Llibro Psicooncologia FEPNC X1a

8/2/2019 Llibro Psicooncologia FEPNC X1a

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Psico-oncologapeditrica:

valoracin eintervencin

Comisin de psicologa de la Federacin Espaolade Padres de Nios con Cncer.


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Primera edicin: 2007

Depsito legal: B-29018-2008Edita: Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer

C. Pedraorca, 13 08571 Sant Vicen de TorellC.I.F: G-79 475 828 R.N.A. M. Interior n F- 1.136Declarada de utilidad pblica.

Ninguna parte de esta publicacin, puede reproducirse, alma-cenarse o transmitirse de ninguna orma ni por ningn medio,sea ste elctrico, qumico, mecnico, ptico, de grabacin ode otocopia sin la previa autorizacin escrita por parte de laFederacin Espaola de padres de Nios con Cncer.


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ndice

Prlogo.Presentacin.

I Valoracin de la adaptacin amiliar ante el diagnstico ydurante el tratamiento del nio con cncer:

1. La inormacin sobre la enermedad.2. El proceso de la comunicacin durante el diagnstico y tratamiento

del cncer inantil.

3. La conanza como criterio de valoracin de la adaptacin amiliar.4. Participacin de la amilia en el cuidado del nio oncolgico.5. El impacto del tratamiento del cncer inantil y sus eectos

secundarios.6. Evaluacin del proceso emocional durante el cncer inantil.7. Intervencin psicolgica con el nio enermo de cncer y su amilia.8. Necesidad de omentar la normalizacin en el nio enermo.

II Valoracin de la adaptacin amiliar en situacin paliativa:1. La inormacin en situacin paliativa.2. La comunicacin en situacin paliativa.3. Evaluacin de las emociones y los recursos durante los cuidados

paliativos.4. Participacin en el cuidado del nio enermo terminal.

III El duelo y su elaboracin:1. Integracin de la imagen interna del nio.2. Etapas del proceso de duelo.3. La amilia en duelo.4. El trabajo con la amilia durante el proceso de duelo.

IV Seguimiento en sujetos que padecen secuelas debidasal cncer inantil:

1. Evaluacin de la poblacin de alto riesgo.2. Tipos de tumores y de tratamientos que producen dcit

neuropsicolgico.3. Eectos neuropsicolgicos de los tratamientos oncolgicos.4. Evaluacin neuropsicolgica.

ndice de Autores.Apndice.Bibliograa.

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Prlogo

La incidencia de cncer hasta los 19 aos en Espaa es de 13 a 15 casos por 100.000habitantes y ao, lo que representa el 0.4% del total de la poblacin espaola.

En los ltimos aos, los progresos conseguidos en el diagnstico y tratamientodel cncer inantil han elevado notablemente el ndice de supervivencia, que en laactualidad se sita alrededor del 70%.

Como consecuencia de las mejoras en el diagnstico y tratamiento, la estancia deestos pacientes en el hospital se ha reducido al mnimo imprescindible, y los niosy jvenes aectados pueden permanecer en el domicilio durante temporadas mslargas.

Para dar respuesta a una situacin tan dicil y compleja como es el cncer inantil serequiere una atencin integral y multidisciplinar que cubra todos aquellos aspectosque acompaan a la enermedad. Atender a las necesidades de inormacin, apoyopsicolgico, apoyo socioeconmico y apoyo a la educacin, entre otros, resulta un-damental durante el tratamiento de la enermedad y su recuperacin.

Los psiclogos que trabajan directamente con las asociaciones de padres de niosaectados de cncer aportan sus conocimientos y su prctica a la recuperacin delos enermos y al apoyo de su entorno amiliar. Les asesoran y orman en estrategiaspara arontar la situacin, les brindan ayuda a travs de la intervencin psicotera-petica individual y omentan la normalizacin de la vida amiliar. Esto aumentala capacidad de las madres y de los padres para controlar las situaciones que sepueden dar durante los largos periodos que sus hijos e hijas pueden permanecer enel domicilio amiliar.

El esuerzo que la Federacin Espaola de Nios con Cncer (FEPNC), est de-dicando a conseguir que los nios y adolescentes enermos de cncer en Espaatengan el mejor tratamiento, los mejores cuidados, la mejor calidad de vida y lasmayores tasas de supervivencia, es un ejemplo a seguir.

Por ello, el Ministerio de Sanidad y Consumo colabora con la FEPNC en distintosproyectos, particularmente a travs de la Estrategia en Cncer del Sistema Nacional


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de Salud aprobada en marzo de 2006.

Felicitamos a la Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer promotorade este libro, as como a todos los participantes y colaboradores en el mismo, porla prolongada labor llevada a cabo. Agradecemos a la Comisin de Psicologa ya la Presidenta de la Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer, Da.

Adelaida Fisas, los desvelos y el trabajo desarrollado, y les animamos a seguir en suempeo.

Muy especialmente, deseamos hacer llegar un mensaje de apoyo y aliento a todoslos nios y adolescentes que se enrentan a la enermedad, a sus padres y amiliares,y a todos los proesionales que, como los psiclogos, colaboran a mejorar su calidadde vida y la de sus amilias.

Dr. Alberto Inante CamposDirector General de la Agencia de Calidad delSistema Nacional de Salud.


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Presentacin

La Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer es una entidad sin nimode lucro constituida en 1990 y declarada de Utilidad Pblica en 1999.Su objetivo es conseguir que todos los nios y adolescentes enermos de cncer enEspaa tengan las mismas posibilidades de ser diagnosticados, recibir los mejorestratamientos y conseguir las ms altas tasas de supervivencia.En la actualidad est constituida por 16 Asociaciones de Padres ubicadas en dis-tintas comunidades autnomas.Forma parte de la Conederacin Internacional de Organizaciones de Padres deNios con Cncer. Dentro de la Federacin el trabajo se organiza en comisiones.Siendo la Comisin de Psicologa una de ellas. En esta rea se atiende proesional-mente tanto a los nios aectados como al resto de la unidad amiliar mediante:

-Soporte emocional.-Asesoramiento y ormacin en estrategias de arontamiento de la situacin.-Intervencin teraputica individual segn las necesidades.

Dentro de su programa de ormacin la Federacin organiza todos los aos jor-nadas de psicologa a las que asisten los psiclogos que trabajan en las distintas

Asociaciones de cada comunidad autnoma. Dichas jornadas son un lugar de en-cuentro donde los proesionales desarrollan programas de estudio e investigacinque puedan ser tiles para su trabajo con los nios enermos y sus amilias.

Este libro es ruto del deseo de recopilar parte del trabajo realizado en los ltimosaos. Est escrito desde la perspectiva de los psiclogos/as que realizan su tareacon nios y adolescentes enermos de cncer, con sus padres y hermanos. Paraque pueda servir a todos aquellos, que en algn momento de su labor proesionaltengan que trabajar con estos nios.

As mismo quiere agradecer la participacin de todos los proesionales que handesarrollado su labor en el pasado con nosotros y que han participado en dichosencuentros y a los responsables de la Federacin por haberlos acilitado.

Jos Antonio Celma Juste.Coordinador de la Comisin de Psicologa de la FederacinEspaola de Padres de Nios con Cncer.


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I

Valoracin de la adaptacinamiliar ante el diagnstico

y durante el tratamientodel nio con cncer


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Psico-oncologa peditrica: valoracin e intervencin | 11

1. La inormacin sobre la enermedadLuisa Mara Bueno Snchez y Juana Marn de la Torre

La adaptacin al cncer es un proceso continuo en el cual el nio y su amiliaaprenden a enrentarse a nivel emocional, solucionar problemas relacionados con elcncer y controlar acontecimientos relacionados con la enermedad. Se enrentan amuchos retos y momentos de crisis, entre ellos, escuchar el diagnstico, asimilar loscambios, enrentarse a tratamientos. Cada una de estas ases implica tareas espec-cas de adaptacin. La enermedad se desarrolla en el seno de una amilia en la quecada miembro de la misma deber realizar su propia adaptacin a la enermedad yajustarse a los cambios en el uncionamiento amiliar en las distintas etapas de laenermedad.La adaptacin al cncer debe ser considerada como un proceso dinmico y fexibleque depende de mltiples variables.

1.1 Asimilacin de la inormacin:

La comunicacin del diagnstico, es el momento en el que reciben mayor cantidadde inormacin y es precisamente cuando el grado de amenaza es mayor y la recep-tividad es menor. En este momento suelen estar tan asustados que no son capaces

de asimilar la inormacin que se les proporciona. A veces los padres, ante la pri-mera inormacin pueden no comprenderla o recordar slo algo de la inormacinproporcionada por el mdico sobre el diagnstico y las opciones de tratamiento.Tanto en los nios como en los padres la respuesta inicial ante la inormacindel diagnstico es de incredulidad, aturdimiento y shock. Puede que se sientanatnitos o en estado de choque como esto no puede estar pasando. Se abrenmltiples interrogantes. Uno de los principales problemas es la incertidumbre anteel uturo. Algunos padres revelan incredulidad y preguntan est seguro que tienelos resultados correctos de las pruebas?. Se inicia tambin una bsqueda etiolgicaque le de signicado a la enermedad. Segn el estilo atributivo de los padres, stospueden vivirla como una agresin, como una herida o tambin auto culparse (bienpor motivos genticos o por haber racasado en los cuidados de su hijo), o culpar aotros: los mdicos, el destino o Dios. Su explicacin determinar en parte la actitudde los padres y el nio durante el tratamiento.


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Las ases de adaptacin a la inormacin generalmente son:

-En la primera ase la actitud es de bsqueda de inormacin, como orma deadquirir cierto control sobre la enermedad y de lucha contra la misma y bsque-da de soporte y apoyo. Otros mecanismos de arontamiento son: racionalizacin,aislamiento emocional, evitacin y negacin. Suele durar un tiempo breve.-Segn la vivencia de la enermedad de cada uno aparecen, en los padres, senti-mientos de ansiedad, rabia, culpa o depresin, esperanzas y optimismo, que puedentraducirse en distintas maniestaciones emocionales y conductuales. Suele com-prender un tiempo variable.-Una vez que los padres y el nio van aceptando el diagnstico, todava debenenrentarse a la aceptacin del tratamiento activo y del pronstico. Presentarnvariedad de estrategias y estilos de adaptacin en cada caso particular. La duracinde esta ase suele ser mayor.

