Pla operatiu d atenció a les persones afectades per les ... · PDF filesensibilitat...

36
Pla operatiu d’atenció a les persones afectades per les síndromes de sensibilització central Pla operatiu datenció a les persones afectades per les síndromes de sensibilització central: fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica i síndrome de sensibilitat química múltiple

Transcript of Pla operatiu d atenció a les persones afectades per les ... · PDF filesensibilitat...

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Pla operatiu drsquoatencioacute a les

persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute

central fibromiagravelgia siacutendrome de

fatiga crogravenica i siacutendrome de

sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

2 de 36

En lrsquoelaboracioacute i la posada en marxa del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central

hi han participat

- La Subdireccioacute General de la Cartera de Serveis i el Mapa Sanitari Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

Departament de Salut

- La Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria Departament de Salut

- La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques Direccioacute General drsquoOrdenacioacute

Professional i Regulacioacute Sanitagraveria Departament de Salut

- La Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute Departament de Salut

- LrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut

- LrsquoOficina drsquoAnagravelisi i Estrategravegia Gabinet del Conseller Departament de Salut

- LrsquoAssociacioacute Catalana drsquoAfectades i Afectats de Fibromiagravelgia i drsquoAltres Siacutendromes de Sensibilitzacioacute Central

(ACAF)

- LrsquoAssociacioacute Catalana drsquoAfectats per la Siacutendrome de Fatiga Crogravenica o Encefalomielitis Miagravelgica (ACSFCEM)

- LrsquoAssociacioacute de Fibromiagravelgia Siacutendrome de Fatiga Crogravenica i Siacutendrome de Sensibilitat Quiacutemica Muacuteltiple de les

Terres de Lleida (Fibrolleida)

- La Lliga Reumatologravegica Catalana

- La Plataforma Familiars FM-SFC-SQM

- La Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria (CAMFiC)

Alguns drets reservats

copy 2016 Generalitat de Catalunya Departament de Salut

Els continguts drsquoaquesta obra estan subjectes a una llicegravencia de Reconeixement-NoComercial-SenseObresDerivades 40 Internacional La llicegravencia es pot consultar a httpcreativecommonsorglicensesby-nc-nd40deedca

Edita

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

Primera edicioacute

Barcelona desembre de 2016

Segona edicioacute

Barcelona maig de 2017

Assessorament linguumliacutestic

Servei de Planificacioacute Linguumliacutestica del Departament de Salut

URL

wwwgencatcatsalut

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

3 de 36

Sumari

Presentacioacute 4

1 Introduccioacute 5

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 6

3 Caracteriacutestiques del model assistencial 6

31 Elements de gestioacute territorial compartits 6

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva 6

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 7

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central 8

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa 9

331 Registre i acceacutes a la informacioacute 10

332 Funcions dels professionals 11

4 Criteris de planificacioacute 12

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu 12

51 Participacioacute i seguiment 12

511 Comissioacute de seguiment 13

52 Avaluacioacute 14

521 Indicadors drsquoestructura 14

522 Indicadors de proceacutes 15

523 Indicadors de resultats 16

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa 16

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat 17

7 Sistema de pagament 19

8 Recerca i innovacioacute 19

9 Referegravencies bibliogragravefiques 20

10 Annexos 23

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa 23

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la Classificacioacute internacional de malalties 24

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors 25

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat 28

Annex 5 Pla de formacioacute 34

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

4 de 36

Presentacioacute

El Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

lrsquohan elaborat la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute

Professional i Regulacioacute Sanitagraveria i lrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria del CatSalut En la redaccioacute

srsquohan recollit aportacions drsquoentitats que agrupen persones afectades de siacutendromes de

sensibilitzacioacute central i els seus familiars

Lrsquoobjectiu ha estat concretar un pla operatiu flexible basat en una unitat drsquoexpertesa funcional

que pugui adaptar-se a les peculiaritats territorials per la qual cosa srsquohan tingut en compte les

opinions i experiegravencies dels professionals que ja hi treballen en diferents regions sanitagraveries

aixiacute com les mancances detectades i les expectatives adreccedilades pel colmiddotlectiu de persones

afectades El model eacutes integral perquegrave engloba tant la planificacioacute estrategravegica incloent-hi la

formacioacute i lrsquoacreditacioacute (declaracioacute drsquoidoneiumltat) com la planificacioacute operativa tenint en compte

tambeacute els mecanismes de contractacioacute I eacutes tambeacute un model dinagravemic que permet la millora

contiacutenua ategraves que srsquohan establert indicadors drsquoavaluacioacute drsquoestructura proceacutes i resultats aixiacute

com la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment de composicioacute molt diversa (representants del

Departament de Salut de les entitats proveiumldores i de les associacions representants dels

pacients)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

5 de 36

1 Introduccioacute

El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de

Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol

drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el

desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat

garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per

la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en

el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit

territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la

Resolucioacute

Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament

de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es

van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial

que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb

el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de

referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la

deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i

aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan

el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE

Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell

moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha

constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una

revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica

muacuteltiple arreu del territori catalagrave

Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode

des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge

la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de

coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions

Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les

SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que

revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar

lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla

operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat

quiacutemica muacuteltiple

Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les

persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents

Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les

Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en

lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui

uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-

se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat

assistencial en els diferents nivells i dispositius

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

6 de 36

Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model

general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els

professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la

implantacioacute en el territori

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute

203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i

dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model

presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han

sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals

que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les

caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori

Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla

operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents

La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones

Els perfils dels professionals que les atenen

Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials

Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu

Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament

de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat

Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu

3 Caracteriacutestiques del model assistencial

31 Elements de gestioacute territorial compartits

Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el

disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la

recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute

Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria

(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels

professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute

en una unitat drsquoexpertesa funcional

Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit

drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada

unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del

model a una agraverea geogragravefica

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva

El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades

de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

7 de 36

drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les

especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io

toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el

proceacutes de la malaltia

Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria

Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva

Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes

patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el

seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa

a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de

medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de

disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties

b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves

complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o

SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans

amb el sistema sanitari

c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el

diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions

complementagraveries que srsquohan de fer

d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves

complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

8 de 36

especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la

persona afectada

e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia

responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de

la unitat drsquoexpertesa

f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o

metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La

prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de

famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada

g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant

el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat

drsquoexpertesa

Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa

Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i

terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris

de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn

del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar

especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en

h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha

de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons

criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en

reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a

lrsquoannex 1

i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en

la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la

patologia de quegrave es tracti

j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista

en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament

especiacuteficament format

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute

integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute

primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa

k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria

o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o

infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa

han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de

control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i

ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria

l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per

comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

2 de 36

En lrsquoelaboracioacute i la posada en marxa del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central

hi han participat

- La Subdireccioacute General de la Cartera de Serveis i el Mapa Sanitari Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

Departament de Salut

- La Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria Departament de Salut

- La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques Direccioacute General drsquoOrdenacioacute

Professional i Regulacioacute Sanitagraveria Departament de Salut

- La Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute Departament de Salut

- LrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut

- LrsquoOficina drsquoAnagravelisi i Estrategravegia Gabinet del Conseller Departament de Salut

- LrsquoAssociacioacute Catalana drsquoAfectades i Afectats de Fibromiagravelgia i drsquoAltres Siacutendromes de Sensibilitzacioacute Central

(ACAF)

- LrsquoAssociacioacute Catalana drsquoAfectats per la Siacutendrome de Fatiga Crogravenica o Encefalomielitis Miagravelgica (ACSFCEM)

- LrsquoAssociacioacute de Fibromiagravelgia Siacutendrome de Fatiga Crogravenica i Siacutendrome de Sensibilitat Quiacutemica Muacuteltiple de les

Terres de Lleida (Fibrolleida)

- La Lliga Reumatologravegica Catalana

- La Plataforma Familiars FM-SFC-SQM

- La Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria (CAMFiC)

Alguns drets reservats

copy 2016 Generalitat de Catalunya Departament de Salut

Els continguts drsquoaquesta obra estan subjectes a una llicegravencia de Reconeixement-NoComercial-SenseObresDerivades 40 Internacional La llicegravencia es pot consultar a httpcreativecommonsorglicensesby-nc-nd40deedca

Edita

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

Primera edicioacute

Barcelona desembre de 2016

Segona edicioacute

Barcelona maig de 2017

Assessorament linguumliacutestic

Servei de Planificacioacute Linguumliacutestica del Departament de Salut

URL

wwwgencatcatsalut

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

3 de 36

Sumari

Presentacioacute 4

1 Introduccioacute 5

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 6

3 Caracteriacutestiques del model assistencial 6

31 Elements de gestioacute territorial compartits 6

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva 6

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 7

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central 8

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa 9

331 Registre i acceacutes a la informacioacute 10

332 Funcions dels professionals 11

4 Criteris de planificacioacute 12

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu 12

51 Participacioacute i seguiment 12

511 Comissioacute de seguiment 13

52 Avaluacioacute 14

521 Indicadors drsquoestructura 14

522 Indicadors de proceacutes 15

523 Indicadors de resultats 16

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa 16

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat 17

7 Sistema de pagament 19

8 Recerca i innovacioacute 19

9 Referegravencies bibliogragravefiques 20

10 Annexos 23

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa 23

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la Classificacioacute internacional de malalties 24

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors 25

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat 28

Annex 5 Pla de formacioacute 34

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

4 de 36

Presentacioacute

El Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

lrsquohan elaborat la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute

Professional i Regulacioacute Sanitagraveria i lrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria del CatSalut En la redaccioacute

srsquohan recollit aportacions drsquoentitats que agrupen persones afectades de siacutendromes de

sensibilitzacioacute central i els seus familiars

Lrsquoobjectiu ha estat concretar un pla operatiu flexible basat en una unitat drsquoexpertesa funcional

que pugui adaptar-se a les peculiaritats territorials per la qual cosa srsquohan tingut en compte les

opinions i experiegravencies dels professionals que ja hi treballen en diferents regions sanitagraveries

aixiacute com les mancances detectades i les expectatives adreccedilades pel colmiddotlectiu de persones

afectades El model eacutes integral perquegrave engloba tant la planificacioacute estrategravegica incloent-hi la

formacioacute i lrsquoacreditacioacute (declaracioacute drsquoidoneiumltat) com la planificacioacute operativa tenint en compte

tambeacute els mecanismes de contractacioacute I eacutes tambeacute un model dinagravemic que permet la millora

contiacutenua ategraves que srsquohan establert indicadors drsquoavaluacioacute drsquoestructura proceacutes i resultats aixiacute

com la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment de composicioacute molt diversa (representants del

Departament de Salut de les entitats proveiumldores i de les associacions representants dels

pacients)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

5 de 36

1 Introduccioacute

El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de

Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol

drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el

desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat

garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per

la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en

el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit

territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la

Resolucioacute

Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament

de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es

van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial

que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb

el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de

referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la

deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i

aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan

el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE

Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell

moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha

constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una

revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica

muacuteltiple arreu del territori catalagrave

Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode

des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge

la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de

coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions

Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les

SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que

revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar

lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla

operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat

quiacutemica muacuteltiple

Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les

persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents

Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les

Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en

lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui

uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-

se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat

assistencial en els diferents nivells i dispositius

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

6 de 36

Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model

general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els

professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la

implantacioacute en el territori

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute

203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i

dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model

presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han

sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals

que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les

caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori

Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla

operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents

La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones

Els perfils dels professionals que les atenen

Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials

Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu

Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament

de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat

Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu

3 Caracteriacutestiques del model assistencial

31 Elements de gestioacute territorial compartits

Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el

disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la

recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute

Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria

(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels

professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute

en una unitat drsquoexpertesa funcional

Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit

drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada

unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del

model a una agraverea geogragravefica

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva

El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades

de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

7 de 36

drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les

especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io

toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el

proceacutes de la malaltia

Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria

Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva

Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes

patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el

seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa

a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de

medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de

disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties

b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves

complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o

SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans

amb el sistema sanitari

c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el

diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions

complementagraveries que srsquohan de fer

d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves

complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

8 de 36

especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la

persona afectada

e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia

responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de

la unitat drsquoexpertesa

f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o

metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La

prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de

famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada

g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant

el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat

drsquoexpertesa

Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa

Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i

terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris

de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn

del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar

especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en

h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha

de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons

criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en

reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a

lrsquoannex 1

i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en

la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la

patologia de quegrave es tracti

j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista

en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament

especiacuteficament format

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute

integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute

primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa

k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria

o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o

infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa

han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de

control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i

ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria

l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per

comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

3 de 36

Sumari

Presentacioacute 4

1 Introduccioacute 5

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 6

3 Caracteriacutestiques del model assistencial 6

31 Elements de gestioacute territorial compartits 6

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva 6

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central 7

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central 8

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa 9

331 Registre i acceacutes a la informacioacute 10

332 Funcions dels professionals 11

4 Criteris de planificacioacute 12

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu 12

51 Participacioacute i seguiment 12

511 Comissioacute de seguiment 13

52 Avaluacioacute 14

521 Indicadors drsquoestructura 14

522 Indicadors de proceacutes 15

523 Indicadors de resultats 16

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa 16

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat 17

7 Sistema de pagament 19

8 Recerca i innovacioacute 19

9 Referegravencies bibliogragravefiques 20

10 Annexos 23

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa 23

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la Classificacioacute internacional de malalties 24

