Presentación de PowerPoint...2. Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes (2006...

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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados Aragón

©2017 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 14

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 37

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 51


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad de Aragón sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de lasdemencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

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3

4

PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE ARAGÓN

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dra. Eugenia Marta Moreno

Psiquiatría Dr. Javier Olivera

Asociaciones de familiares de pacientes Doña Rosa Mª Cantabrana Alútiz


1. Herramientas de

planificación y organización


HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones

En la actualidad no existe en la Comunidad de Aragón ningún plan específico para el abordaje de lasdemencias/deterioro cognitivo y, por el momento, no se está trabajando en el desarrollo de ninguno.

A pesar de que Aragón cuenta con diferentes herramientas de planificación y organización queestablecen el marco de actuación para el abordaje de esta patología, su aplicación hoy en día esescasa debido principalmente a la falta de dotación presupuestaria

1. Plan de Atención a la Salud Mental 2002-2010

2. Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes (2006 – 2009)

3. Guías informativas sobre cuidados de personas en situación de dependencia

4. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

5. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

Marco general para abordar problemas

de salud

Herramientas para el abordaje de las

demencias





El Plan de Atención a la Salud Mental de la Comunidad Autónoma de Aragón tiene como prioridadreconocer la dignidad del enfermo mental y evitar los riesgos de marginalidad que afectan a estaspersonas. Las actuaciones del Plan se engloban en tres líneas de intervención básicas: la atención de laspatologías comunes, la contención de la enfermedad mental grave y crónica, y la lucha contra laexclusión social y laboral del enfermo mental.

Las líneas estratégicas del Plan de Atención a la Salud Mental son las siguientes:

1. Potenciación de la atención comunitaria y promoción de la salud mental

2. Creación de una red de dispositivos sociosanitarios de salud mental

3. Reorganización de la atención psiquiátrica hospitalaria

4. Integración social del enfermo mental

5. Atención prioritaria a colectivos de riesgo (entre los que se encuentranlos ancianos)

6. Sistema de información de salud mental

7. Política de calidad

8. Reactivación del compromiso institucional con los profesionales

Fuente: http://www.aragon.es; https://www.saludinforma.es

1. Plan de Atención a la Salud Mental 2002-2010

Actualmente está obsoleto y no se aplica por lo que se está diseñando otro Plan de Salud Mental; sinembargo, no está incluida de forma específica la demencia, si bien sí se contemplan como accionesprioritarias las iniciativas de psicogeriatría. Se estima que se finalizará a principios del año 2017.





El Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes establece itinerarios específicos para cada tipode paciente, en virtud de sus características clínicas y personales, sin descartar ni la atención sanitaria máscompleja, cuando así lo requiera el paciente, ni aquellos servicios específicos de cuidados y rehabilitación quedeba recibir en su entorno más próximo

Fuente: http://www.aragon.es

El programa contempla la utilización de todos los recursosexistentes en la Comunidad Autónoma, tanto los propios comoaquellos gestionados por entidades sin ánimo de lucro y porasociaciones de pacientes.

Tipos de cuidados en función de la fase de la enfermedad

Se limitan a la provisión de servicios de tratamiento, cuidadosbásicos y de soporte psicológico. En muchos de estos casos loscuidados pueden ser proporcionados por enfermería en el propiodomicilio del paciente.

Pueden diferenciarse dos categorías en función de la intensidadde los mismos:

• Cuidados de mantenimiento básicos: hacen referencia a lasupervisión del paciente para la detección precoz de riesgos.

• Cuidados de mantenimiento continuados: implican asistenciasanitaria frecuente junto con seguimiento continuado.

Cuidados de mantenimiento en cronicidad

Es la asistencia integral, activa y continuada a los pacientes y susfamilias por un equipo multiprofesional cuando la expectativamédica no es la curación.

Cuidados paliativos en cronicidad

2. Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes 2006 – 2009





La atención sociosanitaria garantiza la continuidad asistencial del paciente dependiente o en riesgo de dependencia con los recursosadecuados a cada necesidad e impulsa programas de recuperación funcional en aquellas personas con pérdida de autonomía para eldesarrollo de las actividades propias de la vida cotidiana, como consecuencia o asociada a la existencia de un problema de salud o de sussecuelas.

Esquema de atención al paciente dependiente


Sus principales funciones son:

• Promover fórmulas de coordinación y cauces de comunicación de los recursossanitarios con los recursos sociales para garantizar la continuidad de laasistencia (Instituto Aragonés de Servicios Sociales, Ayuntamientos, Comarcas)

• Impulsar programas de prevención y tratamiento de la dependencia enAtención Primaria y Atención Especializada

• Establecer equipos interdisciplinares de valoración de las necesidades de lospacientes dependientes

• Promover programas de calidad, formación continuada e investigación en suámbito

Disponen de los siguientes recursos:

• Atención Primaria: Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD),constituidos por facultativos, diplomados en Enfermería y otro personal deapoyo. Actúan como nexo entre los equipos de Atención Primaria y los centroshospitalarios. En la actualidad existen dos en Aragón.

• Hospital general: Unidades de Valoración Sociosanitarias (UVSS), constituidas por facultativos geriatras, diplomados en Enfermería,trabajadores sociales y personal de apoyo, actúan como enlace con el resto de dispositivos asistenciales. En la actualidad existen tres enAragón.

Funciones de las unidades de valoración

Valoración integral de las necesidades del paciente

Establecer el plan de cuidados personalizados

Orientar hacia los recursos más adecuados cuando el paciente sea dado de alta

Proponer medidas para prevenir y evitar la

dependencia

2. Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes 2006 – 2009 (continuación)






Los pacientes que precisan soporte a la atención sanitaria domiciliaria que se presta por los Equipos de Atención Primaria, se pueden incluiren tres grandes grupos:

EQUIPOS DE SOPORTE DE ATENCIÓN DOMICILIARIA

• Pacientes en situación terminal, como el oncológico terminal o el paciente con patología crónica terminal no oncológico• Pacientes con enfermedad crónica avanzada, limitación funcional y/o inmovilizados complejos, como las demencias en progresión,

entre otras.• Otros pacientes que, independientemente del problema de salud que lo origina, presentan una dificultad importante para desplazarse

(que les impide salir de su domicilio), con una duración previsiblemente superior a dos meses.

Esquema solicitud de intervención del ESADLa atención del paciente crónicodependiente precisa en muchasocasiones la intervención dediferentes profesionales ydispositivos asistenciales.

El Equipo de Atención Primaria(EAP) junto con el ESAD,planificará la atención sanitaria apacientes domiciliarios y suseguimiento, estableciendo deforma individualizada elcontenido del servicio, laperiodicidad de las visitas y elresponsable de la atención encada caso.






La línea asistencial Sociosanitaria está formada por Unidades de Valoración Sociosanitarias (UVSS) y Hospitales de Convalecencia(unidades de hospitalización y rehabilitación, hospitales de día, servicios comunes y consultas externas)


No todos los enfermos crónicos objeto del programa de atención aenfermos crónicos dependientes son candidatos a una intervenciónde la UVSS. Así, los pacientes que deben ser valorados por la UVSSson:

• Pacientes mayores de 75 años

• Patologías que puedan producir dependencia: temporal o crónica

• Pacientes con dependencia establecida debida a una patologíaaguda que causa una dependencia intensa o a una patologíacrónica progresivamente incapacitante

• Situaciones de riesgo familiar y/o social

• Pacientes con pluripatología

• Pacientes con reingreso hospitalario repetido

• Pacientes con necesidades de cuidados paliativos

• Pacientes frecuentadores de los servicios de urgencias por motivosque no requieran formalmente ingreso

Las UVSS tienen como misión valorar y realizar el seguimiento de lospacientes crónicos ingresados en los centros sanitarios del Sectorcorrespondiente o provenientes de Atención Primaria,recomendando a los profesionales responsables del paciente laatención y cuidados más adecuados a sus necesidades ycircunstancias.

