MIDIENDO LA DEPENDENCIA Y SU ... - Universidade de Vigo
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1 Tesis Doctoral MIDIENDO LA DEPENDENCIA Y SU IMPACTO EN LAS PERSONAS CUIDADORAS Ana María Rodríguez González 2020 “Mención internacional” Ana María Rodríguez González TESIS DOCTORAL Midiendo la dependencia y su impacto en las personas cuidadoras
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Tesis Doctoral
MIDIENDO LA DEPENDENCIA Y SU IMPACTO EN LAS PERSONAS
CUIDADORAS
Ana María Rodríguez González
2020
“Mención internacional”
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Escola Internacional de Doutoramento
Ana María Rodríguez González
TESE DE DOUTORAMENTO
Midiendo la dependencia y su impacto en las personas cuidadoras
Measuring dependence and its impact on caregivers
Dirixida pola doutora: Eva Rodríguez Míguez
Ano: 2020
“Mención internacional”
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Escola Internacional de Doutoramento
Eva Rodríguez Míguez
FAI CONSTAR que o presente traballo, titulado “Midiendo la
dependencia y su impacto en las personas cuidadoras”, que
presenta Ana María Rodríguez González para a obtención do título
de Doutora, foi elaborado baixo a súa dirección no programa de
doutoramento “Educación, Deporte e Saúde” Cod. PO2D016V06, da
Universidade de Vigo.
Vigo, 9 de novembro de 2020
A Directora da tese de doutoramento
Dra. Eva Rodríguez Míguez
4
AGRADECIMIENTOS
Esta tesis doctoral no hubiera sido posible sin todas y cada una de las personas
cuidadoras que creyeron en esta investigación, me abrieron la puerta de sus hogares y su vida
y voluntariamente decidieron regalar parte de su apreciado y escaso tiempo libre para llevar
este trabajo adelante. Por lo tanto, quiero comenzar expresando mi más sincero agradecimiento
y admiración a todas estas personas cuidadoras que contribuyeron a que este estudio se llevara
a cabo. Así mismo, quiero agradecer a todas aquellas personas que desinteresadamente
colaboraron en la captación de dichas personas cuidadoras.
Quiero darle las gracias a mi directora de tesis, la Doctora Eva Rodríguez Míguez
primero por aceptar dirigirme la tesis, estimularme en la idea inicial y acompañarme durante
todo el camino de la investigación. Además de por iluminarme con su sabiduría, por su
paciencia, disponibilidad, apoyo incondicional, generosidad, entusiasmo y empeño en cada una
de las fases de la investigación.
También quiero expresar mi agradecimiento a todo el profesorado que me acompañó
desde el inicio de mi etapa educativa hasta el momento presente. Especialmente a la doctora
Carmen Verde por su atención amable y sus consejos y al Doctor Antonio López Castedo (in
memoriam) por transmitirme sus conocimientos y por su generosidad.
A la Doctora Ana Clavería por animarme en la realización de esta investigación y
presentarme a la Doctora Eva Rodríguez.
Al Doctor Jose Luis Pinto por su sugerencia en la elección de la Universidad y contacto
con el centro de investigación; al Yunnus Centre for Social Business and Health de la Glasgow
Calendonian University, especialmente a las doctoras Rachel Baker, Helen Mason y Marissa
Collins por su acogida, apoyo y conversión de mi estancia en una experiencia innolvidable, y a
la Universidad de Vigo por su ayuda económica para la movilidad. Sin la aportación de cada
uno de ellos, las estancias de investigación realizadas a lo largo de los años 2017, 2018 y 2019
no hubieran sido posibles.
Al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, España, y FEDER (RTI2018-
099403-B-I00) por su apoyo financiero.
5
A mi familia por estar siempre ahí, especialmente a mi madre, por su cariño, por
transmitirme el valor de cuidar y por apoyarme en los momentos más críticos de mi vida
académica y personal.
Finalmente, quiero agradecer su contribución a todas aquellas personas que de algún
modo hicieron posible que esta tesis doctoral hoy sea una realidad.
A todos y todas, mi más profundo agradecimiento.
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ÍNDICE
RESUMEN .............................................................................................................................. 11
ABSTRACT ............................................................................................................................ 19
INTRODUCCIÓN .................................................................................................................. 26
INTRODUCTION .................................................................................................................. 31
CAPÍTULO 1 .......................................................................................................................... 36
“Estado de la cuestión” ....................................................................................................... 36
a. Las personas cuidadoras informales ................................................................................ 36
i. Caracterización de la persona cuidadora ....................................................................... 36
ii. Efectos de los cuidados en la calidad de vida de la persona cuidadora ........................ 37
iii. Instrumentos de medición de la sobrecarga de la persona cuidadora .......................... 40
b. Las personas dependientes ............................................................................................... 42
i. El concepto de dependencia y sus determinantes .......................................................... 42
ii. Medición de la dependencia ......................................................................................... 47
Medición de la dependencia en el ámbito clínico ......................................................... 47
Aportaciones desde el ámbito socioeconómico ............................................................ 50
Medición de la dependencia en base a la necesidad de cuidados .................................. 52
El caso español: El Baremo de Valoración de Dependencia ........................................ 53
CAPÍTULO 2 .......................................................................................................................... 55
“A meta-analysis of the association between caregiver burden and the dependent’s
illness” .................................................................................................................................. 55
Introduction ....................................................................................................................... 55
Methods ............................................................................................................................. 57
Caregiver burden instruments ....................................................................................... 57
Sample ........................................................................................................................... 58
Statistical analysis ......................................................................................................... 60
Results ............................................................................................................................... 62
Discussion ......................................................................................................................... 65
Annex ................................................................................................................................ 68
CAPÍTULO 3 .......................................................................................................................... 69
“Determinants of caregiving burden among informal caregivers for dependent persons with
chronic illness”..................................................................................................................... 69
Introduction ....................................................................................................................... 69
Methods ............................................................................................................................. 71
Sample ........................................................................................................................... 71
7
Questionnaire ................................................................................................................ 71
Statistical analysis ......................................................................................................... 73
Results ............................................................................................................................... 74
Subject characteristics ................................................................................................... 74
Discussion ......................................................................................................................... 80
CAPÍTULO 4 .......................................................................................................................... 83
“La medición de la dependencia a partir del tiempo de cuidado y del baremo de valoración
de dependencia” ................................................................................................................... 83
Introducción ...................................................................................................................... 83
Material y métodos ........................................................................................................... 85
Muestra de estudio ........................................................................................................ 85
Cuestionario .................................................................................................................. 85
Procedimiento ................................................................................................................ 86
Análisis estadístico ........................................................................................................ 87
Resultados ......................................................................................................................... 88
Características de las personas dependientes ................................................................ 88
Asignación de tiempo de cuidados ................................................................................ 88
Comparando el BVD con el tiempo de cuidado ............................................................ 91
Discusión ........................................................................................................................... 92
Anexo 1. Descripción del diario de actividades ................................................................ 95
Anexo 2. Cálculo de la asignación de tiempo de cuidado ................................................ 96
Anexo 3. Tabla equivalencias de tareas del BVD con tareas del diario de actividades.... 97
Anexo 4. Distribución del tiempo de cuidado por actividad ............................................ 99
CAPÍTULO 5 ........................................................................................................................ 101
“Necesidad y uso de productos de apoyo y facilitadores arquitectónicos en población
dependiente” ....................................................................................................................... 101
Introducción .................................................................................................................... 101
Material y métodos ......................................................................................................... 102
Resultados ....................................................................................................................... 104
Discusión ......................................................................................................................... 109
CAPÍTULO 6 ........................................................................................................................ 112
“Cuidadoras informales: percepciones y opinión sobre el sistema de dependencia en
España” .............................................................................................................................. 112
Introducción .................................................................................................................... 112
Objetivos ......................................................................................................................... 114
Métodos ........................................................................................................................... 114
Resultados y discusión .................................................................................................... 115
Características sociodemográficas y de cuidado de la muestra ................................... 115
Explotación cualitativa de los datos ............................................................................ 116
Dificultades y necesidades personales de las personas cuidadoras ......................... 117
8
Valoración respecto de apoyos ................................................................................ 118
Opinión sobre el SAAD ........................................................................................... 119
Conclusión ...................................................................................................................... 120
CONCLUSIONES ................................................................................................................ 122
CONCLUSIONS................................................................................................................... 128
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................................... 133
ANEXOS ............................................................................................................................... 172
Anexo 1. Relación de estudios utilizados en el metaanálisis .............................................. 172
Anexo 2. Cuestionario a cuidadores informales. Sesión 1 ................................................. 190
Anexo 3. Diario de actividades ........................................................................................... 194
Anexo 4. Cuestionario a personas cuidadoras informales. Sesión 2 ................................. 201
9
ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS
CAPÍTULO 1 .......................................................................................................................... 36
Tabla 1. Instrumentos para medir la sobrecarga de cuidados .................................................. 40
Tabla 2. Instrumentos de valoración de la capacidad funcional y/o dependencia. .................. 47
Tabla 3. Instrumentos de valoración de deteriroro cognitivo y/o problemas mentales ............ 48
Tabla 4. Instrumentos de valoración de la calidad de vida relacionada con la salud susceptibles
de uso en la evaluación económica .......................................................................................... 51
CAPÍTULO 2 .......................................................................................................................... 55
Figure 1. Sample selection ....................................................................................................... 60
Table 1. Descriptive analysis of the sample ............................................................................. 62
Table 2. Effect of dependent’s pathology and region on ZBI:Meta-regression with mixed-
effects models ........................................................................................................................... 63
Table 3. Mean ZBI score and estimated heterogeneity (τ2) by pathology ............................... 64
Table 4. Mean ZBI score and estimated heterogeneity (τ2) by severity of Alzheimer’s
groups ....................................................................................................................................... 65
CAPÍTULO 3 .......................................................................................................................... 69
Table 1. Caregiver characteristics and their relation to caregiver burden ................................ 75
Table 2. Dependent person characteristics and their relation to caregiver burden .................. 76
Table 3. Determinants of caregiver burden—Linear regression (LR) models ......................... 77
Table 4. Determinants of a severe caregiver burden— Logistic regression models ................ 78
CAPÍTULO 4 .......................................................................................................................... 83
Tabla 1. Características de las personas dependientes ............................................................. 89
Tabla 2. Tiempo de cuidados por actividad ............................................................................. 90
Figura 1. Relación del BVD con el tiempo de cuidado. ........................................................... 92
10
Tabla 3. Determinantes de las diferencias entre instrumentos de dependencia ....................... 92
CAPÍTULO 5 ........................................................................................................................ 101
Figura 1. Esquema del estudio ............................................................................................... 104
Tabla 1. Características del cuidador/a y de la persona dependiente ..................................... 105
Tabla 2. Productos y adaptaciones en el hogar en función de su utilización y necesidad ..... 106
Tabla 3: Valores medianos del BVD, DEP-6D, tiempo de cuidado y escala Zarit, en función de
si utiliza o no determinados productos y adaptaciones en el hogar ....................................... 107
Tabla 4. Determinantes de las necesidades no cubiertas: regresión logística ........................ 109
CAPÍTULO 6 ........................................................................................................................ 112
Tabla 1. Características de las personas cuidadoras ............................................................... 116
Figura 1. Análisis del discurso: categorías y subcategorías ................................................... 117
11
RESUMEN
El objetivo general de esta tesis es abordar la situación actual de la dependencia desde
los dos pilares fundamentales que la conforman. Así, se pondrá el enfoque, tanto en las
características de las personas cuidadoras informales, especialmente en la sobrecarga que
experimentan, como de las personas receptoras de los cuidados, con especial énfasis en sus
limitaciones y en los instrumentos que incrementan su autonomía y/o bienestar.
Esta investigación se distribuye en una introducción breve, en la cual también se detalla
los principales objetivos de esta tesis, seis capítulos y unas conclusiones generales.
Exceptuando el primer capítulo en el cual se aborda el estado de la cuestión sobre los diferentes
temas objeto de estudio, los restantes capítulos, aunque relacionados, conforman cinco estudios
originales con entidad propia, cada uno de los cuales tienen unos objetivos específicos, una
metodología de análisis independiente, así como sus propios resultados y conclusiones.
Respecto al capítulo 1, este sirve de aglutinador de los restantes. En él se aborda el
estado de la cuestión sobre los diferentes temas que son objeto de análisis en esta tesis, poniendo
especial énfasis en las carencias identificadas en la literatura. Respecto a las personas
cuidadoras, se procede a su caracterización y a la descripción de los efectos que la provisión de
cuidados puede provocar en su calidad de vida. En particular, se aborda el tema de la sobrecarga
que se puede derivar de los cuidados informales, enfocándose principalmente en dos aspectos:
sus principales determinantes y su medición. Se muestra que, aunque hay una extensa literatura
que aborda el tema de la sobrecarga y sus determinantes, también hay parcelas de investigación
sin abordar que pueden ser de interés. En particular, el efecto diferencial de las diferentes
enfermedades de la persona dependiente en dicha sobrecarga ha sido escasamente tratado. Los
estudios empíricos publicados, o bien se enfocan en una sola enfermedad, o bien no identifican
en la muestra la patología de la persona dependiente. Por ello, un capítulo de la tesis pretende
cubrir esta carencia con la realización de un metaanálisis, cuyo objetivo principal es cuantificar
los efectos de las patologías en la sobrecarga (capítulo 2). Además, también se observó que los
estudios que analizan los determinantes de la sobrecarga, suelen abordar su análisis de forma
parcial. Apenas hay estudios que incorporen conjuntamente en el análisis, las características de
la persona cuidadora, las de la persona dependiente y el grado de colaboración entre ellas. Por
ese motivo, en esta tesis se realizará un estudio destinado a analizar empíricamente el impacto
12
de estos potenciales predictores en la sobrecarga (capítulo 3). Se finaliza esta parte del capítulo
1 describiendo las distintas escalas existentes para la medición de la dependencia, haciendo
especial énfasis en la escala de sobrecarga del cuidador Zarit Burden Interview (ZBI), la escala
más ampliamente utilizada en la literatura.
La segunda parte del capítulo 1 aborda la medición de la dependencia y sus
determinantes. Respecto a su medición, se describen los principales indicadores existentes en
la literatura, distinguiendo entre aquellos que han surgido en el ámbito clínicos y los que tienen
su origen en la evaluación económica. Debido a que en España se utiliza el Baremo de
Valoración de Dependencia (BVD), se hará especial hincapié en su análisis. De su estudio se
deriva que no existe una metodología transparente sobre el cálculo de su algoritmo de
ponderación. Esta opacidad ha suscitado que en el capítulo 4 de esta tesis se aborde en qué
medida el nivel de severidad de la dependencia extraído del BVD, guarda similitud con la
necesidad de tiempo de cuidado que la persona dependiente necesita. Finalmente, apenas hay
estudios que analicen la asociación entre el uso de productos de apoyo y el nivel de dependencia.
Por ello otro capítulo irá destinado a profundizar sobre este aspecto.
En el capítulo 2 se analiza la literatura relacionada con la sobrecarga de cuidados de las
personas cuidadoras informales, planteándose los siguientes objetivos: a) analizar aquellas
patologías de la persona dependiente que tienen un efecto significativo en la sobrecarga, b)
verificar si los niveles de severidad de la enfermedad de Alzheimer ejercen un impacto
diferencial en la sobrecarga de la persona cuidadora, c) analizar si el contexto cultural en el que
se proveen los cuidados –clasificando para ello los artículos según las grandes regiones del
mundo– ejerce un impacto diferencial en la sobrecarga estimada, y d) determinar si la
sobrecarga de cuidados ha aumentado o disminuido a lo largo de la década analizada.
La metodología de análisis de este capítulo consistió en una revisión sistemática, y un
posterior metaanálisis, de los estudios publicados en PubMed y Web of Knowledge, entre los
años 2005-2015, que estimaran empíricamente la sobrecarga con la escala ZBI y cuya muestra
fuese superior a 100 personas. De los 2225 artículos obtenidos, solo 125 cumplían los criterios
de inclusión. La patología de las personas dependientes se clasificó en los siguientes grupos:
Alzheimer, demencia o deterioro cognitivo (no Alzheimer), enfermedad mental, personas
mayores / dependientes (sin enfermedad identificada) y solo dependencia física. Para aquellos
estudios que analizan la sobrecarga en las personas cuidadoras de personas con Alzheimer, que
proporcionan información sobre el nivel de severidad de esta patología, se realizó un análisis
13
individualizado, con el objetivo de analizar si el estadio de la enfermedad tiene un efecto
diferencial en la sobrecarga. Los estudios también se clasificaron según la región del mundo en
la que se realizó la investigación, el año de publicación de cada estudio, el diseño del estudio y
la forma de reclutamiento de la muestra. Para evaluar el efecto de los moderadores (patología,
año de estudio y regiones del mundo), en la medición del efecto, se utilizaron modelos de
efectos mixtos.
Los resultados mostraron que las personas cuidadoras de personas dependientes con
limitaciones físicas tienen una puntuación media de ZBI (± SE) de 27 ± 2.6, una puntuación
significativamente más baja que las que presentan las personas cuidadoras de personas con
demencia o deterioro cognitivo (34.1 ± 1.1), enfermedad mental (32,6 ± 1,7), o Alzheimer (32,5
± 1). Las personas cuidadoras de personas mayores o personas dependientes para las cuales la
publicación no distingue la patología, tienen una puntuación significativamente más baja que
el resto de los cuatro grupos (24,6 ± 2,2). En el caso de las personas cuidadoras de personas con
algún tipo de problema mental, la persona cuidadora de personas con demencia / deterioro
cognitivo muestra una puntuación significativamente más alta que las personas cuidadoras de
personas con la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, el análisis de la gravedad de la
enfermedad de Alzheimer, basado en 7 estudios, reveló fuertes diferencias en la sobrecarga
atendiendo a dicha severidad: 42.6 ± 7.9 para grado severo, 35.6 ± 7.8 para moderado y 25.8 ±
5.2 para leve. Finalmente, no se obtuvieron diferencias significativas en cuanto a las regiones
del mundo.
El capítulo 3 versa sobre el análisis de los determinantes de la sobrecarga de la persona
cuidadora. Los objetivos específicos que se abordan en este capítulo son los siguientes: estimar
la sobrecarga de cuidados en una muestra de personas que proporcionan cuidados informales;
identificar los principales predictores de dicha sobrecarga de cuidados, considerando no sólo
las características de las personas cuidadoras y dependientes, sino también la interacción entre
ambos; y evaluar si la sobrecarga de cuidados varía en función del tipo de actividad en la que
la persona dependiente precisa ayuda.
Para abordar los objetivos de este capítulo, se ha desarrollado un trabajo de campo que
consistió en la realización de una entrevista en profundidad a 135 personas cuidadoras
informales que brindan atención domiciliaria diaria a 148 personas dependientes. Los siguientes
capítulos de la tesis también se basarán en esta encuesta para contrastar sus hipótesis de estudio.
La encuesta se desarrolló en dos sesiones. En la primera sesión se recogieron datos
14
sociodemográficos de la persona cuidadora y de la persona dependiente, información sobre las
patologías y limitaciones que presenta la persona dependiente, el Baremo de Valoración de la
Dependencia (BVD) utilizado en España en el marco de la Ley de Dependencia, e información
sobre la necesidad y uso de una lista de productos de apoyo y barreras arquitectónicas. Al final
de la sesión, la persona cuidadora recibía un diario de actividades que debía cubrir en su casa a
la vez que realizaba las actividades. La tarea propuesta en el diario consistía en escoger un día
representativo de sus cuidados diarios y anotar los minutos dedicados a cada una de las
actividades de cuidado de la persona dependiente. Además, también debía recoger los tiempos
dedicados a aquellas tareas que no se realizaban diariamente. En la segunda sesión, además de
recoger el diario de actividades, se obtuvo el indicador de severidad de la dependencia DEP-
6D, el cuestionario de sobrecarga ZBI abreviado (7 ítems); el dolor, ansiedad y grado de
colaboración de la persona dependiente y datos de salud de la persona cuidadora.
Para el logro de los principales objetivos de este capítulo, esto es, la medición de la
asociación entre la puntuación ZBI y las características de las personas cuidadora y dependiente,
se estimaron modelos de regresión lineal y logística. En el primer caso se analiza como variable
dependiente la valoración obtenida en la escala ZBI (rango 7-35), y en el segundo se analiza la
probabilidad de tener sobrecarga severa (ZBI ≥ 17). Para cada uno de estos métodos de
estimación se estimaron 3 modelos, atendiendo a diferentes especificaciones de la medición de
la dependencia: horas de cuidado (obtenido del diario), puntuación en el DEP-6D y actividades
de cuidado.
Los resultados mostraron que la sobrecarga media de la muestra es de 19,6 puntos,
experimentando sobrecarga severa un 62% de las personas cuidadoras. El análisis de regresión
mostró que la gravedad de la sobrecarga aumenta con el nivel de dependencia, tanto si esta era
medida con el indicador DEP-6D, como si se utilizaba como predictor las horas de cuidado en
las actividades básicas de la vida diaria. Así, cuando el estado de dependencia, mediante el
indicador DEP-6D, se clasifica como mejor que la muerte (DEP-6D>0), se reduce en un 57%
la probabilidad de padecer sobrecarga severa. Los cuidados relacionados con la incontinencia
y la movilidad fueron las tareas que produjeron un mayor impacto en la sobrecarga. Además,
la edad avanzada de la persona dependiente y, sobre todo, su agresividad, también tiene un
impacto significativo en la sobrecarga. Con respecto a la persona cuidadora, tener una mala
salud o formar parte de la población activa se relacionó con una mayor sobrecarga.
15
El capítulo 4 aborda la medición de la dependencia en base al tiempo de cuidado que
recibe la persona dependiente. Los objetivos específicos de este capítulo son los siguientes:
asignar tiempo de cuidado a las actividades recogidas en el BVD, distinguiendo entre
dependencia derivada de problemas mentales o solo dependencia física; analizar la relación
entre la severidad de la dependencia en base al tiempo de cuidado y a la puntuación recibida en
el BVD; e identificar los principales predictores de las disparidades encontradas entre ambos
tipos de indicadores.
Para el logro de estos objetivos se propone, en primer lugar, una metodología para
asignar, con carácter experimental, tiempo de cuidado a cada una de las 10 actividades (11 en
el caso de personas con problemas mentales) recogidas en el BVD. Dicha imputación se realizó
en base al diario de actividades cubierto por la persona cuidadora —descrito en el capítulo
anterior. Así, a cada una de las actividades que conforman el BVD, se le asignó el tiempo
mediano que conlleva su realización en la muestra objeto de estudio. Dado que el BVD tiene
sendos sistemas de puntuación, el general y el específico para personas dependientes con
problemas mentales, la imputación del tiempo mediano a las actividades, también se ha
realizado distinguiendo entre si la persona tiene o no problemas mentales. En segundo lugar,
las horas medianas asignadas a cada actividad, fueron utilizadas para asignarle a cada persona
un número estimado de horas de cuidado en base a aquellas actividades en las que necesitaba
ayuda. En tercer lugar, para analizar en qué medida este tiempo estimado está alineado con el
nivel de dependencia se obtuvo el coeficiente de correlación de Pearson (r-Pearson) y Spearman
(r-Spearman) con el indicador de dependencia DEP-6D. En cuarto lugar, se analizó el grado de
correlación entre la severidad de la dependencia en base al tiempo de cuidado y en base al BVD.
Finalmente, se realizó un análisis de regresión para identificar los principales predictores de la
disparidad encontrada entre ambas formas de medir la dependencia (tiempo de cuidado vs
BVD). La estrategia seguida para analizar las diferencias entre ambos enfoques, fue asignar a
cada persona dependiente sendos números de orden, en función de la posición de severidad
asignada por cada método. La variable explicativa utilizada en el modelo de regresión es la
diferencia entre ambos valores.
Los resultados del análisis realizado muestran que los problemas mentales
incrementarón el tiempo de cuidado en la mayoría de actividades. En particular, se obtiene que,
en la peor situación posible (necesitar ayuda en todas las actividades), las personas con solo
dependencia física necesitan un 26% menos de tiempo de cuidado. El tiempo imputado a cada
16
persona dependiente parece una medida válida de dependencia, presentando una correlación
alta con el indicador de dependencia DEP-6D (r-Pearson=-0,73, r-Spearman=-0,69; p<0,001).
Sin embargo, el BVD y las horas de cuidado presentan una correlación positiva moderada (r-
Pearson=0,63, r-Spearman=0,50; p<0,001). El análisis de regresión explica en parte estas
disparidades. Los parámetros estimados sugieren que las personas con problemas mentales,
suben en media 44 puestos (de los 148 posibles) en el ranking de severidad basado en el tiempo
de cuidado con respecto al BVD. Una variación de igual signo, aunque de menor intensidad
(ascienden 20 puestos), ocurre con las personas que necesitan ayuda parcial para comer. Sin
embargo, estar encamado o necesitar ayuda completa para el cuidado personal mostraron un
descenso medio de 21 y 17 puestos, respectivamente, en el ranking basado en el tiempo de
cuidado respecto al BVD. La explicación de estos hallazgos es ampliamente discutida en la
sección de discusión del capítulo.
En el capítulo 5 se analiza la utilización y percepción de la necesidad de productos de
apoyo y eliminación de barreras arquitectónicas en el domicilio, entre las personas cuidadoras
informales que prestan cuidados a personas dependientes. La utilización de dichos productos y
eliminación de barreras puede contribuir a aliviar las situaciones de dependencia, tanto desde
el punto de vista de las personas cuidadoras, reduciendo su sobrecarga, como desde el punto de
vista de las personas dependientes, al potenciar su autonomía. Así, los objetivos específicos que
se analizan en este capítulo son: describir la utilización o no de un conjunto de productos de
apoyo y eliminación de barreras arquitectónicas; analizar si la sobrecarga de la persona
cuidadora y nivel de dependencia de la persona que recibe los cuidados, guarda relación con la
utilización o no de una serie de productos de apoyo; e identificar los principales determinantes
de las necesidades no cubiertas de productos de apoyo y/o eliminación de barreras
arquitectónicas, esto es, no disponer de ellos a pesar de haber manifestado su necesidad.
Para el logro de estos objetivos se aplicó la siguiente metodología. En primer lugar, se
elaboró un análisis descriptivo, tanto de las características sociodemográficas y sanitarias de la
muestra, como de la utilización o no de cada uno de los dispositivos analizados, enfatizando las
necesidades no cubiertas. En segundo lugar, se analizó si la utilización o no de estos dispositivos
guardan relación con el tiempo de cuidado, el indicador de dependencia DEP-6D, el BVD y la
escala ZBI. En tercer lugar, mediante una regresión logística, se identificaron los principales
predictores de tener una necesidad no cubierta de estos dispositivos o barreras.
17
Los resultados obtenidos mostraron que las reformas del baño, seguidas de las barras de
apoyo y protecciones, son las eliminaciones de barreras arquitectónicas más utilizadas. Con
respecto a los productos de apoyo, los más utilizados son la silla de ruedas y la cama articulada.
Un 60% de las personas dependientes tienen al menos una necesidad no cubiertas de estos
dispositivos. Entre todas las barreras y productos, son las rampas de acceso, con un 29%, y las
grúas domiciliarias, con un 22%, las que destacan con el porcentaje más elevado de necesidades
no cubiertas. El uso de silla de ruedas, colchón antiescaras, cama articulada y grúa domiciliaria
se asocia con un nivel de dependencia elevado, mientras que el uso de muletas o barras de apoyo
se asocia con una dependencia más leve. Los resultados de la regresión logística muestran que
estas necesidades no cubiertas se asociaron, principalmente, con una renta familiar baja. Una
vez que se controla el nivel de renta, se obtiene que a medida que aumenta el estado de salud
de la persona cuidadora o se reduce su edad, aumenta la probabilidad de tener necesidades no
cubiertas. Además, tener una necesidad no cubierta también se asocia con la sobrecarga intensa
de la persona cuidadora. Con respecto a la persona dependiente, un mayor grado de dependencia
y tener 85 o más años está asociado a tener necesidades no cubiertas. Sin embargo, en
situaciones de gran dependencia y muy mala salud de la persona cuidadora estas carencias se
suavizaban.
Finalmente, el capítulo 6 obtiene información cualitativa de una submuestra de las
personas cuidadoras. Los objetivos específicos que se abordan en este capítulo son: describir y
explorar las percepciones de las personas cuidadoras informales respecto a las dificultades del
cuidado, a sus necesidades, y al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia
(SAAD), en especial tras las modificaciones normativas realizadas en los últimos años. Para
ello, se realiza un estudio cualitativo descriptivo fenomenológico con una muestra de 19
cuidadoras informales de personas dependientes adultas que padecen una enfermedad crónica.
La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada que se utilizó hasta cumplir
con el criterio de saturación de resultados. La pregunta que guió la entrevista fue: “¿Cómo
valora la situación de las personas cuidadoras informales desde su regulación en la conocida
como Ley de dependencia?”. A partir de la deconstrucción de las transcripciones se procedió a
categorizar las respuestas.
Los resultados obtenidos se clasificaron a partir de tres categorías generales que
aglutinan, a su vez, otras unidades de significado. Estas son: las dificultades personales y
necesidades de las personas cuidadoras informales; la valoración respecto a los apoyos formales
18
o informales; y la opinión sobre el SAAD. El análisis de estas categorías muestra que, entre las
dificultades y carencias por las que atraviesan en su rol de prestadoras de cuidados, son la alta
dedicación que implica el cuidado, lo que conlleva la falta de tiempo propio y merma en mayor
medida su bienestar. Además, la asunción de estas responsabilidades también repercute en un
empeoramiento de su situación económica. En cuanto a la valoración de los apoyos, destacan
las fortalezas del apoyo del entorno y del apoyo formal, aunque también relatan las posibles
mejoras. Las personas que no cuentan con apoyo aprecian falta de empatía con el esfuerzo que
la actividad de cuidar les supone, por quienes le rodean y por la sociedad. Esta percepción se
agrava en aquellas familias con una baja situación económica, ya que tienen menos capacidad
para recurrir a la ayuda formal privada. En cuanto a la opinión sobre el SAAD, las personas
entrevistadas manifiestan retrasos en la concesión de prestaciones, una inadecuación o
insuficiencia de algunos servicios a sus necesidades y una deshumanización de los servicios.
Además, con respecto a las modificaciones normativas, destacan, en especial, el empeoramiento
en relación al elevado copago y la suspensión de la cotización a la Seguridad Social a las
personas cuidadoras.
Palabras clave: cuidados informales, sobrecarga de cuidados, tiempo de cuidados,
Escala de sobrecarga de Zarit, escalas de dependencia, Baremo de Valoración de la
Dependencia, productos de apoyo, trabajo social.
19
ABSTRACT
The general objective of this thesis is to address the current situation of dependency
from the two fundamental pillars that comprise it. Thus, the focus will be placed on both the
characteristics of informal caregivers, especially the burden that they experience, and those
receiving care, with special emphasis on their limitations and instruments that increase their
autonomy and/or well-being.
This research is distributed in a brief introduction, which also details the main objectives
of this thesis, six chapters and some general conclusions. Except for the first chapter in which
the state of the question is addressed on the different topics under study, the remaining chapters,
although related, make up five original studies with their own entity, each of which has specific
objectives, a methodology of independent analysis, as well as results and conclusions.
Regarding Chapter 1, this serves as an agglutinating element for the rest. It addresses
the state of the question in the different topics that are the object of analysis in this thesis, with
special emphasis on the shortcomings identified in the literature. Caregivers, we proceed to
their characterization and the description of the effects that the provision of care can have on
their quality of life. In particular, the issue of burden that can be derived from informal care is
addressed, focusing mainly on two aspects: its main determinants and its measurement. It is
shown that, although there is extensive literature that addresses the issue of burden and its
determinants, there are also research plots without any addressing thereof; that may be of
interest. In particular, the differential effect of the different diseases of the care recipient on
caregiver burden has been scarcely treated. Published empirical studies either focus on a single
disease or do not identify the pathology of the care recipient in the sample. Therefore, a chapter
of the thesis aims to fill this gap carrying out a meta-analysis, the main objective of which is to
quantify the effects of pathologies on burden (Chapter 2). In addition, it was also observed that
studies that analyse the determinants of caregiver burden, usually approach their analysis
partially. There are hardly any studies that jointly incorporate the characteristics of the
caregiver, those of the care recipient, and the degree of collaboration between them in the
analysis. For this reason, this thesis will carry out a study aimed at empirically analysing the
impact of these potential predictors on burden (Chapter 3). This part of Chapter 1 ends by
describing the different scales for measuring dependency, with special emphasis on the
20
caregiver burden scale Zarit Burden Interview (ZBI); the scale most widely used in the
literature.
The second part of Chapter 1 tackles the measurement of dependency and its
determinants. Regarding its measurement, the main indicators in the literature are described,
distinguishing between those that have emerged in the clinical field and those that have their
origin in the economic evaluation. Special emphasis will be placed on the Dependency
Assessment Scale (BVD) analysis because it is used in Spain. From their study it is derived that
there is no transparent methodology on the calculation of its weighting algorithm. This opacity
has led to chapter 4 of this thesis addressing the extent to which the severity level of the
dependency extracted from the BVD is similar to the need for care time that the care recipient
needs. Finally, there are hardly any studies that analyse the association between the use of
assistive devices and the level of dependency. For this reason, another chapter will be devoted
to delving deep into this aspect.
Chapter 2 analyses the literature related to the informal caregiver burden, with the
following objectives: a) to analyse pathologies of the care recipient that have a significant effect
on the burden, b) to verify if the levels of Alzheimers disease severity have a differential impact
on caregiver burden, c) to analyse whether the cultural context in which care is provided –
classifying articles according to the major regions of the world– has a differential impact on
estimated burden, and d) to determine if the caregiver burden has increased or decreased over
the decade analysed.
The analysis methodology of this chapter consisted of a systematic review, and a
subsequent meta-analysis, of the studies published in PubMed and Web of Knowledge, between
the years 2005-2015, that empirically estimated the caregiver burden with the ZBI scale and
whose sample was higher than 100 persons. Of the 2,225 articles obtained, only 125 met the
inclusion criteria. The pathology of care recipients was classified into the following groups:
Alzheimer, dementia or cognitive impairment (non-Alzheimer), mental illness, elderly /
dependent people (without an identified disease) and only physical dependence. For those
studies that analyse the burden in caregivers of persons with Alzheimer's, which provide
information on the level of severity of this pathology, an individualized analysis was carried
out, with the aim of analysing whether the stage of the disease has a differential effect on
caregiver burden. The studies were also classified according to the regions of the world in which
the research was conducted, the year of publication of each study, the study design and the
21
sample recruitment method. To assess the effect of the moderators (pathology, year of study
and world regions), in the measurement of the effect, mixed effect models were used.
The results showed that caregivers of care recipients with physical limitations have a
mean ZBI score (± SE) of 27 ± 2.6, a significantly lower score than those of caregivers of
persons with dementia or cognitive impairment (34.1 ± 1.1), mental illness (32.6 ± 1.7), or
Alzheimer (32.5 ± 1). Caregivers of older persons or care recipients for whom the publication
does not distinguish pathology, have a significantly lower score than the rest of the four groups
(24.6 ± 2.2). In the case of caregivers of persons with some type of mental problem, the
caregiver of persons with dementia / cognitive impairment shows a significant high score than
caregivers of persons with Alzheimer's disease. However, the analysis of the severity of
Alzheimer's disease, based on 7 studies, revealed strong differences in caregiver burden based
on severity: 42.6 ± 7.9 for severe degree, 35.6 ± 7.8 for moderate and 25.8 ± 5.2 for mild.
Finally, no significant differences were obtained in terms of the regions of the world.
Chapter 3 tackles the analysis of the determinants of the caregiver burden. The specific
objectives addressed in this chapter are as follows: to estimate the caregiver burden in a sample
of persons who provide informal care; to identify the main predictors of this caregiver burden,
considering not only the characteristics of the caregivers and care recipients, but also the
interaction between both; and to evaluate the extend to which the caregiver burden varies
depending on the type of activity in which the care recipient needs help.
To address the objectives of this chapter, a field work has been carried out that consisted
of conducting an in-depth interview with 135 informal caregivers who provide daily home care
to 148 care recipients. The following chapters of the thesis will also be based on this survey to
test their study hypotheses. The survey was carried out in two sessions. In the first session,
sociodemographic data of the caregiver and the care recipient, information about the
pathologies and limitations presented by the care recipient, the Dependency Assessment Scale
(BVD) used in Spain in the framework of the Law of Dependency, and information on the need
and use of a list of assistive devices and architectural barriers. At the end of the session, the
caregiver received an activity diary to be completed at home whilst carrying out the activities.
The task proposed in the diary consisted of choosing a representative day of your daily care and
writing down the minutes dedicated to each of the care activities for the care recipient. In
addition, it should also record the time dedicated to those tasks that were not performed daily.
In the second session, in addition to collecting the activity diary, the dependency severity DEP-
22
6D index, the abbreviated ZBI caregiver burden questionnaire (7 items); the pain, anxiety and
degree of collaboration of the care recipient and health data of the caregiver were collected.
In order to achieve the main objectives of this chapter, that is, the measurement of the
association between the ZBI score and the characteristics of the caregiver and care recipient,
linear and logistic regression models were estimated. In the first case, the evaluation obtained
in the ZBI scale (range 7-35) is analysed as a dependent variable, and in the second, the
probability of having severe burden (ZBI ≥ 17) is analysed. For each of these estimation
methods, 3 models were estimated, attending to different dependency measurement
specifications: hours of care (obtained from the diary), DEP-6D score and care activities.
The results showed that the average caregiver burden of the sample is 19.6 points, with
62% of caregivers experiencing severe burden. The regression analysis showed that the severity
of the burden increases with the level of dependency, both if it was measured with the DEP-6D
index, and if hours of care were used as a predictor in the basic activities of daily life. Thus,
when the state of dependency, using the DEP-6D index, is classified as better than death (DEP-
6D> 0), the probability of suffering severe burden is reduced by 57%. Incontinence and mobility
care were the tasks that produced the greatest impact on burden. Furthermore, the advanced age
of the care recipient and, most especially, their aggressiveness, also has a significant impact on
caregiver burden. Regarding the caregiver, having poor health or being part of the active
population was associated with greater caregiver burden.
Chapter 4 addresses the measurement of dependency based on the time of care the
dependent person receives. The specific objectives of this chapter are the following: to allocate
care time to the activities included in the BVD, distinguishing between dependency derived
from mental problems or only physical dependency; to analyse the relationship between the
severity of the dependency based on the time of care and the score received in the BVD; and to
identify the main predictors of the disparities found between both types of indicators.
To achieve these objectives, a methodology is firstly proposed to assign care time to
each of the 10 activities (11 in the case of people with mental problems) collected in the BVD.
