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NÚMERO 72 • ENERO 2011

¿QUÉ PASA EN EL CEREBRO?

Manuel Pérez Cabo

SÍNDROME DE LA APNEA OBSTRUCTIVA DEL SUEÑO EN LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN

Manuel Pérez Cabo

ASPECTOS DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Manuel Pérez Cabo

ALGUNAS CUESTIONES SOBRE LA VIDA DE LOS ADOLESCENTES ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN

Manuel Pérez Cabo

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JUNTA DIRECTIVA

Presidente:

Don Manuel Pérez Cabo

Vicepresidenta:

Doña María Esther Portela

Piñeiro

Secretaria:

Doña M.ª Guadalupe Sabarís

Villar

Tesorero:

Don Lino Ruibal Pereira

Vocales:

Doña Josefa Fontán Tilve

Edita:

Excma. Diputación Provincial de Pontevedra

Maqueta e Impresión:

Imprenta Diputación Provincial

Depósito Legal: PO-191- 93

Sumario

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alo hemos comentado muchas veces, pero insistoen que la mayor preocupación que se nos planteacuando nos confirman que nuestro hijo tiene Sín-

drome de Down, es el pensar que va a desarrollar una defi-ciencia mental: no suele preocuparnos tanto las otras alte-raciones de su organismo. Y es que, en efecto, la deficienciamental es una constante que siempre está presente en el Sín-drome de Down; será de mayor o menor intensidad, peronunca falta. a lo largo de este artículo voy a tratar de resumiralgunos de los conceptos más elementales para tratar decomprender por qué aparece la discapacidad intelectual, yen qué nos basamos para programar la acción educativa.

La discapacidad intelectual es consecuencia de la disge-nesia o alteración del desarrollo del cerebro. El cerebro es elórgano de estructura más compleja de todo el organismohumano. Posee un tipo de célula fundamental, “la neurona”,aparte de otras complementarias; “la neuroglia”. Pero lasneuronas son tan diferentes entre sí y, sobre todo, muestrantal disparidad en su ubicación, en su actividad, en sus fun-ciones y en su capacidad de conectarse unas con otras, quesolamente se entiende la formación del cerebro (su orgoge-nesis) si aceptamos la existencia de unos mecanismos deli-cadísimos y armoniosos que regulen la formación de lasneuronas, su capacidad de migrar, es decir, de desplazarsedesde el sitio en el que nacen hasta el lugar en donde han dequedar finalmente ubicadas, y su capacidad de diferenciar-se, es decir, de adoptar sus características definitivas. Es porello imposible que exista un solo cromosoma humanocuyos genes intervengan en el mantenimiento de ese desa-rrollo armónico del cerebro. Por eso, la ausencia de cual-quiera de ellos o la presencia de uno de más (como es el casodel par 21 en el Síndrome de Down) indefectiblementeredunda en una alteración del desarrollo del cerebro y en laconsiguiente aparición de la discapacidad intelectual.

ahora bien, conviene tener muy en cuenta variosprincipios:

1.—La intensidad de la alteración del cerebro en unadeterminada persona no guarda relación con lo que puedaaparecer en cualquier otro de sus órganos; es decir, una per-sona puede tener unos rasgos faciales muy acusados, o unamalformación congénita grave (por ejemplo en el corazón)y sin embargo el daño cerebral ha podido ser menor.

2.—En la disgenesia cerebral no sólo influye el cromo-soma 21 extra, sino también el juego de fuerzas y relacio-nes que se haya establecido entre los genes de ese cromo-soma y los demás cromosomas, que dependen de laherencia genética de los padres.

3.—Si la herencia genética juega un papel evidente,ninguna función del organismo se encuentra tan sometidaa la influencia del ambiente, es decir, de la educación,como función intelectual. Por tanto, una buena base gené-tica con una escasa formación o ambiente, para poco sirve;

sin embargo, una base genética alterada con una forma-ción enriquecedora y constante, consigue superarse.

4.—Como consecuencia de lo anterior, nadie está encondiciones de poder afirmar, ni en el momento del naci-miento ni muchos meses después, hasta qué nivel cogniti-vo podrá avanzar y llegar un niño con Síndrome de Down.El esfuerzo que la familia, bien dirigida por los profesiona-les, ha de poner, debe ser constante y especialmente opti-mista. Si de entrada aceptamos que uno de nuestros hijosno podrá llegar a hacer esto o lo otro (sin perder realismo,claro), jamás intentaremos conseguirlo y por lo tanto,nuestro hijo nunca lo conseguirá. Ha sido, precisamente,el empuje de muchos padres que no hacían caso de losmalos augurios de muchas personas (incluido profesiona-les), los que han ido derribando murallas en el avance cog-nitivo de las personas con Síndrome de Down.

La estructura cerebral y sus funciones

El sistema nervioso es el sistema por excelencia que,dentro de nuestro organismo, tiene como función esencialrecibir información, procesarla y emitirla. Gracias a él reci-bimos constantes señales de nuestro propio mundo interno;y gracias a él respondemos a esas señales, las externas y lasinternas, para entrar en contacto con nuestro ambiente.Pero además, como seres dotados de unas cualidades de lasque carece cualquier otro organismo vivo, gracias a nuestropeculiar sistema nervioso somos capaces de “manipular” lainformación que recibimos, hacerla consciente, elaborarlay reelaborarla, codificarla, y crear pensamiento; es decir:adquirimos conciencia de nosotros mismos, dudamos odecidimos, tenemos capacidad de innovar, de seguircorriendo o de ir contra corriente, de cerrarnos en nuestrapropia concha o de abrirnos a los demás… ¡Realmente,nuestro sistema nervioso sirve para algo!

