Síndrome de Wolf-Hirschhorn

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA

Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Domicilio Social: 28909, Getafe (Madrid). Teléfonos: 650.78.33.51 / 625.33.59.98. E-Mail: aeswh@hotmail.com. Web: http://www.wolfhirschhorn.com

REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus

Familias (CREER) Burgos, 30 Mayo- 2 Junio, 2013

II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH

JUEVES 30 DE MAYO

18:00H LLEGADA AL CENTRO CREER 20:30-21:00H CENA

VIERNES 31 DE MAYO

08:30-09:30H DESAYUNO

12:30H ACTIVIDAD PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE WOLF-

HIRSCHHORN

14:00-15:00H COMIDA

18:00H ACTIVIDAD VISITA INSTALACIONES DEL CREER. Punto de encuentro: Recepción

20:30-21:00H CENA

SÁBADO 1 DE JUNIO

08:30-09:30H DESAYUNO 09:45H ACTO INAUGURAL D. Aitor Aparicio García. Director-Gerente CREER Dª. Cristina Montero Gómez. Presidenta AESWH 10:00H CONFERENCIA AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0 D. Francisco Delgado Morales. Responsable Web y RR.SS AESWH 10:45H CONFERENCIA BASES PARA UN ESTUDIO DE LA INESTABILIDAD GENÓMICA EN LOS

PACIENTES DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN

Dr. D. César Cobaleda Hernández. Científico Titular del Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Centro de Biología Molecular "Severo Ochoa" 11:40-12:00H CAFÉ

Síndrome de Wolf-Hirschhorn

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA

Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Domicilio Social: 28909, Getafe (Madrid). Teléfonos: 650.78.33.51 / 625.33.59.98. E-Mail: aeswh@hotmail.com. Web: http://www.wolfhirschhorn.com

12:00H CONFERENCIA SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN, REVISIÓN DE LA LITERATURA Y

SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA Dª. Raquel Blanco Lago. Pediatra. Socia Numeraria de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. Hospital Infanta Cristina

14:00-15:00H COMIDA

16:00H CONFERENCIA MARCO NORMATIVO DE LA PROTECCIÓN A LAS PERSONAS CON

DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS. UNA VISIÓN DESDE LA INTERNACIONALIZACIÓN DE LOS

DERECHOS.

Dª. María José Martínez González. European Projects Manager. Responsable Área de Formación No Reglada en Fundación Docete Omnes 17:30-18:00H CAFÉ 18:00H CONFERENCIA PROCESAMIENTO SENSORIAL Y PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN EN EL NIÑO

CON SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN

Dª Isabelle Beaudry Bellefeuille. Terapeuta Ocupacional 20:30-21:00H CENA 21:30H ACTIVIDAD “MINIDISCO”

DOMINGO 2 DE JUNIO 08:30-09:30H DESAYUNO

10:00H ACTIVIDAD ASAMBLEA ANUAL DE SOCIOS AESWH

14:00-15:00H COMIDA

16:00H ACTIVIDAD INFORMACIÓN E INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS DE LAS FAMILIAS

18:00H DESPEDIDA Y SALIDA DEL CENTRO

NOTA:

TODAS LAS COMIDAS (DESAYUNOS, CAFES, ALMUERZOS Y CENAS) JUNTO CON LAS ACTIVIDADES

(MINIDISCO E INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS) SE REALIZARÁN EN LA CAFETERÍA DEL CENTRO.

EL RESTO DE ACTIVIDADES SE REALIZARÁN EN EL SALÓN DE ACTOS.