EL DERECHO Y

L A GENÉTICA

HUMANAPOR :JOSÉ ÁLVAREZ

PEDREROS

EL DERECHO Y LA GENÉTICA HUMANAINTRODUCCION

La evolución operada en genética humana a partir de la década delos cincuenta, actuó como disparador en múltiples campos, enespecial en los referidos a la bioética y al derecho.

Muchos de los avances realizados pueden rozar la dignidad delhombre, a la par que impulsan la creación de nuevos derechoshumanos. En base a ello se analizan los impactos más significativosde la nueva genética sobre la sociedad: el peligro de una nuevaeugenesia, la discriminación por razones genéticas, el manejo de lainformación genética, los problemas derivados de la investigaciónsobre el genoma, la apropiación del material genético humano;marcando algunos senderos a recorrer, a modo de conclusión. Eldominio médico y social de las posibilidades de previsión del destinobiológico de los individuos, actualmente en pleno desarrollo, aparececomo el más temible de los problemas éticos traídos por losprogresos en genética. En el futuro la cuestión de la legitimidad y delos límites de una intervención sobre el patrimonio genético de unapersona será probablemente de una creciente intensidad

El siguiente articulo tratara de responder algunas interrogantes desde el

punto de vista de la investigación genética, la manipulación y el papel que

juega el Derecho en todo esto.

¿Cómo diferenciamos desde el punto

de vista legal la investigación con la

manipulación genética?

1.- ¿QUÉ PROTEGE EL DERECHO?Las intervenciones biotecnológicas sobre el genoma humano están

asociadas a la posibilidad de materialización de riesgos graves e

irreversibles, con efectos globales y transgeneracionales (que incluso

pueden afectar bienes inexistentes como el patrimonio genómico de

futuras generaciones) y que pueden ser modificados en el tiempo

gracias a los constantes avances tecnológicos.

La respuesta del derecho a las intervenciones biotecnológicas sobre

el genoma humano es diversa e incluye prohibir, permitir u obligar,

pero dado el carácter emergente y en permanente cambio de los

hechos derivados de la biotecnología, podrían presentarse

situaciones que dejen en evidencia lagunas en la normativa jurídica;

los jueces podrían enfrentar situaciones en las cuales el derecho

positivo no sea suficiente para resolver un conflicto de manera eficaz

y segura. En estos casos bien podrían aplicarse las normas

existentes (autointegración), o rechazar la regulación y resolver las

situaciones jurídicas por la vía de la heterointegración.

El derecho internacional relacionado con lasintervenciones sobre el genoma humano desarrollado pordiversos organismos como la Organización de NacionesUnidas o la Unesco, se expresa a través del derechodeclaratorio o soft law o derecho de referencia (opuesto alderecho instrumento que fundamentado en leyes,decretos, directivas que juridifican la sociedad), el cual, sibien contempla lineamientos con respecto a lasintervenciones sobre el genoma humano, no tiene en unaprimera aproximación un carácter obligatorio y depende dela voluntad de los países para su acatamiento, bien sea através de su incorporación a las regulaciones internas oservir a través de un carácter analógico, como guía en laresolución de situaciones de frontera.

Las declaraciones procuran expresar los principios éticos,es decir, las ideas fundamentales que en lo moral orientena los Estados, personas, grupos e instituciones en la tomade decisiones, de tal manera que estas propendan por elbien del hombre como sujeto individual y como parte de lahumanidad, presente y futura (hecho que de por sí generauna complejidad en el desarrollo ético y jurídico) y que dealguna forma expresan un consenso mínimo. Losprincipios jurídicos buscan proteger el ser humano en loreferente a su dignidad, identidad, integridad (personal ycolectiva), individualidad, igualdad, intimidad, equidad yautonomía en relación con los adelantos científicos;procuran balancear la protección de la dignidad humanacon la libertad científica coherente con el progreso social,de tal forma que se equilibren los riesgos con losbeneficios, en un marco de seguridad determinado por elprincipio de precaución.

