Quiral 2010 ok - CCS-UPFccs.upf.edu/wp-content/uploads/quiral-2010-informe.pdfFUNDACIÓ VILA CASAS...

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FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Créditos 2

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@ Observatori de la Comunicació Científica, UPF, 2011Universitat Pompeu FabraRoc Boronat, 138. Edifici 53 – 9ª planta08018 BarcelonaTel. 93 542 24 [email protected]

Diseño gráfico: Domènec Òrrit

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Presentación 3

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esde que, en 1996, se inició el ProyectoQuiral con el objetivo de reflexionarsobre el papel de los medios de comuni-

cación en la difusión de la información sanita-ria, el mundo ha experimentado grandes cam-bios. Por una parte, a lo largo de este tiempohemos visto el avance en la globalización de lasalud, que no sólo se refleja en la evolución dedeterminadas enfermedades (como las epide-mias) sino en la propia investigación, cada vezmás internacional. Otro cambio importante hasido la imparable difusión de Internet, fenóme-no que ha transformado radicalmente el pano-rama de la comunicación. En el terreno de lacomunicación de la salud, un caso que nos llevóa una profunda reflexión fue el papel que tuvie-ron las redes sociales en la difusión de informa-ción sobre la gripe A. En un momento determi-nado, en las redes circulaba una informaciónque no era la misma a la proporcionada por laprensa o la televisión. Estas reflexiones nos lle-varon a replantearnos la conveniencia de que elInforme Quiral se adaptara a estos cambios, porlo que decidimos incorporar unas modificacio-nes a la metodología de esta investigación.

Con el nombre de Proyecto Quiral 2020, inicia-mos una nueva andadura de esta investigación.Así, en el Informe Quiral 2010 se han incorpora-do los siguientes cambios en la metodologíaempleada: se incluye un análisis sobre el papelde Internet (1.0 y 2.0), se estudian distintosmedios (prensa, radio, televisión) y se comparala comunicación realizada en España con la deotros países. El último cambio metodológico esque el enfoque de estudio deja de ser generalis-ta para centrarse en un único tema por año.Obviamente, esto permite un análisis más cua-litativo y profundo sobre el mismo.

En el Informe Quiral 2010 el tema selecciona-do ha sido la Enfermedad de Alzheimer. Tresson los motivos que han llevado a esta selec-ción. Por una parte, la relevancia de esta pato-logía en la sociedad española, una tendenciaque irá aumentando a lo largo de los próxi-mos años a medida que la población enveje-ce. En segundo lugar, el hecho de que estaenfermedad ha estado muy presente en losmedios de comunicación, tal como lo hemoscomprobado en el Informe Quiral a lo largo deestos años. Por último, la celebración delAño Internacional del Alzheimer en 2011.Esperamos que esta investigación pueda con-tribuir a un mayor conocimiento sobre elpapel de la comunicación en esta enferme-dad. Y también que esta edición, centrada enel Alzheimer, sea el principio de un largorecorrido que nos permita analizar otrasenfermedades y condiciones de salud, siem-pre con el objetivo final de intentar mejorarla información que recibe la sociedad.

En 2011 y 2012 el análisis se completará conlos coloquios Opinión Quiral, en los que dosreconocidos especialistas en la enfermedadde Alzheimer analizaran el tema en profundi-dad, junto a un grupo de profesionales delperiodismo especializados en salud y repre-sentantes de diferentes sectores del ámbito dela sanidad.

ANTONI VILA CASASPresidente

Fundación Vila Casas

Presentación

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FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Índice 4

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Índice

Autores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Metodología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

El discurso sobre el Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16Denominación de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18Incorporación de tecnicismos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19La creación del estigma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

La enfermedad en los medios de comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Primeras apariciones en The New York Times y La Vanguardia . . . . . . . . 25El Alzheimer en el Informe Quiral: de 1997 a 2009 . . . . . . . . . . . . . . . 32El Alzheimer en 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Los rostros de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Rita Hayworth . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54Ronald Reagan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55Adolfo Suárez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56Pasqual Maragall . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

Las noticias más esperadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60Diagnóstico precoz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61Un tratamiento curativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66

Participación ciudadana e información . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71Google trends . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72Alzheimer y redes sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77Cartas de los lectores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88

Conclusiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Autores 5

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Vladimir de SemirProfesor de Periodismo Científico y directordel Observatorio de la ComunicaciónCientífica y del Master en Comunicación cien-tífica, médica y ambiental, en la UniversidadPompeu Fabra (UPF). Creador y editor de lossuplementos de Ciencia y Medicina en LaVanguardia (1982-1997). Presidente-fundadorde la Asociación Catalana de ComunicaciónCientífica. Concejal de Ciudad delConocimiento del Ayuntamiento deBarcelona (1999-2003). Comisionado para laDifusión y Promoción de la Cultura Científicadel Ayuntamiento de Barcelona (2004-2008).Miembro del Comité Científico de la redinternacional Public Communication of Scienceand Communication Network. Miembro de lacomisión de expertos en Cultura y PercepciónPública de la Ciencia de la Comisión Europea,del comité científico del proyecto europeoMASIS (Monitoring Activities on Science inSociety), autor del informe Challenging thefuture, y del comité científico del proyectoeuropeo PLACES (Platform of Local Authoritiesand Communications Engaged with Sciences).Coordinador del proyecto europeo ESCITY,European Science & the City Network.Director de Quark (Ciencia, Medicina,Comunicación y Cultura). Miembro delComité de Deontología y Ética del Institut deRecherche pour le Développement (Francia).

Gema Revuelta de la PozaLicenciada en Medicina y Master enComunicación científica, médica y ambiental.Subdirectora del Observatorio de laComunicación Científica de la UPF. En estauniversidad es también profesora asociada delDepartamento de Comunicación, responsablede la asignatura Comunicación Científica (enlos Estudios de Biología y en los master oficia-les de Ciencias de la Salud y la Vida) y subdi-rectora del y del Master en Comunicación cien-tífica, médica y ambiental. Coordinadora ycoautora del libro Dilemas y Acuerdos éticosen Comunicación Biomédica. Directora delInforme SAM (Seguridad Alimentaria yMedios de Comunicación). Es miembro delcomité científico del Eurobarómetro deBiotecnologías desde 2005. Pertenece al comi-té científico de los proyectos europeos STEPE(Sensitive Technologies and European PublicEthics) y PLACES (Platform of LocalAuthorities and Communications Engaged inScience) y es la responsable del informe espa-ñol del proyecto MASIS (Monitoring Activitieson Science in Society). Ha sido evaluadoraindependiente del Programa Ciencia ySociedad de la Comisión Europea, delMinisterio de Ciencia e Innovación y, desde2009, también es asesora en comunicaciónmédica de la Organización Mundial de laSalud para temas de seguridad del paciente.

Autores

Directores

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Autores 6

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Paula Malingre PérezLicenciada en Periodismo, Master enComunicación de Instituciones Públicas yPolíticas y Diploma de Estudios Avanzados(DEA) en Tecnologías, estructuras y tratamien-tos de la información, por la UniversidadComplutense de Madrid (UCM). Comple-tando tesis doctoral sobre «La comunicaciónpública en las crisis sanitarias» en el mismo cen-tro. Investigadora en el Observatorio de laComunicación Científica y coordinadora aca-démica del Master en Comunicación científi-ca, médica y ambiental (UPF). Ha trabajadocomo consultora junior en el departamentode salud de la consultoría de comunicaciónLlorente&Cuenca y como informadora enRadio Nacional de España.

Inés Navarro HerreroLicenciada en Comunicación Audiovisual porla Universidad de Navarra y Master enComunicación Científica, Médica y Ambiental(UPF). Colaboradora del Observatorio de laComunicación Científica, dónde ha participa-do en el análisis de medios audiovisuales para

el informe de Seguridad Alimentaria en losMedios de comunicación 2010 y en el análisisde medios escritos para el informe 2011.Coautora del manual Cómo hacer un vídeo cien-tífico y de los vídeos lo que acompañan.Producción de vídeos sobre eventos científicospara Internet. Becaria en el programa Qué QuiCom (TV3). Anteriormente ha trabajadocomo redactora en Onda Cero Asturias y enRadio Universidad de Navarra.

Clara ArmengouInvestigadora del Observatorio de la Comu-nicación Científica de la UPF. Se encarga deproyectos europeos como E-Knownet. Ha coor-dinado la Jornada en Salud 2.0 y participadoen el congreso Media for Science Forum, en elque administró el blog.

Anna Serra PérezLicenciada en Biología por la UPF y Doctoraen Biología por la Universidad de Barcelona.Investigadora predoctoral en el Institutd’Investigacions Biomèdiques de Barcelona(IIBB)-CSIC/IDIBAPS. Concedida beca dela Generalitat de Catalunya para personalinvestigador y beca para estancias de investiga-ción fuera de Cataluña. Cursando el Master deComunicación Científica, Médica y Ambientalde la UPF. Community Manager del Obser-vatorio de la Comunicación Científica.

Autores

Coordinadora

Investigadoras

Introducción

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Introducción 8

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l Informe Quiral 2010 supone el inicio deuna nueva etapa del Proyecto Quiral. Losescenarios comunicativos actuales, que

han aumentado en número y complejidad noshan llevado a replantear la investigación pararecoger los cambios que ha experimentado lasociedad en estos años.

Este estudio tiene ahora un enfoque temáticocentrado en cuestiones emergentes o estraté-gicas desde el punto de vista médico. Paraconmemorar el Año Internacional para laInvestigación en Alzheimer, que se celebraráen 2011, hemos decidido que el primer infor-me trate sobre esta enfermedad. Y lo hace-mos desde una óptica totalmente nueva, queincluye un análisis multimedia en el queestán presentes los diarios, radios y televisio-nes de todo el mundo, además de las redessociales electrónicas.

Según el mapa de penetración de los mediosde comunicación de la Oficina deJustificación de la Difusión (OJD), Internetha superado ya a los diarios en porcentaje depersonas u hogares que físicamente están enposibilidad de ser expuestos a este medio.

El Alzheimer, según la Clasificación Interna-cional de las Enfermedades de la OrganizaciónMundial de la Salud (OMS), es «una enferme-dad neurodegenerativa primaria, de etiologíadesconocida, con características neuropatoló-gicas y neuroquímicas propias»1. Se caracteri-za por «el deterioro cognitivo, la pérdida pro-gresiva de la memoria y trastornos en la con-ducta»2. Actualmente, el Alzheimer es el tipode demencia más común (representa entre el60 y el 80 por ciento de los casos). En todo elmundo la padecen entre 21 y 28 millones depersonas.

La descubrió el psiquiatra y neurólogo ale-mán Alois Alzheimer en 1906, tras estudiar elcaso de una paciente de 51 años de edad lla-mada Auguste Deter (Augusta D). Ésta, que

1 CIE-10, Clasificación Internacional de las Enfermedades, 10ª Edición, OMS 1994 -25.2 Herrera-Rivero M, Hernández-Aguilar ME, Manzo J, Aranda-Abreu GE.

Enfermedad de Alzheimer: inmunidad y diagnóstico. Rev Neurol 2010; 51: 153-64.

Introducción

E Penetración de los medios de comunicación. EGM Febrero-Noviembre 2010

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0Diarios Radio Televisión Internet

38,4

87,9

87,9

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Introducción

ingresó en el Hospital de EnfermedadesMentales de Frankfurt en noviembre de1901, presentaba delirios, pérdida de memo-ria acompañada de alucinaciones, desorienta-ción en tiempo y espacio, paranoia, trastor-nos de la conducta y un grave trastorno dellenguaje, «un llamativo cuadro clínico decinco años de evolución»3. Tras fallecer el 8de abril de 1906, su cerebro se le envió al Dr.Alzheimer, quien observó en él «placas seni-les, ovillos neurofibrilares y cambios arterio-escleróticos cerebrales»4. Al año siguientepublicó su trabajo, titulado «Una enfermedadgrave característica de la corteza cerebral». No fuehasta 1910 cuando comenzó a hablarse de su«enfermedad de Alzheimer», denominaciónque introdujo el también psiquiatra alemánEmil Kraepelin en la octava edición de suManual de psiquiatría.

Su origen y causas son desconocidos «es muyprobable que una combinación de factores,incluyendo la edad, la herencia genética, ladieta y el estado de salud en general sean res-ponsables»5.

La Alzheimer’s Association asegura que con laedad «la mayoría de la gente se da cuenta deque tarda más tiempo en procesar informa-ción y tiene problemas para recordar ciertascosas», pero advierte que la pérdida severa dememoria no es algo normal en el envejeci-miento. Señala que, además, hay otras posi-bles causas de problemas con la memoria quehay que descartar antes de pensar en elAlzheimer u otros tipos de demencia, comola depresión, el abuso del alcohol, los proble-mas de tiroides, la dieta, deficiencias vitamí-nicas y ciertas infecciones.

3 Vega Cotarelo Ricardo, i Zambrano Toribio A. www.hipocampo.org/alzheimer.asp4 Ídem.5 Herrera-Rivero M, Hernández-Aguilar ME, Manzo J, Aranda-Abreu GE.

Enfermedad de Alzheimer: inmunidad y diagnóstico. Rev Neurol 2010; 51: 153-64.

Fuente: Wikipedia

Imagen de Augusta D.


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No sólo no se conocen las causas, sino queactualmente tampoco existe una cura para laenfermedad, ni se conoce método alguno deprevención.

Todas estas incógnitas, unidas a la importan-cia de la enfermedad hacen que la investiga-ción en este campo sea muy amplia. Cadaaño se publican más artículos científicossobre el Alzheimer. Según la base de datosPubMed, sólo en 2010, se difundieron 523.En total el sistema de búsqueda tiene registra-dos 77.739 desde 1952.

Las revistas científicas son una importantefuente de información para los periodistassanitarios. Según datos del Informe Quiral 10años, se citan como fuente en un porcentajede textos que va del 10 al 20 por ciento segúnlos años. Actualmente, la mayoría de losperiodistas especializados en temas de biome-dicina posee un usuario y una clave de accesoa las páginas web de las principales revistascientíficas internacionales, lo que les permitesaber con antelación lo que van a publicar.Esto, unido al aumento del interés por lasalud en la prensa, hace de esperar que el cre-cimiento en el número de artículos científi-cos sobre el Alzheimer tuviese su correlaciónen los medios de comunicación.

Diferencias entre los síntomas de una persona con problemas de memoria asociados al Alzheimer y los relacionados con la edad.

Número de artículos científicos sobre el Alzheimer en PubMed

Enfermo de Alzheimer

Olvida situaciones completas

Raramente recuerda más tarde

Gradualmente le es imposible seguir indica-ciones escritas u orales

Gradualmente le es imposible usar notas para recordar

Gradualmente le es impo-sible cuidarse a sí mismo

Persona de edad avanzada

Olvida detalles de una situación

Con frecuencia recuerda más tarde

Generalmente puede seguir indicaciones escritas u orales

Generalmente puedeusar notas para recordar

Generalmente puede cuidarse a sí mismo

Fuente: Alzheimer’s Association

Introducción

600

500

400

300

200

100

0

1952

1956

1960

1964

1968

1972

1976

1980

1984

1988

1992

1996

2000

2004

2008

Metodología

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Metodología 12

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n este informe se analiza la comunica-ción que tiene lugar a través de losmedios de comunicación de masas con-

vencionales, así como la que se establece enInternet. Por ello, en primer lugar se han ana-lizado diferentes mass media (prensa, radio,televisión), españoles y extranjeros, y no solodurante el año 2010, sino también a lo largode la historia. En segundo lugar, se ha estudia-do la información circulante en Internet ycómo ésta se comparte, analizando para ellolas principales consultas realizadas por losespañoles en el principal buscador de Internet(Google) sobre la enfermedad de Alzheimer ytambién las redes sociales electrónicas máspopulares. Para cada una de las partes del análi-sis se han considerado unas muestras concretas,un periodo de tiempo, un sistema de búsqueday una forma de recoger la información. En líne-as generales, éstos se resumen en lo siguiente:

1.Primeras apariciones en los medios decomunicación. Con el objetivo de conocercuándo y cómo los medios de comunica-ción comienzan a informar al público sobrela enfermedad de Alzheimer, se estudiaronlos diarios La Vanguardia y The New YorkTimes. Los motivos de la selección fueron laantigüedad de ambos y las posibilidadesque ofrecen para la investigación sus respec-tivas hemerotecas digitales (ver tabla 1).

Medios analizadosy registro de datos

Metodología

E Tabla 1. Primeras apariciones en los medios

Medios y periodos analizadosThe New York Times, 1851-2011La Vanguardia, 1886 - 2011

Número de informaciones sobre Alzheimer1.849

2.Evolución del discurso sobre el Alzheimer.Este análisis se ha realizado a partir del diarioLa Vanguardia, por las oportunidades queofrece su hemeroteca digital para la investiga-ción. El estudio abarca desde 1958, año enque aparece la primera mención a la enfer-medad de Alzheimer en este medio de comu-nicación, hasta 1996, cuando se publica elprimer Informe Quiral. En concreto, en estaparte del estudio se describe cómo en unmismo diario los términos utilizados paradescribir esta patología van evolucionando,de la misma forma que también cambian lasasunciones sobre los conocimientos quetiene la sociedad sobre dicho tema a medidaque va transcurriendo el tiempo. Dentro delapartado destinado al análisis del discurso seincluye también un estudio sobre la influen-cia de éste en la estigmatización de la enfer-medad de Alzheimer y de quienes la padecen.La tabla 2 muestra la ficha técnica de este dia-rio, con el periodo analizado y el número deinformaciones publicadas.


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Metodología

3.La información sobre la enfermedad en elInforme Quiral (1997-2009). La base dedatos confeccionada en el Informe Quiraldesde 1997 ha servido de base para estudiarlos focos temáticos que han centrado lainformación sobre el Alzheimer en los añosmás recientes, así como el impacto de lascampañas de comunicación (Día Mundial,acciones de comunicación en torno a ros-tros conocidos, etc.). La base de datos deeste informe ha sido elaborada a partir de lamonitorización de los cinco diarios de mayordifusión en España, según la OJD: El País, ElMundo, ABC, La Vanguardia y El Periódico deCatalunya. Asimismo, en esta base de datosse incluyen las revistas y suplementos quehan sido publicados conjuntamente concada uno de estos diarios constituyendo unconjunto que se vende con un precio unita-rio. Es decir, si el domingo el diario cuestaun poco más porque incluye un suplemen-to, éste se incluye en la base, pero si el lec-tor puede elegir entre comprar dicho suple-mento o no, pagando un precio extra, no seincluye en la base (ver tabla 3).

4.La información en prensa, radio y televi-sión en 2010. Para el estudio de qué ha sidonoticia en 2010, quiénes las fuentes deinformación y qué diferencias se producenen los distintos medios y en los distintosentornos geográficos, se han analizado laspiezas periodísticas que han cubierto estetema en 2010 en prensa, radio y televisióntanto de ámbito nacional como internacio-nal (ver tabla 4).

Tabla 2. El discurso sobre el Alzheimer

Periodo analizadoDel 1-1-1997 al 31-12-2009

Medios de comunicación revisadosLa Vanguardia

Número de informaciones sobre Alzheimer:2.834

Tabla 3. El Alzheimer en el Informe Quiral


Medios de comunicación estudiadosEl País, El Mundo, ABC, La Vanguardia, El Periódico

Número de informaciones sobre Alzheimer801

Tabla 4. El Alzheimer en 2010


Medios de comunicación estudiadosBBC, El País, La Vanguardia, RNE, The New York Times, Time, TVE

Número de informaciones sobre Alzheimer:333


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5.Búsqueda de información en Internet.Para conocer cuáles han sido las principalesbúsquedas que se han realizado sobre estaenfermedad y su relación con las principalesnoticias a lo largo del año se han utilizadolas herramientas de análisis que proporcio-na Google, el principal buscador en Internet(ver tabla 5).

