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Estudio de valoración del grado de satisfacción del Cuidador

Principal en la Situación de “Últimos días” en Cuidados Paliativos.

Contenido

1. Título e investigador de contacto ........................................................................................... 2

2. Resumen ................................................................................................................................. 3

3. Justificación de la importancia del estudio: ........................................................................... 5

4. Objetivos ................................................................................................................................ 7

5. Material y métodos: ................................................................................................................ 8

6. Hojas de recogida de datos ................................................................................................... 12

7. Bibliografía ........................................................................................................................... 13

8. Consideraciones éticas ......................................................................................................... 14

9. Anexos .................................................................................................................................. 15

9.1. HOJA DE INFORMACIÓN AL PARTICIPANTE DEL “Estudio de valoración del

grado de satisfacción del Cuidador Principal en la Situación de “Últimos días” en Cuidados

Paliativos.” Xerencia de Atención Primaria. Pontevedra Norte ........................................... 15

9.2. DOCUMENTO DE CONSENTIMIENTO PARA LA PARTICIPACIÓN EN EL ..... 17

“Estudio de valoración del grado de satisfacción del Cuidador Principal en la Situación de

“Últimos días” en Cuidados Paliativos”. .............................................................................. 17

9.3. TABLA I. CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR ..................................................... 18

9.4 TABLA II. ESCALA ABREVIADA DE ZARIT .......................................................... 19

9.5. TABLA III. ENCUESTA DE SATISFACIÓN ............................................................ 20

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1. Título e investigador de contacto

Título:

Estudio de valoración del grado de satisfacción del Cuidador Principal en la Situación de

“Últimos días” en Cuidados Paliativos.

Investigador Principal:

Mª Carmen Arca Pichel.

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2. Resumen

Título: Estudio de valoración del grado de satisfacción del Cuidador Principal en la Situación

de “Últimos días” en Cuidados Paliativos

Justificación: Existen numerosos estudios que demuestran que, el grado de satisfacción

de los familiares de pacientes en situación de últimos días, es mucho mayor cuando reciben

atención por parte de los servicios de cuidados paliativos frente a los que son tratados con

cuidados médico/clínicos convencionales. Los cuidados paliativos pueden realizarse en

medio hospitalario o en el domicilio del paciente con los medios adecuados (1).

Objetivo: Identificar el grado de satisfacción del cuidador principal en la situación de últimos

días, en pacientes en cuidados paliativos atendidos en domicilio frente a los atendidos en

medio hospitalario en nuestra área.

Material y métodos: Estudio retrospectivo transversal. La población incluida serán

cuidadores principales de pacientes codificados como “pacientes con necesidades

paliativas” pertenecientes al área norte de Pontevedra fallecidos entre 1 junio 2013 y 1 junio

de 2015. Se excluirán los fallecidos en hospital con ingresos inferiores a 48 horas y los

fallecidos en domicilio que hayan recibido menos de tres visitas domiciliarias. El análisis

estadístico se realizará mediante paquete estadístico SPSS 19.0.

Aplicabilidad de los resultados esperados: Esperamos que los resultados sirvan para

conocer si realmente en nuestro medio es percibida la atención en domicilio en situación de

últimos días como una atención de mayor calidad; qué factores resultan más determinantes

desde el punto de vista del cuidador principal y en qué grado se puede mejorar la atención al

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paciente y la familia.

Palabras clave (MeSH): Satisfaction, family caregivers, Palliative Care, quality of life, End-

of-Life Care and Chronic Diseases

5

3. Justificación de la importancia del estudio:

La definición de cuidados paliativos según la OMS (1990), incluye no sólo los cuidados

al paciente, sino también el ofrecimiento de ayuda necesaria a la familia, durante todo el

proceso, incluyendo soporte emocional y al duelo cuando así sea necesario.

Los cuidados paliativos implican cuidados integrales de manera activa durante toda la

enfermedad. Diversos estudios han demostrado la importancia de apoyar al cuidador

principal de los pacientes en situación de dependencia o de enfermedad crónica y mucho

más, si cabe, en los casos de pacientes paliativos. (1-4).

La situación de últimos días es además una situación especial y que muchas veces es

vivida de forma diferente al resto del proceso; pero se hace especialmente importante el

manejo de este momento evolutivo de la enfermedad para evitar stress y sufrimiento tanto

del paciente como del cuidador; igualmente que, evitar con ello, la frustración del cuidador

y muchas veces un posterior duelo patológico(5).