Esquema solicitud de intervención de la UVSS

Unidad de Valoración Sociosanitaria






El Gobierno de Aragón publica una serie de guías informativas orientadas a los familiares de los pacientes sobre cómocuidar en casa a una persona en situación de dependencia:

Fuente: http://www.aragon.es; https://www.saludinforma.es

Están disponibles adicionalmente una serie de vídeos informativos para facilitar la labor de los cuidadores: www.saludinforma.es

1. Guía visual para cuidadores no profesionales: recoge información sobre higienepersonal, movilización, medicación, etc.; y un listado de recursos y puntos deinformación en Aragón

2. Cómo cuidar en casa a una persona en situación de dependencia: informa sobreaspectos sanitarios y psicológicos de los cuidados, sobre el cuidado de las personascuidadoras y sobre aspectos legales y económicos

3. La tarea de cuidar: higiene postural, movilización y transferencias: Manual delcuidador: pautas básicas de higiene postural para las actividades de la vida diariadel cuidador, y para atender aspectos de la atención directa de la persona ensituación de dependencia, como movilizaciones, transferencias y cambiosposturales

3. Guías informativas sobre cuidados de personas en situación de dependencia

http://www.saludinforma.es/


NOMBRE DEL PROGRAMATIPO DE

PREVENCIÓNRESPONSABLE OBJETIVOS

Programa de Anciano Frágil PrimariaCentros de Salud - Atención

PrimariaDetección de ancianos de riesgo

Come bien. Vivirás mejor PrimariaDepartamento de Sanidad

del Gobierno de Aragón

Dentro de la Estrategia de promoción de alimentación y actividad física saludable en Aragón. Programa diseñado para promover hábitos de alimentación y de actividad física saludable en cada etapa de la vida

Los expertos consideran que el desarrollo de iniciativas de prevención de la enfermedad mediante intervenciones modificables debe seruna prioridad por lo que debe prestarse especial atención a los factores preventivos, como una dieta sana, el fomento de la actividad físicay cognitiva y el control de los factores de riesgo cardiovascular, como la diabetes, el colesterol alto, la hipertensión y el consumo de tabaco.

El diagnóstico temprano y la aplicación de medidas preventivas es fundamental en una enfermedad degenerativa, progresiva e incurable.

Los expertos consideran de gran importancia la implantación de estos programas en la población que ya presenta síntomas y accede alsistema sanitario en búsqueda de un diagnóstico. Con el avance de los tratamientos que modifiquen la enfermedad, sería recomendablerealizar un screening básico en la población mayor (a partir de 65-70 años) desde Atención Primaria. Sería útil para evaluar la evoluciónperiódica del estado cognitivo y funcional e identificar así la población con deterioro cognitivo ligero de manera temprana para aumentarla efectividad de los tratamientos.

4. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demenciaA pesar de que no existen programas de prevención específicos de demencia en Aragón, se han identificado dos programas generalesque se están aplicando en la actualidad:

5. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

E

E




En Aragón tampoco existen programas específicos de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia.


2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia


El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Entorno del paciente

Atención Especializada

Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico

Subproceso 6. Cuidados Paliativos

Subproceso 5. Seguimiento

Subproceso 2. Valoración inicial

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Atención Primaria






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Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial





Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL

Circuitos y agentes más habituales

NEUROLOGÍA CONSULTAS EXTERNAS AMBULATORIAS

PSIQUIATRÍA GERIATRÍA

NEUROLOGÍA CONSULTA MONOGRÁFICA HOSPITALARIA

Derivación según protocolo

Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso

Huesca (Programa de Psicogeriatría)Zaragoza/Teruel

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa

ATENCIÓN PRIMARIAEn general, derivación de los pacientes a AE

GERIATRÍA

Pacientes complejos, mayores o pluripatológicos


Problemas conductuales

Coordinación

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Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta


• La detección de los primeros síntomas la lleva a cabo principalmente el paciente/familiar/cuidador, que acude a su Médico de Atención Primaria.Generalmente*, el paciente suele llegar acompañado por algún familiar y de manera mayoritaria con quejas subjetivas de memoria, trastornosdel comportamiento/síntomas psiquiátricos o sospecha de demencia.

• Al no realizarse un screening en Atención Primaria, no se detectan muchos casos en este nivel asistencial.

• Aunque los pacientes suelen entrar en contacto con las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer una vez diagnosticados, en algunasocasiones ya forman parte de las mismas, por lo que pueden detectarse los síntomas y las dudas en estos centros.

• La primera vez que el paciente acude a la consulta se suele encontrar en fase de deterioro cognitivo ligero, demencia leve o demenciamoderada*.

• No existen bases de datos de pacientes como tal en la Comunidad de Aragón, aunque si hay registros de Consultas Monográficas. Además secuenta con los datos de las Historias Clínicas Electrónicas.

E




Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma.


• En Atención Primaria se suele pedir una analítica completa como parte del despistaje.• En el caso de que existan dudas en el diagnóstico del deterioro cognitivo o sospecha de enfermedad neurodegenerativa, el médico de Atención Primaria deriva al paciente en cada

sector a un tipo de consulta especializada (no existe protocolo o guía de derivación por lo que depende de la experiencia y visión de cada médico): ZARAGOZA/TERUEL: derivación prioritaria al neurólogo, aunque también al psiquiatra en el caso de trastornos conductuales o al geriatra en el caso de pacientes complejos,

mayores o pluripatológicos. Teruel sigue el mismo esquema aunque no presenta consulta monográfica de demencia. HUESCA: la derivación se realiza principalmente al psiquiatra o al geriatra dada la existencia de un Programa de Psicogeriatría.

E

Aunque la evaluación inicial se lleva a cabo en atención primaria, hay ocasiones en que es atención especializada la encargada del abordaje integral del paciente. Así, destaca el papeldesarrollado por los siguientes especialistas en función de las condiciones del paciente:

1. Neurólogo: realiza la evaluación inicial en pacientes con DCL o pacientes de edad avanzada con demencia establecida. Recibe a los pacientes derivados de atención primaria (a vecesdesde Psiquiatría), en ocasiones con test de cribaje y analítica realizada pero no es así en la mayoría de los casos. La primera valoración se hace en Consultas externas ambulatorias ysiguiendo un protocolo de derivación consensuado determinados pacientes se derivan a Consultas monográficas hospitalarias.

2. Psiquiatra: realiza la evaluación inicial en pacientes con cuadros psiquiátricos sin pérdida de memoria inicial.

3. Geriatra: realiza la evaluación inicial en pacientes de edad avanzada con demencia establecida.

En Zaragoza, los pacientes con deterioro cognitivo amnésico en los que, tras test de cribaje, falle la consolidación en la memoria episódica (amnesia hipocampal); pacientes con afasiasprogresivas primarias; pacientes con deterioro cognitivo en el que el inicio sea conductual; pacientes complejos a criterio del neurólogo; formas de agregación familiar y deteriorocognitivo en paciente joven, son derivados desde las consultas externas ambulatorias de neurología a la Consulta Monográfica Hospitalaria del Hospital Miguel Servet. Tambiénpueden llegar pacientes para una segunda opinión en casos complejos o para la realización de pruebas de evaluación de biomarcadores en LCR.




Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL


NEUROLOGÍA CONSULTAS EXTERNAS AMBULATORIAS

PSIQUIATRÍA GERIATRÍA

NEUROLOGÍA CONSULTA MONOGRÁFICA HOSPITALARIA

Derivación según protocolo

Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso

Huesca (Programa de Psicogeriatría)Zaragoza/Teruel

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa

ATENCIÓN PRIMARIAEn general, derivación de los pacientes a AE

GERIATRÍA



Problemas conductuales

Coordinación


Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL - Continuación

• Durante la valoración inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, laexploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física y neurológica detallada yun estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcionalpor especialidades son las siguientes:

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Versión española normalizada del MMSE

• Test del reloj• Test de Pfeiffer

• Test de fluencia verbal• MEC

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Fototest• Test de Pfeiffer• Test de los 7 minutos

• Test del Reloj• Eurotest• T@M

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Fototest• Test de Pfeiffer

• Test de los 7 minutos• Test del Reloj• Eurotest• T@M

• Versión española normalizada del MMSE • MIS• Test del Reloj• T@M

VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel• Índice de Katz



• Escala de Lawton y BrodyNeurólogo

Geriatra

Psiquiatra

MAP




• Además, en los Centros médicos de especialidades del área sanitaria 2 (Neurología dependiente del Hospital Miguel Servet), se utilizanel MOCA (Montreal Cognitive Assessment) y el FAB (Frontal Battery Assessment).


Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada









Atención Primaria







Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

S. GERIATRÍADiagnóstico de confirmación

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación

S. PSIQUIATRÍAProblemas de tipo conductual y/o emocional en el paciente

con enfermedad de Alzheimer

Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso Circuitos y agentes más habituales

TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen

estructural

RM

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Pruebas diagnósticas Pruebas en centros privados




Casos complejos y pacientes jóvenes

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Pacientes menores de 65-70 años con DCL

Deterioro cognitivo leve presenil, afasia progresiva primaria y casos

de alta complejidad diagnóstica

Análisis genéticos ApoE

Análisis genéticos de formas familiares

Diagnóstico diferencial entre procesos

neurodegenerativos primarios

Dificultades en el diagnóstico diferencial

Deterioro cognitivo leve amnésico

Demencias no Alzheimer

Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia Pacientes complejos,

mayores o pluripatológicosPacientes con problemas

conductuales

Pacientes <60 años y con

varios casos familiares

Coordinación


• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones enfunción de los resultados de la evaluación inicial del paciente:

ꟷ Continuar realizando pruebas en caso de que haya complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia yadiagnosticada o dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo.

ꟷ Derivar al paciente en caso de sospecha de enfermedad neurodegenerativa.

• El principal circuito de derivación desde atención primaria a atención especializada es al servicio de neurología.

• Los principales criterios diagnósticos utilizados son:

ꟷ Neurología: National Institute on Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA), los criterios diagnósticos de DUBOIS y los del IWG-2.

ꟷ Geriatría: National Institute of Neurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association(NINCDS/ADRDA).

ꟷ Psiquiatría: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) y la Clasificación internacional de enfermedades (CIE). Además,se utilizan también las escalas de evaluación neuropsiquiátrica como el NPI o el CBI-R.

E







S. PSIQUIATRÍAProblemas de tipo conductual y/o emocional en el paciente

con enfermedad de Alzheimer

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia Pacientes complejos,

mayores o pluripatológicosPacientes con problemas

conductuales


PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia se llevan a cabo en pacientes de menores de 65-70 años con deterioro cognitivoleve, principalmente en la consulta monográfica de neurología en la que hay una persona permanente que valora al paciente el mismo día de la evaluación inicial. Se llevan a caboen consultas especializada de las distintas áreas de salud y suele haber una lista de espera de entre 12 y 24 semanas.

• En el Sistema público en Aragón, los psicólogos clínicos dependen del Centro de Salud Mental al que se puede derivar a los pacientes, aunque existe una demora considerable por loque se hace solamente en casos muy concretos y de forma no reglada. Si bien la realización de pruebas está extendida, al no existir una uniformidad de los recursos disponibles(neuropsicólogos), estas pruebas se suelen realizar por otros perfiles (psicólogos no especializados). Se considera que es una prueba esencial.

• La principal barrera que dificulta el acceso a estas pruebas es la ausencia de servicios específicos de neuropsicología.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia se realizan pruebas de neuroimagen estructural. AE puede acceder al recurso deneuroimagen estructural en prácticamente todos los centros de la red de salud pública. En el caso de no existir en el centro de referencia de la zona sanitaria, se deriva al hospital derango superior que lo posea en su sector.

• El TC craneal se solicita de manera protocolizada en la mayoría de los pacientes y puede hacerse tanto desde AP como desde AE (neurología, geriatría y psiquiatría).

• La RM solo puede ser solicitada por el médico de atención especializada y se solicita solo en casos complejos (demencias vasculares, subcorticales y frontotemporales, así como enpacientes jóvenes) o derivados a las Consultas Monográficas.

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PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO

• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo están incluidas en el catálogo de prestaciones del Hospital Miguel Servet y se realizan enpacientes con deterioro cognitivo leve presenil, afasia progresiva primaria y casos de alta complejidad diagnóstica, por lo que no es un análisis rutinario.

• El Hospital Miguel Servet de Zaragoza realiza sus propios análisis y puede recibir pacientes de otros centros (Hospital Clínico de Zaragoza, Hospital de Barbastro y Hospital San Jorgede Huesca).

• Las principales barreras detectadas son la falta de disponibilidad de estas pruebas en todos los hospitales y las económicas.




S. PSIQUIATRÍAProblemas de tipo conductual y/o emocional en el paciente con enfermedad de Alzheimer

TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento


Pruebas neuroimagen estructural

RM

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Pacientes menores de 65-70 años con DCL

Deterioro cognitivo leve presenil, afasia progresiva primaria y casos de alta

complejidad diagnóstica

Casos complejos y pacientes jóvenes

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PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET) se solicitan para el diagnóstico diferencial de demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización de lasmismas en la Comunidad:

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad y se solicita para el diagnóstico diferencial entre procesos neurodegenerativos primariosy en pacientes jóvenes (menores de 60 - 65 años), sospechas de demencia frontotemporal, cuerpos de Lewy y otras demencias NO Alzheimer. Sin embargo hay pocos recursosdisponibles en la comunidad.

PET FDG y PET Amiloide: estas pruebas no están incluidas en el catálogo de prestaciones de la comunidad pero se pueden solicitar en casos excepcionales. Se realizanexclusivamente en el ámbito privado y de forma ocasional, y no existe concierto con el sistema público. El PET FDG apenas se utiliza y el PET de Amiloide está disponible enQUIRON FLORESTA.

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ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. En algunos casos se realizarán análisis genéticos de formas familiares en el Hospital Miguel Servet, Hospital Clínico UniversitarioLozano Blesa, ambos de Zaragoza, así como en el Hospital San Jorge de Huesca.

• Aunque en muchos centros, cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace, en un única visita, en otros serealiza mediante un proceso de acompañamiento. Tanto las Unidades de valoración sociosanitaria de las distintas áreas de salud como el Programa de Psicogeriatría (HospitalProvincial Sagrado Corazón) de Huesca llevan a cabo las siguientes actividades de acompañamiento: asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc.

