UNIVERSIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA

FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL

(CUENCA)

PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA

EN FAMILIAS CON NIÑOS CON SINDROME DE DOWN:

RELACIONES ENTRE HERMANOS

TRABAJO FIN DE GRADO

Mª ÁNGELES BENITO LÓPEZ

18 DE MAYO DE 2011

1

PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN FAMILIAS CON

NIÑOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE

HERMANOS

RESUMEN

Se presenta el diseño de un proyecto de intervención que tiene como objetivo principal

mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias. A

través de un enfoque sistémico-ecológico se puede apreciar la importancia del núcleo

familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la vida del individuo (escolar,

laboral, etc.), siendo el clima familiar una variable especialmente determinante en el

ajuste social y personal.

Tanto las personas con Síndrome de Down como sus padres disponen de espacios

dedicados a la atención, dudas y orientaciones que les pueden surgir a lo largo del

ciclo vital de estos discapacitados. Sin embargo, se ha descuidado la atención de

espacios comunes entre sus hermanos, presentando necesidades de conocimiento,

orientación y de compartir experiencias, al igual que sus padres.

Por ello, es necesario intervenir con los hermanos de las personas con Síndrome de

Down para que tengan un espacio en común en el que ubicarse y se sientan partícipes

de la evolución e integración de su hermano.

Palabras claves: Síndrome de Down, enfoque sistémico-ecológico, relaciones entre

hermanos, clima familiar.

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ÍNDICE

1. MARCO TEÓRICO…………………………………………………………………… ..... 4

1.1. DELIMITACIÓN CONCEPTUAL: DIMENSIÓN PISCOLÓGICA Y SOCIAL ...... 4

1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLÓGICO-SISTÉMICO ... 6

1.2.1. El modelo ecológico sistémico ............................................................... 6 1.2.1.1. El cima familiar ............................................................................... 7 1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia ................................................ 7 1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con

discapacidad .......................................................................................... 7

2. DIAGNÓSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD........................................................ 10

2.1. BREVE DESCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN ............................................... 10

2.2. DIAGNÓSTICO SOCIAL ................................................................................ 10

2.3. ÁRBOL DE PROBLEMAS .............................................................................. 12

2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN ............................................................... 13

3. PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMCA EN FAMILIAS CON NIÑOS CON

SÍNDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS ............................. 14

3.1. FUNDAMENTACIÓN ..................................................................................... 15

3.2. OBJETIVOS ................................................................................................... 15

3.2.1. Objetivo general .................................................................................. 15 3.2.2. Objetivo específico .............................................................................. 15

3.3. METODOLOGÍA ............................................................................................ 15

3.4. ACTIVIDADES ............................................................................................... 19

3.4.1. Espacio de realización de las actividades ............................................ 19 3.4.2. Descripción de las actividades ............................................................. 19

3.4.2.1. Reunión informativa ................................................................. 19 3.4.2.2. Aplicación del instrumento de medida ...................................... 20 3.4.2.3. Encuentros grupales ................................................................ 20 3.4.2.4. Breve informe ........................................................................... 23

3.5. TEMPORALIZACIÓN ..................................................................................... 23

3.6. RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIÓN ........................................ 25

3.6.1. Recursos y presupuesto ...................................................................... 25 3.6.1.1. Presupuesto recursos humanos ............................................... 25 3.6.1.2. Presupuesto recursos materiales ............................................. 25

3.6.2. Financiación ........................................................................................ 26

3.7. METODOLOGÍA DE EVALUACIÓN ............................................................... 26

3.8. CONCLUSIONES .......................................................................................... 28

3

4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................... 29 5. TABLAS Y FIGURAS ........................................................................................... 32

5.1. Índice de figuras ............................................................................................. 32 5.2. Índice de tablas .............................................................................................. 32

6. ANEXOS ............................................................................................................... 33

Anexo 1: Cuestionario de la Escala del Clima Social Familiar adaptado de Moos, Moos y Trickett (1984)

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1. MARCO TEÓRICO

1.1. DELIMITACIÓN CONCEPTUAL: DIMENSIÓN PSICOLÓGICA Y

SOCIAL

El Síndrome de Down (en adelante SD) es una alteración genética producida por la

presencia de un cromosoma (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal

forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí

deriva su nombre: trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Existe tres

tipos de alteraciones cromosómicas: trisomía 21 libre, trisomía en mosaico y por

translocación cromosómica (Down España, 2008).

Según Flórez y Ruíz (2006) los rasgos neonatales característicos de los SD son el

perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminución del

reflejo de Moro (85%), hipotonía, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en

la nuca, inclinación de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%),

anomalías en la forma del pabellón auricular y displasia de la falange media del dedo

meñique (60%), y por último, surco simio en la palma de la mano (45%).

Las patologías o problemas médicos que derivan del SD más destacadas, según

Flórez y Ruíz (2006) son: otitis serosa del oído medio (50-70%), trastornos de la

audición (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refracción (50%),

cardiopatías congénitas (44%), obstrucción respiratoria durante el sueño (31%),

trastornos psiquiátricos (22-38%), disfunción tiroidea, anomalías del aparato intestinal

(15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los 35-40 años.

Las personas con SD presentan una apariencia común entre sí porque la trisomía en

el par 21 es común para todos, aunque se marca una gran individualidad en este

síndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje

de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007).

Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos

peligros: la generalización y la creación de expectativas (por lo general, limitando sus

opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y

actuar, permitiendo describir algunas características propias en distintas funciones

psicológicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999).

Respecto al carácter y personalidad, podemos destacar según Troncoso (2003),

algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa,

una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas

y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reacción frente al

ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada.

En conexión con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de

adaptación social y ofrecen una imagen social más favorable que otras

discapacidades. La gran mayoría suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos

y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayoría de los

entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuación,

proporcionándoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flórez y Ruíz, 2006).

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En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando

que participen en actividades de grupos y que intervengan en todo tipo de actividades,

como en juegos y deportes (Cuckle y Wilson, 2003).

Por lo tanto, las diferencias psicosociales que presentan las personas con SD serán

diferentes de acuerdo al desarrollo integral que haya tenido y a las posibilidades de

integración desde la edad temprana, influyendo tanto en su personalidad como en su

sociabilidad (Astorga, Carranza y Romero, 1998).

En cuanto a las cifras del SD en España, ha existido un vacio de 10 años sin

estadísticas oficiales, la última encuesta sobre discapacidad es del 2008 publicada por

el Instituto Nacional de Estadística (INE) conociendo la estimación de la población

española con SD de 6 o más años residentes en hogares. Según esta última Encuesta

sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, en España

existen 31.500 personas con SD, de los cuales 18.700 son hombres y 12.700 son

mujeres.

En ese mismo año, para completar el estudio de personas con SD menores de 6 años,

Down España, a través de la consultora Intersocial, estimó que existían 2.460

personas menores de 6 años (Down España, 2008). Por tanto, el número total de

personas con SD rondaría las 34.000.

La distribución por grupos de edad y sexo es la siguiente (Tabla 1.1):

Tabla 1.1: Distribución de SD en España por sexo y edad (INE, 2008)

Grupo edad (años)

Varones Mujeres Total

0 a 5 1.338 1.082 2.420

6 a 10 203 776 979

11 a 15 839 1.366 2.205

16 a 20 939 894 1.833

21 a 25 1.246 1.847 3.093

26 a 30 4.283 990 5.273

31 a 35 3.037 2.570 5.607

36 a 40 2.814 1.324 4.138

41 a 45 2.432 1.379 3.811

46 a 50 719 666 1.385

51 a 55 1.712 540 2.252

> 55 470 499 969

Total 20.032 13.933 33.965

Estos datos confirman que la esperanza de vida de las personas con SD se está

aumentando. El 10% de la población con SD en 1999 superaba los 45 años, en 2008

encontramos a un 13,6% (II Plan de Acción para personas con SD en España, 2009-

2013). Este aumento concuerda con el incremento de la esperanza de vida a nivel

mundial, situado, en la actualidad, situado en torno a los 55-60 años.

Asimismo, un dato importante es el elevado número de varones frente al de mujeres,

sobre todo, a partir de los 25 años de edad, lo que podría indicar que las mujeres con

6

SD tienen una menor esperanza de vida, justo lo contrario de lo que sucede en el resto

de la población, hecho que se ha señalado en otros estudios (Esbensen, 2010).

También podemos resaltar que el número de personas con SD es mayor que hace 10

años, en 1998, eran 29.540 personas las que se encontraban afectadas por dicha

alteración genética (INE, 1998).

Aunque el riesgo es mayor a medida que aumenta la edad de la madre (con un índice

de prevalencia de 1 niño con esta alteración genética en cada 400 a los 35 años),

aproximadamente el 80% de los bebés con SD nace de mujeres con menos de 35

años, ya que las mujeres más jóvenes tienen más hijos que las de mayor edad (Center

for Disease Control and Prevention, 2009).

