Evolucioacuten del concepto de discapacidad en la sociedad contemporaacutenea de cuerpos enfermos a sociedades excluyentes

RAFAEL CONDE MELGUIZO

Investigador en la Universidad Politeacutecnica de Madrid rcondediatelupmes

Resumen

Frente al tipo ideal weberiano de la definicioacuten de salud por la Organizacioacuten Mundial de la Salud ndashen adelante OMS- como ldquoel bienestar bio-psico-socialrdquo (WHO 2001) no es faacutecil definir la salud como un estado sino maacutes bien como un continuo en el que el individuo se situacutea de diferentes formas en cada una de sus etapas y espacios sociales Algunas de estas formas dependiendo del contexto social e histoacuterico son catalogadas como deficiencias estableciendo una distancia social entre el tipo ideal ndashcuerpo normativo- y el portador de estas diferencias ndashcuerpo diverso- (Diacuteaz Velaacutezquez 2010 117)La definicioacuten de una deficiencia como apartada del tipo ideal es por tanto una categoriacutea que cambia a lo largo de la historia (Abberley 1998 77 Diacuteaz Velaacutezquez 2010 117) Se trata de la selecshycioacuten algunas caracteriacutesticas que luego son transformadas en valores con intencioacuten normativa (Canguilhem 1972 Almeida 2010 31) Posteriormente esta difeshyrencia se transformaraacute en discapacidad cuando comporte discriminacioacuten en el entorno social (Palacios 2006 35)

La evolucioacuten del concepto de discapacidad responderaacute por tanto a la evoshylucioacuten del contexto social y de la imagen institucionalizada del cuerpo en cada sociedad (Ingstad 1995 Toboso 2010)

Palabras clave autonomiacutea CIF deficiencia discapacidad disentildeo universal diversidadfuncional minusvaliacutea movimiento de vida independiente OMS

Disability concept evolution from sick bodies to exclusionary societies

Abstract

Facing the Weberian ideal type of health definition by the World Health Organization-WHO- as ldquowelfare bio-psycho-socialrdquo (WHO 2001) it is not easy to define health as a state but well as a continuum in which the individual is

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placed in different ways in each of its stages and social spaces Depending on the social and historical context some of these ways are classified as gaps establishshying a social distance between the ideal type-regulatory body and the bearers of these differences (Diacuteaz Velaacutezquez 2010 117) Impairments definition and the differences with the ideal type changes throughout history (Abberley 1998 77) (Diaz Velaacutezquez 2010 117) Some features are selected and transformed into regulatory values (Canguilhem 1972) (Almeida 2010 31) Subsequently these differences will become disability when those impairments mean discrimination in the social environment (Palacios 2006 35)

Therefore disability concept evolution responds to the changing social context and institutionalized body image in each society (Ingstad 1995 Uumlstuumln 2001 Toboso 2010)

Key words autonomy disability functional diversity ICF independent living movement impairment universal design WHO

1 Antecedentes

Desde la antiguumledad la postura social ante la discapacidad ha oscilado entre el rechazo ndashy eliminacioacuten- de la persona con discapacidad y la compasioacuten ante la tragedia(Finkelstein 1980 Aguado Diacuteaz 1995 Toboso 2010) Ambas posturas nacen del principio comuacuten de considerar a la persona discapacitada como un elemento extrantildeo e inferior al resto propio del fatalismo de las sociedades anteriores a la era moderna en la que los acontecimientos por predeterminacioacuten divina eran inevitables(Palacios2007 Toboso 2010)Las sociedades modernas al atravesar el proceso de industrializacioacuten mantuvieron una postura de exclushysioacuten de la discapacidad pero en este caso a traveacutes de los valores dominantes en el capitalismo de cuerpo con capacidad productiva(Oliver 1990 Toboso 2010) Junto al capitalismo la preeminencia de la ciencia como ideologiacutea predominante frente al fatalismo divino arrojoacute sobre la discapacidad el discurso meacutedico como discurso legitimado para medir dicha capacidad productiva (Ferreira M 2009 2010 Toboso 2010) por lo que la discapacidad pasa a ser entendida como un tema meacutedico que nace de una enfermedad o alteracioacuten de la salud (Egea 2001 Palacios 2007 119-124 Ferreira M 2010 Toboso 2010)

Frente a esta idea de discapacidad como sinoacutenimo de incapacidad de proshyducir valor o como cuerpo enfermo abocado a la dependencia y asistencia meacutedishyca surgieron los movimientos sociales y acadeacutemicos de la segunda mitad del siglo XX que iniciaron la evolucioacuten del concepto de discapacidad que se explica en este artiacuteculo Se han distinguido tres fases o etapas

