REVISTA OFICIAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA ONCOLÓGICA … · 2019. 7. 14. · revista...

REVISTA OFICIAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA ONCOLÓGICA

V O L U M E N 1 0 - N º 4 • P R I M A V E R A 2 0 0 8

www.seeo.org

CUIDADOS DE ENFERMERÍAEN LAS NUEVAS TÉCNICASDE RADIOTERAPIA

EL TESTAMENTO VITAL DELPACIENTE ONCOLÓGICO:ENTRE LA LEY Y LA ÉTICA

PROTOCOLO DEADMINISTRACIÓN DE LAPENTAMIDINA EN AEROSOL

CUIDADOS DE ENFERMERÍAEN LAS NUEVAS TÉCNICASDE RADIOTERAPIA

EL TESTAMENTO VITAL DELPACIENTE ONCOLÓGICO:ENTRE LA LEY Y LA ÉTICA

PROTOCOLO DEADMINISTRACIÓN DE LAPENTAMIDINA EN AEROSOL

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E D I T O R I A L

Enfermería Oncológica

Edita:Sociedad Españolade Enfermería Oncológica

Apartado de Correos 2105928080 Madrid

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Se prohibe la reproducción total oparcial, incluyendo fotocopias,grabaciones, etc, sin autorizaciónexpresa del editor. Las opinioneseditoriales o científicas que se emitancon forma comprometen exclusiva-mente la responsabilidad del autor.

Presidenta del Comité Editorial:Mª Paz Fernández Ortega

Comité Editorial:Mª Concepción Reñones CregoCarmen Vena Fernández Mª Felisa Marco ArbolíPedro de Seras LedesmaDolores Fernández PérezMyriam Martín de la Cruz Rosa Isabel Escamilla PastorMª Paz Zabaleta BasurtoPaz Gatell MazaMª Ángeles HurtadoDiego Prados Peña

Corrección de estilo:Rosa María Malagón Rojo

Foto portada:Froilán Sevilla Martínez

Diseño y realización:Gráficas ALSEArcipreste de Hita, 324004 León

ISSN: 1576-5520Depósito Legal: V-1194-2000

En estos días se habla mucho de la enfermería en todos losmedios de comunicación. Se avecinan tiempos de cambios profe-sionales importantes, y como enfermeros oncológicos deberemosestar preparados para afrontarlos.

Tenemos un sistema sanitario que ha alcanzado un alto nivel decalidad tecnológica pero también tenemos masificación, listas deespera, consultas desbordadas y urgencias bloqueadas. Comoenfermeros oncológicos hablamos siempre de que el paciente y lafamilia son el eje de nuestro trabajo, pero ¿lo es realmente o lo sonlas terapias cada vez más complicadas? Las terapias en el trata-miento del cáncer resultan cada vez más complejas, requieren mástiempo asistencial para las técnicas de administración y protocolos,lo que nos deja siempre menos tiempo para la comunicación y esetrato humano del que tanto hablamos. El paciente es el objeto denuestro cuidado pero ¿lo tenemos verdaderamente en cuenta a lahora de tomar decisiones?

Se habla del cambio de Diplomatura a Grado de enfermeríacomo carrera universitaria pero, también comportará un cambio deresponsabilidades y competencias por parte de todos los profesio-nales. Las futuras especialidades de enfermería son buena pruebade ello, tendremos que adaptarnos a nuevos roles y nuevas tareas,pero igualmente a nuevas necesidades. Ampliaremos conoci-mientos, pero también competencias y responsabilidades.¿Queremos realmente asumir esas responsabilidades?. ¿Estamospreparados para hacer frente a estas nuevas competencias? Esdecir, ¿tenemos las habilidades, actitudes y conocimientos parallevarlas a cabo? A la hora de definir los nuevos programas deeducación universitaria para formar a los futuros profesionales ¿sevan a tener en cuenta estas competencias?

Se habla de la carrera profesional en todas las comunidadesautónomas y cada una de ellas ha desarrollado sus criterios yniveles ¿se ha acabado entonces la libre circulación de los profesio-nales no ya a un país extranjero, sino dentro de nuestro propiopaís? ¿Es posible compatibilizar las distintas carreras profesionales?¿Cómo podemos pretender un sistema europeo de educación si nosomos capaces de unificar los propios criterios de cada país?

Se habla de la prescripción enfermera, de que no tenemosautonomía en nuestro trabajo, de nuestra independencia profe-sional, pero ¿queremos la responsabilidad en la toma dedecisiones? ¿Comportará todo esto un nuevo modelo de sistemasanitario con nuevos roles para enfermería?

Como Sociedad de Enfermería Oncológica debemos asumir elcompromiso de buscar y conseguir la capacitación necesaria parael desarrollo de nuestro futuro profesional.

Editorial

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S.E.E.O.Apdo. de Correos 2105928080 Madrid (España)

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EnfermeríaO N C O L Ó G I C A

ÍndiceEditorial .......................................................................................................................

Cuidados de enfermería en las nuevas técnicas de radioterapia ...................................

El testamento vital del paciente oncológico: entre la ley y la ética...............................

Hospital de día. Atención integral................................................................................

El paciente oncológico en la hospitalización domiciliaria .............................................

La información de los registros de enfermería en el Hospital de la Santa Creu i Sant

Pay de Barcelona. Estrategia de implantación ..............................................................

Informe Karolinska.......................................................................................................

Protocolo de administración de la pentamidina en aerosol..........................................

Enfermeras en el consejo genético en cáncer ..............................................................

Bibliografía ..................................................................................................................

Agenda........................................................................................................................

Boletines de Inscripción: TPH, Oncología Pediátrica, RT ..............................................

Normas de Publicación de Originales ..........................................................................

Actividades en las que está trabajando la SEEO ...........................................................

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C U I D A D O S D E E N F E R M E R Í A E N L A S N U E V A S T É C N I C A S D E R A D I O T E R A P I A

Cuidados de enfermería en lasnuevas técnicas de radioterapia

Dña. Mª del Carmen Heredia MayordomoEnfermera del Hospital San Jaime de Torrevieja, en Alicante

Aproximadamente el 50% de los pacientesneop lás i cos van a rec ib i r t ra tamiento deRadioterapia. Las técnicas más especializadas son:

- Radioterapia Intraoperatoria.

- Radiocirugía estereotáxica, tanto fraccionadacomo en dosis única.

- Radioterapia de intensidad modulada paralesiones localizadas en el área de cabeza y cuelloy pelvis.

- Radioterapia guiada por imágenes, para lesioneslocalizadas en el cerebro y en partes blandas.

Estas técnicas permiten dar altas dosis de radiacióna los volúmenes blanco tumorales, con una menorexposición de los tejidos circundantes normales.

RADIOTERAPIA INTRAOPERATORIA (RIO)

Esta forma de irradiación se aplica en un campoquirúrgico abierto, de modo que la radiación seaplica directamente sobre el lecho quirúrgico o sobrelos restos de tumor macroscópicos, que no puedenser extirpados totalmente al comprometer la funcio-nalidad del órgano.

Disponemos de un acelerador lineal de electronesmóvil, situado en el mismo quirófano donde serealiza la operación. Esto facilita mucho el procedi-miento, al evitar el traslado del paciente.

Una vez finalizada la intervención, el pacientequeda hospitalizado durante el postoperatorio.

RADIOCIRUGÍA ESTEREOTÁXICA

La radiocirugía se basa en la utilización de hacesmuy finos de radiación, desde múltiples puertas deentrada, durante un tiempo muy breve, de modoque se administran altas dosis de radiación, de unamanera muy precisa, en la lesión a tratar.

La dosis total administrada puede darse de formafraccionada, es decir, en varias sesiones o en unaúnica sesión.

RADIOCIRUGÍA ESTEREOTÁXICAFRACCIONADA: CUIDADOS DE ENFERMERÍA

• Coordinación de pruebas previas. Antes deiniciar el tratamiento al paciente se le extrae unaanalítica y se le realiza una resonancia magnética(RMN) para fusionar las imágenes y localizar lalesión.

• Para la s imulac ión de l t ra tamiento deRadioterapia, la enferma era y el radioterapeutason los encargados de hacer la máscara de

De esta forma, se puede administrar, en unaúnica sesión, una mayor dosis de radiación, paraintentar destruir restos tumorales o frenar su creci-miento, excluyendo o protegiendo el resto de tejidosdel haz de radiación.

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inmovilización del paciente. Una vez que lamáscara se ha secado se realiza un TAC concontraste yodado y localizador.

• La enfermera y el técnico de radioterapia son losencargados de posicionar al paciente, diaria-mente, antes de la aplicación del tratamiento ydurante éste.

• En la primera consulta de enfermería, se dan lasrecomendaciones sobre la higiene y cuidados dela piel a los pacientes.

• Los efectos secundarios que más frecuentementesuelen aparecer en este tipo de pacientes estánrelacionados con el edema cerebral que provocala irradiación. Es frecuente que el paciente sientanáuseas, mareo y visión borrosa.

• A los pacientes se les realiza, durante el trata-miento, varios TAC de control para fusión deimágenes en el planificador y, así, poder verificarel isocentro y los campos de tratamiento.

exacta de la lesión y se le realiza un TAC concontraste yodado.

• Vigilancia del paciente durante la aplicación deltratamiento, ya que los efectos inmediatos de laradiocirugía (primeras 48 h) son: cefalea,sensación de náuseas y vómitos, crisis convulsivay somnolencia.

• Una vez finalizado el tratamiento, el radiotera-peuta y la enfermera proceden a la retirada de lacorona y los tornillos.

• Después del tratamiento, el paciente quedaingresado para observación y administración demedicamentos por vía intravenosa. Se leadministran corticoides para la inflamación yanalgésicos para la cefalea.

• La enfermera es la responsable de que el materialesté en perfectas condiciones para el próximotratamiento.


R. E. ÚNICA: CUIDADOS DE ENFERMERÍA

• Coordinación de las pruebas previas. Unos díasantes del tratamiento será necesario realizar unaanalítica y una RMN para saber la localizaciónexacta de la lesión.

• Ayuda al neurocirujano y radioterapeuta en lacolocación del marco craneal.

• Administración de medicamentos.

• Analgésicos, ya que la presión de los tornillos quesujetan la corona al cráneo y el propio trata-miento producen cefalea.

• Antiinflamatorios, se administran corticoidescomo premedicación antes del TAC, concontraste yodado, y del tratamiento.

• Antieméticos como premedicación antes deltratamiento.

• Al paciente se le coloca un localizador ajustado almarco craneal para poder establecer la posición

LA RADIOTERAPIA DE INTENSIDADMODULADA (IMRT)

La Radioterapia de intensidad modulada es unamodalidad de radioterapia externa de alta precisiónque administra intensidades de dosis no uniformes aun tumor o a áreas específicas dentro del tumor, demodo que se reduce al mínimo la exposición de laradiación a los tejidos circundantes normales, por loque implica una menor toxicidad en el tratamiento.

Se utiliza esta técnica para tumores localizados enel área de la pelvis y cabeza y cuello.

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C U I D A D O S D E E N F E R M E R Í A E N L A S N U E V A S T É C N I C A S D E R A D I O T E R A P I A

Los cuidados de enfermería que requiere unpaciente sometido a un tratamiento de IMRT depelvis son:

• Cuidados de la piel: desde el primer día de trata-miento se les recomienda a los pacientes qué tipode ropa deben llevar, qué productos para lahigiene deben utilizar y cuales no. También se lesinforma de los efectos del sol sobre la piel irradiada.

• A lo largo de todo el tratamiento se realizanvarios TAC de control para fusión de imágenes yverificación del isocentro.

• Todos los pacientes sometidos a un tratamientode radioterapia en la zona pélvica van adesarrollar enteritis aguda, en alguno de susgrados, apareciendo náuseas, vómitos, dolorabdominal tipo cólico, tenesmo y diarrea acuosa.

rroidal con corticoides y baños de asiento conflor de malva para aliviarla.

Los cuidados de enfermería para los pacientessometidos a la radioterapia de intensidad modulada,en el área de cabeza y cuello son:

• CUIDADOS DE LA PIEL: A los pacientes se les danrecomendaciones en cuanto a los productos parala higiene que pueden utilizar y cuales no, yrecomendaciones sobre el afeitado y efecto delsol sobre la piel irradiada.

• XEROSTOMíA: La radicación produce un cambioen la cantidad y calidad de la saliva. La saliva sevuelve viscosa, pegajosa, de sabor salado y,posteriormente, hay una escasez de saliva. Loscuidados de enfermería son:

• Higiene oral adecuada. Se les recomienda queantes de iniciar el tratamiento de radioterapiavisiten a un estomatólogo/odontólogo, para laextracción de piezas, ya que en dos años despuésde la radioterapia no podrán realizarse estasextracciones por riesgo de osteorradionecrosis.

• Aumentar la ingesta de líquidos.

• Enjuagues con agua bicarbonatada o agua demanzanilla después de cada comida.

• Evitar el aire seco de las calefacciones y airesacondicionados. Recordar que la xerostomíatambién empeora con la respiración oral. Parapaliarlo, usar humidificadores y sprays humec-tantes.

• FÁRMACOS: La pilocarpina es un estimulador dela saliva. El paciente produce una secreciónsalivar de características muy similares a las de lasaliva normal. Su efecto dura de 1-3 horas.

La amifostina es un radioprotector que reduce laxerostomía aguda y crónica. Se administra antesde cada sesión de radioterapia de forma intra-venosa o subcutánea, pero su elevado coste y elcontrol de los efectos secundarios que producehace que su uso esté limitado.

• MUCOSITIS: La ulceración de la mucosa oralempieza a aparecer a partir de la segundasemana de tratamiento. Sus efectos se potenciancon la quimioterapia concomitante.

Las recomendaciones que se dan a los pacientesen la consulta de enfermería son:

• Cuidados para la higiene oral, como lavar losdientes y encías con cepillo suave y pastafluorada después de cada comida.

• Las dentaduras postizas no suelen quedar biendebido a la inflamación de las encías, pudiendoproducir lesiones que, luego, pueden infectarse,

Los cuidados de enfermería son:

• Aumentar la ingesta de líquidos, unos tres litrosal día, para evitar la deshidratación, incluso se lesrecomienda la toma de bebidas bicarbonatadassin burbujas o bebidas isotónicas.

• Desde el primer día de la radioterapia, se lesrecomienda llevar una dieta elemental, pobre enresiduos, grasas y lactosa.

• Evitar elementos irritantes de la mucosa gastro-intestinal (alcohol, tabaco, café).

• Cuando la enteritis es moderada, al paciente se lerecomienda la toma de suplementos nutricio-nales sin lactosa y si esta enteritis persiste, elpaciente necesitará nutrición parenteral.

• La glutamina es un aminoácido no esencial cuyafunción es mantener la integridad de la paredintestinal para reducir la toxicidad del trata-miento. El paciente comienza a tomarlo antes deiniciar el tratamiento y continúa hasta dossemanas después (30 gr/día en tres tomas).

• Debido al aumento de deposiciones diarreicas, esfrecuente que la piel perianal se irrite, por lo queserá necesario utilizar alguna pomada antihemo-

por lo que debe evitar usarlas durante el trata-miento, excepto para las comidas.

• Excluir de la dieta productos irritantes de lamucosa como el alcohol, el tabaco, bebidascarbónicas, sal, azúcar y algunas especies.

• Realizar enjuagues frecuentes con agua demanzanilla y solución salina bicarbonatada.Enjuagar tantas veces como sea necesario con10-15 ml a temperatura ambiente.

• El dolor que produce la mucositis puede ser tanintenso que requiere un tratamiento farmaco-lógico con analgesia de tercer escalón (fentanilotransdérmico).

• La disgeusia, la mucositis y la xerostomía van alimitar la ingesta oral de estos pacientes, produ-ciéndose una pérdida de peso, más o menosimportante, que va a condicionar la colocaciónde una sonda nasogástrica o gastrostomía percu-tánea. En la consulta de enfermería se les dan laspautas al paciente y la familia para el cuidado delas sondas y se les enseña su manejo.

• Control semanal del peso. Cada semana y desde elprimer día del tratamiento en la consulta de enfer-mería se les hace un control del peso y se les da unaspautas y recomendaciones nutricionales para que elpaciente esté bien nutrido durante el tratamiento.

Dentro de estas recomendaciones están:

• Evitar alimentos muy fríos o calientes. Servir lascomidas a temperatura ambiente.

• Hacer comidas pequeñas y frecuentes.

• Aumentar las calorías por ración. Esto lo conse-guimos añadiendo salsas, cremas o quesoderretido a las comidas, añadiendo carne yvegetales a los purés, por ejemplo.

• Evitar los productos irritantes de la mucosa comoel alcohol, el tabaco y las comidas muy condi-mentadas, los alimentos sólidos y secos como,por ejemplo, tostadas, patatas fritas.

• Si incluso después de haber recibido los consejosdietéticos, el paciente continúa con la pérdida depeso, introducimos los suplementos nutricio-nales con EPA (ácido eicosapentanoico).Recomendaremos dos briks al día, si el paciente,además, toma dieta oral y, de cuatro a seis briksal día, si son exclusivos.

