PROGRAMA PSICOSOCIAL DE EMPODERAMIENTOPARA FAMILIAS Y CUIDADORES DE PERSONAS CON

DEMENCIA

Jaqueline Arabia BurayeNeuropsicologa

DirectoraFundación Alzheimer

Ángela María Caicedo Toro ,Psicóloga

Coordinadora Programa atención personas cuidadorasFundación Alzheimer

Nuestra Misión

Mejorar la salud y calidad de vida delas personas de nuestro país quesufren la enfermedad de Alzheimer yotras demencias relacionadas con laedad a través de una atenciónintegral, humanizada y especializadaque ofrezca de manera eficaz, realizaractividades de prevención,diagnóstico , tratamiento y cuidadosa la persona afectada y su familia y/ocuidador.

Así mismo, fomentar la educación einvestigación con fines psicosociales ycientíficos que aporten alentendimiento de la enfermedad y sumanejo.

www. fundalzheimercolombia.org

METODO DE INTERVENCIÓN MULTITERAPEUTICOMMETODO DE INTERVENCION MULTITERAPEUTICO

Cerebro fotos de terapiias

Programas

Terapéuticos Centros

Charla El final de la vida, por el medico internistaCarlos Alberto Victoria.Mayo 26/2017

Taller de Inducción sobre la enfermedad de Alzheimer y su manejo- Mensual

▪ Encuentros cuidadores Familiares

▪ Talleres

▪ Atención Psicológica paraPersonas Cuidadoras

▪ Capacitación

▪ Cursos de formación cuidadores

▪ formales e informales

• Actualizaciones

Científicas

• Capacitación

profesionales

salud- Comunidad

• Prácticas

estudiantes

pregrado y post

grado

TERCERA EJE DE ATENCIÓN

Educación para la salud

Fisioterapia, Enfermería , Fonoaudiología, Psicología

No aceptan la enfermedad , por el dolor a enfrenar un dx. tan incierto (no tiene cura) y desconcertante ( no se sabe que va a pasar) Se resisten al dx van de medico en medico , dejan pasar la enfermedad como si nada estuviera pasando.

Por desconocimiento, no saben lo que esta pasando y consultan para pedir ayuda . No tienen idea que es eso del alzhéimer muchas piensan que los cambios que suceden son normales de la edad o el envejecimiento

Deciden cuidar , medicar y aislar a su ser querido como una manera de protección al afectado. No confían casi en los médicos ,cambian lasa dosis de los medicamentos, no buscan redes de apoyo .

Delegan el cuidado a otras personas y les exigen los que ni ellos mismos pueden dar: paciencia, amor, cuidado permanente.

Buscan ayuda profesional cuando detectan el problema y se une y organizan en función del manejo de la situación de enfermedad Son familias que conocen su paciente y son capaces de comunicar los cambios que notan llegando acuerdos Pocos los casos ,investigación solo el 5%Reconocen la incapacidad de cuidar al ser querido con

demencia y recurren a la institucionalización haciendo una buena elección y selección del lugar .

Otras familias ven la persona enfermedad como un problema y buscan deshacerse de la persona : quieren internar al paciente antes de tiempo ,los dejan solos ,los rotan entre varios miembros de la familia

CUANDO EL ALZHEIMER LLEGA A LAS FAMILIAS

NECESIDADES DETECTADAS EN LAS FAMILIAS Y PERSONAS CUIDADORAS EN LAS ACTIVIDADES FUNDACION

• Conocer enfermedad : síntomas, etapas, manejo y tratamiento.

• Hacer conciencia del papel que cada integrante de la familia esta desempeñando frente al manejo de la enfermedad.

• Identificarse con otras familias en situación similar “ No solo me pasa a mi”.

• Encontrar un lugar especializado que los apoye.

• Poder expresar las emociones acusadas por la atención al enfermo: sentirse solo, incapaz, abusado por otros miembros de la familia

• Tener la oportunidad de reconciliarse con la enfermedad: corregir aciertos y desaciertos que pueden cambiar la vida del afecto y sus cuidadores.

• Reconocer el aprendizaje y la formación como parte del cuidado integral.” No basta el amor”

• Hacer consciencia sobre la necesidad del auto cuidado.