El enfermo en el final de la vida pasa gran parte del último año en su domicilio, aunque

el 90% de los casos pasa tiempo en el hospital; donde suceden el 55% de los fallecimientos;

en muchos casos porque la familia no está preparada para afrontar esta situación, o bien,

porque hay falta de apoyo de los equipos para una correcta atención a domicilio (6).

El cuidador generalmente acepta este rol por deseo propio y por deseo del paciente;

suele ser algún miembro de la familia, que asume una importante carga psicológica , física y

también económica en muchos casos ( renunciando a su actividad habitual…) el equipo

médico tiene la obligación de actuar como informador del paciente y del cuidador

6

percibiendo sensibilidades, deseos , últimas voluntades; adelantándose a los posibles

problemas , dificultades y a las necesidades variables que van a surgir en el cuidador a

medida que el proceso avanza(7-11).

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4. Objetivos

Pregunta de investigación: ¿Es percibida, por el cuidador principal, de modo diferente la

atención recibida cuando la atención se hace en el hospital o en el domicilio del paciente?

Hipótesis: Los cuidadores perciben como más satisfactoria la atención recibida en situación

de últimos días cuando se realiza en el domicilio del paciente.

Objetivo principal: Identificar el grado de satisfacción del cuidador principal en la situación

de últimos días, en pacientes en cuidados paliativos atendidos en domicilio frente a los

atendidos en medio hospitalario en el área norte de Pontevedra.

Objetivos secundarios

- Identificar factores que influyan negativa y positivamente en el grado de satisfacción

del cuidador principal en la atención hospitalaria.

- Identificar factores que determinan la percepción del cuidador y su grado de

satisfacción en la atención en domicilio.

- Identificar si hay variaciones en función del equipo que presta la atención (E.A.P.,

HADO o U.C.P.).

- Identificar si hay variaciones en función de las características propias del cuidador

principal (sexo, edad, parentesco con el paciente, nivel de estudios…).

8

5. Material y métodos:

Tipo de estudio

Estudio retrospectivo descriptivo transversal.

Participantes del estudio:

Se incluirán a cuidadores principales de pacientes que cumplan criterios de “paciente

con necesidades paliativas” fallecidos en área norte Pontevedra entre 1 junio de 2013 hasta

1 de junio de 2015. Serán mayores de 18 años con capacidad legal para prestar

consentimiento y que acepten participar en el estudio, hasta completar el tamaño muestral

estimado. Sabrán leer y escribir. Se excluirá a los cuidadores de pacientes que no hayan

estado ingresados al menos 48 horas, o en el caso de los atendidos en domicilio, que no

hayan tenido un mínimo de 3 visitas. Igualmente será criterio de exclusión la no aceptación

del consentimiento informado.

Se estima un tamaño muestral de 193 pacientes, para detectar diferencias

significativas, asumiendo un 95% de confianza.

Materiales y/o técnicas utilizadas

Tras contacto con el participante, se realiza la recogida inicial de datos

epidemiológicos (sexo, edad, parentesco con el paciente, lugar de residencia, nivel de

estudios, número de horas diarias de cuidado del paciente). Y en la misma entrevista se

pasa a los cuidadores el cuestionario de APGAR familiar (Tabla I), y el test de zarit (tabla II),

además se le hace una pregunta directa de salud personal percibida («¿Cómo considera su

estado de salud?»).

9

Paralelamente se utiliza para el estudio una encuesta basada en 19 preguntas

cerradas (de J.M Molina Linde et al.)(12), que explora aspectos relacionados al control del

síntomas del paciente, el interés del equipo sanitario respecto a los problemas del paciente y

su familia, la información y comunicación con el paciente y su familia, el trato brindado por

los profesionales y la ayuda recibida por el equipo sanitario durante los últimos días de la

enfermedad y en la fase del duelo.

La encuesta se realizará tras contacto vía telefónica con el cuidador, y una posterior

cita directa, bien en el centro de salud o en el domicilio del cuidador, tras consentimiento. La

llevará a cabo un profesional sanitario capacitado, que no haya estado en contacto previo

con los cuidadores y/o pacientes. El/la encuestador/a tendrá conocimientos mínimos de

cuidados paliativos, para resolver dudas o explicar cualquier aspecto básico relacionado las

preguntas a realizar, sin influir sobre las respuestas del cuidador.

La participación será anónima.

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Variables estudiadas: definición, recogida de datos

Nombre Tipo Codificación Definición

Sexo Dicotómica 0 Hombre

1 Mujer

Según fenotipo

Edad Numérico 18-100 Según respuesta del

cuidador

Nivel de estudios Categórica 1 Primaria

2 Secundaria

3 Diplomado/licenciado

4 Postgrado

0 Desconocido

Según refiere el

cuidador

Lugar de residencia

del

Enfermo

Categórica 0 Medio rural

1 Medio urbano

Según refiere el

cuidador

Grado de

parentesco

Categórica 0 Cónyuge/ pareja.