RADIOTERAPIA GUIADA POR LA IMAGEN

Para este procedimiento, antes de comenzar eltratamiento de Radioterapia, el paciente essometido a la implantación de unos marcadores de

oro, en una zona cercana al tumor, de modo quecada día, antes de la sesión de Radioterapia, ymediante controles radiográficos en tiempo real, sevisualizan estos implantes fiduciales y se puedecorregir el posicionamiento del paciente y verificarsu isocentro. Con esto conseguimos una reducciónde la radiotoxicidad.

Los implantes fiduciales se utilizan para lostumores de próstata, tumores intracraneales ytumores intra y paravertebrales.

CUIDADOS DE ENFERMERÍA

• Preparación del paciente para la colocación delos implantes fiduciales: Sea cual sea la locali-zación de los implantes, antes de su colocaciónserá necesario extraer una analítica y suspenderlos anticoagulantes.

• En los pacientes con tumores de próstata,también será necesario la colocación de variosenemas de limpieza antes de la punción y latoma de antibióticos, los días previos y poste-riores a su colocación.

• Los pacientes que se someten a la colocación delos implantes cerebrales no necesitan una prepa-ración previa. Si será necesario un ayuno mínimode cuatro horas, por la administración decontraste yodado, en la simulación del trata-miento de Radioterapia que se realiza inmediata-mente después.

• En la colocación de los implantes para tumoresintra y paravertebrales no es necesaria ningunapreparación. Después de la punción, el pacientequeda ingresado unas horas para control de lasconstantes y administración de analgesia.

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• Coordinación con otros servicios. El proceso deimplantación de los marcadores se realiza deforma ambulatoria en otros servicios. En el caso delos tumores cerebrales lo realiza el neurocirujano,en el quirófano. Los radiólogos son los encargadosde la implantación de los marcadores en la

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E L T E S T A M E N T O V I T A L D E L P A C I E N T E O N C O L Ó G I C O

próstata, mediante ecografía endorrectal y en lacolumna mediante tomografía.

• Realización del TAC de simulación:

• En los pacientes con tumores de próstata ycolumna será necesario esperar una semana,antes de realizar la simulación del tratamiento deRadioterapia, debido a la inflamación de la zona.

• A los pacientes con tumores intracraneales, se lesrealiza el TAC de simulación con contrasteyodado cuando el paciente sale del quirófano.

El testamento vital del pacienteoncológico: entre la ley y la ética

Dr. Vicente Bellver CapellaDoctor en Derecho, profesor titular de Filosofía del Derecho Moral y Política de la Universitad de Valencia

El testamento vital es un documento que redactauna persona plenamente capaz en el que manifiestasus voluntades con respecto a los cuidados de saludque quiere que se le proporcionen en el futuro, sipara entonces no es capaz de decidir por sí misma.

Algunas personas, en lugar de indicar lo quequieren y no quieren que se les haga, prefierennombrar a un representante para que sea él quientome las decisiones en caso de no poder tomarlasellas. Esa expresión de voluntades puede alcanzartambién a los momentos posteriores a la muerte,indicando qué destino quieren que reciba su cuerpoo partes del mismo (por ejemplo, que se destine a lainvestigación, o que se donen sus órganos). Pero lanovedad del testamento vital está en el poder de darindicaciones para cuando se está todavía vivo perono se puede decidir porque se ha perdido lacapacidad para hacerlo.

Como la mayoría de las novedades en bioética,surge en los Estados Unidos en los años setenta. Mástarde llegó a Europa y concretamente en 1997quedó recogida en el Convenio de Oviedo, que es eltexto jurídico internacional sobre bioética másimportante en el mundo. En el artículo 9, que llevacomo título “Deseos expresados anteriormente” sedice lo siguiente: “Serán tenidos en consideración losdeseos expresados anteriormente con respecto a una

intervención médica por un paciente que, en elmomento de la intervención, no se encuentre ensituación de expresar su voluntad”.

En los últimos años se han aprobado en Españamuchas leyes , tanto a n ive l es tata l comoautonómico, que regulan los derechos de lospacientes. La Ley 41/2002, de 14 de noviembre,básica reguladora de la autonomía del paciente y dederechos y obligaciones en materia de información ydocumentación clínica contiene la siguientereferencia a las llamadas instrucciones previas:

1. Por el documento de instrucciones previas, unapersona mayor de edad, capaz y libre,manifiesta anticipadamente su voluntad, conobjeto de que ésta se cumpla en el momento enque llegue a situaciones en cuyas circunstanciasno sea capaz de expresarlas personalmente,sobre los cuidados y el tratamiento de su saludo, una vez llegado el fallecimiento, sobre eldestino de su cuerpo o de los órganos delmismo. El otorgante del documento puededesignar, además, un representante para que,llegado el caso, sirva como interlocutor suyo conel médico o el equipo sanitario para procurar elcumplimiento de las instrucciones previas.

2. Cada servicio de salud regulará el procedi-miento adecuado para que, llegado el caso, se

Pérez L. A., Calvo F. A. Guía terapéutica de soporte enoncología radioterápica MASSON 2004.

A. Rovisora y cols. Recomendaciones clínicas del GrupoEspañol de Tratamiento Conservador del Cáncer deCabeza y Cuello (GETCOCACU) para la prevención y laterapéutica de la xerostomía radioinducida.

Página web: se-radiocirugia.org

1.

2.

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BIBLIOGRAFÍA

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garantice el cumplimiento de las instruccionesprevias de cada persona, que deberán constarsiempre por escrito.

3. No serán aplicadas las instrucciones previascontrarias al ordenamiento jurídico, a la lexartis, ni las que no se correspondan con elsupuesto de hecho que el interesado hayaprevisto en el momento de manifestarlas. En lahistoria clínica del paciente quedará constanciarazonada de las anotaciones relacionadas conestas previsiones.

4. Las instrucciones previas podrán revocarselibremente en cualquier momento dejandoconstancia por escrito.

5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo elterritorio nacional de las instrucciones previasmanifestadas por los pacientes y formalizadasde acuerdo con lo dispuesto en la legislaciónde las respectivas Comunidades Autónomas, secreará en el Ministerio de Sanidad y Consumoel Registro nacional de instrucciones previasque se regirá por las normas que reglamenta-riamente se determinen, previo acuerdo delConsejo Interterritorial del Sistema Nacional deSalud (art. 11).

En la mayoría de las leyes autonómicas sobrederechos del paciente se incluyen también

menciones al testamento vital. Concretamente laComunidad Valenciana cuenta en la Ley 1/2003, de28 de enero, de Derechos e Información al Pacientecon una extensa referencia a las voluntades antici-padas1. Por lo general, las comunidades autonómicashan aprobado decretos en los que se regulanminuciosamente estos documentos2.

El testamento vital recibe otros nombres como elde instrucciones previas, voluntades anticipadas,directrices anticipadas, etc. Aunque el término testa-mento vital ha hecho fortuna entre la opinión públicaes probablemente el menos afortunado de todos.

Un testamento contiene las voluntades de unapersona para después de su muerte, mientras que eltestamento vital, como el propio nombre indica, serefiere a las voluntades del interesado para cuandoaún vive. En lo sucesivo hablaré de documentos devoluntades anticipadas (DVA) aunque también sonidóneos los términos directrices anticipadas oinstrucciones previas.

Como voy a ser bastante crítico con los DVA, meveo en la obligación de empezar diciendo que no soycontrario a su regulación: creo que es bueno que losciudadanos tengamos la oportunidad de expresarnuestros deseos sobre el futuro de nuestra atenciónsanitaria, con la seguridad jurídica de que seránrespetados por las personas que nos atiendan. Ahorabien, esta convicción no me hace perder de vista los


1Artículo 17. Voluntades anticipadas.1. El documento de voluntades anticipadas es el documento mediante el que una persona mayor de edad o menor emancipada, con

capacidad legal suficiente y libremente, manifiesta las instrucciones que sobre las actuaciones médicas se deben tener en cuenta cuandose encuentre en una situación en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar libremente su voluntad.En la declaración de voluntades anticipadas, la persona interesada podrá hacer constar la decisión respecto a la donación de sus órganoscon finalidad terapéutica, docente o de investigación. En este caso, no se requerirá autorización para la extracción o la utilización de losórganos donados.En este documento, la persona otorgante podrá también designar a un representante que será el interlocutor válido y necesario con elmédico o el equipo sanitario para que, caso de no poder expresar por si misma su voluntad, la sustituya.

2. El documento de voluntades anticipadas deberá ser respetado por los servicios sanitarios y por cuantas personas tengan relación con elautor del mismo. Caso que en el cumplimiento del documento de voluntades anticipadas surgiera la objeción de conciencia de algún facul-tativo, la administración pondrá los recursos suficientes para atender la voluntad anticipada de los pacientes en los supuestos recogidos enel actual ordenamiento jurídico.

3. Deberá constar, indubitadamente, que este documento ha sido otorgado en las condiciones expuestas en el apartado anterior. A estosefectos, la declaración de voluntades anticipadas deberá formalizarse mediante alguno de los procedimientos siguientes:a. Ante notario. En este supuesto no será necesaria la presencia de testigos.b. Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no tendrán relación de parentesco

hasta el segundo grado ni vinculación patrimonial con el otorgante.c. O cualquier otro procedimiento que sea establecido legalmente.

4. Las voluntades anticipadas pueden modificarse, ampliarse o concretarse o dejarlas sin efecto en cualquier momento, por la sola voluntadde la persona otorgante, dejando constancia por escrito o indubitadamente.En estos casos, se considerará la última actuación de la persona otorgante.

5. No podrán tenerse en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena prácticaclínica, o que no se correspondan exactamente con el supuesto de hecho que el sujeto ha previsto en el momento de emitirlas. En estoscasos, quedará constancia razonada de ello en la historia clínica del paciente.

6. Cuando existan voluntades anticipadas, la persona que las otorga, o cualquier otra, hará llegar el documento al centro sanitario donde esté hospi-talizada y/o a cualquier otro lugar donde esté siendo atendida la persona. Este documento será incorporado a la historia clínica del paciente.

7. La Consellería de Sanidad creará un registro centralizado de voluntades anticipadas que desarrollará reglamentariamente.

2Así lo ha hecho la Comunidad Valenciana a través del decreto /2004.

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enormes riesgos que trae consigo su regulaciónjurídica, algunos de los cuales mencionaré.

En las páginas siguientes me voy a ocupar de doscuestiones. Primero expondré las críticas a losdocumentos de voluntades anticipadas (DVA), desdeuna perspectiva exclusivamente jurídica. Estascríticas se reparten en dos grupos: las que procedendel furor legiferante en el campo de la atenciónsanitaria, que es un signo definitorio de la políticasanitaria de nuestro tiempo; y las que tienen que verdirectamente con la concreta regulación de los DVA.

En la segunda parte, ofrezco unas sugerenciasdirigidas a conseguir el fin que se pretende alcanzarcon la regulación de los DVA: que las personas seantratadas según sus valores y deseos cuando llegan alfinal de sus vidas y carecen de la capacidad paradecidir por ellos mismos. Como desarrollaré en esasegunda parte, si el esfuerzo se centra principal-mente en aprobar normas jurídicas sobre los DVA yno en desarrollar un nuevo paradigma de relaciónentre los profesionales de la sanidad y los pacientes,dudo que se alcance ese importante objetivo.

1. CRÍTICAS Y DUDAS ACERCA DE LAREGULACIÓN JURÍDICA DE LOS DVA

Cuando empezó el proceso de regulación de losDVA en España ya se tenía información acerca de laexperiencia de su implantación en los EstadosUnidos. Los datos no eran muy alentadores puesconstataban algo que no podía sorprender: que lasgentes no se animaban a poner por escrito loscuidados de salud que querían recibir en el futuropara el caso de que no pudieran manifestarlo por símismas.

A pesar de ello, la regulación de los DVA enEspaña se presentó no sólo como un avance en losderechos de los pacientes sino como la satisfacciónde una demanda formulada por la mayoría de lasociedad desde hacía tiempo. Lo cierto es que, afecha de hoy, los DVA registrados en la ComunidadValenciana -y lo mismo ocurre en todas las demáscomunidades donde ya están regulados- son pocos.

Y si ahora que ha surgido por primera vez laposibilidad de hacerlos no se ha producido ningunaavalancha de individuos deseosos de plasmar porescrito sus voluntades, cabe aventurar sin temor aequivocarse que el número de DVA no crecerá signi-ficativamente en los próximos años.

Las críticas desde el Derecho al proceso deregulación de los DVA son de dos tipos: las quevienen de la tendencia actual a regular cualquieraspecto de la vida humana, lo que denomino el“furor legiferante”; y las que surgen de pretender

regular minuciosamente un tipo de relación tancompleja y sensible.

a) Los problemas del “furor legiferante”.

a.1. Los efectos colaterales del principio másnormas, más votos.

Los políticos y los ciudadanos parecenconvencidos de que aprobar más leyes y decretosda más votos en las siguientes elecciones. Siaumentan las propuestas y proyectos de ley, lasenmiendas, los decretos, órdenes y reglamentos,se concluye que el Parlamento y el Gobiernoestán haciendo bien su trabajo.

Y así como cada año se exige a un trabajadorque incremente su productividad y a una empresasus beneficios, los ciudadanos pensamos que esoscriterios de evaluación deben trasladarse también ala actividad legislativa del parlamento y ejecutivadel gobierno. Por eso, cuando las cámaras legisla-tivas presentan su memoria y ponen de manifiestoun incremento de su actividad con respecto al añoanterior, sus representantes se sienten ufanos y laopinión pública satisfecha.

El campo de la sanidad no ha quedado almargen de esta tendencia por regular másmaterias, más exhaustivamente y por parte demás órganos reguladores. Concretamente en losúltimos años en España se han multiplicado lasnormas reguladoras de los derechos de lospacientes: existe una norma de ámbito estatal y,además, una ley en prácticamente cadacomunidad autónoma. Todas las leyes coincidenen proclamar el derecho al “consentimientoinformado” como el derecho estrella de lospacientes. Los DVA aparecen como unaconcreción importante de ese derecho.

Por lo general, esas normas de derechos delos pacientes han contado con un ampliorespaldo de las asambleas legislativas porqueningún grupo parlamentario quiere quedarsefuera de lo que la ciudadanía percibe como unincremento de la nómina de los derechos.

Los medios de comunicación también suelenacoger de forma entusiasta la aprobación de estasleyes. A la vista de la eufórica acogida que havenido suscitando su aprobación, las comunidadesautónomas que no se habían ocupado todavía delos derechos de los pacientes se han visto obligadasa hacerlo y a tratar de ir más allá en la procla-mación de derechos o de las garantías, para justi-ficar su tardanza en aprobar la norma.

Ese entusiasmo por la proliferación denormativas sanitarias y, en particular, por laaprobación de decálogos de derechos de lospacientes cada vez más abultados, debería seratemperada por las siguientes consideraciones.

1. A más normas, más complejidad y, en conse-cuencia, más confusión, desorden e insegu-ridad a medio plazo. Al ser tantas y tanminuciosas las normas se vuelven obsoletasinmediatamente, y es imposible que no entrenen conflicto unas con otras.

Sirva como muestra de esta confusión la diver-sidad de normas que existen en España en unárea tan sensible como el consentimientoinformado de los menores maduros, en la queno resulta nada sencillo saber el criterio quedebe prevalecer en cada caso.

2. Más regulación supone automáticamente máscontrol, lo que trae consigo dos efectos perni-ciosos para la sociedad. Por un lado, se incre-menta la burocracia, es decir, el desvío derecursos de la atención sanitaria strictu sensu alos aspectos organizativos. Ello genera unamayor rigidez en las estructuras sanitarias y enla misma relación sanitaria. El profesionalacaba teniendo que dedicar más energía arellenar los papeles que tienen que ver con elpaciente que al propio paciente.

Pero más grave aún es el segundo efecto: eldesmesurado control de las acciones indivi-duales. En el mejor de los casos eso redunda enla pérdida de la creatividad y la espontaneidad;en el peor, en la extensión de un totalitarismosutil, que va sustrayendo a la libertad individualesferas de la actuación profesional.

Estos efectos resultan especialmente perjudi-ciales en la atención sanitaria, en la que larelación entre el profesional y el usuario esúnica en cada caso. Ese carácter único eirrepetible de la relación se acentúa cuandoaparece el final de la vida en el horizonte.Aspirar a una regulación que dé perfectacobertura a esa fase de la relación sanitaria nosólo es una ingenuidad sino un riesgo para lamisma relación.

De igual modo que la firma de un documentode consentimiento informado no garantiza laautonomía del firmante, el DVA tampoco esgarantía de que el final de la vida del firmantevaya a compadecerse con sus deseos y valoresmás firmes.

3. La continua proclamación de derechos tienelos mismos efectos que una borrachera: a la

eufor ia de un momento sus t i tuye e lprolongado malestar. ¿De qué sirve que sereconozcan más y más derechos si se carecede garantías jurídicas y de recursos econó-micos para hacerlos efectivos? Sólo contribuyeal descrédito del Derecho y de los derechos, loque resulta sumamente negativo para lasociedad, cuya estabilidad depende de laconfianza en el Derecho y las instituciones.

La aprobación de las normas reguladoras de losDVA ha venido acompañada de campañas infor-mativas dirigidas tanto a los ciudadanos como alos sanitarios. Por lo general, han sido campañas“acomplejadas” ya que apenas han llegado asalir de los centros hospitalarios y muchas vecesse han quedado en la distribución de unoscuantos carteles y folletos explicativos.