• Por su parte, las Asociaciones de Familiares de Pacientes de Alzheimer dan apoyo a lo largo de la enfermedad y tienen un papel fundamental en el acompañamiento del paciente/familiar / durante la fase del diagnóstico.

E




ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE. Los criterios de solicitud de la prueba son variables ya que hay centros en los que solo se realiza con carácter de investigación mientras que en otros serealiza en pacientes con DCL como práctica asistencial. El Hospital Miguel Servet es referencia para este tipo de análisis, aunque se realizan de manera muy puntual. En el HospitalClínico se suelen pedir regularmente. Las barreras existentes para estas pruebas son principalmente la lejanía de los centros de referencia que las llevan a cabo.




S. PSIQUIATRÍAProblemas de tipo conductual y/o emocional en el paciente con enfermedad de Alzheimer

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Análisis genéticos ApoE

Análisis genéticos de formas familiares

Diagnóstico diferencial entre procesos neurodegenerativos

primarios

Deterioro cognitivo leve amnésico

Demencias no Alzheimer

Pacientes <60 años y con

varios casos familiares


Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico









Atención Primaria







Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

S. GERIATRÍAPrescripción de fármacos

antidemencia e informe para visar el fármaco. Control de

efectos adversos de 3 a 6 meses

S. NEUROLOGÍAPrescripción de fármacos



S. PSIQUIATRÍAPrescripción de fármacos




ATENCIÓN PRIMARIARenovación de la medicación medicamentos tras visado por inspección aprobado con informe de

atención especializada.

• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en AE, tanto en el servicio de neurología,como en los de geriatría y psiquiatría.

• En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia que consisten en un visado realizadopor Inspección Médica en cada sector sanitario del Servicio Aragonés de Salud.

• Las principales barreras existentes se deben a que no está autorizada la terapia combinada de IACHE y memantina en la fase moderada de lademencia. En caso de terapia doble uno de ellos debe abonarlo el paciente al 100% (esto es exclusivo de esta CA).

E

• El médico de AP puede renovar medicamentos específicos de demencias (anticolinesterásicos/memantina) siempre tras visado por inspecciónaprobado con informe de especializada. El visado se renueva de manera anual por el Especialista, si bien el del seguimiento del tratamiento lorealiza AP. AP incluiría en receta electrónica la continuidad del tratamiento.




Derivación entre niveles asistenciales no protocolizada

Coordinación










Atención Primaria






Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico


• Los tratamientos no farmacológicos (TNF) se suelen recomendar a nivel de AP, AE y centros sociosanitarios. Los TNFs suelen recaer en las Asociaciones de Familiares de Pacientesde Alzheimer, mientras que los recursos privados suelen ser menos específicos.

• Existe una red de recursos sociales públicos, pertenecientes al IASS (Instituto Aragonés de Servicios Sociales) o a los diferentes ayuntamientos a los que se accede a través delreconocimiento del derecho al paciente a partir de la solicitud de la declaración de dependencia y de su Plan Individual de Actuación (PIA).

• Como los recursos públicos no suelen ser suficientes o no siempre cumplen las condiciones de especificidad requeridas, en numerosos casos el paciente cuenta con una prestacióneconómica para recibir el servicio de forma privada, ya sea en las AFAs o en los recursos privados de carácter lucrativo que existen en la región: centros de día y residenciasprincipalmente. En las AFAs se suele llevar a cabo la intervención o estimulación cognitiva, los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, los programas deactividad física y el plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.

• En los servicios sociosanitarios de carácter público (centros de día y residencias de la red del IASS) se están introduciendo los TNFs y la figura del fisioterapeuta. Recientemente seha puesto en marcha un programa piloto de atención a pacientes con DCL en las residencias del IASS de Barbastro (Huesca) y Borja (Zaragoza) basada en la atención a la personaque ha resultado un éxito.

• En general se percibe una actuación proactiva por parte del médico de atención primaria y del geriatra hacia el tratamiento no farmacológico, siendo menor entre psiquiatras yneurólogos (aunque la tendencia es al alza).

• Los pacientes o cuidadores suelen buscar o utilizar medidas complementarias a la prescripción del médico. Cuando reciben terapia farmacológica utilizan frecuentemente lasterapias no farmacológicas, ya que cada vez hay mayor conocimiento de sus beneficios y los métodos innovadores que van apareciendo. Por otra parte, los familiares y lospacientes en fases más tempranas, tienen natural interés por tratamientos, fármacos, intervenciones, etc. que puedan afectar positivamente al curso de la enfermedad.

• Los pacientes presentan una ralentización de las consecuencias de la enfermedad, así como el mantenimiento durante más tiempo de sus capacidades motoras y cognitivas, locual redunda en una mejor calidad de vida para el paciente, pero también para su familia.

Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

E




S. NEUROLOGÍA S. PSIQUIATRÍA

ATENCIÓN PRIMARIA

S. GERIATRÍA

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES

Principal agente de referencia en la realización de TNF

Circuitos y agentes más habituales Coordinación


Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad









Atención Primaria







Subproceso 5. SEGUIMIENTO

31





S. NEUROLOGÍASeguimiento del paciente cada 6 meses hasta demencia GDS 6-7

S. GERIATRÍASeguimiento de la enfermedad y

control global de la salud

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las

fases de la enfermedad

ATENCIÓN SOCIOSANITARIASeguimiento del paciente

institucionalizado

S. PSIQUIATRÍASeguimiento y tratamiento de los

síntomas psiquiátricos y conductuales

Zaragoza y Teruel Huesca

• Existe una gran variabilidad en el procesos de seguimiento de los pacientes en los diferentes sectores sanitarios. Así, en Huesca existe un programa específico depsicogeriatría en el que el seguimiento lo realizan los psiquiatras y geriatras mientras que en Zaragoza y Teruel el seguimiento lo realiza más neurología ygeriatría. Además, participan activamente Atención Primaria y los Centros de Atención Sociosanitaria.

• El servicio de neurología realiza el seguimiento de los pacientes cada 6 meses mediante un calendario de visitas programadas hasta demencia en fase GDS 6-7 enla que pasan a realizar el seguimiento a demanda de situaciones críticas.

• Se cree necesario dar más peso a geriatría en los Centros de Salud para mejorar el seguimiento de los pacientes.

• El médico de Atención Primaria establece también un calendario de visitas programadas aunque varía en función del centro. En general, se percibe falta derecursos y conocimiento.

E

• Las AFAS demandan agilidad del sistema sanitario en la fase de seguimiento para poder acceder a los profesionales sanitarios de forma rápida.

• Además, señalan que muchas veces los médicos de Atención Primaria muestran falta de sensibilidad hacia estos pacientes, dependiendo más de su experienciapersonal. También creen que sería necesario aumentar el tiempo de consulta para permitir al profesional sanitario realizar una acompañamiento al paciente yfamiliar.

Periodicidad de seguimiento: 3 meses en Huesca (S. Geriatría y Psiquiatría) y 6-8 meses en Zaragoza y Teruel (S. Neurología y Geriatría).





E

• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los siguientes aspectos:

1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE, Escala de Deterioro Global (GDS).

2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel y Escala de Lawton y Brody, Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, Actividades Básicas de laVida Diaria.

3. Evaluación de los aspectos conductuales: aunque su evaluación no es generalizada, cuando se evalúan se hace a través de anamnesis.

4. Evaluación de la sobrecarga del cuidador: su evaluación tampoco es generalizada pero cuando se evalúa se hace a través del Test de Zarit. La percepciónes que se hace en Atención Especializada pero no tanto en Atención Primaria, aunque siempre depende de la proactividad del profesional. Estaevaluación se realiza de manera más completa en las AFAs, que siguen tanto al paciente como al cuidador.