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors 25

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat 28

Annex 5 Pla de formacioacute 34

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

4 de 36

Presentacioacute

El Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

lrsquohan elaborat la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute

Professional i Regulacioacute Sanitagraveria i lrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria del CatSalut En la redaccioacute

srsquohan recollit aportacions drsquoentitats que agrupen persones afectades de siacutendromes de

sensibilitzacioacute central i els seus familiars

Lrsquoobjectiu ha estat concretar un pla operatiu flexible basat en una unitat drsquoexpertesa funcional

que pugui adaptar-se a les peculiaritats territorials per la qual cosa srsquohan tingut en compte les

opinions i experiegravencies dels professionals que ja hi treballen en diferents regions sanitagraveries

aixiacute com les mancances detectades i les expectatives adreccedilades pel colmiddotlectiu de persones

afectades El model eacutes integral perquegrave engloba tant la planificacioacute estrategravegica incloent-hi la

formacioacute i lrsquoacreditacioacute (declaracioacute drsquoidoneiumltat) com la planificacioacute operativa tenint en compte

tambeacute els mecanismes de contractacioacute I eacutes tambeacute un model dinagravemic que permet la millora

contiacutenua ategraves que srsquohan establert indicadors drsquoavaluacioacute drsquoestructura proceacutes i resultats aixiacute

com la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment de composicioacute molt diversa (representants del

Departament de Salut de les entitats proveiumldores i de les associacions representants dels

pacients)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

5 de 36

1 Introduccioacute

El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de

Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol

drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el

desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat

garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per

la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en

el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit

territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la

Resolucioacute

Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament

de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es

van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial

que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb

el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de

referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la

deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i

aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan

el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE

Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell

moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha

constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una

revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica

muacuteltiple arreu del territori catalagrave

Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode

des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge

la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de

coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions

Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les

SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que

revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar

lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla

operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat

quiacutemica muacuteltiple

Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les

persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents

Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les

Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en

lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui

uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-

se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat

assistencial en els diferents nivells i dispositius

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

6 de 36

Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model

general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els

professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la

implantacioacute en el territori

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute

203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i

dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model

presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han

sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals

que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les

caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori

Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla

operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents

La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones

Els perfils dels professionals que les atenen

Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials

Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu

Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament

de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat

Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu

3 Caracteriacutestiques del model assistencial

31 Elements de gestioacute territorial compartits

Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el

disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la

recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute

Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria

(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels

professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute

en una unitat drsquoexpertesa funcional

Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit

drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada

unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del

model a una agraverea geogragravefica

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva

El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades

de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

7 de 36

drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les

especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io

toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el

proceacutes de la malaltia

Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria

Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva

Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes

patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el

seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa

a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de

medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de

disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties

b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves

complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o

SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans

amb el sistema sanitari

c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el

diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions

complementagraveries que srsquohan de fer

d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves

complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

8 de 36

especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la

persona afectada

e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia

responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de

la unitat drsquoexpertesa

f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o

metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La

prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de

famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada

g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant

el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat

drsquoexpertesa

Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa

Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i

terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris

de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn

del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar

especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en

h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha

de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons

criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en

reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a

lrsquoannex 1

i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en

la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la

patologia de quegrave es tracti

j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista

en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament

especiacuteficament format

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute

integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute

primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa

k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria

o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o

infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa

han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de

control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i

ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria

l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per

comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

4 de 36

Presentacioacute

El Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

lrsquohan elaborat la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute

Professional i Regulacioacute Sanitagraveria i lrsquoAgraverea drsquoAtencioacute Sanitagraveria del CatSalut En la redaccioacute

srsquohan recollit aportacions drsquoentitats que agrupen persones afectades de siacutendromes de

sensibilitzacioacute central i els seus familiars

Lrsquoobjectiu ha estat concretar un pla operatiu flexible basat en una unitat drsquoexpertesa funcional

que pugui adaptar-se a les peculiaritats territorials per la qual cosa srsquohan tingut en compte les

opinions i experiegravencies dels professionals que ja hi treballen en diferents regions sanitagraveries

aixiacute com les mancances detectades i les expectatives adreccedilades pel colmiddotlectiu de persones

afectades El model eacutes integral perquegrave engloba tant la planificacioacute estrategravegica incloent-hi la

formacioacute i lrsquoacreditacioacute (declaracioacute drsquoidoneiumltat) com la planificacioacute operativa tenint en compte

tambeacute els mecanismes de contractacioacute I eacutes tambeacute un model dinagravemic que permet la millora

contiacutenua ategraves que srsquohan establert indicadors drsquoavaluacioacute drsquoestructura proceacutes i resultats aixiacute

com la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment de composicioacute molt diversa (representants del

Departament de Salut de les entitats proveiumldores i de les associacions representants dels

pacients)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

5 de 36

1 Introduccioacute

El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de

Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol

drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el

desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat

garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per

la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en

el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit

territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la

Resolucioacute

Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament

de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es

van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial

que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb

el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de

referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la

deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i

aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan

el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE

Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell

moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha

constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una

revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica

muacuteltiple arreu del territori catalagrave

Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode

des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge

la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de

coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions

Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les

SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que

revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar

lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla

operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat

quiacutemica muacuteltiple

Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les

persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents

Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les

Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en

lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui

uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-

se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat

assistencial en els diferents nivells i dispositius

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

6 de 36

Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model

general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els

professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la

implantacioacute en el territori

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute

203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i

dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model

presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han

sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals

que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les

caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori

Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla

operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents

La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones

Els perfils dels professionals que les atenen

Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials

Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu

Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament

de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat

Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu

3 Caracteriacutestiques del model assistencial

31 Elements de gestioacute territorial compartits

Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el

disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la

recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute

Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria

(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels

professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute

en una unitat drsquoexpertesa funcional

Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit

drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada

unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del

model a una agraverea geogragravefica

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva

El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades

de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

7 de 36

drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les

especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io

toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el

proceacutes de la malaltia

Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria

Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva

Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes

patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el

seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa

a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de

medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de

disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties

b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves

complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o

SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans

amb el sistema sanitari

c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el

diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions

complementagraveries que srsquohan de fer

d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves

complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

8 de 36

especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la

persona afectada

e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia

responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de

la unitat drsquoexpertesa

f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o

metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La

prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de

famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada

g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant

el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat

drsquoexpertesa

Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa

Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i

terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris

de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn

del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar

especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en

h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha

de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons

criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en

reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a

lrsquoannex 1

i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en

la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la

patologia de quegrave es tracti

j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista

en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament

especiacuteficament format

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute

integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute

primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa

k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria

o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o

infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa

han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de

control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i

ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria

l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per

comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

5 de 36

1 Introduccioacute

El mes de maig de 2008 com a resultat drsquouna iniciativa legislativa popular el Parlament de

Catalunya va aprovar la Resolucioacute 203VIII que instava el Govern a implantar un protocol

drsquoactuacioacute per a la fibromiagravelgia (FM) i la siacutendrome de la fatiga crogravenica (SFC) i el

desenvolupament drsquounitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat

garantida Lrsquoordre posterior publicada en el DOGC lrsquoOrdre SLT1152010 de 18 de febrer per

la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalagraveries especialitzades (UHE) en

el diagnogravestic i tractament de la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica va establir lrsquoagravembit

territorial drsquoatencioacute i el personal i el funcionament drsquoaquestes unitats tal com especifica la

Resolucioacute

Lrsquoany 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantacioacute de setze UHE per al tractament

de persones malaltes amb siacutendromes de sensibilitzacioacute central (SSC) Aquestes unitats es

van definir a partir de la Resolucioacute 203VIII amb lrsquoobjectiu drsquoimplantar un model assistencial

que milloreacutes lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

El model que es va proposar srsquoorganitzava sobre la base de lrsquoatencioacute primagraveria de salut amb

el suport i la colmiddotlaboracioacute de les UHE com a xarxa drsquoatencioacute especialitzada (hospital de

referegravencia centres de salut mental unitats especialitzades i recursos comunitaris) Els

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria tenien en aquest model una actuacioacute fonamental en la

deteccioacute el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties i

aquells casos de diagnogravestic difiacutecil io amb dificultats en el seguiment o el tractament io quan

el pacient ho solmiddotliciteacutes haurien de derivar-se a les UHE

Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial meacutes eficaccedil que lrsquoexistent en aquell

moment No obstant aixograve durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE srsquoha

constatat que el seu funcionament ha estat molt variable i desigual i srsquoha fet necessagraveria una

revisioacute de lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat quiacutemica

muacuteltiple arreu del territori catalagrave

Les principals dificultats identificades en lrsquoatencioacute a aquestes malalties soacuten el llarg periacuteode

des que es presenten els primers siacutemptomes fins al diagnogravestic la complexitat de lrsquoabordatge

la falta drsquouns criteris consensuats drsquoavaluacioacute del funcionament de les UHE i la manca de

coneixement que teacute la societat sobre aquestes afectacions

Lrsquoany 2014 es va constituir un Comitegrave Cientiacutefic Assessor del Departament de Salut sobre les

SSC del Departament de Salut que va treballar en la redaccioacute drsquoun document de consens que

revisava el model anterior amb lrsquoobjectiu de corregir les mancances identificades i millorar

lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC El resultat drsquoaquest treball es concreta en el Pla

operatiu per al maneig dels malalts de fibromiagravelgia la siacutendrome de fatiga crogravenica i la sensibilitat

quiacutemica muacuteltiple

Arran del treball drsquoaquest Comitegrave el Departament de Salut proposa orientar lrsquoatencioacute a les

persones afectades per SSC en els tres eixos seguumlents

Conscienciar la poblacioacute general sobre aquestes malalties i desestigmatitzar-les

Impulsar accions formatives dirigides a tots els professionals sanitaris implicats en

lrsquoabordatge de les SSC especialment en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

Elaborar un pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC que inclogui

uns criteris generals de reordenacioacute de serveis i alhora sigui prou flexible per adaptar-

se a les peculiaritats de cada territori garantint lrsquoacceacutes equitatiu i la continuiumltat

assistencial en els diferents nivells i dispositius

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

6 de 36

Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model

general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els

professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la

implantacioacute en el territori

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute

203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i

dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model

presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han

sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals

que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les

caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori

Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla

operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents

La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones

Els perfils dels professionals que les atenen

Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials

Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu

Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament

de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat

Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu

3 Caracteriacutestiques del model assistencial

31 Elements de gestioacute territorial compartits

Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el

disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la

recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute

Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria

(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels

professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute

en una unitat drsquoexpertesa funcional

Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit

drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada

unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del

model a una agraverea geogragravefica

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva

El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades

de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

7 de 36

drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les

especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io

toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el

proceacutes de la malaltia

Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria

Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva

Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes

patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el

seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa

a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de

medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de

disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties

b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves

complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o

SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans

amb el sistema sanitari

c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el

diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions

complementagraveries que srsquohan de fer

d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves

complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

8 de 36

especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la

persona afectada

e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia

responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de

la unitat drsquoexpertesa

f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o

metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La

prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de

famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada

g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant

el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat

drsquoexpertesa

Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa

Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i

terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris

de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn

del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar

especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en

h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha

de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons

criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en

reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a

lrsquoannex 1

i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en

la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la

patologia de quegrave es tracti

j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista

en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament

especiacuteficament format

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute

integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute

primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa

k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria

o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o

infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa

han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de

control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i

ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria

l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per

comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

6 de 36

Aquest document desenvolupa el tercer dels tres eixos amb lrsquoobjectiu drsquoestablir un model

general drsquoatencioacute a les persones afectades per SSC de qualitat i consensuat amb els

professionals implicats i les associacions de pacients que serveixi drsquoorientacioacute per a la

implantacioacute en el territori

2 Objectius del Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu drsquoaquest document eacutes revisar el model assistencial proposat en la Resolucioacute

