Praxis Sociológica 18 - Evolución del concepto de...

Praxis Sociológica nº 18 . 2014 . www.praxissociologica.ese-ISSN: 2174-4734 X . ISSN: 1575-08-17

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Evolución del concepto de discapacidad en la sociedad contemporánea: de cuerpos enfermos a sociedades excluyentes

RAFAEL CONDE MELGUIZO

Investigador en la Universidad Politécnica de [email protected]

Resumen

Frente al tipo ideal weberiano de la defi nición de salud por la Organización Mundial de la Salud –en adelante OMS- como “el bienestar bio-psico-social” (WHO, 2001), no es fácil defi nir la salud como un estado, sino más bien como un continuo en el que el individuo se sitúa de diferentes formas en cada una de sus etapas y espacios sociales. Algunas de estas formas, dependiendo del contexto social e histórico, son catalogadas como defi ciencias, estableciendo una distancia social entre el tipo ideal –cuerpo normativo- y el portador de estas diferencias –cuerpo diverso- (Díaz Velázquez, 2010: 117).La defi nición de una defi ciencia como apartada del tipo ideal es, por tanto, una categoría que cambia a lo largo de la historia (Abberley, 1998: 77; Díaz Velázquez, 2010: 117). Se trata de la selec-ción algunas características que luego son transformadas en valores con intención normativa (Canguilhem, 1972; Almeida, 2010: 31). Posteriormente, esta dife-rencia se transformará en discapacidad cuando comporte discriminación en el entorno social (Palacios, 2006: 35).

La evolución del concepto de discapacidad responderá por tanto a la evo-lución del contexto social y de la imagen institucionalizada del cuerpo en cada sociedad (Ingstad, 1995; Toboso, 2010).

Palabras clave: autonomía, CIF, defi ciencia, discapacidad, diseño universal, diversidadfuncional, minusvalía, movimiento de vida independiente, OMS.

Disability concept evolution: from sick bodies to exclusionary societies.

Abstract

Facing the Weberian ideal type of health defi nition by the World Health Organization-WHO- as “welfare bio-psycho-social” (WHO, 2001), it is not easy to defi ne health as a state, but well as a continuum in which the individual is

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placed in different ways in each of its stages and social spaces. Depending on the social and historical context, some of these ways are classifi ed as gaps, establish-ing a social distance between the ideal type-regulatory body and the bearers of these differences (Díaz Velázquez, 2010: 117). Impairments defi nition and the differences with the ideal type changes throughout history (Abberley, 1998: 77) (Diaz Velázquez, 2010: 117). Some features are selected and transformed into regulatory values (Canguilhem, 1972) (Almeida, 2010: 31) Subsequently, these differences will become disability when those impairments mean discrimination in the social environment (Palacios, 2006: 35)

Therefore, disability concept evolution responds to the changing social context and institutionalized body image in each society (Ingstad, 1995; Üstün, 2001; Toboso, 2010).

Key words: autonomy, disability, functional diversity, ICF, independent living movement, impairment, universal design, WHO.

1. Antecedentes

Desde la antigüedad, la postura social ante la discapacidad ha oscilado entre el rechazo –y eliminación- de la persona con discapacidad y la compasión ante la tragedia(Finkelstein, 1980; Aguado Díaz, 1995; Toboso, 2010). Ambas posturas nacen del principio común de considerar a la persona discapacitada como un elemento extraño e inferior al resto propio del fatalismo de las sociedades anteriores a la era moderna en la que los acontecimientos, por predeterminación divina, eran inevitables(Palacios,2007; Toboso, 2010)Las sociedades modernas, al atravesar el proceso de industrialización, mantuvieron una postura de exclu-sión de la discapacidad, pero en este caso a través de los valores dominantes en el capitalismo de cuerpo con capacidad productiva(Oliver, 1990; Toboso, 2010). Junto al capitalismo, la preeminencia de la ciencia como ideología predominante frente al fatalismo divino, arrojó sobre la discapacidad el discurso médico como discurso legitimado para medir dicha capacidad productiva (Ferreira M., 2009, 2010; Toboso, 2010) por lo que la discapacidad pasa a ser entendida como un tema médico que nace de una enfermedad o alteración de la salud (Egea, 2001; Palacios, 2007: 119-124; Ferreira M. , 2010; Toboso, 2010).

