Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología

LIMITACIÓN DEL LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO ESFUERZO TERAPÉUTICO

EN NEONATOLOGÍAEN NEONATOLOGÍARoberto Ortiz Movilla.Roberto Ortiz Movilla.

Servicio de Pediatría. Unidad de Servicio de Pediatría. Unidad de NeonatologíaNeonatología

Algunas preguntas ¿con contestación?Algunas preguntas ¿con contestación?– ¿Debe ser reanimado todo recién nacido?¿Debe ser reanimado todo recién nacido?– ¿Hay algún límite inferior de peso o edad ¿Hay algún límite inferior de peso o edad

gestacional por debajo del cual no hay que tratar gestacional por debajo del cual no hay que tratar al niño?al niño?

– ¿Cuál es el pronóstico de estos pequeños a corto ¿Cuál es el pronóstico de estos pequeños a corto y largo plazo? ¿Influye en el tratamiento?y largo plazo? ¿Influye en el tratamiento?

– ¿Qué medidas hay que instaurar?¿Qué medidas hay que instaurar?– ¿Quién tiene la potestad para tomar decisiones ¿Quién tiene la potestad para tomar decisiones

por el niño? ¿Con qué criterios?por el niño? ¿Con qué criterios?– ¿Qué hacer en caso de conflicto de intereses?¿Qué hacer en caso de conflicto de intereses?– ……

Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatologíaLimitación del esfuerzo terapéutico en neonatología

L.E.T. EN L.E.T. EN NEONATOLOGÍANEONATOLOGÍA

Marco doblemente problemático en Marco doblemente problemático en Neonatología.Neonatología.– Inicio y finalización de la vida.Inicio y finalización de la vida.

Dilemas éticos frecuentes.Dilemas éticos frecuentes.– Labilidad biológica.Labilidad biológica.– Dificultades diagnósticas y pronósticasDificultades diagnósticas y pronósticas– Ausencia de autonomía del pacienteAusencia de autonomía del paciente

Resolución: Equilibrio entre valores Resolución: Equilibrio entre valores médicos, éticos y legales.médicos, éticos y legales.





CIENTÍFICOETICO

SOCIAL

LEGAL

TEOLOGICO

FILOSÓFICO

ANTROPOLÓGICO

ESQUEMAESQUEMA Definición.Definición. Introducción. Introducción.

– Principios éticos.Principios éticos.– Futilidad terapéuticaFutilidad terapéutica

Criterios L.E.TCriterios L.E.T– Límites viabilidad.Límites viabilidad.

Premisas L.E.T.Premisas L.E.T.– Necesidades del recién nacido, de los padres y de Necesidades del recién nacido, de los padres y de

los médicos.los médicos. Modo de instauración L.E.T.Modo de instauración L.E.T. Situación actual.Situación actual.


DEFINICIÓN L.E.T.DEFINICIÓN L.E.T. Limitación del esfuerzo terapéutico Limitación del esfuerzo terapéutico

(LET): Restringir o cancelar medidas de (LET): Restringir o cancelar medidas de soporte vital cuando hay desproporción soporte vital cuando hay desproporción entre los fines y los medios terapéuticos.entre los fines y los medios terapéuticos.– No instaurar un determinado tratamiento.No instaurar un determinado tratamiento.– Interrumpir un tratamiento establecido.Interrumpir un tratamiento establecido.– No reanimar a un determinado paciente.No reanimar a un determinado paciente.

Denominación no muy afortunada.Denominación no muy afortunada.– Adecuación del esfuerzo terapéuticoAdecuación del esfuerzo terapéutico


BIOÉTICABIOÉTICA RAE: Aplicación de la ética a las ciencias de la vida.RAE: Aplicación de la ética a las ciencias de la vida.

– Disciplina que trata de establecer los valores éticos de los Disciplina que trata de establecer los valores éticos de los hechos que tienen que ver con la vida.hechos que tienen que ver con la vida. Segunda guerra mundial. Fístula de Scribner (19609. Escuela Segunda guerra mundial. Fístula de Scribner (19609. Escuela

Willowbrook (1963). Willowbrook (1963).