Such imputation was made based on the activity diary covered by the caregiver - described in
the previous chapter. Thus, each of the activities that make up the BVD was assigned the median
time involved in carrying it out in the sample under study. Because the BVD has separate
scoring systems, the general and the specific for care recipients with mental problems, the
23
imputation of the median time to the activities has also been made distinguishing between
whether or not the person has mental problems. Secondly, the median hours assigned to each
activity were used to assign each person an estimated number of hours of care based on those
activities in which they needed help. Thirdly, to analyse to what extent this estimated time is
aligned with the level of dependency, the Pearson (r-Pearson) and Spearman (r-Spearman)
correlation coefficient was obtained with the DEP-6D dependency index. Fourthly, the degree
of correlation between the severity of the dependency was analysed based on the time of care
and based on the BVD. Finally, a regression analysis was performed to identify the main
predictors of the disparity found between both ways of measuring dependency (time of care vs.
BVD). The strategy followed to analyse the differences between the two approaches was to
assign each care recipient two order numbers, depending on the severity position assigned by
each method. The explanatory variable used in the regression model is the difference between
both values.
The results of the analysis carried out show that mental problems increased care time in
most activities. In particular, it is obtained that, in the worst possible situation (needing help in
all activities), people with only physical dependence need 26% less time for care. The time
imputed to each care recipient seems to be a valid measure of dependency, presenting a high
correlation with the DEP-6D dependency index (r-Pearson = -0.73, r-Spearman = -0.69; p
<0.001). However, BVD and hours of care show a moderate positive correlation (r-Pearson =
0.63, r-Spearman = 0.50; p <0.001). Regression analysis partly explains these disparities. The
estimated parameters suggest that persons with mental problems rise an average of 44 positions
(out of the 148 possible) in the severity ranking based on time of care with respect to BVD. A
variation of the same sign, although of lower intensity (they rise 20 places), occurs with persons
who need partial help to eat. However, being a bedridden person or being incapable of carrying
out personal care showed an average decrease of 21 and 17 positions, respectively, in the
ranking based on the time of care compared to BVD. The explanation of these findings is widely
discussed in the discussion section of the chapter.
Chapter 5 analyses the use and perception of the need for assistive devices and
elimination of architectural barriers in the home, among informal caregivers who provide care
to dependent persons. The use of these assistive devices and elimination of barriers can
contribute to alleviating dependency situations, both from the point of view of caregivers,
reducing their burden, and from the point of view of care recipients, by enhancing their
24
autonomy. Thus, the specific objectives that are analysed in this chapter are: to describe the
utilisation or non-utilisation of a set of assistive devices and elimination of architectural
barriers; to analyse whether the burden of the caregiver and the level of dependency of the
person receiving care is related to the utilisation or non-utilisation of a series of assistive
devices; and to identify the main determinants of unmet needs for assistive devices and / or
elimination of architectural barriers, that is, not having them available despite having stated
their need.
The following methodology was applied, to achieve these objectives. Firstly, a
descriptive analysis was carried out, both of the sociodemographic and health characteristics of
the sample, and of the utilisation or non-utilisation of each of the analysed devices, highlighting
the unmet needs. Secondly, it was investigated whether or not the use of these devices are
related to the time of care, the DEP-6D dependency indicator, the BVD and the ZBI instrument.
Thirdly, the main predictors of having an unmet need for these devices or barriers were
identified by means of a logistic regression.
The results obtained showed that the bathroom reforms, followed by the support bars
and protections, are the most widely architectural barrier removals. Regarding assistive devices,
the most used are the wheelchair and the articulated bed. 60% of care recipients have at least
one unmet need for these devices. Among all the barriers and devices, it is the access ramps,
with 29%, and the electric patient lifts, with 22%, which highlight the highest percentage of
unmet needs. The use of a wheelchair, anti-decubitus mattress, articulated bed and an electric
patient lift is associated with a high level of dependency, while the use of crutches or support
bars is associated with a milder dependency. The results of the logistic regression show that
these unmet needs were mainly associated with low family income. Once the income level is
controlled, it is shown that as the health status of the caregiver increases or their age decreases,
the probability of having unmet needs increases. Furthermore, having an unmet need is also
associated with intense caregiver burden. With regard to the care recipient, a higher degree of
dependency and being 85 years or older is associated with having unmet needs. However, in
situations of high dependency and very poor health of the caregiver these deficiencies were
softened.
Finally, Chapter 6 obtains qualitative information from a subsample of caregivers. The
specific objectives addressed in this chapter are: to describe and to explore the perceptions of
informal caregivers regarding the difficulties of care, their needs, and the System for Autonomy
25
and Care for Dependency (SAAD), especially after the legislative changes made in recent years.
For this, a qualitative descriptive phenomenological study was carried out with a sample of 19
informal caregivers of adult dependent persons suffering from a chronic disease. The data
collection technique was the semi-structured interview that was used until the criterion of
results saturation was met. The question that guided the interview was: "How do you assess the
situation of informal caregivers since their regulation in the so-called Dependency Law?". The
responses were categorized from the deconstruction of the transcripts.
The results obtained were classified from three general categories that, in turn, bring
together other units of meaning. These are: the personal difficulties and needs of informal
caregivers; the assessment regarding formal or informal supports; and opinion on SAAD. The
analysis of these categories shows that, among the difficulties and deficiencies that they go
through in their role as caregivers, that with the high level of time and dedication that caring
entails, the implications are the lack of their own time reduces their well-being to a great extent.
In addition, the assumption of these responsibilities also affects a worsening of their own
economic situation. Regarding the assessment of support, the strengths of the formal support
together with environmental support is highlighted, although they also indicate possible
improvements. Persons who do not have support appreciate a lack of empathy with the effort
that the activity of caring involves, for those around them and for society. This perception is
exacerbated in those families with a low economic situation, due to their having less capacity
to resort to private formal support. As for the opinion on SAAD, the interviews show delays in
the provision of benefits, an inadequacy or insufficiency of some services to meet their needs,
and a dehumanization of the services. Furthermore, with regard to the legislative changes, they
highlight the worsening in relation to the high co-payment and the suspension of the Social
Security contribution to caregivers.
Keywords: informal care, care burden, care time, Zarit Burden Interview, dependency
scales, Dependency Assessment Scale, assistive devices, social work.
26
INTRODUCCIÓN
El incremento de la esperanza de vida es, sin duda, uno de los principales logros de las
sociedades modernas. En los países de la Unión Europea la esperanza de vida ya alcanza los 81
años, siendo España el país con mayor esperanza de vida (OECD, 2020). Este crecimiento en
la esperanza de vida se ha producido principalmente en el último siglo. Concretamente, en
España, la esperanza de vida ha aumentado 40 años desde el año 1910 (García, 2014) y la
previsión es que en el año 2040 supere los 85 años (Foreman et al., 2018). Paralelamente, este
incremento de la esperanza de vida ha ido parejo a un descenso de la natalidad. En la Unión
Europea en el año 2018 la tasa de natalidad era del 9,7‰ y el índice de fecundidad de 1,56. En
el mismo año, España tenía una tasa de natalidad del 7,9‰ y un índice de fecundidad de 1,26.
Estas cifras, no sólo son de las más bajas de la historia del país, sino que, además, es una de las
cifras más bajas a nivel europeo, situándose como el segundo pais de la Unión Europea con la
tasa de natalidad y el índice de fecundidad más bajos (Eurostat, 2020).
El incremento de la esperanza de vida, combinado con la reducción en la natalidad, ha
producido un gradual envejecimiento de la población. Así, en España se ha producido un fuerte
aumento de la proporción de las personas mayores de 64 años, pasando de suponer un 10,2%
de la población en el año 1975 a un 19,4% de la población en 2019 (INE, 2020a). De especial
relevancia para el tema de la dependencia es el aumento de la llamada “cuarta edad”, es decir,
la población que supera los 80 años. El peso de estas personas en la población española, ha
pasado de suponer un 1,58% en 1975 a un 6,14% en 2019 (INE, 2020a). Además, la previsión
es que dicho porcentaje continúe en aumento los próximos años. A nivel mundial, se prevé que
se triplique el número de personas con 80 y más años en el 2050 y que se incremente casi por
7 en el año 2100 (United Nations, 2017). En España, si bien hemos vivimos un ligero parón
debido a la llegada de la generación de la guerra civil (1936-1939) a esta franja de edad, en los
próximos años se verá considerablemente aumentada debido a la llegada de la generación del
baby-boom a la jubilación (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2004).
El envejecimiento de la población es, sin duda, uno de los mayores retos sociales y
económicos a los que tienen que enfrentarse la mayoría de los países desarrollados a corto y
medio plazo. Su repercusión, por ejemplo, en la sostenibilidad de las pensiones es clara, y las
posibles reformas para su logro no pueden separarse de las consecuencias que el envejecimiento
27
produce en la salud de las personas trabajadoras. Por otro lado, en el ámbito sanitario, es
esperable un fuerte incremento del gasto, dada la fuerte relación entre consumo sanitario y edad
(Vela et al., 2019; Aguado et al., 2012). Finalmente, el envejecimiento de la población lleva
asociada una mayor incidencia de las situaciones de dependencia, con grandes consecuencias
económicas y sociales. En países como el nuestro, en el cual la familia constituye la principal
fuente de cuidados, el incremento en la prevalencia de la dependencia impone cambios
económicos y de usos del tiempo muy relevantes.
El abordaje de la dependencia en el hogar, tanto por parte de las familias, como del
conjunto de servicios públicos y privados, debe tener en cuenta sus dos pilares básicos: la
persona dependiente y la persona o personas que le proporcionan los cuidados. Cualquier diseño
de políticas públicas exitoso debe apoyarse en este binomio. En esta tesis se abordan diferentes
temas de investigación relacionados con ambos pilares. Así, mientras una parte de la tesis se
enfoca principalmente, aunque no exclusivamente, en la figura de la persona cuidadora,
especialmente en la sobrecarga que experimenta, la segunda parte de la misma se centra en la
persona dependiente, tanto en sus limitaciones, como en los instrumentos que incrementan su
autonomía y/o bienestar. Esta tesis se organiza de la forma que a continuación se detalla.
En el capítulo 1 se presenta el estado de la cuestión de los temas de investigación
abordados en esta tesis. Por un lado, se aborda el análisis de la dependencia desde la perspectiva
de la persona cuidadora, con el objetivo general de caracterizar a la persona cuidadora y mostrar
el estado de la cuestión sobre el análisis de la sobrecarga de cuidados y sus principales
determinantes. Por el lado de la persona dependiente, se muestra la literatura existente sobre los
determinantes de la dependencia. También se revisan, desde diferentes ámbitos, los principales
instrumentos para identificar y cuantificar los niveles de dependencia. Este análisis del estado
de la cuestión ha puesto en evidencia algunas cuestiones no abordadas, o abordadas
parcialmente, en la literatura y que serán las que configuren los temas de investigación
desarrollados en los siguientes capítulos de esta tesis.
En el capítulo 2 se revisan los estudios enfocados en el análisis de la sobrecarga de
cuidados para estimar la asociación entre el nivel de sobrecarga de la persona cuidadora y la
patología que padece la persona que recibe sus cuidados. Este tema no había sido abordado con
anterioridad. Los estudios de revisión enfocados en el análisis de la sobrecarga, o bien se
centran en una determinada enfermedad, o bien no distingue la muestra por enfermedades. Para
abordar este tema se ha realizado un metaanálisis a partir de 125 artículos identificados en una
28
revisión sistemática de los artículos publicados entre los años 2005-2015. Para poder comparar
cuantitativamente el peso específico de cada enfermedad, o grupo de enfermedades, se han
seleccionado aquellos que utilizan una misma escala, seleccionándose la escala Zarit Burden
Interview de 22 ítems, por ser la más utilizada a nivel internacional. En particular, se abordaron
los objetivos específicos que a continuación se detallan.
Analizar aquellas patologías de la persona dependiente que tienen un efecto
significativo en la sobrecarga de la persona cuidadora e identificar las de mayor impacto.
Verificar si los niveles de severidad de la enfermedad de Alzheimer ejercen un
impacto diferencial en la sobrecarga de la persona cuidadora.
Analizar si el contexto cultural en el que se proveen los cuidados —clasificando
para ello los artículos según las grandes regiones del mundo— ejerce un impacto diferencial en
la sobrecarga estimada.
Determinar si la sobrecarga de cuidados ha aumentado o disminuido a lo largo
de la década analizada.
En el capítulo 3 de esta tesis se analiza empíricamente los principales determinantes de
la sobrecarga de cuidados, teniendo en cuenta, tanto las características de la persona cuidadora,
como las de la persona dependiente. Para realizar este estudio se ha analizado en profundidad
una muestra de 135 personas cuidadoras de 148 personas dependientes. Para dicho análisis se
han realizado 2 entrevistas y un diario de actividades, cuyo contenido se utiliza, tanto para este
capítulo como para los siguientes (en los anexos 2, 3 y 4 se muestra una descripción detallada
de los cuestionarios). Los objetivos específicos que se analizarán en este capítulo serán los que
a continuación se detallan.
Estimar la sobrecarga de cuidados en una muestra de personas que proporcionan
cuidados informales.
Identificar los principales predictores de la sobrecarga de cuidados,
considerando no sólo las características de las personas cuidadoras y dependientes, sino también
la interacción entre persona cuidadora-dependiente.
Evaluar si la sobrecarga de cuidados varía en función del tipo de ayuda brindada,
es decir, si esta difiere según el tipo de actividad en la que la persona dependiente precisa ayuda.
29
El capítulo 4 se centra en el análisis de las personas dependientes que conforman nuestra
muestra. En particular, se aborda un tema de gran relevancia, tanto en el ámbito clínico como
socioeconómico, como es la medición de la dependencia. En primer lugar, se propone una
metodología para asignar los tiempos de cuidados que la persona necesita. El tiempo de
cuidados para cada tarea ha sido recogido en la encuesta mediante el diario de actividades. En
segundo lugar, se compara el nivel de severidad de la dependencia basado en el tiempo de
cuidados, con el obtenido por el Baremo de Valoración de Dependencia (BVD), utilizado en
España para valorar las situaciones de dependencia. Debido a que se aborda la medición de la
dependencia desde perspectivas muy diferentes, se espera que los resultados varíen. Posibles
explicaciones de estas disparidades son analizadas. Los objetivos concretos abordados en este
capítulo serán los siguientes.
Proponer una metodología para asignar pesos relativos a las actividades del BVD
en base al tiempo de cuidado que dichas actividades implican y estimar dichos pesos a partir de
la información recogida de 148 personas dependientes.
Evaluar la necesidad de que la asignación de tiempo de cuidado a cada actividad
sea diferente, dependiendo de si la persona tiene o no problemas mentales.
Analizar si el nivel de severidad asignado a la persona dependiente en base al
sistema de pesos obtenido, guarda relación con el indicador de dependencia DEP-6D.
Analizar la relación existente entre la puntuación recibida por la persona
dependiente en base al tiempo de cuidados que necesita y la obtenida si se le aplica los pesos
oficiales del BVD.
Identificar aquellas dimensiones de la dependencia que más contribuyen a
explicar las disparidades entre el BVD y el tiempo de cuidado.
Las situaciones de dependencia se pueden aliviar mediante la eliminación de barreras
arquitectónicas y la utilización de productos de apoyo. Esto contribuye, tanto a incrementar la
autonomía de la persona dependiente, como a reducir la sobrecarga de la persona cuidadora. En
el capítulo 5 se analiza la información sobre barreras arquitectónicas y productos de apoyo que
usan y/o necesitan los integrantes de nuestra muestra. En particular se establecen los objetivos
específicos que a continuación se detallan.
30
Describir la utilización o no de un conjunto de productos de apoyo y eliminación
de barreras arquitectónicas.
Analizar si la sobrecarga de la persona cuidadora y nivel de dependencia de la
persona que recibe los cuidados, guarda relación con la utilización o no de una serie de
productos de apoyo.
Identificar los principales determinantes de las necesidades no cubiertas de
productos de apoyo y/o eliminación de barreras arquitectónicas.
Finalmente, el capítulo 6 de esta tesis tiene como objetivo obtener información
cualitativa de las personas cuidadoras que participaron en nuestra muestra. Dado que la
entrevista era ya muy larga, el análisis cualitativo se realizó con 19 personas cuidadoras,
suficientes para cumplir el criterio de saturación de resultados. En particular se plantearon los
siguientes objetivos.
Describir y explorar las percepciones de las cuidadoras principales informales
respecto a las dificultades del cuidado y sus necesidades.
Describir las percepciones respecto al Sistema para la Autonomía y Atención a
la Dependencia y sus últimas reformas.
Cada uno de los capítulos de esta tesis, excepto el primero, conforma un artículo de
investigación. Por ese motivo todos los capítulos son autocontenidos, lo que permite una lectura
independiente del resto. Esta estrategia, sin embargo, puede derivar en que algunas partes de la
tesis, sobre todo las introducciones de los capítulos, hagan referencia a conceptos similares. Las
secciones de Introducción y Conclusiones, así como el capítulo 1 acometen la función de
darle un carácter integrado a la tesis.
31
INTRODUCTION
Increasing life expectancy is, undoubtedly, one of the main achievements of modern
societies. In the countries of the European Union, life expectancy has already reached 81 years,
with Spain being the country with the highest life expectancy (OECD, 2020). This growth in
life expectancy has occurred mainly in the last century. Specifically, in Spain, life expectancy
has increased by 40 years since 1910 (García, 2014) and it is anticipated to exceed 85 years by
2040 (Foreman et al., 2018). At the same time, this increase in life expectancy has been
accompanied by a decrease in the birth rate. In the European Union in 2018 the birth rate was
9.7 ‰ and the fertility rate was 1.56. In the same year, Spain had a birth rate of 7.9 ‰ and a
fertility rate of 1.26. These figures are not only one of the lowest in the history of the country,
but also one of the lowest figures at European level, ranking as the country with the second
lowest birth rate and fertility rate in the European Union (Eurostat, 2020).
The increase in life expectancy, combined with the reduction in the birth rate, has
produced a gradual aging of the population. Thus, in Spain there has been a sharp increase in
the proportion of people over 64 years of age, climbing from 10.2% of the population in 1975
to 19.4% of the population in 2019 (INE, 2020a). Of special relevance in this matter is the issue
of dependency, with the increase in the so-called “fourth age”; which is the population that
exceeds the age of 80 years. The weight of these people in the Spanish population has gone
from representing 1.58% in 1975 to 6.14% in 2019 (INE, 2020a). Furthermore, it is anticipated
that this percentage will continue to increase in the coming years. Worldwide, the number of
people aged 80 and over is projected to triple by 2050 and to increase by almost 7 times in the
year 2100 (United Nations, 2017). In Spain, although we have experienced a slight lull due to
the arrival of the civil war generation (1936-1939) at this age group, in the coming years it will
be considerably increased due to the arrival of the baby boom generation at retirement
(Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2004).
Population aging is undoubtedly one of the greatest social and economic challenges that
most developed countries have to face in the short and medium term. Its impact, for example,
on the sustainability of pensions is clear, and the possible reforms to achieve it cannot be
separated from the consequences that aging produces on the health of working people. On the
other hand, in the healthcare field, a strong increase in spending is expected, given the strong
32
relationship between healthcare consumption and age (Vela et al., 2019; Aguado et al., 2012).
Finally, the aging of the population is associated with a higher incidence of dependency
situations, with great economic and social consequences. In countries like ours, in which the
family constitutes the main source of care, the increase in the prevalence of dependency has
very significant impacts upon the use of time and economy.
The approach to dependency at home, both by families and by the set of public and
private services, must take into account its two basic pillars: the care recipient as well as those
providing the care. Any successful public policy design must be based on this binomial. In this
thesis different research topics related to both pillars are addressed. Thus, while a part of the
thesis focuses mainly, but not exclusively, on the role of the caregiver, especially on the burden
that the carer experiences, the second part of it focuses on the care recipient, both in their
limitations and in the instruments that increase their autonomy and / or well-being. This thesis
is organised in the way detailed below.
Chapter 1 presents the current state of the academic field surrounding the research
topics addressed in this thesis. On the one hand, the analysis of dependency is approached from
the perspective of the caregiver, with the general objective of characterising the caregiver and
showing the state of the matter regarding the analysis of caregiver burden and its main
determinants. On the care recipient side, the existing literature on the determinants of
dependency is shown. The main tools to identify and quantify levels of dependency are also
reviewed from different areas. This analysis of the state of the question has revealed some
elements not addressed, or partially addressed, in the literature and which will configure the
research topics developed in the following chapters of this thesis.
Chapter 2 reviews studies focused on the analysis of caregiver burden to explore the
association between the level of burden on the caregiver and the pathology suffered by the care
recipient. This topic had not been previously addressed. Review studies focused on the analysis
of caregiver burden have either concentrated on specific pathologies or have not distinguished
by pathology. To address this issue, a meta-analysis has been performed on 125 articles
identified in a systematic review of the articles published between the years 2005-2015. In order
to quantitatively compare the specific weight of each pathology, or group of pathologies, those
using the same scale have been identified, selecting the Zarit Burden Interview scale of 22
items, as it is the most widely used internationally. In particular, the specific objectives detailed
below were addressed.
33
• Analyse those pathologies of the care recipient that have a significant effect on
the caregiver burden and identify those with the greatest impact.
• Verify whether the severity levels of Alzheimer's disease have a differential
impact on the caregiver burden.
• Analyse whether the cultural context in which care is provided — classifying
articles according to the regions of the world— has a differential impact on the estimated
caregiver burden.
• Determine whether caregiver burden has increased or decreased over the decade
analysed.
Chapter 3 of this thesis empirically analyses the main determinants of caregiver burden,
taking into account both the characteristics of the caregiver and of the care recipient. To carry
out this study, a sample of 135 caregivers of 148 dependent people was analysed in depth. For
this analysis, 2 interviews and an activity diary have been carried out, the content of which is
used both for this chapter and for the following ones (a detailed description of the questionnaires
is shown in annexes 2, 3 and 4). The specific objectives to be analysed in this chapter will be
as detailed below.
• Estimate caregiver burden in a sample of people who provide informal care.
• Identify the main predictors of caregiver burden, considering not only the
characteristics of caregivers and care recipients, but also the interaction between the caregiver-
care recipient.
• Assess whether the caregiver burden varies depending on the type of help
provided, that is, if it differs according to the type of activity in which the care recipient needs
help.
Chapter 4 focuses on the analysis of the care recipients that make up our sample. In
particular, a highly relevant topic is addressed, both in the clinical and socioeconomic fields,
such as the measurement of dependency. First, a methodology is proposed to assign the care
times that the person needs. The care time for each task has been collected in the survey through
the activity diary. Second, the level of dependency severity based on time spent in care is
compared with that obtained by the Dependency Assessment Scale (BVD), used in Spain to
34
assess dependency situations. Because the measurement of dependency is approached from
very different perspectives, the results are expected to vary. Possible explanations for these
disparities are analysed. The specific objectives addressed in this chapter will be the following.
Propose a methodology for assigning weights related to BVD activities based on
the care time that these activities imply and estimate these weights from the information
collected from 148 dependent persons.
Evaluate the need for the allocation of care time for each activity to be different,
depending on whether or not the person has mental problems.
Analyse whether the level of severity assigned to the care recipient based on the
weight system obtained is related to the DEP-6D dependency indicator.
Analyse the relationship between the score received by the care recipient based
on the time of care they need and that obtained if the official BVD weights are applied.
Identify those dependency dimensions that most contribute to explaining the
disparities between BVD and time spent in care.
Dependency situations can be alleviated by removing architectural barriers and using
assistive devices. This contributes both to increasing the autonomy of the care recipient and to
reducing the caregiver burden. Chapter 5 analyses the information on architectural barriers and
assistive devices used and / or needed by the members of our sample. In particular, the specific
objectives are set forth below.
Describe the utilisation or non-utilisation of a set of assistive devices and
elimination of architectural barriers.
Analyse whether the caregiver burden and the level of dependency of the care
recipient is related to the utilisation or non-utilisation of a number of assistive devices.
Identify the main determinants of unmet needs for assistive devices and / or
removal of architectural barriers.
Finally, the objective of Chapter 6 of this thesis is to obtain qualitative information
from the caregivers who participated in our sample. As the interview was already very long, the
35
qualitative analysis was carried out with 19 caregivers, sufficient to meet the criteria of
saturation of results. In particular, the following objectives were set.
Describe and explore the perceptions of informal primary caregivers regarding
the difficulties of care and their needs.
Describe the perceptions regarding the System for Autonomy and Care for
Dependency and its latest reforms.
Each of the chapters of this thesis, except the first, forms a research article. For this
reason, all the chapters are self-contained, allowing an independent reading of the rest.
However, this strategy may lead to parts of the thesis, especially the introductions to the
chapters, making reference to similar concepts. The Introduction and Conclusions sections as
well as Chapter 1 undertake the function of giving an integrated character to the thesis.
36
CAPÍTULO 1
“Estado de la cuestión”
a. Las personas cuidadoras informales
i. Caracterización de la persona cuidadora
El cuidado dentro del hogar de las personas dependientes, suele ser la modalidad de
cuidado más frecuente en la mayoría de los países europeos, en especial en los países del sur
(Abellán et al., 2017; Del Pozo-Rubio et al., 2020; Durán, 2012; Moreno-Colom et al., 2016;
Nogueira y Zalakain, 2015), siendo los cuidados informales los que tienen una mayor presencia.
Los cuidados informales se definen como aquellos realizados por una persona que, sin ser un
profesional de la atención a la dependencia, provee cuidados en las actividades de la vida diaria
a personas dependientes con las que está unida por una relación de parentesco o amistad (Guerra
et al., 2011; Perales et al., 2016; O’Shea y Monaghan, 2017; Pressler et al., 2009; Tong et al.,
2013; Tooth et al., 2005; Van der Eerden et al., 2014). En particular, la Ley de Promoción de
la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia define los
cuidados informales como “la atención prestada a personas en situación de dependencia en su
domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención
profesionalizada” (Ley 39, 2006).
Aunque los cuidados informales ocupan un puesto destacado, el peso de los mismos en
el total de cuidados presenta fuertes diferencias en los países europeos. Así, mientras en los
países del norte la presencia de estos cuidados es más reducido, en los países del Sur son la
principal modalidad de cuidados. Por ejemplo, Suecia, Dinamarca, Países Bajos y Bélgica,
tienen en media un 20% de las personas dependientes de 65 y más años recibiendo solo cuidados
informales, un 14% recibiendo solo cuidados formales, un 32% reciben una combinación de
ambos, y un 34% vive en un centro residencial. Por el contrario, en España, un 57% recibe solo
cuidados informales, un 8% solo cuidados formales, un 26% una combinación de ambos, y un
8% vive en un centro residencial. Si tenemos en cuenta la intensidad de los cuidados, medida
por el número de horas, estas diferencias aumentan. Así, en los países del norte previamente
mencionados, el cuidado informal representa el 22% de todas las horas de atención, el cuidado
37
formal supone el 8% y las horas de cuidado en centros residenciales un 70%. Sin embargo, en
España estos porcentajes son 76%, 5% y 19%, respectivamente (Barczyk y Kredler, 2019).
Aunque la fuente de cuidados informales reside principalmente en el hogar, estas tareas
no suelen estar repartidas entre todos los miembros (Ramírez et al., 2018), recayendo en muchos
casos en una sola persona (Barczyk y Kredler, 2019; European Commission, 2018; Family
Caregiver Alliance, 2016; Guerra y Zambrano, 2013). El perfil de la persona cuidadora en
España corresponde con el de una mujer, en la mayoría de los casos entre unos 50 y 60 años, y
frecuentemente conviviente con la persona dependiente (Alonso et al., 2004; Arcos-García et
al., 2016; Bielsa, 2013; Del-Pino-Casado y Ordóñez-Urbano, 2016; Larrañaga et al., 2008;
Herrero, 2012; Peña-Ibáñez et al., 2016; Villarejo et al., 2012). La relación de parentesco más
frecuente que le une con la persona que recibe los cuidados es la de hija, esposa o nuera. En
una elevada proporción, estas cuidadoras tienen solo estudios primarios y no suele desarrollar
una actividad laboral remunerada (Álvarez-Ormazábal, 2011; Badía et al., 2004; García y
García, 2017; Martínez, 2003; Mendoza et al., 2014; Vérez-Cotelo et al., 2016). Este rol de
persona cuidadora se prolonga en el tiempo y suele implicar gran dedicación generalmente sin
percibir una remuneración económica por su realización (Dionne-Odom et al., 2017; García-
Calvente et al., 2011).
ii. Efectos de los cuidados en la calidad de vida de la persona
cuidadora
Desempeñar de rol de persona cuidadora puede tener efectos, tanto positivos como
negativos, en su calidad de vida (Beach et al., 2000; Moral-Fernández et al., 2018; Shim et al.,
2012; Vellone et al., 2011). Por un lado, la persona cuidadora puede percibir de forma positiva
el proceso de cuidado, el cual es vivido como una oportunidad gratificante de cuidar a una
persona querida (Butcher et al., 2001; Chen y Greenberg, 2004; Peacock et al., 2010; Roth et
al., 2015). La asunción, por propia iniciativa, de este rol suele estar relacionado con esta
experiencia positiva (López, López-Arrieta y Crespo, 2005). Por otro lado, los cuidados de larga
duración, sin contar con tiempos de descanso adecuados, ni con apoyo de otras personas para
asumir la tarea, pueden repercutir negativamente en la persona cuidadora (Domínguez et al.,
38
2013; Pérez et al., 2012; Schulz et al., 1997; Van der Lee et al., 2014). El concepto de sobrecarga
hace referencia a esta dimensión negativa de los cuidados.
Grad y Sainsbury (1963) fueron pioneros en estudiar la sobrecarga de la persona
cuidadora, analizando los problemas que sufrían las familias que cuidaban a miembros del
hogar afectados por una enfermedad mental. Posteriormente, la sobrecarga de cuidados fue
definida por George y Gwyther (1986) como “los problemas físicos, psicológicos o
emocionales, sociales y financieros que pueden experimentar los miembros de la familia que
cuidan a adultos mayores discapacitados”. Esta definición es lo suficientemente amplia como
para englobar las principales dimensiones de dicha sobrecarga. En primer lugar, la provisión
intensiva de cuidados tiene especial influencia en la salud física y mental de la persona que
provee estos cuidados (Bauer y Sousa-Poza, 2015; Grady y Rosenbaum, 2015; Hiel et al.,
2015). En segundo lugar, dichos cuidados también pueden derivar en problemas sociales y
financieros. Así, por ejemplo, en países como el nuestro, con un escaso desarrollo de los
cuidados formales, la provisión de cuidados informales suele conllevar un hándicap a la hora
de conciliar el tiempo de cuidado con la jornada laboral o incluso obligar a renunciar a su carrera
profesional para atender los cuidados de sus familiares (Arias et al., 2017; Catalán y Garrote,
2012; Crespo y López, 2007; Velázquez y Espín, 2014; Vilaplana, 2010).
Existe una amplia literatura enfocada en el análisis de las circunstancias que aumentan
o reducen esta situación de sobrecarga en la persona cuidadora. Algunos de estos predictores
están relacionados con las características de la persona cuidadora o de su entorno. Así el ser
mujer y de edad avanzada parece relacionarse con la sobrecarga (Muraki et al., 2008; Park et
al., 2015), aunque también hay evidencia de un impacto significativo en las personas cuidadoras
más jóvenes (Haro et al., 2014; Luchsinger et al., 2015). Respecto al efecto de desempeñar
conjuntamente una actividad laboral retribuida no hay evidencia concluyente, así mientras
algunos encuentran que incrementa la sobrecarga (Muraki et al., 2008; Washio et al., 2012),
otros encuentran un efecto reductor (Adewuya et al., 2011). Por su parte la falta de apoyo en el
reparto de las tareas del hogar (Abayomi et al., 2015; Garcés et al., 2009; Pinatti de Moraes y
Teixeira da Silva, 2009) y de la prolongación de los cuidados en el tiempo (Park et al., 2015),
sí incrementan la sobrecarga. Otro grupo de predictores están directamente relacionadas con la
situación de la persona dependiente, como padecer irritabilidad o agitación o el nivel de
dependencia que padece (Ankri et al., 2005; Brodaty et al., 2014; Lau et al., 2015; Mohamed et
al., 2010; Rinaldi et al., 2005). Así mismo, la convivencia en el mismo domicilio de la persona
39
dependiente y cuidadora, la comorbilidad de la persona dependiente y el número de horas de
cuidado que precisa también se relaciona con la sobrecarga de cuidados (Park et al., 2015). Por
último, el grado de colaboración o la agresividad que la persona dependiente muestra con la
persona cuidadora guarda relación con el padecimiento de una situación de sobrecarga (Conde-
Sala et al., 2014; Contador et al., 2012; Papastavrou et al., 2007).
Como se muestra en los párrafos anteriores, las variables relacionadas con la sobrecarga
de cuidados son diversas. Así, mientras que algunos estudios se centran en las características
de la persona cuidadora (salud, edad, sexo, estado laboral, etc.), o de la persona dependiente
(nivel de dependencia, comorbilidad, tiempo de atención que precisa, etc.), otros estudian la
interacción entre ambos como, por ejemplo, el grado de colaboración o la agresividad. Sin
embargo, pocos estudios han analizado de forma conjunta estas tres fuentes de sobrecarga
(Cheng et al., 2013), lo que puede ocasionar que sea más probable que surjan factores de
confusión. Por ejemplo, Zincir et al., (2014) obtiene que la prolongación de cuidados en el
tiempo está significativamente relacionada con la sobrecarga, sin embargo, este estudio no
controla ni por la gravedad de la dependencia, ni por el número de horas dedicadas al cuidado;
dado que el paso del tiempo suele incrementar la dependencia y la intensidad de cuidados,
pueden ser esos factores los que están incrementando la sobrecarga. Además, la relación entre
el tipo de actividad en la que se presta la ayuda y la sobrecarga, apenas ha sido analizada, a
pesar de que hay evidencia de que algunas actividades pueden tener un impacto diferencial –
por ejemplo, Tamanini et al. (2011) encuentran una asociación positiva entre sobrecarga y
realizar actividades relacionadas con la incontinencia de la persona dependiente. Para cubrir
esta carencia, un capítulo de esta tesis analiza conjuntamente todos estos factores, lo que
permite suavizar los efectos confusores derivados de la exclusión de variables relevantes.
La abundante literatura que de forma parcial ha analizado los factores relacionados con
la sobrecarga, ha derivado en la realización de revisiones sistemáticas o metaanálisis sobre los
efectos de un determinado factor. Sin embargo, por lo que nosotros conocemos, no hay ningún
estudio de revisión que compare el impacto de diferentes patologías de la persona dependiente
en la sobrecarga. Las revisiones, o bien se centran en el análisis de una muestra de dependientes
con una enfermedad concreta (Chiao et al., 2015; De Wit et al., 2018; Ge y Mordiffi, 2017;
Geng et al., 2018; Lau y Au, 2011), o analizan otros factores sin tener en cuenta el tipo de
enfermedad que causa la situación de dependencia (Parker et al., 2017; Pinquart y Sörensen,
40
2011). Para cubrir esta carencia, un capítulo de esta tesis tratará de aportar evidencia en este
campo.
En resumen, la primera parte de esta tesis abordará los predictores de la sobrecarga
desde dos enfoques diferentes. En primer lugar, se realizará un metaanálisis de ámbito
internacional con el fin de identificar el efecto diferencial que la enfermedad de la persona
dependiente puede tener en la sobrecarga. En segundo lugar, se llevará a cabo un trabajo de
campo con el objetivo de analizar de forma conjunta los principales determinantes de la
sobrecarga de cuidados. En ambos análisis se utilizará el ZBI como instrumento para medir la
sobrecarga. En el siguiente epígrafe se describirán este y otros instrumentos propuestos en la
literatura.
iii. Instrumentos de medición de la sobrecarga de la persona
cuidadora
La sobrecarga de cuidados puede ser medida utilizando diferentes escalas (consultar
Chou et al., (2003), Gaugler et al., (2000) y Van Durme et al., (2012)) para una descripción más
detallada). Su uso es importante, no solo para detectar la presencia de sobrecarga, sino también
para cuantificar su severidad, lo que permite detectarla en fases iniciales (López y Moral, 2005;
Pérez-Fuentes et al., 2017). La Tabla 1 muestra las escalas más destacadas en la literatura.
Tabla 1. Instrumentos para medir la sobrecarga de cuidados
Instrumento Ítems Respuesta
ítems
Áreas evaluadas
Zarit Burden Interview (ZBI)
(Zarit et al., 1980), adaptada al
español por Martín et al.,
(1996)
22 ítems Escala de 5
puntos
Salud, vida social, bienestar psicológico,
económica, relación entre la persona
dependiente y la cuidadora.
Poulshock and Deimling
Model (Poulshock y Deimling,
1984)
19 ítems Escala de 3 o
4 puntos
Impacto en la relación entre la persona
cuidadora y la dependiente, restricción de
la vida social de la persona cuidadora.
Montgomery’s Burden Scale
(Montgomery et al., 1985)
22 ítems Escala de 5
puntos
Económica, actividad social, privacidad,
salud, relaciones interpersonales.
41
Family Strain Scale (Morycz,
1985)
14 ítems Escala de 4
puntos
Afecto psicológico/emocional, cambios
en los patrones de vida, cambios en las
relaciones/salud
Screen for Caregiver Burden
(Vitaliano, Russo et al. 1991),
adaptada al español por
Guerra-Silla et al., (2011)
25 ítems Escala de 5
puntos
Ocurrencia de la demanda de atención,
angustia asociada con la experiencia de
cuidado
Caregiver Strain Index
(Robinson, 1983), adaptada al
español por López y Moral
(2005)
13 ítems Respuestas
sí/no
Área física, área personal, área familiar,
área económica
Cost of Care Index (Kosberg y
Cairl, 1986)
21 ítems Escala de 2 o
4 puntos
Restricciones personales y sociales,
problemas físicos y emocionales, coste
económico, valor investido en el cuidado
y percepción de la persona dependiente.
Caregiver Burden Inventory
(Novak y Guest, 1989)
24 ítems Escala de 5
puntos
Restricciones en tiempo, efectos adversos
en la salud, fatiga crónica, conflicto de
intereses, sentimientos negativos hacia el
cuidado de la persona dependiente.
Caregiver Appraisal Measure
(Lawton et al., 1989)
47 ítems Escala de 5
puntos
Satisfacción de la persona cuidadora,
impacto percibido del cuidado, dominio
del cuidado, ideología del cuidado y
sobrecarga subjetiva del cuidado.
Caregiving Hassles Scale
(Kinney y Stephens, 1989)
42 ítems Escala de 4
puntos
Molestias en el manejo de AVD,
molestias con los problemas de memoria
de la persona dependiente, molestias con
el comportamiento de la persona
dependiente y inconvenientes con su red
de soporte
Perceived Burden Measure
(Macera et al., 1993)
15 ítems Escala de 4
puntos
Tareas para las que la persona
dependiente precisó asistencia y la
persona cuidadora consideró estresante su
realización.