Frente a esta idea de discapacidad como sinónimo de incapacidad de pro-ducir valor o como cuerpo enfermo abocado a la dependencia y asistencia médi-ca, surgieron los movimientos sociales y académicos de la segunda mitad del siglo XX que iniciaron la evolución del concepto de discapacidad que se explica en este artículo. Se han distinguido tres fases o etapas:


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a) Una primera etapa protagonizada por los movimientos sociales desde los años 60 hasta la publicación por la OMS de la Clasifi cación Interna-cional de Defi ciencias, Discapacidades y Minusvalías en 1980.

b) Una segunda etapa protagonizada por la OMS que va desde la publica-ción de la CIDDM hasta su revisión y formulación del Modelo Biopsi-cosocial mediante la publicación de la Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) en 2001.

c) Una tercera etapa que abarca desde la defi nición de conceptos como Diver-sidad Funcional en 2005 o Diseño Universal en 2006 hasta nuestros días.

2. Del movimiento de vida independiente al modelo social (1960-1980)

Al igual que otros grupos que han estado tradicionalmente excluidos –mujeres, etnias minoritarias, homosexuales, etc.- el discurso teórico sobre la discapacidad ha ido indisolublemente unido a la praxis política de vanguardia (Díaz, 2010: 119). La historia del movimiento de vida independiente ha creado una genealogía de la discapacidad, más práctica que discursiva, pero que supone la única genealogía con contenido sufi ciente para ser catalogada de esa manera (Cayo, 2003: 25).

2.1. El nacimiento del movimiento de vida independiente.

El movimiento de vida independiente nace en 1962 en Berckley en Califor-nia, Estados Unidos (Vidal, 2003: 30; Valero, 2011: 63). Un grupo de estudiantes encabezados por Ed Roberts y bajo el lema “NothingAboutUsWithoutUs”1(Werner, 1998; Vidal, 2003: 39) iniciaron un movimiento de derechos civiles que reivindicaba el derecho de los estudiantes con discapacidad a acudir a la universi-dad. Posteriormente, el movimiento se formalizó cuando se abrió el primer Cen-tro de Vida Independiente –Center forIndependent Living (CIL)- en California (Vidal, 2003: 47). El movimiento creció rápidamente y a mediados de la década de los 70 ya disponía de numerosos CIL en toda California, Nueva York, Hous-ton, Chicago y Boston (Vidal, 2003: 48).

Los principios que inspiraban la fundación de los centros CIL en los años 70 siguen vigentes hoy en día y fueron clasifi cados y sistematizados por Gerben-DeJong, uno de los principales teóricos del movimiento de vida independiente a fi nales de los años 70 (Dejong, 1978; Degener, 1989; Vidal, 2003:49) Estos principios se defi nen en contraposición al paradigma rehabilitador-médico predo-minante en aquel momento y pueden resumirse en el siguiente cuadro:

1 “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Traducción propia.




TABLA 1. EXTRAÍDO DE MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE: EXPERIENCIAS INTERNACIONALES

Fuente: Vidal, Introducción al Movimiento de Vida Independiente, 2003: 49.

2.2. El Movimiento Antipsiquiatría y Desinstitucionalización.

Paralelamente al Movimiento de vida Independiente, surgiría en Esta-dos Unidos el movimiento académico de antipsiquiatría. El paradigma antipsiquiátrico(Cooper, 1967) recogió las críticas a las prácticas psiquiátricas de los sociólogos Goffman y Foucault entre otros. En la obra de Goffman “Asylums: Essaysonthe Social Situation of Mental Patients and OtherInmates” (Goffman,


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1961) se denuncia como las rutinas que se seguían en los tratamientos en los hospitales psiquiátricos tenían la función de controlar el comportamiento de los denominados enfermos y no el cuidado o la cura de la enfermedad. Se producía así la institucionalización total, que provocaba que los pacientes de estos hospi-tales tuviesen difi cultades para regresar a la vida en comunidad. La obra de Goff-man sentó las bases conceptuales para el movimiento de desinstitucionalización y, aunque se refería a pacientes diagnosticados con enfermedades mentales, sus conceptos eran válidos para cualquier persona con discapacidad que residiese en un centro, como por ejemplo los activistas británicos del Proyecto 81(Evans, 2003).