203VIII per garantir lrsquoacceacutes i el contiacutenuum assistencial de qualitat en els diferents nivells i

dispositius en lrsquoatencioacute a les persones afectades de SSC Sota la premissa que el model

presentat el juliol de 2015 derivat de la Resolucioacute 203VIII eacutes vagravelid i que les dificultats han

sobrevingut en el desplegament en el territori es preteacuten identificar aquells elements generals

que garanteixin una atencioacute adequada i que a la vegada permetin una adaptacioacute a les

caracteriacutestiques i les peculiaritats de cada territori

Per garantir la qualitat de lrsquoassistegravencia sanitagraveria a les persones afectades de SSC aquest Pla

operatiu determina que els elements generals han de ser els seguumlents

La cartera de serveis de la xarxa drsquoatencioacute a aquestes persones

Els perfils dels professionals que les atenen

Les caracteriacutestiques organitzatives de les unitats drsquoexpertesa territorials

Els indicadors que permetin lrsquoavaluacioacute drsquoaquest Pla operatiu

Els criteris que han de complir les unitats drsquoexpertesa territorials perquegrave el Departament

de Salut les pugui declarar idogravenies com a unitats de qualitat

Els criteris orientatius per a un desplegament territorial equitatiu

3 Caracteriacutestiques del model assistencial

31 Elements de gestioacute territorial compartits

Objectius assistencials compartits entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoespecialitzada consens en el

disseny la implementacioacute i lrsquoassoliment Definicioacute dels indicadors comuns i consens sobre la

recollida i lrsquoacceacutes a la informacioacute

Gestioacute per processos definicioacute de les funcions i els objectius dels equips drsquoatencioacute primagraveria

(EAP) dels professionals de lrsquoatencioacute especialitzada (hospitalagraveria i ambulatograveria) i dels

professionals de suport per a cadascuna de les patologies de les SSC aixiacute com la integracioacute

en una unitat drsquoexpertesa funcional

Cooperacioacute territorial coordinacioacute transversal de les activitats realitzades en lrsquoagravembit

drsquoaquestes malalties amb la presegravencia drsquoun coordinador o coordinadora o referent per cada

unitat drsquoexpertesa Cal assegurar un marge drsquoautonomia suficient per garantir lrsquoadaptacioacute del

model a una agraverea geogragravefica

32 Orientacions per a la millora de la capacitat resolutiva

El Pla operatiu reordena els serveis existents per millorar lrsquoatencioacute a les persones afectades

de SSC entorn drsquouna unitat drsquoexpertesa (UE) en lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Les unitats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

7 de 36

drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les

especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io

toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el

proceacutes de la malaltia

Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria

Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva

Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes

patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el

seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa

a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de

medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de

disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties

b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves

complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o

SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans

amb el sistema sanitari

c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el

diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions

complementagraveries que srsquohan de fer

d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves

complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

8 de 36

especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la

persona afectada

e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia

responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de

la unitat drsquoexpertesa

f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o

metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La

prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de

famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada

g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant

el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat

drsquoexpertesa

Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa

Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i

terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris

de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn

del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar

especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en

h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha

de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons

criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en

reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a

lrsquoannex 1

i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en

la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la

patologia de quegrave es tracti

j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista

en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament

especiacuteficament format

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute

integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute

primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa

k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria

o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o

infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa

han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de

control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i

ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria

l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per

comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

7 de 36

drsquoexpertesa estan formades per equips multidisciplinaris especialitzats que inclouen

professionals de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria especiacuteficament formats professionals de les

especialitats megravediques de referegravencia (reumatologia medecina interna almiddotlergologia io

toxicologia) i altres professionals que actuen com a suport de manera integrada en tot el

proceacutes de la malaltia

Figura 1 Unitat drsquoexpertesa territorial segons el Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

321 Integracioacute de lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

Deteccioacute i diagnogravestic des de lrsquoatencioacute primagraveria

Lrsquoobjectiu en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria eacutes que lrsquoatencioacute sigui meacutes resolutiva

Una major resolucioacute que srsquoha de reflectir en un increment en la deteccioacute i diagnogravestic drsquoaquestes

patologies optimitzant la derivacioacute dels casos meacutes complexos i assumint majoritagraveriament el

seguiment de tractaments en coordinacioacute amb la unitat drsquoexpertesa

a) Cada equip drsquoatencioacute primagraveria (EAP) ha de tenir un professional referent (especialitats de

medicina i infermeria) per coordinar lrsquoabordatge drsquoaquestes patologies Els EAP han de

disposar de personal format especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquestes malalties

b) La deteccioacute drsquoun cas potencial la solmiddotlicitud i la interpretacioacute de les proves

complementagraveries inicials i per tant la concrecioacute drsquouna sospita diagnogravestica de FM SFC o

SQM lrsquoha de fer el metge o metgessa responsable de la persona afectada en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria (AP) ategraves que eacutes el primer i meacutes proper punt de contacte dels ciutadans

amb el sistema sanitari

c) Els centres han de tenir un protocol drsquoactuacioacute consensuat drsquoagravembit territorial per fer el

diagnogravestic i el seguiment drsquoaquestes patologies en quegrave han de constar les exploracions

complementagraveries que srsquohan de fer

d) En el cas que sigui necessari el cribratge drsquoaltres patologies tant les proves

complementagraveries necessagraveries com la solmiddotlicitud i el seguiment drsquointerconsultes amb els

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

8 de 36

especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la

persona afectada

e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia

responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de

la unitat drsquoexpertesa

f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o

metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La

prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de

famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada

g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant

el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat

drsquoexpertesa

Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa

Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i

terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris

de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn

del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar

especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en

h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha

de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons

criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en

reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a

lrsquoannex 1

i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en

la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la

patologia de quegrave es tracti

j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista

en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament

especiacuteficament format

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute

integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute

primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa

k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria

o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o

infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa

han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de

control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i

ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria

l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per

comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

8 de 36

especialistes requerits els ha de fer el metge o metgessa de famiacutelia responsable de la

persona afectada

e) Lrsquoorientacioacute diagnogravestica io el diagnogravestic lrsquoha de fer el metge o metgessa de famiacutelia

responsable amb el suport a demanda de lrsquoespecialista en medicina de famiacutelia referent de

la unitat drsquoexpertesa

f) El pla terapegraveutic srsquoinicia en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria amb la prescripcioacute del metge o

metgessa responsable drsquoacord amb els protocols elaborats per la unitat drsquoexpertesa La

prescripcioacute i el seguiment del tractament farmacologravegic els pot fer el metge o metgessa de

famiacutelia responsable o per la mateixa UE en el cas drsquohaver estat derivada

g) Lrsquoestratificacioacute de la malaltia i lrsquoadministracioacute drsquoescales valoratives del grau drsquoafectacioacute tant

el metge o metgessa referent en lrsquoagravembit drsquoatencioacute primagraveria com tambeacute la unitat

drsquoexpertesa

Derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de les unitats drsquoexpertesa

Lrsquoobjectiu de lrsquoatencioacute especialitzada a les unitats drsquoexpertesa eacutes fer una atencioacute diagnogravestica i

terapegraveutica drsquoaquells casos que ho puguin requerir per la complexitat drsquoacord amb els criteris

de derivacioacute recollits en lrsquoannex 1 Sempre que la situacioacute ho permeti srsquoha drsquoafavorir el retorn

del pacient en situacioacute drsquoestabilitat a lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria Srsquoha de considerar

especialment la derivacioacute a lrsquoatencioacute especialitzada de la unitat drsquoexpertesa en

h) La presegravencia de casos dubtosos io drsquoespecial complexitat La confirmacioacute diagnogravestica lrsquoha

de fer el metge o metgessa de famiacutelia referent o lrsquoespecialista en medicina interna segons

criteris consensuats definits de derivacioacute en el cas de la SFC i la SQM o lrsquoespecialista en

reumatologia en la FM Aquests criteris de derivacioacute srsquoexpliciten per cada patologia a

lrsquoannex 1

i) La valoracioacute drsquoaltres malalties associades en casos complexos lrsquoha de fer lrsquoespecialista en

la mategraveria (medicina interna reumatologia rehabilitacioacute psicologia etc) drsquoacord amb la

patologia de quegrave es tracti

j) Lrsquoavaluacioacute del deteriorament cognitiu i de la toleragravencia a lrsquoexercici lrsquoha de fer lrsquoespecialista

en psicologia io rehabilitacioacute io fisioteragravepia de la unitat drsquoexpertesa respectivament

especiacuteficament format

322 Organitzacioacute del suport per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les

siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Lrsquoobjectiu dels professionals de suport de les unitats drsquoexpertesa eacutes possibilitar una atencioacute

integrada i integral als pacients afectats per SSC en conformar conjuntament amb lrsquoatencioacute

primagraveria i comunitagraveria i a lrsquoatencioacute especialitzada les unitats drsquoexpertesa

k) La funcioacute drsquoeducacioacute sanitagraveria lrsquohan de fer les infermeres o infermers de lrsquoatencioacute primagraveria

o beacute de lrsquoatencioacute especialitzada En casos concrets tambeacute la pot fer les infermeres o

infermers referents de les unitats drsquoexpertesa Els professionals de les unitats drsquoexpertesa

han de promoure recomanacions sobre hagravebits de vida saludable aixiacute com pautes de

control ambiental que puguin contribuir a millorar la salut de les persones afectades i

ampliar aquestes recomanacions al personal dels equips drsquoatencioacute primagraveria

l) Les unitats drsquoexpertesa han de disposar drsquooferta en atencioacute psicologravegica i en fisioteragravepia per

comenccedilar el tractament en fases inicials de la malaltia i en els casos drsquoaguditzacioacute i quan

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

9 de 36

lrsquoevolucioacute de la malaltia ho requereixi seguint les recomanacions dels protocols Eacutes

preferible que aquests professionals de suport disposin drsquoespais propis localitzats en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria

m) La intervencioacute en grups psicoeducatius srsquoha de fer com a criteri general en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria amb lrsquoespecialista en infermeria referent en psicologia

(quan sersquon pugui disposar) io en fisioteragravepia Tambeacute es pot fer en lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute

especialitzada segons el model drsquoorganitzacioacute territorial Per posar en marxa aquests

grups psicoeducatius cal tenir en compte drsquouna banda lrsquoacceacutes de proximitat a un grup

psicoeducatiu i de lrsquoaltra la possibilitat de fer-ne amb una frequumlegravencia i quograverum suficients

equilibri que en alguns casos indica la possibilitat de fer-ne per a agravembits territorials

superiors a lrsquoagraverea bagravesica de salut Seria desitjable ampliar el nombre de persones

participants en grups psicoeducatius i la possibilitat de fer-ne no nomeacutes de manera inicial

sinoacute tambeacute de recordatori o seguiment

n) La teragravepia drsquoexercici fiacutesic programada i individualitzada eacutes aconsellable que es faci en

lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria prioritzant el factor de proximitat al recurs

assistencial encara que tambeacute es pot fer des de lrsquoagravembit comunitari (Pla dactivitat fiacutesica

esport i salut o similars) o des de lrsquoatencioacute especialitzada

o) La possibilitat drsquointervencioacute en programes de pacient expert srsquoha de fer en lrsquoagravembit de

lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria gestionats per les infermeres o infermers de referegravencia

p) La necessitat drsquoactivar recursos socials especiacutefics srsquoha de fer des de lrsquoatencioacute primagraveria i

comunitagraveria sempre que sigui possible o des de les unitats drsquoexpertesa a traveacutes dels

professionals competents (treballadors socials) Els professionals de les unitats

drsquoexpertesa han drsquoinformar els pacients sobre les eines comunitagraveries que tinguin al seu

abast i que puguin contribuir a millorar la seva qualitat de vida (associacions de pacients

ldquoprescripcioacute socialrdquo drsquoactivitats diverses etc)

q) La psicoteragravepia individual lrsquoha de dur a terme el psicograveleg o psicograveloga i srsquohi podragrave accedir

tant des de lrsquoagravembit de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria com de lrsquoespecialitzada

r) Els informes cliacutenics de la persona afectada els ha de poder fer el metge de primagraveria i

comunitagraveria responsable o el referent de la unitat En casos de derivacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada tambeacute els poden fer aquests professionals megravedics

s) La recerca eacutes una funcioacute transversal que cal incentivar des de tots els colmiddotlectius

professionals i per a tots els nivells assistencials tot i que prioritzant els esforccedilos

multidispositiu Cal fer recerca tant dels factors causals de les malalties com de la diagnosi

i el tractament drsquoaquestes siacutendromes per millorar-ne lrsquoatencioacute cliacutenica