Brief Assessment Scale for
Caregivers (Glajchen et al.,
2005)
14 ítems Escala de 4
puntos
Impacto personal negativo, impacto
personal positivo, preocupación por su ser
querido, angustia por la enfermedad de la
persona dependiente, angustia por la
relación con otros familiares
Burden Index for Caregivers
(Miyashita et al., 2006)
11 ítems Escala de 5
puntos
Ausencia de tiempo, sobrecarga
emocional, carga existencial, salud física,
sobrecarga relacionada con los servicios
de apoyo.
Revised Memory and
Behavior Problems Checklist
(Teri et al., 1992)
24 ítems Escala de 5
puntos
Comportamiento, memoria y depresión
de la persona dependiente.
Caregiving Burden Scale
(Gerritsen y Van der Ende,
1994)
20 ítems Escala de 5
puntos
La calidad de la relación entre la persona
cuidadora y la persona dependiente, las
limitaciones en la vida personal de la
persona cuidadora.
Novel Caregiver Burden Scale
(Elmståhl et al., 1996)
20 ítems Escala de 5
puntos
Tensión general, aislamiento, desilusión,
implicación emocional y entorno.
42
Aunque el número de escalas para medir la sobrecarga es extenso, el instrumento ZBI
merece una mención especial, dado que es el más conocido y utilizado a nivel nacional e
internacional (Breinbauer et al., 2009; Crespo y Rivas, 2015; Van Durme et al., 2012). Esta
escala está compuesta por 22 ítems, 21 de los cuales abordan diferentes aspectos de la
sobrecarga y el último que recoge la percepción general de la sobrecarga. Cada ítem se responde
de acuerdo a una escala tipo Likert de 5 opciones que oscila entre 0 (nunca) y 4 (casi siempre).
Todos los ítems tienen el mismo valor dentro de la escala y la puntuación total tiene un rango
que va de 0 a 88 puntos; a mayor puntuación obtenida en la escala, mayor probabilidad de
padecer sobrecarga. En función de la puntuación se pueden establecer niveles cualitativos de
severidad. Concretamente, en contextos como el español, los puntos de corte se consideran del
siguiente modo (Martín et al., 1996): 1) no hay sobrecarga (≤ 46 puntos), 2) sobrecarga leve
(entre 47-55 puntos), y 3) sobrecarga intensa (≥ 56 puntos). Esta escala tiene una fiabilidad test-
retest es de 0,86 (Martín et al., 1996). Esta escala también tiene versiones reducidas,
recomendables para un diagnóstico en tiempo reducido. Las versiones breves de esta escala
oscilan entre 4 y 12 ítems (Bédard et al., 2001), si bien podemos destacar las versiones de 12
ítems (Ballesteros et al., 2012; O’Rourke y Tuokko, 2003) y la de 7 ítems (Gort et al., 2005;
Regueiro et al., 2007).
b. Las personas dependientes
i. El concepto de dependencia y sus determinantes
El incremento en el número de años de vida no siempre lleva aparejado una calidad de
vida plena (Ham-Chande, 1996; Petermann et al., 2018; Ruiz, 2005; Ruiz et al., 2013). Así, a
medida que aumenta la esperanza de vida, también aumenta la morbilidad y por ende los años
de vida con discapacidad (Robles et al., 1996). Aunque hay evidencia de que los avances
sanitarios y la mejora en los hábitos pueden reducir la prevalencia de la discapacidad por edad,
el fuerte incremento en el número de personas mayores, sobre todo de aquellas de edad
43
avanzada, tiene un fuerte impacto en la prevalencia poblacional de la morbilidad y de la
discapacidad. Por ejemplo, Abellán et al. (2015) encuentran que entre 1999 y 2008 se ha
producido un aumento del 20% de la discapacidad en España entre la población no
institucionalizada, derivado principalmente del cambio en la estructura de edades que se
produce en esa década —en el mismo estudio se estima que dicha prevalencia es un 3,5% menos
de lo esperado dado el patrón de edad, efecto derivado de una menor prevalencia por edad de
la discapacidad en actividades instrumentales.
La tendencia creciente en la morbilidad lleva emparejada un incremento en la
probabilidad de padecer una situación de dependencia y, por tanto, de precisar de la ayuda de
otras personas para poder realizar las actividades de la vida diaria (Abellán et al., 2011; García
et al., 2010; Quilodrán y Puga, 2011). Una definición amplia de la dependencia puede
encontrarse en la Ley 39/2006, que la define como “el estado de carácter permanente en que se
encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad,
y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan
de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas
de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental,
de otros apoyos para su autonomía personal” (Ley 39, 2006). Esta situación de dependencia es
progresiva en un número importante de casos, empezando generalmente por la pérdida de
autonomía en las actividades instrumentales de la vida diaria y, extendiéndose progresivamente
a las actividades básicas (Pearson, 2000).
Dado que la edad y las patologías asociadas están fuertemente relacionadas con la
incidencia de la discapacidad, estas serán también los principales desencadenantes de un
proceso de dependencia. Sin embargo, para una mayor comprensión de este proceso y sus
determinantes, debemos adoptar una perspectiva más amplia. Como ha sido señalado por
diferentes autores (Verbrugge y Jette, 1994), la dependencia puede considerarse como el último
eslabón de un proceso. Este proceso tiene su origen en alguna patología o accidente, la cual
genera una deficiencia que afecta al funcionamiento correcto del cuerpo, que a su vez puede
provocar limitaciones en la capacidad de realizar las actividades de la vida diaria. Si las
limitaciones son severas, la persona puede necesitar la ayuda de terceras personas para la
realización de estas actividades. Este proceso, a su vez, se ve condicionado por factores de
riesgo o de protección (estilos de vida, características sociodemográficas, etc.) que influyen en
todas las fases de este proceso. Finalmente, la actitud individual (emocional, de
44
comportamiento, etc.), así como factores externos (barreras arquitectónicas, apoyos técnicos,
etc.) inciden, tanto en la existencia de la dependencia como en su intensidad. Veamos cada de
las fases de este proceso.
Respecto a las patologías generadoras de un proceso de dependencia, estas pueden ser
de diferente naturaleza. Entre la población ocupada, las causas más comunes de dependencia y
discapacidad vienen motivadas por enfermedades profesionales y accidentes de trabajo
(Camacho et al., 2015). En el grupo de las personas adultas mayores, donde se concentran la
mayor parte de las personas dependientes, la demencia, las deficiencias ostearticulares y los
accidentes cerebrovasculares son los principales desencadenantes de una situación de
dependencia (INE, 2008a). Más específicamente, la artritis y la artrosis son las enfermedades
que con frecuencia causan deficiencias ostearticulares y la enfermedad de Alzheimer es la que
más influye en el caso de las demencias. Además, en un 29% de la población dependiente ésta
viene causada por tres o más patologías (INE, 2008a).
Como ya ha sido mencionado, existen factores de riesgo y de protección que inciden,
tanto en la probabilidad de determinadas patologías como en la intensidad de las limitaciones
que de ellas se derivan. En particular, existe una amplia literatura que muestra como la
alimentación saludable, el ejercicio físico, el no consumo de alcohol y tabaco, entre otros,
inciden directamente en una menor incidencia de determinadas patologías. Así, por ejemplo, la
dieta saludable se asocia con la prevención y reducción de complicaciones en el manejo de la
enfermedad de la diabetes (McMacken y Shah, 2017; Sami et al., 2017). A su vez, el consumo
excesivo de alcohol se asoció con un mayor riesgo de demencia (Rehm et al., 2019; Sachdeva
et al., 2016; Schwarzinger et al., 2018) y el consumo de tabaco con la aparición de enfermedades
coronarias (Aune et al., 2019; Kennedy et al., 2019). Además, el contacto con productos tóxicos
durante su etapa laboral también está asociado a la aparición de determinadas enfermedades
(Petrovitch et al., 2002; Ross y Murray, 2004).
Las características sociodemográficas también son fuertes predictores de la
dependencia. Como ya se ha indicado, la edad es sin duda la variable que más relación guarda
con la probabilidad de experimentar una situación de dependencia, generalmente canalizada a
través de su influencia en la probabilidad de padecer patologías invalidantes (Abellán et al.,
2015). Así, mientras en España las personas mayores de 65 años representan el 18,5% de la
población y las mayores de 80 años el 5,5% (INE, 2020b), el 72,6% de las personas
dependientes reconocidas es mayor de 65 años y el 54,2% tiene más de 80 años (AEDGSS,
45
2020). También existe una clara influencia de género en la incidencia de la dependencia —el
57% de las personas mayores de 65 años y el 63% de las personas mayores de 80 años son
mujeres (INE, 2020b). Varias pueden ser las causas de esta distribución desigual de la
dependencia. Por una parte, la mayor esperanza de vida de las mujeres provoca que también
vivan más años con alguna discapacidad —en media las mujeres viven 4 años más que lo
hombres con discapacidad (OECD, 2018) —, lo que deriva en una mayor prevalencia de la
dependencia en mujeres (Cuevas, 2014; Femia et al., 2001). Por otra parte, las mujeres tienden
a padecer enfermedades más invalidantes que los hombres, por ejemplo, la enfermedad del
Alzheimer (Mielke et al., 2014). Sin embargo, los determinantes últimos de estas diferencias
no están claros, siendo difícil separa las diferencias derivadas del sexo —esto es, causas
biológicas— de diferencias de género —diferencias culturales y de rol que pueden generar a su
vez comportamientos diferenciales entre hombre y mujeres.
Además, el nivel educativo y la renta también son variables sociodemográficas
fuertemente relacionadas con la dependencia. Así, mientras un 68% de personas dependientes
mayores de 65 años no tiene estudios primarios completos, este porcentaje cae hasta el 50%
para el total de la población en este tramo de edad (INE, 2008a). Anteriormente, Casado (2007)
ya había obtenido que la educación es uno de los factores que más influye en la reducción de la
dependencia. En el caso del nivel de renta, también hay una mayor incidencia de la dependencia
entre los individuos de menor renta (Braña y Antón, 2011; Elwan, 1999). Sin embargo, el efecto
causal de la renta y la educación, resulta más difícil de cuantificar, y existe bastante controversia
sobre los mecanismos que explican dichas correlaciones (Folland et al., 2016). Así, por ejemplo,
el efecto de la educación en la salud y, por tanto, en las patologías que pueden causar
dependencia, se puede producir porque un mayor nivel educativo contribuye a la toma de
decisiones más saludable —por ejemplo, a través de unos mejores hábitos. Sin embargo,
también es posible que la correlación entre salud y educación se derive, en parte, a que ambas
están relacionadas con variables inobservables que inciden, tanto en la educación como en la
salud –por ejemplo, una baja tasa de descuento o un entorno familiar favorable en la infancia,
incrementan, tanto la inversión en educación como la inversión en salud. Aunque hay evidencia
de que ambos factores son relevantes (Folland et al., 2016), es difícil identificar la relevancia
de cada uno de ellos, sobre todo en España donde no disponemos de encuestas longitudinales
que nos permitan separar adecuadamente los diferentes mecanismos de transmisión. Por otra
parte, la renta puede incidir en la salud, tanto a través de estilos de vida más saludables, como
46
través del mayor acceso a los servicios sanitarios que de ella se derivan –sobre todo en aquellos
países en los cuales no hay un acceso universal a los servicios de salud.
Finalmente, los factores ambientales pueden contribuir a suavizar o intensificar una
situación de dependencia. Entre estos factores ambientales destacan las barreras y los productos
de apoyo. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud
(CIF), desarrollada por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001) definió barrera como
“todos aquellos factores en el entorno de una persona que, cuando están presentes o ausentes,
limitan el funcionamiento y generan discapacidad. Entre ellos se incluyen aspectos tales como
que el ambiente físico sea inaccesible, falta de tecnología asistencial adecuada, actitudes
negativas de la población respecto a la discapacidad, y también los servicios, sistemas y
políticas que bien, no existen o dificultan la participación de las personas con una condición
de salud en todas las áreas de la vida”. Por su parte, producto de apoyo fue definido por ISO
9999 (2016) como “Cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos,
tecnología y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir,
compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y
restricciones en la participación”.
El nivel de dependencia, así como la propia existencia de la misma, puede verse
fuertemente condicionado por la tenencia o no de estos productos facilitadores, así como de las
barreras que operan sobre la persona dependiente (Brandt et al., 2004; Matilla y Corregidor,
2013; Requejo et al., 2015). Tanto es así que algunos baremos, como el utilizado en España
actualmente para valorar las situaciones de dependencia, establece que para valorar el
desempeño de las actividades hay que hacerlo con el empleo de los productos de apoyo
prescritos (Real Decreto 174, 2011). Además, estos factores también condicionan la labor de la
persona cuidadora (Pynoos y Ohta, 1991) y, por tanto, su calidad de vida (Madara, 2016). Sin
embargo, muchas personas dependientes se enfrentan continuamente a barreras de diferente
índole, así como a la carencia de productos de apoyo, que intensifican su situación de
dependencia. Un capítulo de esta tesis aportará nueva evidencia empírica sobre la necesidad y
la utilización de dichos productos de apoyo por parte de las personas dependientes, así como
de los principales predictores de las necesidades no cubiertas de los mismos.
47
ii. Medición de la dependencia
La medición de la dependencia se puede realizar desde diferentes enfoques, atendiendo
al contexto en el cual pretende ser utilizado (Rodríguez-Míguez, 2012). En líneas generales, se
pueden clasificar dichos instrumentos según su ámbito de aplicación, distinguiendo entre el
enfoque clínico y el económico.
Medición de la dependencia en el ámbito clínico
Los primeros instrumentos de medición de dependencia o de capacidad funcional surgen
del ámbito clínico. Aunque existen multitud de instrumentos (Kane y Kane, 2000; Martín,
2013), no todas ellos abordan las mismas dimensiones. Entre los instrumentos genéricos
habitualmente utilizados, podemos distinguir entre aquellos que se centran en la medición de la
capacidad funcional para realizar las actividades básicas de la vida diaria, y aquellos que miden
lo propio con las actividades instrumentales. En la tabla 2 se describen los instrumentos más
utilizados en la literatura. Aunque se hace una numeración extensa de los mismos, deben
destacarse, por su amplio uso, el índice de Barthel (Mahoney y Barthel, 1965) y el índice de
Katz (Katz et al., 1963) para las actividades básicas y la escala de Lawton & Brody (Lawton y
Brody, 1969) para las instrumentales.
Tabla 2. Instrumentos de valoración de la capacidad funcional y/o dependencia.
Instrumento Ítems Rango Áreas
Índice de Barthel
(Mahoney y Barthel, 1965)
10 ítems 0-100 Alimentación, aseo, continencia urinaria y fecal,
vestirse, bañarse, ir al baño, transferencias
posturales, caminar y subir y bajar escaleras
Índice de Katz (Katz et al.,
1963)
6 ítems A-G Bañarse, vestirse, ir al baño, movilidad,
alimentarse y continencia urinaria y fecal
Escala de incapacidad
física de la Cruz Roja
(Guillén y García, 1972)
5 ítems 0-5 Movilidad, control de esfínteres y capacidad de
autocuidado
Escala de evaluación
rápida de la incapacidad
(RDRS-2) (Linn y Linn,
1982)
18 ítems 18-72 AVD (Comer, caminar, movilidad, baño,
vestirse, ir al baño, aseo, tareas adaptativas),
discapacidad y problemas especiales (confusión
mental, no cooperación, depresión)
Escala de observación de
actividades de la vida
diaria (EO-AVD)
(Montorio, 1990)
14 ítems 14-42 Higiene, vestido, hábitos de comida, medicación,
continencia, movilidad y comunicación
48
Escala de ejecución de
AVD (PADL) (Kuriansky
y Gurland, 1976)
16 ítems 0-32 Beber, sonarse, peinarse, afeitarse, lavarse los
dientes, hacer una llamada, encender y apagar la
luz, limar uñas, quitarse una zapatilla, firmar,…
Escala de medida de la
independencia funcional
(FIM) (Smith et al., 1996)
18 ítems 18-126 Autocuidado, transferencias posturales, control
de esfínter, movilidad, comunicación y
cognición social
Escala de Lawton & Brody
(Lawton y Brody, 1969)
8 ítems 0-8 Uso del teléfono, tareas de casa, preparación de
la comida, lavado de ropa, preparación de
medicación, manejo de dinero, hacer compra y
uso medios de transporte
Cuestionario de actividad
funcional de Pfeffer (FAQ)
(Pfeffer et al., 1982)
11 ítems 0-33 Manejo de finanzas, realizar compras, manejo en
la cocina para comidas sencillas y complejas,
relaciones sociales con su vecindario,
comprender y discutir una información, recordar
fechas, toma de medicación, trasladarse fuera de
su barrio, saludar a amigos adecuadamente y salir
a la calle sin peligro.
Evaluación directa de
habilidades funcionales
(DAFA) (Karagiozis et al.,
1998)
10 ítems 0-30 Administración de dinero, compras,
pasatiempos, preparación de comidas,
consciencia, lectura y transporte
Además de los instrumentos enfocados en la medición de la dependencia, hay
instrumentos que miden diferentes dimensiones de la salud que pueden utilizarse como
predictores de una situación de dependencia. Mientras algunos valoran alguna limitación física
—por ejemplo, la escala de movilidad de Tinetti (Tinetti et al., 1986)—, otros se centran en la
medición de problemas mentales (ver tabla 3 para una descripción de estos instrumentos). Entre
estos últimos, algunos están enfocados en el deterioro cognitivo —siendo la escala Mini-Mental
State Examination (Folstein et al., 1975) la más utilizada en el ámbito clínico— y otros en la
medición de trastornos mentales en general –destacando el Cuestionario General de Salud para
valorar la salud mental (Goldberg, 1978). También hay varios cuestionarios destinados a medir
dimensiones específicas de la salud mental como la depresión o la ansiedad.
Tabla 3. Instrumentos de valoración de deteriroro cognitivo y/o problemas mentales
Instrumento Ítems Rango Áreas
Mini-Mental State Examination
(MMSE) (Folstein et al., 1975)
11 ítems 0-30 Orientación, recuerdo episódico inmediato
y tardío, memoria de trabajo, lenguaje y
habilidades visoespaciales
Test mental abreviado (AMT)
(Hodkinson, 1972)
10 ítems 0-10 Orientación
49
Short Portable Mental Status
Questionnarie (SPMSQ)
(Pfeiffer, 1975)
10 ítems 0-10 Orientación y cálculo / memoria de trabajo
Mattis Dementia Rating Scale
(MDRS) (Mattis, 1976)
38 ítems 0-144 Atención, memoria episódica, iniciación/
perseverancia, construcción visuoespacial
y conceptualización
Cognitive Capacity Screening
Examination (CCSE) (Jacobs et
al., 1977)
30 ítems 0-30 Orientación, cálculo / memoria de trabajo,
recuerdo episódico inmediato y pasado, y
razonamiento
Global Deterioration Scale (GDS)
(Reisberg et al., 1982)
7 ítems 0-7 Orientación, memoria episódica, memoria
de trabajo, comprensión del lenguaje,
habilidades visuoespaciales,
funcionamiento ejecutivo, estado
funcional, funcionamiento emocional,
interacciones sociales y conductas
problemáticas
Clinical Dementia Rating Scale
(CDR) (Hughes et al., 1982)
6 ítems Cada
ítem 0-3
Orientación, memoria episódica, juicio y
resolución de problemas, asuntos
comunitarios, hogar y pasatiempos y
cuidado personal
Blessed Orientation-Memory-
Concentration Test (BOMC)
(Katzman et al., 1983)
6 ítems 0-28 Orientación, recuerdo episódico inmediato
y tardío y memoria de trabajo
Cambridge Mental Disorders of
the Elderly Examination
(CAMDEX) Batería Cognitiva
(CAMCOG) (Roth et al., 1986)
63 ítems 0-106 Atención, orientación, memoria de trabajo,
episodio de memoria, lenguaje,
visuoespacial funcionamiento y
razonamiento
Alzheimer’s Disease Assessment
Scale (ADAS) (Rosen et al.,
1984)
11 ítems Máximo
70
Orientación, memoria episódica, lenguaje,
visuoespacial funcionamiento y praxis
Test del informador (QCODE)
(Jorm y Korten, 1988)
26 ítems 26-130 Memoria episódica, memoria semántica,
memoria de procedimiento, memoria de
trabajo, comprensión del lenguaje,
producción del lenguaje y función
ejecutiva
Consortium to Establish a
Registry for Alzheimer’s Disease
(CERAD) (Morris et al., 1988)
7 ítems 0-
(máximo
es
variable)
Memoria episódica, lenguaje,
funcionamiento visoespacial y
funcionamiento global
Severe Impairment Battery (SIB)
(Saxton et al., 1990)
40 ítems 0-100 Atención, orientación, memoria episódica,
lenguaje, habilidades visuoespaciales e
interacción social
Test for Severe Impairment (TSI)
(Albert y Cohen, 1992)
24 ítems 0-24 Memoria episódica, lenguaje,
conceptualización, conocimiento general y
rendimiento motor
Escala Perfil de Deterioro
Cognitivo Grave (SCIP) (Peavy et
al., 1996)
0-245 Atención, cálculo, lenguaje, memoria
episódica, funcionamiento visuoespacial,
velocidad psicomotora, funcionamiento
ejecutivo e interacciones sociales
Escala Ordinal Modificada de
Desarrollo Psicológico (MOSPD)
(Auer et al., 1994)
0-55 Búsqueda visual y permanencia de objetos,
medios-fines, causalidad, relaciones
espaciales y esquemas
50
Dementia Severity Rating Scale
(DSRS) (Clark y Ewbank, 1996)
11 ítems 0-51 Orientación, memoria episódica, lenguaje,
juicio, interacción social, actividades en el
hogar, cuidado personal, alimentación,
incontinencia y movilidad
Cuestionario General de Salud
para valorar la salud mental
(Goldberg, 1978)
28 ítems 0-28 Salud mental: síntomas somáticos,
ansiedad e insomnio, disfunción social y
depresión grave
Habitualmente, este tipo de instrumentos suelen tener propiedades ordinales. Así, la
importancia relativa de cada ítem suele ser la misma, y un cambio en el nivel de severidad
dentro de cada ítem, también es habitual que reciba la misma puntuación —la puntuación final
en el instrumento suele ser la suma de los pesos de las valoraciones parciales en cada ítem.
Normalmente este tipo de instrumentos son utilizados en el ámbito clínico para conocer el
avance realizado por el paciente en la variable objeto de estudio (Pearson, 2000).
Aportaciones desde el ámbito socioeconómico
En el ámbito económico relacionado con la toma de decisiones de políticas públicas
existen dos contextos claramente diferenciados en los cuales la medición de la dependencia se
vuelve un input básico: la asignación de recursos sanitarios y la asignación de recursos
relacionados con los servicios sociales.
En el caso de la asignación de recursos sanitarios, es necesario valorar la efectividad de
los programas sanitarios enfocados en la prevención, retraso y/o reducción de la dependencia.
Por ello, se necesita disponer de indicadores que midan la calidad de vida relacionada con la
salud, de tal forma que se pueden cuantificar los cambios en la misma. En el ámbito de la
evaluación económica de programas sanitarios, se recomienda la utilizacion de instrumentos
que permitan obtener medidas cardinales de la calidad de vida, obtenidas en función de las
preferencias de la población general (Drummond et al., 2015). Por tanto, el rango de puntación
de estos instrumentos varía según el país donde haya sido validado. Existen varios instrumentos
genéricos que reúnen las propiedades necesarias para su utilización en la evaluación económica
(en la tabla 4 se muestra una descripción de los instrumentos habitualmente utilizados en este
ámbito), aunque son el EQ-5D (Euroqol, 1990) y el SF-6D (Brazier et al., 2002), los más
ampliamente utilizados. Sin embargo, estos instrumentos, no diseñados específicamente para
medir dependencia, pueden ser poco sensibles a la hora de valorar cambios significativos en el
51
nivel de dependencia, por lo que puede ser útil disponer de instrumentos específicos como el
DEP-6D (Rodríguez-Míguez et al., 2016). El DEP-6D mide la dependencia en 6 dimensiones,
abarcando tanto la dependencia física como la mental. La principal ventaja de este instrumento
es que combina las ventajas de los instrumentos utilizados en el ámbito clínico, en cuanto a una
amplia descripción de los estados de dependencia, con las ventajas de los indicadores del ámbito
económico —dado que mide las variaciones en el nivel de dependencia en años de vida
ajustados por calidad puede ser utilizado para la evaluación económica de programas sanitarios.
Tabla 4. Instrumentos de valoración de la calidad de vida relacionada con la salud susceptibles
de uso en la evaluación económica
Instrumento Ítems Áreas
Health Utilities Index Mark 3
(Feeny et al., 1995)
8 ítems Visión, audición, habla, deambulación, destreza,
emoción, cognición y dolor
EQ-5D (Euroqol, 1990) 5 ítems Movilidad, cuidado personal, actividades diarias, dolor
/ malestar y ansiedad / depresión
SF-6D (Brazier et al., 2002) 6 ítems Funcionalidad física, dolor, limitaciones de roles, salud
mental, funcionalidad social y vitalidad
DEP-6D (Rodríguez-Míguez et
al., 2016)
6 ítems Comer, incontinencia, cuidado personal, movilidad,
tareas domésticas y problemas cognitivos
AQoL (Hawthorne et al., 1999) 15 ítems Enfermedad, vida independiente, relaciones sociales,
sentidos y bienestar psicológico
En cuanto a la utilización de instrumentos útiles en el ámbito de los servicios sociales,
estos pueden enfocarse en analizar la calidad de los servicios sociales y las necesidades no
cubiertas —este es el caso de la escala ASCOT (Netten et al., 2012)—, o en cuantificar la
necesidad de cuidados de la persona dependiente. En el epígrafe siguiente ahondaremos en este
tipo de indicadores.
52
Medición de la dependencia en base a la necesidad de cuidados
La medición de la dependencia en base a la necesidad de cuidados cambia el enfoque
de análisis. Aunque los instrumentos del ámbito de la evaluación económica, como el DEP-6D,
son adecuados para la toma de decisiones respecto a la financiación o no de programas, resulta
poco útil para la asignación del gasto público destinados a los cuidados de la persona
dependiente. Esto es así, porque no siempre un mayor nivel de dependencia en base a la pérdida
de calidad de vida, implica necesariamente una mayor necesidad de tiempo de cuidados.
Este tiempo puede variar en función, tanto del número y tipo de actividades en las que
la persona dependiente necesita ayuda, como del grado de apoyo que necesita en su realización
(solo supervisión, ayuda parcial, o realización completa). Además, en ocasiones, el tiempo de
cuidados no sólo implica la realización de una actividad, sino la vigilancia continuada las 24
horas del día (Andersson et al., 2002; Bayen et al., 2015; Camacho et al., 2010; Joling et al.,
2015).
Si bien existe abundante literatura sobre indicadores clínicos e instrumentos de calidad
de vida utilizados para medir situaciones de dependencia, apenas hay instrumentos que midan
la dependencia en base al tiempo de cuidados, o analicen la relación entre ambos conceptos
(Al-Khawaja et al., 1997). El principal reto de un indicador de estas características es la
medición del tiempo de cuidados asociado a cada una de las tareas. Aunque en el ámbito
institucional, el tiempo de cada actividad suele estar contabilizado, en el ámbito de los cuidados
dentro del hogar, apenas hay estudios que se aproximen a su medición, dada la carga que la
medición exhaustiva de dicho tiempo supone. Normalmente, aquellas encuestas que miden
tiempos de cuidados, suelen ser poco precisas, pidiendo a la persona cuidadora que sitúe su
tiempo de cuidado en unos pocos intervalos de tiempo (Longacre et al., 2017). Medidas más
precisas, como el registro de minutos en un diario, son escasas. Un ejemplo de este tipo sería el
estudio de Wimo et al. (2010). Desde nuestro punto de vista, la medición del tiempo de cuidados
destinado a cada actividad es un factor clave para construir un indicador de dependencia en
base a la necesidad de cuidados. Esto es así porque la tenencia de un indicador de estas
características nos permite asignar un tiempo de cuidado a la persona dependiente, una vez
conocidas las actividades en las cuales necesita ayuda. En esta tesis se presentarán los resultados
de un trabajo de campo cuyo objetivo era proporcionar nueva evidencia sobre este tema. En
particular se proporciona una propuesta metodología para asignar tiempos de cuidados a las
diferentes actividades en las que se puede necesitar ayuda.
53
Los instrumentos de dependencia establecidos por diferentes países para distribuir las
prestaciones y recursos públicos relacionados con los servicios sociales se encuadrarían, en
principio, dentro de estos indicadores que tratan de cuantificar la necesidad de cuidados. Así,
estos instrumentos no pretenden medir como los diferentes programas afectan en el nivel de
dependencia, sino valorar las necesidades de apoyo que las personas dependientes deben
cumplir para beneficiarse de una prestación o recurso (Salvà et al., 2007). Ejemplos de este tipo
serían los instrumentos establecidos por diferentes países para distribuir las prestaciones y
recursos públicos entre este núcleo de población (AGGIR, 2008). Por ejemplo, países como
Alemania o Japón, trasladan la necesidad de ayuda en las actividades de la vida diaria, a
unidades de tiempo de cuidados (Arai et al., 2003; World Health Organization, 2000).
El caso español: El Baremo de Valoración de Dependencia
En el año 2006 se aprueba en España la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia (Ley 39, 2006), que establecía la atención
a las situaciones de dependencia, y que se considera el cuarto pilar del sistema de bienestar
español. Esta ley establecía la necesidad de la elaboración de un Baremo de Valoración de la
Dependencia (BVD), finalmente aprobado en el año 2007 (Real Decreto 504, 2007) y
posteriormente modificado en el año 2011 (Real Decreto 174, 2011). Este Baremo tiene como
referente la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (Ley
39, 2006; Real Decreto 174, 2011).
En la escala general, el BVD valora la dependencia en función de diez actividades de la
vida diaria (anexo A del Real Decreto 174/2011). Estas actividades, a su vez, se subdividen en
varias tareas, configurando un total de 51 tareas. Para cada tarea se debe registrar si la persona
dependiente necesita ayuda personal para su desempeño, el origen de dicha dependencia (física,
mental o ambas), y la naturaleza de la ayuda (supervisión, parcial, máxima o ayuda especial).
El BVD establece: a) una ponderación para cada una de las actividades en las que
necesita ayuda (por ejemplo comer y beber pondera 16,8) —la suma de las ponderaciones de
las 10 actividades suman 100— ; b) una valoración para cada tarea de cada actividad —la suma
de las ponderaciones de las tareas que pertenecen a una misma actividad siempre suman 1— ;
c) un peso que se le asigna a las valoraciones de cada tarea en función del tipo de apoyo que
54
necesita (0,9 si necesita supervisión o ayuda parcial, 0,95 si necesita ayuda máxima y 1 si
necesita ayuda especial).
Si la persona padece alguna enfermedad mental, además de aplicarle la escala general,
se le aplica la escala específica. Esta escala incluye una onceava actividad relacionada con la
capacidad de tomar decisiones, que se suma a las actividades de la escala general. En esta escala
el peso de las actividades es diferente, aunque, tanto la suma de las ponderaciones de todas las
actividades, como de las tareas dentro de cada actividad, siguen sumando 100 y 1,
respectivamente. Derivado de este sistema de puntuación, tanto la escala general como la
específica, tiene una puntuación final que puede oscilar en un rango de 0-100 puntos. Dado que
aquellas personas que padecen una enfermedad mental se le aplican las dos escalas (anexo A y
anexo B del Real Decreto 174/2011) tendrán dos valoraciones distintas. A efectos de determinar
su nivel de dependencia se elegirá la puntuación más alta de ambas.
Una vez obtenida la puntuación total se clasifican a las personas en tres grados de
dependencia. Así, de 25 a 49 puntos corresponde con un grado I o dependencia moderada, de
50 a 74 puntos con un grado II o dependencia severa y de 75 a 100 puntos con un grado III o
gran dependencia. Aquellas personas que obtuvieron una puntuación de 0 a 24 puntos, no
acreditan grado de dependencia a efectos del BVD. Concretamente, el artículo 26 de la ley
39/2006 clasifica los grados de la siguiente forma: grado I “cuando la persona necesita ayuda
para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene
necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal”, grado II “cuando la
persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces
al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso
para su autonomía personal” y grado III “cuando la persona necesita ayuda para realizar varias
actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía
física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona
o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal”. Según el grado de
dependencia que obtuvieran en la escala tendrán derecho a una prestación económica, o bien, a
alguno de los servicios establecidos en el catálogo de servicios (Ley 39, 2006).
55
CAPÍTULO 2*
“A meta-analysis of the association between caregiver
burden and the dependent’s illness”
Introduction
Grad and Sainsbury (1963) pioneered the study of family burdens associated with caring
for persons affected by mental disease. More recently, the term caregiver burden has been
proposed to designate “the physical, psychological or emotional, social, and financial problems
that can be experienced by family members caring for impaired older adults” (George &
Gwyther, 1986). So even though providing such care can be a self-satisfying act (Awad &
Lakshmi, 2008), caregiver burden is frequently experienced – because of the stresses faced by
caregivers – and is strongly related to their own health problems (Chang et al., 2010; Pinquart
& Sörensen, 2007).
Different studies have identified several factors that are correlated with caregiver
burden. Thus scholars have found that it is associated with low health of caregivers (Fernández
de Larrinoa et al., 2011), including both physical ailments (e.g., back pain) and mental ones
(e.g., depression); poor quality of life (Gaugler et al., 2005; Pfeifer et al., 2013); and
employment status (Washio et al., 2012). Although these factors have been documented to
affect caregiver burden, neither causality nor its direction has been clearly established.
Caregiver burden is associated also with certain characteristics of the dependent person, which
include the level of dependence (Bruvik et al., 2013; Fuhrmann et al., 2015), incontinence issues
(Onishi et al., 2005), and irritable behavior (Rinaldi et al., 2005). In these cases the direction of
causality is seldom in dispute.
* Artículo publicado en: Rodríguez-González, A. M., & Rodríguez-Míguez, E. (2020). A meta-analysis of the association
between caregiver burden and the dependent’s illness. Journal of Women & Aging, 32(2), 220-235.
DOI:10.1080/08952841.2019.1700728
Acknowledgments: For statistical support we are grateful to María P. Pata from the Biostatech, Advice, Training & Innovation
of Biostatistics, S.L.
Funding: This work was supported by the Spanish Ministry of Science, Innovation and Universities and FEDER [RTI2018-
099403-B-I00].
56
A dependent’s limitations reflect the type of illness involved. Yet despite the increasing
number of studies that examine caregiver burden – especially in cases of dementia, mental
disease, and Alzheimer’s – there has evidently been no concerted effort to examine the
caregiver burden as a function of the dependent’s diagnosed illness. Most studies that analyze
the caregiver burden focus on the analysis of homogenous diagnostic groups (Bruvik et al.,
2013; Martínez-Martín et al., 2008; Pinatti de Moraes & Teixeira da Silva, 2009). Others studies
analyze samples of caregivers in which the dependent’s pathology has not been identified
(Carretero et al., 2007; Fuhrmann et al., 2015) or, being identified, has not been used as a
predictor of caregiver burden (Izawa et al., 2010; Loi et al., 2015). In all of these cases it is
difficult to compare the impact that different groups of pathologies may have on the caregiver
burden.
As far as we know, few studies have been carried out to analize whether the caregiver
burden differed for different types of the dependent’s pathology. The results of those studies
support the importance of the pathology when explaining the caregiver burden. In particular,
some studies found significant differences between patients with and without dementia
(Leinonen et al., 2001; Leroi et al., 2012). In turn, Harding et al. (2015) analyzed caregivers of
persons with advanced cancer, dementia and acquired brain injury, and they found that the
caregivers of persons with acquired brain injury consistently self-reported higher subjective
burden than the caregivers of the other two diagnostic groups. In any case, the scarce existing
literature limits the generalization of these results and more research is needed to confirm the
consistency of these findings. If significant differences are identified, this can facilitate
prediction of caregiving challenges and should be taken into account in the design of policies
focused on addressing the consequences of long-term care.
The present paper helps to fill this gap in the current literature. Given that we were
mainly interested inmeasuring the effect of a dependent’s illness on the mean score for caregiver
burden, we conducted a meta-analysis to estimate the association. Conducting a meta-analysis,
enables aggregation of results from different studies and hence a more reliable estimate of any
such differences. In the case of Alzheimer’s disease – the illness with respect to which caregiver
burden has been, perhaps, most frequently estimated – we performed additional testing to check
whether the caregiver burden differs depending on the severity of that disease.
As a complementary analysis we also compared scores from different regions of the
world and from surveys conducted during different years. The former analysis, in which we
57
introduced region as a moderator, was motivated by the evidence that the degree to which the
caregiver burden is perceived may differ among societies and cultures. However, there is no
clear hypothesis. On the one hand in societies based on family support, such as Asian cultures,
there is much more provision of informal care and much less institutionalization of those who
are dependent. Hence one might reasonably suppose that care is not always chosen freely. It
may contribute to the presence of greater burden. On the other hand, in more individualistic
cultures such as North America or Australia, caregivers may feel the loss of time and privacy
more burdensome. The literature is also contradictory. Whereas Choi-Kwon et al. (2009) found
that caregiver burden is higher in Korea than in Seattle, Mekala et al. (2013) found no
significant difference in caregiver burden when comparing India and Australia.
With regard to the year when the survey was taken, our analysis sought to determine
whether the caregiver burden has been increasing or instead decreasing over the last decade.
The effect of this moderator is also unclear. While the extension of social policies may have
reduced the caregiver burden, the increase in the opportunity cost of caring – associated, for
example, to the increasing incorporation of women into the labor market – may increase this
perceived burden (Adewuya et al., 2011).
Methods
Caregiver burden instruments
Several types of scales have been developed for assessing caregiver burden (detailed
descriptions are given in Chou et al., 2003). Scales such as Montgomery’s Burden Scale
(Montgomery et al., 1985) and the Screen for Caregiver Burden (Vitaliano et al., 1989) are two-
dimensional measurements (i.e., objective and subjective burden) based on 22 and 25 items,
respectively, to which responses are given on a 5-point Likert scale. These instruments have
mainly been used to measure the burden among caregivers of those with Alzheimer’s disease
(Vitaliano, Young & Russo, 1991). The Cost of Care Index (Kosberg & Cairl, 1986) and
Caregiver Burden Inventory (Novak & Guest, 1989) are scales that query subjects along five
dimensions. The former consists of 20 items related to family care, each of which is measured
on a 4-point scale; the latter is a 24-item questionnaire that has been used to screen families,
inform interventions, and interactions among peer group members.
58
However, the Zarit Burden Interview (ZBI; Zarit et al., 1980), in particular the 22 items
version, is the tool most often used to measure caregiver burden and to identify those caregivers
most at risk for experiencing it (Bachner & O’Rourke, 2007; Breinbauer et al., 2009; Crespo &
Rivas, 2015). This instrument comprises 22 items, of which 21 address different aspects of
caregiver burden while the last item concerns the caregiver’s own overall perception of burden.