Foucault publicó en 1961 “Historia de la locura” (Foucault, 1986). La obra de Foucault planteaba el origen social del concepto de locura en función del pen-samiento dominante de cada época. Además, comenzaba a cuestionar la labor de apartar a los “locos” de la sociedad como objetivo médico, sino más bien de control social. Estos conceptos abrían las puertas al cuestionamiento del modelo médico en la comprensión de la discapacidad, más allá de la enfermedad mental.

Como consecuencia de este movimiento de desinstitucionalización, mien-tras en Estados Unidos en 1955 había 559.000 personas institucionalizadas en centros sobre una población de 165 millones de habitantes, en 1998 había 51.141 personas institucionalizadas sobre una población de 275 millones de habitantes (Lamb, 2001).

2.3. El Modelo Social.

Al llegar a Gran Bretaña, el movimiento de vida independiente sufrió una evolución por parte de activistas de la discapacidad británicos que defi nie-ron el conocido como “Modelo Social de la Discapacidad”(Hasler, 2003, pág. 63). Entre los fundadores se encontraba el sociólogo Finkelstein, fundador de la Union of ImapiredAgainstSegregation(UPIAS, 1975). Junto a Finkelstein, se puede destacar a la activista RosalieWilkins –presentadora de un programa de televisión- y a John Evans, fundador en 1979 del Proyecto 81(Evans, 2003). Este movimiento surgió entre los residentes con discapacidad del centro Le CourtRe-sidential Cheshire Home situado en Liss, Hampshire, en Inglaterra. Eligieron el nombre de Proyecto 81 inspirados en el hecho de que las Naciones Unidas habían elegido 1981 como el Año de las Personas con Discapacidad(Evans, 2003, pág. 192). Su objetivo fundamental era cuestionar por qué las personas con discapa-cidad debían vivir confi nadas en instituciones y exigieron el derecho a asumir la responsabilidad sobre sus vidas. De este modo, negociaron un paquete econó-mico que les permitía salir de las instituciones en las que vivían y reintegrarse en la comunidad. Este proyecto se extendió por Gran Bretaña permitiendo otras negociaciones similares, que dieron lugar a la aparición de los primeros centros




de vida independiente en Reino Unido (Evans, 2003, págs. 193-194), aunando la voluntad de desinstitucionalización del movimiento antipsiquiatría con el movi-miento de vida independiente.

El fuerte crecimiento del pensamiento asociado al Movimiento de Vida Independiente a fi nales de los años 70 llevó a la organización de la Primera Conferencia Internacional sobre Vida Independiente en Munich en 1982 (Vidal, 2003:48; Villa Fernández, 2009). Esta expansión en la práctica, los movimientos sociales y la academia propagó el paradigma del modelo social, que se genera-lizó como el opuesto al modelo médico y rehabilitador. El debate entre ambos modelos es el germen fundamental para la redacción por parte de la OMS del CIDDM(WHO, 1980) primero y posteriormente del CIF(WHO, 2001).

3. De la minusvalía a la discapacidad (1980-2001)

La OMS se hizo eco a partir de los años 80 de las reivindicaciones de los movimientos sociales y académicos renovadores ligado a la discapacidad. El papel de la OMS ha sido ofrecer una defi nición y unos parámetros internacional-mente reconocidos y compartidos que permitan adoptar una estrategia global de la discapacidad y la obtención de datos comparativos entre las diferentes regiones y países (WHO, 2002).

3.1. La Clasifi cación Internacional de Defi ciencias, Discapacidades y Minusvalías.

En 1980 la OMS publica la “Clasifi cación Internacional de Defi ciencias, Discapacidades y Minusvalías: CIDDM” (WHO, 1980). El documento fue redac-tado para ayudar a la mejor comprensión de la discapacidad en las sociedades. La discapacidad era entendida antes del documento de 1980 como sinónimo de enfermedad, poniéndose el acento en la prevención y la rehabilitación(Jiménez Lara, 2010). El modelo propuesto en 1980 reproducía el paradigma médico, de diagnóstico y tratamiento, pero buscaba dar importancia a las consecuencias de la situación de discapacidad, los problemas de integración social, la importancia del contexto en la vivencia de la discapacidad, etc.