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a) Una primera etapa protagonizada por los movimientos sociales desde los antildeos 60 hasta la publicacioacuten por la OMS de la Clasifi cacioacuten Internashycional de Deficiencias Discapacidades y Minusvaliacuteas en 1980

b) Una segunda etapa protagonizada por la OMS que va desde la publicashycioacuten de la CIDDM hasta su revisioacuten y formulacioacuten del Modelo Biopsishycosocial mediante la publicacioacuten de la Clasificacioacuten Internacional del Funcionamiento la Discapacidad y la Salud (CIF) en 2001

c) Una tercera etapa que abarca desde la definicioacuten de conceptos como Divershysidad Funcional en 2005 o Disentildeo Universal en 2006 hasta nuestros diacuteas

2 Del movimiento de vida independiente al modelo social (1960-1980)

Al igual que otros grupos que han estado tradicionalmente excluidos ndash mujeres etnias minoritarias homosexuales etc- el discurso teoacuterico sobre la discapacidad ha ido indisolublemente unido a la praxis poliacutetica de vanguardia (Diacuteaz 2010 119) La historia del movimiento de vida independiente ha creado una genealogiacutea de la discapacidad maacutes praacutectica que discursiva pero que supone la uacutenica genealogiacutea con contenido suficiente para ser catalogada de esa manera (Cayo 2003 25)

21 El nacimiento del movimiento de vida independiente

El movimiento de vida independiente nace en 1962 en Berckley en Califorshynia Estados Unidos (Vidal 2003 30 Valero 2011 63) Un grupo de estudiantes encabezados por Ed Roberts y bajo el lema ldquoNothingAboutUsWithoutUsrdquo1(W erner 1998 Vidal 2003 39) iniciaron un movimiento de derechos civiles que reivindicaba el derecho de los estudiantes con discapacidad a acudir a la universishydad Posteriormente el movimiento se formalizoacute cuando se abrioacute el primer Censhytro de Vida Independiente ndashCenter forIndependent Living (CIL)- en California (Vidal 2003 47) El movimiento crecioacute raacutepidamente y a mediados de la deacutecada de los 70 ya disponiacutea de numerosos CIL en toda California Nueva York Housshyton Chicago y Boston (Vidal 2003 48)

Los principios que inspiraban la fundacioacuten de los centros CIL en los antildeos 70 siguen vigentes hoy en diacutea y fueron clasificados y sistematizados por Gerben-DeJong uno de los principales teoacutericos del movimiento de vida independiente a finales de los antildeos 70 (Dejong 1978 Degener 1989 Vidal 200349) Estos principios se definen en contraposicioacuten al paradigma rehabilitador-meacutedico predoshyminante en aquel momento y pueden resumirse en el siguiente cuadro

ldquoNada sobre nosotros sin nosotrosrdquo Traduccioacuten propia

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TABLA 1 EXTRAIacuteDO DE MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE EXPERIENCIAS INTERNACIONALES

Fuente Vidal Introduccioacuten al Movimiento de Vida Independiente 2003 49

22 El Movimiento Antipsiquiatriacutea y Desinstitucionalizacioacuten

Paralelamente al Movimiento de vida Independiente surgiriacutea en Estashydos Unidos el movimiento acadeacutemico de antipsiquiatriacutea El paradigma antipsiquiaacutetrico(Cooper 1967) recogioacute las criacuteticas a las praacutecticas psiquiaacutetricas de los socioacutelogos Goffman y Foucault entre otros En la obra de Goffman ldquoAsylums Essaysonthe Social Situation of Mental Patients and OtherInmatesrdquo (Goffman

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1961) se denuncia como las rutinas que se seguiacutean en los tratamientos en los hospitales psiquiaacutetricos teniacutean la funcioacuten de controlar el comportamiento de los denominados enfermos y no el cuidado o la cura de la enfermedad Se produciacutea asiacute la institucionalizacioacuten total que provocaba que los pacientes de estos hospishytales tuviesen dificultades para regresar a la vida en comunidad La obra de Goffshyman sentoacute las bases conceptuales para el movimiento de desinstitucionalizacioacuten y aunque se referiacutea a pacientes diagnosticados con enfermedades mentales sus conceptos eran vaacutelidos para cualquier persona con discapacidad que residiese en un centro como por ejemplo los activistas britaacutenicos del Proyecto 81(Evans 2003)