1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLÓGICO-

SISTÉMICO

1.2.1. El modelo ecológico-sistémico

Diversas investigaciones como la de Bouting y Durning (1997) proponen estudiar el SD

desde la perspectiva del modelo ecológico propuesto por Bronfenbrenner (1987), que

concibe dicho modelo con un conjunto de estructuras seriadas y estructuradas en

diferentes niveles, donde cada uno de esos niveles contiene otro. Diferenciando entre

el microsistema (la familia), el mesosistema (relaciones de dos o más entornos en los

que participa activamente), el exosistema (entornos amplios que no incluyen a la

persona como sujeto activo) y el macrosistema (la cultura y subcultura en la que se

desenvuelve la persona y su sociedad), dependiendo, así, unos niveles de otros. Las

interacciones establecidas en el microsistema familiar provoca implicaciones más

significativas para el desarrollo del SD, involucrando otros sistemas sociales, como el

entorno escolar o laboral, que también influirá en su evolución como persona (Pereira

y Dessen, 2003).

Otras investigaciones (Belsky, 1980; Bronfenbrenner, 1987; Emery y Laumenn-

Billiongs, 1998) identifican a la familia como el microsistema, siendo este el entorno

más inmediato y reducido al que tiene acceso el individuo. Éste puede funcionar como

un contexto positivo de desarrollo humano o puede desempeñar un papel destructivo

de este desarrollo.

Desde la concepción sistémica, familia es un todo mayor que la suma de sus

integrantes, quienes construyen y mantienen una red de relaciones que les permite

satisfacer una serie de necesidades humanas. De ahí que, el observar y el estudiar los

comportamientos entre los integrantes de las familias, permite aprender más de ellas

que si se estudiaran a partir del individuo aislado (Gallego, 2006; Herrera, González y

Soler, 2002).

De esta forma, lo que interesa a quien estudia y trabaja con grupos familiares desde la

perspectiva sistémica es la relación que se construye y se modifica a partir de la

comunicación, no los comunicantes individualmente. La atención se debe centrar en la

comunicación como constructora y posibilitadora de relaciones (Gallego, 2006;

Montagut, 2008).

7

1.2.1.1. El clima familiar

En la línea del enfoque ecológico-sistémico anteriormente comentado, podemos dar

una especial relevancia al clima familiar, definiéndolo como el nivel de bienestar

resultante de las relaciones que se dan entre los miembros de la misma. Dicho estado

refleja el grado de comunicación, cohesión e interacción siendo conflictiva o no, así,

como el nivel de organización que cuenta la familia y el control que ejercen unos sobre

otros (Zavala, 2001.)

Diferentes estudios muestran la importancia del clima familiar y las prácticas

educativas de los padres hacia sus hijos. Cuando el clima no es el adecuado debido a

la existencia de conflictos, falta de cohesión o de apoyo existe mayor posibilidad en los

hijos de mostrar respuestas de desajuste psicosocial (Ostrandes, Winfurt y Nay, 1998).

1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia

Parece existir un acuerdo casi universal en considerar que la llegada de un hijo con

SD es un acontecimiento estresante que se manifiesta de diferente forma a lo largo del

ciclo vital por la pérdida del hijo ideal (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de

demandas y retos que varían en función de las etapas del desarrollo.

La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de

la sospecha y confirmación del diagnóstico (Núñez, 2003). Para Caplan (1980), la

crisis es un periodo de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan

circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema

importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos

acostumbrados.

En general, se suele distinguir entre las “crisis del desarrollo o evolutivas” y “crisis

accidentales” como lo hace Erikson (1985). Las primeras son las relaciones con el

pasaje de una etapa de crecimiento a otra. En cuanto las crisis accidentales se

caracterizan porque tienen un carácter urgente, imprevisto e inesperado. La

confirmación del diagnóstico de la discapacidad del hijo se encuadraría dentro de

estas últimas (Núñez, 2003).

Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento,

madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de

sus miembros o a nivel vincular. Cabe dar importancia a que cada familia es única y

singular y procesará esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la

capacidad de superarla varían de una familia a otra.

1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con

discapacidad

En familias con discapacitados se pueden presentar situaciones de conflicto más

frecuentes a nivel de los distintos vínculos de la trama familiar, derivados de una

resolución inadecuada de la crisis señalada. Según Núñez (2003) las situaciones de

conflicto más frecuentes suelen ser las siguientes:

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Problemáticas del niño: problemas de conducta, dificultades de avance en

el entorno escolar, etc.

Problemática de los hermanos: se involucran en exceso con el

discapacitado, problemas escolares, conductas agresivas, etc.

Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de

confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente;

sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de decisiones en

algún momento del ciclo vital, falta de colaboración familiar en los

tratamientos específicos, falta de atención o gran sobreexigencia hacia el

discapacitado, etc.

Por lo tanto, la discapacidad de un hijo es una crisis accidental que produce un

impacto psicológico a nivel de los diferentes vínculos familiares. Núñez (2003)

establece posibles situaciones de conflicto registradas en los diferentes vínculos

presentados a continuación:

Interacciones entre los miembros de la pareja: vínculo conyugal

Interacciones entre padres e hijos: vínculo parental

Interacciones entre los hijos: vínculo fraterno

Incluyendo estas interacciones con los miembros de la familia nuclear también se

pueden producir reacciones ante su familia extensa, el entorno social, el laboral, el

escolar y por ende, del clima familiar, influyendo en su posicionamiento posterior

(Levin, 2003; Paniagua, 2001).

En este trabajo nos centraremos en el vínculo fraterno, en las interacciones de los

hermanos, en los que pueden mover intensos sentimientos encontrados. Surgen

conflictos cuando algunos de los sentimientos se muestra de forma más intensa,

produciendo un malestar vincular (Núñez, 2003):

- Sentimientos de culpa por sentirse “privilegiado” ante el discapacitado.

- Sentimientos de ira, rivalidad, celos o envidia ante las mayores atenciones, privilegios

o cuidados para el hermano discapacitado.

- Sentimientos de frustración, aislamiento y soledad por las limitaciones que se

encuentran en la relación con este hermano.

- Exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas.

- Vínculo dominado por vergüenza y temor hacia la mirada de otros y al rechazo del

medio hacia su hermano.

- Intensa preocupación por el futuro de su hermano discapacitado.

Además, los conflictos en el vínculo fraterno influyen, entre otras situaciones

familiares, en las diferencias del trato de los padres ante el hijo discapacitado y ante el

otro hijo.

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Con todo, autores como Seltzer, Greenberg, Orsmond y Lounds (2006) destacan que

las variables que pueden influenciar en la vida de un hermano acerca de la

discapacidad son múltiples:

- El género: de ambos hermanos.

- El orden de nacimiento: ser mayor o menor al hermano con discapacidad.

- La edad: el hermano puede tener o no un grado de maduración, de habilidades

de afrontamiento, etc.

- La diferencia de edad entre los hermanos.

- Las características personales de cada hermano.

- El grado y el tipo de discapacidad.

- La organización de la familia: jerarquía, comunicación, etc.

- La clase socioeconómica, etnia, religión, cultura, etc.

- Los apoyos (o no) que reciben de la comunidad donde viven.

- El número de hermanos en la familia.

- La manera de afrontar la situación por parte de los padres y demás familiares.

Una vez planteada esta panorámica, consideramos que la vida no debe girar

únicamente en torno a la discapacidad como defiende Ballenato (2010). A pesar de su

importancia, sólo es una parte del individuo y del sistema familiar. Lo más adaptativo

es aceptar aquello que no se va a poder cambiar y limitar su influencia a un sector de

la vida, evitando que invada y contamine otros aspectos de ésta.

Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo,

porque algunas se involucran demasiado en los miembros discapacitados y se

convierten en familias discapacitadas como una patología.

Aunque muchas familias a pesar de tener un miembro con discapacidad no se

quiebran o enferman, sino por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se

vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno.

Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la

discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de implementar o no

recursos para adaptarse a esta situación (Núñez, 2003).

Por ello, se plantea este proyecto de enfoque ecológico-sistémico centrado en la

familia, especialmente con el vínculo fraterno, para aflorar sentimientos sentidos y

percibidos, sobre todo, por los hermanos de los niños con SD y sus padres.

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2. DIAGNÓSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD

2.1. BREVE DESCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN

La Asociación en la cual se pretende intervenir es en la Asociación de Síndrome de

Down de Cuenca y provincia (ADOCU). Esta entidad fue creada en 1999, sin ánimo de

lucro, por 28 padres de Cuenca, debido a la preocupación por sus hijos con SD, la

necesidad de un espacio para reunirse y la búsqueda de actuaciones con el fin de

mejorar las habilidades y potenciar las capacidades de los SD.

ADOCU atiende a los niños con SD; a los familiares, tratando de ayudar, informar, y

orientar y a la población, en general, desarrollando una función preventiva e

informativa principalmente.

Cuentan con profesionales adecuados entre los que destacamos dos trabajadoras

sociales, una logopeda y una profesora. El número de personas con SD inscritos en la

Asociación actualmente es de 40 personas, por lo tanto, están registradas 40 familias.

Los socios dados de alta son, aproximadamente, 150 personas concienciadas con

esta alteración genética.