El CIDDM defi nía a las personas con discapacidad no por las defi ciencias o causas que provocaron sus minusvalías, sino por las consecuencias que estas les generan en su entorno social. La clasifi cación acuñó tres conceptos clave:

a) Defi ciencia: Pérdida o anormalidad de la estructura o función psicológi-ca, fi siológica o anatómica.

b) Discapacidad: Toda restricción o carencia -resultado de una defi ciencia- de la capacidad de realizar una actividad en la misma forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.


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c) Minusvalía: Situación desventajosa para un determinado individuo, con-secuencia de una defi ciencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de una función que es normal en su caso, de acuerdo con su edad, sexo, factores sociales y culturales (Valero, 2011: 44).

De esta manera la clasifi cación CIDDM presenta un proceso que nace en la enfermedad y concluye en la minusvalía. El factor desencadenante de dicho pro-ceso sigue siendo un elemento relacionado con un fallo o una carencia en la salud del individuo, pero se pone el acento en la comprensión de las consecuencias de dicha defi ciencia una vez interactúa con el contexto de la persona (Ferreira, 2008: 144).

La OMS abrió la revisión del documento CIDDM hacia la versión CIDDM-2 (WHO, 2001) que fi nalmente se denominó “International Classifi ca-tion of Functioning, Disability and Health ICF”(WHO, 2001) traducido al caste-llano como “Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud” -con las siglas CIF- que impulsó un cambio fundamental en la percep-ción de la discapacidad a partir de 2001.

3.2. La Clasifi cación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud: el modelo biopsicosocial

El CIF es el resultado el trabajo de revisión del CIDDM. El CIF defi ne en detalle las características de la discapacidad, desde la perspectiva médica (defi ciencias, funcionalidades, etc.) y desde la perspectiva social (elementos contextuales, participación, etc.). Este modelo es conocido como el modelo biopsicosocial y es consecuencia de un trabajo de debate conceptual internacional coordinado por la OMS que se presentó un año después de la publicación del CIF en el documento “Towards a common lenguaje forfunctioning, Disability and Health” (WHO, 2002). En este documento la OMS describe el proceso de debate seguido hasta concluir en la publicación del CIF. Tras la publicación en 1980 del CIDDM, se generalizaron dos modelos teóricos de descripción y comprensión de la discapacidad:

ο El modelo médico. Este modelo observa la discapacidad como una característica de la persona, cuya causa directa es la enfermedad, un trauma o cualquier otra causa relacionada con la salud.

ο El modelo social. Este modelo observa la discapacidad como un pro-blema de origen social y que no puede explicarse plenamente por los atributos individuales de la persona.

La OMS declara que ninguno de los dos modelos es adecuado por sí mis-mo y defi ende la perspectiva de que la discapacidad es “un fenómeno complejo que es al mismo tiempo una consecuencia de un problema del cuerpo humano y de un complejo fenómeno social” (WHO, 2002: 9) Frente a ambas perspectivas,




la OMS propone un modelo de discapacidad que basado en la interacción entre las características de la persona y las características del contexto en el que esa persona desarrolla su vida. Este modelo es el conocido como modelo biopsicoso-cial y es descrito por la OMS como una síntesis de las diferentes perspectivas de la salud: la biológica, la individual y la social. (WHO, 2002: 10). En consecuen-cia, desaparece el término minusvalía y el concepto discapacidad se convierte en un concepto que engloba el resultado de la interacción de:

ο Defi ciencias, entendidas cómo défi cit en el funcionamiento.ο limitaciones en la actividad, que sustituye al anterior concepto de dis-

capacidad.ο restricciones en la participación, que sustituye a minusvalía.ο barreras y restricciones ambientales(WHO, 2001: 18).

FIGURA 1. TRANSFORMACIÓN DE LOS CONCEPTOS DE CIDDM A LA NUEVA DEFINICIÓN DEL CIF.

