Nº 35 - New Medical Economics

El Siglo XXI: siglo del envejecimiento y la humanización.

La hora de los pacientes.

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GESTIÓN PROFESIONAL. ATENCIÓN AL PACIENTE

Medical EconomicsN º 3 5 3 0 d e J U N I O 2 0 1 6

Especial

pacientes

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Abarca Buján, BenjamínPresidente Sociedad Española de Médicos Generales y de FamiliaAbarca Campal, JuanConsejero delegado, grupo HM HospitalesAbarca Cidón, JuanDirector General de HM HospitalesAlfonsel Jaén, MargaritaSecretaria general Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN)Aguilar Santamaría, JesúsPresidente del Consejo General de Colegios Oficiales de FarmacéuticosArnés Corellano, HumbertoDirector General FARMAINDUSTRIAAsín Llorca, ManuelPresidente Asociación de Clínicas Privadas de Dermatología (ACD)Avilés Muñoz, MarianoAbogado - director de Alianza Cuatro Asesores LegalesPresidente Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF)Bando Casado, Honorio CarlosConsejero Instituto de Salud Carlos IIICalderón Calleja, María LuisaDirectora de Relaciones Institucionales de HM HospitalesCarrero López, MiguelPresidente Previsión Sanitaria Nacional (PSN)Castro Reino, ÓscarPresidente del Consejo General de DentistasContel Bonet, CristinaPresidenta de Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE)De Benito Cañizares, EmilioPresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS)De Lorenzo y Montero, RicardoPresidente Asociación Española de Derecho SanitarioDe Rosa Torner, AlbertoConsejero Delegado del grupo Ribera SaludGarcía Giménez, VíctorPresidente de la Sociedad Española de Medicina y Cirugía Cosmética (SEMCC)Garrido López, PilarPresidenta Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de SaludGonzález Jurado, MáximoPresidente del Consejo General de Colegio Oficial de EnfermeríaGutiérrez Fuentes, José AntonioConsejero honorario, Fundación LillyIñiguez Romo, AndrésPresidente de la Sociedad Española de Cardiología (SEC)Jaén Olasolo, PedroPresidente Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV)Lens Cabrera, CarlosSubdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadLlisterri Caro, José LuisPresidente Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)Macaya Miguel, CarlosPresidente de la Fundación Española del Corazón (FEC)Martí Pi Figueras, JordiPresidente de ASEBIO

Martín del Castillo, José MaríaFarmacéutico y abogado

Martínez Solana, María YolandaProfesora titular de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid

Matesanz Acedos, RafaelCoordinador Nacional de Trasplantes

Millán Rusillo, TeresaDirectora de Relaciones Institucionales Lilly

Morales Cano, GuadalupePresidenta del Foro Español de Pacientes

Murillo Carrasco, DiegoPresidente Agrupación Mutual Aseguradora (AMA)

Fernández-Valmayor, AdolfoPresidente del Instituto para el Desarrollo y la Integración de la Sanidad (IDIS)

Ondategui-Parra, SilviaDirectora Unidad de Salud y Farmacia Ernst & Young

Peña López, CarmenPresidenta de la Federación Internacional Farmacéutica (FIP)

Pey Sanahuja, JaumeDirector General de la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP)

Revilla Pedreira, ReginaDirectora Ejecutiva de Policy, Communication & Corporate Affairs de MSD en España

Rodríguez Caro, José IsaíasVicepresidente de Asuntos Europeos en Llorente & Cuenca

Rodríguez de la Cuerda, Ángel LuisDirector de la Asociación Española del Medicamento Genérico (AESEG) y Director General de la Asociación Española de Medicamentos Biosimilares (BIOSIM)

Rodríguez Sendín, Juan JoséPresidente de la Organización Médica Colegial (OMC)

Rodríguez Somolinos, GermánDirector de Ciencias de la Vida y los Materiales (CDTI)

Sánchez Chamorro, EmiliaDirectora General de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de Sanidad de Madrid

Sánchez de León, EnriqueDirector General Asociación para el Progreso de la Dirección

Sánchez Fierro, JulioVicepresidente del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad

Somoza Gimeno, AsunciónDirectora de Relaciones Institucionales Astellas Pharma

Tranche Iparaguirre, SalvadorPresidente Sociedad Española de Medicina y Familia Comunitaria (SEMFYC)

Truchado Velasco, LuisSocio para los sectores de Salud y Ciencia de Odgers Bernsdton en el sur de Europa

Valles Navarro, RoserVocal del Consejo de Administración del Banco de Sangre y Tejidos. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

CONSEJO EDITORIAL

GESTIÓN PROFESIONAL

Elisa Herrera Fernández, Experta jurídica en Derecho Ambiental.

María Gracia Ruiz Navarro, Enfermera del Hospital General de Valencia.

Blanca Fernández Lasquetty, Enfermera del Hospital General de la Mancha Centro (Alcázar de San Juan). Vocal de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE).

Lluis Bohigas Santasusagna, Economista de la salud.

Miguel Ángel Mañez Ortiz, Director de RRHH del Hospital Universitario de Fuenlabrada.

Clara Grau Corral,Consultora en salud.

Findia Leyva Vera,Blog Cuestión de Estrategia. Inteligencia de negocio para directivos.Fernando Mugarza Borque, Director de Desarrollo Corporativo del IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad).

Marta Iranzo Bañuls,Directora de Avant Comunicación.

DERECHO

Miguel Fernández de Sevilla,Profesor de derecho sanitario en la Facultad de Medicina en la Universidad Complutense de Madrid.

Ofelia De Lorenzo Aparici, Directora área jurídico contencioso, Bufete De Lorenzo Abogados.

Ricardo De Lorenzo y Montero, Bufete De Lorenzo Abogados. Presidente Asociación Española de Derecho Sanitario.

Mariano Avilés Muñoz,Abogado-director de Alianza Cuatro Asesores Legales.Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF).

María Fernández de Sevilla,Letrada del despachoFernández de Sevilla.

Mª Dolores Navarro Rubio,Directora del Instituto Albert J. Jovell- Universidad Internacional Cataluña.

ATENCIÓN AL PACIENTE

Corpus Gómez Calderón,Jefe de desarrollo profesional de Marinasalud. Denia (Alicante).

Elena Fernández Carrascoso,Doctora en Psicología. Socia fundadora de N-ACCIÓN (Asociación para el Desarrollo del Coaching y la Inteligencia Emocional).

Jaime Puente C.,C. Level Advisor. Executive coach. Miembro de Expert Council.

Manuel Antonio Férreo Cruzado,Doctor en Psicología. Socio fundador de N-ACCIÓN (Asociación para el Desarrollo del Coaching y la Inteligencia Emocional).

INNOVACIÓN Y NUEVAS TECNOLOGÍAS

Óscar Gil Garcia,Director de tecnologías de la información de Vithas.

Verónica Pilotti de Siracusa, Project manager en Imex Clínic.

RRHH

COLABORADORES EXPERTOS

EDITA Medihealth Economics, S.L.c/Ayala, 10. 28001 Madrid.

DIRECTORJosé María Martínez Garcí[email protected]@newmedicaleconomics.es

COORDINADORA REDACCIÓNCarmen Mª Tornero Ferná[email protected]@newmedicaleconomics.es

DISEÑO Y MAQUETACIÓNAmparo Martínez Alonso, Manuel Pérez Jiménez,Miguel Ángel Serralvo Titos, Florencio Miguel Lorenzo Gómez, Israel Prieto Mateos

[email protected]

E D I T O R I A L

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El Siglo XXI: siglo del envejecimiento y la humanización

Con Ojo Clínico El final de la vida

El Paciente de HoyAlbert J. Jovell nació un mes de junio...

En ProfundidadLa hora de los pacientes

GestiónEl entorno y las personas, claves para la sostenibilidad de las empresas

Derecho SanitarioHumanización de la Sanidad y autonomía del paciente

En PortadaTodos somos pacientes

Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid)Hospital Universitario 12 de Octubre, volcados en la humanización

Entrevista"Detectamos las necesidades de los pacientes e incorporamos al sistema tecnología innovadora para resolverlas"

Hospital Universitario Clínico San Carlos (Madrid)Atención al duelo: humanizar desde el final de la vida

Centro de Salud Ciudad San Pablo (Coslada) y Hospital Universitario La Paz (Madrid)La última revolución de la Sanidad: "la humanización"

Mesa Redonda NMELa humanización profesional en el nuevo entorno sanitario

Las necesidades de los pacientes convertidas en apps

II Jornadas de Valores "Al otro lado del pijama"La voz del paciente: escucharle y aprender de él

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SU OPINIÓN ES IMPORTANTE

S U M A R I O

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Son los grandes avances de la ciencia en general y de la medicina en particular, los que unidos al progreso so-cial, la innovación, la investigación clínica y el desarro-llo de las nuevas tecnologías, los que nos permiten vivir más años alcanzando una esperanza de vida superior a los 84 años en la Comunidad de Madrid.

Una gran ventaja sin duda, pero que nos obliga a todos a replantearnos la situación actual de nuestro Sistema Sanitario Público, modificando nuestro “cuaderno de bitácora” para establecer las líneas maestras del desa-rrollo de una verdadera “ruta sociosanitaria”, porque la cuestión no solo es “llenar la vida de años”, sino “llenar los años de vida”, y poder garantizar una mejor calidad de vida.

Este es uno de los principales objetivos de nuestra Con-sejería de Sanidad al poner en marcha los dos grandes pilares sobre los que pivota toda la política sanitaria de la Comunidad de Madrid. Una Dirección General de Coordinación de la Asistencia Sanitaria que vela por el cumplimiento de los objetivos que deben ir dirigidos a mejorar la eficacia y la eficiencia de todo el sistema sanitario en su conjunto, sin compartimentos estancos gracias a la “continuidad asistencial” que se confirma como nexo de unión entre la Atención Primaria y la Atención Hospitalaria, con el concurso inexcusable del SUMMA 112.

El otro gran pilar lo constituye la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humaniza-ción de la Asistencia Sanitaria, que trabajando de forma transversal, garantiza una sanidad pública, gratuita, que no gratis porque es posible gracias a la corresponsabi-lidad de todos; una sanidad universal, cercana y más humanizada, gracias a los programas y planes estraté-gicos dirigidos a los ciudadanos sanos, a los pacientes

"Cuando creíamos que teníamos todas las respuestas,

de pronto, nos cambiaron todas las preguntas"

y a los familiares, como "cuidadores principales y ex-pertos", con el objetivo de conseguir lo que hoy se ha venido a denominar como “empoderamiento”, que no es otra cosa que potenciar la Educación para la Salud de todos, con el fin de conseguir ciudadanos, pacien-tes y cuidadores proactivos, que constituyen sin duda, el apoyo fundamental de la sostenibilidad de cualquier sistema sanitario.

Y todo ello confluye en el objetivo fundamental que mo-tiva el desarrollo de nuestra ruta sociosanitaria. Vivir más años, implica epidemiológicamente vivir y convi-vir con más personas mayores, más ancianos frágiles, más pacientes crónicos, más personas discapacitadas, más personas dependientes, e incluso más alteracio-nes de la esfera de la salud mental; indicadores todos ellos que nos obligan a plantearnos la clara e imperio-sa necesidad de contar con más camas de media-larga estancia, pero sin necesidad de aumentar los recursos físicos, sino de analizar la situación y saber encontrar la mejor manera de optimizarlos de acuerdo a las ver-daderas necesidades de la población, que en breve conoceremos en detalle gracias a nuestro proyecto del Libro Blanco de la Sanidad 2016-2040, que nos servirá de hoja de ruta durante los próximos 25 años, teniendo siempre presente que el ciudadano y el paciente deben ser considerados como el “verdadero eje del Sistema” sobre el que deben pivotar todas las actuaciones en po-lítica sanitaria.

Cada uno de nuestros proyectos y planes estratégicos están siendo diseñados teniendo presente la importan-cia de acercar el Sistema a la población, a todos: el Plan Estratégico de Humanización, el acompañamiento e in-formación en los Servicios de Urgencias, Mi Carpeta de Salud, la Escuela Madrileña de Salud, la Historia Clínica Única y Compartida, los distintos Observatorios que es-tamos creando para escuchar directamente a todos los pacientes, el teléfono gratuito de información sanitaria 900-102-112, el de Ayuda al Fumador, también gratuito

El Siglo XXI: siglo del envejecimiento y la humanización

JESÚS SÁNCHEZ MARTOS

Mario Benedetti


900-1-24-365 o el nuevo Plan de Inspección Sanitaria que trata de “acercar la inspección al ciudadano”, entre otros muchos.

Quiero aprovechar la ocasión que me brinda esta pres-tigiosa publicación para mostrar mi más sincero agra-decimiento a nuestra Presidenta Cristina Cifuentes por la confianza que depositó en mi persona, hace ahora un año, para tener la oportunidad de dirigir la Conseje-ría de Sanidad, así como a todo nuestro gran equipo, a todos y cada uno de los gestores de todos los cen-tros sanitarios de todos los niveles asistenciales y es-pecialmente a nuestros profesionales, a todos, porque sin duda constituyen el gran activo de nuestra sanidad pública; su implicación, experiencia, profesionalidad y vocación, son los verdaderos valores que avalan nues-tros resultados de excelencia.

Tras un año desde mi toma de posesión como Conse-jero de Sanidad, cada día me siento con más fuerza y con más ilusión y continuaré defendiendo “mis tres haches” con las que comencé esta noble singladura: humildad, honestidad y humanización, los valores que me han permitido ser un hombre feliz como profesional sanitario y ahora como Consejero de la Sanidad pública y la privada de la Comunidad de Madrid.

Y mi personal y especial agradecimiento al Dr. José María Martínez, por su invitación y la oportunidad que me brinda en esta tribuna de opinión y, como no puede ser de otro modo, mi gratitud y mi felicitación a todo el equipo editorial de New Medical Economics por hacer realidad la idea de que esta gran publicación, hoy sea más grande si cabe con este número monográfico dedi-cado a los pacientes y en formato de papel, mucho más accesible y más visible para tantas y tantas personas. Muchas gracias a todos.

CONSEJERO DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID


El final de la vida

Lo siento, lo siento de verdad, pero en mi papel de director de esta re-vista, muchas veces me veo abocado a escribir sobre aquello que nues-tros excelentes colabo-radores no lo hacen, o a intentar crear debate y equilibrio sobre aquellos temas tratados solo con una determinada óptica.

En la ocasión presente, dentro de este número espe-cial apoyado por el empuje de la Consejería de Sani-dad de la Comunidad de Madrid, del que New Medical Economics edita una tirada en papel también, voy a tratar de escribir sobre algo muy importante en el ci-clo de vida de una persona, de cualquiera de noso-tros, su atención paliativa, su muerte y su inmediato duelo. En un entorno humanitario.

Los cuidados paliativos son un modo privilegiado de hu-manización del acompañamiento a los enfermos termi-nales, promoviendo el cuidado integral, fomentando al máximo la autonomía de los pacientes, la comunicación auténtica y el trabajo interdisciplinar para ofrecerles el máximo confort posible. Suponen la respuesta más im-portante a los problemas planteados por el deseo de promover la responsabilidad personal y colectiva en torno a la muerte. Con el cuidado debido en estos mo-mentos terminales, hablar de eutanasia se convierte en un problema muy poco importante, quizás solo dema-gógico.

El duelo es una verdadera crisis existencial entendido como el conjunto de reacciones emotivas y conductua-les a la pérdida de un ser querido. Dicha crisis puede servirnos para crecer o para debilitarnos y enfermar, dependiendo de cómo la afrontemos.

Estamos todavía asistiendo a un proceso de pérdida de solidaridad y valores sociales ante la muerte y el duelo que, además de acarrearnos mucho sufrimiento, empo-brece nuestros valores tradicionales. Cuanto más sen-sibles y abiertos nos mostremos a estas dos realidades, mayores cuotas de dolor evitaremos de nuestro entorno familiar y social.

Y es que un buen indicador del grado de humanidad de un pueblo se refleja en los modos que elabora para afrontar la muerte y para acompañar en el duelo. En ellos se percibe si los esconde, los privatiza, los nie-ga, o si por el contrario los socializa, los comparte, los expresa. Esos modos reflejan el sentido de la vida que posee ese pueblo.

A este respecto, recomiendo la lectura de un libro famo-so en el tema, escrito por Elisabeth Kübler-Ross titulado On death and dying (1969) donde se describe, en cinco etapas distintas, el proceso por el que las personas van aceptando progresivamente la tragedia, especialmente cuando son diagnosticadas con una enfermedad termi-nal o una pérdida catastrófica.

Y, sin duda, el colectivo que juega un papel más impor-tante, o debería jugarlo, en ese momento, es el perso-nal sanitario.

Pero la realidad parece ser otra. Un análisis reciente del Directorio de Recursos de Cuidados Paliativos en Es-paña afirma que suspendemos en cobertura asistencial, recursos humanos y formación respecto a la atención especializada al final de la vida.

El informe, presentado recientemente en Sevilla por la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Es-pañola de Cuidados Paliativos (SECPAL) expone algu-nas carencias que se detectan como que, en la actuali-dad, no están recibiendo atención especializada al final de la vida casi 54.000 españoles cada año, entre otras razones porque no hay equipos para llegar al medio ru-ral y la mitad de los centros sociosanitarios y residen-cias para mayores no ofrecen este servicio, a pesar de que un 30-40 por ciento de las personas pasan en ellos los últimos meses de su vida.

El informe recoge que el aumento de médicos y enfer-meros en los últimos años no se ha traducido en una mejor atención al final de la vida, porque un alto por-centaje de profesionales sanitarios tienen dedicación no completa y, además, no cuentan con formación avan-zada.

Esta revista, hoy dedicada casi en exclusiva a la huma-nización de la Sanidad, constata cómo las autoridades sanitarias madrileñas integran el último paso de la vida de una persona, su duelo, en su proceso de estrategia de humanización como una etapa más del ciclo de vida y, por tanto, están encarando valientemente el liderazgo

JOSÉ MARÍA MARTÍNEZ GARCÍA


para suplir esas carencias que todavía se dan también en la propia Comunidad, y servir de ariete a las demás para mejorar en todo el territorio nacional.

Este proceso de humanizar el hospital es tremendamen-te importante. Significa intervenir radicalmente en la es-tructura del mismo, implementar una serie de compro-misos operativos que afectan al poder, a las relaciones interpersonales, a la comunicación-información y a la misma vida afectiva y emocional del centro asistencial.

Y si recientemente aquí también escribía en sentido contrario sobre cómo los payasos terapéuticos tenían un papel importante en el bienestar de los pacientes pediátricos, sus familias y los proveedores de cuidados sanitarios y, por tanto, era necesario investigar su im-pacto en los entornos del cuidado de la salud y surgían centros oficiales dedicados al estudio y a la investiga-ción de las relaciones entre el sentido del humor y la salud, el arte y la ciencia, también en el área del duelo se están buscando expertos y foros culturales apropia-dos, pues escasean.

No se trata de encontrar personas con buena voluntad, sino verdaderos profesionales a los que hay que formar y potenciar su trabajo; que no sea una labor altruista y que ayuden a cambiar el modelo cultural del hospital: en lugar de centrarse solo en el tratamiento de la en-fermedad, que también lo hagan en la parte triste, la de la comunicación y acompañamiento a los pacientes paliativos y a sus familiares siempre, antes y después del desenlace fatal.

