O LUTO E A FAMÍLIA - Editora da Universidade de Vassouras

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O LUTO E A FAMÍLIA MESTRANDA Bianca Andrade Paz de la Torre ORIENTADOR Ulisses Cerqueira Linhares COORIENTADORA Maria Fernanda Caravana de Castro Moraes Ricci COLABORAÇÃO Equipe do Programa Estadual de Transplantes do Rio de Janeiro

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O LUTO E A FAMÍLIA

MESTRANDABianca Andrade Paz de la Torre

ORIENTADORUlisses Cerqueira Linhares

COORIENTADORAMaria Fernanda Caravana de Castro Moraes Ricci

COLABORAÇÃOEquipe do Programa Estadual de Transplantes do Rio de Janeiro

O LUTO E A FAMÍLIA

MestrandaBianca Andrade Paz de la Torre

OrientadorUlisses Cerqueira Linhares

CoorientadoraMaria Fernanda Caravana de Castro Moraes Ricci

ColaboraçãoEquipe do Programa Estadual de Transplantes do Rio de Janeiroo

Universidade de Vassouras

Vassouras/RJ

2020

Torre, Bianca Andrade Paz de La

T6351l O luto e a família. / Bianca Andrade Paz de la. – Vassouras, 2020.

iii, 13 f. : il. ; 29,7 cm

Orientador: Ulisses Cerqueira Linhares. Coorientador: Maria Fernanda

Caravana de Castro Moraes Ricci.

Dissertação (mestrado) – Ciências Aplicadas em Saúde, Universidade

de Vassouras, 2020.

1. Ciências médicas. 2. Luto. 3. Morte encefálica. I. Linhares, Ulisses

Cerqueira. II. Ricci, Maria Fernanda Caravana de Castro Moraes. III.

Universidade de Vassouras. IV. Título.

CDD 610

Vera Lucia Nogueira de Paula

Bibliotecária CRB-7 -

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Apresentação Este é um e-book produzido para auxiliar os profissionais de saúde a se atualizarem e desenvolverem estratégias para a Comunicação de Notícias Difíceis (CND), mais especificamente a comunicação de Morte Encefálica (ME). No mesmo, iremos analisar como o acolhimento ao luto familiar é de extrema importância para a Comunicação de Notícias Difíceis (CND) e, especialmente, para a comunicação da ME. Este material foi elaborado como um dos produtos técnicos finais do mestrado em Ciências Aplicadas a Saúde, realizado pela autora na Universidade de Vassouras. Contou, também, com a parceria do Programa Estadual de Transplante (PET) do Estado do Rio de Janeiro.

Introdução A finitude faz parte do ciclo vital humano. Não podemos mudar o fato de que vamos morrer um dia. Inclusive, desde os nossos primeiros minutos de vida já trazemos conosco a possibilidade de morte.1,2,3,6,7,8,9

Contudo, apesar da certeza de que a morte fará parte de nossas vidas em algum momento, nunca estamos devidamente preparados para a sua chegada. Isso porque, em nossa sociedade, a mesma ainda é um tabu. Esse tema é evitado, inclusive, na formação dos profissionais de saúde.1,10

Assim, quando a equipe de saúde depara-se com o óbito de um paciente e o luto de sua família, encontra-se, em geral, sem ferramentas para acolher e trabalhar os sentimentos emergentes dessa perda.

O Luto O luto é um conjunto de reações a uma perda significativa e é um processo natural. Muitos autores estudam sobre o tema, propondo diversas teorias.1,2,3,6,7,8,9,10,11 Segundo a teoria proposta por Bowlbly, quanto maior o apego à pessoa perdida, maior a intensidade do luto. Para esse autor, não podemos compreender o significado de uma perda se não conseguirmos entender o significado da relação rompida.6 Para Freud, o luto é visto como um processo necessário para a superação da perda. É um estado normal e extremamente penoso, caracterizado pela falta de interesse no mundo externo.2

