Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico...

Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico

(LET) en pediatría

Una aproximación a los conocimientos, prácticas y actitudes en la comunidad académica y asistencial del Hospital de La Misericordia y del Departamento de

Pediatría de la Universidad Nacional de Colombia.

Luis Ricardo González Cruz

Universidad Nacional de Colombia Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría

Bogotá, Colombia 2014

Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico

(LET) en pediatría Una aproximación a los conocimientos, prácticas y actitudes en la comunidad

académica y asistencial del Hospital de La Misericordia y del Departamento de Pediatría de la Universidad Nacional de Colombia.

Luis Ricardo González Cruz Código: 05599211

Trabajo de investigación presentada(o) como requisito parcial para optar al título de: Especialista en Pediatría

Director (a): Dra. Clara Eugenia Arteaga Díaz, M.D. MSc. Genética Humana. MSc Bioética.

Profesora Asociada

Universidad Nacional de Colombia Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría

Bogotá, Colombia 2014

A todos aquellos colegas pedíatras que se han enfrentado a la ausencia de certeza que existe alrededor de esa delgada línea entre la vida y la muerte. A todos aquellos colegas pedíatras que durante su ejercicio han sabido descubrir que la muerte no siempre significa fracaso. A todos aquellos colegas pedíatras que han perdido el miedo a enfrentarse a estos temas… A todos aquellos colegas pedíatras que aun no lo han perdido pero lo quieren hacer.

Agradecimientos

A mi familia por su apoyo y su compañía permanente, incluso estando a kilómetros de distancia. A la Dra. Clara Eugenia Arteaga Díaz, médica genetista y bioeticista, profesora de la Universidad Nacional de Colombia, porque fue la primera persona que decidió creer y apoyar esta idea, y me acompañó, apoyó y colaboró durante todo el desarrollo de la misma. A la Fundación Hospital de la Misericordia, por permitir el desarrollo del trabajo a partir de las historias clínicas de sus pacientes. A todas las personas afines al área de la salud que participaron en el desarrollo del trabajo y aportaron opiniones y sugerencias. A la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” (Buenos Aíres, Argentina), particularmente a la Dra. Rosa Germ, su coordinadora, y al Dr. Rodolfo Verna, médico pedíatra principal de la misma, por su humildad y sencillez, por su compromiso contundente con los cuidados paliativos pediátricos, por su entrega a la docencia y por permitirme aprender, siendo parte y testigo de su labor, tantas cosas que no se aprenden leyendo los libros. A la Lic. Mercedes Méndez (“Mechi”), enfermera jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, por su hospitalidad y sus consejos en momentos tristes y difíciles, y por enseñarme el mejor remedio para el alma de los pacientes y sus familias: una silla al lado de su cama. A los niños y sus familias, que sin haberse involucrado directamente en el trabajo, con sus historias son quienes verdaderamente nos enseñan todos los días.

Resumen y Abstract IX

Resumen

Los cuidados paliativos pediátricos ganan terreno en la práctica médica pero aun tienen

varias limitantes para su implementación e investigación. La limitación de esfuerzos

terapéuticos (LET) corresponde a un proceso (no un momento puntual) aun no bien

asumido por los pedíatras. Se buscó indagar sobre los conceptos, prácticas y actitudes

del personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia (HOMI), hospital

pediátrico en Bogotá, sobre la LET y su forma de aplicarla. Para esto, se desarrolló un

estudio descriptivo con dos partes comparativas: En la primera se diseñó y aplicó una

encuesta relativa al tema (107 encuestados asistenciales y académicos); en la segunda,

se revisaron y analizaron 15 historias clínicas obtenidas por conveniencia, de pacientes

con LET hospitalizados en el HOMI (entre Enero/2012 y Julio/2013), obteniendo datos

puntuales (diagnósticos, existencia de consentimiento informado para la LET,

participantes, criterios y conductas claramente limitadas). Se compararon los datos

obtenidos de ambas partes. Como resultados principales se encontró que se sigue

entendiendo la LET como un acto puntual (no como un proceso), se desconocen los

organismos de articulación y apoyo (comité de ética), aun tiene mucha importancia la

firma de un documento para la LET, las conductas que se consideran de mayor

importancia en la encuesta (no abandono, evitar deshumanización de la muerte,

pronóstico vs calidad de vida) no son congruentes con la práctica, y el participar en la

LET, su lectura, su entendimiento y la seguridad al actuar no son consecuentes ni

causales.

Palabras clave: Cuidado paliativo pediátrico, cuidado terminal, enfermedades

amenazantes de la vida, enfermedades que acortan la vida, sostenimiento y retirada de

tratamientos.

X Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría

Abstract

Pediatric Palliative Care has achieved a significant place in the medical practice, but still

has several obstacles for its implementation and research. The limitation of therapeutic

efforts (LTE) is really a process (not only an instant) that has not well assumed by

pediatricians. I decided to investigate about the concepts, practices and attitudes of the

health carers and academic staff of the Hospital la Misericordia (HOMI), a pediatric

hospital in Bogotá, about the LTE and how it applies. Then, a descriptive research was

developed, with two comparative components: First, a survey was designed and guided

about this issue (107 care and academic respondents); on the other hand, 15 medical

records of patients with LTE hospitalized in HOMI (between January/2012 and

July/2013), were reviewed and analyzed, obtained by convenience, to take out accurate

data (diagnoses, existence of informed consent for LTE, participants, criteria and clearly

limited procedures) from these. Data from both components were compared. The

principal results: The LTE is still understood as one-act (not a process), the joint and

support groups (ethics committee) are unknown; in fact, it´s still very important signing a

document for the LTE, the behaviors that are considered as most important in the survey

(no neglect, avoid dehumanization of death, prognosis vs. life quality) are not consistent

with the practice. The involvement in the LTE, the reading, understanding and the

confidence at the practice, are not consistent neither causal.

Keywords: Pediatric palliative care, end-of-life care, life-threatening diseases, life-

shortening diseases, withholding and withdrawal treatment.

Contenido XI

Contenido

Pág.

Resumeny Abstract ............................................................................................................IX

1. Preguntas de investigación ............................................................................................ 1

2. Objetivos ........................................................................................................................... 3 1.1Objetivo General ........................................................................................................ 3 1.2Objetivos Específicos ................................................................................................... 3

3. Resultados esperados .................................................................................................... 5

4. Metodología ...................................................................................................................... 7

5. Justificación ..................................................................................................................... 9

6. Antecedentes y recuento histórico ............................................................................. 14 6.1 Marco legal actual en Colombia ............................................................................... 14 6.2 Situación de la L.E.T. en otros países ...................................................................... 17

7. Marco teórico ................................................................................................................. 21 7.1 Del sentido común a la necesidad de la norma: cuando el médico no siempre busca el bien de su paciente ..................................................................................................... 22 7.2 Los principios de la bioética: cuatro puntos cardinales que pueden orientar la toma de decisiones .................................................................................................................. 25 7.3 Entre la distanasia y la eutanasia: surgimiento de los cuidados paliativos y evolución del concepto de LET ....................................................................................... 31

7.3.1 Distanasia y Eutanasia ...................................................................................... 31 7.3.2 Los cuidados paliativos y la LET…………………………………………………. 36

7.4 Cuidados paliativos en pediatría y limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría .......... 39 7.4.1Los Cuidados Paliativos en pediatría .................................................................. 39 7.4.2Los principios de la bioética aplicados a la LET en pediatría ............................. 42 7.4.3Tomando la decisión de Limitar los Esfuerzos Terapéuticos (LET): un proceso más que un momento ................................................................................................... 44 7.4.4Resumen de aspectos puntuales de la LET en pediatría ................................... 48

7.5Los cuidados paliativos y temas relacionados, en la Fundación Hospital de la Misericordia – HOMI – .................................................................................................... 49 8. Aspectos logísticos 8.1 Cronograma .............................................................................................................. 52 8.2 Presupuesto .............................................................................................................. 53

XII Título de la tesis o trabajo de investigación

9.Diseño del estudio: Modelo de la encuesta a aplicar y criterios para revisión de historias clínicas ................................................................................................................ 54

9.1Diseño de la encuesta ............................................................................................... 54 9.2Selección, recolección y estudio de historias clínicas ............................................... 55

10.Resultados y Discusión ............................................................................................... 57 10.1 Resultados y discusión de resultados de los datos obtenidos con la aplicación de la encuesta ...................................................................................................................... 57

10.1.1 Características Demográficas de la Población Encuestada ............................ 57 10.1.2Conceptos generales sobre el tema .................................................................. 61 10.1.3Confrontación de la LET en adultos vs. Niños .................................................. 70

10.2Proceso de Toma de decisiones ............................................................................. 72 10.3Conocimiento del grupo interno (HOMI) .................................................................. 76 10.4Conocimiento del marco legal ................................................................................. 78 10.5Percepción de calidad en la formación y capacidad para enfrentar el tema .......... 80 10.6Cruce de variables de la encuesta y discusión ....................................................... 87 10.7Discusión de los resultados obtenidos del estudio de historias clínicas ................ 97

11.Conclusiones y recomendaciones ........................................................................... 101

Referencias ....................................................................................................................... 149

Preguntas de investigación

¿Qué sabe el personal asistencial y académico (médicos generales, especialistas y supraespecialistas, enfermeras, docentes, residentes, estudiantes) del Hospital de la Misericordia sobre la limitación del esfuerzo terapéutico, particularmente sobre su aplicación en pediatría?

