MENINGITIS Y SEPSIS, ¡Queremos llegar antes!

Santiago GarciaDirector General FIMMsgarcia@contralameningitis.org@gabls

2 de noviembre de 2015

LA MENINGITIS Y LA SEPSIS HOY

LA FUNDACIÓN IRENE MEGÍAS

• La Fundación Irene Megías contra la Meningitis(www.contralameningitis.org) es creada, en el año 2006, por Jorge Megíasy su esposa, Purificación Roca, como consecuencia del fallecimiento de suhija, Irene Megías Roca, en agosto de 2005 a la edad de 17 años, por unasepsis meningocócica. Irene falleció 24 horas después de la aparición delos primeros síntomas.

• Nuestra Visión es un mundo libre de Meningitis.

• Nuestra misión fundamental es promover la investigación, la educación y laconcienciación de la sociedad sobre la meningitis, para reducir las tasas demuertes y de discapacidad y dar apoyo a las personas y a las familiasafectadas.

• Somos una entidad independiente, sin ánimo de lucro, y la única de ámbitonacional, que lucha contra la Meningitis en España

LA FUNDACIÓN IRENE MEGÍAS

• Objetivos de la Fundación: – Promover la investigación sobre las causas y el tratamiento de todas las

formas de meningitis e infecciones asociadas y compartir a nivel nacional einternacional el conocimiento adquirido por dicha investigación.

– Generar los contenidos y ofrecer formación especializada a losprofesionales sanitarios para su mejor conocimiento de la enfermedadmeningocócica y su detección precoz y prevención.

– Sensibilizar a la opinión pública sobre las secuelas y daños causados porestas enfermedades así como mejorar el nivel de información del público engeneral sobre las causas, tratamiento y prevención de la meningitis einfecciones asociadas.

– Asesorar, apoyar e informar a los pacientes y famil ias afectados por la muerte y los daños provocados por la meningitis e infecciones asociadas.

LA FUNDACIÓN IRENE MEGÍAS

• Contamos con un Comité Científico formado por profesionalescontrastados que valida todas nuestras actuaciones, contenidos, etc.:

– Dr. Juan Casado Flores , Pediatra. Hospital Niño Jesús de Madrid– Dr. Juan Ruiz - Canela Cáceres , Pediatra. AEPAP– Dra. Carmen Fernández Merino , Médico de Familia. semFYC– D. Alejandro Eguilleor Villena , Farmacéutico. SEFAC– Dr. Federico Martinón – Torres , Pediatra. Hospital General de Santiago de

Compostela– Dr. Jesús Ruiz Contreras , Pediatra. Hospital 12 de Octubre de Madrid

• La Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis representa también aEspaña en la Confederación internacional de asociaciones de pacientes deMeningitis CoMO (Confederation of Meningitis Organizations) y es miembrode GAVI Alliance

ESTUDIOS INVESTIGACIÓN

• Estudio Investigación Sociológica: Conciencia, conocimientos y Actitudesrespecto a la meningitis en España, 2007. Ministerio Sanidad y Consumo

• Estudio epidemiológico y microbiológico “Factores asociados con las líneasclonales circulantes en portadores asintomáticos de meningococo y altaincidencia de enfermedad meningocócica en Cantabria”, 2009-2012.Instituto de Salud Carlos III e Instituto de Formación e InvestigaciónMarqués de Valdecilla. www.investigandoenmeningitis.es

– Muestra saliva y sangre de más de 3.000 jóvenes– Encuesta epidemiológica y tasas portadores por edad– Análisis microbiológico exhaustivo de cepas meningococo

• Estudio multicéntrico sobre la influencia genética en la enfermedadmeningocócica - ESIGEM, 2009-2015. www.esigem.org

– Correlacionar patrones genéticos y pronósticos– Correlacionar patrones genéticos y clínicos

LA GUIA PRÁCTICA CLÍNICA

• Liderazgo de nuestro Comité Científico en la elaboración de la 1ª Guía dePráctica Clínica (GPC) para el Manejo de la Enfermedad MeningocócicaInvasiva (EMI):

– Comprensión del valor de una GPC: Herramienta unificada para TODOS losprofesionales sanitarios que unifica el protocolo de atención desde atenciónprimaria hasta la atención hospitalaria de urgencias.

– Concienciación del Ministerio– Estructuración del Grupo Elaborador con la ayuda de GUIA SALUD.

• Compromiso en su implementación:– Presentación a las 17 Consejerías de Sanidad.– Reuniones en el Ministerio y en la AEMPS.– Implementación en los centros de trabajo de los profesionales más próximos.– Presentación en Congresos Profesionales.

