Marisa Navarro.
Sección de Enfermedades Infecciosas.
Servicio de Pediatría
Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
¿Por qué es tan difícil el paso a la consulta de adultos?
Torremolinos 2016
Infeccion VIH en pediatría
•Éxito programas prevención transmisión materno infantil
Aumento supervivencia niños infectados
Desplazamiento edades niños infectados----- alcanzando
etapa adolescencia y adultos jóvenes.
TRANSICION UNIDADES ADULTOS
CoRISpe 2015 Nº pacientes introducidos: 1206
Transferidos: 504 (41.8%)
Fallecidos: 98 (8.1%)
Perdidos: 136 (11.3%)
Pendientes de comprobar situación: 57 (4.7%)
Continúan seguimiento en Pediatría: 411 (34.1%)
• <18 años en seguimiento 304 (mediana de edad: 12.7 años (RIC 9.8 – 15.1 años)
• > 18 años 107 (26% de los seguidos en pediatría)
0
100
200
300
400
500
600
700
800
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
Años
Nº
Pacie
nte
s
Seguimiento pediatría
Paso a adultos
Población de estudio (Diciembre 03-Diciembre 2015)
CoRISpe
Transicion
Transición unidad adultos
•Proceso activo necesario en pacientes con
enfermedades crónicas padecidas desde la infancia.
•Objetivo: minimizar ansiedad y maximizar satisfacción
del paciente y su permanencia en el sistema sanitario.
•Paciente VIH infección perinatal:
–vínculo de confianza y familiaridad personal clínica pediátrica.
–Suele existir desconexión edad cronológica y edad funcional, escasa
preparación para autonomía.
•Paciente VIH infección horizontal (“behavioural”):
• Tardan meses en aceptar el dx y volver consulta para TAR.
• Falta adherencia sistema sanitario.
Guías transición( Estado de Nueva York)
Proceso individualizado y flexible, plan coordinación con clínica
adultos participación familia y paciente.
Existencia profesional sanitario asuma la responsabilidad de
este proceso.
Conveniencia de un médico de adultos comprometido y
dispuesto al cuidado y seguimiento de estos adolescentes y adultos jóvenes.
Precocidad en el inicio del proceso de transición. Relación fluída
entre clínica pediátrica y de adultos.
Participación equipo multidisciplinar (ideal existencia de
pacientes que hayan completado este proceso).
Redactar informe de salud incluyendo aspectos médicos,
psicosociales y económicos. Favorecer que los adolescentes expresen sus opiniones. Mantenimiento de formación del personal dedicado a este proceso.
http://www.hivguidelines.org/clinical-guidelines/adolescents/transitioning-hiv-infected-adolescents-
into-adult-care
Guias Españolas www.msssi.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisibles/sida/publicaciones/prof
Sanitarios/GuiaAdolescentes15Octubre2015.pdf
• La transición es un proceso individual, complejo y difícil en el que deben tenerse en cuenta
aspectos médicos, psicosociales, emocionales, vocacionales y educacionales del paciente.
(AIII)
• -La transición debe planificarse con el suficiente tiempo, 2-3 años, no debiéndose realizar
la transición si el paciente se encuentra en una situación inestable.(BIII)
• -El equipo de pediatría debe entrenar al paciente en autonomía y conocimiento responsable
de su infección para que sepa asumir el cambio al sistema sanitario del adulto.(AIII)
• -El equipo de adultos debe conocer con tiempo la historia personal y médica del
adolescente a través de las reuniones mantenidas con el equipo pediátrico así como
mediante un INFORME elaborado desde pediatría. (CIII)
• -La MONITORIZACION tras la transición debería realizarse al menos durante el primer año
para evitar pérdidas y fracaso de la misma. (CIII)
Momento de la transición
• No hay una edad preestablecida (16-24 años).
• Dependerá de cada paciente
• Idealmente el momento viene marcado por:
• Cuando el paciente entiende su enfermedad y su cuidado.
• Demuestra capacidad para solicitar citas y cumplirlas.
• Ser capaz de solicitar ayuda médica ante afectación clínica.
• Se encuentra estable.
2013
• 88% TAR (74% Ips)
• 90% CV <50
2015
90% TAR (61% INI)
96% CV<50
•34 pacientes , 19 años, 50% mujeres.
•91% infección perinatal
•Una consulta de tarde, posibilidad acudir de otros lugares del
país.
•Clínica transición: •2 pediatras y dos enfermeras,
•2 internistas y dos enfermeras,
•2consejeros,
•2 sexólogos.
K Westling Infec Dis 2016
CoRISpe : estudio transición 2015
Realizamos un análisis restrospectivo. Revisión de historias clínicas de un
subgrupo de 209 pacientes VIH de transmisión vertical transferidos a las
Unidades de Adultos desde 1997 (primer paciente transferido) hasta dic 2013.
21 Unidades de Pediatría y 22 Unidades de Adultos.
Estudio :
Cuestionario según competencias descritas como necesarias
Epidemiológicos, médicos: situación clínica, inmunovirológica.