For each item, caregivers were asked about their perceived burden and responded on a 5-point
scale that ranged from 0 (never) to 4 (almost always). This measure is one-dimensional in the
sense that its constituent items are not grouped in subdimensions, yet the item scores are
summed to obtain a total score that ranges from 0 to 88 (the Zarit Burden Interview is shown
in the supplementary material 1†).
In order to increase the comparability of burden scores, in this metaanalysis we
compared only those studies that use the same instrument. We chose the ZBI instrument
because it is the one most used, which translates into a greater number of comparable studies.
Sample
We searched two electronic databases, Medline and Web of Science, for articles written
in English and published between January 2005 and December 2015, in which the ZBI
instrument has been used. Our search keyed on certain terms – plus their cognates and
combinations – in the publication’s title or abstract: (zarit or zbi or zarit interview) AND
(caregiver* or carer*). The first coauthor (AR) made the initial selection of studies by reviewing
the abstracts, and occasionally the full text also, before removing review articles as well as
studies with a sample size of less than 100 or that do not use the ZBI instrument 22 items. Both
coauthors then independently made a second selection by removing studies that provided no
information about informal caregivers of adults or that did not give the mean and standard
deviation of reported ZBI scores. In addition, if a study was part of another study, then we
selected the one that reported ZBI distribution by pathology; if the data were similar on that
score, then we selected the study with a larger sample. From each study we extracted the mean
ZBI score and the standard deviation (and by moderator levels, when that information was
available) as well as the sample size. In the intervention studies, we considered only the ZBI
baseline result.
† En el anexo 1 se muestra la relación de estudios utilizados en el análisis.
59
Of the 2,225 articles obtained (after removing duplications), only 257 had a sample size
of at least 100 and used the ZBI scale; of these, just 191 report the ZBI score’s mean and
standard deviation. After all the filtering (see Figure 1), we were left with 125 studies to analyze
in depth.
With respect to the dependent person’s pathology, we classified the studies as follows:
(1) Alzheimer’s, (2) mental illness (e.g., schizophrenia, depression, adult psychiatric care), (3)
dementia or cognitive impairment (but not confirmed Alzheimer’s), (4) elderly/dependent
persons (with no specifically identified illness), and (5) physically disabled (e.g., Parkinson’s,
multiple sclerosis, heart failure, stroke). When physical problems co-occured with cognitive
ones, we placed that instance in the “dementia/cognitive impairment” group (hereafter simply
the “dementia/impairment” group). Although Alzheimer’s is, strictly speaking, a type of
dementia, if the study in question addresses this illness specifically then we classified it as such;
otherwise, the study was put in the dementia/impairment group. Where possible, we
distinguished among severe, moderate, and mild cases of Alzheimer’s disease.
Studies also were classified by region of the world in which the research was carried
out: Africa, Europe, Asia, North America (i.e., Canada and the United States) and Australia,
and South and Central America (including Mexico). This classification is based on regions’
cultural and socioeconomic similarities. From each study we also extracted the following
information: year of publication; year when its sample was acquired (if over different years
then we take the “average” year, and if unknown then we take the publication year); design of
the study (longitudinal without intervention, cross-sectional, or intervention study); and
recruitment of the sample (only from health institutions, from both health and social institutions,
from long-term care services, mailed/online, or not specified).
60
Figure 1. Sample selection
Statistical analysis
For the effect size (our dependent variable), we used each study’s mean ZBI score.
However, some studies give more than one measure of effect. Measures that distinguish by the
moderators’ levels (as when, e.g., a study reports mean ZBI scores separately for caregivers of
Medline: 2,048 articles
66 articles no mean and/or SD
191 articles
2,225 articles
156 articles
257 articles
1,968 articles no ZBI-22 and/or sample <100, reviews
PONEMOS
Duplicate articles removed
190 articles
1 article minimum score of
ZBI
186 articles
1 article formal caregiver
3 articles no dependent adults
187 articles
1 article institutionalized dependent
157 articles
29 articles no chronic disease
31 articles used same sample
125 articles
Web of Knowledge: 1,974 articles
61
patients with Alzheimer’s vs mental disease) remained separate in our analysis. Similarly, for
studies that report disaggregated measures (e.g., giving mean scores for the individual countries
in Asia) we used a weighted average of each subgroup – with the weights obtained as the inverse
of their respective variances (cf. Borenstein et al., 2009).
Because some publications provide several measures of effect, we constructed mixed-
effects meta-regression models to assess the influence of moderators (dependents’ pathology,
region of world, year of sample acquisition, and severity of Alzheimer’s) on the ZBI score. The
year of publication was included as a random effect to account for the multi-level data structure
of modeling (Kalaian & Raudenbush, 1996; Konstantopoulos, 2011; Nakagawa & Santos,
2012). We also estimated models that included, as random effects, the study design and the
place of recruitment. The estimation method used was restricted maximum likelihood
(Raudenbush, 2009).
To evaluate the global model’s significance, we carried out an omnibus test based on a
χ2 distribution. We evaluated heterogeneity between studies by way of the τ2 and I2 statistics.
Heterogeneity in meta-analysis refers to the variation in study outcomes between studies. τ2 is
the between-study variance and I2 is the proportion of this variance, which is explained by
between-study heterogeneity. The scale of I2 ranges from 0% to 100%; thus 25%, 50%, and
75% indicate (respectively) low, moderate, and high levels of heterogeneity (Higgins &
Thompson, 2002). Although in meta-analysis of prevalence studies a high heterogeneity is quite
likely (there is no way of controlling for possible confounders), the higher the heterogeneity,
the less reliable will be the effects estimated. We checked for bias due to year of publication
using the rank correlation test (Begg & Mazumdar, 1994); this procedure allowed us to identify
any correlations between observed effect measurements and the sampling variances. Normality
was analyzed by a quantile–quantile (Q-Q) plot, which compares the observed distribution’s
quantiles with quantiles of the standard normal distribution (Wang & Bushman, 1998). We also
employed diagnostics for analyzing the effect of outliers and other influential cases
(Viechtbauer & Cheung, 2010). All analyses were conducted with R software (R Core Team,
2016) using the metafor package (Viechtbauer, 2010).
62
Results
Table 1 presents a descriptive analysis of the studies examined in this metaanalysis (The
full list of the chosen papers can be found in the supplementary material 2). Alzheimer’s and
dementia / impairment are the illnesses most analyzed, and Europe (especially southern Europe)
is the region where most of these caregiver burden studies were carried out; the second most
researched region was Asia. In terms of design, our sample is dominated (71.2%) by cross-
sectional studies. Nearly 60% of the samples were collected in medical centers or long-term
care insurance system. A growing interest in caregiver burden is reflected by the increasing
number of studies undertaken on this topic over the last decade.
Table 1. Descriptive analysis of the sample
Number
studies (%)
Number
observations (%)
Mean ZBI
score
Total 1251 (100) 38,567 (100) 30.4
By pathology
Alzheimer 35 (28) 12,299 (31.9) 27.7
Without information about severity levels 28 (22.4) 8,040 (20.9) 27.8
With information about severity levels 7 (5.6) 4,259 (11.0) 27.6
Mental illness 14 (11.2) 2,794 (7.2) 32.2
Dementia / Cognitive impairment 49 (39.2) 12,230 (31.7) 31.7
Elderly persons / Dependent persons (no information about
illness)
24 (19.2) 7,054 (18.3) 29.5
Physically disabled 13 (10.4) 4,190 (10.9) 24.0
By world regions
Africa 5 (4) 876 (2.3) 34.0
North America (Canada and USA) and Australia 24 (19.2) 6,441 (16.7) 30.6
South and Central America 15 (12) 3,072 (8.0) 29.7
Europe 48 (38.4) 15,159 (39.3) 29.9
Eastern Europe 3 (2.4) 330 (0.9) 36.1
Northern Europe 18 (14.4) 6,587 (17.1) 27.1
Southern Europe 29 (23.2) 8,047 (20.9) 30.7
Not subdivided 1 (0.8) 195 (0.5) 25.1
Asia 35 (28) 13,020 (33,8) 30.7
Asia (excluding Japan) 22 (17.6) 6,023 (15.6) 32.0
Japan 13 (10.4) 6,997 (18.1) 28.6
By design
Prospective (longitudinal without intervention) 16 (12.8) 9,394 (24.4) 27.0
Cross-sectional 89 (71.2) 25,950 (67.3) 30.9
Intervention 20 (16) 3,223 (8.4) 30.8
By recruitment
Only health institutions 74 (59.2) 22,940 (59.5) 28.5
Health and social institutions 17 (13.6) 4,332 (11.2) 33.4
Long-care services 21 (16.8) 6,101 (15.8) 34.8
Mailed/online 11 (8.8) 4,696 (12.2) 31.3
Not specified 2 (1.6) 498 (1.3) 21.5
By year when the study was carried out
1993-1998 2 (1.6) 732 (1.9) 33.7
63
1999-2004 18 (14.4) 9,502 (24.6) 28.6
2005-2010 53 (42.4) 11,758 (30.5) 30.4
2011-2015 52 (41.6) 16,575 (43.0) 30.8 1 Some studies use a sample consisting of different countries and/or pathologies.
Among all estimated models, only those with the lowest heterogeneity are presented
here. Table 2 shows the results of the mixed-effects models. Model 1 includes the pathology as
moderator and includes both publication and recruitment mode as random effects (Table 3
reports the estimated mean ZBI by pathology as derived from Model 1). The p-value for the
overall model fit is significant (p < .001). These regressions reveal that those who care for
elderly / dependent persons (of unidentified pathology) have a mean ZBI score that is
significantly lower than any of the other four groups. Also, the scores of those who care for
physically disabled persons are significantly lower than the scores of those who care for persons
with dementia/impairment, mental illness, or Alzheimer’s. Finally, caregivers of persons with
dementia / impairment have a mean ZBI score that is significantly higher than scores of the
Alzheimer’s caregivers.
Table 2. Effect of dependent’s pathology and region on ZBI:Meta-regression with mixed-
effects models
β SE
z-
statistic
p-
value
Lower
bound
CI
Upper
bound CI
Model 1: Dependent’s pathology as moderator (125 articles)
Intercept 32.453 1.026 31.635 <.001 30.442 34.463
Mental illness vs Alzheimer’s 0.127 1.728 0.074 0.941 -3.259 3.514
Dementia vs Alzheimer’s 1.667 0.598 2.785 0.005 0.494 2.84
Elderly/dependent vs Alzheimer’s -7.818 1.977 -3.955 <.001 -11.693 -3.944
Physically disabled vs Alzheimer’s -5.425 2.398 -2.262 0.024 -10.126 -0.725
Dementia vs Mental illness 1.539 1.761 0.874 0.382 -1.912 4.99
Elderly/dependent vs Mental illness -7.946 2.702 -2.94 0.003 -13.242 -2.649
Physically disabled vs Mental illness -5.553 3.032 -1.832 0.067 -11.495 0.389
Elderly/dependent vs Dementia -9.485 1.648 -5.757 <.001 -12.714 -6.256
Physically disabled vs Dementia -7.092 2.085 -3.402 <.001 -11.178 -3.006
Physically disabled vs Elderly/depen. 2.393 1.138 2.103 0.035 0.163 4.623
Model 2: Alzheimer’s severity as a moderator (7 articles)
Intercept 42.626 7.896 5.399 <.001 27.151 58.101
Moderate vs Severe Alzheimer’s -7.073 1.096 -6.456 <.001 -9.22 -4.925
Mild vs Severe Alzheimer’s -16.875 3.24 -5.209 <.001 -23.225 -10.525
Mild vs Moderate Alzheimer’s -9.802 2.907 -3.372 <.001 -15.5 -4.105
Model 3: Region as a moderator of mean ZBI (125 articles)
Intercept 35.193 5.252 6.7 < .001 24.899 45.488
Europe vs Africa -1.265 5.714 -0.221 0.825 -12.463 9.934
Asia vs Africa -5.986 5.761 -1.039 0.299 -17.278 5.305
N America & Australia vs Africa -4.605 6.006 -0.767 0.443 -16.378 7.167
S America vs Africa 1.961 9.108 0.215 0.83 -15.89 19.812 Note: All models include publication and recruitment mode as random effects; CI = confidence interval.
64
Table 3. Mean ZBI score and estimated heterogeneity (τ2) by pathology
Mean ZBI SE τ2 SE N
Dementia /Cognitive impairment 34.12 1.109 1.141 1.068 49
Mental illness 32.58 1.674 0.966 0.983 13
Alzheimer’s 32.453 1.026 0.195 0.442 34
Physically disabled 27.027 2.606 18.187 4.265 12
Elderly/dependent persons 24.634 2.248 14.721 3.837 24
In comparing pathologies, we found that the heterogeneity estimated using I2 was 30.1
for Alzheimer’s caregivers, 68.1 for mental illness, 71.6 for dementia/ impairment, 97.0 for
elderly / dependent persons, and 97.6 for the physically disabled. Table 3 also reports estimated
heterogeneity when the τ2 statistic is used. As expected, group heterogeneity declines as group
specificity increases. We found no evidence of publication bias (Kendall´s tau = 0.071, p =
.227). The Q-Q plot of the model indicated that we can reasonably assume a normal distribution
(Figure is available by request). No influential cases were found, and only three studies were
identified as outliers. However, a detailed evaluation of these three articles established that they
were not anomalous with regard to sample size, design study, or population studied; we
therefore decided to retain them.
Seven studies of Alzheimer’s disease enabled us to conduct a separate, more detailed
analysis because they report caregiver ZBI scores by extent (mild, moderate, or severe) of the
affliction. These studies used different scales to demarcate the severity groupings. One study
used DCAP (Kim et al., 2011), CAMDEX-R (Roth et al., 1998), and the Alzheimer’s Disease
Assessment Scale (Rosen et al., 1984); the Clinical Dementia Rating (Morris, 1993) was used
in two studies and the Mini–Mental State Examination (Folstein et al., 1975) in three studies.
Table 2 (Model 2) and Table 4 – derived from Model 2 – show the results of our mixed-effects
model estimated using these works, which includes the severity of Alzheimer’s as moderator
and (again) both publication and mode of recruitment as random effects. Here, too, the p-value
for the overall model fit is significant (p < .001). We found that, as expected, caregivers of
persons with severe Alzheimer’s have a mean ZBI score significantly higher than caregivers of
patients with only moderate severity – who in turn have a ZBI score that is significantly higher
than those caring for patients whose symptomology is just mildly severe.
65
Table 4. Mean ZBI score and estimated heterogeneity (τ2) by severity of Alzheimer’s groups
Mean ZBI SE τ2 SE N
Severe Alzheimer’s 42.626 7.896 2.329 1.526 5
Moderate Alzheimer’s 35.553 7.835 5.358 2.315 6
Mild Alzheimer’s 25.751 5.18 8.727 2.954 7
The heterogeneity of effects, as estimated using I2, was 66.3, 81.0, and 88.0 for
Alzheimer’s of (respectively) the severe, moderate, and mild type. Table 4 also gives the
estimated heterogeneity when instead the τ2 statistic is used. We found no publication bias
(Kendall’s tau = 0.124, p = .501). The Q-Q plot of the model suggested normality (Figure is
available by request), and no influential cases were found.
As for the effect of world regions in which the studies were conducted, our regression
shows that they do not affect the mean ZBI score in any significant way (p = .873). The results
for this model are shown in Model 3 from Table 2 (similar results are obtained if the variable
for world region is disaggregated as shown in Table 1).
Additional estimations (not reported here) indicate that the sample acquisition year has
no significant impact (p = .436). In addition, the model which includes all three of these
moderators yields a higher estimated heterogeneity and it is still the case that neither world
region nor publication year has a significant effect on mean ZBI scores.
Discussion
Scholars have begun to show more interest in the caregiver burden. In particular, such
studies amounted to less than a third of our original sample for the period 2005–2010 yet to
more than two thirds of the sample for 2011–2015; 2014 and 2015 alone accounted for 30% of
all such studies over our entire 2005–2015 study period. The increasing number of elder persons
needing care and the potential effects of this caregiving experience on the subjective well-being
of the caregiver may partly explain the growing interest in this topic. In addition, most of our
sample studies address the caregivers of patients with some type of mental health problem, and
39% of the sample focused on dementia / impairment afflictions.
66
Our meta-analysis confirms that those who are most burdened are the caregivers of
dependent persons suffering from some kind of mental disease. Among these, caregivers of
dementia / impairment patients have mean ZBI scores in excess of 34 points, which is 26%
higher than for caregivers of the physically disabled. As expected, the burden of caring for
Alzheimer’s patients is similar to the high levels experienced by caregivers of patients with
mental pathologies. Yet studies of Alzheimer’s patients show that the caregiver’s burden varies
greatly depending on the severity of the disease. Whereas the mean ZBI score of those caring
for mild (typically, early-stage) cases of Alzheimer’s is 26, the caregiver burden increased by
38% (to 36) in moderate cases and by 66% (to 43) in severe cases.
The results of this meta-analysis support the findings reported in the few individual
studies that give ZBI scores grouped by disability type. That caregivers are more burdened
when the dependent has mental rather than physical disabilities – or when caring for the elderly
/ dependent – was found in four studies (Hirakawa et al., 2008; Kamiya et al., 2014; Kim et al.,
2006; Leroi et al., 2012). Our metaanalysis includes another seven studies from which we can
infer that caregiver burden increases with the severity of a dependent’s Alzheimer’s disease.
We find no evidence that caregiver burden either has changed significantly during the
period analyzed or depends on the world region studied. The latter result is worth noting
because some previous work has reported that cultural factors can affect the perception of
caregiver burden (Bleijlevens et al., 2015; Choi-Kwon et al., 2009; Tanji et al., 2013). However
our results are in line with other studies which do not find significant differences between
regions (Mekala et al., 2013) and are compatible with the existence of opposing effects in the
impact of cultural aspects, as shown in the introduction. We remark that, because so few studies
have been conducted in Africa, extreme caution is in order when generalizing any conclusions
that rely on samples from that continent.
Most of this study’s limitations are related to our somewhat ad hoc sampling process.
First, important data might have been lost by our exclusion of studies with fewer than 100
participants. Second, it is likely that some non-English (and thus excluded) studies were
relevant to our analysis – though we believe little bias should result, given that such a large
share of themost relevant publications are written in English. Third, our inclusion of only those
studies using the ZBI scale means that, despite its being the most widely used measure (Hébert
et al., 2000), this criterion excluded potentially valuable information.
67
Another limitation of this paper is that our analysis does not incorporate additional
factors – mainly, caregiver characteristics – that could moderate the effects studied. The reasons
are that (i) only a few studies report ZBI scores as a function of such factors and (ii) the variables
used for that purpose differ across those studies. Yet even though caregiver characteristics
almost certainly affect the burden of caregiving, there is no evidence that these characteristics
are distributed unequally across pathologies or world regions; it follows that mean ZBI scores
should not be affected much by those moderators. Finally, note that some of the analyzed
subgroups are extremely heterogeneous. This finding is an indicator of variability in the studies
and thus speaks unfavorably to the robustness of results from these subgroups. However, these
results support the need for considering the dependents’ pathology when explaining the
caregiver burden. Note that subgroups that exhibit greater variability are those in which the
pathology has not been able to be identified.
In sum, this meta-analysis has allowed us to analyze how the type of illness affects
caregiver burden. We find that this burden is greatest when the dependent person suffers from
mental illness or dementia / impairment. A complementary result follows from our analysis of
Alzheimer’s: caregiver burden increases with the severity of that disease. We therefore
conclude – from this strong link between disability type and caregiver burden – that the future
effectiveness of intervention programs will depend critically on addressing both of these
factors.
68
Annex
Zarit Burden Iinterview-22 items:
(1) Do you feel that your relative asks for more help than he/she needs?
(2) Do you feel that because of the time you spend with your relative you don’t have enough time for
yourself?
(3) Do you feel stressed between caring for your relative and trying to meet other responsibilities?
(4) Do you feel embarrassed over your relative’s behaviour?
(5) Do you feel angry when you are around your relative?
(6) Do you feel that your relative currently affects your relationship with other family members or
friends in a negative way?
(7) Are you afraid of what the future holds for your relative?
(8) Do you feel your relative is dependent on you?
(9) Do you feel strained when you are around your relative?
(10) Do you feel your health has suffered because of your involvement with your relative?
(11) Do you feel that you don’t have as much privacy as you would like, because of your relative?
(12) Do you feel that your social life has suffered because you are caring for your relative?
(13) Do you feel uncomfortable about having friends over, because of your relative?
(14) Do you feel that your relative seems to expect you to take care of him/her as if you were the only
one he/she could depend on?
(15) Do you feel you don’t have enough money to support your relative in addition to the rest of your
expenses?
(16) Do you feel that you will be unable to take care of your relative much longer?
(17) Do you feel you have lost control of your life since your relative’s illness?
(18) Do you wish you could just leave the care of your relative to someone else?
(19) Do you feel uncertain about what you do about your relative?
(20) Do you feel you should be doing more for your relative?
(21) Do you feel you could do a better job in caring for your relative?
(22) Finally, do you feel that care for your relative is a burden for you?
Note. Recovered “The Hidden Victims of Alzheimer’s Disease. Families Under Stress”, Zarit, S. H., Orr, N. K., y
Zarit, J. M., 1985, New York, EE.UU.: New York University Press
69
CAPÍTULO 3‡
“Determinants of caregiving burden among informal
caregivers for dependent persons with chronic
illness”
Introduction
In most developed countries, life expectancy has risen in a nearly linear fashion. In
countries of the Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD), it reached
80.5 years in 2013 – an increase of more than 10 years since 1970. This trend, and the decline
in fertility rates during recent decades, have contributed to the population’s ageing. In OECD
countries, the share of the population aged over 65 has risen, on average, from less than 9% in
1960 to 15% in 2010. This proportion is expected to reach 27% by 2050 (OECD, 2015).
However, the relationship between ageing and disability is a topic of intense debate.
Although research suggests that the ageing trend just described has not been matched by an
increase in individual-level dependency (Christensen et al., 2009), the future evolution of this
relation is not clear (World Health Organization, 2011). In any case, ageing – and its associated
disability – is already a major challenge in developing countries. Hence an increasing amount
of public and private budgets have been devoted to long-term care.
Providing long-term care also has strong repercussions on the household allocation of
time (Rogero, 2010) because the most common form of long-term care in Europe, especially in
southern Europe, is informal care (Riedel & Kraus, 2011). In Spain, for example, about 80% of
dependent persons receive only informal care (Sampayo et al., 2011). That role is assumed
‡ Capitulo en coautoría: Rodríguez-González, A. M., Rodríguez-Míguez, E., & Clavería, A.
Acknowledgments: The authors thank the caregivers who participated in this study and also the socio-sanitary workers who
recruited subjects. Ana Rodríguez acknowledges the financial support from University of Vigo to mobility of research
personnel granted in the year 2017 and 2018.
Funding: The authors acknowledge financial support from the Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades and FEDER
(RTI2018-099403-B-I00).
70
mainly by women and, increasingly, by an adult child rather than a spouse (Colombo et al.,
2011). This development reflects both increased life expectancies and delays in the
manifestations of disability. In fact, unemployed women with a lower level of education and to
come from a non-privileged class of society – constitute nearly a majority of caregivers in Spain
(García-Calvente, Mateo-Rodríguez & Maroto-Navarro, 2004; La Parra, 2001).
Apart from curtailing both work and leisure time, providing informal care usually has
additional negative effects on the caregiver’s well-being (Van der Lee, 2014). A widely studied
phenomenon is caregiver burden, although this notion has been defined in many different ways
(Bastawrous, 2013; Braithwaite, 1992). That said, a typical definition is of the following sort:
“the physical, psychological or emotional, social and financial problems that can be experienced
by family members caring for impaired older adults” (George & Gwyther, 1986, p. 253). Such
burden arises when a caregiver perceives the home care situation as a negative experience.
There are several instruments that measure caregiver burden (Vitaliano, Young & Russo, 1991),
but the most frequently used quantitative measure is the Zarit Burden Interview (ZBI;
Breinbauer et al., 2009).
Several studies have analysed the circumstances that increase or reduce caregiver
burden. Some research focuses on such caregiver characteristics as health (Abayomi et al.,
2015; Tabeleão et al., 2014), age (Haro et al., 2014; Lim et al., 2014), or labour status (Muraki
et al., 2008; Washio et al., 2012). Other studies examine the dependent’s characteristics; these
include age (Park et al., 2015; Shamsaei et al., 2015), level of dependency (Fuhrmann et al.,
2015), hours of care needed (Limpawattana et al., 2015), and type of illness (Leroi et al., 2012).
Another area analysed in this literature is the interaction between caregiver and dependent
(Brodaty et al., 2014; Caceres et al., 2014).
Yet few studies have addressed these three sources of caregiver burden in an integrated
manner (but see Kim et al., 2006; Pöysti et al., 2012) and in a way that enables the different
variables to be sufficiently isolated. Furthermore, hardly any attention has been paid to how the
burden’s extent is related to the specific activities of daily living in which the dependent needs
help.
The objectives of this study are (a) to provide quantitative estimates of caregiver burden
in a sample of caregivers and (b) to identify the variables that are correlated, either positively
or negatively, with this burden. Toward these ends, we consider the characteristics of caregivers
71
and dependents both; we also obtain information about interactions between the individuals
involved. Finally, this paper explores whether – and, if so, how – caregiver burden varies as a
function of the type of activities with which the dependent requires assistance.
Methods
Sample
An observational cross-sectional study was conducted with 135 informal caregivers of
148 dependent people in the province of Pontevedra (northwestern Spain) during the period
2014–2016. Sample size was determined by assuming a 70% prevalence of caregiving burden
(based on a previous study that used the abbreviated Zarit scale; see Regueiro et al., 2007), a
95% confidence interval, a precision of 8%, and a 5% rate of missing data; these values dictated
a minimum sample size of 133 caregivers. Subjects were contacted in primary health care
centres by nurses, doctors, and social workers during their visits. Candidates were included in
the study if they were a primary caregiver of a dependent person with chronic disease, received
no economic remuneration for these tasks, could read small print, and agreed to participate in
the study. Written informed consent was obtained from each participant.
Questionnaire
Data collection was divided into two sessions conducted by a social worker, a nurse, or
a doctor. To facilitate the willing participation of caregivers, most of the data were collected in
their own domiciles. In the first session, a questionnaire was administered for the purpose of
collecting information about the sociodemographic characteristics of caregivers and dependent
persons and also about the latter’s physical and cognitive functioning. Caregivers were also
asked to evaluate several hypothetical dependence states for another ongoing study. Following
the first interview, participants were given a form that resembled a diary and on which they
were asked to list relevant activities that they were filled out at home (this is why it was
necessary to collect the data in two sessions). For a day, the caregiver was expected to record
in this diary the exact amount of minutes devoted to performing or assisting with “activities of
daily life” (ADL) on behalf of the dependent person. Measurement errors were minimised by
72
asking caregivers to make diary entries at the same time the recorded activity was being carried
out. Activities of interest included not only the basic activities of daily life (B-ADL) – such as
getting up, dressing, eating, and going to bed – but also the so-called instrumental activities of
daily life (I-ADL): laundry, shopping, and walking. Caregivers were encouraged to record
additional activities as needed for a thorough documentation. Activities that did occur on a daily
basis were recorded in a way that indicated how often they occurred each week (or month);
caregivers made note of the time expended during each instance of these intermittent activities,
and those minutes were later averaged to derive a per-day measure. The minutes allocated to
housework were adjusted for household size when that work was done on behalf of the entire
family.
In the second session, the short version of the ZBI was administered. This interview
comprises seven questions (Gort et al., 2005; Regueiro et al., 2007) that refer to different
dimensions of caregiver burden; it is based on the full ZBI, which consists of 22 questions (Zarit
et al., 1980; Zarit et al., 1985). Responses to each question were given in terms of a 5-point
Likert-type scale that ranged from 1 (never) to 5 (almost always). Hence the total score on each
interview ranged from a low of 7 to a high of 35, where higher scores correspond to a greater
burden of care. Respondents scoring 17 or more are viewed as being “severely” burdened
(Breinbauer et al., 2009). Moreover, DEP-6D index was filled in (Rodríguez-Míguez et al.,
2016). This instrument makes up of a dependency health state classification system and a
preference-based scoring algorithm derived from social preferences. In particular, the DEP-6D
measures the level of dependence on others for ADLs. The descriptive system, which covers
both physical and decisional dependence, divides into six dimensions (eating, incontinence,
personal care, mobility, housework, and cognition problems). Note that DEP-6D scores can be
used in quality-adjusted life-year calculations and in cost-utility analyses. In theory, these
scores can be as low as −0.84 (the highest level of dependency) and as high as 1 (no
dependence). Further assessments undertaken during the second session included the level of
cooperation between dependent individual and caregiver – cooperative, uncooperative yet not
aggressive, or uncooperative and aggressive – as well as a questionnaire that collected
information about the caregiver’s own health: perceived health status (evaluated on a 5-point
Likert-type scale ranging from 1 = very good to 5 = very bad) and the presence (or absence) of
psychological or psychiatric disease. Finally, the diary was collected and revised (in the
presence of the caregiver) to address any concerns that had arisen and to correct any errors
detected.
73
Statistical analysis
The initial hypothesis was that the extent of caregiver burden could be explained by
characteristics of the caregivers and the dependents. The first step in testing that hypothesis was
to carry out a descriptive analysis. For this purpose, a mean ZBI score was obtained for each
caregiver–dependent pair.
The second step consisted of estimating three linear regression (LR) models to measure
the association between these mean ZBI scores and the characteristics of the corresponding
dependent person and caregiver. In these linear regressions, the dependent variable was ZBI
and the explanatory variables were the caregiver’s and dependent’s characteristics. With regard
to the caregiver, sociodemographic data (age, education, work status, and income) and health
status were included in all three models. As for the dependent, the information used the
regressions included both age and level of dependence. The latter factor was introduced into
the regression model in two different ways. On the one hand, dependence was measured in
Model 1-LR by accounting for the minutes of care (obtained from the activity diary) while
distinguishing between B-ADL and I-ADL; this model also incorporated the extent of
cooperation between dependent and caregiver. On the other hand, dependence was measured
using the DEP-6D index in two alternative models.
In Model 2-LR, the aggregate DEP-6D score served as an independent variable (we omit
the level of cooperation in this model because it is strongly similar to one of the DEP-6D
dimensions). In Model 3-LR, we checked each of the DEP-6D dimensions for their respective
impact on caregiver burden by introducing them, one by one, into the regression. This procedure
required that the dimensions be transformed into binary variables. Thus the assigned value for
eating was either 1 = “needs assistance, total or partial, to eat/drink” or 0 = “no help required”.
Likewise, incontinence = 1 (resp., 0) if the dependent “needs help for hygiene related to
incontinence” (resp., “no help”); personal care = 1 (resp., 0) for “incapable of carrying out
personal care like bathing, grooming, dressing, etc.” (resp., “no help” or “help though not
incapable”); mobility = 1 (resp., 0) for “needs help to move both in and out of home or bed-
ridden/chair-ridden” (resp., “no help or only outside”); and housework = 1 (resp., 0) for “is
unable to do housework” (“no help” or “help though not unable”). The last dimension from
DEP-6D was not considered because it is so similar to the level of cooperation. In this model,
74
the level of cooperation was redefined as aggressiveness = 1 (resp., 0) if the dependent is
“aggressively opposed to help” (resp., “not opposed” or “opposed but not aggressively so”).
The levels of variables were grouped to increase the model’s degrees of freedom.
Finally, we use logistic regression models to analyse the association between the
variables just described and the likelihood of being severely burdened (i.e., of having a ZBI
score ≥ 17). In this case, the dependent variable was a binary indicator set to 1 for a severe
burden and otherwise set to 0. These logistic regression models were then estimated similarly
to the corresponding linear regression models; thus here we estimate Model 1-Log, Model 2-
Log, and Model3-Log. However, the interpretation of odds ratios was facilitated by also
transforming the DEP-6D score into a binary indicator set to 1 (resp. 0) for a positive (resp.
negative) score.
Statistical analyses were performed using the Stata software package. This study was
approved by the Committee on Ethics of Clinical Research in Galicia (code 2012/381).
Results
Subject characteristics
Descriptive characteristics of the study’s sample are summarised in Table 1 and 2. The
average age of caregivers, of which 91% were women, was 55 and ranged from 24 to 82 years.
Most study participants had completed their primary education but were not employed at a
paying job. The average monthly household-equivalent income (based on the OECD’s
equivalence scale) was about €830 – or approximately 18% more than the corresponding
income throughout the province. Among caregivers, 60% perceived their health as only fair,
bad, or very bad; 30.4% suffered from psychological or psychiatric disease. More than two
thirds of the dependents were women, and 89.9% of them were at least 65 years old. More than
half suffered from physical and cognitive illness, and 15.5% were opposed – often aggressively
so – to the ministrations of caregivers. The average time of care received per day was 6.1 hours,
about half (51.4%) of which was related to basic ADL. The average ZBI score of the sample’s
participants was 19.6, which exceeded the scale’s threshold for “severe” burden. More than
three of every five caregivers (61.5%) suffered from a severe burden, and more than one in four
75
(26.4%) scored at least 26 on the ZBI. Tables 1 and 2 report the mean ZBI score disaggregated
by caregiver and dependent characteristics.
Table 1. Caregiver characteristics and their relation to caregiver burden
Caregiver’s % Mean ZBI (95% CI)
Gender Female 91.1 20.1 (18.7–21.4)
Male 8.9 17.8 (13.5–22.0)
Age < 45 years 14.8 19.0 (15.9–22.1)
45–54 years 29.6 20.1 (17.8–22.4)
55–64 years 35.6 20.2 (17.9–22.5)
≥ 65 years 20.0 19.5 (16.8–22.3)
Duration of caring 0–2 years 28.1 19.1 (16.9–21.3)
3–5 years 28.9 20.6 (18.3–23.0)
≥ 6 years 43.0 19.9 (17.8–21.9)
Level of education Primary education 60.0 20.3 (18.7–21.9)
Secondary education 29.6 20.1 (17.6–22.7)
Higher education 10.4 16.5 (13.0–20.0)
Employment situation Work 19.3 19.6 (17.0–22.2)
Retired or Pensioner 25.9 18.9 (16.7–21.0)
Unemployed or Other 54.8 20.4 (18.5–22.2)
Equivalent family income < €501 25.9 19.5 (16.8–22.3)
€501–€1,000 49.6 20.9 (19.1–22.7)
> €1,000 24.5 18.1 (15.9–20.3)
Subjective health Good or Very good 40.0 15.5 (13.9–17.1)
Fair 45.2 22.1 (20.3–23.9)
Bad or Very bad 14.8 24.9 (22.4–27.4)
Psychological–psychiatric Yes 30.4 24.0 (21.8–26.2)
disease (depression, anxiety,…) No 69.6 18.1 (16.7–19.5)
Minutes of care, B-ADLs < 2 hours 33.1 16.3 (14.4–18.2)
≥ 2 hours but < 4 hours 37.8 20.2 (18.2–22.2)
≥ 4 hours 29.1 22.7 (20.4–24.9)
Minutes of care, I-ADLs < 2 hours 30.4 17.6 (15.5–19.6)
≥ 2 hours but < 4 hours 44.6 21.0 (19.2–22.8)
≥ 4 hours 25.0 19.6 (16.8–22.5)
N = 135; ZBI = Zarit Burden Interview scale, CI = confidence interval.
76
Table 2. Dependent person characteristics and their relation to caregiver burden
Dependent person’s % Mean ZBI (95% CI)
Gender Female 70.3 19.6 (18.1–21.1)
Male 29.7 19.6 (17.4–21.9)
Age < 80 years 33.8 17.7 (15.6–19.9)
≥ 80 years 66.2 20.6 (19.1–22.1)
Kind of Mental/cognitive 14.2 19.1 (15.4–22.8)
limitations Physical 32.4 17.5 (15.3–19.7)
Physical and mental/cognitive 53.4 21.1 (19.5–22.6)
DEP-6D Worse than dead 68.2 20.7 (19.3–22.2)
Better than dead 31.8 17.3 (15.1–19.4)
Eating No help needed 17.6 18.2 (14.9–21.4)
Help required 82.4 19.9 (18.6–21.3)
Incontinence No incontinence or No help needed 21.6 16.1 (13.5–18.7)
Help required 78.4 20.6 (19.2–21.9)
Personal care Supervision or help needed 49.3 18.9 (17.1–20.6)
Unable to perform personal care 50.7 20.4 (18.7–22.1)
Mobility Help not needed or needed only outside 29.0 17.3 (14.9–19.7)
Help required or Bed-ridden 71.0 20.6 (19.2–22.0)
Housework Help needed 10.8 14.6 (11.2–17.9)
Unable to do housework 89.2 20.2 (18.9–21.5)
Level of cooperation Cooperation 43.9 17.5 (15.7–19.3)
Neither cooperation nor opposition 40.6 20.9 (19.0–22.7)
Opposition or aggressiveness 15.5 22.4 (18.9–25.9)
N = 148; ZBI = Zarit Burden Interview scale, CI = confidence interval.
Table 3 and Table 4 present the results of linear and logistic regressions conducted to
identify variables that are significantly correlated with, respectively, the ZBI score and the
likelihood of being severely burdened. Among the caregiver sociodemographic characteristics,
only being retired or a pensioner is negatively correlated with burden in all models. Caregivers
who perceived their health to be fair, bad, or very bad – that is, rather than good or very good
– or who reported suffering from psychological or psychiatric distress were also more strongly
associated with higher burden levels in all models.
