Marisa Navarro.

Sección de Enfermedades Infecciosas.

Servicio de Pediatría

Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

¿Por qué es tan difícil el paso a la consulta de adultos?

Torremolinos 2016

Infeccion VIH en pediatría

•Éxito programas prevención transmisión materno infantil

Aumento supervivencia niños infectados

Desplazamiento edades niños infectados----- alcanzando

etapa adolescencia y adultos jóvenes.

TRANSICION UNIDADES ADULTOS

CoRISpe 2015 Nº pacientes introducidos: 1206

Transferidos: 504 (41.8%)

Fallecidos: 98 (8.1%)

Perdidos: 136 (11.3%)

Pendientes de comprobar situación: 57 (4.7%)

Continúan seguimiento en Pediatría: 411 (34.1%)

• <18 años en seguimiento 304 (mediana de edad: 12.7 años (RIC 9.8 – 15.1 años)

• > 18 años 107 (26% de los seguidos en pediatría)

0

100

200

300

400

500

600

700

800

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

Años

Nº

Pacie

nte

s

Seguimiento pediatría

Paso a adultos

Población de estudio (Diciembre 03-Diciembre 2015)

CoRISpe

Transicion

Transición unidad adultos

•Proceso activo necesario en pacientes con

enfermedades crónicas padecidas desde la infancia.

•Objetivo: minimizar ansiedad y maximizar satisfacción

del paciente y su permanencia en el sistema sanitario.

•Paciente VIH infección perinatal:

–vínculo de confianza y familiaridad personal clínica pediátrica.

–Suele existir desconexión edad cronológica y edad funcional, escasa

preparación para autonomía.

•Paciente VIH infección horizontal (“behavioural”):

• Tardan meses en aceptar el dx y volver consulta para TAR.

• Falta adherencia sistema sanitario.

Guías transición( Estado de Nueva York)

Proceso individualizado y flexible, plan coordinación con clínica

adultos participación familia y paciente.

Existencia profesional sanitario asuma la responsabilidad de

este proceso.

Conveniencia de un médico de adultos comprometido y

dispuesto al cuidado y seguimiento de estos adolescentes y adultos jóvenes.

Precocidad en el inicio del proceso de transición. Relación fluída

entre clínica pediátrica y de adultos.

Participación equipo multidisciplinar (ideal existencia de

pacientes que hayan completado este proceso).

Redactar informe de salud incluyendo aspectos médicos,

psicosociales y económicos. Favorecer que los adolescentes expresen sus opiniones. Mantenimiento de formación del personal dedicado a este proceso.

http://www.hivguidelines.org/clinical-guidelines/adolescents/transitioning-hiv-infected-adolescents-

into-adult-care

Guias Españolas www.msssi.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisibles/sida/publicaciones/prof

Sanitarios/GuiaAdolescentes15Octubre2015.pdf

• La transición es un proceso individual, complejo y difícil en el que deben tenerse en cuenta

aspectos médicos, psicosociales, emocionales, vocacionales y educacionales del paciente.

(AIII)

• -La transición debe planificarse con el suficiente tiempo, 2-3 años, no debiéndose realizar

la transición si el paciente se encuentra en una situación inestable.(BIII)

• -El equipo de pediatría debe entrenar al paciente en autonomía y conocimiento responsable

de su infección para que sepa asumir el cambio al sistema sanitario del adulto.(AIII)

• -El equipo de adultos debe conocer con tiempo la historia personal y médica del

adolescente a través de las reuniones mantenidas con el equipo pediátrico así como

mediante un INFORME elaborado desde pediatría. (CIII)

• -La MONITORIZACION tras la transición debería realizarse al menos durante el primer año

para evitar pérdidas y fracaso de la misma. (CIII)

Momento de la transición

• No hay una edad preestablecida (16-24 años).

• Dependerá de cada paciente

• Idealmente el momento viene marcado por:

• Cuando el paciente entiende su enfermedad y su cuidado.

• Demuestra capacidad para solicitar citas y cumplirlas.

• Ser capaz de solicitar ayuda médica ante afectación clínica.

• Se encuentra estable.

2013

• 88% TAR (74% Ips)

• 90% CV <50

2015

90% TAR (61% INI)

96% CV<50

•34 pacientes , 19 años, 50% mujeres.

•91% infección perinatal

•Una consulta de tarde, posibilidad acudir de otros lugares del

país.

•Clínica transición: •2 pediatras y dos enfermeras,

•2 internistas y dos enfermeras,

•2consejeros,

•2 sexólogos.

K Westling Infec Dis 2016

CoRISpe : estudio transición 2015

Realizamos un análisis restrospectivo. Revisión de historias clínicas de un

subgrupo de 209 pacientes VIH de transmisión vertical transferidos a las

Unidades de Adultos desde 1997 (primer paciente transferido) hasta dic 2013.

21 Unidades de Pediatría y 22 Unidades de Adultos.

Estudio :

Cuestionario según competencias descritas como necesarias

Epidemiológicos, médicos: situación clínica, inmunovirológica.