¿Cómo se ha realizado la Limitación de Esfuerzos Terapéuticos en niños y niñas del Hospital de la Misericordia?

Objetivos

1.1 Objetivo General

Explorar los conocimientos, prácticas y actitudes que tiene el personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia y del Departamento de Pediatría de la U. Nacional acerca de la limitación del esfuerzo terapéutico en el paciente pediátrico, y confrontarlos con los conceptos actuales en el contexto mundial y principalmente el nacional.

1.2 Objetivos Específicos

1. Aclarar la definición de los conceptos principales sobre el tema de la limitación del esfuerzo terapéutico y sus relacionados con la bioética.

2. Aclarar el marco legal que regula la aplicación de la limitación del esfuerzo

terapéutico en Colombia y sus particularidades en el contexto de los pacientes pediátricos.

3. Diseñar y aplicar una encuesta estructurada con base en los conceptos

actuales referentes al tema y en el marco legal nacional sobre el mismo, que permita explorar los conceptos que tiene el personal asistencial y académico del Hospital de La Misericordia, sobre la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría.

4. Revisar algunas historias clínicas de pacientes a quienes se les haya aplicado

la LET entre los años 2012 y 2013, para establecer quiénes participaron en la toma de la decisión de LET, si hubo participación del comité de ética clínica y los criterios que se usaron para establecer la LET.

5. Lograr la definición y estructuración de un documento organizado de

recomendaciones para la toma de la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico en los pacientes del Hospital de la Misericordia.

6. Difundir los resultados de la exploración de los conocimientos en este tema,

así como del documento organizado de recomendaciones, dentro del personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia.

Resultados esperados

1. Empezar a prevenir la toma de decisiones erradas o alejadas de los principios médicos que amparen no la buena o mala toma de una decisión, sino la toma de la decisión más acertada en el contexto del paciente y de su familia, mediante la definición de un lenguaje común y unas pautas consensuadas en el actuar del médico pedíatra.

2. Persuadir el conocimiento general y la visualización clara del comité de ética clínica ante la comunidad asistencial, académica y administrativa del hospital, que pueda llegar a amparar y respaldar, según la situación, el proceso de limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría en el que participe el personal médico, así como demás dilemas éticos, morales y jurídicos.

3. Sensibilizar al personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia sobre la importancia del conocimiento, entendimiento y aplicación de los temas referentes a la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría.

4. Mejorar los conocimientos del personal asistencial y académico en los temas referentes a la limitación del esfuerzo terapéutico, particularmente en el paciente pediátrico.

5. Aprender a enfrentar los casos clínicos que no sólo son susceptibles de limitar el esfuerzo terapéutico sino que además demandan del médico la realización de esta propuesta.

6. Capacitarse para poder brindar a los padres y tutores responsables de la custodia del niño, la información necesaria para la toma de una decisión como lo es la limitación del esfuerzo terapéutico (acompañamiento y asesoramiento anticipados, oportunos y adecuados).

Marco teórico 7

Metodología

Se trata de un trabajo de tipo descriptivo, con un componente prospectivo mediante el cual se buscó explorar los conocimientos, actitudes y prácticas del personal académico y asistencial del HOMI frente a la LET en niños, y otro componente mixto (retrospectivo y prospectivo), en el que se hizo una revisión de algunas historias clínicas de pacientes que hayan estado hospitalizados en el HOMI en cualquier momento desde Enero de 2012 hasta Julio de 2013, y a quienes se les estableció la LET, para determinar el entorno en el que fue considerada y establecida (criterios de aplicación usados, personas involucradas en la decisión). Una fase final, en la que se buscará la difusión de los resultados a la comunidad académica y asistencial del HOMI, al menos en primera instancia (considerando la posterior difusión a escenarios más amplios). Constaría de varios pasos: 1. Revisión completa sobre los conceptos actuales respecto a la limitación del

esfuerzo terapéutico. Esto incluye la verificación de la normatividad existente sobre su aplicación en adultos y las particularidades existentes en el contexto de los pacientes pediátricos.

2. Diseñar una encuesta con base en los anteriores conceptos y sobre todo a

partir del marco legal colombiano, que permita explorar los conocimientos del personal asistencial y académico del Hospital de la Misericordia, sobre la limitación del esfuerzo terapéutico. Se aplicará a todos los médicos generales, especialistas y supraespecialistas, residentes de cualquier especialidad que se encuentren en el HOMI, enfermeras profesionales y auxiliares, internos, estudiantes de pregrado de medicina y demás personal asistencial que tenga alguna relación con los pacientes.

3. Revisión de historias clínicas de algunos pacientes hospitalizados en el HOMI

durante un periodo definido arbitrariamente entre Enero de 2012 y Julio de 2013, y a quienes se les hubiera establecido la LET en esta hospitalización o ya la tuvieran establecida previamente. Con la revisión de estas historias clínicas, determinar cuáles fueron los criterios utilizados para establecerla y la forma en la que se definió, así como otros aspectos, a saber:

- Diagnósticos al momento de establecer la LET.

8 Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en pediatría

- Existencia de un documento de consentimiento informado al momento de establecer la LET. - Personas participantes en la toma de la decisión de LET. - ¿Hubo participación del comité de ética clínica? - Criterio(s) utilizados para la LET. - Procedimientos establecidos con claridad a realizar y a no realizar con la instauración de la LET.

1. Elaborar un documento en el que se organicen los datos obtenidos de esta exploración y en el que, además, se evidencie el interés y la aplicación de los encuestados sobre el tema en discusión.

2. Planear y organizar reuniones para divulgar los resultados de esta exploración

a la comunidad asistencial y académica del HOMI, en sesiones de libre asistencia, diseñadas a partir de la exposición de casos clínicos reales. Esto se propone realizarlo mediante algunas sesiones que, en colaboración con el Departamento de Pediatría de la Universidad Nacional, podrían ejecutarse los días miércoles en la sesión de casos clínicos que tradicionalmente se realizan para la comunidad académica, bajo la misma dinámica empleada (se enviaría previamente el resumen del caso clínico con algunas preguntas de discusión que exhorten a la exploración y discusión del tema).

3. Indagar y establecer con claridad los integrantes y las funciones definidas del

Comité de Ética Clínica del HOMI, y presentarlos a la comunidad académica y asistencial, como ente líder, definido y partícipe activo de las decisiones referentes al final de la vida, los cuidados paliativos y la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría, entre otros.

4. Elaboración de un documento que, con base en la revisión de la literatura, las

particularidades detectadas en la exploración inicial de la encuesta y los detalles encontrados en la revisión de historias clínicas, permita establecer unas recomendaciones para la toma de la decisión de adaptar los objetivos terapéuticos (LET) en los pacientes del Hospital de la Misericordia.