En este sentido, el derecho genético debe acoger estos principiospara proteger derechos de primera generación (civil y política),segunda generación (social y económica), tercera generación (pazy desarrollo ambiental) y cuarta generación (derechosintergeneracionales). Algunos de los derechos que deben serprotegidos son: a la identidad genética, a la integridad genéticapersonal y de otros sistemas vivos así como futuras generaciones,a la intimidad, a la imperfección o al no perfeccionamiento (seasocia al derecho a nacer de forma natural), a la diversidadgenética, (clave de la supervivencia de la vida), a la variabilidadhumana (visión contraria al determinismo genético), al accesoequitativo a los recursos biotecnológicos, a la imparcialidad en latoma de decisiones que implican la información genética personal,a ser informado o no con respecto al riesgo genético a través deproceso de consejería genética, a no ser discriminado por razonesgenéticas, a un desarrollo sostenible, a la unicidad, igualdad ycomunidad de los seres humanos.

Entendiendo las diferencias existentes entre los principios éticos yjurídicos, cabe preguntarse si los principios éticos que orientan eldiseño de las declaraciones sobre el genoma humano coinciden,en el ámbito del derecho genético referido a las intervencionessobre éste, con los principios jurídicos generales o si algunos delos principios enunciados son optativos, dado su carácter ético. Elproblema se hace más complejo cuando estos principios sonintegrados o interpretados a la luz de las decisiones jurídicasnacionales, debido a las múltiples miradas que coinciden en unmundo globalizado, las cuales incluso son cambiantes en el tiempodentro de una misma sociedad debido, entre otros, a los mismosefectos de la biotecnología, que hace que los principiosenunciados en relación con la intervención sobre el genomahumano no sean inmutables y tengan un carácter cambiante oprogresivo.

Así como se ha tratado de establecer la importancia de contar con una

serie de principios jurídicos en relación con el derecho genético, también

se debe aclarar que frente a una serie de riesgos graves e irreversibles,

hay que contar con reglas jurídicas que eviten la vulneración de los

derechos individuales y colectivos.

El análisis del marco declaratorio internacional deja evidenciar elementos

que permiten la caracterización del derecho genético en lo relacionado con

las intervenciones sobre el genoma humano.

La existencia de sujeto activo (cualquier persona técnica o profesional que

con conocimientos médicos realiza intervenciones genéticas en otros

sujetos humanos), de un sujeto pasivo (cualquier persona en la que recae

la acción y de manera excepcional lo pueden ser células, elementos

celulares, germinales, cigotos, preembriones, embriones, fetos, tejidos,

órganos o cadáveres) y objeto (regula la aplicación de procedimientos

genéticos en relación con el ser humano, permitiendo una orientación

humanística de las técnicas biotecnológicas, con una dimensión individual

y colectiva, que incluye a futuras generaciones).

Protección a bienes jurídicos como la vida, la intimidad, la libertad, la

autonomía, la dimensión del impacto de las intervenciones sobre el

genoma en las distintas etapas de la vida humana (económicas, políticas,

sociales, ideológicas, entre otras), implica la constante relación del

derecho genético con otras áreas del derecho como la civil, penal,

constitucional, de seguros, informáticos, infancia, familia, industrial, laboral,

mercantil, ambiental, administrativos, derechos humanos, constitucional e

internacional, entre otros.

A diferencia de otras áreas de las cienciasjurídicas, el derecho genético debe regularhechos que aún no han ocurrido, sobre loscuales inclusive la ciencia no haperfeccionado los medios para que sematerialicen. Por esto debe extender suhorizonte hacia situaciones futuras y protegerbienes inexistentes (patrimonio genómico delas futuras generaciones). De alguna manerase relaciona con el análisis temporal delderecho y con la reconstrucción histórica quede éste se hace, pero en una línea temporalopuesta que se alimenta de la prospectiva.La dinámica del cambio del derecho es, sinembargo, una tarea en construcción de losteóricos del derecho.