33 Orientacions per a lrsquoorganitzacioacute de la unitat drsquoexpertesa

La unitat drsquoexpertesa eacutes aquella unitat funcional territorial

que permet la coordinacioacute i integracioacute dels professionals que han de participar en

lrsquoabordatge de les patologies esmentades dels diferents nivells assistencials

que participa quan escaigui en totes les etapes del proceacutes drsquoatencioacute i tractament amb

independegravencia del nivell assistencial i de la formacioacute generalista o especialitzada

que es constitueix com a referent territorial per als pacients associacions i professionals

que actualitza i vetlla pel seguiment dels protocols drsquoactuacioacute aprovats adaptats a la

realitat del territori i fonamentats en lrsquoevidegravencia cientiacutefica

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

10 de 36

a) Les UE poden organitzar-se i establir com a nucli qualsevol nivell assistencial per tant

no soacuten privatives de lrsquoagravembit hospitalari sempre que es compleixin els requeriments

establerts i estiguin formalment acreditades pel Departament de Salut i garantint en

qualsevol cas la integracioacute assistencial entre lrsquoatencioacute primagraveria i lrsquoatencioacute

especialitzada

b) Les UE estan constituiumldes per un coordinador o coordinadora i per aquells

professionals que han de participar en el proceacutes de diagnogravestic tractament i seguiment

cliacutenic drsquoaquelles patologies per a les quals la UE estigui acreditada Segons les

peculiaritats de cada territori el coordinador o coordinadora pot ser un professional de

lrsquoatencioacute primagraveria o de lrsquoatencioacute especialitzada

c) Les UE disposen de protocols drsquoactuacioacute consensuats actualitzats i aprovats per a

cada tipus de malaltia per a quegrave hagin estat acreditades que inclouen lrsquoabordatge

diagnosticoterapegraveutic i han de ser comunicats i accessibles per tots els professionals

implicats en lrsquoatencioacute dels pacients Aquests protocols han de vetllar especialment per

assegurar la integracioacute de tot el proceacutes assistencial i la coordinacioacute entre nivells

assistencials

d) Les UE fan el seguiment cliacutenic de pacients drsquoalta complexitat i que compleixin amb els

criteris de derivacioacute definits afavorint sempre que sigui possible el retorn a lrsquoatencioacute

primagraveria

e) Srsquohan drsquoestablir sistemes de comunicacioacute i interconsulta agravegils entre lrsquoatencioacute primagraveria i

lrsquoatencioacute especialitzada Cal potenciar les interconsultes virtuals entre els

professionals dels diferents nivells assistencials i srsquohan de pactar uns temps de

resposta adequats

f) Les UE srsquohan de proveir dels procediments i mecanismes de coordinacioacute i

funcionament tant interns com drsquointerrelacioacute amb els altres professionals unitats o

dispositius assistencials que participin en lrsquoatencioacute a aquest tipus de pacients

g) Les UE han de tenir declarada la idoneiumltat pel Departament de Salut segons el model

que es descriu en lrsquoapartat corresponent drsquoaquest document La declaracioacute drsquoidoneiumltat

especifica per a quines liacutenies assistencials ho estagrave i srsquoenteacuten que les que considera

inicialment soacuten les seguumlents

a Lrsquoatencioacute a la fibromiagravelgia

b Lrsquoatencioacute a la siacutendrome de fatiga crogravenica

c Lrsquoatencioacute a la sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

h) Les UE han de figurar especiacuteficament com a unitats funcionals a lrsquoorganigrama de la

institucioacute a la qual pertanyen

331 Registre i acceacutes a la informacioacute

Per fer el seguiment de la funcioacute assistencial srsquoha definit un conjunt drsquoindicadors que han de

permetre lrsquoavaluacioacute dels aspectes de produccioacute (activitat) funcionament qualitat i eficiegravencia

tant de la unitat drsquoexpertesa en el seu conjunt com de les diferents parts que la integren

Els indicadors drsquoestructura proceacutes i resultats srsquoexpliciten en lrsquoannex 4 drsquoaquest document Els

indicadors srsquohan de recollir de forma periogravedica han de ser accessibles per als agents implicats

i anualment srsquoha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitats i resultats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

11 de 36

332 Funcions dels professionals

Cada UE ha drsquoestar dirigida per un coordinador o coordinadora Cada patologia que srsquoha

drsquoatendre ha drsquoestar dirigida per un professional sanitari o professional sanitagraveria en relacioacute

amb els aspectes tecnicoassistencials i la coordinacioacute en lrsquoabordatge i el seguiment dels

pacients

Els perfils professionals que constitueixen les UE amb una dedicacioacute ajustada a la cagraverrega

de treball soacuten

Metge o metgessa especialista en medicina familiar i comunitagraveria

Metge o metgessa especialista en medicina interna especialment rellevant en les

UE declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la SFC i la SQM

Metge o metgessa especialista en reumatologia especialment rellevant en les UE

declarades idogravenies per a lrsquoabordatge de la FM

Metge o metgessa especialista en neurologia per possible afectacioacute del sistema

nervioacutes en els casos que sigui necessari

Psicograveloga o psicograveleg cliacutenic

Infermera o infermer especiacuteficament format en lrsquoabordatge drsquoaquest tipus de

pacient i qui teacute molt especiacuteficament funcions de gestioacute de casos drsquoeducacioacute en la

salut del pacient i del desenvolupament dels grups psicoeducatius

Metge o metgessa especialista en rehabilitacioacutefisioterapeuta i terapeuta

ocupacional si escau

Treballadora o treballador social

Les UE declarades idogravenies per assistir pacients afectats de SQM han de disposar

drsquoacceacutes a professionals experts en toxicologia almiddotlergologia io salut laboral

Quan srsquoescaigui tambeacute srsquoha de disposar drsquoun metge o metgessa especialista en

pediatria adequadament format En qualsevol cas srsquoha de disposar drsquounitats de

referegravencia per als casos pediagravetrics que puguin presentar dubte diagnogravestic o de

complexitat

La UE ha de disposar drsquoagendes de programacioacute de les seves activitats per cada tipus

drsquoactivitat i professionals amb dedicacions pactades i criteris de prioritat establertes per

facilitar lrsquoacceacutes dels pacients a les UE Les UE han de vetllar perquegrave el temps drsquoespera per

accedir a una primera visita a la unitat no superi els noranta dies des de la solmiddotlicitud

En la mesura que sigui possible les UE han de disposar drsquoun espai fiacutesic especiacutefic per

desenvolupar les seves funcions

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

12 de 36

Taula 1 Cartera de serveis del model drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

- Els psicogravelegs han drsquoestar especialment formats per valorar la possible afectacioacute neuropsicologravegica (WAISS IV)

- Els rehabilitadors tambeacute han drsquoestar formats en aquestes siacutendromes per valorar la toleragravencia a lrsquoexercici i recomanar una pauta adaptada al pacient

PERFIL PROFESSIONAL METGE AP INFAP METGE REF INFREF FISIOPSICOLEG

PSIQUIATRATreball Social REF UNITAT MINT Pediatra REUM

ACCIONSFUNCIONS

Deteccioacute cas potencial x

Proves complementagraveries inicials x

Sospita diagnogravestica x

Proves complementagraveries DD Si precisa Si precisa Si precisa

Interconsultes especialistesDescartar

patologiaDescartar patologia Descartar patologia

Orientacioacute diagnogravesticaDiagnogravestic X X

Confirmacioacute Diagnogravestic X XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Pla terapegraveutic inicial X X

Consulta UE X X

Educacioacute sanitagraveria X X

Grup psico-educatiu (inclou exercici) X X X

Psicoterapia individual X

Seguiment cliacutenic XSFCSQM segons

criteris de derivacioacute

FM segons criteris de

derivacioacute

Recerca

Fisioterapia individual X

Grups pacient expert X

Avaluacioacute escales (estratificacioacute) X X X

Elaboracioacute Informes cliacutenics X X

Tractament Farmacologravegic X X

Treball Social X

Teragravepia ocupacional

Valoracioacute Comorbiditats X X

ATENCIOacute PRIMAgraveRIA UNITAT DEXPERTESA

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

12 de 36

4 Criteris de planificacioacute

Les intervencions proposades en aquest Pla operatiu han de permetre apoderar el pacient i

donar-li eines per a lrsquoautocura i per aprendre a conviure amb una malaltia crogravenica Les

tendegravencies esperades soacuten les seguumlents la disminucioacute de la frequumlentacioacute a lrsquoatencioacute

especialitzada la disminucioacute de les visites a urgegravencies la reduccioacute dels episodis drsquoincapacitat

temporal i la durada la reduccioacute de la medicalitzacioacute i la millora efectiva de la qualitat de vida

de les persones ateses

Com a criteri de planificacioacute i atenent la prevalenccedila drsquoalgunes drsquoaquestes patologies cal

considerar que les UE han de situar-se en una proximitat raonable del domicili dels pacients

per assegurar-ne lrsquoaccessibilitat i augmentar el compliment de les intervencions proposades

Les propostes orientatives per a la planificacioacute territorial de lrsquooferta dels serveis drsquoUE tenint

en compte la nova configuracioacute organitzativa definida i la situacioacute actual soacuten les seguumlents

o Definir els circuits drsquoatencioacute drsquoagravembit territorial amb la participacioacute adequada dels

diferents nivells assistencials i dels perfils professionals

o Equilibrar la composicioacute de perfils professionals per oferir una atencioacute de la magravexima

qualitat i eficiegravencia i fer front a la demanda esperada Per aixograve srsquohan drsquoincrementar els

recursos de psicologia fisioteragravepia i infermeria

o Adequar lrsquoorganitzacioacute del Pla operatiu per oferir una atencioacute tan equitativa com sigui

possible quant a lrsquoaccessibilitat i als resultats Tenint en compte la inexistegravencia de

criteris objectius de dotacioacute de recursos poden establir-se les orientacions seguumlents

Cada regioacute sanitagraveria ha de disposar com a miacutenim drsquouna UE declarada idogravenia

per a FM i per a SFC a excepcioacute de la Regioacute Sanitagraveria Barcelona que

disposa drsquoun miacutenim de sis UE

Per al conjunt de Catalunya cal declarar la idoneiumltat de com a miacutenim dues

UE per a lrsquoatencioacute de la SQM

5 Seguiment i avaluacioacute del Pla operatiu

51 Participacioacute i seguiment

La participacioacute dels pacients i familiars eacutes un element primordial a lrsquohora tant de consensuar

els elements principals que formen part del model com la implementacioacute territorial

Quant a la participacioacute en el disseny del Pla operatiu el compromiacutes amb la participacioacute dels

pacients es materialitza especialment mitjanccedilant les entitats que els representen en el

Consell Consultiu de Pacients de Catalunya Aquestes entitats van participar ja en la redaccioacute

del document Siacutendromes de sensibilitzacioacute central fibromiagravelgia siacutendrome de fatiga crogravenica

siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple publicat el juliol de 2015 i que ha servit de base per

elaborar aquest Pla operatiu Aquest participacioacute srsquoha reforccedilat tenint en compte que la versioacute

final drsquoaquest document srsquoha consensuat amb els representants dels pacients i familiars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

13 de 36

Pel que fa a la participacioacute en la implantacioacute territorial del Pla operatiu cal tenir en compte les

necessitats i expectatives dels pacients per la qual cosa srsquohan de recollir i incorporar les

reclamacions i queixes dels pacients en lrsquoatencioacute a lrsquousuari del CatSalut o al Siacutendic de