En general las amilias quieren estar bien inormadas y conocer todos los aspectosde la enermedad que padecen sus hijos durante todo el proceso, pero tambin ne-cesitan tiempo para ir asimilando dicha inormacin. En algunos casos, por ejem-plo, los padres comentan: Por ahora no quiero saber ms, necesito asimilar lo queme est pasando poco a poco, para poder arontar la situacin y tomar decisiones

adecuadamente.No podemos olvidar que el impacto de la enermedad en el nio no se puede se-parar de la reaccin y el arontamiento de su amilia. En la vida del nio los padresuncionan como un ltro protector que elabora las experiencias hacindoselas mstolerables.

Existen ormas de transmitir la inormacin que acilitan el proceso de adapta-cin:

-Los mdicos son la mayor uente de inormacin para los padres y el nio, debenestar preparados para comentar las preocupaciones, temores o problemas de losnios. S el nio recibe y comprende la inormacin se sentir gradualmente msesperanzado y optimista, desarrollar maneras de adaptacin positivas a la ener-medad. Se deben utilizar explicaciones sencillas, honestas y esperanzadoras.-Hay que identicar los conocimientos mdicos que cada uno tenga acerca de laenermedad. Es indispensable que tanto los padres como el equipo proesional no


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desprecien la inteligencia, los deseos, rustraciones y esperanzas del nio.-Hay que ayudar a los padres a percibir que a pesar de que su hijo tiene una ener-medad grave continua siendo un nio normal.-Transmitir la idea de que los enermos, generalmente se recuperan. Ayudar al nioa dierenciar los tipos de enermedades: graves rente a leves.-Proporcionar adecuada inormacin segn su edad. Se recomienda inormar alnio de su enermedad en trminos y proundidad adaptados a su madurez; expli-carle el tratamiento y posibles eectos secundarios as como de las interrupciones delas actividades normales de su vida cotidiana.-El objetivo es proporcionar una inormacin adaptada a cada caso particular, quesubraye su colaboracin en los procedimientos teraputicos y que reduzca la ansie-dad. Se debe ayudar a que comprendan su enermedad y su respuesta a la misma.

A que acepten el tratamiento necesario y recuentemente intenso. Se les debe tran-quilizar respecto a las consecuencias del tratamiento agudo, como por ejemplo,el dolor, o cualquier otro eecto a largo plazo que pueda ocurrir. Promover su par-ticipacin activa en el proceso de curacin, incluso si ellos parecen resistentes altratamiento.-Expresar disponibilidad para responder a sus dudas, preguntas, preocupaciones,temores cuando el nio desee plantearlas. No presionarlo a participar en una con-versacin que le puede resultar dolorosa o amenazante.

-Valorar sus antasas, ideas y temores acerca de la enermedad, y de la muerte.Aclarando y corrigiendo ideas errneas, pensamientos mgicos y alsas creencias,que aumentan su tensin y ansiedad.-La transmisin de la inormacin del diagnstico se har lo antes posible paraevitar antasas o temores que puedan angustiar al nio.-Proporcionar inormacin concreta, no conusa, empleando caso de ser necesarioy para mejorar la comprensin del nio, medios de expresin adicionales con el nde complementar la inormacin verbal, como son los dibujos, juegos, pelculas,radiograas.-Decir siempre la verdad, acilitando la expresin aectiva del nio y adolescente.Permitir maniestaciones de emociones, ira, tristeza y la discusin sobre stas, ayu-dando a encauzarlas.-Asegurar que ni la enermedad, ni la muerte son el resultado de malas acciones opensamientos, as se evitan sentimientos de culpabilidad.-Generalmente, el uso de euemismos al tratar temas como la enermedad y lamuerte generan temor o conusin en el nio. Se recomienda llevar a cabo estas

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conversaciones en momentos desprovistos de carga emocional, como aprovecharpelculas, cuentos en las que aparezcan enermos o muertos.-Nos podemos guiar por el comportamiento no verbal del nio para identicarhasta dnde quiere saber, qu le molesta de la inormacin, qu no ha entendido,qu le da miedo.-Se debe hacer contacto visual y sico con el nio durante la conversacin, porqueavorece la empata, cercana y apoyo. Ser ms cil captar su atencin.-Se pueden incorporar las creencias religiosas de la amilia, sobre todo al tratartemas como la muerte.-En condiciones normales, debera ser inormado por sus progenitores tanto deldiagnstico, como tratamientos mdicos. En todo caso, el cmo hacerlo y quindebe hacerlo tiene que ser decisin de los padres. Al implicar a los padres en estoencontrarn alivio al luchar activamente contra la enermedad.-Esta inormacin ayudar al nio a entender el comportamiento de las personas desu entorno en momentos de ansiedad y preocupacin.

En conclusin, podemos decir, que es muy importante aclarar siempre sus dudasy temores, y darles esperanzas de curacin, as como transmitir la inormacin deorma clara y abierta para conseguir que el nio asimile y comprenda qu le estpasando.

1.2 Negacin de la inormacin:

La negacin se caracteriza por el hecho de que percibe, ms o menos inconscien-temente, su situacin, a la vez que implcitamente lo niega o no quiere admitirlo.Inicialmente puede ser un mecanismo de autodeensa transitorio necesario.Si se prolonga mucho en el tiempo o comprobamos que es el nico sistema deen-sivo puede ser contraproducente ya que provocar mayores dicultades.La esencia de una actitud de negacin reside en el rechazo a asimilar una inorma-cin inoportuna, rechazo que traduce la creencia sincera de que sta sera alsa oresultado de un error. Ejemplo: Los padres dudan de la exactitud de lo que se lesest diciendo, su hijo no parece estar tan enermo como para tener una enermedadtan grave.Pueden dudar si se trata de un error de laboratorio o si los resultados de las pruebasson en realidad los de otro nio. Puede ser que quieran vericar las credencialesdel centro mdico o de su personal. Si la determinacin de un diagnstico se torna

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dicil, es posible que decidan buscar una segunda opinin.La incredulidad o negacin inicial, al igual que el impacto emocional, pueden mi-nimizar el surimiento.Es una orma de ganar tiempo para adaptarse a la realidad inquietante del diag-nstico y para conrmar que el nio recibir el tratamiento necesario y adecuado.nicamente surgen problemas cuando la negacin retrasa el tratamiento ms opor-tuno.La inhibicin de las emociones y el no poder hablar de ellas abiertamente tienenunas consecuencias psicolgicas y siolgicas negativas. Si se niega de orma rgidano se permite la introduccin gradual de la realidad y se impide que los temores ymiedos se vayan hablando y elaborando.Si no es rgida, la negacin, juega un papel crucial en el arontamiento de la realidadda a da y en el mantenimiento de la esperanza en el uturo y se asocia con unabuena adaptacin.

1.3 Bsqueda compulsiva de inormacin:

La adaptacin a la enermedad va a ser directamente proporcional a un acceso y usode la inormacin adecuado. El cncer es una enermedad que aumenta la sensa-cin de prdida de control del propio cuerpo y de la capacidad global de uncionar.

Esto conlleva angustia y ansiedad existencial en muchos casos.

Algunas amilias inician una bsqueda activa de inormacin. La necesidad de obte-ner inormacin mdica puede ser mayor en momentos puntuales del proceso. Estopuede conducir a una bsqueda compulsiva de la inormacin, motivada por:

-Ignorancia o incomprensin de la enermedad que le lleva a una bsqueda intensade sntomas, tratamientos, causas inherentes y genticas.-Una inormacin mdica deciente por parte del equipo sanitario al paciente yamilia.-Desconanza por parte del paciente y su amilia de la inormacin mdica trans-mitida. En muchos casos, dudas, temores, recelo de la existencia de una conspira-cin de silencio.-Intento de disminuir la ansiedad que la enermedad genera, a travs de la compi-lacin de datos, posibles causas, tratamientos curativos y sus eectos a corto y largoplazo, porcentajes de supervivencia, casos de enermos que han surido o suren la


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misma dolencia.-En algunos casos, puede deberse a un trastorno de personalidad obsesivo-compul-sivo dirigido a la recopilacin de inormacin.

Esta bsqueda compulsiva de inormacin puede tener eectos negativos que re-uerzan conductas desadaptativas como pueden ser:

-Conusin por la alta de comprensin y signicado de los trmino mdicos.-Generalizacin en casos de extrema gravedad o levedad. Cada caso es particular eindividual, la prdida de esta perspectiva puede conducir a una visin no realistade la enermedad.-Aumento de desconanza hacia el equipo interdisciplinar.-Aumento de la ansiedad, malestar y angustia. Anticipar eectos que conusamentecreen corresponde a su enermedad.-Falta de adherencia al tratamiento mdico, e incluso abandono.

Para paliar y prevenir estos eectos:

-Inormar a los padres y al nio con un vocabulario que se adapte a sus necesidadesde inormacin.

-Identicar el tema de mayor importancia para el nio y su amilia.-Prevenir de los eectos negativos relacionados con una bsqueda compulsiva ore-cindose para aclarar cualquier duda o temor sobre su dolencia.-Dejar que el nio rechace, acepte o corrija los mensajes que se le transmiten yacilitar la expresin aectiva de ste y de su amilia.-Permitir que el nio y su amilia rectiquen sus percepciones.-Explorar, intentar obtener ms inormacin sobre algn tema planteado por elnio y /o su amilia, y refejar lo que el proesional sanitario cree haber entendidode las preocupaciones y del punto de vista expresados por aquellos.-Conrontar, con una retroalimentacin sincera respecto a que es lo que est suce-diendo en realidad.

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2. El proceso de la comunicacin durante el diagnstico y tratamientodel cncer inantilRosa Burgaleta Sez

Entendemos por comunicacin, la interrelacin que se produce entre al menos dospersonas que intercambian mensajes y consiguen hacerse conscientes recproca-mente de sus sentimientos e ideas, por medio de expresiones verbales y no verbales.Con recuencia, es tan importante lo que se dice como la orma de decirlo, lo queno se dice, como lo que se hace explcito.

Comentaremos a continuacin las propiedades de la comunicacin y los actoresque la acilitan, as como los pasos a tener en cuenta si se desea una comunicacinadecuada:

-No existe la no-comunicacin. No es posible no comunicar. Toda situacin entrepersonas supone comunicacin. Por ejemplo, el silencio ante una pregunta o dudano tenida en cuenta, puede signicar descalicacin o desinters para la otra perso-na; los gestos, la disposicin personal, el modo de vestir o acercarse, las relacionesespaciales suponen no slo elementos de la comunicacin sino hechos comunica-tivos.