Cortesía Aser Garcia Rada Tesis doctoral UCM 2015
Distribución pacientes en
unidades pediatría
Distribución pacientes en
unidades de adultos
Número de pacientes
transferidos por año.
Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015
Análisis de encuesta en línea
Médicos de adultos (n=23): tasa de respuesta 62,8%; desempeño global medio
48,8%.
Cumplimiento (en %) de variables de
desempeño profesional (19 ítems)
Relación entre médicos (en %) y prácticas
adecuadas que realizan
Cortesía Aser González Rada Tesis doctoral UCM
2015
Análisis de encuestas en línea
Pediatras (n=16): tasa respuesta 80%; desempeño global medio: 51,8%.
Cumplimiento (en %) de variables de
desempeño profesional (21 ítems)
Relación entre pediatras (en %) y prácticas
adecuadas que realizan
Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015
Correlación entre el desempeño profesional
y la evolución de los pacientes transferidos
• Correlación negativa entre mejor Dp y la CV en la transferencia (coef. de
correlación= -0.17; p= 0.04).
Correlación entre Dp (abscisas) y CV en el momento
de la transición (ordenadas)
Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015
Variable En mujeres En varones
CARACTERÍSTICAS GENERALES
Edad al diagnóstico
(mediana años)
1,5 [0,5-4] 1,7 [0,4-4,6]
País de origen (%)
España 96,7% 97,7%
Etnia (%) (n=208)
Blanco-caucasiano 92,6% 90,7%
Nivel de estudios (%) (n=126)
Primarios 52% 43,1%
Medios 34,7% 43,1%
Superiores 13,3% 13,7%
Variable En
mujeres
En
varones
DATOS CLÍNICOS EN LA TRANSICIÓN
Estadio clínico
A 36,1% 37,9%
B 36,1% 33,3%
C 27,9% 28,7%
Nadir CD4/mL 180 [65-
338]
207 [43-
331]
Encefalopatía por VIH (n=208)
No 91,0% 95,3%
Sí 9,0% 4,7%
Coinfección por VHC
Sí 11,5% 14,9%
Lipodistrofia (n=156)
Sí 39,4% 29,0%
Características Pacientes Transferidos
Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015
Distribución pacientes en tres periodos
PERIODOS 1997-2004 2005-2008 2009-2013
Edad en la transición 16,9 (2,0) 17,8 (2,1) 18,1 (2,2)
Estado Total
(n=209)
Mujeres
(n=122)
Varones
(n=87)
En
seguimiento
174 99 75
Perdidos 29 19 10
Fallecidos 6 4 2
Perdidos
Fallecidos
En seguimiento
Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015
Tratamientos antirretrovirales
Variable En mujeres En varones
DATOS DEL TRATAMIENTO
Total pautas tratamiento en pediatría 5 [4-7] 5 [3-7]
Recibió monoterapia/biterapia en pediatría 86,7% 77,9%
Total pautas TARGA en pediatría 3 [2-5] 3 [2-4]
Total pautas tratamiento en adultos 2 [2-4] 2 [1-4]
Cambia de tratamiento al año 64.3% 52.4%
Transición Al año Actual
Cortesía Aser García Rada Tesis doctoral UCM 2015
Control de la replicación viral:
(Porcentaje de pacientes con CV VIH
indetectable)
Incremento del número de CD4 tras la transición
620 (409-868)
669 (454-950)
694 (464-972)
Incremento
10.6%
Fallecidos
• Fallecidos (n=6):
Sexo Estadio
clínico/edad
(años) a la
transferencia
Años
seguimiento
en adultos
CV
indetectable
último
control
CD4/mL
último
control
Tratamiento
último
control
Año
defunción/
edad (años)
Causa de
defunción
M C / (15,9) 2,2 Sí 1104 INI + IF 2011 / (18) Complicaciones
de trasplante renal
V C / (18,3) 2,5 Sí 9 INI + IF 2011 / (20) Sepsis por
Cándida albicans
M A / (17,6) 8,3 No 27 INI + IF 2012 / (25) Neumonía
M B / (21) 2,7 No 17 INI 2014 / (23) Leucoencef.
multifocal
progresiva
M B / (16,3) 9,3 Sí 62 ITIAN + IP 2009 / (25) Linfoma No
Hodgkin
V C / (19,1) 7,6 Sí 1730 ITIAN + IP 2012 / (26) Hidrocefalia
crónica
Resultados factores riesgo perdidos
Caracteristicas en el momento de la transición Perdidos(PS)
En seguimiento (nPS) p (PS vs. nPS)
Edad en años (IQR) 17,34 (16,26-18,74) 17,85 (16,24-19,02) 0,986
Sexo %
Mujeres 71,1 56,36 0,074
Hombres 28,9 43,64
Mediana CD4 , cells/mL (IQR) 481,5 (362,5-670,75) 706 (438,75-905,25) 0,008
CD4 <500 cells/mL, % 48,89 29,1 0,013
Mediana CV, copias/mL (IQR) 2920,5 (170-26375) 50 (40-1945) 0,74
CV <50cop/mL, n (%) 26,67 50,9 0,004
EN TAR % 77,77 88,48 0,065
Situación inmunovirológica de los pacientes que
retoman el seguimiento
5
1
8
2
1
Cambio de centro
Cambio país
Decisión propia
Consumo tóxicos
Patología psiquiátrica
Perdidos Seguimiento
Motivos de la
pérdida:
Motivos del
regreso:
4
1
5 2
6
Vuelven centro
Vuelven España
Voluntad propia
Gestación
Ingreso hospitalario
• 4 Infecciones oportunistas
(candidiasis, TBC ganglionar,
linfoma, LMP)
• 2 trastornos psiquiátricos
• 3 Fallecidos
COMENTARIOS
• La transición supone un reto que debe cuidarse y preparase
con tiempo debiendo ser personalizado debiéndose
monitorizar al menos durante el primer año de la
transición.