• Manejo de pensamientos , sentimientos y reacciones que surgen en la tarea de cuidar ,ejemplo : hay cuidadores que Piensan en

Ocasiones que el comportamiento del paciente es un reflejo de su cuidado, en vez de verlo como un resultado de la enfermedad,

puede generar culpa o vergüenza etc

NECESIDADES DETECTADAS EN LAS FAMILIAS Y PERSONAS CUIDADORAS EN LAS ACTIVIDADES FUNDACION

• Desarrollo de habilidades para la contención emocional .

• Aprender y compartir estrategias de solución en situaciones de la vida diaria en el cuidado : Vestido –Sueño –Baño –Alimentación -Actividades lúdicas y de estimulación

• Efecto de las dinámicas familiares frente a las cuidadoras formales

Ejemplo: conflictos miembros de la familia , interferencia en los cuidados formales, posición neutra frente a conflictos.

• Manejo y expresión de la Sexualidad en Personas con demencia (desinhibición , perdida sexual, dignidad y respeto)

• Conservar la dignidad del adulto, evitar el trato infantil, promover la autonomía

• Comunicación, “mentiras piadosas”

• Manejo de los conflictos previos

• El cambio de roles : debo aprender a cuidar al esposo que toda la vida velo por mi, mi mama ya es como mi hija

NO SE SABE QUE VA A VENIR

Alerta y a la expectativa

NO SE COMO SE COMPORTARAN LAS DEMAS PERSONAS

Trabajar en equipo -familia

EXPERIENCIA QUE CAMBIA LA VIDA

Aprendizaje

DESCUBRIR CUAL SERA L MEJOR ESTRATEGIA PARA SOBREVIVIR

Recursivo

DESTRUCCIONAceptar perdida

HAY SEÑALES DE ADVERTENCIA Observar y escuchar

NO SE COMO VOY A

REACCIONAR Interiorizar

NO SE QUE VOY A NECECITAR A LO

LARGO DEL CAMINOPlanear y adelantarme

RECONSTRUCCIONAdaptación a los cambios

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

INVESTIGACIONES CUIDADORES

➢ Investigaciones Publicadas en la mejor revista mundial de Alzheimer 2013 -2014:

American Journal of Alzheimer s Disease & Other Demencias

PRINCIPALES RESULTADOS DE NUESTRAS INVESTIGACIONESCON PERSONAS CUIDADORAS

Resultados:• La depresión, la sobrecarga y el estrés son síntomas bastante frecuentes en los cuidadores de

personas con demencia encontrando que :

El 33% de los cuidadores reportaron tener síntomas depresivos, el 65.6% presentaron síntomas desobrecarga y el 13.6% reportaron sentirse insatisfechos con la vida .

• Igualmente se encontró que elevados niveles de depresión, sobrecarga y estrés en el cuidador seasociaron con bajos niveles de flexibilidad familiar, comunicación, cohesión y satisfacción familiar.

• Los hallazgos demostraron que la dinámica familiar es un buen indicador de los problemaspsicológicos del cuidador , concretamente la comunicación familiar predice la presencia de estrésen el cuidador.

• Las familias con estilos de comunicación y empatía mas adecuados estuvieron mas dispuestos amanejar constructivamente los conflictos que emanan de las funciones y deberes del cuidado.

CONCLUSIONES A TENER EN CUENTA

• Desarrollar intervenciones dedicadas a la mejora de la comunicación familiarpracticando la resolución de desacuerdos y la expresión de afectos entre losintegrantes de la familia, ya que se encontró que los cuidadores tenían mejorsalud mental cuando sus dinámicas familiares estaban sanas.

• En América Latina, las intervenciones en cuidadores de personas con demenciadeben focalizarse tanto en la salud mental como física del cuidador ya que seencontró, un al alto solapamiento entre estos dos conjuntos de variable que operanal unísono y se influyen recíprocamente.

➢ Esta clase de intervenciones también pueden ayudar a reducir los costos de supropio cuidado de la salud ,la carga potencial sobre el sistema de salud publica, yla probabilidad de institucionalización del familiar con demencia

PROGRAMA PSICOSOCIAL DE EMPODERAMIENTO PARAFAMILIAS Y CUIDADORES DE PERSONAS CON

DEMENCIA

• RESULTADOS INVESTIGACIONES • NECESIDADES DETECTADAS EN LAS ACTIVIDADES CON NUESTROS CUIDADORES

OBJETIVO

Desarrollar y aplicar un programa educativo psicosocial de empoderamiento para familias y cuidadores/as de personas con demencia que cualifique su participación en las actividades de ayuda al paciente , resinificando su rol de cuidador , fortaleciendo dinámicas familiares y conocimientos sobre la Enfermedad y su manejo en la vida diaria.

