Recomendaciones El Piso Hogar Suspendida de la Real de...

fedhemoREVISTA

Día Mundial dela Hemofilia 2020#YoMeQuedoEnCasa

- Publicación informativa de la Federación Española de Hemofilia -

EDICIÓN SEMESTRAL • JULIO 2020 • AÑO XXIV • Nº 77

www.fedhemo.com

Recomendacionesde la RealFundaciónVictoria Eugeniasobre Hemofilia B.

El Piso Hogar de Fedhemo alojaa personal médicoque atiendeCOVID-19.

Suspendida la AsambleaNacional deFedhemo 2020 en Torremolinos.

FEDHEMO 77:Maquetación 1 20/06/20 11:21 Página 1

SUMARIO

fedhemo 77 • julio 2020

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, Miguel Ángel Martín Domínguez, Noelia Díaz Padilla,Jorge David España Vargas, Ángel Erro Jiménez, Laura Quintas Lorenzo.CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Javier Batlle Fonrodona y Eva Mingot Castellano.CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Madrazo. Subdirectora: Laura Quintas Lorenzo.Publicidad: Miguel Ángel Martín Domínguez.

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

Depósito legal: M-10.320-2009 ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial ............................................ 04

Reportajes- 17 de abril de 2020, un Día Mundial de la Hemofilia muy diferente .......... 05

- Homenaje al colectivo y amigos de Fedhemo por el Día Mundialde la Hemofilia 2020 ........................ 07

Noticias de Hemofilia ........................ 18

Revista de prensa .............................. 24

Real Fundación Victoria Eugenia ........ 26

Ciencia .............................................. 34

Entorno Social .................................. 36

Factor Mujer ...................................... 39

Los ‘Peques’ ...................................... 43

El Rincón del Pin................................ 44

Directorio de Asociaciones ................ 46

Contenidos

Foto portada:Fotografía de Miguel ÁngelAcín junto a su familia yvecinos, celebrando enZaragoza el Día Mundial de laHemofilia durante elconfinamiento por la Covid-19.

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 Web: www.callemayor.es E-mail: [email protected]

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Los aplausos de las ocho, ese momento para robar un roce de contacto humano, aunquefuese visual y sonoro, y a la vez honrar a todos aquellos que no pararon, y gracias a ellos,el resto pudimos parar, son cada vez más tímidos, a punto de su muerte por inanición. Yel advenimiento de los ciclistas, corredores y deportistas de todo tipo y condición parecesuperado, muchos de ellos ya han experimentado una radical (y rápida) transformaciónen parroquianos de las diversas terrazas, que como caracoles, han aflorado en búsquedade rayos de sol.

Muchos de nuestros conciudadanos, desgraciadamente, hasta hace poco no experimen-taban ese sentimiento de gratitud hacia los profesionales del sistema sanitario (y social)que las personas con hemofilia y otras coagulopatías siempre hemos sentido. Nosotros yasabíamos antes de ver en prensa y redes sociales las fotos de las caras marcada por los EPIs,el esfuerzo y la vocación de nuestros profesionales sanitarios; y sabemos que ellos cono-cen la cara más oscura de la vida, la del sufrimiento humano; y sabemos que ellos nos ayu-dan a cargar con el peso de la enfermedad, que recae sobre nuestras espaldas, pero quesin ellos nos impediría seguir caminando por el camino de nuestra vida. Y para ayudar-nos a cargar ese peso, no lo olvidemos, cargan peso sobre sus espaldas.

¡Cuánta desesperación por no poder salir de casa! Creo que hasta a nosotros se nos habíaolvidado lo que era estar en casa, día tras día, noche tras noche, esperando que el hemar-tros o el hematoma correspondiente cesasen y nos dejasen volver a hacer vida normal. Peroesto, como los hemartros, alguna que otra secuela nos dejará. Ojalá la rehabilitación seaprecoz y algo hayamos aprendido, como que la profilaxis es mejor que la demanda.

“¡No se puede ahorrar en Sanidad! ¡No es un gasto, es una inversión!” es una frase que he-mos escuchado mucho estos días. Y no lo decía una asociación de pacientes o el colectivosanitario reclamando, legítimamente, el acceso a una innovación terapéutica o una digni-ficación de sus condiciones laborales. Creo que todos nosotros lo sabemos, que la Sanidades una inversión con gran retorno social, lo tenemos grabado en lo mas profundo de nues-tro ser. Y como pasa con lo más querido, lo criticamos, esperamos su mejora, pero tambiéndefendemos con uñas y dientes al Sistema Nacional de Salud, al que tanto debemos.

Finalmente, no puedo olvidarme, y no emocionarme, al recordar todo el sufrimiento y laspérdidas humanas que hemos experimentado. Me viene a la cabeza nuestro querido Juan-jo, al que no pudimos dar el último abrazo y despedirnos de él. Sé que hay muchos Juan-jos. Y no los olvidaremos.

PD: Gracias al equipo de Fedhemo que no ha parado de trabajar, readaptando todos nues-tros programas. Gracias a los compañeros y compañeras de FISHEMO que han vuelto a darlos tratamientos de fisioterapia tan necesarios para nosotros. Gracias Raúl que has segui-do ayudándonos a quedarnos en casa, saliendo tú de la tuya.

Mientras escribo estas líneas, va poco a poco desapareciendo y apagándose la llamada “España de los balcones”.

editorial



Este año, el 17 de abril, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha celebra-do el Día Mundial de la Hemofilia en pleno confinamiento por la pandemia de la Co-vid-19. Esta complicada situación no ha evitado que las reivindicaciones se hayan pa-rado y aprovechando este día tan especial, Fedhemo ha reclamado a las autoridadesque se reconozca la hemofilia y todas las coagulopatías congénitas en el nuevo bare-mo de valoración de la discapacidad.

17 de abril de 2020,un Día Mundial de la Hemofilia muy diferente

REPORTAJE

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Edificios canarios iluminados de rojo para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia 2020. De izq. a drcha, el Ayuntamiento de la Villa de La Orotava, el Ayuntamiento de Llanos de Aridane,

el Ayuntamiento de los Realejos y el Excmo. Cabildo Insular de Tenerife.

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A pesar de que los nuevos trata-mientos mejoran la calidad de vida delos pacientes, la hemofilia y las coagu-lopatías son enfermedades que causandiscapacidad orgánica, como conse-cuencia de ser alteraciones que se ori-ginan en el interior del cuerpo huma-no, y, en muchos casos, discapacidadfísica asociada, debido a las complica-ciones de la enfermedad.

Para dar voz a Fedhemo, se contó conla colaboración del presidente de Fed-hemo, Daniel Aníbal García Diego y delpresidente de Cocemfe, Anxo Queiru-ga.

Daniel Aníbal García Diego destacóque “es necesario el abordaje integraly sociosanitario durante todas las eta-pas de la vida de la persona, más si cabeen la edad escolar, al sumarse los pro-blemas del estigma asociado a la pato-logía con la alta carga de tratamientoque supone el inicio de la profilaxis”.

Por su parte, Anxo Queiruga, indicóque la discapacidad orgánica es aque-lla producida por la pérdida de funcio-nalidad de algunos sistemas corporales,que suelen relacionarse con los órganosinternos o procesos fisiológicos, comoes el caso de la hemofilia.

“Es una discapacidad invisible, lo cualprovoca que sea olvidada por las polí-ticas públicas y los medios de comuni-cación y desconocida por la poblaciónen general. Por eso es fundamental vi-sibilizar estas realidades muchas vecesocultas”, dijo.

Para el presidente de Fedhemo, es“imprescindible” contar con todos losapoyos necesarios para alcanzar unamayor calidad de vida. La prestaciónpor cuidado de menores a cargo, asícomo la puesta en marcha de iniciati-vas que fomenten la inclusión laboralde las personas con hemofilia y el ac-ceso a la jubilación anticipada, son al-gunas de las medidas que reclama estecolectivo.

Como viene siendo habitual todos losaños, en muchas ciudades españolas sehan iluminado diferentes edificios pú-blicos de rojo, para conmemorar el DíaMundial de la Hemofilia. Este año,por motivos evidentes, la cobertura hasido mucho menor, al tener que estartoda la ciudadanía confinada en sus ca-sas por la pandemia, aunque hemos po-

dido disfrutar de algunos ejemploscomo el Cristo del Otero de Palencia olos edificios del Excmo. Cabildo Insu-lar de Tenerife, el Ayuntamiento de laVilla de La Orotava, el Ayuntamiento delos Realejos y el Ayuntamiento de Lla-nos de Aridane en las Islas Canarias. •

REPORTAJE día mundial de la hemofilia


Cristo del Otero en Palencia.

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A pesar de que los nuevos

tratamientos mejoranla calidad de vida

de los pacientes, la hemofilia y

las coagulopatías sonenfermedades que

causan discapacidadorgánica.


REPORTAJE


Como ha venido siendo habitual durante el confinamiento en toda la sociedad espa-ñola, Fedhemo también ha hecho de las redes sociales un medio de comunicación consus socios y colaboradores.

Homenaje al colectivoy amigos de Fedhemopor el Día Mundialde la Hemofilia 2020

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#yomequedoencasa

#RetoPrendaRoja#DíaMundialHemofilia

#WHD2020

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REPORTAJE Homenaje al colectivo y amigos de Fedhemo


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Este año con motivo del Día Mun-dial de la Hemofilia se impulsó unacampaña en las redes sociales paradar visibilidad a la hemofilia y las co-agulopatías congénitas con el has-htag #RetoPrendaRoja, con el que sepedía vestirse con alguna prenda decolor rojo.

Utilizando también el lema “Par-ticipa +” de la Federación Mundial dela Hemofilia, se pretendía una llama-da a la acción para que todos ayude-mos a promover a escala local y na-cional la visión de la FederaciónMundial de la Hemofilia de trata-miento para todos. Se animó a par-ticipar a pacientes, familiares y cui-dadores, personal médico, volunta-rios y quienes apoyan a las organi-zaciones de hemofilia de todo elmundo.

Como homenaje a todas aquellaspersonas que han participado en estacampaña y a todo el colectivo al queno hemos podido abrazar este añoen la Asamblea Nacional de Hemo-filia de Fedhemo, hemos elegidoalgunas de las fotos que habéis col-gado en vuestras redes sociales conmotivo del Día Mundial de la Hemo-filia 2020.

Sabemos que no hemos recogidoa todas las personas que habéis par-ticipado con el hashtag #RetoPren-daRoja, pero por motivos de espacio,que esperamos entendáis, hemos te-nido que seleccionar solo algunas deellas.

Gracias por vuestra participa-ción y nos guardamos los abrazospara la próxima Asamblea Nacionalde Hemofilia… •




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ES/N

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NOTICIAS


La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) pone a dis-posición de todo el mundo los artículos relacionados conla COVID-19 y la hemofilia y otras las coagulopatías con-génitas, actualizados diariamente en varios idiomas. Sepueden consultar en la web https://www.wfh.org/es/co-vid-19-comunicados#wfh

Las siguientes recomendaciones fueron realizadas el pa-sado mes de abril por el grupo de trabajo de la FMH sobreel COVID-19: Assad Haffar, Cédric Hermans, Barbara Kon-kle, Brian O’Mahony, David Page, Flora Peyvandi, Steve Pipe,Mark Skinner; Radek Kaczmarek y Glenn Pierce.

Riesgo de contraer SARS-CoV-2 (el virus) y COVID-19 (laenfermedad)• No se ha encontrado una mayor susceptibilidad a la in-

fección en pacientes inmunocompetentes con trastornosde la coagulación. El SARS-CoV-2 se transmite principal-mente a través de gotitas suspendidas en el aire, prove-nientes de personas infectadas. Estas gotitas ingresan altracto respiratorio superior, donde provocan una infec-ción.https://www.who.int/news-room/commentaries/detail/mo-des-of-transmission-of-virus-causing-covid-19-implica-tions-for-ipc-precaution-recommendations

• No hay información sobre si las personas con VIH correnun mayor riesgo de contraer la infección. Sin embargo,si resultaran infectadas, las personas inmunodeprimidascorren un riesgo mucho mayor de una enfermedad gra-ve. En el caso del VIH, lo anterior abarca lo siguiente:- Personas con un conteo bajo de células CD4 T (e. g.:

<200).- Personas que no reciben tratamiento antirretroviral

para el VIH.