Si nos encontráramos ante un derecho funda-mental, ¿habría que hacer campañas para suconocimiento y utilización por los ciuda-danos? ¿Y habría sido tan tibia la acogida porparte de los pacientes?

El balance de estas iniciativas no resultaalentador porque, si bien da la impresión deque tanto políticos como ciudadanos ysanitarios han quedado satisfechos con laregulación, los DVA apenas se emplean. ¿Esporque las personas no quieren pensar sobrelos cuidados de salud que quieren recibir al finalde sus vidas? ¿O es porque quieren abordar lorelativo al final de sus vidas de forma distinta acomo proponen las normas sobre voluntadesanticipadas que se han venido aprobando? Meinclino por esta segunda opción por lo quedigo a continuación.

a.2. A más Derecho, menos derechos de lospacientes.

Prácticamente ningún paciente podrá decir,hoy en día, que no se le ha pedido el consenti-miento antes de someterse a cualquier pruebadiagnóstica o tratamiento. Por lo general, hanfirmado muchos papeles que acreditan que hansido exhaustivamente informados acerca de loque se les iba a hacer.

Pero el efecto inmediato y seguro no ha sidoun mayor respeto de su voluntad sino una mayorprotección del sanitario frente a las eventualesreclamaciones del paciente. El sanitario sabe quecon el papel firmado por el paciente sus espaldasquedan cubiertas.

Por su parte, el paciente entiende que la firmade esos papeles -de los que no entiende mucho yque frecuentemente ni siquiera lee- no es más que

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un requisito “necesario” para recibir la atenciónsanitaria que precisa. Lo que, en principio, teníaque ser una garantía para el paciente se convierteen una garantía para el sanitario.

¿Por qué se produce este efecto? Porque elderecho al consentimiento informado (y suconcreción en los DVA) es un tipo de derechoespecial, que no se puede garantizar sólo, niprincipalmente, con recursos jurídicos.

Los derechos civiles como la libertad religiosao de expresión, el derecho de reunión o el derechoa la inviolabilidad del domicilio son sencillos degarantizar: basta con que los poderes públicos seabstengan de intervenir en esas áreas de la vida delas personas en que ellas son soberanas, y asegurenque los particulares tampoco lo vayan a hacer. Perohay otro tipo de derechos, entre los que seencuentran el derecho al consentimientoinformado y a los DVA, que se satisfacen en lamedida en que los individuos reciben ciertasprestaciones. Son los derechos sociales. Algunas deesas prestaciones exigen del concurso de personasque procuren a otras personas unos serviciosespeciales. Me refiero particularmente a laeducación y a la atención sanitaria.

El derecho a la atención sanitaria, como elderecho a la educación, requiere de grandesinversiones en recursos materiales de todo tipo.Pero no basta con eso. Mucho más importantesson los profesionales que de forma más directa oindirecta tratan de educar o de cuidar de la saludde las personas. En ambos casos, la clave del éxito-la auténtica realización del derecho- está en eltipo de relación que se establezca entre el profe-sional (sea de la salud o de la educación) y elbeneficiario del servicio.

Tendrá que ser una relación de mutuoreconocimiento a part i r de la ev identedesigualdad que existe entre las partes: por unlado, un ciudadano carente de educación onecesitado de cuidados de salud y, por otra, unprofesional capaz y dispuesto a procurar uno uotro servicio. Por eso, la primera condición paraque exista ese reconocimiento mutuo será elcompromiso del profesional de no aprovecharseni imponerse a la otra parte.

El Derecho puede y debe adoptar medidaspara evitar esos abusos. Pero pensar que a mayorregulación jurídica mejor garantía frente a losabusos es una ingenuidad que trae consigo efectosperniciosos. El Derecho, particularmente elDerecho que impone sanciones, es un instrumentonecesario pero insuficiente. Sirve para evitar ciertosabusos, pero no para conseguir la excelencia de la

relación y, en consecuencia, del servicio. Por elcontrario, cuando se pretende alcanzar esaexcelencia a base de regulaciones más complejas yminuciosas el resultado suele ser contraprodu-cente. Por un lado, los esfuerzos que deberíandedicarse al paciente, o al discente, se dedican acumplir con los formalismos, como ya he dicho. Sedesplaza la atención de la persona al protocolo.

Pero, además, la proliferación normativa noreduce las posibilidades para que quienes ostentanla posición de fuerza en la relación puedan actuarcon indiferencia, a la defensiva o incluso abusar delas personas que dependen de ellos, y hacerloincluso “al amparo de la legalidad”.

Para lograr una relación basada en el recono-cimiento y respeto mutuo, me parece imprescin-dible acabar con la espiral legiferante en quevivimos, y centrar los esfuerzos en promover elcarácter moral de los profesionales y de los ciuda-danos. Un mínimo de regulación es necesaria;pero más allá de ese mínimo -cuando laexcelencia se pretende alcanzar por decretos yreglamentos- el efecto es desolador.

Por lo dicho, ante las nuevas normas regula-doras de los DVA conviene mostrarse, cuantomenos, cauteloso. Puede que lleguen a ser uninstrumento útil; pero dar por supuesto que sumera aprobación garantiza el derecho de lospacientes a que sean respetadas sus voluntadesrelativas al final de sus vidas es un error quepodría conducir a una situación peor que laanterior a la regulación.

b) La dificultad de regular los DVA.

Voy a señalar sólo algunas de las dificultades que sesuscitan a la hora de regular jurídicamente los DVA.No pretendo agotar la cuestión ni dar respuesta atodas las dificultades que planteo, sino sólo poner demanifiesto que se trata de una opción problemática.

b.1. El grado de cumplimiento de los DVA.

Ya hemos visto que el Convenio de Oviedodice que las voluntades anticipadas deberán sertenidas en cuenta.

La ley española, por su parte, habla degarantizar el cumplimiento de las instruccionesprevias.

La ley valenciana se inclina por una tercerafórmula y dice que los servicios sanitarios deberánrespetar las voluntades anticipadas.

Es obvio que cada una de estas leyes exigeun distinto nivel de compromiso respecto de losDVA, que no es fácil precisar con exactitud. Pero,

más allá de la dificultad interpretativa, se planteala duda acerca de qué criterio debe prevalecer yaque las tres leyes son de aplicación en España.

b.2. Los menores ante los DVA.

La atención médica a los menores resultaparticularmente delicada por la doble dificultadque plantea: de una parte, evaluar con precisión sucapacidad; de otra, resolver los conflictos entre lospadres y los menores en los supuestos en los queentren en conflicto las voluntades de unos y otros.

Cuando nos encontramos ante un adoles-cente que puede perder su capacidad paradecidir sobre los futuros cuidados de salud, lasituación se hace aún más complicada. Porejemplo, en el caso de un adolescente que con 13años elaboró un DVA, ¿a qué voluntad damospreferencia: a la que manifestó cuando tenía lacapacidad propia de su edad a través del DVA, ala que manifiesta ahora con 16 años y unacapacidad notablemente limitada, o a la quemanifiestan ahora sus padres y que no coincide nicon una ni con otra?

Pretender una regulación exhaustiva, que dérespuesta precisa a todos los casos que puedanplantearse es imposible. Y quedarse sólo con elDVA como única referencia puede resultar perju-dicial para el propio firmante.

b.3. La valoración de la capacidad y los deseosactuales de la persona que ha firmado un DVA.

Supongamos que una persona enferma deAlzheimer manifestó por escrito en el pasado, enpleno uso de sus facultades, que renunciaba atratamientos de soporte vital cuando ya nopudiera decidir por sí mismo. Ahora, cuando sucapacidad está muy menguada o prácticamenteha desaparecido, pide que se le haga todo loposible para seguir viviendo.

Supongamos justo lo contrario: que quienen su momento expresó por escrito su voluntadde recibir en el futuro todos los tratamientosdisponibles, pide lo contrario cuando parece queha perdido prácticamente su capacidad. ¿Qué sedebe hacer en estos casos? Las regulacionesactuales en España no lo dicen.

b.4. La interpretación de los DVA.

En ocasiones, los DVA son claros y se ajustana la situación en la que se encuentra el pacienteque los ha redactado. Pero, en muchas otras, esasindicaciones serán ambiguas y/o no harán exactareferencia a la situación que atraviesa el paciente.¿Qué hacer en esos casos? ¿Quién es el legítimointérprete de ese documento: el médico, la

enfermera que más le haya tratado, algún familiaren particular? ¿Qué sucede si existen discre-pancias entre la interpretación de unos y otros?¿Cómo interpretar el documento cuando se hanproducido cambios sustanciales en los conoci-mientos médicos? ¿El documento simplementedebe ser tenido en cuenta o debe ser secundadosiempre y en todo?

b.5. Problemas relacionados con el nombra-miento de un representante.

Tiene muchas ventajas que la persona quequiere decidir sobre su futuro para el caso de queno pueda tomar decisiones por sí mismo nombrea un representante que lo haga por él.

Muchos de los problemas que he planteadoen el párrafo anterior quedan así resueltos. Aunasí, el nombramiento de un representantetambién trae consigo algunas dificultades. ¿Quéhacer si el representante toma decisiones que vanen contra de los intereses del paciente o si tomaesas decisiones en contra de los valores o deseosconocidos de aquel? ¿Se debe exigir al represen-tante que dé razones justificativas suficientes deesa decisión que parece contraria al paciente osimplemente se debe ejecutar?

Si nos inclinamos por la primera opción,¿quién valora si las razones aportadas por elrepresentante son o no suficientes para ejecutar ladecisión?

b.6. Sobre la información acerca de los DVA.

Algunos pueden entender que, una vez quelos pacientes han sido informados sobre la posibi-lidad que tienen de redactar DVA y no lo hanhecho, no existe ningún compromiso por partede los sanitarios de preocuparse por cuáles seanlos deseos del paciente acerca de sus cuidados desalud cuando ya no pueda expresarlos.

Este es un efecto perverso típico de laregulación jurídica: el de presumir que quien nose ajusta a lo dispuesto en la norma para ejercersu derecho renuncia al mismo. Por satisfacer aquienes quieren que los DVA se expresen porescrito y de acuerdo a cierta formalidad,corremos el riesgo de que el Derecho acabedesprotegiendo a la mayoría de personas, que noquiere someterse a ese procedimiento pero síquiere que se respeten sus valores y deseoscuando ya no los pueda expresar por sí mismo. ElDerecho, al tiempo que incrementa las garantíasde que la atención sanitaria del paciente se ajustaráa los deseos expresados con antelación, suscitainfinidad de nuevos problemas que nos llevan aacoger con cautela esta nueva regulación.

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En el pasado reciente se medicalizó elproceso del morir. La muerte se trasladó a loshospitales, se convirtió en un fracaso evitable dela medicina, y dejó de verse como el final naturaly necesario de cualquier vida humana.

Ahora damos una nueva vuelta de tuerca alproceso del morir y, además de medicalizarlo, lojuridificamos.

Todo lo relativo al final de la vida seconvierte en objeto de regulación y, lo que enprincipio se hace por garantizar la vida, ladignidad y la libertad del paciente, corre el riesgode volverse contra el propio paciente.

Cuando las escasas energías que le quedandebería concentrarlas en afrontar su propiamuerte contando con el apoyo de un equiposanitario en el que confiar plenamente, elpaciente se encuentra ante un laberinto de proce-dimientos jurídicos a los que tiene que sometersesi no quiere arriesgarse a sufrir graves perjuicios.

Pero, además, como las normas jurídicas noresuelven de forma inequívoca todos losproblemas que se puedan plantear en esascircunstancias, es probable que la atenciónsanitaria y el final de la vida tiendan no sólo ajuridificarse sino a judicializarse.

2. SUGERENCIAS PARA QUE EL PACIENTEPUEDA SEGUIR DECIDIENDO CUANDO YA NOLO PUEDE HACER

a) El rechazo de unas bases erróneas.

Muchas personas no saben exactamente quéquerrían que se hiciese con ellas en una situaciónterminal en la que no pudieran decidir: sólo quierentener la seguridad de que serán bien tratadas.

Otras personas sienten pánico ante el pensa-miento acerca del final de su vida y no estándispuestas a dejar nada por escrito en relación conesos momentos. Otras, en fin, pierden repentina-mente su capacidad de decisión cuando todo hacíapensar en muchos años de vida saludable pordelante y ni siquiera se habían planteado la cuestiónrelativa al final de sus vidas.

La mayoría de estas personas no hacen DVA.

Desde una posición formalista estricta, tendríamosque pensar que las personas que pierden su capacidady no han suscrito un DVA no han manifestado unapreferencia sobre su futuro y, en consecuencia, losmédicos tienen libertad para actuar como mejor lesparezca. Pero sabemos que no es así.

El ser humano tiene un derecho inalienable adecidir sobre los cuidados de salud que quiere recibircuando ya no pueda manifestarlo por falta decapacidad, y tiene unos valores con arreglo a loscuales desea ser tratado.

El hecho de que la persona no haya expresadopor escrito esos deseos no quiere decir que hayarenunciado a su derecho. Simplemente quiere decirque los profesionales de la salud carecen de un bueninstrumento para conocerlos, pero siguen dispo-niendo de muchos otros elementos para descubrirlosy el deber de dar cumplimento a ese derecho.

El imperativo ético de los profesionales de lasanidad ante el final de la vida de los pacientes noconsiste en lograr que muchos de ellos redacten DVA,sino en ayudar a que el proceso de morir de cada unode ellos sea, por decirlo en términos musicales, elúltimo movimiento de una obra -la biografía delpaciente- que dé plenitud de sentido al conjunto.

Para que así sea, ese tiempo final deberámantener cierta continuidad con todo lo anterior,particularmente con sus afectos, ilusiones, valores,creencias; y deberá ser protagonizado por elpaciente tanto como pueda.

Ese objetivo se alcanza más fácilmente si losprofesionales de la sanidad toman conciencia de quemorir es con-morir. Si aceptamos que el ser humanono es un individuo independiente sino constitutiva-mente interdependiente, reconoceremos que una delas acciones más perversas que los seres humanospodemos hacer es abandonar a las personas a supropia muerte

Es obvio que la muerte es un acontecimiento anteel que cada uno se enfrenta en soledad: nadie semuere con uno y nadie se puede morir por uno. Peroesa soledad ha de ser una soledad acompañada. Y losprofesionales de la salud han de ser expertos en eseacompañamiento en el morir. Ellos ven morir todos losdías, pero han de ser conscientes de que para cadapersona que inicia su morir se trata de un tiempoúnico y absolutamente trascendental en su vida, en elque ellos tienen un deber especial de ayuda.

Para proporcionar esa ayuda a morir en paz, elprofesional de la salud debe apartarse tanto delencallecimiento de su sensibilidad, como de lapérdida de la ecuanimidad y la capacidad paraaplicar sus conocimientos científicos por el desme-surado influjo de sus sentimientos o pasiones.

En ese acompañamiento, el profesional no puedemantener una posición pasiva. En los últimosdecenios se han asumido como verdades indiscu-tibles las dos siguientes: que durante casi toda lahistoria de la medicina el enfermo había sido tenido

como un in-firmus, como alguien que no sólo habíaperdido su salud física sino también su capacidadcomo sujeto moral y, por tanto, para tomardecisiones por sí mismo; y que la enfermedad noresta autonomía al paciente y que, en consecuencia,el profesional de la salud no debe ni suplantar niinterferir en las decisiones de aquel.

Ambas afirmaciones se han constituido enaxiomas, en verdades evidentes por sí mismas, apartir de los cuales se obtienen una serie decorolarios que informan toda la actuación ética delos profesionales de la salud. Pero esos dos dogmasson falsos y, en consecuencia, también lo que sededuce a partir de ellos.

En primer lugar, la condición de enfermo no haestado siempre asociada a la de persona moralmenteimpedida para tomar sus decisiones. Ya Platónpropone un modelo de relación médico-pacientebasada en la confianza y la amistad, en la que elmédico no debe decidir al margen o en contra de lavoluntad del paciente.

No seré quien niegue los abusos que se hancometido en el pasado en el ejercicio de la medicinaal no tener en cuenta la totalidad del bien de lospacientes, que incluye como un aspecto funda-mental el respeto por su libertad.

Pero tampoco se puede desconocer la importantetradición de la medicina basada en la confianza y laamistad, que tantos frutos de excelencia profesionalha generado a lo largo de los siglos, según la cual elrespeto a la autonomía del paciente era parte delbien del paciente que el médico debía proteger.

Desde esa filosofía -que actualmente tiene aPellegrino y Thomasma como sus más destacadosteorizadores en los Estados Unidos y a GonzaloHerranz en España- el morir se entiende como unproceso ante el que los profesionales de la sanidadrefuerzan su compromiso total de servicio al paciente.

En segundo lugar, pensar que la pérdida de saludno afecta sustancialmente a la autonomía delpaciente es un error que pone de manifiesto hastaqué punto se pueden elaborar teorías al margen dela experiencia cotidiana.

Este error tiene su origen en el dualismo carte-siano. Para Descartes el ser humano estaba consti-tuido por dos sustancias: la res cogitans, en la quereside el pensamiento, y la res extensa, identificada

con el cuerpo, que es la prótesis material a través dela cual el espíritu humano interviene en el mundo3.