-Existe en la comunicacin un nivel de contenido y un nivel de relacin. En losprocesos de comunicacin, no slo existe transmisin de contenido, sino propues-tas de relacin, o sea, qu comunica (nivel de contenido) y cmo debe entenderseese qu (nivel de relacin).-Las personas hacen escuchas dierentes del desarrollo de los acontecimientos, se-gn nuestra edad, situacin, caractersticas personales, costumbres culturales...-Nos comunicamos mediante palabras pero tambin por un lenguaje corporal (noverbal). La postura, voz, rostro... suelen expresar el nivel relacional. Comunicamospor tanto no slo conceptos sino emociones, decisiones, convicciones... a travsde un lenguaje analgico (undamentalmente no verbal) y digital (verbal). En laprctica van juntos, unas veces potencindose y otras entrando en contradiccin.

Cuando sucede esto ltimo prevalece el mensaje no verbal y pueden crearse reac-ciones contradictorias.-La comunicacin puede establecer una estructura simtrica o complementaria. Enla estructura simtrica se da una relacin de competencia por el saber y por la auto-ridad. En la estructura complementaria se da un reconocimiento de competencias


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y capacidades mutuas, implicacin de ambas personas en el tema y adquisicin delas respectivas responsabilidades.

Factores que acilitan la comunicacin:

-El lugar o momento elegido han de ser adecuados.-Estados emocionales acilitadores (algunos estados emocionales pueden perturbarla comprensin y recuerdo de los mensajes).-Escuchar activamente que se maniesta entre otros aspectos: Armando con lacabeza cuando otra persona est hablando, sonriendo, mirando a los ojos...-Empatizar: Podemos considerar la empata como la interaccin de procesos cog-nitivos, es decir, habilidades cognitivas para reconocer e interpretar los sentimien-tos, pensamientos y puntos de vista de los dems, con procesos aectivos denidoscomo la respuesta aectiva vicaria a los sentimientos de otra persona.-Hacer preguntas es una habilidad utilizada para proveernos de inormacin, nosda inormacin especca o general acerca de las opiniones, puntos de vista o sen-timientos de la otra persona.Hay dos tipos de preguntas:-Abiertas. Son exploratorias. Animan a quien se le hacen a pensar sobre sus senti-mientos y pensamientos. Suelen ser respondidas con ms de una o dos palabras. Por

ejemplo: qu tipo de ayuda necesitas?, en qu puedo ayudarte?, qu sera buenopara ti?, qu tendra que ocurrir para que te sintieras mejor?....-Cerradas. Se hacen para obtener inormacin especca y pueden ser respondidascon un s o un no o algunas otras respuestas de pocas palabras. Son preguntasdel tipo: cundo os dan el alta?, en que colegio estudias?, cunto hace que lediagnosticaron?...-Utilizar mensajes tipo yo: Comunicarse desde el yo supone enviar mensajes enprimera persona. Este tipo de comunicacin supone actitudes de valoracin delorigen personal de los sentimientos, opiniones y preerencias que se expresan (am me parece que..., yo opino que..., me gustara que...). Es un mensaje res-petuoso, que expresa los sentimientos, opiniones y deseos sin evaluar o reprocharla conducta de las dems personas. Es un mensaje que acilita la expresin de die-rencias o desacuerdos y presupone autonoma de cada una de las personas. Ademsson mensajes que generan menos resistencias y obstculos a la comunicacin quelos mensajes t (eres un mentiroso; eres un llorn las inyecciones no duelentanto...).

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-Asertividad: La asertividad sera un modo de relacin interpersonal que implicala expresin relativamente directa de sentimientos de un modo socialmente acepta-ble. Se reconoce y dice directamente aquello que se desea, opina o necesita. Sobretodo signica autorrespeto y respeto hacia las dems personas. En denitiva, es laexpresin y deensa de los derechos y sentimientos personales sin lesionar los deotras personas. Se trata de deender los derechos legtimos sin agredir ni ser agre-dido.

Pasos para un proceso adecuado de la comunicacin:

-Elegir un lugar y momento adecuado y pactarlo con la otra persona, as como estaren un estado emocional avorable a la comunicacin.-Ser congruente y haber refexionado sobre qu se quiere decir y cmo decirlomejor a esa persona.-Escuchar activa y empticamente y hacer preguntas abiertas o especcas, segnsea ms adecuado al tema tratado.-Utilizar un estilo asertivo de comunicacin.-Expresar sentimientos, deseos u opiniones en orma de mensajes yo.-Utilizar mensajes claros, precisos, consistentes y tiles (cosas actibles, que se pue-dan arontar y cambiar...).

-Aceptar argumentos, objeciones o crticas, incorporando los mensajes de la otrapersona en tu discurso.

Hemos comentado los aspectos que deben tenerse en cuenta para establecer un proceso de

comunicacin adecuado. A continuacin expondremos algunos aspectos de la comunica-

cin especfcos de interacciones que consideramos undamentales durante el diagnstico

y tratamiento del cncer inantil.

2.1 Familia equipo:

Las amilias, incluso los distintos miembros dentro de una misma amilia, puedentener dierentes necesidades de comunicacin con el equipo mdico que atiendeal nio.La situacin ms avorable en esta relacin es aquella en la cual el equipo mdicoatiende a todos los miembros de amilia en la medida que estos lo demandan yteniendo en cuenta las caractersticas de cada uno de ellos.


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En un estudio realizado en cuatro pases europeos (PACE 2000), se analiz las carac-

tersticas de los pacientes y de su relacin con el proesional. A partir de la respuesta a

diversas preguntas y opiniones, se establecieron cuatro tipos de pacientes: a) Involucrado,

refrindose a la persona que mantiene una relacin de involucracin, de intercambio de

inormacin igualitaria con el proesional y que tiene un papel activo en la entrevista; b)

Deerente, paciente que ve al proesional como el experto, el que sabe lo que es bueno

para l y tiende a respetar sus opiniones y recomendaciones sin apenas discusin; c) Ig-

norado, aquel que se siente ignorado por su proesional, que percibe que no le hacen caso

y d) Crtico, paciente que mantiene una actitud crtica y negativa hacia el proesional,

no considerndole como un experto, maniestando cierto rechazo. Los pacientes que no

pudieron ser clasifcados claramente en ninguno de los tipos anteriores, se incluyeron en

el apartado no clasifcados. No todos los pacientes necesitan lo mismo ni quieren la

misma relacin. El paciente involucrado quiere un trato ms igualitario y ser par-

tcipe de las decisiones, se identifcara bien con el modelo de relacin centrada en el

paciente. En cambio, el paciente deerente preerira dejar en manos del proesional

las decisiones, identifcndose ms con un modelo paternalista.

Por tanto las necesidades de relacin con el equipo mdico sern dierentes segn las pre-

erencias de los individuos. Adems se ha de tener en cuenta que estas pueden cambiar

en el proceso de la enermedad.

Exponemos a continuacin algunas recomendaciones para los pacientes y sus ami-lias al establecer comunicacin con el equipo mdico:

-El motivo de consulta: Antes de la consulta es importante prepararse el problemaprincipal por el que se desea consultar (ya sea pensando o escribiendo), expresandolas preocupaciones con claridad.-Puede ser de inters tener un cuaderno con anotaciones de los distintos tratamien-tos y pruebas que se vayan realizando.-Inormar al equipo mdico de cuanta inormacin deseamos recibir. Hay personasa las que mucha inormacin les perturba y otras que necesitan mucha para sentirque controlan la situacin.-Insista: Cuando uno no se siente satisecho con las respuestas obtenidas o estasno satisacen las expectativas, no se debe renunciar ni inhibirse, se debe intentarnuevamente.-Usar un tono cordial y relajado. Plantear las cuestiones como dudas, no como exi-gencias, ni reivindicaciones que puedan poner al equipo mdico a la deensiva.


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2.2 Intraamiliar:

Lo ms avorable es que dentro de la amilia se puedan comentar los aspectos rela-cionados con la enermedad de orma sincera, con un lenguaje adecuado a la edadde los menores y que ellos puedan comprender. Fomentando que pregunten todaslas cuestiones que les puedan surgir (dudas, preguntas...).

Pude ser til tener en cuenta algunas cuestiones relativas a:

-Creencias del nio o de los hermanos respecto a lo que ocurre (qu piensa delo que le pasa, de las molestias o sntomas?, qu conocimientos tiene respecto asu enermedad?, a qu cree que se debe la enermedad?, cmo piensa que puedesolucionarse?).-Preocupaciones sobre lo que puede pasar (qu le preocupa respecto la enerme-dad?, qu temores o miedos tiene con relacin al uturo?, qu dicultades va atener para realizar sus actividades?, qu proyectos se van a ver interrumpidos?).-Expectativas que tiene con relacin a su problema (cmo espera ser atendido?,cul piensa que va a ser su evolucin?, cmo va a repercutir en su vida?).-No negar sus sentimientos. La negacin rotunda de sus sentimientos puede con-undir a los nios, tambin les ensea a no saber qu siente y a no arse de s

mismos.Cuando los nios expresan sentimientos que nos desagradan tratamos de ayudarlesde alguna orma:

-Negacin de los sentimientos: No entiendo porque has llorado tanto. Es unabobada. Cuando te pinchan no hacen ningn dao. No tienes que exagerartanto. Venga sonre.... Cuando te res ests mucho ms guapo.-Actitud losca: Mira la vida es as. Tienes que tomarte las cosas con mscalma. En el mundo no hay nada perecto y los proesores tampoco lo son.-Lastima: Oh pobrecillo!. Es horrible!. Me das tanta pena que me entranganas de llorar!.-Preguntas: Por qu te enadas de esa manera?. Por qu no tratas mejor a tuhermana?.Por qu no le dejas tus cosas?.Te gustara que ella te lo hiciera a ti?...Ellos tambin pueden ayudarse a s mismos si encuentran un adulto con un odoatento y una actitud solidaria. Si les escuchamos con gran atencin, reconociendo

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sus sentimientos con palabras como: Vaya!, Aj!, Ya veo, en vez de preguntaro aconsejar les ayudamos a dar nombre a los sentimientos en lugar de negarlos.Concediendo al nio sus deseos en la antasa en vez de explicaciones y lgica.En resumen, todos los sentimientos pueden aceptarse: Entiendo que te hayas en-adado con tu amigo y ciertas acciones deben limitarse: Ahora dile lo que quierescon palabras, no a tortas.