2.2. DIAGNÓSTICO SOCIAL

Para hacer el diagnóstico social hemos requerido ayuda del árbol de problemas y la

matriz DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades). El árbol de

problemas ha situado el problema principal junto a sus causas y consecuencias, que a

continuación veremos tanto desarrollado como gráficamente; y con el DAFO hemos

apreciado los puntos más débiles o las fortalezas para trabajar y/o mejorar con dicho

problema destacado.

Para empezar, debemos dejar claro que el principal problema desde el cual queremos

trabajar es la falta de atención a los hermanos de los SD. A raíz de la identificación de

esta situación negativa, estudiaremos los factores implicados en su etiología.

Las causas de la falta de atención a los hermanos de los SD, no se puede resumir

fácilmente, dado que es un problema de origen multifactorial. En primer lugar, la crisis

en la que se encuentran los padres cuando nace el hijo con SD es un dato de

relevancia hacia los demás miembros de la familia nuclear, los hermanos. Fruto de ello

es habitual encontrar padres que tienen a la sobreprotección de los niños con SD, en

contraste con la atención dedicada los otros hijos (Martínez, 2001; Martínez

Fontanilles y Rodríguez Vernal, 2010; Martínez García, López Martínez, Martínez

Laguna y Flórez, 2005; Núñez, 2010; Schelstraete, 2009).

Otra causa importante son los programas que ofrecen las entidades y/o asociaciones

que intervienen con los niños con SD, centrándose más en las relaciones parentales

(padres-hijo) y en el desarrollo cognitivo y motor de los SD, mostrando un insuficiente

compromiso hacia los hermanos de los SD, como se puede apreciar en la Asociación

(ADOCU, 2010).

Si bien, las anteriores podrían parecer causas exiguas, su repercusión es notable en la

vida de los hermanos de los niños con SD y, por tanto, en su clima sociofamiliar. Por

11

orden, la primera consecuencia en el hermano es la crisis que se produce el hecho de

saber que su hermano va a ser diferente a él y anticipar las diferentes etapas de

desarrollo del SD. Esto se ha relacionado con elevados niveles de estrés entre estos

hermanos (Hodapp, 2008).

A través de los comportamientos de los niños con SD, de sus padres o de los suyos

propios, se genera la necesidad de compartir experiencias y emociones con otros

hermanos en su misma situación para expresarse, compartir dudas o recibir consejos

(Mercado, García y Mariano, 2010; Núñez y Rodríguez, 2005).

Otra consecuencia destacable son los posibles conflictos en el núcleo familiar,

parentales (padres-hijo sin discapacidad) y filiales, que pueden fomentar los hermanos

de las personas con SD por diversos motivos. Estos motivos pueden ser derivados de

las dificultades de afrontamiento de la situación, las continuas llamadas de atención

ante los padres y demás familiares o la incomprensión percibida por ellos en el entorno

familiar (Núñez, 2003; Ponce, 2007).

Estos conflictos acaban deteriorando el clima familiar y teniendo repercusión en los

SD, porque sus hermanos sienten una frustración por no ser entendidos ni

comprendidos, dificultando una buena relación con el SD (Iriarte y Ibarrola-García,

2010).

Actualmente, producto del aumento de esperanza de vida del SD, es habitual detectar

entre los hermanos de las personas con esta discapacidad una elevada preocupación

por el futuro de ellas a medida que van madurando (Martínez García et al., 2005). Esta

es otra consecuencia de la falta de apoyo a los hermanos de los SD, resaltando la

necesidad de sentirse escuchados y poder tomar decisiones junto a sus padres y al

propio niño con SD, para saber qué quiere éste para su propio futuro (Rosenbaun et

al., 2006).

El escaso apoyo hacia los hermanos por parte de las entidades y/o asociaciones,

provoca una insuficiente identificación en las mismas (Red Nacional de Hermanos,

2010) conllevando su escasa participación y, por lo tanto, programas de familias

incompletos en tales instituciones, que no abordan las relaciones filiales o no lo hacen

con demasiada profundidad.

Según los estudios sobre este tema, las consecuencias mencionadas terminan

reforzando la visión de los padres frente a los demás miembros de la familia

(hermanos) respecto al hijo con SD.

Centrándonos en el DAFO, destacaremos las características más importantes dentro

de cada parte. Como DEBILIDADES encontramos el desafío de vivir al lado de una

persona con SD (Hodapp, 2008), en el que el hermano siempre se va a ver

involucrado de alguna manera en su vida, por ejemplo, desde la infancia, defendiendo

a su hermano en el colegio.

La AMENAZA más relevante observada entre los usuarios de ADOCU es el

reconocimiento del papel de los padres como el más importante.

Dentro del núcleo familiar, se puede apreciar una FORTALEZA significativa. Según

determinados estudios, tanto padres como hermanos afrontan de una forma más

12

positiva la situación de tener un miembro con SD frente a los familiares de otras

discapacidades, a este fenómenos se le ha denominado “la ventaja del Síndrome de

Down” (Hodapp, 2008).

Las OPORTUNIDADES son las actuaciones que se hacen desde fuera de la familia y

que nos dejan abiertas las líneas de intervención futuras. Entre éstas podemos

encontrar, con una frecuencia cada vez mayor, investigaciones y estudios reflejando la

importancia del papel de los hermanos como miembros de la familia que representan,

además, el perfil de los iguales más cercanos al SD (De la Torre y Pinto, 2007). Lo

expuesto hasta ahora ha constituido suficiente antecedente y motivación para la

creación de la Red Nacional de Hermanos (RNHER, 2010) que intenta ofrecer un

espacio común a los hermanos de las personas con SD para satisfacer las

necesidades comentadas a lo largo del diagnóstico.

2.3. ÁRBOL DE PROBLEMAS

Figura 2.1: Árbol de problemas de la falta de atención de los hermanos de personas con SD

FALTA DE ATENCIÓN A LOS HERMANOS DE LAS

PERSONAS CON SD

SOBREPROTECCIÓN

DE LOS PADRES

HACIA LOS NIÑOS

CON SD

PROGRAMAS QUE

OFRECEN LAS

ENTIDADES

ESCASOS RECURSOS

PARA ORIENTAR,

ESCUCHAR E

INFORMAR A LOS

HERMANOS

ESTRÉS EN EL

HERMANO DEL

NIÑO CON SD

POCA

IDENTIFICACIÓN

EN LAS

ENTIDADES

PREOCUPACIÓN

POR EL FUTURO

DEL SD

POSIBLES

CONFLICTOS EN

EL NÚCLEO

FAMILIAR

Insuficiente compromiso de

las entidades hacia los

hermanos

Necesidad de

compartir

experiencias

Dificultad de

mantener una

buena relación con

el SD

Necesidad de

sentirse

escuchado

Escasa participación

en las entidades

Programas de

familias incompletos

MÁS RELEVANCIA AL

ROL DE LOS PADRES

QUE AL DE LOS

HERMANOS

13

2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN

Una vez analizada esta situación de necesidad, podemos establecer tres núcleos de

intervención prioritarios para poder dar respuesta a la misma:

1. Con los padres: a través de charlas se les explicaría la importancia del hijo

discapacitado y del hijo o hijos que no tienen discapacidad. Todos son

miembros de la familia y sus papeles son relevantes. Es conveniente que los

padres sean coherentes en sus actitudes y den importancia a la opinión de

todos sus hijos. Además, se potenciará el valor de la presencia del hijo sin

discapacidad en la asociación.

2. Con hermanos con/sin discapacidad: se propone la realización de talleres y

actividades lúdicas que potencien la comunicación y la relación entre hermanos

con y sin discapacidad. Estas prácticas podrán el acento en la observación de

comportamientos saludables en la interacción entre ambos.

3. Con hermanos de los niños con SD: su ejecución se llevaría a cabo con talleres

y actividades lúdicas únicamente con los hermanos. Se pretende que

encuentren un espacio para ellos y, además de conocerse, expresen las

dificultades, lo positivo o las dudas que se les plantea con sus hermanos con

SD. También tendrán más contacto con la asociación y ésta empezará a

integrar en sus programas de familias las relaciones filiales.

La propuesta de intervención seleccionada para llevar a la práctica es la actuación con

los hermanos de los niños con SD. La experiencia piloto podría llevarse a cabo en

ADOCU, dado que este objetivo comparte puntos en común con otras experiencias

implementadas en tal asociación, como ciertas prácticas de su “Escuela de Padres”,

donde se hace especial hincapié en la importancia de la participación de todos los

hijos o el proyecto desarrollado durante el curso académico 2010/2011 por alumnas de

prácticas de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca, denominado “Escuela de

Hermanos” y destinado precisamente a la relación entre hermanos con y sin

discapacidad.

14

3. PROYECTO DE INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN FAMILIAS

CON NIÑOS CON SD: RELACIONES ENTRE HERMANOS

3.1. FUNDAMENTACIÓN

El proyecto que vamos a presentar a continuación es una línea de intervención que derivó a partir de otro proyecto (“Escuela de hermanos”) ejecutado durante el 2010 por alumnas de 3º curso de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca en ADOCU.

Este proyecto es fruto de un estudio ecológico-sistémico, centrado en las familias con una persona con discapacidad intelectual, el SD, visualizando las posibles situaciones de conflicto en el núcleo familiar, bien sea ente el vínculo conyugal, parental y/o fraternal (Núñez, 2003).