Si he enumerado todas estas funciones, tan intrínseca-mente humanas, es para que se comprenda hasta qué puntoel sistema nervioso, y dentro de él de modo muy especial elcerebro, es el elemento esencial de nuestra naturaleza. Ycómo, cuando ese sistema resulta alterado, empiezan adeteriorarse algunas de las funciones a las que debe servir.Pues bien, la neurona es la célula clave que, gracias a suestructura y función, está especialmente capacitada pararecibir simultáneamente una gran cantidad de informa-ción, codificarla, interpretarla, elaborarla y, a su vez,transmitirla en fracciones de segundo.

Una neurona no se funde con las otras cuando contactacon ellas, sino que mantiene su identidad. De la mismamanera que nuestro dedo no se funde con los objetos quetoca, sino que uno y otros conservan su identidad. Lacomunicación entre neuronas se ejecuta mediante la emi-sión de unas moléculas químicas por parte de la neuronaemisora, que se llaman “neurotransmisores”, y que tiene la

¿qué pasa en el cerebro?Por Manuel Pérez Cabo

XUNTOS

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virtud de activar otras moléculas situadas en el aparatodendrítico de la neurona receptora, por lo que se llamanmoléculas “receptoras”. Es decir, el neurotransmisor seconvierte en una especie de mensajero.

Las neuronas no constituyen un elemento estático ygranítico; por el contrario, poseen lo que se denomina plas-ticidad, lo que significa que su estructura y su función sonen parte moldeables. En primer lugar, en el momento delnacimiento no estás desarrolladas plenamente: les faltanmuchas de sus arborizaciones y de los contactos sinápticosque antes mencioné; y tanto las unas como los otros se vancompletando a lo largo de los primeros meses de vida, enparte de acuerdo con su propio programa genético, y enparte de acuerdo con los estímulos que las neuronas reci-ben. Por ejemplo, si a un animal lo privamos de luz desde elnacimiento, sufrirá atrofia en las arborizaciones de las neu-ronas situadas en la corteza cerebral encargada de recibirlos estímulos luminosos. En sentido contrario, un ambien-te rico en estímulos facilita el pleno desarrollo neural.

Hoy se sabe también que, a diferencia de lo que ocurreen la mayor parte del cerebro, existe una pequeña zona enel hipocampo en donde siguen naciendo neuronas a lolargo de toda la vida, y su producción aumenta cuandoexisten buenas condiciones de estimulación.

Pero no vayamos a creer algo que, seguramente sinquerer se ha venido filtrando; que se piensa que el desarro-llo sigue una relación lineal con el estímulo (a doble estí-mulo, doble desarrollo neuronal; a triple estímulo, tripledesarrollo neuronal). No, las cosas no son así de sencillas:la clave, además, no está tanto en la cantidad como en lacalidad. Hay formas de estimulación que, incluso, puedenresultar contraproducentes para el desarrollo armónico delcerebro. Más bien hemos de pensar que es necesario unmínimo de estímulo ambiental para que el programa gené-tico se cumpla, y que este estímulo es tanto más necesariocuanto más disminuidas se encuentren las posibilidadesde expresión de dicho programa, como es el caso del Sín-drome de Down, siempre y cuando las condiciones dedesarrollo sean las mínimas necesarias.

Las alteraciones cerebrales en el Síndrome de Down

En el Síndrome de Down se aprecian varias alteracio-nes cerebrales que explican las dificultades con que deter-minados grupos neuronales pueden expresarse. Estas alte-raciones parecen deberse tanto a problemas de desarrollo(disgenesia) como a la presencia de factores tóxicos quepueden lesionar la vida neuronal. Como consecuencia deello, se observa:

1.—Una disminución de determinados tipos de neuro-nas situadas en la corteza cerebral, quizá las neuronas quemejor sirven para asociar e integrar la información.

2.—Una alteración en la estructura y una disminuciónen el número de las espinas dendríticas que conformanparte del aparato receptor de la neurona.

3.—Una reducción en el tamaño de ciertos núcleos yáreas cerebrales, como es el caso del hipocampo, del cere-belo y de algunas áreas de la corteza prefrontal.

4.—Una menor eficacia en la organización bioquími-ca por la cual las señales que recibe la neurona se integranpara originar una respuesta.

Parte de estas alteraciones se han podido apreciar enciertas áreas de asociación de la corteza cerebral, hipo-campo y cerebelo; es decir, zonas que tienen por función lade almacenar, integrar y cohesionar la información para, apartir de ahí, organizar la memoria, la abstracción, ladeducción, el cálculo, etc. En consecuencia, las órdenesque recibe ese cerebro serán más lentamente captadas, len-tamente procesadas, lentamente interpretadas, y en conse-cuencia incompletamente elaboradas.

así se explica la demora y la lentitud del desarrollo psico-motor del bebé y el niño, la lentitud en el desarrollo del len-guaje y la dificultad de expresión verbal, la morosidad enentender ciertas órdenes y retener las consecuencias, la resis-tencia para cambiar de tareas o modificar una opción ya toma-da, la dificultad para elaborar pensamiento abstracto y com-prender el cálculo, la dificultad para el aprendizaje de tareascomplejas, etc. Pero, que existan dificultades no significa queno se llegue a realizar muchas de estas tareas, sino que habráde enseñarse con mayor constancia, precisión y paciencia.