Cortesía Aser Garcia Rada Tesis doctoral UCM 2015

Distribución pacientes en

unidades pediatría

Distribución pacientes en

unidades de adultos

Número de pacientes

transferidos por año.

Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015

Análisis de encuesta en línea

Médicos de adultos (n=23): tasa de respuesta 62,8%; desempeño global medio

48,8%.

Cumplimiento (en %) de variables de

desempeño profesional (19 ítems)

Relación entre médicos (en %) y prácticas

adecuadas que realizan

Cortesía Aser González Rada Tesis doctoral UCM

2015

Análisis de encuestas en línea

Pediatras (n=16): tasa respuesta 80%; desempeño global medio: 51,8%.

Cumplimiento (en %) de variables de

desempeño profesional (21 ítems)

Relación entre pediatras (en %) y prácticas

adecuadas que realizan

Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015

Correlación entre el desempeño profesional

y la evolución de los pacientes transferidos

• Correlación negativa entre mejor Dp y la CV en la transferencia (coef. de

correlación= -0.17; p= 0.04).

Correlación entre Dp (abscisas) y CV en el momento

de la transición (ordenadas)

Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015

Variable En mujeres En varones

CARACTERÍSTICAS GENERALES

Edad al diagnóstico

(mediana años)

1,5 [0,5-4] 1,7 [0,4-4,6]

País de origen (%)

España 96,7% 97,7%

Etnia (%) (n=208)

Blanco-caucasiano 92,6% 90,7%

Nivel de estudios (%) (n=126)

Primarios 52% 43,1%

Medios 34,7% 43,1%

Superiores 13,3% 13,7%

Variable En

mujeres

En

varones

DATOS CLÍNICOS EN LA TRANSICIÓN

Estadio clínico

A 36,1% 37,9%

B 36,1% 33,3%

C 27,9% 28,7%

Nadir CD4/mL 180 [65-

338]

207 [43-

331]

Encefalopatía por VIH (n=208)

No 91,0% 95,3%

Sí 9,0% 4,7%

Coinfección por VHC

Sí 11,5% 14,9%

Lipodistrofia (n=156)

Sí 39,4% 29,0%

Características Pacientes Transferidos

Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015

Distribución pacientes en tres periodos

PERIODOS 1997-2004 2005-2008 2009-2013

Edad en la transición 16,9 (2,0) 17,8 (2,1) 18,1 (2,2)

Estado Total

(n=209)

Mujeres

(n=122)

Varones

(n=87)

En

seguimiento

174 99 75

Perdidos 29 19 10

Fallecidos 6 4 2

Perdidos

Fallecidos

En seguimiento

Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015

Tratamientos antirretrovirales

Variable En mujeres En varones

DATOS DEL TRATAMIENTO

Total pautas tratamiento en pediatría 5 [4-7] 5 [3-7]

Recibió monoterapia/biterapia en pediatría 86,7% 77,9%

Total pautas TARGA en pediatría 3 [2-5] 3 [2-4]

Total pautas tratamiento en adultos 2 [2-4] 2 [1-4]

Cambia de tratamiento al año 64.3% 52.4%

Transición Al año Actual

Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015

Control de la replicación viral:

(Porcentaje de pacientes con CV VIH

indetectable)

Incremento del número de CD4 tras la transición

620 (409-868)

669 (454-950)

694 (464-972)

Incremento

10.6%

Fallecidos

• Fallecidos (n=6):

Sexo Estadio

clínico/edad

(años) a la

transferencia

Años

seguimiento

en adultos

CV

indetectable

último

control

CD4/mL

último

control

Tratamiento

último

control

Año

defunción/

edad (años)

Causa de

defunción

M C / (15,9) 2,2 Sí 1104 INI + IF 2011 / (18) Complicaciones

de trasplante renal

V C / (18,3) 2,5 Sí 9 INI + IF 2011 / (20) Sepsis por

Cándida albicans

M A / (17,6) 8,3 No 27 INI + IF 2012 / (25) Neumonía

M B / (21) 2,7 No 17 INI 2014 / (23) Leucoencef.

multifocal

progresiva

M B / (16,3) 9,3 Sí 62 ITIAN + IP 2009 / (25) Linfoma No

Hodgkin

V C / (19,1) 7,6 Sí 1730 ITIAN + IP 2012 / (26) Hidrocefalia

crónica

Resultados factores riesgo perdidos

Caracteristicas en el momento de la transición Perdidos(PS)

En seguimiento (nPS) p (PS vs. nPS)

Edad en años (IQR) 17,34 (16,26-18,74) 17,85 (16,24-19,02) 0,986

Sexo %

Mujeres 71,1 56,36 0,074

Hombres 28,9 43,64

Mediana CD4 , cells/mL (IQR) 481,5 (362,5-670,75) 706 (438,75-905,25) 0,008

CD4 <500 cells/mL, % 48,89 29,1 0,013

Mediana CV, copias/mL (IQR) 2920,5 (170-26375) 50 (40-1945) 0,74

CV <50cop/mL, n (%) 26,67 50,9 0,004

EN TAR % 77,77 88,48 0,065

Situación inmunovirológica de los pacientes que

retoman el seguimiento

5

1

8

2

1

Cambio de centro

Cambio país

Decisión propia

Consumo tóxicos

Patología psiquiátrica

Perdidos Seguimiento

Motivos de la

pérdida:

Motivos del

regreso:

4

1

5 2

6

Vuelven centro

Vuelven España

Voluntad propia

Gestación

Ingreso hospitalario

• 4 Infecciones oportunistas

(candidiasis, TBC ganglionar,

linfoma, LMP)

• 2 trastornos psiquiátricos

• 3 Fallecidos

COMENTARIOS

• La transición supone un reto que debe cuidarse y preparase

con tiempo debiendo ser personalizado debiéndose

monitorizar al menos durante el primer año de la

transición.

