ANA LUISA ISLAS SANTA MARÍA DE PALAUTORDERA

Todo sería más fácil si exis-tiera un manual con las pautas para ser un buen padre (o un buen hijo). Sin embargo, no solamente no existe, sino que la vida

a veces suele ponerle pruebas a las fa-milias que parecen imposibles de su-perar. Una de ellas, sin duda, es que al-guno de los hijos enferme de cáncer. No existe un manual sobre cómo reac-cionar ante una situación así. Se sufre un terremoto en el que todos resultan afectados de una u otra forma.

Los hermanos de los pacientes sue-len ocupar un segundo plano, aún cuando estén pasando por etapas de la vida que son clave para su desarro-llo. «Cuando el cáncer entra en la vida de una familia, todos los miembros adultos se centran en la enfermedad, por lo que a los hermanos se les cono-ce como “forgotten children”, niños ol-vidados», explica Teresa López-Fan-do, Coordinadora de Programas y Ser-vicios de la Asociación Española contra el Cáncer de Cataluña (AECC). Desde

la asociación, hace más de nueve años se dieron cuenta de que en España hay pocas actividades para aliviar la car-ga que los hermanos de niños con en-fermedades oncológicas sufren. Para remediarlo, diseñaron un campamen-to en el que acogen y ayudan a los pe-queños a canalizar sus emociones.

Actualmente se lleva a cabo la IX edición en la Granja Escola de Santa María de Palautordera (Barcelona). A las «colonias» de este año, se organi-za una cada verano, asisten 35 niños de entre 8 y 16 años de Ciudad Real, Albacete, Toledo, Sevilla, Cádiz, Giro-na, Lleida, Barcelona, entre otros. To-dos tienen algo en común: algún her-mano enfermo.

«Los ayudamos a identificar cómo se sienten y a que haya una coheren-cia entre su sentir y su actuar», expli-ca López-Fando. Estos pequeños tie-nen arranques de rabia y tristeza, lo que se traduce en comportamientos

errantes, como rabietas sin sentido o no poder controlar la orina, explica la psicóloga especializada en el trata-miento de pacientes oncológicos y sus familiares. «Hay muchas actividades dirigidas a toda la familia, pero prác-ticamente ninguna para los hermanos que suelen sufrir bastante», agrega.

Cuando a un niño se le detecta cán-cer, a su hermano (o hermanos) mu-chas veces lo «sacan de su entorno y lo llevan a casa de los abuelos o de al-gún tío». Además, «el padre o la ma-dre deja de trabajar y se traslada al hospital para cuidar del enfermo». Los hermanos quedan en segundo plano y reciben poca atención, por lo que sue-len aislarse, explican desde la asocia-ción. «Lo ideal es integrarlos en el cui-dado del paciente y que interactúen con él», comenta la psico-oncóloga.

Además de las actividades propias de cualquier campamento, andar a ca-ballo, nadar, construir cabañas, paseos por el bosque, cuidado de animales o tirolinas, en el campamento de la aso-ciación se realizan actividades de sen-sibilización. «A pesar de que la deman-da para venir es amplia, intentamos mantener un grupo pequeño para po-der individualizar la atención», argu-menta la especialista.

El campamento es gratuito y se paga con fondos de la asociación. «No hay más recursos, ojalá tuviéramos sufi-cientes para hacerlo más veces al año. Hermanos con necesidades hay mu-chos» apunta.

Los hermanos de niños que padecen algún cáncer, «los eternos olvidados»∑ La Asociación Española contra el

Cáncer, en Barcelona, realiza la IX edición de su campamento para hermanos de pacientes infantiles

Con motivo de la octava edición, realizaron un estudio del impacto del campamento en los niños que habían asistido a éste una o más veces. «Los resultados nos dicen que, cuando vuel-ven, se involucran más con su herma-no y se implican más con su enferme-dad», explica López-Fando. «Cuidan más de ellos», agrega. Al campamen-to asisten niños cuyos padres han en-viado alguna solicitud personal a la AECC o que son remitidos a ésta des-de algún hospital especializado. «Nos regimos por estricto orden de llega-da, es difícil establecer un criterio de necesidad», explican desde la asocia-ción.

Para la especialista, los niños con un hermano enfermo tienen un per-fil bastante definido. «Son introver-tidos, porque no quieren molestar, no preguntan mucho, pero a su vez, tie-nen ganas de compartir», comenta López-Fando sobre su comportamien-to durante el campamento. «Los más grandecitos en vez de hacer su gru-po de grandes, cuidan mucho de los pequeños, están mucho los unos por los otros», agrega. Y es que están acos-tumbrados a cuidar de sus hermanos.

Para Àlex, profesor de secundaria en Girona y monitor de estas «colo-nias», no hay una gran diferencia en-tre estos y cualquier otro niño. «No he notado diferencia alguna; si no lo supiera, jamás adivinaría que tienen algo en particular», explica. «Tienen un perfil variado, como los niños de cualquier clase», apunta. Para él, una de las claves para ser un buen padre radica en el cariño. «Si un niño no tie-ne cariño, tenga un hermano con cán-cer o no, se nota», sentencia. Al final, el manual no es nada complejo: abra-zos y cariño para todos los hermanos por igual.