Greuges amb lrsquoobjectiu drsquoidentificar febleses del sistema que cal millorar aixiacute mateix una

relacioacute propera amb les associacions de pacients de cada territori permetragrave obtenir el

coneixement de la situacioacute des de la perspectiva del pacient

511 Comissioacute de seguiment

Aquest Pla operatiu determina la creacioacute drsquouna comissioacute de seguiment on eacutes fonamental la

participacioacute de pacients i familiars de persones afectades de SSC

La Comissioacute de Seguiment del Pla operatiu per a lrsquoatencioacute de les SSC estagrave adscrita a la

Direccioacute General de Planificacioacute en Salut Aquesta Comissioacute estagrave constituiumlda per

- Presidegravencia director o directora general de Planificacioacute en Salut

Vocals

- Un o una representant de la Direccioacute General de Planificacioacute en Salut

- Un o una representant de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute

Sanitagraveria

- Un o una representant del CatSalut

- Tres representants de les entitats proveiumldores (ICS UCH i CSSC)

- 45 representants drsquoassociacions representants dels afectats (pacients i familiars) per

a les SSC del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya1

- Un o una representant de la Secretaria drsquoAtencioacute Sanitagraveria i Participacioacute

- Un o una representant dels coordinadors de les unitats drsquoexpertesa territorials

Les seves funcions soacuten les seguumlents

- Fer el seguiment del desplegament territorial del Pla operatiu identificant les fortaleses i les

palanques de canvi que en facilitin el desplegament drsquoegravexit aixiacute com les febleses i les

mancances en el desplegament del Pla i conseguumlentment emetre recomanacions per als

canvis i les actualitzacions necessagraveries per a lrsquoadequacioacute i millora de la qualitat assistencial

de les persones afectades de SSC

- Identificar els procediments i protocols susceptibles de revisar-se i solmiddotlicitar-ne

lrsquoactualitzacioacute

- Proposar lrsquoestrategravegia comunicativa que permeti traslladar de forma transparent i acurada la

informacioacute als agents implicats i al conjunt de la ciutadania conscienciar la poblacioacute general

1 La representacioacute en la Comissioacute de seguiment no caldragrave que sigui nominal i els representants de les associacions de pacients ateses les seves possibles limitacions per raons de salut podran assistir-hi acompanyats

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

14 de 36

sobre aquestes malalties i incrementar-ne la visibilitat i reduir lrsquoestigmatitzacioacute social que les

acompanya

- Redactar un informe anual drsquoactivitat i funcionament de les unitats drsquoexpertesa territorials per

retre compte del desplegament del model que es pot presentar a la Comissioacute de Salut del

Parlament de Catalunya

El Comitegrave Cientiacutefic Assessor creat el 2014 srsquoha renovat incorporant els coordinadors de les

unitats drsquoexpertesa territorials i constituint el Comitegrave Cliacutenic La Comissioacute de Seguiment es pot

adreccedilar al Comitegrave Cliacutenic en mategraveria de les SSC del Departament de Salut per demanar el seu

parer sobre els assumptes que es considerin adients en relacioacute amb el desenvolupament del

Pla operatiu

La Comissioacute de Seguiment srsquoha de reunir amb una periodicitat de com a miacutenim una vegada

cada semestre No obstant aixograve la periodicitat de les reunions durant el proceacutes drsquoimplantacioacute

del Pla operatiu no ha de ser inferior a una vegada cada trimestre En cada reunioacute srsquoha de

proposar la data de la reunioacute seguumlent

A les convocatograveries de les reunions de la Comissioacute de Seguiment srsquoha de demanar que els

assistents no portin productes amb perfum per protegir la salut de les persones afectades

assistents

52 Avaluacioacute

La reformulacioacute de Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central incorpora

com a aspecte fonamental la concrecioacute dels indicadors a partir dels quals srsquoha drsquoavaluar

lrsquoactivitat lrsquoaccessibilitat la qualitat i lrsquoeficiegravencia amb les quals cada territori ateacuten les persones

afectades de SSC Els resultats de lrsquoavaluacioacute han de permetre una millora contiacutenua del model

drsquoatencioacute per la qual cosa eacutes necessari que srsquoincloguin en la memograveria anual de la unitat

De forma consensuada srsquoha descrit un seguit drsquoindicadors ordenats en

Indicadors drsquoestructura

Indicadors de proceacutes

Indicadors de resultats

521 Indicadors drsquoestructura

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Existegravencia de referent a EAP (metge o metgessa i infermer o infermera)

2 UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat

3 Coordinador o coordinadora de la UE

4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida

5 Espai comuacute de coordinacioacute

6 Protocol drsquoabordatge per a la FM

7 Protocol drsquoabordatge per a la SFC

8 Protocol drsquoabordatge per a la SQM

9 Composicioacute de la UE formada per les especialitats seguumlents

- Medecina interna (SFC i SQM)

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

15 de 36

- Reumatologia (FM)

- Medicina familiar i comunitagraveria

- Pediatria

- Psiquiatria

- Psicologia

- Rehabilitacioacute fisioteragravepia o teragravepia ocupacional

-Treball social

- Infermeria

- Toxicologia (SQM)

- Neurologia

- Altres (Cal especificar-les)

10 Dedicacioacute a la UE en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal per tipus de professional

11 Agendes interconsultes virtuals

12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals

13 Les UE amb declaracioacute drsquoidoneiumltat per tractar pacients amb SQM han de disposar drsquoun espai lliure de quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute drsquoaquests pacients

14 Professionals formats en els dos anys anteriors professionals tributaris a rebre la formacioacute

15 Existegravencia de programes de pacient expert

16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC

17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC

522 Indicadors de proceacutes

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Nous pacients anuals en cada patologia Interessa conegraveixer els casos nous que hi ha Les primeres visites es recullen en lrsquoindicador 4

2 Pacients atesos en periacuteodes anuals per patologia

3 Visitespacientany a lrsquoatencioacute primagraveria

4 Pacients derivats a lrsquoatencioacute especialitzada Pacients derivats pacients atesos

5 Nombre de primeres visites per tipus de professional i patologia

6 Nombre de visites successives per tipus de professional i patologia

7 Iacutendex de reiteracioacute visites successives primeres visites per tipus de professional

8 Interconsultes virtuals per tipus professional (medicina interna reumatologia) i tipus de patologia

9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista

10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (fibrosi quiacutestica SF36)

11 Grups psicoeducatius nombre de grups organitzats nombre de sessions nombre de participants (mitjana per sessioacute)

12 Demora mitjana acceacutes al grup psicoeducatiu mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

13 Teragravepia cognitivoconductual nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

14 Demora mitjana a teragravepia cognitivoconductual mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic nombre de pacients nombre de sessions i iacutendex de reiteracioacute

16 Demora mitjana a teragravepia drsquoexercici fiacutesic mitjana de dies entre la indicacioacute i lrsquoinici de lrsquoactivitat

17 Demora mitjana a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

16 de 36

18 Nombre drsquoaltes per patologia altes pacients atesos

19 Nombre de cursos de formacioacute impartits

20 Nombre drsquoactes divulgatius realitzats anualment

21 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

523 Indicadors de resultats

UNITAT DrsquoEXPERTESA

1 Variacioacute de la qualitat de vida (fibrosi quiacutestica repercussioacute funcional SF36) despreacutes de la intervencioacute

2 Iacutendex de satisfaccioacute dels pacients despreacutes de la intervencioacute 3 Nombre drsquoepisodis i durada de les incapacitat temporals interanuals 4 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos en les UE 5 Consum de fagravermacs ansioliacutetics 6 Consum de fagravermacs analgegravesics 7 Publicacions en revistes indexades 8 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament de R+D

A lrsquoannex 2 es presenten els codis per identificar aquestes malalties

A lrsquoannex 3 es presenten les fitxes corresponents per cada indicador

6 Model de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa

Amb lrsquoobjectiu drsquoavaluar el funcionament i la qualitat de les unitats drsquoexpertesa que tracten

aquestes patologies i garantir una atencioacute adequada el Departament de Salut va elaborar

lrsquoany 2015 amb lrsquoassessorament drsquoun grup drsquoexperts uns estagravendards o criteris objectivables

que permetessin lrsquoavaluacioacute externa de la idoneiumltat (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central

Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol

de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de

Salut Generalitat de Catalunya 2015)

Per aixograve les unitats drsquoexpertesa segons el Pla operatiu per a lrsquoatencioacute a la FM la SFC i la

SQM en el territori de referegravencia de cada UE srsquohan de sotmetre a un proceacutes drsquoavaluacioacute

externa per obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat i posteriorment una autoavaluacioacute anual (element

fonamental de la memograveria anual solmiddotlicitada a cada UE) i una renovacioacute de la declaracioacute

drsquoidoneiumltat amb periodicitat triennal a excepcioacute que amb caragravecter extraordinari es determini

la necessitat de fer un proceacutes drsquoavaluacioacute entre dos periacuteodes ordinaris

Amb aquesta finalitat mitjanccedilant resolucioacute del conseller de Salut (Resolucioacute SLT 13792016

de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats

drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central)

srsquohan aprovat aquests criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a

lrsquoatencioacute a les persones afectades de siacutendrome de sensibilitzacioacute central que han de permetre

a la direccioacute general competent en mategraveria drsquoordenacioacute professional i regulacioacute sanitagraveria del

Departament de Salut resoldre sobre la idoneiumltat drsquoaquestes unitats mitjanccedilant la valoracioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

17 de 36

del grau de compliment drsquoaquests criteris que dugui a terme lrsquoogravergan competent en mategraveria

drsquoavaluacioacute i inspeccioacute sanitagraveries i farmacegraveutiques del Departament de Salut La declaracioacute de

la idoneiumltat de les UE les atorgaragrave el Departament de Salut a traveacutes de la Direccioacute General

drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

Les avaluacions triennals les ha de fer el Departament de Salut amb els seus propis recursos

61 Estagravendards per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards consensuats amb el grup drsquoexperts publicats en el document esmentat meacutes

amunt (Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Direccioacute general drsquoOrdenacioacute i

Regulacioacute Sanitagraveries copy 2015 Generalitat de Catalunya Departament de Salut) srsquoordenen

segons una estructura similar a la proposada en el model EFQM (European Foundation for

Quality Management) El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els

estagravendards de compliment obligat (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per

obtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat

Els estagravendards es presenten a continuacioacute

LIDERATGE

1 La UE estagrave formalment constituiumlda i eacutes reconeguda per lrsquoorganitzacioacute

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta en lrsquoorganigrama funcional

3 La UE estagrave dirigida per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per lrsquoorganitzacioacute

PLANIFICACIOacute

4 La UE teacute descrita expliacutecitament la cartera de serveis

5 La UE teacute explicitada lrsquoagraverea de referegravencia

GESTIOacute DE PERSONES

6 La UE teacute identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que han drsquoactuar de manera multidisciplinagraveria

7 La UE explicita (drsquoacord amb el Pla operatiu aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball la respecten

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute adreccedilat als professionals que la integren

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

18 de 36

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent-hi els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria i comunitagraveria

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols drsquoabordatge de les diferents patologies tractades

13 La UE disposa drsquoun procediment en el qual explicita el funcionament intern

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

15 Els protocols i procediments han estat consensuats amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna i amb els professionals de lrsquoatencioacute primagraveria

GESTIOacute DE RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per a lrsquoabordatge dels pacients afectats per la SQM (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoeficagravecia i la qualitat dels processos assistencials

20 La UE disposa drsquoinstruments per al mesurament de la satisfaccioacute dels pacients

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per millorar-los

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute i la Comissioacute de Seguiment

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

19 de 36

Els estagravendards srsquohan drsquoavaluar identificant per a cadascun el grau de compliment i es

categoritzen en

0- Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1- Evidegravencia en fase inicial

2- Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3- Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4- Evidegravencia completa implantacioacute completa

A lrsquoannex 4 es presenta el Manual drsquoavaluacioacute en el qual srsquoexpliciten els criteris drsquoevidegravencia

per demostrar i eacutes la guia fonamental drsquoauditoria

7 Sistema de pagament

El model de contractacioacute per a lrsquoatencioacute a aquestes patologies crograveniques ha de ser meacutes

integrat i srsquoha drsquoestructurar al voltant dels ciutadans per aquest motiu es proposa lrsquoexistegravencia

del Programa de siacutendromes de sensibilitzacioacute central

La contractacioacute drsquoaquest Programa srsquoha drsquoenfocar no en una uacutenica liacutenia drsquoatencioacute sinoacute posant

egravemfasi en la consecucioacute de resultats en salut i accessibilitat per aixograve el Programa pot pivotar

tant sobre equips drsquoatencioacute familiar i comunitagraveria com en equips drsquoatencioacute especialitzada (en

els quals es consideren incloses totes les especialitats megravediques relacionades)