6.El papel de las redes sociales. Para el aná-lisis de las redes sociales electrónicas,cómo a través de ellas circula la informa-ción relacionada con la enfermedad, quéotros usos se les da a las redes además dela búsqueda de información y qué diferen-cias existen entre ellas, se han incluido enla muestra tres redes de gran difusión:Facebook, Twitter y Yahoo Respuestas (vertabla 6).

La selección de los textos se realizó basándoseen los siguientes criterios:

1.Temática: todas aquellas piezas periodísti-cas y comentarios de usuarios de las redessocales que se centran en la enfermedad deAlzheimer.

2.Géneros periodísticos: todos los génerosperiodísticos. Se excluyen las insercionespublicitarias.

3.Relación cronológica con algún suceso: seincluyen tanto las puezas de «estricta actua-lidad», es decir, las que guardan una rela-ción de inmediatez en el tiempo con unsuceso determinado, como aquellos que noguardan dicha relación, «piezas divulgati-vas».

4.Procedencia de la noticia: desde 1997, elInforme Quiral incluye tanto los textos referi-dos a acontecimientos médico-sanitarios deprocedencia española como los de cual-quier otra procedencia.

La base de datos que recoge los registros parala elaboración del informe se realiza con elprograma informático FileMaker.

Para el registro de cada unidad de análisis seha determinado el valor numérico o categóri-co de 32 variables o campos, que son lo queforman nuestra base de datos. En la tabla 7 sehan listado los campos de cada registro, agru-pados en tres grandes bloques: identificativos,descriptivos y administrativos.

Metodología

Tabla 5. Búsquedas en Google


Recurso analizadoGoogle (mediante Google Trends y Google Insight)

Tabla 6. El Alzheimer en las redes sociales


Redes sociales revisadasFacebook, Twitter, Yahoo respuestas

Número de informaciones sobre Alzheimer7.875


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Metodología

Tabla 7. Modelo de registro y campos incluidos

Campos identificativos• Título, subtítulo y antetítulo• Nombre del medio• Nombre del suplemento• Sección • Fecha de publicación o emisión

Campos descriptivos• Autor y crédito• Tópico periodístico• Especialidad o área temática (principal y secundaria)• Descriptores o palabras clave (principales

y secundarios)• Aparición en portada o cabecera (sí/no)• Duración• Género periodístico (información, interpretación,

opinión) y subgénero (información, noticia, reportaje, crónica, entrevista, editorial, artículo, columna, comentario, cartas al director y viñeta gráfica)

• Fuentes de información: · expertos (nº, nombre, género e institución)· instituciones (nº, nombre y tipo)· agencias de prensa (nº y nombre)· revistas científicas (nº y nombre) · otras publicaciones (nº y nombre)

• Ilustraciones e imágenes: (nº y tipo: fotografía, retrato• Encuadre (científico, político, económico, ético, social,

sanitario, jurídico, multidisciplinar, otros)• Tono (positivo, negativo, neutro)

Campos administrativos• Nombre del analista• Fecha de alta del registro• Fecha de la última modificación

El análisis se basa en las pautasgenerales de análisis de contenidoy en indicadores específicos de lainformación sobre salud. Se realizauna explotación descriptiva detodos los datos en términos de fre-cuencia y tendencia respecto a losvalores promedio.

Tras este análisis, se identificanaquellos temas de mayor importan-cia, sobre los que se realiza un aná-lisis de contenido más detallado.En estos casos, además de la basede datos, se recurre a los textos ori-ginales de los medios de comunica-ción analizados, de los que se guar-da una muestra de cada registro.

El discurso sobre el

Alzheimer

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • El discurso sobre el Alzheimer 17

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esde el momento en que la prensacomenzó a informar sobre el Alzheimer,medios de comunicación y sociedad

fueron creando progresivamente un discursopara referirse a esta patología y su contextoUnas palabras y enunciados capaces de crearuna imagen de este tipo de demencia y dequienes la padecen. ¿Cómo presentan losmedios de comunicación el Alzheimer antela sociedad: qué términos utilizan, con quéadjetivos la califican, qué imágenes se aso-cian a ella y, en este caso al igual que sucedecon todas las enfermedades mentales, cómose ha creado el estigma?

En primer lugar, para tener una aproxima-ción sobre cuáles son las palabras más uti-lizadas por los medios de comunicaciónpara informar sobre la enfermedad deAlzheimer se recurrió a la aplicaciónWordle. En ella se introdujeron todos lostitulares publicados sobre el tema en loscinco diarios de mayor difusión enEspaña, a partir de la información recogidaen la base de datos completa del InformeQuiral (1997-2009). La aplicación Wordle gene-ra una «nube de palabras», en la que el tama-ño de cada palabra es proporcional a su fre-cuencia en la base de datos. Las palabras conun cuerpo de letra mayor son las más frecuen-tes. Así, tal como ser puede ver en el gráfico,en el caso de la enfermedad de Alzheimer las10 palabras que más a menudo se han inclui-do en los titulares de la prensa española alreferirse a este tema en los últimos años hansido: «enfermos», «enfermedad», «Maragall»,«mal», «años», «demencia», «precoz», «estudio»,«memoria», «riesgo», «vacuna», «diagnóstico»,«casos», «nuevo», «gen» y «familia».

El discurso sobreel Alzheimer

D Palabras más frecuentes contenidas en los titulares de la prensa española de 1997 a 2009 (Informe Quiral)en relación a la enfermedad de Alzheimer


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Durante los primeros años en los que se hablade la enfermedad de Alzheimer en la prensaespañola se utilizan muchos términos diferen-tes. La primera vez que aparece en LaVanguardia, en 1958, lo hace como «enferme-dad de Alzheimer». Esta denominación semantiene hasta nuestros días, aunque en losprimeros años en los que apareció en prensaconvivió con otras palabras que podemosagrupar en cinco etapas:

1.Una primera en la que se explica la enfer-medad a la población comparándola con laya conocida demencia senil. Se usan térmi-nos como «dolencia de Alzheimer», «senili-dad» y «demencia senil» como sinónimos.

2.En la segunda fase se informa a la poblaciónde que hay casos de personas de 40 añoscon la enfermedad, por eso se comienza ahablar de «demencia presenil», «demenciaprecoz» o «senilidad precoz». Se intenta des-terrar la idea de que es una enfermedad depersonas mayores que ha aumentado tantodebido al aumento de la esperanza de vida.

3.En una tercera fase conviven los titularesque emplean como sinónimos «demenciapresenil» y «demencia senil» ya que se ve quela mayoría de casos son de personas mayo-res. Hay una cierta confusión. Ver titulardel 15 de junio de 1986 en La Vanguardia:

4.En cuanto empieza a hacerse pública laenfermedad de personajes famosos comoRita Hayworth comienza a emplearse el tér-mino «mal de Alzheimer». La enfermedadse hace más cercana a la población.

5.A partir de 1991 se emplea casi de formaexclusiva el término «enfermedad deAlzheimer».

Denominación dela enfermedad

Ejemplo de confusión sobre la denominación en La Vanguardia, 15/6/1986. El titular la denomina“presenil” mientras en el cuerpo de la noticia se diceque ésta “dejó de considerarse como presenil”


Fuente: elaboración propia


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Evolución de la denominación de la enfermedad de Alzheimer

Incorporación de tecnicismosAunque la referencia más antigua a la enferme-dad de Alzheimer en La Vanguardia es de 1958,el periódico no explica en qué consiste la enfer-medad hasta el 15 de marzo de 1981. Lo haceel doctor Luís Daufi, colaborador habitual deldiario, en un artículo titulado «Demenciasenil: Una enfermedad para el futuro». A pesarde que el artículo pretende estar destinado a lapoblación general, en el texto abundan los tec-nicismos, tales como «mecanismo patogenéti-co», «enzima», «colinacetiltransferasa», «termi-naciones axónicas», «acetilcolina», «neurotrans-misor» o «sinapsis». Tecnicismos que ni enton-ces ni ahora son conocidos para la poblaciónen general, y que no explica.

La situación se repite años más tarde, en unartículo de otro médico que también colabo-raba frecuentemente con el diario, AntonioN. Salgado, del Hospital Universitario Valld’Hebrón. En «La demencia precoz revela susecreto» (13 de marzo de 1983) narra cómo sedescubrió, en qué consiste y qué investigacio-nes se están desarrollando sobre el Alzheimercon un lenguaje demasiado técnico, más pro-pio de una revista científica que de un diariode información general, que leen tanto públi-co especializado como no. Ejemplos de estostecnicismos son «quiasma óptico», «núcleoencefálico basal», «neuronas corticales»,«pacientes control», «ácido iboténico» o «anti-cuerpos anti-CAasa».

Cuatro años después aparece en LaVanguardia otro artículo escrito por el mismomédico, Antonio Salgado, con un titular muy


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similar al anterior: «La demencia presenilcomienza a revelar sus secretos» (15/6/1986).Emplea un lenguaje más claro, aunque no porello libre de tecnicismos como «líquido cefalo-rraquídeo».

El Dr. Daufi publica un nuevo texto sobre elAlzheimer el 7 diciembre de 1986. Presenta ala tetrahidroaminoacridina como la nuevaesperanza contra la enfermedad y de nuevoemplea términos médicos como «cinta septaldiagonal del sistema nucleobasal de Broca»,«neuronas colinérgicas» o «fisostigmina».

Hasta este momento se podría decir que laspalabras «demencia» y «acetilcolina» son lostecnicismos más repetidos y que aparecen enprácticamente todas las informaciones sobrela enfermedad de Alzheimer. En 1989 seempieza a introducir uno nuevo: «proteína».El 4 de octubre de ese año se habla por prime-ra vez de la «proteína beta-amiloide», en unanoticia de redacción en la que se plantea conun lenguaje claro y comprensible un avancede investigadores de la Universidad deHarvard. El doctor Nolasc Acarín repite el tér-mino en la Tribuna Médica de La Vanguardiadel 11 de octubre de 1989, donde introduceotro concepto común en las informacionessanitarias: el de «prevalencia» (aunque noexplica las diferencias con «incidencia»). Lainformación resulta de más fácil lectura y com-prensión que textos publicados con anteriori-dad aunque está plagada de tecnicismos como«citoesqueleto», «dopaminérgico» o «DNA».

Ese mismo año, el 14 de octubre 1989, secomienza a hablar de la «resonancia magnéti-ca» en las informaciones sobre el Alzheimer. A

partir de ese momento, las noticias en las quese habla de métodos de diagnóstico son másfrecuentes. Las palabras «nuclear», «alta reso-lución», «tomografía» o «electroencefalografía»se instalan en las páginas de los periódicos.Junto con los términos «proteína beta-amiloi-de», «placas» y «líquido cefalorraquídeo» que,como el término «diagnóstico precoz», se man-tienen hasta nuestros días con presencia enprácticamente todas las informaciones sobreel Alzheimer.

El estigma es la «marca», «afrenta» o «malafama» que tiene, en este caso, una enferme-dad. El Coordinador de Programas dePsicogeriatría del Hospital Universitario 12de Octubre, Luis F. Agüera Ortiz, lo definióen 2008 como «el rechazo que han de sopor-tar las personas que padecen una condiciónentendida como negativa, como una enferme-dad por el mero hecho de sufrirla»6. Suele seruna característica común a las enfermedadesmentales, como la esquizofrenia o el trastor-no bipolar, y en el caso de la enfermedad deAlzheimer «se manifiesta de manera muynotable en la limitación del acceso a los ser-vicios asistenciales y a los tratamientos que síestán disponibles (…) la atención que recibenen muchos servicios médicos y en especial enel de Urgencias se ve notablemente reducidaen cuanto aparece la sospecha o la certeza deque el paciente padece una demencia. Estehecho se extiende hasta la propia posibilidad

La creación del estigma

6 http://www.fundacionalzheimur.org/articulodelmes/2008/221



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de ingreso en el hospital, que puede verselimitada». Así, por ejemplo, según el LibroBlanco sobre la enfermedad de Alzheimer, enMadrid menos del 30% de los pacientes reci-ben una terapia específica.

Este estigma se percibe también en los mediosde comunicación, como parte de la sociedad.Prácticamente desde que se comenzaron acubrir informaciones sobre el Alzheimer, éstese asoció a una serie de términos que contri-buyeron a crear un estigma sobre la enferme-dad. El más claro es la palabra «mal» que sedifunde en muchas informaciones denomi-nando a esta patología «mal de Alzheimer».Pero esta es sólo una de una larga lista de pala-bras y frases que se han plasmado en la pren-sa desde los años ochenta del siglo XX, comopor ejemplo «lamentable» o «cruel».

También se crea estigma con el usode algunos verbos. En el caso de laenfermedad de Alzheimer se ve muyclaro cuando algún personaje hacepública su enfermedad. Se empleanverbos que implican culpa, como«revelar» o «reconocer». Algunos ejem-plos de esto son las noticias «El hijo deSuárez revela que el ex presidente haperdido sus facultades» (La Vanguar-dia, 1/6/2005) o «Pasqual Maragallrevela que padece Alzheimer desdehace unos años» (La Vanguardia,21/10/2007). También se usan expre-siones con connotaciones negativascomo «salir del agujero» (El País,22/10/2007), que según el investiga-dor de lingüística cognitiva GeorgeLakoff son «la conceptualizaciónmetafórica de una situación difícil oincómoda».

Los siguientes ejemplos muestran cómo se haido construyendo la imagen estigmatizante dela enfermedad de Alzheimer y cómo losmedios de comunicación han contribuido aello. El 15 de marzo de 1981, Daufi habla porprimera vez de que se presenta un «sombríopanorama cada vez más extenso» y de que «nocabe la menor duda de que la situación va aempeorar de día en día». En otra crónica (LaVanguardia, 15/6/1986) continúa creando elestigma hablando de las «tristes secuelas» deuna enfermedad «progresiva e implacable» queocasiona la «absoluta invalidez» y que tiene un«desenlace fatal». Además habla de «transmi-sión o predisposición genética para sufrir laenfermedad», contribuyendo a generar angus-tia y temor infundados entre los familiares.

La Vanguardia, 15/03/1981



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Las informaciones se vuelven más sensaciona-listas cuando sale a la luz el caso de RitaHayworth (La Vanguardia, 17 mayo 1987). Losmedios comenzaron a publicar que la actrizestaba «físicamente destruida» porque sufríauna «devastadora enfermedad mental» que«vuelve locas a sus víctimas». Las imágenesaparecidas en prensa mostraban una contra-posición de la mejor y peor cara de la artista -la de una campaña publicitaria frente a la deun robado de Hayworth sin maquillar y des-peinada- lo que provoca una concepción aunmás negativa de la enfermedad.

Las informaciones recalcaron la lucha de la hijade Rita Hayworth contra el Alzheimer y se dijoque «dio publicidad a la trágica enfermedad desu madre para atraer la atención de los cien-tíficos y los medios informativos hacia el malde Alzheimer» (La Vanguardia, 17/5/1987).Ciertamente, a raíz de esa campaña, la pre-sencia del Alzheimer en los medios se hizomás intensa, como se explica más adelante, y

se fue objetivizando la información, aunque elestigma en la información gráfica siguió presen-te muchos años más.

Para crear el estigma del Alzheimer no sólo seemplean palabras o imágenes, también haycomparaciones y ejemplos que contribuyerona generarlo. El 11 de octubre de 1989, en LaVanguardia, se puede leer «es como si al enve-jecer nuestro cerebro se acumularan los erro-res genésicos desquiciándose (nunca mejordicho)» o «miles de pacientes afectados quepor ser ‘viejos y locos’ quedan lentamente almargen del circuito asistencial». A principiosde los noventa continúa esta tendencia, y ennoticias en principio científicas, entre frasesque explican qué son los ovillos helicoidales,se encuentran otras como «los que sufren ladolencia quedan reducidos progresivamente auna especie de castillo inexpugnable sin laenergía ni las emociones de sus mejores días(...) Y sus cuidadores a verdaderos guardianesfantasma (...) Hasta el punto de desear tam-bién la muerte» (La Vanguardia, 14 de febrerode 1990).

El análisis del discurso sobre el Alzheimer enThe New York Times realizado por la trabajado-ra social Margarite Manteau-Rao7, muestraque en 2010 los medios continúan emplean-do un lenguaje estigmatizante. «Revisando losartículos del pasado año intenté encontraralgunas palabras positivas sobre el Alzheimer,pero me encontré con un lenguaje impregna-



7 MANTEAU-RAO M, Alzheimer’s in the Media. The hUffington Post. 19 de enerode2011. http://www.huffingtonpost.com/marguerite-manteaurao/alzheimers-in-the-media_b_804826.html


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do de miedo y frialdad que deshumaniza a laspersonas que viven con la enfermedad». Lacabecera neoyorquina se refirió a los enfermosde Alzheimer como «víctimas o simples núme-ros», denominándolos «dementes o afecta-dos». En los artículos se destaca que quienesla padecen presentan «problemas de conduc-ta: se portan mal, gritan, no obedecen y soncombativos» y también que suponen «unacarga» para sus cuidadores.

Manteau-Rao propone cambiar este lenguajecambiando términos como «demente» por«olvidadizo», «víctima» por «persona», «cuida-dores» por «compañeros de cuidados» o «insti-tucionalizados» por «residentes en comunida-des». También dejar de lado expresiones como«que sufre/padece» y emplear otras como «quevive con», «con problemas de conducta» por«intentos de comunicación» y «gestión delpaciente» por «al servicio de la persona».

Términos empleados y nuevas propuestas para referirse a la enfermedad de Alzheimer

Fuente: Marguerite Manteau-Rao, LCSW - 01/2011


La enfermedad del Alzheimer en los medios

de comunicación

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • La enfermedad del Alzheimer en los medios... 25

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l Informe Quiral ha constatado que a lolargo de la última década se ha produci-do un incremento real del espacio dedi-

cado a la salud en los diarios españoles. Lasnoticias sobre medicina y salud están consoli-dadas en la agenda periodística de la prensadiaria de nuestro país, con una publicaciónmedia de entre entre 9.000 y 10.000 textos alaño en los cinco diarios de mayor difusión.Una cobertura que responde al interés cre-ciente de la ciudadanía por estos temas, y quesegún el Barómetro Sanitario del Ministerio deSanidad, Política Social e Igualdad del año2010 continúa siendo el «área social de princi-pal importancia» para la población.

Por otra parte, el Alzheimer es la segundacausa de muerte en la población mayor de 65años y la forma más frecuente de demencia,según la Fundación Alzheimer España. Porello, cabría esperar que la presencia de laenfermedad en los medios se correspondiesecon la importancia de la dolencia. Esto es loque se analiza en este apartado: la coberturainformativa que hicieron y hacen actualmentelos medios de comunicación sobre esta enfer-medad neurodegenerativa.

Para descubrir cuándo han sido las primerasapariciones del Alzheimer en los medios decomunicación y qué temas se trataron, se hanseleccionado dos diarios, uno de ámbitonacional y otro internacional, atendiendo a lacalidad y antigüedad de sus hemerotecas digi-tales. Según estos criterios, se ha elegido LaVanguardia para hacer el análisis nacional yThe New York Times para el estudio de la enfer-medad en los medios de comunicación inter-nacionales.

El caso de La Vanguardia

La hemeroteca virtual de La Vanguardia permi-te hacer búsquedas desde 1881. Posibilita refi-nar la búsqueda en portadas, la edición gene-ral, las provinciales o la de tarde, suplementoscomo los dominicales, los temáticos o el Quèfem? y ediciones especiales. Y también en todaslas secciones, desde internacional a cartelera,exceptuando la publicidad.

Incluyendo todas las secciones de cada una delas ediciones y suplementos, entre el 1 deenero de 1881 y el 31 de diciembre de 2010 el

La enfermedad delAlzheimer en los mediosde comunicación

E Primeras apariciones enThe New York Timesy La Vanguardia


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término «Alzheimer» apareció en 2.980 infor-maciones publicadas en este diario. La mayo-ría de ellas a partir de la década de los noven-ta del siglo XX. Así lo muestra la aplicacióndenominada «línea del tiempo» en la que sepuede ver la evolución de las noticias relacio-nadas con el Alzheimer.