Marco teórico 9

Justificación

En el mes de septiembre de 2011, en el ámbito de la ejecución del Primer Congreso Nacional de Residentes de Pediatría, en la ciudad de Bogotá, se realizó un foro titulado “Limitación del Esfuerzo Terapéutico”. Se leyó parte de la hoja de vida de los panelistas, demostrando con ello la exhaustiva preparación académica y práctica que tenían, lo cual hacía ver interesante el desarrollo de la actividad, y a los panelistas como los seres idóneos para reconstruir la charla tantas veces destruida por lo espinoso que puede resultar el tema. ¿Los resultados verdaderos del foro? Cada uno de los asistentes determinará el grado de satisfacción y agrado con el tema discutido y la forma en la que se le abordó. Debe partirse de la definición de lo que es un foro: “Era la plaza donde, en la antigua Roma, se trataban los negocios públicos y donde el pretor celebraba los juicios”1; contextualizado y dirigido a una aplicación más general, se entiende como “una reunión para discutir algunos asuntos de interés actual ante un auditorio que a veces interviene en la reunión”2. Desde este punto, no se fue en contra de la definición, que claramente dice “auditorio que a veces interviene en la reunión”: desafortunadamente no hubo espacio para la participación de los asistentes ni tampoco claras intenciones de los panelistas por permitir la intervención de ninguno de los espectadores. Por otra parte, aunque el enfoque inicial intentaba situar al asistente en la definición de algunos términos que deben ser de general conocimiento, la charla se difuminó hacia la opinión de cada uno de los panelistas, cayendo incluso en la repetición y en el rodeo de ideas que, a la postre, no definían un norte ni permitían centrar la polémica de la discusión; no hubo discusión ni integración de lo expuesto. ¿Al final? Es incómodo decirlo, pero sólo se respiraba en el ambiente una sensación de aburrimiento, inconformismo y tedio persistente, a lo cual salían algunos comentarios como “yo sabía que esto iba a ser así”. Este es el reflejo de lo que suele ocurrir al abordar temas tan importantes pero también tan maltratados como los relacionados con la ética médica y los dilemas jurídicos y morales con los que se encuentran los médicos todos los días en el ejercicio noble de su profesión. Situaciones tan sencillas y frecuentes (pero de

1 Tomado de “Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española”, en http://buscon.rae.es/draeI/

2 Ídem.

http://buscon.rae.es/draeI/


ninguna manera menos importantes) como el solicitar la autorización a un paciente para examinarle o descubrirle una parte de su cuerpo, pasando por el requerimiento de la presencia de algún testigo (idealmente del mismo sexo) a la hora de un médico hombre examinar a una paciente mujer, la firma de un consentimiento informado (mal o bien explicado), hasta la decisión de finalizar maniobras de reanimación o incluso la decisión de ni siquiera iniciarlas. En este sentido, el primer párrafo no pretende ser una crítica destructiva contra el foro mencionado ni mucho menos contra sus panelistas, de quienes no se pone en duda su dedicación académica, sino demostrar la razón por la que los médicos, y en general todos los implicados en la atención en salud de los niños, le huyen a la discusión y al abordaje de estos temas, aun sabiendo la importancia crucial que puede tener su claridad en muchas situaciones difíciles del ejercicio cotidiano. Son temas álgidos, muy difíciles de abordar, casi siempre carentes del absolutismo que la mayoría de personas le quieren imprimir a lo que a la medicina se refiere, y aún más complejos cuando restringimos la población eje a los niños y niñas. En este orden de ideas, debe tenerse claro que el abordaje de la bioética en la población pediátrica demanda de una cuidadosa cautela y de la mayor atención posible, procurando desligarse de los mitos y las predisposiciones arriba expuestas, y más bien alimentándose de expectativas y determinación para enfrentar el tema, con la claridad que el objetivo seguramente no será llegar a conclusiones dogmáticas e irrefutables, sino definir en la mejor medida el panorama. Así pues, debe entenderse que el ejercicio médico no se fundamenta solamente en el razonamiento basado en la evidencia y en la experiencia que el médico ha adquirido en una situación determinada y respecto de un paciente particular, como se les ha enseñado a la gran mayoría de médicos en el país. El grado de dificultad con el que un médico decide iniciar un medicamento, reemplazar una terapia específica o dar una recomendación sobre cambios en los hábitos en alimentación, por ejemplo, no siempre representa una exigencia mayúscula para ningún galeno, aunque el grado de facilidad y fluidez con el que se haga varíe entre profesionales. Sin embargo, cuando en la situación a estudio las decisiones hacen latente el ámbito jurídico, ético y moral, muy pocos son los médicos que se aventuran a tomar decisiones inmediatas o mediatas, y no siempre con la misma seguridad (y sobretodo tranquilidad) con la que se formula un acetaminofén. Se expondrán entonces algunas situaciones en las que la decisión de hacer o dejar de hacer puede marcar una diferencia inmediata entre la vida y la muerte de un paciente, buscando entender que seguramente la vida, como hecho meramente biológico, no debe ser el único fin y no siempre es el mejor fin, y que la muerte como proceso natural dentro de la misma vida de una persona no siempre significa fracaso ni tampoco es lo peor que le puede ocurrir a alguien en particular. Los dos primeros son casos adaptados de la vida real, el tercero es un caso artificial construido con el ánimo de plantear esa situación de “heroísmo”

Justificación 11

desmedido, y el cuarto un caso tomado de la fuente bibliográfica citada al final del mismo. 1. Primer caso: Pedro tiene 9 años de edad con diagnóstico de síndrome de

Lennox Gastaut, en vigésimo día de hospitalización por estado epiléptico. Vive con su mamá, quien se dedicaba al servicio doméstico hasta hace 5 años, cuando tuvo que abandonar su empleo para dedicarse exclusivamente al cuidado del niño por su estado de dependencia total. Desde entonces vive de la ayuda que le brindan sus vecinos. Ya hace dos días se había logrado modular la frecuencia de las crisis convulsivas. Estaba recibiendo ácido valproico intravenoso y antibiótico de amplio espectro (tercer esquema). Sin embargo, llaman del piso de hospitalización porque el niño de nuevo está en estado convulsivo. Acude el especialista tratante de neuropediatría e inicia todas las gestiones para trasladar al paciente a la unidad de cuidados intermedios, intensificar el tratamiento anticomicial de base y realizar paraclínicos adicionales, incluyendo una TAC de tórax y de cráneo. En medio de las indicaciones, alguien del personal médico del piso informa que la mamá del paciente ha firmado “La limitación de esfuerzo terapéutico”, por lo que el especialista suspende todas las ordenes indicadas con anterioridad, incluyendo el traslado a la unidad de cuidados intermedios, y realiza varias preguntas: Si ha firmado la limitación de esfuerzos terapéuticos, ¿Por qué se le está aplicando entonces ácido valproico intravenoso, si es un medicamento tan costoso?, ¿Para qué se le aplican antibióticos de amplio espectro y también de alto costo?, ¿Alguien sabe si tal vez esté sintiendo dolor y si se le está aplicando algún medicamento para eso?, ¿Con qué se le está nutriendo?, ¿Con qué profesional médico se firmó la limitación del esfuerzo terapéutico y por qué no se había informado con anterioridad de esta conducta?

2. Segundo caso: Juana tiene 18 meses de edad, antecedente de prematuridad

extrema y displasia broncopulmonar, requirente de oxígeno permanente. Ha tenido múltiples hospitalizaciones por exacerbaciones de síntomas respiratorios y actualmente ingresó al servicio de urgencias en paro cardiorrespiratorio, que fue revertido con maniobras básicas y avanzadas. Se encuentra en la UCI pediátrica, con soporte inotrópico y ventilación mecánica. Se ha documentado una neumonía multilobar con derrame pleural asociado, por lo que también tiene terapia antibiótica de amplio espectro. Sus padres son dos prestantes profesionales, a quienes se les ha explicado con el detalle necesario la condición de Juana, y en conjunto con el personal médico han tomado la decisión de no realizar maniobras de reanimación (Decisión de no reanimar – DNR).

3. Tercer caso: Andrea es una niña de 2 años de edad, sin antecedentes

perinatales de importancia, quien a sus 12 meses de vida sufrió una meningitis bacteriana con secuelas graves en su neurodesarrollo, requirió derivación ventriculoperitoneal que luego se complicó con peritonitis que comprometió asas intestinales y requirió resección parcial de colon e íleon, con realización


de colostomía que no se había podido cerrar. En su última hospitalización requirió nueva intubación orotraqueal, luego de la cual presentó estenosis subglótica severa que requirió realización de traqueostomía. Tenía condición estable, pero su pronóstico era ominoso por lo que se había tomado, en conjunto con la familia y el personal médico, la decisión de limitar esfuerzos terapéuticos. La última noche Andrea hizo paro cardiorespiratorio, a lo cual el médico de turno, que era nuevo en la institución y no conocía el caso, respondió con maniobras de reanimación básica y avanzada por espacio de 20 minutos, evitando el cese de signos vitales de Andrea. Sus padres se opusieron desde el inicio, pero el médico fundamentó su actuar en que no estaba de acuerdo con la eutanasia, que salvar vidas era su labor como médico, y que además era católico y dejarla morir iría en contra de sus dogmas religiosos. Los padres de Andrea prometieron que lo demandarían. El médico no sintió mayor preocupación porque consideró que estaba haciendo lo correcto.

4. Cuarto caso: “José es un menor de 14 años de edad que padece una

enfermedad crónica desde los 7 años, la cual se encuentra en una fase terminal. Los padres de José desean que se continúe con medidas terapéuticas, pero el menor quiere que se apliquen únicamente aquellas que alivien su sufrimiento pero que no prolonguen innecesariamente su vida”(1).