Estos profesionales juegan también en este mismo con-cepto. Elaborar el duelo supone no solamente integrar la pérdida, asumir la desaparición del ser querido, acep-tar que murió, sino también integrar la propia mortali-

dad, cuya conciencia se hace más patente con ocasión de la muerte de la persona querida. También hay muer-te, pues, en los supervivientes.

Este abordaje debe ser evidentemente multidisciplinar. Los primeros en recibir estos programas de formación en humanización del duelo deben ser los propios profe-sionales sanitarios, médicos y enfermeros, por supues-to.

Y desde las propias aulas de las facultades. Ojalá lle-gue pronto, no es ningún escándalo, es la esencia de la Medicina.

Así lograremos que esta labor no solo la hagan los bue-nos psicólogos o, sobre todo, la Iglesia, en su admira-ble faceta de desinteresada caridad demostrada a tra-vés de muchas de sus órdenes especializadas en este tema, como los carmelitas, agustinos y otras muchas que, incluso, imparten cursos avanzados de post grado en sus centros avanzados.

Y el compromiso por implicarse a tope en esta faceta de la humanización que es el duelo, debe pasar siempre por el ámbito político, enfatizando los modos de prote-ger a las personas, sin olvidar que la muerte es el final de la vida, aparte de pasar también por el ámbito jurídi-co, donde se deben marcar los límites de protección y defensa de las personas implicadas.

Es admirable cuando, en distintas ocasiones, he oído al Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid decir que en un hospital toda persona a la que se le registre para ingresar, es un paciente también hasta el momento en que, si no se ha podido evitar, tenga que salir en un coche fúnebre. Y no solo él, sino sus acompañantes. Esta es la riqueza de la humanización, porque hasta en ese momento será el centro de atención.

Con Ojo Clínico


Con Ojo Clínico

DIRECTOR DE NEW MEDICAL ECONOMICSPARA CONTACTAR:

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¿Cómo lograr que estos servicios finales de una ins-titución sanitaria sean huma-nizados? Mi respuesta es va-riada y dependerá mucho de cómo se encare el problema y la cultura propia que cada una de ellas tenga sobre este servicio humanizado. La gerencia, como verdade-ra impulsora de las políticas institucionales, debe ser la responsable de que trascien-da lo filosófico, y se concrete en un plan de cambio cultu-ral a medio y largo plazo, al cual se le asignen los recur-sos y el tiempo necesarios. Además, el enfoque debe ser integral, con un alcance que logre permeabilizar todos los procesos organizacionales y conseguir que todos los que se involucren en el proceso de atención a ese paciente lo tengan como referente en los momentos de verdad ne-cesarios.

El evidente déficit de la aten-ción sanitaria en la fase ter-minal de la vida actual en nuestro país se debe a la in-capacidad, cuando no indiferencia, de las autoridades políticas responsables, en los diferentes niveles de la organización de nuestro sistema sanitario, para pro-veer esta atención de manera efectiva y con criterios de calidad.

Invito a los gerentes a revisar en su organización cómo se está trabajando la humanización de estos servicios, si ya tienen un programa implementado, si lo están eva-luando, si ha dado los resultados esperados, cómo se puede desarrollar más. Con perdón y respeto, seguro que les queda mucho por hacer.

La humanización de la muerte y del duelo constituye en nuestra sociedad un reto prioritario. Muerte y duelo son experiencias que nos afectan radicalmente a todos y que, por desgracia, en buena medida son vividas todavía como tabú.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS SON UN MODO PRIVILEGIADO DE HUMANIZACIÓN DEL ACOMPAÑAMIENTO A LOS ENFERMOS TERMINALES, PROMOVIENDO EL CUIDADO INTEGRAL, FOMENTANDO AL MÁXIMO LA AUTONOMÍA DE LOS PACIENTES, LA COMUNICACIÓN AUTÉNTICA Y EL TRABAJO INTERDISCIPLINAR PARA OFRECERLES EL MÁXIMO CONFORT POSIBLE

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Albert J. Jovell nació un mes de junio...Mª DOLORES NAVARRO RUBIO

Albert Jovell nació un mes de junio, bajo el signo de cáncer. Duran-te su infancia y adoles-cencia, aprendió, casi sin darse cuenta, la esencia de la profesión a la que más tarde dedi-caría su vida. Su padre, médico de los antes lla-mados de cabecera, fue inculcándole con su ejemplo los valores de la profesión. Su madre

le enseñó el valor del coraje, la lucha y la honestidad.

Durante sus estudios de Medicina, Albert destacó por su caracter inquieto y ávido de saber. No tenía suficien-te con la enseñanza rígida y falta de debate de esos tiempos y rápidamente buscó cómo completar dichos estudios. Como tantos jóvenes con talento de la actua-lidad, él también tuvo que emigrar en busca de mejores condiciones para desarrollar su potencial. Así, destacó en la Universidad de Harvard como un alumno brillante y de gran valía profesional y humana.

Ya de vuelta a España desarrolló aún más su carácter jo-vial y su capacidad de liderazgo. De mentalidad despierta y curiosa, no cesaba en la búsqueda de una estrategia que humanizara la profesión que tanto amaba. Combinaba a la perfección el método científico con su sello personal, la eva-luación de tecnologías y la práctica basada en la evidencia con la evidencia de la práctica cotidiana. Se dio cuenta de la importancia que tiene para el ser humano, enfermo, disponer de información contrastada de calidad, y de formación que le ayude a tomar sus decisiones.

Albert Jovell nació un mes de junio, bajo el signo de cáncer. Y fue precisamente el cáncer como enfermedad el que le dio la clave de esa humanización. Ante la ad-versidad, Albert siempre se crecía. Ante el cáncer, sufrió y aprendió. Pero supo traducir ese sufrimiento en gene-rosidad. Quiso explicar su experiencia para que otros no tuvieran que pasar por ella. Supo unir los valores de la profesión médica (y de las profesiones sanitarias en general) a la aportación que el paciente puede hacer

en aras a una mejora de la atención sanitaria. Resal-tó la importancia del cuidado atento al paciente, de la confianza, del mirar a los ojos, de los silencios en com-pañía. Enseñó a entender que el paciente ha de poder decidir lo que necesita y prefiere, y que esa decisión puede incluso cambiar de un momento a otro. Enseñó a valorar la grandeza del ser humano cuando, incluso sabiendo que sus esfuerzos no van a repercutir en be-neficio de su salud individual, lucha por que la atención sea cada vez más humana.

A través de su ejemplo y de su trabajo como médico y paciente, ha dejado un legado de publicaciones, cursos, conferencias, debates y un testimonio de vida que, aún hoy, dos años después de su fallecimiento, siguen sien-do ejemplo y referencia a seguir, indicando el camino que aún queda por recorrer.

Albert Jovell nació un mes de junio, bajo el signo de cáncer. Cuando le conocí, hace más de 30 años, duran-te nuestros años de vida en común y al final de sus días, siempre admiré de Albert cómo supo trasladar los valo-res que aprendió con sus padres al amor por su familia, por su profesión y por los más vulnerables (los pacien-tes), sin apartar su mirada crítica y generosa a la vez. Hoy, otras personas, inspiradas en él y en su testimo-nio, continúan trabajando por la mejora de la atención sanitaria, aunando los valores que, tanto profesionales como pacientes comparten, con espíritu crítico, pero generoso.Y ese es el mejor legado que nos ha podido dejar y que perdura en todos los que le quisimos. Albert Jovell nació un mes de junio, bajo el signo de cáncer.

ENSEÑÓ A VOLAR LA GRANDEZA DEL SER HUMANO CUANDO,

INCLUSO SABIENDO QUE SUS ESFUERZOS NO VAN A

REPERCUTIR EN BENEFICIO DE SU SALUD INDIVIDUAL, LUCHA

PORQUE LA ATENCIÓN SEA CADA VEZ MÁS HUMANA

DIRECTORA DEL INSTITUTO ALBERT J. JOVELL DE SALUD PÚBLICA Y PACIENTES-UIC

PARA CONTACTAR: [email protected]

El Paciente de Hoy

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En Profundidad

La hora de los pacientesTOMÁS CASTILLO ARENAL

La salud es un derecho reconocido por la Constitución, la Ley General de Sanidad y toda la normativa autonómica que garantiza en la letra una sanidad universal, pública y gratuita. Hoy entendemos que no es suficiente prestar unos servicios sanitarios de calidad, que es imprescindible la par-ticipación activa de cada persona, adquiriendo capacidad, conocimientos para el manejo de la enfermedad en su en-torno cotidiano. Sin el paciente como partícipe, como agen-te, cualquier modelo de salud tendrá enormes limitaciones.

Una carencia importante de nuestro ordenamiento jurídico es la protección a la persona en situación de cronicidad, cuando tiene que afrontar una enfermedad sin expectati-vas de curación, y que probablemente va a impactar de forma significativa en su vida. Es necesario reconocer el derecho a una información adecuada y completa en el mo-mento del diagnóstico, que implica también conocer los recursos disponibles para recibir los apoyos terapéuticos y sociales, así como las organizaciones existentes. También se debe reconocer el derecho a recibir la formación ne-cesaria que pueda convertir a cada persona en paciente experto en el manejo de su enfermedad en la vida cotidia-na, en cómo afrontarla para mantener en lo posible la vida que siempre tuvo, los cuidados que requiere, los hábitos saludables, la adherencia a los tratamientos…

Dotar a la persona de los conocimientos y estrategias de afrontamiento necesarios puede ser determinan-te para su futuro. También lo es para mejorar el uso del Sistema Nacional de Salud con la colaboración de las personas con cronicidad que consumimos el 80 por ciento de los recursos.

Es necesario proteger el derecho a la imagen, que evite tanta estigmatización, la segregación de personas en las que su enfermedad produce deformidades, altera su comportamiento, crea situaciones cada día de rechazo escolar, de imposibilidad de acceder a un empleo o de participar activamente en la relación social, en el mundo afectivo. El rechazo social explícito o encubierto produ-ce con frecuencia más daño que la propia enfermedad.

También es preciso proteger el derecho al empleo, evitan-do que la acumulación de bajas laborales ponga en peli-gro el puesto de trabajo, creando la figura de "incapacidad laboral por cronicidad", que como la maternidad no com-pute y permita a la empresa una sustitución automática y sin coste. Hay que evitar el empobrecimiento, luchando contra la pobreza vinculada a la cronicidad, además de proteger a muchas familias que han dejado de trabajar por tener un hijo con enfermedad crónica. Supone de repen-

te para ellas contar con menos ingresos y muchos más gas-tos.

Necesitamos una ley de protección a la persona en situa-ción de cronicidad, que incluya estos y otros supuestos, de igual manera que en 1982 reconocimos la discapacidad y en 2013 la hemos ac-tualizado a la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad. Ha sido un gran paso social, como lo ha sido el reconocimiento de la situación de dependencia en 2006 y el derecho a la autonomía personal.

También hoy podemos entender que la enfermedad cró-nica tiene una proyección personal social mucho más allá de sus manifestaciones biológicas o psicológicas, porque va determinar cambios muy importantes en la vida de la persona que superan lo que es la asistencia médica. Nuestra vida en más de un 90 por ciento dis-curre fuera del hospital, del ámbito de los cuidados, y manejar la enfermedad en la Comunidad es el gran reto. La ley que proponemos debe promover el manejo de la enfermedad también en la vida cotidiana.

EQUIDAD EN EL SNSEn la atención al paciente crónico, también hay que evo-lucionar en otro sentido: en España, resulta cada vez más complicado que una Comunidad Autónoma trate a personas con enfermedades que provienen de otra. La derivación para ser atendidos por el equipo especializa-do en la enfermedad resulta una carrera de obstáculos, si se encuentra en otra Comunidad. Ha de contar con la autorización de la Inspección. También, en la propia Comunidad resulta en ocasiones un laberinto de trá-mites. Es difícil comprender estas situaciones, cuando contamos con un único Sistema Nacional de Salud cuya gestión está transferida pero no separada. Así, muchas personas optan por acudir directamente al servicio de urgencias, donde no se le puede negar la asistencia.

Es preciso asegurar el derecho de los ciudadanos a ser atendidos en otras CCAA en igualdad de condiciones que en la suya de origen, sin cartillas sanitarias de segundo


Esta cifra ha crecido desde el año pasado y ya es un cla-mor, una llamada de atención a los partidos políticos que aspiran a gobernar a partir de las elecciones del próximo 26 de junio y a los actuales gobernantes de las CCAA.

La salud es un derecho que debemos ejercer. Conservar-la, mejorarla puede depender en gran medida de que los ciudadanos en España seamos más activos, más partí-cipes y nos organicemos para intervenir aportando nues-tras ideas basadas en la experiencia y exigiendo ser de verdad los protagonistas de nuestra salud. Está en juego la salud de todas las personas y de nuestros derechos a la salud, porque todos seremos usuarios de sus servicios y pacientes algún día.

orden, sin regatear tratamientos o medicamentos, que ge-neran una enorme inseguridad cuando nos encontramos de viaje por esta España que es de todos. Necesitamos, como proponemos desde la Plataforma de Organizacio-nes de Pacientes, que exista una regulación que permita ejercer el derecho a ser atendido en otras comunidades, y sancionar conductas marginadoras que están proliferando en la práctica diaria hacia las personas provenientes de otras regiones. Los recursos empleados han de ser los mismos porque recibir atención en otro servicio de salud no supone mayor gasto, ni mucho menos duplicarlo.

MISMA ENFERMEDAD,MISMO TRATAMIENTO

Además, debe existir el derecho a recibir el mismo tra-tamiento en todos los territorios, y acabar con las dife-rencias existentes actualmente entre los medicamentos utilizados y los tratamientos, que dependen más de los presupuestos disponibles en cada Comunidad, en cada hospital, que de criterios terapéuticos. En este sentido, es imprescindible poder compartir la información clíni-ca de cada persona para poder actuar con rapidez en caso de urgencia, evitar la repetición de pruebas cos-tosísimas y trasmitir la tranquilidad que necesitamos, sabiendo que nuestra información clínica está protegida y accesible en caso de necesidad en cualquier lugar.

Si los gobiernos hicieran números, probablemente, sa-carían la conclusión de que garantizar la salud de la ciudadanía es una buena inversión, pondrían menos trabas al acceso a medicamentos y tratamientos de úl-tima generación que propician la superación incluso de enfermedades hasta ahora sin curación. Muchas perso-nas no pueden esperar a que la Administración supere las trabas burocráticas, los problemas presupuestarios. Cuando la vida depende de recibir un tratamiento co-nocido, por innovador que sea, la espera no está justi-ficada. La inversión en salud es la más importante que un Estado puede realizar. Precisamos por ello un Plan de Estado para asegurar que los tratamientos de última generación lleguen a tiempo a las personas que lo ne-cesitan.

Para modificar el estado de cosas, fomentar la investiga-ción, avanzar en la prevención, incluso para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional en Salud es necesa-rio contar con las personas usuarias, con los “pacientes”. Es preciso regular explícitamente el derecho a participar en el diseño de las políticas públicas de salud del Go-bierno de España, de las CCAA, en los comités de di-rección de los hospitales, en los centros de salud, en los comités de ética. Para hacer efectiva esta participación precisamos modificar la normativa estatal y autonómica.

Precisamente, 9 de cada 10 pacientes crónicos afirman que el SNS necesita cambios. Ésta es la principal conclu-sión del III Barómetro EsCrónicos 2016 publicado recien-temente, y que apoyamos desde la Plataforma de Orga-nizaciones de Pacientes con nuestras 26 organizaciones estatales. Los pacientes crónicos confían en el SNS, pero advierten de que necesita cambios, y 5 de cada 10 consideran que estos cambios deben ser “importantes”.

En Profundidad

PLATAFORMA DEORGANIZACIONES

DE PACIENTES

PRESIDENTE DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

http://www.astellas.es


El entorno y las personas, claves para la sostenibilidad de las empresas

ANA HERRERO HERNÁNDEZ

“Aquellos miembros con características mejor adaptadas so-brevivirán más proba-blemente”. Esta fue la determinación de Charles Darwin en 1859 en su teoría de la evolución por se-lección natural en El origen de las especies.

Si evolucionar y -en último término- sobre-vivir, dependen de la

capacidad que tengan los organismos (vivos o no) de adaptarse, parece lógico considerar que entender el con-texto en el que se desarrolla la vida y generar respues-tas a sus demandas y/o retos en forma de cambios, son dos estrategias que todo ser debería considerar si quiere perdurar a lo largo del tiempo.

Las empresas y organizaciones, si bien no son estric-tamente lo que entendemos por seres vivos, sí pueden ser consideradas miembros (seres complejos) de co-munidades (eco-sistemas) que, de igual manera que los organismos, tienen como objetivo sobrevivir y han de saber leer el contexto en el que operan para poder ir adaptándose a él.

En el terreno de la gestión empresarial (válida no solo para empresas, sino para todo tipo de organizaciones e instituciones, tanto públicas como privadas), es la Responsabilidad Social Empresarial –conocida por su siglas, RSE- la que responde a este enfoque darwinia-no como herramienta para garantizar la sostenibilidad. Pero, en este caso, no solo hablamos de la sostenibili-dad temporal (la supervivencia en definitiva) del propio sujeto/empresa, sino de Sostenibilidad con mayúscu-las, que implica garantizar un equilibrio entre tres di-mensiones: la social, la ambiental y, por supuesto, la económica, tanto a nivel individual como global.

Así pues la RSE implica una gestión empresarial cohe-rente con los resultados de dos procesos: (1) entender y analizar la relación de dependencia e impacto que tiene la actividad empresarial con el entorno en el que opera, asumiendo los posibles riesgos que puedan con-llevar sus decisiones y operaciones, y tratando de mi-tigar sus efectos negativos y potenciar los positivos; y (2) identificar y conocer a los distintos agentes a los que la empresa afecta o por los que pueda verse afectada (los grupos de interés o stakeholders) con el objetivo de

mantener líneas de comunicación y colaboración que permitan conocer y anticiparse a sus necesidades y ex-pectativas.Por una parte debemos tener en cuenta, por tanto, el mundo en el que vivimos y los constantes cambios que se producen en él. Estos cambios condicionan la manera en que las empresas pueden llevar a cabo su actividad, generando en ocasiones oportunidades y, en otras, llevando a las empresas a desaparecer. En los últimos años hemos asistido a grandes procesos de cambio que muy probablemente nos acompañarán a lo largo de todo el siglo, entre otros podemos destacar los siguientes:

• Cambiodemográfico. En países desarrolla-dos, debido al aumento de la esperanza de vida y la disminución de los niveles de natali-dad, se está produciendo un importante enve-jecimiento de la población.

• Migracióndelcampoalaciudad. Si en 1950 tan sólo el 30 por ciento de la po-blación mundial vivía en el entorno urbano, la previsión para 2050 es que sean las ciudades las que acojan al 70 por ciento de la misma. Además, el número de megaciudades (ciuda-des de más de 10 millones de habitantes) se multiplicará por 4 desde 1980 a 2030 (según la ONU).