77
Table 3. Determinants of caregiver burden—Linear regression (LR) models
Model 1-LR Model 2-LR Model 3-LR
Coef. SE Coef. SE Coef. SE
Caregiver
Age (Ref: < 45 years)
45–54 years .083 1.810 .299 1.855 1.402 1.818
55–64 years .276 1.748 .750 1.793 1.102 1.705
≥ 65 years 1.921 2.373 2.592 2.422 3.380 2.330
Level of education (Ref: Primary education)
Secondary education .597 1.272 .567 1.290 .379 1.236
Higher education -.067 2.097 -.786 2.127 -.522 2.046
Duration of caring (Ref: 0–2 years)
3–5 years .029 1.514 .119 1.538 -.306 1.474
≥ 6 years -.667 1.376 -.184 1.409 -.272 1.352
Employment situation (Ref: Retired or Pensioner)
Work 3.797** 1.926 3.544* 1.977 4.228** 1.907
Unemployed or Other 4.164** 1.735 4.036** 1.754 5.349*** 1.700
Equivalent family income (Ref: < €501)
€501–€1,000 -.306 1.449 -.380 1.440 .638 1.413
> €1,000 1.800 1.816 1.019 1.836 2.619 1.786
Health perception (Ref: Good or Very good)
Fair 5.115*** 1.370 5.077*** 1.363 4.944*** 1.309
Bad or Very bad 6.263*** 1.784 6.709*** 1.821 6.379*** 1.739
Psychological–psychiatric (Ref: Not) 4.403*** 1.352 4.154*** 1.382 4.490*** 1.316
Minutes of care, B-ADLs .015*** .005
Minutes of care, I-ADLs -.011 .007
Dependent person
Age (Ref: < 80) 2.170* 1.178 2.080* 1.206 2.195* 1.165
Level of cooperation (Ref: Cooperation)
Neither cooperation nor opposition .683 1.241
Opposition or aggressiveness 3.323** 1.664
DEP-6D (Score) -2.833** 1.376
Eating: Help needed with eating or drinking (Ref: Not) -1.354 1.531
Incontinence: Help needed (Ref: Not) 3.035** 1.461
Personal care: Incapable of personal care (Ref: Not) -1.207 1.294
Mobility: Help required or Bed-ridden (Ref: Not) 2.689* 1.456
Housework: Unable to do housework (Ref: Not) 2.565 2.017
Opposition or aggressiveness (Ref: Not) 3.727*** 1.458
Adj. R-squared 0.3197 0.2744 0.3497
N = 135, observations = 148; Coef. = coefficient, SE = standard error
*** (**) [*] Statistically significant at the 1% (5%) [10%] level
78
Table 4. Determinants of a severe caregiver burden— Logistic regression models
Model 1-Log Model 2-Log Model 3-Log
OR SE OR SE OR SE
Caregiver
Age (Ref: < 45 years)
45–54 years .457 .363 .545 .393 .938 .750
55–64 years .413 .323 .433 .301 .461 .347
≥ 65 years .961 1.004 .973 .892 1.303 1.318
Level of education (Ref: Primary education)
Secondary education 1.680 .975 1.359 .672 1.322 .721
Higher education .750 .644 .402 .309 .443 .370
Duration of caring (Ref: 0–2 years)
3–5 years .818 .545 1.100 .643 1.074 .694
≥ 6 years .747 .422 1.255 .655 1.302 .730
Employment situation (Ref: Retired or Pensioner)
Work 10.461*** 9.121 8.169*** 6.434 9.238*** 7.989
Unemployed or Other 4.814** 3.535 3.848** 2.565 6.301** 4.758
Equivalent family income (Ref: < €501)
€501–€1,000 .924 .565 .901 .486 1.165 .692
≥ €1,000 2.931 2.280 2.335 1.606 4.612* 3.670
Health perception (Ref: Good or Very good)
Fair 5.279*** 3.116 3.673*** 1.867 4.454*** 2.555
Bad or Very bad 4.358** 3.320 4.633** 3.308 4.598** 3.541
Psychological–psychiatric (Ref: Not) 7.428*** 4.869 4.860*** 2.863 5.844*** 3.721
Minutes of care, B-ADLs (Ref: < 2 hours)
≥ 2 hours but < 4 hours 2.103 1.307
≥ 4 hours 5.154** 3.663
Minutes of care, I-ADLs (Ref: < 2 hours)
≥ 2 hours but < 4 hours .449 .261
≥ 4 hours .128*** .094
Dependent person
Age (Ref: < 80) 3.205** 1.620 2.913** 1.337 3.087** 1.522
Level of cooperation (Ref: Cooperation)
Neither cooperation nor opposition 2.045 1.109
Opposition or aggressiveness 5.161** 3.800
DEP-6D (Ref: Worse than death) .428* .190
Eating: Help needed with eating or drinking (Ref: Not) .938 .605
Incontinence: Help needed (Ref: Not) 1.873 1.182
Personal care: Incapable of personal care (Ref: Not) .537 .311
Mobility: Help required or Bed-ridden (Ref: Not) 3.826** 2.356
Housework: Unable to do housework (Ref: Not) 4.221 4.009
Opposition or aggressiveness (Ref: Not) 3.927** 2.729
Note: “Severe” burden is defined as a score greater than 16 points on the Zarit Burden Interview scale.
N = 135, observations = 148; OR = odds ratio, SE = standard error
*** (**) [*] Statistically significant at the 1% (5%) [10%] level
79
As for characteristics of the dependent person, being at least 80 years old is significantly
correlated with caregiver burden. Another relevant factor is the dependent’s behaviour. A
dependent who exhibits aggressive behaviour has a strong and positive impact on the
caregiver’s ZBI score – that is, induces significantly greater burden (Model 1-LR). However
no significant differences were observed between cooperative and uncooperative behaviour in
the absence of aggression. Model 1-Log yields much the same result: violent dependent
behaviour increases the caregiver’s likelihood of severe burden by a factor of more than 5.
Results derived from Models 3-LR and 3-Log are likewise similar.
The level of dependence is also correlated with caregiver burden. Thus Model 1-LR
shows that the number of care minutes spent on B-ADL is positively correlated with the
caregiver’s ZBI score. That said, the number of care minutes devoted to I-ADL bears no
significant relation to caregiver burden. Model 1-Log, similarly reveals that providing help in
B-ADLs for more than four hours per day is positively correlated with severe burden. That said,
the time devoted to I-ADLs is statistically unrelated to the ZBI score and, even, significantly
reduces the likelihood of severe burden (Model 1-Log); see the Discussion section to follow.
Recall that Model 2-LR and Model 2-Log assess dependence by way of the DEP-6D measure.
Model 2-LR shows that, as hypothesised, the ZBI score increases (greater burden) as the DEP-
6D score decreases (greater dependency). Neither is it surprising that, according to Model 2-
Log, caring for a dependent person whose DEP-6D score is greater than zero reduces by 57%
the likelihood of suffering a severe burden.
Finally, Model 3-LR and Model 3-Log show that the extent of burden varies as a
function of the type of help offered by the caregiver to the dependent. In particular, providing
aid for activities related to incontinence and mobility results in a significantly higher ZBI score
than does providing aid for other activities (Model 3-LR). The remaining DEP-6D dimensions
have no statistically significant effect on burden. Thus, providing help to dependents with
reduced mobility is the only factor that significantly affects the likelihood of being severely
burdened (Model 3-Log).
80
Discussion
This research assessed the impact of multidimensional factors that are widely viewed as
being related to caregiver burden. We found that the health status of the dependent and also of
the caregiver is strongly correlated with the latter’s burden.
In terms of the caregiver, the self-perception of poor health is the best predictor of
burden. Several studies have reported a positive relationship between poor perceived health and
caregiver burden (Andrén & Elmstahl, 2008; Pinquart & Sörensen, 2007). Furthermore, those
who suffer from poor psychological health also tend to experience a severe level of caregiver
burden (Abayomi et al., 2015; Han et al., 2015).
As regards the dependent, the extent of dependence – as measured either by hours of
care in basic ADL or by the DEP-6D index – is correlated with caregiver burden. These results
are consistent with those of previous studies (Benke et al., 2015; Bergvall et al., 2011; Bruvik
et al., 2013), which report that caregiver burden is increasing in the number of hours spent daily
on care and in the extent of the person’s dependence.
However, we observe a different effect of the hours allocated to instrumental ADL. This
factor has no effect on caregiver burden when the analysis proceeds via linear regression. And
when logistic regression is employed, hours of assisted I-ADL affects burden significantly but
in the opposite direction to the effect of B-ADL. We lack any qualitative information that would
explain this outcome, but two hypotheses can be offered. First, 60.9% of the hours dedicated to
I-ADL are linked to domestic chores (laundry, cooking, cleaning the home, etc.). For a large
share (84.5%) of caregivers, most if not all of these activities are carried out together for the
whole family – which may confound the linkage between hours of I-ADL care and the extent
of dependence. In this paper we impute such hours to dependent care; strictly speaking,
however, a greater number of I-ADL hours need not imply an equivalent increase in aid to the
dependent. This extra effort can be derived from other members of the household, for whom
more help is not always synonymous with a greater caregiver burden (as when, for example,
childcare is involved or other household members decline to cooperate in domestic activities).
Second, some I-ADL activities may be associated with a lower level of dependency,
which would have the effect of reducing caregiver burden. In early stages of dependency, for
instance, it is likely that some I-ADL hours involve outdoor walks; the opportunities for such
81
positive experiences become fewer as dependency increases and may be altogether absent
during advanced stages of a debilitating disease. These conflicting effects muddle any
straightforward account of the relation between caregiver burden and hours dedicated to I-ADL.
Moreover, this study suggests that not all tasks have the same effect on levels of burden.
Helping with tasks related to mobility and incontinence seems to have a significant impact, in
line with the reviews of Whelan et al. (2006) and Di Rosa and Lamura (2016). Another factor
with a notable impact on caregiver burden is a dependent’s behavioural problems. Again, this
study’s findings concur with those reported in previous research (e.g., Bruvik et al., 2013; Van
der Lee et al., 2014).
Our research incorporates several sociodemographic factors of interest. According to
the literature, females usually experience greater caregiver burden than do males (Brodaty et
al., 2014; Tabeleão et al., 2014; Zincir et al., 2014). However, we cannot confirm those findings
because the proportion of men in our sample is too small to obtain significant differences. Other
studies have reported that being a younger caregiver (Haro et al., 2014; Mollaoğlu et al., 2013)
or having only a primary education (Papastavrou et al., 2007; Zincir et al., 2014) increases the
probability of caregiver burden. Yet our work reveals that labour status – or, in some models,
income – and dependent’s age are the only variables with a significant effect on severe burden.
Thus, being a member of the employable population and caring for dependents aged 80 or more
are each correlated with a higher caregiver burden. These results are consistent with the extant
literature (e.g., Adewuya et al., 2011; Carod-Artal et al., 2009; Kim et al., 2006).
Our study has a number of limitations, which are described next. First, the correlations
that we identify suggest causal associations; however, causality cannot be properly tested
because we have neither longitudinal data nor instrumental variables that would be adequate
for testing. This problem is especially relevant when analysing how the health and burden of a
caregiver are related, since reverse causality could bias the estimations. Second, the relatively
small sample may have conditioned the non-significance found for some of the variables
introduced into the regression models. Third, a “convenience” sample was used; since
recruitment was not random (all caregivers attended a primary health care centre), it follows
that there may have been a selection bias. Finally, we did not seek to obtain qualitative data,
which could have facilitated our identifying heterogeneous groups of caregivers.
Notwithstanding these limitations, this study features several key advantages. First of
all, it evaluates a wide variety of characteristics – of the both caregiver and the dependent – in
82
explaining caregiver burden. Such an approach makes it is less likely for confounding factors
to arise. Although Zincir et al. (2014) show that a high level of caregiver burden is significantly
related to the caregiving time period, these authors fail to account for the number of hours per
day dedicated to care. Hence their results might simply reflect the likelihood that those who
provide care over a long time period are looking after patients with a higher level of dependence.
In the second place, our study analyses whether caregiver burden is affect by the type of task(s)
that must be performed; this possibility has been largely ignored in the literature. Our analysis
addresses the topic in two ways: (i) by distinguishing between the hours spent on I-ADL versus
B-ADL; and (ii) by identifying specific caregiver tasks.
Designing public policies to reduce caregiver burden was not our objective, but this
study does provide information that can inform the design of such policies. First, the correlation
between belonging to the employable population and suffering from caregiver burden reveals
the need to promote “conciliation” policies in line with those already developed to facilitate the
care of children. Second, our research highlights the important role that the dependent’s
behavioural problems play in caregiver burden. Hence this burden could be reduced if
behavoural pathologies were correctly diagnosed and treated. Another result worth mentioning
is the strong correlation between the health and burden of a caregiver. It follows that promoting
services that provide caregivers with some respite should mitigate deterioration of their well-
being along both dimensions.
In sum, this study suggests that policies focused on addressing the consequences of
long-term care – and especially those that seek to reduce caregiver burden – must target the
caregiver–dependent dyad. The reason is that this burden stems from two factors: the
characteristics of caregiver and dependent; and the interaction between these individuals. We
argue also that new studies should be conducted to assess different policies aimed at reducing
caregiver burden and then to identify those that are most cost-effective.
83
CAPÍTULO 4§
“La medición de la dependencia a partir del tiempo
de cuidado y del baremo de valoración de
dependencia”
Introducción
El XX Dictamen del Observatorio de la Ley 39/2006, a fecha 31 de diciembre de 2019,
indica que un 3% de la población está en una situación de dependencia reconocida, de los
cuales, el 72,6% tiene más de 65 años y el 54,2% son mayores de 80 años (AEDGSS, 2019).
Dadas las previsiones del envejecimiento de la población europea —la Comisión Europea
(2011) estimó un crecimiento del 42% de la población mayor de 65 años desde el 2010 al
2030—, es de esperar que este porcentaje se incremente en el futuro, y con ello el tiempo
dedicado a sus cuidados. Estos cuidados se prestan mayoritariamente dentro del hogar
(Sampayo et al., 2011) y, la tendencia reciente a mantener a las personas en su entorno el mayor
tiempo posible, no parece predecir fuertes cambios a medio plazo. Sin embargo, lo que sí es
esperable es que los cuidados informales se complementen, o se sustituyan, cada vez más, con
los cuidados formales, en los cuales el sector público tendrá un papel relevante.
La asignación de recursos públicos destinada a los cuidados de larga duración en el
hogar, así como su distribución entre una demanda creciente, pasa por una correcta
identificación de las necesidades de las personas dependientes. Esta necesidad es poliédrica,
abarcando un amplio abanico de bienes y servicios: servicios de atención sanitaria (en buena
parte cubiertos por el sistema sanitario), servicios de cuidados relacionados con la ayuda en la
realización de las AVD, adaptaciones del hogar, teleasistencia... Sin embargo, son los servicios
§ Artículo publicado en: Rodríguez-González AM, Rodríguez-Míguez E. (2020). La medición de la dependencia a partir del
tiempo de cuidado y del baremo de valoración de dependencia. Revista Española de Geriatría y Gerontología. 2020.
DOI:10.1016/j.regg.2020.06.006
Agradecimientos: A la colaboración desinteresada de las personas cuidadoras que han participado en este estudio. Ana-María
Rodríguez-González agradece a la Universidad de Vigo la ayuda de movilidad para su estancia de investigación en Glasgow
Calendonian University en 2017 y 2018.
Financiación: Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, España, y FEDER (RTI2018-099403-B-I00).
84
de cuidados los que suponen el mayor gasto, tanto por parte de las instituciones públicas
(AEDGSS, 2019) como por parte de las familias (Montserrat-Codorniu, 2006). Además, dentro
de los cuidados en el entorno familiar cobra especial relevancia los cuidados informales. Dado
el gran peso que dichos cuidados suponen en el total de cuidados de la población dependiente,
los costes imputados a estos cuidados suponen la mayor partida de coste (Cavazza et al., 2016;
Hux et al., 1998; Irigoyen et al., 2003). El coste asociado a los cuidados formales, así como el
coste de oportunidad ligado a los costes informales, está directamente relacionado con el tiempo
de cuidado que la persona dependiente necesita. Por tanto, cualquier estrategia destinada a
aliviar el coste de la dependencia en el hogar debería pasar por una adecuada medición del
mismo. Dicha medición, no solo es importante para identificar necesidades de recursos, sino
también para identificar y prevenir pérdidas de salud y sobrecarga de la persona cuidadora, dada
la relación observada entre esta sobrecarga y la intensidad de los cuidados (Bergvall et al., 2011;
Bruvik et al., 2013; Masanet y La Parra, 2011; Rodríguez-González et al., 2017).
La utilización de escalas de dependencia puede ser una medida indirecta de aproximar
la necesidad de cuidados que la persona necesita. Sin embargo, no todos los indicadores de
dependencia constituyen una buena aproximación a dichas necesidades. Por una parte, los
indicadores que surgen en el ámbito de la evaluación económica, tanto los generales (Brazier y
Roberts, 2004; EuroQol, 1990), como los específicos de la dependencia (Rodríguez-Míguez et
al., 2016), tiene como objetivo cuantificar la variación en la calidad de vida de las personas con
dependencia, no la necesidad de cuidados que de dicha situación se derivan. Por otra parte, en
el ámbito sanitario se suele distinguir entre escalas que miden la dependencia para la realización
de las actividades básicas (Katz et al., 1963; Mahoney y Barthel, 1965), y aquellas que hacen
lo propio con actividades instrumentales (Karagiozis et al., 1998; Lawton y Brody, 1969). Sin
embargo, estos instrumentos han sido diseñados para medir la capacidad funcional, más que la
necesidad de cuidados. Aunque existe correlación entre ambos constructos, no siempre mayores
limitaciones llevan asociadas un mayor tiempo de cuidados (Disler et al., 1993; Ordoki, 2019).
Con el objetivo de obtener una mejor aproximación a la necesidad de cuidados es
habitual la propuesta de escalas de dependencia gubernamentales, diseñadas ex profeso para
distribuir las prestaciones y recursos públicos (AGGIR, 2008; Arai et al., 2003; Real Decreto
174, 2011; Rhee et al., 2015; Rothgang, 2010;). Este es el caso del Baremo de Valoración de
Dependencia (BVD) (Real Decreto 174, 2011) español, el cual, en combinación con otros
instrumentos para identificar el deterioro mental (Folstein et al., 1975; Pfeiffer, 1975), tiene
85
como objetivo clasificar a las personas dependientes en función de su necesidad de apoyo a la
hora de realizar las tareas de la vida diaria. El grado de asociación entre la valoración
proporcionada por el BVD y el tiempo de cuidado no han sido analizadas en el marco de los
cuidados en el hogar. Estudios recientes realizados en el ámbito residencial sugieren que el
BVD puede no estar alineado con indicadores más relacionados con la necesidad de cuidados
(Álvarez et al., 2014), como ya ha sido encontrado con otros indicadores estatales (Lahmann et
al., 2015). Este trabajo constituye una primera aproximación a este análisis. Para ello, en el
ámbito de los cuidados domiciliarios, se estima el tiempo de cuidado asociado a las diferentes
dimensiones que configuran el BVD, y se analiza la relación entre el tiempo de cuidado
estimado y la puntuación recibida por el BVD.
Material y métodos
Muestra de estudio
Se trata de un estudio transversal descriptivo observacional con una muestra de
conveniencia de 135 personas cuidadoras informales que cuidaban a 148 personas adultas
dependientes, realizado en el área sur de la provincia de Pontevedra en 2014-2016. Las personas
cuidadoras fueron captadas por personal sociosanitario en su centro de salud. Los criterios de
inclusión fueron: ser cuidador principal de una persona con dependencia derivada de una
enfermedad crónica, no recibir remuneración por sus cuidados, y tener capacidad para leer letra
pequeña. Todas las personas participantes firmaron un consentimiento informado en el
momento de la captación.
El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica de Galicia
(2012/381).
Cuestionario
Se recoge información sobre dos instrumentos de valoración de dependencia: el BVD y
el DEP-6D. El BVD valora la capacidad de la persona dependiente para la realización de 59
tareas agrupadas en 11 actividades (Real Decreto 174, 2011) (una de las actividades
denominada “tomar decisiones” con sus 8 tareas asociadas solo era completada en el caso de
86
personas dependientes que tengan una condición de salud que pueda afectar a sus funciones
mentales). La puntuación de la escala general (10 actividades) se obtiene para todas las personas
dependientes, y la específica (11 actividades) solo para aquellas que tienen afectadas sus
funciones mentales, asignando a estas últimas la máxima puntuación de ambas. Ambas escalas
tienen un rango que oscila entre de 0 (no dependencia) y 100 (máxima dependencia). El DEP-
6D (Rodríguez-Míguez et al., 2016) es un instrumento para medir la calidad de vida relacionada
con la dependencia, tanto física como mental, que se compone de 6 dimensiones (comer,
incontinencia, cuidado personal, movilidad, tareas domésticas y problemas
cognitivos/mentales), y un algoritmo que asigna una puntuación a cada uno de los niveles de
las dimensiones. Este indicador tiene un rango teórico que oscila entre -0.84 (nivel de
dependencia más alto) a 1 (no dependencia).
El cuestionario también incluye un diario estructurado de actividades que, a modo de
checklist, recogía las principales tareas de la vida diaria, para las cuales las personas
dependientes pueden recibir ayuda. La persona cuidadora debía seleccionar un día
representativo y marcar todas las tareas en las cuales la persona dependiente recibía ayuda, así
como los minutos de ayuda recibida en cada una de ellas. Dado que se trata de asignar horas de
cuidados a la persona dependiente, el tiempo fue computado, tanto si la actividad era realizada
por la persona de la muestra, como por otra (ver anexo 1).
Procedimiento
Se realizaron sendas entrevistas personales en el domicilio de la persona cuidadora, por
parte de personal sociosanitario (trabajadora social, personal de medicina y enfermería
previamente entrenado). Durante la primera sesión se recogieron datos sociodemográficos de
la persona cuidadora y de la persona dependiente, y se cubrió el BVD. Al finalizar la sesión se
les facilitaba el diario estructurado de actividades. En la segunda sesión se recogía información
sobre la salud de la persona cuidadora y de la persona dependiente, se completaba el indicador
de dependencia DEP-6D, y se recogía el diario de actividades (previa revisión en presencia de
la persona cuidadora para solventar posibles errores).
87
Análisis estadístico
En primer lugar, se asigna tiempos de cuidado a cada una de las 11 dimensiones del
BVD (ver anexo 2 para una descripción detallada). Para ello, el tiempo de cuidado recibido en
cada una de las tareas del diario, fue agrupado en 11 dimensiones, correspondientes a las 11
actividades del BVD (ver anexo 3). A continuación, se calcula el tiempo mediano de cada
dimensión, entre aquellos que han manifestado necesitar ayuda. Dado que el BVD dispone de
dos escalas, una general y otra específica para personas con trastorno de salud mental, el tiempo
mediano de cada dimensión se ha calculado de forma separada, en función de si la persona
dependiente tiene o no dichas condiciones de salud (información previamente facilitada por la
persona cuidadora). Siguiendo el BVD, sólo se registra el tiempo de la dimensión “tomar
decisiones” para aquellos con trastorno de salud mental. Una vez estimado el tiempo mediano
asociado a cada dimensión, a cada persona dependiente se le asigna un tiempo de cuidado
estimado en función de las actividades en las cuales ha manifestado necesitar ayuda. Para
analizar en qué medida este tiempo estimado está alineado con el nivel de dependencia se
obtuvo el coeficiente de correlación de Pearson (r-Pearson) y Spearman (r-Spearman) con el
DEP- 6D.
En segundo lugar, para cada persona dependiente, se obtiene la puntuación del BVD y
se analiza la relación entre el tiempo de cuidado estimado y la puntuación recibida por el BVD.
Para ello, se estima la correlación (r-Pearson y r-Spearman) entre ambos indicadores y mediante
un análisis de regresión lineal múltiple se identifican aquellas actividades que influyen
significativamente en las discrepancias. Para este análisis se seguirá la siguiente estrategia. A
cada persona dependiente se le asigna un número de orden en función del nivel de dependencia
alcanzado —este valor oscilará entre 1 (menor dependencia) y 148 (mayor dependencia). Dado
que existen 2 puntuaciones —según el BVD y según el tiempo— cada persona recibirá 2 valores
diferentes. La variable dependiente de la regresión será la diferencia entre el número de orden
en base al tiempo y al BVD. Dado que se trata de una muestra pequeña, para aumentar los
grados de libertad, solo se consideraron como variables explicativas la existencia o no de
trastorno de salud mental y las 3 grandes categorías de la dependencia en las actividades básicas
teniendo en cuenta la información contenida en el DEP-6D (entre paréntesis los niveles
seleccionados): alimentación (no necesitar; parcial; máxima), cuidados personales (necesitar
ayuda máxima; no necesitar ayuda máxima) y movilidad (no ayuda o solo fuera de casa; ayuda
para movilidad en la vivienda; postrado en cama o sillón).
88
Se utilizó STATA-12 para el análisis estadístico.
Resultados
Características de las personas dependientes
La tabla 1 muestra que más de dos tercios de la muestra de personas dependientes son
mujeres, con una alta presencia de personas de edad avanzada (solo un 10% tiene menos de 65
años y un 22% tiene 90 o más años) y con más de la mitad de la muestra sin estudios primarios
completos. Además, casi el 60% de las personas dependientes son cuidadas por sus hijos o hijas
(que en el 93% son hijas) y más de dos tercios padecen algún trastorno de salud mental.
Asignación de tiempo de cuidados
La tabla 2 muestra la mediana de los minutos utilizados en cada actividad (ver la
distribución en el anexo 4). En todas las actividades, el tiempo se incrementa en caso de padecer
un trastorno de mental. El test de igualdad de medianas apoya la estrategia de separar entre
ambos conjuntos de situaciones con dependencia. Así, en 5 de las 10 actividades analizadas
existen diferencias significativas entre ambos grupos (p<0,05). Además, en el cómputo
agregado, se obtiene que, en la peor situación posible (necesitar ayuda en todas las actividades),
las personas con solo dependencia física necesitan un 26% menos de tiempo de cuidado.
89
Tabla 1. Características de las personas dependientes
Característica Categoría %
Sexo Mujer 70,3
Hombre 29,7
Edad Menos de 80 años 33,8
80 años y más 66,2
Nivel de estudios No estudios primarios completos 51,4
Estudios primarios 41,2
Estudios medios 7,4
Parentesco con la persona
cuidadora
Hija / hijo 2,7
Madre / padre 56,1
Hermana / hermano 8,8
Esposa / esposo 8,8
Suegra / suegro 12,1
Otro 11,5
Renta familiar1 < 601 € 31,1
601-1200 € 49,3
Más 1200 € 19,6
Trastorno de salud
Mental2 No 32,4
Sí 67,6
Tipo de Grado I o sin grado 21,6
dependencia Grado II 25,0
(según BVD) Grado III 53,4 1Renta familiar mensual equivalente ajustada según la escala de equivalencia de la OCDE 2La persona cuidadora durante la realización de la entrevista informa si las condiciones de salud de la persona dependiente
afectan a sus funciones físicas, mentales o ambas.
90
Tabla 2. Tiempo de cuidados por actividad
No trastorno de salud mental Trastorno de salud mental
Actividad/Tipo de ayuda n Minutos1 (IC 95%) n Minutos1 (IC 95%) P-valor2
Comer y beber 28 60,0 (45,2–73,6) 87 86,0 (74,7–100,4) 0,011
Higiene micción/defecación 33 30,0 (25,0–38,7) 81 45,0 (30,0–50,0) 0,036
Lavarse 42 28,6 (24,3–36,5) 95 36,0 (30,0–43,9) 0,03
Realizar otros cuidados corporales 46 7,3 (4,2–13,0) 97 12,9 (10,7–16,5) 0,083
Vestirse 40 25,0 (17,1–25,0) 91 30,0 (27,6–35,0) 0,004
Mantenimiento de la salud 38 5,0 (5,0–5,0) 92 5,0 (5,0–5,0) 0,417
Cambiar/mantener posición cuerpo 29 15,0 (10,0–20,3) 62 24,0 (17,8–30,0) 0,024
Desplazarse dentro del hogar 21 25,0 (13,4–40,0) 44 30,5 (21,1–50,0) 0,368
Desplazarse fuera del hogar 31 45,0 (29,0–66,0) 67 45,0 (34,0–60,0) 0,500
Realizar tareas domésticas 44 68,3 (49,2–92,9) 99 80,0 (60,6–92,1) 0,503
Tomar decisiones -- 67 24,0 (18,0-30,0)
Suma de valores 309,2 418,4
1Minutos medianos de cuidados recibidos por aquellos dependientes que han manifestado necesidad de cuidados en dicha actividad. 2Test de igualdad de medianas. Ho: el tiempo empleado para dependientes con y sin trastornos de salud mental son iguales.
91
El tiempo mediano obtenido para cada actividad fue utilizado para estimar el tiempo
estimado total que cada persona de la muestra necesitaría en función de las actividades en las
que necesitaría ayuda. Estos valores presentan una alta correlación con el DEP-6D (r-Pearson=-
0,73, r-Spearman=-0,69; p<0,001).
Comparando el BVD con el tiempo de cuidado
La figura 1 muestra la relación entre el BVD y el tiempo de cuidado. Los coeficientes
de correlación muestran una correlación moderada (r-Pearson= 0,63, r-Spearman= 0,50;
p<0,001). La tabla 3 ayuda a explicar estas diferencias. Dado que la variable a explicar es la
diferencia entre el número de orden en base al tiempo de cuidado y en base al BVD, los
resultados deben interpretarse del siguiente modo: a) un valor positivo del parámetro indica que
dicha variable contribuye a que el BVD proporcione un menor nivel de severidad de la
dependencia, que el basado en tiempo de cuidado, y viceversa en caso negativo; y b) el valor
del parámetro hace referencia a la diferencia en el número de orden entre ambos indicadores.
Así, el parámetro 44,276 (p=0,001) asociado a tener trastornos de salud mental, indica que las
personas dependientes con dicha afectación, suben en media 44 puestos (de los 148 posibles)
en el ranking de severidad basado en el tiempo de cuidados con respecto al BVD. Una variación
de igual signo, aunque de menor intensidad, ocurre con las personas que necesitan ayuda parcial
para comer (ascienden 20 puestos; p=0,006). Sin embargo, estar encamado o necesitar ayuda
completa para el cuidado personal, operan en dirección contraria: en media las personas
ascienden 21 (p=0,018) y 17 (p=0,030) puestos, respectivamente, en el BVD con respecto al
tiempo de cuidado.
92
Figura 1. Relación del BVD con el tiempo de cuidado.
Tabla 3. Determinantes de las diferencias entre instrumentos de dependencia
Coef. EE
Trastorno de salud mental (Ref: no tiene) 44,276** 5,821
Comer y beber (Ref: no necesita)
Ayuda parcial para comer 20,156** 7,286
Necesita que le den de comer -8,448 10,578
Incapaz de cuidado personal (Ref: no incapaz) -16,966* 7,721
Movilidad (Ref: no ayuda o solo en el exterior)
Ayuda para caminar dentro y fuera del hogar 1,199 6,823
Encamado -20,768* 8,705
R2 ajustado 0,499
N = 148; Coef. = coeficiente, EE = error estándar
** (*) Significantes estadísticamente al nivel 1% (5%) 1 Variable dependiente: diferencia entre el orden de severidad del tiempo de cuidado y del BVD.
Discusión
Este estudio presenta una metodología para asignar tiempo de cuidado a las dimensiones
del BVD, a partir de una pequeña muestra de personas cuidadoras que cuantificaron los tiempos
de cuidado proporcionados en cada una de las tareas realizadas. Dadas las limitaciones del
estudio, que mostraremos abajo, estos resultados necesitan ser respaldados por estudios de
mayor tamaño que confirmen los resultados estimados y permitan obtener tiempos de cuidado
con un mayor nivel de desagregación.
En todo caso, la significatividad de algunos resultados obtenidos, permiten extraer
resultados preliminares relevantes. En primer lugar, hemos constatado que el tiempo de
cuidados recibido por las personas con trastornos de salud mental se incrementa
0
100
200
300
400
500
0 20 40 60 80 100
Tie
mp
o d
e cu
ida
do
(min
uto
s d
iari
os)
BVD
93
significativamente en la mitad de las dimensiones. El mayor grado de interacción que se
produce entre la persona cuidadora y la persona dependiente en estas actividades —pudiendo
los desórdenes de comportamiento dificultar la tarea— podría explicar estos resultados. Este
hecho, unido a que estas personas necesitan ayuda en más actividades (aquellas relacionadas
con la toma de decisiones), conlleva un incremento significativo de la necesidad de cuidados.
En segundo lugar, se ha obtenido que el BVD y el tiempo de cuidado experimentan una
correlación moderada. Ello implica que el BVD no sería un buen predictor de la necesidad de
tiempo de cuidados. El análisis de regresión permite aproximarnos a los determinantes de esta
moderada correlación. Así, el BVD infravalora la necesidad de tiempo de cuidado de las
personas con trastorno de salud mental o con ayuda parcial para comer, y sobrevalora la de
aquellos que son incapaces de realizar su cuidado personal o están postrados en cama o sillón.
Esta situación se explica porque un mayor número de limitaciones —y, por tanto, mayor
puntuación en el BVD—, no implica necesariamente mayor tiempo de cuidado. Debe tenerse
en cuenta que con una dependencia severa hay muchas actividades que dejan de realizarse,
reduciéndose por ello los tiempos de cuidado—por ejemplo, los paseos diarios, la movilidad
relacionada con la micción o la necesidad de vestirse de forma completa todos los días. Estos
resultados están en línea con otros estudios realizado en el ámbito de los cuidados residenciales.
Así, Álvarez et al. (2014) encuentran que el BVD tiende a asignar una sobrevaloración de la
dependencia física, en relación a otros indicadores de dependencia, y Euskadi et al. (2014) y
Ordoki (2019) muestran que es posible que, a mayor dependencia, se requiera un menor tiempo
de cuidado. Otros baremos internacionales basados en tiempos de cuidado apoyan estos
resultados (Arai et al., 2003; Olivares-Tirado y Tamiya, 2014).
Los resultados de este estudio deben ser tomados como una primera aproximación,
debido a las limitaciones de la muestra. En primer lugar, este estudio se ha realizado con una
muestra pequeña. Dado el coste de estas entrevistas para el investigador y el esfuerzo para las
personas cuidadoras, es habitual la utilización de muestras pequeñas en este tipo de estudios
(Albrecht et al., 2016; Disler et al., 1993; Van den Berg y Spauwen, 2006). Sin embargo, su
tamaño pudo condicionar algunos de los resultados obtenidos, especialmente aquellos
obtenidos de subdividir la muestra en grupos. En segundo lugar, se trata de una muestra de
conveniencia, contactada cuando asistían a una cita en su centro de salud, en algunos casos
relacionada con la salud de la persona dependiente. Para analizar el potencial sesgo se ha
comparado las características de la muestra con el perfil de las personas cuidadora
94
proporcionado por el IGE (2011). En nuestra muestra hay una mayor presencia de personas
cuidadoras mujeres (91% vs 70%) y de mediana edad (65% entre 45 y 65 años, frente a un 49%
en el IGE), pero un porcentaje similar de personas cuidadoras mayores de 65 años (20% vs
24%). También se ha producido un sesgo hacia personas en situación de dependencia severa.
Sin embargo, la presencia un número elevado de personas con dependencia severa tiene
importantes ventajas para nuestro estudio, dado que permite estimar el tiempo mediano con un
número mayor de observaciones. Finalmente, el registro del tiempo de cuidado por parte de las
personas cuidadoras, podría estar sujeto a una variabilidad inter-individual por lo que podría
ser recomendable una evaluación inter-jueces para controlarla (Dubé, 2008) como ha sido
contrastada con otros indicadores (Nazzal et al., 2001).
A pesar de las limitaciones mencionadas, nuestro estudio tiene importantes ventajas
metodológicas. La principal fortaleza es la utilización del método del diario, considerado el
gold standard para medir los usos del tiempo (Juster y Stafford, 1991; Robinson, 1985; Van
den Berg y Spauwen, 2006). Dada su complejidad, este método apenas se ha utilizado para la
estimación del tiempo de cuidado informal (Van den Berg y Spauwen, 2006), no conociendo
ningún estudio de estas características aplicado al caso español. Sin embargo, la ventaja de este
método frente al método retrospectivo —basado en el recuerdo de una actividad realizada en el
pasado— habitualmente utilizado (Rivera et al., 2009), es que se trata de un método más fiable
y menos sesgado, dado que el efecto memoria desaparece (Delfino, 2009; Juster y Stafford,
1991). En el campo de los cuidados informales este efecto parece especialmente relevante. Van
den Berg y Spauwen (2006) muestran evidencia de que el método retrospectivo, frente al
método de diario, sesga a la baja entre un 42% y 59% (dependiendo de los supuestos) el tiempo
de cuidado en las actividades de la vida diaria. Además, el método de diario que utilizamos
(cronómetro en mano), es todavía más preciso que el método de diario tradicional (señalar cada
cierto tiempo la actividad que se está realizando), dado que se tiene una medición más exacta
del tiempo empleado en cada actividad y evita, en mayor medida, el solapamiento de
actividades en el mismo periodo de cómputo. Otra ventaja es que el peso de cada actividad, en
términos de tiempo, se ha hecho condicionado a que dicha actividad sea realizada, evitando un
sesgo a la baja en la ponderación de las actividades poco frecuentes. Dada estas propiedades, el
tiempo de cuidado estimado para cada actividad, podría ser utilizado para predecir el tiempo de
cuidados que una persona dependiente necesita, una vez identificadas las actividades en las que
necesita ayuda.
95
Como ya ha sido señalado, en este estudio se ofrece una propuesta para asignar tiempos
de cuidados a las dimensiones del BVD. Aunque son imprescindibles estudios de mayor alcance
para contrastar la robustez de las estimaciones obtenidas, estos resultados, de confirmarse,
tienen importantes implicaciones en las políticas sociales. La estimación del tiempo de cuidados
ofrece información adicional al BVD y puede utilizarse de forma complementaria, a la hora de
diseñar ayudas públicas a la dependencia. En primer lugar, nuestros resultados sugieren que el
diseño de un baremo en base horas de cuidado, daría una mayor prioridad a las personas
dependientes con trastorno de salud mental. Este resultado se aleja de los criterios que subyacen
a la metodología utilizada BVD, el cual, aunque tiene dos escalas, cualquiera de ellas puede
alcanzar la máxima puntuación. Ello es así porque, aunque la escala específica incluye una
puntuación adicional relacionada con la toma de decisiones, esto se hace a costa de reducir la
puntuación máxima que se puede obtener en otras dimensiones. En segundo lugar, no siempre
un mayor nivel de dependencia implica un mayor tiempo de cuidados. A pesar del reducido
tamaño de la muestra, se ha encontrado evidencia significativa en esta dirección. Así, por
ejemplo, una situación de dependencia total en los cuidados personales, o una situación de
encamado reducen el tiempo de cuidado.
Los resultados de este estudio ponen al debate la necesidad de ahondar en las diferentes
formas de medir la dependencia, así como la necesidad de profundizar en el vínculo entre los
indicadores de dependencia y el objetivo para el cual han sido diseñados. Así, un indicador de
dependencia basado en las actividades que una persona no hace por sí misma –donde a más
limitaciones más dependencia– puede ser muy diferente a uno basado en la necesidad de
cuidados, en el cual más limitaciones no implican necesariamente más horas de cuidado.
Anexo 1. Descripción del diario de actividades
El diario de actividades tomaba como referencia un día en la vida de la persona
dependiente. Durante ese día, la persona cuidadora, o personas si fuese el caso, debía indicar
las tareas en las que la persona dependiente recibía ayuda, así como los minutos de ayuda
recibida. El cómputo debía realizarse, reloj en mano, en el mismo momento en el cual se
proporcionaba dicha ayuda. El diario de actividades recogía 37 tareas que se suelen realizar
diariamente. Además, se contemplaba la posibilidad de que las personas cuidadoras anotaran
96
alguna otra actividad que no apareciera recogida en el diario y en la cual la persona dependiente
precisase ayuda. (Ver listado de actividades en el anexo 3).