Actitud de pensamiento y reflexión intelectual que Actitud de pensamiento y reflexión intelectual que favorece que el quehacer médico cumpla de la favorece que el quehacer médico cumpla de la mejor forma sus propósitos:mejor forma sus propósitos:– Defender la vida del paciente.Defender la vida del paciente.– Aliviar su sufrimiento.Aliviar su sufrimiento.– Recuperar la salud.Recuperar la salud.

Respetando dignidad del paciente, opiniones y valores.Respetando dignidad del paciente, opiniones y valores.

Importancia del personal sanitario: experto Importancia del personal sanitario: experto “técnico”, agente “moral”.“técnico”, agente “moral”.


PRINCIPIOS ÉTICOSPRINCIPIOS ÉTICOS Principio de No Maleficencia:Principio de No Maleficencia:

– El médico nunca puede poner procedimientos que sean El médico nunca puede poner procedimientos que sean claramente maleficentes (claramente contraindicados)claramente maleficentes (claramente contraindicados)

Principio de Autonomía:Principio de Autonomía: – Se deben respetar las decisiones de los pacientes Se deben respetar las decisiones de los pacientes

capaces, tomadas después de recibir una adecuada capaces, tomadas después de recibir una adecuada información.información.

Principio de Justicia:Principio de Justicia:– Uso adecuado de recursos disponibles, sin discriminar Uso adecuado de recursos disponibles, sin discriminar

entre los pacientes que se van a dar.entre los pacientes que se van a dar. Principio de Beneficencia:Principio de Beneficencia:

– Hacer el bien, prevenir el daño predominará siempre Hacer el bien, prevenir el daño predominará siempre que el paciente sea incapaz.que el paciente sea incapaz.


PRINCIPIOS ÉTICOSPRINCIPIOS ÉTICOS Neonatología Neonatología (Albert Einstein College, USA)(Albert Einstein College, USA)

– Cada recién nacido tiene una dignidad intrínseca.Cada recién nacido tiene una dignidad intrínseca.– A todo niño se debe ofrecer cuidado humanizado A todo niño se debe ofrecer cuidado humanizado

y tratamiento adecuado.y tratamiento adecuado.– Siempre otorgar los tratamientos en base al Siempre otorgar los tratamientos en base al

mejor interés del recién nacido. Importancia de mejor interés del recién nacido. Importancia de los padres en la decisión.los padres en la decisión.

– Considerar abstención o supresión de Considerar abstención o supresión de tratamientos cuando se estimen inútiles o tratamientos cuando se estimen inútiles o prolonguen un sufrimiento que no guarda prolonguen un sufrimiento que no guarda relación con el beneficio que pudiera obtener el relación con el beneficio que pudiera obtener el paciente.paciente.

– Apoyo al niño y a la familia. Muerte digna.Apoyo al niño y a la familia. Muerte digna.


PRINCIPIOS ÉTICOSPRINCIPIOS ÉTICOS Neonatología:Neonatología:

– Principio de No MaleficenciaPrincipio de No Maleficencia– Principio de BeneficenciaPrincipio de Beneficencia

Decisiones sobre el recién nacido deben Decisiones sobre el recién nacido deben hacerse siempre buscando su mayor hacerse siempre buscando su mayor beneficio (mejores intereses)beneficio (mejores intereses)

Importancia de la familia.Importancia de la familia. Importancia del personal médico como Importancia del personal médico como

garante de los derechos del niño.garante de los derechos del niño.


FUTILIDAD FUTILIDAD TERAPÉUTICATERAPÉUTICA Fútil: sin valor, inútil, infructuoso, Fútil: sin valor, inútil, infructuoso,

ineficaz.ineficaz. Posibilidades tecnológicas ¿ilimitadas?Posibilidades tecnológicas ¿ilimitadas?