Según este planteamiento, al igual que cuandoun coche se estropea nadie piensa que, por eso, seresienten las capacidades intelectivas y volitivas de sudueño, tampoco la persona se resiente en sus capaci-dades cognitivas y volitivas cuando su cuerpoenferma.

Pero basta con acudir a la propia experiencia paracomprobar la falsedad de este axioma.

Cuando alguien enferma, aunque se trate de unanimiedad, enferma en su totalidad. ¿No constatamosdiariamente cómo un pasajero dolor de muelaspuede alterar notablemente a quien lo padece? ¿Nohemos experimentado nosotros mismos cómo alenfermar dejamos de ser, al menos parcialmente,dueños de nosotros mismos? Si ni siquiera somos deltodo dueños de nosotros mismos cuando estamossanos, ¿lo vamos a ser al enfermar?

La enfermedad es un fenómeno total, que no sóloafecta a nuestro cuerpo sino a la totalidad de lapersona, incluidas las capacidades específicamentehumanas.

La atención sanitaria, en consecuencia, no puedelimitarse a informar acerca del diagnóstico,pronóstico y tratamiento, dejar que el interesadotome sus decisiones y llevarlas a cabo. Si ese modo deproceder ya resulta insuficiente para comprar ciertosobjetos o contratar determinados servicios para losque solicitamos el criterio de alguien en quien confiar,cuánto más sucederá al tratarse de un servicio queafecta a un aspecto constitutivo de nuestro ser comoes la salud, y del que solemos requerir cuando estamosdebilitados por la enfermedad.

Por lo general, ni el paciente espera ser tratadocomo si llevara su automóvil al mecánico, ni hacerloresulta respetuoso con su autonomía.

El verdadero respeto al paciente exige del profe-sional las siguientes actuaciones: primero, evaluar lacapacidad del paciente para tomar decisiones por símismo (cosa que no se exige a quien vende camisas orepara automóviles), respetándola en la medida enque esa capacidad exista; segundo, ayudar a larecuperación de esa capacidad tanto como se pueda;tercero, ayudar al paciente a hacerse cargo de lasituación en que se encuentra, y a que las decisionesque tome sean coherentes con sus creencias, ideales y

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3Ese dualismo alcanza su máxima expresión, y pone de manifiesto su falsedad, cuando se defiende la eutanasia como forma de liberar a lapersona de los sufrimientos que padece. Es obvio que la eutanasia no libera a nadie de sus sufrimientos; lo único que hace es suprimir a lapersona que los padece.

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valores más auténticos (con frecuencia el ser humanosiente pugnar preferencias contrapuestas que hay queordenar y que, en momentos de enfermedad, puederesultarnos más difícil de llevar a cabo por la confusiónque vivimos); cuarto, deliberar con el paciente acercade la idoneidad de sus decisiones relacionadas con lasalud para, en su caso, cuestionar las que el profe-sional considere completamente perjudiciales para elpaciente.

En este último caso, no se trata de imponer undeterminado comportamiento o estilo de vida alpaciente, sino de persuadirle acerca del error deciertas decisiones y de la idoneidad de otras.

Si no lo consigue, y el profesional estima que se leestá solicitando algo que va contra la lex artis o suconciencia, estará legitimado para negarse a intervenir.

b) Para ayudar a morir en paz.

La persona que encara el final de su vida no es unindividuo dueño completo de sí mismo y de sufuturo, que no tiene duda alguna acerca de lo quequiere que se haga con él hasta su muerte. Eseindividuo sólo existe en la imaginación de algunosexpertos en bioética, que especulan con agentesmorales en lugar de con personas de carne y hueso.

La persona real suele estar debilitada, temerosa,dubitativa, variable en su ánimo, sabiendo mejor loque no quiere que lo que quiere y, sobre todo,buscando a alguien en quien confiar.

Pero esa persona real quiere que su morir, aunqueno pueda vivirlo con plena conciencia y capacidad,sea conforme a sus deseos más genuinos. Abominade una muerte que no sea conforme a sus valores y,sin embargo, no suele entusiasmarse ante la posibi-lidad de redactar un DVA. Por ello, si se quiereayudar a las personas a morir en paz, la prioridad notiene que ser la creación de un sistema eficaz para laelaboración, conservación y acceso a esos DVA. Laprioridad, más bien, será crear un clima de confianzaentre los profesionales y los pacientes de modo quelos segundos puedan tener la tranquilidad moral deque nadie se va a adueñar del final de sus vidas sinoque van a recibir toda la ayuda que necesitan paramorir en paz.

No rechazo los DVA de forma absoluta. Puedenser una valiosa ayuda. Pero fácilmente se puedenconvertir en lo contrario.

El afán por regular el final de la vida -aprobandonormativas, protocolos de actuación, modelos deDVA, etc.- puede distraernos de la atención por laspersonas concretas que mueren y, además, dejarnosconvencidos de que eso es lo mejor para los pacientes.

El veterano director de cine Mike Nichols, quealcanzó la fama mundial con su opera prima ¿Quiénteme a Virginia Wolf? (1966) protagonizada porElizabeth Taylor y Richard Burton, filmó en 2001 Wit(2001), una película extraordinariamente ilustrativapara el tema que estamos tratando.

Se trata del relato en primera persona de losúltimos meses de vida de una prestigiosa profesorauniversitaria de literatura, desde que le diagnosticanun cáncer de ovario hasta que muere. El títulooriginal de la película Wit (ingenio) fue traducido alespañol como Amar la vida. Emma Thompson, queinterpreta a la profesora Vivian Bearing, hace unmagnífico papel en su doble condición de narradoray protagonista de lo narrado.

La película arranca con la conversación en la que laprofesora Bearing recibe de su médico con todacrudeza la información acerca del cáncer que padece,del posible tratamiento y de su eventual pronóstico.

Apelando a la capacidad de resistencia de lapaciente, el doctor la invita a someterse a un trata-miento particularmente agresivo, que no ledevolverá la salud pero que le permitirá a él avanzaren sus investigaciones.

Acostumbrada a la disciplina, Vivian se somete altratamiento aunque es consciente de que los médicosno se preocupan tanto por ella como por lo quepuedan obtener de ella en cuanto sujeto de experi-mentación. En ese contexto de enseñamientoterapéutico y experimentación con el paciente, encon-tramos el contrapunto en la relación que se estableceentre la paciente y Sussie, la enfermera que la cuida.

Este personaje es uno de los muchos aciertos dela película, pues se trata de una de las pocas enfer-meras en la historia del cine que han quedadoinmortalizadas mostrando una madurez moral yprofesionalidad superior a la de los médicos queatienden a la protagonista.

Una de las escenas más significativas de la películapara lo que ahora nos interesa es el diálogo quemantienen la paciente y la enfermera cuando laenfermedad avanza ya rápida e irreversiblementehacia una muerte próxima. Para entonces laenfermera ha conseguido cierto grado de intimidadcon Bearing. Es, pues, un momento idóneo paracharlar sobre el final y así lo hace. Con afecto yclaridad le dice que en cualquier momento podríasufrir una parada cardio-respiratoria y que seríaconveniente que manifestara si querría que, en susactuales circunstancias, la reanimaran o no.

La profesora le dice que, llegado el caso, no lareanimen. A los pocos días se produce la previsibleparada. La enfermera llega a la habitación cuando el

equipo de reanimación ha iniciado sus maniobras deresucitación y emplea todos los medios para impedirque continúen, llegando incluso a enfrentarse a unode los médicos que atiende a la paciente.

No cuenta con ningún documento escrito nitestigo en el que ampararse para adoptar esaposición de máxima resistencia; pero le basta queBearing le hiciera en privado aquella manifestaciónpara enfrentarse a quien quiera ir ahora en contra deella. Sabe que el enfrentamiento con el equipo dereanimación y el médico le pueden reportar conse-cuencias negativas. Pero no duda; las prefiere antesque traicionar a su paciente.

De estas escenas podemos extraer algunas orien-taciones acerca del modo en que los profesionales dela sanidad deben actuar ante las voluntades antici-padas de los pacientes:

1) Afirmar el primado del paciente sobre los avancescientíficos que puedan obtener los médicos.

2) Dedicar tiempo al paciente para crear el climade confianza necesario para que los pacienteshablen con libertad de lo más íntimo y conocercon precisión cuáles son sus voluntades conrespecto al final de su vida.

3) Defender los derechos del paciente y concreta-mente el cumplimiento de sus voluntadesfuturas, incluso frente a los propios compañeroso superiores.

De acuerdo con lo dicho, ofrezco las siguientessugerencias dirigidas a mejorar el cumplimiento delas voluntades anticipadas de los pacientes.

1. Los profesionales de la sanidad debenaprender a ver la muerte no sólo como laetapa final de todo ser humano, sino comouna etapa trascendental, a la que cadapersona debe encontrar un sentido y encajeen el conjunto de su trayectoria personal.

Médicos/as y enfermeras/os tienen aquí unpapel de ayuda de primera magnitud. Pero,por desgracia, aún no se les forma suficiente-mente para ayudar a morir en paz, cuandoésta última misión es igual o más importanteque las demás de la medicina y la enfermería.

La muerte sigue percibiéndose como unfracaso de la medicina, y a los profesionalesdedicados al final de la vida se les tiene comode segunda categoría.

El necesario cambio de mentalidad requierede un cambio sustancial en los planes deestudio para que, independientemente de laformación específica que reciban los profesio-nales dedicados a especial idades más

próximas a la muerte, todos se formen en unaantropología del dolor y la muerte.

No oculto las dificultades de acordar los conte-nidos de esa antropología; pero la dificultad delreto no justifica retrasos en acometerlo.

2. Si los profesionales son capaces de asumir laatención a la persona durante el final de suvida como un aspecto fundamental de sutrabajo, dedicarán tiempo a los pacientes.Tiempo para escucharles, para transmitirlesafecto y confianza, para conocerles bien, paradescubrir sus necesidades y disponer losmedios para que sean atendidas.

Es obvio que para conseguir este objetivo nobasta con un cambio en la actitud de losprofesionales. Es necesario el concurso de laspolíticas sanitarias en dos líneas: dotandorecursos humanos para que los profesionalesdispongan de tiempo para dedicar a lospacientes, y no se vean obligados a hacerlo abase del heroísmo profesional; y formando alos profesionales en la adquisición de lashabilidades de comunicación y ayuda en unascircunstancias tan comprometidas, porque nobasta la buena voluntad para ofrecer unaayuda eficaz.

En estas condiciones, los DVA pueden llegar aresultar superfluos porque los profesionalesimplicados en cada paciente podrán llegar atener un conocimiento preciso de los valoresque el paciente quiere que informen lasdecisiones relativas al final de su vida.

Qué duda cabe que la enfermería tiene unpapel destacado en esta labor, pues al tener unmayor trato con el paciente, está en mejorescondiciones para escucharle y conocerle.

3. Si el paciente llega solo al final de su vidanecesitará de mayores atenciones para suplir laausencia de unos allegados que le presten apoyo.

Pero lo más común será que los pacientesestén rodeados de un círculo mayor o menorde personas con las que mantiene especialesvínculos afectivos y que forman un apoyoinsustituible en ese período final de la vida. Lacomplicidad con ellos es un recurso extraordi-nario del que dispone el equipo sanitario paramejorar la atención al paciente.

Pero se deben tener presentes dos considera-ciones. En primer lugar, que no siempre losdeseos de los allegados coinciden con losintereses del paciente. Por tanto, los profesio-nales han de velar por que el bien del pacienteno sea menoscabado por sus allegados. El

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ejemplo paradigmático sería el empeño porocultar información al paciente sin que constesu deseo explícito o implícito de que sea otrala persona que reciba esa información.

En segundo lugar, que los familiares yallegados tienen afecto por el paciente perono la preparación para ayudarle en todo de lamejor manera.

En este sentido, conviene que los profesionalesejerzan cierta pedagogía con los acompa-ñantes para que no se agoten, no violen losderechos del paciente, y desarrollen de formaidónea el importante papel que les corres-ponde. Son ellos, precisamente, quienes mejorpueden complementar la información que losprofesionales van obteniendo acerca de laspreferencias del paciente.

4. Si se dedica tiempo al paciente y se lograganar su confianza, y si se consigue la compli-cidad de la familia para que nos ayude aconocer al paciente y para compartir con ellalas tareas de cuidado, estaremos en lasmejores condiciones para conocer sus volun-tades con respecto al futuro para el caso deque entonces no pudiera decidir por sí mismo.

Esas instrucciones previas podrán entoncesllevarse a cabo sin dificultades porque estaránajustadas a las circunstancias concretas delpaciente.

Con ello vuelvo sobre lo que constituye el ejede todo este artículo. Los DVA no son la mejorgarantía de que las voluntades anticipadas deun paciente serán secundadas. Son sólo unmedio, que resultará eficaz en la medida en laque se enmarque en un proceso continuo decomunicación entre el paciente y los profesio-nales de la sanidad.

Por ello, si se desea garantizar el derecho a laautonomía del paciente también cuando yano puede expresar su voluntad, hay algo tanimportante o más que la regulación de losDVA. Es el desarrollo de un temple ético en losprofesionales de la sanidad que les lleve aganarse la confianza del paciente a través desu respeto incondicional y a buscar la compli-cidad de la familia. Sólo así logrará saber conexactitud qué atención sanitaria desea recibirel paciente cuando ya no pueda decidir por élmismo, y se la procurará.

Vicente Bellver, Por una bioética razonable. Medios decomunicación, comités de Ética y Derecho. Comares,Granada, 2006.

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BIBLIOGRAFÍA

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Hospital de día. Atención integralDña. Adela Mañez Picazo

Enfermera del Hospital de Día de la Fe de Valencia

INTRODUCCIÓN

Lo que ya conocemos acerca del cáncer y susmúltiples manifestaciones, de la complejidad de lostratamientos, de los efectos secundarios de losmismos, de las situaciones críticas, la diversidad ydimensiones de los pacientes y sus cuidadores, sonfactores que, en los últimos tiempos, han ido evolu-cionando y cambiando rápidamente.

Afortunadamente, estamos asistiendo a unaumento gradual de la supervivencia de lospacientes y el ámbito en que se producen los trata-mientos y cuidados se ha modificado, ampliándosesignificativamente. Por tanto, estamos ante unescenario que precisa de nuevos enfoques parapoder ofrecer una respuesta integral e integrada,efectiva y eficiente.

SERVICIOS DEL HOSPITAL DE DÍA

Ante esta ineludible realidad, la prestación deservicios en el Hospital de Día debe responder a unmarco filosófico que promueva cuidados enfermerosde calidad, asegurando que reciben atenciónespecializada y competente, con intervenciones deseguimiento, vigilancia y control de complicaciones.

En la práctica clínica, hemos comprobado quecuanto más amplia y más competente es la carterade servicios enfermeros, los pacientes, y sus familias,identifican el tipo de atención y, entonces, aprendenque pueden demandarlos.

En ese momento las enfermeras nos convertimos enun enlace, un preciado aliado para ellos, en su luchapor recobrar la salud o por adaptarse a las pérdidas. Laoferta de cuidados especializados que proporciona elhospital de día y su influencia orgánica en el segui-miento del proceso asistencial, lo convierten en uneje vertebral que asegura la conexión entre la hospi-talización y el domicilio del paciente; de hecho, es ellugar terapéutico más frecuentado por los pacientes.

HOSPITAL DE DÍA POLIVALENTE

En enero del año 2000 se pone en marcha unproyecto de Hospital de Día polivalente en nuestro

centro, con cuarenta puestos de tratamiento (34sillones y 6 camas) que atiende a 10 especialidadesmédicas en un horario de 8 a 22 horas. El personal deenfermería está formado por 1 supervisor, 3 gestoras,11 enfermeras (8 M y 3 T) 8 auxiliares (6 M y 2 T).

ACTIVIDAD

En el año de su puesta en marcha, la mediamensual era de 1.500 pacientes y 3.000 prestaciones.

En el año 2005 se atendieron un total de 20.606con 42.193 prestaciones; es decir 1.700 pacientes demedia mensual y 3.600 prestaciones, de los cuales11.084 son pacientes oncológicos y el número deprestaciones a los mismos es de 23.852.

Dadas las características del Hospital de Día deatención especializada a pacientes afectos depatología compleja, con procesos de elevada morbi-lidad concomitante e importante presión asistencialesperable, y queriendo cubrir unos niveles deexcelencia, nuestro centro incorpora en el proyectoelementos nuevos de gestión de los cuidados.

GESTIÓN DE CASOS

La Gestión de Casos es un modelo organizativoque garantiza la mejor gestión de recursos. Nace enel mundo anglosajón como una demanda de losgestores en la década de los 80 y se trata de unsistema clínico que cuenta con un profesional dereferencia.

GESTORA DE CASOS

La Gestora es una enfermera clínica, experta enlos cuidados de las patologías elegidas, conocedorade los tratamientos que se utilizan y los efectossecundarios de los mismos. Buena comunicadora yeducadora. Con capacidad demostrada para eltrabajo en equipo.

Se ocupa de la coordinación del cuidado querecibe el paciente (o grupo de pacientes) durantetodo el proceso de la enfermedad. Garantiza la conti-nuidad, negociando, procurando y coordinandocuidados y servicios para el paciente y su familia.

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H O S P I T A L D E D Í A . A T E N C I Ó N I N T E G R A L

Asegura y facilita el logro de los resultados decalidad del proceso y de costes clínicos del mismo.