• El conocimiento de las competencias necesarias a la hora

de realizar la transición puede ser un factor pronóstico que

condicione el éxito del proceso.

• La mayoría de los pacientes superan la transición con

éxito, mejorando el control virológico y la situación inmune.

COMENTARIOS

• Los pacientes que se han transferido en los últimos años son

supervivientes a situaciones complejas tanto a nivel médico como

sociales.

• Algunos pacientes con unas características de riesgo( falta de

control virológico, peor situación inmune, menos empleo de TAR,

patología psiquiátrica…) son pacientes que se pueden perder del

seguimiento del sistema sanitario.

• Los pacientes que se pierden se “reenganchan” al sistema

sanitario ante situaciones vitales o de deterioro de salud

(embarazos inicialmente no controlados, infecciones oportunistas o

graves, tumores (linfomas, etc…).

Agradecimientos

Centros y médicos de adultos participantes:

Complejo Hospitalario de Vigo, Vigo (Miralles C; Ocampo, A; Rodriguez, F); Hospital de Albacete, Albacete (Martínez, E; Mateos

Rodríguez, F; Blanch Sancho, JJ); Hospital de Guadalajara, Guadalajara (Torralba, M); Hospital Clínico de Zaragoza, Zaragoza

(Crussels, MJ; Letona, S; Cuesta, J;); Hospital de Cruces, Bilbao (Aguirrebengoa, K; Goikoetxea, J); Hospital Doce de Octubre,

Madrid (Rubio, R; Pulido, F); Hospital de Donostia, San Sebastián (Iribarren, JA; Rodríguez, FJ; Pascual, L; Carmona, MP);

Hospital de Getafe, Madrid (Gaspar, G); Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid (Miralles, P; Berenguer, J;

Montilla, P; Bermúdez, E; Padilla, B); Hospital la Fe, Valencia (López-Aldeguer, J; Montero, M; Salavert, M; Cuéllar, S); Hospital

la Paz, Madrid (Bernardino, JI; Montes, ML; Arribas, JR; González, J; Pérez, I; Díaz, M; Valencia, E); Hospital de Móstoles,

Madrid (Barros, CA); Hospital Miguel Servet, Zaragoza (Arazo, P; Samperiz, G); Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de

Henares, Madrid (Sanz, J); Hospital Virgen del Rocío, Sevilla (Leal, M; Viciana, P; Fernández-Cortés, LF; Llavez, S); Hospital

Virgen de la Macarena, Sevilla (Ríos, MJ; Rodríguez, J; Palomo, V); Hospital de Txagorritxu, Vitoria (Portu, JJ); Hospital Virgen

de las Nieves, Granada (Pasquau, J); Hospital General de Alicante, Alicante (Portilla, I; Portilla, J); Hospital Clínico Universitario

de Valencia, Valencia (Galindo, MJ; Ferrando, R); Hospital General de Castellón, Castellón (Roca, B; Mínguez, C; Andrés, J; Usó,

J); Hospital de León, León (Mostaza, JL, López C.); Hospital Clínico Universitario de Valladolid, Valladolid (Hinojosa, C);

Complejo Hospitalario San Millán-San Pedro, Logroño (Blanco, JR); Hospital Severo Ochoa de Leganés, Madrid (Cervero, M;

Torres, R); Hospital de Torrejón de Ardoz (Arponen, S; Gimeno, A); Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (Gómez-

Sirvent, JL; Alonso, Mª del Mar; Hernández, J.); Hospital Universitario de Valme, Sevilla (Lozano, F); Hospital Doctor. Negrín de

Las Palmas (Cárdenes, MA): Hospital de Basurto, Bilbao (Muñoz MJ; Ibarra, S); Hospital Ramón y Cajal, Madrid (Moreno, S;

Pérez Elías, MJ); Hospital Infanta Leonor, Madrid (Ryan, P; Troya, J); Hospital La Princesa, Madrid (Sanz, J); Hospital Fundación

de Alcorcón (Losa García, JE, Gómez Hervás, R); Hospital de Elche (Gutiérrez, F; Masiá, M; Robledano, C; Adsuar, A); H. General

Lanzarote (lluch J.); H. Río Hortega de Valladolid (Bachiller, P; Palacios, T.) ; H. Virgen de la Arrixaca de Murcia (Galera, C);

Complejo Hospitalario de Las Palmas (Hernández, M); Complejo Hospitalario de Huelva (Merino, D)