PROGRAMA PSICOSOCIAL DE EMPODERAMIENTO PARAFAMILIAS Y CUIDADORES DE PERSONAS CON

DEMENCIA

SESIONES

Diseñadas para brindar herramientas para la prevención y el manejo de alteraciones bio -psico-sociales , derivadas de la atención a Personas con demencia , enfatizando en el autocuidado.

➢ Sesiones estructuradas

➢ Secuenciales concontenidos definidos deacuerdo a las necesidadesdetectadas

SESION ICUIDADOR Y FAMILIA

SESION IIDEMENCIAS Y ALZHEIMER

SESION IIIRECURSOS DE APOYO Y ATENCION A LAS PERSONAS CON DEMENCIA

POBLACION TOTAL INTERVENIDA

• 281 personas intervenidas

• Duración : 12 horas

• Sesiones : 3 de 4 horas c/u

• Lugar : Fundación Alzheimer

• Facilitadores : • Psicóloga • Psiquiatra• Enfermera • Abogado• Neuropsicología

• 2 años

74%

26%

POBLACION INTERVENIDA

MUJERES HOMBRES

ESPOSO23%

HIJO53%

HERMANA6%

SOBRINO4%

CUIDADOR6%

OTROS8%

POBLACION NTERVENIDA-PARENTESCO

SESION ICUIDADOR Y LA FAMILIA

❖ Que es cuidar? Que representa el cuidado para cada participante

❖ Porque yo cuido ? Motivaciones , Valores y Actitudes para cuidar

❖ Etapas emocionales vividas por el cuidador, identificación de su momento de cuidado

❖ Identificación de los problemas en el cuidado del enfermo , sentimientos y soluciones posibles

❖ “Trampas del Cuidado”: generalizar (nadie jamás comprenderá lo difícil que la situación por

la que estoy pasando ), razonar emocionalmente ( me siento solo por lo tanto nadie me quiere),

personalizar (sentir culpa o vergüenza cuando el Pte. dice o hace algo inadecuado), los deberías ,

❖ Estrés en el cuidador , Mecanismos de identificación y control ( la relajación)

❖ Género y autocuidado, haciendo énfasis en procesos individuales de empoderamiento a partir de historias de vida.

ENFASIS EN LA FAMILIAAprendan a trabajar en equipo,resolver conflictos y como se puedeasumir responsabilidades colectivasfamiliares.

SESION ICUIDADOR Y LA FAMILIA

❖ La compresión del estado actual del paciente, habilidades y limitaciones

❖ La comunicación del diagnostico al paciente y la perdida de seres queridos.

❖ Expresión de sentimientos (dolor, tristeza, angustia, depresión , impotencia etc )

❖ El amor como instrumento de resiliencia

❖ La Protección de la dignidad de la persona afectada por la familia.

❖ Mantenimiento de reuniones e interacciones familiares con el fin de conservar vínculos y expresiones de afecto con el paciente.

❖ Diferencia entre la sobreprotección, protección y sobre estimulación.

❖ La necesidad de reforzar la redes de apoyo para el cuidado

❖ Las consecuencias de los cambios en el entorno del paciente

❖ La resistencia del paciente frente a aceptar una cuidadora formal en su entorno

❖ Proyección de la relaciones pasadas del paciente frente a sus cuidadores familiares

❖ Dificultades en las toma de las decisiones en consenso familiar.

❖ Vinculación de hijos ausentes por medio del uso de las TIC (Tecnologías de la información y la comunicación) SKYPE.