Interviene en los puntos claves para cadapaciente, afrontando y resolviendo problemas quetienen impacto negativo en la calidad y el coste.

FUNCIONES DE LA ENFERMERA GESTORA

Primeras consultas: Se hace una valoración inicial;es la primera vez que acude el paciente al Hospital deDía, se realiza una entrevista que nos permite conoceral paciente y a su cuidador principal en la que infor-mamos en qué va a consistir el esquema terapéutico ylos problemas potenciales del mismo.

En el momento del diagnóstico, la prioridadprincipal de la información que demanda el pacientetiene que ver con la supervivencia.

Las personas en situación de estrés porqueacaban de comunicarle el diagnóstico o el trata-miento, pueden tener dificultades en asimilar yrecordar la información que se les ha suministrado,así como la incomodidad y la ansiedad impiden laconcentración, por lo que la educación/informacióndebe ser un proceso gradual y debe tomarse tiempopara reafirmar, clarificar y reforzar a medida que varíala capacidad, el deseo y la buena disposición de unpaciente por aprender.

Programación y coordinación de la colocaciónde las vías centrales.

- Colaboración en la programación de pacientes.

- Colaboración en la valoración y seguimiento designos y síntomas.

- Colaboración en programas de educación.

- Ejemplo, autoadministración de medicación.

- Coordinación con los miembros del equipo.

- Coordinación con el médico responsable delpaciente.

- Coordinación entre servicios del propio centro.(Radioterapia, RX).

- Coordinación con los diversos niveles del sistema(consultas, hospitalización, unidad de hospitali-zación a domicilio).

- Coordinación con atención primaria, unidadesde crónicos o paliativos.

- Atención telefónica.

- Garantizar la continuidad de la atención.

- La documentación y registro utilizados reflejan laplanificación e intervención profesional.

ACTIVIDAD GESTIÓN 2005

Atención telefónica � 1755

Coordinación Otros Servicios � 767

Educación sanitaria � 1935

Educación al ingreso � 177

Valoración al inicio � 450

El cuidar con tacto, el tacto de cuidar, la cercaníapor encima de todo.

CONCLUSIÓN

Los cuidados expertos suponen un valor añadidoal proceso del paciente oncológico. El personalresponsable del Hospital de Día es el instrumentomás valioso.

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El paciente oncológico enla hospitalización domiciliaria

D. Miguel Ángel Zacarés EscriváEnfermero de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria del Hospital Francesc de Borja de Gandía

RESUMEN

Debido al aumento de pacientes con enferme-dades oncológicas, el autor realiza un seguimiento delos mismos en base a la atención por las Unidades deHospitalización Domiciliaria (UHD). En primer lugar serealizará una breve descripción de estas unidades conrango de “Unidades Especiales”, dándose a conocer eltrabajo realizado en las mismas, en alguno de losestadios de la enfermedad, e intentando situar en elcontexto sanitario, tanto a la UHD como a sus profe-sionales y al paciente oncológico.

PALABRAS CLAVE

- Unidad de Hospitalización Domiciliaria.

- Cuidados Paliativos.

- Equipo Multidisciplinar.

- Muerte Digna.

LA UNIDAD DE HOSPITALIZACIÓNDOMICILIARIA (UHD)

Se trata de una Unidad Multidisciplinar, en la quese aplican “cuidados” médicos y de enfermería.

La mayor y principal peculiaridad es la de que elpaciente es atendido en su propio domicilio, y pesea ello, mantiene a todos los efectos el rango depaciente hospitalizado.

El enfermo no precisa de toda la infraestructurahospitalaria, pero sí de una vigilancia activa.

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E L P A C I E N T E O N C O L Ó G I C O E N L A H O S P I T A L I Z A C I Ó N D O M I C I L I A R I A

En esta Unidad se procura ante todo el confortdel paciente y su pronta incorporación social, sobrela base del proceso y desarrollo de la enfermedad.

Todo ello, evidentemente, viene a redundar en elbeneficio o buen uso de los recursos hospitalarios, ala vez que el paso de Atención Especializada hacia laAtención Primaria se realiza tutorizado, sirviendo laUHD de puente o nexo de unión.

LA ADMISIÓN DEL PACIENTE

Cabe resaltar que la fase de admisión delpaciente, al igual que cualquier ingreso hospita-lario, debe realizarse de forma minuciosa, dadoque las características de este tipo de pacientes, ydebido, sobre todo, a la dependencia de losmismos familiares o cuidadores, unido a ladispersión geográfica, hace necesaria una muybuena valoración, tanto de los recursos y ratiosdisponibles como del estadio evolutivo del propiopaciente.

Debemos minimizar el reingreso hospitalario,máxime si los pacientes ingresados presentan gradosde dependencia o atención importantes.

No es lo mismo una cama C en un centro hospi-talario, que una cama C virtual, que dista 50 Km desus compañeros de habitación y máxime “con trestimbres sonando a la vez”.

En definitiva, debemos dar a conocer nuestroscometidos y funciones, tanto a la propia familia ocuidadores del paciente como al profesional querealiza la interconsulta a la UHD.

No es difícil encontrar información errónea dadapor nuestros propios compañeros de los distintosservicios hospitalarios: “ Ale, se va Vd. a su casa, y nose preocupe que el médico y los enfermeros pasantodos los días a verlo; y si necesita algo los llama y en10 minutos ellos acuden a verle”.

Si bien es cierto que acudimos a los domiciliosrespectivos, no lo es el que las visitas se realicen deforma urgente a todos los pacientes, y menos conuna periodicidad de cada 24 horas. Habrá algúnpaciente que precise dos visitas diarias para laadministración de tratamientos ATB y otros quenecesitarán recarga de mórficos, también diaria.

Pero, en cambio, existen enfermos a los que lavigilancia activa puede dilatarse cada tres días,siempre y cuando “mimemos” el contacto diario víateléfono, tanto con él, como con su familia.

EL FRACASO O REINGRESO HOSPITALARIO

Básicamente, las causas del fracaso en la Atención

Domiciliaria a pacientes oncológicos se basa encuatro pilares fundamentales:

- Falta de continuidad.

- Necesidades no reconocidas.

- Mala consideración del soporte psicosocial comoparte del tratamiento.

- Falta de trabajo en equipo.

El enfermo y familiares necesitan a quién y dóndedirigirse si se presentase cualquier problema. Si sóloofrecemos al enfermo la solución a sus posiblesproblemas en el horario de 8:00 a 22:00, es muyprobable que la familia acabe con un enfermoagónico, a las tres de la madrugada y en fin desemana, por ejemplo, en puerta de urgencias de suhospital de referencia.

Es fácil imaginar que allí el enfermo no va a recibirla atención que necesita y seguramente acabaráfalleciendo en algún box solitario.

Si esto ocurre, la familia va a quedar con estaimagen y todo nuestro esfuerzo y trabajo, incluso elde ellos, los cuidadores, se vendrá abajo.

Es, pues, importante que realicemos la labor depuente o nexo de unión y demos las instruccionesoportunas a la familia para que llegado el momentono se angustien y sepan lo que han de hacer. Al igualque debemos dejar por escrito las instruccionesoportunas al profesional que pueda acudir aldomicilio y que no conoce al paciente, a los efectosde que siga nuestro plan de tratamiento.

En cuanto a sus necesidades, difícilmentepodremos resolver un problema si no sabemos queexiste.

No siempre el enfermo nos cuenta, de maneraespontánea, todas sus inquietudes, por lo que siempredeberemos observar la higiene, preguntar por lo quecomió el día anterior e incluso dar pie a que nos hablede sus posibles necesidades espirituales, a los efectosde “poder echarle el cable adecuado”.

La imagen del trabajador social, pese a no estarintegrada en muchas de las UHD formadas hasta lafecha, sí se encuentra presente en las áreas de salud,ayuntamientos etc., y no debemos de menoscabarrecursos, contactando con ella siempre que lo consi-deremos necesario.

Debemos lograr un cambio de actitud dentro delseno del Equipo Multidisciplinar, reflexionando yviendo que, tanto la figura del médico como de laenfermera son, también, seres históricos y sociales y,por lo tanto, nuestro marco sociocultural y psico-lógico debemos adecuarlo al de la población queatendemos.

De lo contrario, correremos el riesgo de bloquearnuestra acción como profesional, no llegandorealmente al paciente. Debemos convertirnos enexcelentes comunicadores y manejar los aspectospsicológicos en relación con el paciente, para quenuestro trabajo logre el fin esperado.

Por último, comentar que trabajo en equipo no essinónimo de trabajar varias personas juntas. Trabajaren equipo es difícil, máxime por la verticalidad de laestructura sanitaria de hoy en día, siendo pues,necesario que realmente exista un buen ambiente eneste tipo de unidades, existiendo un apoyo real entretodos los miembros del mismo. Es tal la relevancia deello que la ausencia de equipo puede ser una de lascausas fundamentales del fracaso, o reingresos,hospitalario.

EL PERFIL DEL ENFERMO ONCOLÓGICO EN UHD

Existen básicamente dos tipos de pacientesoncológicos que suelen ser los usuarios de la Unidadde Hospitalización Domiciliaria. El primero es elrecién tratado o bien el que confluye de lleno en lafase de quimio o radioterapia, y que se encuentra ala expectativa de resolución de su problema.

El segundo y, a su vez, el más problemático porsu entorno y situación, es el del estadio de enfer-medad avanzada, progresiva e incurable, con unaausencia de posibilidad razonable de respuesta altratamiento, que conlleva un fuerte impactoemocional, tanto en el propio enfermo como en sufamilia.

En el primer ciclo, cuando el paciente tieneexpectativas, lo primordial es cuidar su nutrición, a lapar que la sintomatología propia de la enfermedad,tal como dolor, náuseas...

Según el tipo y localización del tumor, éste inter-ferirá en mayor o menor medida en el proceso nutri-cional, por lo que la instauración de un soportealimenticio eficaz que evite o minimice la desnu-trición, dando respaldo a la terapia antitumoral, hade ser un objetivo multidisciplinar prioritario.

En el segundo tipo de pacientes, en aquellos queno existen posibilidades, evitaremos, y comoobjetivo prioritario, la ausencia de dolor y en lamedida de nuestras posibilidades, del sufrimiento.

Existe, hoy en día, un amplio abanico de posibili-dades para evitar que el paciente sufra, y que debenutilizarse según vayan apareciendo los síntomas,hasta llegar a la sedación final.

Los síntomas se irán tratando según vayan apare-ciendo, y llegado el momento de la pérdida de la víaoral, conjuntamente con la aparición de anuria y de

un aumento de secreciones bronquiales y náuseas,procederemos a la sedación del paciente.

LA SEDACIÓN DEL ENFERMO/LA FAMILIA

Una premisa fundamental es que nosotros, elprofesional, estemos preparados y con la experienciasuficiente para transmitir esa seguridad que tanto elpaciente como su familia buscan y detectan ennuestras actuaciones.

“La facilidad de palabra y la improvisación sonpreciadas cualidades que, si no las tenemos,deberemos adquirir”.

Ante todo, a la hora de proponer la sedación,hablaremos en primera instancia con la familia, contotal sinceridad, aportando la desagradable noticiadel exitus inminente y haciendo hincapié en que lasedación no va a provocar la muerte y enfatizandoque le evitará al enfermo la angustia de los últimosmomentos.

Al paciente, si se encuentra consciente, le comen-taremos que vamos a colocarle la bomba deperfusión a los efectos de que se le pasen las náuseasy el dolor, pudiendo descansar, de esta forma, unashoras seguidas.

En la mayoría de los casos, el paciente no ponereparos e incluso lo agradece, eludiendo realizarcualquier pregunta y con total resignación.

No obstante, si lo hiciese, debemos tener encuenta la Ley General de Sanidad, donde el artículo10 dice expresamente:

“El Paciente tiene derecho a que se le dé, entérminos comprensibles, a él o a sus familiares oallegados, información completa y continuada,verbal y escrita sobre su proceso, incluyendodiagnóstico, pronóstico y alternativas de trata-miento”.

En cambio, si no realiza pregunta alguna, nosatendremos a la misma Ley General, donde en suartículo 4, punto primero establece:

“...además toda persona tiene derecho a que serespete su voluntad de no ser informada”.

En ambos casos, quedará siempre reflejado en laHistoria Clínica, a fin de salvaguardar posiblesproblemas legales posteriores, teniendo presenteque la obligación de la información corresponde alMédico.

A un paciente se le puede “comunicar”(Informar) de los efectos secundarios de un fármaco.A ese mismo paciente le podemos “seducir”(persuadir) para que lo tome. La seducción no es, apriori, dañina.

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E L P A C I E N T E O N C O L Ó G I C O E N L A H O S P I T A L I Z A C I Ó N D O M I C I L I A R I A

Aunque existen especialidades más susceptiblesde abordar este tipo de atención, tales comooncología, radioterapia, medicina interna, hemato-logía, cirugía y urgencias, la UHD debe concienciar yestablecer puentes con todos los servicios hospita-larios y con la atención primaria. Para ello, el armafundamental va a ser la formación. Se han realizadoesfuerzos importantes en este campo, aunque sinuna planificación global, siendo necesario definirmejor los estándares y profundizar en la formaciónavanzada.

El actual patrón demográfico y de morbilidadhace esperar que en los próximos años, además delnúmero de muertes por cáncer, aumente el númerode pacientes con enfermedades crónicas y degenera-tivas y el número de pacientes geriátricos.

Las personas en situación terminal tienen necesi-dades específicas que incluyen la correcta valoracióny tratamiento de su sintomatología, el abordaje delos problemas emocionales, la adecuada comuni-cación con el enfermo y, también, el soporte e infor-mación adecuado a la familia.

EL PERFIL DEL PROFESIONAL EN LA HOSPITALIZACIÓN DOMICILIARIA

La mejora de la atención del enfermo en faseavanzada y terminal, que se identifica con loscuidados paliativos, es un elemento cualitativoesencial del sistema de salud, debiéndose garantizarsu adecuado desarrollo en cualquier lugar ysituación, basándose en los principios de equidad ycobertura de nuestra red sanitaria.

Para obtener éxito en la aplicación de estoscuidados hará falta combinar dos tipos de estra-tegias: en primer lugar, la formación básica encuidados paliativos de todos los profesionalessanitarios y, en segundo lugar, el desarrollo deprogramas específicos de cuidados paliativos conprofesionales capacitados y posibilidad de inter-vención en todos los niveles asistenciales.

El objetivo fundamental es el cambio de actituddel profesional sanitario ante la enfermedad terminaly la muerte, reconociendo los cuidados paliativoscomo la respuesta profesional, científica y humana alas necesidades de los pacientes en fase terminal ysus familias.

Los objetivos del Equipo Multidisciplinar en laUHD se basan en:

- Integrar los conocimientos de otras áreas desalud diferenciando los enfoques curativos ypaliativos ante la enfermedad.

- Reconocer las causas del sufrimiento deenfermos y familias, analizando sus componentesfísicos, emocionales, sociales y espirituales.

- Identificar las propias actitudes hacia la muerte.

- Discutir aspectos éticos del final de la vida.

- Enfatizar que todas las intervenciones deberíancentrarse sobre las necesidades del paciente.

- Comprender que la familia forma una unidad decuidados.

- Reconocer el enfoque multidisciplinario de loscuidados paliativos.

- Describir la fisiopatología de los síntomas y suenfoque terapéutico.

- Identificar los diversos sistemas de cuidados y susrelaciones.

- Describir el proceso de duelo.

- Demostrar habilidades de comunicación con elpaciente, familiares y equipo.

EL DERECHO A MORIR DIGNAMENTE

El derecho a morir en el domicilio, por deseoexpreso del paciente y su familia, no deberíacomportar una disminución en la calidad de laatención, y sí permitir enfrentarse a la muerte condignidad en el propio entorno del paciente.

La existencia de los equipos multidisciplinaresfacilita el abordaje de una situación tan compleja comola de terminalidad en el domicilio, siempre queconfluyan las herramientas esenciales, a fin de dar unadecuado soporte, tanto al paciente como a su familia.

Negar la muerte es imposible. Vienepor todas partes. Como hielo crudoque desdora el otoño y como rayo

que raja el tronco de la primavera (...)

Dionisio Ridruejo

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El Hospital de Sant Pau es un hospital universitario de alta tecnología y de referencia, al mismo tiempo quese comporta como un hospital comunitario. En estos momentos está en un proceso de transformación queculminará con la inauguración de un nuevo hospital en el 2007.

La Dirección de Enfermería se sumó a esta transformación planteando su estrategia de cambio centradafundamentalmente en la profesionalización de los cuidados de Enfermería.

La informatización de los registros deenfermería en el Hospital de la Santa Creu

i Sant Pau de Barcelona:

Estrategia de implantaciónDña. Roser Cadena Caballero

Subdirectora de Enfermería del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Entre las distintas acciones realizadas se encuentra la informatización de los registros de enfermería.

Esta comunicación expone dicha experiencia que se inició en enero de 2003 y finalizó en julio de 2004.

El proyecto se realizó en distintas fases.

1. Elección del software.

2. Elección del hardware necesario.

3. Diseño de la estrategia de implantación.

4. Implantación, soporte.

5. Evaluación.

Se seleccionó el aplicativo Gacela, en el que se escogieron ordenadores portátiles incorporados a los carrosde curas de cada enfermera con conexión inalámbrica a la red del hospital.