1 Hijo/a

2 Hijo/a politico/a.

3 Hermano/a.

4 Padre / madre.

5 Otro parentesco

6 Cuidador no familia.

Según refiere el

cuidador

Tiempo diario de

cuidado

Numérica 0 – 24 horas.

Según respuesta del

cuidador.

Lugar de

fallecimiento

Categórica 0 Hospital

1 Domicilio

Según refiere el

cuidador

Equipo que prestó

atención

Categórica 0 UCP

1 HADO

2 EAP

Según refiere el

cuidador

Encuesta de

APGAR Familiar

Numértica 7-10 Familia funcional

0-6 Familia disfuncional

Según respuestas del

cuidador.

Valoración grado

de sobrecarga.

Test de Zarit

Numérica 5-16 No sobrecarga

17-35 Sobrecarga

Según resulte de

contestar la encuesta

11

Nombre Tipo Codificación Definición

simplificada

Salud percibida

Categórica 1 muy bueno

2 bueno

3 regular

4 malo

5 muy malo

Según respuesta del

cuidador.

Encuesta de J.M

Molina Linde et

al(Tabla III)

Según resulte de

contestar el

cuestionario

Plan de análisis.

Los datos de los cuestionarios (encuesta Apgar Familiar, test de Zarit y encuesta de

Molina Linde) se recogerán en formato papel y se añadirán posteriormente a una base de

datos en Excel® diseñada ad hoc, en la que se incorporarán directamente el resto de datos

epidemiológicos. Se realizará un análisis descriptivo de las características clínico-

epidemiológicas de la población que acepte participar.

El análisis estadístico de los resultados se realizar mediante el paquete estadístico SPSS 19.0.

Limitaciones y posibles sesgos del estudio.

Los participantes son voluntarios, por lo que puede existir un sesgo de participación que ya

se ha contemplado en el cálculo del tamaño muestral (se estima hasta un 25% de no

participación). Así mismo, el hecho de sentirse observados puede hacer que los

participantes del estudio intenten contestar lo que quiere escuchar el entrevistador y no lo

que realmente debieran.

12

6. Hojas de recogida de datos

Conforme a lo establecido en la LOPD y el reglamento que la desarrolla, se creará una base

de datos ad hoc en Excel® en la que se recogerán todos los datos salvo aquellos

correspondientes a los cuestionarios, que se recogerán en formato papel, y que se añadirán

posteriormente.

13

7. Bibliografía

1. Jack B, O'BRIEN M. Dying at home: community nurses' views on the impact of

informal carers on cancer patients' place of death. European journal of cancer care.

2010;19(5):636-42.

2. Salinas Martín A. Benítez del Rosario MA La formación humana del médico de

familia en cuidados paliativos. HUNANA. 2000;4(3):27-34.

3. Guerriere DN, Zagorski B, Coyte PC. Family caregiver satisfaction with home-based

nursing and physician care over the palliative care trajectory: Results from a longitudinal

survey questionnaire. Palliative medicine. 2013.

4. Woodman C, Baillie J, Sivell S. The preferences and perspectives of family caregivers

towards place of care for their relatives at the end-of-life. A systematic review and thematic

synthesis of the qualitative evidence. BMJ supportive & palliative care.

5. Rodrigues Gomes AM. El cuidador y el enfermo en el final de la vida-familia y/o

persona significativa. Enfermería Global. 2010 (18):0-.

6. Moreira de Souza R, Turrini RNT. Paciente oncológico terminal: sobrecarga del

cuidador. Enfermería Global. 2011;10(22):0-.

7. Alonso-Ovies A, Álvarez J, Velayos C, García M, Luengo M. Expectativas de los

familiares de pacientes críticos respecto a la información médica. Estudio de investigación

cualitativa. Revista de Calidad Asistencial. 2014;29(6):325-33.

8. Astudillo W, Mendinueta C, Granja P. Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el

final de la vida. Psicooncología. 2008;5(2):359-82.

9. Henriksson A, Årestedt K. Exploring factors and caregiver outcomes associated with

feelings of preparedness for caregiving in family caregivers in palliative care: a correlational,

cross-sectional study. Palliative medicine. 2013;27(7):639-46.