2.3 Familia entorno:

Ante el diagnstico y los tratamientos del cncer inantil la amilia, principalmentelos padres, ha de explicar la nueva situacin no solo a sus hijos sino tambin a laamilia extensa, los amigos, los proesores.

Algunos aspectos que pueden resultarles tiles:

-No ocultar sino divulgar: Comentar con sinceridad la situacin con la amilia, losamigos... Si los que rodean a la amilia saben por lo que estn pasando les ser mscil ayudar y los miembros de la pareja no tendrn que gastar energas intentandoque nadie se entere de la enermedad del hijo.-Dar la inormacin escueta, sin demasiados detalles, si la persona se siente abru-mada por preguntas de personas que no considera allegadas.

-Permitirse desconectar el telono, no recibir visitas... en aquellos momentos queno se sientan con ganas de hablar.-Peticin directa de ayuda a la amilia o a los amigos cuando sea necesario. Noesperar a que orezcan una ayuda que quiz no se les ocurre.-Explicar en el colegio lo que sabe el nio de su enermedad y el modo en que se leha explicado para que la inormacin que se d a sus compaeros sea similar.


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3. La confanza como criterio de valoracin de la adaptacin amiliarLaia Faur Gual

Segn los estudios realizados la conanza que los padres depositan en el centrohospitalario y en el equipo proesional que atiende a su hijo, tiene que ver tambincon el nivel de satisaccin general percibido durante su estancia en el hospital.La satisaccin en el centro sanitario se dene como: la medida en que la atencinsanitaria y el estado de salud resultante cumplen con las expectativas del usuario.

3.1 Centro hospitalario:

Los aspectos uncionales y organizativos tal vez pueden parecer secundarios si pen-samos en pacientes y amilias que ingresan por cuestiones puntuales o por perodosde tiempo breves. Pero cuando la estancia es prolongada pueden ser realmentedeterminantes en la valoracin global de los cuidados y atencin del hospital, y enconsecuencia, con la satisaccin y conanza percibida.Por ejemplo:En cuanto a las admisiones, si el ingreso estaba programado, la percepcin de orga-nizacin en el hospital depende de s la habitacin prevista estaba lista, y del tiempoque deben esperar para poderse instalar.

Las amilias valorarn dierentes aspectos relativos a la comodidad (la adecuacin dela habitacin, la ventilacin y temperatura de sta, si es individual o compartida, sihay suciente espacio para el acompaante...) y a la organizacin en la planta. Otroaspecto infuyente es el servicio alimenticio: el sabor de la comida, la posibilidadde escoger dentro del men, los horarios establecidos, la posibilidad de disponer debandeja para el acompaante, as como la cantidad orecida.Como los nios enermos de cncer estn temporalmente inmunodeprimidos acausa del tratamiento administrado, los padres pueden estar especialmente sensi-bles a las medidas higinicas, aunque estas medidas estn actualmente muy contro-ladas, es muy importante cuidar su percepcin al respeto.

3.2 Personal mdico:

Una buena relacin con los mdicos que atienden al nio es esencial. Los padresdeben sentirse cmodos y conados con las explicaciones y decisiones que estostoman. Es un indicador importante saber si los padres pueden preguntar sus du-


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das e incgnitas sobre la enermedad y el tratamiento, los eectos secundarios, losrmacos... A menudo hemos visto amilias que no se atreven a volver a preguntaro a pedir alguna aclaracin sobre aspectos que no les han quedado claros. Es ne-cesario que las amilias perciban al mdico como una persona cercana y accesible.nicamente as podrn adquirir una actitud activa y participativa en el proceso decuracin de sus hijos.Los padres deben tener la inormacin que pueden entender y asumir. La inorma-cin insuciente o con demasiados datos puede generar un aumento de la ansiedady el malestar.El nio debe poder preguntar todo aquello que sea importante y signicativo paral, y la respuesta se debe realizar en un lenguaje acorde con su edad.

3.3 Personal de enermera:

El contacto del personal de enermera con las amilias es constante. A veces segeneran vnculos muy estrechos. Es recuente observar que se tratan por el nombrede pila.El contacto sico necesario en las curas y tratamientos aumenta la sensacin deconanza y cercana con las enermeras de planta y del hospital de da.Las amilias necesitan la sensacin de control y seguridad que se genera cuando la

respuesta del personal de enermera es inmediata y puntual (rigor en la administra-cin de medicamentos, respuesta al timbre de las habitaciones...).Entrar en las habitaciones pausadamente, respetando en la medida de lo posible laintimidad de la amilia y detectar el estado de nimo de los pacientes y amiliarespara responder en sintona son aspectos muy valorados que repercuten de maneradeterminante en el bienestar.

3.4 Otros proesionales:

La presencia de estos proesionales suele ser, generalmente, optativa y a demandade las amilias. Teniendo en cuenta esta dierenciacin es importante que el oreci-miento de los servicios sea prudente, respetando siempre la voluntad de los pacien-tes y de las amilias y se evite la sensacin de obligacin o compromiso.Sin embargo, en todo momento las amilias deben percibir que cuando necesitenel servicio, ste va a ser posible, respetando su ritmo, sus lmites y necesidades, suaceptacin de la nueva realidad y su espacio. De otra manera, el eecto creado po-


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dra ser contraproducente, generando conductas de evitacin al respeto.Se ha detectado en varias ocasiones, que una vez las amilias han aceptado la si-tuacin, ya no estn bajo el impacto del diagnstico y se sienten conadas con elcentro y el personal asistencial base (mdicos y enermera), aumenta su toleranciay su predisposicin a abrirse a otros proesionales y servicios de voluntariado.La continuidad de esta demanda ser generalmente, un buen indicador de la satis-accin de las amilias hacia estos servicios.

Psiclogo:El rol del psiclogo est adquiriendo cada vez ms importancia en el equipo asis-tencial del hospital. Existe ya en muchos hospitales el trabajo conjunto desde elmomento del diagnstico, oreciendo a las amilias soporte emocional en todas lasetapas y procesos de la enermedad.Bsicamente su uncin es acompaar, asesorar y promover el mejor bienestar emo-cional posible en esta vivencia tan estresante.El soporte emocional se proporciona al nio o adolescente que padece la enerme-dad y a los miembros de la amilia que lo soliciten.El trabajo psicolgico de aceptacin de secuelas de la enermedad y del tratamientorecibido, as como el acompaamiento teraputico en grupos de duelo, son accio-nes que realiza el psiclogo undamentalmente uera del hospital.

Trabajador social:El trabajador social orma parte tambin del equipo interdisciplinar del hospital,asesorando a las amilias sobre las ayudas que proporciona la administracin pbli-ca as como las asociaciones de padres.Las amilias pueden necesitar inormacin sobre la tramitacin de bajas laborales,ayudas econmicas, desplazamientos y alojamiento.Para los padres es un gran alivio saber que su situacin socio-econmica est su-cientemente resuelta para poder destinar toda su atencin a los cuidados del hijoenermo.

Maestro:La escuela es un ncleo socializador y un punto de reerencia para todo nio y esimportante que la vinculacin a sta sea mantenida aunque los periodos de ingresosean prolongados.Mantener la estimulacin intelectual y la capacidad de aprendizaje durante todo el

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proceso es tarea de los maestros del aula hospitalaria, de los maestros domiciliariosy de los proesores del centro de reerencia.La posterior adaptacin a la escuela cuando acabe el tratamiento ser ms gil yllevadera si el trabajo y el contacto han sido continuados.

Voluntarios:Los voluntarios acilitan la estancia en el hospital, sobre todo en la organizacinamiliar y acompaamiento a los nios enermos. En muchos hospitales son losresponsables de que las salas de juegos estn abiertas, con juegos para nios de todaslas edades.Tambin pueden estar en las habitaciones cuando el padre o la madre tienen quesalir un momento.Generalmente la tarea del voluntario es muy apreciada y valorada por las amiliasy los chicos ingresados.

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4. Participacin de la amilia en el cuidado del nio oncolgicoJos Antonio Celma Juste

Cada amilia se organiza para poder hacer rente a las mltiples tareas cotidianas deuna orma que le sea til para el mantenimiento de su unidad.Debido al diagnstico de cncer inantil y sobre todo durante la ase de tratamientode la enermedad es necesario que se produzca una reorganizacin amiliar.El mundo de la salud es reemplazado por el de la enermedad y esto aecta a ladinmica de toda la amilia.Cuanto ms grave y crnica es la enermedad mayor es el desajuste que provoca enla amilia.La enermedad asigna nuevos roles, cada amilia orma su propia rutina asignandolos papeles que cada miembro va a desempear. A veces se hace prematuramenteruto de la urgencia del momento y de la necesidad.No hay ningn sistema de reparto de tareas mejor que otro. Con el tiempo habrque valorar como se van sintiendo los miembros con el sistema establecido.El objetivo de la reestructuracin amiliar sera si es posible que se pueda llegar amantener cierta estabilidad, a pesar de la crisis, y que sta sea til para todos.Es importante que la amilia tenga fexibilidad para establecer nuevas rutinas, ascomo generar y utilizar aquellos recursos, tanto internos como externos, que estn

a su alcance.Tambin ser til potenciar que los miembros de la amilia preserven ciertas rutinasque hasta entonces eran validas para ellos.

4.1 Reparto de roles entre la pareja y negociacin de este reparto:

Es necesario observar cual es la especializacin en roles que asumen los padres.Suele ser comn que uno de los padres busque ms inormacin y participe msactivamente en el tratamiento que el otro. Pero a pesar de esto es importante queambos participen en la toma de decisiones y que se incluya al paciente en dichoproceso. Esto debe ormar parte de la negociacin de dicho reparto. Adems ayuda-r al proceso de fexibilizacin dentro de la reorganizacin amiliar que se produceante la crisis que genera la enermedad del nio.Las personas encargadas de cuidar al paciente, tienen que asumir mltiples rolesen relacin con el hecho de apoyar a ste. Esto les provoca un importante desgastesico y emocional, sobre todo si es una persona sola, pues no slo llevan a cabo


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las tareas habituales dentro de la amilia sino que adems hacen rente a nuevasresponsabilidades.Por eso es importante que lo antes posible, dichas personas, se construyan sus pro-pios sistemas de apoyo, ya que esto ser benecioso para toda la amilia.