Como puede observarse, son casos a los que seguramente en alguna oportunidad el médico pediatra ha tenido que enfrentarse, en los que más que la necesidad de saber si inicia uno u otro antibiótico, la pregunta que surge es si se le inicia o no, si se le debe continuar un medicamento anticomicial, qué tipo de nutrición debe administrársele, en qué ámbito debe permanecer el paciente (hospitalario o domiciliario), entre otras. Son preguntas y decisiones que, por supuesto, ponen en juego los valores morales y profesionales de los médicos, pero que demandan de su máxima objetividad y sobre todo de su mayor grado de prudencia y conocimiento, más ante la aparición del término “LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO - LET”. Para el año 2004 se afirmaba que de los 58 millones de personas que morían anualmente, al menos un 60% lo hacían en la fase avanzada de una enfermedad prolongada y, lamentablemente, sin una atención adecuada a su condición(2). Solamente a causa del cáncer, para el año 2020, cinco millones de personas en el mundo van a requerir atención por los síntomas severos antes de la muerte(3). Es por eso, entre otras razones, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde hace 14 años ha sugerido integrar el Cuidado Paliativo (CP) en la prestación de los servicios de salud. Para tal fin ha propuesto un plan de acción que incluye 4 frentes (4):

1. “Diseño de políticas específicas en CP

2. Disponibilidad de medicamentos necesarios para el alivio del dolor y otros síntomas

Justificación 13

3. Educación en CP para trabajadores de salud y para el público en general 4. Prestación de servicios de CP en todos los niveles sociales.”

Según la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos (WPCA - Worldwide Palliative Care Alliance), de 100.000 personas que anualmente podrían beneficiarse de la asistencia y los cuidados paliativos dada su condición de enfermedad (incluyendo su familia y sus cuidadores), menos del 8% logran acceder a ella (4). Por su parte, Herreros y cols. indican con claridad que de los fallecimientos presentados en las UCI de adultos, más del 60% han planteado la LET, y hace un breve recuento de los diversos procedimientos suspendidos y no iniciados, en el contexto de la LET, en un estudio realizado en UCIs españolas(5). En resumen, el concepto de Limitación de Esfuerzos Terapéuticos, denominado mejor como la Reorientación o la Adaptación de los Objetivos Terapéuticos, es un término sobre el cual no hay nociones establecidas con absolutismo ni dogmatismo, tampoco se enmarca en un panorama definido con claridad, y del cual el grado de comprensión y aplicación por parte del personal sanitario del país es desconocido y, sin mayor temor a entrar en el error de la exageración, de poco interés por un amplio grupo de profesionales de la salud. Ese mínimo interés puede estar fundamentado, precisamente, en la falta de conocimiento y de dedicación al tema, desde los ámbitos académicos hasta los mismos terrenos judiciales y legislativos, como se verá más adelante respecto a la indiferencia del mismo Congreso de la República de Colombia para legislar con claridad sobre el tema; debe sumarse también, como causa y al mismo tiempo como consecuencia, el temor que genera la discusión, toma de decisiones y aplicación de los temas relacionados con la LET. Y si todo lo anterior se pone en el contexto de la población pediátrica, los peros y las disculpas se multiplican. Así pues, la LET es un tema de crucial importancia en la población pediátrica y requiere de un estudio dedicado y completo; los pedíatras no conocemos lo suficiente del tema y necesitamos profundizar en el mismo.

Antecedentes y recuento histórico 14

6. Antecedentes y recuento histórico

6.1 Marco legal actual en Colombia

La legislación colombiana, refiriéndose a lo que en términos iniciales establecía el Código Penal y lo que posteriormente definió la Corte Constitucional, ampara a los médicos que apliquen el “homicidio por piedad”, si el paciente es un enfermo terminal que haya decidido por libre voluntad no permitir que salven su vida3(6). Pero la LET no es, de ninguna manera, un homicidio por piedad, y en los términos que lo determina la legislación actual en Colombia, no hay un respaldo explícito a esta conducta. Deben tenerse muy presentes los términos “médico” y “enfermo terminal”, porque han sido causa de múltiples discusiones ante esta nueva conclusión y modificación de ese código por parte de la Corte Constitucional. Esta conclusión fue lograda luego de una demanda establecida por algunos ponentes, principalmente por la inconformidad que se encontraba con el artículo original del Código Penal, que determinaba que cualquiera que matara a otro por piedad (homicidio por piedad), así fuera porque buscara terminar con sufrimientos intensos secundarios a alguna enfermedad grave incurable o a algún daño del cuerpo, sería castigado con prisión SÓLO por un período de seis meses a tres años4. Fue un resultado paradójico, porque quienes instauraban la demanda lo hacían con el ánimo de invalidar ese artículo, puesto que consideraban que era un atenuante injusto al reducir la pena a máximo tres años de prisión bajo la figura de “homicidio por piedad”, alegando que debía ser castigado como

3 “El homicidio por piedad es la acción de quien obra por la motivación específica de poner fin a los intensos sufrimientos

de otro […] se le ha denominado homicidio pietístico o eutanásico […] la motivación consiste en ayudar a otro a morir dignamente […] precisa de unas condiciones objetivas en el sujeto pasivo, consistentes en que se encuentre padeciendo intensos sufrimientos, provenientes de lesión corporal o de enfermedad grave o incurable, es decir, no se trata de eliminar a los improductivos, sino de hacer que cese el dolor del que padece sin ninguna esperanza de que termine su sufrimiento”. Tomado de Sentencia C-239/97: Demanda de inconstitucionalidad contra el artículo 326 del decreto 100 de 1980-Código Penal. Consultado el mes de Octubre de 2011 (6)

4 "Homicidio por piedad. El que matare a otro por piedad, para poner fin a intensos sufrimientos provenientes de lesión

corporal o enfermedad grave o incurable, incurrirá en prisión de seis meses a tres años". Ídem.

Justificación 15

cualquier homicida. Esto lo argumentaban, entre otras cosas, con base en el precepto de la defensa al derecho fundamental de la vida y su preservación a toda costa. Sin embargo, luego de una discusión amplia, y basándose en el “Principio de Culpabilidad”, que en palabras sencillas significa que la intensidad del castigo debe ser proporcional a la gravedad de la falta cometida, la Corte Constitucional no sólo le ratificó la validez al artículo (osea, lo declaró exequible), sino que le adicionó un atenuante más, o como lo denomina la misma sentencia, una advertencia: no se podrá inculpar ni atribuir responsabilidad alguna al médico que aplique o conduzca el “homicidio por piedad” en el caso de los enfermos terminales que obren por voluntad propia y libre, porque, en palabras de la misma Corte Constitucional, dicho acto “está justificado”5. Debe resaltarse que, además, la Corte Constitucional persuade claramente al Congreso de la República a regular este tema con la mayor brevedad posible, reflejando la preocupación explícita que este mismo ente legislativo encuentra sobre la aclaración y definición legal de estos temas. A pesar de esta invitación, no se ha visto hasta la fecha actual ninguna modificación a favor de la regulación adecuada sobre este tema ni tampoco una discusión que busque dejar claros los conceptos y las actitudes en este ámbito. Y por si fuera poco esta falta de claridad, y por supuesto también de decisión por obrar a favor de la misma, se tramitó en el Congreso de la República, el pasado mes de septiembre de 2011, un proyecto de acto legislativo que buscaba modificar el artículo 11 de la Constitución Política de 1991, en dirección a la prohibición del aborto, cuya intención era dejarlo redactado así: “El derecho a la vida es inviolable y recibirá igual protección desde la fecundación hasta la muerte natural. No habrá pena de muerte"6. Es una propuesta originada en el seno de las corrientes conservadoras y con un franco e innegable componente religioso católico, cuyo propósito, al final de lo dicho y presentado, iba más allá de la sola prohibición del aborto (ver sentencia C-355 de 2006, que habla sobre las tres instancias en las que la legislación colombiana despenaliza el aborto), alcanzando a afectar la sentencia discutida previamente, en la que se le daba autorización al médico para aplicar o conducir el “homicidio por piedad”. Hubo, por supuesto, opositores al proyecto de reforma, abocando al principio de la dignidad humana como condición inherente para poder defender el principio mismo de la vida, cuestionando el interés fanático y extremista de la defensa de

5“La Corte Constitucional resuelve: Primero: declarar EXEQUIBLE el artículo 326 del decreto 100 de 1980 (Código