Fuente: Elaboración propia.

3.2.1. Defi ciencia

El CIF entiende una defi ciencia como una desviación de la norma gene-ralmente aceptada en relación al estado biomecánico del cuerpo y sus funciones (WHO, 2001: 12). Las defi ciencias pueden tener diferentes orígenes:


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ο Fisiológico (funciones corporales como ejemplos).ο Anatómico (estructuras corporales como ejemplos).Las defi ciencias también pueden clasifi carse por su intensidad:ο Temporales o permanentes.ο Progresivas, regresivas o estáticas.ο Intermitentes o continuas.Todos estos conceptos están íntimamente ligados a la presencia de un

diagnóstico médico sobre las estructuras y factores corporales del individuo. Sin embargo, la clasifi cación del CIF hace un esfuerzo por limitar el impacto del mero diagnóstico en la defi nición de la defi ciencia, manifestando que “el concep-to de defi ciencia es más amplio e incluye más aspectos que el de trastorno o el de enfermedad” (WHO, 2001: 13).

3.2.2. Factores contextuales

Los factores contextuales son aquellos que explican el contexto en el que la defi ciencia tiene lugar. El CIF distingue entre factores ambientales y factores personales. Los factores ambientales incluyen el ambiente físico, social y actitu-dinal en que las personas viven y desarrollan sus vidas. Los factores ambientales pueden tener una infl uencia positiva o negativa sobre la defi ciencia identifi cada (WHO, 2001: 16). A su vez, se diferencian dos tipos:

ο El entorno inmediato: el hogar, el trabajo, la escuela, etc.ο Las estructuras sociales: se refi eren al resto del contexto social que rodea

a la persona más allá de su entorno inmediato. Encontramos dos tipos de estructuras:• Formales: leyes, estado del bienestar, etc.• Informales: actitudes, prejuicios, solidaridad, etc.

Los factores ambientales interactúan con los componentes de las estructu-ras y funciones corporales. Es en esta relación cuando surgen las barreras y los facilitadores que defi nen la discapacidad. De esta manera, la discapacidad deja de ser un atributo de la persona y se defi ne como el resultado de la interacción con un entorno que puede ser causa o remedio de la misma (WHO, 2001: 17).

Los factores personales se refi eren a las características de un individuo que no forman parte de una condición de salud: género, etnia, edad, estilo de vida, educación, profesión, etc. Estos elementos pueden desempeñar un papel en la discapacidad (WHO, 2001: 17).

3.2.3. Actividad y Participación

La discapacidad desde el modelo biopsicosocial puede ser interpretada como un proceso de interacción de los diferentes elementos del modelo. Los




conceptos clave para comprender esta interacción se defi nen en dos dicotomías (WHO, 2002: 10-13):

ο Actividad y Participación. • Actividad es la ejecución de una tarea o acción por una persona.

Por ejemplo, la capacidad de expresar sus propias ideas de forma comprensible.

• Participación es el desenvolvimiento de una persona en una situa-ción vital. Por ejemplo, mantener una conversación.

ο Capacidad y Rendimiento.• Capacidad describe la habilidad de un individuo para ejecutar una

tarea o actividad. • Rendimiento se refi ere a lo que es capaz de hacer un individuo en su

entorno habitual.La interacción de la persona y sus características individuales con el entor-

no defi nen estas dicotomías. Una persona, debido a sus características individua-les, tiene una capacidad que le permite desarrollar una actividad. Sin embargo, cuando dicha actividad se realiza en un entorno –participación- puede que su capacidad no se desarrolle plenamente –rendimiento-. Esto puede ser debido a las barreras que encuentre al interactuar con los factores contextuales.

El CIF muestra varios ejemplos para comprender esta interacción. (WHO, 2002: 17). En ocasiones las limitaciones a la participación son derivadas de las limitaciones en la actividad y en otras ocasiones la única explicación es social.

TABLA 2. ACTIVIDAD Y PARTICIPACIÓN.

Fuente: Traducción y adaptación propia de los ejemplos contenidos en WHO, 2002:17.


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3.3. El éxito del modelo biopsicosocial.