Falar de luto não é apenas falar do óbito da pessoa em si, mas também das perdas secundárias que essa morte pode acarretar aos enlutados. Essa perda pode gerar a necessidade de readaptações nos papéis familiares.7 Por exemplo: a pessoa falecida poderia ser também o arrimo da família, ou a pessoa que resolvia todos os problemas da casa, ou ainda quem cuidava das crianças. Agora esses papéis, realizados pelo parente falecido, precisarão ser desempenhados por novas pessoas. Embora o luto seja uma experiência humana normal e passageira, em alguns casos pode-se não conseguir vivenciá-lo uma forma saudável, e a vivência do luto pode se tornar complicada.2,6,7

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Fatores que influenciam a vivência do luto Existem alguns fatores que podem influenciar a experiência do luto. Dependendo de cada contexto, um fator pode atuar como: protetor, ou seja, como um facilitador da vivência do luto; ou dificultador, tornando a experiência ainda mais difícil de ser vivenciada.6,7 Vejamos alguns desses fatores que podem afetar a vivência do luto de ambas as formas:

•Relação com o falecido: refere-se a qual tipo de vínculo o enlutado tinha com a pessoa que faleceu, qual o grau de parentesco, a intensidade do apego, presença de sentimentos ambivalentes (amor e ódio) em relação ao falecido. Dependendo dessa relação, o luto pode transcorrer de forma menos ou mais tranquila.

•Circunstância da perda/tipo de morte: refere-se ao contexto em que a morte aconteceu, se o paciente era jovem, se houve perdas múltiplas (por exemplo, acidentes onde morrem várias pessoas da mesma família, mortes de várias pessoas significativas num curto intervalo tempo, ou ainda o fato de vários parentes morrerem sempre com o mesmo problema de saúde), mortes que gerem culpa (por exemplo, terdado um brinquedo e a criança ter se machucado e vindo a óbito, ou a família demorar por algum motivo para socorrer o paciente e esse ter morrido em decorrência da demora do socorro), mortes violentas de um modo geral ou pouca preparação para o luto (não vivência de luto antecipatório).

•Vivência de luto não autorizado/não reconhecido: podemos definir como a experiência de um luto que é pouco aceito socialmente, por exemplo, mulheres grávidas que têm um aborto podem sofrer uma resistência da sociedade em reconhecer o seu pesar pelo feto perdido, por esse não ter chegado a nascer. Mais difícil de legitimar, ainda nesses casos, seria o luto paterno, pois por não gestar a criança seria como se o pai, na visão da sociedade em geral, não desenvolvesse um vínculo com o filho forte o suficiente para justificar o seu processo de luto.

Mais um exemplo que podemos encontrar em nossa contemporaneidade, onde a violência urbana é muito grande, é quando morre alguma pessoa que tenha alguma relação com tráfico. A tendência é de que a sociedade não aceite bem o luto dessa família, pois se pensa só nos atos de infração daquela pessoa e não nos possíveis vínculos ou sentimentos daqueles parentes enlutados. Outro tipo de luto não reconhecido são casos de relacionamentos extraconjugais, onde acaba não sendo reconhecido o luto dos amantes.Independente do contexto da perda, a pessoa enlutada deve ter o direto de poder vivenciar seu luto e os profissionais de saúde devem a auxiliar nessa vivência. Não podemos julgar o luto alheio, apenas acolhe-lo. O não reconhecimento de um luto pode ser um fator de risco para o desenvolvimento de um possível luto complicado. Assim como, o seu acolhimento e validação atuam como fatores protetores de possíveis complicações.

•Luto anterior não elaborado: ocorre quando a pessoa ainda não conseguiu resolver dentro de si perdas passadas. Este fato pode ser considerado um fator de risco para o desenvolvimento do luto complicado.

•Rede de apoio: por rede de apoio entendemos todo e qualquer suporte social que a família

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venha a receber. Esse suporte pode ser: financeiro, afetivo, através de ajuda em atividades cotidianas (como cozinhar, levar crianças na escola, ajudar com a papelada da certidão de óbito), entre outras.

Uma boa rede de apoio atua como um fator protetivo na vivência de um luto. Contudo, o inverso também se faz verdadeiro, pois, quanto mais frágil a rede de apoio, maior a chance de a pessoa desenvolver um luto complicado.