Dado que los riesgos relacionados con estetipo de intervenciones afectan a lahumanidad en su totalidad, el desarrolloregulatorio debe estar fundamentado en unamplio debate social, en el cual la bioéticadentro de los límites de la disciplina juega unpapel fundamental.

Para finalizar, la revisión de los principios

ético-jurídicos en las declaraciones

internacionales permite deducir algunas de las

áreas temáticas que requieren desarrollo

regulatorio dentro de los sistemas jurídicos

nacionales, los cuales deben hacer parte del

derecho genético en lo referente a la

intervención sobre el genoma humano y sus

usos.

.

2.- ¿ QUE SON LOS DERECHOS HUMANOS ?

Derechos:Cosas a las que se tiene derecho o estánpermitidas; libertades que están garantizadas.

Derechos Humanos:

Los Derechos humanos son los quesimplemente se tienen por ser humano.

Un derecho es una libertad de algún tipo, esalgo a lo que se tiene derecho en virtud de serhumano los derechos humanos se basan en elprincipio de respeto por el individuo. Susuposición fundamental es que cada personaes un ser moral y racional que merece que lotraten con dignidad. Se llaman derechoshumanos porque son universales. Mientras quenaciones y grupos especializados disfrutan dederechos específicos que aplican sólo a ellos,los derechos humanos son los derechos quecada persona posee (sin importar quién es odónde vive) simplemente porque está vivo.

Sin embargo, muchas personas, cuando se les pideque nombren sus derechos, mencionarán solamentela libertad de expresión y creencia y tal vez uno o dosmás. No hay duda de que estos derechos sonimportantes, pero el alcance de los derechoshumanos es muy amplio. Significan una elección yuna oportunidad. Significan la libertad para conseguirun trabajo, elegir una carrera, elegir al compañerocon quien criar a los hijos. Entre ellos está el derechode circular ampliamente y el derecho de trabajar conremuneración, sin acoso, abuso o amenaza de undespido arbitrario. Incluso abarcan el derecho aldescanso

En épocas pasadas, no existían los derechoshumanos. entonces surgió la idea de que la gentedebería tener ciertas libertades. Y esa idea, a raíz delas Segunda Guerra Mundial, resultó finalmente enun documento llamado la Declaración Universal delos Derechos Humanos y derechos que todas laspersonas poseen, los derechos humanos sonderechos inherentes a todos los seres humanos, sindistinción alguna de nacionalidad, lugar deresidencia, sexo, origen nacional o étnico, color,religión, lengua, o cualquier otra condición.

Los derechos humanos incluyen el derecho a la viday a la libertad, la libertad de opinión y de expresión,el derecho al trabajo y la educación y muchos más,así como prohíben la esclavitud y la tortura. Todostenemos los mismos derechos humanos, sindiscriminación alguna.

EL PAPEL DEL DERECHO EN ESTA

TRAMA La sociedad debe premunirse de un bagaje de normasdeontológicas y éticas que colaboren a la función decontrol y contribuyan a crear un entramado socialcohesionado que, aplicando los principios de la bioética,los principios constitucionales y los derechos humanos,nos permita disponer de un adecuado marco dereferencia en la toma de decisiones.

En el escenario actual se reconstituye una nueva imagende la bioética: no solo una rama del saber sino unamultiforme experiencia de la formación del consenso entorno a problemas, elecciones morales, opciones políticasy jurídicas que se relacionan con el vinculo entre ciencia yvalores del hombre.

Hoy se torna necesario, y hasta diríamos urgente, elasegurar la protección de los derechos fundamentales dela ciudadanía ante un escenario en el que se puedaadvertir la fragilidad de su defensa frente a las conquistasde las ciencias de la vida, en tanto amenazan su libertad,su dignidad, su intimidad y su futuro. Pero ni lanecesidad ni la urgencia de estas exigencias puedenllevar a concebir que solo las normas jurídicas,coactivamente impuesta puedan alcanzar los finespropuestos.