Actualmente, el modelo biopsicosocial refl ejado en el CIF es la defi nición ofi cial de la discapacidad(WHO, 2002). Un año después de su publicación Pil-grim estudió las causas del éxito del modelo biopsicosocial entre las disciplinas involucradas en el estudio de la discapacidad. Las tres principales causas identi-fi cadas por Pilgrim son (Pilgrim, 2002)2:

ο El modelo biopsicosocial ofrece un marco conceptual que permite el tra-bajo común entre los diferentes colectivos respetando el área de conoci-miento de cada uno.

ο El modelo biopsicosocial ofrece a los movimientos sociales un punto de vista humanista, que permite responder a la demanda de las perso-nas con discapacidad como personas completas y no como enfermas o carentes de algún elemento.

ο Debido a su especialidad en psiquiatría, Pilgrim identifi ca que el modelo biopsicosocial permite dar una respuesta al movimiento antipsiquiatría.

4. Diversidad funcional, diseño universal y autonomía personal

La corriente de pensamiento derivada del movimiento de vida indepen-diente ha generalizado en el debate académico y social sobre discapacidad tres conceptos que amplían la complejidad de la comprensión de la discapacidad pos-terior al CIF. Estos son: diversidad funcional, diseño universal y autonomía per-sonal.

Estos tres conceptos han surgido de la vanguardia de los movimientos sociales y plantean trasladar la responsabilidad de la aparición de la discapacidad desde los elementos funcionales del cuerpo -diversidad funcional- a los elemen-tos del entorno -diseño universal-. De la combinación de ambos surge o no la autonomía personal.

2 Las conclusiones responden a la traducción propia del artículo citado.




FIGURA 2. LA AUTONOMÍA COMO RESULTADO DE LA COMBINACIÓN DEL RECONOCIMIENTO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL Y

LA APLICACIÓN DEL DISEÑO UNIVERSAL

Fuente: elaboración propia.

4.1. Diversidad funcional

El término diversidad funcional es un término acuñado en España por el Foro de Vida Independiente en 2005 para designar lo que habitualmente se cono-ce como discapacidad tratando de eliminar la negatividad en la defi nición del colectivo y cambiarla por la idea positiva de diversidad (Romañach, 2005; Pala-cios, 2006: 28). La diversidad funcional reivindica una comprensión de la disca-pacidad dentro del modelo social. Para realizar una tarea, las diferentes personas pueden recurrir a diversas funcionalidades. Por ejemplo, para desplazarse por la ciudad se puede ir caminando, cojeando, sobre una silla de ruedas, etc. Existe por tanto una diversidad funcional para realizar una tarea, pero en el contexto social sólo alguna de ellas es considerada “normal”. Por ejemplo, caminar sería la fun-cionalidad normativa, siendo el resto de opciones catalogadas como inferiores (Palacios, 2006;Ferreira, 2010).

La diversidad funcional reivindica la validez de todas las funcionalidades y denuncia que el motivo de que alguna de estas opciones no permita realizar una vida independiente no se encuentra en la persona y su diversidad, sino en el con-texto que impone barreras a las funcionalidades no aceptadas como normales. Por ejemplo, un bordillo es una barrera que impide a diversas funcionalidades como cojear o desplazarse en silla de ruedas la tarea de desplazarse de forma autóno-ma. Es por tanto el contexto –el bordillo- el que discapacita a la persona, pero


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no su diversidad funcional, ya que esta le permitiría desplazarse si el contexto no tuviese barreras.

4.2. Diseño universal

El diseño universal fue defi nido en 2006 en la Convención sobre los Dere-chos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo y es entendido en el mismo como el “diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado” (ONU, 2006).