Como ya he comentado muchas veces, existe una enor-me variabilidad entre las personas con Síndrome de Downen cuanto al número de funciones cerebrales afectadas y encuanto a la intensidad de esa afectación. Lógicamente, sehace preciso analizar cuáles son los puntos más débiles deuna persona concreta para poder, en cambio, desarrollarotras posibilidades. La “atención temprana” trata, precisa-mente, de compensar y superar estas limitaciones, de apro-vechar a tiempo la plasticidad de las neuronas, y de extraer almáximo lo que la realidad genética de ese individuo permita.

Y así, si la información auditiva deja menos huella o esmenos eficaz que la visual, habrá que aprovechar la visual,o combinar ambas. Como se dijo, esa labor ha de ser cons-tante, paciente y, sobre todo, creativa, ajustada a la autén-tica realidad que tenemos en ese bebé o ese niño. La res-puesta será variable en una misma persona: habrá épocasen que el avance sea rápido y tangible; otras, en cambio,mostrarán un estancamiento que puede llegar a ser deses-perante; pero si se trabaja sin desánimo, siempre habráavance. La capacidad de aprender no cesa ni a los 15, ni alos 2, ni a los 30 años. Y las oportunidades se aprovechanmejor cuando se está cerca, cuando se está conviviendo,cuando se observa con inteligencia y con picardía.

Los profesionales cumplen el gran papel de saber ana-lizar, interpretar, aconsejar; pero la aplicación de las rece-tas y hasta la posibilidad de adaptarlas recaen en los gran-des protagonistas de la educación de las personas conSíndrome de Down, que son quienes conviven con ellos,especialmente los padres. w

bibliografía:Canal Digital Down 21.

¿qué pasa en el cerebro?

L síndrome de la apnea obstructiva del sueño esuna alteración corriente que afecta, aproximada-mente, al 2-4 % de la población adulta, y suele pre-

sentar importantes complicaciones neurológicas y car-diovasculares. Sin embargo, en el caso de las personascon Síndrome de Down esta prevalencia oscila entre el 30y el 55 %.

Las personas con Síndrome de Down tienen mayornúmero de factores que les predisponen a este síndrome,como por ejemplo la hipoplasia (subdesarrollo) de lamandíbula, la caída de la lengua, la pequeñez de las víasrespiratorias superiores con amígdalas que protruyenmucho en la superficie, la inflamación frecuente de amíg-dalas y adenoides, el aumento de las secreciones, lamayor incidencia de anomalías del tracto respiratorioinferior, y a la reducción del diámetro traqueal, a los quehay que añadir la habitual hipotonía generalizada. Con-forme crecen los niños con Síndrome de Down, conser-van sus anomalías anatómicas y la hipotonía generaliza-da. a todo eso se le suma el mayor riesgo de desarrollarhipotiroidismo y obesidad o sobrepeso, que son tambiénfactores de riesgo para el síndrome de la apnea obstructi-va del sueño. a diferencia de lo que ocurre en los niñoscon Síndrome de Down, son muy escasos los estudios queevalúan este síndrome de la apnea obstructiva en los adul-tos con Síndrome de Down.

Con este artículo, pretendo reproducir un trabajo reali-zado por una serie de expertos que fue publicado en elJournal of Clinical Sleep Medicine en Mayo de 2009, en elque trataron de caracterizar mejor la naturaleza y la grave-dad de las alteraciones respiratorias durante el sueño en lapoblación adulta con Síndrome de Down.

Métodos y resultados

El estudio se realizó en 16 personas con Síndrome deDown con edades entre los 19 y 56 años, de las que 8 eranmujeres (4 en edad postmenopáusica), 12 eran obesos y 2tenían sobrepeso. Ninguna tenía antecedentes de enferme-dad pulmonar crónica. Se eligieron, como grupo de con-trol, otras 16 personas sin Síndrome de Down a partir deuna base de datos, emparejando una a una con las del grupoSíndrome de Down en razón de las características perso-nales (edad, sexo, e índice de masa corporal). Se realizóeste estudio durante una noche a cada persona y se evaluóla tendencia a la somnolencia durante el día. Se valoraronlos siguientes parámetros:

1.—arquitectura del sueño

2.— apneas, tanto obstructivas como las hipopneas.El índice que fijaron fue el número de apneas cen-trales por hora de sueño

3.— Saturación de oxígeno arterial

4.— Presión de CO2 tele-respiratorio.

La mayoría de las personas con Síndrome de Downmostraron intensas apneas obstructivas.

En cuanto a la saturación de oxígeno, la mayoría teníacifras normales basales durante el estado de vigilia (unamedia del 96 %). Durante el sueño, la media basal bajó al93 %, pero hubo serios problemas de saturación durantelos episodios obstructivos.

Seis personas tenían ya hipotiroidismo al empezar elestudio, de las que tres estaban bien controladas, y duran-te el estudio se detectó hipotiroidismo en otras 5; si bien,no se apreció una clara relación entre hipotiroidismo eíndice de apnea / hipopnea.