• Las Asociaciones recomiendan incluir al cuidador desde el principio en los protocolos (cuando se desarrollen) y que se evalúen aspectos de sobrecarga e inclusoenfermedades propias.

• Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) se comunican alpaciente y al cuidador de forma oral.

Subproceso 5. SEGUIMIENTO


S. NEUROLOGÍASeguimiento del paciente cada 6 meses hasta demencia GDS 6-7

S. GERIATRÍASeguimiento de la enfermedad y

control global de la salud

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las

fases de la enfermedad

ATENCIÓN SOCIOSANITARIASeguimiento del paciente

institucionalizado

S. PSIQUIATRÍASeguimiento y tratamiento de los

síntomas psiquiátricos y conductuales

Zaragoza y Teruel Huesca

Periodicidad de seguimiento: 3 meses en Huesca (S. Geriatría y Psiquiatría) y 6-8 meses en Zaragoza y Teruel (S. Neurología y Geriatría).





Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos






Atención Primaria







Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

34

S. GERIATRÍACoordinación con los equipos de

Atención Primaria

ATENCIÓN PRIMARIA(Médico y Enfermera)Atención domiciliaria a

pacientes inmovilizados.

EQUIPOS DE SOPORTE DE ATENCIÓN DOMICILIARIA

Intervención a solicitud del médico de atención primaria.


• Los equipos de AP (médicos y enfermeras) atienden a los pacientes inmovilizados en domicilio, aunque depende mucho de que el equipo estéconcienciado y sensibilizado que la atención sea buena.

• En algunos casos y a solicitud del propio profesional de AP, pueden intervenir domiciliariamente los ESAD (Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria)

E




• El servicio de neurología no suele participar en la etapa final de la enfermedad.

• El servicio de psiquiatría colabora en el tratamiento de la agitación en las fases y estadios finales así como en la toma de decisiones éticas complejas.

• El servicio de geriatría participa de manera más activa en esta fase de la enfermedad, coordinándose con los equipos de atención primaria.

• No hay una planificación ni recursos suficientes específicos para la atención en pacientes con demencia dentro del marco público. El Programa deCuidados Paliativos diferencia entre pacientes oncológicos y no oncológicos, con la consiguiente desigualdad.

• La situación de enfermedad avanzada, terminal y de pronóstico de vida sigue un criterio temporal, que el modelo de paliativos debería evitar.

• Existe poca coordinación entre la atención primaria y especializada y del sistema sanitario con el social. Además, se considera que hay un déficit desoporte psicosocial al cuidador.

• Los familiares se sienten desatendidos en esta fase de la enfermedad.


Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial




El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.

Tarea de visibilización, información y orientación ante la aparición de los síntomas de la enfermedad.

Talleres de memoria y charlas de divulgativas en colaboración con los ayuntamientos y centros de cuidado de mayores.

Prevención

Actividades formativas e informativas para fomentar la identificación del deterioro cognitivo de forma temprana.

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo

Evoluciones de carácter interno para la aplicación de los recursos mas adecuados en cada caso.

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Salvo en el caso de Alcañiz, no está disponible este recurso en las AFAs aragonesas.

Bajo supervisión, las terapeutas realizan pruebas neuropsicológicas de valoración interna que sirven para el seguimiento de la evolución del paciente.

Pruebas de neuropsicología

Apoyo a los profesionales en las demandas a los planificadores y autoridades sanitarias.

Información a la familia si se produce un cambio en la situación del paciente.

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Papel fundamental para los tratamientos no farmacológicos, que se adaptan a cada paciente según el estudio inicial y la información obtenida de las familias.

Tratamiento

El seguimiento de las terapias no farmacológicas se realiza a través de las pruebas e informes de las terapeutas cognitivas y funcionales de las asociaciones.

Papel fundamental en el soporte al cuidador informal.

Seguimiento

Asesoramiento a cuidadores.

Cuidados paliativos en la residencia de la Asociación de Zaragoza. En casos de urgencia médica, los pacientes son derivados al hospital de referencia.

Cuidados paliativos





• La valoración basal del cuidador se realiza a partir de la demanda del propio cuidador a pesar de que existe dentro del "Programa de atención aEnfermos Crónicos Dependientes“, en el anexo IX; entre sus herramientas de valoración de riesgo se contempla la utilización del "Cuestionario deZarit" para valorar la sobrecarga del cuidador. Sin embargo, no parece haber un programa específico de intervención sobre el cuidador desde elinicio de la labor de cuidados.

• El paciente es remitido a la Trabajadora Social del área de salud que le corresponde que se encarga de la valoración basal del cuidador.

• En general, durante el tratamiento de la enfermedad se realiza una valoración de los aspectos económicos, la vida familiar/laboral y la capacidaddel propio cuidador para pedir ayuda, mientras que en las fases de seguimiento y cuidados paliativos se evalúa también la salud del propiocuidador.

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR

• Los expertos coinciden en la elevada importancia que tiene la comunicación con el paciente/cuidadores/familiares a lo largo de todas las fases delproceso asistencial y opinan que en general la calidad con la que se lleva a cabo es buena, aunque se recomienda mejorarla durante la evaluacióninicial, el seguimiento y los cuidados paliativos.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR

• El cuidador y el paciente (siempre en función del grado de afectación que presente) participan de forma activa durante todo el proceso asistencial.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y FAMILIAR/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*

Tomografía computarizada (TC): 22

Resonancia Magnética (RM): 12

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 4

Tomografía por emisión de positrones (PET): 1




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:

HOSPITALES*:

CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 19

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 2

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 8

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DEINVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/DEMENCIA

Grupos de Investigación del Instituto deInvestigación Sanitaria de Aragón

Sector Sanitario de Huesca. Unidad Docente deAtención Primaria, Hospital Provincial yHospital San Jorge

Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa

Clínica Quirónsalud Zaragoza

Hospital Universitario Miguel Servet

Instituto Universitario de investigación enIngeniería. Sección de ingeniería biomédica

Universidad de Zaragoza

Araclon Biotech

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados.

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos):

Unidad de Trastornos Cognitivos y de la Conducta del Servicio de Neurología del HospitalMiguel Servet de Zaragoza

Unidad de Memoria del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza.

Consulta de Psicogeriatría del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza

Unidad de Memoria AFEDA Bajo Aragón Los Calatravos

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 118

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0

GESTIÓN PRIVADA: 0

*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTESCON ALZHEIMER***:

La Comunidad de Aragón cuenta con laFederación Aragonesa de Alzheimer que agrupa asu vez un total de 9 Asociaciones de Familiaresde Enfermos de Alzheimer y otras Demencias(AFAs): 4 en Huesca, 2 en Zaragoza y 3 en Teruel.