Es necesario aclarar que cuando se habla de diseño universal no se habla únicamente de espacios físicos, sino también del entorno natural, las ayudas, los espacios virtuales –internet, software-, espacios sociales y simbólicos, etc. El diseño universal se refi ere a la creación desde su génesis de un entorno donde todas las diversidades funcionales tengan las mismas oportunidades para dotar al individuo de su autonomía personal. El CIF enumera los factores ambientales que infl uyen en la existencia o no de un entorno accesible para las personas con discapacidad (WHO, 2001: 173-207) y que deben ser tenidos en cuenta para el diseño universal. La lista del CIF incluye:

ο Productos y tecnología.ο Entorno natural y modifi cado por la intervención humana.ο Apoyos personales y relaciones sociales.ο Actitudes del entorno social.ο Servicios sociales, administración y políticas3.Desde posiciones cercanas al concepto de diversidad funcional se exige

que se introduzca en el análisis el concepto sociológico de distancia social para considerar el diseño como universal y no como una mera adaptación(Toboso, 2010: 80). Según estas críticas, la relación problemática de la persona con el entorno no es sino el confl icto entre su cuerpo diverso con el cuerpo normativo que defi ne las capacidades estándar de las que están diseñados los entornos. Si se capacita a los cuerpos diversos mediante soluciones especializadas y adaptacio-nes del medio, entonces su actividad no será valorada por el entorno social por-que sus funcionalidades no se equipararán en efi cacia al cuerpo normativo. Por ejemplo, algunas adaptaciones reducen la distancia funcional, pero mantienen, o incluso aumentan, la social, ya que supuestamente causan “molestias”, como las rampas de los autobuses o las plataformas elevadoras. Se trata de elementos diseñados para grupos muy concretos de usuarios y el resto no puede utilizarlos, por lo que consiguen una efi cacia funcional, pero aumentan la distancia social y, por tanto, la segregación (Toboso, 2010: 80).3 Los diferentes puntos son traducción propia de los contenidos en el CIF (WHO, 2001: 173-207)




Desde este punto de vista, no podríamos hablar de diseño universal en el caso de los apoyos técnicos. Para ser considerado universal, el diseño debería ser accesible sin apoyos por todas las diversas funcionalidades que deban acceder al mismo.

4.3. Autonomía personal

El objetivo del diseño universal sería conseguir un contexto que permitiese a cualquier individuo, independientemente de su diversidad funcional, realizar sus tareas sin la ayuda de terceras personas. Defi nir qué signifi ca la autonomía personal es complicado desde un punto de vista sociológico, ya que ninguna per-sona es plenamente independiente y vivimos en un contexto interdependiente. La interdependencia entre individuos, grupos, instituciones, etc., es inherente a toda sociedad, más allá del concepto de discapacidad (Díaz Velázquez, 2010: 122).Parece necesario defi nir una serie de actividades que se consideren mínimas e imprescindibles para considerar que existe autonomía personal.

Es difícil encontrar una defi nición de consenso para defi nir la autonomía personal. Si recurrimos al CIF como documento base de consenso internacional para la interpretación de la discapacidad (WHO, 2002), encontramos la defi nición de la dicotomía actividad-participación(WHO, 2001: 123-170). Se trata de las actividades que un individuo debe realizar sobre las que las barreras ambien-tales pueden limitarle. Por tanto, un individuo que fuese capaz de realizar estas actividades sin barreras podría ser considerado un individuo autónomo. No se puede reproducir aquí por motivos de extensión la clasifi cación completa del CIF (WHO, 2001: 123-170), por lo que se han resumido en los puntos principales. Estos serían:

ο Aprendizaje y aplicación del conocimiento.ο Tareas y demandas generales: organizar el tiempo, llevar a cabo rutinas

diarias, etc.ο Comunicación.ο Movilidad.ο Autocuidado e higiene.ο Vida doméstica.ο Interacción y relaciones personales.ο Áreas importantes de la vida: educación, empleo, etc.ο Vida social, comunitaria y cívica: ocio, participación política, actividad

religiosa, etc.4

4 Traducción propia de los puntos contenidos en la clasifi cación de Actividades y Participación del CIF (WHO, 2001: 123-170)


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Se trata de un listado exhaustivo, útil para los objetivos de medición esta-dísticos, las comparativas entre países o la programación de políticas públicas, pero de difícil manejo teórico.