Comentario

El estudio demuestra que los adultos con Síndrome deDown tienen con frecuencia el síndrome de apnea obstruc-tiva del sueño: períodos abundantes de apnea obstructivacon caída de oxígeno, hipoventilación y fragmentacióndel sueño. Su intensidad aumentaba con la obesidad.

Las consecuencias son dignas de tener en cuenta: com-plicaciones cardiovasculares, somnolencia durante el día,cierto deterioro cognitivo influenciado por las frecuentesfases de reducción de la oxigenación cerebral. Cuando secontempla la calidad de vida del adulto con Síndrome deDown en su conjunto y su tendencia hacia un deterioromás precoz, ciertamente estos datos deben tenerse encuenta porque la presencia del síndrome de apnea obstruc-tiva del sueño puede ser un factor que contribuya o favo-rezca dicho deterioro.

Ciertamente el estudio está realizado en una pobla-ción pequeña, pero sus resultados aconsejan hacer másestudios para ampliar la muestra y poder obtener conclu-siones más firmes. Debe tenerse en cuenta que el síndro-me de la apnea obstructiva del sueña es tratable; por eso esconveniente diagnosticarlo para aplicar el consiguienteremedio. w

Bibliografía: Canal Digital Down 21. Revista 2010.

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SÍNDROME DE LA APNEA OBSTRUCTIVA DEL SUEÑO EN LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN

Por Manuel Pérez CaboXUNTOS

OMO consecuencia del desequilibrio cromosómi-co que se produce en las personas con Síndrome deDown, pueden y suelen aparecer alteraciones en

los distintos órganos y sistemas de estas personas a lo largode su vida. Esto quiere decir que esa persona puede presen-tar, y de hecho presenta, una serie de anomalías, que en sumayoría son previsibles y evitables, o al menos tratables.

La actitud base

El primer y fundamental principio es aceptar el hechode que la persona con Síndrome de Down tiene a gozar dela mejor salud posible; primero, porque es un derecho fun-damental de toda persona, ampliamente reconocido portodas las legislaciones; y segundo, porque tanto mayorserá el avance en sus adquisiciones mentales y en su apren-dizaje, cuanto mejores sean su salud física y su bienestarcorporal. aprenderá más cuanto menos cansado se sienta,cuanto mejor vea y oiga, cuanto mejor alimentado esté, ycuanto mejor evite las infecciones a través de un programareglado de vacunaciones. En resumen, que una buena pre-disposición hacia el aprendizaje requiere una buena salud.

No podemos aceptar, por tanto, una actitud que algu-nos médicos adoptan de abstenerse a tomar decisiones quepuedan mejorar la salud física de una persona con Síndro-me de Down, porque “total ¿para qué?”. Tengámoslo muyclaro: nuestra actitud como padres ha de ser exactamentela contraria: Sí, le debemos de atender “porque este niño oniña tiene Síndrome de Down, y necesita con más urgen-cia, y es más vital para su futuro, que se le corrija esa ano-malía congénita, o se le controle el tiroides, o se mejore suaudición y visión”. En efecto, si tiene una deficiencia men-tal, necesita mucho más sentirse bien, ver bien, oír bien,mantener una buena función endocrina, etc.

El segundo principio es comprender que resulta másbeneficioso para todos, pero sobre todo para el individuoevitar que aparezca una alteración o una enfermedad, o ali-viarla en cuanto aparece, que hacerlo cuando ya está en faseavanzada. Éste es el motivo de que se establezca un progra-ma de medicina preventiva, que ha de estar basado en el aná-lisis y exploración de los cuadros patológicos que suelen sermás frecuentes según la edad; bien para impedir que aparez-can o para tratarlos cuando lo hacen (se puede ver el Progra-ma de Salud, en donde se establecen pautas para las diferen-tes edades). Pero prevenir no significa que los padrestengamos que desarrollar ansiedad o temores infundados;es tener una actitud racionalmente vigilante y atenta.

Frente a la incomprensión que podamos encontrar aveces en algunos profesionales sanitarios, debido funda-

mentalmente a su ignorancia sobre lo que es la persona conSíndrome de Down, debemos reaccionar con suave firme-za, proporcionándole la documentación de que se dispone,si es necesario. Nunca se debe negar a una persona conSíndrome de Down un tratamiento que sea razonablemen-te justificado para otra persona que no lo tiene.

El primer acto terapéutico

Sin lugar a dudas, el primer acto terapéutico debe ser laadecuada comunicación a los padres de la noticia de que elbebé que acaba de nacer tiene el Síndrome de Down. Conindependencia de cómo nos la hayan dado a nosotros,tenemos que conseguir entre todos que todos los profesio-nales sanitarios aprendan a hacerlo bien. Quienes han ana-lizado con detalle el ambiente en que se da la primera noti-cia y las reacciones que ocasiona, proponen una serie derecomendaciones, que aunque ya se han publicado enotras ocasiones, no está de más el volver a recordarlas, yson las siguientes:

• Debe dar la noticia un pediatra con experiencia y senti-do de la responsabilidad.

• Se debe dar la noticia tan pronto como sea posible,salvo el caso en que la madre se encuentre enferma y seaconveniente esperar a que se reponga.

• Debe darse la noticia conjuntamente a ambos padres,en un sitio privado y sin otros testigos (enfermeras,estudiantes, etc.) que puedan perturbar o distraer.