- Presencia de otras enfermedades subyacentes relacio-nadas con casos graves de COVID-19.https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/need-ex-tra-precautions/hiv.html

Riesgos si usted tuviera una infección por COVID-19 y untrastorno de la coagulación• Esta es una enfermedad potencialmente mortal con un

espectro amplio, desde ausencia de síntomas hasta neu-monía grave y secuelas sistémicas mortales. Si bienpersonas mayores y aquellas con factores de riesgoidentificados corren un mayor riesgo de enfermar gravey mortalmente, niños y adultos jóvenes también podrí-an enfermar gravemente, aunque con menor frecuencia.https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/need-extra-precautions/people-at-higher-risk.html

• Los factores de riesgo abarcan otras enfermedades sis-témicas, entre ellas hipertensión, diabetes, enfermedadcardiovascular, e inmunodepresión.

• Las personas con hipertensión no deberían suspender sumedicamento. Las pruebas actualmente disponibles noapoyan cambios en el manejo de la hipertensión.

• A medida que el COVID-19 evoluciona se activan las víasde la coagulación como parte de la respuesta inflama-toria del huésped para limitar la infección viral. De ma-nera específica, los dímeros D, productos de la fibrinaconforme esta se degrada en los coágulos, se presentanelevados en muchos casos de pacientes con COVID-19hospitalizados. Los dímeros D son un indicador de for-mación y degradación de coágulos (trombos).

• La enfermedad más grave del COVID-19 podría dar lu-gar a coagulación intravascular diseminada (CID) ma-nifiesta, relacionada con una mortalidad elevada. La CIDes una coagulopatía que puede surgir de la respuesta in-

RECOMENDACIONES SOBRE LA COVID-19 PARA PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS DE LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA

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NOTICIAS


flamatoria sistémica al virus y los tejidos dañados a cau-sa de la infección. En la CID se observan disminuciónde plaquetas, pruebas de laboratorio prolongadas (TPy TTPA), y disminución del fibrinógeno.- En los casos de todas las personas que evolucionan

hasta presentar signos o síntomas de CID se recomien-da una estrecha vigilancia para evitar hemorragias ytrombosis.

- Se están recomendando anticoagulantes (e. g.: hepa-rina de bajo peso molecular) como parte de los pro-tocolos de tratamiento para pacientes con dímeros Delevados e infección grave. El uso de anticoagulantesdebería estar acompañado de terapia de reemplazode factor.

- Si se presentara un evento trombótico en un pacien-te con hemofilia será importante un informe detalla-do (que incluya situación respecto al COVID, pruebasdiagnósticas de laboratorio y de imágenes, terapia dereemplazo).

• Si se diagnosticara COVID-19 debería continuarse la pro-filaxis con terapia de reemplazo de factor, y si se hos-pitalizara debido a una infección grave podría ser ne-cesario considerar mayores concentraciones míni-mas, como si se administrara tratamiento para un trau-matismo mayor.

• Se desconoce el riesgo de complicaciones trombóticaspara pacientes con hemofilia que actualmente recibentratamiento con terapias sin factor de reemplazo, en-tre ellas emicizumab u otros agentes experimentales (e.g.: fitusirán, anti-IVFT), en presencia de infección porCOVID-19.- En personas con hemofilia A que reciben emicizumab

se desconoce la manera en la que el fármaco podríainteractuar con la coagulopatía causada por la infec-ción y se recomienda una estrecha vigilancia para evi-tar trombosis.

- La profilaxis debería continuarse y, si se hubieran omi-tido dosis, debería tomarse en consideración el emi-cizumab de vida media prolongada (~30 días), dadoque permanecerá presente y activo durante un perio-do prolongado.

- Debería valorarse a los pacientes a fin de determinarsi necesitarán más terapia de reemplazo de factor decoagulación.

• Podrían considerarse anticoagulantes, con base enlos protocolos de tratamiento recomendados.

• En pacientes con inhibidores del FVIII que reciben emi-cizumab, deberán tomarse precauciones adicionales encaso de que requieran CCPA debido a la interacción co-nocida entre los fármacos emicizumab y CCPA.https://www.hemlibra.com/hcp/safety.html?c=hea165155ea50d&gclid=EAIaIQobChMI7sT20bvG6AIVlddkCh3lFAG0EAAYASACEgI-2vD_BwE&gclsrc=aw.ds

• Se debe estar consciente de que algunos ensayos de co-agulación de una etapa, como el TTPA, que se utilizancon frecuencia para el diagnóstico y la vigilancia de pa-cientes con CID, sobrevaloran la coagulación en pacien-

tes que reciben emicizumab y por ende podrían ocul-tar una coagulopatía.

• Se recomienda a los investigadores solicitar orientaciónde los patrocinadores del estudio y monitores médicosde las personas participantes en programas de ensayosclínicos para estos agentes. Los pacientes deberían in-formar a sus proveedores de atención médica que par-ticipan en un estudio clínico y se recomienda referir-los para que vuelvan a consultar a su hematólogo.

• En el caso de pacientes participantes en un ensayo clí-nico de terapia génica, además de las precauciones re-lativas al riesgo de infección en personas inmunodepri-midas, como se describe en las Recomendacionesprácticas para personas con hemofiliaen https://news.wfh.org/covid-19-coronavirus-disease-2019-pandemic-caused-by-sars-cov-2-practical-recom-mendations-for-hemophilia-patients/, podría conside-rarse la suplementación para alcanzar mayores nivelesde factor de coagulación (e. g.: como si se administra-ra tratamiento para un traumatismo mayor) en quieneshan presentado una respuesta subóptima a la terapiagénica.

• Los pacientes con trastornos de la coagulación de todaslas gravedades (leves, moderados, graves) y la enferme-dad del COVID-19 deberían ser elegibles para todas lasterapias disponibles que pudieran requerirse dependien-do de su estado (e. g.: apoyo respiratorio, oxigenaciónpor membrana extracorpórea o ECMO por su sigla eninglés, hemofiltración).

• El que una persona tenga hemofilia no debería ser mo-tivo para no administrarle tratamiento invasivo para elCOVID-19. •

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NOTICIAS


Durante el periodo de confinamien-to por el Estado de Alarma por la pan-demia de la Covid-19, ha aumentadola demanda de personas con hemo-filia y otras coagulopatías congénitasdel “Servicio de Transporte de Medi-cación a Domicilio Especializado enTratamiento de Hemofilia. HomeDelivery” ejecutado por Fedhemo.

Con este proyecto, en funcionamien-to desde 2019 en Madrid, las personasusuarias han experimentado una mejo-ra en la calidad de vida, debido a la dis-minución de los desplazamientos des-de sus domicilios hasta el hospital. El bi-nomio coste-tiempo expresa claramen-te el resultado: menos gasto económi-co y más tiempo disponible.

Con este proyecto, respaldado por laConfederación Española de Personascon Discapacidad Física y Orgánica(COCEMFE), se consiguió desarrollar unservicio de transporte de medicación dehemofilia e implementarlo en la Comu-nidad de Madrid como proyecto piloto,con la finalidad de ser extrapolado alresto de comunidades autónomas.

‘Home Delivery’ es un servicio profe-sional que se lleva a cabo por un equi-po de trabajo especializado en atenciónsociosanitaria apoyado en protocolos detrabajo y contando con el equipamien-to necesario para su ejecución, respe-tuosa con el medio ambiente. Así, el ve-hículo utilizado dispone de EtiquetaECO (motor GLP; menor emisión de ga-ses de efecto invernadero) y el fárma-co se transporta en nevera frigoríficacon termómetro para no perder enningún momento la cadena del frío.

Ante la situación de crisis sani-taria ocasionada por la COVID-19, la Federación Española deHemofilia, en colaboración conla Real Fundación Victoria Euge-nia y la Unidad de Hemofiliadel Hospital La Paz, han lanzadouna encuesta para conocer losefectos sanitarios y sociales delCOVID-19 entre las personascon hemofilia y otras coagulopa-tías, residentes en España.

Con la finalidad de diagnosticarlos ámbitos más afectados y así di-señar medidas para paliar esta si-tuación en España, Fedhemo haanimado también a padres y cuida-dores a dedicar unos minutos de sutiempo a contestar las preguntas re-cogidas en la encuesta.

Las preguntas se referían a lapersona afectada de coagulopatía,aunque algunas iban dirigidas a laspersonas que cuidan a los pacien-tes con coagulopatías, ya sean fami-liares o profesionales.

Los datos extraídos de esta en-cuesta que ya está cerrada, serántratados de manera anónima ydesagregada tal y como establece lalegislación vigente en materia deProtección de Datos. •

Este servicio se ofrece de forma gra-tuita para la persona beneficiaria. Unavez recibida la solicitud y confirmadala siguiente dispensación de medica-mento con la Unidad de Farmacia, seprograma tanto la recogida como la en-trega en el domicilio del usuario, te-niendo en cuenta tanto su disponibili-dad horaria como sus necesidades so-ciosanitarias para maximizar el objeti-vo del programa: promoción de la au-tonomía personal. Así, el acompaña-miento para facilitar la asistencia a per-sonas que requieren ayuda de tercerapersona o la recogida y traslado para re-cibir tratamiento fisioterapéutico omédico, han complementado al trans-porte del fármaco.

Este proyecto se ejecuta gracias a lasubvención del 0,7 % del IRPF de la Con-sejería de Políticas Sociales y Familia dela Comunidad de Madrid y a la proce-dente del 0,7% del IRPF del Ministeriode Sanidad, Consumo y Bienestar Social,gestionada por COCEMFE. La Confede-ración gestiona esta subvención para lafinanciación de los proyectos priorita-rios de sus entidades miembros, propor-cionándoles asesoramiento y realizan-do un seguimiento pormenorizado du-rante todo el proceso. En este caso, elproyecto se enmarca en el Programa deCOCEMFE de Promoción de la Autono-mía Personal de las Personas con Dis-capacidad Física y Orgánica.

Proyectos como este se desarrollangracias a la solidaridad de las personascontribuyentes que cada año marcan ensu declaración de la renta la casilla deActividades de Interés general conside-radas de interés social, la X Solidaria. •

ENCUESTAIMPACTO COVID-19 ENPERSONAS CONCOAGULOPATÍAS

HOME DELIVERY

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NOTICIAS


La Federación Española de Hemofi-lia ha querido devolver al personalsanitario, que tanto nos aporta, unpoco de solidaridad con la cesióngratuita para alojar a personal mé-dico que atiende a pacientes de laCovid-19 en Madrid.

Este hecho, fue recogido por mediosde comunicación como La Sexta Noti-cias el pasado 23 de marzo, entrevis-tando a una enfermera que viajó des-de Tenerife para trabajar en la UCI delHospital de la Paz y que se alojó en elpiso hogar de Fedhemo situado en lacalle Virgen de Aránzazu de Madrid,cercana al Hospital de La Paz.

El piso hogar de Fedhemo, es unServicio de alojamiento y soporte apersonas desplazadas por motivossociosanitarios, ejecutado por la Fede-ración Española de Hemofilia (Fedhe-mo), con el que se ha facilitado la es-tancia de pacientes que tienen quetrasladarse a Madrid desde otras pro-vincias para someterse a pruebasdiagnósticas o recibir tratamientomédico.

En 2019 un total de 139 personas sebeneficiaron de este proyecto, respal-dado por la Confederación Española dePersonas con Discapacidad Física yOrgánica (COCEMFE).

Se ha conseguido reducir el impactoeconómico y social que supone para lasfamilias el desplazamiento a Madriddesde sus comunidades autónomaspara recibir asistencia médica especia-lizada. La coordinación con distintoscentros sanitarios y con las asociacio-nes de hemofilia de toda España ha sidoclave para facilitar el acceso de los be-neficiarios a este recurso.