Foucault publicoacute en 1961 ldquoHistoria de la locurardquo (Foucault 1986) La obra de Foucault planteaba el origen social del concepto de locura en funcioacuten del penshysamiento dominante de cada eacutepoca Ademaacutes comenzaba a cuestionar la labor de apartar a los ldquolocosrdquo de la sociedad como objetivo meacutedico sino maacutes bien de control social Estos conceptos abriacutean las puertas al cuestionamiento del modelo meacutedico en la comprensioacuten de la discapacidad maacutes allaacute de la enfermedad mental

Como consecuencia de este movimiento de desinstitucionalizacioacuten mienshytras en Estados Unidos en 1955 habiacutea 559000 personas institucionalizadas en centros sobre una poblacioacuten de 165 millones de habitantes en 1998 habiacutea 51141 personas institucionalizadas sobre una poblacioacuten de 275 millones de habitantes (Lamb 2001)

23 El Modelo Social

Al llegar a Gran Bretantildea el movimiento de vida independiente sufrioacute una evolucioacuten por parte de activistas de la discapacidad britaacutenicos que definieshyron el conocido como ldquoModelo Social de la Discapacidadrdquo(Hasler 2003 paacuteg 63) Entre los fundadores se encontraba el socioacutelogo Finkelstein fundador de la Union of ImapiredAgainstSegregation(UPIAS 1975) Junto a Finkelstein se puede destacar a la activista RosalieWilkins ndashpresentadora de un programa de televisioacuten- y a John Evans fundador en 1979 del Proyecto 81(Evans 2003) Este movimiento surgioacute entre los residentes con discapacidad del centro Le CourtReshysidential Cheshire Home situado en Liss Hampshire en Inglaterra Eligieron el nombre de Proyecto 81 inspirados en el hecho de que las Naciones Unidas habiacutean elegido 1981 como el Antildeo de las Personas con Discapacidad(Evans 2003 paacuteg 192) Su objetivo fundamental era cuestionar por queacute las personas con discapashycidad debiacutean vivir confinadas en instituciones y exigieron el derecho a asumir la responsabilidad sobre sus vidas De este modo negociaron un paquete econoacuteshymico que les permitiacutea salir de las instituciones en las que viviacutean y reintegrarse en la comunidad Este proyecto se extendioacute por Gran Bretantildea permitiendo otras negociaciones similares que dieron lugar a la aparicioacuten de los primeros centros

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de vida independiente en Reino Unido (Evans 2003 paacutegs 193-194) aunando la voluntad de desinstitucionalizacioacuten del movimiento antipsiquiatriacutea con el movishymiento de vida independiente

El fuerte crecimiento del pensamiento asociado al Movimiento de Vida Independiente a finales de los antildeos 70 llevoacute a la organizacioacuten de la Primera Conferencia Internacional sobre Vida Independiente en Munich en 1982 (Vidal 200348 Villa Fernaacutendez 2009) Esta expansioacuten en la praacutectica los movimientos sociales y la academia propagoacute el paradigma del modelo social que se generashylizoacute como el opuesto al modelo meacutedico y rehabilitador El debate entre ambos modelos es el germen fundamental para la redaccioacuten por parte de la OMS del CIDDM(WHO 1980) primero y posteriormente del CIF(WHO 2001)

3 De la minusvaliacutea a la discapacidad (1980-2001)

La OMS se hizo eco a partir de los antildeos 80 de las reivindicaciones de los movimientos sociales y acadeacutemicos renovadores ligado a la discapacidad El papel de la OMS ha sido ofrecer una definicioacuten y unos paraacutemetros internacionalshymente reconocidos y compartidos que permitan adoptar una estrategia global de la discapacidad y la obtencioacuten de datos comparativos entre las diferentes regiones y paiacuteses (WHO 2002)

31 La Clasificacioacuten Internacional de Deficiencias Discapacidades y Minusvaliacuteas

En 1980 la OMS publica la ldquoClasificacioacuten Internacional de Deficiencias Discapacidades y Minusvaliacuteas CIDDMrdquo (WHO 1980) El documento fue redacshytado para ayudar a la mejor comprensioacuten de la discapacidad en las sociedades La discapacidad era entendida antes del documento de 1980 como sinoacutenimo de enfermedad ponieacutendose el acento en la prevencioacuten y la rehabilitacioacuten(Jimeacutenez Lara 2010) El modelo propuesto en 1980 reproduciacutea el paradigma meacutedico de diagnoacutestico y tratamiento pero buscaba dar importancia a las consecuencias de la situacioacuten de discapacidad los problemas de integracioacuten social la importancia del contexto en la vivencia de la discapacidad etc