• Es conveniente que esté presente el propio bebé, salvoque esté muy enfermo o en cuidados intensivos. Dehecho, lo mejor es que sea el propio pediatra el que lotenga, lo toque y lo maneje con una mezcla de naturali-dad y de afecto.

• El enfoque ha de ser directo, dando el tiempo que seanecesario. Se pondrá más énfasis en una 4exposiciónglobal y equilibrada del problema, en lugar de plantearun catálogo exhaustivo de posibles problemas presen-tes o futuros.

• Debe dejarse la puerta abierta para que pueda haber másentrevistas, bien con él o con otras personas (no necesaria-mente médicos), más especializadas en el trato posteriorde los niños con Síndrome de Down quienes, por tanto,pueden aconsejar de manera más práctica y concreta.

• Inmediatamente después de esta primera entrevista, lospadres deben disponer de un sitio privado en dondepuedan compartir sus sentimientos sin que nadie lesmoleste.

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• El pediatra debe cuidar de que, una vez que los padresestén en casa, sean atendidos psicológica y educativa-mente. En este sentido, el mejor servicio que les pue-den prestar es ponerles en contacto con institucioneslocales dirigidas a trabajar en el campo del Síndromede Down, ya que prácticamente existen en todas lascapitales de provincia y en la mayor parte de las gran-des ciudades españolas.

La conservación de la salud

al igual que con cualquier otra persona, la conserva-ción de la salud en la persona con Síndrome de Down pre-tende conseguir su máximo bienestar físico y mental. Conello no se intenta alcanzar lo inalcanzable, pero sí conse-guir lo conseguible, y no renunciar a lo que se pueda obte-ner en beneficio de la persona con Síndrome de Down. Nose pide más, pero tampoco menos.

La aplicación de un buen programa de salud se basa enlas siguientes consideraciones:

1.—Tienen importancia los servicios “rutinarios” desanidad, como son las vacunaciones y los cuidados comu-nes de bienestar infantil. aunque estos servicios sonobvios y se dan por sabidos para cualquier otro niño, debenser tenidos en cuenta y recordarlos en un programa inte-grado de conservación de la salud para los niños con Sín-drome de Down.

2.—Ya que en las personas con Síndrome de Downaparecen con mayor frecuencia las anomalías congéni-tas y ciertos problemas médicos, deben realizarse exá-menes y exploraciones específicos para poderlos iden-tificar y así poder tratarlos adecuadamente, antes deque lleguen a dañar excesivamente la salud del indivi-duo. Para ello es preciso conocer qué enfermedadespueden aparecer a cada edad, y cuáles son las que hay

que vigilar más. Pero algunas pueden aparecer a cual-quier edad.

3.—La salud integral no sólo comprende el bienestarfísico, sino que abarca también el mental y social. Por esoun buen programa ha de atender a la persona “en su con-junto”, no en aspectos parciales.

4.—Para que tenga éxito, un programa de salud ha desaber atraer la participación activa de todos los implica-dos: el propio interesado, sus padres, así como los profe-sionales de las ciencias sanitarias y sociales. w

Bibliografía: Canal Down 21 (Fundación Iberoameri-cana Down 21)

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L notable incremento de la longevidad de las perso-nas con Síndrome de Down, debe animarnos atodos, padres, profesionales y cuidadores a dar lo

mejor de nosotros mismos para asegurar que esa vida máslarga, sea también una vida más plena y sana, tanto en tér-minos de su salud en general como de bienestar emocionaly de su funcionamiento social.

El resumen de los trabajos que a continuación voy aexponer están basados en los resultados de una experien-cia clínica realizada en Estados Unidos por Dennis E.Mcguire y Brian a. Chicoine con más de 1.200 jóvenes yadultos con Síndrome de Down. Los autores analizan losprincipales problemas de carácter psicosocial, laboral ymédico que han detectado, y también ofrecen soluciones yrecomendaciones para prevenirlos o para mejorarlos.

a comienzos del pasado siglo, la esperanza de vida delas personas con Síndrome de Down oscilaba en unamedia de nueve (9) años. En la actualidad esta media sesitúa alrededor de los 56 años y con tendencia a subir.

Entre los estudios que se abordaron, figuran lossiguientes:

CUESTIONES PSICOSOCIALES: HABILIDADESEN LA VIDA ADAPTATIVA

Si las personas adultas con Síndrome de Down han dealcanzar un cierto grado de independencia y aprovecha-miento de sus vidas diarias, es esencial que se les ayude adesarrollar una serie de habilidades adaptativas que seancapaces de realizar.

Seguramente voy a reproducir muchos conceptos osugerencias que ya han sido comentadas en artículos ante-riores, pero creo que no está de más el volver a recordarlas.

Evaluación de habilidades básicas

Hemos visto que la mayoría de las personas con Sín-drome de Down pueden realizar su aseo personal rutinarioy demás actividades relacionadas con su higiene, determi-nadas actividades de la casa, preparación de alimentos,

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etc. Muchos pueden emplear un horno o el microondas,poner la lavadora y elegir con asesoramiento su ropa.Otras habilidades seguramente requerirán una ayuda másdirecta, como por ejemplo: el uso del transporte público, laplanificación de los menús, la compra diaria de alimentos,el manejarse de forma suelta por el barrio, el uso y cálculodel dinero, etc.