Este proyecto se ejecutó gracias a unasubvención procedente del 0,7 % delIRPF del Ministerio de Sanidad, Consu-mo y Bienestar Social gestionado porCOCEMFE. La Confederación gestionaesta subvención para la financiación delos proyectos prioritarios de sus entida-des miembros, proporcionándoles ase-soramiento y realizando un seguimien-to pormenorizado durante todo el pro-ceso. En este caso, el proyecto se enmar-ca en el Programa de COCEMFE de Ser-vicios Transitorios de Alojamiento. •

EL PISO HOGAR DE FEDHEMOALOJA A PERSONAL SANITARIOQUE ATIENDE PACIENTES DE LA COVID-19 EN MADRID 21

Noticia publicada en televisión en el programa La Sexta Noticias.

La Comisión de Mujeres de FED-HEMO ha elaborado una en-cuesta para conocer mejor la re-alidad de las mujeres y niñascon coagulopatías (incluidaslas portadoras) que viven enEspaña. Se trata de una encues-ta anónima, de unos 5 minutosde duración, que ayudará a te-ner argumentos informativospara posteriormente trasladar-los a instituciones sanitarias ymedios de comunicación detodo el país. Los resultados glo-bales se harán públicos una vezhaya finalizado la encuesta, y se-rán presentados por la Comi-sión de Mujeres de FEDHEMO.

La encuesta está disponible en laweb de FEDHEMO y estará abier-ta hasta completar la muestra.Pueden participar en ella tambiénlas madres (o cuidadoras) de niñascon coagulopatías o portadoras.

Además, se puede compartir fa-cilitando el siguiente link:

https://www.encuestafacil.com/RespWeb/Cuestionarios.aspx?EID=2587041&MSJ=NO#Inicio

SÚMATE Y PARTICIPA. •

PARTICIPA EN LA ENCUESTA DEFEDHEMO PARAMUJERES CONCOAGULOPATÍAS


NOTICIAS


La Federación Española de Hemofilia(Fedhemo) celebra el visto bueno delMinisterio de Sanidad para ‘eftrenona-cog alfa’ y ‘albutrepenonacog alfa’, dosnuevos medicamentos de acción pro-longada para el tratamiento de la hemo-filia B, que supondrán una mejora en lacalidad de vida de más de 300 pacien-tes con hemofilia B y sus familias.

Estos medicamentos han sido incluidosen la prestación farmacéutica del Siste-ma Nacional de Salud (SNS) a partir del1 de marzo y se dirigen a la prevencióny tratamiento de las hemorragias. Los pa-cientes podrán pasar de administracionescada 3 o 4 días a administraciones cada10 o 14 días. Esto tendrá un impacto di-recto sobre su calidad de vida al reducirel número de infusiones intravenosas yla dependencia al tratamiento.

En este sentido, el presidente de Fed-hemo, Daniel Aníbal García Diego, expli-có que estos nuevos medicamentos redu-cen las cargas asociadas al tratamientoque son una ‘barrera’ en el día a día de lospacientes, y que hará que niños y adoles-centes con hemofilia B puedan espaciarmás la administración de su tratamien-to intravenoso, lo que facilitará la adhe-rencia al tratamiento y, por tanto, su ca-lidad de vida.

Por su parte, la presidenta de la Comi-sión Científica de la Real Fundación Vic-toria Eugenia, Eva Mingot Castellano, fe-licitó al Ministerio y a la Comisión Inter-ministerial de Precios de Medicamentospor esta decisión y por dar respuesta a lasdemandas de los pacientes y profesiona-les responsables. Añadió que se trata de unacuerdo adoptado por unanimidad que ga-rantiza el acceso equitativo a estas terapiasen todas las comunidades autónomas. •

Tras reunión en Comisión Permanente, Fedhemo tuvo que tomar aprincipios de año la dura decisión de suspender la celebración de suevento anual más importante, la Asamblea Nacional y Simposio Mé-dico-Social que iba a tener lugar en Torremolinos(Málaga) los días del 17 al 19 de abril.

Esta difícil decisión que en princi-pio fue tomada ante la dificultad derealizar, en las condiciones habi-tuales, el Simposio Médico-Social,tras las diversas recomendacio-nes de las sociedades científicasy organizaciones colegiales de losprofesionales sanitarios a raíz dela pandemia de la COVID-19, seconvirtió en obligatoria al decretar-se el Estado de Alarma en todo el país.

Fedhemo agradece el esfuerzo que harealizado la Asociación Malagueña de Hemo-filia en la coordinación y organización de la Asamblea Nacional y su totalcomprensión ante la difícil decisión que ha tenido que tomar.

Todas las actividades que Fedhemo tenía previstas celebrar en este año2020 se han visto afectadas de una u otra manera. Actos tan importantescomo la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, albergues, jornadas,juntas directivas nacionales, etc.

En esta situación nos hemos reinventado y estamos realizando teletra-bajo en Fedhemo, y estamos adaptándonos a las circunstancias para po-der realizar todas las actividades que teníamos previstas y poder seguir ofre-ciéndoos toda la información y formación sobre hemofilia y otras coagu-lopatías congénitas.

Estamos realizando mayor incidencia en nuestras redes sociales y segui-mos atendiendo a través de teléfono y correo electrónico todas vuestras du-das y atenciones que necesitéis.

Además, hemos puesto en marcha un proyecto formativo on-line, deno-minado “Campus Fedhemo” en el que realizaremos videoconferencias conpersonas expertas de primer nivel sobre los temas más relevantes en he-mofilia y otras coagulopatías congénitas. Os animamos a que participéisen este proyecto. A estas videoconferencias (que serán gratuitas) podréisasistir y resolver vuestras dudas sobre las diferentes temáticas que se va-yan proponiendo. Además, estas ponencias serán grabadas y se podrán verde nuevo íntegramente en nuestra web. La celebración de las mismas serápublicitada a través de la web de Fedhemo y por nuestras redes sociales.

Son tiempos en los que tenemos que abordar nuestras necesidades de ma-nera telemática, adaptando nuestros encuentros y los proyectos a llevar acabo.

Por este motivo, el 27 de junio de 2020 pasará a la historia de Fedhemocomo la primera ocasión en la que se celebró una Asamblea Nacional porvideoconferencia, en la que los socios pudieron participar desde sus casas.

Esperando que este 2020 sea una excepción, deseamos a todo el colecti-vo que podamos vernos el próximo año en la Asamblea Nacional de Hemo-filia 2021 y podamos darnos todos los abrazos que este año se han queda-do pendientes. •

FEDHEMO CELEBRA LA INCORPORACIÓN DE DOS NUEVOS MEDICAMENTOS PARAEL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA B EN ESPAÑA

ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA2020 POR VIDEOCONFERENCIA

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ANULADA


revista de prensa


24 ENLACES1 https://www.diariopalentino.es/Noticia/Z5BD33843-B5AA-C011-F4E620262267E335/202004/Visibili-zar-la-hemofilia2https://www.atlantico.net/articulo/vigo/laura-quintas-persona-millon-padece-enferme-dad/20200229010220760927.html3 https://www.redaccionmedica.com/secciones/hematologia-y-hemoterapia/coronavirus-el-pacien-te-hemofilico-debe-seguir-el-tratamiento-indica-do--55544 https://www.deia.eus/actualidad/socie-dad/2020/02/19/pacientes-coagulopatias-tendran-calidad-vida/1019171.html5 https://www.redaccionmedica.com/secciones/hematologia-y-hemoterapia/nace-carnet-identidad-hemofilia-urgencias-comunidad-madrid-25826 https://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/la-aemps-publica-tres-nuevos-ipt-de-far-macos-de-roche-janssen-y-novartis-38837 https://www.actasanitaria.com/sedisa-atencion-multidisciplinar-integral-necesidad-no-cubierta-hemofilia/8 https://www.discapnet.es/actualidad/2020/04/fi-sioterapia-fundamental-tratamiento-hemofilia

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revista de prensa


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real fundación victoria eugenia


Con motivo del Día Mundial de la he-mofilia, la Real Fundación VictoriaEugenia ha emitido una nota conjun-ta con la Sociedad Española de Direc-tivos de la Salud (SEDISA), en la que de-mandan que, si bien los avances tera-péuticos desarrollados en los últimosaños han conseguido una mejora en lacalidad de vida de los pacientes, éstostienen aún algunas necesidades impor-tantes sin cubrir en nuestro país, como“la mejora de la formación básica de los

profesionales sanitarios en coagulopa-tías, la creación de unidades multidis-ciplinares que incluyan distintos pro-fesionales especializados en coagulo-patías, como hematólogos, enferme-ras, fisioterapeutas, rehabilitadores otraumatólogos y la creación de centrosde referencia a nivel nacional”, expli-ca el Dr. Manuel Moreno, presidentede la Real Fundación Victoria Eugenia(RFVE), entidad dedicada al impulso dela investigación en hemofilia y patolo-gías asociadas.

Directivos de la salud y profesiona-les sanitarios han de trabajar a favor dela calidad y la eficiencia, bajo el mismocompromiso con los pacientes, la sa-lud y el sistema sanitario. Según el Dr.Joaquín Estévez, presidente de la Socie-dad Española de Directivos de la Salud(SEDISA) y la Fundación SEDISA, “unalínea de trabajo prioritaria, en este sen-tido, es la integración de los serviciossanitarios y sociales y la integración en-tre niveles asistenciales y, al mismotiempo reorganizar procesos y expe-riencias para contar con centros de re-ferencia que eliminen la variabilidad,mejoren la calidad asistencial y la ex-periencia del paciente y, con ello, se au-mente la eficiencia”. Junto a ello, elpresidente de la RFVE destaca la nece-sidad de aumentar la implicación de losprofesionales de la Atención Primariaen la administración de los tratamien-tos para pacientes de hemofilia y me-jorar la comunicación de las Asociacio-nes de pacientes con los centros hos-pitalarios.

En relación al lema de la edición delDía Mundial de Hemofilia de este año,Participa +, el Dr. Moreno explica que“los avances en hemofilia pueden ha-ber relajado la participación de pacien-tes y asociaciones de pacientes en susdemandas médico-sociales, sobre todoen países donde se dispone de las últi-mas innovaciones terapéuticas porexceso de confianza en la mejoría queéstos han generado”. Asimismo, en elámbito internacional, el presidentede la RFVE afirma que “es necesariotrabajar en países en desarrollo con es-casos medios para ofrecer a la pobla-ción afectada de hemofilia estos avan-

DISPONER DE ATENCIÓNMULTIDISCIPLINARIA INTEGRALEN TODAS LAS COMUNIDADES Y EQUIDAD EN EL ACCESOTERAPÉUTICO, PRINCIPALESNECESIDADES NO CUBIERTAS EN PERSONAS CON HEMOFILIA> Solo Madrid, Barcelona, Valencia y Sevilla cuentan con unidadde hemofilia. Debería haber unidad de hemofilia en lascomunidades autónomas con más de 200 pacientes y donde no lostuvieran podrían tener como centro de referencia comunidadesvecinas que sí lo posean, estableciendo las normas y disposicionesnecesarias.

> Directivos de la salud y profesionales sanitarios han de trabajara favor de la calidad y la eficiencia, bajo el mismo compromiso conlos pacientes, la salud y el sistema sanitario. Desde la gestiónsanitaria, es prioritaria la integración de los servicios sanitarios ysociales y entre niveles asistenciales y reorganizar procesos yexperiencias para contar con centros de referencia.

> Durante la situación de pandemia por Covid-19, se debenmantener, al igual que en otros pacientes crónicos, las revisionesperiódicas, las profilaxis continuadas, primarias o secundarias, losprogramas de ortopedia y rehabilitación y el apoyo psicológico, asícomo cuidados odontológicos y cualquier asistencia especializadadependiendo su coordinación de los Servicios de Hematología y/ode los centros de referencia.

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ces, en contacto con los gobiernos dedichos países y la colaboración de la in-dustria farmacéutica”.