La referencia más antigua aparece en la edi-ción del domingo 22 de enero de 1958. Setrata de un breve sobre diferentes convocato-rias, entre las que se encuentra la reuniónmensual de personal técnico de laboratoriodel Instituto Neurológico Municipal deBarcelona en la que se expuso una comunica-ción sobre «Patología humoral de las enferme-dades de Pick y Alzheimer». El periódico selimitó a informar sobre el título de la ponen-cia, sin avanzar información alguna. Tampocoal día siguiente ni en los posteriores se publi-

có nada al respecto, por lo que se deduce queel interés del medio por la enfermedad poraquel entonces se limitaba a la convocatoriade eventos..


Notícias sobre el Alzheimer publicadas en La Vanguardia hasta 2010

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La siguiente noticia sobre el Alzheimer no sepublicará hasta 19 años después, el 9 de octu-bre de 1977. Se trata de una noticia de inves-tigación sobre la producción de células enlaboratorio para el estudio de la enfermedadde Alzheimer, en la que además se recogendatos sobre la incidencia de la enfermedad.Tal y como se aprecia en el texto, por enton-ces la investigación se encontraba en unaetapa muy preliminar. Por una parte, al nohaberse detectado el Alzheimer en animalesdistintos al ser humano, no se podían estudiarni las causas ni la reacción a un posible trata-miento. Por eso la noticia sobre la producciónen laboratorio de células semejantes a las deun cerebro afectado por la enfermedad supo-nía un gran avance. Finalmente, merece lapena destacar que fue entonces cuando se des-cubrió que el Alzheimer era la enfermedadresponsable de, al menos, el 70% de los casosde senilidad.




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A partir de 1985 la presencia de la enferme-dad en este medio de comunicación comien-za a ser más regular, como se puede ver en elsiguiente gráfico. 1998 fue el año en el que sepublicaron más textos periodísticos, un totalde 385 según el buscador del propio diario.La explicación de semejante cobertura es quese mencionó al Alzheimer en noticias cuyotema principal era otro, se emitieron en lastelevisiones programas especiales sobre elAlzheimer -con su consiguiente aparición enla sección de programación de todas las edi-ciones- y se celebraron diversas conferenciassobre la enfermedad que hicieron que elAlzheimer apareciese a menudo en la «agendade la semana». Además hubo noticias sobreavances en investigación, inauguraciones decentros de atención a enfermos de Alzheimer,desaparición de afectados y también la enfer-medad del ex-presidente Reagan que desperta-ron el interés de los medios de comunicacióndurante ese año.

Notícias sobre el Alzheimer publicadas en La Vanguardia desde 1980 hasta 2010

Diagnóstico precoz

Hay temas que se repiten prácticamente añotras año. Uno de ellos es la detección precozde la enfermedad. Un tópico alrededor delcual encontramos casos curiosos, como titula-res muy similares separados por más de unadécada. Ya el 20 de julio de 1998, LaVanguardia habló del «primer test para el diag-nóstico precoz», un «primer» test del que se vol-vió a informar durante el 2010, como se puedever en la noticia publicada en El País del 11 denoviembre de 2010 «Primer test para la detec-ción precoz del alzhéimer». ¿Cuál de los dostitulares es correcto si es que alguno de los doslo es? Es decir ¿es cierto que hoy en día dispo-nemos de un test para el diagnóstico precozdel Alzheimer? Ambas noticias informan delmismo método de investigación: la detecciónde la proteína beta-amiloide en el líquido cefa-lorraquídeo mediante una punción lumbar,pero en la primera noticia La Vanguardia expli-ca que la nueva prueba de diagnóstico ha sidodesarrollada por científicos de la UniversidadHeinrich Heine de Düsseoldorf (Alemania) yen la segunda, El País asegura que son científi-cos estadounidenses los que «han elaborado laprimera prueba que permite adelantar el diag-nóstico». Doce años separan ambas informa-ciones, a pesar de que leyendo la primera deellas cabría esperar que dicho test estuviese adisposición de la ciudadanía en el año 2000 ypor 10.000 pesetas.

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Noticias sobre el primer test para la detección precoz del Alzheimer de La Vanguardia, 20/07/1998 y El País, 10/08/2010

Pocos días más tarde, y en el mismo periódi-co, se observa otro tema recurrente derivadodel descubrimiento del test para la detecciónprecoz: la idoneidad de realizar la pruebacuando todavía no hay cura para el

Alzheimer. Mientras que para unos la deci-sión debe estar en mano de cada persona,para otros el diagnóstico precoz solo seráético cuando exista un tratamiento efectivo oposibilidades de curación.


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¿Un tratamiento curativo?

No sólo los avances en detección precoz lla-man la atención de los medios por aquelentonces. También se le empieza a poner fechaal fin de la enfermedad. Según un estudio dela Universidad de Nueva York publicado en LaVanguardia del 30 de junio de 1998 «un fárma-co que inhibe la formación de proteína beta amiloi-de (…) podría comercializarse en un plazo de cincoa diez años», es decir entre 2003 y 2008. Plazosque se marcaron muchos científicos desdeentonces hasta ahora. Sin embargo, a princi-pios de 2011, diversos expertos participantesen las jornadas organizadas por la FundaciónAlzheimer España sobre la investigación deAlzheimer con motivo del Año Internacionalde la enfermedad «hasta dentro de 10 años nose espera una terapia curativa».

La enfermedad delAlzheimer en los mediosde comunicaciónEjemplo de noticia sobre el test para la detección precoz del Alzheimer (La Vanguardia, 22/7/1998)

Ejemplo de noticia sobre tratamientos curativos para la enfermedad de Alzheimer (La Vanguardia, 30/6/1998)


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El caso de The New York Times

Para el estudio de las primeras apariciones dela enfermedad de Alzheimer en los medios decomunicación internacionales se ha empleadoel periódico The New York Times. En este caso,la hemeroteca virtual del diario neoyorquinopermite realizar búsquedas desde 1851. En estacabecera se publicaron 5.374 informacionessobre el Alzheimer entre el 1 de enero de 1851y el 31 de diciembre de 2010.

El primer texto data del 27 de marzo de 1932,26 años antes que el primero de LaVanguardia y habla de las «infecciones comocausa de las enfermedades mentales». Másadelante, a partir de mayo del 77, encontra-mos los primeros titulares que hablan sobresenilidad «La senilidad no es siempre lo queparece» (8 de mayo de 1977), «El mito de lasenilidad» (3 de diciembre de 1978). Duranteese tiempo aparecen noticias sobre inaugura-ciones de centros de atención a enfermos ysobre investigación, en las que la enfermedadse presenta de forma muy negativa «epidemiaque destruye la mente y acorta la vida demillones de estadounidenses que será inevita-ble durante las próximas décadas salvo que laciencia encuentre la forma de prevenirla» (31de julio de 1979), «una enfermedad que apa-rece pocos años antes de la muerte y destruyela posesión más preciosa de los enfermos:una mente que durante décadas ha sido fér-til, imaginativa, productiva y amorosa» (24 dejunio de 1980).

En 1981 aparece por primera vez la palabraAlzheimer en un titular de The New York Times:«La enfermedad de Alzheimer: buscando pis-tas químicas» (3 de mayo de 1981), se cubrenlas primeras informaciones de personajesfamosos con esta patología «Tiempos difícilespara Rita Hayworth» (3 de junio de 1981) y seplantea como un reto difícil para la comuni-dad científica «Una misteriosa enfermedadmental que atrae gran interés» (7 de diciembrede 1981). Continúa el estigma sobre elAlzheimer, con titulares como «Otro nombrepara la locura» (16 de junio de 1983), y secomienza a destacar el alcance de la patología«La enfermedad mata a 120.000 personas alaño en EE. UU.» (1 de junio de 1983) hastael punto de que en ese mismo año se declarael mes de noviembre como mes nacional delAlzheimer en EE. UU. «Cómo una enferme-dad se convierte en una causa política» (3 dejunio de 1983). A partir de entonces se empie-zan a introducir términos científicos como«ovillos neurofibrilares» «priones» en las infor-maciones sobre la enfermedad y se comienza ahacer una verdadera divulgación científicasobre el Alzheimer. Las noticias sobre defun-ciones, centros de atención a enfermos y eco-nomía dan paso a las informaciones científicasque intentan acercar la neurología a la ciuda-danía «Nueva pista en el misterio de la enfer-medad de Alzheimer» (6 de septiembre de1983).



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El Alzheimer en el Informe Quiral: de 1997 a 2009El Informe Quiral analiza, desde 19978, lasinformaciones sobre salud y medicina publi-cadas en los medios de comunicación escritosde mayor difusión de nuestro país. Desdeentonces, se ha convertido en un importanteinstrumento sociológico que ha reflejadoanualmente las preocupaciones de nuestrasociedad en el ámbito sanitario y su repercu-sión en los medios de comunicación. ElAlzheimer ha sido una de ellas. Sobre estetema se publicaron 801 textos periodísticosentre 1997 y 2009 en los cinco diarios inclui-dos en la muestra del Informe Quiral: El País,El Mundo, ABC, La Vanguardia y El Periódico(por orden de difusión). Tal y como se puedever en el siguiente gráfico, el número de tex-tos periodísticos sobre el Alzheimer ha ido enaumento en el conjunto de la muestra, aun-que la difusión es bastante irregular. Lamedia anual de textos entre los cinco diariosestudiados es de 66,75. El número de regis-tros es superior a la media en cuatro de losdoce años incluidos en el estudio: el 2002, el

2004, el 2007 y el 2009, e inferior en losocho restantes. El 2002 es el año en que sepublican más textos sobre la enfermedad (97)y 1998 el año en que menos (42). Este últimodato llama la atención ya que según la «líneadel tiempo» de La Vanguardia, el 98 fue el añoen el que se produjeron más impactos en sudiario, lo que se debe a que esta aplicaciónelabora la gráfica con todos los textos inclui-dos en la hemeroteca digital que incluyan lapalabra «Alzheimer» a excepción de los publi-citarios.

8 El primer Informe Quiral data de 1996, pero ese año no se ha tenido en cuenta para lapresente investigación ya que se trata de un estudio piloto que se limita al análisis de tex-tos periodísticos sobre temas relacionados con la investigación y la práctica médica enEspaña, y no fue hasta 1997 cuando se incluyeron noticias procedentes del ámbito inter-nacional y temas relacionados con política sanitaria.

Número de informaciones sobre el Alzheimer publicadas en el conjunto de la muestra entre 1997 y 2009

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Por meses, septiembre es el que concentra másnoticias sobre el Alzheimer. Esto se debe a lasacciones de comunicación que emprenden lasinstituciones y asociaciones de pacientes paracelebrar el Día Mundial de la enfermedad, quese celebra el 21 de septiembre de cada año.Esta fecha se escogió durante la inauguraciónde la conferencia anual de la FederaciónInternacional de Asociaciones de Alzheimer(ADI en sus siglas en inglés) celebrada enEdimburgo el 21 de septiembre de 1994, paraconmemorar su décimo aniversario.

Según la ADI, «esta jornada sirve para con-cienciar a los gobiernos de que la demenciaes un problema de salud grave que tendráimportantes consecuencias sobre los serviciosy los sistemas de salud en todo el mundo».Además, como cada año se centra en un men-saje diferente la conmemoración «también

sirve para desestigmatizar la demencia frente ala sociedad» y supone «una gran oportunidadpara las asociaciones de Alzheimer de todo elmundo para ganar notoriedad y reconocimien-to, colocándose en una posición más fuertepara influir en los líderes de opinión y losgobiernos».

Número de noticias por mes publicadas en los medios incluidos en la muestra del Informe Quiral

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Solamente hay tres casos en los que septiembreno es el mes con mayor número de impactos: elaño 2001, cuando noviembre es el mes en elque se registran más textos periodísticos; 2002,cuando se difunden más en junio; y 2007, en elque octubre no sólo es el mes con más publica-ciones de ese año sino de todos los incluidos eneste estudio. Esto se debe a que hay otros temasde actualidad que acaparan más atención. Ennoviembre de 2001 sale a la luz un estudio queindica que «El consumo de antiinflamatoriosdisminuye el riesgo de sufrir Alzheimer» (ElMundo, 24/11/2001) y además «Neurobiólogosdel CSIC avanzan una posible terapia para elAlzheimer» (ABC, 24/11/2001), lo que provocaque el número de impactos aumente en esemes. La explicación al aumento de noticias enel mes de junio de 2002 está en que fue enton-ces cuando «Un estudio genético confirma auna familia que pueden sufrir Alzheimer» (ElPeriódico, 7/6/2002), noticia de la que se hicie-ron eco todos los medios de comunicaciónincluidos en el estudio y que reavivó el debatesobre la idoneidad de desvelar esta informaciónsobre una enfermedad que no tiene cura. Porúltimo, en octubre del 2007 «Maragall anunciaque sufre el mal de alzheimer y que se volcará enla lucha contra la enfermedad» (El Mundo,21/10/2007) lo que provoca una amplia cober-tura del tema por parte de los medios de comu-nicación incluidos en la muestra.

El diario que más textos ha publicado sobre elAlzheimer es el ABC (215), seguido de ElMundo (175), El País (157), La Vanguardia (131)y El Periódico (123). Los tres últimos se hallanpor debajo de la media de 160,2 informacionespublicadas en todo el periodo estudiado, aun-que la anual es de 13,35 informaciones por

medio. La mayoría de los textos periodísticossobre la enfermedad aparecen en el diario prin-cipal, y sólo en el 20% en los suplementos delos diarios. A este respecto destaca el periódicoEl Mundo, que publica el 60% de todos susimpactos en su suplemento de salud.

A lo largo del Informe Quiral, el Alzheimer fuenoticia de portada en sólo 25 ocasiones, el 3%del total de los impactos registrados. El 2007fue el año en que se registraron más, ocho, seisde de ellas dedicadas al ex-presidente de laGeneralitat de Catalunya, Pasqual Maragall,que hizo pública su enfermedad por aquelentonces. En total hay siete portadas sobre elAlzheimer de Maragall, el 28% del númerototal de portadas. Hay años, como el 2001 y el2008 en que no hubo ni una sola noticia deportada sobre el Alzheimer en ninguno de loscinco diarios incluidos en el estudio. En losrestantes el número de portadas varía entreuna y cinco.

Porcentaje de textos periodísticos sobre Alzheimer por diario

ABC27%

La Vanguardia16%

El País20%

El Periódico15%

El Mundo22%



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Titular

El Alzheimer se previene ejercitando la memoria

Los médicos avisan a una familia de Barcelona con años de antelación de que pueden sufrir mal de Alzheimer

Un estudio genético permite diagnosticar con antelación el Alzheimer a la mitad de una familia

Los expertos muestran sus reservas ante el diagnóstico precoz delAlzheimer

475.000 españoles enfermos de Alzheimer dependen únicamentede sus familias

Los cuidadores, las otras víctimas del Alzheimer

Crean un chip que se implanta en el cerebro para devolver lamemoria a los enfermos de Alzheimer

Un millón de españoles padecen Alzheimer

Siete de cada diez familiares que cuidan a los enfermos de Alzheimer tienen estrés

Investigadores españoles hallan una relación entre el virus del herpes y el Alzheimer

El número de enfermos de Alzheimer se habrá triplicado en el 2040 en los países avanzados

Trabajo reconocerá la enfermedad de Alzheimer como una discapacidad

Un científico español idea un test genético capaz de predecir el Alzheimer con un 95% de fiabilidad

Alzheimer a los 33 años

El Centro Alzheimer “da continuidad al compromiso de la Corona”

Maragall dice adiós al PSC y a la política

Fecha

6/8/00

7/6/02

7/6/02

8/6/02

24/10/02

29/10/02

14/3/03

20/9/03

20/1/04

29/4/04

19/9/04

22/9/04

22/9/05

2/7/06

5/3/07

20/10/07

Medio

El País

El País

El Mundo

ABC

El Periódico

El País

El Mundo

El Mundo

ABC

El País

El Periódico

El País

El Mundo

ABC

ABC

El Periódico

Portadas sobre el Alzheimer en el Informe Quiral (1997-2009)



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Titular

“¿Qué enfermedad es esa que no recuerdo? ¿Eisenhower?”

“Hice los juegos, el Estatuto...ahora iré a por el alzhéimer”

“Tengo alzheimer”

“Tras los JJOO y el Estatut, ahora iré a por el alzhéimer”

Maragall revela que desde hace meses padece alzheimer

El Alzheimer sale del agujero

Descubiertos nuevos genes del alzhéimer

Uno de cada tres casos de alzheimer se detecta tarde

“La familia ha de ayudar al paciente de alzheimer a ser autónomo”

Fecha

21/10/07

21/10/07

21/10/07

21/10/07

21/10/07

22/10/07

7/9/09

21/9/09

20/10/09

Medio

El País

ABC

La Vanguardia

El Periódico

El Mundo

El País

El País

La Vanguardia

La Vanguardia


El Alzheimer en 2010En este año, el estudio sobre el Alzheimer seha realizado en prensa, radio y televisión,ampliando el ámbito de estudio a nivel inter-nacional. El objetivo es tener una visión másamplia de lo que se dice sobre la enfermedadde Alzheimer en los medios de comunica-ción. Para ello se ha hecho un seguimiento delo difundido en medios nacionales (El País,La Vanguardia, Radio Nacional de España y

Televisión Española), e internacionales (laBBC, el New York Times y la revista Times)durante el 2010. Con los datos obtenidos seelaboró una base de datos que recoge todaslas piezas periodísticas difundidas entre el 1de enero y el 31 de diciembre de 2010 quemencionan la enfermedad de Alzheimer.Cada registro contempla el valor cuantitativoy cualitativo de 32 variables o campos quehacen referencia, entre otras cuestiones, alcontenido temático de la información, suubicación en el medio de comunicación, lasfuentes de información utilizadas o el enfo-que que se le da a la noticia.


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Análisis cuantitativo

En el año 2010 se difundieron 333 informa-ciones relacionadas con la enfermedad deAlzheimer en los siete medios de comunica-ción seleccionados para hacer el seguimiento:La Vanguardia, El País, Televisión Española(TVE), Radio Nacional de España (RNE), TheNew York Times, la revista Time y las cadenas deradio y televisión de la BBC.

Por número de piezas periodísticas, The NewYork Times se sitúa a la cabeza con 126 unida-des redaccionales. Le sigue La Vanguardia con64 artículos, El País con 45, RNE con 37 y Timecon 37, TVE con 18 y la BBC con 6.

La media de informaciones difundidas cadames por el conjunto de la muestra es de 27,75(3,96 informaciones por medio de comunica-ción). Tal y como se aprecia en la siguientefigura, el número de registros se mantiene pordebajo de la media todos los meses a excep-ción de agosto, septiembre, octubre y noviem-bre. El pico más alto de informaciones se daen el mes de septiembre, coincidiendo con lacelebración del Día Mundial del Alzheimer.

Ficha técnica


Medios de comunicación revisadosBBC, El País, La Vanguardia, RNE, The New York Times, Time, TVE

Número de informaciones sobre Alzheimer333

Medio de comunicación

BBCEl PaísLa VanguardiaRNEThe New York TimesTimeTVE

TOTAL

Nº piezas periodísticas

6

45

64

37

126

37

18

333

%

2 %

13 %

19 %

11 %

39 %

11 %

5 %

100 %

Medios de comunicación monitorizados e informaciones incluidas en el Informe Quiral 2010



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Sin embargo no todos los medios de comuni-cación incluidos en el estudio tienen su picomáximo de difusión en el mes en que se con-memora el Día Mundial de la enfermedad. Esuna característica que sólo comparten losmedios españoles, pero no los extranjeros. Nila BBC, ni The New York Times ni la revistaTime cubren más informaciones sobre elAlzheimer durante el mes de septiembre. Dehecho, en el caso de la cabecera neoyorquina,ese es uno de los meses en los que menosatención se le presta al Alzheimer, con sólonueve noticias publicadas, frente a las 18 delmes de agosto o las 14 de marzo (ver figura 2).Esto se debe a que una de sus principalesfuentes de información son las revistas espe-cializadas, por lo que va publicando noticiassobre el Alzheimer conforme se producenavances en la investigación.