Valoración de la dependencia

Gracias al trabajo realizado por este equipo, se ha podi-do constatar que gran parte de éstas y otras tareas las pue-den realizar las personas con Síndrome de Down por símismas. Si una persona es capaz de realizar estas cosas yno lo hace, seguramente una de las razones fundamentalesdel por qué no lo hacen, es porque o bien no está suficien-temente motivada, o también por un exceso de sobrepro-tección tanto por parte de los familiares como de los profe-sionales. La sobreprotección deliberada puede ahogar elimpulso natural de una persona hacia la independencia ypodría ocasionar problemas de conducta o depresión. Noes infrecuente observar una sobreprotección no intencio-nada, como sucede en situaciones en las que los cuidado-res hacen cosas que las personas con Síndrome de Downpueden hacer, aunque lo hagan con más lentitud o menoseficientemente. Es importante e imprescindible que hayaunos niveles apropiados de supervisión que les ayuden a

resolver los problemas de su vida independiente. Se ha depermitir que estas personas sientan lo que es el reto de laindependencia, pero nunca a riesgo de hacer peligrar susalud y su seguridad.

Evaluación de la pérdida de habilidades

Cuando las personas con Síndrome de Down tienendificultades para expresarse por sí mismas, la pérdida delas habilidades de la vida diaria puede ser un indicador quenos anuncie problemas, preocupaciones o cuestiones de suvida. El envejecimiento normal, los problemas de saludmental, las dificultades sensoriales (pérdida de visión oaudición) u otros problemas médicos pueden ocasionarpérdidas de habilidades; por lo que debemos estar atentosal objeto de buscar asistencia para poder hacer una evalua-ción correcta.

El proceso de envejecimiento normal se encuentraacelerado en los adultos con Síndrome de Down, quieneslo hacen unos 10 ó 20 años antes que la población general.Una persona con Síndrome de Down de unos 40 ́ 0 50 añospuede parecerse a otra de unos 60 ó 70 años. De ahí que lapérdida de habilidades a una edad que podría considerarseprematura puede que en realidad sea el resultado del enve-jecimiento normal propio del Síndrome de Down.

Como ya he apuntado anteriormente, también existenotras condiciones que pueden ocasionar una pérdida

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importante de las habilidades de la vida ordinaria. La pér-dida de visión y/o audición, que ocurre con mayor frecuen-cia que en la población general, puede estar en la raíz delproblema. La depresión u otros trastornos de salud mentalpueden también ser un factor, así como otros problemasmédicos como el hipotiroidismo. Conviene saber queexisten tratamientos bien asequibles para todas estas con-diciones que ayudan a detener esa pérdida de habilidades.

a menudo se culpa a la enfermedad de alzheimercomo responsable de la pérdida de habilidades en las per-sonas mayores con Síndrome de Down. Diferentes estu-dios demuestran que no siempre es así y por lo tanto sedebe de realizar una evaluación completa antes de aceptarel diagnóstico de enfermedad de alzheimer.

Lenguaje expresivo

Las personas con Síndrome de Down encuentran difí-cil a menudo hablar con claridad y expresar sus sentimien-tos y pensamientos de manera afectiva, y muchos se enzar-zan en soliloquios hablando en voz alta consigo mismos.

La mayoría de los adultos con Síndrome de Downexperimentan algún grado de dificultad para hacerseentender por otras personas que no sean sus cuidadores

directos. Esta situación conduce a una dependencia de laspersonas que mejor les entienden lo que hablan, pero evi-dentemente suelen surgir problemas cuando no puedenechar mano de esos “intérpretes”. Una persona que pierdea quien le entiende se sentirá perdida y desorientada, loque a su vez puede ocasionar problemas de ajuste y depre-sión. Se ha comprobado que las personas que disponen deun círculo amplio de familiares y amigos tienen menoresdificultades de ajuste ante la pérdida de esa persona.

Estigmatización

Las personas con Síndrome de Down conforman unaminoría dentro de la sociedad y como son fácilmente iden-tificables, a menudo son definidos y tratados como seresdiferentes. Este estigma que la sociedad atribuye al Sín-drome de Down puede ejercer una profunda influenciasobre la autoestima de estas personas. La estigmatizaciónpuede no ser obvia para los chicos pequeños, pero cuandoalcanzan la adolescencia cobran a menudo conciencia delas realidades de sus vidas, sobre todo cuando se comparana sí mismos con los hermanos que van a la universidad,viven su vida y se casan.

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algunas personas no pueden verbalizar estos senti-mientos y terminan frustradas y desmoralizadas, y puedenacabar en un estado de enfado y de depresión. aunqueparezca paradójico, si bien resulta inevitable que aparezcaalguna reacción a estas realidades de la estigmatización,las personas que tienen más posibilidades de elegir, y másoportunidades en sus entornos laborales, sociales y recre-ativos, tienen menor probabilidad de verse seriamenteafectados por las limitaciones y estigma de sus vidas.

Aceptación de la discapacidad

En algún momento de su vida de adulto, la mayoría delas personas con Síndrome de Down se enfrentan con lostemas habituales de identidad sobre quiénes son realmen-te. Existen abundantes casos en los que no se les ha dado laoportunidad de analizar el tema más básico de su identidad– el hecho de que tiene el Síndrome de Down. Favorecer eldiálogo en el momento oportuno ayuda a estas personas aentender mejor y a aceptar mejor su propia condición. Si seaceptan tal como son, no sólo se van a sentir más felices,sino que es más probable que hagan mejor uso de susrecursos y habilidades, y defiendan con más eficacia susderechos y sus necesidades.