Respecto a la situación de crisis sani-taria ocasionada por el Covid-19, al igualque otros pacientes con otras patologí-as crónicas, “el Covid-19 no tiene porqué afectar su salud, a no ser que ten-gan otras patologías crónicas, comoocurre con el resto de la población ge-neral”, según el Dr. Manuel Moreno. Yañade: “Son necesarios, eso sí, algunosmatices de reorganización, como au-mentar la asistencia teleasistida y tele-fónica, manteniendo las revisiones pe-riódicas, las profilaxis continuadas,primarias o secundarias, los programasde ortopedia y rehabilitación y el apo-yo psicológico, así como cuidadosodontológicos y cualquier asistencia es-pecializada dependiendo su coordina-ción de los Servicios de Hematología y/ode los centros de referencia”. Precisa-mente, la atención de pacientes cróni-cos no Covid-19 es, en palabras del Dr.Joaquín Estévez Lucas, “un reto por elque los directivos de la salud están tra-bajando en la gestión de la pandemia,así como por reorganizar recursos ma-teriales y humanos para el inicio de lavuelta a la normalidad”.

Centros de referencia y unidadesmultidisciplinares

Como ocurre en otras enfermedades,la atención sanitaria a los pacientes con

hemofilia difiere de unas comunidadesa otras, de forma que en algunas no sedispone de tratamiento multidisciplina-rio e integral. Asimismo, el presidentede la RFVE hace hincapié en que “no entodos los hospitales se dispensan losproductos de vida media extendida, tan-to en hemofilia A como B y en pacien-

tes con inhibidor”. No obstante, se haavanzado en este sentido con la inicia-tiva del Ministerio de Sanidad, Consu-mo y Bienestar Social de aprobar el pa-sado mes de febrero de aprobar dos tra-tamientos para hemofilia B que antesno estaban financiado en todas las co-munidades autónomas. “Sería un buenmomento para desarrollar una Centralde Compras Única dependiente de di-cho Ministerio”, propone el Dr. ManuelMoreno.

En la actualidad, todavía algunospacientes y sus familias se trasladan avivir a comunidades autónomas conmejor tratamiento asistencial y psico-social, a pesar de que “tanto los centrosde referencia como las unidades mul-tidisciplinares aportan un excelentetratamiento hematológico -explica elDr. Moreno- pero a veces es más nece-saria una mejor coordinación entreespecialidades y también con las aso-ciaciones de pacientes”. A este res-pecto, el Dr. Moreno afirma que solohay cuatro unidades de hemofilia ennuestro país (en Madrid, Barcelona, Va-lencia y Sevilla), aunque alguna se haido desmembrando como tal, sobretodo en aspectos pediátricos y rehabi-litadores. “Debería haber unidad de he-mofilia en las comunidades autónomascon más de 200 pacientes y donde no lostuvieran podrían tener como centro dereferencia comunidades vecinas que sílo posean, estableciendo las normas ydisposiciones necesarias”. •

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La Real Fundación Victoria Eugenia(RFVE) presenta la nueva guía sobre“Recomendaciones para el tratamien-to de la hemofilia B”, un documentoclave en el que se revisan las nuevasperspectivas del tratamiento de lospacientes con hemofilia B, tanto en loreferente a prevención y tratamientode sangrados como a episodios quirúr-gicos. En esta guía se han abordado lamayoría de los aspectos prácticos deltratamiento de la hemofilia B que se-rán parte de la rutina diaria en los pró-ximos años. La publicación se ha rea-lizado con el aval científico de la Socie-dad Española de Hematología y Hemo-terapia (SEHH) y el auspicio de la So-ciedad Española de Trombosis y He-mostasia (SETH). El objetivo de estaguía es servir de ayuda en la indicación,monitorización y evaluación de estasnuevas terapias.

En los últimos años estamos asistien-do a un avance espectacular en el tra-tamiento de los pacientes con hemofi-lia y, en concreto, en los pacientes conhemofilia B existen tres grandes inno-vaciones: la terapia génica, el uso defactores con farmacocinética modifi-cada y el uso de terapias subcutáneaspara la prevención de los sangrados. ElDr. Manuel Moreno, presidente de laRFVE, indica que la publicación de lasrecomendaciones “es un hito impor-tante y necesario teniendo en cuentala aprobación de los nuevos trata-mientos de Hemofilia B que, juntocon los avances en el tratamiento deHemofilia A, también con productos devida media extendida, y en los pa-cientes con Inhibidor, se está cambian-do de modo sustancial y sobre todo his-tórico el tratamiento de todos nuestrospacientes”. El Dr. Moreno también

ha felicitado al Ministerio de Sanidad,“tan sensible a este problema, quepermite a nuestro país seguir en prime-ra línea internacional en el tratamien-to integral de la Hemofilia”.

El presidente de SEHH, el doctor Ra-món García Sanz, ha destacado que“este documento llega en un momentoclave para los pacientes con hemofilia B,pues desde hace muy poco ya disponende dos nuevos tratamientos financiadosque mejorarán su calidad de vida. La ad-ministración de las dosis, por vía intra-venosa, se pueden espaciar durantemás tiempo, lo que les permitirá gozarde una mayor independencia, en espe-ra de la tan ansiada terapia génica”.

En el presente inmediato son una re-alidad una nueva clase de factores IXde farmacocinética modificada en losque la vida media se alarga entre 3 y 5veces. Esto permite esquemas de pro-filaxis intravenosa de una vez hastacada 10-21 días en lugar de las 1 o 2 ve-ces semanales con los factores están-dar, lo supone una mejora muy rele-vante en la calidad de vida de los pa-cientes y una reducción en el consumode unidades totales para la profilaxis deeventos hemorrágicos o el tratamien-to de sangrados o cirugías.

La coordinadora de esa guía ha sidola doctora Eva Mingot Castellano, delServicio de Hematología del HospitalUniversitario Virgen del Rocío de Se-villa. La doctora Mingot ha expresadosu confianza en que, en el futuro a me-dio plazo, “los agentes inhibidores de

La Real Fundación ViCtoriaEugenia presenta una guíafundamental para abordarlos nuevos tratamientospara los pacientes conhemofilia B> El objetivo de esta guía es servir de ayuda en la indicación,monitorización y evaluación de estas nuevas terapias para mejorarla salud y calidad de vida de los pacientes

> La publicación se ha realizado con el aval científico de laSociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y elauspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia(SETH)

> En el actual momento de crisis sanitaria por COVID-19, laprincipal recomendación para estos pacientes crónicos es quesigan las indicaciones dadas por las autoridades sanitarias yretrasen sus visitas y revisiones hospitalarias si no presentancuadros agudos



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vías anticoagulantes (fitusiran y conci-zumab) podrían ser útiles en la profi-laxis de los sangrados en este grupo depacientes. Sin embargo, aún precisa-mos información de seguridad a largoplazo y manejo de posibles complica-ciones de su uso”. Además, la Dra. Min-got ha recordado que se necesita “im-plementar técnicas de laboratorio quepermitan evaluar la función hemostá-tica de los pacientes tratados con estosproductos y su combinación con agen-tes baipás y factores IX en caso de ci-rugía o sangrado agudo”.

Por su parte, el Dr. José A. Páramo,presidente SETH, ha resaltado que “eltratamiento de la hemofilia en generalatraviesa por un momento apasionan-te gracias a la aparición de nuevos fár-macos capaces de controlar la enfer-medad, con resultados esperanzado-res”. En este sentido, ha destacado quelos fármacos de vida media extendidarepresentan la estrategia actual másempleada para mejorar el tratamien-to de la hemofilia A y B, “al conseguirinfusiones más espaciadas en el tiem-po”. En concreto, en el ámbito de la he-mofilia B, “los preparados de vida me-dia extendida (del tipo Fc, con albúmi-na o pegilados) consiguen incremen-tos muy importantes de factor IX, tan-to en los estudios pivotales como envida real, los cuales han confirmado al-tos niveles de eficacia y seguridad y,por tanto, un elevado nivel de protec-ción” ha señalado el doctor Páramo.

La doctora Eva Mingot también haquerido señalar que “en el futuro a me-dio/largo plazo, la terapia génica pue-de suponer la conversión de pacientescon hemofilia B grave en pacientes le-ves durante un periodo de tiempo en-tre 7 y 10 años, según los resultados delos seguimientos de los ensayos clíni-cos de los que disponemos”.

El presidente de SETH también harecordado una nueva estrategia nosustitutiva en hemofilia B (y tambiénen hemofilia A): “emplear una RNA detransferencia (Fitusiran), que es capazde bloquear la síntesis de antitrombi-na favoreciendo, por tanto, la genera-ción de trombina, con el que se estánllevando a cabo diversos ensayos clíni-

cos”. Finalmente, la hemofilia B reúnelos requisitos para la aplicación de te-rapia génica, con la que se están rea-lizando varios ensayos clínicos.

Desde la Federación Española deHemofilia (FEDHEMO), su presidenteDaniel-Aníbal García Diego, ha señala-do que “el horizonte del tratamientopara la hemofilia B es muy esperanza-dor”, tanto por todos los fármacosexistentes como por las nuevas pers-pectivas de futuro para su tratamien-to ya que "a pesar de que las personascon hemofilia tenemos el adiestra-miento y capacidad de poder auto-in-fundirnos en nuestros domicilios, siguesiendo una gran carga de enfermedadpor el elevado número de infusionesque debemos realizarnos”. García haañadido que “los nuevos tratamientossuponen un gran cambio en nuestra ca-lidad de vida, especialmente relevan-te en niños y adolescentes y personascon mal acceso venoso”.

Con la guía sobre “Recomendacionespara el tratamiento de la hemofilia B”se busca ayudar a la homogeneizacióndel tratamiento de los pacientes y favo-rezca el acceso a los tratamientos des-critos a aquellos pacientes que se be-neficien de estas terapias. La integra-ción de estos fármacos y esquemas detratamientos es fundamental para la ca-lidad de vida de los pacientes y la nor-malización de su día a día.

Los Temas tratados en estas reco-mendaciones sobre hemofilia B son:

- Hemofilia B: peculiaridades.- Autorización y comercialización

de factores IX en España.- Tratamiento de episodios hemorrá-

gicos y cirugía en hemofilia B.- Papel de la farmacocinética en pa-

cientes con hemofilia B.- Profilaxis en hemofilia B: indicación

y esquemas.- Tratamiento hemostático en pa-

cientes con hemofilia B e inhibidor.- Hemofilia B con inhibidor: inmu-

notolerancia y otros esquemas de erra-dicación.

- Líneas futuras del tratamiento enpacientes con hemofilia B.

- Conclusiones.

Esta guía ha sido coordinada porla Dra. Eva Mingot Castellano, delServicio de Hematología del Hospi-tal Universitario Virgen del Rocío deSevilla y han participado en su ela-boración:

- María Nieves Alonso Escobar,Servicio de Hematología. HospitalUniversitario de Badajoz. Badajoz.

- Marta Fernández Docampo, Uni-dad de Hemostasia y Trombosis. Ser-vicio de Hematología y Transfusión.Complejo Hospitalario Universitariode A Coruña. A Coruña.

- Faustino García-Candel, Serviciode Hematología. Hospital ClínicoUniversitario Virgen de la Arrixaca.Murcia.

- Antonio Gómez Outes, División deFarmacología y Evaluación Clínica.Agencia Española de Medicamentosy Productos Sanitarios (AEMPS). Ma-drid.

- María Fernanda López Fernández,Unidad de Hemostasia y Trombosis.Servicio de Hematología y Transfu-sión. Complejo Hospitalario Univer-sitario de A Coruña. A Coruña.

- Ana Marco Rico, Servicio de He-matología y Hemoterapia. HospitalGeneral Universitario de Alicante.Alicante.

- Mónica Martín Salces, Unidad deTratamiento Integral de Hemofilia.Servicio de Hematología. HospitalUniversitario La Paz. Madrid.

- Juan Eduardo Megías Vericat,Servicio de Farmacia. Área Clínica delMedicamento. Unidad de Hemostasiay Trombosis. Hospital Universitari iPolitècnic La Fe. Valencia.

- Carmen Menéndez Soriano, Divi-sión de Farmacología y EvaluaciónClínica. Agencia Española de Medica-mentos y Productos Sanitarios(AEMPS). Madrid.