El CIDDM definiacutea a las personas con discapacidad no por las deficiencias o causas que provocaron sus minusvaliacuteas sino por las consecuencias que estas les generan en su entorno social La clasificacioacuten acuntildeoacute tres conceptos clave

a) Deficiencia Peacuterdida o anormalidad de la estructura o funcioacuten psicoloacutegishyca fisioloacutegica o anatoacutemica

b) Discapacidad Toda restriccioacuten o carencia -resultado de una deficiencia-de la capacidad de realizar una actividad en la misma forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano

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c) Minusvaliacutea Situacioacuten desventajosa para un determinado individuo conshysecuencia de una deficiencia o de una discapacidad que limita o impide el desempentildeo de una funcioacuten que es normal en su caso de acuerdo con su edad sexo factores sociales y culturales (Valero 2011 44)

De esta manera la clasificacioacuten CIDDM presenta un proceso que nace en la enfermedad y concluye en la minusvaliacutea El factor desencadenante de dicho proshyceso sigue siendo un elemento relacionado con un fallo o una carencia en la salud del individuo pero se pone el acento en la comprensioacuten de las consecuencias de dicha deficiencia una vez interactuacutea con el contexto de la persona (Ferreira 2008 144)

La OMS abrioacute la revisioacuten del documento CIDDM hacia la versioacuten CIDDM-2 (WHO 2001) que finalmente se denominoacute ldquoInternational Classificashytion of Functioning Disability and Health ICFrdquo(WHO 2001) traducido al casteshyllano como ldquoClasificacioacuten Internacional del Funcionamiento la Discapacidad y la Saludrdquo -con las siglas CIF- que impulsoacute un cambio fundamental en la percepshycioacuten de la discapacidad a partir de 2001

32 La Clasificacioacuten Internacional del Funcionamiento la Discapacidad y la Salud el modelo biopsicosocial

El CIF es el resultado el trabajo de revisioacuten del CIDDM El CIF define en detalle las caracteriacutesticas de la discapacidad desde la perspectiva meacutedica (deficiencias funcionalidades etc) y desde la perspectiva social (elementos contextuales participacioacuten etc) Este modelo es conocido como el modelo biopsicosocial y es consecuencia de un trabajo de debate conceptual internacional coordinado por la OMS que se presentoacute un antildeo despueacutes de la publicacioacuten del CIF en el documento ldquoTowards a common lenguaje forfunctioning Disability and Healthrdquo (WHO 2002) En este documento la OMS describe el proceso de debate seguido hasta concluir en la publicacioacuten del CIF Tras la publicacioacuten en 1980 del CIDDM se generalizaron dos modelos teoacutericos de descripcioacuten y comprensioacuten de la discapacidad

ο El modelo meacutedico Este modelo observa la discapacidad como una caracteriacutestica de la persona cuya causa directa es la enfermedad un trauma o cualquier otra causa relacionada con la salud

ο El modelo social Este modelo observa la discapacidad como un proshyblema de origen social y que no puede explicarse plenamente por los atributos individuales de la persona

La OMS declara que ninguno de los dos modelos es adecuado por siacute misshymo y defiende la perspectiva de que la discapacidad es ldquoun fenoacutemeno complejo que es al mismo tiempo una consecuencia de un problema del cuerpo humano y de un complejo fenoacutemeno socialrdquo (WHO 2002 9) Frente a ambas perspectivas

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la OMS propone un modelo de discapacidad que basado en la interaccioacuten entre las caracteriacutesticas de la persona y las caracteriacutesticas del contexto en el que esa persona desarrolla su vida Este modelo es el conocido como modelo biopsicososhycial y es descrito por la OMS como una siacutentesis de las diferentes perspectivas de la salud la bioloacutegica la individual y la social (WHO 2002 10) En consecuenshycia desaparece el teacutermino minusvaliacutea y el concepto discapacidad se convierte en un concepto que engloba el resultado de la interaccioacuten de

ο Deficiencias entendidas coacutemo deacuteficit en el funcionamiento ο limitaciones en la actividad que sustituye al anterior concepto de disshy

capacidad ο restricciones en la participacioacuten que sustituye a minusvaliacutea ο barreras y restricciones ambientales(WHO 2001 18)