El tiempo de cuidados solo se cuantificaba durante un día, excepto en aquellas
actividades que no eran realizadas diariamente. Para estas actividades la persona cuidadora
debía marcar, además de los minutos dedicados a la realización, el número de veces que la
realizaba a la semana o al mes. En ese caso, el cómputo diario fue obtenido calculando la parte
diaria proporcional. En las actividades domésticas se registraba si estas eran realizadas
conjuntamente para toda la familia o únicamente para la persona dependiente. En el primer
caso, para imputar a la persona dependiente el tiempo de ayuda en las tareas domésticas, se
dividió los minutos totales por el número de miembros del hogar. Esta decisión tiene cierto
grado de arbitrariedad. Dado que la literatura no se ha posicionado sobre cómo abordar este
tema, nos hemos situado en una situación intermedia entre dos posibles valores: a) asignarle
todo al dependiente (de hecho, si el dependiente viviese solo, el tiempo de la persona cuidadora
dedicado a estas tareas estaría muy próximo a este valor) y b) no asignarle ninguno (dado que
la persona cuidadora lo hace para toda la familia, el tiempo marginal dedicado al dependiente
en algunas tareas sería reducido).
Anexo 2. Cálculo de la asignación de tiempo de cuidado
Inicialmente todas las tareas de la vida diaria recogidas en el diario de actividades se
agrupan en dimensiones. Para facilitar la comparación con el BVD, las tareas se han agrupado
en 11 dimensiones, siguiendo la clasificación del BVD. La no adecuación literal del checklist
al BVD se deriva de que hay actividades cuyo cómputo se realizaba de forma agregada por la
persona encuestadora o bien se desagregaban para facilitar el cómputo. (ver anexo 3). Por
ejemplo, la actividad comer se desagregó en las tareas: desayuno, comida, merienda y/o cena.
La actividad “mantenimiento de la salud” del BVD se aproximó con el ítem que figura en el
diario de actividades como “aplicarse las medidas terapéuticas recomendadas”. Asimismo, la
actividad “tomar decisiones” de la escala específica del BVD, se aproximó con las tareas que
figuran en el diario como “tomar de decisiones porque la persona dependiente no tiene
capacidad para hacerlo” y “convencer al dependiente para que haga las actividades que puede,
o para que deje que se las hagan en el caso de no poder”.
97
A continuación, para cada dimensión, se identifican las personas dependientes que
necesitan ayuda y, para dicha sub-muestra, se calcula el tiempo mediano que conlleva su
realización. Se ha optado por utilizar el tiempo mediano dado que con muestras pequeñas la
media es muy sensible a valores extremos y el test de Shapiro Wilk rechaza la normalidad en
la distribución del tiempo de cuidado en todas las actividades (p<0,001). Dicho computo se
realiza por separado para aquellos que padecen un trastorno de salud mental y los que no.
Anexo 3. Tabla equivalencias de tareas del BVD con tareas del
diario de actividades
ACTIVIDADES/TAREAS BVD TAREAS EN LAS QUE SE HA COMPUTADO TIEMPO
Comer y Beber.
Reconocer y/o alcanzar los alimentos servidos.
Cortar o partir la comida en trozos.
Usar cubiertos para llevar la comida a la boca.
Acercarse el recipiente de la bebida a la boca.
Desayuno y media mañana.
Comida.
Merienda y cena.
Higiene personal relacionada con la micción y defecación.
Acudir a un lugar adecuado. Cambio de pañal y lavado si está en cama o sillón (sumar todo el
tiempo si lo hace más de 1 vez al día).
Ayuda para acudir al baño/limpiarse/cambiar pañal si se
desplaza.
Manipular la ropa.
Adoptar o abandonar la postura adecuada.
Limpiarse.
Lavarse.
Abrir y cerrar grifos.
Baño en bañera o ducha.
Lavarse la parte inferior del cuerpo.
Lavarse la parte superior del cuerpo (no contar lavado de cabeza).
Lavarse las manos.
Acceder a la bañera, ducha o similar.
Lavarse la parte inferior del cuerpo.
Lavarse la parte superior del cuerpo.
Realizar otros cuidados corporales.
Peinarse. Peinarse y afeitarse.
Cortarse las uñas.
Lavarse el pelo (si no se hace en el baño).
Lavarse los dientes.
Cuidados de la piel.
Cortarse las uñas.
Lavarse el pelo.
Lavarse los dientes.
98
Vestirse.
Reconocer y alcanzar la ropa y el calzado Preparar la ropa.
Calzarse y descalzarse.
Vestirse.
Desvestirse.
Calzarse.
Abrocharse botones o similar.
Vestirse prendas de la parte inferior del cuerpo.
Vestirse prendas de la parte superior del cuerpo.
Mantenimiento de la salud.
Solicitar asistencia terapéutica.
Preparar medicación y realización de curas.
Colocación y manipulación de soportes vitales.
Aplicarse las medidas terapéuticas recomendadas.
Evitar situaciones de riesgo dentro del domicilio.
Evitar situaciones de riesgo fuera del domicilio.
Pedir ayuda ante una urgencia.
Cambiar y mantener la posición del cuerpo.
Cambiar de tumbado a sentado en la cama.
Moverlo de posición en cama o sillón si no puede hacerlo por sí
mismo.
Levantarse de acostado a sentado (en cama o silla/sillón).
Sentarlo o acostarlo en la cama o silla/sillón.
Cambiar de sentado a estar de pie.
Permanecer de pie.
Cambiar de estar de pie a sentado.
Permanecer sentado.
Cambiar de sentado en una silla a estar de pie.
Permanecer de pie.
Cambiar de estar de pie a sentado en una silla.
Transferir el propio cuerpo mientras se está sentado.
Transferir el propio cuerpo mientras se está acostado.
Cambiar el centro de gravedad del cuerpo mientras se está acostado.
Desplazarse dentro del hogar.
Realizar desplazamientos para vestirse.
Realizar desplazamientos para vestirse y lavarse excluido para
micción /defecación.
Realizar desplazamientos para comer.
Realizar desplazamientos dentro del hogar para pasear.
Realizar otros desplazamientos dentro del hogar distintos de los
anteriores.
Realizar desplazamientos para comer.
Realizar desplazamientos para lavarse.
Realizar desplazamientos no vinculados al autocuidado.
Realizar desplazamientos entre estancias no comunes.
Acceder a todas las estancias comunes del hogar.
Desplazarse fuera del hogar.
Acceder al exterior. Ayuda para acceder al exterior o para acceder del exterior al
interior. Realizar desplazamientos alrededor del edificio.
99
Realizar desplazamientos cercanos en entornos conocidos. Ayuda para desplazamientos alrededor del edificio o sitios
cercanos.
Ayuda para desplazamientos lejanos.
Acudir a consulta médica
Realizar desplazamientos cercanos en entornos desconocidos.
Realizar desplazamientos lejanos en entornos conocidos.
Realizar desplazamientos lejanos en entornos desconocidos.
Realizar tareas domésticas.
Preparar comidas. Preparar las comidas para el dependiente.
Hacer la compra para el dependiente.
Limpiar y cuidar la vivienda de lo relacionado con el
dependiente.
Lavar y cuidar la ropa del dependiente.
Hacer la compra.
Limpiar y cuidar la vivienda.
Lavar y cuidar la ropa.
Tomar decisiones
Decidir sobre la alimentación cotidiana
Tiempo dedicado a la toma de decisiones porque el dependiente
no tiene capacidad para hacerlo. (decisiones sobre vestirse,
alimentación, gestionar el dinero, hacer que se relacione, etc.)
Tiempo en convencerlo para que haga las actividades que puede
o para que deje que se las hagan.
Dirigir los hábitos de higiene personal
Planificar los desplazamientos fuera del hogar
Decidir sus relaciones interpersonales con personas conocidas
Decidir sus relaciones interpersonales con personas desconocidas
Gestionar el dinero del presupuesto cotidiano
Disponer su tiempo y sus actividades cotidianas
Resolver el uso de servicios a disposición del público
Anexo 4. Distribución del tiempo de cuidado por actividad
Comer y beber Higiene relacionada con micción/defecación
0
.00
5.0
1.0
15
kd
en
sity c
om
er
0 50 100 150 200 250
0
.00
5.0
1.0
15
.02
.02
5
kd
en
sity c
ontin
encia
0 50 100 150
100
Lavarse Realizar otros cuidados personales
Vestirse Mantenimiento de la salud
Cambiar/mantener la posición del cuerpo Desplazarse dentro del hogar
Desplazarse fuera del hogar Realizar tareas domésticas
0
.00
5.0
1.0
15
.02
kd
en
sity b
añ
oto
tal
0 50 100 150 200
0
.01
.02
.03
.04
kd
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sity c
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al
0 20 40 60
0
.01
.02
.03
kd
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0 50 100 150
0
.02
.04
.06
.08
.1
kd
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0 10 20 30
0
.01
.02
.03
.04
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0 50 100 150
0
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5.0
1.0
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.02
kd
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ga
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0 100 200 300
0
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2.0
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6.0
08
.01
kd
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0 100 200 300
0
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.00
6.0
08
.01
kd
en
sity d
om
éstica
s
0 100 200 300
Minutos de las personas sin
trastornos de salud mental
Minutos de las personas con
trastornos de salud mental
101
CAPÍTULO 5**
“Necesidad y uso de productos de apoyo y
facilitadores arquitectónicos en población
dependiente”
Introducción
El envejecimiento de la población es una constante en la mayor parte de los países de la
OCDE y se espera que se incremente en las próximas décadas. Así, la población mayor de 65
años, que en 1960 era inferior al 10%, ha pasado a representar el 15% en el año 2010 y se espera
que alcance el 27% en el año 2050 (OECD, 2015). En la Unión Europea, más de 70 millones
de personas padecen algún tipo de discapacidad (Eurostat, 2015). Esta situación supondrá un
importante reto tanto para los gobiernos como para las familias, sobre las cuales sigue
recayendo de forma mayoritaria los cuidados de las personas dependientes.
El grado de autonomía de las personas dependientes y los cuidados que reciben pueden
verse favorecidos con la eliminación de barreras arquitectónicas y la utilización de productos
de apoyo. Se consideran barreras arquitectónicas a los obstáculos que entorpecen o impiden a
las personas con discapacidad desplazarse con libertad en lugares de uso público. Por su parte,
producto de apoyo es aquel «utilizado por o para personas con discapacidad destinado a facilitar
su participación: proteger, apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones o estructuras corporales
y actividades o para prevenir impedimentos, limitaciones en la actividad o restricciones en la
participación» (ISO 9999, 2016).
La eliminación de barreras en la vivienda y su entorno pueden reducir o eliminar la
pérdida de autonomía que se deriva de las limitaciones en la movilidad. Respecto a los
** Artículo publicado en: Rodríguez-González AM, Rodríguez-Míguez E. (2019). Necesidad y uso de productos de apoyo
y facilitadores arquitectónicos en población dependiente. Atención Primaria. 2019. DOI: 10.1016/j.aprim.2019.08.003
Financiación: Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, España, y FEDER (RTI2018-099403-B-I00).
Agradecimientos: A Ana Clavería por su aportación en la elaboración de los cuestionarios, así como a las personas cuidadoras
de dependientes participantes en el estudio por su colaboración desinteresada.
102
productos de apoyo, aunque algunos también están enfocados en aumentar la autonomía del
dependiente (por ejemplo, la silla de ruedas eléctrica), la mayoría están destinados a
incrementar la calidad de los cuidados y el bienestar del dependiente y de la persona cuidadora.
Dado que, en nuestro país, gran parte de las personas dependientes no están institucionalizadas
y sus cuidados son prestados por personas del ámbito familiar (Sampayo et al., 2011) (en su
mayoría mujeres (Rodríguez-González et al., 2017)) es preciso tener en cuenta el beneficio que
dichos facilitadores aportan para hacer que los cuidados sean más seguros y cómodos. Dichos
dispositivos no solo incrementan el bienestar presente de cuidadores y dependientes sino que
además previenen enfermedades futuras.
En la literatura existen varios estudios que analizan el impacto del uso de productos de
apoyo en la reducción de la sobrecarga de cuidados (Chen et al., 2000; Madara, 2016); sin
embargo, apenas hay estudios que analicen la asociación entre el uso de estos productos y el
nivel de dependencia de la persona que recibe los cuidados.
El objetivo de este trabajo es doble. Por una parte, se describe la utilización o no de una
relación extensa de productos de apoyo, así como su asociación con variables relacionadas con
la sobrecarga del cuidador y el nivel de dependencia de la persona que recibe los cuidados. Por
otro lado, se identifican los principales determinantes de las necesidades no cubiertas de estos
productos.
Material y métodos
Se ha entrevistado a 112 cuidadores principales informales de 125 personas
dependientes que padecen una enfermedad crónica, captados por trabajadores sociosanitarios
de centros de salud de atención primaria del área sur de Pontevedra. Los criterios de inclusión
fueron: ser el cuidador principal de una persona dependiente adulta, no recibir una
remuneración económica por dichos cuidados y poder leer la letra pequeña.
La recogida de datos se realizó del 2014 al 2016, principalmente en el domicilio del
cuidador. Se recogió información sobre: las características sociodemográficas y sanitarias del
cuidador y del dependiente; el nivel de dependencia del dependiente; la sobrecarga del cuidador
y si poseía y si necesitaba cada uno los productos de apoyo y adaptaciones del hogar mostrados
103
en un listado. En el caso de que un cuidador prestara cuidados a más de una persona
dependiente, se recogían los datos relativos a cada una de ellas.
En particular, el nivel de dependencia fue medido con 2 indicadores: el Baremo para la
Valoración de la Dependencia (BVD) y el indicador DEP-6D. El BVD (Ley 39, 2006) oscila
entre 0 (total independencia) y 100 (máxima dependencia en todas las actividades) (Real
Decreto 174, 2011) en función del desempeño del dependiente en 59 tareas. El indicador DEP-
6D (Rodríguez-Míguez et al., 2016) mide el nivel de dependencia en función de 6 dimensiones
(comer, incontinencia, cuidado personal, movilidad, tareas domésticas y dependencia ligada a
problemas cognitivos). Cada dependiente recibe una puntuación que oscila entre −0,84 (nivel
de dependencia más alto) y 1 (no dependencia): los valores negativos corresponden con
situaciones que son consideradas peores que la muerte. La ventaja de este indicador es que
puede ser utilizado en estudios de evaluación económica. La sobrecarga del cuidador fue
medida con el cuestionario Zarit Burden Interview abreviado (Regueiro et al., 2007) (derivado
del Zarit Burden Interview) (Zarit et al., 1980), el cual recoge 7 ítems indicativos de sobrecarga.
Para cada uno, el cuidador debía indicar la frecuencia percibida de sobrecarga, en una escala
Likert que puntúa entre 1 («nunca») y 5 («casi siempre»). La puntuación total varía entre 7 y
35 puntos: la sobrecarga intensa corresponde con una puntuación de 17 o más puntos
(Breinbauer et al., 2009).
Asimismo, se les entregaba un diario de actividades, que era recogido posteriormente,
en el cual debían apuntar, durante un día, los minutos dedicados al cuidado del dependiente,
tanto en las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) como en las instrumentales (AIVD).
Además, para aquellas actividades que no eran realizadas a diario, se debía registrar con qué
frecuencia se hacían (semanal o mensualmente) y el tiempo de ejecución. Los minutos
dedicados a este tipo de actividades se prorratearon para obtener una medida diaria. Los minutos
dedicados a las actividades domésticas realizadas de forma conjunta para toda la familia fueron
ajustados según el tamaño del hogar mediante la escala de equivalencia de la OCDE.
Con base en la información obtenida se elaboró un análisis descriptivo tanto de las
características sociodemográficas y sanitarias de la muestra como de la utilización o no de cada
uno de los dispositivos analizados, poniendo especial énfasis en las necesidades no cubiertas.
Identificamos como una necesidad no cubierta aquella situación en la que no se dispone de un
producto, a pesar de haber manifestado su necesidad. En segundo lugar, se analiza si existen
diferencias significativas en los valores de los indicadores obtenidos (tiempo de cuidados en
104
ABVD y AIVD, DEP-6D, BVD y escala Zarit), en función de si la muestra utiliza o no cada
uno de los productos facilitadores analizados. Previamente se emplea el test de normalidad de
Shapiro-Wilk. Si dicho test rechaza la normalidad de las variables, las comparaciones se hacen
con base en las medianas.
Finalmente, se estimaron regresiones logísticas para analizar la asociación entre tener al
menos una necesidad no cubierta (la variable dependiente toma 1 en este caso y 0 en caso
contrario) y las características de cuidadores y dependientes. Para evitar problemas de
multicolinealidad solo se consideró un indicador de dependencia en cada estimación. Se
presenta el modelo de mejor ajuste.
El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica de Galicia
(2012/381). Puede verse un esquema del estudio en la figura 1.
Figura 1. Esquema del estudio
Resultados
La tabla 1 recoge las características de la muestra. Una amplia mayoría de los cuidadores
son mujeres y más de la mitad son hijas. Su media de edad es de 56 años. Menos de un cuarto
de la muestra tenía un trabajo retribuido. Un 59% sufre dolor o malestar y alrededor de un tercio
18 abandonos
3 ingreso en residencia (dejan de
cumplir los requisitos del estudio)
216 cuidadoras se les ofreció
participar en el estudio
66 no aceptan participar
Muestra de estudio N
= 112 cuidadoras
17 exitus (dependientes)
105
padece una enfermedad psicológica o psiquiátrica. Por su parte, los dependientes suelen ser
mujeres de edad avanzada (solo un 7% tiene menos de 65 años) y 3/4 partes tiene una
dependencia severa o gran dependencia. El tiempo medio de cuidados recibidos es 7,5 h, de las
que un 56% se destina a ABVD. La renta media equivalente del hogar es de 865 euros
mensuales.
Tabla 1. Características del cuidador/a y de la persona dependiente
CUIDADOR/A (n=112) N % DEPENDIENTE (n=125)a N %
Sexo Mujer 100 89,3 Sexo Mujer 90 72
Hombre 12 10,7 Hombre 35 28
Edad Menores de 45 15 13,4 Edad Menos de 85 73 58,4
Entre 45 y 54 32 28,6 85 y más 52 41,6
Entre 55 y 65 39 34,8 BVD Grado I o menos 31 24,8
65 años y más 26 23,2 Grado II 35 28
Grado de
parentesco
Hijo/a 70 62,5 Grado III 59 47,2
Esposo/a 9 8 Renta
familiarb
< 601 € 38 30,4
Nuera/yerno 12 10,7 601-1200 € 63 50,4
Otros 21 18,8 Más 1200 € 24 19,2
Situación Pensionista 31 27,7 Horas diarias de cuidado
Laboral Trabaja 25 22,3 Menos de 3 43 34,4
Desempleado 56 50 ABVD Entre 3 y 5 36 28,8
Dolor o No 46 41,1 Más de 5 46 36,8
malestar Moderado 59 52,7 Menos de 3 55 44
Severo 7 6,2 AIVD Entre 3 y 5 51 40,8
Psicológica- No enfermedad 77 68,8 Más de 5 19 15,2
psiquiátrica Sí enfermedad 35 31,2
Sobrecarga No intensa 39 34,8
escala Zarit Intensa 73 65,2
ABVD: actividades básicas de la vida diaria; AIVD: actividades instrumentales de la vida diaria; BVD: Baremo
de Valoración de la Dependencia. Oscila entre 0 (total independencia) y 100 (máxima dependencia). Grado I o
menos: 0-49 puntos; Grado II: 50-74 puntos; Grado III: 75-100 puntos; Zarit: sobrecarga del cuidador medida a
través del cuestionario Zarit Burden Interview abreviado. Oscila entre 7 y 35 puntos. Sobrecarga intensa: 17 o más
puntos. aAlgunos dependientes son atendidos por el mismo cuidador. bRenta familiar equivalente ajustada según el tamaño del hogar mediante la escala de equivalencia de la OCDE.
La tabla 2 muestra que, respecto a la eliminación de barreras arquitectónicas, son las
reformas del baño, seguidas de las barras de apoyo y protecciones, las más utilizadas. En lo
relativo a los productos de apoyo, la silla de ruedas y la cama articulada son los más utilizados.
Un 60% (IC 95%: 50,9-68,7) de los encuestados señala tener al menos una necesidad no
cubierta. Destacan las rampas de acceso y las grúas domiciliarias, las cuales figuran como una
necesidad no cubierta para el 29 y el 22% de los encuestados, respectivamente.
106
Tabla 2. Productos y adaptaciones en el hogar en función de su utilización y necesidada
Producto o adaptación Utiliza
N (%)
No utiliza pero
necesita N (%)
No necesita N
(%)
Barras de apoyo/Protecciones 70 (56) 20 (16) 35 (28,0)
Reformas del baño 77 (61,6) 22 (17,6) 26 (20,8)
Rampas de acceso 19 (15,2) 36 (28,8) 70 (56,0)
Silla elevadora/Ascensor 27 (21,6) 4 (3,2) 94 (75,2)
Silla de ruedas 61 (48,8) 7 (5,6) 57 (45,6)
Silla ruedas de ducha 22 (17,6) 18 (14,4) 85 (68,0)
Asiento ducha o bañera 41 (32,8) 0 84 (67,2)
Cama articulada 55 (44) 18 (14,4) 52 (41,6)
Colchón anti-escaras 41 (32,8) 9 (7,2) 75 (60,0)
Cojín anti-escaras 13 (10,4) 0 112 (89,6)
Grúa domiciliaria 11 (8,8) 27 (21,6) 87 (69,6)
Sillón articulado 11 (8,8) 0 114 (91,2)
Bastón /Muletas 33 (26,4) 1 (0,8) 91 (72,8)
Andador 8 (6,4) 3 (2,4) 114 (91,2)
Timbre/Avisador 7 (5,6) 0 118 (94,4)
aSe eliminan de la tabla los productos y adaptaciones con una frecuencia en la muestra inferior al 5%.
La tabla 3 muestra el valor mediano de los indicadores de dependencia y sobrecarga, en
función de si se utilizan o no los productos analizados, así como aquellas diferencias que son
significativas utilizando el test de Mann-Whitney. Se ha utilizado el test de medianas y no de
medias porque el test de Shapiro-Wilk rechaza normalidad excepto en la variable minutos
ABVD. En primer lugar, la muestra analizada tiene un nivel de dependencia elevado, tanto en
el BVD (73 puntos), como en el DEP-6D (−0,241) y el tiempo diario de cuidados en ABVD
(4,5 h). En segundo lugar, el Zarit alcanza los 19 puntos, por encima de los 17 puntos que
marcan la consideración de sobrecarga intensa. En tercer lugar, se observa que existen
diferencias significativas en los indicadores de dependencia (DEP-6D y BVD) entre aquellos
que utilizan los productos facilitadores y los que no, aunque la dirección varía por producto.
Así, mientras la utilización de barras de apoyo y muletas está asociada a una menor
dependencia, la silla de ruedas, la cama articulada, el colchón antiescaras y la grúa domiciliaria
están relacionados con un nivel de dependencia mayor. Por último, la utilización de cama
articulada, colchón antiescaras y silla de ruedas están asociadas con un mayor tiempo de
cuidados en ABVD y una mayor sobrecarga del cuidador.
107
Tabla 3: Valores medianos del BVD, DEP-6D, tiempo de cuidado y escala Zarit, en función de si utiliza o no
determinados productos y adaptaciones en el hogara
Utilizar / no utilizar BVD DEP-6D Minutos ABVD Minutos AIVD Zarit
Barras apoyo/Protecciones 61/85 *** -0,076/-0,34** 257/267 176/165 21,5/16*
Reformas del baño 69/76 -0,241/-0,229 273/237 176/161 19/20
Rampas de acceso 78/70 -0,255/-0,228 276/262 200/171 23/19
Silla elevadora/Ascensor 78/70 -0,314/-0,228 234/266 191/168 22/19
Silla de ruedas 86/52 *** -0,406/-0,076*** 288/204** 167/178 22/18**
Silla ruedas de ducha 89/69 *** -0,483/-0,129*** 274/250 199/171 23,5/19
Asiento ducha-bañera 70/74 -0,249/-0,228 267/250 191/159** 21/19
Cama articulada 86/57 *** -0,538/-0,026*** 295/190*** 165/178 23/17***
Colchón anti-escaras 92/60 *** -0,554/-0,056*** 306/203*** 186/170 23/17,5***
Grúa domiciliaria 95/69 *** -0,717/-0,165*** 286/237 211/171 22/19
Bastón /Muletas 52/79 *** 0,095/-0,325*** 189/274 185/168 19/19
Mediana de la muestra 73 -0,241 264 172 19
ABVD: actividades básicas de la vida diaria; AIVD: actividades instrumentales de la vida diaria; BVD: Baremo de Valoración de la Dependencia. Oscila entre 0 (total
independencia) y 100 (máxima dependencia). Grado I o menos: 0-49; Grado II: 50-74; Grado III: 75-100; DEP-6D: indicador de dependencia. Oscila entre −0,84 (nivel de
dependencia más alto) y 1 (no dependencia); Zarit: Sobrecarga del cuidador medida a través del cuestionario Zarit Burden Interview abreviado. Oscila entre 7 y 35 puntos.
Sobrecarga intensa: 17 o más puntos. aSe eliminan de la tabla los productos y adaptaciones con una frecuencia en la muestra inferior al 15%. *Diferencias significativas al nivel 10% entre los que lo utilizan y los que no. **Diferencias significativas al nivel 5% entre los que lo utilizan y los que no. ***Diferencias significativas al nivel 1% entre los que lo utilizan y los que no.
108
La tabla 4 muestra los resultados de la regresión logística. En primer lugar, debemos
destacar el efecto de la renta. Como era esperable, a medida que se reduce la renta familiar
aumenta la probabilidad de tener una necesidad no cubierta. Una vez controlado por el nivel de
renta, se observa una tendencia creciente en la probabilidad de tener necesidades no cubiertas
a medida que se reduce la edad del cuidador y mejora su nivel de salud (tanto en términos de
dolor o malestar como del padecimiento de una enfermedad psicológica-psiquiátrica). Esto es,
cuanto más favorable es la situación de la persona cuidadora (más joven y menos dolencias),
más probable es que asuma el trabajo extra que supone esta necesidad no cubierta. Por su parte,
la percepción de una sobrecarga intensa está asociada a una mayor probabilidad de tener una
necesidad no cubierta. Respecto a las características del dependiente, tener 85 o más años y un
grado de dependencia elevado también está fuertemente asociado a tener necesidades no
cubiertas. Sin embargo, es en el grado II donde se producen las mayores carencias. Esto es
explicable porque en los niveles más severos, la necesidad de apoyos es más intensa y, por
tanto, es más probable que ya esté cubierta.
109
Tabla 4. Determinantes de las necesidades no cubiertas: regresión logística
OR EE z P>│z│ IC 95%
CUIDADORA
Edad (ref. 65 años y más)
Entre 55 y 64 años 7,131 6,800 2,06 0,039 1,100 – 46,229
Entre 45 y 54 años 7,490 7,727 1,95 0,051 0,992 – 56,565
Menor 45 años 8,334 10,121 1,75 0,081 0,771 – 90,082
Parentesco (ref. hija)
Esposa 1,433 1,514 0,34 0,734 0,181 – 11,365
Nuera 0,301 0,261 -1,39 0,166 0,055 – 1,644
Otro 3,125 2,233 1,59 0,111 0,770 – 12,679
Situación laboral (ref. empleo remunerado)
Desempleado u otras 0,566 0,378 -0,85 0,394 0,152 – 2,099
Jubilado o pensionista 3,385 3,023 1,37 0,172 0,5881 – 19,485
Dolor/malestar (ref. mucho dolor/malestar)
Dolor moderado/malestar 18,121 19,341 2,71 0,007 2,237 – 146,792
No dolor o malestar 9,544 10,322 2,09 0,037 1,146 – 79,484
Enfermedad psicológica-psiquiátrica (ref. padecer)
No padecer 4,719 2,775 2,64 0,008 1,490 – 14,942
Zarit (ref. no sobrecarga severa)
Sobrecarga severa 2,932 1,679 1,88 0,060 0,955 – 9,005
DEPENDIENTE
Edad (ref. menor 85 años)
85 años o más 4,234 2,544 2,40 0,016 1,304 – 13,749
BVD (ref. Grado I o menos)
Grado II 9,567 7,010 3,08 0,002 2,275 – 40,225
Grado III 5,840 3,892 2,65 0,008 1,582 – 21,561
Renta familiara (ref. más de 1200 €)
Entre 601€ y 1200 € 3,290 2,200 1,78 0,075 0,887 – 12,197
600€ o menos 11,303 9,959 2,75 0,006 2,010 – 63,564
Constante 0,001 0,001 -4,18 0,001 0,001– 0,004
Pseudo R2 = 0,297; Observaciones: 125
BVD: Baremo de Valoración de la Dependencia. Oscila entre 0 (total independencia) y 100 (máxima
dependencia). Grado I o menos: 0-49; Grado II: 50-74; Grado III: 75-100.
EE: error estándar; OR: odds ratio; Zarit: sobrecarga del cuidador medida a través del cuestionario Zarit Burden
Interview abreviado. Oscila entre 7 y 35 puntos. Sobrecarga intensa: 17 o más puntos; aRenta familiar equivalente ajustada según el tamaño del hogar mediante la escala de equivalencia de la OCDE.
Discusión
El presente estudio muestra una panorámica general del uso y de las necesidades no
cubiertas de productos facilitadores. Además, se analizó la asociación entre el uso de estos
dispositivos y determinados indicadores relacionados con la sobrecarga del cuidador y el nivel
de dependencia de la persona dependiente. También se analizaron las variables relacionadas
con tener necesidades no cubiertas.
El primer resultado destacable es la elevada prevalencia de las necesidades no cubiertas.
El segundo es que la utilización de productos más relacionados con dependencia severa (cama
110
articulada o colchón antiescaras) presentan una fuerte asociación con la sobrecarga y con un
mayor tiempo destinados a ABVD. Finalmente, las necesidades no cubiertas están asociadas a
un menor nivel de renta familiar, a una mayor capacidad de los cuidadores (que posiblemente
retrase la adquisición de estos productos) y a una peor situación del dependiente (que
incrementa su necesidad).
Los resultados obtenidos son consistentes con la evidencia de otros países. Tanto la
elevada prevalencia de necesidades no cubiertas como la asociación de esta con un elevado
grado de dependencia ya han sido puestas de manifiesto (De Rosende, 2014; Florio et al., 2016;
Pousada et al., 2018). El papel de la renta está en línea con varios estudios, por ejemplo, la
revisión de Yusif et al. (2016) enfocada en el equipamiento electrónico, u otros trabajos
centrados en productos de apoyo tradicionales (Hartke et al., 1998; Lindsay y Tsybina, 2011).
Por último, la literatura también muestra una clara asociación entre productos de apoyo y una
menor sobrecarga del cuidador, tal y como se muestra en la revisión de Madara (Madara, 2016).
Estudios como este ponen en evidencia la necesidad de facilitar la tenencia de productos
de apoyo (adquisición o préstamo) y la eliminación de barreras. Esto contribuiría tanto a la
eficiencia como a la equidad de los servicios sociales. Respecto a la eficiencia, hay evidencias
de que dichos productos de apoyo son coste-efectivos (Lansley et al., 2004). Además, estos
productos no solo pueden retrasar una situación de dependencia, con el consiguiente ahorro de
recursos, sino que pueden prevenir un deterioro de la salud de las personas cuidadoras, un
aspecto que debería ser objeto de más estudio en el futuro. Respecto a la equidad, en primer
lugar, hemos visto que la renta puede explicar la carencia de estos productos. Así, mientras
aquellos de precio asequible (por ejemplo, un asiento de ducha) los poseen la mayoría de las
personas que dicen necesitarlo, cuando el coste del producto se eleva, como es la grúa
domiciliaria, aumenta considerablemente el porcentaje de personas que afirma no tenerlo, pese
a necesitarlo. Relacionado con lo anterior, hemos obtenido que la renta es una variable
significativa a la hora de identificar una necesidad no cubierta. En segundo lugar, quienes más
padecen estas carencias son aquellas familias con una fuerte sobrecarga de cuidados, debido al
elevado nivel de dependencia de las personas a las que cuidan.
Este estudio no está exento de limitaciones. En primer lugar, la generalización de los
resultados obtenidos está condicionada por los potenciales sesgos de selección, debido a la
forma de captación y al carácter voluntario de la participación. En segundo lugar, la
complejidad y extensión de los cuestionarios también ha contribuido al reducido tamaño de la
111
muestra. En tercer lugar, la utilización de diversas escalas en un periodo determinado de tiempo
impide interpretar los resultados en términos de causalidad, así como identificar su dirección.
Por último, debido a la utilización de instrumentos estructurados y cerrados, se puede haber
perdido información cualitativa que podría ser de interés. Relacionado con lo anterior, la
literatura existente en torno a este tema muestra que los cuidadores se muestran satisfechos con
el uso de los productos de apoyo (Edlund y Björklund, 2011), aunque existe una falta de
información sobre la gama de servicios y productos disponibles y de sus beneficios, así como
sobre la forma de utilizarlos (Gitlin y Corcoran, 1996; Torp et al., 2008). Esto podría estar
infravalorando las necesidades no cubiertas que hemos detectado.
A modo de conclusión, debemos destacar que hay evidencia de que un alto porcentaje
de cuidadores y de dependientes tienen necesidades de productos facilitadores no cubiertas. La
probabilidad de que dichas necesidades no se cubran se intensifica a medida que se incrementa
el nivel de dependencia y disminuye la renta del hogar, y se reduce cuando empeora el nivel de
salud del cuidador (identificando un uso más paliativo que preventivo de estos productos). Dado
el reducido tamaño de la muestra, debemos destacar que son necesarios más estudios que
evalúen la utilización y necesidad de estos dispositivos con el objetivo de priorizar los recursos
sociales y potenciar el banco de préstamo de aquellos productos que inciden más positivamente
en el bienestar de cuidadores y dependientes.
112
CAPÍTULO 6††
“Cuidadoras informales: percepciones y opinión
sobre el sistema de dependencia en España”
Introducción
Entre 2000 y 2050 el número de personas de 80 o más años aumentará casi cuatro veces
en el planeta (OMS, 2019). En los países de la OCDE la esperanza de vida alcanzó los 80,5
años en 2013 (OECD, 2015). España e Italia son los países de la Unión Europea con la esperanza
de vida más elevada al nacer, superando los 83 años (OECD, 2018). Este aumento, aparejado
al envejecimiento poblacional, conlleva un incremento de la morbilidad, de la discapacidad y
de las situaciones de dependencia (INE, 2008b).
El Consejo de Europa (1998) definió la situación de dependencia como un estado en el
que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía
física, psíquica o intelectual, tiene necesidad de una asistencia y/o ayudas importantes a fin de
realizar las actividades corrientes de la vida diaria. En España un 3,01% de la población precisa
apoyo de mayor o menor intensidad para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria,
más de un millón de personas (AEDGSS, 2018).
La Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en
situación de dependencia (en adelante LAPAD) estableció la atención a las situaciones de
dependencia como cuarto pilar del sistema de bienestar (Ley 39, 2006) a través del Sistema para
la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y dispuso una serie de prestaciones a las
que tener acceso a partir de un baremo (Real Decreto 504, 2007; Real Decreto 174, 2011), que
valora la necesidad de ayuda para el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria.
†† Artículo publicado en: Rodríguez-González AM, Verde-Diego C, González-Rodríguez-R. (2020). Cuidadoras informales:
percepciones y opinión sobre el sistema de dependencia en España. Rol de Enfermería. 2020. ISSN 0210-5020.
113
Entre las prestaciones de la LAPAD los cuidados no profesionales se definen como la
atención prestada a personas en situación de dependencia en su domicilio, por personas de la
familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada (Ley 39,
2006). Según datos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social, publicados por el
IMSERSO en 2019, los cuidados en el entorno familiar suponen el 30,7% del total de
prestaciones del SAAD (2019).
El cuidado familiar puede ser satifactorio (Roth et al., 2015), si se vivencia como una
oportunidad de estar más cerca de la persona dependiente (Peacock et al., 2010). Puede ser
expresión de solidaridad familarista (Losada et al., 2006) concorde con el modelo social
familista español, en el que la familia asume, a priori, la responsabilidad de la provisión de las
necesidades de sus miembros, actuando el Estado sólo cuando ella no es capaz de hacerle frente
(Moreno, 2002). Esta peculiaridad explica el alto número de cuidadoras familiares en nuestro
país (González-Rodríguez et al., 2018; Sampayo et al., 2011). Pero “cuidar” también puede ser
sentido como una obligación moral generando sentimientos de deber en las mujeres como un
mandato de género para la prestación de cuidados, tal y como se ha constatado desde una
perspectiva de género (Barberá, 2004; Mayobre y Vázquez, 2015). Ciertamente los cuidados
son asumidos mayoritariamente por mujeres mayores (García-Calvente, Mateo-Rodríguez y
Eguiguren, 2004; Mestheneos y Triantafillou, 2005) que no ejercen un trabajo remunerado, con
bajos ingresos, y soportan el mayor peso en el mantenimiento de los cuidados no profesionales
(Arias et al., 2017; Durán, 2002; Durán, 2006; La Parra, 2001). El grado de parentesco que une
a ambos –cuidadora y dependiente– es de hija/o, de esposa/o, o nuera (Martínez, 2003; Mayobre
y Vázquez, 2015).
En todo caso, ser cuidadora implica soportar el impacto que provocan las tareas de
cuidado (Rogero, 2010) debido al número de horas que conlleva (Rodríguez-González et al.,
2017). Esta situación puede acarrear sobrecarga y empeoramiento de la salud, tanto física como
mental (Cardona et al., 2013; Tabeleão et al., 2014), además de repercutir en el bienestar (Van
der Lee et al., 2014) y en la capacidad de las personas cuidadoras (Garcés et al., 2009) hasta el
punto de ser catalogadas por Arias et al. (2017) como “población en evidente riesgo
psicosocial” y “el cuidar” como “profesión de riesgo”.
La revisión sistemática realizada por estos investigadores (Arias et al., 2017) informa de
los numerosos estudios empíricos en los que los resultados coinciden en relación a la edad
media de las cuidadoras (entre 48-65 años), las horas semanales destinadas al cuidado (más de
114
40), la relación de parentesco con el paciente (cónyuges e hijas/os), el escaso empleo
remunerado fuera del hogar (inferior al 40%), las dificultades económicas, la falta de tiempo,
de auto-cuidados y de relaciones sociales, así como los efectos sobre la salud física, mental y
el bienestar. Algunos estudios abordan estilos de personalidad, afrontamiento y satisfacción de
las cuidadoras con el cuidado, y uno con la asistencia sanitaria en contexto de escasez de
recursos (con valoración positiva) (Olazarán et al., 2012). Arias et al. (2017) también analizan
posibles diferencias en los estudios realizados antes y después de la crisis económica en España,
sin encontrar resultados significativos. Sin embargo, no hemos localizado estudios que
indaguen la opinión de las cuidadoras sobre el SAAD, pese a las modificaciones normativas
tras el Real Decreto-ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad
presupuestaria y de fomento de la competitividad, con cambios en el grado de dependencia
reconocido, la restricción en el acceso al sistema, el aumento del copago y la eliminación de
sus cotizaciones a la seguridad social (González-Rodríguez et al., 2018). Aunque esta
cotización se ha restituido a partir del 1 de abril de 2019 a través del Real Decreto-ley 6/2019,
de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades
entre mujeres y hombres en el empleo y la ocupación, sin embargo, durante esta investigación
no había sido todavía restablecida.