***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad

HOSPITALES HUESCA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital General San Jorge2. Centro de Rehabilitación Psicosocial Santo Cristo de los Milagros3. Hospital Sagrado Corazón de Jesús4. Hospital de Barbastro5. Centro Sanitario de Alta Resolución Bajo Cinca-Baix Cinca6. Hospital de Jaca Salud

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Santiago




Hospitales en funcionamiento por provincias (I):

HOSPITALES TERUEL*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Obispo Polanco de Teruel2. Hospital San José 3. Centro de Rehabilitación Psicosocial San Juan de Dios 4. Hospital de Alcañiz

HOSPITALES ZARAGOZA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa2. Hospital Universitario Miguel Servet3. Hospital Royo Villanova4. Centro de Rehabilitación Psicosocial Nuestra Señora del

Pilar5. Hospital Nuestra Señora de Gracia6. Hospital General de la Defensa de Zaragoza (Ministerio

de Defensa)7. Unidad Rehabilitadora de Media Estancia Profesor Rey

Ardid 8. Hospital Ernest Lluch Martín9. Centro Sanitario de Alta Resolución Cinco Villas

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Centro Neuropsiquiátrico Nuestra Señora del Carmen2. Hospital San Juan de Dios

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital MAZ (dependencia funcional MATEP)2. Clínica Médico Quirúrgica Montpelier3. Clínica Quirón Zaragoza4. Clínica Nuestra Señora del Pilar5. Proyecto de Rehabilitación Integral de la Salud Mental

en Aragón S.A.6. Clínica Montecanal7. Centro Asistencial Psiquiátrico de Sádaba


CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:


AFA Bajo Aragón los Calatravos

• Tipo de centro: privado.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Hospital de Alcañiz, del Sector Sanitario de Alcañiz. Área de Salud IV.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Especializada.

• Funciones:

A finales de 2013, con la ayuda de la Obra Social La Caixa y con el compromiso de colaboración del Servicio de Neurología del Hospital deAlcañiz se pone en marcha la Unidad Memoria para contribuir al diagnóstico precoz de demencias en la Asociación de Familiares deAlzheimer de Alcañiz (AFEDA Bajo Aragón Los Calatravos).

Realizan una valoración neuropsicológica (neuropsicóloga) y funcional (trabajadora social) a aquellos pacientes que derivan losneurólogos ante sospecha de inicio de demencia o quejas subjetivas de pérdida de memoria del propio paciente o su entorno familiar.Tras la valoración del paciente se remite el informe directamente al especialista que lo solicitó.

En el 2014 se crea un Servicio de Intervención Cognitiva Individualizado en la propia AFA que en el 2016 se hace extensivo a pacientesmás jóvenes con DCL y a otras poblaciones cercanas a través de una herramienta que denominan NEURONUP. Esta herramienta permitea los pacientes realizar a domicilio trabajo cognitivo previamente adaptado por la neuropsicóloga de la AFA. Tras del éxito de la iniciativa,el servicio se pone a disposición del Servicio de Psiquiatría de La Unidad de Salud Mental de Alcañiz.

• Pruebas especificas que se llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de Evaluación neuropsicológica: la neuropsicóloga del centro lleva a cabo una entrevista clínica familiar en el que se pasan diferentes test (Índice de Lawton, Test del Informador versión breve (TIN) y NPI-NH (Test Perfil Neuropsiquiátrico)). A continuación realiza la entrevista clínica con el paciente: RBANS (visoespacial, atención y lenguaje), Praxias ideomotoras (Subtest Barcelona), Ineco, TMT A, TMT B y otras exploraciones cualitativas como cálculo, praxias ideomotrices e ideatorias, lenguaje automático, exploración lenguaje en general y TAVEC. Los resultados se envían directamente a la consulta de Neurología o Psiquiatría que derivó al paciente.





UNIDAD DE MEMORIA DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO LOZANO BLESA DE ZARAGOZA

• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: área sanitaria 3.


• Está incluida en el Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Zaragoza y dirigida por el Dr. Luis Fernando Pascual.


ꟷ Evaluación neuropsicológica: variable. Se deriva al Psicólogo clínico del Servicio de Psiquiatría del hospital

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.

ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR para práctica clínica: derivación al Hospital Miguel Servet.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE.

ꟷ Análisis genéticos.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial). En ocasiones, han solicitado de manera puntual la realización de PET de Amiloide.





CONSULTA DE PSICOGERIATRÍA DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO LOZANO BLESA DE ZARAGOZA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Hospital Clínico de Zaragoza.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada.

• Coordinada por la Dra. Patricia Gracia.


ꟷ Evaluación neuropsicológica: variable. Se deriva al Psicólogo clínico del Servicio de Psiquiatría del hospital


ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR para práctica clínica: derivación al Hospital Miguel Servet.



ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial). En ocasiones, han solicitado de manera puntual la realización de PET de Amiloide.





UNIDAD DE TRASTORNOS COGNITIVOS Y CONDUCTUALES DEL HOSPITAL MIGUEL SERVET


• Área Sanitaria a la que presta servicio: sector sanitario de Zaragoza II, aunque se solicita segunda opinión o apoyo diagnóstico desde otra áreas a petición de los neurólogos correspondientes.


• Está incluida en el Servicio de Neurología del hospital y dirigida por la Dra. Eugenia Marta.

• Sus principales funciones son la valoración neuropsicológica y funcional de los pacientes derivados por los neurólogos del área.


ꟷ Evaluación neuropsicológica: hay un flujo determinado que se valora el mismo día de la evaluación iniciar por el neurólogo experto


ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR para práctica clínica. También se usa en investigación



ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial)





OTROS CENTROS:


PROGRAMA DE PSICOGERIATRÍA DEL SECTOR SANITARIO DE HUESCA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: sector sanitario de Huesca.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada.

• Coordinado por el Dr. Javier Olivera (Psiquiatra) y el Dr. José Galindo (Geriatra).


‒ Evaluación neuropsicológica.

‒ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.

• Cuando el profesional confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia lo realiza mediante un proceso de acompañamiento consistente en la prestación de asistencia psicosocial (apoyo psicológico, asistencia social, etc.)




HOSPITAL SAN JORGE DE HUESCA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: área sanitaria 1 (Huesca y Barbastro)


‒ Evaluación neuropsicológica.

‒ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Concierto con la Policlínica Alto Aragón.

‒ Pruebas de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo. Derivación al Hospital Miguel Servet.

‒ Análisis genéticos de ApoE.

‒ Análisis genéticos: derivación al Hospital Miguel Servet.


CENTRO DE DIAGNOSTICO POR IMAGEN (CDI)• Tipo de centro. Privado• Pruebas específicas que llevan a cabo:





HOSPITAL QUIRÓN SALUD ¿FLORESTA?• Tipo de centro. Privado• Pruebas específicas que llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR para práctica clínica. Dispone de PET con Florbetapir pero no hay concierto con el Sistema Público en el

estudio de deterior cognitivo.ꟷ Análisis genéticosꟷ Pruebas de medicina nuclear: PET FDG y PET de Amiloide (práctica clínica asistencial sin concierto con el Sistema Público)

HOSPITAL MONTECANAL• Tipo de centro. Privado• Pruebas específicas que llevan a cabo :

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM): Se remite a los pacientes al Hospital Montecanal en casos puntuales por disponibilidad de RNM craneal de mayor resolución (3 Teslas)

CENTRO DE ANÁLISIS GENÉTICOS (CAGT)• Tipo de centro. Privado• Realiza todo tipo de análisis genéticos y pertenece a una red de clínicas especializadas en genética que se extienden por todo el territorio nacional

y que tienen laboratorios en Zaragoza, Huesca y Teruel en nuestra CA• Pruebas específicas que llevan a cabo:


CLÍNICA SANTIAGO (HOSPITAL VIAMED SANTIAGO) DE HUESCA• Tipo de centro. Privado• Pruebas específicas que llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (Práctica Clínica Asistencial)ꟷ Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial)


LÍNEAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN DE LA COMUNIDAD:





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma

Centros de Investigación Líneas de Investigación

Investigación en Atención PrimariaRosa Magallón BotayaIIS Aragón

Ética y estilos de vida, ética en cuidados paliativos, ética y calidad asistencial, aspectos éticos de la prevención deAlzheimer.