Desmoralización en el puesto de trabajo

Existen personas con discapacidad que se sienten pro-fundamente frustradas y desmoralizadas en su centro detrabajo. Entre las razones que pueden influir en esto, esporque no han tenido oportunidad de opinar sobre dóndedesean trabajar. El cumplir las expectativas de la familiano es tan importante como cumplir las necesidades y losdeseos de la persona con Síndrome de Down. Por ejemplo,una familia puede sugerir un trabajo en el medio ordinario,pero a lo mejor esa persona se sentiría mejor trabajandocon sus amigos en un centro de trabajo más protegido. Y ala inversa, puede suceder que la familia tenga preferencia,por mayor seguridad, que trabajen en un centro protegido,pero que a lo mejor puede resultar asfixiante para la perso-na con Síndrome de Down que desea trabajar en unambiente ordinario. Como ya sabemos, no es frecuenteque estas personas puedan expresar con facilidad sus pen-samientos y sentimientos, por lo que pueden manifestar sudescontento de un modo inapropiado (lanzar objetos, per-manecer inactivos, etc.)

La solución ideal sería poder ofrecer varios puestoslaborales para que pudieran elegir, pero por desgracia, conla situación laboral actual no es muy factible esta opción.

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Habilidades sociales e interpersonales

Se ha investigado mucho sobre la importancia de lashabilidades sociales e interpersonales para conseguir unbuen nivel de adaptación y sentirse bien. Cuando faltanestas habilidades aparecen dificultades de ajuste y puedenproducirse problemas de salud mental, ya que se hademostrado que existe una estrecha relación entre lapobreza de habilidades sociales y la depresión.

La pobreza de habilidades sociales juega también supapel en el fracaso laboral, por eso se ha de enseñar a lostrabajadores con Síndrome de Down a restringir sus soli-loquios durante el trabajo, cómo llegar con puntualidad ycorrectamente vestidos y cuándo y de qué manera han detratar a sus compañeros y superiores.

La interacción social supone para las personas con Sín-drome de Down un problema mucho mayor, ya que amenudo les resulta difícil iniciar y participar en una con-versación, mostrar interés por otra persona o captar elpunto de vista de las otras personas dentro del gruposocial. Estas limitaciones han originado determinadascuestiones sobre la calidad de la amistad entre personascon discapacidad.

La mayor parte de los cuidadores opinan que las rela-ciones entre compañeros son fuertes, duraderas y extraor-dinariamente importantes, y que estas amistades se vandesarrollando con el tiempo y con la familiaridad que se vacreando, como es el caso de la gente que comparte el lugarde trabajo o de programa escolar durante muchos años.Este valor del tiempo y de la familiaridad se ha demostra-do incluso en personas con grave discapacidad cognitiva,para las que se consideraba que apenas si podrían mante-ner alguna relación.

En consecuencia, realizar cambios en la vida que sig-nifiquen separar amistades, puede ser devastador. Unapersona con Síndrome de Down puede sentirse abrumadaal tener que comenzar de nuevo relaciones con gente noconocida, y ello puede entorpecer su capacidad de ajuste yterminar en depresión. No obstante, se pueden minimizarlas pérdidas de estas personas, si se asegura que existenotros círculos de amigos además de los de la escuela o deltrabajo. Para ello se deben fomentar los programas de acti-vidad social y recreativa, que aseguren la existencia derelaciones duraderas entre un grupo estable de amigos per-sonales.

Flexibilidad de pensamiento y de conducta

La razón de que a muchos adultos con Síndrome deDown les resulte difícil la presencia de cambios en susvidas es que necesitan constancia, repetición y orden. aesta tendencia se le suele llamar “hábito”. En la poblacióngeneral esta tendencia puede ser considerada como con-

ducta obsesivo-compulsiva, pero para las personas conSíndrome de Down, los hábitos les ayudan a manejarse y aafrontar el estrés y la tensión de su vida diaria.

Cuando las tareas están claramente programadas y loshorarios siguen su rutina, la mayoría de las personas conSíndrome de Down lo suelen hacer muy bien. Muchosadultos con Síndrome de Down se adaptarán a los cambiosimportantes si se les da tiempo y se les prepara, pero quie-nes no lo consigan sí que pueden desarrollar una conductaobsesivo-compulsiva. Para impedir que el hábito se con-vierta en trastorno, es importante que se anime a las perso-nas con Síndrome de Down a enfrentarse y a superar losretos del día a día que se le vayan presentando.

Promoción de la salud

El estar sano es mucho más que no estar enfermo.Salud significa un estado de bienestar físico y mental quesólo se alcanza cuando sabemos elegir de manera inteli-gente e informada el modo de cuidarnos a nosotros mis-mos.

Nutrición

aunque los adultos con Síndrome de Down tienenpoca tendencia a desarrollar una cardiopatía o la hiperten-sión arterial, deben de seguir las mismas recomendacionessobre la nutrición que la población general.

La obesidad es bastante frecuente en la población conSíndrome de Down, y los estudios recientes sugieren quese la considere un problema serio de salud pública quemerece permanente investigación. Otros estudios nosindican que los niños con Síndrome de Down tienen unmetabolismo más lento que la población general y pareceser que, de media, consumen o queman unas 200-300 calo-rías menos por día en reposo que el resto. además, si inten-tamos corregir este desfase de metabolismo sólo mediantela dieta, hay un riesgo de que aparezca un déficit nutricio-nal; por ello es muy recomendable que los adultos realicenejercicio físico para evitar ese aumento de peso.