4.2 Atencin al nio:

Participacin activa en los cuidados sicos, emocionales y sociales:La experiencia de adaptacin vara dependiendo de la ase en el curso de la ener-medad.Es bueno que los padres aprendan con ayuda del equipo sanitario a ocuparse deaquellos cuidados sicos que el nio necesita en distintos momentos de su ener-medad.Deben saber que el diagnstico y tratamiento del cncer pueden avorecer la apa-ricin de problemas sicos, emocionales y sociales en el nio. Deben aprender aidenticarlos y a poder manejarlos. A solicitar ayuda proesional cuando sea nece-sario.Tambin pueden apoyarse en otros que han pasado antes por esta experiencia (aso-ciaciones de padres...).No hay que olvidarse de los hermanos, si los hay, ya que estos suren con los cam-

bios signicativos en la rutina amiliar. Tambin se debe tener en cuenta las altera-ciones que sure la relacin de estos con el paciente.El nio no debe perder el contacto con los compaeros; son tiles para ello lascartas y el telono. Hasta donde sea posible se deben continuar las relaciones conlos amigos y compaeros, sobre todo para los adolescentes.Como elemento de alivio de las tensiones generadas es necesario que el nio pueda

jugar y tener acceso a materiales para que pueda hacerlo (sala de juegos). Si est enla cama y no puede participar en la sala de juegos es importante orecerle algn tipode terapia recreativa adaptada a su situacin.

As mismo debe poder relacionase con otros nios enermos.Es importante la reincorporacin del nio al discurso escolar durante el tratamien-to, siendo de gran ayuda la gura del proesor del aula hospitalaria y del serviciodomiciliario.Tan pronto como el equipo mdico lo considere oportuno, el nio debe reanudarsu vida escolar. Para ello es importante que el colegio conozca en que situacin seincorpora el nio para su preparacin de la vuelta al colegio.


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Mantenimiento de lmites:Cuando un nio tiene cncer se le debera de tratar lo ms normal posible. Si lospadres tienen reacciones exageradas ante el pronstico por creer que su hijo va amorir, el nio puede detectar esa creencia.Es vital que los padres puedan tolerar la incertidumbre. Si no, deben pedir ayudaproesional.Si se elabora un sistema en el que se cambia el comportamiento respecto a l o se ledejan de exigir normas, se est invitando al nio a considerar inconscientemente-la enermedad, como una orma de evitar las responsabilidades de su conducta. Losnios consentidos pueden llegar a tener problemas emocionales serios. Es impor-tantsimo que se le haga saber al nio, que a pesar de su enermedad, sigue teniendociertas responsabilidades.

Sobreproteccin:El estar en casa es signo de optimismo, todo vuelve a la normalidad. Al mismotiempo aparece el temor ante la responsabilidad de cuidar al hijo sin la proteccindel equipo hospitalario.Se debe intentar eliminar la situacin de estrs y ansiedad al enrentarse de nuevocon actividades escolares y sociales.Es importante que desde el principio se establezcan ciertos lmites que se asemejen

lo ms posible a la rutina anterior.Muchos padres sienten que deben consentir al nio enermo. En realidad, los niosquieren ser percibidos y tratados como normales. Un nio consentido rpidamentetomar ventajas de una atmsera de permisividad.Una alta de control suele conundir a los nios y puede provocar celos en el restode los hermanos. Los nios, incluso los ms pequeos, empiezan a probar los lmi-tes tan pronto como regresan del hospital a su casa. La manipulacin es habitual.Hasta que el nio se reincorpore a la escuela es necesario organizar la vida de ormacreativa, de tal orma que se incluyan ratos de trabajo escolar y de juego.

4.3 Cuidados del cuidador:

Muchos de los sentimientos que suren los cuidadores (padres) son de pena, enojo,rustracin y angustia. Por eso es importante que se inormen adecuadamente acer-ca de la enermedad. Se dicen muchas cosas y existen muchos prejuicios acerca delcncer. Tambin que recuerden que el sujeto principal es el nio y que los adultos


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responsables son sus padres. Deben estar cerca del nio, tratando de acompaarleen sus necesidades.Pueden sentirse mejor en su tarea si se comunican bien dentro de su amilia. Si con-siguen crear un clima que anime a compartir los sentimientos, a hablar de temasimportantes o delicados. Hay que buscar el momento propicio para lograr una co-municacin abierta y no durante una crisis o discusin amiliar. Aceptar que hom-bres y mujeres se comunican de orma dierente. Tener en cuenta que los miembrosde la amilia pueden llevar distintos procesos para poder hablar de ciertos temas.Tambin es necesario que los cuidadores atiendan sus propias necesidades, estable-ciendo lmites razonables antes de que se acumule el estrs. Explicar abiertamentelas necesidades que sienten. Y aceptar que sentimientos como el enado, temor,tristeza, culpa... son normales, ya que est bien sentirse as en algunos momentos.Por supuesto que no deben tomar decisiones cuando estn contrariados, es mejoresperar a serenarse y poder pensar con mayor rialdad. Tomarse tiempo para solu-cionar las cosas, intentando la solucin de un problema cada vez.Lo mejor es que dentro de la amilia se ayuden unos a otros a enrentarse a la ener-medad y a llevar una vida lo ms normal posible. Que los padres encuentren quiense ocupe de los hermanos del nio enermo cuando estn ausentes. Tambin debenpoder dedicarles tiempo para que se sientan acompaados y tenidos en cuenta. Ybusquen ayuda en pequeas cosas de organizacin domstica.

Deben solicitar ayuda proesional cuando sea necesario para poder solucionar aque-llas cosas que les superan.Puede ser de gran ayuda que se puedan relacionar con otros padres que estn ohayan pasado por su misma situacin (asociaciones de padres).

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5. El impacto del tratamiento del cncer inantil y sus eectos secundarios Herminia Arocas Canovas

Los tratamientos ms comunes utilizados en el cncer inantil son: quimioterapia,radioterapia, ciruga, otras intervenciones quirrgicas (toma de biopsias, coloca-cin del port a cath, etc.), trasplante de medula sea...Casi siempre incluyen pruebas dolorosas como: punciones, pinchazos, aspirado demdula...

La respuesta del nio ante el impacto de los tratamientos va a depender de: su edad,madurez, ambiente amiliar, nivel socioeconmico, religin y cultura a la que per-tenece y por supuesto a la reaccin de su amilia ante la nueva situacin.

Los tratamientos pueden provocar eectos sicos, psquicos y sociales en los nios:

-Fsicos: Dolor. Nuseas y vmitos. Alopecia. Prdida o aumento de peso. Prdidade apetito. Cambios en la imagen corporal (cicatrices, amputaciones, etc.)...-Psquicos: Miedo. Sndrome de hospitalizacin. Baja autoestima. Regresin. Suri-miento. Angustia. Trastornos del sueo. Complejos ante la nueva imagen...-Sociales: Ruptura con la normalidad. Prdida de autonoma. Aislamiento social.

Excesiva dependencia del cuidador...

5.1 Estrategias que pueden ayudar al nio:

-Mostrar al nio que el hospital es un lugar de curacin. Hay a su disposicin todoun equipo en el que puede conar.

A veces se lo puede pasar bien. Puede jugar, ver la tele, leer, contar cuentos, dar clasecon el maestro, divertirse con los payasos o con los voluntarios.-Aplicar tcnicas de relajacin y visualizacin para las nuseas y los vmitos anti-cipatorios.-Educar a los padres en el respeto a la alta de apetito del nio y en el tipo de estra-tegias para trabajar la alimentacin en el hospital.-El nio debe ser inormado de su estado actual segn su edad y madurez. Se debecontar con su amilia y el equipo mdico-asistencial.-Hacer que tome conciencia de que los tratamientos son eectivos, de que es raroque suceda una recada, y si pasa se har todo lo posible para que l est bien.


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-Si se producen trastornos del sueo es necesario detectar el motivo del insomnio ylas pesadillas si las hay. Se pueden utilizar visualizaciones, dibujos y cuentos enca-minados a que la conexin con el sueo sea agradable y buena...-En las intervenciones quirrgicas es conveniente inormarle junto al mdico decmo va a ser la intervencin. Hacer hincapi en que lo van a dormir, no va a suriry cmo se va a despertar. El psiclogo puede acompaar al nio al quirano y sepueden utilizar estrategias distractivas para calmar la ansiedad (relajacin, msica,cuentos).-Cuando se presente el miedo al dolor hay que ayudarle con la medicacin y darleapoyo emocional. Hacerle comprender que es transitorio. Consultar con el equipomdico medicaciones que alivien los vmitos, dolor de cabeza, abdominal...-Reorzar los aspectos positivos de su nueva imagen. En el caso de alopecia, recor-dar que sta es temporal. Permitir su desahogo emocional y canalizar su rabia deorma positiva. Se pueden utilizar tcnicas tales como la deteccin de pensamientosnegativos para transormarlos en esperanzadores.-En el caso de las amputaciones es necesario inormar al nio. Calmar su ansiedad,detectando y transormando sus pensamientos negativos. Ms adelante se debe in-ormar sobre la rehabilitacin y la necesidad de prtesis. Reorzar su imagen y suautoestima potenciando su autonoma, sus valores y otras partes de su cuerpo.-Si el nio presenta baja autoestima se deben reorzar sus conductas positivas, la

expresin de sus sentimientos, sus valores y cualidades. Utilizar dibujos, cuentos,reuerzo positivo, apoyo social.-Permitir las regresiones. Suelen darse slo en el hospital.-Si el nio est bien debe tener relacin con sus amigos por telono o visitas a do-micilio. El maestro del aula hospitalaria puede contactar con la escuela para que elnio reciba clases, visitas, cartas, llamadas. Tambin se pueden hacer tutoras paraexplicar a sus compaeros su enermedad y estado sico, a n de prevenir obiasescolares y disminuir el racaso escolar cuando llegue la vuelta al colegio.