•Gênero: Existe uma falta de consenso nesse quesito entre os autores, pois os fatores culturais e a variação na forma como homens e mulheres são autorizados a vivenciar seu luto influenciam muito mais do que fatores biológicos em si. Na nossa sociedade, por exemplo, a frase “homem não pode chorar” ainda é frequente e internalizada por uma parcela grande da população. A não expressão dos sentimentos pode ser um fator complicador de luto maior do que o tipo de gênero em si.

•Idade: pessoas com mortes prematuras costumam gerar reações de luto mais intensas em seus familiares do que mortes de pessoas mais idosas. Alguns teóricos também consideram a idade da pessoa que está enlutada como um fator influente. Isso ocorreria porque, em geral, ao longo da vida tenderíamos a lidar com as perdas com reações de pesar menos intensas, uma vez que teríamos mais recursos emocionais, adquiridos ao longo da vida, para elaborar essas perdas.

•Personalidade: Pessoas mais fechadas que não costumam buscar apoio em suas redes sociais, não gostam de falar ou não sabem identificar seus sentimentos também apresentam mais chances de desenvolver um luto complicado.

•Fatores culturais e familiares: Há padrões em algumas culturas e famílias que estimulam o sofrer privado, com poucas manifestações de sentimentos. São, em geral, culturas ou famílias muito rígidas que desencorajam a busca por suporte de terceiros.

Essa forma de lidar com a perda pode ser um fator complicador de alguns lutos, pois o suporte social poderia auxiliar na passagem por esse momento de sofrimento.

•Religião: Ter uma crença independente da religião costuma atuar como um fator protetor ao luto complicado, pois, em geral, essas crenças procuram dar um sentido para a perda. Pessoas que participam de comunidades religiosas também encontram apoio social entre os membros dessa coletividade.

•Rituais de despedida: Embora não precisem estar diretamente relacionados aos atos religiosos, podendo ser representados de diversas formas, os rituais de despedida também auxiliam os enlutados em seu processo de elaboração das perdas sofridas.

Realizar um ritual de despedida é considerado um fator protetor para a vivência de um luto. O luto é uma das experiências humanas mais desorganizadoras que conhecemos e os rituais de despedida podem auxiliar na reorganização emocional do enlutado.

Para saber mais: O Jardim do Doador é uma iniciativa muito interessante para se trabalhar o luto de famílias

que tiveram a experiência de serem doadoras de órgãos. Conheça esse trabalho através dos links:

O jardim do doador (reportagem) https://g1.globo.com/rj/rio-de-janeiro/noticia/2019/04/28/psicologo--cria-jardim-de-doadores-de-orgaos-em-hospital-de-sao-goncalo.ghtml

O jardim do doador (vídeo) https://www.youtube.com/watch?v=iiLr7jczX1g

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Formas de expressão do luto•Luto Normal: Num processo natural, as reações à perda de alguém significativo provocam um desinteresse temporário na realização das atividades diárias, com um certo isolamento social e sentimentos de saudade e tristeza, que variam e reduzem ao longo do tempo. Esse processo ocorre de forma lenta e gradual, com uma duração variável para cada pessoa. À medida que o luto vai sendo elaborado, o sofrimento passa a ser menos intenso, e o indivíduo enlutado passa a restaurar laços sociais, recuperando vínculos antigos e estabelecendo também novas relações.

•Luto Complicado, Crônico ou Patológico: Esses são possíveis nomes que os autores costumam atribuir a um tipo de luto que não seguiu com a sua evolução de forma esperada, ou seja, o indivíduo não conseguiu se reestruturar reinvestir na vida.

Atualmente, observa-se uma tendência a denominar-se esse luto como “complicado” e evitar denominações como patológico, pois o luto não é considerado uma doença e sim uma vivência. Contudo, como ainda encontramos diversos materiais acadêmicos com essas denominações, achou-se importante citá-las também, para conhecimento do leitor. Embora não haja um tempo determinado para que ocorra a elaboração de um luto, espera-se que, com o passar dos dias, o enlutado comece a tentar retornar à sua rotina habitual. No caso do luto complicado, isso não ocorre e a pessoa acaba paralisando a sua vida e mantendo constantemente uma postura de dor. O enlutado não se permite vivenciar novamente atividades antes tidas como prazerosas e não consegue criar projetos para o futuro ou investir em outras relações sociais, de forma satisfatória, sejam com amigos ou demais familiares.