Objetivos
Describir las percepciones de las cuidadoras familiares de personas dependientes adultas
respecto a las dificultades del cuidado, sus necesidades y su opinión acerca del SAAD, en
especial, tras sus modificaciones normativas.
Métodos
La investigación empírica tiene un diseño cualitativo descriptivo y transversal. El
universo de estudio fueron cuidadoras familiares que acudían a consulta médica, enfermería, o
trabajador/a social de su centro de salud de atención primaria. La técnica de recolección de
datos fue la entrevista semiestructurada a 19 cuidadoras en la provincia de Pontevedra durante
el año 2018. Los criterios de inclusión fueron: ser cuidadora familiar principal de un adulto con
dependencia crónica, no recibir remuneración por ello y aceptar participar en el estudio.
115
Las entrevistas se llevaron a cabo por parte de una trabajadora social sanitaria en los
domicilios de las cuidadoras con una duración media de veinticinco minutos. Las variables
sociodemográficas (sexo edad, parentesco y situación laboral) y tiempo desempeñando el rol
de cuidadora se recolectaron a través de un cuestionario ad hoc y se analizaron con estadística
descriptiva. La pregunta que guió la entrevista fue: “¿Cómo valora la situación de las personas
cuidadoras informales desde su regulación en la conocida como `Ley de dependencia´?”.
El análisis de los resultados se encuadra en la teoría fenomenológica e implicó la
deconstrucción de las transcripciones para categorizar las respuestas.
Se respetaron los principios éticos en la investigación: solicitud de consentimiento
informado, codificación de las respuestas para garantizar el anonimato y la confidencialidad y
protección de datos.
Resultados y discusión
Características sociodemográficas y de cuidado de la muestra
El 79% de las personas cuidadoras son mujeres frente al 21% de varones. La relación
de parentesco que prevalece es la de “hija/o” (73,7%) frente a la de
“esposa”/“nuera”/“prima”/“yerno”/“hermano” (5,2% en cada una de ellas). Es reseñable que
las hijas cuidadoras sean el 93% frente al 7% de hijos varones.
La media de edad de las entrevistadas es de 56 años, teniendo la más joven 39 y la mayor
70 años. El rango de edad más habitual es el de 50-60 años (47%), seguido de los mayores de
60 años (31,6%) y los menores de 50 (21%).
Más de un tercio de la muestra (36,8%) tenía un trabajo retribuido en el momento de la
entrevista; un 10,6% no tenía trabajo remunerado; el 26,3% estaba en situación de desempleo
y el 26,3% eran jubilados/pensionistas. La media de tiempo cuidando es de casi 6 años, con
duraciones que oscilan entre “menos de 1 año” hasta los 17 años. El rango más habitual es
superior a los 6 años (42,1%) seguido de los “hasta dos años” (31,6%) y por último los de “entre
2-5 años” (26,3%).
116
Tabla 1. Características de las personas cuidadoras
Sexo Edad Parentesco Situación laboral Años cuidando
C1 Mujer 62 Hija No trabajo remunerado 12 años
C2 Mujer 55 Hija Empleo remunerado 17 años
C3 Mujer 46 Hija Empleo remunerado 8 años
C4 Mujer 69 Hija Jubilada 2 años
C5 Hombre 50 Hijo Empleo remunerado 3 años
C6 Mujer 49 Hija Desempleada 4 años
C7 Mujer 70 Prima Jubilada 8 años
C8 Mujer 66 Hija No trabajo remunerado 5 años
C9 Mujer 58 Hija Desempleada 5 años
C10 Mujer 39 Hija Empleo remunerado 4 años
C11 Mujer 53 Hija Empleo remunerado 2 años
C12 Mujer 57 Hija Desempleada 1 año
C13 Mujer 55 Hija Empleo remunerado > 1 año
C14 Hombre 54 Hermano Desempleado 10 años
C15 Mujer 69 Esposa Jubilada 8 años
C16 Mujer 62 Nuera Jubilada 6 años
C17 Mujer 58 Hija Desempleada 2 años
C18 Hombre 43 Hijo Empleo remunerado 2 años
C19 Hombre 56 Yerno Pensionista 10 años
Fuente: Elaboración propia
Los datos socio-demográficos de la población objeto de estudio concuerdan con otros
estudios (Arias et al., 2017; Durán, 2006) en relación al sexo de las personas cuidadoras (79%),
la edad media (56 años), el empleo fuera del hogar (36,8%) y los años dedicados al cuidado
(superior a 6 años). Destaca, frente a otras, la relación de parentesco de hijas/os (73,7%) muy
superior a la de “cónyuge” habitual en otras investigaciones (Arias et al., 2017).
Explotación cualitativa de los datos
Analizadas las entrevistas se detectaron 3 categorías principales que conforman el
discurso prevalente expresado por las cuidadoras: 1) Dificultades y necesidades personales; 2)
Valoración respecto de apoyos; 3) Opinión sobre el SAAD.
117
Figura 1. Análisis del discurso: categorías y subcategorías
Fuente: Elaboración propia
Dificultades y necesidades personales de las personas cuidadoras
La gran mayoría de cuidadoras expresa la alta dedicación que supone el cuidar: “No está
encamada pero es como un bebé las 24 horas. […] Suele perder cosas y me paso un montón de
tiempo hasta encontrarlo, si no, ya no está tranquila.” (C12). Desarrollar las tareas del cuidado
en el domicilio supone, para la mayor parte, dedicarle todo el día y la noche: “No tengo vida.
[…] Pasé tres años de mi vida de mi habitación para la de ella y la mía, toda la noche, porque
estaba siempre llamando por mí y no me dejaba dormir.” (C8)
Se constata la falta de tiempo propio de las cuidadoras: “Yo hecho igual cuatro días sin
salir [a la calle].” (C4); “No podemos ponernos enfermos. Ya no digo un respiro para un café,
si no para una enfermedad.” (C1); y la toma de conciencia de las repercusiones para su salud y
bienestar: “Te ata mucho. […] Es duro y agota mucho también mentalmente. Yo ando con la
cabeza que me despisto muchísimo…” (C5); “Desde que cuido a mi madre estoy nerviosa
siempre.” (C8)
El enfoque de género revela los prejuicios que todavía persisten sobre el mandato del
cuidado a los parientes: “Yo no valgo para estar en casa y tenerla en un centro” (C1) y las
dificultades que esta asunción de responsabilidades comporta, también en lo económico: “Las
118
cuidadoras yo creo que están muy desamparadas a nivel económico, sobre todo las mujeres.
[…] Las personas que tienen que atender a personas solas.”(C3).
Ello no es óbice para manifestar la necesidad de respiros: “Pienso que deberían atender
mejor al cuidado del cuidador” (C18).
En línea con lo manifestado por las participantes, el presente estudio corrobora la alta
dedicación continuada que requieren las personas dependientes lo que provoca privación de
tiempo libre, falta de descanso y agotamiento en las cuidadoras (Algado et al., 1997), así como
la asunción del mandato de género en los cuidados (Barberá, 2004; Mayobre y Vázquez, 2015).
Valoración respecto de apoyos
Las cuidadoras destacan las fortalezas del “apoyo del entorno” y el “apoyo formal” que
aportan al cuidado, aunque también manifiestan posibles mejoras en los mismos.
El “apoyo del entorno”, informal, es expresado como una ayuda complementaria hacia
las cuidadoras principales: “Yo tengo a mi marido que me ayuda. […] Necesito ayuda para
levantarla […] pero si no está mi marido en casa le digo al niño que me ayude porque sola no
puedo”. (C10)
Las que no cuentan con apoyos se sienten “incomprendidas”: “Como ven a tu madre
tan limpia y tan cuidada piensan que vives como una reina.”(C1), y aprecian falta de empatía
por quienes le rodean y por la sociedad: “El problema que hay con los dependientes es que el
gobierno y la sociedad los tiene en la sombra.” (C18)
Esta percepción se intensifica en aquellas familias con una situación económica precaria
ya que en estos casos no se tiene capacidad para contratar apoyos privados debido al coste que
suponen en la economía familiar: “Se trata de dinero, porque la gente que tiene dinero ya lo
tiene solucionado.”(C19);
El “apoyo formal” supone mejoras en el ámbito de los cuidados y en el sistema de la
dependencia en relación a años pasados como los centros de día: “Lo tengo porque lo paga ella
[…] Así, ella va al centro mientras yo trabajo y no queda desatendida y más también respiro
yo y tengo mi tiempo de descanso” (C11); el servicio de respiro en centro residencial, o el
119
servicio de ayuda a domicilio: “Ha progresado porque tenemos unos familiares en Pontevedra
que ella está encamada y le va una trabajadora por la mañana y otra por la tarde, le hace la
comida.” (C6)
Acorde con la literatura existente, aquellas cuidadoras que disponen de apoyo en su
entorno (Tartaglini et al., 2007; Tirado, 2009) y apoyo formal se sienten algo más aliviadas y
lo valoran positivamente (Esandi y Canga-Armayor, 2011; Escudero, 2006), así como
igualmente hay evidencia de que la carencia de una red de apoyo acarrea consecuencias
negativas en las cuidadoras (Pearlin et al., 1990): sentimientos de incomprensión, soledad y
efectos en su salud y bienestar.
Opinión sobre el SAAD
Respecto a la opinión sobre el SAAD, se han identificado discursos relevantes en las
cuidadoras relativos al retraso en la concesión de prestaciones: “Tardaron año y medio en
mandarme la carta. […] Me decían que si venía una chica a casa […] a mí me salía aparte
casi 300 euros” (C2); demandando mayor agilidad: “Existen ayudas pero llegan muy tarde.
[…] No puedes estar esperando siete u ocho meses a que venga una chica” (C4); solicitando
mayor adecuación de las resoluciones: “No te dan un centro de hoy para mañana […] y te lo
dan lejos.” (C1); identificando prestaciones insuficientes, en especial, respecto a la ayuda a
domicilio: “Te dicen que te mandan una persona sólo unos días a la semana, y a la hora que
digan ellos y que viene y ya se está marchando.” (C19); y escasez de recursos o atención
deshumanizada: “De crear centros, deberían ser más humanizados.” (C12)
Especialmente relevante en esta investigación fue constatar cómo las cuidadoras
identifican las consecuencias negativas de las reformas normativas de la LAPAD. En primer
lugar, en relación al elevado copago de los servicios, fuera del alcance de la economía familiar:
“Yo antes pagaba 200 euros y luego pasé a pagar 545 y eso es una burrada. […] Va al
centro de día, […]. Y para ir allí, si luego quieres el bus [transporte adaptado] son 150 más.”
(C9). En segundo lugar, respecto a la suspensión de la cotización a la Seguridad Social a las
cuidadoras: “Lo que nos prometieron al principio que nos quitaron. Pagaban la seguridad
social y te daban 200 euros más. […] estoy pagando yo la seguridad social. (C1); un factor
determinante en su toma de decisión para dejar su trabajo remunerado y dedicarse al cuidado
que les provocó graves perjuicios en su vida laboral, además de indefensión jurídica: “A mí ya
120
no me llegaron a pagar la seguridad social. Desde hace seis años yo no cotizo porque como
dejé de trabajar para atender a mi hermano… […] variaron mucho los baremos de la
dependencia. Además, el otro día en la televisión salió que con la nueva ley retiraron las ayudas
y ni fueron a las casas a ver cómo estaban.” (C14).
Esta investigación identifica la repercusión negativa que tuvieron en la vida de las
personas cuidadoras las reformas legislativas que afectan al SAAD. Destacan el retraso en la
resolución de prestaciones y la asignación inadecuada de recursos. Especialmente relevante es
la alusión a los elevados copagos que provocan que las personas cuidadoras se replanteen la
aceptación del recurso ya que, en algunos casos, resultan inasumibles para la economía familiar,
intensificando el modelo familista de cuidados (González-Rodríguez et al., 2018).
Asimismo, se constata el impacto de la supresión de la cotización a la Seguridad Social
de las personas cuidadoras, que han abandonado, en ocasiones su trabajo remunerado en la
confianza de que se le mantendrían, y que deben asumir dichas cuotas para no perjudicar su
futura jubilación.
Conclusión
El presente estudio muestra la opinión de cuidadoras familiares que brindan cuidados a
personas dependientes adultas.
Se constata una alta feminización en las labores de cuidado, coincidentes con otras
investigaciones, y especialmente, en este estudio, por parte de las hijas de las personas
dependientes.
Así mismo, se evidencia el cansancio y agotamiento que produce ser cuidado familiar;
como un nivel de red de apoyo, tanto formal como informal, deficitario.
Las personas informantes valoran negativamente las reformas legislativas relativas al
SAAD que han mermado las ayudas.
Esta investigación confirma la necesidad de dotar de más apoyo formal a las cuidadoras
familiares para facilitar el desempeño de su rol y reducir su sobrecarga. Así mismo, reitera la
121
necesidad de la reposición de las cotizaciones a la seguridad social a las cuidadoras para no
perjudicarlas gravemente, cuestión ésta tenida en cuenta por el Gobierno de España en 2019.
122
CONCLUSIONES
El propósito de la investigación presentada en esta tesis es aportar nueva evidencia
empírica sobre algunas de las carencias detectadas en la literatura en relación a la situación
actual de la dependencia, junto con el interés personal de reivindicar la figura de la persona
cuidadora a la hora de valorar las situaciones de dependencia. Estas carencias se observaron,
tanto en relación con las características de las personas cuidadoras, en especial la sobrecarga de
cuidados, como en relación con las características de las personas dependientes, en particular
con la medición de su nivel de dependencia y con el análisis de sus necesidades no cubiertas de
productos de apoyo.
Varias son las conclusiones que podemos extraer de los resultados de esta tesis. En
primer lugar, tras una revisión sistemática, y un posterior metaanálisis, se ha observado que el
análisis de la sobrecarga de cuidados es un tema de plena actualidad, como se evidencia en el
aumento del número de estudios que sobre este tema se han publicado en los últimos años.
Dicho metaanálisis, cuyo objetivo principal era analizar el impacto de la patología de la persona
dependiente en la sobrecarga, mostró que aquellas personas que atienden a personas
dependientes con patología mental son la que sufren una mayor sobrecarga. Además, el análisis
específico realizado para la enfermedad del Alzheimer, mostró que la sobrecarga aumenta de
forma significativa a medida que avanza la severidad de la enfermedad.
La revisión sistemática realizada sobre la sobrecarga de cuidados también puso de
manifiesto que apenas hay literatura que analice de forma integral los predictores de la
sobrecarga. Por ese motivo, una parte de esta tesis se ha dedicado a estimar empíricamente
dicho efecto. A partir de un trabajo de campo realizado con una muestra de personas cuidadoras,
se ha obtenido que los predictores de la sobrecarga están relacionados, tanto con las
características de la persona cuidadora, como de la persona que recibe sus cuidados. Respecto
a la persona cuidadora, su pertenencia a la población activa, sobre todo si ya está trabajando, y
un mal estado de salud, tanto psicológica como autopercibida, están relacionados con un
incremento de la sobrecarga severa. Respecto a la persona dependiente, una edad avanzada,
pero sobre todo su nivel de dependencia, inciden significativamente en la sobrecarga.
Centrándonos en el impacto del nivel de dependencia, los diferentes modelos estimados
mostraron que, aunque tanto el número de horas de cuidado, como el grado de dependencia, es
123
un factor relevante, no todas las actividades inciden de igual modo en la sobrecarga, siendo las
actividades relacionadas con la incontinencia y con la movilidad las que tienen un mayor
impacto. Finalmente, los desórdenes de comportamiento, muchas veces asociados a actitudes
agresivas, son los que tienen un impacto mayor, tanto en el nivel de sobrecarga como en la
probabilidad de padecer sobrecarga severa.
A la luz de los resultados obtenidos, tanto en el metaanálisis como en el trabajo de
campo, que mostraban que aquellas personas cuidadoras de personas con enfermedad mental
soportaban niveles más elevados de sobrecarga, surgió la hipótesis de que las personas
dependientes con problemas mentales podrían precisar mayores cuidados. Este hallazgo fue
corroborado en la muestra de estudio, ya que los resultados informan que el tiempo de cuidado
que la persona dependiente precisa, aumenta sustancialmente cuando esta padece problemas
mentales. Esto se deriva, no solo de que precisan ayuda en actividades que la dependencia física
generalmente no provoca —básicamente actividades relacionadas con la toma de decisiones—
, sino que también incrementa significativamente el tiempo de cuidado de aquellas actividades
de la vida diaria en las que, para su realización, se produce un mayor grado de interacción entre
la persona cuidadora y la persona dependiente.
El tiempo de cuidado medido en base a la técnica del diario también ha servido de input
para lograr otro de los objetivos principales de esta tesis, esto es, asignar tiempo de cuidado a
cada una de las actividades recogidas en el BVD —instrumento utilizado en España para la
valoración de la dependencia de las personas solicitantes de ayudas públicas. Sin obviar el
carácter preliminar de este estudio, los resultados sugieren que el constructo que subyace a este
baremo está solo moderadamente relacionado con este tiempo de cuidado, por lo que no parece
un instrumento óptimo como predictor de la necesidad de cuidados. De hecho, los resultados
mostraron que no siempre padecer un mayor número de limitaciones en las actividades de la
vida diaria implica precisar más tiempo de cuidado, ya que algunas de estas actividades dejan
de realizarse por la severidad de la dependencia. En particular, el análisis que con carácter
exploratorio se ha realizado, apunta a que el BVD, con respecto a un indicador basado en tiempo
de cuidados, puede estar sobrevalorando la dependencia de las personas inmovilizadas y la de
aquellas que son incapaces de realizar su cuidado personal y, por el contrario, infravalorando
la de aquellas personas que padecen un problema mental o que presentan situaciones
intermedias de dependencia.
124
Otro objetivo de esta tesis fue analizar la utilización y percepción de la necesidad de
productos de apoyo y eliminación de barreras arquitectónicas, entre las personas cuidadoras
informales, ya que su utilización influye en la autonomía y bienestar del binomio persona
cuidadora / persona dependiente. Se ha obtenido que un alto porcentaje de la muestra estudiada
tiene necesidades no cubiertas de productos apoyo o facilitadores. Como era de esperar la
existencia de necesidades no cubiertas se asocian a un menor nivel de la renta del hogar. Estas
carencias también se asocian con personas cuidadoras más jóvenes y con una mejor salud
psicológica. Respecto al impacto que la salud física de la persona cuidadora o el nivel de
dependencia de la persona que recibe sus cuidados, puedan tener en la probabilidad de
experimentar una necesidad no cubierta, en ambos casos la relación se agudiza en los estadíos
intermedios. Así, el experimentar dolor o malestar moderado por parte de la persona cuidadora,
frente a no tenerlo, o tener una dependencia severa, frente a una moderada, se asocia con un
incremento en la probabilidad de tener una necesidad no cubierta. Sin embargo, cuando la
situación se agrava (dolor severo de la persona cuidadora o gran dependencia de la que recibe
los cuidados), dicha probabilidad, aunque positiva, se suaviza. A la vista de estos resultados se
puede concluir que se detecta un retraso en la adquisición de productos de apoyo a modo de
prevención, incrementándose la sobrecarga de la persona cuidadora, realizándose un uso más
paliativo de los mismos una vez que se incrementa su necesidad.
Por su parte, la investigación cualitativa llevada a cabo a partir de la opinión de las
personas cuidadoras se ha centrado en el estudio de las dificultades personales a las que se
enfrentan, su valoración respecto a los apoyos formales o informales, y su opinión sobre el
SAAD. Los resultados muestran que las principales dificultades a las que se enfrentan son la
ausencia de tiempo libre, el agotamiento y el deterioro de su salud. Sin embargo, estos efectos,
junto con el sentimiento de incomprensión, pueden verse reducidos cuando reciben apoyo
formal o tiene una red de apoyo informal con la que compartir los cuidados. Así mismo, se
percibe negativamente las reformas legislativas realizadas en el SAAD en 2012. Dichas
reformas provocaron que las personas cuidadoras, principalmente las de menores rentas, se
plantearan utilizar un recurso formal debido al incremento del copago. Además, estos cambios
también dilataron la resolución de los recursos, la escasez e inadecuación de los mismos, así
como la supresión de la cotización a la Seguridad Social, lo que repercute en la perdida de los
derechos futuros asociados.
125
Los resultados que se derivan del trabajo de campo realizado en esta tesis deben ser
tomados como una primera aproximación, debido a que la muestra que se utilizó no está exenta
de limitaciones. La primera de ellas es que la generalización de los resultados obtenidos está
condicionada por los potenciales sesgos de selección, debido a la forma de captación y al
carácter voluntario de la participación. La segunda limitación es el sesgo de la muestra hacia
personas con dependencia severa y gran dependencia. No obstante, este hecho presentó ventajas
en algunos aspectos de la investigación ya que, por ejemplo, el tiempo mediano dedicado por
las personas cuidadoras a la atención de las diversas actividades, pudo ser estimado con un
mayor número de observaciones. La tercera limitación es el pequeño tamaño de la muestra que
pudo haber condicionado la ausencia de significatividad en algunas variables estudiadas. La
complejidad, extensión y esfuerzo de las personas cuidadoras a la hora de completar los
cuestionarios, así como su coste económico, ha motivado esta limitación. Finalmente, la
naturaleza transversal de los datos impide interpretar los resultados en términos de causalidad,
así como la dirección de dicha causalidad en el caso de producirse.
A pesar de las limitaciones mencionadas, de esta investigación emergen reflexiones que
pueden tener implicaciones prácticas en el diseño de políticas públicas. En primer lugar, se
considera necesario abordar siempre las situaciones de dependencia desde el binomio persona
cuidadora / persona dependiente, de cara a mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas
implicadas. De nada sirve trabajar en uno de los frentes, por ejemplo, tratar la sobrecarga del
cuidador, sin afrontar el origen de la misma, como puede ser un deficiente abordaje de los
problemas de comportamiento de la persona dependiente.
En segundo lugar, en aras de reducir la sobrecarga experimentada por las personas
cuidadoras, especialmente de aquellas que atienden a personas dependientes con problemas
mentales, se hace necesario un desarrollo completo de recursos, permisos y medidas de
conciliación laboral con el desempeño de cuidados en el hogar, ampliando su duración e
intensidad en este colectivo. Según los resultados obtenidos tanto en el metaanálisis como en el
trabajo de campo la sobrecarga severa está fuertemente relacionada con el padecimiento de
dichos problemas mentales. Además, deben potenciarse y desarrollarse los recursos sociales de
respiro y apoyo formal en los cuidados, así como mejoras en la legislación que regula el SAAD
para poder facilitar la continuidad de los cuidados informales y reducir la sobrecarga
experimentada.
126
En tercer lugar, se evidencia que el BVD infravalora la dependencia derivada de
problemas mentales y que no siempre se adapta a la necesidad de cuidados. Por ello, la
metodología para asignar tiempo de cuidado propuesta en este estudio, podría utilizarse para
predecir los tiempos que una persona dependiente necesita, a partir de la existencia o no de
problemas mentales y de la identificación de cada una de las actividades en las que precisa
ayuda. A partir de esta asignación de tiempos se podrían distribuir los recursos sociales de una
forma más acorde a sus necesidades de atención. Por último, facilitar el acceso a productos de
apoyo y eliminación de barreras arquitectónicas, así como potenciar el banco de préstamo de
productos de apoyo no solo previene el deterioro en la salud de las personas cuidadoras sino
que además mejora el bienestar y autonomía de las personas dependientes.
Los resultados encontrados, así como sus limitaciones, abren nuevos temas de
investigación, algunos de los cuales ya están en curso. En primer lugar, sería conveniente
ampliar el tamaño de la muestra para, a partir de la metodología propuesta, poder desarrollar y
validar un indicador de dependencia en base al tiempo de cuidados.
En segundo lugar, dado que los resultados preliminares mostraron que el BVD presenta
una relación moderada con la necesidad de tiempo de cuidado, también sería de interés analizar
el constructo que subyace al mismo, así como sus implicaciones. Una hipótesis que podría ser
contrastada y en la cual ya se está trabajando, sería que el BVD se acerca más a un indicador
de calidad de vida, en línea con los instrumentos propuestos en la evaluación económica, que a
un indicador basado en la necesidad de cuidados, este último más útil para asignar recursos
sociales.
En tercer lugar, en el análisis realizado para obtener un indicador de dependencia en
base a tiempo de cuidados, se ha optado por un método composicional, basado en la
cuantificación del tiempo empleado en cada actividad y su posterior agregación. Aunque este
método resulta más preciso, líneas de investigación futuras podrían encaminarse a estimar dicho
indicador en base a métodos descomposicionales. Esto es, a partir de las horas de cuidado
totales que la persona dependiente necesita y de las actividades en las que necesita ayuda,
extraer el peso relativo de cada actividad. La ventaja de este método es que podría ser aplicado
a las grandes encuestas que periódicamente llevan a cabo los organismos públicos. En este
sentido la nueva edición de la Encuesta sobre discapacidades, autonomía personal y
127
situaciones de dependencia, próxima a publicarse, podría ser de enorme interés, siempre y
cuando la medición de tiempo tenga un ajuste fino que lo permita. La utilización de esta
encuesta también permitiría incorporar la perspectiva de género, una cuestión clave en el tema
de los cuidados y que, sin embargo, apenas ha sido abordado en el análisis realizado, debido a
la infrarrepresentación de los hombres en nuestra muestra de personas cuidadoras.
Finalmente, ampliar el estudio de los productos de apoyo y barreras arquitectónicas
obteniendo datos cualitativos podría ser de gran interés. El análisis de la necesidad y uso de
dichos productos ha aportado información sobre el estado de la cuestión. Sin embargo, sería
interesante conocer, no solo las razones de la no utilización de esos dispositivos a pesar de haber
manifestado su necesidad, sino también identificar las razones por las cuales, frecuentemente,
no se percibe la utilidad de estos productos, a pesar su contribución, tanto a la calidad de vida
de la persona dependiente como a la de la persona cuidadora.
128
CONCLUSIONS
The purpose of the research presented in this thesis is to provide new empirical evidence
on some of the shortcomings detected in the literature in relation to the current situation of
dependency, together with personal interest of claiming the role of the caregiver when situations
of dependency are evaluating. These shortcomings were observed, both in relation to the
characteristics of caregivers, especially caregiver burden, and in relation to the characteristics
of care recipients, in particular with the measurement of their level of dependency and with the
analysis of their unmet needs for assistive devices.
There are several conclusions that we can draw from the results of this thesis. Firstly,
after a systematic review and a subsequent meta-analysis, it has been observed that the analysis
of caregiver burden is a topical issue, as evidenced by the increase in the number of studies that
have been published on this topic in the last years. Such meta-analysis, whose main objective
was to analyse the impact of the pathology of the care recipient on caregiver burden, showed
that those who care for care recipients with mental pathology are those who suffer the greatest
burden. Furthermore, the specific analysis carried out for Alzheimer's disease showed that the
caregiver burden increases significantly as the severity of the disease progresses.
The systematic review of caregiver burden also revealed that there is little literature that
comprehensively analyses the predictors of burden. For this reason, a part of this thesis has been
devoted to empirically estimate this effect. From a field work carried out with a sample of
caregivers, it has been obtained that the predictors of caregiver burden are related, both with
the characteristics of the caregiver and the person who receives their care. Regarding the
caregiver, their belonging to the active population, especially if they are already working, and
a poor state of health, both psychological and self-perceived, are related to an increase in severe
burden. Regarding the care recipient, an advanced age, but especially their level of dependency,
significantly affects caregiver burden. Focusing on the impact of the level of dependency, the
different estimated models showed that, although both the number of hours of care, and the
degree of dependency, is a relevant factor, not all activities have an equal impact on caregiver
burden, the activities related to incontinence and mobility which have the greatest impact.
Finally, behavioral disorders, often associated with aggressive attitudes, have the greatest
129
impact, both on the level of caregiver burden and on the probability of suffering severe
caregiver burden.
In light of the results obtained, both in the meta-analysis and in the field work, which
showed that those caregivers of persons with mental illness suffered higher levels of caregiver
burden, the hypothesis arose that care recipients with mental problems could specify greater
care. This finding was corroborated in the study sample, due to the results report that the time
of care that the care recipient requires increases substantially when the person suffers from
mental problems. This is derived not only from the fact that they need help in activities that
physical dependence does not generally cause —basically activities related to decision-
making—, but also significantly increases the care time of those activities of daily life in which,
for its realisation, there is a higher degree of interaction between the caregiver and the care
recipient.
The care time measured based on the daily technique has also served as input to achieve
another of the main objectives of this thesis, that is, to assign care time to each of the activities
included in the BVD —an instrument used in Spain for assessing the dependency of persons
requesting public aid. Without ignoring the preliminary nature of this study, the results suggest
that the construct that underlies this scale is only moderately related to this time of care, so it
does not seem an optimal instrument as a predictor of the need for care. In fact, the results
showed that not always having a greater number of limitations in activities of daily living
implies requiring more care time, since some of these activities are no longer carried out due to
the severity of dependency. In particular, the exploratory analysis that has been carried out,
points out that the BVD, with respect to an indicator based on time of care, may be overvaluing
the dependence of immobilized persons and that of those who are unable to perform their care.
On the contrary, underestimating that of those who have a mental problem or who have
intermediate situations of dependency.
Another objective of this thesis was to analyse the use and perception of the need for
assistive devices and the elimination of architectural barriers, among informal caregivers, since
their use influences the autonomy and well-being of the caregiver / care recipient binomial. It
has been obtained that a high percentage of the studied sample has unmet needs for assistive
devices or facilitators. As expected, the existence of unmet needs is associated with a lower
level of household income. These deficiencies are also associated with younger caregivers and
with better psychological health. Regarding the impact that the physical health of the caregiver
130
or the level of dependency of the person receiving care can have on the probability of
experiencing an unmet need, in both cases the relationship becomes more intense in the
intermediate stages. Thus, experiencing moderate pain or discomfort on the part of the
caregiver, compared to not having it, or having severe dependence, compared to moderate, is
associated with an increase in the probability of having an unmet need. However, when the
situation worsens (severe pain of the caregiver or great dependence on the care recipient), this
probability, although positive, is softened. In view of these results, it can be concluded that a
delay in the acquisition of assistive devices for prevention is detected, increasing the caregiver's
burden, making a more palliative use of them once their need increases.
For its part, the qualitative research carried out based on the opinion of caregivers has
focused on the study of the personal difficulties they face, their appreciation of formal or
informal supports, and their opinion on the SAAD. The results show that the main difficulties
they face are the lack of free time, exhaustion and deterioration of their health. However, these
effects, along with the feeling of misunderstanding, may be reduced when they receive formal
support or have an informal support network with which to share care. Likewise, the legislative
reforms carried out in SAAD in 2012 are negatively perceived. These reforms caused
caregivers, mainly those with lower incomes, to consider using a formal resource due to the
increased copayment. In addition, these changes also delayed the resolution of the resources,
the shortage and inadequacy of the same, as well as the suppression of the contribution to Social
Security, which affects the loss of the future rights associated.
The results derived from the field work carried out in this thesis should be taken as a
first approximation, because the sample used was not without limitations. The first of these is
that the generalization of the results obtained is conditioned by the potential selection biases,
due to the form of recruitment and the voluntary nature of participation. The second limitation
is the bias of the sample towards persons with severe and high dependency. However, this fact
presented advantages in some aspects of the research since, for example, the median time spent
by caregivers in caring for the various activities could be estimated with a greater number of
observations. The third limitation is the small sample size that could have conditioned the lack
of significance in some variables studied. The complexity, length and effort of caregivers when
completing the questionnaires, as well as their economic cost, has motivated this limitation.
Finally, the cross-sectional nature of the data prevents interpreting the results in terms of
causality, as well as the direction of such causality if it occurs.
131
Despite the aforementioned limitations, reflections that may have practical implications
in the design of public policies emerge from this research. Firstly, it is considered necessary to
always address dependency situations from the caregiver / care recipient pairing, in order to
improve the quality of life and well-being of the persons involved. It is useless to work on one
front, for example, treating caregiver burden, without facing its origin, such as a poor approach
to the behavioral problems of the care recipient.
Secondly, in order to reduce the burden experienced by caregivers, especially those who
care for dependent persons with mental problems, it is necessary to full development of
resources, permits and work-life balance measures with the performance of home care,
extending its duration and intensity in this group. According to the results obtained both in the
meta-analysis and in the field work, severe burden is strongly related with the suffering of such
mental problems. Furthermore, social resources for respite and formal care support must be
strengthened and developed, as well as improvements in the legislation that regulates SAAD in
order to facilitate the continuity of informal care and reduce the caregiver burden experienced.
Thirdly, it is evident that the BVD underestimates the dependency derived from mental
problems and that it does not always adapt to the need for care. For this reason, the methodology
to assign care time proposed in this study could be used to predict the times that a care recipient
needs, based on the existence or not of mental problems and the identification of each of the
activities in which need help. From this allocation of time, social resources could be distributed
in a way more in line with their care needs. Finally, facilitating access to assistive devices and
eliminating architectural barriers, as well as strengthening the assistive devices loan bank, not
only prevents deterioration in the health of caregivers but also improves the well-being and
autonomy of their care recipients.
The results found, as well as their limitations, open new research topics, some of which
are already ongoing. In the first place, it would be convenient to expand the sample size so that,
based on the proposed methodology, a dependency indicator could be developed and validated
based on time of care.
In the second place, since the preliminary results showed that the BVD has a moderate
relationship with the need for care time, it would also be of interest to analyse the construct that
underlies it, as well as its implications. A hypothesis that could be tested and which is already
132
being worked on, would be that the BVD is closer to a quality of life indicator, in line with the
instruments proposed in the economic evaluation, than to an indicator based on the need for
care, the latter more useful to allocate social resources.
In the third place, in the analysis carried out to obtain an indicator of dependency based
on time of care, a compositional method was chosen, based on the quantification of the time
spent in each activity and its subsequent aggregation. Although this method is more accurate,
future lines of research could be used to estimate this indicator based on decompositional
methods. That is, from the total hours of care that the care recipient needs and the activities in
which he needs help, extract the relative weight of each activity. The advantage of this method
is that it could be applied to large surveys that are regularly carried out by public organisations.
In this sense, the new edition of the Survey on disabilities, personal autonomy and situations of
dependency, soon to be published, could be of great interest, as long as the time measurement
has a fine adjustment that allows it. The use of this survey would also allow the incorporation
of a gender perspective, a key question in the issue of care and that, however, has hardly been
addressed in the analysis carried out, due to the underrepresentation of men in our sample of
caregivers.
Finally, expanding the study of assistive devices and architectural barriers by obtaining
qualitative data could be of great interest. The analysis of the need and use of such devices has
provided information on the state of the question. However, it would be interesting to know not
only the reasons for not using these devices despite to have expressed their need, but also to
identify the reasons why the usefulness of these devices is often not perceived, despite their
contribution, both the quality of life of the care recipient and that of the caregiver.
133
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190
Anexo 2. Cuestionario a cuidadores informales.
Sesión 1 A1 ¿Hora de comienzo de la entrevista? ____ Número de encuesta……….. Ahora le agradecería que contestase a algunas preguntas sobre usted y su situación familiar. Todas
sus respuestas son estrictamente confidenciales.
[Nota al entrevistador: Salvo que se indique lo contrario son preguntas sobre las características del
CUIDADOR/A PRINCIPAL INFORMAL]
D1. Municipio de residencia ___________________________
D2. Edad __
D3. Sexo: Hombre 1 Mujer 2
D4. ¿Cuántas personas viven habitualmente en SU hogar incluido usted? __
D5. ¿Cuántas personas son menores de 14 años? __
D6-D11. ¿Con quién vive?:
Con su esposo/mujer/pareja (D6) No 1 Sí 2
Con sus hijo/s (D7) No 1 Sí 2 (D8)Nº __
Con sus padres (D9) No 1 Padre 2 Madre 3 Ambos 4
Con sus suegros (D10) No 1 Suegro 2 Suegra 3 Ambos 4
Otros (D11)Nº __
D12. ¿Vive con el dependiente? ..... Sí 1 No 2.
D13. ¿Qué grado de parentesco tiene con el dependiente al que cuida?
Madre/padre 1
Suegro/suegra 2
Hijo/hija 3
Hermano/hermana 4
Esposo/Esposa 5
Abuelo/Abuela 6
Tío/Tía 7
Otros 8 Especificar ___________________
D14. ¿Cuánto tiempo lleva cuidando al dependiente? __años, meses__
D15. Nivel de estudios del CUIDADOR:
Sin estudios ....................................…...………………… ..………1
EGB / Primaria o similar ………………………………..…………..2
Estudios medios (Bachillerato, BUP, Formación Profesional..)….....3
Estudios universitarios de grado medio o superior………….………4
No sabe/ No contesta....…………………….……………….……... 5
D16. Actualmente, ¿cuál es su situación laboral (cuidador)?:
Trabaja……………………………………………………...……… 1
Jubilado o pensionista (anteriormente trabajando)………...………..2
Pensionista (anteriormente sus labores)….………………..…….… 3
Desempleado y ha trabajado antes ………………………..….….…4
Desempleado y busca su primer empleo………..…….....……….…5
Estudiante………….……………….….……………….…………...6
Sus labores………….…………………………………………..…..7
Otras……......…………………………………….…………..……..8
No sabe/ No contesta....…………………….…………….…….…...9
191
D17. En la actualidad, cuales son aproximadamente los ingresos mensuales de su hogar
Recuerde que se trata de una encuesta anónima y que tampoco nos interesa una cifra exacta.
Euros (D17)
Hasta 500 1
500-1000 2
1000- 1500 3
1.500- 2000 4
2000- 3000 5
3000- 4000 6
4000-5000 7
Más de 5000 8
F2. Duración de la entrevista hasta este momento: ___ (en minutos)
A continuación le haremos algunas preguntas sobre la situación DEL DEPENDIENTE que está
a su cargo. H1. Edad _ _
H2. Sexo: Hombre 1 Mujer 2
H3. Nivel de estudios:
Sin estudios .....................................…...…… 1
EGB / Primaria o similar….……………………… 2
Estudios medios (Bachillerato, BUP, Form. Prof.). 3
Estudios universitarios de grado medio o superior. 4
No sabe/ No contesta....…………………….…… 5
H4. ¿Qué edad tenía cuando empezó a ser dependiente? …………….…….
H5. ¿Cuál es la causa PRINCIPAL de la dependencia que sufre?:
Congénito o parto……………… 1
Accidente..................................... 2
Enfermedad profesional.............. 3
Enfermedad no profesional......... 4
Otra causa..................................... 5
H6. ¿Qué enfermedad/es o problema/s causa principalmente su dependencia?
Mental…………… 1. Especificar____________________________________________
Física. …………. 2. Especificar____________________________________________
Física y mental............. 3. Especificar____________________________________________
H7. Municipio de residencia: ………………….
H8. Localidad (barrio): ……………………..
H9. ¿Dónde vive?