Animar al nio a que participen en su cuidado otros miembros de la amilia, volun-tariado y del equipo asistencial. Evitar que se asle.-Hacerle ver que sus padres, al igual que l, a veces se ponen tristes, pero es transi-torio, lo quieren y nunca lo van a dejar.-Ayudar a la amilia a normalizar la situacin lo mejor posible. Utilizar el sentidocomn y el humor. Poner lmites que al nio le den seguridad. La amilia puedenecesitar soporte emocional.-Cuando allece un compaero: con el permiso de los padres y junto al mdico


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se le explicar que a l no le tiene por que suceder lo mismo, pues no es la mismaenermedad y se le est tratando para curarle. Potenciar su conanza en el equipoy permitirle la expresin del duelo por el amigo muerto, que exprese su angustia,tristeza y miedo. Utilizar la empata y la escucha activa.

La nalidad del apoyo psicolgico es ayudar al nio y a su amilia a normalizar y avivir esta etapa con esperanza.Es muy importante resaltar que este trabajo se debe hacer en colaboracin con elequipo mdico-sanitario, los proesores y pedagogos, el trabajador social, los paya-sos de hospital (en las comunidades donde los haya) y los voluntarios (asociacionesde padres, etc.).


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6. Evaluacin del proceso emocional durante el cncer inantil Mara del Pilar Ramrez Cons

Los padres de un nio con cncer hasta el momento del diagnstico eran personascon vidas normales; a partir de l van a estar sometidos a una circunstancia per-turbadora y estresante.Lo que tienen que arontar es una enermedad amenazante que les provocar uncmulo de sentimientos, ante los que tendrn que utilizar unos recursos que lespermitan arontar la situacin.Tales emociones -que son absolutamente naturales- orman parte de un procesoque va desde el bloqueo hasta la aceptacin. Segn como lo aronten, estas emocio-nes pueden ser manejadas adecuadamente, remitir o mantenerse.

6.1 Bloqueo:

Cuando a unos padres se les dice que su hijo tiene cncer, la primera reaccin puedeser un estado de conmocin temporal que les hace sentir conusos y desbordados.Pueden no entender las explicaciones iniciales y requerir explicaciones adicionalesacerca de lo que le pasa al nio.Cuando se dan cuenta de la realidad es cuando todos los sentimientos estallan.

Se preguntan qu van a hacer, cmo lo van a soportar, cmo van a ocultar las l-grimas delante de l. Se sienten impotentes para enrentarse a la enermedad y sutratamiento. Pero la realidad es que la mayora se enrentan a la situacin con granvalenta y entereza, aprendiendo a arontar los problemas que van surgiendo demanera cada vez ms ecaz.La primera reaccin ms recuente se sintetiza en la rase: no puede ser verdad. Esuna negacin parcial que viene acompaada de un bloqueo durante algunos das.Lo que hay detrs es la resistencia a asumir la irreversibilidad de los hechos. Fun-ciona como un amortiguador ante ese diagnstico no esperado, que les permitirrecobrarse e ir hacindose a la idea y movilizar otras deensas. Es lesivo nicamentecuando se emplea de modo continuo.

6.2 Rabia:

La negacin es una deensa provisional, pues la realidad se impone. Es sustituidapor sentimientos de rabia que les lleva a preguntarse: por qu yo?, por qu mi


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hijo?. Son preguntas sin respuesta. Bajo stos sentimientos laten la desesperacin yson la expresin de una deensa ante el miedo a la posible muerte de su hijo.Es uno de los sentimientos ms dicil de sobrellevar porque se desplaza en todasdirecciones y se proyecta contra lo que les rodea: Dios, el personal sanitario o per-sonas cercanas. Si no encuentran maneras sanas de encauzar esta rabia los padrespueden encontrar grandes dicultades en sus relaciones interpersonales.Cuando se desplaza al equipo mdico, nada de la conducta de los proesionalesles cae bien. Se les deben aclarar las cosas sobre todo entendiendo que el dolor esel verdadero causante de esa hostilidad. Es importante que los padres, a pesar deestar enadados, conozcan que el equipo entiende su comportamiento y les seguirprestando su apoyo.Cuando el entorno es capaz de tolerar esta actitud, sin tomarlo como algo personal,se ayuda a estos padres a calmar esa rabia. Si pueden conar y expresar lo horribleque es para ellos que su hijo est enermo, y el terror que sienten ante la posibilidadde que pueda morir, estos sentimientos se aliviarn.

6.3 Culpa:

Los padres pueden reaccionar preguntndose si no sern responsables de la ener-medad del nio y pueden llenarse de autorreproches no realistas.

Se sienten culpables por no haber detectado antes los sntomas, por no haberlesadministrado cierta vacuna, por no haber acudido a tiempo al mdico o al hospital,dudan si lo han alimentado bien, o culpan al pediatra que lo examin ltimamentey no hizo el diagnstico...Los sentimientos de culpabilidad tambin pueden llevarles a proteger en exceso alhijo durante el tratamiento, privndole de la autodeterminacin que ste necesitapara su desarrollo y madurez. El peligro de este comportamiento es que los niosse conviertan en verdaderos tiranos de sus padres. Estas situaciones es necesariodetectarlas lo antes posible para ayudarles a resolverlas.

A n de reducir esta culpa, es undamental proporcionar a los padres inormacinclara sobre la enermedad y el tratamiento, y explicarles que estos sentimientos sonuna reaccin comn y normal ante el cncer inantil; as, podrn comprender queel cncer no es culpa de nadie. Y al mismo tiempo estimular la mxima participa-cin de stos en el cuidado del nio, motivndoles a adoptar un rol activo durantela hospitalizacin.Todo ello avorecer el desarrollo de un mayor control sobre la situacin.

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6.4 Miedo:

Ante una enermedad que amenaza la vida es natural sentir una cierta cantidad demiedo despus del diagnstico. Da miedo porque no se comprende qu lo causa yno se puede predecir su curso. Ni lo comprenden ni lo controlan.Tienen miedo a lo desconocido, a los eectos secundarios del tratamiento, a losdolores, a las pruebas mdicas, a la vuelta a casa, donde estarn sin la proteccin delequipo hospitalario... Y tambin tienen miedo a perder los proyectos, pues desdeel inicio de la enermedad hasta que acaba el tratamiento pasa un largo perodo detiempo en el que el ritmo cotidiano se interrumpe.Para algunos padres el miedo suele incluir horribles visiones de muerte y se imagi-nan perdiendo la ortaleza necesaria para soportarlo.Otros, pueden tener un miedo exacerbado ante cualquier sntoma. Cualquier res-riado o dolor de cabeza lo relacionan con la enermedad.Los miedos ms proundos se ven refejados en los sueos, donde adquieren laorma de pesadilla.Los miedos de los padres con respecto a lo que siente el nio son posiblemente unaexpresin de sus propias necesidades, de sus propios temores.El peligro del miedo es negarlo, y el antdoto es reconocerlo y expresarlo. La inor-macin clara sobre la enermedad es el mejor mecanismo para desechar alsas ideas

que se tienen sobre el cncer.

6.5 Angustia:

Un nmero importante de padres presenta maniestaciones de angustia. El nervio-sismo, el estrs, la atiga acumulada, la dicultad para relajarse, los problemas deinsomnio, son algunas de las maniestaciones.Suelen estar provocadas por la incertidumbre acerca de la evolucin de la enerme-dad (por eso se dispara con la aparicin de complicaciones) y probablemente por-que no asumen el hecho de que su hijo tiene cncer. Y el tratamiento les recuerdaconstantemente la experiencia desagradable que desean que acabe cuanto antes.Los nios suelen percibir la angustia de sus padres a travs de signos no verbales yse puede producir un contagio emocional que puede tener eectos negativos sobreestos.Cuando los padres mantienen la obsesin de la muerte, la angustia persiste y pue-den entrar en una espiral de pesimismo, dicultando la lucha activa que se requiere

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para superar esta situacin.En general, los momentos de ms angustia suelen ser los relacionados con el diag-nstico, el ingreso hospitalario, las intervenciones quirrgicas y las recidivas. Entodos estos momentos una de las necesidades undamentales que tienen es la dehablar de su angustia.Una buena inormacin y comunicacin con el equipo hospitalario puede ayudar-les a dejar de sentir que estn condenados para siempre.

6.6 Tristeza:

Despus de la primera conmocin y una vez exteriorizada la rabia y el miedo, pue-den experimentar sentimientos de tristeza. Estas emociones han demandado unagran cantidad de esuerzo y energa, y el cansancio y la rustracin motivados poruna preocupacin constante pueden desgastar a los padres. Estos pueden limitarsus actividades, distanciarse de su entorno social y tener una prdida de inters portodo, salvo lo que respecta al hijo enermo.Suelen aparecer sntomas depresivos, que incluyen la tristeza reactiva, los perodosde llanto impredecible, los trastornos del sueo y del apetito, la incapacidad paraconcentrarse y la desesperanza respecto al uturo.La tristeza es una barrera para una comunicacin ecaz porque causa incapacidad

para comprender, recordar u or.Cuando ste sentimiento se prolonga, necesitan ser escuchados en sus aficciones,pues poder hablar abiertamente de las dicultades y problemas causados por laenermedad les alivia.

6.7 Expresin de sentimientos:

Los padres atraviesan una gran variedad de estados de nimo a partir del diagnsti-co, provocados por la posibilidad de la muerte de su hijo.El primer paso es aceptar estos sentimientos y comprender que son emocionesnormales ante la circunstancia que estn viviendo.Necesitan que se les permita expresarlos en lugar de negarlos, para que los sen-timientos inadecuados cambien ms rpidamente a medida que comprenden lasituacin.

Hay que evitar los extremos: algunas amilias llegan casi a suprimir todo intercam-


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bio emocional, solo intercambian inormacin de lo que est sucediendo, perono suelen expresar casi nunca sentimientos de tristeza, miedo, rabia ni tampocoalegra. Este comportamiento lo tienen ante el nio, en su trabajo y ante el entornoen general. Piensan que si expresan angustia los dems no sabrn qu contestar, niqu hacer. Y aunque no siempre es as, tambin es cierto que algunos amiliares yamigos se distancian de unos padres que suren y precisan apoyo.Otros permiten tanto la expresin de la rabia, que estn casi permanentementeirritados.El ambiente ms saludable es aquel en que la tristeza, la alegra, la rabia y el amor,se expresan abiertamente.Las amilias que comparten inormacin y emociones suelen ser las mejor adapta-das.Permiten entre sus miembros la expresin de los sentimientos, aceptando y respe-tando las caractersticas individuales de cada uno. El apoyo emocional dentro dela pareja, el de los padres hacia el hijo enermo y entre los miembros de la amiliasupone un elemento decisivo para la disminucin del estrs.