– Encarnizamiento terapéutico.Encarnizamiento terapéutico. No todo lo técnicamente posible es No todo lo técnicamente posible es

éticamente correcto, y la lucha por la éticamente correcto, y la lucha por la vida ha de tener unos límites vida ha de tener unos límites racionales y humanos.racionales y humanos.

No es lo mismo ayudar a vivir a No es lo mismo ayudar a vivir a quien está viviendo que impedir quien está viviendo que impedir morir a quien se está muriendo.morir a quien se está muriendo.


ÉTICA Y PROBABILIDADÉTICA Y PROBABILIDAD Reducir probabilidad de error a límites Reducir probabilidad de error a límites

ínfimos: prudencia médica.ínfimos: prudencia médica. No se puede anular completamente la No se puede anular completamente la

posibilidad de error, ya que esto posibilidad de error, ya que esto llevaría a buscar la certeza y retrasaría llevaría a buscar la certeza y retrasaría la toma de decisiones.la toma de decisiones.

Puede ser útil en la toma de decisiones Puede ser útil en la toma de decisiones cuando nos referimos a los límites de cuando nos referimos a los límites de supervivencia en los recién nacidos de supervivencia en los recién nacidos de muy pequeña edad gestacional.muy pequeña edad gestacional.


PRINCIPIOS ÉTICOS FUTILIDAD

PROBABILIDAD

L.E.T


CRITERIOS L.E.T.CRITERIOS L.E.T.

Mal pronóstico vital Mal pronóstico vital Mala calidad de vida.Mala calidad de vida.


Mal pronóstico vital.Mal pronóstico vital.– Decisión menos compleja.Decisión menos compleja.– Aquello que sea inútil en términos de Aquello que sea inútil en términos de

supervivencia estará contraindicado y supervivencia estará contraindicado y además se relaciona directamente con el además se relaciona directamente con el principio de no maleficencia.principio de no maleficencia.

– Los profesionales han de ser quienes Los profesionales han de ser quienes propongan y expliquen a los padres una propongan y expliquen a los padres una decisión de este tipo.decisión de este tipo.

– Límites de viabilidad.Límites de viabilidad.


CRITERIOS L.E.T.CRITERIOS L.E.T.


LÍMITES DE LA LÍMITES DE LA VIABILIDADVIABILIDAD

Capacidad para vivir de forma Capacidad para vivir de forma independiente fuera del útero independiente fuera del útero materno.materno.– Datos de la biología del desarrollo.Datos de la biología del desarrollo.

Elementos vasculares pulmonares presentes Elementos vasculares pulmonares presentes a las 21 semanas de edad gestacional.a las 21 semanas de edad gestacional.

Capacidad para intercambio efectivo de aire Capacidad para intercambio efectivo de aire a las 23 semanas.a las 23 semanas.

– Datos de estudios de supervivencia.Datos de estudios de supervivencia.



Hussain N, Rosekrantz T. Semin Perinatol 2003: 6; 458-470


RESULTADOS SEN RESULTADOS SEN 15001500



¿Sólo hay que tener en cuenta la ¿Sólo hay que tener en cuenta la edad gestacional?edad gestacional?

Otros factores implicados.Otros factores implicados.

LÍMITES VIABILIDADLÍMITES VIABILIDADGestación(semanas

completas)

Estándar de cuidados.

Excepciones.

21 No resucitación Sólo como parte de protocolo de investigación.

22No

resucitación.

A petición paterna después de una discusión prolongada y completa sobre los riesgos, implicaciones y pronósticos.

23No bien

definido

Prioridad a los deseos paternos. Si estos delegan en los médicos el equipo médico debe determinar que es lo que constituye un cuidado apropiado para cada niño en particular.

24 Resucitación

Salvo que los padres y los clínicos estén de acuerdo dependiendo de la condición del niño que la resucitación va en contra de los mejores intereses del recién nacido.