10. López Gil M, Orueta Sánchez R, Gómez-Caro S, Sánchez Oropesa A, Carmona de la

Morena J, Alonso Moreno FJ. El rol de cuidador de personas dependientes y sus

repercusiones sobre su calidad de vida y su salud. Revista Clínica de Medicina de Familia.

2009;2(7):332-9.

11. Orueta-Sánchez R, Gómez-Calcerrada RM, Gómez-Caro S, Sánchez-Oropesa A,

López-Gil MJ, Toledano-Sierra P. Impacto sobre el cuidador principal de una intervención

realizada a personas mayores dependientes. Atención primaria. 2011;43(9):490-6.

12. Villavicencio-Chávez C, Benages NF, Gutierrez MAH, Bosch JT, Vila IG, Soria CG.

Satisfacción de los cuidadores principales con el programa de atención domiciliaria equipo de

soporte del Instituto de Atención Geriátrica y Sociosanitaria. Medicina Paliativa.

2012;19(3):105-12.

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8. Consideraciones éticas

El estudio no supone ningún perjuicio para el paciente.

El protocolo será presentado para aprobación ante el Comité Ético de Investigación

Clínica de Galicia y la Gestión Integrada Pontevedra-Salnés. No se iniciará el estudio

sin contar con estas aprobaciones.

El consentimiento informado se planteará en gallego y castellano en función de las

preferencias del paciente, que además podrá retirarse del estudio en cualquier

momento de la realización del mismo.

Se ofrecerá a los pacientes la posibilidad de recibir los resultados del estudio siempre

que así lo deseen.

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9. Anexos

9.1. HOJA DE INFORMACIÓN AL PARTICIPANTE DEL “Estudio de

valoración del grado de satisfacción del Cuidador Principal en la

Situación de “Últimos días” en Cuidados Paliativos.” Xerencia de

Atención Primaria. Pontevedra Norte INVESTIGADOR PRINCIPAL: Mª Carmen Arca Pichel. C. S. San Roque. Vilagarcia de

Arousa. Pontevedra

Este documento tiene por objeto ofrecerle información sobre un estudio de investigación

de tipo observacional, en el que se le invita a participar. Este estudio se está realizando en

el Área Sanitaria Pontevedra-Norte y fue aprobado por el Comité Ético de Investigación

Clínica de Galicia.

Si decide participar en el mismo, debe recibir información personalizada del investigador,

leer antes este documento y hacer todas las preguntas que precise para comprender los

detalles sobre el mismo. Si así lo desea, puede llevar el documento, consultarlo con otras

personas, y tomar el tiempo necesario para decidir si participar o no.

La participación en este estudio es completamente voluntaria. Vd. puede decidir no

participar o, si acepta hacerlo, cambiar de opinión retirando el consentimiento en cualquier

momento sin obligación de dar explicaciones. Le aseguramos que esta decisión no afectará

a la relación con su médico ni a la asistencia sanitaria a la que Vd. tiene derecho.

¿Cuál es el propósito del estudio?

Con este estudio buscamos valorar el grado de satisfacción de los cuidadores principales de

pacientes en situación de cuidados paliativos fallecidos en Área Norte Pontevedra entre

junio 2013 y junio 2015.

¿En qué consiste mi participación?

Se le invita a participar en este estudio porque cumple los criterios de inclusión pre-

establecidos por los investigadores. Su participación exigirá únicamente el contestar a un

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cuestionario aportando datos personales y contestando a preguntas que se le harán acerca

de cómo se han sentido con respecto al trato recibido por el equipo de salud que ha

atendido en los últimos días a su familiar/ paciente cuidado. En cualquier momento de la

entrevista podrá dejar de responder o negarse a colaborar. Tanto su participación como los

datos obtenidos de la misma serán tratados de forma estrictamente anónima.

¿Se publicarán los resultados de este estudio?

Los resultados de este estudio serán remitidos a publicaciones científicas para su difusión,

pero no se transmitirá ningún dato que pueda conducir a la identificación de los

participantes.

¿Cómo se protegerá la confidencialidad de mis datos?

El tratamiento, comunicación y cesión de sus datos se hará conforme a lo dispuesto por la

Ley Orgánica 15/1999, del 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.

¿Existen intereses económicos en este estudio?

El investigador no recibirá retribución específica por la dedicación al estudio. Ud. no será

retribuido por participar ni se espera que Ud. obtenga beneficio directo por participar en él.

¿Quién me puede dar más información?

Puede contactar con la Dra. Mª Carmen Arca Pichel en el teléfono XXX XXX XXX para más

información.

Muchas gracias por su colaboración.