Penal), con la advertencia de que en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo del acto, no podrá derivarse responsabilidad para el médico autor, pues la conducta está justificada. Segundo: Exhortar al Congreso para que en el tiempo más breve posible, y conforme a los principios constitucionales y a elementales consideraciones de humanidad, regule el tema de la muerte digna”. Ídem. 6 Ponencia para primer debate al proyecto de acto legislativo No 06 de 2011 Senado. "Por medio del cual se adiciona al

artículo 11 de la Constitución Política, sobre el derecho fundamental a la vida humana" [...] "El proyecto de acto legislativo contempla la adición al artículo 11 de la Constitución Política de unas precisiones con las que se busca preservar la vida de cada individuo de la especie humana desde el momento de la fecundación hasta la muerte natural, quedando redactado de la siguiente manera: El derecho a la vida es inviolable y recibirá igual protección desde la fecundación hasta la muerte natural. No habrá pena de muerte". Consultado el mes de Octubre de 2011, en http://www.slideshare.net/jcmisnaza/ponencia-aborto-06-2011

http://www.slideshare.net/jcmisnaza/ponencia-aborto-06-2011


la vida “a toda costa”, inclusive de la dignidad de la misma.7 En otras palabras, no sólo no se le dio respaldo a las modificaciones hechas por la Corte Constitucional sobre el homicidio por piedad y su ejecución por parte del médico, sino que se dio espacio para que grupos extremistas y absolutistas lograran interferir con el poco terreno ganado a favor de ambos, médicos y pacientes. Si se retoman los términos en los que la Corte Constitucional ratificó la validez del artículo que permite la aplicación del homicidio por piedad, puede evidenciarse la claridad con la que éstos se utilizan y, por supuesto, la forma implícita con la que se excluyen ciertos miembros de la población general para la aplicación de esta misma conducta: indica que solamente los médicos están exentos de castigo penal a la hora de la aplicación del homicidio por piedad y que sólo los enfermos terminales (y sólo por su libre voluntad) podrán gozar del derecho de no autorizar que les sea salvada su vida o, incluso, autorizar y solicitar que se apliquen acciones para finiquitarla, si es que se encontraran en las condiciones indicadas (pero precariamente definidas y especificadas). Al indicar que sólo son los médicos quienes están autorizados para aplicar el homicidio por piedad se excluye de la exoneración de castigo penal al resto del personal asistencial en salud, con la justificación de que sólo es el médico quien está en la capacidad de dar al paciente suficiente información (seria y fiable) sobre su estado de salud, sus opciones terapéuticas y su pronóstico, así como también el único que, en términos prácticos, puede brindar las condiciones para morir dignamente, lo cual no es total ni absolutamente cierto. Por su parte, sólo se da la posibilidad de elegir esa opción del homicidio por piedad al enfermo terminal, a la luz del permiso legal, quedando implícito que no es aplicable para ningún paciente que, sin encontrarse en estado terminal, se encuentre padeciendo una enfermedad sumamente dolorosa, incapacitante y sin esperanza de cura ni atenuación suficiente, y que pudiera eventualmente tenerla en cuenta como opción. Esto significa, en otras palabras, que todo paciente que se encuentre en esta última situación (enfermo en cuidados paliativos, no necesariamente terminal), aunque tenga suficiente conocimiento de su enfermedad y aunque entregue el consentimiento para realizar maniobras que lo conduzcan finalmente a la muerte o para dejar de implementar medidas que prolonguen irremediablemente su vida, no podría solicitar a su médico tratante estas mismas conductas puesto que este último no se vería amparado por la ley para su aplicación y sería considerado al médico que lo hiciera, por tanto, un homicida. En este mismo sentido, debe también resaltarse la falta de claridad que sobre el paciente pediátrico existe al legislar sobre este tema. La norma indica “en el caso

7 Con el fragmento del texto "hasta la muerte natural", quedaría prohibidas las formas de eutanasia pasiva o de derecho a

morir dignamente. Aunque sobre estos temas no hay mayor regulación, los autores [...] consagran los principios de respeto y protección de la dignidad humana. [...] Y agregan que impedir la eutanasia iría en contra de varios artículos de la Constitución. Tomado de: Corte Constitucional de Colombia. "Otras consecuencias de prohibir el aborto". Noticias on-line del 29 de Septiembre de 2011. Consultado el mes de Octubre de 2011, en: http://www.corteconstitucional.gov.co/comunicados/noticias/NOTICIAS%2029%20DE%20SEPTIEMBRE%20DE%202011.php.

Justificación 17

de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo”. Esa voluntad libre exige que la persona cuente con la capacidad y desarrollo cognitivo suficientes para comprender su situación y tomar una decisión al respecto, aspectos que son variables y no siempre existentes en la población pediátrica. Es en este punto en el que se evoca el principio de la autonomía, y que en los niños se supone a cargo de sus padres o tutores, quienes se consideran los mejores representantes y defensores de sus derechos y sus intereses(7). Pero, en casos concretos como la definición de la limitación del esfuerzo terapéutico, ¿cómo definir esa “libre voluntad” de un niño que se encuentre en estado terminal o que padezca de una enfermedad debilitante, en extremo dolorosa y sin posibilidad de recuperación, y que desee que se limiten los esfuerzos terapéuticos? ¿Siempre son realmente los padres y/o tutores de los niños los mejores representantes y defensores de sus derechos? Para estas cuestiones concretas no hay respuesta ni orientación clara en la legislación, y dicho sea de paso, en ésta no hay tampoco una denominación clara del término “Limitación del esfuerzo terapéutico” ni de su diferenciación o discriminación frente al concepto de homicidio piadoso (no equiparables), que sí es explícito en el Código Penal colombiano.

6.2 Situación de la L.E.T. en otros países

Discurrir en el marco legal que atañe a cada uno de los países respecto a los Cuidados Paliativos y la Limitación de los Esfuerzos Terapéuticos, podría ser motivo de otro trabajo suficientemente extenso y que, hacerlo con un detalle en extremo minucioso, implicaría sobrepasar los objetivos principales del presente. Como punto de partida debe comprenderse la complejidad que implica el legislar sobre estos temas, puesto que el entendimiento de los conceptos y términos que enmarcan los Cuidados Paliativos y la LET, involucra una interpretación de amplia diversidad y variedad. Es indiscutible que la definición de la L.E.T. va de la mano con todo el tema que atañe a los Cuidados Paliativos, cuyo concepto se dejará claro más adelante en este texto, y por lo tanto debe ser entendida y enmarcada en el contexto de dichos cuidados, que encuentran su respaldo por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1990, y específicamente hace alusión a los Cuidados Paliativos en los niños por esta misma organización en el año 1998 (8). Es el Reino Unido, desde mediados del siglo XX, la cuna de lo que en términos integrales debe definirse hoy en día como la Medicina Paliativa, reconocida como especialidad desde el año 1983 (3), y es por lo tanto allí, junto con otros países en Europa, donde se encuentra su máximo desarrollo hasta el año actual, advirtiendo que siendo éstos los que se califican con mayor nivel en prestación de servicios en el área de los Cuidados Paliativos, no logran aún la excelencia esperable para un área de dicha complejidad (4). Muestra de ello, entre otras cosas, es la presencia y acción de la Asociación Europea para el Cuidado Paliativo (EAPC).


Tal vez la forma más útil, sucinta y completa de ilustrar la situación actual de la Limitación de los Esfuerzos Terapéuticos en el mundo, a través de su marco genérico correspondiente a los Cuidados Paliativos, es mediante dos estudios mundiales referentes a este tema. El primero de ellos, publicado en el año 2010, fue llevado a cabo por una organización filantrópica de Singapur (la Fundación Lien), en asocio con el semanario The Economist (británico). Se dieron a la tarea de realizar un estudio mundial para determinar la clasificación de los países según la calidad de los servicios de salud prestados durante el final de la vida a sus ciudadanos: lo denominaron “Índice de Calidad de Muerte” (4), y sus factores determinantes fueron: 1. “La participación que se le brindaba a los programas de Cuidados

Paliativos en las políticas de salud.

2. La existencia y calidad de instituciones que se dedicaran y brindaran de manera explícita y organizada, asistencia en Cuidados Paliativos.

3. La disponibilidad de fármacos necesarios para el tratamiento adecuado del dolor.

4. Educación y vinculación formal de cuidadores.

5. Gasto en salud para inversión e investigación en el tema”. Fueron 40 los países seleccionados, de los que se destacaron el Reino Unido, Australia y Nueva Zelanda por ocupar los primeros lugares, con base en los criterios arriba aclarados, sin llegar a la excelencia esperada. Concluyen, dentro de otros aspectos, varios puntos evidentes, tal vez ya manifestados con anterioridad en el tiempo, pero que fueron más objetivos con la realización de este estudio: 1. El mayor problema en la práctica, además de la estructuración de los

sistemas de salud y las políticas en salud, que no siempre otorgan el suficiente campo e importancia a los programas de Cuidados Paliativos, lo constituye la inadecuada disponibilidad de medicamentos para el tratamiento del dolor y alivio del sufrimiento, entre otras cosas, por las políticas restrictivas orientadas a evitar el consumo y tráfico ilícito de los mismos.