8 Recerca i innovacioacute

El coneixement generat en lrsquoagravembit de la recerca en salut ha estat la base per a una autegraventica

transformacioacute en la manera drsquoentendre la salut i la malaltia tant pel que fa als determinants

com a les bases biologravegiques

Les prioritats temagravetiques del Pla estrategravegic de recerca i innovacioacute en salut 2016-2020 srsquoalineen

amb aquelles que estableix el Pla de salut 2016-2020 i inclou els problemes de salut crogravenics

prevalents com ara lrsquoobesitat i la diabetis les malalties oncologravegiques les cardiovasculars les

malalties respiratograveries les patologies psiquiagravetriques les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

les malalties degeneratives i les malalties relacionades amb lrsquoenvelliment de la poblacioacute

La recerca orientada cap a la persona implica a meacutes tenir les persones i les associacions de

pacients com a socis actius en la presa de decisions focalitzar la recerca en les prioritats

identificades per ells i millorar els resultats en salut i satisfaccioacute drsquoaquestes persones Per aixograve

cal garantir que la recerca tambeacute suposi una millora en la qualitat i lrsquoaccessibilitat a

lrsquoassistegravencia del conjunt de la poblacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

20 de 36

9 Referegravencies bibliogragravefiques

Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Grup de treball sobre fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica Fibromiagravelgia i siacutendrome de fatiga crogravenica recomanacions sobre el diagnogravestic i tractament Barcelona Generalitat de Catalunya 2011 Andersson L Claeson AS Dantoft TM Skovbjerg S Lind N Nordin S Chemosensory perception symptoms and autonomic responses during chemical exposure in multiple chemical sensitivity Int Arch Occup Environ Health 2016 Jan89(1)79-88 Barnig C de Blay F [Pathophysiology of multiple chemical sensitivity] Rev Mal Respir 2013 Jun30(6)446-50 Boomershine CS Fibromyalgia the prototypical central sensitivity syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)131-45 Bourke J Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome management issues Adv Psychosom Med 2015 Mar3478-91 Carruthers BM Jain AK de Meirleir KL Peterson DL Klimas NG Lener A et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome clinical working case definition diagnostic and treatment protocols J Chronic Fatigue Syndrome 2003117-115 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas NG Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome consensus criteria J Intern Med 2011270327-338 Carruthers BM van de Sande MI De Meirleir K Klimas N Broderick G Mitchell T et al Myalgic encephalomyelitis-adult amp paediatric international consensus primer for medical practitioners J Intern Med 2011 Oct270(4)327-38 Disponible a httpsacfsasnaudownloadme_international -consensus_ primer_for_medical-practitionerspdf [citat 11 febrer 2015] Clayton EW Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome an IOM report on redefining an illness JAMA 2015 Mar 17313(11)1101-2 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic EncephalomyelitisChronic Fatigue Syndrome Board on the Health of Select Populations Institute of Medicine Beyond myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome redefining an illness Washington (DC) National Academies Press (US) 2015 Feb

Curriu M Carrillo J Massanella M Rigau J Alegre J et al Screening NK-B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome J Transl Med 20131168-81

Dantoft TM Andersson L Nordin S Skovbjerg S Chemical intolerance Curr Rheumatol Rev 201511(2)167-84 Docampo E Collado E Escaramis G Carbonell J Rivera J Vidal J et al Cluster analysis of clinical data identifies fibromyalgia subgroups PloS One 20138e74873-74880 Docampo E Escaramis G Gratacos M Villatoro S Puig A Kogevinas M et al Genome-wide analysis of single nucleotide polymorphisms and copy number variants in fibromyalgia suggest a role for the central nervous system Pain 20141551102-9 Falk Hvidberg M Brinth LS Olesen AV Petersen KD Ehlers L The health-related quality of life for patients with myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome (MECFS) PLoS One 2015 Jul 610(7)e0132421

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

21 de 36

Fleming KC Volcheck MM Central sensitization syndrome and the initial evaluation of a patient with fibromyalgia a review Rambam Maimonides Med J 2015 Apr6(2)e0020 Fukuda K Strauss SE Hickie I Sharpe MC Dobbins JG Komaroff A International Chronic Fatigue Syndrome Study Group The chronic fatigue syndrome a comprehensive approach to its definition and study Ann Intern Med 1994 Dec 15121(12)953-9 Ganiats TG Redefining the chronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 May 5162(9)653-4 Green CR Cowan P Elk R OrsquoNeil KM Rasmussen AL National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop advancing the research on myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)860-5 Haney E Smith MEB McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)834-40 Heckman BW Mathew AR Carpenter MJ Treatment burden and treatment fatigue as barriers to health Curr Opin Psychol 2015 Oct 1531-36 Jason LA Barker K Brown A Pediatric myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome Rev Health Care 2012 Jan 13(4)257-70 Komaroff AL Myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a real illness Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)871-2

Lloyd AR Meer JW The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome BMJ 2015 May

5350h2087

Marques MM De Gucht V Gouveia MJ Leal I Maes S Differential effects of behavioural interventions with a graded physical activity component in patients suffering from chronic fatigue (syndrome) an updated systematic review and meta-analysis Clin Psychol Rev 2015 Aug40123-37 Masi AT Vincent A A historical and clinical perspective endorsing person-centered management of fibromyalgia syndrome Curr Rheumatol Rev 201511(2)86-95 Miller RR Reid WD Mattman A Yamabayashi C Steiner T Parker S et al Submaximal exercise testing with near-infrared spectroscopy in myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome patients compared to healthy controls a case-control study J Transl Med 2015 May 2013159 Morris G Berk M Walder K Maes M Central pathways causing fatigue in neuro-inflammatory and autoimmune illnesses BMC Med 2015 Feb 61328 Nogueacute S Duentildeas A Ferrer A Fernaacutendez J Sensibilidad quiacutemica muacuteltiple Med Clin (Barc) 2011136(15)683ndash687

Nou model drsquoatencioacute a la fibromiagravelgia i la siacutendrome de fatiga crogravenica Barcelona Direccioacute General de Planificacioacute i Avaluacioacute Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2006

Pigatto PD Minoia C Ronchi A Brambilla L Ferrucci SM Spadari F et al Allergological and toxicological aspects in a multiple chemical sensitivity cohort Oxid Med Cell Longev 20132013356235

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

22 de 36

Saez-Francas N Valero S Calvo N Goma-i-Freixanet M Alegre J Fernaacutendez de Sevilla T et al Chronic fatigue syndrome and personality a case-control study using the alternative five factor model Psychiatry Res 2014 May 30216(3)373-8

Santamarina-Perez P Eiroa-Orosa FJ Rodriguez-Urrutia A Adil Qureshi Alegre J Neuropsychological impairment in females patients with chronic fatigue syndrome a preliminary study Appl Neuropsychol Adult 201421(2)120-7 Siacutendromes de sensibilitzacioacute central Fibromiagravelgia Siacutendrome de fatiga crogravenica Siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple 1 de juliol de 2015 Barcelona Direccioacute General drsquoOrdenacioacute i Regulacioacute Sanitagraveries Departament de Salut Generalitat de Catalunya 2015 Smith ME Haney E McDonagh M Pappas M Daeges M Wasson N et al Treatment of myalgic encephalomyelitischronic fatigue syndrome a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop Ann Intern Med 2015 Jun 16162(12)841-50 Torpy BDJ Saranapala M Chronic fatigue syndrome A De Groot LJ Beck-Peccoz P Chrousos G Dungan K Grossman A Hershman JM et al editors Endotext [Internet] South Dartmouth (MA) MDTextcom Inc 2000-2014 Nov 20 Twisk FN A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome by a new diagnostic entity called systemic exertion intolerance disease Curr Med Res Opin 2015 Jul31(7)1333-47 Yunus MB Editorial review an update on central sensitivity syndromes and the issues of nosology and psychobiology Curr Rheumatol Rev 201511(2)70-85

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

23 de 36

10 Annexos

Annex 1 Criteris de derivacioacute a la unitat drsquoexpertesa

Criteris de derivacioacute de la fibromiagravelgia (FM)

a) Confirmacioacute de diagnogravestic en casos drsquoalta complexitat

b) Pacients que puguin beneficiar-se drsquouna intervencioacute terapegraveutica

c) Baixa resposta als tractaments prescrits

d) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute de la siacutendrome de fatiga crogravenica (SFC)

a) Confirmacioacute diagnogravestica en casos dubtosos io drsquoalta complexitat

b) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica amb diverses malalties associades o que en el quumlestionari de qualitat de vida SF-36 obteacute en la puntuacioacute del rol fiacutesic unes puntuacions inferiors a 40 o que per la complexitat que teacute requereix un enfocament diagnogravestic i terapegraveutic multidisciplinari

c) Pacient amb siacutendrome de fatiga crogravenica drsquoinici simptomagravetic recent (menys de dos anys) cosa que permetragrave lrsquoinici de la teragravepia multicomponent

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Criteris de derivacioacute en siacutendrome de sensibilitat quiacutemica muacuteltiple (SQM)

a) Pacient sense un diagnogravestic clar de SQM i en el qual es vol confirmar o descartar aquest diagnogravestic

b) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que empitjora de manera ragravepida i no controlada les seves intoleragravencies ambientals

c) Pacient amb diagnogravestic de SQM i que srsquoha vist obligat a extremar les mesures per evitar les exposicions ambientals (per exemple canvi de domicili utilitzacioacute drsquoequips filtrants drsquoaire amb adaptador facial)

d) Baixa resposta als tractaments prescrits

e) De comuacute acord entre professional i pacient

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

24 de 36

Annex 2 Codificacioacute de les siacutendromes de sensibilitzacioacute central segons la

Classificacioacute internacional de malalties

A Catalunya srsquoutilitzen els seguumlents sistemes de classificacioacute de malalties i codificacioacute

Als hospitals centres de salut mental i centres sociosanitaris usen la Classificacioacute

internacional de malalties 9a revisioacute Modificacioacute cliacutenica (CIM-9-MC) que eacutes la

traduccioacute al catalagrave de lrsquoobra International Classification of Diseases 9th revision

Clinical Modification (ICD-9-CM) que elabora i actualitza periogravedicament el govern dels

Estats Units

El 85 de centres drsquoatencioacute primagraveria utilitzen la CIM-10 la resta de primagraveria la CIM-

9-MC i CIAP

CIM-9-MC (9a edicioacute)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

9953

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia Siacute 7291 Miagravelgia i miositis no especificades

fibromiositis NE

Fatiga crogravenica Siacute 78071 Siacutendrome de fatiga crogravenica

NE no especificada

CIM-10 (edicioacute 2010)

Catalunya

Patologia

Sensibilitat quiacutemica muacuteltiple

Iacutendex

No

Codi

T784

Descriptor

Almiddotlegravergia no especificada

hipersensibilitat NE

idiosincragravesia NE

reaccioacute almiddotlegravergica NE

Fibromiagravelgia

Siacute

M797

Fibromiagravelgia

fibromiositis

fibrositis

miofibrositis

Siacutendrome de fatiga crogravenica

Siacute G933 Siacutendrome de fatiga postviacuterica

encefalomielitis miagravelgica benigna

NE no especificada

A la CIM-9-MC ategraves que srsquoactualitza incloent-hi rigorosament tan sols el que srsquoha modificat en la versioacute original nord-americana no apareix ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo a lrsquoiacutendex sinoacute nomeacutes amb el mateix codi del tabulari (codi 9953) ja que fins ara aquests organismes (govern dels Estats Units i Organitzacioacute Mundial de la Salut) no han incorporat ldquosensibilitat quiacutemica muacuteltiplerdquo com una entitat progravepia El setembre de 2014 el Ministeri de Sanitat Serveis Socials i Igualtat va decidir afegir a lrsquoiacutendex de la publicacioacute de la CIE-9-MC (versioacute castellana) el terme ldquosensibilidad quiacutemica muacuteltiplerdquo perograve quan se cerca al tabulari nomeacutes hi apareix ldquoalmiddotlegravergia no especificadardquo amb el codi 9953 Malgrat aquesta consideracioacute no srsquoha incorporat a cap altra versioacute castellana de la CIE ni a la CIE-10 (que srsquoutilitza en atencioacute primagraveria i mortalitat entre drsquoaltres ni tampoc a la CIE-10-MC que no estagrave en vigor perograve que srsquoimplantaragrave arreu de lrsquoEstat espanyol en un futur proper