- Begoña Navarro-Almenzar, Servi-cio de Hematología. Hospital ClínicoUniversitario Virgen de la Arrixaca.Murcia.

- Manuel Rodríguez López, Serviciode Hematología. Complejo Hospita-lario Universitario de Vigo. Vigo,Pontevedra. •



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El Curso de Formación Continuadaen Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas se caracteriza por su carác-ter monográfico y por abordar temasactuales y diferentes en cada ocasión.En esta décima edición se abordan losproblemas musculoesqueléticos aso-ciados a la hemofilia. Aunque es sabi-do que son aspectos íntimamente liga-dos la enfermedad, hoy más que nun-ca se hace necesaria una actualizacióndebido a los enormes avances registra-dos en los últimos tiempos. No cabeduda que las mejoras que se estánconsiguiendo en las terapias hemato-lógicas a día de hoy se reflejan en unamejor salud articular. Sin embargo, ypese a estos innegables progresos, losproblemas de salud musculoesquelé-tica siguen repercutiendo en la parti-cipación e integración social y laboralde las personas con hemofilia.

El abordaje de los problemas de sa-lud musculoesquelética en hemofiliasigue constituyendo un enorme reto.En este nuevo escenario, la terapia he-matológica personalizada sigue siendoel tratamiento más efectivo. Por suer-te, las recientes herramientas de eva-luación, a la cabecera del paciente, ayu-dan a conocer mejor la realidad fisio-lógica de las dianas osteoarticulares, ycómo orientar mejor las terapias y lasrecomendaciones de estilo de vida, ac-tividad física, técnicas de medicina fí-sica y manejo de dolor.

En la presente edición del curso sepretende ofrecer una visión amplia ya la vez específica de los aspectos fun-damentales de los trastornos musculo-esqueleticos asociados a la hemofilia.Más allá de una mera visión teórica, elcurso trata de ofrecer un contenido re-almente práctico que facilite la laborclínica de los profesionales. Desdeuna perspectiva completamente cen-trada en el paciente, el curso intentamostrar los retos a los que los profesio-nales se enfrentan a diario y abriruna ventana hacia el futuro. Para ellose va a contar con un grupo ponentesde probada solvencia y prestigio en lamateria. Desde sus diferentes puntosde vista, pero de una forma integrado-ra y multidisciplinar, los docentesmostrarán los últimos avances en lamateria y como implementarlos en elflujo de trabajo diario. Queremos agra-decer su participación en este curso, asícomo su esfuerzo e implicación paraestructurar y transmitir el contenido deforma clara y amena.

Solo desde la integración de las ex-periencias pasadas, las habilidadesactuales y los avances futuros se pue-de alcanzar la excelencia en el aborda-je de los problemas de salud musculo-esquelética en hemofilia. En esta oca-sión se he diseñado un programa diná-mico, en bloques que finalizan con me-sas redondas para favorecer el debatey la puesta en común de inquietudes.

Se ha solicitado la acreditación delCurso a través de la Comisión de For-mación Continuada de las ProfesionesSanitarias de la Comunidad de Madridy también de la World Federation ofHemophilia.

Las coordinadoras del curso son laDra, Hortensia de la Corte-Rodríguez,del Servicio de Medicina física y reha-bilitación del Hospital Universitario deLa Paz y la Dra. María Falcón Rodrí-guez del Servicio de hematología delComplejo Hospitalario Universitario-Insular Materno Infantil de Canarias.

El programa científico será el siguiente:

JUEVES, 1 DE OCTUBRE DEL 202011:00 h. Entrega de material y acredi-taciones.11.30 h. Inauguración.Bloque 1. Introducción a la hemofiliay sus complicaciones musculoesque-léticas. Prevención. Modalidades te-rapéuticas en la era actual. Moderador: Dra. María Falcón Rodrí-guez. Servicio de Hematología. Com-plejo hospitalario Universitario Insu-lar- Materno Infantil de Canarias.11:45 h Bases de la hemofilia. Epide-miología.Dra. Laura Quintana París. Servicio deHematología. Hospital Universitario deGran Canaria Dr. Negrín.12:15 h Etiopatogenia y biomecánica delas lesiones musculoesqueléticas. Dra. Gisela Díaz-Cordovés Rego. Servi-cio de Reumatología. Hospital Regio-nal Universitario de Málaga. 12:45 h Profilaxis primaria y su indivi-dualización. Adherencia. Nuevos fár-macos.Dr. Rubén Berrueco Moreno. Servicio deHematología. Hosp.Sant Joan de Deu. 13:15 h Actividad física y deporte. So-brepeso. Dra. Natalia Rodríguez Nieva. Serviciode Medicina Física y Rehabilitación.Hospital Sant Joan de Deu.13:45 h Conclusiones mesa. 14:00 h Almuerzo de trabajo Bloque 2. Abordaje del hemartros yhematoma muscular. Dolor en hemo-filia.

X CURSO INTERNACIONAL DE FORMACIÓN CONTINUADA EN HEMOFILIA Y OTRASCOAGULOPATÍAS CONGÉNITAS> Abordaje contemporáneo de los problemasmusculoesqueléticos asociados a la hemofilia

> 1 y 2 de octubre de 2020. Escuela Nacional de Salud (Instituto de Salud Carlos III). Madrid.



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Moderador: Dra. Hortensia de la Cor-te-Rodríguez. Servicio de Medicina fí-sica y Rehabilitación. Hospital Univer-sitario La Paz.15:30 h Importancia del diagnóstico di-ferencial precoz. Medios físicos y deimagen Dr. Felipe Querol Fuentes. Hospital Ge-neral Universitario La Fe de Valencia.16:00 h Tratamiento hematológico enpacientes con y sin inhibidor. Dra. Ana Marco Rico. Servicio de He-matología. Hospital General Universi-tario de Alicante.16:30 h Artrocentesis, Medidas PRICEy manejo rehabilitador. Dr. Ángel Martín Fuentes. Servicio deMedicina Física y Rehabilitación. Com-pleto Hospitalario Universitario de Al-bacete.17:00 h Pausa caféModerador: Dra. María Teresa ÁlvarezRomán. Servicio de Hematología. Hos-pital Universitario La Paz. 17:30 h Valoración del dolor. Terapiafarmacológica y física.Dra. Hortensia de la Corte-Rodríguez.Servicio de Medicina física y Rehabili-tación. Hospital Universitario La Paz.18:00 h Técnicas intervencionistas endolor. Dr. Javier de Andrés Ares. Coordinadorde la Unidad del Dolor. Hospital Uni-versitario La Paz. 18:30 h Estrategias no farmacológicaspara afrontamiento de dolor. Dra. Ana Inmaculada Torres Ortuño.

Departamento de Psiquiatría y Psico-logía Social. Facultad de Medicina,Universidad de Murcia.19:00 h Conclusiones mesa.

VIERNES, 2 DE OCTUBRE 2020Bloque 3. Abordaje de la sinovitis, laartropatía hemofílica y la discapaci-dad en hemofilia.Moderador: Dra. Eva Mingot Castella-no. Médico hematólogo. Servicio deHematología y Hemoterapia. HospitalVirgen del Rocío. 8:30 h Profilaxis terciaria. Significadoclínico de la sinovitis. Dra. Cristina Sierra Aisa. Servicio de he-mostasia y trombosis. Hospital Univer-sitario de Cruces.9:00 h Radiosinoviortesis y otras tera-pias intraarticulares (Reuma-Sevilla)9:30 h Manejo rehabilitador. Osteopo-rosis Dra. María Ángeles Peiró Garrigues.Servicio de Rehabilitación y Fisiotera-pia del Hospital Virgen de la Arrixaca. 10:00 h Pausa café 10:15 h Cirugía ortopédica y traumato-logía. Dr. Carlos Alberto Encinas Ullán. Ser-vicio de Traumatología y Cirugía Orto-pédica. Hospital Universitario La Paz,Madrid.10:45 h Cobertura hemostática en ciru-gía ortopédica Dra. María Teresa Álvarez Román.Servicio de Hematología. Hospital Uni-versitario La Paz, Madrid

11:15 h Discapacidad y repercusiónsocial de la hemofilia.Montserrat García Ripoll. Trabajado-ra social de la Federación Española deHemofilia (Fedhemo). 11:45 h Conclusiones mesa 12:00 h Talleres rotatorios:- Exploración física. Dra. María Ángeles Peiró Garrigues.Servicio de Rehabilitación y Fisiotera-pia del Hospital Virgen de la Arrixaca. - Exploración ecográfica. Dra. Hortensia de la Corte. Servicio deMedicina física y rehabilitación. Hos-pital Universitario La Paz.- Vendajes Dña. Carmen García Rivera. Serviciode Hematología. Hospital Universita-rio La Paz. Madrid. - Ejercicio terapéutico. Dra. Sofía Pérez Alenda. Departa-mento de Fisioterapia. Universidad deValencia. - Experiencia de persona con Hemo-filia14.00 h. Clausura del Curso

INFORMACIÓN GENERAL

Entrega de documentaciónJueves 1 de octubre de 11:00 a 11:30 h.Cuota de inscripción:600 € por alumnoLa cuota de inscripción incluye:Asistencia a los actos científicos.Documentación oficial del Curso.Certificado de asistencia.Cafés y almuerzos de trabajo.Traslados desde el hotel sede delCurso.Cena 1 de octubre.Alojamiento noche 1 de octubre. Alojamiento:Hotel ILUNION PIO XII Avda. Pío XII, 77, 28016, Madrid(Madrid)Tfno.: 913 876200INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES: Real Fundación Victoria EugeniaInstituto de Salud Carlos IIIC/ Sinesio Delgado, 4. Pab. 1628029, MadridTfno.: 91 [email protected] •



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ordinador laboratorios del Servicio deHematología. Hospital UniversitarioCentral de Asturias.Mesa redonda: Fisiología de la he-mostasia y técnicas básicas de coagu-lación.

BLOQUE II- Tema 6. Cómo será el tratamiento dela hemofilia en 2020. Dr. Víctor Jimé-nez Yuste. Médico hematólogo, jefe deservicio de Hematología y Hemotera-pia. Hospital Universitario La Paz.Madrid.- Tema 7. Cambios en el laboratoriopara monitorizar los factores de vidamedia extendida. Dr. Ramiro NúñezVázquez. Médico hematólogo. Uni-dad de hemofilia. Hospital Universita-rio Virgen del Rocío, Sevilla.- Tema 8. Monitorización de nuevas te-rapias en Hemofilia. Dr. Ihosvany Fer-nández Bello. Investigador. HospitalUniversitario La Paz, Madrid.Mesa redonda: Adaptación de los labo-ratorios a los nuevos tratamientos.

BLOQUE III- Tema 9. Novedades en el diagnósti-co de la PTI. Dra. Mª Luisa Lozano Al-mela. Médico hematólogo. Serviciode hematología. Hospital UniversitarioMorales Meseguer, Murcia.- Tema 10. Nuevos tratamientos en PTI.Dra. Eva Mingot Castellano. Médico he-matólogo. Servicio de Hematología yHemoterapia. Hospital Regional Uni-versitario de Málaga.- Tema 11. Trombocitopatías. Dr. JoséMaría Bastida Bermejo. Médico hema-tólogo. Unidad de Trombosis y Hemos-tasia. Hospital Universitario de Sala-manca.- Tema 12. Diagnóstico de Enfermedadvon Willebrand. Dr. Javier Batlle Fon-rodona. Médico hematólogo. INIBIC-C.H.U A Coruña, Hospital MaternoInfantil.- Tema 13. Diagnóstico de los RareBleeding Disorders (RBDs). Dra. Ma-ría Falcón Rodríguez. Médico he-matólogo. Complejo hospitalarioUniversitario Insular- Materno Infan-til de Canarias, Las Palmas de GranCanaria.

1. OBJETIVOS.El objetivo de este curso es abordar

la creciente importancia del papel dellaboratorio en los trastornos de la co-agulación. El escenario actual tiene im-plicaciones profundas en la gestión delos laboratorios relacionados (hemos-tasia y genética) y sobre el papel quedeben jugar y la relación cada vezmás estrecha con la clínica. Además,en este curso se hace una puesta al díade las nuevas tecnologías, oportunida-des, retos y necesidades de los labora-torios actuales.