FIGURA 1 TRANSFORMACIOacuteN DE LOS CONCEPTOS DE CIDDM A LA NUEVA DEFINICIOacuteN DEL CIF

Fuente Elaboracioacuten propia

321 Deficiencia

El CIF entiende una deficiencia como una desviacioacuten de la norma geneshyralmente aceptada en relacioacuten al estado biomecaacutenico del cuerpo y sus funciones (WHO 2001 12) Las deficiencias pueden tener diferentes oriacutegenes

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ο Fisioloacutegico (funciones corporales como ejemplos) ο Anatoacutemico (estructuras corporales como ejemplos) Las deficiencias tambieacuten pueden clasificarse por su intensidad ο Temporales o permanentes ο Progresivas regresivas o estaacuteticas ο Intermitentes o continuas Todos estos conceptos estaacuten iacutentimamente ligados a la presencia de un

diagnoacutestico meacutedico sobre las estructuras y factores corporales del individuo Sin embargo la clasificacioacuten del CIF hace un esfuerzo por limitar el impacto del mero diagnoacutestico en la definicioacuten de la deficiencia manifestando que ldquoel concepshyto de deficiencia es maacutes amplio e incluye maacutes aspectos que el de trastorno o el de enfermedadrdquo (WHO 2001 13)

322 Factores contextuales

Los factores contextuales son aquellos que explican el contexto en el que la deficiencia tiene lugar El CIF distingue entre factores ambientales y factores personales Los factores ambientales incluyen el ambiente fiacutesico social y actitushydinal en que las personas viven y desarrollan sus vidas Los factores ambientales pueden tener una influencia positiva o negativa sobre la defi ciencia identificada (WHO 2001 16) A su vez se diferencian dos tipos

ο El entorno inmediato el hogar el trabajo la escuela etc ο Las estructuras sociales se refieren al resto del contexto social que rodea

a la persona maacutes allaacute de su entorno inmediato Encontramos dos tipos de estructuras bull Formales leyes estado del bienestar etc bull Informales actitudes prejuicios solidaridad etc

Los factores ambientales interactuacutean con los componentes de las estructushyras y funciones corporales Es en esta relacioacuten cuando surgen las barreras y los facilitadores que definen la discapacidad De esta manera la discapacidad deja de ser un atributo de la persona y se define como el resultado de la interaccioacuten con un entorno que puede ser causa o remedio de la misma (WHO 2001 17)

Los factores personales se refieren a las caracteriacutesticas de un individuo que no forman parte de una condicioacuten de salud geacutenero etnia edad estilo de vida educacioacuten profesioacuten etc Estos elementos pueden desempentildear un papel en la discapacidad (WHO 2001 17)

323 Actividad y Participacioacuten

La discapacidad desde el modelo biopsicosocial puede ser interpretada como un proceso de interaccioacuten de los diferentes elementos del modelo Los

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conceptos clave para comprender esta interaccioacuten se definen en dos dicotomiacuteas (WHO 2002 10-13)

ο Actividad y Participacioacuten bull Actividad es la ejecucioacuten de una tarea o accioacuten por una persona

Por ejemplo la capacidad de expresar sus propias ideas de forma comprensible

bull Participacioacuten es el desenvolvimiento de una persona en una situashycioacuten vital Por ejemplo mantener una conversacioacuten

ο Capacidad y Rendimiento bull Capacidad describe la habilidad de un individuo para ejecutar una

tarea o actividad bull Rendimiento se refiere a lo que es capaz de hacer un individuo en su

entorno habitual La interaccioacuten de la persona y sus caracteriacutesticas individuales con el entorshy

no definen estas dicotomiacuteas Una persona debido a sus caracteriacutesticas individuashyles tiene una capacidad que le permite desarrollar una actividad Sin embargo cuando dicha actividad se realiza en un entorno ndashparticipacioacuten- puede que su capacidad no se desarrolle plenamente ndashrendimiento- Esto puede ser debido a las barreras que encuentre al interactuar con los factores contextuales

El CIF muestra varios ejemplos para comprender esta interaccioacuten (WHO 2002 17) En ocasiones las limitaciones a la participacioacuten son derivadas de las limitaciones en la actividad y en otras ocasiones la uacutenica explicacioacuten es social

TABLA 2 ACTIVIDAD Y PARTICIPACIOacuteN

Fuente Traduccioacuten y adaptacioacuten propia de los ejemplos contenidos en WHO 200217

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33 El eacutexito del modelo biopsicosocial