2. A nivel mundial es deficiente la atención al final de la vida. Aunque hay países destacados, hace falta aún mucho trabajo por parte de los Estados, así como también una mejor inclusión, participación y acción en los respectivos sistemas de salud.

Justificación 19

3. Así mismo, la formación de los profesionales en salud y los cuidadores para enfrentar la adecuada atención al final de la vida es insuficiente e inadecuada. No se incluye en los programas de educación de las facultades de salud.

Por su parte, el segundo estudio, titulado “Asignación de niveles de desarrollo de los Cuidados Paliativos: una visión global”(9), fue realizado por un grupo de investigadores del Observatorio Internacional sobre el Final de la Vida de la Universidad de Lancaster, del Reino Unido, y publicado en el año 2008. Incluyeron 204 países y los compararon según el grado de desarrollo que tuvieran en la prestación de los Cuidados Paliativos, clasificándolos en 4 grupos: 1. Trabajo desconocido en Cuidados Paliativos. 33% de los países incluidos en

el estudio fueron ubicados en este grupo. 2. Actividades en fases iniciales de desarrollo en torno al Cuidado Paliativo.

Correspondieron el 18% de los 204 países incluidos. 3. Presencia de una oferta localizada y progresivo desarrollo de la atención en

Cuidados Paliativos (uno o más servicios de Cuidados Paliativos), con creciente disponibilidad de medicamentos como la Morfina, algún grado de apoyo local y apoyo económico claro, con entrenamiento en ésta área. 34% de los países fueron clasificados en este grupo, incluidos Colombia, Brasil, México y Uruguay.

4. Integración del Cuidado Paliativo en los servicios de salud, múltiples servicios

y prestadores, mejor disponibilidad de medicamentos opioides, presencia de centros educativos y programas reconocidos para la formación en Cuidados Paliativos. Sólo cupieron en este grupo el 15% de los países comparados, dentro de los que se contaron EEUU, Canadá, Reino Unido, Australia, Nueva Zelanda, Francia, Alemania y España, entre otros; de los países latinoamericanos, Argentina y Chile se destacaron en este grupo.

En un contexto general, sin centralizar el tema a un solo país del mundo, se cuenta con la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos (IAHPC -- International Association for Hospice and Palliative Care), que registra 685 entidades de todos los países del mundo, cuya actividad principal está enmarcada en los Cuidados Paliativos (prestación de servicios, investigación y formación de profesionales) (10). Se destacan de Latinoamérica la Asociación Latinoamericana de Cuidado Paliativo (sede en Argentina), y países como Brasil, Argentina, Chile y México, con varias instituciones en este ámbito, sumando en total 95 registradas. Una observación importante que hace Sarmiento-Medina en su texto (3) es que el acceso que tienen los pacientes a los servicios de Cuidados Paliativos en cada uno de sus países depende de la oferta de los servicios de salud y la forma de aseguramiento en cada uno de los mismos. Esto genera, al igual que con el


resto de servicios de salud, un acceso en algunas ocasiones y lugares inequitativo según la edad, género, etnia o nivel socioeconómico, lo cual ensombrece aun más el estudio generalizado de la forma en la que se enfoca y se estudian los Cuidados Paliativos en los diferentes países. Por su parte, y a manera de ejemplo puntual, en la legislación española sí se contempla claramente la denominación del término “Limitación del Esfuerzo Terapéutico”, al cual hacen mención en el artículo 5 y el artículo 21 de la ley 2/2010, del 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte (11). Definen la LET como el retiro o la no instauración (lo ponen al mismo nivel legal y ético) de cualquier medida (de soporte vital o cualquier otra intervención) que pueda constituirse como inútil y que sólo serviría para prolongar la vida sin expectativas de mejoría, en el contexto de un paciente con mal pronóstico (en términos de cantidad y calidad de vida futuras). En el segundo artículo mencionado, se menciona que es el médico responsable de cada paciente quien decidirá la LET, con base en su criterio clínico y, lo que es muy relevante y necesario mencionar, es que determina unos requisitos para tal: 1. La LET debe constar claramente en la historia clínica, así como su

justificación.

2. Debe estar precedida de la opinión y el criterio profesional del enfermero o enfermera a cargo del cuidado del paciente.

3. Requiere de una opinión adicional, y por supuesto coincidente, de otro médico que haya participado de la atención del paciente.

4. La identidad de ambos médicos, así como su opinión, debe quedar consignada en la historia clínica.

Como puede verse, aunque progresivamente se ha discutido más sobre el tema, aún queda mucho trabajo por delante para lograr la difusión y amplificación de las acciones y de la investigación en ésta área, así como también continuar con el arduo trabajo de sobrepasar los obstáculos propios y de siempre; bien lo escriben Restrepo y Cossio en su texto (12): "Aunque algunos países ya cuentan con legislación y documentos oficiales para formalizarlo [la LET], son diversas las razones que limitan la divulgación y aceptación de esta propuesta. Una de ellas es la creencia de médicos e instituciones de salud, que este asunto es responsabilidad exclusiva de los pacientes; otra es que tanto médicos como la comunidad en general consideran que esta discusión es solo para ancianos o enfermos terminales."


7. Marco teórico

“La medicina no debe representar una lucha ciega contra la muerte y nunca se debe olvidar que ésta constituye el final natural de la vida”(13)

Es necesario para el estudio del tema establecer con claridad qué términos son los que se aplican y su concepto, con el ánimo de trabajar dentro de un ambiente de entendimiento común, en aras de evitar la ambigüedad: Limitación de esfuerzo terapéutico, eutanasia, distanasia, encarnizamiento terapéutico (u obstinación terapéutica), calidad de vida, decisión de no reanimar, maniobras para aliviar el sufrimiento exclusivamente, objeción de consciencia, mal o buen pronóstico, medidas de apoyo vital, futilidad, criterio del mejor interés, principios de la bioética, incertidumbre pronóstica. Pero antes de la definición de estos términos, es pertinente y seguramente que mejorará la conducción hilada de la discusión del tema, el planteamiento de algunas preguntas: 1. ¿Cuáles son los requisitos mínimos para establecer la limitación del esfuerzo

terapéutico?

2. ¿Qué tipo de pacientes (condiciones particulares o cuáles pacientes) se podrían beneficiar de la limitación del esfuerzo terapéutico?

3. ¿Quién debe plantear, ofrecer y explicar la limitación del esfuerzo terapéutico?

¿Quién o quiénes debe tomar la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico? ¿Quiénes la aprueban (comités, directivos institucionales etc.)? ¿Cuál es el papel de los Comités de ética hospitalaria frente a estas situaciones (análisis, seguimiento de los casos)?

4. ¿Qué papel juega el paciente menor de edad en la decisión? Entendiendo el

término “paciente menor” en el contexto legal y no en el social y cultural. 5. ¿El concepto de “Limitación del esfuerzo terapéutico” implica una sola acción

en conjunto o existen diversos grados de limitación de escalonamiento o des-escalonamiento terapéutico?


6. Y si ya se ha tomado la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico ¿Qué pasa si no se respeta por parte del personal asistencial?

7.1 Del sentido común a la necesidad de la norma: cuando el médico no siempre busca el bien de su paciente

“Calmante de angustias, dolores o hambre, curioso obsesivo que explora

incesante, el cuerpo, la psiquis, el mundo o el aire, sin renunciar nunca a

beneficiarles”.

Así escribe el Dr. Antonio Armando Lara en su poema “Ser Médico es fácil”. Así

escribe esta última frase en la que ilustra la esencia paternalista que enmarcó

durante mucho tiempo el quehacer del médico con sus pacientes, pero sobretodo

demuestra uno de los preceptos que fundamentan su labor: el proporcionar

bienestar a las personas y nunca, con sus conocimientos y su práctica,

producirles daño. Este mismo principio está enunciado en el Juramento

Hipocrático original(14,15) y recalcado posteriormente en la Declaración de

Ginebra y en el Código Internacional de Ética Médica(16): “velar ante todo por la

salud de mi paciente”. Esta última declaración fue por primera vez adoptada en

septiembre de 1948 y el Código de Ética adoptado en octubre de 1949; el

Juramento Hipocrático redactado, según lo indican los libros de historia, hacia el

siglo V A.C., osea 25 siglos antes.