• Convergencia de los países emer-gentes. En 2020 la suma de las economías de los siete principales países emergentes (China, India, Brasil, Rusia, México, Indone-sia y Turquía) superará al actual G7 (según PwC y Banco Mundial).

• Cambioclimático. Se trata de una ame-naza urgente y potencialmente irreversible para el ser humano y para el planeta, tal y como se reconoce en la última Cumbre del Clima (diciembre 2015, París). En ella se es-tablece como meta obligatoria que el aumento de la temperatura media global a final de siglo quede muy por debajo de los 2°C respecto a niveles preindustriales, como única forma de contener los importantes impactos sociales, económicos y ambientales que del cambio cli-mático se derivan.

Gestión


Estos retos, entre otros, condicionan la sostenibilidad del planeta y, por tanto, la de las empresas y organi-zaciones que, en mayor o menor medida, dependen de los recursos que éste ofrece. La adaptación de las empresas implicará, por tanto, saber entender cómo es-tos grandes cambios condicionarán su negocio. En el sector de la salud, por ejemplo, el envejecimien-to de la población supondrá una mayor demanda de ciertos servicios especializados en detrimento de otros; la vida en ciudades más masificadas influirá en la intensificación de ciertas enferme-dades asociadas al estrés o a la contaminación; el desarrollo de los países emergentes abre la puerta a nuevos mercados y a la vez a nuevas formas de producción que afectarán a los precios y tecnologías aplicadas y, por último, ya es de sobra conocido que el cambio climático generará cambios en los patrones y prevalencia de ciertas enfermedades.

Por otra parte, la RSE sitúa en un lugar destacado y prioritario el conocimiento, entendimiento y relación con los grupos de interés con los que la empresa coincide e interacciona. Ellos aportarán claves fundamentales para orientar los procesos de adaptación y cambio de las empresas. Entre los grupos de interés más relevan-tes se puede considerar a los empleados, los clientes o usuarios de los servicios, los inversores, los provee-dores y la sociedad en su conjunto que, en función de los intereses representados, puede materializarse en entidades sociales, Administraciones Públicas, organi-zaciones de defensa del medio ambiente, asociaciones de consumidores y usuarios, universidades o medios de comunicación, entre otros.

Cada organización en función del sector de actividad y sus circunstancias (tamaño, nivel de madurez o, por ejemplo, ubicación geográfica) debería identificar sus grupos de interés y dibujar el mapa que represente su nivel de relación e influencia mutua con ellos. A través de este proceso la empresa toma conciencia de dos cosas fundamentales: en primer lugar, no está sola en el mundo y, por tanto, tiene que actuar en consecuencia; y en se-gundo lugar, cada grupo de interés tiene una identidad y complejidad propia y, no sólo eso, sino que está formado en última instancia por personas cuyas necesidades y expectativas serán diferentes en cada caso y han de ser tenidas en cuenta.

Si bien todos los grupos de interés son importantes, la rea-lidad es que unos tienen la capacidad de influir más que otros en la actividad de la empresa. Posiblemente, dos de los grupos de interés más significativos a nivel general son los recursos humanos y los clientes/usuarios. Desde hace ya varias décadas, las teorías de gestión empresa-rial ubicaban a los clientes en el centro del negocio, ya que conocer sus demandas y su nivel de satisfacción con el servicio era fundamental para la continuidad de la ac-tividad. Por su parte los recursos humanos, es decir, las personas que trabajan para la organización o en nombre de ella, son la cara visible de la empresa. Para todos los usuarios o clientes, sobre todo cuando hablamos de em-presas u organizaciones que prestan un servicio, la “em-presa” realmente es la persona que les atiende y el nivel

de satisfacción con ella depende de la atención que dicha persona les haya suministrado. Por lo tanto, cuando se habla de cultura empresarial responsable es fundamental que las propias personas que forman la empresa sean las que conozcan y compartan dichos principios éticos y res-ponsables y actúen como embajadores de la misma.

Este enfoque es aún más relevante cuando nos encon-tramos en empresas o instituciones de un sector tan rele-vante como es el sector salud. Las personas que reciben el servicio se encuentran, por regla general, en una si-tuación extraordinaria (es decir, fuera de su normalidad) y posiblemente más vulnerables que en otro momento de su vida y depositan toda su confianza -o así debería ser- en las personas que ofrecen el servicio (los profesio-nales de la salud). Esta relación especial (diferente a la que se puede dar en otro tipo de negocio) requiere más que nunca un profundo conocimiento de las necesidades y expectativas del cliente para poder orientar lo máximo posible la actuación del profesional, no solo en lo que respecta al tema puramente técnico, que se presupone, sino en la parte más relacional del proceso.

La RSE integrada en entidades del sector salud puede ser una buena herramienta para mejorar o, al menos, replantear este tipo de procesos al animar a la empresa a “pararse y pensar” en lo que está ocurriendo a su alre-dedor (en el entorno) y, lo que es más importante, cono-cer quiénes son las personas (o grupos) con las que se relaciona y cuáles sus expectativas. Para facilitar esta tarea, existen marcos o herramientas de trabajo, que permiten articular sistemas de gestión que introducen estas demandas de manera natural en las propias di-námicas y operaciones de la empresa. Un ejemplo es la norma SGE 21 de Forética que, estructurada en los nueve grupos de interés principales de una empresa, establece unas líneas de actuación para cada uno de ellos, permitiendo que cada sector y entidad las adapte a su realidad y saque el mayor rendimiento. En definiti-va, es esta visión de la RSE vinculada a crecimiento y competitividad la que defendemos desde Forética y que sólo se consigue si la sostenibilidad forma parte intrín-seca de la estrategia empresarial.

Gestión

DIRECTORA DE PROYECTOSY SERVICIOS DE FORÉTICA


Derecho Sanitario

respeto a la intimidad personal y a la libertad individual del usuario, garantizando la confidencialidad de la infor-mación relacionada con los servicios sanitarios que se presten, y sin ningún tipo de discriminación.

A partir de dichas estipulaciones básicas, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del pa-ciente y de derechos y obligaciones en materia de infor-mación y documentación clínica, completó las previsio-nes contenidas en materia de derechos y obligaciones de los pacientes en la Ley General de Sanidad, adaptando dichas previsiones al Convenio del Consejo de Europa, Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biome-dicina, para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicacio-nes de la Biología y la Medicina, popularmente conocido como Convenio de Oviedo, suscrito el día 4 de abril de 1997, equiparable en importancia y rango a la Declara-ción Universal de Derechos Humanos, así como a otras disposiciones legales posteriores a la Ley General de Sa-nidad, como es el caso de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal.

El Convenio de Oviedo constituyó una iniciativa capital, puesto que, a diferencia de las distintas declaraciones in-ternacionales que lo precedieron, fue el primer instrumento internacional con carácter jurídico vinculante para los paí-ses que lo suscribieron, residiendo su especial valía en el hecho de establecer un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplica-ción de la Biología y la Medicina.

En él se trató explícitamente, con detenimiento y ex-tensión, la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los cuales se resalta el derecho a la información, el consentimiento informado y la intimidad de la información relativa a la salud de las personas, persiguiendo el alcance de una armonización de las le-gislaciones de los diversos países en estas materias; por lo que es absolutamente necesario su cita, como precedente obligado de la Ley 41 /2002, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, de la que celebramos este año su décimo aniversario.

Ley 41/2002, que vino a plasmar el derecho a la protec-ción de la salud, recogido en el artículo 43 de nuestra Constitución ya citado, en lo relativo a las cuestiones más estrechamente ligadas a la condición de sujetos de dere-chos de los usuarios de servicios sanitarios, y uno de los valores que, de forma sobresaliente, le otorga a los seres humanos el estatuto de la dignidad lo representa, sin lu-gar a dudas, la autonomía del paciente, entendida ésta

La importancia que tie-nen los derechos de los pacientes como eje bá-sico de las relaciones clínico–asistenciales se ha puesto reitera-damente de manifiesto, tanto en la normativa internacional como en la nacional.

Pero esta importancia de los derechos de los pacientes no sólo ha tenido su reflejo en el

ámbito propio del Derecho, sino que también desde la perspectiva de la Ciencia Médica, ya desde sus oríge-nes, al contemplar la actuación del médico en relación con sus pacientes, tanto en las relaciones personales como en lo referente a la salud y su vida, incorporó nu-merosas disposiciones tendentes a la salvaguarda de la intimidad y el respeto a la información proporcionada al médico por el paciente, en base a la relación de confian-za que presidía dicho tipo de vinculación. En tal senti-do, el Juramento Hipocrático enunciaba expresamente el secreto el cual se ha mantenido hasta nuestros días, si bien con formulaciones diferentes en las sucesivas declaraciones de la Asociación Médica Mundial.

En nuestro país, tras la entrada en vigor de nuestra Cons-titución de 1978, cuyo artículo 43 reconoció el derecho a la protección de la salud, las cuestiones más estrechamente vinculadas a la condición de sujetos de derecho de las per-sonas usuarias de los servicios sanitarios (plasmación de los derechos relativos a la información clínica y a la auto-nomía individual de los pacientes en lo relativo a su salud) fueron objeto de una regulación básica, en el ámbito del Estado, a través de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, que cumple este año los treinta de existencia.

Aunque la mayoría de las disposiciones contenidas en la Ley General de Sanidad tenían carácter organizativo, en ella se contenían diversas previsiones relativas a la autonomía y derechos y obligaciones de los pacientes. Entre las que eran destacables la voluntad de humani-zación de los servicios sanitarios, así como el máximo respeto a la dignidad de la persona y a la libertad indi-vidual, de un lado, y, de otro, declarando que la organi-zación sanitaria debía permitir garantizar la protección de la salud como un derecho inalienable de la población mediante la estructura del Sistema Nacional de Salud, que debía asegurarse en condiciones de escrupuloso

Humanización de la Sanidad y autonomía del paciente

RICARDO DE LORENZO Y MONTERO


libre, deben preservarse y potenciarse. Pero el derecho es también y ante todo una ciencia de límites y de sen-tido común y a veces tan pernicioso puede resultar la ausencia como el exceso de regulación jurídica.

La autonomía del paciente y con ella toda la doctrina sobre la información y el consentimiento informado im-plica ciertamente una nueva forma de entender la re-lación médico-paciente en la que el principio ya no es sólo que la salud del enfermo es la suprema ley, sino que se articula sobre la voluntad del paciente que que-da en libertad para tomar en cada caso la decisión que crea más conveniente, una vez informado de la natu-raleza de los objetivos de las consecuencias y de los riesgos que comporta la aplicación de un determinado tratamiento médico.

Pero no se olvide que el fin de la Medicina es curar y, cuando no se puede, cuidar, y cuando los cuidados no van a llevar a la conservación o al restablecimiento de la salud del paciente, el fin de la Medicina será propor-cionarle el afecto y la ayuda que sean precisos, pues en eso consiste también su grandeza.

El reto de esta nueva cultura nos implica a todos, pero fundamentalmente a los médicos y es en este sentido en el que se ha propugnado que la enseñanza de los médicos en formación incluya el más alto nivel técnico y científico, pero que ponga al mismo nivel la relación mé-dico-paciente desde el punto de vista humano.

como la capacidad de autogobierno que le permite, al paciente, elegir razonadamente en base a una aprecia-ción personal sobre las posibilidades futuras, evaluadas y sustentadas en un sistema propio de valores.

Institución de la autonomía del paciente que ha tenido y tiene su mayor respaldo en la citada Ley 41/2002, re-guladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documen-tación clínica, y aun cuando el perfeccionamiento de esta institución todavía encuentra ciertas resistencias, debe hacerse referencia particular al disenso, a la dis-crepancia entre el profesional sanitario y el paciente, puesto que éste sigue generando conflictos en algunos casos entre el hacer del prestador de servicios de sa-lud (el profesional sanitario) y los deseos autónomos del paciente. De hecho, el consentimiento informado debería definirse ya, con más propiedad, como “deci-sión informada o bajo información”, término éste con el que se abarcarían tanto los supuestos de aceptación, de rechazo y de selección o elección ante las diversas proposiciones y alternativas de atención a la salud que se le hubieren presentado al paciente.

No obstante, en el ámbito del Derecho Sanitario, uno de los valores que, de forma sobresaliente, le otorga a los seres humanos el estatuto de la dignidad lo representa, sin lugar a dudas, esta institución de la autonomía del paciente, entendida como la capacidad de autogobierno que le permite al paciente elegir razonadamente en base a una apreciación personal sobre las posibilidades futuras, evaluadas y sustentadas en un sistema propio de valores.

Esta autonomía, no obstante, debe tener como comple-mento a la libertad, dado que nadie puede autogober-narse si se le restringe, coarta, soslaya, limita o impide de alguna manera su ejercicio. Sin embargo, y esto tam-bién es importante, la autonomía tiene siempre ante sí la frontera que le impone su relación con otra u otras personas, el no causarles perjuicio.

Esta autonomía ejercida en libertad nos otorga el valio-so “don” de elegir personalmente frente a los diferentes y diversos proyectos de vida. La autonomía, entonces, debe facilitarse y garantizarse para todos y, asimismo, como ninguna persona tiene facultades para intervenir de alguna manera en dicha elección, deben establecerse todos aquellos mecanismos necesarios para impedirlo.

Con el reconocimiento individual del concepto de auto-nomía y su ejercicio libre acotado en no dañar con su elección a otro, el ser humano es digno “per se” ante sí y ante todos los demás.

La finalidad última del derecho es la de obtener la jus-ticia. Y al servicio de la justicia, hoy concretada del de-recho a la protección de la salud, deben dirigirse los esfuerzos que desde la doctrina de la autonomía del paciente se están produciendo en la regulación de la relación médico-paciente desde la perspectiva de todas las ramas del ordenamiento jurídico, civil, penal, admi-nistrativo y social.

Este esfuerzo y profundización, en cuanto intento de definir los derechos y las obligaciones de todos como medio de conseguir una vida social más justa y más

Derecho Sanitario

ABOGADO. DOCTOR EN DERECHO.PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE

DERECHO SANITARIO.PARA CONTACTAR:

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EL FIN DE LA MEDICINA ES CURAR Y, CUANDO NO SE PUEDE, CUIDAR, Y CUANDO LOS CUIDADOS NO VAN A LLEVAR A LA CONSERVACIÓN O AL RESTRABLECIMIENTO DE LA SALUD DEL PACIENTE, EL FIN DE LA MEDICINA SERÁ PROPORCIONARLE EL AFECTO Y LA AYUDA QUE SEAN PRECISOS, PUES EN ESO CONSISTE TAMBIÉN SU GRANDEZA


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Todos somos pacientesPATRICIA MATEY CORADA

Lara, Mario, Carlota, Javier, José Luis no tienen la misma edad ni padecen la misma enfermedad. Pero ellos son los verdaderos

protagonistas de este artículo, junto a sus familiares, sus médicos y las asociaciones de pacientes que les arropan.

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Lara,9años,deCáceres. Leucemia

En 2014, su madre, Manoli García, acudió a una tutoría en el colegio. "La profesora me comentó que la veía muy pálida últimamente. Lo cierto es que lo estaba, pero yo no la notaba cansada, ni triste; seguía haciendo su vida normal. Pen-sando que podría tener algo de anemia, solicité un análisis de sangre. Al día siguiente, se lo practicaron. Me extrañó que la sangre fuera tan espesa y oscura. A las pocas horas, la pediatra me pidió que acudiera a consulta. Mi sospecha de leucemia empezó a hacerse cada vez más real. He trabajado cuatro años en un hospital con niños con cáncer y sé lo que es. La doctora me lo confirmó. Tuvo que sujetarme porque me fui casi al suelo”.

Según la Federación Española de Niños con Cáncer, cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de niños con enfermedad oncológica. A pesar de ser una patología poco frecuente, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. El tipo más habitual sigue siendo la leucemia (25 por ciento), seguido de los tumores del sis-tema nervioso central (19,6 por ciento) y los lin-fomas (13,6 por ciento), en datos del registro nacional de tumores infantiles.

En la puerta de su casa, Lara espera una ambu-lancia para llevarla a Madrid. “La situación fue desesperante. He perdido a mi padre, a mi ma-dre, a mi hermana y a mi hermano por la enfer-medad. No podía asimilar lo que me estaba su-cediendo. Lara es muy sensible con este tema y por eso no usamos la palabra cáncer en casa. Lo más complicado es que casi toda la medica-ción le produce unas reacciones muy fuertes.

Han tenido que cambiársela constantemente". Lara y su madre siguen en su lucha diaria con el respaldo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que les facilita residencia en Madrid cada vez que acuden a tratamiento en el Hospital Universitario La Paz. Precisamente allí conocieron a Mario y a su madre, Marisa Iglesia, que también afrontan la misma enfer-medad pero con un ‘rostro’ diferente.

www.newmedicaleconomics.es 21

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Hace apenas unos meses, el pasado septiem-bre, empezó con dolores en una pierna. "De-cía que no podía ir al colegio por las molestias. Como era repetidor, creíamos que era una ex-cusa, que no estaba a gusto con sus nuevos compañeros. Pero, además, no hacía más que comentar que se daba golpes o que se había caído. Mario es un poco hiperactivo, pero yo soy muy precavida y tengo una hija mayor que nunca se ha quejado, así que decidí acudir al médico. Siempre pensamos que el dolor era normal, a causa del crecimiento, pero las ra-diografías decían que algo no estaba bien. Tras el resto de pruebas de imagen, el traumatólogo me citó en consulta y pidió que sacaran a Mario de la misma para poder hablar conmigo a so-las. Fue entonces cuando me di cuenta de que algo pasaba, pensé que mi hijo se moría. Todo fue tan rápido que el 30 de septiembre ya le tra-taban en La Paz”, recuerda su madre. A Mario le encanta la informática y sólo quiere vivir en la normalidad. “No le gusta que le traten como a un enfermo”, explica su madre.

Mario dispone, actualmente, de una habitación en la residencia de la AECC. Carmen Galatas, responsable de Innovación y Desarrollo de la asociación y coordinadora de la Residencia,

detalla cuál es su labor: “Cubrimos la necesi-dad de alojamiento tanto de los pacientes como de sus familiares, sin ningún coste, en un lugar donde puedan estar lo más cómodos posible mientras duren sus tratamientos oncológicos, sean cuales fueren y durante el tiempo que ne-cesiten. Y no sólo eso, sino que, además, les brindamos un amplio apoyo psicosocial, con un equipo de trabajadoras sociales y de psicólo-gos especializados en su enfermedad a los que pueden consultar en todo momento. En la Resi-dencia también van a encontrar actividades de entretenimiento y de ocio. En resumen, intenta-mos hacerles la vida lo más agradable posible durante su estancia en Madrid”.

Galatas defiende que la prioridad debe ser “el tra-to humano, facilitar con quién hablar cuando vuel-ven del hospital, dado que necesitan desahogar-se, despejarse y olvidarse un poco de dónde han pasado el día y dónde tienen que volver al día siguiente. “Necesitan sentirse arropados, entrete-nidos y sobre todo atendidos y considerados. Por ello es fundamental la labor de los voluntarios, desde la persona que les saluda cuando entran hasta la que viene a hacer talleres con ellos por las tardes, o la que se queda con ellos jugando a las cartas o ayudándoles con alguna gestión”.