4.4. Críticas al modelo biopsicosocial desde estos tres conceptos.

A pesar del esfuerzo conciliador del modelo biopsicosocial, desde el para-digma de la vida independiente la calidad de vida implica una comprensión más amplia del concepto de autonomía. Es posible resumir las críticas provenientes del modelo social en tres ideas fundamentales:

o En primer lugar, se rechaza la medición de la dependencia al cuestionar que la discapacidad implique necesariamente dependencia y la no-discapacidad autonomía personal (Ferreira, 2009: 242; Díaz Velázquez, 2010). La dependen-cia se concibe como un concepto paternalista desde el cuerpo normativo hacia los cuerpos diversos, por lo que no predominaría la visión del entorno como el responsable de las barreras que impiden la autonomía personal. La dependencia seguiría asociada a la condición de la persona (Etxeberría, 2008: 35).

FIGURA 3. EJEMPLOS DE COMPRENSIÓN DE LA DICOTOMÍA AUTONOMÍA-DEPENDENCIA DE FORMA INDEPENDIENTE DE LA DICOTOMÍA

DISCAPACIDAD-NO DISCAPACIDAD

Fuente:Elaboración propia.




ο En segundo lugar, la dicotomía autonomía-dependencia se consideraría reduccionista, ya que no permite recoger las particularidades de las dife-rentes diversidades funcionales. Por ejemplo, podemos distinguir entre autonomía moral y autonomía fáctica (Etxeberría, 2008: 27-36; Díaz Velázquez, 2010: 125).

• La autonomía moral se refi ere a la capacidad de tomar decisiones de forma independiente y sería el objetivo a conquistar por las personas con discapacidad intelectual, por ejemplo.

• La autonomía fáctica presupone la capacidad de decisión, pero se refi ere la capacidad de ejecución de las propias decisiones. En este caso, hablaríamos de superar las barreras en el entorno para disca-pacidades sensoriales y/o motoras.

ο En tercer lugar, la dependencia y la independencia no serían términos absolutos y dicotómicos. Un individuo, con o sin discapacidad, no es totalmente independiente ni totalmente dependiente, sino que vive en relaciones de interdependencia (Díaz Velázquez, 2010: 122). Esta idea supone acentuar la existencia de dependencia recíproca entre las perso-nas, tengan o no discapacidad, en las relaciones sociales.

3. Conclusiones

La comprensión actual de la discapacidad se centra en la voluntad de auto-nomía de las personas con discapacidad. Sin embargo, la comprensión de lo que signifi ca autonomía –y, por extensión, dependencia-, varía según el punto de vis-ta paradigmático que se adopte. El modelo médico, a pesar de haber integrado demandas procedentes de los movimientos sociales, mantiene una postura des-criptiva de la autonomía basada en la defi nición de las actividades de la vida diaria. Estas actividades se centran en elementos que las ciencias de la salud saben medir con los medios habituales de la ciencia médica. Por este motivo, la autonomía se ve defi nida como la agregación de diferentes actividades fi siológi-cas, funcionales, emocionales y, en algunos casos, sociales. Además, el grado de autonomía sería un medio para la medición de la calidad de vida y, fi nalmente, del estado de salud.

El modelo biopsicosocial es un punto de consenso o de síntesis entre el modelo médico y el modelo social surgido de la infl uencia de los movimientos de vida independiente en la OMS. Para el modelo biopsicosocial, la autonomía personal recoge las actividades de la vida diaria, pero también una extensa lista de actividades de participación social sin las cuales una persona no puede ser considerada autónoma.


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Finalmente, el movimiento de vida independiente mantiene una postura reivindicativa más cercana al modelo social que el modelo biopsicosocial. De este modelo surge una defi nición de autonomía que se relacionaría con la com-binación de dos conceptos: la diversidad funcional y el diseño universal. Este punto de vista redefi ne la autonomía como un concepto más complejo que sólo puede comprenderse desde el contexto social. En primer lugar, el contexto y el entorno se convierten en las fuentes de dependencia, y no el cuerpo de la persona con diversidad funcional. En segundo lugar, el contexto social es un contexto de interdependencia tanto de las personas con discapacidad como del resto, por lo que la autonomía personal sólo podría entenderse desde las relaciones socia-les. La dicotomía autonomía-dependencia sería así reduccionista y no permitiría comprender la complejidad de la situación social de la discapacidad.

Estas tres formas de comprender la autonomía personal constituyen el aba-nico paradigmático en el que podemos encontrar la comprensión global de la discapacidad en la actualidad.

Referencias bibliográfi cas

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