25 ResucitaciónSalvo anormalidades graves incompatibles con la

vida.Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatologíaLimitación del esfuerzo terapéutico en neonatología

Critical care decisions in fetal and neonatal medicine: ethical issues. Nuffield Council on bioethics

CRITERIOS L.E.T.CRITERIOS L.E.T. Mala calidad de vida.Mala calidad de vida.

– Decisión más compleja.Decisión más compleja.– Definición de calidad de vida (evaluación no Definición de calidad de vida (evaluación no

sólo de probabilidades sino también de sólo de probabilidades sino también de utilidad)utilidad)

– Criterios razonables y razonados.Criterios razonables y razonados.– Grave retraso físico e intelectual, ausencia Grave retraso físico e intelectual, ausencia

de una mínima capacidad para establecer de una mínima capacidad para establecer relaciones con el entorno, la inmovilidad, la relaciones con el entorno, la inmovilidad, la ausencia de un desarrollo cognitivo o motor.ausencia de un desarrollo cognitivo o motor.

– Decisión consensuada con los padres.Decisión consensuada con los padres.


PREMISAS L.E.T.PREMISAS L.E.T.

Necesidades de los Necesidades de los niñosniños– Tratamiento con Tratamiento con

dignidad y respeto.dignidad y respeto.– Supresión del dolor Supresión del dolor

físico.físico.– Supresión del Supresión del

sufrimiento.sufrimiento.– Acompañamiento por Acompañamiento por

sus padres.sus padres.Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatologíaLimitación del esfuerzo terapéutico en neonatología

Necesidades de los Necesidades de los padres.padres.– Acompañar a sus hijos.Acompañar a sus hijos.– Sensación de ser útiles a Sensación de ser útiles a

sus hijos.sus hijos.– Recibir información Recibir información

completa, veraz y completa, veraz y comprensiblecomprensible

– Expresar sus Expresar sus sentimientos sin trabas sentimientos sin trabas ni recelosni recelos

PREMISAS L.E.T.PREMISAS L.E.T.


NECESIDADES NECESIDADES PATERNAS.PATERNAS. Información y comunicaciónInformación y comunicación

– ““¿Por qué en 4 h críticas el niño fallece? (...) Sería ¿Por qué en 4 h críticas el niño fallece? (...) Sería interesante saber verdaderamente que ocurrió ahí... interesante saber verdaderamente que ocurrió ahí... (...) Es lo que no entendemos, a lo mejor (...) Es lo que no entendemos, a lo mejor médicamente sí que tiene explicación pero es lo que médicamente sí que tiene explicación pero es lo que no terminamos de entenderno terminamos de entender””

Pediatría centrada en la familia y atención a Pediatría centrada en la familia y atención a los familiares.los familiares.

El fallecimiento y el post-fallecimientoEl fallecimiento y el post-fallecimiento– ““Hubiera preferido estar con mi hijo sus últimos Hubiera preferido estar con mi hijo sus últimos

minutos, no enterarme cuando ya incluso estaba minutos, no enterarme cuando ya incluso estaba arreglado para llevarlo al mortuorio”arreglado para llevarlo al mortuorio”

– ““Deberían cuidar más los detalles (...) Aunque esté Deberían cuidar más los detalles (...) Aunque esté sin vida siguen siendo personas y eso causa mucho sin vida siguen siendo personas y eso causa mucho dolor”dolor”


Tagarro García A y Ruza F. Tagarro García A y Ruza F. Percepción paterna de los cuidados al final de la vida en Percepción paterna de los cuidados al final de la vida en una UCIP.una UCIP. An Pediatr (Barc). 2008;69(2):119-21 An Pediatr (Barc). 2008;69(2):119-21

NECESIDADES NECESIDADES PATERNAS.PATERNAS. Estructura y funcionamiento de la unidad.Estructura y funcionamiento de la unidad.

– ““Mejor sería un horario de no-visita: no se puede Mejor sería un horario de no-visita: no se puede entrar en tal horario.”entrar en tal horario.”