❖ El manejo de la familia de las alteraciones de comportamiento y conducta del paciente: Agresividad e incontinencia

PRINCIPALES EMOCIONES

ENCONTRADAS EN PERSONAS

CUIDADORAS DE PACIENTES

CON DEMENCIA

MANEJO INTERDISCIPLINARIO

FAMILIAEsposa Cuidadora

4 Hijos2 hermanas

PadresVecina

EQUIPO PROFESIONALMedica

Psicóloga familiaEnfermero

Neuropsicología Terapeuta

SESION IIDEMENCIAS Y ALZHEIMER

• Enfermedad de Alzheimer : diagnostico, evolución, tratamientos,

aspectos genéticos, médicos y terapéuticos

• Identificación de síntomas tempranamente

• Alteraciones cognitivas, conductuales y funcionales que pueden

aparecer en la enfermedad y cómo afrontarlas

• La Comunicación de la familia con el paciente : La comunicación es la clave de la comprensión: pasiva , agresiva, enérgica ,asertiva

• Cuidados en la vida diaria : vestido ,aseo , prevención de ulceras por presión , alimentación y deglución , problemas respiratorios, ingesta de medicamentos, prevención de caídas, cuidados posturales, hidratación de la piel,

• Cómo ayudar a mantener la autonomía y funcionalidad del paciente día a día

LO QUE DEBEN COMPRENDER LAS FAMILIAS SOBRE LA ENFERMEDAD ALZHEIMER DESDE SUS INICIOS:

Que es progresiva e irreversible:

Que por sobre todas las cosas debemosproteger la emocionalidad del pacienteQue las respuestas que le demos le de tranquilidad ypaz, protegerlo del estrés y preocupaciones

Siempre ir adelante y no dejar que loscambios nos cojan por sorpresaAprender a leer las señales y no dejar que las cosasaumenten

Toda la familia debe incluirse en elcuidado, porque la demencia es una enfermedadfamiliar ya que el 70% de los cuidadores son hijos oconyugues

Afectación de la corteza cerebral, hipocampo y amígdala.

EVOLUCION DE LA ENFEMRDAD DE ALZHEIMER 1. Podemos Modificar los

Factores de Riesgo desde la niñez

2. Detección Temprana puede

ayudar a encontrar

intervenciones útiles y aliviar

síntomas como permitir

planear el futuro

3. Tratamientos actuales pueden modificar

el curso de la Enfermedad mas NO Curar

Deterioro Leve Cognitivo

Demencia Leve

Demencia Moderada

Demencia Severa

Edad

Co

gnic

ión

Síntomas Clínicos

Enredos Neurofibrilares

Placas Amiloides

SABER :

Cuando aparece elsíntoma PMel cerebro desde

mucho antes yaestaba en procesode Deterioro

SESION IIIRECURSOS DE APOYO Y ATENCION A LAS PERSONAS CON DEMENCIA

• Creación del mapa de red de apoyo

• Recreación y formas de autocuidado desde prácticas estimuladas a partir de la musicoterapia, estimulación cognitiva, hidroterapia, relajación, baile, entre otras medidas que estimulan el cuidado del paciente

• Adaptación del Hogar y Ayudas técnicas

• Aspectos legales: los derechos de una persona con demencia

• Los derechos del cuidador : Decir NO y no sentirse culpable ,cambiar de manera de pensar , a pedir lo que se desea, a cometer errores, pedir información .

• Recursos sociales en su entono : Centros de Día, Residencias

• Los programas terapéuticos como instrumento de estimulación y socialización

• Proyecto de vida : pensamientos negativos , situaciones de frustración tensión y enojo que o los dejan avanzar ,aprendan nuevas maneras de adaptación y ajuste a los cambios de su vida , descubrir nuevamente sus destrezas y volverlas a reactivar , proyección de metas futuras ,manejo del tiempo libre .

Enfoque Integral Interacción entre los diferentes actores que intervienen en la enfermedad

DURANTE LA INTERVENCION

1. Dibujo libre sobre el rol del cuidado2. Retroalimentación y momentos de verdad 3. Videos Enfermedad de Alzheimer ( científicos y familia) 4. Discusión y dinámicas de grupo 5. Diario de pensamientos y entimientos6. Escala de relajación y tensión 5. Ejercicios y tareas de reflexión para casa6. Guías de trabajo

POST-INTERVENCION -Cuestionario carga de Zarit-Evaluación del curso

-Seguimiento ( encuentros)

INSTRUMENTOS Y ACTIVIDADES UTILIZADAS DURANTE EL PROGRAMA

PRE- INTERVENCION-Cuestionario caracterización del cuidador -Cuestionario carga de Zarit pre -Guía pautas para una comunicación efectiva del grupo

CONCLUSIONES

• A partir de las intervenciones se evidenciaron procesos de empoderamiento de laspersonas cuidadoras principales ( aclararon su roll de cuidador , se fortalecieron enáreas emociones, mejoraron la comunicación con su entorno )

• La mayoría de los cuidadores famialires lograron después de la intervención ,vivenciar cambios positivos dentro de la dinámica familiar, mejorando sucomunicación, involucrando a otros miembros de la familia, « pasaron de sentirsesolos a sentirse acompañados en la tarea de cuidar» .