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

25 de 36

Annex 3 Fitxes drsquoindicadors

INDICADORS D rsquoESTRUCTURA

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

E1 Existegravencia de referent a lrsquoEAP

pot ser metge o metgessa i infermer o infermera

Siacuteno

E2 Unitat drsquoexpertesa constituiumlda Siacuteno

E3 Existegravencia de coordinador o coordinadora de la UE Siacuteno

E4 Agraverea territorial drsquoinfluegravencia definida Siacuteno

E5 Espai comuacute de coordinacioacute

Identif icable en agenda organitzativa

Siacuteno

E6 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la FM Siacuteno

E7 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SFC Siacuteno

E8 Protocol vigent per a lrsquoabordatge de la SQM Siacuteno

E9

Composicioacute de la UE

Especialista en medicina de famiacutelia

Especialista en medicina interna

Especialista en reumatologia

Especialista en psicologia

Especialista en rehabilitacioacute fisioteragravepia o treball ocupacional

Especialista en treball social

Especialista en infermeria

Altres professionals (pediatres neurogravelegs toxicogravelegs)

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

Siacuteno

E10 Dedicacioacute dels professionals a la UE

en percentatge sobre la dedicacioacute setmanal

Percentatge drsquohores a la UE del total hores (per professional)

E11 Agendes amb interconsultes virtuals Siacuteno

E12 Espai fiacutesic per a les activitats grupals Siacuteno

E13 Espai sense quiacutemics per a lrsquoespera i lrsquoatencioacute dels pacients o si no nrsquohi ha solucions alternatives

Siacuteno

E14

Professionals formats (en els uacuteltims dos anys) Professionals formats professionals candidats a rebre formacioacute

E15 Programa pacient expert en FM o SFC Siacuteno

E16 Acceacutes a proves ergomegravetriques en SFC Siacuteno

E17 Acceacutes a proves neuropsicologravegiques en SFC Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

26 de 36

INDICADORS DE PROCEacuteS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

P1 Nombre de pacients nous per patologia Nombre de pacients nous per patologia en un any

P2 Nombre de pacients atesos per patologia Nombre de pacients atesos anualment per patologia

P3 Frequumlentacioacute a lrsquoAP per patologia Visitespacientany

P4 Percentatge de pacients derivats a UE Nombre de pacients derivats pacients atesos

P5 Nombre de primeres visites a UE

per tipus de professional i patologia

Nombre de primeres visites per patologia

P6 Nombre de visites successives a lrsquoAE

per tipus de professional i patologia

Nombre de visites successives per patologia

P7 Iacutendex de reiteracioacute per tipus de professional Visites successives primeres visites

P8 Nombre drsquointerconsultes virtuals per tipus de professional i patologia

Nombre d rsquo interconsultes virtuals per t ipus de professional i patologia

P9 Demora per a la visita de lrsquoespecialista Temps mitjagrave de demora per a primera visita per especialitat

P10 Percentatge de pacients nous amb avaluacioacute inicial (FiQ SF-36)

Pacients nous amb avaluacioacute pacients nous

P11 Grups psicoeducatius Nombre de grups (anual)

Nombre de sessions (anual)

Mitjana de participants

P12 Temps drsquoacceacutes a grup psicoeducatiu Mitjana de dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P13 Teragravepia cognitivoconductual Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P14 Temps drsquoacceacutes a teragravepia cognitivoconductual Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P15 Teragravepia drsquoexercici fiacutesic Nombre de pacients (anual)

Nombre de sessions (anual)

Repetidorsnous pacients

P16 Temps drsquoacceacutes a teragravepia drsquoexercici fiacutesic Mitjana dies entre indicacioacute i inici d rsquoactivitat

P17 Temps drsquoacceacutes a la realitzacioacute de prova ergomegravetrica

Mitjana de dies entre la indicacioacute i la realitzacioacute

P18 Altes drsquoUE per patologia

Nombre de pacients amb alta d rsquoUE pacients atesos per UE

P19 Cursos de formacioacute impartits Nombre de cursos (anual)

Mitjana de participants per sessioacute

P23 Difusioacute del coneixement en SSC Nombre d rsquoactes divulgatius anualment

P24 Recollida de dades sobre la satisfaccioacute dels pacients

Siacuteno

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

27 de 36

INDICADORS DE RESULTATS

CODI INDICADOR

Especificacions

DESCRIPCIOacute

R1 Variacioacute de la qualitat de vida (FiQ) i la repercussioacute funcional (SF-36) despreacutes de la intervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia entre l rsquoavaluacioacute de la qualitat de vida i en la repercussioacute funcional abans de la intervencioacute i despreacutes

R3 Iacutendex de satisfaccioacute dls pacients postintervencioacute

Srsquoespera una millora despreacutes de la intervencioacute

Diferegravencia en la satisfaccioacute de les pacients abans de la intervencioacute i despreacutes

R4 Nombre drsquoepisodis drsquoincapacitat temporal i durada de les mateixes

Srsquoespera una disminucioacute del nombre drsquoepisodis i de la durada mitjana

Diferegravencia interanual en el nombre d rsquoepisodis per pacient en edat laboral

Diferegravencia interanual en la durada mitjana dels episodis

Variacioacute interanual comparativa amb la resta d rsquoepisodis d rsquoincapacitat temporal per altres malalt ies musculoesquelegravetiques

R5 Frequumlentacioacute a urgegravencies o altres especialitats hospitalagraveries dels pacients atesos a les UE

Srsquoespera una reduccioacute de les visites a urgegravencies i a lrsquoAE

Diferegravencia interanual en les visites a urgegravencies per pacient

Diferegravencia interanual en la frequumlentacioacute a consultes externes per pacient

R6 Consums de fagravermacs ansioliacutetics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoansioliacutetics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoansioliacutet ics per pacient

R7 Consum fagravermacs analgegravesics

Srsquoespera una disminucioacute del nombre de DDD drsquoanalgegravesics per pacient

Diferegravencia interanual en el nombre de DDD d rsquoanalgegravesics per pacient

R8 Publicacions relacionades amb SSC en revistes indexades

Nombre de publicacions en revistes indexades (relacionades amb SSC)

R9 Participacioacute en grups de recerca o obtencioacute de financcedilament per a R+D

Memograveria anual en quegrave consti la participacioacute en grups de recerca l rsquoobtencioacute de financcedilament en beques competit ives o similars

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

28 de 36

Annex 4 Manual de declaracioacute de la idoneiumltat

INTRODUCCIOacute

La declaracioacute drsquoidoneiumltat eacutes un instrument de gestioacute de la qualitat que permet verificar el grau drsquoassoliment dels nivells drsquoexigegravencia que es consideren ograveptims en termes de qualitat Eacutes un proceacutes iteratiu amb una periodicitat preestablerta i sotmegraves a un procediment de preparacioacute i execucioacute homogenis de tal manera que permet la comparacioacute de la mateixa unitat que cal avaluar en el temps o amb altres unitats amb criteris drsquoavaluacioacute idegraventics

En aquest cas les unitats que srsquohan de declarar idogravenies soacuten les unitats drsquoexpertesa descrites en el Pla operatiu drsquoatencioacute a les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquest manual teacute com a objectiu respondre a la pregunta de com srsquoha de dur a terme el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats esmentades

Quegrave srsquoha drsquoavaluar

Srsquohan drsquoavaluar totes aquelles unitats drsquoexpertesa (UE) pertanyents a institucions integrades en el sistema sanitari integral drsquoutilitzacioacute puacuteblica de Catalunya (SISCAT) que hagin optat a desenvolupar les funcions progravepies drsquoaquestes unitats en un territori determinat i reconegut pel Departament de Salut i el CatSalut

La declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquoUE externes al SISCAT ha de seguir un proceacutes idegraventic encara que no ha de suposar cap vinculacioacute amb el sistema de financcedilament i provisioacute puacuteblica

Com srsquoaccedeix a la declaracioacute

Procediment de la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

El CatSalut a traveacutes de les seves regions sanitagraveries ha drsquoidentificar les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendrome de sensibilitzacioacute central (SCC) de cobertura puacuteblica del seu territori i els ha de proposar que iniciiumln la tramitacioacute per solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat i nrsquoha drsquoinformar la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria (DGOPRS)

La Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques de la DGOPRS srsquoha de posar en contacte amb les unitats esmentades per tal drsquoestablir el calendari per a lrsquoavaluacioacute Pregraveviament a la visita drsquoauditoria la UE ha de solmiddotlicitar la declaracioacute drsquoidoneiumltat En un termini no superior a un mes des de la recepcioacute formal de la solmiddotlicitud un equip avaluador extern del mateix Departament ha de consensuar amb el coordinador o coordinadora de la UE solmiddotlicitant el dia i el proceacutes drsquoavaluacioacute que cal dur a terme

La visita drsquoavaluacioacute srsquoha de dur a terme sobre la base dels criteris aprovats per la Resolucioacute SLT13792016 de 5 de maig per la qual srsquoaproven els criteris per a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de les unitats drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per la siacutendrome de sensibilitzacioacute central que emet un informe sobre la mategraveria

Lrsquoinforme srsquoha de sotmetre a audiegravencia de la unitat avaluada que pot presentar almiddotlegacions en els deu dies naturals seguumlents a comptar de la recepcioacute de lrsquoinforme Estudiades les almiddotlegacions si nrsquohi ha la

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

29 de 36

Subdireccioacute General drsquoAvaluacioacute i Inspeccioacute Sanitagraveries i Farmacegraveutiques (SGAIAS) ha drsquoemetre lrsquoinforme final que ha de fer arribar a la DGOPRS

Aquest informe final ha de ser valorat en una comissioacute del Departament de Salut constituiumlda per representants de la Subdireccioacute General drsquoOrdenacioacute i Qualitat Sanitagraveries i Farmacegraveutiques la SGAIAS i un representant del CatSalut que ha de fer la proposta drsquoidoneiumltat a la DGOPRS en el cas de compliment

La DGOPRS ha drsquoemetre una declaracioacute drsquoidoneiumltat com a unitat drsquoexpertesa per a lrsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central Aquesta declaracioacute pot incloure un pla de millora dels punts pendents aixiacute com el termini per resoldrersquols Un cop finalitzat el termini establert personal de la SGAIAS ha de comprovar si srsquohan resolt els punts pendents

Les UE declarades idogravenies ho poden anunciar

Cada quant eacutes necessari avaluar la idoneiumltat drsquouna unitat drsquoexpertesa

La declaracioacute drsquoidoneiumltat es concedeix per un periacuteode de tres anys passat el qual cal renovar-la seguint el mateix procediment ja expressat pregraveviament

En el cas de tractar-se drsquouna declaracioacute condicionada a un pla de millora la mateixa declaracioacute ha de determinar la vigegravencia drsquoaquest pla i eacutes necessari fer en el termini meacutes breu possible totes les accions que permetin la concessioacute definitiva amb el proceacutes previ drsquoauditoria externa

La memograveria anual preceptiva ha de revisar lrsquoestat de situacioacute de la UE respecte al compliment dels requisits dels estagravendards del model drsquoavaluacioacute

En tot moment el Departament de Salut pot determinar la realitzacioacute drsquouna auditoria externa a qualsevol UE sense preaviacutes i pot suspendre temporalment o definitivament la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE

Com es fa el proceacutes de declaracioacute drsquoidoneiumltat

Un cop enviada la solmiddotlicitud a la DGOPRS lrsquoequip auditor del Departament srsquoha de posar en contacte amb el coordinador o coordinadora de la UE amb qui han de pactar la data i lrsquoagenda de lrsquoauditoria

El coordinador o coordinadora ha de posar a disposicioacute de lrsquoauditoria tota aquella informacioacute documental que permeti verificar els requeriments de la declaracioacute drsquoidoneiumltat En concret

- Memograveries anuals (de tres anys)

- Registres drsquoactivitat

- Quadre de comandament

- Manual de procediments i protocols de la UE

- Actes de les reunions de coordinacioacute de la UE

- Actes de les reunions amb els referents dels EAP

- Acceacutes a les histograveries cliacuteniques de pacients atesos en el darrer trimestre

- Resultats de les enquestes a pacients

Lrsquoauditor o auditora inicia lrsquoauditoria presentant-se a la direccioacute del centre

Nrsquoha de revisar la documentacioacute i les histograveries cliacuteniques en presegravencia del coordinador o coordinadora de la UE

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute central

30 de 36

Els caps de liacutenia assistencial i uns representants dels EAP de lrsquoagraverea de referegravencia de la UE han de mantenir una entrevista conjunta amb lrsquoauditor o auditora

Lrsquoauditor o auditora ha de revisar els espais fiacutesics on desenvolupa lrsquoactivitat la UE i les agendes de programacioacute