La pregunta que surge es ¿por qué fue necesario ratificar y resaltar algo que por

sí mismo es parte del sentido común (es decir, es apenas lógico que el médico

debe hacer bien a su paciente), aparte de la necesidad de actualizar cierta

estructura del juramento original (que estaba construido con base en conceptos

teológicos antiguos) pero que en esencia conserva el mismo objetivo? Pues bien,

no resulta inverosímil encontrar a lo largo de la historia hechos lamentables que

cuestionan el sentido común de la sociedad y de muchos galenos sobre lo que

corresponde a su verdadera labor altruista y a favor de las personas. Y fueron

precisamente esos hechos los que motivaron a que se realizaran estas

declaraciones de normas morales y, además, a que se empezara el estudio de la

bioética.

Desde la inoculación de viruela a algunos prisioneros prometiéndoles libertad

(1721); el mantener abierta por tres años una herida de bala en el estómago para

Marco teórico 23

el estudio del funcionamiento del aparato digestivo, con la autorización del

paciente; un experimento realizado en los Estados Unidos (Tuskegee, Alabama)

sobre el comportamiento de la sífilis, corrido durante 40 años consecutivos (1932

a 1972), en 400 individuos de raza negra y de precarias condiciones

socioeconómicas, a quienes se les ocultó y se les negó el tratamiento adecuado

surgido durante el curso del estudio, y a quienes inclusive se les engañaba para

continuar experimentando sobre ellos, sin medir ni prevenir las consecuencias

posteriores (contagio a su esposas, niños con sífilis congénita, muertes evitables

con el tratamiento adecuado ya existente en la época), sólo dándoles a cambio 50

dólares para su entierro; uso de radiaciones en mujeres embarazadas o en

presidiarios, muchas veces superiores a las consideradas inofensivas, a cambio

de dinero; experimentación por parte del ejército japonés en alianza con

científicos también nipones, con prisioneros chinos durante la Segunda Guerra

Mundial, en quienes probaban de manera totalmente intencionada la resistencia

al botulismo, ántrax, brucelosis, cólera, disentería, fiebre hemorrágica, sífilis, entre

otras, así como la resistencia a los rayos X y al congelamiento (Caso de la Unidad

731, Manchuria, 1930 a 1945) (17). Son estos algunos de los hechos más

atroces cometidos por los médicos (que no por la medicina), aludiendo su interés

por la obtención de conocimiento, pero ignorando de manera contundente los

mínimos principios éticos y morales establecidos desde época de Hipócrates,

respecto al respeto por las personas.

Fue por ello que en el año 1947 se estableció el primer Código Internacional de

Ética para la investigación en seres humanos: el Código de Nuremberg,

denominado así porque fue en esa ciudad donde se llevaron a cabo los juicios

contra varios dirigentes nazis y varios médicos participantes en atrocidades

cometidas durante la Segunda Guerra Mundial. Este código es realmente un

decálogo en el que se establece, en resumen, tres aspectos fundamentales para

la experimentación en seres humanos (18):


– Todo experimento debe basarse en la protección absoluta al sujeto sobre el

que se realiza, evitando cualquier sufrimiento o daño físico o mental, brindando

información clara, entendible y completa al individuo, garantizando su libertad de

decidir si participa o no (figura del consentimiento), de continuar en el mismo o de

terminar su participación en el momento que así lo considere (autonomía).

– Se exige la idoneidad y calificación del experimentador y su disposición de

finalizar el experimento en caso de peligro.

– El experimento debe tener definidos unos objetivos claramente benéficos y

dirigidos a lograr el bienestar de la sociedad, sin ningún objetivo nocivo o

perjudicial.

Casi de forma paralela, al año siguiente se realizó la declaración de Ginebra,

como una actualización del juramento hipocrático, y en el que se establecía,

dentro de sus apartes, el “velar con el máximo respeto por la vida humana desde

su comienzo, incluso bajo amenaza, y no emplear los conocimientos médicos

para contravenir las leyes humanas”(16).

Y en ese mismo orden, fueron desarrollándose otra serie de documentos,

declaraciones y consensos, de los cuales los más relevantes son(17):

– Declaración de Helsinki – 1964

– Informe Belmont – 1978

– Código de Reglamentos Federales de los Estados Unidos, o Regla Común

(The Common Rule) – 1980

– Pautas del Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias

Médicas (Council for International Organizations of Medical Science, CIOMS) –

1982.

– Conferencia Internacional sobre Armonización (International Conferenceon

Harmonization, ICH) – 1997.

– Comité Asesor Nacional de Bioética (National Bioethics Advisory Committee,

NBAC) EUA – 1997.

Marco teórico 25

Particularmente, es en el Informe Belmont en el que se enuncian por primera vez

y de manera explícita y puntual, los denominados Principios de la Bioética para

la investigación con seres humanos, indicando que son normas generales y

universales, que funcionan sobretodo como una guía en el proceso de toma de

decisiones, muy útiles en el análisis de dilemas éticos y morales, pero que no

siempre serán herramienta suficiente para orientar algunos casos particulares.

Los tres principios que enuncia este informe son el respeto por las personas, la

beneficencia y la justicia; sus respectivas aplicaciones prácticas son el

consentimiento informado, la ponderación entre riesgos y beneficios, y la

adecuada selección de los sujetos de investigación(7).

7.2 Los principios de la bioética: cuatro puntos cardinales que pueden orientar la toma de decisiones

Luego de este breve resumen, seguramente podría decirse que los principios de

la bioética son una herramienta de gran utilidad en la discusión de muchas

situaciones clínicas que ponen a prueba la capacidad de análisis y toma de

decisiones de la comunidad académica y asistencial en salud. Bien se podría

afirmar que tales principios, como se conocen actualmente y desde el mismo año

de 1997, no se deben entender como un grupo de cuatro normas que deben

cumplirse sin discusión y de forma dogmática, como la aplicación de la insulina en

la cetoacidosis diabética; como lo afirma Thompson: "Los principios no lo son

todo, pero son una buena guía para elaborar una concepción bioética del mundo

a partir de la medicina, que permita un diálogo responsable y mantenga una

coherencia moral en todos los actos del quehacer biomédico" (19).

Por supuesto que no es una tarea sencilla, puesto que más allá de la aplicación

de ciertos conocimientos sobre farmacología y fisiopatología, se debe recurrir a

su integración con la moral, la ética y la necesaria contextualización del paciente

y sus expectativas respecto de su condición, así como con su familia y su entorno

más cercano e influyente. Y en este orden de ideas, además, puede decirse que

no hay norma ni tampoco un derrotero o un algoritmo que permita la aplicación


ordenada o jerárquica de los principios de la bioética, como se desearía para

facilitar la resolución de ciertas situaciones tan resbalosas para las decisiones de

los médicos. Así mismo es prudente tener presente y claro que "ninguno de estos

principios tiene prioridad sobre el otro, de modo que sólo pueden ser las

circunstancias y las consecuencias las que permitan ordenarlos jerárquicamente"

(19).

Son muchos los párrafos, textos y artículos que se dedican a explicar y

profundizar en las definiciones y discusiones sobre los cuatro principios de la

bioética. Incluso, las opiniones sobre éstos van desde la utilidad que su uso

personalizado permite, y que se plantea acá, hasta el de considerarlos como un

enfoque facilista o simplista (20). Se plantea, entonces, entregar unas

definiciones muy concretas y lo más fácilmente entendibles, para luego proponer

una articulación que pueda servir como una herramienta de integración de dichos

conceptos; en un apartado más adelante, luego de hablar de los conceptos de

LET, a manera de relación directa con estos conceptos, se reproducirá el

planteamiento que entregan unos autores españoles sobre la aplicación de estos

principios en pediatría, puntualmente en el tema de la LET.

Una forma útil de aproximarse a estos principios tal vez sea con el planteamiento

hipotético de un caso clínico muy sencillo pero ilustrativo:

Una madre llega con su hijo lactante al servicio de urgencias porque él, ya

bipedeste, tuvo una caída no presenciada de la cama, sin certeza de si hubo o no

compromiso inmediato de la conciencia, pero sin alteración de ningún tipo en la

revisión juiciosa del médico que le examinó. Tampoco era claro el tiempo

transcurrido desde el trauma y la consulta. El médico decide dejar hospitalizado

al paciente en observación y tomar una imagen diagnóstica (tomografía de cráneo

computada - TAC), con lo que la madre está de acuerdo; sin embargo, se niega a

que al niño le sea obtenido un acceso venoso periférico, por el momento. El

Marco teórico 27

médico fue cuestionado por uno de sus colegas, aludiendo que era una imagen

muy costosa y que el hospital podría invertir ese dinero en otras cosas.