• Se observaron nuevas practicas de autocuidado, mas en los que estaban afectadospor no cuidarse , lograron comprender de que debían cuidarse a si mismos para hacermejor su tarea.

• La consideración de tener un proyecto de vida propio después de perder a sufamiliar en un futuro, resulto el aspecto mas difícil de contemplar para loscuidadores familiares , este tema solo se vio mejorar, cuando el cuidador hace untrabajo personal mas profundo como una psicoterapia

• La creación y ejecución de redes de apoyo por los cuidadores fue la estrategia masútil, variada y sorprendente que los cuidadores mostraron , permitiendo ser agentesde cambio positivo tanto para el enfermo como para el resto de la familia.

➢ Que algunos cuidadores teníanmucho conocimiento sobre la EA perono lograban operativisarlos en el díaa día debido a procesos de negacióne implicaciones emocionales .

➢ Para algunos cuidadores la EA fue unaoportunidad para reconstruirvínculos afectivos perdidos.

➢ Otros beneficios potenciales quemerecen investigación en loscuidadores en américa latina son losefectos de estas intervenciones sobreel funcionamiento de la familia y laprestación de cuidados informales dealta calidad.

➢ Los resultados positivos de este programa tiene varias implicaciones paralos médicos y profesionales de la rehabilitación :

Los cuidadores de la familia juegan un papel integral en el cuidado de personas con demencia

Los resultados sugieren que este tipo de intervenciones, diseñadas para mejorar la salud mental del cuidador,pueden hacer posible prevenir o reducir , las consecuencias negativas de los cuidados a largo plazo en América Latina.

➢ Ayudar a los cuidadores de la región para identificar las fuentes de las emociones negativas en su entorno inmediatoy tratar con ellos de una manera constructiva, puede permitirles continuar mejor y vivir una vida digna lo mejorposible

➢ Se hace un llamado a los gobiernos de nuestros países latinoamericanos para que den apoyo formal aeste tipo de programas ,que promueven una mejor atención para la salud mental e inclusión sociala las personas con demencia en nuestros países, ya que solo existe una atención parcial y pocointegral a los pacientes y cuidadores.

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GRACIAS

Estas intervenciones con los cuidadores de pacientes condemencia pueden ayudar a reducir los costos de su propiocuidado de la salud , reducir la carga potencial sobre elsistema de salud pública , y la probabilidad deinstitucionalización del familiar con demencia.

Estos estudios se suman al creciente cuerpo de conocimientoscientíficos sobre la eficacia de este tipo de intervenciones pocofrecuentes en cuidadores en América latina , teniendo encuenta siempre los aspectos culturales y socioeconómicosentre las diversas poblaciones .

• cuidados posturales,

Guías del Taller «Cuando Cuido me Cuido»

GRACIAS

NECESIDADES IDENTIFICADAS EN EL TALLER “CUANDO CUIDO ME CUIDO”

GUIA METODOLOGIA PARA CUIDADORES DE PEORSONAS OCN DEMENCIAS• QUE ESTAMOS CONSTRUYENDO QUE INTEGRA TODAS LAS VIVIENCIAS

RECOGIJDAS A LO LARGO DE LOS ULTIMOS 5 AÑOS.

• Innovadora, realista, conte,plando las necesidades de una ciudd como cali desde su idiosincrasia.

Objetivos Terapéuticos Generales

Enfermedad de Alzheimer

.

CURA Y TRATAMIENTOS

• Todavía no existe cura para la enfermedad ni tratamientos que alteren su progresión, pero existen muchas intervenciones útiles para aliviar los síntomas, mantener la personalidad y apoyar a los cuidadores, todo ello con el potencial de mejorar la calidad de vida de los afectados.