O que diferencia a vivência de um luto considerado normal para a vivência de um luto considerado complicado é a capacidade de retorno ao investimento na vida.

Em geral, as pessoas com tendências depressivas são mais propensas a desenvolver esse tipo de luto. O luto complicado necessita de uma ajuda profissional especializada.

•Luto Antecipatório: Esse tipo de luto acontece quando alguém sabe que irá sofrer uma perda iminente, mas essa ainda não se concretizou. A diferença com relação a outros lutos é que, no antecipatório, os sentimentos costumam ser mais ambivalentes e instáveis.

Como a pessoa ainda não veio a óbito, o familiar pode alternar entre a proximidade e a distância do objeto de perda. Por exemplo, a família pode apresentar resistência em fazer visitas no CTI, pois, ao mesmo tempo em que deseja estar perto do seu familiar e passar o maior tempo possível junto dele, também já está num processo de afastamento emocional, preparando-se para lidar com a perda. Esse sentimento de ambivalência deve ser respeitado pela equipe, que deve acolher essa família sempre que possível.

Ter a oportunidade de vivenciar a experiência de um luto antecipatório pode ser um fator protetivo para a vivência de um luto complicado.

•Luto Ausente: É um tipo de luto onde a pessoa afetada age, aparentemente, como se nada tivesse acontecido, evita falar sobre o tema da perda ou, quando o menciona, não lhe dá uma ênfase diferente do que daria a qualquer outro assunto. Nessa forma de vivenciar o luto, o que ocorre é o predomínio do mecanismo de negação. O impacto da perda é tão forte que a pessoa não se sente capaz de o enfrentar. Por isso, foca em outros aspectos da vida. O problema é que a dor oculta sempre

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retorna, seja em forma de irritabilidade, ansiedade ou de doença física e precisa de tratamento especializado.

•Luto Inibido: Esse luto é caracterizado quando o indivíduo não demonstra sinais exteriores frequentes num processo de luto normal, como: tristeza, raiva ou inconformismo. A dor é inibida, e o indivíduo não permite que a realidade da perda seja vivenciada. Em alguns casos, o indivíduo age como se nada tivesse acontecido e retoma suas atividades cotidianas rapidamente. As influências familiares e culturais podem afetar o percurso natural de um luto, tornando-o um luto inibido. Tomemos como exemplo a crença de que “homens não choram”. Muitos homens, por acreditarem nessa crença, acabam inibindo seu processo de luto natural ao evitarem entrar em contato com suas emoções e se permitirem chorar. Também pode acontecer de a pessoa não poder passar pelo luto na hora em que a perda acontece, devido a condições especiais, como uma situação familiar urgente onde a pessoa precisa ser forte e não pode viver seu luto adequadamente. Em geral, as expressões desse luto inibido aparecerão mais tarde.

•Luto Adiado ou Atrasado: No luto adiado, a pessoa não se permitiu sofrer e demonstrar sua dor no momento adequado para tal expressão. É, em geral, um efeito de luto ausente ou inibido. Embora, a princípio, a pessoa não tenha demonstrado a sua dor, passado certo tempo ela emerge com grande força e, talvez, no momento menos esperado, sob a forma de sintomas muitas vezes psicossomáticos.

•Luto Não Autorizado ou Não Reconhecido: Como vimos acima, no item fatores que podem influenciar a vivência do luto, é aquele tipo de luto que a sociedade não reconhece como sendo legítimo de ser sentido.

•Luto Coletivo: É aquele que é experienciado por um conjunto de pessoas. Geralmente, decorre de perdas que impactam a sociedade como um todo. São exemplos de lutos coletivos: o luto pelas vítimas do acidente aéreo com os jogadores da Chapecoense, o luto pelas vítimas de Brumadinho e, mais recentemente, o luto pelas mortes da Covid- 19 pelo mundo.