Actualmente el modelo biopsicosocial reflejado en el CIF es la definicioacuten oficial de la discapacidad(WHO 2002) Un antildeo despueacutes de su publicacioacuten Pilshygrim estudioacute las causas del eacutexito del modelo biopsicosocial entre las disciplinas involucradas en el estudio de la discapacidad Las tres principales causas identishyficadas por Pilgrim son (Pilgrim 2002)2

ο El modelo biopsicosocial ofrece un marco conceptual que permite el trashybajo comuacuten entre los diferentes colectivos respetando el aacuterea de conocishymiento de cada uno

ο El modelo biopsicosocial ofrece a los movimientos sociales un punto de vista humanista que permite responder a la demanda de las persoshynas con discapacidad como personas completas y no como enfermas o carentes de alguacuten elemento

ο Debido a su especialidad en psiquiatriacutea Pilgrim identifica que el modelo biopsicosocial permite dar una respuesta al movimiento antipsiquiatriacutea

4 Diversidad funcional disentildeo universal y autonomiacutea personal

La corriente de pensamiento derivada del movimiento de vida indepenshydiente ha generalizado en el debate acadeacutemico y social sobre discapacidad tres conceptos que ampliacutean la complejidad de la comprensioacuten de la discapacidad posshyterior al CIF Estos son diversidad funcional disentildeo universal y autonomiacutea pershysonal

Estos tres conceptos han surgido de la vanguardia de los movimientos sociales y plantean trasladar la responsabilidad de la aparicioacuten de la discapacidad desde los elementos funcionales del cuerpo -diversidad funcional- a los elemenshytos del entorno -disentildeo universal- De la combinacioacuten de ambos surge o no la autonomiacutea personal

Las conclusiones responden a la traduccioacuten propia del artiacuteculo citado

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FIGURA 2 LA AUTONOMIacuteA COMO RESULTADO DE LA COMBINACIOacuteN DEL RECONOCIMIENTO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL Y

LA APLICACIOacuteN DEL DISENtildeO UNIVERSAL

Fuente elaboracioacuten propia

41 Diversidad funcional

El teacutermino diversidad funcional es un teacutermino acuntildeado en Espantildea por el Foro de Vida Independiente en 2005 para designar lo que habitualmente se conoshyce como discapacidad tratando de eliminar la negatividad en la defi nicioacuten del colectivo y cambiarla por la idea positiva de diversidad (Romantildeach 2005 Palashycios 2006 28) La diversidad funcional reivindica una comprensioacuten de la discashypacidad dentro del modelo social Para realizar una tarea las diferentes personas pueden recurrir a diversas funcionalidades Por ejemplo para desplazarse por la ciudad se puede ir caminando cojeando sobre una silla de ruedas etc Existe por tanto una diversidad funcional para realizar una tarea pero en el contexto social soacutelo alguna de ellas es considerada ldquonormalrdquo Por ejemplo caminar seriacutea la funshycionalidad normativa siendo el resto de opciones catalogadas como inferiores (Palacios 2006Ferreira 2010)

La diversidad funcional reivindica la validez de todas las funcionalidades y denuncia que el motivo de que alguna de estas opciones no permita realizar una vida independiente no se encuentra en la persona y su diversidad sino en el conshytexto que impone barreras a las funcionalidades no aceptadas como normales Por ejemplo un bordillo es una barrera que impide a diversas funcionalidades como cojear o desplazarse en silla de ruedas la tarea de desplazarse de forma autoacutenoshyma Es por tanto el contexto ndashel bordillo- el que discapacita a la persona pero

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no su diversidad funcional ya que esta le permitiriacutea desplazarse si el contexto no tuviese barreras

42 Disentildeo universal

El disentildeo universal fue definido en 2006 en la Convencioacuten sobre los Dereshychos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo y es entendido en el mismo como el ldquodisentildeo de productos entornos programas y servicios que puedan utilizar todas las personas en la mayor medida posible sin necesidad de adaptacioacuten ni disentildeo especializadordquo (ONU 2006)

Es necesario aclarar que cuando se habla de disentildeo universal no se habla uacutenicamente de espacios fiacutesicos sino tambieacuten del entorno natural las ayudas los espacios virtuales ndashinternet software- espacios sociales y simboacutelicos etc El disentildeo universal se refiere a la creacioacuten desde su geacutenesis de un entorno donde todas las diversidades funcionales tengan las mismas oportunidades para dotar al individuo de su autonomiacutea personal El CIF enumera los factores ambientales que influyen en la existencia o no de un entorno accesible para las personas con discapacidad (WHO 2001 173-207) y que deben ser tenidos en cuenta para el disentildeo universal La lista del CIF incluye