La experiencia indica que el restringir el postre y lamerienda no tiene tanto éxito como el ofrecerle alternati-vas alimenticias sanas y de poca grasa, como son las frutas,verduras, maíz, etc. Sigue siendo actual el viejo consejomédico: “a la larga, la mejor salud se consigue no siguien-do una dieta, sino comiendo comidas sabrosas, nutritivasy haciendo ejercicio de modo regular”.

Ejercicio

¿Qué entendemos por ejercicio físico de modo regu-lar? Generalmente consiste en dedicar 20 ó 30 minutos deejercicio aeróbico al menos tres días por semana. Estosejercicios puedes ser: caminar a paso ligero, jogging, nata-ción, ciclismo, esquí, etc. No obstante, también se hademostrado que realizar determinadas actividades socia-

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les tales como teatro, jardinería, visitas a museos, etc.,también ayuda a estas personas a mantenerse próximas asu peso corporal ideal.

Por regla general, los médicos aconsejan que cualquie-ra que se proponga un programa de ejercicio físico se hagaprimero un reconocimiento. Esto es especialmente impor-tante para las personas con Síndrome de Down ya que pue-den tener ciertos problemas físicos que se vean afectadospor el ejercicio.

Si bien la investigación no ha profundizado todavíademasiado en el tema del ejercicio realizado por las perso-nas con Síndrome de Down, se sabe muy bien que en lapoblación general el ejercicio ayuda a mejorar la forma dela gente, su autoestima y esa sensación general de bienes-tar que se suele producir; y además es un mecanismo exce-lente para que las personas afrontemos el estrés y/o mini-mizar sus efectos.

Sueño

Dormir lo suficiente resulta fundamental para gozar deuna buena salud. Cuánto es lo suficiente varía de unas per-sonas a otras, pero lo que sí está claro es que después de un

buen sueño nocturno, las personas se sienten con energíapara el resto del día. Las personas con Síndrome de Downsuelen tener una mayor incidencia de apnea del sueño, quese caracteriza por un sueño intranquilo, respiración irregu-lar, ronquido y somnolencias durante el día. Por reglageneral, en la mayor parte de las ocasiones se debe a unaobstrucción de las vías respiratorias y puede ocasionarcomplicaciones cardíacas y otros problemas de salud, porlo que es conveniente tratar de ponerle remedio.

Oportunidades sociales

Se ha demostrado que los adultos con Síndrome deDown tiende a estar más sanos cuando están socialmenteactivos (con amigos, familia, compañeros de trabajo,etc.). al aprovecharse de las oportunidades socialesrefuerzan sus sentimientos de autoestima, de bienestar yde felicidad. w

Bibliografía: artículo publicado como “Tema deInterés” el día 30 de Marzo de 2010en el Portal Digital downcantabria.

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CORRECCIÓN DE ERRORES

En el número 70 (Julio de 2010) de la Revista XUNTOS se publicó el artículo titulado “Experienciasdel masaje infantil en bebés con Síndrome de Down” se significa que la autora del citado artículo esELENa PIÑERO PINTO, y no ELENa PIÑEIRO PINTOS, como por error figuraba en la revista.

D. ................................................................................................................................................................................................... NIF..............................................................

con domicilio en .................................................................................. calle ............................................................. número ............ piso ...................

Código Postal .......................... Municipio ............................................................................. Provincia ......................................................................

AUTORIZACIÓN:

Sr. Director del Banco o Caja de Ahorros de ............................................................. Sucursal ..............................................................

Domicilio .............................................................................................................................................. Provincia ...............................................................................

Ruego a Ud. que con cargo a mi cuenta corriente:

atienda la cuota de ........................................................................... euros que con carácter:

TRIMESTRALSEMESTRAL ANUAL

les presente la entidad DOWN PONTEVEDRA“XUNTOS” ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN

Atentamente,....................................................................................... a .............. de ................................................................. de 20......

Firma,

Fdo.— ..............................................................................................................................

“De acuerdo con lo establecido en Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/1999, de 13 de diciembre(BOE de 14 de diciembre) se le notifica que sus datos personales quedan incorporados en el fichero de Down Pontevedra“XUNTOS”, denominado “Asociados”, y solo se usarán, según proceda, para prestarle el servicio solicitado, comunicarse conusted, enviarle información, y para realizar las gestiones pertinentes. Puede ejercitar los derechos de acceso, rectificación,cancelación y oposición de los mismos, mediante escrito dirigido al responsable del fichero de Down Pontevedra “XUNTOS”acompañado del DNI, que nos puede remitir por Fax Nº 986 86 55 38, vía correo electrónico a la dirección [email protected] por correo postal a rúa Cobián Roffignac nº 9-2º 36002 Pontevedra”.

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Fue constituida el 26 de diciembre de 1991, e inscrita en el GobiernoCivil de Pontevedra el 14 de enero de 1992 con el número 2497.

Su objetivo esencial es la promoción y realización de cuantasactividades contribuyan a mejorar las condiciones de vida de laspersonas con síndrome de Down, favoreciendo su plena integraciónfamiliar y social y el desarrollo de una vida normal.

Es miembro de Down ESPAÑA y de Down GALICIA.

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