Fases e etapas no processo de perda O luto é um processo e, portanto, ele é dinâmico. Cada pessoa experiência esse processo de uma forma, dependo de seu momento de vida e da natureza de seu vínculo com a pessoa que faleceu.1,2,3,6,7,8,9,10 Alguns autores dedicaram-se ao estudo desse processo e estabeleceram fases, tarefas ou etapas que seriam comuns à maioria dos enlutados.

A psiquiatra Elizabeth Kubler-Ross ficou mundialmente conhecida por seus escritos sobre a terminalidade da vida, sendo sua obra mais conhecida o livro Sobre a morte e o morrer.

Nesse livro, a autora aborda a existência de 5 fases que fariam parte do processo de elaboração do luto. Cabe ressaltar que essas etapas não ocorrem, necessariamente, de forma linear, estando representadas abaixo apenas de uma forma didática para melhor compreensão.

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Fonte: Elaborado pelos autores

Worden, também referência no tema de estudo sobre o luto, propõe 4 tarefas pelas quais a maioria dos enlutados teria que passar. Esse autor, também, salienta que as tarefas não precisam ser realizadas numa ordem particular e podem ser revisitadas e retrabalhadas diversas vezes.4,10

Abaixo temos uma representação de seu modelo e a explicação de como aconteceriam essas tarefas.

Fonte: Elaborado pelos autores

Tarefa I - aceitar a realidade da perda: envolve a aceitação intelectual e emocional da perda. Logo após a perda, é normal haver uma sensação de descrença e de não aceitação. Essa negação da realidade pode ser mais intensa quando a perda é repentina. Aceitar a irreversibilidade da morte é fato crucial para que essa primeira tarefa seja completada. O profissional de saúde pode auxiliar as famílias enlutadas a passarem por essa tarefa facilitando ou encorajando a família a falar gradualmente sobre sua perda e as circunstâncias da mesma. Rituais como, por exemplo, velórios ajudam as pessoas a entrar em contato com a realidade da perda e facilitam a aceitação da morte.

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Ajudando a família nos momentos iniciais do processo de luto•Permita que a família fale sobre sua perda e sua dor;

•Entenda o luto como uma experiência pessoal e única;

•Acolha os sentimentos de raiva e revolta que a família possa demonstrar e não leve tais demonstrações de sentimentos para o âmbito pessoal;

•Ajude a família a trabalhar o sentimento de culpa que pode ocorrer. Muitas famílias culpam-se pela morte do ente querido, acreditando que poderiam ter prestado um socorro mais rápido ou impedido algum incidente. Mostre à família que ela fez o melhor possível naquela situação e não existem “culpados”;

•Incentive a família a procurar sua rede de apoio.

Tarefa II- expressar as emoções e a dor: Nem todas as perdas evocam o mesmo tipo de resposta emocional das famílias, mas é comum observamos manifestações de sentimentos como tristeza, raiva, culpa, ansiedade e solidão. Nesse momento, a tarefa da família é processar sua dor. Caso a pessoa não se permita entrar em contato com os sentimentos provocados pela perda, pode vir a manifestar sintomas somáticos ou uma forma de reação de luto adiado. É importante que a equipe ajude os parentes, que atravessam o processo de luto, a viver a sua dor. Permitir que a família manifeste seus sentimentos e os acolher, sempre que necessário, é um papel fundamental da equipe que promove o suporte aos enlutados.

Tarefa III – adaptar-se à vida sem o ente querido: essa tarefa diz respeito à tomada de consciência progressiva da perda, assim como das adaptações necessárias à mesma. A perda não se refere apenas à ausência da pessoa, mas aos diversos papéis que ela representava na vida do enlutado. É uma tarefa que exige tempo e muitas vezes não é fácil de ser ultrapassada.