Metodología.- Curso Online.- Dotación de materiales de enseñan-

za, tutoría y dirección académica deejercicios y seguimiento permanente.

- 80 horas.- El alumnado tendrá 4 meses para

completar el curso.- El alumnado estará tutorizado por

un profesor.- El alumnado deberá realizar un exa-

men al finalizar el temario. El examenconsistirá en una serie de preguntastipo test que se contestarán desde laplataforma Online.

2. EVALUACIÓN.

La evaluación del curso se realizarámediante la elaboración de un examentipo test al finalizar los módulos.

3. DESTINATARIOS.El curso está destinado a todos aque-

llos profesionales que quieran pro-fundizar en el papel de los laboratoriosrelacionados (hemostasia y genética)en pacientes con trastornos de la coa-gulación.

4. PROGRAMA CIENTÍFICO.

BLOQUE I- Tema 1. Fisiología de la Hemostasia.Dra. Cristina Sierra Aisa. Médico He-matólogo. Servicio de hemostasia ytrombosis. Hospital Universitario deCruces.- Tema 2. La importancia de la plaque-ta en el proceso de coagulación.Dr. José Ramón González-Porras. Mé-dico hematólogo. Sección de Trombo-sis y Hemostasia. Hospital Universita-rio de Salamanca.- Tema 3. Pruebas diagnósticas en al-teraciones plaquetarias.Dra. Nora Butta Jefe de Laboratorio.Hospital Universitario La Paz, Ma-drid.- Tema 4. Pruebas básicas de coagula-ción. Dra. Rocío Pérez Montes. Médi-co hematólogo. Servicio de hematolo-gía. Hospital Universitario Marqués deValdecilla.- Tema 5. Pruebas diagnósticas endiátesis hemorrágicas y estados pro-trombóticos. Dra. Inmaculada Soto. Co-

CURSO ONLINE:EL PAPEL DEL LABORATORIO EN LOS TRASTORNOS DE LA COAGULACIÓN> Dirección del programa: Dr. Manuel Moreno Moreno.

> Coordinación: Dra. Mª Teresa Álvarez Román.Dr. Francisco Vidal Pérez.



Mesa redonda: Diagnóstico de trastor-nos de la hemostasia primaria.

BLOQUE IV- Tema 14. Perspectiva histórica del pa-pel de la genética en el diagnóstico y te-rapia de las diátesis hemorrágicas.Dra. María Fernanda López. Médicohematólogo. Jefe de servicio de Hema-tología y Hemoterapia. Complejo Hos-pitalario Universitario, A Coruña.- Tema 15. Abordaje actual del estudiogenético de las diátesis hemorrági-cas. De Sanger a la Next Generation Se-quencing. Dra. Irene Corrales Insa. Co-agulopaties Congènites. Banc de Sangi Teixits. Barcelona.- Tema 16. Genética y diagnóstico mo-lecular de los trastornos hemorrágicosen la era genómica. El futuro ya estáaquí. Dr. Jordi Martínez Serra. Servicio

hematología. Hospital UniversitariSon Espases.Mesa redonda: Genética y el diagnós-tico molecular de los trastornos de lacoagulación.

BLOQUE V- Tema 17. Evolución del laboratorio dehemostasia en paralelo al tratamientode la Hemofilia. Dr. Vicente Cortina Gi-ner. Servicio de hematología. HospitalVall d’Hebrón. Barcelona- Tema 18. Retos, preguntas y oportu-nidades de la nueva relación entre laclínica y el laboratorio de hemostasia.Hacia una medicina personalizada.Dra. Ana Cid Haro. Médico hematólo-go. Unidad de hemostasia y Trombo-sis. Hospital Universitario y Politécni-co la Fe. Valencia- Tema 19. El futuro del laboratorio de

hemostasia. Point-ofcare, biosenso-res y laboratorio móvil. Dra. Noelia Vi-lalta. Médico hematólogo. UnidadTrombosis y Hemostasia. Hospital dela Sant Creu i Sant Pau. Barcelona.Mesa redonda: Relación entre la he-mostasia clínica y laboratorio de he-mostasia. Pasado presente y futuro.

5. MATRÍCULA Y PRECIO.

El alumnado podrá solicitar la matri-culación desde la página Web de laRFVE o directamente al correo electró-nico [email protected]

El alumnado recibirá su usuario ycontraseña para acceder a la platafor-ma online, una vez haya formalizadolos datos de matriculación y abonadoel importe del curso.

Importe del curso: 250€ •

PATROCINIO ORO

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CIENCIA


34Los nuevos tratamientos no sustitu-

tivos y la terapia génica son algunos delos principales avances que se están in-vestigando en el ámbito de la hemofi-lia. Con motivo del Día Mundial de laHemofilia 2020, la Sociedad Españolade Trombosis y Hemostasia (SETH), laSociedad Española de Hematología yHemoterapia (SEHH) y la Real Funda-ción Victoria Eugenia (RFVE), han re-alizado un comunicado conjunto.

Los expertos han coincidido en des-tacar que la precaución y los hábitos sa-ludables son los mejores consejos paralas personas con hemofilia mientrasdure la pandemia del Covid-19.

El paciente con hemofilia debe seguirel tratamiento habitual de profilaxis an-tihemorrágica prescrito por su hemató-logo y mantener las mismas precaucio-nes que siempre ha tenido para evitarsangrados traumáticos, especialmenteen la situación actual debido a la pan-demia por la enfermedad Covid-19.

A pesar del confinamiento, se pue-de evitar el sedentarismo con la reali-zación de las tareas domésticas, juegosque incorporen movimiento, subir ybajar las escaleras, caminar mientrasse habla por teléfono o realizar tablasde ejercicios, siempre adaptados a la

capacidad física de cada paciente. Sonrecomendaciones del Dr. Ramiro Nú-ñez, vocal de la Sociedad Española deTrombosis y Hemostasia (SETH) y jefede Sección de Trombosis y Hemostasiadel Hospital Universitario Virgen delRocío de Sevilla.

Asimismo, este especialista recuer-da la necesidad de “seguir una alimen-tación saludable teniendo presenteque permanecer en casa conlleva me-nos gasto energético del habitual y elhecho de no tener las ocupaciones ru-tinarias puede aumentar la sensaciónde hambre”. También recuerda la im-portancia de mantener la adherencia altratamiento y administrar las dosis defactor previstas, sobre todo en los pa-cientes en profilaxis que pueden tenerla “tentación” de saltarse dosis por la re-ducción de la actividad.

Las mismas posibilidades

El paciente con hemofilia tiene lasmismas posibilidades y riesgos de con-tagiarse con el virus Covid-19, pero lascomplicaciones pueden producirsepor las comorbilidades que tenga aso-ciadas, como explica el Dr. PascualMarco, jefe de Servicio de Hematología

y Hemoterapia del Hospital GeneralUniversitario de Alicante. “En caso desospecha de infección por Covid-19, elpaciente con hemofilia debe seguirlos mismos cauces que el resto de la po-blación y contactar con su especialistaen Hematología”, indica.

Por su parte, el Dr. Núñez añade que“no hay evidencia de que las personascon VIH controlado tengan un mayorriesgo de contraer la Covid-19, ni queexperimenten más gravedad que otraspersonas de la misma edad de pobla-ción general; sin embargo, sí podríantener un mayor riesgo pacientes con ci-fras de linfocitos T CD4 <200/mm3, losque no reciben tratamiento antirretro-viral para el VIH o aquellos que tenganuna enfermedad hepática crónica”.

Sin evidencias científicas de interacciones

En caso de ser contagiado, el pacien-te hemofílico debe seguir el tratamien-to indicado para el virus, sin temer porlas interacciones con las terapias anti-hemorrágicas, como recalcan los espe-cialistas, que no han observado eviden-cias científicas sobre interferenciasentre tratamientos.

principales avances en hemofilia

Los nuevos tratamientos no sustitutivos y la terapia génica,

Las moléculas complejas de factor VIII como el BIV001 consiguen aumentar la duración del factor entre 3 y 4 veces cuando se compara con los factores de vida media convencional.

..............................La terapia génica en hemofilia puede suponer un cambio de paradigma con respecto a todos

los tratamientos actuales, dicen los especialistas. ..............................

Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, confía en la posibilidad de que las familias con hemofilia moderada o severa puedan recurrir a la reproducción asistida.



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Según el Dr. Ramiro Núñez, en rela-ción con los factores derivados delplasma, los procedimientos de inacti-vación y eliminación virales empleadosson suficientes para destruir virus en-vueltos en lípidos como el SARS-CoV-2. “En el caso de producirse un conta-gio y precisar alguno de estos trata-mientos para el control de la infección(cloroquina, antirretrovirales…) se-gún la evolución del cuadro podríaser necesario un reajuste de la pauta detratamiento con factor para mantenerniveles de actividad más altos y preve-nir el riesgo de sangrado en relación,fundamentalmente, con la tos y laafectación pulmonar que puede produ-cir”, explica.

Este especialista indica también que,en caso de infección por este tipo de co-ronavirus, “se desconoce el riesgo decomplicaciones trombóticas en pa-cientes con hemofilia que actualmen-te reciben tratamiento con terapias

no sustitutivas como emicizumab uotros agentes aún en fase de ensayos clí-nicos, por lo que se recomienda una vi-gilancia estrecha en estos casos”.

Principales avances en el tratamiento

En cuanto a las novedades terapéu-ticas para la hemofilia, en general, elProf. Pascual Marco resalta que cadavez se dispone de “más y mejores pro-ductos”, como los concentrados defactores de tercera generación, losconcentrados de factores de vida me-dia extendida, las terapias disruptivas(emicizumab, inhibición de la anti-trombina, inhibición del TFPI) y la te-rapia génica.

Precisamente la terapia génica esuna de las apuestas en investigaciónpara hemofilia A y B. Uno de los pro-ductos está disponible en Estados Uni-dos y en España, y ya se están realizan-

do diversos ensayos clínicos en fase III“cuyos resultados clínicos parecenmuy prometedores”, avanza el Dr.Pascual Marco.

Por su lado, el Dr. Ramiro Núñez des-taca que actualmente las investigacio-nes van dirigidas a culminar los ensa-yos de algunas moléculas cuya acciónse basa en equilibrar la hemostasia ac-tuando sobre dianas diferentes al fac-tor VIII o factor IX, como serían el con-cizumab o el fitusiran. “También sonprometedoras las opciones de molécu-las complejas de FVIII como el BIV001,ya en una fase avanzada de su desarro-llo clínico, que consigue aumentar laduración del factor entre 3 y 4 vecescuando se compara con los factores devida media convencional”. El especia-lista del Hospital Virgen del Rocío tam-bién considera que la terapia génica“puede suponer un cambio de paradig-ma con respecto a todos los tratamien-tos actuales”.

La posibilidad de la reproducción asistida

Desde la Real Fundación VictoriaEugenia (RFVE), su presidente, ManuelMoreno, confía en que las investigacio-nes y los avances terapéuticos consiganmejorar “todavía más la eficacia y la se-guridad” de los tratamientos para la he-mofilia, “sin olvidar la posibilidad de lareproducción asistida, sobre todo en fa-milias con patología moderada o seve-ra”. “Ya hay resultados preliminarescon excelentes perspectivas, pero es ne-cesario ampliar los estudios y mejorarprotocolos”, añade.

Finalmente, el presidente de la RFVEenvía “un mensaje de esperanza” atoda la población para afrontar la actualcrisis sanitaria: “Los avances en Hemo-filia se seguirán produciendo, y tene-mos esperanza para un colectivo quepadece una enfermedad genética, conla que se nace y se muere, y que tam-bién ha sido capaz de vencer a otros vi-rus emergentes con dramáticas expe-riencias al comienzo de su extensión,y en ambos casos por terapias deriva-das del plasma humano”. •


ENTORNO SOCIAL


Desde el 15 de junio de 2020 se pue-de solicitar el ingreso mínimo vital es-tablecido en el Real Decreto-ley 20/2020de 29 de mayo.