70

60

50

40

30

20

10

0

Ene

ro

Febr

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Mar

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Abr

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May

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Juni

o

Julio

Ago

sto

Sept

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Oct

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Nov

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bre

Dic

iem

bre

Número de piezas periodísticas sobre el Alzheimer difundidas mensualmente en el conjunto de lamuestra



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Atendiendo a los temas que tratan, se puedever que el Alzheimer es el principal en sólo el38 % de las informaciones analizadas, y enlos demás casos se plantea como tema secun-dario o derivado. Esto hace que se puedanencontrar referencias al Alzheimer en noti-cias sobre otros temas de salud, asuntos polí-ticos, económicos, de sociedad o de sucesos.

Por eso se encuentran menciones alAlzheimer en secciones tan diferentes comosalud y ciencia, sociedad, deportes, nacional ointernacional.

20

18

16

14

12

10

8

6

4

2

0

Ene

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Febr

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Mar

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Abr

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May

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Juni

o

Julio

Ago

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Sept

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Oct

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Nov

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bre

Dic

iem

bre

Número de piezas periodísticas difundidas mensualmentepor cada medio de comunicación

Temas principales de las notícias en las que se menciona la enfermedad de Alzheimer

BBC El País La Vanguardia The New York Times RNE Time TVE

Alzheimer38%

Otros4%

Economía2%Derecho

2%Cultura

15%

Política1%

Sucesos5%

Sociedad2%

Salud31%



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por la realización de un documental -«Bicicleta, cuchara, manzana»- sobre cómoafronta la enfermedad. A estos dos temas lesiguen, de lejos, las informaciones sobre pre-vención y el Día Mundial del Alzheimer.

Detección precoz del Alzheimer

La detección precoz del Alzheimer ha sido eltema más repetido en 2010 por todos losmedios de comunicación incluidos en la mues-tra. Entre finales de junio y diciembre apareceen casi una treintena de ocasiones, en las quese informa de tres nuevas técnicas para el diag-nóstico: la tomografía por emisión de positro-nes (PET), la detección de beta-amiloide en ellíquido cefalorraquídeo y el análisis de sangre.

Una de las curiosidades de este tema, comose destaca en el apartado Primeras aparicionesen los medios de comunicación, es que ya fuenoticia años atrás. Tanto en 1998 como en2010 se habla de un «primer test para la detec-ción precoz».

Análisis cualitativo

Durante el año 2010 se habló de diversostemas relacionados con el Alzheimer, aunqueson dos los que acapararon mayor atenciónpor parte de los medios de comunicación: ladetección precoz y el Alzheimer de PasqualMaragall. El que más repercusión tuvo en losmedios de comunicación incluidos en lamuestra es el primero. Los diferentes métodosdescubiertos para el diagnóstico temprano y laidoneidad del mismo teniendo en cuenta queno existe cura ni tratamiento que frene elavance de la enfermedad dieron lugar a casiuna treintena de informaciones. El siguientetema con más impacto mediático es de carác-ter nacional. Pasqual Maragall volvió a centrarla atención de los medios de comunicaciónespañoles como lo hiciera en 2007, esta vez

Tema

Test para la detección precoz del Alzheimer

Alzheimer de PasqualMaragall

Prevención de la enfermedad

Día Mundial del Alzheimer

Nº informaciones

26

19

8

6

Temas más repetidos durante el 2010

Secciones en las que aparecen las piezas informativas sobre el Alzheimer

Salud y ciencia18%

Sociedad12%

Internacional3%

Nacional17%

SeccionesSuplementosespeciales5%

Programas14%Informativos

4%

Contraportada2%

Opinión7%

Deportes2%

Economia4%

Cultura12%



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Titular

Diagnosticar cuanto antes la enfermedad de Alzheimer

«Promise Seen For Detection Of Alzheimer’s»

«Diagnosing Alzheimer’s»

Hospice Patients Aid in Research

«Could Alzheimer’s be predicted by a simple blood test?»

«New Scan May Spot Alzheimer’s»

«Guidelines seek early detection of Alzheimer’s»

«New Ways to Diagnose Alzheimer’s»

«Taking an Alternative Path in Fighting the Diseases»

«Drug Trials Test Bold Plan to Slow Alzheimer’s»

«Alzheimer’s Isn’t Up to the Test»

«Who benefits From Early Diagnosis of alzheimer’s?»

«In Alzheimer’s Research, Hope for Prevention»

«In Spinal Test, Early Warning On Alzheimer’s»

«Early Detection of Alzheimer’s»

«Diagnosticar el Alzheimer antes de que aparezcan los primeros síntomas»

«Primer test para la detección precoz del Alzheimer»

Una proteína en pacientes de Alzheimer que puede serdefinitiva para el diagnóstico precoz de la enfermedad


«Mejora la detección precoz del Alzheimer»

Un nuevo método para detectar el mal de Alzheimer

Attacking Alzheimer’s

Fecha

5/4/2010

24/6/2010

24/6/2010

24/6/2010

6/7/2010

13/7/2010

14/7/2010

14/7/2010

16/7/2010

17/7/2010

19/7/2010

4/8/2010

5/8/2010

10/8/2010

10/8/2010

10/8/2010

11/8/2010

11/8/2010

15/8/2010

19/9/2010

21/9/2010

14/10/2010

Medio

RNE

The New York Times

The New York Times

The New York Times

BBC

The New York Times

The New York Times

The New York Times

The New York Times

The New York Times

The New York Times

The New York Times

The New York Times

The New York Times

The New York Times

TVE

El País

RNE

RNE

La Vanguardia

RNE

Time

Noticias sobre la detección precoz del Alzheimer publicadas durante el 2010


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Titular

«”El futuro de la lucha contra el alzhéimer pasa por su detección de forma precoz”»

For Edge on Alzheimer’s, Testing Early Treatments

Blood Test for Alzheimer’s - The Top 10 Everything of 2010

Insights Give Hope for New Attack on Alzheimer’s

«Test detects Alzheimer’s Risks, but should patients be told?»

«Lo que usted quiere saber»

Fecha

8/11/2010

9/11/2010

9/12/2010

14/12/2010

18/12/2010

23/12/2010

Medio

La Vanguardia

The New York Times

Time

The New York Times

The New York Times

La Vanguardia


El primer método de detección precoz delAlzheimer del que se habla en el 2010 es unsistema informático capaz de diagnosticar laenfermedad a partir de imágenes tomográfi-cas SPECT y PET procesadas por ordenador.Una herramienta diseñada por científicos dela Universidad de Granada, que identifica losprimeros signos de deterioro con una preci-sión de más del 90%. En La Mañana en Vivode Radio Nacional del 5 de abril se entrevista aJuan Manuel Górriz, uno de los directores deeste proyecto, que explica en qué consiste estesistema que facilita el diagnóstico por mediode herramientas informáticas de inteligenciaartificial. Anuncia además que este método dediagnóstico, que detecta las zonas en las que elflujo sanguíneo es menor de lo normal, va aser pilotado en algunos hospitales andaluces.

Casi tres meses más tarde se difunde lasiguiente noticia sobre detección precoz delAlzheimer. Lo hace el diario The New YorkTimes, que es el que informa más exhaustiva-mente de este tema, con 16 informaciones en

las que da voz a más de 50 fuentes informati-vas de todo tipo y en las que explica las dife-rentes investigaciones, su aplicación y sus defi-ciencias. En «Promise Seen For Detection OfAlzheimer’s» (24/6/2010) se habla de unagente molecular para la toma de imágenes -florbetapir F 18 (18 F-SV-45)- que la compañíaAvid Radiopharmaceuticals está investigandopara detectar la presencia de proteínas beta-amiloide en el cerebro. El diario explica quese trata de un tinte que, inyectado, se adhierea las beta-amiloides y las tiñe de rojo para quese puedan ver en un escáner PET (Tomografíapor Emisión de Positrones, en sus siglas eninglés). Cuando el diario neoyorquino publi-có esta noticia, los resultados de la investiga-ción ni siquiera se habían presentado en lareunión internacional de la Alzheimer’sAssociation9, pero la empresa que diseñó la téc-

9 La Alzheimer’s Association es una organización sin ánimo de lucro con sede en los EstadosUnidos que ayuda a familiares y enfermos de Alzheimer y promueve la investigación. Supágina web es www.alz.org


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que hay personas con acumulación de beta-amiloide en el cerebro que resultan no tenerAlzheimer. Ya en el mes de agosto, la informa-ción da paso al debate, invitando a sus lecto-res a que reflexionen sobre la idoneidad dediagnosticar precozmente una enfermedad queno tiene cura («Who benefits From EarlyDiagnosis of Alzheimer’s?» y «Test detectAlzheimer’s Risks, but should patients betold?», 4 de agosto y 18 de diciembre). Continúacon esa óptica crítica en «In Alzheimer’sResearch, Hope for Prevention» (5 de agosto) e«In Spinal Test, Early Warning On Alzheimer’s»(10 de agosto), planteándose si tanto avance res-ponde a los intereses de las farmacéuticas y sirealmente son efectivas esas pruebas.

La British Broadcasting Corporation (BBC) hablasobre otra proteína, la clusterina, que seencuentra en el plasma sanguíneo y que tam-bién parece estar asociada al desarrollo, severi-dad y progresión de la enfermedad deAlzheimer. Lo hace el 6 de julio, en una entre-vista telefónica de tres minutos con una inves-tigadora del Alzheimer Research Trust.

A mediados de agosto del 2010 se retoma lacuestión de la detección precoz en los mediosde comunicación españoles. Casi todas lasinformaciones surgen a raíz de un artículopublicado en la revista Archives of Neurology. Elprimero en divulgarlo es TVE, el día 10. Setrata de una crónica de un minuto y catorcesegundos hecha en Nueva York y en la que serecogen las declaraciones del director del estu-dio y de una de las voluntarias participantesen la extracción de líquido medular. Emplea

nica y dos fuentes especializadas independien-tes contrastaron la información. En la infor-mación menciona, además, otra técnica quetambién está en estudio y que consiste enmedir la presencia de proteína beta-amiloideen el líquido cefalorraquídeo. No obstante, enotro texto publicado ese mismo día, el 24 dejunio, destaca que el PET es «el método defi-nitivo para diagnosticar el Alzheimer enpacientes vivos».

El diario continúa ampliando las informacio-nes con noticias como «New Scan may spotAlzheimer’s» (13/7/2010) o «Guidelines seekearly detection of Alzheimer’s» (14/7/2010) yen «Taking an Alternative Path in Fighting theDiseases» (16/7/2010) introduce un término,el de proteína Tau, que algunos científicosestán investigando por ser clave en el desarro-llo de la enfermedad. Más adelante, en «DrugTrials Test Bold Plan to Slow Alzheimer’s»informa sobre el ensayo clínico de un medica-mento para el Alzheimer que está desarrollan-do la farmacéutica Bristol-Myers Squibb y queserá comercializado al cabo de una década. Eneste caso el planteamiento de la informaciónes totalmente diferente, y aunque no deja deaportar fuentes especializadas, se centra másen qué sienten los pacientes que participan enestos ensayos clínicos y cómo se desarrollanlos mismos.

Explicados los avances en la investigación delAlzheimer, comienza a centrarse en las defi-ciencias. En «Alzheimer’s Isn’t Up to the Test»explica las deficiencias de los diferentes méto-dos de detección precoz del Alzheimer, como



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imágenes de todo tipo, desde una consultamédica, hasta un centro asistencial pasandopor un laboratorio y el domicilio de unapaciente. También se vale de infografías paraexplicar el proceso de extracción de la mues-tra y al tiempo que aborda el descubrimientozanja el debate que había en ese momento enEE. UU. diciendo que aunque no haya curapara la enfermedad la detección precoz permi-tirá que los medicamentos que se emplean enla actualidad sean más efectivos.

Al día siguiente esa misma noticia aparecepublicada en El País. La titula «Primer testpara la detección precoz del alzhéimer» y, ade-más de explicar en qué consiste el avance, reco-ge las impresiones del presidente de laConfede-ración Española de Asociaciones deFamiliares de Alzheimer (CEAFA).

RNE le dedica casi doce minutos y medio a lainformación en el programa «No es un día cual-quiera». Tras la entradilla da paso a un audioextraído de la película «¿Y tú quién eres?», deAntonio Mercero, que trata sobre la enferme-dad de Alzheimer. Un comienzo muy emotivoque sirve para dar paso a una entrevista endirecto con el presidente de CEAFA, en laque éste valora el descubrimiento como unhecho muy importante que aunque no permi-tirá curar la enfermedad sí frenará la progre-sión de la misma ya que permitirá actuar, far-macológica y terapéuticamente, mucho antes.

Por su parte el diario La Vanguardia espera alos días previos al Día Mundial del Alzheimerpara hacerse eco de la noticia. En «Mejora ladetección precoz del alzheimer» dedica dospáginas a hablar de la investigación y a despe-jar dudas (como si hacer sudokus o dietaayuda a frenar la enfermedad, etc). Más ade-lante, en «Lo que usted quiere saber», pareceseguir los mismos pasos que The New YorkTimes, planteando también la cuestión sobrela idoneidad de detectar precozmente unaenfermedad que no tiene cura.

Imágenes de la crónica emitida por TVEel 10 de agosto de 2010



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La enfermedad delAlzheimer en los mediosde comunicaciónPasqual Maragall

Todos los medios de comunicación españo-les incluidos en el estudio -El País, LaVanguardia, TVE y RNE- informaron denuevo en 2010 sobre Pasqual Maragall enrelación a la enfermedad de Alzheimer. Eneste caso no por su anuncio y reconocimien-

to público de la enfermedad, sino por la gra-bación de una cinta documental que narrasu día a día y el de su familia (Bicicleta, cucha-ra, manzana) y la publicación de un libro(Pasqual Maragall mira) con fotografíashechas desde su teléfono móvil. Este tópicoaparece hasta en 19 ocasiones durante elperiodo estudiado.

Titular

«El cine no siempre tiene un final feliz»

«Alzheimer en San Sebastián»

«La lucha de Maragall contra el Alzheimer, en San Sebastián»

«San Sebastián capea el temporal»

«Catalunya, al asalto de San Sebastián»

«Se presenta en San Sebastián el documental de Maragall»

«Se presenta en San Sebastián el documental de Maragall»

«Maragall conquista San Sebastián»

«”Me siento rara cuando me aplauden”»

«Mientras puedas, habla memoria»

«Documental sobre el Alzheimer con Maragall y Solé Tura»

«Cómo cuidar el cerebro»

«Carles Bosch»

«El documental de Maragall contra el Alzheimer»

«Los niños sombríos de Villaronga»

«Un Festival con memoria»

«Luchar contra el olvido»

«La lucha de Pasqual Maragall llega a los cines»

«Autorretrato en móvil de Pasqual Maragall»

Fecha

30/1/2010

12/8/2010

12/8/2010

17/9/2010

18/9/2010

19/9/2010

19/9/2010

20/9/2010

20/9/2010

20/9/2010

20/9/2010

21/9/2010

21/9/2010

23/9/2010

23/9/2010

25/9/2010

1/10/2010

2/10/2010

24/11/2010

Medio

El País

La Vanguardia

La Vanguardia

El País

La Vanguardia

La 1 de TVE (TD1)

La 1 de TVE (TD2)

La Vanguardia

El País

El País

La 1 de TVE

La 1 de TVE

La Vanguardia

RNE

El País

La 1 de TVE

La Vanguardia

El País

El País

Noticias sobre Pasqual Maragall


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El País fue el primer medio de comunicaciónde la muestra en hacerse eco del documentalde Carles Bosch. Cuando se publicó «El cineno siempre tiene un final feliz» (30/1/2010) lacinta tenía el título provisional de«Variaciones de las variaciones» y, según elcineasta, quería mostrar «la lucha de un hom-bre cuya vida no se acaba tras el diagnóstico».Esta noticia atrajo la atención del diario sobreotros personajes públicos que padecen laenfermedad, como Antonio Mercero, del quese publicaron dos noticias.

El grueso de las informaciones sobre este tópi-co se concentra entre los meses de agosto yoctubre, en los que se registran 17 impactos.El anuncio de la organización del Festival deCine de San Sebastián de incluir el documen-tal Bicicleta, cuchara, manzana en su secciónoficial fuera de concurso fue el detonante deesta cobertura periodística. Comienza el 12 deagosto, con dos informaciones -un breve y unanoticia- en La Vanguardia en la que se recogenlas declaraciones del director de la cinta,Carles Bosch, sobre la grabación.

Un mes más tarde, en una información sobrelos problemas de financiación del Zinemaldia,el Festival de Cine de San Sebastián, El País serefiere al documental como una de «las clavesde 2010» (17/9/2011), junto con la presenciade actrices como Julia Roberts, o la entregadel Premio Nacional de Cinematografía aÁlex de la Iglesia.

Al día siguiente, La Vanguardia («Catalunya alasalto de San Sebastián», 18/9/2010) tambiénhabla del documental sobre Maragall, y aun-que lo hace en el marco general del Festival(recién inaugurado) le dedica la fotografía cen-tral y parte de un destacado sobre el cine cata-lán en la 58 edición del Festival.

TVE difunde por primera vez esta informa-ción el 19 de septiembre, mes en el que habladel tema en cinco ocasiones (el 27% del totalde las noticias sobre el Alzheimer de este medioen 2010). Lo hace en las dos principales edicio-nes de sus informativos, el TD1 y el TD2, y eneste caso el documental Bicicleta, cuchara, man-zana sí es el tema principal de la noticia. Másde 3 minutos en total en los que se da voz aldirector del documental, Carles Bosch y a laesposa de Maragall, Diana Garrigosa.


Imagen de la noticia sobre el documental en TVE


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Las reacciones del público en el estreno de lacinta en el Zinemaldia provocaron cuatroimpactos más en tres medios de comunica-ción. Tanto La Vanguardia, como El País y La1 de TVE se hicieron eco del éxito del docu-mental. En esta cadena de televisión se emitióal día siguiente todo un programa dedicado ala enfermedad: La mañana de la 1.Coincidiendo con la celebración del DíaMundial del Alzheimer se presentó el docu-mental a su audiencia y se habló sobre laenfermedad: síntomas, tratamientos, expecta-tivas y posibles formas de prevención, para loque contaron con diversos expertos.


Radio Nacional de España también hace unacobertura extensa del tema. El 29/9/2010dedica casi 30 minutos a hablar del documen-tal de Maragall contra el Alzheimer en el pro-grama En días como hoy, que conduce JuanRamón Lucas. El País lo retoma en otras dosocasiones, ese mismo día en «Los niños som-bríos de Villaronga» (23/9/2010) y el2/10/2010 en la noticia «La lucha de PasqualMaragall llega a los cines». La última noticiapublicada sobre Maragall en 2010 hace refe-rencia al libro del ex-presidente de laGeneralitat de Catalunya «Autorretrato enmóvil de Pasqual Maragall» (El País,24/11/2010).

Prevención de la enfermedad de Alzheimer

Durante el periodo estudiado aparecen noti-cias contradictorias sobre los efectos del esti-lo de vida en el desarrollo de esta enferme-dad. Los diversos métodos de prevención delAlzheimer, desde una dieta saludable hastalos juegos de entrenamiento mental o «braintraining» han dado lugar a siete impactos entres de los medios de comunicación estudia-dos: Time, The New York Times y RadioNacional de España.


