MEMORIA ANUAL FEPNC

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Avd. Menéndez Pelayo, 41 3º Dcha. • 28009 MadridTel./Fax: 91557 26 26 • [email protected] • www.cancerinfantil.org

El año pasado nos propusimos un reto, empezar una nueva andadura, tener una sede fija para mejorar y agilizar el trabajo que realizamos.

He de decir que lo hemos conseguido, ha sido un año de adaptación de muchos cambios, pero de consolidación.

Hemos conseguido una Federación unida, con ganas de trabajar juntos y con proyectos importantes a desarrollar.

Este año vamos a trabajar ante todo por unas metas que tenemos fijadas y si hasta ahora hemos ido haciendo poco a poco lo que hemos podido, ahora nos vamos a concentrar en ellas y éstos son nuestros retos para el año 2009:

Registro Nacional de Tumores Intantiles (RNTI), necesidad de que pase a ser de una recomendación a una obligación.Campaña de sensibilización a los padres y a los médicos, a través de trípticos, carteles, cartas dirigidas a los oncólogos de la necesidad de registrar.

Derivación de pacientes a otras Comunidades Autónomas, cuando así lo soliciten los padres.Recoger las incidencias que tengamos en las CCAA, seguimiento de las mismas y recursos de los que disponemos. Seguir batallando para que las derivaciones sean efectivas.

Psicólogos en planta de oncología pediátrica, financiados por la Administración, no por las organizaciones de padres. Estudiar los beneficios que conlleva la intervención del psicólogo en planta y seguir luchando para que al fin se haga realidad.

Medicación crónica, financiada a través de Sanidad.Importe que suelen gastarse las familias con esta problemática y beneficios que nos comportaría ser declarados enfermos crónicos.

Especialidad Oncológica Pediátrica.Al igual que las Asociaciones de padres de enfermos mentales han conseguido la especialidad de psiquiatría infantil, debemos conseguir que los oncólogos pediatras sean reconocidos como tales y se cree esta especialidad.

Recursos para investigación en enfermedades de baja incidencia.Investigar y averiguar como se puede trabajar en este tema.

Prótesis en los niños, la necesidad de cambios frecuentes.Estudio de las necesidades reales de nuestros niños, cada cuánto tiempo hay que cambiar la prótesis, cuáles son las más adecuadas, etc.

Concienciación y educación en el ámbito sanitario sobre Cuidados Paliativos.Campaña informativa dirigida a los médicos y personal de enfermería.

Estudio de incidencias.Creemos importantísimo crear una base de datos de las incidencias en los hospitales de referencia.

Sólo que consigamos uno de estos retos será un gran logro para todos y no descansaremos hasta conseguir todos los demás.

Ánimo, entre todos lo conseguiremos.

Adelaida Fisas

Memoria de Actividades 2008 FEPNC

CARTA DE LA PRESIDENTA

Sólo cabe progresar cuando se piensa en grande,Sólo es posible avanzar cuando se mira lejos...

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2008 MEMORIA DE ACTIVIDADES

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O1.- PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD

1.1. Objetivos1.2. Colectivo de Atención1.3. Grupos de Interés

2.- ESTRUCTURA

2.1. Órganos de Gobierno2.2. Asociaciones Federadas2.3. Comisiones de Trabajo2.4. Sede Asociativa

3.- PROGRAMAS

3.1. Programa de Atención Psicológica y Social3.2. Programa Educativo3.3. Programa de Atención Integral a Adolescentes3.4. Programa de Formación3.5. Programa de Divulgación y Sensibilización- Día Internacional del Niño con Cáncer- Revista Federación- Otras publicaciones- Web3.6. Programa con Empresas

4.- COLABORACIONES

4.1. Colaboración con instituciones4.2. Colaboración con entidades4.3. Otros colaboradores

5.- INFORME ECONÓMICO

A mediados de los años 80 del pasado siglo surgen en nuestro país una serie de organizaciones que son el germen de los movimientos ciudadanos que tendrán su apogeo en los años siguientes. Concretamente en el ámbito de la salud, grupos de pacientes o de familiares de pacientes se unen para defender sus derechos y proteger los intereses de los afectados. Es en este momento, cuando se crean las primeras asociaciones de padres de niños enfermos de cáncer, promovidas en muchos casos por padres que habían tenido la experiencia de tener algún hijo enfermo de cáncer y en muchos casos apoyados por profesionales de la medicina que conocían experiencias similares en otros países.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, es fruto de la unión de un grupo de asociaciones de padres, cuyo objetivo era y es, conseguir la mejora de la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer. Es una entidad de ámbito estatal, sin ánimo de lucro, que fue constituída en 1990 y declarada de Utilidad Pública en 1999.

En la actualidad 15 asociaciones de padres de las distintas Comunidades Autónomas, son miembros activos de la Federación y representan a una gran parte del colectivo de familias cuyos hijos padecen esta enfermedad. Además se han establecido acuerdos de colaboración con otras organizaciones que sin ser miembros de pleno derecho, defienden intereses y objetivos comunes para nuestro colectivo. En consecuencia, la FEPNC es la organización que actúa como interlocutor frente a Ministerios, organizaciones y entidades de carácter nacional e internacional, defendiendo los intereses de los niños y adolescentes enfermos de cáncer, así como los de sus familias.

Desde su creación, ha defendido el asociacionismo como forma de potenciar el conocimiento y sensibilización sobre el cáncer infantil tanto en España, impulsando la creación de asociaciones de padres en aquellas comunidades que no tienen representación, como a nivel internacional. En este sentido fue miembro fundador de la Confederación Internacional de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) constituída en Valencia en 1994 y también es miembro de pleno derecho de la Confederación Española de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos (COCEMFE).

En el último año hemos entrado a formar parte de la World Child Cancer Foundation, entidad dependiente de la ICCCPO cuyo objetivo es la búsqueda de fondos para financiar proyectos de ayuda en países en vías de desarrollo, y nos hemos incorporado a EURORDIS, organización que reúne a las asociaciones de enfermedades raras de toda Europa.

Por último resaltar que la FEPNC coordina el trabajo de las asociaciones miembros y mantiene un contacto continuado con las administraciones e instituciones para conseguir que todos los niños y adolescentes enfermos de cáncer en España tengan las mismas posibilidades de conseguir el mejor diagnóstico y tratamiento.

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8 92008 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2008 MEMORIA DE ACTIVIDADES

Para dar grandes pasos hace falta un gran camino...¡NOS QUEDA MUCHO POR ANDAR!

Mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familias.

Es el objetivo que comparten todas las asociaciones de padres y define la razón de ser de la FEPNC. Este objetivo se concreta en una relación de metas más específicas:

Todos los niños con cáncer deben ser diagnosticados y tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico únicos centros que reúnen los requisitos establecidos por la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEOP). Por ello, debe garantizarse la posibilidad de derivación para que los niños y adolescentes enfermos de cáncer puedan ser diagnosticados y tratados con las mejores garantías de supervivencia y con la mejor calidad de vida.

Es imprescindible mantener un Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) obligatorio y coordinado con las distintas Comunidades Autónomas que permita estudios epidemiológicos fiables y un método de control de calidad de atención.

Los niños y adolescentes entre 0 y 18 años deben ser atendidos en unidades especializadas en cáncer infantil como se refleja en la Estrategia Nacional del Cáncer, así como potenciar la creación de espacios diferenciados en las Unidades de Referencia, para que la atención a los adolescentes sea lo más adecuada y eficaz posible.