Lrsquoauditor o auditora ha de presentar un informe verbal provisional a la direccioacute del centre i al coordinador o coordinadora amb les seves conclusions principals

El centre pot recusar lrsquoauditor o auditora assignada pregraveviament o posteriorment a la realitzacioacute de lrsquoauditoria sempre que ho faci de manera argumentada El director o directora general drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria ha de determinar si la recusacioacute es fa executiva o no

Quegrave i com srsquoavaluen els estagravendards

Lrsquoauditoria avalua els 22 estagravendards que es preveuen en el seguumlent quadre Cada estagravendard es puntua del 0 al 4

PUNTUACIOacute CRITERI

0 Inexistegravencia drsquoevidegravencia o no objectivable

1 Evidegravencia en fase inicial

2 Evidegravencia objectiva perograve incompleta

3 Evidegravencia clara implantacioacute no finalitzada

4 Evidegravencia completa implantacioacute finalitzada

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

31 de 36

CRITERIESTANDARD DESCRIPCIO EVIDEgraveNCIA SQN

LIDERATGE

1 La Unitat drsquoExpertesa (UE) estagrave formalment constituiumlda i reconeguda en lrsquoorganitzacioacute

La UE estagrave reconeguda formalment per lorganitzacioacute El Departament tambeacute lha reconeguda expliacutecitament i CatSalut lha contemplat en el seu contracteprograma

Document dacreditacioacute per part del Departament i constatacioacute en el contracteprograma amb CatSalut

X

2 La UE forma part de la cartera de serveis de la institucioacute i consta a lrsquoorganigrama funcional

La UE consta en lorganigrama assistencial de la institucioacute i aquest eacutes vigent La UE forma part de la cartera de serveis

Organigrama assistencial Cartera de serveis de la institucioacute

3 La UE estagrave liderada per un coordinador o coordinadora figura formalment reconeguda i comunicada per part de lrsquoorganitzacioacute

Existeix la figura del coordinador i les seves funcions i competegravencies estan descrites

Nomenament o similar designant a una persona concreta Descripcioacute del Lloc de treball

X

PLANIFICACIO

4 La UE te expliacutecitament descrita la seva cartera de serveis La UE explicita per escrit els agravembits assistencials en quegrave actua les seves funcions i competegravencies i la relacioacute de serveis que presta

Procediment vigent i actualitzat en quegrave es detallen els aspectes inclosos en lestagravendard

X

5 La UE te explicitada la seva agraverea de referegravencia A cada UE li correspon una agraverea de referegravencia poblacional en quegrave diferents dispositius assistencials constitueixen la xarxa datencioacute a la SSC en aquest territori

Document actualitzat que delimita lagraverea de referegravencia de la UE amb explicitacioacute de les ABS que inclou i els dispositius assistencials existents

X

GESTIO DE LES PERSONES

6 La UE te identificats els diferents referents cliacutenics per a cadascuna de les diferents entitats patologravegiques tractades que actuaran de forma multidisciplinar

Les UE disposen dun referent cliacutenic clarament definit i identificable per a cadascuna de les liacutenies assistencials per a les que estagrave acreditada Poden coincidir en una mateixa persona o amb la figura del coordinador o coordinadora

Identificacioacute fefaent dels referents de liacutenia assistencial

7 La UE explicita (drsquoacord amb el model drsquoatencioacute aprovat) quin tipus de professionals actuen en cadascun dels programes que formen part de la cartera de serveis de la UE aixiacute com la dedicacioacute a la unitat dels seus professionals i els sistemes de planificacioacute i organitzacioacute del treball sobre la mategraveria

La UE disposa dun procediment escrit en el que detalla quines soacuten les liacutenies assistencials els equips multidisciplinars que les integren lrsquoorganitzacioacute funcional i les dedicacions dels seus professionals

Existegravencia del procediment adequacioacute del contingut a la realitat observada i revisioacute

dagendes X

8 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels professionals que la integren

Els professionals de la UE srsquohaurien de mantenir actualitzats quant al maneig de les patologies a atendre Eacutes necessagraveria lrsquoexistegravencia dun pla de formacioacute a partir de la deteccioacute de les necessitats formatives individuals

Existegravencia deun pla de formacioacute individualitzat i de lrsquoexecucioacute drsquoacord amb la planificacioacute

ALIANCES

9 La UE disposa drsquoun procediment que garanteix la coordinacioacute amb els dispositius assistencials del que soacuten referents i incloent els criteris de derivacioacute entre nivells assistencials

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordina amb els EAP de la seva agraverea de referegravencia per a revisar-ne lrsquoactuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 17

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

10 La UE disposa drsquoun pla de formacioacute pels referents de lrsquoatencioacute primagraveria

Existegravencia dun pla de formacioacute i de lrsquoexecucioacute

drsquoacord amb la planificacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones

afectades per les siacutendromes de

sensibilitzacioacute central

32 de 36

11 La UE manteacute liacutenies de comunicacioacute i participacioacute fluides amb les associacions de pacients del seu agravembit territorial

Memograveria anual daccions realitzades

GESTIOacute DE PROCESSOS

12 La UE disposa de protocols de maneig de les diferents patologies tractades

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

13 La UE disposa drsquoun procediment en quegrave explicita el seu funcionament intern

Existegravencia dels protocols aprovats vigents i

actualitzats X

14 Els procediments i protocols es revisen periogravedicament i estan actualitzats

Comprovacioacute de lrsquoestat de vigegravencia i

actualitzacioacute La revisioacute miacutenima ha de ser a tres anys

15 Els protocols i procediments srsquohan consensuat amb els dispositius assistencials dels quals soacuten referents

16 La UE disposa de registres que permeten el seguiment de lrsquoactivitat realitzada i dels processos cliacutenics

Revisioacute del quadre comandament Revisioacute de les

histograveries cliacuteniques (miacutenim 10 HC del darrer trimestre)

X

17 Hi ha un mecanisme sistemagravetic i definit per garantir la coordinacioacute interna

La UE hauria de preveure un espai de temps en quegrave amb caragravecter periogravedic es coordini amb els equips propis per revisar la seva actuacioacute impulsar accions de millora consensuar criteris i protocols i avaluar casos despecial dificultat Aquesta accioacute pot ser conjunta amb la que determinada lestagravendard 9

Revisioacute dactes de les reunions i del seguiment dels acords

X

GESTIOacute DELS RECURSOS

18 La UE disposa drsquoun protocol de proteccioacute de lrsquoentorn per lrsquoabordatge dels pacients afectes de la siacutendrome de sensibilitzacioacute quiacutemica muacuteltiple (nomeacutes en les UE en quegrave la SQM formi part de la cartera de serveis)

En el protocol es detallen les mesures estructurals i funcionals que tendeixen a respectar al magravexim possible levitacioacute de circumstagravencies provocadores en la SQM

Verificacioacute de lexistegravencia del protocol i la implementacioacute pragravectica

RESULTATS

19 La UE disposa drsquoindicadors que permeten el seguiment i lrsquoavaluacioacute de lrsquoefectivitat i la qualitat dels processos assistencials

Per cada indicador la UE hauria de concretar el resultat esperat en el periacuteode analitzat El conjunt dindicadors haurien de constituir el quadre de comandament de la UE

Existegravencia del quadre de comandament verificacioacute de la fixacioacute de les mesures esperades

per al periacuteode X

20 La UE disposa drsquoinstruments per a la mesura de la satisfaccioacute dels pacients

Amb una periodicitat miacutenima anual la UE hauria davaluar el grau de satisfaccioacute dels pacients

Verificacioacute del quumlestionari i els darrers resultats Verificacioacute dels resultats i de les iniciatives de

millora a partir drsquoaquests resultats

21 La UE avalua periogravedicament els seus resultats i actua per a millorar-los

Disposar dels instruments davaluacioacute no en garanteix la utilitat La UE hauria davaluar periogravedicament els seus resultats analitzant-los i determinant a partir drsquoaquests resultats els objectius de millora

Verificar si els objectius de millora es troben explicitats i si sha actuat per a dur-los a terme

22 La UE amb la periodicitat estipulada (miacutenim anual) ha drsquoelaborar una memograveria drsquoactivitat per a la direccioacute de la institucioacute el CatSalut i el Departament de Salut

Verificacioacute de la darrera edicioacute de la Memograveria

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

33 de 36

Com srsquoaconsegueix la declaracioacute drsquoidoneiumltat

El Departament de Salut ha de determinar amb caragravecter previ els estagravendards drsquoobligat compliment (sine qua non) i el nombre drsquoestagravendards necessari per obtenir el certificat drsquoidoneiumltat

Lrsquoatorgament de la certificacioacute condicionada genera lrsquoobligatorietat de presentar en el termini drsquoun mes des de lrsquoatorgament un pla de millora especiacuteficament orientat a assolir els requeriments necessaris

Davant de la resolucioacute de la Direccioacute General drsquoOrdenacioacute Professional i Regulacioacute Sanitagraveria el Centre pot solmiddotlicitar una revisioacute drsquoaquesta resolucioacute aportant les dades objectives que la sustenten

Es pot perdre la idoneiumltat

Per causes objectives i informades al centre el Departament de Salut pot suspendre la declaracioacute drsquoidoneiumltat drsquouna UE amb caragravecter temporal o definitiu

Com es pot donar publicitat a la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la unitat drsquoexpertesa

El Departament de Salut determina els criteris de publicitat del fet drsquoobtenir la declaracioacute drsquoidoneiumltat de la UE per a tots els mitjans de publicitat i suports

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

34 de 36

Annex 5 Pla de formacioacute

Si beacute cada UE ha de tenir un pla de formacioacute territorial des del Departament de Salut

srsquoha elaborat un pla de formacioacute dirigit als professionals que hi intervenen en especial

els de lrsquoatencioacute primagraveria Aquest pla formatiu es desenvolupa amb la colmiddotlaboracioacute de la

Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitagraveria

Objectiu general intensificar els coneixements que tenen els professionals de lrsquoatencioacute

primagraveria en lrsquoabordatge de la siacutendrome de fibromiagravelgia i drsquoaltres SSC afins i promoure

la integracioacute assistencial en lrsquoabordatge drsquoaquesta patologia

Els objectius especiacutefics drsquoaquest pla soacuten els seguumlents

1 Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que actuiuml com a

contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus companys

2 Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) sobre els trets

principals per a lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

3 Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de cada EAP

en lrsquoabordatge de les SSC

Els continguts drsquoaquest pla formatiu soacuten els seguumlents

El model drsquoatencioacute a les persones afectades per les SSC i el Pla operatiu per a

lrsquoatencioacute de les SSC del Departament de Salut

Principals definicions diagnogravestiques de les malalties de les SCC

Atencioacute primagraveria com a primer contacte dels pacients amb una SSC

El dolor crogravenic generalitzat a lrsquoAPS avaluacioacute inicial anamnesi

Classificacioacute de les SSC

o Conegraveixer els criteris diagnogravestics de les SSC

Conegraveixer lrsquoabordatge terapegraveutic de les SSC

Mesures organitzatives (seguiment derivacions) en lrsquoatencioacute a les SSC

o Conegraveixer els criteris de derivacioacute de les SSC

o Seguiment de les SSC

Estrategravegia formativa

El Pla de formacioacute consta de dues estrategravegies diferenciades

1 Tallers de formacioacute de formadors (TFF) per a lrsquoAP

Objectius 1 i 2

o Identificar com a miacutenim un professional sanitari de cada EAP que

actuiuml com a contacte per fer difusioacute formacioacute i actualitzacioacute als seus

companys

o Sensibilitzar els professionals de primagraveria (metges i infermers) en

lrsquoabordatge de les SSC i actualitzar-ne els coneixements

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute

Pla operatiu drsquoatencioacute a les persones afectades per les siacutendromes de sensibilitzacioacute

central

35 de 36

Metodologia

o Tallers de casos cliacutenics de quatre hores que srsquohan de fer a les

persones identificades com a referents dels EAP en malalties

osteomusculars

o Aquests tallers es repliquen a cada EAP en un format de dues hores

a la resta de professionals dels EAP

2 Disseny drsquoun curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a un

professional per cada EAP

Objectiu 3

o Intensificar la formacioacute meacutes especiacutefica almenys a un professional de

cada EAP en lrsquoabordatge de les SSC

Metodologia

o Curs en liacutenia (gt40 hores) per intensificar la formacioacute com a miacutenim a

un professional per cada EAP

El Comitegrave Cliacutenic sobre les SSC del Departament de Salut pot aportar actualitzacions

novetats io suggeriments als plans de formacioacute