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El día 18 de enero la revista estadounidenseTime publicó una información sobre los soft-ware de entrenamiento mental -como elDakim BrainFitness System (que cuesta1.588€), el videojuego para Nintendo DSBrain Training (de 19€) o la Posit Science’sBrain Fitness (de 273€)- , en la que se haceeco de los resultados de algunos estudioscientíficos que defienden los beneficios deestas aplicaciones para aumentar la capacidadcerebral. Sin embargo el diario español ElPaís publicó el 21 de abril una noticia quedestacaba exactamente lo contrario a raíz deuna investigación publicada en la revistaNature en la que se hacía referencia a un ensa-yo que descarta que los videojuegos de entre-namiento mental aumenten la capacidadintelectual ya que el aprendizaje se limita a lastareas practicadas. En septiembre va más alláy destaca que «el ejercicio mental acelera lademencia una vez que esta aparece», tambiéna raíz de una investigación publicada enNature.

A la alimentación se refiere The New YorkTimes en «Diet Is Linked to a LowerAlzheimer’s Risk» (20/4/2010) donde difun-de una investigación publicada en Archives ofNeurology (en la edición online el 12 de abrily en la edición en papel en junio de 2010)que asegura que «las personas mayores pare-cen tener un menor riesgo de padecerAlzheimer si consumen una dieta rica en pes-cado, pollo, frutas, frutos secos, verduras dehojas verdes, verduras como el brócoli y lacoliflor, aceite y vinagre» aunque el autorprincipal de la misma asegura que «el estudio‘no prueba una relación de causa-efecto entreel consumo de esta dieta y un menor riesgode desarrollar la enfermedad, aunque sabe-mos que estos alimentos se han asociado conresultados beneficiosos para otras enfermeda-des médicas’». Es decir, que aunque hay indi-cios de que una alimentación saludable dis-minuye el riesgo de padecer Alzheimer, estoes algo que aun no se puede demostrar cien-tíficamente.

Titular

«Workouts for Your Brain»

«Diet Is Linked to a Lower Alzheimer’s Risk»

«Jugar no te hace más listo»

«Study: Lifestyle May Not Prevent Alzheimer’s»

«Years Later, No Magic Bullet Against Alzheimer’s»

«El ejercicio mental acelera la demencia una vez que esta aparece»

Fecha

18/1/2010

20/4/2010

21/4/2010

14/6/2010

29/8/2010

2/9/2010

30/9/2010

9/10/2010

Medio

Time

The New York Times

El País

Time

The New York Times

El País

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La misma idea de que no está suficientemen-te demostrado que el estilo de vida pueda pre-venir el desarrollo de la enfermedad deAlzheimer, la recoge la revista Time el 14 dejunio a raíz de un estudio desarrollado por losInstitutos Nacionales de Salud (NIH en sussiglas en inglés) de EE. UU. En él informasobre las contradicciones entre 165 artículoscientíficos publicados entre 1984 y 2009 queinvestigaban la efectividad de los diferentesmétodos de prevención. El 29 de agosto apa-reció de nuevo una información similar en lacabecera neoyorquina.

El único medio español que informó sobre laprevención de la enfermedad fue RNE. En elEsto me suena del 30 de septiembre, a raíz de lallamada de un oyente, entrevistaron a laDirectora del grupo de Neurodegeneración delInstituto Cajal del CSIC, quien defiende elefecto neuroprotector y terapéutico de los can-nabinoides en relación con la enfermedad deAlzheimer. Más adelante, en No es un día cual-quiera (9/10/2011), el equipo del programa se

puso en contacto con el Centro de ReferenciaEstatal de Atención a Personas conEnfermedad de Alzheimer y otras Demenciaspara responder a las preguntas de dos oyentessobre las pruebas y formas de prevención de laenfermedad. Un médico de familia de dichocentro destacó en este programa radiofónicoque «al no conocerse la causa exacta de la enfer-medad no se puede determinar un método deprevención definitivo».

Día Mundial del Alzheimer

La celebración del Día Mundial del Alzheimersupone un aumento de las informacionessobre esta enfermedad en los medios de comu-nicación españoles. La prensa se hace eco delos datos que instituciones sanitarias y asocia-ciones de familiares envían a las redacciones ylas radios y televisiones nacionales dedicanprogramas enteros a este tipo de demencia.Entre TVE y RNE dedicaron más de 3 horas ahablar de esta conmemoración.

Titular

«Celebración Día Mundial del Alzheimer»

«Día del Alzheimer y sistema legal»

«Día mundial de la enfermedad de Alzheimer»

«Cómo cuidar el cerebro»

Fecha

18/9/2010

20/9/2010

20/9/2010

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25/9/2010

21/9/2010

Medio

RNE

El País

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TVE



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El primer medio en hacerse eco de la celebra-ción, y también el que hizo una coberturamás amplia de la misma (4 informacionesque superan las dos horas de duración) fueRadio Nacional de España. El sábado 18 deseptiembre emitió una edición especial deJuntos paso a paso, un programa de serviciopúblico especializado en información sobrepersonas mayores y con discapacidad. En esteespacio, dedicado al Alzheimer, se entrevistó alDirector General de la Fundación MutuaMadrileña, Lorenzo Cookling. Se tratarontemas como la puesta en marcha de cursospara garantizar la formación necesaria para elcuidado de estos enfermos por sus familiaresy un libro que recoge 100 consejos para ellos.Además se atendieron llamadas de oyentessobre diversas cuestiones. Los que pregunta-ron sobre el Alzheimer lo hicieron sobre losalimentos ricos en vitamina B para prevenirla enfermedad y sobre las bolsas de trabajopara cuidadores especializados. El sábado 25de septiembre, se recuperó el tema en elmismo programa, emitiendo una entrevista alpresidente de la Confederación Española deAsociaciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer (CEAFA).

Antes hubo otros dos impactos en la mismaemisora. El primero de ellos en EspañaDirecto, en el que se dedican más de 54 minu-tos a hablar de diversos temas relacionadoscon la enfermedad, desde centros asistencia-les como el Centro Alzheimer León reciéninaugurado, avances científicos, etc. El segun-do es un suplemento temático sobre el Día

Mundial de la Enfermedad de Alzheimer denueve minutos de duración en el que se davoz a expertos del Centro de BiologíaMolecular de Madrid, de la UnidadCientífica del Proyecto Alzheimer, de laAsociación Nacional de Alzheimer y deCEAFA, además de a algunos pacientes. Enél se tratan temas como las pruebas de diag-nóstico por resonancia magnética y análisisdel líquido cefalorraquídeo, los fármacosexistentes (sintomáticos y modificadores), eldía a día con el enfermo de Alzheimer, laimportancia de la estimulación cognitiva y elpapel del cuidador. También se plantea eldilema ético de saber con antelación que seva a padecer una enfermedad que no tienecura.

La Mañana de la 1 de TVE dedicó todo elprograma del 21 de septiembre al Alzheimercon motivo de la celebración del DíaMundial de la enfermedad. Más de una horaen la que se explicó qué es la enfermedad deAlzheimer, cómo se descubrió, qué síntomastiene, etc. Se informó de los avances en inves-tigación que hubo durante el 2010 en diag-nóstico precoz de la enfermedad y se atendie-ron consultas en directo, además de dar con-sejos de alimentación y estilo de vida saluda-ble y hablar del documental sobre elAlzheimer de Pasqual Maragall.

En prensa, la única referencia a la conmemo-ración del Día Mundial del Alzheimer está enEl País, que el 20 de septiembre publicó unaopinión de una médico psiquiatra sobre «Día



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del Alzheimer y sistema legal» en el que habladel vacío legal que existe para los casos deabuso y maltrato a personas con demencia encentros asistenciales.

Otros temas de los que se habla durante el2010 son los fracasos de los ensayos clínicos dediferentes medicamentos para el Alzheimer(aunque solo en EE. UU.), de la relación entrelos traumatismos craneoencefálicos y el desa-rrollo de la enfermedad, y del papel de los cui-dadores.

A finales de año muchos medios de comunica-ción, aunque ninguno de los incluidos en lamuestra de este estudio, informaron sobre unainvestigación llevada a cabo por investigadoresdel Centro de Ciencias Médicas de laUniversidad de Texas, que habían logrado res-taurar el aprendizaje y la memoria en ratonescon enfermedad de Alzheimer mediante elaumento de la proteína de unión a CREB(CBP). Público, Diario Médico, Telecinco y larevista Muy Interesante10 informaron sobre lainvestigación publicada en la revista Proceedingsof the National Academy of Sciences.

10 www.telecinco.es/informativos/tecnologia/noticia/100031469/El+alzheimer+tiene+cura

www.muyinteresante.es/el-alzheimer-se-puede-curarneurologia.diariomedico.com/2010/12/15/area-cientifica/especialidades/neurologia/

proteina-cbp-restaura-memoria-en-animales-con-eawww.publico.es/351644/proteina-revierte-perdida-de-memoria-en-ratones-con-alzheimer


Los rostros de la enfermedad

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Los rostros de la enfermedad 53

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a repercusión mediática de los persona-jes públicos es clave en la toma de con-ciencia de la sociedad sobre las enferme-

dades. En el caso del Alzheimer ha sido y con-tinúa siendo muy importante, no hay másque ver el impacto mediático de PasqualMaragall desde que anunció públicamenteque padecía la enfermedad y la gran cobertu-ra mediática de las acciones que lleva a cabola Fundación Pasqual Maragall para la inves-tigación sobre el Alzheimer.

El que una enfermedad sea noticiable e inte-resante para los periodistas provoca unarápida reacción en instituciones y empresas,aumenta la información facilitada a la ciuda-danía y con ello el conocimiento de ladolencia. En el caso del Alzheimer hay ejem-plos muy claros. El número de impactos enla prensa aumentaba si un famoso reconocíapadecer la enfermedad o contribuir a la

causa. Por ejemplo, a partir de que la actrizamericana Rita Hayworth, la famosa Gilda,apareciese en la prensa por este motivocomenzaron a surgir en todo el mundo másnoticias. Coincidiendo con este hecho, seobserva también como aumenta la informa-ción sobre becas para la investigación de laenfermedad, concursos, conferencias y expo-siciones.

Los rostros dela enfermedad

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La Vanguardia, 12 de junio de 1988

La Vanguardia, 5 de junio de 1988


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Rita HayworthLa actriz americana fue el primer personajepúblico que se relacionó con la enfermedadde Alzheimer. En un primer momento, suestado físico y mental se asoció al alcoholis-mo, pero pronto se rectificó y se dijo quepadecía este tipo de demencia. En 1981 losperiódicos neoyorquinos publicaron la noticiay desde entonces las informaciones sobre laenfermedad aumentaron en los medios decomunicación de todo el mundo. Influyótambién el hecho de que su hija, la princesaYasmina Aga Khan, se convirtiese en activistapara recaudar fondos para la investigación yasistencia a enfermos.

En España se la menciona en muchas de lasnoticias que informan sobre la enfermedad,ya versen sobre avances, estadísticas oficiales ogalas benéficas. Hayworth aporta cercaníapara aquellos que no conocen un caso deAlzheimer y también normalidad a la enferme-dad, ya que fue una persona capaz de memori-zar guiones sin problemas. Aunque tambiénhay casos en los que este recurso se empleócomo símbolo de las consecuencias de la enfer-medad (ver la imagen de Rita Hayworth en elapartado de Creación del estigma, pág. 22).

La Vanguardia, 19 de marzo de 1985

Al año siguiente de su muerte, su hija comen-zó a organizar cenas benéficas anuales a favorde las víctimas de la enfermedad deAlzheimer. El tirón de los personajes famososque acudían a estas galas aumentó la presen-cia de la enfermedad en los medios.

La Vanguardia, 18 de mayo de 1988


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Ronald ReaganSegún escribe David Shenk en su libro El alz-heimer (Espasa Calpe, 2001), el ex presidentenorteamericano «nunca fue especialmenteadmirado por su memoria». Hoy se debatesobre si padecía la enfermedad cuando aúnestaba en la Casa Blanca durante su segundomandato presidencial (1985-1989), algo queen su día negó su médico personal, JohnHutton. Él lo reconoció el 5 de noviembrede 1994, en un manuscrito en el que confe-saba ser «uno más de los millones de nortea-mericanos que padecen Alzheimer». En lacarta explicó que al conocer el diagnósticotuvo que decidir junto con su mujer si loharían público o no, y que finalmente lohicieron para que «se promueva una mayorconcienciación sobre esta enfermedad» y«fomentar un conocimiento más claro de losindividuos y las familias que la padecen».

Su compromiso con la enfermedad ya habíaquedado patente en noviembre de 1982cuando, coincidiendo con el Día de Acciónde Gracias proclamó una semana de toma deconciencia en todo el país sobre la enferme-dad de Alzheimer (The New York Times,9/11/1983).


Carta en la que Ronald Reagan reconoce que tiene Alzheimer

Fuente: John Douglas French Alzheimer’s Foundation


En 1995 la familia Reagan creó el Instituto deInvestigación Ronald y Nancy Reagan dentrode la Alzheimer’s Association para promoveriniciativas que acelerasen el avance en la inves-tigación y el conocimiento del Alzheimer.


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Adolfo SuárezEn el caso de Adolfo Suárez González,Presidente del Gobierno de España entre1976 y 1981, fue su hijo quien hizo pública laenfermedad del ex presidente durante unaentrevista para el programa de TVE «Lascerezas» el 31 de mayo de 2005, cuandoSuárez ya estaba en fases avanzadas de laenfermedad. Hizo público que se la habíaocultado incluso a la familia «para evitarlessufrimiento». Desde entonces su nombreapareció asociado al Alzheimer en prensa,

aunque no tanto como el de otros personajespúblicos. En El País, hasta el 31 de diciembrede 2010, el nombre de Adolfo Suárez acom-paña al término Alzheimer en doce ocasio-nes desde el momento del anuncio, en 2005.La mayoría de las ocasiones se producen unavez que Pasqual Maragall reconoció que tam-bién padecía la enfermedad, para compararcómo les ha afectado la enfermedad o paraaclarar que personas mentalmente activastambién pueden padecerla.

Titular

«El hijo de Suárez revela que el ex presidente ha perdido sus facultades»

«Pasqual Maragall revela que padece Alzheimer desde hace unos meses»

«El alzhéimer sale del agujero»

«Cuando la curación no es posible»

«El ejemplo de Maragall»

«Algunas cosas es mejor que no se sepan nunca»

«Mi padre no reconoció al Rey pero notó el cariño»

«Puedo prometer y prometo... »

«La foto evoca la concordia, lo mejor de nuestra vida política»

«Más de 4.000 personas dicen adiós a Solé Tura»

«140 minutos con Suárez»

«Rafael Fernández, ex presidente de Asturias»

Fecha

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21/10/07

22/10/07

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19/5/09

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24/1/10

24/12/10

Noticias que relacionan a Adolfo Suárez con la enfermedad de Alzheimer El País, 1/6/2005


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Pasqual MaragallEl impacto mediático del ex presidente de laGeneralitat de Catalunya, Pasqual Maragall,ha sido mucho mayor que el de Suárez. En elmismo diario, El País, se publicaron 22 noti-cias sobre él y el Alzheimer entre 2007 y 2010(mientras que en el caso de Suárez, el diariopublicó once textos en el mismo tiempo). Elinterés del periódico por el tema disminuyóprogresivamente para volver a remontar en2010, cuando comenzó a hablarse de la pelícu-la documental «Bicicleta, cuchara, manzana» ydel libro «Pasqual Maragall mira». Como sepuede comprobar en el apartado sobre ElAlzheimer en 2010, el documental aumentó lanoticiabilidad del tema. Y no sólo atrajo laatención de los medios sobre estas acciones,sino sobre la enfermedad en general para con-cienciar a la sociedad sobre la importanciaque tiene el Alzheimer en la actualidad.

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2007 2008 2009 2010

Número de notícias publicadas en El País en las que se menciona a Pasqual Maragall en relacióna la enfermedad de Alzheimer


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Maragall destaca por ser más activo que otrospersonajes públicos que han tenido o tienenla enfermedad, lo que le ha proporcionadomás visibilidad no sólo a él, sino también a lademencia. En su caso merece la pena destacar,además del documental y el libro, su presen-cia en actos públicos -que asegura la mencióna la enfermedad en los medios de comunica-

ción- y su apoyo a la investigación por mediode la Fundación que lleva su nombre y con laque pretende «promover, fomentar y darapoyo a la investigación científica en el ámbi-to del Alzheimer y de las enfermedades neuro-degenerativas relacionadas» según datos de lapágina web de la Fundación Pasqual Maragallpara la investigación sobre el Alzheimer.

Imagen de la web de la película ‘Bicicleta, cuchara, manzana’



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Titular

«Pasqual Maragall revela que padece Alzheimer desde hace unos meses»

«Contra ‘Eisenhower’»

«Poner la cara»

«El alzhéimer sale del agujero»

«Cuando la curación no es posible»

«La memoria perdida de Solé Tura»

«El ejemplo de Maragall»

«Maragall intenta presentar, sin éxito, una lista con otro partido»

«Maragall trata en el cine su lucha contra el alzhéimer»

«’El alzhéimer no se puede vivir solo, es una tristeza’»

«La accidentada biografía de Maragall»

«Pasqual Maragall confirma que Zapatero y Montilla le forzaron a dejar la política»

«Maragall: ‘Si eres ex, eres adorable porque no tienes poder’»

«El cine no siempre tiene un final feliz»

«Jueces, fiscales y víctimas de Franco se movilizan contra el proceso a Garzón»

«San Sebastián capea el temporal»

«Mientras puedas, habla memoria»

«’Me siento rara cuando me aplauden’»

«Contra el alzhéimer: cuidemos al cuidador»

«Los niños sombríos de Villaronga»

«La lucha de Pasqual Maragall llega a los cines»

«Autorretrato en móvil de Pasqual Maragall»

Fecha

21/10/2007

21/10/2007

22/10/2007

22/10/2007

8/11/2007

23/12/2007

23/12/2007

1/2/2008

17/9/2008

20/9/2008

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24/10/2009

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10/4/2010

17/9/2010

20/9/2010

20/9/2010

21/9/2010

23/9/2010

2/10/2010

24/11/2010

Noticias que relacionan a Pasqual Maragall con la enfermedad de Alzheimer


Las notíciasmás esperadas

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Las notícias más esperadas 61

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n una enfermedad como el Alzheimer,que no tiene cura y en la que los prime-ros síntomas no son evidentes hasta 10

años después de que aparezca, es lógico quelas noticias más deseadas sean encontrar untratamiento curativo y un método que permi-ta detectar la enfermedad en fases tempranas.

Algunos especialistas avivan este interés. Es elcaso del neurólogo Joaquin Fuster, quién en2007 declaró: «Vamos a curar el alzheimer en5 o 10 años»11.Sin embargo el secretario de laFundación Alzheimer España y ex presidentede Alzheimer Europe, el Dr. Jacques Selmes12,declaró que «la investigación sobre la enferme-dad de Alzheimer está viviendo un "periodode crisis" que dura casi 15 años» en los que«no se ha producido ningún avance farmaco-lógico en este campo» y «por desgracia, no hayseñal alguna de la próxima aparición de unmedicamento capaz de tratar o de prevenir deforma definitiva»13 este tipo de demencia. Parael Dr. Selmes «los continuos fracasos estánpropiciando que se forme un "cuello de bote-lla" en la investigación en Alzheimer que "obs-taculiza" la aparición de nuevos tratamien-tos»14. Esto a pesar de que según el informe2010 Medicine in Development for Alzhei-mer’sDisease publicado por PharmaceuticalResearch and Manufacturers of America(PhRMA), los laboratorios biofarmaceúticosestadounidenses están investigando 79 fárma-cos para tratar la enfermedad de Alzheimer,18 para los combatir los trastornos cognitivosy 2 para las demencias.