Tarefa IV – recolocar-se emocionalmente perante o falecido e continuar a vida: para muitas pessoas essa é a tarefa mais difícil de ultrapassar. A pessoa perdida nunca estará fora da vida do enlutado, mas necessita de ser colocada num lugar onde possa ser lembrada e, ao mesmo tempo, permitir ao mesmo prosseguir com a sua vida e estabelecer outras relações. Um sinal de que o luto está sendo elaborado adequadamente é quando a pessoa se sente capaz de pensar no falecido sem dor, readquirindo um interesse pela vida, sentindo-se mais esperançosa e se adaptando a novos papéis impostos pela perda.

Esses autores citados concordam que essas fases ou tarefas são comuns à maioria dos enlutados, contudo não seriam compostas por uma sequência rígida, e nem que todas as pessoas passariam por essas fases da mesma forma. Os esquemas apresentados servem apenas para facilitar a compreensão do estudante, podendo, na prática, haver formas diferentes de se processar o luto.

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Considerações Finais Esse material teve como intuito fornecer aos profissionais de saúde informações gerais sobre o luto e a forma como os profissionais de saúde podem estabelecer uma relação de ajuda com as famílias enlutadas.

O tema luto é extremamente extenso e não se pretendeu aqui o esgotar ou o simplificar seu estudo. Apenas se propôs iniciar uma reflexão com os profissionais com o intuito de qualificar mais suas intervenções em Comunicações de Notícias Difíceis.

Para maiores informações sobre o tema de Comunicação de Notícias Difíceis e estratégias comunicacionais, dentro do contexto de morte encefálica, consulte também os e-books: O cenário brasileiro de doação de órgãos, Comunicação em Saúde e Comunicando a morte encefálica aos familiares.

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Bibliografia1.FRANCO (org.), M. H. P. Formação e rompimento de vínculo: O dilema das perdas na atualidade. - São Paulo – Summus, 2010.

2.FREUD, S.: Luto e melancolia. Em: Obras Completas volume XII, Introdução ao Narcisismo, Ensaios de Metapsicologia e outros textos (1914-1916). Tradução: Paulo César De Souza.

3.KÜBLER-ROSS, E.: Sobre a morte e o morrer: o que os doentes terminais têm para ensinar a médicos, enfermeiros, religiosos e aos próprios parentes / Elizabeth Kübler-Ross, (tradução: Paulo Menezes) 9ª edição São Paulo: Editora WMF Martins, 2008.

4.MARINHO, A.H.R.; MARINONIO, C.C.R.; RODRIGUES, L.C.A.: O processo de luto na vida adulta decorrente de morte de um ente querido. 2007, Rio de Janeiro

5.MONTEIRO, Mayla Cosmo: A morte e o morrer em UTI: família e equipe médica em cena – 1. Ed. Curitiba: Appris 2017.

6.PARKES, Colin Murray. Amor e Perda: as raízes do luto e suas complicações / Colin Muray Parkes; tradução: Maria Helena Pereira Franco - São Paulo: Summus, 2009.

7.PARKES, Colin Murray. Luto: Estudo sobre a perda na vida adulta / Colin Muray Parkes; tradução: Maria Helena Franco - São Paulo: Summus, 1998.

8.PINCUS, Lily - A morte e a família: como enfrentar o luto / Lily Pinicus; tradução: Fátima Murad; revisão técnica de Osmyr Faria Gabbi Jr.. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1989.

9.RAMOS, V. L. B.: O processo de luto In: www.psicologia.pt. ISSN 1646-6977. Documento publicado em 25.09.2016.

10.SEGOVIA, C. - Comunicação em Situações Críticas / Carmem Segovia; Manuel Serrano; tradução: Joel de Andrade et al. - Porto Alegre: Hospital Moinhos de Vento, 2017. 78p. Título original: Comunicación em Situaciones Críticas.

11.SOUZA, L. E. E. M.: O processo de luto na abordagem gestáltica: contato e afastamento, destruição e assimilação. Revista IGT na Rede, vol. 13, nº 25, 2016, p. 253-272.

12.TORRE, B. A. P. e LINHARES, U. C. – Comunicação de notícias difíceis: estratégias para comunicar a morte encefálica aos familiares – Vassouras - Universidade de Vassouras - Ano 2020.

Material Desenvolvido pelo Mestrado Profissional em Ciências Aplicadas em Saúde