• El conocimiento de las competencias necesarias a la hora
de realizar la transición puede ser un factor pronóstico que
condicione el éxito del proceso.
• La mayoría de los pacientes superan la transición con
éxito, mejorando el control virológico y la situación inmune.
COMENTARIOS
• Los pacientes que se han transferido en los últimos años son
supervivientes a situaciones complejas tanto a nivel médico como
sociales.
• Algunos pacientes con unas características de riesgo( falta de
control virológico, peor situación inmune, menos empleo de TAR,
patología psiquiátrica…) son pacientes que se pueden perder del
seguimiento del sistema sanitario.
• Los pacientes que se pierden se “reenganchan” al sistema
sanitario ante situaciones vitales o de deterioro de salud
(embarazos inicialmente no controlados, infecciones oportunistas o
graves, tumores (linfomas, etc…).
Agradecimientos
Centros y médicos de adultos participantes:
Complejo Hospitalario de Vigo, Vigo (Miralles C; Ocampo, A; Rodriguez, F); Hospital de Albacete, Albacete (Martínez, E; Mateos
Rodríguez, F; Blanch Sancho, JJ); Hospital de Guadalajara, Guadalajara (Torralba, M); Hospital Clínico de Zaragoza, Zaragoza
(Crussels, MJ; Letona, S; Cuesta, J;); Hospital de Cruces, Bilbao (Aguirrebengoa, K; Goikoetxea, J); Hospital Doce de Octubre,
Madrid (Rubio, R; Pulido, F); Hospital de Donostia, San Sebastián (Iribarren, JA; Rodríguez, FJ; Pascual, L; Carmona, MP);
Hospital de Getafe, Madrid (Gaspar, G); Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid (Miralles, P; Berenguer, J;
Montilla, P; Bermúdez, E; Padilla, B); Hospital la Fe, Valencia (López-Aldeguer, J; Montero, M; Salavert, M; Cuéllar, S); Hospital
la Paz, Madrid (Bernardino, JI; Montes, ML; Arribas, JR; González, J; Pérez, I; Díaz, M; Valencia, E); Hospital de Móstoles,
Madrid (Barros, CA); Hospital Miguel Servet, Zaragoza (Arazo, P; Samperiz, G); Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de
Henares, Madrid (Sanz, J); Hospital Virgen del Rocío, Sevilla (Leal, M; Viciana, P; Fernández-Cortés, LF; Llavez, S); Hospital
Virgen de la Macarena, Sevilla (Ríos, MJ; Rodríguez, J; Palomo, V); Hospital de Txagorritxu, Vitoria (Portu, JJ); Hospital Virgen
de las Nieves, Granada (Pasquau, J); Hospital General de Alicante, Alicante (Portilla, I; Portilla, J); Hospital Clínico Universitario
de Valencia, Valencia (Galindo, MJ; Ferrando, R); Hospital General de Castellón, Castellón (Roca, B; Mínguez, C; Andrés, J; Usó,
J); Hospital de León, León (Mostaza, JL, López C.); Hospital Clínico Universitario de Valladolid, Valladolid (Hinojosa, C);
Complejo Hospitalario San Millán-San Pedro, Logroño (Blanco, JR); Hospital Severo Ochoa de Leganés, Madrid (Cervero, M;
Torres, R); Hospital de Torrejón de Ardoz (Arponen, S; Gimeno, A); Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (Gómez-
Sirvent, JL; Alonso, Mª del Mar; Hernández, J.); Hospital Universitario de Valme, Sevilla (Lozano, F); Hospital Doctor. Negrín de
Las Palmas (Cárdenes, MA): Hospital de Basurto, Bilbao (Muñoz MJ; Ibarra, S); Hospital Ramón y Cajal, Madrid (Moreno, S;
Pérez Elías, MJ); Hospital Infanta Leonor, Madrid (Ryan, P; Troya, J); Hospital La Princesa, Madrid (Sanz, J); Hospital Fundación
de Alcorcón (Losa García, JE, Gómez Hervás, R); Hospital de Elche (Gutiérrez, F; Masiá, M; Robledano, C; Adsuar, A); H. General
Lanzarote (lluch J.); H. Río Hortega de Valladolid (Bachiller, P; Palacios, T.) ; H. Virgen de la Arrixaca de Murcia (Galera, C);
Complejo Hospitalario de Las Palmas (Hernández, M); Complejo Hospitalario de Huelva (Merino, D)
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