En estos doce años la prensa española habló dediferentes métodos de detección, desde losinfrarrojos, a la resonancia magnética, pasandopor el análisis del líquido cefalorraquídeo, testsanguíneos y biochips. El hecho de que laenfermedad aparezca 10 años antes de que semanifiesten los primeros síntomas justifica laimportancia que se le da a este tema. Tambiénque el hecho de que se detecte «tarde en uno decada tres casos» (La Vanguardia, 21/9/09).

La detección precoz del Alzheimer es un temarecurrente en los medios de comunicación, yque tiene además una tendencia alcista en losúltimos años. En la base de datos del InformeQuiral existen 91 registros de noticias quehablan de avances en el diagnóstico precoz dela enfermedad desde 1998.


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11 www.zurichschule.com/docs/revistas/Zurinfo02.pdf12 Jacques Selmes. Doctor en Medicina. Vicepresidente de la Fundación Alzheimer

España. Ex-Presidente de Alzheimer Europa.13 www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-experto-advierte-crisis-

investigadora-alzheimer-20110308120143.html14 www.europapress.es/salud/salud-bienestar-00667/noticia-experto-advierte-crisis-

investigadora-alzheimer-20110308120143.html

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Número de notícias sobre el diagnóstico precoz del Alzheimer

Diagnóstico precoz


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Las fechas de implantación de estos métodosde diagnóstico son una constante en los dia-rios incluidos en la muestra del Informe Quiral.Noticias como «El Insalud hará pruebas dedetección precoz del Alzheimer en el 2000»(El País, 22/9/1999) o «Expertos enAlzheimer creen que la próxima década seráposible ralentizar la enfermedad» (ABC,22/7/2006) se aventuran a hablar de fechas.

La ética del diagnóstico precoz en una enfer-medad que no tiene cura es otra constante enestas noticias: «Por duro que sea, para algunaspersonas es positivo saber que padecenAlzheimer» (ABC, 8/6/2002), «Si tuviera quesufrir Alzheimer querría saberlo con antela-ción» (El País, 8/6/2002), «Es útil para hacerplanes de futuro» (El País, 8/06/2002), «Whobenefits From Early Diagnosis of alzheimer’s?»(The New York Times, 4/8/2010).

Noticias sobre el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer

Titular

«Científicos alemanes desarrollan el primer test para el diagnóstico precoz del Alzheimer»

«Equipos científicos ensayan nuevos sistemas para detectar precozmente el Alzheimer»

«Detección precoz con infrarrojos»

«La resonancia magnética puede diagnosticar el Alzheimer precoz»

«Los expertos reclaman el diagnóstico precoz de los enfermos para combatir el Alzheimer»

«El Alzheimer, tercer problema sanitario tras el cáncer y los males cardiacos»

«El Insalud hará pruebas de detección precoz del Alzheimer en el 2000»

«Médicos de EE. UU. desarrollan una técnica para el diagnóstico precoz del Alzheimer»

«La depresión, ¿un síntoma precoz de Alzheimer?»

«El Clínic detectará el riesgo de Alzheimer»

«El Clínic notifica a miembros sanos de una familia con afectados de Alzheimer que tendrán la dolencia»

«El diagnóstico precoz de Alzheimer suscita cautela entre los expertos»

Fecha

20/7/1998

21/9/1998

25/10/1998

3/1/1999

21/9/1999

22/9/1999

22/9/1999

23/11/1999

18/12/1999

15/6/2001

7/6/2002

8/6/2002

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La Vanguardia

La Vanguardia

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El Mundo

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El Periódico

El País

La Vanguardia

El Mundo

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«Las asociaciones de Alzheimer apoyan la detección precoz y los médicos piden cautela»

«Por duro que sea, para algunas personas es positivo saber que padecen Alzheimer»

«Los expertos muestran sus reservas ante el diagnóstico precoz del Alzheimer»

«Si tuviera que sufrir Alzheimer querría saberlo con antelación»

«Es útil para hacer planes de futuro»

«Genética y Alzheimer»

«¿Se puede predecir el Alzheimer? »

«Alzheimer: ¿Un favor?»

«Sobre el Alzheimer»

«Enfermos de Alzheimer»

«Estamos en una nueva fase contra el Alzheimer»

«Seiscientas mil víctimas del mal del olvido»

«El primer combate contra el Alzheimer»

«Un hallazgo abre la puerta a la detección precoz del Alzheimer»

«Más cerca de la detección precoz del Alzheimer»

« ¿Hay métodos para detectar precozmente el Alzheimer? »

«La resonancia magnética ayuda a detectar signos de Alzheimer en personas sanas»

«Fotos cerebrales detectan el Alzheimer a los 20 años»

«La importancia del diagnóstico precoz»

«Una nueva técnica desarrolla en imágenes la progresión del Alzheimer»

«Freno al mal de Alzheimer»

«Alzheimer»

«Test para detectar pronto el Alzheimer

«Expertos aseguran que el diagnóstico precoz permite frenar el Alzheimer»

Titular Medio Fecha

8/6/2002

8/6/2002

8/6/2002

8/6/2002

8/6/2002

10/6/2002

13/6/2002

18/6/2002

25/6/2002

29/6/2002

10/7/2002

21/9/2002

07/4/2003

15/4/2003

29/4/2003

24/5/2003

29/11/2003

20/12/2003

4/1/2004

21/2/2004

7/8/2004

18/9/2004

23/4/2005

19/7/2006

La Vanguardia

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El País

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El Mundo

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La Vanguardia

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El Mundo

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«Expertos en Alzheimer creen que la próxima década será posible ralentizar la enfermedad»

«El Alzheimer cumple 100 años con un atisbo de esperanza»

«Pillados por el Alzheimer»

«Los casos de Alzheimer se van a duplicar en España en 20 años»

«El Alzheimer precoz puede diagnosticarse en el fluido espinal»

«Un estudio relaciona 23 proteínas con el alzhéimer»

«Un nuevo test detecta antes el alzhéimer»

«Escáneres para la detección precoz del mal de Alzheimer»

«El Centro Alzheimer ha logrado ‘vencer la propia indiferencia’»

«Perder peso puede ser un síntoma precoz de demencia entre lasmujeres»

«El Alzheimer sale del agujero»

«Alzheimer, vivir con el diagnóstico»

«El tabaco y el alcohol provocan el desarrollo precoz del alzheimer»

«La Fundación Pasqual Maragall para la lucha contra el alzheimer busca fondos privados»

«Alzheimer, un reto burocrático»

«El retraso en el diagnóstico de la demencia ronda el año y medio en España»

«Detectar el alzhéimer antes de que aparezcan síntomas»

«El alzheimer»

«Los científicos buscan un test para detectar quién sufrirá alzheimer»

«Investigación internacional de la Fundación Maragall contra el ‘alzheimer’»

«Nuevas técnicas avanzan hacia un diagnóstico precoz del alzhéimer»

«La ‘huella’ química del Alzheimer»

«Cada 15 minutos un nuevo drama»

«Uno de cada tres casos de alzheimer se detecta tarde»

Titular Medio Fecha

22/7/2006

16/9/2006

22/9/2006

22/9/2006

13/12/2006

13/12/2006

22/12/2006

24/12/2006

9/3/2007

21/8/2007

22/10/2007

27/10/2007

19/4/2008

20/6/2008

20/9/2008

21/9/2008

20/1/2009

14/2/2009

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7/7/2009

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21/9/2009

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El Mundo

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El Periódico

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El Mundo

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«A la búsqueda de un detector precoz del alzhéimer»

«Cuando la cabeza ya no está para realizar las gestiones económicas»

«La dificultad para manejar el dinero puede ser un indicadorprecoz de la enfermedad de Alzheimer, según un estudio»

«Un ‘biochip’ detecta precozmente el alzhéimer»

Diagnosticar cuanto antes la enfermedad de Alzheimer

«Promise Seen For Detection Of Alzheimer’s»

«Diagnosing Alzheimer’s»

Hospice Patients Aid in Research

«Could Alzheimer’s be predicted by a simple blood test? »

«New Scan May Spot Alzheimer’s»

«Guidelines seek early detection of Alzheimer’s»

«New Ways to Diagnose Alzheimer’s»

«Taking an Alternative Path in Fighting the Diseases»

«Drug Trials Test Bold Plan to Slow Alzheimer’s»

«Alzheimer’s Isn’t Up to the Test»

«Who benefits From Early Diagnosis of alzheimer’s?»

«In Alzheimer’s Research, Hope for Prevention»

«In Spinal Test, Early Warning On Alzheimer’s»

«Early Detection of Alzheimer’s»

«Diagnosticar el alzheimer antes de que aparezcan los primeros síntomas»

«Primer test para la detección precoz del alzhéimer»

Una proteína en pacientes de Alzheimer que puede ser definitiva para el diagnóstico precoz de la enfermedad


«Mejora la detección precoz del alzheimer»

Un nuevo método para detectar el mal de Alzheimer

Titular Medio Fecha

22/9/2009

24/9/2009

24/9/2009

26/11/2009

5/4/2010

24/6/2010

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6/7/2010

13/7/2010

14/7/2010

14/7/2010

16/7/2010

17/7/2010

19/7/2010

4/8/2010

5/8/2010

10/8/2010

10/8/2010

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11/8/2010

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15/8/2010

19/9/2010

21/9/2010

El País

El Mundo

El Mundo

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The New York Times

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TVE

El País

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La Vanguardia

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Attacking Alzheimer’s

«”El futuro de la lucha contra el alzhéimer pasa por sudetección de forma precoz”»

For Edge on Alzheimer’s, Testing Early Treatments

Blood Test for Alzheimer’s - The Top 10 Everything of 2010

Insights Give Hope for New Attack on Alzheimer’s

«Test detect Alzheimer’s Risks, but should patients be told?»

«Lo que usted quiere saber»

Titular Medio Fecha

14/10/2010

8/11/2010

9/11/2010

9/12/2010

14/12/2010

18/12/2010

23/12/2010

Time

La Vanguardia

The New York Times

Time

The New York Times

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La Vanguardia


Un tratamientocurativoEncontrar una vacuna que proteja contra elAlzheimer es una noticia incluso más deseadaque la anterior. Las cifras de afectados por laenfermedad son preocupantes, y más aun lasprevisiones, ya que se trata de una dolenciade personas mayores en un mundo que tien-de a envejecer. Según datos de la web de laFundación Pasqual Maragall, «en cuatro déca-das, el 35% de la población mundial tendrámás de 60 años», edad a partir de la cualpuede aparecer la enfermedad.

Durante estos años se habló en 32 ocasionesde la vacuna. En 1999 se hizo pública la noti-cia de que «Una vacuna del Alzheimer consi-gue buenos resultados con ratones» (ElPeriódico, 9/7/1999). La mayoría de los

medios de comunicación incluidos en lamuestra se hicieron eco de la misma, y ense-guida empezaron a surgir las informacionessobre los plazos previstos para la utilizaciónde la misma en humanos: «Una vacunapodría estar disponible antes de siete años»(El País, 6/8/2000). Los medios comenzarona hablar de «Milagro contra el olvido» (ElMundo, 23/12/2000) y a publicar noticiaspoco prudentes, que adelantaban aconteci-mientos y eran demasiado optimistas, como«’"Curaremos el Alzheimer, ¡sin duda!"» (LaVanguardia, 16/2/2001). La vacuna de la queentonces todos los medios hablaban, entróen fase clínica en septiembre del 2001, perosólo dos diarios de los incluidos en la mues-tra publicaron la información. «España pre-para nuevos test de diagnóstico y una vacunacontra el Alzheimer» (La Vanguardia,22/9/2001) y «Comienzan ensayos en huma-nos de una vacuna anti-Alzheimer» (El País,25/9/2001). A los pocos meses se suspendióel ensayo, pero los periódicos que habían


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cubierto la noticia del ensayo en humanos dela vacuna contra el Alzheimer no difundie-ron la mala noticia. Lo hicieron el ABC(23/1/2002) «Suspendido el ensayo con lavacuna contra el mal de Alzheimer» y El

Mundo (26/1/2002) «Por ahora, no habrávacuna contra el Alzheimer». Ninguno de losdos había publicado nada al respecto hastaentonces, lo que indica que no hay un segui-miento de la noticia.




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En los años siguientes se ve de nuevo estainconexión. Aparte de que no hay un segui-miento exhaustivo por parte de los mediosque difundieron la noticia, parece que losdiarios estén hablando de temas diferentes.Mientras unos hablan de «Dos ensayos reavi-van la esperanza de lograr una vacuna eficazcontra el Alzheimer» (ABC, 14/10/2002),otros se hacen eco de otra investigación en laque «Un estudio renueva la esperanza delograr una vacuna que detenga la progresióndel Alzheimer» (24/5/2003) y otros se pre-guntan «¿Qué fue de la vacuna?» (El Mundo,20/9/2003). En 2005 «Reactivan el ensayode una vacuna para casos moderados deAlzheimer» (ABC, 10/5/2005) y en 2007parece que se retoma, una vez más el ensayode la vacuna «Nuevo estudio de la vacunaterapéutica contra el alzheimer» (El País,30/11/2007) y se estudia otro método de pre-vención: un parche: «Ensayan con éxito enratones un parche contra el Alzhéimer» (ElMundo, 24/1/2007). Tantos proyectos pare-cen reactivar el interés por las fechas y los pla-zos: «Expertos afirman que antes de 2017habrá una terapia efectiva contra el alzhei-mer» (ABC, 7/12/2007), pero no se vuelve ahablar del tema en ninguno de los diariosincluidos en la muestra del Informe Quiralhasta 2009: «Una vacuna reduce la placa deamiloide en alzhéimer» (El País, 10/1/2009) yya este año 2010 «Years Later, No MagicBullet Against Alzheimer’s» (The New YorkTimes, 29/8/2010).

Analizando el conjunto se ve que aunque lamayoría de los medios de comunicación tra-bajan con unas agendas informativas muysimilares, en lo tocante a la vacuna sobre elAlzheimer parece que la cobertura respondea otros patrones. Además, el estudio a largoplazo permite ver que ni el propio mediohace un seguimiento de las noticias. Es decir,puede mostrar su entusiasmo por un avancey, en lugar de hacer un seguimiento de lanoticia, dejarlo colgada.

Esto lo vemos de nuevo en 2010. En este añoninguno de los medios de comunicación,nacionales ni internacionales, incluidos en lamuestra del Informe Quiral 2010 se hicieroneco de una noticia que si se pudo ver en otrosmedios. A finales de año muchos medios decomunicación, aunque ninguno de los inclui-dos en la muestra de este estudio, informaronsobre una investigación llevada a cabo porinvestigadores del Centro de CienciasMédicas de la Universidad de Texas, quehabían logrado restaurar el aprendizaje y lamemoria en ratones con enfermedad deAlzheimer mediante el aumento de la proteí-na de unión a CREB (CBP). Público, DiarioMédico, Telecinco y la revista Muy Interesante15

informaron sobre la investigación publicadaen la revista Proceedings of the NationalAcademy of Sciences.

15 www.telecinco.es/informativos/tecnologia/noticia/100031469/El+alzheimer+tiene+curawww.muyinteresante.es/el-alzheimer-se-puede-curarneurologia.diariomedico.com/2010/12/15/area-cientifica/especialidades/neurologia/proteina-cbp-restaura-memoria-en-animales-con-ea


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«Una vacuna del Alzheimer consigue buenos resultados con ratones»

«Prueban con éxito en ratones una vacuna contra el Alzheimer»

«Una vacuna experimental del Alzheimer supera la primera fase de los ensayos»

«Una vacuna abre una vía para curar el Alzheimer»

«Una vacuna podría estar disponible antes de siete años»

«El número de personas afectadas por el mal de Alzheimer en España se duplicará en 25 años»

«Prueban con éxito en ratones la vacuna contra el Alzheimer»

«Una novedosa vacuna contra el Alzheimer logra éxito en ratones»

« Milagro contra el olvido»

«Alzheimer»

«’"Curaremos el Alzheimer, ¡sin duda!"»

«El amor mitiga el Alzheimer»

«España prepara nuevos test de diagnóstico y una vacuna contra el Alzheimer»

«Comienzan ensayos en humanos de una vacuna anti-Alzheimer»

«Suspendido el ensayo con la vacuna contra el mal de Alzheimer»

«Por ahora, no habrá vacuna contra el Alzheimer»

«Dos ensayos reavivan la esperanza de lograr una vacuna eficaz contra el Alzheimer»

«Una enfermedad que tendrá más de una terapia»

«Curar y prevenir las demencias»

«Un estudio renueva la esperanza de lograr una vacuna que detenga la progresión del Alzheimer»

«¿Qué fue de la vacuna?»

«Una vacuna experimental evita el Alzheimer en ratones»

Titular Medio Fecha

9/7/1999

9/7/1999

12/7/2000

12/7/2000

6/8/2000

18/9/2000

21/12/2000

21/12/2000

23/12/2000

23/12/2000

16/2/2001

19/9/2001

22/9/2001

25/9/2001

23/1/2002

26/1/2002

14/10/2002

14/10/2002

27/02/2003

24/5/2003

20/9/2003

11/8/2004

El Periódico

El Mundo

El País

El Periódico

El País

La Vanguardia

El Mundo

El Periódico

El Mundo

El Mundo

La Vanguardia

El Periódico

La Vanguardia

El País

ABC

El Mundo

ABC

ABC

La Vanguardia

ABC

El Mundo

El País

Noticias sobre una cura o vacuna contra la enfermedad de Alzheimer



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«Un español contra el Alzheimer»

«Reactivan el ensayo de una vacuna para casos moderados de Alzheimer»

«Neurología»

«La fallida vacuna experimental contra el mal de Alzheimerremonta el vuelo»

«Ensayan con éxito en ratones un parche contra el Alzhéimer»

«El Alzheimer sale del agujero»

«Nuevo estudio de la vacuna terapéutica contra el alzheimer»

«Expertos afirman que antes de 2017 habrá una terapia efectivacontra el alzheimer»

«Una vacuna reduce la placa de amiloide en alzhéimer»

«Years Later, No Magic Bullet Against Alzheimer’s»

Titular Medio Fecha

12/9/2004

10/5/2005

14/5/2005

14/5/2005

24/1/2007

22/10/2007

30/11/2007

7/12/2007

10/1/2009

29/8/2010

ABC

ABC

El Mundo

El Mundo

El Mundo

El País

El País

ABC

El País

The New York Times


Participación ciudadana einformación

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Participación ciudadana e información 72

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as redes sociales han adquirido un granprotagonismo e importancia estratégicaen los últimos años. Por ello, el Informe

Quiral incluye por primera vez un análisis delas mismas. Hasta ahora se ha analizadocómo se plantea la enfermedad de Alzheimeren los medios de comunicación, pero en esteapartado se estudia qué dicen los usuarios deestas redes sobre la dolencia y el uso de lasmismas como plataforma de comunicación.También se estudian otras formas de partici-pación ciudadana más tradicionales, comolas cartas de opinión publicadas en las sec-ciones de opinión de los diarios incluidos enla muestra.

Google Trends yGoogle InsightsEstas dos herramientas de Google permitenver las búsquedas de los internautas y, portanto, su interés en diversos temas. SegúnGoogle, ambos servicios emplean los mismosdatos. La diferencia radica en que Insights esuna versión más nueva, con funcionalidadesmás avanzadas que Trends. Por ejemplo permi-te comparar entre ubicaciones, intervalos detiempo, filtrar por categorías y, en algunoscasos, hacer previsiones.

Participaciónciudadanae información

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Número de búsquedas del término «Alzheimer» en comparación con el total de búsquedas realizadas en Google a lo largo del tiempo. Gráfico de Google Insights.


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Como se aprecia en el siguiente gráfico, el inte-rés por el tema ha disminuido ligeramentedesde el 2004. El mayor número de consultasse concentra, casi todos los años, alrededor delDía Mundial del Alzheimer, lo que muestra laimportancia de la conmemoración en térmi-nos de interés social. Se observa también queen 2009 y 2010 ha aumentado el número debúsquedas respecto a años anteriores.