El Ingreso Mínimo Vital es una pres-tación dirigida a prevenir el riesgo depobreza y exclusión social de las perso-nas que viven solas o están integradasen una unidad de convivencia y care-cen de recursos económicos suficien-tes para cubrir sus necesidades básicas.

Esta prestación tiene como objetivoque las personas que cumplan ciertosrequisitos cuenten con una cuantía derenta garantizada que, de no lograrsecon sus propios ingresos, lleguen a al-canzarse con el ingreso mínimo vital.

En 2020, la cuantía de renta garanti-zada va desde los 461,53 € mensualespara un beneficiario individual, hastaun máximo de 1.015,37€ euros mensua-

les para una unidad de convivencia de5 ó más personas, siempre que al me-nos 2 de ellas sean adultos.

El importe económico del ingreso mí-nimo vital es la diferencia entre lacuantía de renta garantizada y el con-junto de todas las rentas e ingresos dela persona beneficiaria individual o delos miembros que componen una uni-dad de convivencia, siempre que lacuantía resultante sea igual o superiora 10 euros mensuales.

De forma general, lo pueden solici-tar las personas de entre 23 y 65 añoscomo beneficiarios individuales o comotitulares de una unidad de convivencia,siempre que cumplan los requisitosprevistos por la ley.

Pueden solicitar la prestación comobeneficiario individual las personasque vivan solas o que compartan vivien-

da sin vínculos familiares entre sí, si noson pareja de hecho ni tienen vínculomatrimonial con otra persona. Paraello, deben acreditar haber estado dealta en la Seguridad Social al menos 12meses y haber vivido en un domiciliodistinto al de sus padres o tutores al me-nos los tres años anteriores a la solici-tud. Estos requisitos no se exigen encaso de estar en trámite de separacióno divorcio, ser víctimas de violencia degénero, víctimas de trata de seres hu-manos y de explotación sexual.

Para solicitar la prestación como ti-tular de una unidad de convivencia, sedebe acreditar la convivencia en elmismo domicilio durante al menos elaño anterior a la presentación de la so-licitud. Además, las personas que con-vivan deben tener vínculo matrimonialo como pareja de hecho o ser familiar

Ingreso Mínimo VitalMontse Gª -Ripoll Catalán.Trabajadora social. Federación Española de Hemofilia.

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ENTORNO SOCIAL


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hasta el segundo grado de consangui-nidad o afinidad. Se incluyen adopcióny acogimiento familiar permanente.

No se exige que la unidad de convi-vencia esté constituida al menos con unaño de antelación a las personas que es-tén en trámite de separación o divorcio,mujeres víctimas de violencia de géne-ro, víctimas de trata de seres humanosy de explotación sexual, que formenunidad de convivencia con sus hijos ysus familiares hasta el segundo gradode consanguinidad o afinidad. Tampo-co deberán acreditar el año de convi-vencia los hijos que se incorporen pornacimiento, adopción o acogimientopermanente

También para el requisito de la edadexisten excepciones, pudiendo ser titu-lar de la prestación los mayores 18 añoso menores emancipados si tienen hijos.Igualmente, a las mujeres víctimas deviolencia de género, víctimas de tratade seres humanos y de explotaciónsexual se les exige únicamente la ma-yoría de edad, no siendo necesario al-canzar los 23 años.

Los mayores de 65 años tambiénpueden ser titulares si en el domicilioviven únicamente personas mayores de65 años y menores de edad o personasincapacitadas judicialmente.

En un mismo domicilio podrá haberun máximo de dos titulares.

Además de estos requisitos, todas laspersonas beneficiarias deben tener re-sidencia legal y efectiva en España deforma continuada e ininterrumpidadurante al menos el año anterior a pre-sentar la solicitud, excepto los hijos quese incorporen por nacimiento, adop-ción o acogimiento permanente, las víc-timas de violencia de género, víctimasde trata de seres humanos y explotaciónsexual.

Para reconocer el derecho a la pres-tación se exige también que todos losmayores de edad y menores emancipa-dos que no estén trabajando, figurencomo demandantes de empleo, asícomo haber solicitado las pensiones yprestaciones que pudieran correspon-derles por parte de las ComunidadesAutónomas.

En cuanto a los requisitos económi-cos para acceder a la prestación, la leyestablece que las rentas e ingresos

mensuales del beneficiario individualo de la unidad de convivencia deben serinferiores, al menos, en 10 euros a lacuantía mensual garantizada por elingreso mínimo vital que correspondasegún la modalidad y el número demiembros de la unidad de convivencia.

El patrimonio, sin incluir la viviendahabitual, no puede superar los límitesque establece el real decreto ley. En2020 esto equivale a 16.614 euros paraun beneficiario individual, incremen-tándose por número de convivienteshasta 43.196,40 cuando son 5 los miem-bros de la unidad de convivencia, si almenos 2 de ellos son adultos.

Además, ni el beneficiario indivi-dual ni ninguno de los miembros deuna unidad de convivencia puede seradministrador de derecho de una socie-dad mercantil.

Sin embargo, no computan comoingresos los salarios sociales, rentas mí-nimas de inserción o ayudas análogasconcedidas por las comunidades autó-nomas, becas, ayudas para el estudio,ayudas por vivienda, etc.

Las ayudas percibidas por los afecta-dos por el virus de inmunodeficienciahumana, reguladas en el Real Decreto-Ley 9/1993, de 28 de mayo no compu-tan a efectos del reconocimiento del de-recho del Ingreso Mínimo Vital.

La solicitud del ingreso mínimo vitalse realizará a través de la sede electró-nica o a través de aquellos otros cana-les de comunicación telemática que elInstituto Nacional de la Seguridad So-cial habilite para ello.

El derecho a la prestación del ingre-so mínimo vital nace a partir del primerdía del mes siguiente al de la fecha depresentación de la solicitud, excepto laspresentadas entre el 15 de junio y el 15de septiembre, que tendrán efectoseconómicos desde el 1 de junio de2020. Su pago se realizará mensualmen-te por transferencia bancaria.

Existen varios simuladores para po-der comprobar si se cumplen los requi-sitos para percibir a la prestación y elimporte aproximado que corresponde-ría. El enlace del simulador del Institu-to Nacional de la Seguridad Social es elsiguiente:

https://ingreso-minimo-vital.seg-so-cial-innova.es/simulador •

De forma general, lo pueden solicitar

las personas de entre23 y 65 años como

beneficiariosindividuales o como

titulares de unaunidad de

convivencia, siempreque cumplan

los requisitosprevistos por la ley.

Todas las personasbeneficiarias deben

tener residencia legaly efectiva en España

de forma continuadae ininterrumpidadurante al menos

el año anterior a presentar la

solicitud.


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ENTORNO SOCIAL



FACTOR MUJER


Una de cada 3 mujeres sufrimos dedismenorrea, es decir molestias y reglasdolorosas acompañadas de sangradosabundantes. Si ya de por sí en generales un gran malestar, qué decir en unamujer que además tiene problemascon su coagulación. Por eso vamos a re-pasar una serie de recomendacionespara combatir estos molestos síntomas.

La dismenorrea es un proceso gene-ralmente inflamatorio y regulado porhormonas, en ocasiones puede ir liga-do a otras patologías, como son los ova-rios poliquísticos, la endometriosis,etc. Por lo común suele ser más preva-lente en mujeres jóvenes, pero se pue-de sufrir en cualquier edad de la etapafértil de la mujer.

Suele presentarse como un dolormás o menos intenso, que a veces pue-de llegar a ser incapacitante, alterandolas actividades diarias a las que nos en-frentamos.

Por ello, muchas mujeres en esosdías, en las que nos encontramos comosi nos hubiera atropellado un camión,estamos irascibles y encima con dolor.Nos plantemos, y si podemos, nos to-mamos un ibuprofeno para sobrellevarese malestar y seguir con nuestro día adía.

Pues bien, como sabemos, el ibupro-feno es un AINE, es decir un antinfla-matorio no esteroideo, inhibidor de las

Mujeres con coagulopatías y otros trastornos de la coagulación, dolor de menstruación e ibuprofeno, ¿son compatibles?Patricia Menéndez Martínez.Farmacéutica comunitaria - Comisión de mujeres de Fedhemo

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FACTOR MUJER


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prostaglandinas, (estas son las respon-sables del malestar, la inflamación, y eldolor). Hay diferentes dosis (Dalsy enpoblación infantil, e ibuprofeno de400 y 600 mg) excepto para la dosis de600 mg, es un medicamento que no estásujeto a prescripción médica, sino quepodemos acudir a la farmacia y com-prarlo de forma libre.

El ibuprofeno como todos los medi-camentos no está exento de efectos se-cundarios y estos son los que el profe-sional de la medicina valora cuandonos prescribe alguno. Si su beneficio,es decir, para lo que está indicado, su-pera con creces a sus posibles efectosadversos.

Al tratarse de un medicamento sin re-ceta, tendremos que ser nosotros quie-nes lo valoremos antes de tomarlo, porello vamos a hablar un poco más delibuprofeno y sus “primos”, los diferen-tes AINEs como son naproxeno, dexke-toprofeno, diclofenaco, meloxicam,etc.

Nos lo podemos encontrar en com-primidos o en sobres, solo o acompa-ñado de una sal, como la arginina. Lasal tiene como función ser un vehícu-lo del medicamento y que éste actuéprimero.

El ibuprofeno, al igual que el napro-xeno, diclofenaco, dexketoprofeno,tienen propiedades como antipiréticos,bajan la fiebre, como analgésicos ycomo antinflamatorios, en dolores quecursen con inflamación, artritis, artro-sis, etc.

Con el ibuprofeno debemos empe-zar siempre con dosis bajas, personasadultas y jóvenes adolescentes, 400mg, cada 6 horas o cada 8 horas,siempre después de las comidas, por-que puede producir úlceras gastroin-testinales y se puede tener un sangra-do intestinal.

Al igual que sucede con otros AINEs,el ibuprofeno puede inhibir de formareversible la agregación y la funciónplaquetaria, y de este modo prolongarel tiempo de hemorragia incluso has-ta un día después de haber dejado de to-marlo. Por ello las mujeres con proble-mas de coagulación no deberíamosusar los AINEs de forma continua.

Si en algún momento vamos a pre-cisar de uno de forma puntual, hay que

saber que nos puede aumentar las he-morragias, ya que la coagulación se vealterada. Esto suele ser dosis y tiempodependiente, mayor riesgo cuanto ma-yor sea la dosis y su tiempo de uso. Porlo que normalmente no lo solemos te-ner prohibido, pero sí que no debería-mos tomarlo de continuo, o por largosperiodos de tiempo.

¿ Qué hacemos si necesitamos unantinflamatorio en un problema cróni-co? Lo primero y más importante esconsultar con nuestro profesional de lamedicina en hematólogía, será esteespecialista quien valorará todas las al-ternativas disponibles. Uno de los tra-tamientos habituales que nos solemosencontrar es que nos pauten el famo-so “ibuprofeno para las personas conhemofilia”, el Celebrex (celecoxib).Éste al igual que ibuprofeno es unAINE, solo que, en términos médicos,se describe un inhibidor selectivo de la

COX-2 al contrario del ibuprofeno queno es selectivo. Estos tienden a tenermenos problemas en los procesos decoagulación, pero, por el contrario, es-tán muy descritos y estudiados los nu-merosos efectos secundarios a nivelcardiovascular, mayor riesgo de in-farto, accidente cerebrovascular que losno selectivos.

Por el mejor perfil que presenta elibuprofeno, su rápida acción, 20 minu-tos, frente a un Celebrex (4 horas) yque su uso está aprobado como tal, encaso de un dolor intenso de regla se de-bería tomar ibuprofeno, o en su defec-to un paracetamol (aunque no es an-tinflamatorio) antes que un inhibi-dor de la COX-2 y vigilando siempre lahemorragia.