El concepto "Humanidad" no equivale al de "especie humana". en todos los conceptos se distingue comprensión de extensión.

3.-¿QUE ES LA DIGNIDAD HUMANA?La dignidad humana se encamina más bien en laperspectiva contemporánea de los derechosfundamentales del constitucionalismo social, que partiendode un status positivo de la libertad, reconoce que todas laspersonas tienen tanto las mismas capacidades yposibilidades sociales de realizarse humanamente, comoque también para ello cuentan con la promoción y auxiliode los poderes públicos y privados.

En esta perspectiva humanista, la dignidad tiene comosujeto a la persona humana, tanto en su dimensióncorporal, como en su dimensión racional, que aseguran susociabilidad, responsabilidad y trascendencia.

Desde la dimensión racional, la dignidad adquiere unaperspectiva individual y social, vinculada indisolublementea la libertad de la persona; con lo cual, la dignidad sefunda e inserta en la esfera de lo jurídico-politico, en esesentido la dignidad se convierte en : Un principioconstitucional portador de los valores sociales y de losderechos de la defensa del hombre, que prohíbeconsiguientemente, que la persona sea un mero objeto delpoder del Estado o se le dé un tratamiento peligroso a lacuestión principal de su cualidad subjetiva, que afirma lasrelaciones y las obligaciones sociales, de los hombres asícomo también su autonomía

Pero la dignidad no es solo un valor y principioconstitucional, si no también es un dinamo de losderechos fundamentales ; por ello sirve tanto de parámetrofundamental de la actividad del Estado y de la sociedad,como también fuente de los derechos fundamentales delos ciudadanos.

De esta forma la dignidad de la persona humana seproyecta no solo defensivamente o negativamente ante lasautoridades y los particulares si no también como unprincipio de actuaciones positivas para el libre desarrollodel hombre, razón por lo que solo puede ser entendida acabalidad en el marco de la teoría constitucionalEn unaperspectiva institucional no abstencionista sino promotorade la persona humana, lo que se busca ya no es limitar ycontrolar al Estado y a la sociedad, si no por el contario,promover o crear las condiciones, jurídicas, políticas,sociales y culturales, que permitan el desarrollo de lapersona humana .Por ello no existe ni puede existirdignidad humana sin libertad, justicia, igualdad ypluralismo político; además estos valores serian indignos sino redundasen a favor de la dignidad del ser humano.

De ese modo la dignidad humana encuentra en la clásicateoría institucional un entronque ineludible, en tantoconstituye una manifestación del valor de la personahumana y de su libre desarrollo social.

¿COMO DIFERENCIAMOS DESDE EL PUNTO DE VISTA LEGAL LA

INVESTIGACION CON LA MANIPULACION GENETICA?

CONCLUSION

La genética nace en el jardín del religioso G. Mendel

(1865) y, cien años más tarde, emerge como biología

molecular a partir de investigaciones de laboratorio que

revelan la estructura bioquímica del material genético

(1953). Más que la respuesta a una necesidad clínica, la

genética se desarrolla como un descubrimiento de las

ciencias básicas que posteriormente busca su aplicación

en medicina.

El objetivo de este artículo es mostrar en una primera

aproximación cómo el vasto campo de interacción de ética

y genética tiene una predominante y aún poco reconocida

relevancia en el campo social, de modo que sus temas y

valores incumben tanto o más a la salud pública que a la

medicina llamada curativa, que atiende necesidades

terapéuticas individuales y el papel del Derecho en el

ambito de la genetica humana.