Google Trends muestra la relación entre lasbúsquedas y la difusión de determinadasnoticias. A nivel mundial, desde 2004, fue-ron seis: 1.La inyección de una proteína de Alzheimer

en ratones (2006)

2.La investigación de un medicamento llama-do «Rembar» para retrasar la progresión dela enfermedad (2008)

3.Un estudio de la Universidad de Floridasegún el cual beber cinco tazas de café aldía ayudaba a combatir la enfermedad(2009)

4.Una investigación según la cual la radia-ción de los móviles protege contra elAlzheimer (2010)

5.La reunión de la Sociedad de Alzheimer deMontreal (2010)

6.Y un video de una rueda de prensa delalcalde canadiense Dan Rogers sobre unacaminata de la sociedad de Alzheimer desu ciudad.

Número de búsquedas del término «Alzheimer» en comparación con el total de búsquedas realizadas en Google a lo largo del tiempo. Gráfico de Google Trends.


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Por países Cuba, Puerto Rico, España,Bélgica y Francia son los que más han busca-do el término «Alzheimer» desde 2004. Porciudades, desde la que se han realizado másconsultas es Madrid, seguida de París,Bruselas, Amsterdam y Lisboa. Aunquetodas son ciudades europeas, el continentemás envejecido del planeta, ciertamente nose puede reconocer la lógica detrás de estasposiciones. Es decir, ¿por qué son éstas y nootras las ciudades en las que parece haber unmayor interés por el Alzheimer?

Interés según el número de búsquedas por países. Gráfico de Google Insights

Interés según el número de búsquedas por ciudades. Gráfico de Google Insights



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La herramienta Google Trends también permi-te conocer cuáles son los términos que máscomúnmente se asocian a la búsqueda de lapalabra. Así atendiendo a los términos debúsqueda, «Alzheimer disease» es el másempleado, con un valor de 100 puntos sobre100. Le siguen «parkinson», «mal alzheimer»,«el alzheimer» y «mal de alzheimer». Sinembargo los que han experimentado un cre-cimiento más significativo, superior al250%, son «alzaimer», «alzhaimer», «doençaalzheimer», «doença de alzheimer» y «mal alz-heimer».

En España, durante el 2010, predominaronlas búsquedas de información sobre la«demencia» en general frente a las específicasde «alzheimer». Mientras que la primeratiene un promedio de 79 puntos, la segundalo tiene de 40. Sin embargo, dentro de lasestadísticas de búsqueda de «demencia» queproporciona Google Insights se puede ver quela que ha experimentado un mayor creci-miento durante el 2010 -la búsqueda más fre-cuente o búsqueda en aumento16- es «sínto-mas alzheimer», con un 130% más de consul-tas en la web; seguida de «demencia senil sín-tomas», con un 110%; y «síntomas demen-cia», con un 70% de crecimiento.

Términos empleados por los usuarios de Googlepara hacer búsquedas sobre el Alzheimer

16 Las búsquedas en aumento son aquellas que han experimentado un crecimiento signifi-cativo en un periodo de tiempo determinado con respecto al periodo de tiempo anterior.



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La búsqueda de la palabra«demencia» es más regular alo largo del año, mientrasque la consulta de la palabra«Alzheimer» es más estacio-nal. De nuevo vemos cómo elinterés por la enfermedadaumenta con motivo de lacelebración del Día Mundial,ligado a las acciones de comu-nicación estratégica que lle-van a cabo empresas e institu-ciones para su conmemora-ción, y a la mayor coberturainformativa que realizan losmedios de comunicación poreste motivo.

Comparativa de búsquedas de las palabras ‘demencia’ y ‘Alzheimer’ en España durante el año 2010


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Alzheimer yredes socialesLa enfermedad de Alzheimer está muy presen-te en Internet: en redes sociales generalistascomo Facebook o Tuenti, profesionales comoLinkedIn o Xing, en herramientas de micro-blogging como Twitter y de sindicación decontenidos como Google Reader o FeedReader.No hay datos oficiales sobre el uso de estasredes en España para el intercambio de infor-mación sobre el Alzheimer o sobre salud pero«en Estados Unidos, el 28% de los usuariosde Internet ha participado en foros virtualessobre alguna condición de salud17».

Buena parte de las comunidades virtuales queencontramos en el entorno de la salud sebasan en las tres C: comunicación, comuni-dad y cooperación. Son «comunidades deapoyo en línea entre personas con interesescomunes, condiciones de salud similares onecesidades sanitarias semejantes»18 que «faci-litan el apoyo emocional, el intercambio deinformación, experiencias y consejos»19. Enfunción del emisor podemos encontrar dostipos:

1.Las gestionadas por organizaciones creadasoriginalmente en el entorno offline. Porejemplo, la Alzheimer’s Association o laFundación Pasqual Maragall. Se trata deentidades que usan estas plataformas virtua-les como un instrumento de información ycomunicación complementario para infor-mar de sus actividades, comentar las últi-mas noticias e interactuar con un grannúmero de personas.

2.Las gestionadas por particulares sin que ten-gan una correspondencia en el entornooffline. Por ejemplo, un grupo denominado«Somos un grupo de mujeres cuidadoras desus esposos enfermos de Alzheimer!!» Sonplataformas exclusivamente virtuales que«facilitan el apoyo emocional, el intercam-bio de información, experiencias y consejosde auto-ayuda e incluso la asistencia sanita-ria, cuando un profesional sanitario partici-pa como moderador»20. En éstas, los pacien-tes y familiares juegan un papel más impor-tante y transmiten el «conocimiento queproviene de su propia experiencia21».

17 Horrigan J. Online Communities: Networks that nurture long-distance relationships and local ties. Pew Internet & American Life Proyect. Octubre 2001 (En línea http://www.pewinternet.org/pdfs/PIP_Communities_Report.pdf,)

18 Jiménez Pernett J, García Gutiérrez J F, Bèss M B. Estructura organizativa de las comunidades virtuales de salud en español: Estudio exploratorio. Revista eSalud. Vol. 5, Nº 17, 2009. ISSN: 1698-7969.

19 Ídem.20 Ídem.21 Ídem.



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Número de tweets y posts sobre el Alzheimer en Twitter y Facebook entre el 6 y el 12 de abril de 2011

Fecha

6/4/2011

7/4/2011

8/4/2011

9/4/2011

10/4/2011

11/4/2011

12/4/2011

Nº Twets

2.342

2.479

2.060

2.124

2.668

2.567

2.749

Total

2.689

2.866

2.314

2.328

2.969

2.880

3.065

Nº Post Fb

347

387

254

204

301

313

316

Para tener una óptica general de los temas quese tratan en las redes sociales existen actual-mente diversas herramientas que permitenhacer un seguimiento estadístico de la infor-mación en redes de contenido, blogs o siste-mas de información colaborativos. En esteestudio se ha empleado Actionly, una platafor-ma de seguimiento de redes sociales que per-mite saber qué información comparten losusuarios de redes como Twitter, Facebook,Flickr, YouTube, Google Buzz, Blogs y News. Elperiodo de tiempo analizado va del miércoles6 al martes 12 de abril de 2011. Y el términode búsqueda, la palabra «Alzheimer».

En 7 días circularon por la web 19.111 comen-tarios sobre el Alzheimer en las redes Twitter yFacebook, 2.730 por día. Como se puede veren la tabla, en Twitter los usuarios compartenmás información sobre el Alzheimer que enFacebook. Según datos de Actionly, el 96% deltotal de los comentarios se hacen en Twitter.La media mundial diaria de tweets sobre laenfermedad es de 2.427 y la de comentariosen Facebook, de 303. El día de la semana enque se hicieron más comentarios entre ambasredes sociales fue el martes 12 de abril (3.065).

Comparativa del número de tweets en Twitter y post en Facebook entre el 6 y el 13 de abril de 2011

3000

2500

2000

1500

1000

500

0

06/0

4/20

11

07/0

4/20

11

08/0

4/20

11

09/0

4/20

11

10/0

4/20

11

11/0

4/20

11

12/0

4/20

11


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Twitter

Con el fin de analizar los usos de la red socialTwitter en relación al Alzheimer, se realizó unaobservación de un momento concreto, inten-tando estudiar los asuntos que centran la aten-ción de los twitteros, los motivos que les llevana comunicarse, los valores comunes, las relacio-nes existentes entre ellos, etc. Dado el ingentevolumen de información, esta observación hadebido concentrarse en dos breves periodos deuna hora cada uno. El jueves 7 de abril de2011, de 9:00 a 10:00 de la mañana (hora espa-ñola) se registraron 111 tweets sobre el alzhei-mer en todo el mundo. De 16.30 a 17.30h elnúmero de comentarios casi se duplicó, alcan-zando los 199. Entre estas dos horas se escribie-ron 310 tweets.

En este periodo de tiempo se trataron diversostemas. Los más repetidos a nivel internacionalfueron tres:

1.Los relacionados con el descubrimiento decinco nuevos genes determinantes para laenfermedad de Alzheimer (17 tweets).

2.La influencia del virus del herpes en el desa-rrollo de la enfermedad de Alzheimer (13).

3.El papel de los cuidadores (8).

Además se trataron otros temas que tuvierontambién un gran impacto pero a nivel local,como el litigio por patentes de genes enEstados Unidos (12 tweets), la noticia del usode la resonancia magnética para el diagnósticode Alzheimer (11 tweets) o el partido de fútbolValencia-Villareal en apoyo a la ‘AsocaciónFamiliares Alzheimer Valencia’ (10 tweets).



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Temas tratados en los tweets que hablaban de Alzheimer durante el 7/4/2011

Genes

RT @GrupoAMMA: Cinco genes ofrecen nuevas pistas sobre el alzhéimer. http://t.co/mvHhWDs vía @abc_es

Neue Risiko-Gene für Alzheimer entdeckt: Wie entsteht die Alzheimer Demenz, wie könnte man sie ef... http://bit.ly/fXnZPF #medizin #news

Cinco genes ofrecen nuevas pistas sobre el alzhéimer. http://t.co/mvHhWDs vía @abc_es

RT @WIREsCogScience Now reading: 5 new Alzheimer’s-related genes identified http://t.co/0Km2uI8 via @CTVWebEditors

RT @genomaes: Descubren cinco nuevos genes responsables del #Alzheimer http://bit.ly/fgVepC

Fünf neue Risiko-Gene für Alzheimer entdeckt http://bit.ly/hgh2g9 #nachhaltig

Descubren cinco nuevos genes responsables del #Alzheimer http://bit.ly/fgVepC

Fünf neue Risiko-Gene für Alzheimer entdeckt http://bit.ly/hgh2g9 #nachhaltig

Descubren cinco nuevos genes responsables del #Alzheimer http://bit.ly/fgVepC

Cinq gènes de la malade d’Alzheimer identifiés - BFM TV: http://bit.ly/hJENTA

Descubren cinco nuevos genes responsables del Alzheimer. Sociedad, eldia.es. http://t.co/03OlsPZ vía @eldia

Genes Identified In Causing Alzheimer’s: Identifying the genes known to cause Alzheimer’s diseasecould lead to ... http://bit.ly/fQrCdC

Alzheimer: Fünf neue Gene gefunden - pressetext.deutschland http://t.co/2C9r3Hq via @AddThis

BioPortfolio News Researchers Identify Genes to Predict Alzheimer’s Risk: HospitalManagement.n...http://bit.ly/fyq58v BioPortfolio News

BioPortfolio News Researchers Identify Genes to Predict Alzheimer’s Risk: HospitalManagement.n...http://bit.ly/fyq58v BioPortfolio News

RT @laterceracom Identifican cinco nuevos genes implicados en el mal de Alzheimer | Tendencias |L.. http://bit.ly/dOzrNw

Studies link 5 genes to Alzheimer’s - NewsChannel 9 WSYR http://t.co/tpzhow3



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Herpes

Cold sores linked to Alzheimer’s disease: ALBUQUERQUE, April 7 (UPI) -- The herpes simplex virustype 1, which c... http://bit.ly/e8wdne

Herpes and Alzheimer’s http://bit.ly/e6U7sy #fb

Cold sores linked to Alzheimer’s disease: ALBUQUERQUE, April 7 (UPI) -- The herpes simplex virus type 1, which c... http://bit.ly/hfGlBz

New post: Virus that causes cold sores linked to Alzheimer’s - Muncie Star Press http://www.missingpatient.com/dementia_blog/?p=180044

Herpes and Alzheimer’s http://bit.ly/e6U7sy #fb

Cold sores linked to Alzheimer’s disease: ALBUQUERQUE, April 7 (UPI) -- The herpes simplex virustype 1, which c... http://bit.ly/hfGlBz

New post: Virus that causes cold sores linked to Alzheimer’s - Muncie Star Press http://www.missingpatient.com/dementia_blog/?p=180044

How is the virus that causes cold sores linked to Alzheimer’s? http://fb.me/FthwDc25

7 aprilie 2011 | Boli infecto-contagioase | Virusul herpetic poate cauza Alzheimer | http://www.stiri-info.ro/sanatate/2011/04/virusu

New post: Cold sores might be linked to Alzheimer’s disease, new research sugges http://www.missingpatient.com/ dementia_blog/?p=180164

RT @denisleary: Cold sores linked to Alzheimer’s. Great. Get ready for the newest excuse: Sorry - I forgot I had herpes.

RT @denisleary: Cold sores linked to Alzheimer’s. Great. Get ready for the newest excuse: Sorry - I forgot I had herpes.

Se ha demostrado que el virus del herpes simple 1 contribuye a la enfermedad de Alzheimer y al deterioro cognitivo http://factlets.info/HSV1



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Cuidadores

RT @opiniondemalaga: Más de la mitad de los cuidadores de alzheimer acaba con depresiónhttp://fb.me/KcE3pA0Z

RT @opiniondemalaga: Más de la mitad de los cuidadores de alzheimer acaba con depresiónhttp://fb.me/KcE3pA0Z

Más de la mitad de los cuidadores de alzheimer acaba con depresión http://fb.me/KcE3pA0Z

Y algunos dudan de la ley de dependencia RT @bajoelsur Más de la mitad de cuidadores de alzheimeracaba con de… (cont) http://deck.ly/~YRRIA

Qué gran verdad: Más de la mitad de cuidadores de alzheimer acaba con depresión #malagahttp://bit.ly/hg9453

Thrilled to read about this training program geared for caregivers http://bit.ly/fKTPHL

Alzheimer’s disease takes a toll on the caregiver - CBS Evening News - CBS Newshttp://fb.me/yVN02l6B

#Malaga Más de la mitad de cuidadores de alzheimer acaba con depresión http://bit.ly/e5uhES


Los idiomas más presentes en esta red socialson el inglés (lengua vehicular en 212 tweets) yel español (empleado en 58 ocasiones), segui-dos del alemán (12), el catalán (6), el francés yel portugués (5), el holandés (2), y el italiano,japonés y turco (1 tweet cada 1), aunque estovaría en función de la franja horaria. Loscomentarios hechos en alemán, catalán, espa-ñol, francés y japonés disminuyen por la tarde,mientras que los hechos en inglés, italiano,portugués y turco aumentan según avanza eldía, por razones lógicas.

En estos dos periodos se ha observado que losparticipantes utilizan Twitter especialmentepara difundir información de contenido cien-tífico, refiriéndose a fuentes secundarias comopueden ser enlaces a medios de comunicación.

Los tweets están escritos en un estilo taxativo,informando sobre «verdades» (utilizan verboscomo «descubren», «identifican», «causan»,etc.). Se trata de un lenguaje que recuerda al delos titulares periodísticos. En este caso, la fór-mula más común es: titular + enlace. El enlaceactúa tanto como una ampliación a la informa-ción como a modo de prueba de lo que ya haresumido el «titular» (el texto previo).Sorprende que entre los tweets haya pocos queutilicen un tono subjetivo o personal (porejemplo, cabría esperar que se utilizase más estared para compartir estados de ánimo o preocu-paciones). También llama la atención que haymuchas más afirmaciones que preguntas.


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Facebook

Facebook tiene más de 500 millones de usua-rios activos22 que pasan más de 700 mil millo-nes de minutos al mes en la red social. Cadauno de ellos está conectado a un promedio de80 páginas de la comunidad y crea 90 piezasde contenido cada mes, ya sean enlaces a laswebs, noticias, blogs, fotos, juegos, test, etc.

En esta plataforma hay 513 grupos y ocho apli-caciones sobre Alzheimer. En total suman unpúblico de 523.272 perfiles, cerca del 0,11%del total de usuarios de Facebook.

Entre todas las páginas suman cerca de550.000 seguidores. Esto se sabe por la etique-ta «me gusta», que es la forma que tiene unusuario de Facebook de demostrar que algo leinteresa o de hacer un comentario positivo conun solo clic. La que más amigos (seguidores)tiene, la «Alzheimer’s Association», «le gusta» acasi 300.000 personas y los que menos, entrelos que están «Alzheimer Valencia», «AlzheimerMemorial», «Alzheimer «Clinical Trials» o«Centro Alzheimer Laguna», le gusta solamen-te a una.

En el siguiente gráfico se ha representado elnúmero de «amigos» que tienen los gruposrelacionados con el Alzheimer. Como sepuede apreciar, sólo un 12% tienen más500. Aquí se encuentran varios grupos espa-ñoles: La Fundación Pasqual Maragall, con6.366 seguidores, es la octava del mundo ennúmero de «amigos» en Facebook. LaFundación Alzheimer España, con 2.402está en el puesto 16.

22 Según datos de la propia compañía hechos públicos el miércoles 21 de julio de 2010.

Grupos/aplicaciones de Facebook sobre el Alzheimer en función del número de ‘amigos’

Menos de 10049%

Entre 100-50039%

Entre 500-1.0006%

Entre 1.000-5.0004%

Más de 10.0001%

Entre 5.000-10.0001%



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Se observa que entre todos los grupos y apli-caciones aglutinan 1.648 usuarios activos pormes (un usuario activo es aquel que se conec-tó por lo menos una vez en los últimos 30días). Sin embargo conectarse no implica par-ticipar, porque sólo hay uno con una activi-dad regular, «The Alzheimer’s Project», elresto o hace meses que no tienen ningúncomentario nuevo o están totalmente enblanco, como los muros de «Donate toAlzheimer’s Society» y «Rita HayworthQuotes».

Para ver la actividad que hay en una páginade Facebook sobre el Alzheimer se estudió lade la Alzheimer’s Association por ser la quemayor número de seguidores tiene en estared social. Durante el 2010 hizo 201 entradasentre links a noticias de diarios y post en elblog de la propia asociación, actividades, twit-terfeeds y comentarios en su muro, que dieronlugar a más de 7.300 comentarios y «gusta-ron» en 28.803 ocasiones, sobre todo a fami-liares o amigos de enfermos de Alzheimerque suelen dejar escrita su relación con laenfermedad cuando hace alguna aportacióna la página.

El mes en el que se colgaron más comentariosen el muro fue agosto (25), cuando laAsociación hizo un «diario de a bordo» de sumarcha en bicicleta por todo el país parapedir que el Congreso de los EE. UU. decla-rase el Alzheimer una prioridad nacional. Sinembargo este no es el mes en el que le hacenmás comentarios en su muro, sino julio (895)ya que se anuncia e inicia esta iniciativa y ade-más se celebra la Conferencia Internacionalsobre la Enfermedad de Alzheimer 2010, queda lugar a diversas informaciones sobre avan-ces en investigación, etnias más propensas apadecer la enfermedad, etc. El mes que laAlzheimer’s Association recibe más «megusta» tampoco coincide con los anteriores,sino que es diciembre (3.483), mes en el queel Congreso de los Estados Unidos apruebael Plan Nacional de Alzheimer. Aquí se obser-van tres niveles de comunicación:

Aplicaciones relacionadas con la enfermedad de Alzheimer en Facebook



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1.Comunicación de «campaña»: la informa-ción que escribe el responsable de la comu-nidad (community manager) de la asociación,en el muro o en el perfil, en relación a unaacción de comunicación estratégica (la mar-cha en bicicleta, por ejemplo) con el objeti-vo de dinamizar el entorno virtual.