ο Productos y tecnologiacutea ο Entorno natural y modificado por la intervencioacuten humana ο Apoyos personales y relaciones sociales ο Actitudes del entorno social ο Servicios sociales administracioacuten y poliacuteticas3 Desde posiciones cercanas al concepto de diversidad funcional se exige

que se introduzca en el anaacutelisis el concepto socioloacutegico de distancia social para considerar el disentildeo como universal y no como una mera adaptacioacuten(Toboso 2010 80) Seguacuten estas criacuteticas la relacioacuten problemaacutetica de la persona con el entorno no es sino el conflicto entre su cuerpo diverso con el cuerpo normativo que define las capacidades estaacutendar de las que estaacuten disentildeados los entornos Si se capacita a los cuerpos diversos mediante soluciones especializadas y adaptacioshynes del medio entonces su actividad no seraacute valorada por el entorno social porshyque sus funcionalidades no se equipararaacuten en eficacia al cuerpo normativo Por ejemplo algunas adaptaciones reducen la distancia funcional pero mantienen o incluso aumentan la social ya que supuestamente causan ldquomolestiasrdquo como las rampas de los autobuses o las plataformas elevadoras Se trata de elementos disentildeados para grupos muy concretos de usuarios y el resto no puede utilizarlos por lo que consiguen una eficacia funcional pero aumentan la distancia social y por tanto la segregacioacuten (Toboso 2010 80)

Los diferentes puntos son traduccioacuten propia de los contenidos en el CIF (WHO 2001 173shy207)

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Desde este punto de vista no podriacuteamos hablar de disentildeo universal en el caso de los apoyos teacutecnicos Para ser considerado universal el disentildeo deberiacutea ser accesible sin apoyos por todas las diversas funcionalidades que deban acceder al mismo

43 Autonomiacutea personal

El objetivo del disentildeo universal seriacutea conseguir un contexto que permitiese a cualquier individuo independientemente de su diversidad funcional realizar sus tareas sin la ayuda de terceras personas Definir queacute significa la autonomiacutea personal es complicado desde un punto de vista socioloacutegico ya que ninguna pershysona es plenamente independiente y vivimos en un contexto interdependiente La interdependencia entre individuos grupos instituciones etc es inherente a toda sociedad maacutes allaacute del concepto de discapacidad (Diacuteaz Velaacutezquez 2010 122) Parece necesario definir una serie de actividades que se consideren miacutenimas e imprescindibles para considerar que existe autonomiacutea personal

Es difiacutecil encontrar una definicioacuten de consenso para definir la autonomiacutea personal Si recurrimos al CIF como documento base de consenso internacional para la interpretacioacuten de la discapacidad (WHO 2002) encontramos la definicioacuten de la dicotomiacutea actividad-participacioacuten(WHO 2001 123-170) Se trata de las actividades que un individuo debe realizar sobre las que las barreras ambienshytales pueden limitarle Por tanto un individuo que fuese capaz de realizar estas actividades sin barreras podriacutea ser considerado un individuo autoacutenomo No se puede reproducir aquiacute por motivos de extensioacuten la clasificacioacuten completa del CIF (WHO 2001 123-170) por lo que se han resumido en los puntos principales Estos seriacutean

ο Aprendizaje y aplicacioacuten del conocimiento ο Tareas y demandas generales organizar el tiempo llevar a cabo rutinas

diarias etc ο Comunicacioacuten ο Movilidad ο Autocuidado e higiene ο Vida domeacutestica ο Interaccioacuten y relaciones personales ο Aacutereas importantes de la vida educacioacuten empleo etc ο Vida social comunitaria y ciacutevica ocio participacioacuten poliacutetica actividad

religiosa etc4

Traduccioacuten propia de los puntos contenidos en la clasificacioacuten de Actividades y Participacioacuten del CIF (WHO 2001 123-170)

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Se trata de un listado exhaustivo uacutetil para los objetivos de medicioacuten estashydiacutesticos las comparativas entre paiacuteses o la programacioacuten de poliacuteticas puacuteblicas pero de difiacutecil manejo teoacuterico