Al observar en numerosos estudios, investigaciones o programas el papel protagonista de los padres de niños con SD, ayudándolos a afrontar las diferentes crisis que se les pueden presentar a lo largo de su vida, se presencia una carencia de escucha, apoyo e información en lo referente al vínculo fraternal, con una clara subestimación del rol de los hermanos sin discapacidad.

El clima familiar va a afectar al desarrollo integral y a la capacidad de ser autónomo e independiente de la persona con SD, por lo tanto, sino existe una buena relación entre los diferentes miembros nucleares de la familia, podría verse mermado dicho desarrollo e integración social (Viloria y Redruello, 2004).

Las relaciones entre hermanos han ido adquiriendo una mayor consolidación desde los últimos años, pudiendo destacar así el asociacionismo impulsado por RNHER dentro de Down España, siendo en 2010 el lanzamiento oficial de dicha red, promovida íntegramente por hermanos de personas con SD.

Este proyecto se realizará en toda la provincia de Cuenca, debido a que ADOCU es la única asociación de esta índole que responde las necesidades de personas con SD y sus familia, situada en la capital. Esta entidad consta de un Programa de Familia, con insuficiencias en las relaciones de los hermanos de las personas con SD, centrándose más en el vínculo padres-hijo/a con discapacidad.

La elección de este proyecto es debido a la escasa presencia e involucración que tienen los hermanos en la asociación, sobreexplotando las capacidades de los padres en este campo.

La necesidad de hacer actividades con hermanos de personas con discapacidad intelectual se fundamenta en tres aspectos: lo que las familias dicen que necesitan, lo que sabemos de ellos, tanto a través de las investigaciones, como gracias a lo que ellos mismos han manifestado y, finalmente, un modelo de trabajo, el que Meyer y Vadasy desarrollan en Estados Unidos en 1994 (Ponce, 2007).

La intervención social que se plantea está basada en talleres de hermanos de personas con SD favoreciendo la creación de grupos de apoyo. Según Gracia Fuster (1997) los grupos de apoyo constituyen un término genérico que incluye un amplio rango de modalidades específicas de intervención promocionadas o iniciadas por profesionales y basadas en los beneficios terapéuticos que se producen al compartir experiencias similares.

Respecto a los beneficios de los grupos de apoyo, Yalom (1985) destaca tres principios para justificar la necesidad de esta propuesta: el principio de semejanza

15

(cohesión, universalidad, esperanza, altruismo e imitación), el principio de modelización (información, resocialización y factor existencial) y el principio de confrontación (experiencia emocional correctiva y el aprendizaje interpersonal).

El plan en el que podemos enmarcar este proyecto, es el IV Plan Estratégico de FEAPS (2011-2014) en el que su misión es contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como promover su inclusión como ciudadanía de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria.

En el ámbito legislativo destacamos la “Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias”, prestando apoyos para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y sus familiares.

Cabe reiterar la necesidad de la creación de un espacio donde los hermanos tengan importancia en el desarrollo de las actividades de la asociación y participen de forma activa para mejorar el vínculo fraterno y el parental.

Por ello, este proyecto pretende favorecer y mejorar las relaciones entre hermanos con personas con SD, para poder identificarse, sentirse arropados y apoyarse mutuamente, para prever conflictos en la familia o superarlos, fortaleciendo así, el papel como modelo de igual a seguir por su hermano/a con SD, procurando la integración familiar, escolar, laboral, etc., y por ende, la integración social del discapacitado.

3.2. OBJETIVOS

3.2.1. Objetivo general

Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y sus

familias.1

3.2.2. Objetivo específico

Crear espacios de encuentro entre hermanos de personas con SD.

Intercambiar experiencias, preocupaciones y sentimientos.

Potenciar los recursos y capacidades de los hermanos de personas con SD.

Implicar a los hermanos de personas con SD en ADOCU.

3.3. METODOLOGÍA

El propósito general que se persigue es la expresión de los sentimientos y emociones

de los hermanos de las personas con SD en un espacio creado para ellos,

estableciéndose vínculos, para fortalecer las relaciones con sus hermanos con SD

además de mejorar la relación con la asociación.

1 Down España lo tiene como fin general destacado en sus Estatutos (Madrid, 22 de Marzo de 2009).

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Participantes

El grupo destinado para la ejecución del proyecto son los hermanos de los niños con

SD con edades comprendidas entre 6-10 años de toda la provincia de Cuenca cuyos

hermanos pertenezcan a ADOCU. La muestra con la que vamos a trabajar va a ser de

12 hermanos. Se ha delimitado el grupo de participantes por ser una experiencia

piloto, teniendo así más control sobre la situación y una cantidad de materiales

adecuados para los diferentes grupos.

La elección de dichos participantes será aleatoria, se les informará a los padres por

cartas y vía telefónica sobre el proyecto y se fijará una fecha determinada de

inscripción, así, los que primeros que comuniquen su asistencia, serán la muestra

mencionada.

Procedimiento

El proyecto tiene base empírica, apoyado en un diseño cuasiexperimental porque se

va a desarrollar en contextos naturales, donde existe un grado de manipulación de la

variable independiente, con el propósito de comprobar su efecto en la variable

dependiente.

En este diseño planteado la variable dependiente es el clima familiar con un miembro

con discapacidad y la variable independiente son las actividades planteadas hacia los

hermanos de los niños con SD.

Se comprobará el efecto de la variable independiente a través del diseño pre-post test.

La ejecución de este diseño implica tres pasos a realizar. En primer lugar, se hará una

medición previa de la variable dependiente a ser estudiada (pre-test). En segundo

lugar, se introducirán las variables independientes, es decir, las actividades de los

talleres a los participantes y, por último, se realizará una nueva medición de la variable

dependiente en los sujetos (post-test). Los cuestionarios que ser pasarán antes y

después serán los mimos.

Para comprobar la eficacia de la intervención con los hermanos a través de las

actividades propuestas en el “taller de hermanos” el diseño pre-post test tendrá grupo

control. Vamos a distinguir entre dos grupos, uno control y otro experimental, contando

cada uno con 6 participantes. La distribución de los participantes será lo más

equiparada posible, refiriéndonos a la edad y al sexo. Con el grupo experimental se

realizarán unas actividades coherentes a los objetivos marcados, mientras que con el

control se ejecutarán unas actividades en las que, simplemente, compartirán un

espacio común.

El proyecto se marcará con un carácter participativo, incorporando la voz de los

hermanos a través de las actividades y la de los padres por el cuestionario que se les

pasará antes y después del “taller de hermanos”.

La ejecución de este proyecto se va a desarrollar a través de talleres. Esta

intervención tiene sus antecedentes en la experiencia llevada adelante por Meyer en

Estados Unidos desde 1990 denominada Shibshop (talleres de hermanos) definidos

como oportunidades de encuentro para hermanos de niños con necesidades

especiales de salud y de desarrollo para obtener apoyo de los iguales y educación

17

dentro de un contexto recreativo (Meyer y Vadasy, 1994). Según estos autores, los

shibshop proveen a los hermanos participantes oportunidades de apoyo entre pares

produciendo un efecto terapéutico.

El modelo de trabajo utilizado por Meyer y Vadasy (1994) intercala actividades de

información y discusión con diferentes juegos, para ofrecer un ámbito relajado y

recreativo para los encuentros de hermanos. Estas características benefician la

asistencia de los participantes por encontrarse en un entorno agradable, mostrándose

receptivos a las informaciones y a las distintas actividades que se les presenta.

En las actividades planteadas a los participantes se tendrá en cuenta las experiencias

y conocimientos de cada uno, mostrando el juego como recurso didáctico presente,

convirtiéndolo en un componente eficaz para el aprendizaje y la comunicación de una

forma atractiva (López y Bautista, 2002).

Núñez (2005) ha trabajado con el modelo de Meyer y Vadasy a nivel nacional en

Argentina, dando cobertura a 9 ciudades. En este Programa de Talleres de Reflexión

de Hermanos participaron 490 hermanos de 6 a 70 años que tenían un hermano con

cualquier tipo de discapacidad, destacando con el 63% la discapacidad intelectual. El

análisis estadístico de sus repuestas al cuestionario de evaluación de la actividad de

las actividades mostró que el 100% de los participantes fue útil para participar. El 59%

pudo compartir y expresar sentimientos con otros hermanos y en un 26% porque les

permitió abrir un espacio de reflexión y al aprendizaje y al 5% les permitió renovar

fuerzas. Además, un 99% manifestaron que les gustaría que se repitieran los talleres

porque les ayuda, hay más temas que abordar y por ser fructíferos y enriquecedores.

Los talleres propuestos van a favorecer la creación de un grupo de apoyo. Esta terapia

de grupo comparada con técnicas individuales tiene la ventaja de que el participante

cuenta con un mayor apoyo, es decir, se encuentran comprendidos por los otros

integrantes del grupo. Así se da la opción de observar otras respuestas respecto al SD

y las interacciones con el hermano con SD, consigo mismo o con otras personas

(Gómez-Restrepo, 2008).