Hay medicamentos que nos podríanayudar de forma indirecta a mejorartanto el síndrome menstrual, como adisminuir considerablemente el sangra-do menstrual, estos son las pastillas an-ticonceptivas, aunque también serviríaotro método anticonceptivo hormo-nal, como pueden ser los parches,DIU, anillos vaginales, etc. Pero estosson medicamentos sujetos a prescrip-ción de un facultativo, ya que no todaslas mujeres somos candidatas parausarlos, ni lo tendríamos recomenda-do, ya que son medicamentos con bas-tantes contraindicaciones y no exentosde efectos secundarios.

Con todo ello, las mujeres para miti-gar, esas molestias durante la mens-truación, podemos recurrir de mane-ra muy puntual a un ibuprofeno o ha-blar con nuestros hematólogos paraque valoren otra alternativa si el dolores muy intenso.

Realizar actividad física suave, evitan-do deportes de mucha carga o impac-to, bebiendo abundantes líquidos yponiendo calor en la zona baja de ab-domen (5-10 minutos calor suave) 3 ve-ces al día pueden ser unas buenas me-didas para combatir esos días.

Esperamos que este artículo hayasido de tu interés, si tienes dudas, suge-rencias de temas para tratar en este turincón, no dudes en ponerte en contac-to con la comisión de mujeres con co-agulopatías y otros trastornos de la co-agulación en el correo electrónico: [email protected] •

El ibuprofeno puedeinhibir de forma

reversible laagregación y la

función plaquetaria, yde este modo

prolongar el tiempode hemorragia

incluso hasta un díadespués de haber

dejado de tomarlo.

Las mujeres conproblemas de

coagulación nodeberíamos usar losantinflamatorios no

esteroideodeos deforma continua.

Si necesitamos un antinflamatorio

en un problemacrónico, lo primero

es consultar connuestro profesional

de la medicina en hematología.


FORMULARIO de

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con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)

Estamos preparando el del próximo verano…

¡Con tuayuda, no somosdiferentes!

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Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domi-cilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

¡gracias!

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LOS ‘PEQUES’


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#yomequedoencasa



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Hola compañeros. Primeramente os mandamos todonuestro ánimo y apoyo ante esta situación de pandemiaque de una u otra forma a todos nos afecta, a muchos, muyduramente. Asociativamente comenzábamos el 9 demarzo con la noticia de la suspensión de la Asamblea ySimposio de Fedhemo de Torremolinos y al día siguien-te recibíamos las primeras recomendaciones médicas antela pandemia de la Covid-19 de la mano de la ComisiónCientífica de la RFVE. Paulatinamente nuestras sedes dehemofilia de las distintas asociaciones cerraban para aten-der vía teléfono, correo electrónico, etc. y los que podí-an comenzaban el #yomequedoencasa. Fedhemo cedíasu piso-hogar de Madrid como alojamiento gratuito paraprofesionales sanitarios y el 1 de abril la RFVE presenta-ba su guía sobre “Recomendaciones para el tratamientode la hemofilia B”. Al día siguiente veíamos como el Dr.Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosisdel Hospital la Fe de Valencia se convertía en youtuberpor unos minutos con un video sobre “Hemofilia y coro-navirus: preguntas y respuestas”. Durante el estado de alar-ma leíamos las recomendaciones de Fedhemo para acu-dir a nuestros Servicios de Farmacia a recoger factor uotras medicaciones y reforzaba su servicio de transpor-te de medicación a domicilio llamado Home Delivery, queparece que en inglés todo queda más molón, aunqueHome Delivery significa algo tan novedoso como decir “en-trega a domicilio”. Nos acercábamos al día 17 de abril, DíaMundial de la Hemofilia y Fedhemo pedía reconocer lahemofilia y otras coagulopatías congénitas en el nuevo ba-remo de valoración de la discapacidad. Mientras, en el mis-mo día del aniversario del nacimiento de Frank Schnabel,fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, nos po-

níamos una prenda roja, subíamos a mansalva fotos y vi-deos a las redes sociales y escuchábamos con atención lasaportaciones de la mujeres portadoras o con coagulopa-tías para esta fecha. En mayo, Fedhemo distribuía mate-rial de protección individual (Epis), con 2.000 mascarillasa todas sus asociaciones y seguíamos de cerca la informa-ción sobre el estado de alarma, el confinamiento, la des-escalada y sus fases hasta que la revista Fedhemo núme-ro 77 llegó a nuestras manos. Y en ese punto estamos.Por cierto, aquí, los autores de El Rincón del Pin, quere-mos decir que en esta pandemia de coronavirus no nosolvidamos de los recortes y privatizaciones de la sanidadde los últimos 20 años. Durante el estado de alarma aplau-dimos a las 20:00h. por todos los trabajadores y especial-mente para reivindicar más inversión del PIB en SanidadPública, aumento de profesionales, menos contratostemporales y parciales, mayor gasto sanitario público fren-te al privado, desarrollo efectivo de la universalidad delacceso a la sanidad pública, más impulso de la AtenciónPrimaria, promoción de la investigación sanitaria públi-ca, fomento de una red pública de residencias de mayo-res de titularidad y gestión pública, etc. en resumen: mássanidad pública.

Y descanse en paz nuestro amigo Mikel Mariezcurrena,que fuera presidente de la Asociación Alavesa de Hemo-filia, abrazo a su mujer Loli, y sus hijos Ana y Patxi. Tam-bién un abrazo cariñoso para Mª Luisa y familia, espo-sa de Jose Mari Pérez, el grande más joven que conocimosen el País Vasco, el más veterano directivo de la Asocia-ción Vizcaína de Hemofilia, que a sus 88 añicos se nos fuehace poco. Coo…menzamos!!!

De esta guisa pillamos paparachimente a Miguel Án-gel “El Maño” en su Zaragoza durante el estado de alar-ma en el Día Mundial de la Hemofilia. Luce en primerplano de selfie con una barbiperilla de confinamien-to de manual. Su mujer Ana y sus zagales en el pisoprimero a la derecha, y el resto, suponemos que ve-cinos incautos sumados a la causa de la prenda roja¡ La que lió en el edificio “El Maño”! Muchas graciasa toda esa muchachada por apoyar la hemofilia y otrascoagulopatías ese día. Y recuerda que el próximo infraganti puedes ser tú.

S.O.S !!

“El confinamiento maño”LA FOTO MÁS PAPARACHI

Iker & Puche


rincón del pin


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HEMOSKETCHES:Flick & FlackLa anterior sección en el Rincón del Pin se llamaba “La His-toria tal y como fue”, como no se nos ocurre nada en este nú-mero la cambiamos por los “Hemosketches: Flick & Flack”nacidos en 2013, algo similar a una tira cómica artesanal he-cha a base de tiempo, plastilina, un escenario sencillo, algode atrezo y una cámara de fotos. No vamos a explicar a estasalturas de la vida quiénes son Flick & Flack, pero para los noiniciados diremos que son el bautizo que a nuestra manerahicimos a los muñequitos del logotipo de las asociaciones dehemofilia, el que sale en cualquier pin de Fedhemo, allá porel año 1995.

© Copyright 2013 Iker & Puche (*Hemosketch dedicado anuestros compañeros de la Federación de Hemofilia de laRepública Mexicana)

PREGUNTA número anterior:“El dinosaurio”

RESPUESTA: Los dinosaurios fueron losanimales vertebrados terrestres que hace ya másde 200 millones de años y durante 135 millonesde años, del Jurásico al Cretácico, dominaron laTierra. ¿ Tremendo, no? Se extinguieron masi-vamente y algunos animales que habitaron elplaneta en aquella época consiguieron evolucio-nar y resistir el paso de los milenios hasta llegara la actualidad, por ejemplo tiburones, caima-nes, cocodrilos, abejas, ornitorrincos, cangrejos,estrellas de mar… De nada, sabemos que esta in-formación tan curiosa os mola mucho.

Pero no queríamos hablar de los dinosauriossino de “El dinosaurio”, considerado uno de losrelatos más cortos en español, del escritor gua-temalteco de origen hondureño Augusto (Tito)Monterroso. Este autor, activo contra la dictadu-ra de Jorge Ubico en Guatemala, escapó de pri-sión y tras la Revolución de Octubre de 1944 endicho país comenzaría años más tarde a publi-car textos, libros, ensayos, fábulas… Fue premioNacional de Literatura de Guatemala en 1997 ypremio Príncipe de Asturias de las Letras en el2000. En 1959 escribió este microrrelato:

“Cuando despertó, el dinosaurio todavía esta-ba allí”.

Si te gustó este microrrelato seguramente entu biblioteca pública tengan más obras, deja dever un ratico tus redes sociales y consigue un li-brico suyo.

PREGUNTA: “The man who sold the world”

CONCURSOFLICK & FLACK:

NUESTRA DIRECCIÓN:

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16

28029 Madrid


DIRECCIONES ASOCIACIONES


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ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIAC/ Vicente Abreu, 7 Ofic. 1701008 - Vitoria-GasteizTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DEPERSONAS CONHEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍASCONGÉNITAS DEANDALUCÍAC/ Linaje nº 2 3º izq. 29001 Málaga.Email: [email protected]: 600 233 848.Twitter: @aspha8

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1 bajoOfic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Twitter: @hemoaralarEmail: [email protected]@hemofilia.comWeb: www.hemoaralar.es

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA DEASTURIASHotel de AsociacionesAvda. Roma, nº 4 (despacho 1)33011 - OviedoTel: 985 23 07 04Twitter: @asturishemoEmail:[email protected]@gmail.com

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA DE LASISLAS BALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Twitter: @Hemoib1Email: [email protected]@gmail.comWeb: www.hemoib.org

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA DE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTwitter: @hemofiliaburgosTel: 947 27 74 26Móvil: 685 996 978Email: [email protected]: www.hemofiliaburgos.es

ASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 / 661258855Email: [email protected]

ASOCIACIÓNEXTREMEÑA DEHEMOFILIAEmail: [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIASede central:C/As Xubias 84,15006 A Coruña Tel: 981 29 90 55Sede Vigo: C/ Dr. Carracido nº 128 bajo36205 VigoPontevedraTel: 986 28 19 60 Fax. 981 11 35 45Twitter: @agadhemoEmail: [email protected]@hemofiliagalicia.comWeb: www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓNGUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel: 943 00 70 00 ext. 3464/ 600 766 530Email: [email protected]@hemofiliagipuzkoa.orgWeb:www.hemofiliagipuzkoa.org

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMASC/ Reina Mercedes, Fase II, Local 535012 - Las Palmas de G.CTel: 928 38 37 08/ 672 296 315Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAC/ Constitución, 145, Entreplanta C24600 La Pola de GordónLeónTel: 649 64 61 89Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA DE LACOMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Twitter: @hemofiliamadridEmail:[email protected]@ashemadrid.orgWeb: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓNMALAGUEÑA DEHEMOFILIAC/ Linaje Nº 2 3º Izq.29001 Málaga.Tel: 952 60 35 36.Twitter: @hemofiliamalagaEmail:[email protected]@gmail.com Web:www.hemofiliamalaga.com

ASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DEHEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel: 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Twitter: @hemofiliamurEmail:[email protected]@hemofiliamur.comWeb: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIATwitter: @hemonavarraEmail:[email protected]

ASOCIACIÓNSALMANTINA DEHEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SalamancaTel: 923 60 19 33 Móvil: 690 78 75 17/ 626 614 935Email: [email protected]: www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA EN LAPROVINCIA DE SANTACRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel: 922 649 654 / 695 145 553Twitter: @AHETE_Email:[email protected]@hemofiliatenerife.orgWeb: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DEHEMOFILIA DE LA COMUNIDADVALENCIANAC/ Presen Saez de Descatllar, nº2, bajo46018 - ValenciaTel. 960 069 750/ 690 038 490 Twitter: @ASHECOVAEmail:[email protected] [email protected] [email protected] Web: www.ashecova.org

ASOCIACIÓNVALLISOLETANA YPALENTINA DEHEMOFILIAC.I.C. Conde AnsúrezC/ Batuecas, 24, sala nº 747010 ValladolidTel. 983 264 917 / 655 491 699/651 653 050Email:[email protected] Web:www.hemofiliavalladolidpalen-cia.org

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