La implantación se realizó en un total de 24 unidades.

El soporte que se dio durante la implantación fue a distintos niveles:

1. Soporte técnico y para temas relacionados con el aplicativo las 24 horas.

2. Aula informática de soporte.

3. La Escuela de Enfermería, incorporando en el último curso seminarios para enseñar el manejo de laaplicación a los alumnos.

A los 6 meses de implantación, se pasó un cuestionario de satisfacción a todos los profesionales que parti-ciparon en la misma, lo cual nos permitió realizar los ajustes necesarios para continuar en la implantación delresto de unidades.

Al año y medio se repitió el cuestionario de satisfacción a todos los profesionales, lo que nos ha permitidoevaluar el proyecto.

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E S T R A T E G I A D E I M P L A N T A C I Ó N

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En general, el proceso de informatización ha sido satisfactorio y creemos que contribuirá a:

1. Profesionalizar la enfermería.

2. Desburocratizar el trabajo enfermero.

3. Registrar el 100% de la actividad cuidadora.

4. Mejorar la unificación de criterios en la práctica.

5. Favorecer la investigación.

6. Favorecer el aprendizaje en equipo.

7. Facilitar la comunicación entre los distintos niveles asistenciales.

8. Mejorar la obtención de información para una buena gestión.

Ahora veremos las páginas referentes a una Intranet que tenemos en este hospital:

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LA APLICACIÓN

Este es el programa informático que nosotros utilizamos:

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Kérouac S., Pepin J., Ducharme F., Duquette A., MajorF. El pensamiento enfermero. Editorial Masson. Cap.2:28-29.

Luis Rodrigo MT. Los diagnósticos enfermeros.Revisión crítica y guía práctica 2ª edición. EditorialMasson. Pág. 31-34.

Alfaro-Lefevre, R. Aplicación del proceso de enfer-mería. 3ª edición. Editorial Mosby 1996. Cap.1: 3-13.

Barandarian MJ., Arsuaga M., Doronsoro J., MartínezO. Pereiro B. Hospital de Guipúzcoa. “Proyecto deimplantación de un programa informático en lasunidades de enfermería”. Inforsalud 97.www.servitel.es/inforsalud97/14/14.htm

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Ruiz de Ocenda García MJ. “Aplicación informáticapara la práctica asistencial de enfermería hospitalariade Osakidetza/Servicio Vasco de Salud. Inforsalud2003. Pág. 153-155.

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BIBLIOGRAFÍA

En un periodo del 1 de junio de 2004 hasta el 31 de mayo de 2005, se han realizado una serie de gráficasreferentes a los cuidados más prevalentes, y son las que a continuación se detallan:

En un periodo del 1 al 30 de junio de 2005, la agrupación de actividades más prevalentes según la codifi-cación del programa informático que utilizamos, que se denomina Gacela, es la siguiente:

Por último, en este cuadro se aprecian las ventajas que observamos en la informatización:

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Informe Karolinska

El pasado 24 de abril tuvo lugar en Madrid laPresentación del Informe Barreras de Acceso alPaciente de los Fármacos Oncológicos, a cuyo actofue invitada la Sociedad Española de EnfermeríaOncológica (SEEO).

E l P ro f . A l f redo Car ra toPres idente de l a Soc iedadEspañola de Oncología Médica(SEOM) inauguró la jornada ydenunció que la política derestricción del gasto farmacéuticoperjudica a los enfermos oncoló-gicos, ya que no todos lospacientes tienen acceso a lasnuevas terapias.

El documento pretende seru n a a d v e r t e n c i a s o b r e l ainequidad existente en el SistemaNacional de Salud, ya que, segúnel Dr. Carrato, existen diecisieterealidades autonómicas distintasque gestionan la enfermedad dediecisiete maneras diferentes.

El Instituto Karolinska, autor dedicho informe, revela que mientrasen el 2004 España se encontrabaentre los cuatro primeros países por acceso a fármacosantineoplásicos, actualmente hemos perdidoposiciones por la existencia de barreras de acceso aterapias oncológicas innovadoras, que son desdeEconómicas, debido a que la percepción que se tienedel coste en oncología es mayor que el real - el costede los fármacos antineoplásicos representa un 3,5%del total del coste farmacéutico; y el coste directo delas patologías oncológicas un 6,5% del presupuestosanitario total en nuestro país-; Científico-técnicas, porlas restricciones a los ensayos clínicos en algunos hospi-tales; Normativas, por la diferencia de políticas autonó-micas en materia de medicamentos, hasta Operativas,ocasionadas por el proceso de gestión administrativa yla actuación de los distintos agentes a nivelautonómico implicados en la incorporación de nuevosfármacos.

Para eliminar estas barreras y evitar la falta deequidad que el Informe Karolinska pone demanifiesto, los oncólogos recomiendan crear un

comité que elabore los protocolos clínicos, decidasobre la entrada al S.N.S de los nuevos fármacos ydefina el concepto de utilidad terapeútica para cadatipo de patología .Estas decisiones deberían servinculantes para todas las Comunidades Autónomas.

Mª Antonia Gimón, Presidenta de la FederaciónEspañola de Cáncer de Mama (FECMA) abogó porpresupuestos destinados al gasto farmacéuticorealistas y flexibles, “ya que no se puede incluir unfármaco en una guía clínica y simultáneamentelimitar el acceso al mismo para controlar el gasto”.

El Dr. Albert Novell, Presidente del Foro dePacientes, reclamó a las autoridades sanitarias queapuesten por los avances diagnósticos y reivindicó eluso del PET-TAC en el tratamiento de esta enfer-medad; actualmente sólo hay 35 en toda España.También exigió la honestidad profesional deloncólogo, ya que éste toma muchas decisiones porel enfermo, que a su vez, debería saber si no se estánutilizando los medicamentos por razones burocrá-ticas o presupuestarias, ya que tal vez éste decidierapagar la diferencia.

Asimismo, destacó la importancia de reforzar elpapel de la enfermera oncológica.

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Protocolo de administraciónde la pentamidina en aerosol

Ferrán Guillamet Supervisor consultas externas.

Institut Catalan de Oncologia. ICO (Duran i Reynals). Barcelona

INTRODUCCIÓN

La administración y preparación de medicación esuna de las actividades que ocupa una parte muyimportante del tiempo de las enfermeras. Lejos deconstituir un quehacer monótono y rutinario, precisade un control estricto e individualizado de todas lasvariables que pueden concurrir en esta actividad.Desde la identificación del paciente, medicamento,cumplimiento puntual de la pauta (horario) y elprotocolo (técnicas), verificación de la dosis y de lavía de administración hasta la consideración de lasparticularidades que se dan en cada caso (incompa-tibilidades, características específicas del paciente enfunción de su enfermedad, posibles efectos secun-darios, etc...).

La administración de medicación por parte delpersonal de Enfermería es una actividad delegadapor el médico. Ello no exculpa de eventuales respon-sabilidades legales, ya sea por práctica incorrecta opor omisión de los controles exigibles.

La integración de la administración de medica-mentos, dentro del plan general de cuidados no soloobviará los riesgos de una acción aislada sino quepermitirá el control de los posibles efectos secun-darios y la valoración continuada del paciente en suproceso, debemos ejecutarla como una acciónplenamente reflexiva en el marco general del plan decuidados enfermeros (valoración-planificación deobjetivos y actividades-evaluación de resultados).

Igualmente es de destacar que ciertos medica-mentos exigen medidas de protección, en el marcode la salud y seguridad laboral, y que se debenconocer.

Un ejemplo de uno de estos medicamentos es la“PENTAMIDINA” en aerosolterapia

El objetivo de este artículo es recoger los datos dela literatura y dar a conocer el protocolo de adminis-tración de la PENTAMIDINA en las condiciones deseguridad adecuadas.

INDICACIONES DE LA PENTAMIDINA

La PENTAMIDINA es un agente antiprotozoal queactúa interfiriendo con la síntesis de ADN (AcidoDesoxirribonucleico) i ARN (Acido Ribonucleico) porunión a los ácidos nucleicos.

Es empleada en adultos para el tratamiento ypro f i l ax i s de l a neumonía p roduc ida por“Pneumocystis carinii”, infección oportunista carac-terística de pacientes inmuno deprimidos, incluyendolos infectados por el virus de la inmunodeficienciahumana (VIH). Se trata de una complicación infec-ciosa con una alta tasa de mortalidad.

Los enfermos con una enfermedad hematológicaque han sido sometidos a un Transplante deProgenitores Hematopoyeticos (TPH) tienen elsistema inmunológico afectado por los tratamientoscon quimioterapia, así como por la própia enfer-medad.

La administración de PENTAMIDINA en aerosolpresenta el potencial de exposición tóxica laboral delpersonal que trabaja administrandola, provocada porlos agentes químicos (aerosol de PENTAMIDINA ) ylos agentes patógenos respiratorios del propioenfermo.

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P R O T O C O L O D E A D M I N I S T R A C I Ó N D E L A P E N T A M I D I N A E N A E R O S O L

Efectos tóxicos

Se han realizado ensayos in Vitro en animales quehan mostrado resultados negativos en cuanto agenotoxicidad. En células de linfoma de ratón se haobservado una leve actividad mutagénica. Enrelación al potencial efecto sobre la fertilidad y repro-ducción la información es limitada. Se sabe que laPENTAMIDINA es capaz de atravesar la placenta,pero no se tienen datos de efectos sobre la esperma-togénesis o desarrollo de los ovarios.

En humanos la administración de PENTAMIDINAse ha asociado a diversos síntomas agudos como:irritación de los ojos, nariz y garganta, respiracióndificultosa, sabor metálico, cefaleas, náuseas,broncoespamo y asma.

En caso de exposición laboral los diversosestudios han concluido que el personal que laadministra tiene un riesgo de exposición intermi-tente a elevadas concentraciones de fármaco. Estosriesgos están relacionados con el modo y las condi-ciones de administración.

Dado que sabemos que es un fármaco irritanteque puede producir broncoespasmo y su limitadoconocimiento es limitado sobre los efectos enhumanos a largo plazo la literatura recomiendaadoptar medidas preventivas a fin de minimizar almáximo la exposición.

Los medidas de protección para los profesionalesestán dirigidas a:

• Minimizar la exposición evitando la dispersióndel aerosol al ambiente.

• Una selección cuidadosa de los pacientescandidatos a tratar.

• Aislamiento del paciente en cabinas o espaciosespeciales destinados a este fin durante eltratamineto.

• Organización de las actividades en su adminis-tración para que disminuya la posibilidad deexposición: protocolo de administración,limpieza de los espacios, etc...

PROCEDIMIENTO DE ENFERMERIA PARA LAADMINISTRACIÓN DE PENTAMIDINA

1. Identificación, acogida y valoración delpaciente.

2. Precauciones generales.

3. Preparación del fármaco.

4. Dosificación del fármaco.

5. Premedicación.

6. Administración del fármaco.

7. Incidencias y medicación de urgencia.

8. Registros.

1. dentificación, acogida y valoración delpaciente:

Antes de administrar cualquier fármaco hay quecomprobar las ordenes médicas que deben incluir:

• Nombre completo del paciente.

• Número de historia clínica.

• Nombre y dosis del fármaco.

• Día y hora de administración.

• Premedicación si fuera necesaria.

A la llegada del enfermo al servicio se aplicará elprotocolo de acogida del servicio. El enfermo debepercibir que todo esta organizado y se le espera parael tratamiento.

• La enfermera explicará el procedimiento alpaciente verificando su correcta compresión.Es importante dedicar el tiempo que necesiteen el primer tratamiento ya que lo realizaranregularmente, con lo cual una adecuadaeducación hará que el tratamiento sea másefectivo y a la vez exista una mejor colabo-ración del enfermo y familia.

• La enfermera hará una previa valoración indivi-dualizada del estado general del paciente.

• Se tomaran las constantes vitales con nivelesde saturación de O2.

• Los familiares del enfermo, al igual que elpersonal sanitario, no deben permanecerdentro de la habitación durante el tiempo quedure el aerosol.

2. Precauciones generales:

• Se deben siempre seguir siempre las Normasde Protección Universales.

• Este procedimiento se real iza en unahabitación individual. La habitación esconvencional y cuenta con el mobiliarioordinario. Se encuentra en un área restringidaque evita que el resto del personal hospitalariotenga acceso a la zona. El espacio no disponede sistema de extracción independiente niequipamiento con filtros, pero si de una granventana exterior La habitación será ventiladatras f ina l izar e l t ratamiento, una vezdesocupada.

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• Se prefiere el uso de un compresor de aire a laadministración con oxígeno para facilitar lacolaboración del enfermo en el procedimiento.

3. Preparación del fármaco:

• El fármaco será reconstituido, por personalexperto, en el servicio de farmacia, en unacampana de flujo laminar vertical (nivel II),según protocolo del centro.

• El servicio de farmacia distribuirá el medica-mento, correctamente identificado, en unajeringa de 10ml listo para su administración ycon un sistema de doble bolsa.

• El traslado desde el servicio de Farmacia allugar de administración ser hace en condi-ciones adecuadas de control y seguridad.

4. Dosificación del fármaco:

La dosis recomendada para adultos, por víainhalatoria, en la profilaxis de la neumonía porPneumocystis carinii, es de 300 mg por mes. Esta esla pauta actual que en nuestro centro se aplica.

5. Premedicación:

• En ciertos enfermos hay que valorar si esnecesario la administración de un broncodila-tador previo al tratamiento a fin de aumentarla eficacia del aerosol, reducir la incidencia dela tos e irritación respiratoria del enfermo. Seha observado que la concentración ambientaldel fármaco aumenta considerablementecuando el paciente tiene un ataque de tos y seretiran sin apagar el nebulizador.

6. Administración del fármaco:

• Verificación de las ordenes médicas

• Lavado de manos antes y después de laadministración

• Utilización de guantes, polainas, bata y masca-rilla de protección FP3.

• Se procederá a la toma de constantes.

• Administración al enfermo con una mascarillaespecífica con pipeta. Esta debe de conservar elmedicamento expelido durante la exhalación. Elcompresor debe proporcionar un tamañomedio de partícula inferior a 5 micras, mejor aúnigual o inferior a 2 micras. Nosotros utilizamos la

de OXINOVA® de Carburos Medica que lleva unfiltro vírico y válvulas unidireccionales.

• La posología profililáctica recomendada paraadultos, por vía inhalatoria, es de 300 mg almes.

• Siempre que sea posible la sedestación es lamejor posición.

• El enfermo solo empezará el tratamiento en elmomento que la enfermera cierre la puerta dela habitac ión poniendo en marcha e lcompresor. S i e l enfermo tuviera queinterrumpir el tratamiento deberá disponer dela información para parar el compresor elmismo.

• Si el tratamiento se realizara con O2 el flujoindicado se sitúa entre 5-7 l/minuto.

• El tiempo estimado de duración del trata-miento es de 30’ a 45’ en función de lasinterrupciones que pueda precisar el enfermo oel procedimiento.

• La enfermera controlará al enfermo desde elexterior a través de una zona acristalada.

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P R O T O C O L O D E A D M I N I S T R A C I Ó N D E L A P E N T A M I D I N A E N A E R O S O L

• Los restos de fármaco y el material (masca-rilla aerosol y jeringa) se eliminaran en uncontenedor de residuos sanitarios del grupoIV que se ubicará en el interior de lahabitación.

• El resto de material fungible se desechará enun contenedor del grupo III que debe encon-trarse a la salida de la habitación.

• Al finalizar el tratamiento, y antes de que elenfermo abandone la habitación ses procederáa la toma de las constantes vitales consaturación de O2.

• Cuando el enfermo abandone la habitación,esta se ventilará como mínimo durante 30minutos para después ser limpiada por elprocedimiento normal.

7. Incidencias y medicación de urgencia:

En el caso de reacción adversa durante el trata-miento lo primero a realizar es suspender la dminis-tración y valorar el alcance de la reacción. Hay quetomar nuevamente las constantes con Saturación deO2 y preparar la medicación de urgencia a la esperade la llegada del médico responsable.

8. Registros:

Como toda actividad enfermera que realizamos,debe quedar registrada en las hojas del centrohaciendo constar el estado del enfermo antes deltratamiento y las posibles incidencias que hubieranpodido aparecer. Igualmente si hubiera una reacciónadversa las medidas realizadas deberán ser anotadasdetalladamente en este registro.

Consideraciones finales:

Dado que hoy por hoy no disponemos de resul-tados concluyentes en cuanto a los efectos tóxicosde la PENTAMIDINA en seres humanos se debenadoptar medidas de prevención para evitar ominimizar la exposición.

Se recomienda establecer una metodologia parael seguimiento y control de la aplicación delprotocolo establecido.

Los trabajadores han de conocer los peligrospotenciales de este medicamento, vías de entrada ymedidas de protección. El hospital debe garantizar laformación de todo el personal implicado, siendoobligación del centro la entrega de las normas deprotección por escrito al personal.

Dado que la administración de la PENTAMIDINAesta considerada como una actividad con riesgo

laboral se deben hacer controles de salud regular-mente al personal que la administra.

Hay que establecer un metodología para el segui-miento y control de aplicación del protocoloestablecido.