Ayudan a la expresin de los sentimientos los grupos de apoyo en el que participanlos padres de los nios ingresados. Estas reuniones proporcionan una oportunidadpara compartir estrategias de arontamiento y para comprender que sus sentimien-tos y experiencias son sentidos por otros padres que estn en circunstancias simi-

lares.

6.8 Mantenimiento de algunas aciones:

Al ser el cncer una enermedad de larga duracin, a partir del diagnstico, la ami-lia va a vivir bajo un uerte estrs. Son conscientes de la gravedad de la enermedaddel nio y a la vez deben aprender a tolerar periodos de incertidumbre duranteel tratamiento. Por ello es recomendable que desde el primer momento traten demantener sus costumbres de vida al mximo, o al menos lo ms normal posible,como por ejemplo: no abandonar la educacin de los hijos sanos, atender sus re-uniones escolares, buscar nuevas maneras de hacer cosas que siempre han hecho yno enocarse exclusivamente en la enermedad sino en otras tareas diarias.

Aunque en el perodo inicial la vida de los padres est dominada y determinada porla enermedad del nio tan pronto como sea posible deben volver a hacerse cargode su vida.Es necesario que lleguen a un equilibrio entre los cuidados del nio y la atencin


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de sus propias necesidades, aunque les resulta muchas veces tremendamente dicil.Pero es de capital importancia que las personas que cuidan, se cuiden.

6.9 Vivir el presente:

Despus de los primeros momentos de aturdimiento, una de las primeras recomen-daciones a los padres es la de vivir cada da poniendo objetivos concretos a cortoplazo para sentir que se van venciendo etapas en el proceso de tratamiento. Ya quedebido a la incertidumbre del pronstico, no es posible hacer planes con la certezade que se vayan a poder realizar. Slo es real el momento presente, y vivirlo conintensidad es la mejor manera de luchar.Muchos padres a partir de la enermedad del hijo toman conciencia de que no hanaprendido a encontrar el tiempo necesario para jugar con l por haber vivido a todaprisa.

A partir de all reordenan las prioridades, compartiendo ms el presente con su hijo,tiempo que no solo dedican a la enermedad, sino simplemente a estar juntos.Es tambin necesario insistir en la disciplina y el buen comportamiento del hijo enel presente. No dejarla para cuando el nio est mejor.

6.10 Busqueda de apoyo en el entorno:

Cuantos ms recursos de arontamiento y cuanto mayor sea la calidad del apoyosocial que reciban los padres ms rpidamente y adecuadamente se adaptarn altratamiento. Ningn padre puede enrentarse solo a esta situacin.Los cambios en la vida cotidiana tras la enermedad traen dicultades que puedenverse aliviadas con la ayuda de amigos y amiliares, por ejemplo: hacindose cargode las tareas domsticas o de los otros hijos, o reemplazndoles algunas noches enel hospital. Es importante que no sea la misma persona la que se quede durante losperiodos de ingreso todas las noches con el hijo. Es necesario que el cuidado seacompartido para que sta pueda volver a casa, estar con sus otros hijos y ocuparsetambin de ella. Y de esta manera volver al hospital con ms energas para cuidaral nio.En general hay personas en el entorno que desean prestar esta ayuda, pero a vecesno saben de que manera orecerse. Si los padres se encuentran muy desbordados yasustados pueden no responder a estas oertas de ayuda. Por ello es importante quecuiden sus relaciones de amistad, pues la comunicacin con los amigos les recon-

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orta y constituyen un importante apoyo emocional.Otra uente de apoyo es una comunicacin abierta con el equipo asistencial quecontribuye de orma positiva al proceso adaptativo, tanto dando una inormacinclara, como apoyo emocional.

Adems de la amilia, los amigos y los proesionales, estn las Asociaciones de Pa-dres que orecen determinados servicios que no proporciona el sistema sanitario:alojamiento para amilias desplazadas, atencin psicolgica y social, grupos de apo-yo e inormacin...


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7. Intervencin psicolgica con el nio enermo de cncer y su amilia Jess Cuartero Martnez

Numerosos son los estudios, investigaciones y reerencias que nos conrman laimposibilidad de arontar el cncer peditrico desde un abordaje exclusivamentemdico. La magnitud del impacto del diagnstico, las caractersticas de los propiosenermos nios y adolescentes, la alteracin del uncionamiento interno del n-cleo amiliar, entre otros muchos eectos que provocar la enermedad, dibuja unarealidad compleja, que requerir ms de una nica intervencin.Por tanto, resultar imprescindible introducir estrategias que den respuesta a losaspectos emocionales, psicolgicos, sociales, educativos solo as, mediante lacombinacin de todas estas variables podremos construir una atencin integral, losucientemente amplia como para responder a las caractersticas propias y nicasde cada ncleo amiliar.Este es el proceso sobre el que las distintas Asociaciones han ido, en la medida desus posibilidades, articulando diversos Programas de Apoyo y Soporte dirigidosa mejorar la calidad de vida de este colectivo. Programas que incluyen serviciosde piso de acogida, de ayudas econmicas, de atencin social, escolar y de apoyopsicolgico.

Ser desde la perspectiva del psiclogo que ha de realizar su tarea con nios yadolescentes enermos de cncer, con sus padres y hermanos donde centrar mirefexin. Mi objetivo es participarla con todos aquellos proesionales, que en algnmomento de su labor proesional tengan que trabajar con estos nios, y que contoda seguridad tendrn un mar de dudas a la hora de hacerlo.Con independencia de orientaciones y modelos tericos que podamos tener, conautonoma de las tcnicas de intervencin que de cada uno de ellos derivan y cons-tituyen nuestros instrumentos de trabajo, la comunicacin es una herramienta quenos es comn a todos. Proceso inherente a toda relacin entre personas, va a cobrarespecial importancia en nuestra labor diaria con este colectivo, ya que constituirel vehculo con el que podremos recoger inormacin, detectar estados del sujeto,proponer tareas y sugerir alternativas.Por tanto, no nos reeriremos nica y exclusivamente al concepto de cmo darmalas noticias (Buckman, R.: Com donar les males notcies: una gua per a pro-essionals de la salud. Eumo Editorial. Barcelona. 1998), sino al conjunto globalde situaciones por las que pasar el paciente y su amilia.


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7.1 Fases en el proceso de la enermdad:

En el siguiente grco, podemos observar una representacin de las diversas asesque podra recorrer un paciente desde el momento en que se le diagnostica la ener-medad hasta que es dado de alta (primera columna). Tambin se recoge la posiblerecada, para aquellos casos ms complicados (segunda columna) y la ase terminaly duelo en aquellos otros que desaortunadamente, no podrn superar la enerme-dad (tercera columna):

Ncleo Familiar:Cada una de estas ases, con sus caractersticas propias, condicionar, nuestro po-sicionamiento a la hora de comunicarnos con algn miembro del ncleo amiliar.Por ncleo amiliar entenderemos aquel constructor constituido por el propio nioo adolescente enermo, sus padres y sus hermanos, as como las relaciones e interac-ciones que la situacin de enermedad origina.

Diagnstico

Tratamiento

IQ-QT-RT

Seguimiento

Alta

Recidiva

Tratamiento

Seguimiento

Alta

Recidiva

Fase terminal

Duelo

Ncleo

familiar

Padres Hermanos

Nio


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Una vez que se inicia este recorrido, con la noticacin del diagnstico, deberemostener en cuenta las siguientes recomendaciones, en uncin de cada uno de loscomponentes con los que tenemos que orecer nuestra ayuda:

Padres:-Ser conscientes de su carga emocional.-Recoger la aficcin y preocupacin mxima.-Mitigar sus atribuciones catastrcas.-Necesidad de utilizar un lenguaje claro y conciso.-Realizar una presentacin progresiva.-Respetar su proceso de asimilacin.-Permitir sus reacciones adversas (Agresividad, sentimiento de culpa, miedo, an-siedad).-Utilizar una respuesta emptica.

El nio o joven enermo:-Hablarle siempre de manera honesta.-Adaptar la inormacin a su edad.-Permitir que reaccione segn su propio modo de ser.-Responder a sus preguntas clara y simplemente.

Los hermanos:-Intentar que sean los padres los que inormen.-No mentir.-No retractarse.-Adaptar la verdad al nio.-Permitir que pregunten y expongan sus dudas.-No crear alsas expectativas.-Hablar antes de que se produzca el duelo.-Compartir la prdida.

Proceso comunicativo:Deberamos intentar que el proceso comunicativo, se deniese por su capacidadde intercambio, por acilitar el trasvase de inormacin entre nuestros pacientes ynosotros, evitando provocar una situacin esttica, en la que ms que un canje, seproduzca una sensacin de interrogatorio.


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Para conseguir este ambicioso objetivo nos ser de gran ayuda adoptar una po-sicin emptica, en el que prime la escucha activa, una actitud tranquilizadora yesperanzadora, que denote respeto y conanza, prestando atencin a los detalles,y adaptada al momento y situacin en la que se encuentre el ncleo amiliar, o elsujeto con el que estemos interviniendo.

Asimismo, deberamos intentar preocuparnos menos por lo que vamos a decir no-sotros que por lo que nos va a decir el paciente o su amilia. De igual orma, nodeberamos juzgar ni imponer nuestro criterio al paciente. Es cierto que muchasveces estamos tan orientados a provocar un cambio, que corremos el peligro de noprestar atencin a la parte emocional, que en determinados momentos solo necesita

ser atendida, escuchada cuando necesita ser expresada. A veces esta dierencia deobjetivos puede provocar una gran sensacin de aislamiento e incomprensin, quepuede socavar gravemente nuestra imagen y nuestra capacidad de ser tiles.Todo ello sirve para recordar lo dicil que resulta conseguir un proceso comunica-tivo ptimo, sobre todo cuando nos hallamos en situaciones de enermedad grave,y en un determinado grupo de casos, con un desenlace atal.

Por lo tanto, ser undamental superar las dicultades que hablar con un pacientesiempre entraa, y que a modo de resumen podramos encuadrar en cinco acto-res:

-Falta de ormacin en estos aspectos especcos.-Falta del tiempo para establecer un proceso comunicativo idneo.-Miedo a causar dolor por lo que podamos decir.-Miedo a no saber que decir.-Miedo a mostrar nuestras propias emociones.