Prevención de la cegueraLuis Pablo JulvezHospital Universitario Miguel Servet. IIS Aragón

Proyecto Competitivo Financiación Privada. Evaluación de la progresión y actividad de la Enfermedad deAlzheimerempleando el análisis periódico de la capa de fibras nerviosas de la retina como marcador de neurodegeneración.

Investigación en NeurocienciasJosé Ramón Ara CallizoHospital Universitario Miguel Servet. IIS Aragón

Investigación en neurooftalmología.Convenio/contrato de investigación: Validación de la versión española de la escala Relevant Outcome Scalefor Alzheimer's disease. Estudio ROSA.

Psiquiatría de EnlaceAntonio Lobo SatuéHospital Clínico Universitario Lozano Blesa. IIS Aragón

Estudios epidemiológicos descriptivos y analíticos sobre depresiones en población general geriátrica, demencias ytrastornos orgánicos y afectivos.Investigador del Grupo EDCON (European Dementia Consensus Network) de la European Madariaga Foundation,para el estadiaje de la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias.

Sector Sanitario de Huesca Unidad Docente de Atención Primaria, Hospital Provincial y Hospital San JorgeInstituto Aragonés de Ciencias de la Salud

Proyecto PSICOTARD de detección de deterioro cognitivo y patología psiquiátrica en personas mayores queresiden en la comunidad.

Hospital Clínico Lozano BlesaTiene activo el programa Zarademp V: Demencia y depresión en población de mayores. Es un estudio caso-controlen casos incidentes y de asociación con psicopatología “no-cognoscitiva” y comorbilidad.

Hospital Quirónsalud Zaragoza Investigación en diagnóstico por imagen en la Enfermedad de Alzheimer.

Instituto Universitario de investigación en Ingeniería. Sección de ingeniería biomédica

Proyecto IRIS: para impulsar la comunicación y la interrelación entre personas con necesidades especiales.Centrado en autismo y personas mayores.ID_ERGO: proyecto de investigación acerca de la capacidad funcional.

Universidad de Zaragoza Facultad de Sociología: estudios de Alzheimer

Araclon Biotech

Investigación en diagnóstico temprano de la Enfermedad de Alzheimer mediante el desarrollo del Kit Abtest.ABVac40: Investigación en 1ª fase sobre inmunoterapia activa específica frente a las proteínas beta-amiloides 40y 42. utilizando la parte C-terminal del péptido Aß.Kit predictivo de la Enfermedad de Alzheimer en individuos asintomáticos. Proyecto de colaboración con elGobierno de la Rioja, que se desarrolla en las instalaciones del CIBIR, en Logroño, desde 2008.





Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes

FaseValoración de los recursos

Grado de conocimiento sobre

los recursosComentarios de interés

Prevención Negativa No se conocen

• A pesar de la existencia de una Unidad de Valoración Socio Sanitaria (UVSS) en el Hospital Miguel Servet, de los canales a disposición delos usuarios del SAAD, o los servicios existentes en las diferentes administraciones públicas a nivel municipal, comarcal, provincial oautonómico, en general los servicios de prevención son escasos para la demanda.

• En Barbastro (Huesca) existe un protocolo de actuación específico dentro del programa: "Servicio de información y apoyo al cuidador deAlzheimer y otras demencias", dependiente del Hospital de Barbastro.

• Las entidades de carácter privado o semi-público (Cruz Roja, Hospitales de la red San Juan de Dios en Aragón, Fundación La Caridad enZaragoza, Fundación Rey Ardid, o la Fundación Federico Ozanam) realizan talleres de envejecimiento activo, de memoria, etc.

• AFA Fraga (AFEDAF): realiza talleres preventivos de memoria en la localidad y algunos pueblos de su comarca. AFA de Huesca (AFEDAH):realiza este tipo de talleres para la ciudad y su comarca. En ambos casos, la asistencia está abierta a toda la población de las localidades.

Identificación temprana

Negativa No se conocen• La identificación temprana en pacientes de riesgo corre a cargo de los profesionales de Atención Primaria. Son las familias o los propios

pacientes, que advierten síntomas subjetivos compatibles con una demencia, quienes realizan la consulta a su facultativo.• No existen planes de identificación temprana ni barridos de pacientes de riesgo ni programas de educación específicos para el Alzheimer.

Evaluación inicial Positiva Se conocen


Positiva Se conocen

Diagnóstico Positiva Se conocen• En los casos de demencia atípica, de difícil diagnóstico y que requieren de pruebas específicas y caras, los recursos disponibles en el

sistema público de salud son insuficientes.

Tratamiento farmacológico

Positiva Se conocen

• El tratamiento se pone y se sigue desde Atención Especializada en visitas de periodicidad variable. Las quejas surgen de la efectividad deltratamiento y dependen de la experiencia de cada paciente/familiar. En Aragón ha habido históricamente una demanda de "medicacióncombinada" del tipo de la que se daba en las restantes CCAA. Aquí se sigue limitando a uno el medicamento que la sanidad públicaautoriza, si bien, las condiciones de dispensación de estos fármacos han perdido su rigidez y ya no existe un protocolo rígido deprescripción, sino que el facultativo puede actuar según su experiencia y criterio y prescribir cualquiera de los medicamentos disponiblesen el Sistema de Salud al efecto.

Tratamiento no farmacológico

Positiva Se conocen• En el sistema público, los recursos disponibles son escasos, aunque bien valorados. Las TNF disponibles en las entidades privadas (AFAs o

asociaciones sociales), están muy bien valoradas.• Las TNF de las AFAs, tienen una valoración muy alta y gozan de enorme prestigio entre los usuarios.

Seguimiento Negativa Se conocen• Dificultades de acceso a la Atención Especializada en caso de agudización de la enfermedad, de dudas con la medicación, o de cambios en

el estatus sociosanitario; si bien, parece notarse mayor sensibilidad al respecto.

Cuidados paliativos Negativa No se conocen

• Los cuidados paliativos del paciente inmovilizado en domicilio, lo lleva el equipo de Atención Primaria (facultativo y enfermería). EnAragón se diferencia entre pacientes oncológicos y no oncológicos, con la consiguiente desigualdad.

• Existen 8 Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), 3 dependientes del SALUD y 5 conveniados con el Hospital San Juan de Dios(Sector Zaragoza I, Calatayud, Huesca, Barbastro y Alcañiz).

• Los ESAD de los Sectores Zaragoza I, II y III pertenecen a la red del Sistema Aragonés de Salud. están constituidos por facultativos,diplomados en Enfermería y otro personal de apoyo, y actúan como nexo entre los equipos de Atención Primaria y los centroshospitalarios.

• Destaca una iniciativa del Centro de Salud Miralbueno-Garrapinillos en Zaragoza, que tiene un programa denominado "La toma dedecisiones para mantener o interrumpir el tratamiento farmacológico en EA avanzada".


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Barreras económicas.

Necesidad de mejora en la coordinación entre los agentes implicados (AP, AE y Atención Sociosanitaria).

Se identifica carencia de concienciación y educación de la población acerca de la enfermedad.

Falta de concienciación del Servicio Aragonés de Salud (SALUD) sobre el interés y la necesidad de que formen parte integral de las políticas de salud pública.

Inexistencia de una política de salud pública en prevención de la demencia.