Los niños y adolescentes ingresados tienen el derecho a estar acompañados permanentemente por un miembro de su familia y los centros hospitalarios deben apoyar y facilitar la estancia del acompañante.

La atención psicológica, social y educativa debe ser considerada como parte integral del tratamiento y debe proporcionarse tanto al niño enfermo como a la familia desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad.

Es necesario impulsar el desarrollo de las Unidades de Hospitalización Domiciliaria y de Cuidados Paliativos, que mejoren la calidad de vida durante todo el proceso de la enfermedad. Debe procurarse la normalización educativa, social y profesional así como la observación y el control de las secuelas para que la integración sea posible una vez superada la enfermedad.

Las instituciones deben promover la investigación como medio para conseguir tratamientos más eficaces y con los menores efectos secundarios.

102008 MEMORIA DE ACTIVIDADES 2008 MEMORIA DE ACTIVIDADES

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COLECTIVO DE ATENCIÓN

Los niños y adolescentes enfermos de cáncer entre 0 y 18 años, son los principales protagonistas del trabajo de la FEPNC, así como cualquier otro miembro de la unidad familiar que pueda necesitar ayuda, porque entendemos que cuando un niño está enfermo toda la familia y su entorno sufre el impacto de la enfermedad.

Son las asociaciones de padres, las entidades responsables de la atención directa a este colectivo, desarrollando programas de ayuda a los niños y familias afectadas. Los beneficiarios son el niño y su familia directa, especialmente padres y hermanos, ya que la enfermedad no afecta sólo al pequeño sino a todo el grupo familiar. El trabajo se inicia desde el momento del diagnóstico y durante todo el tiempo de la enfermedad, especialmente en aquellos momentos que resultan más difíciles, como las recaídas, intervenciones quirúrgicas, trasplantes o en la etapa de cuidados paliativos y duelo.

La mayoría de las familias son españolas (93%) y residen en las diferentes Comunidades Autónomas. Es importante señalar que en muchas ocasiones es necesario que la familia se desplace desde su comunidad, para que sus hijos sean diagnosticados en las grandes Unidades de Referencia en Cáncer Infantil, es por esto que la FEPNC insiste en la necesidad de facilitar la derivación entre las CCAA, para que todos los niños tengan acceso a los procedimientos y tratamientos más adecuados. Desde hace unos años, es también creciente el número de familias extranjeras que son atendidas por las asociaciones de padres. Por un lado, están las familias inmigrantes que residen en nuestro país y cuyos hijos enferman de cáncer, pero también encontramos a familias extranjeras que han acudido a España buscando conseguir un mejor diagnóstico y tratamiento para sus hijos enfermos. En ambos casos estas familias, aunque sólo suponen un 7% del total, presentan una problemática que requiere poner en marcha recursos y soluciones diferentes.

Instituciones y organismos.- La Federación trabaja para conseguir mejoras en la atención y sobre todo para que nuestro colectivo sea tenido en cuenta en todas aquellas disposiciones, medidas y legislación que puedan afectarnos. Especialmente el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Trabajo son las entidades con las que hemos colaborado más intensamente, formando parte de los diferentes comités de trabajo.

Profesionales.- Sobre todo se mantiene una coordinación y comunicación con las asociaciones profesionales, a fin de diseñar y establecer líneas comunes de actuación.

Voluntariado.- Imprescindible en la puesta en marcha de los diferentes programas y que cada vez supone una parte más importante dentro de las asociaciones y de la propia Federación.

Empresas.-. Desde la Federación se ha realizado un esfuerzo dirigido especialmente a la sensibilización empresarial y a la difusión de la problemática del cáncer infantil ya que el apoyo económico y técnico que nos proporcionan es indispensable para nuestra organización.

Medios de Comunicación.- Son fundamentales para dar a conocer e informar con objetividad sobre la enfermedad, las necesidades de las familias y el trabajo que desarrollan las asociaciones de padres. La sociedad en general.- Su participación es muy importante porque del conocimiento y sensibilidad que tengan hacia la problemática del cáncer infantil, va a depender en gran parte la integración y normalización de estos niños y jóvenes una vez superada la enfermedad.

USUARIOS

NIÑOS Y ADOLESCENTES DE 0 A 18 AÑOS

ENFERMOS DE CÁNCER

OTROS MIEMBROS DE LA UNIDAD FAMILIAR

GRUPOS DE INTERÉS

Como señalábamos anteriormente, la atención directa a las familias afectadas es realizada fundamentalmente por las asociaciones de padres federadas, mientras que el trabajo de la FEPNC se dirige primordialmente a los colectivos que se relacionan directamente con los niños y adolescentes enfermos de cáncer.

En consecuencia el trabajo de la Federación consiste en:

Representar los intereses de los niños y familias afectadasPotenciar la sensibilización hacia el colectivo del cáncer infantilCoordinar los programas comunes que realizan las asociaciones miembrosBuscar recursos para poner en marcha iniciativas colectivas

Para conseguirlo desarrolla iniciativas e intervenciones con diferentes grupos de interés que detallamos a continuación:

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ÓRGANOS DE GOBIERNO

Tanto las funciones como la composición de los Órganos de Gobierno vienen marcados por los Estatutos. La Federación tiene como principales Órganos la Asamblea General y la Junta Directiva.

Asamblea General

Está formada por los representantes de las asociaciones miembros, uno por cada asociación, y se reúne de forma Ordinaria una o dos veces al año y de forma Extraordinaria cada dos años, con motivo de la renovación de la Junta Directiva, o siempre que se solicite cumpliendo las normas estatutarias. También forman parte de la asamblea las asociaciones o entidades colaboradoras, aunque sólo tienen participación con voz y no con voto.

En el año 2008 la Asamblea General Ordinaria se ha reunido en dos ocasiones, en el mes de mayo en Logroño y en Madrid en el mes de noviembre. La asamblea de mayo tuvo además el carácter de extraordinaria puesto que correspondía la renovación de los cargos de Junta Directiva.

Junta Directiva

La Junta Directiva es el Órgano de Gobierno y rector de la Federación. Los puestos se ejercen voluntariamente y no tienen retribución alguna, siendo propuestos por las asociaciones miembros de la Federación y elegidos en Asamblea Extraordinaria cada dos años.

En este momento la Junta Directiva está formada por las siguientes personas:

En el año 2008 la Junta Directiva se ha reunido en cinco ocasiones. Dos de ellas aprovechando las reuniones de la Asamblea General de Federación.