Rgido

Unidireccional

Pasivo

Flexible

Bidireccional

Activo

Comunicacin


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Si conseguimos encontrar el equilibrio entre lo que decimos, lo queremos decir y loque deberamos decir, y si adems, este equilibrio es lo que el paciente necesita or,habremos avanzado enormemente en nuestro objetivo de dar la mejor atencin queel paciente y su amilia requiere.


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8. Necesidad de omentar la normalizacin en el nio enermo Mara Eugenia Navarro Montoya y Mara Jos Nebot Monzonis

Entre los objetivos de los proesionales del mbito sanitario y psicosocial se encuen-tra el de ayudar al nio oncolgico y a su amilia a normalizar la vida, ayudndolesa recuperar el control sobre la misma, mientras estn sometidos a unas circunstan-cias enormemente estresantes.

Para poder planicar el proceso de normalizacin, es necesario tener en cuenta elestilo de vida del nio o adolescente antes del diagnstico. Mediante entrevistassemiestructuradas y cuestionarios adecuados, realizados tanto al nio como a suspadres y proesores, se obtiene la inormacin necesaria.Conocer lo que motiva, lo que ilusiona al nio, nos permite proporcionarle es-trategias cognitivas y conductuales, que le ayuden a reconstruir su entorno en unmomento dicil, que no avorece el arontamiento, sino que es ms proclive a laevitacin.

Los mbitos de actuacin se van a centrar undamentalmente en el hospital y en sucentro educativo, ste porque es el que le aporta la sensacin de continuidad consu vida de siempre y el entorno hospitalario porque debemos conseguir que sea el

nexo de unin entre el antes y el despus del diagnstico.La primera hospitalizacin del nio es la puerta a un ambiente extrao que va aormar parte de su vida durante un largo periodo de tiempo. Por lo tanto avorecerla adaptacin al medio hospitalario es tarea que incumbe de lleno al psiclogo.Debemos conseguir que la experiencia hospitalaria proporcione benecios al nio,cubriendo la necesidad de socializacin que ste tiene y permitindole continuarcon su desarrollo cognitivo y aectivo.

El psiclogo debera conocer los recursos de los que dispone el Hospital (aula hos-pitalaria, animador sociocultural, salas de juegos, biblioteca, voluntarios...), paraque los nios y adolescentes puedan beneciarse de la realizacin de actividadesldicas y de aprendizaje.

La realizacin de estas actividades es una ecaz ayuda para optimizar la interven-cin psicolgica, ya que de esta orma conseguimos los siguientes objetivos:


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-Motivar al nio para que mantenga relaciones sociales.-Evitar conductas de aislamiento y retraimiento.-Continuar con el proceso educativo.

Los sistemas de apoyo social del nio pueden verse alterados por las siguientescircunstancias:

-las dicultades que plantea la hospitalizacin-el malestar emocional que conlleva estar enermo-presuponer el rechazo por parte del grupo de reerencia al sentirse dierente

Es necesario que el nio contine las relaciones con amigos, hermanos y otrosmiembros de su amilia, para ello es interesante conseguir que participen en lamedida de lo posible en el da a da del hospital. As puede evitarse la sensacin deaislamiento en el nio.Dentro del programa de atencin psicolgica se debe resaltar el apoyo educativo,que se inicia desde el mismo hospital, como ya hemos comentado. Es muy im-portante amortiguar en la medida de lo posible, la interrupcin de la vida escolar,que como sabemos no slo implica un dcit en la adquisicin de conocimientosacadmicos sino que aecta a otras reas como:

-bienestar emocional-desarrollo personal-relaciones interpersonales-integracin en un grupo

La coordinacin y comunicacin entre los distintos proesionales que van a llevar acabo el apoyo educativo del nio es undamental. De una orma muy esquematiza-da podemos realizar una secuencia de la puesta en marcha de esta intervencin:

-Contacto del maestro del aula hospitalaria con el tutor /a del nio, para realizarintercambio de inormacin y planicar tareas.-Asignacin del maestro de atencin domiciliaria y coordinacin con el tutor parala planicacin de actividades, evaluaciones...adecuando el currculo a la nuevasituacin del alumno.-Fomentar y acilitar la incorporacin de sus compaeros al trabajo en casa cuando


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realicen trabajos, preparen exmenes...-Continuar con el apoyo educativo, siempre que sea posible, hasta que el nio estuncionando en el aula con total normalidad.

La puesta en marcha de estos Programas de Atencin Domiciliaria atena el retrasoescolar que podra haber provocado la hospitalizacin y la sensacin de estar per-dido cuando vuelve al colegio, disminuyendo su temor, ansiedad y la sensacin desentirse dierente.Si la comunicacin entre el nio y sus compaeros se ha mantenido desde el mo-mento del diagnstico, la adaptacin al aula no ser traumtica, ya que los com-paeros tendrn inormacin de los posibles cambios sicos y psicolgicos quehayan surgido en su compaero, por lo que se reduce la expectacin que su vueltaal colegio o instituto pueda conllevar.En este momento el proesorado juega un papel importante al tratar al nio comolos dems, ya que una muestra de sobreproteccin generara incomodidad al alum-no y podra provocar actitudes y comportamientos negativos en sus compaeros.

Para considerar que el proceso de normalizacin del nio se desarrolla correcta-mente uera del hospital debemos observar s:

-habla de su enermedad-mantiene las relaciones habituales con su amilia extensa-tiene un uncionamiento independiente segn su edad de desarrollo-mantiene la organizacin diaria-est aceptado en un grupo-participa y propone actividades en su grupo

El manejo del miedo, la ansiedad y la preocupacin en el nio oncolgico van a ser

requisito undamental para conseguir el objetivo propuesto: que la enermedad altere lo

menos posible su vida.


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II

Valoracin de la adaptacinamiliar en situacinpaliativa


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1. La inormacin en situacin paliativaRosario Vzquez Domnguez

Cuando una enermedad terminal amenaza los vnculos existentes entre padres ehijos/ as, los roles tradicionales de proteccin y cuidado se estrellan contra la reali-dad, revelando la vulnerabilidad humana y sus limitaciones. Factores sociales, psi-colgicos y religiosos van a infuir en el enrentamiento a esa realidad, para bien opara mal, dependiendo de lo que ese ser querido simbolice en nuestras vidas.Los nios/ as tienen derechos que deben ser escuchados y respetados. La primeraobligacin del equipo de Cuidados Paliativos Peditricos (ECPP) es con el pacienteinantil y no con su amilia. Se deben anteponer siempre los intereses del paciente.Por lo tanto, es obligacin del equipo escuchar.

Antes de transmitir inormacin a la amilia, el ECPP debe elaborar una estrategiapara lo cual necesita tener determinada inormacin sobre la amilia:

-Composicin del ncleo amiliar: Quines son sus miembros, a qu se dedican,edades, si hay algn otro miembro enermo, quines son los que ms compartencon el nio/ a enermo, el rol del paciente dentro del seno amiliar.-La dinmica amiliar: Es preciso saber cmo unciona esa amilia, quin es ms

o menos importante, qu caractersticas tienen, sean positivas o negativas, quinest ms preocupado/ a por el bienestar del paciente, hacen preguntas o asumenun papel pasivo-Cmo se han portado con el paciente desde que todo empez: En ocasiones elequipo puede encontrarse con amilias incapaces de seguir sus prescripciones, sim-plemente por el hecho de no poder asumir una situacin que provoca tanto suri-miento.-El mbito social: Dispone de recursos econmicos, nivel educativo, otras patolo-gas (adicciones, psiquitricas, etc.). Recabar inormacin del equipo que les aten-di anteriormente.

Una vez obtenida esta inormacin, el equipo deber seleccionar con qu miembrosde la amilia va a reunirse.Para proceder a dar inormacin, es preciso seguir una serie de pasos, independien-temente de los recursos propios de los miembros del ECPP, que permitan a la a-milia asimilar la inormacin y utilizarla para su propio bienestar o el del paciente.


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1.1 Qu inormar a la amilia:

Es importante saber cul es la actitud de la amilia ante la inormacin; as, anali-zando su lenguaje no verbal se identicar qu es lo que la amilia desea o necesitasaber, cules son sus temores.Es preciso denir los datos en el aqu y ahora del paciente. Suele recomendarse ha-cer el recorrido del proceso de enermedad desde el diagnstico hasta el momentoactual, con el n de ayudarles a tomar conciencia de la situacin.Despus llega el momento de contestar o recoger aquellas preguntas que ormulela amilia, o el paciente en caso de que se haya decidido que asista a al reuninamiliar.

1.2 Cmo inormar:

La inormacin debe darse de orma lenta, continua, precisa, sin contradicciones,no usar tecnicismos, respetar el ritmo de la amilia. Tambin es conveniente valorarla cantidad de inormacin, y estar dispuesto a repetirla a menudo.No quitar las esperanzas. Focalizar el discurso en los aspectos relacionados con lacalidad de vida: control de sntomas, apoyo psicoemocional, etc. Es preciso trans-mitir que estar lo mejor posible hasta el nal, un nal que nos deje a todos en

paz...

1.3 Cundo y cmo inormar:

El dar la inormacin lo antes posible, ya que cuanto antes lo asimilen, antes po-drn pasar a ocuparse, es decir, disponer del tiempo que queda para hacer lo quela amilia y el hijo/ a consideren mejor, por ejemplo disrutar de alguna actividadldica, resolver enados con algn miembro de la red de apoyo amiliar o social.Se debe inormar en un lugar que proporcione privacidad, sin interrupciones, espreciso disponer de tiempo suciente para hablar, dar soporte psicoemocional.Es posible que en algn momento del proceso el equipo que comenz el tratamien-to creara expectativas de curacin, con lo que las reacciones posteriores de la amiliapueden ser diversas: ambigedad sobre el equipo curativo, enado por no cumplircon las expectativas de curacin.Es necesario validar los sentimientos de la amilia y del hijo/ a, no personalizaremociones como la ira y el enojo, y estar abiertos a resolver todas sus dudas, sean


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estas de tipo mdico, emocionales, sociales y/ o espirituales.Sin duda el ECPP debe ser multidisciplinar, tener capacidad de escucha, manteneruna actitud emptica y revisar sus propios sentimientos respecto al racaso en lacuracin.

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