Cuidados del niño durante el ingreso.Cuidados del niño durante el ingreso.– ““Si no me dejáis estar con él más tiempo, cuidadle Si no me dejáis estar con él más tiempo, cuidadle

como si fuera vuestro (...)”como si fuera vuestro (...)” Actitudes del personal y empatíaActitudes del personal y empatía

– ““Un poco más de interés (...) pero es lógico, con Un poco más de interés (...) pero es lógico, con todos los fallecimientos que debe haber, a lo mejor todos los fallecimientos que debe haber, a lo mejor no puedes atender a todos los padres, no sé. A lo no puedes atender a todos los padres, no sé. A lo mejor sí (...) Yo creo que en este trabajo debería mejor sí (...) Yo creo que en este trabajo debería haber más sensación de calor humano, haber más sensación de calor humano, comprensión,…”comprensión,…”


Tagarro García A y Ruza F. Tagarro García A y Ruza F. Percepción paterna de los cuidados al final de la vida en Percepción paterna de los cuidados al final de la vida en una UCIP.una UCIP. An Pediatr (Barc). 2008;69(2):119-21 An Pediatr (Barc). 2008;69(2):119-21

PREMISAS L.E.T.PREMISAS L.E.T. Necesidades del equipo neonatalNecesidades del equipo neonatal..

– Decisión meditada, no urgente, Decisión meditada, no urgente, individualizada y colegiada.individualizada y colegiada.

– Proceso asistencial, comunicativo y Proceso asistencial, comunicativo y participativo.participativo.

– Importante incluir al personal de Importante incluir al personal de enfermería en la discusión.enfermería en la discusión.

– Reseñar por escrito la decisión de forma Reseñar por escrito la decisión de forma razonada.razonada.

– Retirada del soporte vital en presencia de Retirada del soporte vital en presencia de los padres.los padres.


INSTAURACIÓN L.E.T.INSTAURACIÓN L.E.T. Ordenes de no reanimar.Ordenes de no reanimar. Supresión de tratamiento.Supresión de tratamiento. Retirada de tratamiento.Retirada de tratamiento.

– Retirada de la ventilación mecánica.Retirada de la ventilación mecánica.– Retirada de drogas vasoactivas.Retirada de drogas vasoactivas.– Retirada de transfusión de hemoderivados.Retirada de transfusión de hemoderivados.– Retirada de oxigenoterapia.Retirada de oxigenoterapia.– Retirada de la alimentación.Retirada de la alimentación.


INSTAURACIÓN L.E.T.INSTAURACIÓN L.E.T. Ordenes de no reanimar.Ordenes de no reanimar. Supresión de tratamiento.Supresión de tratamiento. No retirar nuncaNo retirar nunca

– Analgesia.Analgesia.– Sedación.Sedación.– Cuidados del cuerpo.Cuidados del cuerpo.– Medidas higiénicasMedidas higiénicas– Soporte afectivo.Soporte afectivo.


CONFLICTO DE CONFLICTO DE DECISIONESDECISIONES En general los padres son las personas En general los padres son las personas

idóneas para decidir en nombre de sus hijos.idóneas para decidir en nombre de sus hijos.– Problemas frecuentes:Problemas frecuentes:

Incapacidad para determinar pronóstico.Incapacidad para determinar pronóstico. Inestabilidad emocional.Inestabilidad emocional. Existencia de intereses en conflicto.Existencia de intereses en conflicto. Sensación de responsabilidad abrumadora.Sensación de responsabilidad abrumadora. Culpabilización posterior.Culpabilización posterior.

Intentar llegar a un común acuerdo entre Intentar llegar a un común acuerdo entre padres y equipo médico.padres y equipo médico.– No acuerdo: No acuerdo:

Comité de Ética.Comité de Ética. Autoridad Judicial.Autoridad Judicial.


¿QUE HACEMOS ¿QUE HACEMOS REALMENTE?REALMENTE?

Pocos estudios en la Pocos estudios en la literatura.literatura.

Escasez de formación Escasez de formación en bioética.en bioética.