Al existir una información limitada en cuanto lospotenciales efectos sobre el feto se recomiendanevitar la exposición de mujeres embarazadas.

Pentamidina®. Ficha técnica. Marzo 2004.

Beach J R. Campbell M and Andrews DJ Exposure ofhealth care workers to pentamidine isethionate.Occup, Med, 1999; 49: 243-245.

Protocolo adminstración pentamidina en aerosol.Institut Catala d’Oncologia, Intranet, 11/2006.

Manual Seguridad, Servicio Vigilancia de la salud,Institut Cátala d’Oncologia. Año 2000.

NTP541: Exposición laboral a medicamentos adminis-trados en aerosol: Pentamidina. Notas Técnicas dePrevención. www.mtas.es/ insht/ntp_541htmconsultada 01/08/2007.

Administración de Medicación en Enfermería. NursingPhotobox. Ediciones Doyma 1985.

Cuidados Respiratorios en Enfermería. NursingPhotobox. Ediciones Doyma 1985.

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BIBLIOGRAFÍA

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genético en cáncer a aquellas personas que:

• Han sido diagnosticadas de cáncer a una edadjoven.

• Diagnóstico poco prevalente (carcinoma adreno-cortical en la infancia).

• Múltiples tumores primarios (sincrónicos,metacrónicos)

• Neoplásias asociadas a defectos congénitos.

• Múltiples miembros de la familia afectados de lamisma neoplasia maligna, o neoplasias asociadasa un síndrome.

Valorar el riesgo de este grupo de población e imple-mentar las medidas de prevención o diagnóstico precozadecuadas, requiere la intervención de profesionalesespecializados y una colaboración multidisciplinar paraayudar al individuo o familia a:

• Comprender que es la predisposición hereditariaal cáncer y la posibilidad de transmitirla.

• Entender cual es el riesgo de la familia y el personal.

• Adecuar la percepción subjetiva de riesgo decáncer al riesgo real estimado.

• Adherirse y conocer las estrategias de detecciónprecoz y prevención de acuerdo a la historiapersonal o familiar.

• Conocer la posibilidad de realizar un diagnósticomolecular cuando esté indicado.

• Afrontar la situación de riesgo y las posibles impli-caciones que se puedan derivar.

El consejo genético es un proceso que incluye difer-entes etapas: (Figura 1)

Enfermeras en el consejo genético en cáncer

Yagüe Muñoz, Carmena; Salvat Casas, Mònicab; López San Martín, Consolc; Gadea Font, Neusd; Velasco González, Ángelae.

a- Enfermera Unidad de Consejo Genético del Instituto Catalán de Oncología. Barcelona.b- Enfermera Unidad de Consejo Genético del Hospital Sant Joan de Reus. Reus. c- Enfermera Consulta deConsejo Genético. Servicio de Oncología Médica del Hospital Sant Pau. Barcelona. d- Enfermera Unidad de

Evaluación de Riesgo y Consejo Genético del Hospital Vall d'Hebron. Barcelona. e- Enfermera Unidad de Evaluaciónde Riesgo de Cáncer y Consejo Genético del Instituto Catalán de Oncología Hospital Dr. Josep Trueta. Girona.

INTRODUCCIÓN

El cáncer es una enfermedad compleja de origenmultifactorial. Entre los principales factores de riesgo seencuentran la edad, los factores ambientales y estilos devida (tabaco, alimentación, obesidad, etc...), quepueden causar daños en el ADN que sino son reparadospueden originar la enfermedad neoplásica maligna.

Los antecedentes familiares son otro de los factoresde riesgo más relevantes para desarrollar un cáncer.

Entre el 5 y el 10%, de los tumores malignos elprincipal factor de riesgo es la predisposición heredi-taria (mutación del ADN en línea germinal).

Los avances en biología genética y molecular, hanhecho posible ofrecer una atención específica aindividuos o familias en alto riesgo de desarrollar cáncer.Esta atención se desarrolla en las unidades de evaluaciónde riesgo y consejo genético, formadas por un equipomultidisciplinar. El profesional de enfermería es unelemento importante, del equipo, ya que posee losconocimientos y habilidades necesarias para realizar unacorrecta prevención y promoción de la salud al individuoo familia con predisposición hereditaria al cáncer.

CONSEJO GENÉTICO EN CÁNCER

La Oncoguía del Consejo y Asesoramiento Genéticoen el Cáncer Hereditario elaborada en Cataluña en 2006define el Consejo Genético en predisposición hereditariaal cáncer como el proceso de información y comuni-cación NO directiva a las personas o familias en situaciónde riesgo de cáncer, en lo que se refiere al asesoramientosobre la probabilidad de presentar o transmitir a sudescendencia una determinada susceptibilidad genética adesarrollar una neoplasia, sobre sus implicaciones, sobrela posibilidad de realizar un diagnóstico molecular, y sobrecuáles son las medidas disponibles para la prevención y eldiagnóstico precoz.

Distintas sociedades científicas y profesionalescoinciden en considerar candidatos del consejo

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E N F E R M E R A S E N E L C O N S E J O G E N É T I C O E N C Á N C E R

Figura 1. Algoritmo del proceso de Consejo Genético

1. Valoración del riesgo. La realización de una exhaustiva historia personal y familiar y la confirmación de losdiagnósticos de cáncer mediante informes médicos, siempre que sea posible, son elementos clave para poderrealizar una valoración del riesgo adecuada. (Figura 2) (Tabla 1).

Figura 2. Árbol genealógico

Tabla 1. Información de laHistoria Familiar1. Información sobre al menos tres genera-ciones • 2. Preguntar por todos los individuosde la familia • 3. Tipo de cáncer y edad aldiagnóstico • 4. Edad y causa de la muerte • 5.Cáncer primario o metastásico • 6. Lesionesbenignas (pólipos, atípias) • 7. Bilateralidad oMultifocalidad del tumor • 8. Factores deriesgo.

2. Educación sanitaria y asesoramiento indivi-dualizado en relación al riesgo detectado.

3. Establecimiento de las medidas de prevencióny detección precoz adecuadas a cada individuo ybasadas en su riesgo personal y familiar.

4. Soporte psicológico, en caso de ser necesaria,para adaptarse a la nueva situación.

5. Diagnóstico molecular. Es importante resaltarque el consejo genético puede o no incluir larealización de una prueba genética. Actualmente,no existe ningún estudio genético de predispo-sición hereditaria al cáncer que sea apropiado yaplicable para el cribado de individuos asintomá-ticos de la población general.

El estudio genético está indicado realizarlo, en primerlugar, en un individuo de la familia que ha sido diagnos-ticado de cáncer (probando). Una vez identificada laalteración genética en esta persona, será posible realizarel estudio genético en el resto de los individuos de lafamilia que lo deseen (estudio de portadores).

Antes de la realización del estudio genético esimportante discutir con el paciente las limitaciones,posibles riesgos y beneficios del estudio genético en elmarco del consentimiento informado.El objetivo esgarantizar que la persona toma la decisión de hacerse elestudio genético de forma autónoma.

Uno de los mayores retos del consejo genético nosólo es dar información médica a los familiares sobre elriesgo de presentar o transmitir una presisposiciónhereditaria al cáncer. Sino ayudar a las familias aafrontar el impacto psicológico, médico y social quepuede suponer el saber que tienen una predisposiciónhereditaria al cáncer.

Considerando todas las implicaciones psicológicas,éticas y sociales de los estudios genéticos, es importanteque estos se realicen en el contexto de un proceso deconsejo genético. Todas las personas de la familiatienen que recibir un asesoramiento previo y posterioral estudio genético, donde se preserven los principioséticos de autonomía, Justicia y beneficencia.

Enfermería y Consejo Genético

El creciente interés por el consejo genético entrepacientes y profesionales de la salud ha hecho quecada vez sean más las familias que acuden a unidadesde consejo genético para ser asesoradas sobre suposible riesgo de cáncer hereditario. Esta demandasocial exige que los profesionales de enfermería inicienun proceso de integración de conocimientos engenética a su práctica profesional con el fin de poderofrecer una atención integral a las familias en riesgo depadecer cáncer, que abarque aspectos de identifi-cación de pacientes con riesgo, ofrecer educaciónsanitaria y ayuda psicológica.

ÁRBOL GENEALÓGICO Y ANÁLISISDE LA INFORMACIÓN

RIESGO POBLACIONALRIESGO MODERADO O

AGREGACIÓN FAMILIARALTO RIESGO O PREDISPOSICIÓN

HEREDITARIA

RECOMENDACIONES POBLACIONALESRECOMENDACIONES ESPECÍFICAS EN

RELACIÓN AL TIPO DE CÁNCERASESORAMIENTO GENÉTICO

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La formación académica de la enfermera en consejogenético ha tenido trayectorias diferentes en cada país.Actualmente Reino Unido, Holanda y Estados Unidosson los países con mayor experiencia en la formación deprofesionales especialistas en consejo genético.

En enero de 1996 la American Board of GeneticCounseling (ABGC) establece los estándares de compe-tencia de la práctica clínica a través de la acreditaciónde los programas formativos en consejo genético. Enese mismo año, la Sociedad Americana de EnfermeríaOncológica (ONS), define la integración de la infor-mación genética en la formación, competencias yestándares de la enfermería oncológica.

En el Reino Unido, el 21 de junio de 2004 el Serviciode Salud de Gales dio a conocer las guías en las que seestablece el marco de competencias, conocimientos yhabilidades que los profesionales de enfermeríanecesitan para integrar los conocimientos de Genéticaa su práctica diaria, de manera que ello repercuta enbeneficio de los pacientes y su familia.

En España no está establecido un marco compe-tencial, y tampoco están definidos los conocimientos yhabilidades específicas necesarias para desarrollarnuestro trabajo como enfermeras en estas unidades. Dehecho, no todas las unidades de consejo genético tienenun profesional de enfermería integrado en la unidad.

No disponemos de una formación reglada y que nofué hasta el año 2005 que la Sección de CáncerHereditario de la Sociedad Española de OncologíaMédica, organizó el primer curso de formación sobreconsejo genético y cáncer hereditario para los difer-entes profesionales que trabajaban en este campo. Laformación, hasta entonces, se hacía a título individualdentro del centro o unidad de trabajo.

Nuestro objetivo es definir con el resto de enfer-meras de otras unidades de consejo genético denuestro país, el marco competencial donde tiene quedesarrollarse nuestra actuación.

Áreas de actuación de enfermería en consejogenético

El ámbito de actuación de enfermería que reflejamos acontinuación es el que hemos puesto en común y estamosdesarrollando las profesionales de enfermería que actual-mente trabajamos en las unidades (5) de Evaluación deRiesgo de Cáncer y Consejo Genético de Cataluña.

1. Realización de la historia clínica sobre losantecedentes familiares y personales a través de larecogida del árbol genealógico.

2. Educación sanitaria a los miembros de la familia,promoviendo estilos de vida saludables quegeneren cambios en la conducta para reducir elriesgo de desarrollar cáncer.

3. Realización de educación sobre predisposiciónhereditaria al cáncer facilitando la comprensión

sobre las posibilidades de transmisión, lasopciones de diagnóstico molecular y las posiblesimplicaciones para la persona y sus familiares.

4. Participación en el proceso del consentimientoinformado, en la discusión de resultados y en elmanejo de las opciones del seguimiento clínico.

5. Participación en el seguimiento de los individuos ofamilias con predisposición hereditaria al cáncer.

6. Proporcionar soporte psicológico al paciente y a lafamilia durante todo el proceso del consejo genético.

7. Promoción de proyectos de investigación de lasáreas relacionadas con las competencias propiasde enfermería y participación en los proyectos deinvestigación de la unidad.

Conclusiones

El avance en los conocimientos en genética y cáncerha tenido implicaciones en los diferentes aspectos delmanejo del cáncer, incluyendo la prevención, el cribadoy el tratamiento.Ha requerido de los profesionales de lasalud, entre ellos enfermería, la adquisición de nuevosconocimientos relacionados con la genética.

En el presente artículo hemos presentado nuestraexperiencia como enfermeras en consejo genético.Nuestroobjetivo es seguir trabajando para la consecución de unmarco de competencias y conocimientos que los profe-sionales de enfermería deberían tener para poder trasladara la atención de los pacientes y familias con sospecha depredisposición hereditaria.

OncoGuía del consejo y asesoramiento genéticos en el cáncerhereditario. Barcelona: Agencia d’Avaluació de Tecnologia iReserca Mèdiques.CatSalut. Departement de Salut.Generalitat de Catalunya. Junio 2006.Cáncer Hereditario. Sociedad Española de OncologíaMédica. Sección SEOM de Cáncer Hereditario. Madrid 2006(Libro).C.Martín Arribas, G. Escobar Aguilar, E. Cabrera Torres, J.Gobernas Trica, C. Yagüe Muñoz, C. Nicolás Marín, A.Zaragoza Marfá. La práctica enfermera en la era de lagenética: nuevo marco de competencias. Metas deEnfermería 2005; 8(4): 50-55.E. Cabrera, C. Yagüe, A. Gallart, A. Zabalegui. Salud Pública yGenética. Nuevos retos para el profesional de Enfermería.Index de Enfermería 2005; 50:43-46.Documentos de Consenso en Cáncer Hereditario. SociedadEspañola de Oncología Médica Sección SEOM de CáncerHereditario. Madrid 2004.American Society of Clinical Oncology Policy StatementUpdate. Genetic testing for cancer susceptibility.J.Clin.Oncolo2003; 21:1-10.American Board of Genetic Counseling Inc.(abgc).www.abgc.net. Practice-Based Competencies.American Nurses Association & Oncology Nursing Society(1996). Statement on the scope and standards of oncologynursing practice. Washington DC. American NursesPublishing

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BIBLIOGRAFÍA

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Bibliografía

Autores:Nora Kearney Alison RichardsonInformación bibliográfica:ISBN-13: 987-0-443-07288-8ISBN-10: 0-443-07288-42006. Editorial ElsevierIdioma: Inglés

Autor:Muñoz Hoyos, A.Información bibliográfica:ISBN: 8496804011ISBN-13: 97884968040122ª Edición edición (2006)Formación Alcalá S.L., Editori477 páginasIdioma: Español

Carmen Vena

La organización del texto es audaz y diferente delas demás publicaciones afines. Su aportación diferencial en relación a otras publi-cadas es:

1. Una perspectiva europea e internacional 2. Una descripción de los efectos secundarios a

las terapias por problemas enfermeros y nopor orientación Bio-médica.

3. Detalle con orientación específica del propiorol enfermero.

4. Información actual.Está dividido en 6 secciones temáticas:

• Cada una de ellas recorre el proceso de laenfermedad del cáncer de manera original ymuy didáctica.

• La primera describe las cuestiones generales deconceptos de salud, trabajo equipo y contextossocio-cultural aplicados a la Oncología.

• La segunda, las bases epidemiológicas, degenética, patología e inmunología del cáncer.En la siguiente tercera sección se distingueentre prevención y detección temprana delcáncer.

• La cuarta sección ahonda en las diferentesterapias oncológicas desde la toma dedecisiones de los profesionales o del mismoenfermo, el relato de la experiencia en lostratamientos, la cirugía, radioterapia, quimio-terapia, nuevas terapias biológicas, el trans-plante, la hormonoterapia y un novedosoabordaje de las terapias complementarias oalternativas que resulta un tema candente ennuestros días.

• La quinta sección se centra en el manejo de lossíntomas con 15 capítulos en los que sedescriben los diferentes síntomas o complica-ciones de los enfermos tras recibir tratamientoy su abordaje y cuidados, destaca su completalista de síntomas que han sido poco o nadaatendidos en otros libros... por ejemplo la

diarrea o los derrames malignos, o las altera-ciones de la imagen corporal.

• La última sexta sección describe las organiza-ciones o servicios de administración decuidados enfermeros en el cáncer, concapítulos que nos aproximan a los cuidadoscríticos, de rehabilitación o de paliativos.

Su material expositivo es de alta calidad, concasos clínicos que pueden favorecer la prácticareflexiva y docente. También destaca sucapacidad de resumir cada capítulo con unapartado conclusivo que resulta altamente útil.

NURSING PATIENTS WITHCANCER

ONCOLOGIA INFANTIL. FORMACIÓN CONTINUADA EN PEDIATRÍA.SERIE MONOGRÁFICA VOL. 3. 2.ª EDICIÓNACTUALIZADA Y AMPLIADA

Generalidades. Aspectos generales del cáncer enla infancia. Urgencias en oncología infantil.Soporte nutricional. Terapia transfusional.Tratamiento del dolor. Infecc iones másfrecuentes: aspectos terapéuticos. Efectos secun-darios de la terapia oncológica. Aspectos psicoló-gicos y sociales. Enfermedades Oncológicas MásFrecuentes. Leucemia linfoblástica. Leucemiamieloblástica. Linfoma de Hodgkin. Linfoma noHodgkiniano. Histiocitosis. Tumor de Wilms.Neuroblastoma. Retinoblastoma. Tumoresmalignos del S.N.C. Tumores malignos de partesblandas. Tumores malignos primarios del hueso.Tumores ginecológicos malignos. Otros tumoresde interés en la infancia.