De la misma opinión es Teresa González, presi-denta de la Asociación de Padres con Niños con Cáncer (Asion): “Para los padres, el diagnóstico es muy traumatizante, así como todo el proce-so de la enfermedad. No nos olvidemos de que es una enfermedad crónica, con la angustia de las revisiones. De ahí la importancia de sentirse respaldado, arropado y apoyado. La asociación surge en 1969, a raíz de un grupo de madres que habían pasado por esta dura experiencia. Actual-mente estamos en torno a los 2.600 asociados. Sabemos que el cáncer infantil puede llegar a ser muy mediático. Pero ni los niños ni sus padres persiguen dar pena. Para llorar ya estamos los familiares. Sólo queremos recursos y esperanza”.

Mario,10años,deLeón. Sarcoma


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“Cuando pienso en mí ahora, con retrospec-tiva, creo que entiendo como sucedió todo. Siempre he sido una niña perfeccionista, al ex-tremo. Sufrí una anorexia grave con 16 años. Mi sueño era ser periodista y vine a Madrid a estudiar. Me instalé en la residencia de es-tudiantes. Me sentía sola, vacía, impotente… Me inicié en el consumo de drogas (cocaína, speed…) por experimentar y, también bebía. Fue mi perdición. He sufrido diez tentativas de suicidio y varios diagnósticos, hasta que uno de los cientos de psicólogos y psiquiatras a los que he visto me puso en la pista de que mi problema podría ser una Trastorno Límite de la Personalidad (TLP)”.

Carlota acabó reconducida a la Unidad especiali-zada que lidera el doctor José Luis Carrasco en el Hospital Universitario Clínico San Carlos de Ma-drid. Precisamente, este especialista, pionero en trastornos de comportamiento y personalidad en España, acaba de inaugurar una nueva unidad para este tipo de problemática en el Hospital Ru-ber Juan Bravo de Madrid. Carrasco explica que “el TLP se caracteriza por una alteración persis-tente en la forma de relacionarse con el entorno, lo que dificulta el crecimiento personal. Se produce en el desarrollo de la identidad, los vínculos afec-tivos y la regulación emo-cional, por eso afectan a la conducta, a los sentimien-tos, a la forma de entender el mundo y a la capacidad de autogobierno personal. Sin embargo, el juicio de la realidad no se ve alterado”.

Este especialista recuer-da que el TLP presenta comportamientos altera-dos y muchas veces gra-ves, pero se dan sobre un fondo de sufrimiento emocional y de contra-dicciones personales y no sobre un estado de enajenación mental. Por este motivo es nece-sario disponer de profesionales sanitarios y de dispositivos que se especialicen en los progra-mas de tratamiento grupal de estos trastornos.

“Las pautas, las normas e incluso la dinámica de las relaciones médico-paciente son muy dis-tintas en los trastornos de la personalidad, en los que existe una disfunción en la regulación de las emociones y de las conductas pero no

hay una incapacidad para el juicio y para el en-tendimiento de la realidad. El trato con estos pacientes requiere altas dosis de experiencia a la vez que una flexibilidad y una capacidad de tolerancia muy particulares por parte de los profesionales, lo que hace a estos tratamien-tos distintos y muy específicos. Por este mo-tivo, la nueva Unidad de Personalidad y Com-portamiento del Hospital Ruber Juan Bravo se ha creado para cubrir esta necesidad en una ciudad como Madrid, en la que no existía nin-guna unidad especializada en los Trastornos de Personalidad y en la que los pacientes son atendidos en centros de Psiquiatría general y en el mismo régimen que otros enfermos psi-quiátricos”, explica Carrasco.

Carlota ha intentado varias veces suicidarse, pero actualmente reside en un piso terapéutico de TLP gestionado por la Unidad que dirige el doctor Carrasco en el Hospital Clínico. Se trata de una experiencia innovadora y pionera para pacientes con este tipo de trastorno, que está obteniendo muy buenos resultados. Ella misma reconoce “estar por el buen camino y segura de que, a partir de ahora, las cosas van a ser muy distintas”.

La otra cara de la moneda la define Teresa Oñate, presidenta de la Asocia-ción Española de Tras-torno Límite de la Perso-nalidad (AMAI-TLP): “Los milagros no existen. Mi hijo Guillermo también está afectado. Tienen días mejores y días peo-res, pero sobre todo una gran dependencia de su familia. No sabe afrontar las cosas. Pasa de una

alegría tremenda a la tristeza más absoluta de forma instantánea. Siempre está al límite del peligro. Se autolesiona. Tiene una capacidad de sufrimiento tremenda, de ahí la cantidad de in-tentos de suicidio de muchos de estos pacientes. En estas circunstancias las familias son muy im-portantes”. La labor que realiza esta asociación es muy importante para el entorno de los enfer-mos y, sobre todo, para encaminarles porque, según afirma, “esta enfermedad es muy difícil de diagnosticar y muchos pasan años antes de que un especialista les vea”.

Carlota,25años,deGijón. TrastornoLímitedelaPersonalidad


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Su madre, Nuria Adeva, explica que esta patolo-gía es una enfermedad mitocondrial, con afecta-ción a nivel cerebelo de ataxia. “Mi hijo no tiene equilibrio”, afirma, “por eso se cae continuamen-te. Además, no ve, sufre de retinosis pigmentaria, nictalopatía, ptosis, proteinorraquia, afectación en neuroimagen”. Es un largo etcétera al que sumar, “trastornos endocrinos, talla baja, insu-ficiencia suprarrenal crónica e hipogonadismo. Deficiencia de ácido fólico y carnitina”, apostilla Nuria. Todo comenzó cuando cumplió 13 años. Pero a día de hoy la enfermedad cursa despacio. Nuria sabe que su hijo, pese a todo este entra-mado de dificultades, “tiene sus capacidades in-telectuales al máximo nivel”. Y alza la voz: “Cual-quier empresario sabe que para seguir adelante tiene que aprovechar al máximo sus recursos. Mi hijo también es un activo, aunque nadie haya re-parado en él. No es raro, tan sólo padece una patología poco común, con sus condicionantes. Pero somos un sector a fondo perdido, del que se despreocupa la sociedad porque hay pocos afec-tados. Pero Javier quiere ser informático y crear sitios en la red que ayuden a otros pacientes y a otras familias a caminar por el sendero que noso-tros anduvimos hace años”.

Juan Carrión, presidente de la Federación Espa-ñola de Enfermedades Raras (Feder), que aglu-tina a 319 entidades, destaca el papel cada vez más emergente que juegan en nuestra sociedad: “Y es que, la ciudadanía, en general, con un pe-queño gesto puede cambiar la vida de una familia a la que se enfrenta día a día a una ER. Sin la sen-sibilidad social, los proyectos que impulsamos no

podrían sostenerse por sí mismos. Son muchas las personas que hacen posible la estabilidad de nuevas investigaciones en la lucha por mejorar la calidad de vida del colectivo”. Defiende, además, que la sensibilidad social ha aumentado gracias a iniciativas, campañas, actividades lúdicas o ini-ciativas en las que la ciudadanía es totalmente la protagonista. “Un ejemplo claro lo tenemos en nuestra campaña 'Creando redes de esperanza', que sólo en las redes sociales alcanzó a más de 10 millones de usuarios”.

“Nuestra labor también ha hecho posible el acer-camiento de las ER a la Administración, lo que nos ha convertido en un interlocutor en la búsqueda de soluciones que afectan al colectivo y ha lidera-do de manera activa la lucha de los 3 millones de españoles con una enfermedad poco frecuente”, explica. “Este trabajo ha recogido sus frutos, ya que hemos pasado de realizar propuestas a for-mar parte también de las soluciones, convirtiéndo-nos en órgano consultor de la Administración en el desarrollo de políticas que afectan al colectivo”.

Los objetivos de Feder ahora son, entre otros, impulsar un plan de desarrollo e implementación de la estrategia en ER del Sistema Nacional de Salud , con recursos suficientes y con la coordi-nación entre las diferentes comunidades autó-nomas; garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional, promover la investigación, implementar un modelo de asistencia integral y promover el empleo de los afectados, y fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia”.

Javier,19años,deMadrid. SíndromedeKearns-Sayre


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“Mi problema de sa-lud cardiaca ha sido fruto de una evolu-ción en el tiempo. Fui fumador empederni-do, poco activo y aca-bé sufriendo un infar-to, lo que me condujo a un doble by-pass y, dada la situación de mi válvula mitral, en ese momento se pro-cedió a ponerme en la misma intervención una prótesis cardia-ca”. José Luis es ac-tualmente presidente de Apacor (Asocia-ción de Pacientes Coronarios) y secre-tario de la Asociación Madrileña de Pacien-tes Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC). Relata que lo que ha aprendido es la necesidad “de contribuir a la forma-ción de los pacientes sobre su patología y, sobre todo, a ser un paciente emponderado, ca-paz de pedir a su médico explicaciones justas y reales. Asociación es sinónimo de solidaridad, apoyarse los unos en otros, y aportar experien-cias y conocimiento. Pero ante todo el propio paciente debe ser su primer cuidador”, recalca.

Juan Manuel Ortiz, presidente de AMAC, re-conoce que en España hay cerca de un millón

de personas anticoa-guladas con terapia anticoagulante oral. “La asociación surge en 2010, pero con el conocimiento de las necesidades actua-les; es decir, que-ríamos hacer una asociación analógi-ca capaz de adap-tarse al mudo real que vivimos. Hemos venido promoviendo proyectos y servi-cios basados en las nuevas tecnologías de la información e Internet para mejo-rar la autonomía del paciente, la relación con su entorno so-cial y su calidad de vida. La web 2.0 es una actitud y no pre-cisamente una tec-nología. Contar con la participación ac-tiva del paciente en

su tratamiento, es el principio del e-paciente y de un futuro con mayor calidad de vida. Un paciente con formación e información, mejora su tratamiento y reduce costes. Se coordina con asesores, instituciones, entidades priva-das, profesionales y fundaciones para desa-rrollar el sector de las nuevas tecnologías y aplicarlas a los pacientes anticoagulados y cardiovasculares”.

JoséLuis,de75años,deMadrid.Anticoaguladoypatologíacardiovascular

Lara, Mario, Carlota, Javier, José Luis, son el ejemplo de los miles de pacientes que cada día conviven con su enfermedad al lado de sus familias unidas a través de las asociaciones y

del sistema sanitario que vela por ellos.


En Portada


Hospital Universitario 12 de Octubre,

volcados en la humanizaciónJAVIER GRANDA REVILLA

El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid comen-zó a desarrollar hace varios años una estrategia global de humanización que constituye uno de los ejes principales de actuación previstos en su Plan Estratégico 2015-2019.

Esta línea de trabajo centra todo su esfuerzo en mejorar la salud y el bienestar de los pacientes y sus familiares, mediante una atención personalizada, segura, integral y continua, construida sobre la base del respeto, la ama-bilidad, la comunicación, la información y la cercanía, en un entorno cada vez más amigable y confortable.

Como explica la doctora Carmen Martínez de Pancorbo, directora gerente del hospital, “a partir de esta visión compartida de nuestra organización, de forma paulati-na, sin prisa pero también sin pausa, hemos ido cons-truyendo un árbol con múltiples ramas que pretenden alcanzar todos los extremos de nuestra actividad y a to-dos los que compartimos el espacio del '12 de Octubre': en primer lugar, los pacientes, de todas las edades y condiciones, y sus familiares y amigos y, por supuesto, nuestros profesionales, así como los colaboradores y voluntarios de nuestro centro”.

Esta estrategia de humanización se vertebra en algunas líneas de actuación fundamentales. Por un lado, un con-junto de acciones específicas para grupos de pacientes concretos. Así, por ejemplo, cuentan con un programa de acogida y acompañamiento de pacientes con ingreso pro-gramado en el Hospital –tanto en el área de adultos como en niños– y con otro similar para los pacientes que acuden a consultas externas sin acompañamiento, pero que nece-sitan estar tutelados durante el tiempo de atención.

A ellos se unen otras destinadas a pacientes crónicos o frágiles, como los talleres de maquillaje y sesiones con psicólogos para pacientes oncológicos. O talleres creativos y educacionales para los pacientes pediátri-cos que son impartidos en el Aula Escolar o en otras áreas lúdicas en horario no lectivo. “También contamos

desde hace ya bastante tiempo, con proyectos de 'puer-tas abiertas' en áreas de cuidados intensivos neonatoló-gicos, pediátricos y de adultos, para que sus familiares y cuidadores puedan visitar a los pacientes cuando lo deseen”, recuerda la doctora Martínez de Pancorbo.

Junto a estas acciones específicas para grupos de pacien-tes concretos, el Hospital está inmerso en un proceso con-tinuado de humanización de sus instalaciones, con medi-das y proyectos de actuación que van desde el control del ruido mediante sonómetros en áreas especialmente sen-sibles, como las unidades de Medicina Intensiva, Neona-tología o Urgencias, hasta la creación de un jardín exterior en la azotea de la planta octava del materno-infantil y una cineteca para los pacientes más pequeños.

Otro proyecto de actuación en esta estrategia global de humanización está íntimamente relacionado con el arte, aliado para conseguir el bienestar de pacientes, fami-liares, cuidadores y también profesionales. El Proyecto “Hospital Sinfónico” acoge diferentes iniciativas relacio-nadas con la música, pintura, exposiciones y artes es-cénicas en general.

Como su nombre indica, dentro de este proyecto la músi-ca ocupa un papel muy relevante. Martínez de Pancorbo destaca “la inestimable colaboración de la Organización 'Música en Vena' gracias a la que celebramos práctica-mente todos los meses conciertos de música (clásica, fla-menco, jazz o góspel) en nuestro Salón de Actos, con un lleno total del aforo, y en los que nos damos cita pacientes, familiares, profesionales, organizaciones colaboradoras y amigos. También forman parte de nuestra actividad las giras de intérpretes por diferentes unidades del Hospital, tanto de hospitalización convencional y críticos, como en hospitales de día o en salas de espera de consultas. Por otro lado, también celebramos exposiciones educativas y culturales, y utilizamos la pintura creativa y decorativa para cambiar el rostro de nuestras instalaciones”.


AtenciónespecíficaalosniñosMerecen especial mención todas las actividades organi-zadas dentro de este proyecto y dirigidas a los niños. Gracias al trabajo en equipo de profesionales, profesores y voluntarios muy diversos, se identifican y planifican las actividades, como las actuaciones de payasos, magia, teatro y cine de la factoría Disney, donde los más peque-ños reciben la visita de amigos para compartir juntos una película y, por supuesto, sin que falten las palomitas.

“Con estas actuaciones, conseguimos que nuestros pa-cientes más pequeños olviden dónde están y por qué. Y esa es la recompensa al trabajo bien hecho. “Hospital Sin-fónico” es, en definitiva, un proyecto común a todos los que en un momento dado se dan cita en el Hospital 12 de Octubre, un punto de encuentro cultural entre quienes necesitan estar sanos y quienes les ayudamos a conse-guirlo. Todos trabajando por superar juntos la enfermedad, con ayuda de algo más que técnicas diagnósticas y trata-mientos sanitarios. Y lo más importante de todo es que el Hospital no está solo en este proyecto, sino que desde el inicio lo venimos construyendo con la participación desin-teresada de muchas entidades no lucrativas, instituciones públicas, empresas privadas, particulares y profesionales. Todos unidos por una causa común, nuestro afán por ven-cer la enfermedad con ayuda del arte”, recalca la gerente.

NoolvidaralosprofesionalesPor otro lado, Martínez de Pancorbo subraya que esta estrategia global de humanización no sería completa si no llegase también a los profesionales. “Por ello, dentro del plan de acción del Hospital para los años 2015-2016 recogemos la incorporación del centro al proyecto 'Em-presa Saludable'. En relación con esta estrategia, en julio del pasado año el Hospital, a través del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo formalizó su adhesión a la declaración de Luxemburgo, por lo que

se compromete a integrar los principios básicos de la promoción de la salud en el trabajo y en la gestión de la salud de sus trabajadores. Este compromiso formal supone el primer paso para alcanzar el reconocimiento de 'Buenas prácticas en promoción de la salud en el trabajo', a partir de la incorporación progresiva de accio-nes que contribuyen a la mejora de la salud, motivación, calidad de vida y rendimiento de nuestros profesiona-les. También venimos trabajando en la implantación del Sistema de Gestión de la Seguridad y Salud en el Tra-bajo con el fin de disponer de una adecuada política de seguridad y salud con voluntad de mejora continua”.

Tal y como resume, “esta estrategia global de humani-zación es mucho más que la suma de proyectos disper-sos en la organización. Es una manera de pensar y de trabajar, un ambiente que nos gusta compartir y por el que queremos ser reconocidos por la sociedad”.

Menúsparacelíacos,últimaincorporación

Los menús para celíacos es una de las últimas acciones incorporadas. El Hospital cuenta desde hace tiempo con la posibilidad de elección de menú para los pacien-tes ingresados que no requieren de ninguna dieta espe-cial desde el punto de vista médico. En este sentido, los pacientes celíacos se trataban como pacientes sujetos a una determinada dieta terapéutica.

“Tengo que decir que fue a partir de la sugerencia de nuestro Consejero cuando nos planteamos ampliar la posibilidad de elección de menú a los pacientes celia-cos. A partir de ahí, endocrinólogos, dietistas y profe-sionales de enfermería y profesionales de nuestra co-cina se pusieron manos a la obra y diseñaron menús optativos, específicos para ellos, siguiendo en todo mo-mento las recomendaciones nutricionales necesarias para la recuperación de los pacientes. Evidentemente,

Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid)

Concierto de flauta y guitarra 'Música en vena' en la UCI del Hospital 12 de Octubre.


esta actuación ha tenido una gran acogida, y ello nos motiva para seguir trabajando en esta línea, por lo que ya estamos estudiando ampliar esta posibilidad de elec-ción a otro tipo de pacientes”, anuncia.

NuevasvíasdetrabajoEsta estrategia de humanización del hospital está viva y por eso de forma constante y muy dinámica surgen nuevas ideas y proyectos que se suman a ella. Martí-nez de Pancorbo se muestra “convencida” de que este tipo de acciones “transmiten positividad y optimismo a todos los que formamos parte del hospital “y, por este motivo, valoramos mucho la creatividad y las iniciativas aportadas tanto por los pacientes y sus familiares como por nuestros profesionales y por las organizaciones que colaboran con nosotros”.

La televisión es gratuita en las zonas de larga hospita-lización como Oncología o Hematooncología Pediátri-ca y en zonas de asistencia prolongada como diálisis y hospitales de día como el de Oncología. Además, en la actualidad se están estudiando algunas actuaciones de amplia repercusión para el conjunto del Hospital, entre las que destacan la posibilidad de contar con un canal interno de televisión para los pacientes, desde el que

se trasladarán consejos e informaciones que pueden ser de su interés o retransmitir los conciertos, para que aquellos que, por su situación no puedan trasladarse, disfruten de ellos desde su habitación.

“Ya tenemos implantadas algunas acciones en esta lí-nea, como la incorporación del canal FAN 3 de la Fun-dación Atresmedia, con programación para los pacien-tes ingresados en el área infantil. También estamos estudiando acciones relacionadas con la mejora de la accesibilidad de los pacientes a Urgencias, entre ellas, facilitar el estacionamiento, sin coste, del vehículo de la persona que traslada y acompaña al paciente en el momento de su llegada a la Urgencia”, explica la direc-tora gerente.