Unos días fuera de casa Para algunos pequeños esta es la primera vez que viajan solos. Los primeros días son un poco difíciles y las lágrimas no se hacen esperar. Los padres también se preocupan y llaman constantemente a los monitores (tres de ellas psicólogas especializadas en el tratamiento de familiares y pacientes oncológicos). Cuando llega la hora de despedir-se, las lágrimas vuelven; esta vez, al decir adiós a las nuevas amistades.

Juntos somos más fuertes En las «colonias», los niños y jóvenes con hermanos enfermos se dan cuenta de que no son los únicos que están pasando por una situación difícil, sino que hay otros que, como ellos, no están pasando por su mejor momento. El campamento dura cinco días y hasta él han viajado este año 35 niños de todas partes de España. Al volver, los pequeños podrán implicarse más con la enfermedad de sus hermanos.

«Mi cabeza me dice que es bueno para él» Esther Torres es una de las madres que envió a su hijo esta semana al campamento financiado por la Asociación Española contra el Cáncer de Barcelona. Dejar ir a su hijo de 8 años no fue algo fácil pues es la primera vez que viaja solo. «Te da cosilla porque se fue un poco triste», explica. «Lo ha pasado bastante mal y le hará bien estar con otros niños como él», agrega. «Mi cabeza me dice que es bueno para él», concluye tranquila.

María e Iván Rodrí-guez Rubio son dos mellizos de Barcelona. Ambos tienen 12 años. Desde hace cuatro, Iván está luchan-do contra un cáncer de cerébro.

Esta es la segunda vez que María asiste al campamento para hermanos de pacientes oncológicos. Al regreso de las colonias se irá con Iván y su familia de camping. «Le echo de menos», explica. Mientras tanto, en esta semana disfru-tará de «la piscina, los caba-llos y las actividades»

María es introvertida, pero a la hora de hablar de su mellizo se le ilumina el rostro. «Le gustan los animales, sobre todo los perros», comenta. «De grande, quisiera ser veterinario», agrega. A su hermano, a diferencia de ella, le cuestan trabajo las mate-máticas. «No le gusta que le ayude con sus deberes, quiere demostrar que él puede solo» dice sonriendo.

MARÍA RODRÍGUEZ RUBIO ESTUDIANTE DE ESO

«Echo de menos a mi hermano»

Perfil

La primera causa de muerte infantil El cáncer infantil es la prime-ra causa de muerte por enfermedad en los más pequeños dentro de los países desarrollados. En España se detectan entre 1.000 y 1.100 casos nuevos por año en niños de 0 a 14 años y, estadística-mente, el tumor infantil supone entre el 0,5% y el 1% del total de neoplasias. Las buenas noticias son que

desde los años 80 la mortali-dad ha disminuido un 50% y actualmente el índice de supervivencia puede aproxi-marse al 100% en algunos tumores como Retinoblasto-mas y Linfomas de Hodgkin. Otros, como los carcinomas, superan el 90% y la Leucemia Linfoblástica Aguda (la más frecuente de las leucemias) o los Linfomas No Hodgkin, superan el 80%, de acuerdo a cifras del Registro Nacional de Tumores Infantiles.

C. F. MADRID

Poca gente es capaz de sustraerse al caso de un niño enfermo, y menos si ese bebé tiene apenas dos meses y ne-cesita un trasplante de médula ósea. Así lo demuestra la historia del peque-ño Mateo, afectado a su cortísima edad por leucemia infantil, y cuyo caso ha llegado ya a miles de españoles. Tras recibir el cruel e injusto diagnóstico, los padres decidieron pasar a la acción «virtual» inmediatamente. En menos de 24 horas desde la creación de la web (www.medulaparamateo.com), han registrado más de 55.000 visitas

a la página, y en las redes sociales el ruido ha sido incluso mayor, con más de 1.100 seguidores del perfil de Twi-tter (@medulaparamateo) y más de 25.000 menciones a #MedulaPara-Mateo. Muchas de ellas de deportis-tas como Pau Gasol, José Manuel Cal-derón, Rafa Nadal o Feliciano López, modelos como Alba Carrillo o músi-cos como Dani Martín.

El objetivo es conseguir un donan-te de médula ósea compatible para este bebé pero, por extensión, y dado que no es nominal, también para mu-chos otros niños en esta situación. El padre de este pequeño insiste: «Mu-cha gente se asusta al oir la palabra médula ósea pero frente al descono-cimiento y temor, tenemos que decir que es muy fácil ser donante, ya que en principio basta con un simple aná-lisis de sangre. Lo ideal es acudir a informarse al Centro de Transfusión más cercano».

Un bebé de dos meses enfermo de leucemia revoluciona la Red ∑ El objetivo de la

campaña es encontrar un donante de médula ósea compatible

ABC El pequeño Mateo recibió su diagnóstico hace apenas unas semanas

? FAMILIA MIÉRCOLES, 31 DE JULIO DE 2013 ABC

abc.es/familiaABC MIÉRCOLES, 31 DE JULIO DE 2013 FAMILIA ?abc.es/familia