17

9.2. DOCUMENTO DE CONSENTIMIENTO PARA LA PARTICIPACIÓN EN

EL

“Estudio de valoración del grado de satisfacción del Cuidador

Principal en la Situación de “Últimos días” en Cuidados Paliativos”.

Yo, _____________________________________________________________________

Leí la hoja de información al paciente participante en el estudio arriba

mencionado. Pude conversar con el investigador Dra. Mª Carmen Arca Pichel y

hacer todas las preguntas sobre el estudio necesarias para comprender las

condiciones de realización del mismo. Considero que recibí información suficiente

sobre el estudio.

Comprendo que mi participación es voluntaria, y que puedo retirarme del estudio

cuando quiera sin tener que dar explicaciones y sin que esto repercuta en mis

cuidados médicos.

Accedo a que se utilicen mis datos en las condiciones detalladas en la hoja de

información al participante

Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio.

En cuanto a los resultados del estudio,

DESEO conocer los resultados del estudio

NO DESEO conocer los resultados del estudio

El participante El investigador

Firmado. Día: Firmado. Día:

18

9.3. TABLA I. CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR

Instrucciones: Por favor, rodee con un círculo la respuesta que mejor se ajuste a su

situación personal

Casi

Casi

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9.4 TABLA II. ESCALA ABREVIADA DE ZARIT

20

9.5. TABLA III. ENCUESTA DE SATISFACIÓN

1¿Cree que el dolor de su familiar se controló bien?

Si No regular No tuvo dolor No sabe/no contesta

3.¿Cree que los síntomas de su familiar (dificultades para dormir, vómitos, estreñimiento,

falta de apetito, etc…) se aliviaron?

Si No regular No sabe/no contesta

3. ¿Los profesionales del equipo sanitario, le preguntaba sobre los problemas más importantes para ver cómo evolucionaban?

Si No regular No sabe/ no contesta

4. ¿Los profesionales del equipo se preocupaban, no sólo por los problemas físicos del enfermo, sino también por sus problemas emocionales (cómo estaba de ánimo)?

Si No Regular No sabe/no contesta

5. ¿Tanto el paciente como usted, estaban satisfechos con la información recibida por el equipo sobre la enfermedad y su evolución?

Si No Regular No recibió informa-

ción(pacto de silencio)

No sabe/ no

contesta

6. ¿Cuándo se lo explicaron lo hicieron con delicadeza?

Si No Regular No procede porque no

recibió

No sabe/ no

contestas 7. ¿El equipo que atendió a su familiar le enseñó o le aconsejó sobre la mejor manera de cuidarle / tratarle?

Si No Regular No necesitó No sabe/ no

contesta

8. ¿El personal del equipo fue amable en su trato?

Si No Regular No sabe/no contesta

9. ¿Los profesionales del equipo tenían tiempo para responder a las preguntas del enfermo y familiares?

Si No A veces No necesitábamos

preguntar

No sabe/no

contesta 10. ¿Cuándo llamaban ustedes por teléfono al equipo daban solución a su llamada?

Si No A veces No necesitábamos

preguntar

No sabe/ no

contesta 11. ¿Cree que la información que le daban sobre los tratamientos que lo ponían a su familiar era adecuado y suficiente?

Si No Regular No sabe/no contesta

12. ¿El equipo, le facilitó el ingreso de su familiar en UCP, en el caso que lo necesitara?

Si No No lo

necesitamos

No lo necesitamos y

aun así nos

informaron

No sabe/no

contesta

13. ¿En los últimos momentos cree que el tratamiento y atención por parte de equipo médico colaboró a que la muerte del enfermo fuera tranquila y en paz?

Si No No sabe/no contesta

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14. ¿Usted, como cuidador del paciente, tuvo del equipo la suficiente ayuda para enfrentarse con la muerte? Si No No lo necesitaba No sabe/no contesta 15. ¿Recibió tratamiento psicológico durante la enfermedad del paciente?

Si No No lo necesitaba No sabe/no contesta 16. ¿Durante la enfermedad del paciente cree que la ayuda social brindada por el equipo fue adecuada?

Si No No la necesitaba No sabe/no contesta 17. ¿Después de la muerte del paciente, ha recibido algún contacto con el equipo?

Si No No sabe/no contesta 18. ¿Recibió tratamiento psicológico después de la muerte del paciente?

Si No No precisó 19. ¿Si ha tenido contacto con el equipo, le ha servido para que la época de duelo haya sido más tranquila?

Si No No procede No sabe/ no contesta 20. Valore globalmente la atención recibida por el equipo ¿De 0 (muy mala) a 10 (muy buena) que puntuación le daría?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10