Este grupo de apoyo se encuadra en el modelo de intervención psicoeduacional,

donde se da consejo e información a familias que van a pasar por un suceso vital

predecible, en este caso, a los hermanos de las personas con SD, siendo una de las

intervenciones con mayor apoyo experimental (Vallina y Lemos, 2003).

Los procesos personales de cada hermano de sensación, percepción y expresión que

muestren, se tendrán en cuenta en la planificación general de las actividades y la

dinámica que se ha de seguir en las sesiones de grupo. Además, se partirá del respeto

a la expresión espontánea y lúdica, ya que es eso lo que se pretende, mediante sus

experiencias e interacciones.

Las actividades de los talleres serán dinamizadas por una persona. Este dinamizador

tomará constancia de la actitud de los participantes en fichas de observación y se

encargará del desarrollo de las actividades.

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Instrumento

Como técnica para medir las posibles variaciones en el clima familiar, entendido como

variable dependiente en este estudio, vamos a utilizar la Escala de Clima Social

Familiar -The Family envionment Scale, FES- de Moos, Moos y Trickett (adaptado al

castellano por Fernández-Ballesteros y Sierra, 1984), tanto en las mediciones pretest

como postest. Este instrumento pretende evaluar el funcionamiento de las relaciones

personales de la familia a partir de 27 ítems (escala de respuesta verdadero/falso),

organizado en tres aspectos destacados y categorizados como cohesión, expresividad

y conflicto (ver tabla 3.1). Si bien, la escala original (con 90 ítems) trabaja, además,

con otras dos dimensiones, denominadas desarrollo (factores de autonomía,

actuación, intelectual-cultural, social recreativo y moral/religioso) y estabilidad

(organización y control).

Tabla 3.1. Descripción de escalas y contenido del instrumento de medida DIMENSIÓN ESCALAS DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO

RELACIONES

Cohesión Grado de compenetración, ayuda y apoyo que los

miembros de la familia se dispensan entre sí

Expresividad Medida en que cada uno de los miembros de la familia es

animado a actuar abiertamente y a expresar

Conflicto Cantidad de angustia, agresión y conflicto que es

expresada libremente entre los miembros de la familia

La escala mencionada constituye una medida útil para la identificación de

características importantes de adaptación psicológica en los miembros de la familia,

además ha sido un instrumento suficientemente validado para la medición de las

relaciones intragrupales que conforman el denominado clima familiar, tal y como lo

avalan varias investigaciones (Catanzaro y Laurent, 2004; Jackson et al., 2003;

Jiménez, Murgui y Musitu, 2005; Slee, 1995). La figura 3.1 presenta la ficha técnica

con los datos más relevantes del instrumento descrito.

Figura 3.1. Ficha técnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009)

Características del cuestionario Nombre: Escala de Clima Social Familiar. Autores: Moos, Moos y Trickett, (1984). Nombre original: The Family Social Climate Scale (FES) Adaptación: Fernández-Ballesteros, R. y Sierra, B. (1984). Nº de ítems: 27 Tiempo aproximado de aplicación: 10 minutos Población a la que va dirigida: A partir de los 11 años. Codificación La escala utilizada en el presente estudio evalúa la dimensión de Relaciones compuestas por tres subescalas: Cohesión: ítem 1+4+7+10+13+16+19+22+25. Expresividad: ítem 2+5+8+11+17+20+23+26. Conflicto: ítem 3+6+9+12+15+18+21+24+27. Propiedades psicométricas Fiabilidad: La fiabilidad de las subescalas test-retest es la siguiente: .86 para cohesión, .73 para expresividad y .85 para conflicto. Validez: La dimensión de relaciones familiares correlaciona negativamente con el consumo de alcohol y otras medidas de desajuste conductual y emocional en el hijo/a adolescente y positivamente en la autoestima y la conducta adaptativa. Por su parte, las madres de los hijos con problemas de conducta perciben sus familias como menos cohesivas, menos agresivas y más conflictivas.

19

3.4. ACTIVIDADES

El “Taller de hermanos” va a incluir cuatro tipos de actividades:

1. Reunión informativa con los padres para conocer las preocupaciones que tienen sobre los hijos sin discapacidad, proponer las actividades para aprobar su ejecución y recoger sugerencias sobre su realización incluyendo días y horas que cada grupo deberá escoger, sin coincidir en la hora el mismo día.

2. La aplicación del cuestionario del “Taller de hermanos” a los padres de los hermanos participantes. El objetivo de los cuestionarios es recoger información, antes y después, sobre las relaciones en el clima familiar.

3. Cuatro encuentros grupales de dos horas de duración cada grupo, con una frecuencia semanal. Se utilizarán actividades lúdicas, gráficas y verbales diseñadas para facilitar el intercambio entre los hermanos de las personas con SD en el grupo experimental. Las actividades tomadas como referencia serán las propuestas por experiencias anteriores como la de Meyer y Vadasy (1994) y Lobato (1992), las cuales hemos adaptado.

4. Breve informe para cada familia cuyo hijo se encuentre en el grupo experimental. Se les informará sobre la actitud del hijo en las diversas actividades, las dificultades que ha podido tener o la naturalidad con la que asume la discapacidad de su hermano. Este informe se les facilitará después de que respondan el post-test de las actividades.

3.4.1. Espacio de realización de las actividades

Todas las actividades propuestas anteriormente tendrán realización en la sede de ADOCU en C/ Paseo del Pinar s/n (16002) en Cuenca, excepto el pre-post test que lo realizarán en sus casas.

La habitación seleccionada tanto para la reunión informativa y los encuentros grupales será la sala de informática que se encuentra en la tercera planta, contando con sillas, mesas y material técnico adecuado, además de tener espacio suficiente para las actividades más dinámicas referidas a los participantes. Mientras que la elaboración del cuestionario y la realización del informe de cada participante se realizarán en el despacho de la asociación por contar con impresora, situada en la segunda planta.

3.4.2. Descripción de las actividades

3.4.2.1. Reunión informativa

Los puntos a tratar en esta reunión serán los propuestos por Ponce (2007):

a. Preocupaciones comunes de los padres acerca de las relaciones fraternales.

b. Investigación sobre las relaciones fraternas.

c. Necesidad de compartir experiencias, intereses y preocupaciones entre hermanos.

d. Presentación de objetivos del “Taller de hermanos”:

Evitar el sentimiento de soledad/indiferencia.

Favorecer la expresión entre iguales.

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Crear un espacio de intercambio con hermanos de SD.

Recibir orientación acerca de la discapacidad.

Orientar a los padres.

e. Espacio abierto para debatir horarios y fechas.

3.4.2.2. Aplicación del instrumento de medida

Aplicaremos la escala de medida nombrada más arriba, ajustándonos al diseño pre-post test con grupo control que hemos descrito anteriormente. El cuestionario requiere alguna adaptación a nuestro estudio, por un lado, respecto a la muestra a la que se dirige, dado que tratamos con familias con un miembro con discapacidad. Además, añadiremos en el post test una pregunta referente al nivel de satisfacción con la intervención realizada, siguiendo una escala de respuesta tipo Likert de seis puntos, siendo 1: totalmente insatisfecho y 6: totalmente satisfecho. Tendremos en cuenta que, una vez aplicados los instrumentos, deberíamos comprobar las propiedades psicométricas de la escala resultante tras esta adaptación.

3.4.2.3. Encuentros grupales

Estos encuentros tendrán actividades diferentes, unas de interés en el proyecto y otras serán actividades sin repercusión a priori en la variable dependiente, donde lo único que compartirán será un espacio común.

Las actividades destacadas para el GRUPO EXPERIMENTAL son las siguientes:

1. Primer encuentro grupal:

- Dinámicas de grupo para conocer tanto al dinamizador como a los hermanos:

o El ovillo de lana: Con un ovillo de lana un niño se lo lanzará a otro diciendo su nombre hasta lo hagan todos.

o Cadena de nombres: un niño dirá su nombre, el segundo niño dirá su nombre y el del anterior y así sucesivamente.

- ¿Qué nos gusta?:

o Para saber más de los demás hermanos, se repartirá una silueta de una niña o un niño, donde se tendrán que autorretratar. En la presentación de cada ficha tendrán que decir su edad, dónde vive, con quién, si tiene mascota, qué le gusta hacer en su tiempo libre, etc.

- Mi familia:

o Los niños tendrán que dibujar a su familia. Aquí podremos observar mientras dibujan y colorean: por quién empiezan, cómo dibujan a su hermano, si se olvidan de alguien, etc. Después se expondrán todas las familias frente a los demás hermanos.

2. Segundo encuentro grupal:

- Mi hermano/a con discapacidad:

o En la sesión anterior hemos pedido que traigan una foto de su hermano con discapacidad o en la que salgan los dos. En esta actividad escribirán las cosas que sus hermanos SI pueden hacer (capacidades)

21

y en las que NO (limitaciones), observando si tienen dificultades en pensar en las capacidades de sus hermanos con SD. Después se les enseñará a los demás niños los hermanos con SD y comentará las capacidades y limitaciones de éste. Respondiendo preguntas de los dinamizadores como: ¿tu hermano es especial?, ¿por qué motivo?, ¿sabes cómo se llama su discapacidad? En este ejercicio dejaremos un espacio para la curiosidad y espontaneidad por parte de los otros hermanos.

o En relación con la actividad anterior, escribirán las limitaciones y capacidades de los propios hermanos de los SD, para que vean que hay cosas en las que necesitan ayuda como sus hermanos.

- ¿Qué sé del SD?

o Se repartirá una ficha con una silueta y marcará individualmente el lugar donde está localizada la discapacidad de su hermano. Se comentarán los resultados y se compararán.

3. Tercer encuentro grupal:

- Pongo caras a las emociones

o Con una ficha con diferentes tipos de expresiones, invitamos a los niños a hablar de cuando se sienten de esta forma, sobre todo en situaciones familiares y en relación con su hermano/a y padres.

o En las caras con expresión negativa (tristes, preocupados, enfadados), propondrán qué pueden hacer ellos, sus padres o sus hermanos con SD para alegrar esas caras. Se apuntarán las respuestas de grupo en las fichas de observación.

- Lo bueno de estar en la familia que estoy:

o Los participantes dirán porque están contentos de tener esa familia y que les gustaría cambiar de su padre, madre o resto de hermanos, sin hacer diferencias a la discapacidad de su hermano.

4. Cuarto encuentro grupal:

- Las anécdotas:

o Los hermanos contarán anécdotas o situaciones cómicas que les haya ocurrido con cualquier miembro de su familia. El dinamizador dará ideas y los orientará hacia la relación que tiene con sus hermanos con discapacidad.

- ¿Por qué mis padres me tienen que hacer más caso? ¿Por qué dejan más de lado a mi hermano con SD?

o Se les pedirá a todos los participantes que en cartulinas escriban en qué situaciones no les hacen tanto caso sus padres y en que situaciones no hacen caso a sus hermanos con SD. El dinamizador dará ideas al grupo, empezando desde las cosas más simples, les escuchará y orientará junto con los participantes el por qué de las actitudes de sus padres, por ejemplo, porque los vea más autónomos e independientes a ellos que a sus hermanos, por la edad menor del SD, etc.

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- Se terminó el taller:

o Se les preguntará a los niños que es lo que aprendieron, qué actividad les ha gustado más y la que menos y si han hecho algún amigo. Se les devolverán las todas las fichas, e incluiremos algunas fotos del grupo y las direcciones y teléfonos para facilitar el contacto y así fomentar y consolidar la interacción entre ellos.

Las actividades destacadas para el GRUPO CONTROL son las siguientes:

1. Primer encuentro grupal:

- Dinámicas de grupo para conocer tanto a los profesionales como a los hermanos:

o El ovillo de lana: Con un ovillo de lana un niño se lo lanzará a otro diciendo su nombre hasta lo hagan todos.

o Cadena de nombres: un niño dirá su nombre, el segundo niño dirá su nombre y el del anterior y así sucesivamente.

- ¿Qué nos gusta?:

o Para saber más del resto del grupo, se repartirá una silueta de una niña o un niño, donde se tendrán que autorretratar. En la presentación de cada ficha tendrán que decir su edad, qué le gusta hacer en su tiempo libre, su comida y color preferidos, etc.

- Manualidades:

o Los participantes formarán muñecos móviles. Los pintarán, recortarán y podrán hacer pequeños teatros inventados.

- Elección de películas:

o Los niños tendrán que elegir por una película para verla en la siguiente sesión.

2. Segundo encuentro grupal:

- Película:

o Los niños verán la película escogida en la sesión anterior, comentarán lo que más les ha gustado y lo que menos. Además, harán un dibujo de su escena favorita.

3. Tercer encuentro grupal:

- Mundo de plastilina:

o Los participantes harán casas, animales, personas o lo que quieras para formar un mini-mundo de plastilina individual.

- Elección del ganador:

o Los niños tendrán que hacer de jurado y valorar que mini-mundo está más completo y, por lo tanto, quien será el ganador de dicha actividad.

4. Cuarto encuentro grupal:

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- Juegos tradicionales:

o Se propondrá juegos tradicionales como el parchís, el dominó o las cuatro en raya.

- Nos ponemos guapos:

o Con lana de distintos colores y abalorios harán pulseras, diademas o lo que ellos quieran hacer, en la medida de lo posible.

- Se terminó el taller:

o Se les agradecerá la asistencia y la participación en cada actividad.

3.4.2.4. Breve informe

Los puntos comentados posteriormente estarán basados en la propuesta de Ponce (2007):

- Participación de las actividades y motivación.

- Relación con los compañeros.

- ¿Cómo se presentan?

- Cómo ven a su familia.

- Su hermano/a con SD.

- Conocimiento de la discapacidad.

- Emociones expresadas y percibidas

- Cómo resuelve la situación.

- Recomendaciones a los padres, orientaciones.

3.5. TEMPORALIZACIÓN

Todas las actividades propuestas se muestran desarrolladas por semanas (Tabla 3.2),

en un total de dos meses. Destacamos que los encuentros grupales podrán ser

elegidos desde los lunes a sábados, exceptuando los martes, que es cuando los

chicos con SD de la asociación tienen informática y es en dicha sala donde se van a

realizar las actividades anteriormente comentadas.

24

Tabla 3.2. Temporalización de las actividades y tareas.

ACTIVIDADES TAREAS 1º MES 2º MES

1 2 3 4 1 2 3 4

1. BÚSQUEDA DE LA MUESTRA

1.1 Envío de cartas a los padres

1.2 Llamadas telefónicas a los padres

2. CONFIRMACIÓN DE LA ASISTENCIA

2.1 Llamada telefónica a ADOCU

3. REUNIÓN INFORMATIVA 3.1 Preparación de temas a tratar en la reunión

3.2 Día de la reunión con los padres

4. PRE-TEST ANTERIOR AL TALLER DE HERMANOS

4.1 Adaptación del cuestionario

4.2 Pasar cuestionarios

4.3 Recogida de datos

5. ENCUENTROS GRUPALES DE HERMANOS DE NIÑOS

CON SD (los dos grupos)

5.1 Primer encuentro

5.1.1 Elaboración de las actividades y temas a tratar

5.1.2 Ejecución de las actividades

5.1.3 Observación y recogida de datos

5.2 Segundo encuentro

5.2.1 Elaboración de las actividades y temas a tratar

5.2.2 Ejecución de las actividades

5.2.3 Observación y recogida de datos

5.3 Tercer encuentro

5.3.1 Elaboración de actividades y temas a tratar

5.3.2 Ejecución de las actividades

5.3.3 Observación y recogida de datos

5.4. Cuarto encuentro

5.4.1 Elaboración de las actividades y temas a tratar

5.4.2 Ejecución de las actividades

5.4.3 Observación y recogida de datos

6. INFORME 6.1 Recogida de observaciones de cada participante

6.2 Elaboración de informes

7. POST-TEST POSTERIOR AL TALLER DE HERMANOS

7.1 Adaptación del cuestionario

7.2 Pasar cuestionarios

7.3 Recogida de datos

8. EVALUACIÓN DEL TALLER DE HERMANOS

8.1 Comparación de datos

8.2 Estudio de indicadores

8.3 Transcripción de la evaluación

25

3.6. RECURSOS, PRESUPUESTOS Y FINANCIACIÓN

A continuación se detallará tanto los recursos, el coste de éstos como la posible

financiación que pueda llevar a cabo este proyecto de intervención.

3.6.1. Recursos y presupuesto

Seguidamente expondremos los recursos necesarios para esta intervención diseñada

y los gastos que conllevarán:

- RECURSOS HUMANOS: El proyecto va a necesitar un trabajador social

contratado por horas. Por ello, se planteará a las trabajadoras sociales

pertenecientes a la Asociación la posibilidad de ejecutarlo. Si estas

profesionales rechazan la propuesta por diversas índoles, se contratará a un

profesional externo (trabajador social) que esté coordinado con la trabajadora

social que dirige el centro.

- RECURSOS MATERIALES: en apartado de recursos podemos encontrar una

diferenciación entre bienes de capital, materiales fungibles y técnicos:

o Los bienes de capital como lo son el alquiler de la sede de ADOCU, la

luz, el agua y la calefacción son recursos asignados porque ya se

encuentran subvencionados por el Ayuntamiento de Cuenca. La sala

donde se realizarán las actividades tiene 7 m2, tiene una pared de

espejo y consta de 20 sillas y 10 mesas.

El servicio de limpieza realiza dicha tarea un día por semana y es otro

recurso asignado, que en este caso lo paga la asociación.

o Los materiales fungibles destinados a las actividades abarcará desde

material de oficina (folios, cartas, sellos, bolígrafos, etc.) hasta colores,

rotuladores, plastilina y cartulinas. Estos materiales son asignados por

la asociación porque son instrumentos utilizados en el día a día de ésta.

o Los materiales técnicos que podemos utilizar en la sala comentada

consta de 7 ordenadores y un cañón proyector pertenecientes a la

entidad. En el despacho de la directora de ADOCU cuentan con

impresora y fotocopiadora.