Casa con buen acceso al exterior ...........…...…… 1
Casa con mal acceso….…………………………… 2
Piso con ascensor …………………………………. 3
Piso sin ascensor ………………………………….. 4
H9b. ¿Va a un centro de día? Sí 1 No 2
H9c. Si va ¿cuántas horas a la semana? __
H10. Cuál de las siguientes ayudas técnicas y adaptación del hogar utiliza actualmente y cual necesita aunque
no la tenga.
¿La utiliza actualmente? ¿La necesita?
Barras de apoyo/protecciones H10_11. Sí 1 No 2→
H10_12. Sí 1 No 2
Reformas del baño H10_21. Sí 1 No 2→
H10_22. Sí 1 No 2
Rampas de acceso H10_31. Sí 1 No 2→
H10_32. Sí 1 No 2
Silla de ruedas H10_41. Sí 1 No 2→
H10_42. Sí 1 No 2
Silla ruedas ducha H10_51. Sí 1 No 2→
H10_52. Sí 1 No 2
Cama articulada H10_61. Sí 1 No 2→ H10_62. Sí 1 No 2
Colchón anti-escaras H10_71. Sí 1 No 2→ H10_72. Sí 1 No 2
Grúa H10_81. Sí 1 No 2→ H10_82. Sí 1 No 2
192
Otras: …………………………..
………………………………..
H10_91. Sí 1 No 2→
H10_101. Sí 1 No 2→
H10_92. Sí 1 No 2
H10_102. Sí 1 No 2
SÓLO SI HA DICHO QUE NO VIVE CON EL DEPENDIENTE EN LA PREGUNTA D12 SE
PREGUNTARÁN H11, H12, H13.
Usted ha dicho que no vive con el dependiente
H11. ¿Cuántas personas viven habitualmente en el hogar del dependiente incluido el dependiente?
__
H12. ¿Cuántas personas son menores de 14 años en el hogar del dependiente? __
H13. En la actualidad, cuales son aproximadamente los ingresos mensuales totales del hogar del
dependiente.
Recuerde que se trata de una encuesta anónima y que tampoco nos interesa una cifra exacta.
Euros (H13)
Hasta 500 1
500-1000 2
1000- 1500 3
1.500- 2000 4
2000- 3000 5
3000- 4000 6
4000-5000 7
Más de 5000 8
Ahora le haremos algunas preguntas sobre las actividades en las que el dependiente necesita
ayuda.
Nota al entrevistador: Para cada actividad se hacen 3 preguntas:
1. ¿Puede realizar la actividad sin ayuda personal? Siempre hace referencia al entorno habitual del
dependiente y después de los apoyos técnicos de los que dispone.
a. Sí. En el caso de que la tarea puede ser desarrollada adecuadamente por la persona dependiente
en el entorno habitual, aunque sea con dificultad, si ésta se realiza con iniciativa, coherencia,
orientación y control físico suficiente para la consecución de la finalidad de la actividad
correspondiente y sin incurrir en un grave riesgo para la salud.
b. No. Cuando quede demostrado que el dependiente debido a su dependencia requiere, la mayoría
de las veces, el apoyo indispensable de otra u otras personas para llevar a cabo la tarea, de una
forma adecuada, en su entorno habitual.
2. Problema
a. F (Físico): la persona valorada no ejecuta la tarea por un problema físico.
b. M (mental): la persona valorada no ejecuta la tarea por un problema mental.
c. Ambos: la persona valorada no ejecuta la tarea por un problema físico y mental.
3. Tipo de ayuda:
a. S/FP (supervisión o ayuda física parcial). El dependiente necesita la supervisión (estimulación
verbal o gestual a la persona valorada mientras ésta ejecuta por sí misma la tarea) o ayuda Física
Parcial (colaboración física con la persona valorada en la ejecución parcial o completa de la tarea).
b. S/M (Sustitución Máxima): Comporta que la persona valorada no puede ejecutar por sí misma la
tarea completa de ningún modo.
c. AE (Apoyo Especial): Cuando la prestación de la ayuda resulta especialmente difícil debido a las
condiciones excepcionales en las que se encuentra el dependiente. Ejemplos: la persona es
violenta o se opone enérgicamente a la ayuda, es sordo-ciego, tiene obesidad mórbida que
requiere la ayuda de más de una persona; tiene soportes vitales que interfieran de forma
considerable la prestación del apoyo requerido.
193
ACTIVIDADES/TAREAS
¿Puede realizar la actividad
sin ayuda personal? Problema Tipo de apoyo
Comer y Beber.
Reconocer y/o alcanzar los alimentos servidos. T01_1. Sí 1 No2 T01_2. F1 M2 Ambos 3 T01_3. S/FP1 SM2 AE3
Cortar o partir la comida en trozos. T02_1. Sí 1 No2 T02_2. F1 M2 Ambos 3 T02_3. S/FP1 SM2 AE3
Usar cubiertos para llevar la comida a la boca. T03_1. Sí 1 No2 T03_2. F1 M2 Ambos 3 T03_3. S/FP1 SM2 AE3
Acercarse el recipiente de la bebida a la boca. T04_1. Sí 1 No2 T04_2. F1 M2 Ambos 3 T04_3. S/FP1 SM2 AE3
Higiene personal relacionada con la micción y defecación.
Acudir a un lugar adecuado. T05_1. Sí 1 No2 T05_2. F1 M2 Ambos 3 T05_3. S/FP1 SM2 AE3
Manipular la ropa. T06_1. Sí 1 No2 T06_2. F1 M2 Ambos 3 T06_3. S/FP1 SM2 AE3
Adoptar o abandonar la postura adecuada. T07_1. Sí 1 No2 T07_2. F1 M2 Ambos 3 T07_3. S/FP1 SM2 AE3
Limpiarse. T08_1. Sí 1 No2 T08_2. F1 M2 Ambos 3 T08_3. S/FP1 SM2 AE3
Lavarse.
Abrir y cerrar grifos. T09_1. Sí 1 No2 T09_2. F1 M2 Ambos 3 T09_3. S/FP1 SM2 AE3
Lavarse las manos. T10_1. Sí 1 No2 T10_2. F1 M2 Ambos 3 T10_3. S/FP1 SM2 AE3
Acceder a la bañera, ducha o similar.. T11_1. Sí 1 No2 T11_2. F1 M2 Ambos 3 T11_3. S/FP1 SM2 AE3
Lavarse la parte inferior del cuerpo. T12_1. Sí 1 No2 T12_2. F1 M2 Ambos 3 T12_3. S/FP1 SM2 AE3
Lavarse la parte superior del cuerpo. T13_1. Sí 1 No2 T13_2. F1 M2 Ambos 3 T13_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar otros cuidados corporales.
Peinarse. T14_1. Sí 1 No2 T14_2. F1 M2 Ambos 3 T14_3. S/FP1 SM2 AE3
Cortarse las uñas. T15_1. Sí 1 No2 T15_2. F1 M2 Ambos 3 T15_3. S/FP1 SM2 AE3
Lavarse el pelo. T16_1. Sí 1 No2 T16_2. F1 M2 Ambos 3 T16_3. S/FP1 SM2 AE3
Lavarse los dientes. T17_1. Sí 1 No2 T17_2. F1 M2 Ambos 3 T17_3. S/FP1 SM2 AE3
Vestirse.
Reconocer y alcanzar la ropa y el calzado T18_1. Sí 1 No2 T18_2. F1 M2 Ambos 3 T18_3. S/FP1 SM2 AE3
Calzarse. T19_1. Sí 1 No2 T19_2. F1 M2 Ambos 3 T19_3. S/FP1 SM2 AE3
Abrocharse botones o similar. T20_1. Sí 1 No2 T20_2. F1 M2 Ambos 3 T20_3. S/FP1 SM2 AE3
Vestirse prendas de la parte inferior del cuerpo. T21_1. Sí 1 No2 T21_2. F1 M2 Ambos 3 T21_3. S/FP1 SM2 AE3
Vestirse prendas de la parte superior del cuerpo. T22_1. Sí 1 No2 T22_2. F1 M2 Ambos 3 T22_3. S/FP1 SM2 AE3
Mantenimiento de la salud.
Solicitar asistencia terapéutica. T23_1. Sí 1 No2 T23_2. F1 M2 Ambos 3 T23_3. S/FP1 SM2 AE3
Aplicarse las medidas terapéuticas recomendadas. T24_1. Sí 1 No2 T24_2. F1 M2 Ambos 3 T24_3. S/FP1 SM2 AE3
Evitar situaciones de riesgo dentro del domicilio. T25_1. Sí 1 No2 T25_2. F1 M2 Ambos 3 T25_3. S/FP1 SM2 AE3
Evitar situaciones de riesgo fuera del domicilio. T26_1. Sí 1 No2 T26_2. F1 M2 Ambos 3 T26_3. S/FP1 SM2 AE3
Pedir ayuda ante una urgencia. T27_1. Sí 1 No2 T27_2. F1 M2 Ambos 3 T27_3. S/FP1 SM2 AE3
Cambiar y mantener la posición del cuerpo. 7
Cambiar de tumbado a sentado en la cama. T28_1. Sí 1 No2 T28_2. F1 M2 Ambos 3 T28_3. S/FP1 SM2 AE3
Permanecer sentado. T29_1. Sí 1 No2 T29_2. F1 M2 Ambos 3 T29_3. S/FP1 SM2 AE3
Cambiar de sentado en una silla a estar de pie. T30_1. Sí 1 No2 T30_2. F1 M2 Ambos 3 T30_3. S/FP1 SM2 AE3
Permanecer de pie. T31_1. Sí 1 No2 T31_2. F1 M2 Ambos 3 T31_3. S/FP1 SM2 AE3
Cambiar de estar de pie a sentado en una silla. T32_1. Sí 1 No2 T32_2. F1 M2 Ambos 3 T32_3. S/FP1 SM2 AE3
Transferir el propio cuerpo mientras se está sentado. T33_1. Sí 1 No2 T33_2. F1 M2 Ambos 3 T33_3. S/FP1 SM2 AE3
Transferir el propio cuerpo mientras se está acostado. T34_1. Sí 1 No2 T34_2. F1 M2 Ambos 3 T34_3. S/FP1 SM2 AE3
Cambiar el centro de gravedad del cuerpo mientras se está acostado. T35_1. Sí 1 No2 T35_2. F1 M2 Ambos 3 T35_3. S/FP1 SM2 AE3
Desplazarse dentro del hogar.
Realizar desplazamientos para vestirse. T36_1. Sí 1 No2 T36_2. F1 M2 Ambos 3 T36_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos para comer. T37_1. Sí 1 No2 T37_2. F1 M2 Ambos 3 T37_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos para lavarse. T38_1. Sí 1 No2 T38_2. F1 M2 Ambos 3 T38_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos no vinculados al autocuidado. T39_1. Sí 1 No2 T39_2. F1 M2 Ambos 3 T39_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos entre estancias no comunes. T40_1. Sí 1 No2 T40_2. F1 M2 Ambos 3 T40_3. S/FP1 SM2 AE3
Acceder a todas las estancias comunes del hogar. T41_1. Sí 1 No2 T41_2. F1 M2 Ambos 3 T41_3. S/FP1 SM2 AE3
Desplazarse fuera del hogar.
Acceder al exterior. T42_1. Sí 1 No2 T42_2. F1 M2 Ambos 3 T42_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos alrededor del edificio. T43_1. Sí 1 No2 T43_2. F1 M2 Ambos 3 T43_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos cercanos en entornos conocidos. T44_1. Sí 1 No2 T44_2. F1 M2 Ambos 3 T44_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos cercanos en entornos desconocidos. T45_1. Sí 1 No2 T45_2. F1 M2 Ambos 3 T45_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos lejanos en entornos conocidos. T46_1. Sí 1 No2 T46_2. F1 M2 Ambos 3 T46_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar desplazamientos lejanos en entornos desconocidos. T47_1. Sí 1 No2 T47_2. F1 M2 Ambos 3 T47_3. S/FP1 SM2 AE3
Realizar tareas domésticas.
Preparar comidas. T48_1. Sí 1 No2 T48_2. F1 M2 Ambos 3 T48_3. S/FP1 SM2 AE3
Hacer la compra. T49_1. Sí 1 No2 T49_2. F1 M2 Ambos 3 T49_3. S/FP1 SM2 AE3
Limpiar y cuidar la vivienda. T50_1. Sí 1 No2 T50_2. F1 M2 Ambos 3 T50_3. S/FP1 SM2 AE3
Lavar y cuidar la ropa. T51_1. Sí 1 No2 T51_2. F1 M2 Ambos 3 T51_3. S/FP1 SM2 AE3
Sólo en los casos de personas con problemas mentales:
Tomar decisiones
Decidir sobre la alimentación cotidiana T52_1. Sí 1 No2 T52_2. F1 M2 Ambos 3 T52_3. S/FP1 SM2 AE3
Dirigir los hábitos de higiene personal T53_1. Sí 1 No2 T53_2. F1 M2 Ambos 3 T53_3. S/FP1 SM2 AE3
Planificar los desplazamientos fuera del hogar T54_1. Sí 1 No2 T54_2. F1 M2 Ambos 3 T54_3. S/FP1 SM2 AE3
Decidir sus relaciones interpersonales con personas conocidas T55_1. Sí 1 No2 T55_2. F1 M2 Ambos 3 T55_3. S/FP1 SM2 AE3
Decidir sus relaciones interpersonales con personas desconocidas T56_1. Sí 1 No2 T56_2. F1 M2 Ambos 3 T56_3. S/FP1 SM2 AE3
Gestionar el dinero del presupuesto cotidiano T57_1. Sí 1 No2 T57_2. F1 M2 Ambos 3 T57_3. S/FP1 SM2 AE3
Disponer su tiempo y sus actividades cotidianas T58_1. Sí 1 No2 T58_2. F1 M2 Ambos 3 T58_3. S/FP1 SM2 AE3
Resolver el uso de servicios a disposición del público T59_1. Sí 1 No2 T59_2. F1 M2 Ambos 3 T59_3. S/FP1 SM2 AE3
F3. Duración total de la entrevista ___ (en minutos) F4. Fecha de la entrevista (día, mes)____
F5. Grado de comprensión de la entrevista por parte de entrevistado (a rellenar por el entrevistador una vez finalizada:Excelente1 / Bueno2 / Regular3 / Malo4
194
Anexo 3. Diario de actividades
Ya hemos finalizado esta entrevista. Ahora le daremos un papel. Es una especie de diario en el que deberá apuntar el
tiempo de ayuda que recibe el dependiente en cada una de las actividades que se muestran. Las actividades han sido
separadas según se realicen Diariamente (6 o 7 veces a la semana), Semanalmente (si no se realizan diariamente pero sí al
menos una vez a la semana) o Mensualmente (no se realizan todas las semanas pero al menos una vez al mes).
Para las TAREAS DIARIAS usted como cuidador del dependiente debe elegir un día en el cual se realicen las tareas
habituales (mejor entre semana que el fin de semana). Necesitamos conocer el tiempo que usted (u otra persona) necesita
para realizar cada una de las actividades en las que el dependiente necesita ayuda. Para facilitarle la tarea hemos puesto
una serie de actividades. Para cada una de ellas se deberá indicar:
1. Los minutos que el cuidador tarde en hacerla. El cuestionario deberá ser cubierto en el momento que se realiza la
actividad. No diga los minutos de forma aproximada. Procure ser lo más preciso posible. Si tarde 8 minutos evite poner
10. Recuerde que todo está medido en MINUTOS.
2. Si una actividad la realiza varias veces al día, deberá sumar todo el tiempo que tarda. Por ejemplo, si le cambió el pañal
3 veces, en una tardó 9 minutos, en otra 10 y en otra 16 (incluida el lavado y recoger lo utilizado), entonces usted deberá
apuntar 35 en su diario (9+10+16).
3. Debe indicar la persona que realiza más frecuentemente la actividad. Debe marcar yo mismo cuando la realiza el
cuidador que contestó a la primera entrevista. Otro miembro hogar es alguien que convive con el dependiente pero no ha
contestado a la primera entrevista. Alguien externo se refiere a un familiar o amigo que No vive con el dependiente y que
no es pagado por esa actividad. Por personal contratado se entiende cualquier persona que recibe un salario por ello, no
nos interesa quién le paga ni su condiciones laborarles.
4. También debe marcar si la persona que generalmente cuida al dependiente necesita ayuda de otra persona porque
la actividad es especialmente dificultosa. Puede ocurrir que generalmente le ayuden pero que el cuidador podría hacerlo
solo en caso de ser necesario. En ese caso marque nunca o casi nunca.
5. Puede haber muchas actividades en las cuales el dependiente NO NECESITA AYUDA. En ese caso usted no escribirá
nada.
6. Puede haber otras actividades que realice diariamente y que no estén en la lista. En ese caso apúntelas en el espacio
libre que se deja al final de las TAREAS DIARIAS.
7. Recuerde que todo el tiempo en el cual el dependiente recibe ayuda deberá ser recogido en el papel, bien sea
proporcionada por usted, por otro miembro del hogar, o por alguien externo. Será aconsejable que el diario permanezca
con el dependiente para que se pueda apuntar el tiempo en el momento de realizarlo.
En la hoja de TAREAS SEMANALES debe apuntar el número de veces que realiza la actividad a la semana y el tiempo
que tarda cada vez que la realiza (aunque no la haya hecho el día en que apuntó las tareas diarias). En la hoja de TAREAS
MENSUALES, proceder igual que con las tareas semanales, pero apuntando aquellas que no se realizan semanalmente.
A continuación le muestro un ejemplo inventado para que vea como se rellenaría. EL dependiente diariamente
necesita ayuda para pasear. Generalmente pasea dos veces al día. Por la mañana lo suele pasear una persona contratada,
por el interior de la casa (18 minutos). Por la tarde lo pasea usted por fuera de casa, pero usted necesita otra persona
(generalmente un familiar/vecino que no vive en el hogar) para acceder al exterior y acceder de nuevo al interior (no para
el paseo) debido a los escalones. Tarda 15 minutos en salir y entrar, y 30 minutos en el paseo.
TAREAS DIARIAS
(apuntar solo aquellas que
se realizan diariamente o
casi diariamente, 6 o 7 días)
Tiempo de ayuda en
MINUTOS (si una
tarea se realiza varias
veces al día se suma
todo el tiempo utilizado)
¿Quién realiza esa actividad
al dependiente con más
frecuencia, usted mismo u
otra persona?
El cuidador que realiza la actividad
¿necesita la ayuda de otra persona
para poder realizarla? No se le está
preguntando si le ayudan, sino si
precisa esa ayuda necesariamente.
Realizar desplazamientos
dentro del hogar para pasear 1 Yo mismo
Otro miembro hogar
Alguien externo
XPersonal contratado
XNunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Ayuda para acceder al exterior
o para acceder del exterior al
interior.
15 XYo mismo
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
Nunca/casi nunca
Algunas veces
XSiempre/casi siempre
Ayuda para desplazamientos
alrededor del edificio o sitios
cercanos.
XYo mismo
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
XNunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
195
Apuntar la fecha en la que se realizó el diario (día, mes): ____Número de encuesta…………
TAREAS DIARIAS
(apuntar solo aquellas que
se realizan diariamente o
casi diariamente, 6 o 7
días)
Tiempo de ayuda en
MINUTOS (si una
tarea se realiza varias
veces al día se suma
todo el tiempo
utilizado)
¿Quién realiza esa
actividad al dependiente
con más frecuencia, usted
mismo u otra persona?
El cuidador que realiza la actividad
¿necesita la ayuda de otra persona
para poder realizarla? No se le está
preguntando si le ayudan, sino si
precisa esa ayuda necesariamente.
Desayuno y media
mañana
k01_1
__
Yo mismo k01_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k01_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Comida
k02_1
__
Yo mismo k02_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k02_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Merienda y cena
k03_1
__
Yo mismo k03_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k03_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Cambio de pañal y lavado
si está en cama o sillón
(sumar todo el tiempo si
lo hace más de 1 vez al
día).
k04_1
__
Yo mismo k04_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k04_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Ayuda para acudir al
baño/limpiarse/cambiar
pañal si se desplaza.
k05_1
__
Yo mismo k05_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k05_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Lavarse.
Baño en bañera o ducha
k06_1
__
Yo mismo k06_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k06_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Lavarse la parte inferior
del cuerpo.
k07_1
__
Yo mismo k07_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k07_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Lavarse la parte superior
del cuerpo (no contar
lavado de cabeza).
k08_1
__
Yo mismo k08_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k08_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Peinarse/lavarse los
dientes/ lavarse el pelo si
no lo hace en el baño
k09_1
__
Yo mismo k09_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k09_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Cuidados de la piel
K10_1
__
Yo mismo k10_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K10_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
196
TAREAS DIARIAS
(apuntar solo aquellas que
se realizan diariamente o
casi diariamente, 6 o 7 días)
Tiempo de ayuda en
MINUTOS (si una tarea
se realiza varias veces al
día se suma todo el
tiempo utilizado)
¿Quién realiza esa actividad
al dependiente con más
frecuencia, usted mismo u
otra persona?
El cuidador que realiza la actividad
¿necesita la ayuda de otra persona para
poder realizarla? No se le está
preguntando si le ayudan, sino si precisa
esa ayuda necesariamente.
Preparar la ropa
K11_1
__
Yo mismo k11_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K11_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Vestirse y desvestirse,
calzarse y descalzarse.
K12_1
__
Yo mismo k12_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K12_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Preparar medicación
K13_1
__
Yo mismo k13_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K13_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Colocación y
manipulación sonda/bolsa
gástrica
K14_1
__
Yo mismo k14_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K14_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Colocación y
manipulación del
respirador, oxigeno,
nebulizaciones etc.
K15_1
__
Yo mismo k15_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K15_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Otros soportes vitales o
ayudas.
K16_1
__
Yo mismo k16_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
k16_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Realización de curas o
otras actividades
(inyección, …)
K17_1
__
Yo mismo k17_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K17_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Moverlo de posición en
cama o sillón si no puede
hacerlo por sí mismo.
K18_1
__
Yo mismo
k18_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K18_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Levantarse de acostado a
sentado (en cama o
silla/sillón) o lo contrario
K19_1
__
Yo mismo k19_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K19_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Cambiar de sentado a
estar de pie o lo contrario.
K20_1
__
Yo mismo k20_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K20_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Permanecer de pie.
K21_1
__
Yo mismo k21_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K21_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
197
TAREAS DIARIAS
(apuntar solo aquellas que
se realizan diariamente o
casi diariamente, 6 o 7 días)
Tiempo de ayuda en
MINUTOS (si una tarea
se realiza varias veces al
día se suma todo el
tiempo utilizado)
¿Quién realiza esa actividad
al dependiente con más
frecuencia, usted mismo u
otra persona?
El cuidador que realiza la actividad
¿necesita la ayuda de otra persona para
poder realizarla? No se le está
preguntando si le ayudan, sino si precisa
esa ayuda necesariamente.
Realizar desplazamientos
para vestirse y lavarse
excluido para micción
/defecación
K22_1
__ Yo mismo k22_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K22_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Realizar desplazamientos
para comer.
K23_1
__ Yo mismo k23_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K23_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Realizar desplazamientos
dentro del hogar para
pasear
K24_1
__ Yo mismo k24_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K24_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Realizar otros
desplazamientos dentro
del hogar distintos de los
anteriores.
K25_1
__ Yo mismo k25_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K25_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Ayuda para acceder al
exterior o para acceder del
exterior al interior.
K26_1
__ Yo mismo k26_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K26_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Ayuda para
desplazamientos alrededor
del edificio o sitios
cercanos.
K27_1
__ Yo mismo k27_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K27_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Ayuda para
desplazamientos lejanos.
K28_1
__ Yo mismo k28_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K28_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Realizar tareas
domésticas.
Preparar las comidas para
el dependiente.
K29_1
__ Yo mismo k29_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K29_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Hacer la compra para el
dependiente.
K30_1
__ Yo mismo k30_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K30_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Limpiar y cuidar la
vivienda de lo relacionado
con el dependiente.
K31_1
__ Yo mismo k31_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K31_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Lavar y cuidar la ropa del
dependiente.
K32_1
__ Yo mismo k32_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K32_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
198
TAREAS DIARIAS
(apuntar solo aquellas que se
realizan diariamente o casi
diariamente, 6 o 7 días)
Tiempo de ayuda en
MINUTOS (si una tarea se
realiza varias veces al día se
suma todo el tiempo utilizado)
¿Quién realiza esa actividad
al dependiente con más
frecuencia, usted mismo u
otra persona?
El cuidador que realiza la actividad
¿necesita la ayuda de otra persona para
poder realizarla? No se le está
preguntando si le ayudan, sino si precisa
esa ayuda necesariamente.
Tiempo dedicado a la toma
de decisiones porque el
dependiente no tiene
capacidad para hacerlo.
(decisiones sobre vestirse,
alimentación, gestionar el
dinero, hacer que se
relacione, etc.)
K33_1
__
Yo mismo K33_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K33_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Tiempo en convencerlo
para que haga las
actividades que puede o
para que deje que se las
hagan.
K34_1
__ Yo mismo K34_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K34_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Otras actividades.
Acompañar al dependiente
mientras está sentado en el
exterior (únicamente si no
puede estar solo)
K35_1
__ Yo mismo k35_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K35_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Hacer compañía,
entretener, …
K36_1
__ Yo mismo k36_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K36_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Fisioterapia diaria,
ejercicios, …
K37_1
__ Yo mismo k37_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K37_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
K38_1
__ Yo mismo k38_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K38_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
K39_1
__ Yo mismo k39_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K39_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
K40_1
__ Yo mismo k40_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K40_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
K41_1
__ Yo mismo k41_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K41_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
K42_1
__ Yo mismo k42_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K42_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
K43_1
__ Yo mismo k43_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
K43_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
199
TAREAS SEMANALES
(no diarias)
Tareas que se realizan entre
1 y 5 veces a la semana.
Indicar número de veces que
se realiza a la semana y los
MINUTOS que se tarda cada
vez que se hace.
¿Quién realiza esa actividad
al dependiente con más
frecuencia, usted mismo u
otra persona?
El cuidador que realiza la actividad
¿necesita la ayuda de otra persona para
poder realizarla? No se le está
preguntando si le ayudan, sino si precisa
esa ayuda necesariamente.
Cortarse uñas s01_1 Nº veces semana
__
s01_1b Tiempo:
__
Yo mismo s01_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s01_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Baño si lo hace menos de
6 veces a la semana
s02_1 Nº veces semana
__
s02_1b Tiempo:
__
Yo mismo s02_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s02_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Curas s03_1 Nº veces semana
__
s03_1b Tiempo:
__
Yo mismo s03_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s03_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Ir al médico s04_1 Nº veces semana
__
s04_1b Tiempo:
__
Yo mismo s04_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s04_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Acudir a fisioterapia,
ejercicios
s05_1 Nº veces semana
__
s05_1b Tiempo:
__
Yo mismo s05_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s05_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Afeitado s06_1 Nº veces semana
__
s06_1b Tiempo:
__
Yo mismo s06_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s06_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Lavar y cuidar ropa del
dependiente
s07_1 Nº veces semana
__
s07_1b Tiempo:
__
Yo mismo s07_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s07_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Lavarse el pelo s08_1 Nº veces semana
__
s08_1b Tiempo:
__
Yo mismo s08_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s08_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
s09_1 Nº veces semana
__
s09_1b Tiempo:
__
Yo mismo s09_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
s09_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
S10_1 Nº veces semana
__
S10_1b Tiempo:
__
Yo mismo s10_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
S10_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
S11_1 Nº veces semana
__
S11_1b Tiempo:
__
Yo mismo s11_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
S11_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
S12_1 Nº veces semana
__
S12_1b Tiempo:
__
Yo mismo s12_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
S12_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
200
TAREAS MENSUALES
Tareas que no se realizan
todas las semanas pero sí se
realizan al menos una vez al
mes.
Indicar número de veces que
se realiza al mes y los
MINUTOS que se tarda
cada vez que se hace.
¿Quién realiza esa actividad al
dependiente con más
frecuencia, usted mismo u otra
persona?
El cuidador que realiza la actividad
¿necesita la ayuda de otra persona
para poder realizarla? No se le está
preguntando si le ayudan, sino si
precisa esa ayuda necesariamente.
Cortarse uñas
m01_1 Nº veces mes
__
m01_1b Tiempo:
__
Yo mismo m01_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m01_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Baño (si no lo hace
semanalmente)
m02_1 Nº veces mes
__
m02_1b Tiempo:
__
Yo mismo m02_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m02_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Curas
m03_1 Nº veces mes
__
m03_1b Tiempo:
__
Yo mismo m03_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m03_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Ir al médico
m04_1 Nº veces mes
__
m04_1b Tiempo:
__
Yo mismo m04_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m04_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Acudir a
fisioterapia,ejercicios
m05_1 Nº veces mes
__
m05_1b Tiempo:
__
Yo mismo m05_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m05_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Afeitado
m06_1 Nº veces mes
__
m06_1b Tiempo:
__
Yo mismo m06_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m06_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Lavar y cuidar ropa del
dependiente
m07_1 Nº veces mes
__
m07_1b Tiempo:
__
Yo mismo m07_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m07_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
Lavarse el pelo
m08_1 Nº veces mes
__
m08_1b Tiempo:
__
Yo mismo m08_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m08_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
m09_1 Nº veces mes
__
m09_1b Tiempo:
__
Yo mismo m09_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m09_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
m10_1 Nº veces mes
__
m10_1b Tiempo:
__
Yo mismo m10_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m10_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
m11_1 Nº veces mes
__
m11_1b Tiempo:
__
Yo mismo m11_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m11_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
m12_1 Nº veces mes
__
m12_1b Tiempo:
__
Yo mismo m12_2
Otro miembro hogar
Alguien externo
Personal contratado
m12_3
Nunca/casi nunca
Algunas veces
Siempre/casi siempre
201
Anexo 4. Cuestionario a personas cuidadoras
informales. Sesión 2
Revisar el diario con ellos. Número de encuesta…… [Nota al entrevistador: Revisar la información del diario]. Si ha puesto que el dependiente recibía ayuda en las tareas domésticas
(hacer comida, hacer la compra, limpieza, etc. ]
U1. ¿El cuidador/a realiza las tareas domésticas para el resto de miembros del hogar mientras las realizan para el dependiente?:
Generalmente Sí………… 1
Generalmente No............. 2
Sólo algunas actividades 3. Especificar cuales se realizan conjuntamente. ………………
…………………………………………………………………………………………………
Ahora volveremos a preguntar algunas preguntas sobre el dependiente. Es una especie de resumen de todo lo que se ha
menciona pero es necesario para el estudio que se vuelva a preguntar sobre ello.
[Nota al entrevistador: después de revisar el diario se le puede facilitar un poco la tarea del siguiente cuadro para que no sientan
que es muy repetitivo. Por ejemplo, si han dicho que no necesita ninguna ayuda para comer ya se le puede decir...”bueno usted
ha dicho que no necesita ayuda para comer ¿no?” e ir marcando. Poner especial atención en las preguntas I6-I8 porque no se
han preguntado en ningún sitio de forma tan directa]
I1. Comer
□1 No necesita ayuda para comer ni beber
□2 Necesita ayuda parcial para comer o beber (cortar, servir, colocar sonda) pero no ser alimentado
□3 Necesita que le den de comer y beber
I2.Incontinencia
□1 No tiene problemas de incontinencia o no necesita ayuda
□2 Tiene incontinencia urinaria (no fecal) y necesita ayuda para limpiarse (pañal, sonda, orinal)
□3 Tiene incontinencia urinaria y fecal y necesita que otro lo limpie
I3. Cuidado
personal
□1 No necesita ayuda para el cuidado personal: bañarse, vestirse, peinarse, afeitarse, etc.
□2 Necesita ayuda para bañarse pero no para el resto del cuidado personal: vestirse, peinarse, afeitar.
□3 Necesita ayuda para realizar la mayoría de las actividades del cuidado personal: vestirse, peinarse, afeitar.
□4 Es incapaz de realizar la mayoría de las actividades del cuidado personal: vestirse, peinarse, afeitar.
I4. Movilidad
□1 No necesita ayuda para desplazarse
□2 Necesita ayuda para desplazarse fuera del hogar pero no dentro
□3 Necesita ayuda para desplazarse tanto dentro como fuera del hogar
□4 Es incapaz de cambiar de posición. Inmovilidad en cama o sillón
I5. Tareas
domesticas
□1 No necesita ayuda para realizar las tareas del hogar (limpieza, comida, etc.)
□2 Necesita ayuda diaria para las tareas del hogar (limpieza, comida, etc.), debido a su salud
□3 Es incapaz de realizar la mayor parte de las tareas del hogar (limpieza, comida, etc.) debido a su salud
Respecto a si el dependiente puede vivir o quedarse solo,¿cuál es la situación que más se corresponde más con la del dependiente?
I6.Quedarse/
vivir solo
□1 El dependiente puede vivir solo sin riesgo para su salud.
□2 (Si no puede vivir solo). Puede quedarse solo sin riesgo para su salud dado que podría llamar a alguien (por
teléfono, tele-asistencia o cualquier otro medio) en caso de necesitarlo
□3 (Si no puede vivir solo). Puede quedarse solo pero poco tiempo porque no podría llamar a alguien en caso de
necesitarlo
□4 (Si no puede vivir solo).No puede quedarse solo (se autolesiona, se pone muy nervioso, puede dañar el
mobiliario, puede perderse, …)
Respecto al grado de colaboración del dependiente cuando se realizan la mayoría de las actividades.
I7.Colaboración
□1 Tiene una actitud colaboradora con quien le ayuda
□2 No colabora con la ayuda que recibe pero no se opone
□3 Suele oponerse incluso con agresividad (tiene que haber un problema mental/cognitivo)
Respecto a la capacidad para tomar decisiones
I8. Toma de
decisiones
□1 No tiene problemas mentales o es capaz de tomar decisiones respecto a la mayoría as decisiones de la vida
diaria (si no hay problemas mentales/cognitivos se debe marcar esta casilla).
□2 Necesita ayuda debido a un problema mental/cognitivo para manejar dinero, controlar la medicación o tomar
algunas decisiones de la vida diaria.
□3 Es incapaz de tomar la mayoría de las decisiones básicas de la vida diaria debido a un problema mental.
202
I9. Dolor o malestar del dependiente
1 No tiene dolor o malestar
2 Tiene moderado dolor o malestar
3 Tiene mucho dolor o malestar
I10. Ansiedad o depresión del dependiente
1 No está ansioso o deprimido
2 Está moderadamente ansioso o deprimido
3 Está muy ansioso o deprimido A continuación me gustaría conocer su estado habitual de salud (DE LA PERSONA CUIDADORA).
G1. ¿Cómo describiría su estado de salud en general?
Muy bueno… 1
Bueno………. 2
Regular.......... 3
Malo………... 4
Muy malo...... 3
G2. ¿Tiene alguna enfermedad o problema se salud crónico o de larga duración (entendemos por larga duración si el
problema de salud o enfermedad ha durado o se espera que dure 6 meses o más)?
Sí……….… 1
No…………. 6
No sabe/No contesta 8
[Nota al entrevistador: Si la respuesta ha sido sí preguntar cuál de las siguientes enfermedades padece y apuntar
en la columna G.3. En G3_1 si la padece poner el número de la enfermedad (ejem: si padece diabetes poner 11).
En G3_2 indicar si está en tratamiento. Si hay más de una poner en G.4 la segunda y en G.5 la tercera, si hay más
de 3, dejar sin poner las menos importantes para ellos]
Lista de Enfermedades G.3 G.4 G.5 G3_1
La padece
G3_2.
Está siendo
tratada
G4_1
La
padece
G4_1
Está siendo
tratada
G5_1
La padece
G5_1
Está siendo
tratada
1.Asma (incluida asma alérgica) Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
2. Bronquitis crónica, enfisema Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
3. Infarto cardiaco Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
4. Angina de pecho, enfermedad coronaria Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
5. Ten ión alta ( Hipertensión) Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
6. Infarto cerebral, hemorragia cerebral Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
7. Artritis reumatoide Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
8. Osteoporosis Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
9. Dolor de espalda crónico (cervical) Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
10. Dolor de espalda crónico ( lumbar) Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
11. Diabetes Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
12. Alergia (rinitis, inflamación d ojos,
dermatitis, alergia a los alimentos, etc. Asma
alérgica excluida.
Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
13. Ulcera gástrica o duodenal Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
14. Cirrosis, disfunción hepática Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
15. Cáncer (tumor maligno incluidas la leucemia y
el linfoma) Sí 1 …No6
Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
16. Migrañas o dolores de cabeza frecuentes Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
17. Incontinencia urinaria Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
18. Ansiedad crónica Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
19. Depresión crónica Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
20. Otros problemas mentales Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
Sí 1 …No6
21. Lesiones o defectos permanentes causados por
un accidente Sí 1 …No6
Sí 1 …No6 Sí 1 …No6
G6: Otras (rellenar si has dicho en primer lugar alguna que no aparece en la lista) ………………………….
203
A continuación nos gustaría conocer qué afirmaciones de las siguientes que le voy a leer describe mejor su
estado de salud (del cuidador) en el día de hoy: C1. Movilidad
1 No tengo problemas para caminar
2 Tengo problemas leves para caminar
3 Tengo problemas moderados para caminar
4 Tengo problemas graves para caminar
5 No puedo caminar
C2. Cuidado personal
1 No tengo problemas para lavarme o vestirme
2 Tengo problemas leves para lavarme o vestirme
3 Tengo problemas moderados para lavarme o vestirme
4 Tengo problemas graves para lavarme o vestirme
5 No puedo lavarme o vestirme
C3. Actividades cotidianas (por ejemplo, trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades
durante el tiempo libre)
1 No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas
2 Tengo problemas leves para realizar mis actividades cotidianas
3 Tengo problemas moderados para realizar mis actividades cotidianas
4 Tengo problemas graves para realizar mis actividades cotidianas
5 No puedo realizar mis actividades cotidianas
C4. Dolor o malestar
1 No tengo dolor ni malestar
2 Tengo dolor o malestar leve
3 Tengo dolor o malestar moderado
4 Tengo dolor o malestar fuerte
5 Tengo dolor o malestar extremo
C5. Ansiedad o depresión
1 No estoy ansioso/a ni deprimido/a
2 Estoy levemente ansioso/a o deprimido/a
3 Estoy moderadamente ansioso/a o deprimido/a
4 Estoy muy ansioso/a o deprimido/a
5 Estoy extremadamente ansioso/a o deprimido/a
Para finalizar nos gustaría saber cómo se siente usted como consecuencia del cuidado de su familiar dependiente
V1. ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente, ya no tiene tiempo suficiente
para usted mismo?
Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre
V2 ¿Se siente estresada(o) al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras
responsabilidades? (P. ej., con su familia o en el trabajo)
Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre
V3 ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma
negativa?
Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre
V4 ¿Se siente agotada(o) cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente?
Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre
V5 ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?
Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre
V6 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/paciente se
manifestó?
Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre
V7 En general, ¿se siente muy sobrecargada(o) al tener que cuidar de su familiar/paciente?
Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre