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Corresponde a la Asamblea General

Aprobar los proyectos y programas de carácter generalAprobar los presupuestos anualesDefinir las líneas de actuación de la FederaciónAprobar la entrada de nuevos miembros Elegir los miembros de la Junta Directiva

PRESIDENTA:VICEPRESIDENTA:

SECRETARIA:TESORERA:

VOCAL:

DÑA. ADELAIDA FISASDÑA. EUGENIA ROMERODÑA. TERESA GONZÁLEZDÑA. PILAR ORTEGADÑA. CONCEPCIÓN ROBLES

JUNTA DIRECTIVA

PRESIDENTAVICEPRESIDENTATESORERASECRETARIAVOCAL

ASAMBLEA GENERAL


2.2

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ARGARCentro de Servicios Múltiples de la DiputaciónCtra. de Ronda, 21604009 – AlmeríaTfno-Fax: 950 21 13 49E-mail: [email protected]: www.indalia.es/argar

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA

ALESCádiz, 5723300 – Villacarrillo (Jaén)Tfno: 953 44 03 99Fax: 953 44 23 44E-mail: [email protected]: www.guiandujar.com/ales/


ANDEXCastillo de Alcalá de Guadaira, 18 bajo B41013 – SevillaTfno: 954 23 23 27 – 954 23 80 01Fax: 954 29 88 48E-mail: [email protected]: www.andexcancer.com


ARGARCentro de Servicios Múltiples de la DiputaciónCtra. de Ronda, 21604009 – AlmeríaTfno-Fax: 950 21 13 49E-mail: [email protected]

Web: www.indalia.es/argar

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍACOMUNIDAD AUTÓNOMA DE ARAGÓN

ASPANOADuquesa de Villahermosa, 15950009 – ZaragozaTfno: 976 45 81 76Fax: 976 45 81 07E-mail: [email protected]: www.aspanoa.org

GALBÁNCatedrático Francisco Beceña, 15-1ºB33006 - OviedoTfno: 984 08 74 10E-mail: [email protected]: www.asociaciongalban.org

PRINCIPADO DE ASTURIAS

AFANION (Albacete y Cuenca)Mayor, 25-5º02001 – AlbaceteTfno: 967 67 03 13Fax: 967 51 03 13E-mail: [email protected]: www.afanion.org

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CASTILLA LA MANCHA

AFANION (Ciudad Real)C/ Toledo, 32 - 6ºA13003 - Ciudad RealTfno: 926 21 24 03E-mail: [email protected]: www.afanion.org

AFANION (Toledo y Guadalajara)C/ Uruguay, 7 1ºB45004 - ToledoTfno: 925 25 29 51E-mail: [email protected]: www.afanion.org

PYFANOVenancio Blanco, 5 Bajos37008 – SalamancaTfno./Fax: 923 07 00 23E-mail: [email protected]: http://www.pyfano.org.es/

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CASTILLA Y LEÓN

FAROSan Antón, 6-2ºA26002 – LogroñoTfno.:941 25 37 07E-mail: [email protected]: www.menoresconcancer.org

PERTENECEN COMO MIEMBROS ASOCIADOS A LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER LAS SIGUIENTES ASOCIACIONES:


EXTREMADURA

AOEX Avda.Godofredo Ortega Muñoz 1. Local 1006011 BadajozTfno./ Fax 924 20 77 13E – mail: [email protected]: www.badajoz.org/aoex

CATALUÑA

FUNDACIÓN ONCOLÓGICA INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIASan Antonio Mª Claret, 167 08025 - Barcelona Tfno: 93.435.30.24 Fax: 93.436.75.49E-mail: [email protected]: http://www.fevillavecchia.es

ENTIDADES COLABORADORAS

19

ASIONReyes Magos, 1028009 – MadridTfno: 91 504 09 98 Fax: 91 504 66 94E-mail: [email protected]: www.asion.org

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID

AFACMURArenal, 11/1330001 – MurciaTfno: 968 34 18 48Fax: 968 26 23 01E-mail: [email protected]: http://webs.ono.com/afacmur/

ARGARCentro de Servicios Múltiples de la DiputaciónCtra. de Ronda, 21604009 – AlmeríaTfno-Fax: 950 21 13 49E-mail: [email protected]

Web: www.indalia.es/argar


ADANOErmitagaña, 13 – trasera bajo31008 – Pamplona (Navarra)Tfno./Fax: 948 17 21 78E-mail: [email protected]: www.adano.es

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA REGIÓN DE MURCIA

COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA

ASPANAFOHAPintor Vicente Abreu, 7-Ofic. 701008 – Vitoria-Gastéiz (Álava)Tfno: 945 24 03 52Fax: 945 01 03 10E-mail: [email protected]: www.aspanafoha.org

PAÍS VASCO

ASPANOVAS GIPUZKOAPº Zarategi, 100 Ed. TxaraI Sección Gizagune (Bº de Intxaurrondo)20015 – San Sebastián (Guipúzcoa)Tfno./Fax: 943 24 56 20E-Mail: [email protected]: www.aspanovasgipuzkoa.org/

PAÍS VASCO

ASPANOVAS BIZKAIAMédico Antonio Eguiluz, 2 (Lonja)48004 – BilbaoTfno: 94 411 05 56Fax: 94 411 05 35E-mail: [email protected]: www.aspanovasbizkaia.org/

ASPANION (Valencia)Pza. Pablo Picasso, 9-3ºD46015 – ValenciaTfno: 963 47 13 00Fax: 963 48 27 54E-mail: [email protected]: www.aspanion.es

COMUNIDAD VALENCIANA

ASPANION (Alicante)Pintor Baeza, 5 portal 9-1ºD

03010 – AlicanteTfno.: 965 91 03 78

Fax: 965 24 59 56E-mail: [email protected]

Web: www.aspanion.es

PAÍS VASCO


CANARIAS

ASOCIACIÓN PADRES UNIDOS PEQUEÑO VALIENTEC/Matías Padrón, 71 – 3º E35004 Las Palmas de Gran CanariaTfno: 928 24 91 44 Móvil: 636 827 886Fax: 928 24 56 71 E-mail: [email protected]

** Esta Asociación ha mostrado su interés en pertenecer a nuestra Federación.

Comisión de Psicología

Comisión de Trabajo Social

Comisión de Educación

Comisión de Sanidad

Comisión de Voluntariado

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Para desarrollar algunos de los temas de interés que afectan a nuestro colectivo, se crearon las Comisiones de Trabajo formadas por miembros de las asociaciones y cuya labor se dirige a completar y desarrollar las diferentes áreas de intervención.

Cada Comisión cuenta con un coordinador/a elegido entre los miembros que participan en dicha comisión y el trabajo se lleva a cabo durante todo el año siguiendo la línea de actuación que es presentada y aprobada por la Junta Directiva.

Con el objetivo de optimizar los recursos y propiciar una puesta en común que sirva de intercomunicación entre padres, profesionales y voluntarios además de presentar las conclusiones del trabajo realizado, suelen reunirse anualmente en Madrid aprovechando la celebración de la Asamblea.

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SEDE ASOCIATIVA En el otoño del 2007 la FEPNC vio cumplido uno de sus sueños más perseguidos, el contar con un lugar estable donde realizar el trabajo.

La sede es un piso en régimen de alquiler que se encuentra en Madrid en la Avenida Menéndez Pelayo nº 41, y su acondicionamiento, así como la dotación de mobiliario fue posible gracias a la colaboración de diversas empresas.

La sede ha permitido contar con profesionales, así como con un lugar de encuentro para las asociaciones y los profesionales, así como facilitar el trabajo, el contacto y la coordinación con las asociaciones, las empresas y las entidades públicas y privadas.

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El cáncer infantil, como cualquier enfermedad grave, afecta al niño o adolescente no sólo en su salud o en su aspecto físico sino que va a influir en todas las áreas de su vida y en todas las personas de su entorno. Es por esto que los programas que desarrollan las asociaciones de padres se dirigen a cubrir todas aquellas necesidades que pueden surgir en el transcurso de la enfermedad.

El programa inicial y pionero en la atención a los niños enfermos de cáncer y de sus familias es el programa psicosocial desde el que se abordan las necesidades económicas, sociales y psicológicas de las familias. Posteriormente las asociaciones han ido ampliando la cobertura del programa cubriendo aspectos como el área educativa, el ocio, la integración, la información, etc.

Desde la propia Federación se ha impulsado la realización de otros programas de atención dirigidos especialmente a los adolescentes, así como el programa educativo que ha conseguido que la atención educativa domiciliaria haya sido contemplada y regulada por todas las comunidades autónomas en las que existen asociaciones de padres.

La vida es

la historia más bonita que podemos cont

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3.657 NIÑOS ATENDIDOS

USUARIOS DIRECTOS14.630

El objetivo de este programa es proporcionar la ayuda psicológica, social y económica a las familias afectadas a fin de que puedan apoyar a sus hijos enfermos en las mejores condiciones posibles.

Las asociaciones son las entidades responsables del programa que es llevado a cabo por profesionales especializados, psicólogos y trabajadores sociales, junto con el voluntariado que complementa las actuaciones. Todas las intervenciones del programa se realizan en colaboración directa con los equipos asistenciales de los hospitales e instituciones adaptando los recursos y actuaciones a las características de cada caso.

La Federación se responsabiliza de coordinar y controlar la correcta ejecución de este programa, subvencionado en parte, por el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, aunque son las asociaciones federadas las que lo ponen en práctica y cubren el resto de la financiación del programa con sus propios recursos.

En el año 2008 ha sido también muy importante la financiación de la Fundación Inocente Inocente que aportó parte de los fondos recaudados en la Gala Inocente Inocente del año 2006 y que fueron destinados también a los programas de atención a los niños y familias afectadas.

USUARIOS

La familia en su conjunto es el sujeto de la atención, ya que la enfermedad no afecta sólo al niño o al adolescente enfermo, sino a todo el grupo familiar. Es por esto que para establecer el número de usuarios directos, las asociaciones de padres contabilizan las familias atendidas y se multiplican por cuatro que sería la media de intervenciones realizadas en cada grupo familiar.


Recursos Humanos

Profesionales contratados: PsicólogosTrabajadores socialesOtros profesionalesVoluntariado

Recursos Técnicos

Casas de acogida familiarSedes de las asociaciones: gabinetes profesionales, salas de reuniónMaterial ortoprotésico (sillas de ruedas, muletas, camas articuladas)Material lúdico

Recursos Económicos

Financiación propia (cuota Asociaciones federadas)Subvención programa MTASOtras subvenciones (Fundación Inocente Inocente)

Para la realización del programa se requieren recursos técnicos, económicos y humanos sin los que no sería posible llevarlo a cabo

RECURSOS

26 27

RECURSOS

ACTUACIONES


Área psicológicaEntendemos la atención psicológica como parte fundamental del tratamiento, el objetivo es apoyar emocionalmente al niño y adolescente enfermo así como resto de los miembros de la unidad familiar desde el momento del diagnóstico y en los distintos momentos del proceso de la enfermedad.

Soporte emocional.

Apoyo sistemático a la familia y a los niños y adolescentes enfermos, proporcionando asesoramiento y formación para dotarles de las estrategias necesarias para afrontar la situación.

Intervención terapéutica individual según las necesidades.

Intervención grupal: Adolescentes y jóvenes Grupos de duelo Grupos de padres Profesionales Voluntariado

Grupos de autoapoyo

El compartir experiencias y el sentimiento de comprensión y apoyo entre las familias, facilitan la creación de redes de ayuda interfamiliar que suponen un soporte importante para las familias afectadas, especialmente en los periodos de largos ingresos.

Es por esto que la participación de los padres afectados es muy importante ya que su intervención forma parte del apoyo emocional que reciben las familias durante el proceso de la enfermedad. La actividad se lleva a cabo mediante reuniones y visitas informales en el hospital o en las sedes de las asociaciones.

Voluntariado hospitalario

El voluntariado participa activamente en el programa desarrollando actividades de ocio y tiempo libre con los niños y adolescentes ingresados en las plantas de oncología pediátrica. Su labor proporciona un tiempo de ocio creativo a los niños hospitalizados,

estimulando su desarrollo y la relación con otros niños. Al mismo tiempo posibilita a los familiares y cuidadores del niño un tiempo de respiro en su labor de acompañamiento.

También el voluntariado realiza actividades de acompañamiento y cuidado de los niños hospitalizados, sustituyendo a las familias especialmente en el caso de aquellas que no cuentan con apoyos para la atención de sus hijos.

Área socialEl objetivo es compensar las dificultades económicas que surgen durante el proceso de la enfermedad proporcionando a la familia las ayudas necesarias para que puedan apoyar a su hijo eficazmente.

Los trabajadores sociales entran en contacto con las familias y valoran su situación para buscar los recursos necesarios y paliar las distintas necesidades que surgen durante la enfermedad. Las actuaciones se concretan en: Información y asesoramiento Orientación a las familias sobre los distintos recursos públicos y privados a los que pueden acceder.

Tramitación de ayudas a las familias, tanto económicas como sociales, sobre todo, cuando están desplazadas en otras Comunidades Autónomas.

Alojamiento familiar

Gestión de pisos de acogida, cerca de los hospitales de referencia, para estas familias.

Intervención social

Gestión de los recursos propios de la asociación o de otras fuentes para compensar las necesidades familiares.

Elaboración de informes sociales para solicitar ayudas. Seguimiento de la situación familiar hasta su normalización.

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OEl objetivo de este programa es conseguir la continuidad escolar durante el tratamiento de tal modo que el niño pueda reincorporarse al centro escolar una vez superada la enfermedad y continuar sus estudios sin interrupción y en las mejores condiciones posibles.

Afortunadamente desde hace unos años la atención educativa de los niños y adolescentes enfermos de cáncer es contemplada de forma reglada por las distintas administraciones y el trabajo de las asociaciones se dirige sobre todo a realizar un seguimiento de esta atención, cubriendo aquellos aspectos que no son atendidos y completando los recursos públicos.

Sin embargo la Federación mantiene el programa para cubrir la atención educativa domiciliaria estableciendo como prioridad el apoyo domiciliario para niños que no tengan regularizada la atención domiciliaria en su CC.AA ni exista Asociación de Padres de Niños con Cáncer en dicha comunidad. El contacto continuado y la información procedente de las asociaciones que reciben niños de diferentes Comunidades Autónomas, nos permite conocer y atender las necesidades de estas familias en el aspecto educativo.

Estamos especialmente interesados en cooperar con los centros docentes ofreciéndoles información sobre el cáncer infantil y orientando al profesorado en la atención educativa del alumno, ya que la reincorporación de nuestros hijos a la escuela precisará de un programa docente cuyos objetivos serán entre otros:

- La implicación de la comunidad escolar en la aplicación del programa.- La preparación de la clase en la aceptación y comprensión del nuevo estado del compañero enfermo.- El desarrollo en el niño de estrategias de actuación ante el grupo.

También queremos destacar las actuaciones que están llevando a cabo algunas asociaciones federadas en relación a prevenir, detectar y paliar en la medida de lo posible las secuelas cognitivas y de aprendizaje que pueden surgir bien debido a la enfermedad o a los tratamientos recibidos.

Recursos Humanos

Profesionales y colaboradores de las AsociacionesMaestros contratados para atención domiciliariaVoluntarios


Fondos propios de la FederaciónFondos propios de las Asociaciones

Recursos Materiales

Guía educativa “Educar a un niño con cáncer”Materiales propios de las asociacionesMaterial de diagnóstico

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RECURSOS


Tiene por objetivo aglutinar el trabajo que realizan las asociaciones de padres en relación con los adolescentes enfermos de cáncer de cara a potenciar la normalización e integración de estos jóvenes una vez superada la enfermedad. El programa se inició en el año 2002 cuando la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer organiza un campamento de adolescentes en el que, junto con las actividades lúdicas y deportivas, se organizan actividades dirigidas a fomentar la integración y la superación de secuelas.

El programa se ha ido consolidando y también creciendo en cuanto al número de participantes. Está coordinado por la psicóloga Verónica Eslava, responsable del programa de adolescentes de ASION, que junto con las psicólogas responsables de otras asociaciones prepara y organiza las distintas salidas.

La Federación propicia los distintos Encuentros en los que a través de actividades deportivas y de ocio, pueden compartir experiencias y expresar sus dudas e inquietudes respecto a la enfermedad y también respecto a su futuro.

En el año 2008 se han desarrollado las siguientes actividades:

Salida puente de Mayo

La primera salida se realizó en Santa Bárbara de Casas (Huelva) del 30 de abri l al 4 de mayo donde asistieron 53 adolescentes de ASION (Madrid), ASPANION (C.Valencia), AFANION (Albacete-Ciudad Real), ANDEX (Sevilla), ARGAR (Almería), AFACMUR (Murcia), ASPANOA (Zaragoza).

Durante la salida se realizaron múltiples actividades de autoconocimiento, confianza, desinhibición, grandes juegos, deportes de aventura como tirolina, rappel, tiro con arco,...

El trabajo terapéutico en grupo se centró en el hospital, concretamente en el diseño de

una Unidad de Adolescentes. Se trabajaron los aspectos positivos y los que deberían mejorar, las vivencias dentro del mismo, y posibles temas para los próximos encuentros.

Campamento de verano

Del 19 al 31 de julio se realizó el Campamento de Verano en Vilanova de Sau (Barcelona). Participaron 55 adolescentes procedentes de ASPANION (C.Valenciana), ANDEX (Sevilla), AFANION (Albacete), ASION (Madrid), ARGAR (Almería), AFACMUR (Murcia), FARO (Logroño), ALEX (Jaen), GALBÁN (Oviedo), ADANO (Pamplona), ASPANAFOHA (Vitoria).

Durante 12 días pudieron disfrutar de actividades lúdicas, deportivas, talleres de abalorios y cocina, taller de cine a cargo de M&EF, veladas nocturnas temáticas, etc.

En la sesión terapéutica se trabajaron técnicas de relajación, dinámicas de autoestima y conocimiento personal y de los compañeros. La sesión de relajación persiguió la creación de un clima tranquilo de sintonía afectiva, de distensión y comodidad, para poder realizar un pequeño ejercicio de reflexión individual, que se expresó posteriormente en el grupo. La finalidad de las Técnicas de Grupo es servir como herramienta para el desarrollo de los miembros como individuos y de la calidad del grupo como unidad. Se creó un clima positivo de confianza y comunicación, donde pudieron conocer los intereses y las actitudes de los demás, compartir experiencias similares de la enfermedad, conocerse a sí mismo y conocer al otro.

Los resultados del programa se traducen en:

- Mejora de la autoestima- Desarrollo de estrategias y habilidades sociales- Aceptación de secuelas- Mayor integración social- Establecimiento de redes de ayuda- Mejora del conocimiento de la enfermedad y sus repercusiones

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Fundación El Somni dels NensFundación Inocente InocenteFundación OnceRecursos de las asociaciones de padres

Recursos Humanos

Coordinadora del programa EnfermeraMédicoVoluntarios de las asociacionesProfesionales externos (Monitores de AWA)

RECURSOS


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Como entidad dedicada al Cáncer Infantil intentamos participar en todos los encuentros, foros y jornadas en los que podemos exponer nuestra experiencia como padres así como divulgar y sensibilizar a los diferentes profesionales sobre las repercusiones del cáncer infantil.

Pero también es objetivo de la federación el ampliar nuestros conocimientos sobre el cáncer infantil y los diferentes aspectos de la enfermedad especialmente aquellos que pueden incidir en una mejora de la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados.

JORNADAS

Reseñamos aquí aquellas jornadas, cursos y encuentros organizados por la Federación, así como aquellos otros en los que hemos sido invitados a participar por su interés en la formación y divulgación sobre el cáncer infantil o en otros aspectos que afectan a nuestro colectivo.

14 DE FEBRERO / CONGRESO NACIONAL CONCESIONARIOS SKODA. TOLEDO

Asistencia de la presidenta y otros miembros de Federación a la reunión anual de convención de ventas, que celebró esta empresa junto con sus concesionarios, para decidir entre otras, las líneas de actuación en materia de responsabilidad social corporativa, a favor de Niños con Cáncer.

23 MAYO / CONGRESO ANUAL DE LA SEOHP. OVIEDO

Un año más participamos en el Congreso Anual de la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP).

Presentamos el Estudio de Hospitales que realizó la Comisión de Sanidad de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, explicando las conclusiones del estudio y la necesidad de mejoras en algunos hospitales, para lograr una equidad en todo el territorio español, tanto a nivel sanitario, asistencial y en las condiciones hoteleras de la hospitalización.

9 JUNIO / CONGRESO INTERNACIONAL DE PSICOONCOLOGÍA.MADRID

Tuvimos la posibilidad de participar activamente en el Congreso exponiendo cómo la Federación lleva a cabo su Programa de Apoyo Psicosocial con los niños, adolescentes y sus familias.

9 JUNIO/ UNIVERSIDAD DE MEDICINA. MADRID

La Asociación Española de Padres de Niños con Anemia de Falconi, se puso en contacto con la Federación con el fin de que les explicáramos como funcionamos a nivel estatal ya que los niños afectados por esta enfermedad son tratados también dentro de las plantas de oncología.

Después de exponer las explicaciones de los programas, proyectos y actuaciones de la Federación, se abrió un turno de preguntas. La Federación se brindó a apoyarlos y ayudarlos en todo lo que esté en nuestras manos.


2-6 OCTUBRE / ENCUENTRO ANUAL DE LA ICCCPO.BERLÍN

La representante de Federación en la ICCCPO, Luisa Basset, asistió al Encuentro Anual de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), que se celebró este año a principios de octubre en Berlín.

Además, de la sesión de trabajo y del encuentro anual, hubo varias sesiones de conferencias para las organizaciones de padres y para jóvenes supervivientes así como sesiones conjuntas para enfermeras y médicos.

Las ponencias trataron entre otros temas: del futuro de los tratamientos, de la importancia de los registros de tumores, de las unidades de adolescentes, de los ensayos clínicos, etc.

4 OCTUBRE / CONGRESO ANUAL SIOP EUROPE. BERLÍN

Tras la presentación y lectura del Acta de la sesión anterior celebrada en Barcelona, la Presidenta, Kathy Pritchard-Jones hizo un breve resumen de las actividades de SIOPE del último año entre las que destacó el lanzamiento de la nueva página web, el establecimiento de la sede en Bruselas así como los programas de formación de jóvenes oncólogos, los grupos de trabajo en ensayos clínicos, la incorporación de miembros asociados, la colaboración con enfermeras y padres y la adhesión de SIOPE a Eurordis como miembro asociado.

La colaboración con esta organización es muy importante para nuestro colectivo ya que junto con la ICCCPO, participa en la redacción de enmiendas conjuntas y en las consultas públicas a la normativa de la Unión Europea sobre cáncer infantil.

12 Y 13 NOVIEMBRE / II ENCUENTRO NACIONAL SOBRE CÁNCER INFANTIL. MÉXICO

Durante los días 12 y 13 de Noviembre se celebró en México el II Encuentro Nacional sobre Cáncer Infantil, organizado por la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer I.A.P., AMANC, con el lema central de “La calidad de las ONGs orientadas al Cáncer Infantil”.

Este Encuentro se celebró con el objetivo prioritario de crear conciencia acerca del papel de las ONGs en el ámbito del cáncer infantil, el cual debe estar presidido por criterios de calidad, como base de la transparencia y la justificación propias de sus demandas ante los sectores públicos y privados.

La FEPNC fue invitada a presidir la Sesión Inaugural, junto a la Presidenta de AMANC y resto de autoridades, así como a impartir la Conferencia Magistral “Carta de Responsabilidades de las ONGs” y a formar parte del Taller “Complementariedad de las Instituciones en la Atención Integral de los menores con cáncer”.

12 NOVIEMBRE / MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO. MADRID

Actualmente los cuidados paliativos constituyen un derecho de los ciudadanos, una prestación asistencial reconocida y una disciplina madura que ofrece cada vez más y mejores resultados.

Pero la realidad en los Cuidados Paliativos en la infancia y la adolescencia es muy distinta ya que apenas son contemplados en los diferentes programas sanitarios de las CCAA.

En el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad, además de trabajar conjuntamente con los técnicos de todas las CCAA, tuvimos la oportunidad de exponer la realidad de los cuidados paliativos en oncohematología pediátrica.

26 NOVIEMBRE / IV CONFERENCIA INTERNACIONAL DE SEGURIDAD DEL PACIENTE. MADRID

Buscando las mejores prácticas clínicas para una atención sanitaria más segura, los días 25 y 26 de noviembre de 2008, se celebró esta conferencia cuyo objetivo era poner en común los distintos elementos que constituyen los pilares de las políticas de Seguridad del Paciente: investigación, prácticas seguras, cultura en seguridad y formación así como el papel de los pacientes, profesionales y ciudadanos en general.

La presidenta de la Federación intervino en el debate sobre los profesionales, los usuarios/pacientes y sus organizaciones.

REUNIONES DE TRABAJO DE LAS COMISIONES DE FEDERACIÓN

Comisión de Sanidad

La comisión eligió a un nuevo coordinador y ha retomado, si cabe con más fuerza, el trabajo, centrando su actividad especialmente en el seguimiento del Estudio de Hospitales y de los Cuidados Paliativos Pediátricos. En el mes de diciembre se presentó al Ministerio de Sanidad el Informe sobre la atención en Cuidados paliativos que reunía la información aportada por las asociaciones de padres.

Entre los objetivos propuestos para esta nueva etapa se encuentran:

- Dotar de contenido teórico al Estudio de Hospitales y realizar su edición.- Determinar las características fundamentales de los Cuidados Paliativos Pediátricos.- Elaborar posibles modelos de atención en cuidados paliativos que puedan responder a las diferentes situaciones de las comunidades autónomas.

Comisión de Psicología

Los días 27 y 28 de noviembre de 2008 se reunieron en Madrid los profesionales que trabajan en esta comisión.

Este año la jornada se centró en la presentación de casos clínicos que fueron expuestos y trabajados colectivamente. La meta es seguir apostando por la formación interna así como poder publicar en el futuro un libro sobre casos clínicos.

También durante este encuentro, Mari Carmen Espada, psicóloga que está trabajando en una tesis doctoral con Claudia Grau de la Universidad de Valencia, presentó un corto realizado para trabajar “las estrategias de afrontamiento” que utilizan los padres de los niños diagnosticados de cáncer, y posteriormente presento una Guía para trabajar dicho material, así como, una encuesta para que los profesionales indiquen qué les parece dicho material de trabajo.

Comisión de Trabajo Social

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (Ley 39/2006 de 14 de diciembre) fue recibida por la sociedad y nuestro colectivo profesional como un gran avance en materia de políticas sociales.

Con la aprobación de esta Ley, las personas que se encuentran en estas circunstancias y los familiares que se ocupan de su atención y cuidados, vieron una posibilidad de obtener nuevos recursos que permitieran mejorar su situación.

Por ambas razones, la Comisión de Trabajo Social ha trabajado la implantación de dicha Ley y cómo afecta a los niños diagnosticados de cáncer y a sus familiares, analizando el contenido de la Ley y posteriormente su aplicación en las distintas CCAA.

Comisión de Voluntariado

Esta comisión ha iniciado su andadura trabajando la puesta en común de estrategias sobre la captación de voluntarios.

Especialmente se han trabajado aspectos tales como :

- Medios para la captación- Mensaje a transmitir e instrumentos- Momentos para la captación- Cursos de Voluntariado

El objetivo es determinar un modelo común y elaborar materiales que puedan ser utilizados por todas las asociaciones miembros de Federación.


DÍA INTERNACIONAL DE LOS NIÑOS CON CÁNCER

La Federación Española conmemora como cada año el Día Internacional de los Niños con Cáncer el día 15 de febrero, con el objetivo de divulgar la importancia del cáncer infantil y sus actuales repercusiones.

En el año 2008 el lema elegido fue “LA VIDA ES LA HISTORIA MÁS BONITA QUE PODEMOS CONTAR” y con este lema se elaboró un manifiesto que se difunde con la intención de hacerlo llegar al mayor número de personas, instituciones y medios de comunicación.

Cartelería. Con motivo de esta celebración, se elaboraron dípticos y carteles que se hacen llegar a todas las asociaciones, para alcanzar la mayor difusión posible.

Globosolidarios

De nuevo se habilitó una página web : www.globosolidarios.org que estuvo operativa a partir de primeros de diciembre hasta finales del mes de febrero, y en la que se pueden enviar mensajes dirigidos a las familias y niños afectados, expresando los mejores deseos de esperanza y ánimo a las familias afectadas. Este año se han recibido mensajes procedentes de todo el mundo y el número total de visitas a la página fue de 15.000 recibiéndose casi 4.000 mensajes.

Celebración a nivel nacional del Día Internacional

Este año la asociación encargada de celebrar en su sede el Día Internacional fue ASPANOA , la asociación de padres de niños enfermos de cáncer de Aragón.

Los actos tuvieron además una doble intención ya que también se conmemoraba el vigésimo aniversario de ASPANOA. Ser los anfitriones del Día Internacional de los Niños con Cáncer, fue un honor y un reto que superaron satisfactoriamente gracias al esfuerzo de todos los que forman parte de esta asociación. En las actividades organizadas participaron muchas familias afectadas, representantes del resto de Asociaciones a nivel nacional, asociaciones invitadas pertenecientes a distintos ámbitos sociales, políticos, la sociedad aragonesa que apoyó en todo momento a la organización así como la presidenta de la FEPNC. El acontecimiento central de la jornada fue la entrega de un manto a la Virgen del Pilar en la Santa Capilla presidido por el M.I. Sr. D. Juan Antonio Gracia, así como la ya tradicional suelta de globos que se lanzaron en la Plaza del Pilar.

En el acto institucional contamos entre otros con la presencia de Ilmo. Sr. D. Juan Alberto Belloch, Alcalde del Ayuntamiento de Zaragoza, Ilma. Sra. Dña. Teresa Antoñanzas Lombarte, Directora General de Atención al Usuario y Dña. Adelaida Fisas, Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. D. Alberto Infante, Director General de la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad, fue el encargado de la lectura del manifiesto: “La vida es la historia más bonita que podemos contar” .

Después, junto con los representantes de las distintas Asociaciones de la Federación, hubo una comida de hermandad y un recorrido en el bus turístico por todo Zaragoza y en especial visitamos las obras del recinto Expo.

REVISTA FEDERACIÓN

En el año 2008 la revista de la Federación adoptó un nuevo formato más actual y dinámico. Se han mantenido las secciones habituales y se han incorporado nuevos contenidos que completan la información.

El ANUARIO 2008 recoge artículos científicos, información sobre las actividades de la Federación, noticias de las asociaciones, reseñas sobre actos y eventos importantes, así como una parte muy destacada dedicada a las empresas colaboradoras que participan en nuestras iniciativas y proyectos.

Cabe destacar que por primera vez hemos incorporado publicidad para ayudar a la financiación y difusión del anuario. Damos las gracias a los anunciantes y también a todos los colaboradores de la revista que generosamente han aportado sus artículos para este número.

OTRAS PUBLICACIONES

La Federación tiene entre sus objetivos elaborar materiales divulgativos que puedan proporcionar información objetiva y pertinente sobre el cáncer infantil, así como sobre las repercusiones que afectan tanto a los niños como a la familia.

Tríptico de cuidados paliativos

En este sentido ha publicado, en colaboración con el Ministerio de Sanidad, un tríptico informativo sobre Cuidados Paliativos en Oncología Pediátrica. En él aparecen recogidas las necesidades de los niños y familias en esta etapa de la enfermedad como un medio de sensibilizar a los diferentes agentes que intervienen en el cuidado del niño enfermo.

PÁGINA wEB

Desde nuestro punto de vista la web no es sólo un enlace de publicidad si no una importante herramienta de trabajo para todos aquellos que, de forma personal y/o profesional pueden estar interesados en el tema del cáncer infantil, sirviendo de fuente de información y referente en esta área.

En los últimos seis meses del 2008, hemos tenido del orden de 40.000 visitas, la sociedad está mostrando un creciente interés por la labor del movimiento asociativo de Padres, representado por la FEPNC. Nos vamos superando. Nuestra información cada vez llega a más gente que quiere colaborar.

Vuestra colaboración nos hace fuertes, la ilusión por la vida es lo primero.

VIVIR ...ES SU JUEGO MÁS DIVERTIDO.

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ACCIÓN SOCIAL A FAVOR DE NIÑOS CON CÁNCER

Durante el año 2008 se han dado los pasos para afianzar la progresiva consolidación de un Programa ilusionante y querido para la Federación, como programa de apoyo a su razón de ser, la mejora de la calidad de vida de los Niños con Cáncer: EL“PROGRAMA CON EMPRESAS: LA ACCIÓN SOCIAL A FAVOR DE LOS NIÑOS CON CÁNCER”, con el doble objetivo de informar y hacer partícipe a la sociedad en la causa del cáncer infantil, y el de hacer que el cáncer infantil forme parte de las políticas sociales corporativas de las empresas en España.

El objetivo central del Programa es informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de los niños con cáncer y sus familias, fomentando el conocimiento, el interés, la responsabilidad social corporativa y la participación activa de todos los que componen el Empresariado en España, para mejorar las condiciones de vida del colectivo.

Este objetivo global se ha alcanzado satisfactoriamente durante el 2008, conforme a los objetivos anuales programados, entre ellos, mantener y fidelizar la colaboración y el patrocinio de las empresas que iniciaron su colaboración hace ya dos años, coincidiendo con el comienzo de la actividad de la sede de Federación en Madrid, e iniciar colaboraciones con nuevas empresas y nuevos sectores de actividad.

Hemos afianzado la colaboración con empresas como: CASER, SOL MELIÁ, WILLYAN STOLA, SKODA (Proyecto Lollipop), OFI DONARPLAST SERVICE ESPAÑA, DKV, JANSSEN-CILAG, GRUPO SM, entre otras, y hemos iniciado nueva andadura en común con otras empresas, que han acogido nuestra causa. Con todas ellas, se ha generado una sinergia y ganas de trabajar por los niños con cáncer.

Por ello, agradecemos desde estas páginas la importante contribución que hacen estas empresas a favor de las necesidades del cáncer infantil y de sus familias, así como la labor de divulgación y de ejemplo multiplicador que suponen para otras empresas que pueden impulsar y apoyar al colectivo, gracias a estos ejemplos de buenas prácticas.

En 2009 seguiremos promoviendo la implicación de las empresas con el cáncer infantil y para ello, apoyaremos el Programa con material divulgativo pensado y dirigido a la acción social y al corazón de las empresas.

Las compañías empiezan a entender que estas acciones representan una oportunidad idónea para mejorar su imagen corporativa, y en el ámbito interno, puede generar mayor fidelización y orgullo de pertenencia de los empleados.

Con el objetivo de ir implicando y ofreciendo asesoramiento a las empresas desde el SERVICIO DE RSC DEL CÁNCER INFANTIL (FEPNC), citamos aquí a las empresas que han demostrado su solidaridad y su apoyo a favor de los Niños con Cáncer, con nuestro más sincero y emotivo agradecimiento.

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MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO La Federación mantiene una relación constante con el Ministerio para reclamar las necesidades que afectan a nuestro colectivo respecto a la atención sanitaria.

En el último año queremos destacar la participación en diferentes comités técnicos, en la Estrategia del Cáncer, Cuidados Paliativos, Seguridad del Paciente, y Foro Abierto de Pacientes como miembros activos, teniéndose en cuenta nuestras propuestas, preocupaciones y demandas. Otras necesidades que se han trasladado al Ministerio se refieren a:

Importancia de potenciar el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI)

Derivación de pacientes a otras CCAA, cuando así lo soliciten los padres

Atención psicológica financiada por la administración, no por las organizaciones de padres

Financiación de la medicación crónica

Especialidad de Oncológica Pediátrica

Recursos para investigación en enfermedades de baja incidencia

La necesidad de cambios frecuentes en las prótesis de los niños

Concienciación y educación en el ámbito sanitario sobre Cuidados Paliativos

Estudio de incidencias (selección genética, bancos de cordón, etc)

MINISTERIO DE EDUCACIÓN, POLÍTICA SOCIAL Y DEPORTE

Desde el año 1990 la Federación desarrolla el Programa de Apoyo Psicosocial y Económico a Niños con Cáncer y sus Familias, financiado parcialmente por el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte a través de la convocatoria del 0,52 del I.R.P.F.

Nuestro objetivo es intentar ampliar este canal de ayudas ya que las necesidades de nuestras familias se han ampliado y diversificado en los últimos años.

Se han mantenido reuniones con el Ministerio con el fin de unificar criterios de reparto entre las CCAA.

Por primera vez se ha conseguido una subvención del Régimen General, destinada a gastos de gestión y mantenimiento de Federación.

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SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ONCOHEMATOLOGÍA PEDIÁTRICA (SEHOP)

Mantenemos un contacto constante y una relación de colaboración con esta entidad que reúne a los oncólogos pediatras que desarrollan su labor en los hospitales de nuestro país.

Este año hemos participado en la Asamblea de la SEHOP que se celebró en Oviedo y expusimos el Estudio de Hospitales realizado por la Comisión de Sanidad de la Federación.

CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO)

Desde su creación en 1990 nuestra Federación mantiene una relación continuada con esta organización que agrupa a asociaciones de padres de todo el mundo.

Dña. Luisa Basset, Vicepresidenta de ASPANION y representante de la FEPNC en la ICCCPO, participó tanto en la Asamblea General como en el resto de actividades organizadas. Cabe destacar el “Mercadillo de las asociaciones” donde se ofrece a través de paneles y material escrito información sobre las asociaciones de padres asistentes.

También se realizó una exposición con los carteles de la campaña “Through my eyes (A través de mis ojos)”. Esta campaña se ha llevado a cabo durante los tres últimos años y recoge fotografías realizadas por niños y adolescentes enfermos de cáncer de todo el mundo.

ORGANIZACIÓN EUROPEA DE LAS ENFERMEDADES RARAS (EURORDIS)

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer participó en la Escuela de Verano organizada en Barcelona por EURORDIS (Organización Europea de las Enfermedades raras), del 15 al 19 de junio.

La Unión Europea considera enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes, por lo el cáncer infantil está considerado como enfermedad rara. A nivel europeo, más de 260 organizaciones de enfermedades raras de más de 30 países, forman parte de EURORDIS. Fundada en 1997, sus miembros participan de forma muy activa en las diferentes instituciones europeas (Comité de Medicamentos Huérfanos, Agencia Europea del Medicamento, Foro Europeo de Pacientes, etc.).

EURORDIS organiza asimismo cursos de formación para sus miembros. Con ese propósito, del 15 al 19 de junio, se celebró en Barcelona la Escuela de Verano de EURORDIS,

para los defensores de los pacientes en el tema de los ensayos clínicos y desarrollo de nuevos medicamentos.

En este curso participaron representantes de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA), investigadores, directivos de Eurordis y 34 representantes de pacientes (entre ellos tres de organizaciones europeas de cáncer infantil pertenecientes a la ICCCPO: la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la asociación francesa Isis y la Federación Serbia de Padres de Niños con Cáncer).

Se trataron los siguientes temas:

1. Ensayo clínicos2. Desarrollo de los medicamentos huérfanos3. Aspectos éticos4. Consentimiento informado5. Proceso regulador del medicamento en Europa6. Papel de los defensores de los pacientes

Entre las sesiones de ponencias se intercalaron talleres interactivos en los que se trabajó sobre un medicamento huérfano concreto, manejando la documentación relativa a sus características, a la enfermedad tratada y a los artículos reguladores asociados, vinculando de este modo, los temas teóricos y prácticos.

Se informó también de la implicación de los representantes de organizaciones de pacientes en los distintos comités científicos y grupos de trabajo en los que participa Eurordis, solicitando la colaboración de los presentes en la traducción de documentos así como en el análisis de las nuevas regulaciones.

CONFEDERACIÓN COORDINADORA ESTATAL DE PERSONAS CON MINUSVALÍAS FÍSICAS DE ESPAÑA (COCEMFE)

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer pertenece a COCEMFE desde el año 1999, además muchas de las asociaciones miembros de la Federación son miembros de las Federaciones provinciales de esta organización.

En la actualidad está constituida por 13 ConfederacionesNacionales, 18 Entidades Nacionales, 35 Federaciones Provinciales y 2 en el Exterior. Se convierte así en la organización más importante con capacidad para representar al colectivo de la discapacidad física y ser interlocutor válido en cualquier foro. Cabe destacar su participación dentro del Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI). Esta plataforma reúne a las grandes organizaciones del sector y es la entidad responsable frente al Gobierno Estatal. Como miembros de pleno derecho en el último año hemos asistido a las Asambleas celebradas el mes de junio y diciembre en Madrid.

FUNDACIÓN INFANTIL RONALD MCDONALD Nuestra Federación participa en el Patronato de esta entidad y nuestra presidenta asistió a las reuniones del mismo que tuvieron lugar en Madrid.

La presidenta de la Federación, participa en la comisión ejecutiva creada para gestionar la Casa de Acogida que la Fundación tiene en Barcelona.

Durante este año, se ha dotado a la casa McDonald de Barcelona de diferentes productos alimenticios. FUNDACIÓN EL SOMNI DELS NENS Creada en 1999 su objetivo es hacer realidad los sueños de aquellos niños que padecen enfermedades oncológicas. Desde hace unos años esta entidad mantiene una colaboración constante con nuestra Federación. Especialmente destaca su participación en la financiación del Programa de Adolescentes proporcionando recursos económicos para la estancia y manutención de los adolescentes que acuden al campamento de verano. También proporciona libros y juguetes dirigidos a las plantas de hospitalización de oncología pediátrica.

FUNDACIÓN INOCENTE, INOCENTE

La Fundación Inocente Inocente, nos ha escogido nuevamente como Federación beneficiaria del programa Gala Inocente Inocente, celebrada en diciembre del 2008.

Financiando el proyecto Apoyo Integral a niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

La ayuda recibida servirá para seguir realizando el Apoyo Integral a niños y adolescentes.

FUNDACIÓN ONCE

La Fundación Once viene colaborando con la cofinanciación que posibilita el desarrollo de uno de los programas prioritarios de esta Federación, “Programa de Apoyo a Adolescentes supevivientes de cáncer”.


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Otros Colaboradores

- Fundación Privada Josep Moncusí- Barretstown- Ayuntamiento de Móstoles- Asociación de Atletismo de Móstoles


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FUENTES DE FINANCIACIÓN FEPNC 2008

TOTAL INGRESOS: 641.301,06 euros

FINANCIACIÓN PÚBLICA: 214.732,80

FINANCIACIÓN PRIVADA: 293.452,49

FINANCIACIÓN PROPIA: 101.276,64

DONATIVOS: 31.839,13

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FINANCIACIÓN PROPIA

FINANCIACIÓN PRIVADA16%

FINANCIACIÓN PÚBLICA

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DESTINO DE LOS FONDOS

TOTAL GASTOS: 604.133,53 euros

APOYO PSICOSOCIAL: 412.561,97

ADOLESCENTES: 84.004,43

CUIDADOS PALIATIVOS: 42.167,70

MANTENIMIENTO, FUNCIONAMIENTO Y GESTIÓN DE LA FEDERACIÓN: 56.754,65

DIVULGACIÓN: 8.644,78



Nº de Cuenta Bancaria para Donativos: 2105 3144 75 1290011551

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCERAvd. Menéndez Pelayo, 41 3º Dcha. • 28009 Madrid

Tel./Fax: 91557 26 26 [email protected]

www.cancerifantil.org

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