44 Criacuteticas al modelo biopsicosocial desde estos tres conceptos

A pesar del esfuerzo conciliador del modelo biopsicosocial desde el parashydigma de la vida independiente la calidad de vida implica una comprensioacuten maacutes amplia del concepto de autonomiacutea Es posible resumir las criacuteticas provenientes del modelo social en tres ideas fundamentales

o En primer lugar se rechaza la medicioacuten de la dependencia al cuestionar que la discapacidad implique necesariamente dependencia y la no-discapacidad autonomiacutea personal (Ferreira 2009 242 Diacuteaz Velaacutezquez 2010) La dependenshycia se concibe como un concepto paternalista desde el cuerpo normativo hacia los cuerpos diversos por lo que no predominariacutea la visioacuten del entorno como el responsable de las barreras que impiden la autonomiacutea personal La dependencia seguiriacutea asociada a la condicioacuten de la persona (Etxeberriacutea 2008 35)

FIGURA 3 EJEMPLOS DE COMPRENSIOacuteN DE LA DICOTOMIacuteA AUTONOMIacuteAshyDEPENDENCIA DE FORMA INDEPENDIENTE DE LA DICOTOMIacuteA

DISCAPACIDAD-NO DISCAPACIDAD

FuenteElaboracioacuten propia

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ο En segundo lugar la dicotomiacutea autonomiacutea-dependencia se considerariacutea reduccionista ya que no permite recoger las particularidades de las difeshyrentes diversidades funcionales Por ejemplo podemos distinguir entre autonomiacutea moral y autonomiacutea faacutectica (Etxeberriacutea 2008 27-36 Diacuteaz Velaacutezquez 2010 125)

bull La autonomiacutea moral se refiere a la capacidad de tomar decisiones de forma independiente y seriacutea el objetivo a conquistar por las personas con discapacidad intelectual por ejemplo

bull La autonomiacutea faacutectica presupone la capacidad de decisioacuten pero se refiere la capacidad de ejecucioacuten de las propias decisiones En este caso hablariacuteamos de superar las barreras en el entorno para discashypacidades sensoriales yo motoras

ο En tercer lugar la dependencia y la independencia no seriacutean teacuterminos absolutos y dicotoacutemicos Un individuo con o sin discapacidad no es totalmente independiente ni totalmente dependiente sino que vive en relaciones de interdependencia (Diacuteaz Velaacutezquez 2010 122) Esta idea supone acentuar la existencia de dependencia reciacuteproca entre las persoshynas tengan o no discapacidad en las relaciones sociales

3 Conclusiones

La comprensioacuten actual de la discapacidad se centra en la voluntad de autoshynomiacutea de las personas con discapacidad Sin embargo la comprensioacuten de lo que significa autonomiacutea ndashy por extensioacuten dependencia- variacutea seguacuten el punto de visshyta paradigmaacutetico que se adopte El modelo meacutedico a pesar de haber integrado demandas procedentes de los movimientos sociales mantiene una postura desshycriptiva de la autonomiacutea basada en la definicioacuten de las actividades de la vida diaria Estas actividades se centran en elementos que las ciencias de la salud saben medir con los medios habituales de la ciencia meacutedica Por este motivo la autonomiacutea se ve definida como la agregacioacuten de diferentes actividades fisioloacutegishycas funcionales emocionales y en algunos casos sociales Ademaacutes el grado de autonomiacutea seriacutea un medio para la medicioacuten de la calidad de vida y finalmente del estado de salud

El modelo biopsicosocial es un punto de consenso o de siacutentesis entre el modelo meacutedico y el modelo social surgido de la influencia de los movimientos de vida independiente en la OMS Para el modelo biopsicosocial la autonomiacutea personal recoge las actividades de la vida diaria pero tambieacuten una extensa lista de actividades de participacioacuten social sin las cuales una persona no puede ser considerada autoacutenoma

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Finalmente el movimiento de vida independiente mantiene una postura reivindicativa maacutes cercana al modelo social que el modelo biopsicosocial De este modelo surge una definicioacuten de autonomiacutea que se relacionariacutea con la comshybinacioacuten de dos conceptos la diversidad funcional y el disentildeo universal Este punto de vista redefine la autonomiacutea como un concepto maacutes complejo que soacutelo puede comprenderse desde el contexto social En primer lugar el contexto y el entorno se convierten en las fuentes de dependencia y no el cuerpo de la persona con diversidad funcional En segundo lugar el contexto social es un contexto de interdependencia tanto de las personas con discapacidad como del resto por lo que la autonomiacutea personal soacutelo podriacutea entenderse desde las relaciones sociashyles La dicotomiacutea autonomiacutea-dependencia seriacutea asiacute reduccionista y no permitiriacutea comprender la complejidad de la situacioacuten social de la discapacidad

Estas tres formas de comprender la autonomiacutea personal constituyen el abashynico paradigmaacutetico en el que podemos encontrar la comprensioacuten global de la discapacidad en la actualidad

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