AgendaMª Felisa Marco Arbolí

CONGRESOS

6th EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY (EONS)SPRING CONVENTIONTema del congreso: Nuevas formas de trabajar: innovación enla práctica de la enfermería oncológica

Fecha: 27-29 marzo 2008 Lugar: Ginebra, SuizaIdiomas del congreso: Inglés, francés y alemánFecha límite de enviar los resúmenes 17 diciembre 2007 on lineE-mail: [email protected]: www.ecco-org.eu/Conferences-and-Events/EONS-6/

page.espa/211

6th EUROPEAN BREAST CANCER CONFERENCEFecha: 15-19 abril Lugar: Berlín, Germanyweb: www.fecs.be/emc.asp?pageld=1309

XV CONGRESO NACIONAL DE LA SEEGG “Cuidar al Anciano”

Fecha: 17-19 abril 2008 Lugar: Valencia, Españaweb: www.unicongree.com/congresoseegg2008

IV CONGRESO NACIONAL DE ENFERMERÍA SOCIOSANITARIAFecha: 14-16 mayo 2008Lugar: BarcelonaInformación: Secretaría Técnica: 912042600E-mail: [email protected]: www.enfermeriasociosanitaria.com

I ENCUENTRO LATINOAMERICANO XIX ENCUENTRONACIONAL DE ESTUDIANTES DE ENFERMERÍACelebración de los 20 años de la ACEE “Enfermería enLatinoamérica: Situación, Retos y Prioridades de FormaciónProfesional”

Fecha: 22-25 mayo 2008Lugar: BogotáOrganiza: Asociación Colombiana de Estudiantes de EnfermeríaFacultad de Enfermería, Universidad de la SabanDiana Galeano (Coor. General Evento) Cel: 313 3195927E-mail: [email protected]

[email protected]@gmail.com

MUESTRA INTERNACIONAL DEL AUDIOVISUAL EN CIENCIASDE LA SALUD

Fecha: 29 septiembre al 3 de octubre 2008Lugar: La HabanaE-mail: [email protected]: www.videosalud2008.sld.cu/

Agenda

XIII CONGRESO NACIONAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLADE ENFERMERÍA RADIOLÓGICA“La Excelencia por la Calidad. El paciente Pluripatológico:Cuidados Integrales en Diagnóstico y Tratamiento por laImagen”

Fecha: 4-7 junio 2008 Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Reina

Sofía de CórdobaE-mail: [email protected]: www.enfermeriaradiologica.org/cordoba2008

7º CONGRESO NACIONAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLADE CUIDADOS PALIATIVOS (SECPAL)

Fecha: 4-7 junio 2008Lugar: SalamancaE-mail: [email protected]: www.grupoaran.com

5th INTERNATIONAL CONFERENCE OF THE INTERNATIONAL SOCIETY OF INTRAOPERATIVERADIATION THERAPY

Fecha: 10-13 Junio 2008Lugar: Madrid, EspañaE-mail: [email protected]: www.grupoaran.com/Isiort2008

4th INTERNATIONAL NURSING MANAGEMENT CONFERENCE

Fecha: 13-15 octubre 2008Lugar: Antalya, TurkeyE-mail: [email protected]: www.inmc2008.org

11º CONGRESSO NACIONAL DE ONCOLOGÍA7º CONGRESSO NACIONAL DE ENFERMAGEMONCOLÓGICA

Fecha: 15-18 noviembre 2008Lugar: MadeiraTel.: 210 125 828/9Fax: 210 125 827E-mail: [email protected]

CONGRESO INTERNACIONAL DE SALUD ESCOLAR YUNIVERSITARIA

Fecha: 24-28 noviembre 2008Lugar: Palacio de Convenciones de La Habana. CubaOrganiza: Ministerio de Salud Pública y Ministerio de

Educación de Cuba, el Instituto Nacional de Higiene, Epidemiología y Microbiología y la Sociedad Cubana de Salud Escolar y Universitaria

E-mail de contacto: [email protected]. Mayra Ojeda del Valle: [email protected]. Rosa Lina Gómez Delgado: [email protected]. Rodolfo Arencibia Figueroa: [email protected]

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A G E N D A

Agenda44


JORNADAS

2º ENCUENTRO INTERNACIONAL DE AUTOCUIDADO ENSALUDEstrategias Innovadoras en el Cuidado/Autocuidado de Adultoscon Enfermedades Crónicas

Fecha: 17-18 abril 2008 Lugar: Universidad Católica de ChileInformación en web Escuela de Enfermería Pontificia Universidad Católica de ChileInscripciones: [email protected]

JORNADAS NACIONALES DE SUPERVISIÓN DE ENFERMERÍAFecha: 16-18 abril 2008 Lugar: Valladolid, EspañaOrganiza: ANDE Asociación Nacional de Directivos

de EnfermeríaE-mail: [email protected]: www.19supervisionenfermeria.com

IV JORNADAS DE SOCIEDAD CIENTÍFICA ESPAÑOLA DEENFERMERÍA (SCELE)

Fecha: 14 y 15 mayoLugar: Villa Universitaria de la ciudad de AlicanteE-mail: [email protected]: www.scele.org

IX REUNIÓN ANUAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DEL DOLORI Jornada de Avances en Dolor

Fecha: 5-7 junio 2008Lugar: GironaE-mail: [email protected]: www.sedolor.es

www.marservicios.com

CONFERENCIA IBEROAMERICANA DE INVESTIGACIÓNCUALITATIVA EN LAS CIENCIAS SOCIALES, HUMANAS Y DELA SALUD: IBERACUAL 2008

Fecha: 5-6 junio 2008Lugar: Universitat Autónoma de BarcelonaE-mail: [email protected]: www.iberacual.uab.cat

CONSULTA DE ENFERMERÍA ONCOLÓGICACalidad y Seguridad para el Paciente Oncológico

Fecha: 18 y 19 septiembre 2008Lugar: Auditorio Príncipe Felipe OviedoOrganiza: Sociedad Española de Enfermería OncológicaE-mail: [email protected]: www.seeo.org

V REUNIÓN INTERNACIONAL SOBRE ENFERMERÍA BASADAEN LA EVIDENCIAEs posible una Comunidad de Conocimiento en Iberoamérica

Fecha: 20 y 21 noviembre 2008Lugar: Granada, EspañaE-mail: [email protected]: www.index-f.com/ri/inicio.php

PREMIOS

III EDICIÓN PREMIO NACIONAL DE INVESTIGACIÓNDiego Manzano López

Fecha: 31marzo 2008 Lugar: MurciaInformación Asociación murciana de Hemofilia 968 886 650 E-mail: [email protected]: www.famdif.org

PRIMEROS PREMIOS DE ENFERMERÍA FUNDACIÓN JIMÉNEZDÍAZ A LA MEJORA DE CUIDADOSDiego Manzano López

Fecha de entrega hasta 31 marzo 2008Primer premio: 1800 €Segundo premio: 900 €Tel.: 91 781 06 82web: www.capiosanidad.es

CURSOS

CURSOS A DISTANCIA DE LA FUNDACIÓN INDEXMetodología de Investigación aplicada a los cuidadosMetodología de Investigación Cualitativa en SaludPráctica de la Enfermería basada en la EvidenciaCuidando al anciano: habilidades para profesionales y cuidadoresweb: www.index-f.com/campus/programa-php

III MASTER EN CUIDADOS PALIATIVOSSevilla. Curso 2007-2008Organizan: Orden Hospitalario de San Juan de Dios,

Universidad Pontificia de Comillas de MadridE-mail: [email protected]: www.sanjuandedios-oh.es

CURSOS E-ONCOLOGÍAInstitut Català d’OncologíaPrincipios y Práctica de los Cuidados paliativosCurso de Prevención y Detección Temprana del CáncerActualización en Oncología y Hematología PediátricaCurso Multidisciplinar de Cáncer de MamaInformación web seeo: www.seeo.org

TALLER SEMI-PRESENCIAL: METODOLOGÍA DEINVESTIGACIÓN CUALITATIVA APLICADA A LOS CUIDADOSEN ENFERMERÍA ONCOLÓGICOS

Fecha: 28 y 29 MarzoLugar: Logroño. La RiojaSede: Centro de Investigación Biomédica (CIBIR)E-mail: [email protected]: www.seeo.org

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La revista “Enfermería Oncológica” ha adquiridoel compromiso de promover y difundir infor-

mación científica relevante acerca de la Teoría, laPráctica Asistencial, la Investigación y Docencia deesta rama de la ciencia enfermera. Los objetivos deesta publicación periódica, que es el órgano deexpresión de la Sociedad Española de EnfermeríaOncológica son:

- Estimular la mejora continua de la calidad dela práctica asistencial.

- Reflejar los avances de la especialidad encualquiera de sus áreas de influencia.

- Reivindicar el reconocimiento de la especia-lización en Enfermería Oncológica.

TIPOS DE ARTÍCULO ACEPTABLES. “EnfermeríaOncológica” acepta trabajos originales, artículosde opinión, revisiones de la literatura, casosclínicos, estudios de investigación y artículosgenerados como consecuencia de proyectosdocentes.

SE ACEPTAN CARTAS AL DIRECTOR concomentarios sobre artículos publicados uopiniones expresadas en los contenidos de larevista.

LOS EDITORIALES son artículos de opinión queversan sobre aspectos de especial interés para laenfermería oncológica por su trascendencia oactualidad, y su elaboración será siempre porencargo expreso del Comité Editorial.

LOS ARTÍCULOS CONCEPTUALES O DEFONDO se referirán al marco teórico de la enfer-mería oncológica, o a elementos organizativos yde gestión considerados clave para el desarrollo dela buena práctica clínica y constarán deIntroducción, Desarrollo, Conclusiones yBibliografía.

LOS TRABAJOS DE INVESTIGACIÓN sonartículos que plasman los resultados de un estudiorelacionado con los cuidados enfermeros queaporte nuevos conocimientos sobre un temaconcreto, o que confirme o refute hipótesis yaplanteadas. Deberán respetar la estructura propiade todo trabajo científico y constarán de:

1.- PÁGINA DEL TÍTULO: En la que figuraránel nombre y dos apellidos de los autores, departa-mento e institución a las que deba ser atribuido eltrabajo, y nombre y dirección completa del autorresponsable de la correspondencia.

2.- RESUMEN Y PALABRAS CLAVE:Deberán aparecer en la segunda página. Laextensión máxima del resumen será de 250palabras y se recomienda que esté semiestruc-turado, es decir, que tenga los siguientes encabe-zamientos: Objetivos, Material y Métodos,Resultados y Conclusiones. En la misma hojaaparecerán las palabras clave (mínimo de tres ymáximo de ocho) que permitirán identificar eltrabajo en las bases de datos. Se emplearántérminos obtenidos de la lista de encabezamientode temas médicos (MeSH) del Index Medicus.

3.- ABSTRACT Y KEY WORDS: Es latraducción al inglés del resumen y las palabrasclave y figurará en la tercera página, junto al títulodel trabajo en inglés.

4.- INTRODUCCIÓN: Debe contener la justi-ficación y objetivos del trabajo y resumir el funda-mento del mismo sin profundizar excesivamenteen el tema.

5.- MATERIAL Y MÉTODOS: Debe incluir ladescripción detallada de la selección de los sujetosestudiados, especificando los métodos, medios yprocedimientos empleados de modo que eltrabajo pueda ser reproducido por otros investiga-dores. Debe constar expresamente el cumpli-miento de las normas éticas seguidas por losautores y la metodología estadística utilizada.

6.- RESULTADOS: Deben ser claros yconcisos, con el análisis de los datos obtenidos ysin interpretaciones de éstos, ni repetición de losreflejados en tablas y figuras.

7.- DISCUSIÓN: Basada en los resultadosarrojados por el trabajo y con comentariosrelativos a éstos y a los hallados por otros investi-gadores, señalando las diferencias o coincidenciasencontradas. Se explicarán las limitaciones delestudio si las hubiere, y no se reflejarán másconclusiones que las que se apoyen directamenteen los resultados.

8.- AGRADECIMIENTOS: Ocuparán unmáximo de cinco líneas y deben incluir cualquiertipo de financiación o ayuda recibida.

9.- BIBLIOGRAFÍA: Las citas bibliográficas seidentificarán en el texto con la correspondientenumeración correlativa mediante númerosarábigos en superíndice. Se escribirán a dobleespacio y se numerarán consecutivamente alorden de aparición en el texto. Las abreviaturas delos títulos de las revistas a emplear serán los queutiliza el Index Medicas de la National Library ofMedicine.

10.- TABLAS Y FIGURAS: Se presentarán enuna hoja DIN A4 aparte, se incluirá el título y senumerarán de forma correlativa. Deben incluir laspertinentes notas explicativas al pie y al igual queel texto se mecanografiarán a doble espacio.Deben estar grabadas en soporte magnético tipodisquete HD de 3.5 o CD-ROM, y estar confeccio-nadas o ser compatibles con los programasPowerPoint para gráficos, y Excel o Access paratablas.

LAS REVISIONES DE LA LITERATURA sontrabajos de recopilación y revisión de la bibliografíamás actualizada sobre un tema determinado, y enlas que los autores efectúan un ejercicio de compa-ración e interpretación aportando su propiaexper ienc ia . La es t ructura de l a r t í cu locomprenderá introducción, desarrollo, conclu-siones y bibliografía utilizada.

LOS CASOS CLÍNICOS son trabajos descriptivosde uno o varios casos relacionados con la prácticaclínica de la enfermería oncológica, en los que apartir de una situación concreta se describe alproceso de atención de enfermería. La estructuradel artículo debe incluir una introducción, ladescripción de cada parte del proceso enfermerodesarrollado, la discusión, conclusiones y biblio-grafía empleada.

PROCESO EDITORIAL. Los trabajos remitidos a larevista serán sometidos a valoración por el equipoeditorial y por evaluadores externos y el procesopuede extenderse hasta seis meses. Debe tratarsede trabajos inéditos, si bien se aceptarán eventual-mente aquellos que se hayan dado a conocerparcialmente en eventos científicos, siempre quelos autores hagan mención de esta circunstancia.El Comité Editorial se reserva el derecho de intro-ducir modificaciones de estilo, o de acortar el textoque sobrepase el tamaño preciso, respetando elcontenido del original así como el de solicitar a losautores las modificaciones oportunas cuando lostrabajos enviados para revisión no se ajusten a laspresentes normas de publicación.

PRESENTACIÓN DE LOS TRABAJOS. Los origi-nales deben enviarse por triplicado, en formatoDIN-A4, escritos con el procesador de textos Wordo compatible, a doble espacio, por una sola cara,con sangría lateral de 25 mm y paginados. Iránacompañados del correspondiente soportemagnético tipo disquete HD de 3.5 o CD-ROM, enel que figure el nombre del archivo, el de losautores y el programa informático utilizado. Seincluirá una carta de presentación dirigida alComité Editorial de la revista en la que se solicite laaceptación del trabajo, con expresión del nombre,dirección, teléfono y fax del autor responsable dela correspondencia. Todo ello ajustado a lasNormas Internacionales de Vancouver, según loindicado en la 5ª edición de 1997 del documentosobre Requisitos de Uniformidad para ManuscritosPresentados a Revistas Biomédicas del ComitéInternacional de Editores de Revistas Médicas (N EnglJ Med 1997; 336:309-15).

INFORMACIÓN ADICIONAL. Los trabajos seránremitidos a: “Revista Enfermería Oncológica”,Apdo. de Correos 46351, 28046 Madrid. Seenviará acuse de recibo de los trabajos recibidos ynotificación relativa de la publicación de losmismos.

DISTRIBUCIÓN DE LA REVISTA. “EnfermeríaOncológica” se envía gratuitamente a todos lossocios de la SEEO. Actualmente, la SEEO estátrabajando para facilitar la descarga de los artículospublicados en la revista a través de la web de laSociedad, www.seeo.org.

Normas de Publicación de Originales

...porque los profesionales debemos salir del aislamientoque nos empobrece y debilita uniendo esfuerzos.

...porque debemos renovar y compartir nuestros conoci-mientos, habilidades y técnicas de manera continua.

...porque nos enfrentamos responsable y gustosamente adiario al reto que supone proporcionar la mejor atención anuestros pacientes y sus familias.

...porque nuestro compromiso es el de responder a lasdemandas de la sociedad con seguridad y competencia.

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• Estamos trabajando en la valoración y difusiónsocial de la Enfermería Oncológica.

• Estamos preparando el XII Congreso Nacionalde nuestra Sociedad en Tenerife, año 2009.

• Estamos colaborando en el programa deformación de toxicidad hematológica TITÁN.

• Actualización de la página web, para que seaun instrumento actualizado de información,donde podamos encontrar las noticias deinterés relacionadas con nuestra práctica, asícomo áreas temáticas.

• Estamos trabajando en un acercamiento aotras sociedades científicas afines.

• Publicación de la Revista de EnfermeríaOncológica. Reemprender este espaciocompartido de conocimiento.

• Creación de un fondo editorial con las publi-caciones de la SEEO.

• Estamos trabajando en el programa deformación para enfermería TARGET

• Estamos trabajando en la elaboración de unasJornadas sobre Consulta de Enfermería,Oviedo 2008

• Estamos colaborando con el Ministerio deSanidad y Consumo en las áreas de Hospitalesde día, Estrategias contra el cáncer y Estrategiaen Cuidados Paliativos.

• Seguimos colaborando activamente con laOncology Nursing Society.

Forma de PagoLa cuota semestral de 22,54 euros será abonada a través de la cuenta bancaria:

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