Dentro del área artística, el Hospital a través de la im-plicación de diferentes servicios asistenciales también desarrolla proyectos de investigación colaborativos con diferentes organizaciones, cuyo propósito es demostrar los beneficios que la música y otras manifestaciones ar-tísticas pueden conseguir sobre los resultados en salud de nuestros pacientes.

Estos son solo una muestra de proyectos emergentes que se materializarán sin duda en el futuro próximo.

¿Sontodasestasmedidasextrapolablesaotroscentros?

La doctora Martínez de Pancorbo recalca que en la mayoría de los centros sanitarios de nuestro país se es consciente “de que una atención más personaliza-da, amable y cercana deben ser valores reconocibles de nuestras organizaciones: contamos con tecnología y tratamientos de vanguardia y con profesionales alta-mente especializados y muy cualificados. Y somos ca-paces de curar muchas enfermedades y tenemos uno de los servicios sanitarios más reconocidos del mundo. Hoy, los pacientes saben que si su salud les falla, en nuestros centros van a encontrar la mejor de las res-puestas científicas y técnicas. Y ahora nos toca trabajar, además, para asegurarle la mejor atención y trato en un entorno lo más amigable posible. Todos compartimos vocación y, por tanto, nuestro objetivo es común: vencer la enfermedad con la mejor atención, desde el punto de vista técnico y humano”.

Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid)

Preparación en cocina del menú para celíacos.

Concierto de gospel para profesionales, pacientes y familiares del Hospital 12 de Octubre.

http://www.riberasalud.com

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Entrevista

Xavier Carbonell,CEO de Palex Medical

"Detectamos las necesidades de los pacientes e incorporamos al sistema tecnología innovadora para resolverlas"

mente invasiva (laparoscopia, instrumental…), Cirugía robótica (robot Da Vinci), Cuidados críticos (reanimación, control anestésico en UCI…), y Automatización y logísti-ca hospitalaria.

Desdeestaúltimadivisióndeauto-matización y logística hospitala-ria, ¿cómo trabajáis la seguridaddelpacienteylaeficienciaenelusodelosmedicamentos?Hace cuatro años, pensando en esta división, compramos una empresa de radiofrecuencia, que hasta entonces era proveedor nuestro. Queríamos empezar a trabajar con pro-ductos de radiofrecuencia propios para mejorar la logística

La seguridad de los pacientes haestadosiempremuypresenteenlafilosofíadePalexMedical,¿noesasí?Sí. Al trabajar muy cerca del mercado, detectamos no sólo las necesidades de los profesionales sanitarios sino también de los pacientes, y, en consecuencia, lanzamos tecnología innovadora para resolver esas necesidades. Lo hacemos, además, a través de nuestras divisiones de Cirugía cardíaca (recambios valvulares, circulación extracorpórea, bypass coronario…), Hemodinámica (stents, angioplastia…), Nefrología (diálisis hospitalaria, diálisis domiciliaria…), Diagnóstico in vitro (autoinmuni-dad, serologías…), Ortopedia (prótesis de cadera, hom-bro, rodilla, reparación de columna…), Cirugía mínima-

Eficiencia, ahorro en la gestión y seguridad del pa-ciente son valores fundamentales para una compañía como Palex Medical, señala su CEO, Xavier Carbo-nell. Fundada en 1965, empresa 100% familiar dedi-cada a la distribución de productos y soluciones para hospitales, con presencia tanto en España como en Portugal, la compañía tiene como misión entender y satisfacer las necesidades de los pacientes y de los profesionales de la salud, tanto facultativos como ges-tores, a través de la aportación de soluciones hospita-larias avanzadas y eficientes que integren productos, sistemas, técnicas y servicios sanitarios, mediante acuerdos de distribución con fabricantes líderes a ni-vel mundial.

JOSÉ GARCÍA HERNÁNDEZ


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hospitalaria. Cuando me incorporé a Palex Medical en 2007, esta división ya trataba de optimizar toda la cadena de su-ministro a nivel hospitalario. Todo ha evolucionado y ahora se trata de controlar cualquier material desde que entra en la farmacia del hospital, e incluso la relación entre farmacia, hospital y proveedor. En definitiva, vemos cómo robotizar la farmacia para automatizar procesos como la dispensación ambulatoria de medicamentos, y controlar tanto los stocks hasta reducirlos al mínimo necesario para un hospital, como la trazabilidad de los medicamentos con un software propio que se actualiza constantemente y se integra con el del hos-pital.

¿Maneja cifras del impacto de latecnologíadeidentificaciónporra-diofrecuencia(RFID)eneficienciayseguridaddelpaciente?Tanto en los hospitales como en grandes centros logís-ticos que abastecen a más de un hospital en diferentes autonomías, hay cifras de ahorro en stocks de entre el 17 y el 25 por ciento. Por tanto, la eficiencia con RFID es inmediata. En cuanto a seguridad del paciente, tener una trazabilidad absoluta te da un control absoluto de lo que se está administrando. Por otro lado, con la RFID también se ahorra mucho tiempo administrativo, sobre todo, en enfermería de planta. Ahora todo es automático, queda registrado inmediatamente en la historia electróni-ca, y no hay que hacerlo de forma manual. Hay estudios que demuestran que en la transcripción de los datos que recogen las enfermeras hay un número alto de errores. Cuando los datos se recogen en la cama del enfermo y se vuelcan de forma automática en la historia no hay margen de error. Ello impacta directamente en la seguridad del paciente.

¿Quéaplicacionestienelatecnolo-gíaRFID?Hemos implementando la tecnología RFID en Smart-Cabinet, un sistema de armarios inteligentes de acce-so restringido para la gestión de material de alto coste como pueden ser prótesis de cadera, rodilla, etcétera, y en SmartKanban, una solución para la gestión de mate-riales en punto de consumo que optimiza el método del doble compartimento gracias a la combinación de esta tecnología RFID y las tecnologías de la información. También en paneles y buzones inteligentes. Lo que se garantiza, a través de la tecnología RFID, es el control del stock de alto coste, y nuevamente, la seguridad del paciente.

¿Por qué cree que algunas CCAA yhospitales son reacios todavía aimplantarestossistemas?Nos encontramos con la barrera del capítulo de inver-sión, que intentamos salvar como podemos y abordarlo en cada autonomía de una forma diferente en función de su manera de actuar. A veces, se mira demasiado a corto plazo y no se piensa en el retorno de inversión, que

es bastante rápido. Buscamos, entonces, vías alternati-vas y creativas para poder implantar estos sistemas en los hospitales con acuerdos con el propio centro donde se vea claramente que hay un beneficio. Tanto los pro-fesionales como la gerencia del hospital ven que esto es el futuro, pero debería ser el presente de todos los hospitales.

Otroejemploclarodeeficienciayseguridad es automatizar la pre-paración de citostáticos para pa-cientes oncológicos en diferenteshospitales.PalexMedicalyatienecasosdeéxito,¿noesasí?La preparación de citostáticos para pacientes oncológicos se ha venido haciendo siempre bajo campanas de flujo laminar, con tres o cuatro personas expuestas a productos de riesgo y con mayor tasa de error. Estamos hablando de 100-200 preparaciones diarias en grandes centros de España. Nosotros tenemos tres robots instalados en Es-paña, dos en Cataluña y uno en Madrid. La preparación es automática, la medicación de citostáticos se prepara con un robot cerrado, con todas las alarmas predeterminadas y los parámetros del enfermo, y en ningún momento va a haber un error. Prima, ante todo, la seguridad del pacien-te, y también la del personal sanitario.

Entrevista



Hospital Universitario Clínico San Carlos (Madrid)

Atención al duelo:humanizar desde el final de la vida

ESTHER NAVARRO ROSINOS

El fallecimiento de una persona está en las Antípodas de lo que se busca en un hos-pital pero, irremedia-blemente, ocurre y la muerte de un familiar o ser querido es uno de los momentos en los que las personas son y se sienten más vulnerables. El impac-to emocional de un fallecimiento es muy

intenso, aunque varía, lógicamente, en función de las circunstancias en las que se haya producido.

Así lo supieron ver ya en 2008 en el Hospital Univer-sitario Clínico San Carlos, cuandao desde el Servicio de Medicina Legal, concretamente desde la Unidad de Sanidad Mortuoria, se realizó una propuesta a la Di-rección-Gerencia para crear un Servicio de Atención al Duelo que, en caso de muerte de un paciente, per-mitiera dar información práctica y facilitar los trámites administrativos a sus familiares y/o allegados.

Según el jefe del Servicio de Medicina Legal y respon-sable de la Unidad de Sanidad Mortuoria, el doctor An-drés Santiago Sáez, tras la muerte de un ser querido se viven momentos muy complicados e intensos en los que “no tienes prácticamente capacidad de decidir nada y es muy positivo que el Hospital consiga abrirte el camino”.

La evaluación de la experiencia de estos años ha sido muy favorable y, actualmente, se trata de un servicio muy bien valorado por los usuarios.

El protocolo contempla la intervención inmediata (en un máximo establecido de 30 minutos) de un informador, que acude al encuentro de los familiares para ponerse a su disposición y resolver dudas, “que son muchas”, matiza el doctor Andrés Santiago, y ayudar en los trámi-tes y gestión de documentos.

Se proporcionan espacios físicos para facilitar ese due-lo, durante el cual, cualquier persona se siente desam-parada y frágil, abrumada ante la toma de decisiones que, en muchos casos ni se habían planteado.

Además, en muchas ocasiones, en las que el falleci-miento se produce en circunstancias más traumáticas, la actuación comprende también apoyo psicológico y social para ayudar a sobrellevar la situación.

Después de un tiempo, tiene lugar un seguimiento por si de alguna manera se sigue necesitando algún tipo de respaldo y, desde 2010, se ofrecen encuestas de va-loración, para obtener datos sobre la percepción que tienen los familiares con las experiencia vivida a través del programa. Estos cuestionarios facilitan al Hospital “información abundante y esencial para ir mejorando”, explica el responsable del servicio.

La Atención al Duelo permanece activa durante 24 horas, los 365 días al año, en tres turnos, con profesionales de distintas categorías que han sido formados previamente.

Desde la puesta en marcha del Servicio de Atención al Duelo, con el amparo de la Dirección-Gerencia, se abor-daron muchas áreas de mejora en el funcionamiento del Clínico San Carlos, para ser facilitadores realmente de trámites administrativos: de extranjería, identificación, de registro, estadísticos, de Hacienda...

En opinión del doctor Andrés Santiago, “esto pone de manifiesto el gran esfuerzo que se ha tenido que rea-lizar en la coordinación con otros mundos externos y ajenos al hospital”.

Parece que el tiempo les ha dado la razón y se puede decir que el Clínico San Carlos, que fue pionero, lidera para otros centros hospitalarios la atención al duelo. Sus planteamientos, han servido en la elaboración del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid que, entre sus ejes, incluye el de la “humanización al final de la vida”.

El director gerente del Hospital Universitario Clínico San Carlos, José Soto Bonel, lo confirma: “El Clínico se ha ido volcando en esa consideración general del paciente”,


y aunque se lidere este ámbito de la atención al duelo, se trabaja en otras muchas áreas con el mismo objetivo: tra-tar a las personas como lo que son: seres humanos, por-que “en un hospital hay muchos momentos, que no son necesariamente la muerte, de gran impacto emocional”.

“Queremos que la cultura del Clínico sea cultura de vida, cultura de salud, cultura de respeto y de ser hu-mano, y todo lo que hacemos y haremos será en torno a eso”, precisa Soto Bonel.

“Podríamos decir que para esto no hace falta mucho, simplemente un trato normal –explica el director geren-te- pero si analizamos la sociedad en este punto actual, concluimos que está en una revisión de sus valores y, por tanto, no viene mal recordar cuáles son tus valores fuertes, como servicio sanitario”.

A su juicio, desde cualquier institución que afecte a la vida de los ciudadanos se está planteando ahora un giro hacia ese planteamiento de la humanización, sin em-bargo, recuerda que un centro hospitalario trata con la enfermedad, una circunstancia que debilita al ser huma-no, física y/o psicológicamente.

“En un hospital es más perentorio cuidar esta faceta porque la gente con la que tratamos no son personas en toda su potencia física y psíquica. Y si no se está en plenas condiciones, tienes que poner más empeño en el respeto y en la ayuda, en la consideración y en la no agresión, y en eso consiste la humanización”.

El director gerente del Clínico San Carlos dice que los ciudadanos que acuden a un servicio hospitalario quieren que “no les mareemos; que acertemos en su diagnóstico lo antes posible, un diagnóstico correcto, preciso y estudiado; que les facilitemos tratamientos efi-caces para su dolencia y les reintegremos cuanto antes al mundo activo, sea cual sea su edad”.

Lejos de ser un servicio técnico, en un hospital se es-tablece una relación muy próxima entre el personal sanitario y no sanitario y los pacientes. Si se alcanza

esa conveniente relación de confianza “lograremos que el paciente tenga más implicación y más responsabilidad en el se-guimiento de la propia enferme-dad, y también más fidelidad a lo pautado por el médico”, afir-ma.

Esa misma confianza que ge-nera el compromiso del pacien-te, tiene a juicio del director gerente otra consecuencia muy positiva que tiene que ver con la efectividad y la calidad del servicio. “Si tratas a la gente bien, si haces bien las cosas, se producirán menos fallos, menos repeticiones de pruebas y, por tanto, más satisfacción y menos reclamaciones, lo que termina suponiendo un ahorro importante de costes”.

Por otro lado, y desde el punto de vista del profesional asistencial, volver a poner en valor la humanización es muy importante porque no hay mayor gratificación para un profesional sanitario que ver cómo las cosas funcio-nan bien y el paciente está satisfecho.

Respecto a la atención al duelo, José Soto Bonel inci-de en que, aunque se trate de un protocolo, los procedi-mientos no son siempre iguales, “porque no es lo mismo la muerte de una persona mayor con una larga enfer-medad, que ha vivido mucho, y que ha permitido a sus familiares tener mucho tiempo para mentalizarse, que el fallecimiento de un niño al poco tiempo de nacer, lo que ocasiona un impacto más fuerte que requerirá de apoyo psicológico y una información que no te exija ponerte a pensar en los papeles, porque no estás para eso”.

La vida en un centro hospitalario tiene, sin embargo, otros muchos momentos impactantes como la detección de un cáncer o el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente. Siguiendo esa estrategia de humanización de la asistencia, el Clínico San Carlos tiene estableci-dos acuerdos de colaboración con entidades externas para la coordinación del apoyo psicológico o informati-vo, con el mismo grado de satisfacción por parte de los usuarios, como en el caso de la Atención al Duelo.

Por todo esto, el Plan de Humanización de la Atención Sanitaria en la Comunidad de Madrid, que está a punto de presentar la Consejería de Sanidad, viene a reforzar estas estrategias puestas en marcha desde hace tiem-po. Según manifiesta José Soto Bonel, “más que como sanitarios, nos afecta como personas, porque la huma-nización es un concepto de trato, de voluntad”.

Y sobre si la implantación del Plan de Humanización va a suponer un esfuerzo presupuestario, José Soto Bonel, estima que no va a ser así, “y si lo fuera –asegura- los aumentos del gasto por este lado estarían más justifica-dos que la inversión en material o equipamiento, porque van directamente enfocados a nuestro objetivo, que es poner toda la atención en el paciente como persona”.

Hospital Universitario Clínico San Carlos (Madrid)


Centro de Salud Ciudad San Pablo (Coslada)y Hospital Universitario La Paz (Madrid)

La última revolución de la Sanidad: 'la humanización'PATRICIA MATEY CORADA

El camino hacia la hu-manización del siste-ma sanitario madrileño y, especialmente, de su asistencia es cada día más amplio, visi-ble, palpable… Cen-tros de salud, hospita-les públicos y privados están llevando a cabo proyectos encamina-dos hacia el empode-

ramiento de los pacientes y sus familiares. Iniciativas como el acompañamiento en el duelo, plazas gratuitas de parking cuando se acuda a visitar a un familiar a urgencias y las unidades de cuidados intensivos son al-gunas de las integradas en el nuevo Plan Estratégico de Humanización de la Sanidad, con el que se busca la humanización de la asistencia sanitaria cuando se ac-túa con el paciente o con la familia con "todo tipo de pro-fesionales", pero también humanizando las relaciones laborales de todos aquellos que trabajan en el sistema madrileño de salud.

Humanizar el mundo de la Sanidad se ha convertido en una prioridad que no sólo se centra en solventar las ne-cesidades materiales de los centros. Se requiere, ade-más, incidir en el respeto a los valores, en el manejo de las emociones de todos los actores involucrados y en velar por el compromiso ético que incluye la atención global a las personas.

Pero, ¿por qué hablar de humanización? Como recuer-da Begoña Román Maestre, de la Facultad de Filosofía de la Universidad de Barcelona, en la revista Medicina paliativa, “la atención sanitaria ha sufrido una deshu-manización y hay que proponerse como meta huma-nizarla, para así recuperar su finalidad legitimadora… En nuestra sociedad tecnificada, con una medicina muy especializada, el árbol ha impedido ver el bosque. Con

tantos medios disponibles al alcance, se ha perdido el telos, la razón de ser de la atención sanitaria. Se po-nen muchos medios, téc-nicos y humanos, la per-sona atendida se convierte en usuaria (puede usar y abusar), es atendida por múltiples agentes de salud (de la medicina, de la en-fermería, del trabajo social, de la psicología, etcétera) y, en medio de todo el proceso, la persona se pierde, se diluye, se compartimenta”.

Por todo ello, insiste, “al desatender la vivencia perso-nal de la enfermedad se produce una deshumanización, una despersonalización. La enfermedad es objetiva, la misma para cualquiera que tenga los signos y síntomas, en cambio la vivencia alude directamente a la persona que la padece, pues esta siempre se vive subjetivamen-te al poner en peligro el proyecto vital. Seguramente, lo que puede llegar a doler más no es la enfermedad en sí, sino lo que esta se puede llevar, ex/propiar, provisional o definitivamente”.

DanzaterapiaEn el Centro de Salud Ciudad San Pablo de Coslada, siete parejas bailan al ritmo de ‘cha cha chá’ como parte de su tratamiento contra el Parkinson, una experiencia adherida a la estrategia humanizadora de la Comunidad de Madrid. Pedro Corral, médico de este centro y coor-dinador del proyecto piloto, relata: “Es una iniciativa que surge a raíz de la evaluación de la literatura científica en la que se constata la eficacia de este tipo de cla-ses para las personas con enfermedades que afectan al movimiento y al equilibrio. Es una experiencia piloto en la que han participado siete pacientes y sus parejas durante 20 sesiones”.


Este especialista reconoce que la “experiencia no ha podido ser más positiva, tal y como han constatado los propios participantes y sus parejas. Lo importante es fa-vorecer la accesibilidad a proyectos que mejoren la ca-lidad de vida de los pacientes. Y este es uno de ellos”. Recuerda, además, que “en actividades como estas es donde el concepto ‘humanización de la asistencia sani-taria’ adquiere su verdadero significado”.

Margarita Salinero, coordinadora de Humanización de la Subdirección General de Humanización de la Asis-tencia Sanitaria, recuerda que “esta iniciativa se realiza fuera del horario de actividad de los profesionales del centro y de manera altruista por parte de los profesores de baile, no suponiendo coste alguno. Se engloba den-tro del Plan de Humanización”.

“No quiero decir con ello que la Sanidad se haya deshu-manizado, este plan busca, más bien, su rehumaniza-ción, para que no se pierda y no se olvide que, pese a la carga asistencial, las tecnologías, los profesionales pue-den hacer mucho por sus pacientes", explica Salinero.

“La experiencia con la danzoterapia ha sido tan positiva que el objetivo actual es trasladarla a otros centros y a otras patologías”, recalca la coordinadora.

EnelinteriordelHospitalLa Paz

Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital Univer-sitario La Paz, uno de los centros pioneros en acome-ter medidas para su humanización, destaca: “Efectiva-

mente una de las razones de la deshumanización en los centros ha llegado de a mano de las nuevas tec-nologías en las que el trato con el enfermo ha sufrido una distancia. Es imprescindible volver a la sonrisa, a la empatía con el afectado y su familia. Hay que practi-car una medicina menos agresiva y más individualizada y, para ello, también es necesario descargar la presión asistencial de los facultativos. No pueden llevar a cabo su trabajo con paciencia, con cercanía, con humanidad, si no tienen tiempo”.

“De hecho, muchos pacientes, sienten, perciben, creen, que sus médicos no les están escuchando porque están continuamente mirando al ordenador rellenando la histo-ria clínica sin mirarles a los ojos. Desde La Paz estamos realizando cursos de formación a todos los profesiona-les sanitarios para lograr el objetivo que buscamos: una atención humana y más personalizada. Ya disponemos de manuales sobre cómo se debe informar a los pacien-tes y a sus familiares según su edad y sus patologías, dado que la transmisión de esta información varía mucho entre una dolencia y otra”.

Mercedes Sánchez Cano, jefa de Atención al Pacien-te del Hospital Universitario La Paz, recuerda: “En este centro, siempre hemos sido sensibles tanto al paciente infantil como al adulto. De hecho, somos pioneros en adoptar medidas encaminadas a que la atención y la asistencia dentro de nuestras instalaciones sean lo más agradables posible. Hace 15 años creamos una comi-sión infantil y hace 10, la de calidad y humanización”.

“Trabajamos”, insiste Sánchez Cano, “en muchos as-pectos como la información, la sensibilización del cen-

Centro de Salud Ciudad San Pablo (Coslada)y Hospital Universitario La Paz (Madrid)


tro, la atención. Aprovechamos mucho la información que nos facilitan los pacientes y sus familiares. Qué creen que se puede mejorar, qué podemos aportar para hacer su paso por el hospital lo más agradable y menos traumático posible”.

En este sentido, Javier Cobas recuerda cómo una “de las mayores preocupaciones que nos han trasmitido los menores ingresados era la de que, al volver al co-legio tras su enfermedad, se quedarán rezagados por la ausencia escolar durante el proceso. De ahí que nos preocupemos por dotar a la población infantil de clases durante su estancia”.

El Plan de Humanización contempla diversos proyectos que ya están completamente consolidados, como son la escuela, la sala de juegos La Pajarera, los Doctores Son-risa de la Fundación Theodora y programas como el de voluntariado, el de musicoterapia y otros más recientes como el proyecto de ilustración con la Fundación Paint a Smile, la escuela de baloncesto del Real Madrid y la conexión a Internet gracias a la red Wi-Fi instalada en las zonas de hospitalización.

“El Plan de Humanización del Hospital Infantil tiene como objetivo conseguir que el niño, durante el tiempo que está

ingresado, se encuentre como en casa. Se trata de que el ingreso no rompa con su vida diaria, que se estimule el autocuidado y la capacidad de decisión, contando para ello con los padres y los profesionales implicados en este proceso”, agrega Sánchez Cano.

No sólo en el interior del hospital madrileño también se han puesto en marcha talleres de maquillaje para las pacientes oncológicas, y un servicio de acompañamien-to para las familias monoparentales. “También ofrece-mos un servicio de acompañamientos para las perso-nas con discapacidad, que pueden solicitarlo a través de nuestra página web, que permite la recogida de los pacientes y acompañarles de la mano de nuestros 497 voluntarios para la realización de sus pruebas necesa-rias”, apostilla la experta.

Sánchez Cano atisba un futuro esperanzador. “Tene-mos más proyectos para el futuro gracias a nuestro con-venio con el Sistema Nacional de Salud, que estamos seguros que se van a llevar a cabo. Lo más importante es que toda la red de hospitales de la Comunidad está implantando planes de humanización, lo que repercute ineludiblemente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.

Centro de Salud Ciudad San Pablo (Coslada) y Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Hospital privado con mejor gestión

Hospital público con mejor gestión

Hospital público con mejor gestión privada

Mejor política de transparencia a la sociedad

Aseguradora de servicios sanitarios

Mutua sanitaria

Mejor campaña de divulgación sociosanitaria

Fomento de I+D+i biomédica

Innovación farmacológica

Tecnología sanitaria

Sociedades y asociaciones científicas

Asociaciones de pacientes

Responsabilidad Social Sociosanitaria

Comunidad Autónoma con actividad sanitaria más innovadora

Mejor artículo aparecido en NME 2016

Mejor relato de humanidades médicas

Mejor entidad/personalidad sanitaria, trayectoria profesional

Más información: www.newmedicaleconomics.es

Ca t e g o r í a s :

P R E M I O S

2016GESTIÓN PROFESIONAL. ATENCIÓN AL PACIENTE

Medical Economics®

http://newmedicaleconomics.es/index.php/premios-2016


Hace no muchos años Miguel Delibes dijo: “La máquina, por un error de medida, ha veni-do a calentar el estómago del hombre, pero ha enfriado su corazón”.

Recientemente está aflorando en todos los medios de comu-nicación la palabra “humani-zación”, en su acepción úni-ca de cercanía, calor en las relaciones entre personas, lo que es un gran signo. Quizás el principal portavoz a nivel nacional en este momento sea la Consejería de Sanidad de Madrid, pero otras comuni-dades también lo están aplican-do, sin hacer tanto énfasis.

Ser humano es detenerse, ser sensi-ble, ayudar a otras personas a encontrar significado a sus crisis, prepararlos adecuada-mente para que tengan una muerte digna, propia, ade-cuada a sus individualidades. Humanizar es transfor-mar a alguien en humano, familiar, afable.

Y es algo inmaterial, por supuesto, pero tampoco es una ideología o una filosofía, sino que representa un proce-so de actualización de nuestra alianza con las personas que sufren y que están en peligro de perderse en una sociedad cada vez más tecnificada y mecanizada.

Aplicado a nuestro mundo de la salud, el compromiso por humanizar pasa por el ámbito político, donde se señalan los modos de proteger a las personas, de pre-venir la dependencia, la exclusión, etcétera, sin olvidar que también pasa por el ámbito jurídico, donde se mar-can límites de protección y defensa de la persona, y por el ámbito de las decisiones éticas.

Hacía mucho tiempo que no se hablaba tanto de hu-manización. Y uno de los ámbitos privilegiados de ella es la relación interpersonal. Con ella nos hacemos, nos autoafirmamos, nos construimos como personas, inter-venimos como profesionales.

La realidad de esta resurrección es que, quizás, es un efecto de reacción. Como “lo malo es lo que vende”, lo habitual es escuchar que, conjuntamente con el desa-rrollo de la técnica, se ha ido instalando de manera pro-gresiva un proceso de deshumanización en el mundo de la salud. Y esta pérdida es real en nuestros días y choca con la propia naturaleza de la tecnología que se crea y se introduce para el bien del hombre y, por tanto,

debe ser un medio que contribuya a la humaniza-ción, y no al contrario.

A menudo, el profesional de la salud y el enfermo se encuentran unidos

solamente por aparatos, tubos y toda clase de instrumentos, en los cuales hemos ido deposi-tando nuestra confianza para el desempeño de actividades terapéuticas o de diagnósti-co, dejando de centrarnos en la persona.

Pero para hablar de lo qué es, su utilidad, su puesta en prác-

tica y su medición New Medical Economics organizó una mesa re-

donda en la que participaron distin-tos expertos: el Dr. Julio Zarco, director

general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sani-

taria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Marían García, doctora en farmacia, con Oficina en Mejorada del Campo (Madrid), y docente en la Univer-sidad Isabel I de Castilla; Jesús Ignacio Meco, director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de En-fermedades Poco Frecuentes (INDEPF); el Dr. Juan Luis Rodríguez Calderón, jefe de Servicio de Medicina Interna y director del Equipo de Atención Psicosocial del Hospital San Rafael (Madrid); y Julián Contreras, payaso de hos-pital perteneciente a la organización Saniclown.

New Medical Economics:¿Esrealmenteunconceptonovedosola

humanizacióndelaMedicina?Tangibilidadeintangibilidadenlarealidad.

La humanización profesionalen el nuevo entorno sanitario

Mesa redonda

https://youtu.be/fBHcm7BhDkA


New Medical Economics:¿Vivimosenunasociedadmáshumanao

menosqueenelpasado?

MariánGarcía: Yo creo que la sociedad no es me-nos humana que en el pasado, cuando yo era pequeña recuerdo que también había médicos desagradables y haber escuchado quejas de otros pacientes, es verdad que no hay que generalizar, había profesionales muy buenos y muy humanos, y otros que ni si quiera se te acercaban. En uno de los temas clave que más “guerra” dan como es el embarazo y el parto, yo creo que los ginecólogos del pasado eran bastante menos agrada-bles de lo que son ahora en general. Ahora hay una mayor conciencia por parte del ciudadano y por parte del paciente porque no está dispuesto a que se le tra-te de cualquier manera. Las terapias alternativas están triunfando por el trato al paciente, te preguntan sobre tu vida, y el paciente cuenta sus experiencias, aunque sea muy cara la consulta los pacientes están dispuestos a ir. Esto antes no existía, y ahora los pacientes demandan esa atención. Sí que es cierto que a lo mejor antes los médicos tenían menos pacientes, y no le dedicaban tan poco tiempo a cada consulta pero no eran tan humanos. Por mi experiencia y por lo que he vivido personalmente la sensación de frustración ha existido siempre.

JulioZarco: Lo que dice Marián lo comparto, pero a medias. Esto depende de las personas, soy profesor de la Universidad Complutense de Madrid y yo soy un gran crítico con los planes de estudio porque enseñamos cosas muy técnicas, pero el ser humano es al fin y al cabo una cosa mucho más compleja, es decir, estamos dando unos conocimientos demasiado exhaustivos de-jando de lado, por ejemplo, una cosa tan importante en la relación profesional, que es el piel con piel, es decir, saber si soy un paciente simpático, o violento, y el pro-fesional tiene que saber cómo tratarlo y cuáles son sus líneas rojas, y en las facultades se enseña muy poco acerca de los afectos. También es cierto que hay gente que de nacimiento esto lo sabe hacer y otros lo tienen que entrenar. Yo tuve la suerte de aprender con gente muy buena, y a mi profesor D. Pedro siempre le hacía-mos la misma pregunta: ¿Quién sabe más Medicina, D. Gregorio Marañón o D. Carlos Jiménez Díaz? Nos decía

que sabía muchísima más Medicina D. Carlos Jiménez Díaz, pero que curaba más D. Gre-gorio Marañón. La diferencia cualitativa entre uno y otro era que su forma de aproximarse al paciente era distinta, D. Gregorio Marañón se interesaba por cosas que también forman parte del ser humano en la consulta.

Discrepo con Marián en una cosa, estamos en un metamundo que ha surgido que es la tecnología, inevitable y afortunadamente, pero hay cosas que tenemos que ajustar para que ese metamundo tecnológico no termine absorbiendo lo que al fin y al cabo son las relaciones humanas. Yo creo que no todo está en Internet.

MariánGarcía:Matizando lo que he dicho anterior-mente, cualquiera puede encontrar la solución que quiera en Internet, aunque eso no quiera decir que sea buena.

JulioZarco:Soluciones y no soluciones. En la en-señanza de la Medicina nosotros estamos acostumbra-dos a hacer entrenamiento con pacientes simulados, lo que yo con mis alumnos hacía lo que era el roleplay ahora ya no necesito hacerlo porque hay un programa informático en el que tengo un muñequito con una apa-riencia virtual brutal, pero no sustituye el face to face.

Julián Contreras: Seguro que el programa está muy bien, pero nosotros que hemos hecho roleplay todo el tiempo con niños y con personas adultas hasta antes de llegar a estar preparados, creo que falta inteligencia emocional, tratar a esa persona que viene con la salud en un estado bajo y saber qué es lo que le afecta emo-cionalmente a esa persona y que por tanto a ti te va a impregnar. Cuando di los cursos de inteligencia emo-cional, lo primero que nos dijeron es que no nos iban a enseñar a que no nos empapasen esas emociones de la gente, nos dijeron que nos iban a enseñar que la gente nos empapase con sus emociones pero que su-piésemos después gestionarlas. A veces parece que el profesional médico para curarse en salud se ha vestido de un halo de protección en el que no deja empaparse de las emociones de los demás.

JesúsMeco:Sobre este tema creo que hay que pun-tualizar, y es que la explosión que ha tenido el concepto de humanización en los últimos tiempos es muy notable. No existiría esa explosión si no tuviésemos un déficit y tenemos un gran déficit de humanización en el sistema. Yo creo que la sanidad española tan criticada en muchas cosas, es una gran sociedad, en los últimos años lo he-mos visto y más en el tema que hoy nos ocupa. España a partir de la crisis económica en el tema de empatía, empatía social y personal es una gran nación. Esto muy pocas sociedades europeas lo han hecho, pero yo creo que en el tema sanitario se ha hecho todo lo contrario, con los profesionales sanitarios nos hemos ido desligan-do y esa empatía se ha ido perdiendo y monitorizando, más el sistema y menos el acercamiento. Hay muy pocos médicos que se levanten en una consulta de Atención Primaria y reciban al paciente dándoles la mano y pre-

EL PROPIO SISTEMA SANITARIO ES EL QUE SE TIENE QUE ACERCAR AL CIUDADANO

JulioZarco

Mesa Redonda


sentándose, no hay una cordialidad, hay un porcentaje muy pequeño. Los índices que marcan las agresiones a los profesionales son muy provechosos para ver por qué ocurre, habría que ver el por qué para poder analizarlo y trabajar sobre ello. Yo creo que es importante y que la clave es empatizar, la humanización debemos empezar a trabajarla en la formación del profesional, pero también en la responsabilidad profesional del sistema.

JulioZarco: Estoy de acuerdo con Jesús, yo creo que claramente la humanización es una cuestión de formación desde el inicio de los profesionales en todas estas áreas. Un gran déficit es que no hay ningún Más-ter de Humanidades Médicas en España, entendiendo por humanidades médicas todo aquello que no es clí-nico como la ética, comunicación, antropología, etcé-tera. Y otro déficit es que tenemos alumnos que son los mejores porque sacan muy buenas notas, pero eso no significa ser bueno. Es decir, estamos dejando muy buenos profesionales en la cuneta, con grandes perso-nas porque estamos siendo bastantes técnicos, y esto no está bien, hay que buscar otra serie de valores que también son importantes porque concretamente la Me-dicina es una profesión de ayuda. Cuando un individuo se quiere sacar el MIR no quieren ser generalistas, y la mejor manera es serlo, ellos van al rol social, econó-mico. Hay que enseñarles que una cosa es el contrato que tienen establecido con la Administración sanitaria y otra cosa es el ejercicio de su profesión, que no es lo mismo. El ADN del ejercicio de la profesión sanitaria consiste en la prestación de ayuda al otro independien-temente del contrato laboral que se tiene.

Juan Luis Rodríguez: Estando de acuerdo en el fondo de lo que dice Julio Zarco, creo que hay un par de matices importantes. Por un lado, estoy completamente de acuerdo con todos en que la formación en el pregrado y en el postgrado es básica para que la gente que va a ejercer la carrera esté claramente orientada a la faceta humanística de la misma. Pero ya de antes, en la selec-ción, se deja una pata del banco fuera muy importante que sería medir de alguna manera la vocación de ayuda que deberían tener los que se van a dedicar a cuidar a los demás. Al principio os decía que con el tema de la creación de una Dirección General para la Humanización he pasado de sorprenderme de cómo es posible que ne-

cesitemos humanizar esta profesión, para posteriormen-te darme cuenta de lo necesaria que es para buscar una solución a la deshumanización. Yo veo residentes en los últimos años de formación o especialistas que acaban de terminar determinadas áreas médicas que te dicen cla-ramente que les aburre pasar consulta, esto es terrible, lo considero una aberración profesional. Independiente-mente de la especialidad de la que estemos hablando, el ser humano tiene que estar siempre por encima de cual-quier cosa. El considerar solo la nota académica hace que a lo mejor nos estemos dejando fuera, como decía Julio, a muy buenos posibles profesionales porque una parte tan importante como su vocación, para hacer una determinada forma de trabajo, no se contempla a la hora de seleccionarlos.

Ahora sin embargo, voy a romper una lanza en contra de achacar únicamente al médico la culpa de la deshuma-nización. Hace años, cuando terminábamos la carrera, todos hemos pasado por un centro de salud para hacer una suplencia de verano y a pesar de que te enfrentabas a consultas draconianas, no había ordenador, lo cual era una "ventaja" porque te permitía mirar a la cara al pacien-te. Lo cierto es que en los centros de salud, la Atención Primaria sigue teniendo una carga asistencial que hace muy difícil llegar a esa relación más humana que debería existir. Hasta ahora no hay un estímulo por parte de las Administraciones a esa forma de trabajo humanizada, y yo creo que por esto, al final el profesional acaba cayendo en una forma de trabajo que no es satisfactoria para el propio profesional y como al final todos tenemos que comer, se acaba asumiendo el convertirnos en funcionarios. Quizá en los hospitales sería teóricamente más fácil porque hay

más tiempo para poder estar con el paciente, pero aquí entra en juego el tema del exceso de tecnificación en la asistencia. Yo me doy cuenta de que en muchas ocasiones no vemos a los pacientes sino primero se ven las pruebas. Y luego el acercamiento desde el punto de vista que lo hacen la organización de Saniclown yo creo que es muy importante, esa parte del ser humano que es el humor, te abre al paciente. Y una vez que el paciente está abierto, el clínico tiene más posibilidades de acercarse a él. Si la gente que se dedica a esto tuviese más forma-ción para introducirlo en su día a día seguro que iba a mejorar la calidad asistencial.

New Medical Economics:Hayunacarenciaqueestáistodosrepitiendoyenlaqueyoestoytotalmentedeacuerdo,queeslaformación,laformacióndebase,porejemploenlacarrerauniversitariade-beríaexistirlaética,comunicación,huma-nización…yenlamismaFacultaddeCienciasdelaInformacióntampocohayunaasigna-tura de comunicación sanitaria, siendo lasaludalgotanimportante.¿Quiéntieneque

promoveresoparaqueestosecree?

JulioZarco: Nosotros ahora estamos trabajando en ello, estamos teniendo reuniones con los rectores y los

LA HUMANIZACIÓN ES LA CLAVE PORQUE EL PACIENTE SE VA A LLEVAR A CASA UNA EXPERIENCIA

MariánGarcía

Mesa Redonda




decanos de las facultades para instarles a que hagan una reflexión en profundidad de los planes de estu-dio, son denunciables. Se prima mucho ciertas áreas de muy compartimento estanco y no áreas que sean transversales. Nosotros estamos instando a que in-corporen materias que están alrededor y que de he-cho no están contempladas. Estamos teniendo buena acogida curiosamente de las universidades públicas, no así de las privadas. Soy muy crítico con la reforma del Plan Bolonia porque no ha venido a aportar gran cosa a la enseñanza universitaria y ésta tiene que ser universal, tiene que encargarse de formar perso-nas que además tienen un conocimiento en un área determinada, y aquí se ha invertido; damos mucho conocimiento y no se desarrollan las personas. Sabe-mos que el mundo universitario y académico es muy lento, pero también en las universidades privadas va a ser un buen acicate porque ellos como lanchas rápi-das están poniendo muchas cuestiones que nos van a ayudar y van a arrastrar a la pública a meterse en una dinámica de reflexión profunda de los planes de estudio.

MariánGarcía:Yo doy clase en la Universidad Isa-bel I, que es privada, y en el primer año de carrera del Grado de Nutrición, la asignatura de comunicación con el paciente es obligatoria. Esta asignatura la elegí yo en la UCM cuando estudié Nutrición, yo tengo una expe-riencia muy curiosa en este sentido porque al ser una asignatura de libre elección compartía clase con médi-cos, nutricionistas, farmacéuticos, fisioterapeutas y me di cuenta en los grupos de dinámica que los médicos no se mezclaban, hablaban por encima de la profesora que era enfermera, sabían más que ella.

JulioZarco: Eso es cierto y por eso hay que romper moldes. En la Medicina yo creo que hay algo de chamá-nico, hay algo de magia que impregna. Hubo una época en la que se puso de moda desritualizar el acto médico, como quitarse la bata, ir de calle… y hemos visto que un mundo globalizado cuando te viene una persona mayor de otro pañis, como no te vea vestido con la bata y el fonendoscopio no es lo mismo. Se ha tratado de desri-tualizar porque dentro de la Tecnificación la socialización de la Medicina ha sido muy importante y ha habido co-sas que se han perdido. Hay algo de chamánico en esto porque cuando pierdes la salud te entra angustia, tienes miedo y crees que vas a morir y es entonces cuando des-pierta lo más instintivo del ser humano, que es cuando te aferras a un clavo ardiendo. La ayuda al prójimo tiene que primar, y le tiene que dar humildad al profesional sa-nitario.

El médico es uno de los seres más privilegiados que existen porque es capaz de vivir vidas de otros. Solo los escritores y los actores tienen las capacidades de vivir las vidas de otros, igual que los sanitarios. Alguien que te confiesa su intimidad, física, mental y espiritual y eso te tiene que dotar de una humildad muy grande. Esto implica una serie de claves que hay que volver a reenseñar.

New Medical Economics:Una de las cosas que estáis haciendo muybiendesdelaConsejeríaesdefiniralpa-ciente.Porejemplo,eltemadelduelo,elpacienteespacientehastaelmomentoque

saledelcentro,hayafallecidoono.

JulioZarco: Dentro del Plan Estratégico de Huma-nización estamos poniendo un énfasis especial al naci-miento, al final de la vida y la muerte y el duelo, en el área oncológica, en el área de salud mental, en pedia-tría, en la urgencia, en la UCI, en el área quirúrgica, es decir, en zonas de alta sensibilidad, y el tema del duelo en el Hospital Clínico nosotros estamos pilotando una fi-gura que es el facilitador del duelo, es la persona encar-gada de que cuando una persona fallece se encarga de toda la parte administrativa para ayudar si la familia no quiere encargarse de ello. El tema de humanización no deja de ser una política de pequeños gestos. Nosotros sí medimos la humanización, estamos generando indi-cadores de lo que tenemos humanización incluyéndolos en los contratos de gestión para que no lo pasen por alto. Hemos incluido el acompañamiento en la urgencia, comunicación en el área de urgencia, UCI y área quirúr-gica, también tenemos muchos profesionales que van a los hospitales de incógnitos y se camuflan, incluido yo mismo. Estamos creando un observatorio de humani-zación donde se va a observar, garantizar y monitorizar que todos los procedimientos que se están poniendo en marcha se están cumpliendo. Otro proyecto que hi-cimos fue que los donantes de sangre no pagasen el parking. Otro tema que es muy sensible como es el área oncológica, queremos que los pacientes que vayan a su tratamiento de radioterapia o quimioterapia tengan un aparcamiento lo más cerca posible. También hemos diseñado un sistema de acompañamiento, si tu familia no puede acompañarte a la consulta, habrá una perso-na que lo haga.

MariánGarcía: En mi sector hay una cosa que su-frimos mucho todos los días y que se podría mejorar y es que en la comunicación tenemos un problema con la receta electrónica que está muy bien pero con una opción de comunicación bilateral con el médico que en la práctica no se utiliza. Hay cosas que podemos solu-

JesúsMeco

A LOS PACIENTES NO NOS IMPORTAN

LOS PROCESOS DE COMUNICACIÓN

ENTRE LA FARMACIA Y EL SISTEMA, NOS

IMPORTAN LOS RESULTADOS

Mesa Redonda




cionar entre los profesionales de manera muy fácil que ahorraría muchísimo tiempo a los pacientes. Este tipo de cosas genera muchísimos problemas a la gente, so-bre todo si es de hospital. Se generan pérdidas econó-micas, de trabajo y el enfado de la gente. El hecho de que haya una comunicación y que a los médicos se les formara y actualizara en hacer recetas.

JesúsMeco:Mi papel en esta mesa redonda es el ver las cosas desde fuera como un usuario. Cada vez que voy a un proceso médico parece casi como un examen. Refiriéndome a lo que estabais hablando de la forma-ción en la Facultad, hay un concepto que se hablaba hace unos años porque estaba de moda que me deja boquiabierto, porque es un concepto que solo existe en la sanidad española, y me refiero a lo que hablabas de los clínicos o los médicos, es el concepto “House”, de ese médico antipático pero muy evidente es fenómeno para mí porque cura, pero para el sistema no. Lo que el profesional no entiende es que el concepto House solamente es uno con unos altos resultados en salud. No pueden ser todos jefes, también tiene que haber tra-bajadores. Me parece muy bien que las calificaciones sean altas para ser profesionales sanitarios, pero luego a lo mejor los resultados en salud a la hora de abordar a los pacientes día a día no son buenos, y entonces no eres un buen médico.

Llevamos mucho tiempo hablando del paciente como centro. Si hubiera algún símil, y un hospital fuera una fábrica veríamos que el continente y el contenido son mucho más importantes que el resultado. Estamos ha-blando mucho más de ese contenido y continente que realmente de los resultados en salud. A los pacientes no nos importan los procesos de comunicación entre la far-macia y el sistema, lo que nos importan son los resulta-dos. Es al profesional al que le debería preocupar mucho poder comunicarse con el sistema y darle una solución al paciente, es lo que yo haría si tuviese una fábrica. Y es exactamente lo mismo que cuando hablamos de presu-puestos y costes, al paciente no le tiene que importar si no hay presupuestos o si los hay. El proceso de humani-zación se tiene que llevar a cabo con unas responsabili-dades. Tal vez el sistema debería trabajar en eso.

JuanLuisRodríguez:Yo creo q la solución a lo que dice Marián no son solo los cursos de actualiza-ción, es un problema de base más importante. Lo que está claro es que hoy día tenemos datos y en este caso concreto tecnología suficiente para poder solu-cionar con una cierta facilidad este tipo de cuestiones. Seguramente, aunque el perseguir al que incumple sea lo más útil a corto plazo, a medio o largo plazo sí. Yo creo que a día de hoy tenemos la posibilidad todos de medir cosas que hasta hace muy poco tiempo parecían muy intangibles. Hay dos hechos en mi tra-yectoria vital, que han marcado mi vida profesional y que para mí son una suerte porque han supuesto un valor añadido a mi trabajo y que reflejan cómo sí se quiere, todo se puede medir. Una es trabajar en un sitio que por esencia está muy cerca de esta forma de hacer las cosas de la que estamos hablando, porque es un hospital que pertenece a una Orden Religiosa

que lleva 500 años trabajando con el ser humano como centro de su actividad, que es la Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios, seguramente tenemos fallos como todo el mundo, pero, el hecho de priorizar el concepto holístico del ser humano nos lleva a una determinada forma de trabajo. En segundo lugar, he tenido la suerte de poder colaborar en un proyecto de una entidad privada que es la Obra Social La Caixa, que desde hace 8 ó 9 años promueve un programa de atención psicosocial, específicamente psicosocial, porque se dieron cuenta de que existía una carencia muy importante en la atención a esta faceta del ser hu-mano que va más allá de la clínica, especialmente en personas con enfermedades muy avanzadas. Cuando entré a trabajar ahí me di cuenta de que tienen una casi obsesión por el método y por ser muy rigurosos en la medición de resultados, y que esto al final era muy bueno porque objetivar resultados que algunos consi-deraban poco medibles, valida su importancia incluso en términos económicos.

Julián Contreras: Hay muchos parámetros que en la actualidad afortunadamente ya se pueden medir y que conforme esos parámetro incluso se puede evaluar hasta qué punto un médico, un profesional o un equipo tiene responsabilidad sobre el tema de humanización, pero también es verdad que si antes no se ha formado a ese profesional o a ese equipo sería raro responsabi-lizarle de algo a lo que en realidad no está preparado. Los dos clamores que yo vivo en mis carnes y que escu-cho a mis compañeros: es que nos dejen espacio, por-que no habrá muchos estudios que demuestren nuestra labor pero los que hay son bastante potentes y noso-tros lo estamos viviendo, y los médicos y enfermeras lo están viviendo con nosotros, ya no es que estemos vendiendo humo, ¿por qué no encontramos ese espacio para que la cultura tenga su espacio en la Medicina?, y el segundo, es que a título personal las enfermeras o estudiantes de enfermería que han venido a los cur-sos de payaso de hospital nos siguen pidiendo estos cursos, no porque quieran ser payasos de hospital sino porque las técnicas emocionales y el lenguaje de humor les viene muy bien, también nos lo han pedido los hos-pitales para los profesionales. Hemos tratado con todas las nacionalidades y el lenguaje universal del humor y de la empatía es común, el payaso es emoción y sé que esto podría ser muy útil.

JulioZarco: Sí, en este sistema pecamos de hacer poca medición de resultados de salud y efectivamente medir los resultados en salud que sería lo adecuado, es lo costoso y lo complicado. Yo siempre he dicho que si hiciéramos una medición de resultados de salud nos sorprenderíamos, a veces desgraciadamente, de que a lo mejor hay muchas acciones que estamos realizan-do y que no se deberían realizar porque no estamos teniendo impacto en la salud de los ciudadanos, por lo tanto, yo estoy totalmente de acuerdo en medir en resultados en salud, esto es muy importante pero es muy complejo. La Comunidad de Madrid ha suscrito un convenio con el Colegio de Farmacéuticos, yo fui el primer médico que puso en marcha un programa con

Mesa Redonda




Pharmaceutical Care, que es una fundación dedicada a la atención farmacéutica donde hacíamos guías compartidas de comunica-ción entre el farmacéutico y el médico, por cierto rescatando mucho el modelo de los pueblos. Creo firmemente en que el farma-céutico tiene que reivindicar más su rol de profesional sanitario y posiblemente quitar-se un poco más el gorro de empresario que no se puede quitar porque va implícito, pero pese a que vaya implícito, nosotros ahora en Madrid tenemos más de 2.000 oficinas de farmacias y al fin y al cabo son disposi-tivos sanitarios, por eso alineemos. La Co-munidad de Madrid ha firmado el convenio con el COF, para implicar al farmacéutico en las campañas de prevención, promoción y educación para la salud, es decir, en servicios sanita-rios que se van a dar desde la farmacia auspiciados por la Consejería de Sanidad. Este tipo de iniciativas de aunar intereses con la farmacia es básico y fun-damental, al igual que hacer guías de comunicación entre profesionales sanitarios. Y yo creo que efectiva-mente, como ha dicho Jesús Meco que al ciudadano le da igual quién le resuelva el problema. Tenemos que tener la obligación y la generosidad de miras de aunar esfuerzos. Yo creo que ahora también estamos en un momento bueno en este sentido.

JesúsMeco: Un pequeño apunte sobre la receta elec-trónica que creo que es muy importante, es el paradig-ma de decir vamos a aplicar la tecnología en cuanto veamos que al usuario le está dando problemas, porque tienen al paciente como corre ve y dile.

Marián García: Para que haya una humanización con el paciente primero la tiene que haber entre los profesionales sanitarios. Hay zonas en las que las re-uniones entre farmacéuticos y personal del centro de salud son prácticamente inexistentes, pasan los años y salvo algún acontecimiento muy significativo como la implantación de la receta electrónica, no se considera que debamos reunirnos para ninguna cuestión. ¿Cómo voy a tener una comunicación bidireccional con gente que ni le pongo cara, con personas que tengo asuntos que solucionar? Hay que promover dentro de la Con-sejería para que se hagan reuniones periódicas con la excusa que sea, con asuntos que nos alineen a todos o simplemente para conocernos.

JuanLuisRodríguez:Hay una brecha muy impor-tante porque no hay una conceptualización en general por parte del usuario y de los médicos de que el farma-céutico es un agente sanitario de primera orden y que tendría que estar totalmente implicado en la cadena de salud. Y es como dice Julio Zarco quizá se tiene una visión del farmacéutico como empresario, el que vende el producto, cuando realmente no es así.

Marián García: Y además estamos desaprovecha-dos porque podríamos hacer muchísimas más cosas y más útiles.

Julio Zarco: Yo como ciudadano puedo entrar a cualquier farmacia, y ella tiene la obligación de fidelizar-me a mí, pero debe fidelizarme a través de los servicios que ofrece la farmacia. La farmacia tiene que ofrecer una serie de servicios y muchos de ellos son sanitarios. Con la ola de calor el verano pasado y la gripe, la par-ticipación de los farmacéuticos ha sido fundamental. El modelo, por ejemplo, catalán les ha implicado incluso en la prevención del cáncer de colon, es el eslabón más cercano al ciudadano y esto hay que utilizarlo, vamos por muy buen camino en este sentido.

New Medical Economics:¿Cómoinfluyelahumanizaciónenlaseguri-daddelpaciente?¿Lacrisiseconómicaha

afectadoenlahumanizaciónsanitaria?

Julio Zarco:Hay algunos estudios donde se eva-lúan los procesos de humanización entendiéndolos como ese acercamiento al sistema sanitario al ciudada-no, generando sostenibilidad al sistema sanitario. Ha-cer el sistema, más eficaz y eficiente. La humanización sabemos que es un factor para garantizar la calidad, la satisfacción y desde luego la sostenibilidad del sistema.

La seguridad al paciente para nosotros es fundamental, precisamente el maridaje que tiene la humanización con la tecnología donde no está reñido, sino que es com-patible. La seguridad del paciente tiene que primar por encima de todo, cuando tú pones el foco en el paciente ya va implícito que tiene que ser una relación personali-zada y también lógicamente con seguridad.

JuanLuisRodríguez:Si entendemos la asistencia sanitaria en su conjunto como algo que va dirigido al ser humano, también en su conjunto, el que se sume a todos los hechos tecnológicos que se aplican al pacien-te al concepto de humanización, seguro que va a hacer que la asistencia sanitaria sea mejor, y si la asistencia es mejor, la seguridad del paciente con lo cual también va a ser mejor. Si la actuación del profesional sanitario tiene a la humanización como eje a la hora de acercarse al paciente, seguro que lo va a entender mejor, se van a evitar pruebas innecesarias y en periodos de crisis

ME PREGUNTÓ CÓMO ES POSIBLE QUE LOS

MÉDICOS NECESITEMOS QUE NOS HUMANICEN,

CUANDO TEÓRICAMENTE NUESTRO OBJETO DE

TRABAJO ES EL SER HUMANO

JuanLuisRodríguez

Mesa Redonda




económicas se va a hacer un uso mucho más racional de los recursos simplemente tratando al paciente en su conjunto. Yo creo que ahorrar es labor de todos, somos un gran pueblo y cuando nos aprietan lo demostramos. La crisis se está superando en una parte, más que por las medidas de los políticos por la actitud humanista de las personas. El acompañamiento de las familias, la la-bor de los abuelos, la vuelta a la casa, y en todo esto demostramos lo que somos. Y en el caso de la Sanidad algo tan concreto como variar tu forma de trabajo y que eso no afecte a tu bolsillo, que al final es lo que la gente mira, puede ahorrar a medio plazo mucho dinero. Las Administraciones sí tienen mucho que ver, fomentando y propiciando que se pueda hacer ese tipo de asistencia y que el profesional se vea reconocido por ello en todos los ámbitos.

Julián Contreras: Hemos visto que una mejora en la comunicación del profesional y el paciente evidentemente le va a evitar tiempo de hospitalización con lo cual menos recur-sos, y aquí ya entra en juego la parte de la economía. Va todo de la mano.

Jesús Meco: Claramente esto tiene mucho que ver con el lado de la profesionalidad, que es el que en un principio debe suminis-trar los valores necesarios para humanizar de una manera coherente. Desde la profesiona-lización tenemos que ir a esa humanización como meta. Yo creo que la crisis económica ha abierto este proceso de humanización por-que ha habido mucho ingenio para poder so-

lucionar problemas de gran calado. Vamos avanzando y estamos en el camino.

Marián García: Yo lo que hice fue abrir un blog en Internet para humanizar temas de salud, mundano y entendible para que la gente no utilice mal los medi-camentos. El blog “Boticaria García” lo empecé hace 2 años y tiene ahora 400.000 visitas mensuales, lo cual significa que hay 400.000 consejos de salud que se dan mensualmente en el blog. Para mí es una satisfacción porque al final la gente me escribe por email y redes sociales todos los días, y eso es seguridad del paciente desde la humanización. Esto también se debería hacer más desde las instituciones porque hay mucha deman-da en Internet, hay que ir donde está el paciente y el paciente ahora también está en Internet.

Mesa Redonda

PARECE QUE EL PROFESIONAL MÉDICO PARA CURARSE EN SALUD SE HA VESTIDO DE UN HALO DE PROTECCIÓN EN EL QUE NO SE DEJA EMPAPAR POR LAS EMOCIONES DE LOS DEMÁSJuliánContreras


Foto de familia de los participantes de la Mesa Redonda. De izda. a dcha.: Julián Contreras,Juan Luis Rodríguez, Julio Zarco, Marián García, Jesús Meco y José María Martínez.


http://www.gedeonrichter.es


En el Informe 50 mejores apps de salud en español publi-cado en el Nº14 de nuestra revista, se explica que el ám-bito de la Medicina ha experimentado importantes cam-bios en las últimas cuatro décadas, pero que la m-health o salud móvil, sin duda está creciendo a una velocidad vertiginosa. “Cada vez son más las personas en todo el mundo que usan smartphones y tabletas, y las apps se están convirtiendo en un poderoso instrumento para la gestión de las enfermedades crónicas, la promoción de hábitos saludables, el empoderamiento de los pacientes y la detección temprana, lo que facilita una mejora en la calidad asistencial, una mayor eficacia y un importante ahorro en costes sanitarios”.

El número de aplicaciones de m-health a disposición de los consumidores, según el último Informe del IMS Ins-titute for Healthcare, supera ya las 165.000 y algo más de la mitad, están desarrolladas para iOS. Este estudio revela que la mayoría (dos tercios) de las aplicaciones de m-health disponibles siguen concentrándose en las áreas de bienestar, dieta y ejercicio, y casi un cuarto de estas apps se centran en enfermedades y la gestión del tratamiento, lo que refleja el creciente interés en el uso de aplicaciones de m-health para la gestión de enferme-dad crónica. Las funcionalidades de las apps son clasi-ficadas en siete grupos por objetivos: informar, instruir, registrar, mostrar, guiar, recordar/alerta y comunicar. Según se muestra, dos tercios de las apps informan, y la mitad solo tienen una funcionalidad.

Una de las compañías líderes en el sector de la salud móvil en España es Wake App Health. Nacida en 2013, Wake App Health es una empresa especializada en la creación de aplicaciones móviles que contribuyen a la mejora de la salud en nuestra sociedad. Para Tania He-via, directora de la compañía, empezar a trabajar en esta empresa supuso un reto muy interesante, ya que siempre había trabajado en el área de la comunicación y la salud, y también en el ámbito digital, “esta empresa une estas tres cosas: lo digital, la comunicación y la sa-lud, pero con un punto muy innovador y rupturista, por-que cuando empezamos, en España no se sabía muy bien cómo plantear una app en salud”.

Los primeros proyectos de Wake App Health fueron en el área de la Dermatología y la Oncología, “queríamos ver hasta dónde se podía llegar en el cuidado de la sa-lud a través de lo mobile, y sobre todo cómo una app que llevas siempre contigo puede educar en salud”, afir-ma Hevia. Crear una app requiere del conocimiento de varios perfiles, pero sobre todo de los propios pacientes y profesionales sanitarios.

El proceso de creación y diseño de una app es muy complejo, y es necesa-rio fragmentarlo en cuatro etapas fundamentales: ideación, desarrollo, publi-cación y comunicación. Se-gún cuenta Tania, la idea-ción consiste en “definir el usuario al que queremos dirigirnos y cuál es el ob-jetivo de la aplicación”. En función de lo que se quie-ra conseguir con una app habrá que plantearlo de una forma u otra. “Nosotros contamos con los propios usuarios desde el principio, generando procesos de co-creación con todos aquellos que estén involucrados en el proyecto -declara Hevia- .Una vez que los objetivos están bien definidos, pasamos a la parte de diseño y desarrollo tecnológico”.

En la fase de publicación hay que tener en cuenta que “Apple pasa revisión, te puede aprobar o denegar la app, en cambio Google la sube directamente”. La comunicación es una fase muy importante, siendo el doctor la figura clave para que la app llegue al usuario, “si el doctor recomienda esa app junto con el trata-miento como un complemento a éste, va a aportar un valor incalculable porque ese paciente va a resolver muchas de sus dudas que a día de hoy busca en Goo-gle de forma totalmente desorientada”. En palabras de la directora de Wake App Health, este proceso está ciertamente inmaduro y tiene que evolucionar para que el profesional sanitario tenga más habilidades y cono-cimientos en el ámbito digital, y conozca más las apps que existen. La experta insta a que “desde el propio centro médico empiecen a trabajar el uso de lo mobile como un elemento para aportar valor y a ahorrar cos-tes en el sistema”.

En este sentido, Tania Hevia explica que los hospitales privados son más activos, mientras que en los hospita-les públicos todo este proceso va un poco más lento, entre otras cosas porque “hay muchas comunidades autónomas y el proceso de interoperabilidad todavía cuesta un poco más”.

En la actualidad, Wake App Health ya tiene 12 proyec-tos publicados o en fase de publicación y cuenta con 200.000 usuarios. Sus aplicaciones están basadas prin-cipalmente en las especialidades de Dermatología, VIH,

CARMEN Mª TORNERO FERNÁNDEZ

Las necesidades de los pacientes convertidas en apps


Oncología, Salud Cardio-vascular y Neurocognición, pero Hevia ha anunciado que en este momento tam-bién están trabajando en el área respiratoria, “ha surgi-do esa necesidad, más allá de la especialidad, defini-mos cuál es la necesidad y cómo la podemos cubrir; cuando se nos presenta un problema nosotros tratamos de ver si hay alguna solu-

ción mobile, y si la hay lo hacemos”. Estas aplicaciones, sin duda, son solo portadoras de beneficios, tanto para el usuario como para el propio profesional sanitario.

La experta en comunicación y salud digital lamenta que en España no aprovechemos el ecosistema que tenemos para implementar realmente la m-health, como lo hacen Estonia y EEUU, por ejemplo. “Somos el país europeo con mayor penetración de smartphones, ojalá no perda-mos este tren porque es una gran oportunidad para me-jorar la eficiencia del sistema sanitario y ahorrar costes”.

Aplicacionesdeéxito

DermomapLa primera aplicación que crearon fue “Dermomap”, aho-ra denominada “Dermomedia”, dirigida sobre todo a los profesionales sanitarios y estudiantes de Dermatología. Una herramienta que ayuda a identificar y profundizar en las 100 patologías cutáneas más frecuentes y las ilustra con más de 300 fotografías. Es una enciclopedia visual de la piel que contribuye al correcto diagnóstico de tras-tornos cutáneos, y a la vez ofrece información contras-

tada y fiable a los estudiantes y profesionales que quie-ran conocer más sobre estas patologías. “El estudiante o profesional de AP puede ‘juguetear’ con la app para conocer cuáles son los síntomas del diagnóstico habitual y fotos reales de cada patología, así pueden identificar el diagnóstico”, cuenta Hevia.

Además, esta app tiene una parte de quiz, para que el usuario juegue con lo que ha aprendido a lo largo de la app y fije sus conocimientos. “Dermomap” ganó el pre-mio Ideas Sanitas 2012, y tuvo mucha acogida por parte del ámbito de la Dermatología y de la Medicina.

Contigo

El segundo proyecto de Wake App Health fue “Conti-go”, una app de acompañamiento a mujeres con cán-cer de mama. Esta aplicación está protagonizada por 16 mujeres que han superado la enfermedad y cuenta con un contenido riguroso, avalado por 15 profesiona-les sanitarios. Con un lenguaje muy cercano, infografías interactivas, vídeos… esta app abarca las distintas fa-ses el cáncer de mama, desde el diagnóstico hasta el fin del tratamiento, pasando por las diferentes pruebas, efectos secundarios, la dieta, emociones, sexualidad, deporte…

Tania Hevia considera que “Contigo”, a nivel educativo tiene un poder muy grande, y de alivio emocional tam-bién. “Hemos tenido testimonios realmente impactantes por parte de mujeres usuarias de esta app. Cuando estás pasando por un proceso así, tener este tipo de apoyo facilita mucho tu día a día, ves que otras mujeres han pasado por las mismas situaciones y dudas y esto te ayuda a estar motivada y seguir avanzando”.


“Contigo” tuvo mucha aceptación a nivel europeo siendo premiada como la mejor aplicación en salud, además de otorgarle el premio TAB Innovación 2013. Ahora están tra-

Nefrodiet

Avalada por la Sociedad Española de Nefrología y por la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, “Ne-frodiet” destaca porque ha sido elaborada a partir de un programa diseñado por Fernando Martínez Casado, un paciente renal, de profesión informático, que creó la herramienta para su uso personal y que, tras comprobar su excelente resultado, decidió cederla a la Fundación Íñigo Álvarez de Toledo para que estuviese a disposi-ción de todos los enfermos renales que lo necesitasen.

“Nefrodiet” sirve para ayudar a los enfermos renales a alimentarse mejor. Los pacientes pueden ir incorporan-do en su móvil lo que van comiendo cada día y la app le va informando de los consumos de cada componen-te, además le va indicando, con un sencillo sistema de colores, cuando se acerca o llega al límite diario reco-mendado de cada componente. El objetivo es ayudar a llevar una alimentación rica y variada pese a las limita-ciones dietéticas propias de su enfermedad.

A pesar de tener un mes y medio de vida, ya lleva más de 600 visualizaciones, y desde su creación ha ido in-corporando nuevas funcionalidades: se ha añadido un buscador por palabra para facilitar la búsqueda cuando el usuario desconoce la familia a la que pertenece un alimento en cuestión; se ha mejorado la funcionalidad del control de líquidos: al iniciarse en la aplicación, el

bajando en una nueva versión de la app, para la que Hevia augura bastante impacto, “será una versión con muchas más funcionalidades e incluso conexión con el médico”.

usuario podrá rellenar manualmente su límite máximo diario de líquido recomendado por su nefrólogo, y en el círculo correspondiente se irá reflejando lo que consu-me y cambiando de color a medida que se vaya acer-cando a su tope; ahora te permite guardar recetas; y también se han incluido nuevos alimentos que no apa-recían en la primera versión.

http://www.enfermedades-raras.org


II Jornadas de Valores "Al otro lado del pijama"

La voz del paciente: escuchar y aprender de élESTHER NAVARRO ROSINOSCuidado, protección, sonrisa, empatía, acompañar, ayu-dar, respetar, saludar, equipo, intimidad… son algunas de las palabras que los estudiantes de Enfermería utilizan para definir el concepto de "humanización de la asistencia sanitaria”, pero este colectivo, eje fundamental del equipo sanitario, ha querido ir más allá y ha preferido que sean los propios pacientes los que expresen cómo se van a sentir mejor tratados.

Han buscado la fórmula para darle voz al paciente, escu-charle con detenimiento y aprender de él. Ese es el prin-cipal objetivo de las II Jornadas de Valores “Al Otro Lado del Pijama”, organizadas por estudiantes del último curso de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid.

Pero no es la única meta, porque los pro-fesionales sanitarios también tienen derecho a esa humanización, a la dignificación de la acción sanitaria, y para ello necesitan interac-tuar y aprender del res-to de agentes. Quizás del paciente, con mayor razón, porque es, entre todos, el que está siempre en un estado de mayor vulne-rabilidad.

Postura en la que Blanca de la Cruz, fotógrafa

y creativa, diagnosticada de

Dolor Crónico, pasa el 80 por ciento de

su tiempo.


Y en los mismos términos prácticamente se expresaron los ponentes, en su mayoría pacientes, y algún profesio-nal, que participaron en el evento y que pusieron el acento en la necesidad de retomar la cercanía y el buen trato.

Tamara Hoyos, estudiante de cuarto año de Enfermería, con una discapacidad auditiva, reivindicó ante el auditorio su capacidad como profesional. La joven valoró su actitud para comunicarse con los enfermos y transmitir la confian-za y la tranquilidad que ellos esperan, a través de otros “len-guajes” como la sonrisa, la mirada o la empatía.

No quiso eludir las dificultades iniciales en su trabajo, so-bre todo al comunicarse con el resto del equipo de profe-sionales o con algunos pacientes. Sin embargo, dijo, “en muy poco tiempo todas esas complicaciones se hacen salvables con buena disposición y, sobre todo valiéndose del lenguaje de signos, una forma de comunicación que todo el mundo debería intentar conocer, al menos el abe-cedario”, sugirió.

Arturo y Lucas, enfermero y paciente, respectivamente, de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, se centraron en el estigma, que aún hoy lastra la salud mental, como dificultad principal para la humanización de los cuidados.

“Lo habitual es encontrar el estigma entre la población en general, alimentado por los medios de comunicación, en muchos casos, pero también se da entre los mismos pro-fesionales sanitarios”, lamentó Arturo. Y eso, en su opinión, perjudica gravemente el trato humano y respetuoso que merecen todos los pacientes y los cuidados de excelencia.

Ese estigma, precisó, es especialmente grave con una pa-tología como la esquizofrenia, relacionada muchas veces con una peligrosidad infundada.

Lucas, por su parte, narró su experiencia durante su ingre-so en la Unidad de Psiquiatría y aludió al trato profesional

y de normalidad con el que el personal afrontaba sus cri-sis. “Como se había establecido la confianza yo me sentía aliviado en los cuidados. Fue un trato bueno, cariñoso, agradable y cercano”.

Ahora ya en el Hospital de Día, Lucas dijo que entró muy motivado para aprovechar los recursos, curarse y superar esta etapa de la vida. Destaca de este nuevo ámbito el trabajo en equipo, del que él se siente parte. “Percibo que, lo que yo expreso, es tenido en cuenta”.

Carmen Segovia, enfermera de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) es especialista en dar malas noti-cias, por lo que expresó su satisfacción por el uso cada vez más frecuente del concepto de humanización, “para no sentirnos meros funcionarios y recuperar el trato perso-nal y digno en la relación con los pacientes”.

La enfermera habló de que los avances tecnológicos, detrás de los que nos parapetamos en demasiadas oca-siones, “no sirven cuando se trata de comunicarse con pacientes o con familiares que están viviendo una crisis emocional tan fuerte como la de un fallecimiento o la ne-cesidad de un trasplante para salvar la vida”.

“El impacto emocional a veces impide a los familiares pensar más allá del dolor por la pérdida, de ahí –explicó Carmen Segovia- que sea tan importante acompañar en esa crisis y poder ayudar a decidir en libertad sobre la donación”.

Por su parte, África Pastor, madre de una niña transexual y presidenta de la Fundación Daniela, reclamó que, a pe-sar de la desinformación que persiste sobre la transexua-lidad infantil, que al menos la actitud de los profesionales que atienden a estos menores sea “abierta, de escucha”.

África enumeró situaciones que su hija tiene que sufrir cuando acude a cualquier servicio sanitario. “Si vamos a Urgencias tengo que advertir que la llamen, no por el nom-bre que aún consta en su tarjeta, sino por el nombre con

África Pastor Espuch, madre de una joven transexual y vicepresidenta de la Fundación Daniela.




el que ella se identifica”. Pero, “no todos los profesionales son capaces de ponerse en la piel de mi hija y dejar los prejuicios y las ideas preconcebidas a un lado”.

Sin embargo, lo más difícil de sobrellevar, a su juicio, son los casos “de incomprensión, de diagnósticos y tratamien-tos erróneos que no tienen nada que ver con la transexua-lidad”. “No es el cuerpo, sino el cerebro, el que determina la identidad de una persona”, rezaba el final de un vídeo con el que África quiso ilustrar su intervención.

También ofreció su punto de vista Blanca de la Cruz, fo-tógrafa y creativa, afectada de dolor crónico. La joven re-sumió su experiencia con los servicios sanitarios identifi-cando dos tipos de profesionales: los robots, “sin empatía, sin escucha, que se han equivocado de profesión”, y “los especialistas humanos, con corazón, capacidad de escu-cha y sonrisa”.

Gustavo Almela, que desde 1999 imparte charlas de Edu-cación Vial y Sensibilización en la Asociación para el Es-tudio de la Lesión Medular Espinal (AESLEME), fue vícti-ma de un grave accidente deportivo. Ahora se emplea en concienciar acerca de prácticas de riesgo, un riesgo que, según reconoció, él nunca supo ver.

Este enérgico e incansable deportista, que en la medida de lo posible mantiene sus aficiones, aprovechó para agra-decer a los profesionales que le atendieron en el momento de su accidente, en los Alpes franceses, que conserve su vida. “El primer gesto esencial que tuvieron fue poner a mi cargo en la UCI una enfermera que hablaba español. Luego vinieron muchos gestos más, pero yo guardo ese recuerdo imborrable”, añadió.

Ricardo Angora, ex presidente de Médicos del Mundo y todavía cooperante, explicó que la labor que realizan des-de la entidad que representa está enfocada a crisis hu-manitarias, “situaciones en la que el ser humano, si no es atendido tiene difícil poder sobrevivir”.

Este médico, traumatólogo y psiquiatra, apeló a la parte más humana de “nuestra profesión”, con impacto muy claro sobre las personas, “como han dicho los ponentes anteriores”.

Muy emotivas fueron las palabras de Iván María Ortega, en-fermero del SUMMA, narrando su trágica experiencia en los

atentados de Madrid del 11-M y que cerró con la lectura de un relato de su autoría.

Para Iván, estar allí en el entorno de la calle Téllez fue un reto profesional muy importante, “después de aque-llo pongo más pasión, si cabe, en lo que hago”. “Aún no soy capaz de hablar de aquel día sin emocionarme y creo que, el día que lo haga, será el momento de dejar mi profesión”, confesó.

El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, fue el responsable de cerrar la jornada, que se celebró precisamente el Día de la Enfermería, expresando su gratitud “por las clases de empatía” que estaba recibiendo de profesionales y

ciudadanos y reconociendo su “orgullo” por la defensa de una visión holística de la Sanidad.

Sánchez Martos quiso recordar ante el auditorio, repleto en su mayoría de estudiantes, que el paciente, la persona es y debe ser siempre el eje del sistema. En su opinión, no ha recibido el nunca el mismo trato y la misma considera-ción la familia, “la gran olvidada" –dijo-.

Desde la responsabilidad política que actualmente osten-ta, el consejero afirmó que a partir de ahora, con el impul-so del Plan Estratégico de Humanización de la Asistencia Sanitaria se va a revertir esa situación y va a otorgar a la familia el papel fundamental que representa.

“Es el sistema el que se va a mover y el que se va a amol-dar a las necesidades y las expectativas del paciente y de la familia”, matizó.

Sánchez Martos aprovechó para explicar algunos de los ejes y las actuaciones concretas que va a contemplar el Plan de Humanización como la posibilidad de que toda persona que acuda a Urgencias pueda estar acompañada de una familiar “aunque sólo sea para sostenerle la mano”; que se reciba información del paciente como máximo cada noventa minu-tos; cuidar el aspecto silencioso de los hospitales; la elección de menús; la televisión gratuita en la habitación de centros públicos, o la gratuidad de los aparcamientos. Todas ellas, medidas que mejoren la estancia y la experiencia de pacien-tes y familiares en el entorno hospitalario.

Sobre la atención a inmigrantes y personas sin documen-tación, el consejero también confirmó que en la Comuni-dad de Madrid se atenderá a todas las personas por igual. “La situación irregular la tendrá que resolver quién sea, no seremos nosotros, pero nosotros si les atenderemos”.

La iniciativa “Al otro lado del pijama”, que pretende seguir buscando la manera de acercar a los distintos agentes de la atención sanitaria, se valió también de una represen-tación escénica, cuya protagonista es Raquel, una mujer diagnosticada de fibrosis quística, una enfermedad que la irá dejando sin aire, hasta que un trasplante pulmonar le salve la vida. La puesta en escena puso de manifiesto la soledad, desinformación e incomprensión que sufren en ocasiones los pacientes durante su periplo hospitalario, más centrado, quizás, en una también inexcusable efec-tividad terapéutica.

Gustavo Almela, formador de Educación Vial y Sensibilización en la Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal (AESLEME).

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Nº 35 - New Medical Economics

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