Ausencia de un registro poblacional de los pacientes con EA y sus características sociosanitarias

Recursos

Incentivar la investigación social y biomédica

Comunicación

Aumentar la concienciación e interés de las autoridades sanitarias sobre losprogramas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

Realizar campañas contra la estigmatización de la enfermedad

Capacitación

Implementar guías consensuadas por expertos multidisciplinares.

Desarrollar de un plan específico de prevención y tratamiento del deteriorocognitivo leve y la demencia

Coordinación

Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales (AP y AE)

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Saturación de las consultas de AP/AE con escasa disponibilidad de tiempo para el abordaje de una valoración cognitiva

Inexistencia de un plan de identificación temprana. Falta de recursos específicos para derivación posterior de los pacientes

Falta de unidades geriátricas de referencia en el Sistema Aragonés de Salud

Nihilismo de los profesionales ante procesos que no disponen de tratamiento modificador

Recursos

Aumentar el tiempo de consulta disponible y posibilidad de realización deuna consulta privada con un informante familiar en ausencia del paciente

Implantar registros de información sociosanitaria sobre el paciente y suentorno

Poner en marcha de unidades específicas de memoria o diagnóstico deacceso ágil

Comunicación

Desarrollar Programas de educación e información de la población general ygeriátrica

Capacitación

Implantar de programas de detección temprana en Atención Primaria

Desarrollar Programas de formación de profesionales de AP en la detecciónde síntomas

Coordinación

Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales

PR

EVEN

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NID

ENTI

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AC

IÓN

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PR

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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

EVA

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PO

RT

AM

IEN

TO

Ausencia de un programa de atención asistencial en la demencia

Ausencia de unidades específicas para la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento

Escasez de tiempo y recursos públicos

Recursos

Implantar programas informáticos donde estén integradas y automatizadaslas guías de evaluación adecuada a cada nivel asistencial

Crear unidades de memoria en los diferentes sectores sanitarios de Aragón

Capacitación

Desarrollar Programas de formación para los diferentes niveles sanitarios(atención primaria y especializada, personal de enfermería)

Coordinación

Establecer circuitos adecuados de derivación entre niveles asistenciales

PR

UEB

AS

DE

EVA

LUA

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N

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RO

PSI

CO

LÓG

ICA

ESP

ECÍF

ICA

S

Recursos

Mejorar la disponibilidad de Neuropsicólogos clínicos con vínculos establesadscritos a las especialidades que atienden la evaluación de paciente condeterioro cognitivo

Crear servicios específicos de neuropsicología

Apoyar a las iniciativas que las AFAs han emprendido, ya sea a través deconciertos con los hospitales de las diferentes zonas de salud, ya sea através de la creación de nuevos espacios de gestión pública

Capacitación

Desarrollar Programas de formación específica en neuropsicología para losPsicólogos Clínicos de la Comunidad Autónoma.

Normativa legal que impide se creen y convoquen plazas de Neuropsicología salvo en los Servicios de Psiquiatría

No todos los psicólogos clínicos tienen una especialización en Neuropsicología o una disponibilidad para psicometría

Ausencia de planificación por parte de las autoridades sanitarias

Ausencia del recurso en muchos centros de salud del territorio aragonés.






PR

UEB

AS

DE

NEU

RO

IMA

GEN

ES

TRU

CTU

RA

L Recursos

Aumentar la disponibilidad de más recursos de resonancia tanto en tiempode espera como en técnicas para realizar

Coordinación

Incluir las pruebas de neuroimagen estructural en los protocolos

Imposibilidad de solicitud desde Atención Primaria

Encarecimiento de las pruebas y aumento de las listas de espera

AN

ÁLI

SIS

GEN

ÉTIC

OS

Coordinación Elaborar un protocolo dónde que se incluya en casos concretos

Falta de concienciación de las autoridades sanitarias.

AN

ÁLI

SIS

BIO

MA

RC

AD

OR

ES

Coordinación

Incluir en los protocolos de diagnósticos de casos concretos para eldiagnóstico diferencial, particularmente en los casos más tempranos

Baja disponibilidad de recursos

Barreras económicas

Renuencia a realizar pruebas muy costosas a pacientes mayores y a causa de una enfermedad que no tiene cura. Las dudas de los facultativos son menores en el caso de los pacientes más jóvenes, con un horizonte de vida previsiblemente más amplio.

Falta de concienciación de las autoridades sanitarias

AN

ÁLI

SIS

Ap

oE

Coordinación

Elaborar un protocolo dónde se incluya en casos concretos

Lejanía de los laboratorios de referencia

Realización de pruebas de manera limitada

Falta de concienciación de las autoridades sanitarias.






SPEC

T Coordinación

Incluir la prueba en protocolos y plantear centros de referencia Disponibilidad de pocos recursos en la comunidad

PET

FD

G y

A

MIL

OID

E

Coordinación

Incluir las pruebas en protocolos y plantear centros de referencia

No hay concierto público-privado para la realización de estas pruebas

Ausencia de centros de referencia

Ausencia de protocolos

TRA

TAM

IEN

TO F

AR

MA

CO

LÓG

ICO

Coordinación

Protocolizar el tratamiento con consenso de la administración pública

No está autorizada la terapia combinada (IACHE y memantina) en la fase de demencia moderada de la demencia

No poder diagnosticar en atención primaria hace que se produzca un retraso en el diagnóstico y prescripción de un tratamiento farmacológico

Ausencia de plan autonómico y de guías y protocolos






TRA

TAM

IEN

TO N

O

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos Desarrollar un plan asistencial que contemple el tratamiento no

farmacológico, que lo incluya y que lo dote de recursos.Comunicación Aumentar la concienciación del beneficio de las terapias no farmacológicasCapacitación Disponer de profesionales formados específicamente y centros de

referencia (neuropsicología, estimulación cognitiva, terapeutasocupacionales...)

Coordinación Desarrollar un plan asistencial que contemple los tratamientos no

farmacológicos y los dote de recursos

Ausencia de un programa público de intervenciones no farmacológicas

Barreras económicas y de falta de recursos

SEG

UIM

IEN

TO D

E LA

EN

FER

MED

AD

Recursos Desarrollar unidades especificas con recursos adecuados. Implicación de los servicios sociales a través del Instituto Aragonés de

Servicios Sociales (IASS). Desarrollo de programa específico de seguimiento del paciente con

demencia y su entorno en Atención Primaria. Desarrollo de recursos intermedios como hospitales y centros de día para

pacientes con demencia. Recursos residenciales para personas con demencia.Coordinación Desarrollar de un programa específico, un plan autonómico de atención a

pacientes con demencia y protocolos y guías clínicos multidisciplinares

Falta de tiempo en la consulta para llevar a cabo el seguimiento Ausencia de protocolo de actuación normalizado y general Elevada demanda de recursos No existe un código que diferencie al paciente como paciente

prioritario

CU

IDA

DO

S P

ALI

AT

IVO

S Recursos Desarrollar un plan asistencial en el que se incluyan y se doten de recursos Mejorar los recursos específicosCapacitación Diseñar actividades específicas a través de un protocolo-guía clínica para

estas fases avanzadas Formar a los profesionales de la salud en cuidados paliativosCoordinación Mejorar la coordinación sociosanitaria

No hay una planificación ni recursos suficientes específicos para la atención en pacientes con demencia dentro del marco público

El Programa diferencia entre pacientes oncológicos y no oncológicos, con la consiguiente desigualdad

Existe poca coordinación entre la AP y la AE y del sistema sanitario con el social.

Inconcreta definición de los criterios de derivación y atención. Hay un déficit de soporte psicosocial al cuidador.




Presentación de PowerPoint...2. Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes (2006...

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