3.6.1.1. Presupuesto recursos humanos

1 Trabajador Social……………………………….1.200 €

3.6.1.2. Presupuesto recursos materiales

Recursos asignados…………………………………..0 €

TOTAL: 1.200 €

26

3.6.2. Financiación

Las fuentes de financiación de las que podemos esperar ingresos económicos

comprenden entidades públicas y privadas:

o Financiación pública, a través de subvenciones anuales solicitadas a

entidades en las que encuadren el proyecto de intervención con

hermanos de personas con SD:

La Delegación Provincial de Bienestar Social.

La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

La Diputación Provincial de Cuenca.

El Ayuntamiento de Cuenca.

o Financiación privada por parte de:

Los socios inscritos en la Asociación que aportan 30 euros

anuales.

Por cajas de ahorros, obras sociales como: Obra Social y

Cultural de Caja Castilla-La Mancha (CCM), la Fundación la

Caixa, Caja Navarra o Caja Madrid.

Por aportaciones o donaciones de particulares o empresas.

3.7. METODOLOGÍA DE EVALUACIÓN

En la siguiente página está expuesto un cuadro con diferentes actividades evaluables, partiendo de los siguientes aspectos a evaluar:

- Esfuerzo: tiempo y dinero.

- Eficacia: destinatarios, objetivos y satisfacción.

- Eficiencia: resultados.

A través de la evaluación de los contenidos de intervención ejecutados y se podrá modificar las cuestiones donde tengan una diferencia considerable para mejorar, en la medida de los posible, el proyecto (Tabla 3.3).

27

Tabla 3.3. Indicadores de evaluación.

ASPECTOS A EVALUAR VARIABLES INDICADORES RESULTADO RESULTADO ESPERADO

DIFERENCIA

ESFUERZO

1.Tiempo

1.1 Selección muestra Tiempo en seleccionar la muestra 4 h

1.2 Preparación

proyecto

Tiempo dedicado a preparar todo el

proyecto

100 h

1.3 Actividades

Tiempo dedicado a cada actividad

(reunión informativa, elaboración y

recogida de información de cuestionarios,

encuentros grupales e informes)

50 h

2. Dinero

2.1 Ratio total

gastos/total ingresos

Resultado obtenido del ratio total

gastos/total ingresos

1

2.2 Subvenciones

Subvenciones totales obtenidas de

diferentes fuentes (ADOCU, Ayto. de

Cuenca, etc.)

1.200 €

EFICACIA

3. Destinatarios (Participantes finales inscritos/plazas

ofertadas) X100

100 %

4. Objetivos % de objetivos del proyecto cumplidos 100 %

5. Satisfacción Satisfacción general de los padres con el

proyecto en una escala Likert de 1 a 6

5

EFICIENCIA 6. Resultados

6.1 Coste/usuario Ratio de gasto total/nº de participantes 100 €

6.2 Tiempo/usuario Ratio de tiempo total empleado/nº de

participantes

8 h

28

3.8 CONCLUSIONES

Se ha presentado un proyecto piloto ubicado en ADOCU, una asociación que

tradicionalmente no ha intervenido con los hermanos de las personas con SD,

considerándose necesaria la intervención con ellos para que se les dé un espacio

común donde compartir experiencias, necesidad y fomentar la relación entre pares.

El proyecto presentado da una cobertura a un número reducido de participantes,

exclusivamente a los del grupo experimental, donde se han ejecutado actividades

basadas en la discapacidad de su hermano/a con SD, cómo se sienten y cómo es y

qué deberían cambiar su familia (clima familiar).

Esta intervención pretende demostrar su eficacia a través de un diseño pre-post test

de corte cuasiexperimental, observando las diferencias entre el grupo control y el

grupo experimental, también se contará con la evaluación de proyecto en sí. Si

consiguiéramos comprobar la eficacia de este proyecto piloto, además de disfrutar de

los beneficios aportados a la pequeña muestra experimental propuesta aquí,

podríamos planteamos una proyección más ambiciosa e intentar extrapolar los

resultados a una población mucho mayor y variada tanto en edad como, incluso, en

tipo de discapacidad, modificando, si fuese necesario, las actividades planteadas

Por último, haciendo referencia a ADOCU de forma específica, los hermanos de las

personas con SD podrían verse más involucrados dentro de la propia asociación,

siendo más partícipes en las actividades o en las responsabilidades compartidas con

los demás miembros de su familia.

29

4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Arranz, P. (2002). Niños y jóvenes con Síndrome de Down. Zaragoza: Egido Editorial. Asociación de Personas con Sïndrome de Down de Cuenca y Provincia. (2010).

Memoria de la Asociación ADOCU año 2010. Cuenca: Sin publicar. Astorga, B. M., Carranza, S., y Romero, M. (1998). El papel del trabajo en la

consolidación de la identidad en jóvenes con Síndrome de Down. Universidad nacional de Córdoba.

Ballenato, G. (2010). Discapacidad: un reto personal y familiar. Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos. Disponible en: http://www.cop.es/colegiados/m-13106/images/Art%C3%ADculoReto.pdf [Fecha de consulta: 05/04/2011]

Boutin, G., y Durning, P. (1997). Intervenciones Socioeducativas en el medio familiar. Madrid: Narcea S.A.

Bronfenbrenner, U. (1987). La ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós. Caplan, G. (1980). Principios de psiquiatría preventiva. Buenos Aires: Paidós. Cataldo, C. (1987). Parens education for early childhood. Columbia: Columbia

University. Catanzaro, S. J. y Laurent, J. (2004). Perceived family support, negative mood

regulation expectancies, coping, and adolescent alcohol use: Evidence of mediation and moderation effects. Addictive Behaviors, 29 (9), 1779-1797.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2009). Down Syndrome. Disponible en: www.cdc.gov.ncbddd/birthdefects/DownSyndrome.htm. [Fecha de consulta: 27/03/2011].

Cuckle, P., y Wilson, J. (2003). Relaciones sociales y amistades entre los jóvenes con Síndrome de Down en las escuelas secundarias. Revista Síndrome de Down, 16(4), 111-126.

Chapman, R. S. (2000). Programa de atención temprana. Intervención en niños son Síndrome de Down y otros problemas de desarrollo. Madrid: Editorial CEPE.

De la Torre, C., y Pinto, B. (2007). Estructura familiar del niño con Síndrome de Down. Ajayu, 5(1), 48-70.

Down España. (2008). El síndrome de down. Disponible en: http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=6yidIdioma=1. [Fecha de consulta 05/04/2011].

Down España. (2009). II Plan de Acción para personas con SD en España, 2009-2013. Madrid: Down España.

Erikson, E. H. (1985). Ciclo vital completo. Barcelona: Piados. Esbensen, A. J. (2010). Healt conditions associated with aging and end of life of adults

with Down syndrome. Int Rev Res Ment Retard, 39(C), 107-126. Federación de Asociaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual.

(2010). IV Plan Estratégico de FEAPS (2011-2014). Madrid: FEAPS. Fernández-Ballesteros, R., y Sierra, B. (1984). Escalas de clima social. Madrid: TEA. Flórez, J., y Ruiz, E. (2006). Sindrome de Down. En J. A. Del Barrio (Ed.), Síndromes y

apoyos. Panorámica desde la ciencia y desde las asociaciones (pp. 45-76). Madrid: FEAPS.

Gallego, S. (2006). Comunicación familiar: un mundo de construcciones simbólicas y relacionales. Manizales (Colombia): Editorial Universidad de Caldas.

Gomez-Restrepo. (2008). Short Psychotherapeutic Techniqyues in Liasion Psychiatry. Resvista Colomb Psiquiatry, 37 (1), 100-112.

Harry, B. (2002). Trends and issues in serving culturally diverse families of children with disabilities. The Journal of Special Education, 36(3), 131-138.

Herrera, P. M., Gonzalez, I., y Soler, S. (2002). Metodología para evaluar el impacto de los acontecimientos vitales de la familia en la salud familiar. Revista Cubana Medicina General Integral, 18(2), 169-172.

30

Hodapp, R. M. (2008). Familias de las personas con Síndrome de Down: perspectivas, hallazgos, investigación y necesidades. Revista Síndrome de Down: Revista española de investigación e información sobre el Síndrome de Down, 25, 17-32.

Instituto Nacional de Estadística. (2008). Población con discapacidad que tiene diagnosticadas determinadas enfermedades crónicas según la enfermedad por CCAA, sexo y edad Disponible en: http://www.ine.es/jaxi/tabla.do?type=pcaxisypath=/t15/p418/a2008/hogares/p02/modulo1/l0/yfile=03028.px. [Fecha de consulta 05/04/2011].

Iriarte, C., y Ibarrola-García, S. (2010). Bases para la intervención emocional con hermanos de niños con discapacidad intelectual. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(1), 373-410.

Jackson, Y., Sifers, S. K., Warren, J. S. y Velasquez, D. (2003). Family protective factors and behavioral outcome: The role of appraisal in family life events. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 11 (2), 103-111.

Jiménez, T. I., Murgui, S. y Musitu, G. (2005). Validez discriminante de la dimensión de relaciones de la escala “Clima Social Familiar” de Moos. Universidad de Valencia. Facultad de Psicología. Manuscrito no publicado.