Ausencia de guías Ausencia de guías clínicas de actuación.clínicas de actuación.

Tema incomodo, escaso Tema incomodo, escaso impacto “científico”.impacto “científico”.


¿QUE HACEMOS ¿QUE HACEMOS REALMENTE?REALMENTE? Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico

en recién nacidos críticos: estudio multicéntrico. en recién nacidos críticos: estudio multicéntrico. An Esp Pediatr (2002); 57(6):547-53An Esp Pediatr (2002); 57(6):547-53– 16 hospitales. Estudio de un año de duración. 16 hospitales. Estudio de un año de duración.

330 recién nacidos fallecidos.330 recién nacidos fallecidos.– LET en 171 (52%).LET en 171 (52%).– Malformación congénita (47%). Patología Malformación congénita (47%). Patología

neurológica secundaria a asfixia perinatal y neurológica secundaria a asfixia perinatal y HIV/LMPV (37%) Prematuridad extrema: HIV/LMPV (37%) Prematuridad extrema: 15.2%15.2%

– Actuación basada en el mal pronóstico vital Actuación basada en el mal pronóstico vital (79,5%), mala calidad de vida actual (37%) y (79,5%), mala calidad de vida actual (37%) y mala calidad de vida futura (48%)mala calidad de vida futura (48%)


¿QUE HACEMOS ¿QUE HACEMOS REALMENTE?REALMENTE? Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico

en recién nacidos críticos: estudio multicéntrico. en recién nacidos críticos: estudio multicéntrico. An Esp Pediatr (2002); 57(6):547-53An Esp Pediatr (2002); 57(6):547-53

Medidas de soporte retiradas:Medidas de soporte retiradas:– Ventilación mecánica (67%), fármacos Ventilación mecánica (67%), fármacos

vasoactivos (56.6%), antibióticos (23.2%), vasoactivos (56.6%), antibióticos (23.2%), nutrición parenteral (12.1%) nutrición enteral nutrición parenteral (12.1%) nutrición enteral (6%) diálisis: (5%), líquidos (4%).(6%) diálisis: (5%), líquidos (4%).

Responsabilidad de la realización del Responsabilidad de la realización del procedimiento:procedimiento:– Médico responsable (96.7<%), médico de Médico responsable (96.7<%), médico de

guardia (22%), enfermera responsable (3.3%), guardia (22%), enfermera responsable (3.3%), MIR (2.2%)MIR (2.2%)


CONCLUSIONESCONCLUSIONES Limitación esfuerzo terapéutico: Limitación esfuerzo terapéutico:

decisión meditada, individualizada, no decisión meditada, individualizada, no urgente y colectiva.urgente y colectiva.

Evitar la búsqueda de la certeza médica, Evitar la búsqueda de la certeza médica, ya que esta lleva con frecuencia al ya que esta lleva con frecuencia al encarnizamiento terapéutico.encarnizamiento terapéutico.

En general los padres son las personas En general los padres son las personas idóneas para decidir en nombre de sus idóneas para decidir en nombre de sus hijos. El equipo médico debe evaluar la hijos. El equipo médico debe evaluar la capacidad (o no) de los padres para capacidad (o no) de los padres para decidir en el mayor beneficio de sus decidir en el mayor beneficio de sus hijoshijos..


CONCLUSIONESCONCLUSIONES (II)(II) Información completa, veraz, Información completa, veraz,

comprensible. Evitar posturas de comprensible. Evitar posturas de superioridad o paternalismo.superioridad o paternalismo.

Intentar siempre llegar a una postura Intentar siempre llegar a una postura de acuerdo entre padres y equipo de acuerdo entre padres y equipo médico.médico.

No descuidar nunca las necesidades No descuidar nunca las necesidades del niño (aliviar el dolor y sufrimiento) del niño (aliviar el dolor y sufrimiento) y de los padres.y de los padres.

Implicación del personal de enfermería Implicación del personal de enfermería en estas decisiones.en estas decisiones.


Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología

Health & Medicine

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