2.Comunicación «circulante»: el muro de laasociación refleja la información que hacecircular su red de «amigos» (la referente,por ejemplo, a las noticias sobre laConferencia Internacional sobre laEnfermedad de Alzheimer 2010).

3.Comunicación «emocional»: cada clic en laopción «me gusta» es una señal de apoyo.En este caso, tras conseguir algo muy espe-rado: el Plan Nacional de Alzheimer.

El post que consigue un mayor número decomentarios (120) es «Si tu o alguien queconozcas ha sido tocado por la enfermedadde Alzheimer publica este estado en tumuro». Es decir, un mensaje que utiliza obvia-mente una estrategia de comunicación encadena. Le sigue «El Alzheimer es la sextacausa de muerte en los EE. UU» (con 102comentarios) y «Presta atención al síndromede ‘burnout’ del cuidador» (con 99).

El comentario que más gusta (en 975 ocasio-nes) es un link a un vídeo de la Alzheimer’sAssociation en el que se ve a Maria Schriver(una periodista estadounidense que estuvocasada con Arnold Schwarzenegger) explican-do los resultados del ‘Informe Shriver’, undocumento que concluye que hay 10 millo-nes de mujeres en los Estados Unidos que tie-nen Alzheimer o están cuidando a alguiencon la enfermedad. Los dos siguientes conmás ‘me gusta’ (755 y 675) son links a unanoticia en la que se informa de que el Senadode los EE. UU. ha aprobado el proyecto de laLey Nacional de Alzheimer.



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Yahoo Respuestas

Con el objetivo de identificar cómo se trata elAlzheimer en los debates generados por lospropios internautas se analizaron las pregun-tas planteadas desde Marzo a Diciembre de2010 que contenían la palabra «Alzheimer»en el enunciado de la pregunta en «Yahoo res-puestas». Se eligió esta plataforma por ser unade las que presenta mayor actividad entre lasgeneralistas.

Para identificar cuáles son los temas que gene-raron más interés, y por tanto, más debateentre los usuarios de esta plataforma se anali-zó en primer lugar el número de preguntasplanteadas. En este periodo de tiempo se reali-zaron 64 preguntas que se pueden agrupar en5 bloques según el tipo de información quedemandaban los usuarios:

Tema

Detección

Enfermedad

Inf. útil

Inf. Sanitaria

Otros

Subtema

Preocupación por problemas de memoriaSíntomas

Información generalCausasCuraciónExpectativas de vidaPrevención

CuidadosApoyo psicológico

Pruebas diagnósticasSobre el especialistaSobre el tratamiento

No se han analizado las intervenciones no relacionadas con la enfermedad

Nº preguntas

153

18

65321

17

76

13

2215

Temática de las cuestiones planteadas en Yahoo respuestas


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Otro índice relevante para conocer los intere-ses de los usuarios de esta plataforma es elnúmero de respuestas recibidas por parte deotros usuarios ya que es una aproximación ala implicación de otras personas en los dife-rentes temas.

La media de respuestas de otros usuarios fue de3,8 en el tema «Detección», 3,35 en«Información General» y 3,07 en «Familiares»,por lo que se pueden considerar bloques acti-vos. Menor afluencia obtuvo el bloque de«Información Sanitaria», con 1,6 respuestas.

Para estudiar el perfil de los usuarios que pre-guntan y los usuarios que contestan se anali-zaron 1/3 de las entradas encontradas, entotal 56 respuestas. El perfil del usuario queplantea una pregunta en el foro es, general-mente, de personas con algún familiar enfer-mo o gente que teme desarrollarla. Llama laatención en el bloque de «Detección» el eleva-do número de personas jóvenes (que en el pro-pio texto del comentario dicen tener entre 14y 21 años) que plantean si sus problemas dememoria pueden desembocar en Alzheimer.

El usuario que responde suele ser de una per-sona no especialista que quiere compartirinformación sobre el tema. En casos puntua-les las respuestas las ofrecen personas másespecializadas, como una enfermera, una psi-cóloga clínica y dos estudiantes de medicina(sólo cuatro de las 56 personas que han inter-venido). Alrededor de la mitad son familiaresde afectados. Sus respuestas se concentran enel bloque Familiares.

Los tipos de respuestas son principalmentede carácter informativo. Es habitual tambiénencontrar recomendaciones, principalmenteacerca de la necesidad de acudir a la consultade un médico, recordar las limitaciones delos fármacos y desaconsejar la automedica-ción. Otra recomendación habitual es la con-veniencia de una dieta adecuada y la posibili-dad de tomar un complejo vitamínico.

Para contrastar la información los usuariosgeneralmente no remiten a otras fuentes oWeb externas. Existen 2 excepciones: en unael usuario cita una web sobre del Alzheimer(dependiente de la plataforma de salud parti-cipativa Aorana) que dispone de un buscadorde residencias geriátricas, mientras que en laotra ocasión se cita a otro usuario de la pro-pia plataforma Yahoo Respuestas (al contrariode lo que veíamos en Twitter, donde a menu-do el tweet lleva un link).

Se detecta la presencia de 3 entradas, porparte de dos usuarios distintos, que reco-miendan un producto llamado «Inmunocal».Uno de estos usuarios tiene su cuenta enYahoo Respuestas bloqueada y el otro ha ofreci-do 3 respuestas más a otros temas: una ven-diendo un producto para la rinitis, otradefendiendo la «teoría conspirativa del sida»y otra hablando sobre la censura de Yahoo.Ambos en sus respuestas sobre Alzheimercitan a la Web immunotec.cjb.net. Este domi-no actualmente no existe.



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Cartas de los lectoresAdemás de las redes sociales electrónicas y delas búsquedas en Google, las cartas de los lecto-res que publica la prensa diaria son tambiénun buen método para conocer cuáles son losasuntos que preocupan a los ciudadanos. Paraello se han analizado las cartas sobre este temaen los cinco periódicos de mayor difusiónsegún la OJD en 2010.

Sólo tres de los cinco diarios de mayor difu-sión de España según la OJD (El País, ElMundo, ABC, La Vanguardia y El Periódico)publicaron alguna carta de los lectores relati-va a la enfermedad de Alzheimer en 2010.Estos fueron El País, La Vanguardia y ElPeriódico. En total doce cartas de los lectoresen las que plantean diferentes cuestionessobre la enfermedad, sobre todo asistenciales.

El acompañamiento a los enfermos deAlzheimer en los hospitales y en la UCI hasido el tema más repetido: en cuatro ocasio-nes se demanda que se permita a los familia-res estar con los enfermos mientras se les hacepruebas médicas o están ingresados en la UCIy se destaca la importancia de que el pacienteesté con una persona conocida para que estétranquilo. «La companyia a l’UCI» (LaVanguardia, 20/4/2010); «Cordura y sensibili-dad» (La Vanguardia, 8/5/2010); «Resolver unproblema» (5/6/2010), que está escrita por laPresidenta d’Associació Familiars d’Alzhei-mer del Baix Llobregat; y «La soledad del alz-héimer como compañera» (El Periódico,15/8/2010). Algunas de estas cartas siguen elmismo hilo de reflexión. Es decir, unas serefieren a otras publicadas con anterioridad.



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Hay también cartas de denuncia, como «Díadel Alzheimer y sistema legal» (El País,20/9/2010), en la que se plantean problemascomo el estigma de la enfermedad, la institucio-nalización de los pacientes y el maltrato quereciben algunos enfermos de Alzheimer en lasresidencias. Tema que se repite en «Residenciageriátrica» (La Vanguardia, 12/12/2010), en laque se advierte del mal trato recibido por unapersona mayor en un centro asistencial deBarcelona.

Entre este tipo de cartas están también las quehablan de las ayudas de la ley de dependencia.En «Llei de la Dependència» (La Vanguardia,30/7/2010), la lectora critica que las ayudas sehacen efectivas muy tarde, incluso despuésfallecimiento de la persona dependiente; y en

«Renta y dependencia» (La Vanguardia,18/4/2010), la lectora denuncia errores en elborrador de la Renta, en los que tocaba pagarelevadas cifras de dinero a perceptores de laayuda.

En resumen, excepto en un par de ocasiones,las cartas publicadas en esta sección se utilizancomo instrumento de presión y denuncia. Lasdos cartas con un tono más suave y sentimen-tal son «Vellesa acompanyada» (La Vanguardia,12/10/2010) y «Amistades peligrosas» (LaVanguardia, 25/3/2010), en las que se recuer-da a los familiares y amigos de personas ingre-sadas en residencias geriátricas que visitar aestos mayores es muy importante o en las quese despiden de una persona enferma deAlzheimer.


Conclusiones

FUNDACIÓ VILA CASAS Informe Quiral • Conclusiones 91

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1. La enfermedad de Alzheimer, a pesar deser conocida en el ámbito médico desde1906, no aparece en la prensa hasta unasdécadas más tarde (sus primeras apari-ciones en los dos medios analizadosdatan de 1932 en The New York Times y1958 en La Vanguardia). Desde que lacuestión aparece por primera vez hastaque se convierte realmente en un tema“de agenda” (es decir, un asunto que escubierto con relativa regularidad), trans-curren varias décadas más. A partir delos años 80 y especialmente de los 90puede considerarse ya que el tema des-pierta interés para la prensa, publicándo-se informaciones desde entonces cadavez con más frecuencia.

2. En las últimas décadas no sólo ha aumen-tado la cantidad de información sobreeste tema, sino que en términos genera-les se ha observado un mayor esfuerzopor explicar de forma divulgativa losconceptos sobre los que trata la informa-ción y aproximarlos a un público noexperto. En el caso de La Vanguardia,por ejemplo, el motivo de este cambiopuede estar en que los primeros textoslos escriben sobre todo médicos colabo-radores del diario, quienes con más fre-cuencia que los periodistas incluyen ensus textos tecnicismos y expresionespoco comprensibles por el público gene-ral.

3. La evolución en el discurso en torno a laenfermedad desde sus primeras aparicio-nes en los medios indica que poco apoco se ha ido construyendo un concep-to compartido entre médicos, periodis-tas y ciudadanos. Progresivamente sehan ido abandonando términos como«senilidad», «demencia senil», «mal»,«dolencia» o «síndrome» para instaurarsedefinitivamente la expresión «enferme-dad de Alzheimer».

4. De forma paralela, determinados térmi-nos, imágenes, metáforas y expresionesdifundidas en los medios al hablar delAlzheimer han contribuido a estigmati-zar la enfermedad y a quienes la pade-cen, generando temor y angustia entrelos posibles candidatos a padecerla.

Conclusiones


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5. A la luz de las palabras más repetidas entitulares, se concluye que en los últimosdiez años el foco de la atención se hasituado, además de en los enfermos, enel papel protagonista de una personaque ha proporcionado voz y rostro a lalucha contra la enfermedad (PasqualMaragall), en los síntomas (memoria,demencia), en la investigación (especial-mente en cuanto al diagnóstico precoz yla predisposición genética) y en la infor-mación relativa al contexto familiar delos afectados. Entre estas palabras repeti-das en los titulares, no se incluyen sinembargo términos como “cura” o “trata-miento”, algo que probablemente indicaque estos son hoy por hoy objetivos inal-canzables.

6. La monitorización de diferentes mediosde comunicación (prensa, radio y televi-sión) nacionales e internacionales duran-te el año 2010 muestra elementos comu-nes entre ellos y elementos que los dife-rencian. Entre los aspectos comunes des-taca el hecho de que los temas que se hantratado son fundamentalmente los mis-mos. En concreto, temas que han sido tra-tados en todos los medios han sido lainvestigación sobre el diagnóstico precoz yla utilidad del ejercicio mental o de deter-minadas dietas para la prevención delAlzheimer. Incluso hay un origen comúnen algunas informaciones, sobre todoaquellas que tratan sobre lo publicado enun artículo científico, algo que indica elcarácter global de la información científi-ca y de su comunicación por parte de lasrevistas científicas.

7. A pesar de esta homogeneidad de temas,entre los diarios nacionales y extranjerosse observan también algunas diferencias.Algunos temas son, obviamente, máslocales, como la difusión de la películaprotagonizada por Maragall. Otra dife-rencia entre los medios españoles y losamericanos o británicos es que en losanglosajones más a menudo se tratantemas de investigación y que el númerode fuentes recabadas en la informaciónes también mayor que en los españoles,algo que indica un tratamiento periodís-tico en mayor profundidad. Una últimadiferencia es que en los medios españo-les se observa un mayor impacto del DiaMundial del Alzheimer en el conjuntode la cobertura periodística dada al temadurante el año. Así, mientras los tresmedios anglosajones estudiados hablandel tema con regularidad durante el año,en los españoles la información se con-centra sobre todo en septiembre, mes enel que se celebra el día mundial, conpoca presencia durante el resto demeses.

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8. En televisión y radio los mensajes y lainformación son más directos y fácil-mente comprensibles para un públicogeneral. El formato propio de la televi-sión ha permitido que incluso en unacadena se haya emitido un programa devarias horas de duración sobre la enfer-medad de Alzheimer con motivo del díamundial, permitiendo el tratamiento demuchas cuestiones y matices distintos.Es evidente que varias horas de emisiónen televisión tienen un gran impacto enla difusión de la información, y si el pro-grama ha sido planeado y producido contiempo y medios, el resultado es ademásde una buena calidad. Una dedicacióndel espacio tan exhaustiva es impensableen un diario.

9. El Día Mundial, las campañas de informa-ción en torno a personajes popularescomo Ronald Reagan o Pasqual Maragall,así como otras acciones organizadas porasociaciones y fundaciones, esto es, lacomunicación estratégica, ha sido decisivacomo detonante para que los medios decomunicación se interesen por la enferme-dad y contribuyan a difundir su problemá-tica a lo largo de todas estas décadas. Eneste sentido, esta comunicación organiza-da ha sido también fundamental parahacer visible la problemática de los cuida-dores, de modo que los medios han idoreflejando en los últimos años los diferen-tes problemas de este colectivo, desde lasdeficiencias en las ayudas sociales hasta los

problemas de salud. La comunicaciónestratégica, sobre todo por parte de asocia-ciones de familiares, se hace notar tam-bién en la sección de Cartas al Director, lacual es utilizada para denunciar la falta deapoyo o las deficiencias del sistema encuanto a esta enfermedad.

10. La comunidad científica y la prensa hanprotagonizado también en estos añosuna “carrera” en la búsqueda de las noti-cias más esperadas. A veces, esos deseosde que la investigación se acelere ha lle-vado a levantar falsas expectativas (porejemplo, en varias ocasiones se ha pues-to una fecha a la cura de la enfermedad:3 años, 10 años, etc.). El ansia por alcan-zar estas noticias tan esperadas (porejemplo, la vacuna o el diagnóstico pre-coz) ha llevado en muchas ocasiones a untratamiento descuidado de la informa-ción. Este descuido se ha traducido porejemplo en el anuncio de una noticia queya se había explicado 10 años antes, o enel poco seguimiento dado a las noticias.Es decir, con frecuencia se observa queun avance científico da pie a afirmacio-nes exageradamente optimistas ocupan-do un espacio destacado en el medio,pero luego la investigación deja de seguir-se y no se explica si aquello que se anun-ció realmente se va cumpliendo o no. Enestas condiciones no sorprende que alcabo de una década de nuevo se repita lanoticia, pues aparentemente nadierecuerda en qué quedó el tema.

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11. El estudio de las búsquedas realizadaspor los internautas en Google ha mostra-do que el número de consultas ha creci-do al publicarse algunas noticas relacio-nadas con la investigación, cuando secelebra el día mundial y ante otras cam-pañas de comunicación (como la marchaen bicicleta convocada en Canadá). Elmapa desde donde se efectúan más con-sultas sobre el Alzheimer en Googlemuestra que hay algunos países y ciuda-des en los que parece haber más interéspor este tema (por ejemplo, Cuba,Puerto Rico y España encabezan la listade países, mientras que Madrid, París, yBruselas hacen lo propio en la de ciuda-des). Sin embargo, no parece que hayauna explicación evidente a por qué sonesos países y no otros, o esas ciudades yno otras, los más interesados por eltema.

12. En el mundo, cada día se publican másde 300 comentarios sobre el Alzheimeren los perfiles de Facebook y casi 3000 enTwitter, cifras que indican la extraordina-ria capacidad de estas dos redes socialesen la comunicación sobre esta enferme-dad. El uso que dan los internautas 2.0a las redes en relación a la enfermedadde Alzheimer no sólo está relacionadocon la búsqueda y difusión de informa-ción, sino que también se producen rela-ciones de apoyo, se comparten experien-cias y se usa también la red para promo-cionar medicamentos y curas de todotipo (incluyendo las engañosas e ilega-les).

13. Los tweets están escritos en un estilo taxa-tivo, informando sobre «verdades» (utili-zan verbos como «descubren», «identifi-can», «causan», etc.). Hay más respuestasque preguntas y se escriben con un len-guaje que recuerda al de los titularesperiodísticos. En este caso, la fórmula es:titular + enlace.

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Conclusiones

14. En la actualidad hay más de 500 gruposen Facebook centrados en el Alzheimer.En conjunto estos grupos tienen más demedio millón de seguidores, algo queindica el gran interés que despierta estacuestión en el mundo. La informaciónpresente en los perfiles de Facebook hapermitido reconocer tres niveles decomunicación:

• Comunicación de «campaña»: la infor-mación que escribe en su perfil el res-ponsable de comunidad (communitymanager) o asociación en relación a unaacción de comunicación estratégica (porejemplo, la marcha en bicicleta) con elobjetivo de dinamizar el entorno virtual.

• Comunicación «circulante»: el murode la Asociación refleja la informaciónque hace circular su red de «amigos» (lareferente, por ejemplo, a las noticias rela-tivas la Conferencia Internacional sobrela Enfermedad de Alzheimer 2010).

• Comunicación «emocional»: cada clicen la opción «me gusta» es una señal deapoyo. En este caso, tras conseguir algomuy esperado: el Plan Nacional deAlzheimer.

15. A diferencia de Twitter, en YahooRespuestas los usuarios no suelen remitira otras webs ni fuentes de información.En este caso se producen relaciones másemocionales (por ejemplo, mensajes depreocupación, respuestas de apoyo, etc.).La falta de un moderador del entornosanitario o de unas normas que regulenla veracidad en los contenidos hacen queen esta red circulen también mensajes depropaganda e incluso de promoción decuras milagrosas

InformeQuiral

2010Medicina,comunicacióny sociedad

El Observatorio de la ComunicaciónCientífica (OCC) es un centro especial deinvestigación que se constituyó en 1994 graciasa un acuerdo entre la Generalitat deCatalunya y la Universidad Pompeu Fabra. Elobjetivo principal de este centro es el estudiode la comunicación social de las ciencias natu-rales, exactas, médicas y ambientales, así comode las aplicaciones tecnológicas derivadas delos avances científicos.www.occ.upf.eduCampus de la Comunicación - UPF. Edifici Roc Boronat, 138 - 08018, Barcelona.

La Fundació Vila Casas es una instituciónconstituida el año 1986 por el empresario far-macéutico Antonio Vila Casas. Es una entidadsin ánimo de lucro cuyo objetivo prioritario espromocionar el arte contemporáneo catalán y,en el campo sociosanitario, establecer unpuente de diálogo entre los profesionales de la sanidad, los medios de comunicación y la sociedad.www.fundaciovilacasas.comCarrer Ausiàs Marc, 20, pral. 08010 Barcelona.

Esta es la versión resumida del Informe Quiral2010. La versión completa del informe sepuede descargar en la página web de laFundación Vila Casas www.fundaciovilacasas.com/ca/projecte_salut/informe_Quiral

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