Korenromp, M. J., Page-Christiaens, G. C. M. I., Den Bout, J. V., Mulder, E. J. J., y Visser, G. H. A. (2007). Estudios sobre el ciclo vital de hermanos de personas con discapacidades del desarrollo. Revista Síndrome de Down: Revista española de investigación e información sobre el Síndrome de Down, 95, 164-169.

Levin, E. (2003). Discapacidad. Clínica y Educación. Argentina: Nueva Visión. Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a

las personas en situación de dependencia y a las familias. BOE 299, 15/12/2006.

Lobato, D. (1992). Hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales. Madrid: Inserso.

López, N. R., y Bautista, J. M. (2002). El juego didáctico como estratégia de atención a la diversidad. Agora digital, 4, 19-28.

Martínez Fontanilles, A. M., y Rodríguez Vernal, Y. (2010). Impacto familiar de una escuela de padres de niños con discapacidades. Medisan, 14(5), 618.

Martínez García, E. J., López Martínez, P., Martínez Laguna, A., y Flórez Troncoso, I. (2005). Nosotros, los hermanos. Revista Síndrome de Down, 22, 2-7.

Martínez, V. (2001). Duelo de los padre ante el nacimiento de un niño con discapacidad. Iatreia, 14(2).

Mercado García, E., García, V., y Mariano, L. (2010). Necesidades sociales de las personas con discapacidad en edad escolar y sus famalias. Cuadernos de Trabajo Social, 23, 9-24.

Meyer, D., y Vadasy, P. (1994). Sibshop. Worshop for sibling of children with Special Needs. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.

Montagut, A. (2008). El papel de la interacción y la comunicación en las primeras adquisiciones lingüísticas de los niños con Síndrome de Down. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down, 12(3), 44-48.

Moos, R. H., y Moos, B. S. (1981). Family enviorenment scale manual. Palo Alto, CA: Consulting Psychologist Press.

Nuñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Archivos argentinos de pediatría, 101(2), 133-142.

Nuñez, B. (2005). El vínculo fraterno cuando uno de los hermanos tiene discapacidad. Siglo Cero: Revista Españalo de Discapacidad Intelectual, 36(4), 50-74.

Nuñez, B. ( Marzo 2010). El hijo adolescente con discapacidad en el seno de la familia. El cisne, 235.

Núñez, B., y Rodríguez, L. (2005). Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente. Buenos Aires: Asociación AMAR - Fundación Telefónica.

31

Paniagua, G. (2001). Las familas de los niños con necesidades educativas especiales. Desarrollo Psicológico y Educación III. Trastornos del Desarrollo y Necesidades Educativas Especiales. Barcelona: Alianza Editorial.

Ostrander, R. Weinfurt, K.P y Nay, W.R. (1998). The Role of Age, Family Support, and Negative Cognitions in the Prediction of Depresive Symtoms. School Psychology Review, 27, 121-127.

Pereira, N. L., y Dessen, M. A. (2003). Crianças com Síndrome de Down e suas Interaçoes Familiares. Psicología: Reflexao e Critica, 16(3), 503-514.

Ponce Ribas, A. (2007). Apoyando a los hermanos: Tres propuestas de intervención con hermanos de personas con discapacidad intelectual. Madrid: FEAPS.

Red Nacional de Hermanos de personas con Síndrome de Down. (2010). Conclusiones del II encuentro de hermanos de personas con Síndrome de Down. Madrid.

Rosebaum, P., Bates, A., King, S., King, G., Zwaigenbaum, L., y Baxter, D. (2006). Cambios en los sistemas de convicciones/valores de las familias de niños con autismo o Síndrome de Down. Revista Síndrome de Down: Revista española de investigación e información sobre el Síndrome de Down, 89, 51-58.

Schelstraete. (2009). El reto de la integración del alumno con Síndrome de Down en la E.S.O. Revista Síndrome de Down: Revista española de investigación e información sobre el Síndrome de Down, 100, 2-8.

Slee, P. T. (1995). Family climate and behavior in families with conduct disordered children. Child Psychiatry and Human Development, 26 (4), 255-267.

Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., Orsmond, G. I., y Lounds, J. (2006). Estudios del ciclo vital de hermanos de individuos con discapacidades del desarrollo. Siglo Cero: Revista Españalo de Discapacidad Intelectual., 37(3), 35-44.

Troncoso, M. V. (2003). La evolución del niño con Síndrome de Down: de 3 a 12 años. Revista Síndrome de Down, 20(2), 55-59.

Troncoso, M. V., del Cerro, M., y Ruiz, E. (1999). El desarrollo de las personas con Síndrome de Down: una visión longitudinal. Revista Siglo Cero, 30(4), 7-26.

Vallina, O., y Lemos, S. (2003). Intervenciones psicológicas eficaces en el tratamiento de la esquizofrenia: Psicothema 2001. Monográfico "Tratamientos Psicológicos Eficaces".

Viloria, C., y Redruello, R. (2004). La organización de la atención temprana en la educación infantil. Tendencias pedagógicas, 9, 217-246.

Yalom, I. (1985). The theory and practice of group psychoherapy. New York: Basic Books Inc. Publishers.

Zavala, G. (2001). El clima familiar, su relación con los intereses vocacionales y los tipos caracterológicos de los alumnos de quinto año de secundaria en los colegios nacionales del distrito del Rimac. Lima: Facultad de Psicología UNMSM.

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5. FIGURAS Y TABLAS

5.1. Índice de figuras

1. Marco teórico

2. Diagnóstico de la realidad

Figura 2.1: Árbol de problemas de la falta de atención de los hermanos de personas

con SD………………………………………………………………………………………....12

3. Proyecto de intervención sistémica en familias con niños con Síndrome de

Down: relaciones entre hermanos

Figura 3.1: Ficha técnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009)…….……….18

5.2. Índice de tablas

1. Marco teórico

Tabla 1.1: Distribución del Síndrome de Down en España por sexo y edad (INE,

2008)…………………………………………………………………………………………….5

2. Diagnóstico de la realidad

3. Proyecto de intervención sistémica en familias con niños con Síndrome

de Down: relaciones entre hermanos

Tabla 3.1: Descripción de escalas y contenido del instrumento de medida..............…18

Tabla 3.2: Temporalización de las actividades y tareas………………………………….24

Tabla 3.3: Indicadores de evaluación………………………………………………………27

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6. ANEXOS

Anexo 1. Cuestionario de la Escala de Clima Social Familiar adaptado de

Moos, Moos y Trickett (1984) Ahora vas a leer algunas frases que describen situaciones que pueden ocurrir en la familia. Piensa si estas frases describen o no a tu familia y rodea con un círculo la V (VERDADERO) si la frase refleja lo que sucede en tu familia o la F (FALSO) si la frase no refleja lo que sucede en tu familia. Por ejemplo: En mi familia nos ayudamos y apoyamos realmente unos a otros. Si crees que esto

ocurre mucho en tu familia y que, por tanto, la frase es verdadera siempre o casi siempre, señala la opción V. Si crees que esto no pasa en tu familia, marca la F. Si es verdadera para unos miembros de la familia pero no para otros, marca la respuesta que corresponda a la mayoría.

Recuerda que no existen respuestas buenas o malas, sino que lo importante es conocer tu opinión

ITEMS DEL CUESTIONARIO DE CLIMA SOCIAL FAMILIAR V F

1 En mi familia nos apoyamos y ayudamos realmente unos a otros

2 Los miembros de mi familia guardan, a menudo, sus sentimientos para sí mismo

3 En nuestra familia reñimos mucho

4 Muchas veces da la impresión de que en casa sólo estamos “pasando el rato”

5 En casa hablamos abiertamente de lo que nos parece o queremos

6 En mi familia casi nunca mostramos abiertamente nuestros enfados

7 Todos nos esforzamos mucho en lo que hacemos en casa

8 En mi familia es difícil “desahogarse” sin molestar a todo el mundo

9 En mi familia a veces nos enfadamos tanto que golpeamos o rompemos algo

10 En mi familia hay un fuerte sentimiento de unión

11 En mi casa contamos nuestros problemas personales

12 Los miembros de mi familia casi nunca mostramos nuestros enfados

13 Cuando hay que hacer algo en casa es raro que se ofrezca alguien como voluntario

14 En casa, si a alguien se le ocurre de momento hacer algo, lo hace sin pensarlo más

15 Las personas de nuestra familia nos criticamos frecuentemente unas a otras

16 Las personas de mi casa nos apoyamos de verdad unas a otras

17 En mi casa cuando uno se queja siempre hay otra que se siente afectado

18 En mi familia los temas de pagos y dinero se tratan abiertamente

19 En mi familia hay poco espíritu de grupo

20 En mi familia los temas de pagas y dinero se tratan abiertamente

21 Si en la familia hay desacuerdo, todos nos esforzamos para suavizar las cosas y mantener la paz

22 Realmente mi familia nos llevamos bien unos con otros

23 Generalmente tenemos cuidado con lo que nos decimos

24 Los miembros de la familia estamos enfrentándonos unos con otros

25 En mi familia se presta mucha atención y tiempo a cada uno de nosotros

26 En mi familia expresamos nuestras opiniones de modo frecuente y espontáneo

27 En mi familia creemos que no se consigue mucho elevando la voz