LA GUIA PRÁCTICA CLÍNICA

• 4 Versiones de la Guía de Práctica Clínica (GPC) para el Manejo de laEnfermedad Meningocócica Invasiva (EMI), descargables en Web FIMM yGUIA SALUD:

– Versión Completa– Versión Resumida– Guía Rápida– Separata Información para pacientes y grupos interés

APP SÍNTOMAS PARA DISPOSITIVOS MÓVILES

• APLICACIÓN DE RECONOCIMIENTO PRECOZ DE SINTOMAS DE LA MENINGITIS Y LOCALIZACIÓN HOSPITALES PARA DISPOSITIVOS MOVILES

• Disponible de forma gratuita para dispositivos:– iOS: (https://itunes.apple.com/es/app/sintomas-meningitis/id506633756?mt=8)– Android: (https://play.google.com/store/apps/details?id=com.delaware.meningitis)

• App innovadora, y con un indudable interés social.

• Prevención de la enfermedad meningocócica (meningitis y sepsis),proporcionando cuadro de síntomas sugestivos de meningitis y/ósepsis, validado por el Comité Científico de la FIMM.

• Localización GPS en tiempo real de listado hospitale s más cercanos del SNS que cuenten con una unidad de cuidados intensivos que permita el tratamiento adecuado de la enfermedad en cualquier estado de la misma.

APP SÍNTOMAS PARA DISPOSITIVOS MÓVILES

• APLICACIÓN DE RECONOCIMIENTO PRECOZ DE SINTOMAS DE LA MENINGITIS Y LOCALIZACIÓN HOSPITALES PARA DISPOSITIVOS MOVILES

• Ejemplos Pantallas (Home, Síntomas):

APP SÍNTOMAS PARA DISPOSITIVOS MÓVILES

• APLICACIÓN DE RECONOCIMIENTO PRECOZ DE SINTOMAS DE LA MENINGITIS Y LOCALIZACIÓN HOSPITALES PARA DISPOSITIVOS MOVILES

• Ejemplos Pantallas (Localización Hospitales con Urgencias):

LA EXPO ITINERANTE

• Contenidos validados por nuestro Comité Científico.

• Ha recorrido más de 20 ciudades españolas desde 2013

FOLLETOS DIVULGATIVOS

• Contenidos validados por nuestro Comité Científico.

• Cuadro Síntomas sugestivos de Meningitis y Sepsis:

• Campaña con COF deCantabria, CyL, Galicia, etc.

• Campañas con ComunidadMadrid.

• Eventos DeportivosSolidarios.

• Etc.

LAS CAMPAÑAS

• Campañas TV y Youtube: “Petequias”

DIA DE LA MENINGITIS: 24 ABRIL

• Eventos y contenidos especiales de sensibilización sobre la meningitis y sepsis en todo el mundo.

• Ejemplo 2015: Youtube: “Meningitis: Conozca, Compruebe, Actúe.”

DEFENSA DE LOS PACIENTES

• Nuestra Campaña de Recogida de Firmas:– Permitan que la nueva vacuna contra el Meningococo B

sirva para erradicar la meningitis en España.https://www.change.org/p/permitan-que-la-nueva-vacu na-contra-el-meningococo-b-sirva-para-erradicar-la-men ingitis-en-espa%C3%B1a

• Nuestra Campaña de Recogida de Firmas:– Recogida de más de 105.000 firmas online.– Recogida también off line (en papel) � Luego a la salida!!!!– Más de 120.000 firmas en total recogidas en 5 meses!!!Primer Logro:– Anuncio 28/05/2015 del Sr. Ministro de Sanidad y del Presidente

de Galicia.Seguimos insistiendo:– Recurso Administrativo a la AEMPS: Presentado– Queja al Defensor del Pueblo: PresentadoResolución:– Autorización para la venta bajo prescripción médica vacuna

contra Men B a partir 1 de octubre 2015LO HEMOS CONSEGUIDO!!!!

DEFENSA DE LOS PACIENTES

DEFENSA DE LOS PACIENTES

• Life Course Inmunization Initiative– Importancia de la Vacunación a lo largo de la vida para una

vejez saludable.– Iniciativa de CoMO a nivel global.– En Europa: Petición a todos los europarlamentarios de su firma

de apoyo a Declaración Escrita sobre Campañas de Vacunaciónen el Parlamento Europeo: Declaración Escrita sobre lasCampañas de Vacunación

– La FIMM se encarga de solicitar por carta su firma de apoyo alos 54 europarlamentarios españoles

– Necesarias 377 firmas, resolución antes del 7 de diciembre 2015

¡Gracias por su atención!