En la etapa de la investigación topográfica del

genoma humano se fue perfilando un análisis

ético simplificado que celebraba los

beneficios de todo conocimiento genético, así

como la necesidad de fomentar

investigaciones génicas,* cuidando

únicamente de no menoscabar la privacidad

ni la autonomía de los probandos. Un

programa ético por de pronto sencillo, fácil de

cumplir pero igualmente simple de ser

transgredido

Acumulados los conocimientos, por lo demás

aún rudimentarios dentro de todo lo que se

necesita saber para influir sobre el genoma

humano, comenzaron los conflictos éticos

más de fondo, referentes al diagnóstico y

manejo de información genética, cuestiones

patrimoniales, la legitimidad y consecuencias

de transformaciones genéticas, la

ecuanimidad en la asignación de recursos,

todos problemas con profundas

repercusiones sociales que la bioética aún no

debate a fondo.

Mas las posibles ventajas de una amplia

cobertura conllevan también los efectos

negativos de información almacenada y

susceptible de utilización discriminatoria y

estigmatizante. Así como el tamizaje

poblacional está en riesgo de lesionar

información confidencial acerca de los

individuos estudiados, también es necesario

considerar que estos individuos deben aceptar

ciertas limitaciones a su autonomía en respeto

del bien social que los estudios de screening

éticamente sostenibles pudiesen significar.

Entre intereses individuales y el bien común de lasociedad hay complejas dependencias pero tambiénuna tensión de reciprocidad inversa, el ciudadanodebiendo ceder parte de su autonomía en pro del biencomún, así como éste debe limitarse para respetar lalibertad de los individuos. El debate en torno a temaséticos en genética, como hasta ahora llevado, tiendea expandir las áreas de decisiones autónomas y alimitar la interferencia controladora de instanciassociales y legales. Una evolución cultural de estanaturaleza coincide con las aspiraciones de losmiembros más aventajados de sociedades post-industriales teniendo, no obstante, el efectosecundario de obturar la visión a los costos socialesque estas posiciones liberales generan.

El cúmulo de dilemas y problemas que emergen conlas prácticas genéticas a nivel científico, diagnóstico,terapéutico y epidemiológico, no serán fáciles deabordar y este artículo ciertamente no proponesoluciones. La intención es más bien de fundamentarla idea que la bioética, como actualmente cultivada,es un instrumento inadecuado para esta reflexión, yque debe ser complementada por una bioética socialpreocupada de categorías comunitarias sensibles aconceptos como esferas de justicia, reconocimiento,cuidados protectivos.

Y finalmente a fin de evitar importantestransgresiones a la ética social, esrecomendable que la genética, su manipulacióne investigación sea una actividad financiada o alo muy menos cuidadosamente fiscalizada porel interés público. Se está produciendo laerosión de aquella ideología que entendió lademocracia como generando un Estado debienestar con fuertes compromisos sociales. Lahegemonía de la economía de mercadopropugna la desregulación de las relacionessociales y la jibarización del Estado, lo cual leha venido bien a la industria genética, queflorece en un ambiente liberal, de escasanormativa ética.

Al proponer aquí una normativa pública para lainvestigación y la aplicación de técnicasgenéticas, se está entendiendo que la genéticaes una práctica social que debe quedar bajo latutela de instituciones cívicas inspiradas en lareflexión y percepción de una bioética de cortesocial y de vocación comunitaria.

Además, la disciplina bioética requiere disociar el temade la genética tanto del discurso principialista como delas posturas metafísicas, abocándose a la muy urgentetarea de elaborar una ética de salud pública en base alanálisis de dos planteamientos fundamentales:

Dado que la genética afecta a vastos grupos sociales,tanto la investigación como la aplicación de la genéticadeben autorizarse sólo tras consulta y decisiónciudadana.

La intervención genética es un servicio de bien común ypor lo tanto debe ser disponible en programas deacción equitativos para toda la ciudadanía.

En este nuevo marco general se ha de desarrollar undiscurso bioético que estudie las acciones sanitario-genéticas desde el punto de vista social elaborando, talcomo sucede en otros programas de salud pública,procesos de protección a la ciudadanía que sepreocupen del bien común y eviten quedarempantanados en decisiones principialistas únicamentepreocupadas del derecho reproductivo y genético deindividuos aislados.