Evidentemente es un caso que puede presentar dudas frente a las conductas a

tomar, gracias a las que se puede ilustrar la aplicación de los principios de la

Bioética:

- El dúo beneficencia y no-maleficencia: resumidos principalmente en que toda

acción y decisión médica debe ir orientada por el equilibrio entre aquello que

produzca beneficio al paciente, nunca con el objetivo de causarle daño y, en los

casos en que haya riesgo de causarlo, procurar un justo balance en el que el

beneficio siempre sea mayor que la probabilidad de dicho daño. En este caso,

ante la duda de la verdadera magnitud del trauma, la decisión del médico fue

hospitalizar al niño para observarlo y tomarle una imagen diagnóstica que

entregaría mayor información (beneficencia), a pesar de su conocida alta dosis de

radiación (el beneficio de tomarla supera el riesgo de la misma radiación = no-

maleficencia).

- La autonomía: La decisión de hospitalizar al niño y tomar la imagen diagnóstica

por parte del médico va de la mano de una explicación clara a la madre de los

motivos que le llevan a tomar dicha decisión. La aceptación de la madre de

dichas conductas médicas ilustra parcialmente el concepto de autonomía en el

paciente pediátrico, que se encuentra depositado, moral y legalmente, en sus

padres o acudientes definidos, quienes se consideran los mejores garantes de su

autonomía, dado el grado variable de desarrollo y capacidades cognitivas a lo

largo de su vida hacia la adultez. Las decisiones sobre su vida y aquello con lo

que está o no de acuerdo, respecto a las conductas y decisiones médicas, las

toman sus padres o acudientes legales. Esto también se ilustra en la negativa de

la madre a que el niño fuera canalizado, lo cual podría también integrarse con el

dúo anterior de beneficencia y no-maleficencia (no necesitaba estrictamente de la


vía venosa periférica y dejar de ponérsela no causaría deterioro en el estado de

salud, por el momento).

Este es tal vez el principio que mayor debate genera en el campo de la pediatría,

puesto que en los adultos, en términos generales, es el principio más personal,

completamente determinado por el paciente y sobre el cual, generalmente, éste

tiene el mayor dominio y control. En pediatría la autonomía es distinta y, además

de estar designada a un tercero, debe ser entendida como una autonomía

progresiva: Puede resumirse y entenderse básicamente diciendo que la

capacidad de entendimiento, y por tanto de decisión, varían con el desarrollo

cognitivo y emocional del paciente pediátrico, y es diferente lo que puede opinar

un recién nacido, un escolar o un adolescente de su situación, lo que a su vez

determina su ´grado de autonomía´(19). Por eso es que este es un principio

delegado en un tercero, generalmente padre y madre o acudiente legal, quienes

se consideran personas autónomas8. En otras palabras, y tomado de la misma

referencia, la autonomía depende directamente de la competencia de la persona,

entendida ésta como la habilidad para realizar una tarea con base en su

capacidad psicológica y legal de tomar decisiones adecuadas.

Al respecto, la Convención de los Derechos del Niño de la ONU, hace alusión al

derecho que tienen los niños de formarse su propio juicio de cualquier aspecto que

les afecte, a manifestar libremente sus opiniones y a que éstas sean tenidas en

cuenta para la toma de decisiones, de acuerdo a su edad y grado de madurez (21).

- La justicia: Si bien es cierto que los recursos en salud no son infinitos y hay que

utilizarlos de una forma racional, evitando el derroche, el costo de un tratamiento

no puede ser el norte ni el timón de mando a la hora de la toma de decisiones

médicas. Tal vez el colega del médico podría haber discutido la toma de la

8 Este es un principio delegado en un tercero, porque para ser una persona autónoma, como lo

describe Thompson en su artículo, la persona requiere de tres condiciones: “actuar 1) intencionalmente, 2) con conocimiento, 3) en ausencia de influencias externas (libertar)” (19)

Marco teórico 29

imagen diagnóstica argumentando el buen estado clínico encontrado o que el

tiempo transcurrido entre el trauma y dicho examen clínico no hubiera estado

caracterizado por alteraciones neurológicas, pero no basándose principalmente

en el costo de la imagen diagnóstica. El principio de la justicia, como lo indican

los médicos Wellesley y Jenkins, del Bristol Royal Hospital for Children, implica

dos aspectos principales: la equidad y los derechos. Uno de ellos, el de los

derechos, abarca principalmente el derecho a la vida, haciendo la salvedad que

no es mandatorio preservarla a toda costa y debe estar enmarcada, además, en

el derecho a no padecer tratos crueles, degradantes e inhumanos (21). El otro

aspecto, la equidad, hace referencia, además de lo mencionado arriba sobre los

recursos económicos como inadecuada herramienta principal para la toma de

decisiones clínicas, a la irrelevancia moral que tienen y siempre deben tener ciertos

aspectos particulares (como la raza o el sexo) en la relación médico-paciente-familia

y en la definición de ciertas conductas médicas en el caso de dos niños con

situaciones clínicas iguales ("Dos niños en la misma situación deben ser tratados en

la misma forma" (20)). Una buena forma de expresarlo es la que anota Martínez en

su trabajo: "si hay una razonable posibilidad de que determinada terapéutica,

independientemente de su costo económico, cause un beneficio significativo, deberá

usarse, ya que el paciente tiene el derecho a ser atendido de la mejor manera

posible. De lo contrario debe restringirse su uso" (22)

Es evidente que la desarticulación de estos principios no es útil y, al contrario de

lo buscado, puede llevar a mayor confusión en el estudio de ciertos casos clínicos

y en la toma de decisiones. Se considera, entonces, que la mejor manera de

articularlos es mediante el concepto de "Mejor Interés(es) del niño". Aunque

éste pudiera también prestarse para subjetividades, un organismo independiente

conformado en el Reino Unido, dedicado al estudio de la bioética, con

reconocimiento internacional, el Nuffiel Concil on Bioethics, logró consensuar

unos aspectos que, en general, se recomiendan para determinar ese "Mejor

interés" del niño (20,23).:


"1. Nivel de sufrimiento, dolor o angustia mental que produce o puede producir el

tratamiento o procedimiento.

2. Los beneficios que se prevén alcanzar con el tratamiento: ¿Podrá vivir sin

medidas de soporte avanzado? ¿Se relacionará con los demás?

3. Qué tanto el tratamiento prolonga la vida efectiva del niño, más allá de sólo

prolongar el proceso de muerte.

4. Qué tanto apoyo en sus cuidados podrá recibir el niño a largo plazo.

5. Las metas y sentimientos del niño, así como las opiniones y sentimientos de

los padres.”

Definitivamente no pueden ser tomados como un protocolo escalonado ni de

orden estricto, sino que deben orientarse en un balance determinado por los

diálogos que deben existir entre el médico, la familia y el niño cuando éste pueda

participar. Como bien lo escriben Wellesley y Jenkins: "Estas decisiones

requieren de un balance de muchas consideraciones que no pueden ser

sopesadas matemáticamente" (20).

Es así como, en concordancia con lo expuesto, se propone un modelo de balanza

de cuatro platos, cada uno de los principios indicados, cuyo eje o centro de

articulación debe ser el Mejor Interés del niño. Es entendible que pocas veces se

podrá lograr un 100% de equilibrio, sobretodo porque atañe temas en los que

discurren muchas consideraciones de orden ético, moral y técnico. Pero siempre

debe procurarse porque este equilibrio tienda a existir.

Marco teórico 31

7.3 Entre la distanasia y la eutanasia: surgimiento de los cuidados paliativos y evolución del concepto de LET

7.3.1 Distanasia y Eutanasia

De la mano con la maduración en el entendimiento de estos anteriores conceptos

(los principios de la bioética y, sobretodo del concepto del Mejor Interés), vino

creciendo también la capacidad tecnológica e intervencionista de la medicina,

haciendo que condiciones previamente incurables o de rápida evolución hacia la

muerte, ahora pudieran ser controladas y las personas afectadas rescatadas de

morir, pero con un costo en su calidad y propósitos de vida a veces no previsto e

injustificable. Así lo afirman Restrepo y Cossio: "La segunda mitad del siglo XX

marca una época especial para la historia de la medicina. Nunca se había

contado con tanta capacidad de influir en las funciones vitales, ni se había


logrado sustituir algunas cuyo fracaso había sido sinónimo de muerte9

(alimentación, función renal, función cardíaca, respiración)” (12).

En otras palabras, disminuyó la mortalidad de ciertas patologías, pero aumentó

considerablemente la morbilidad, con lo cual naturalmente empezaron a surgir

muchas preguntas en torno al quehacer médico y, sobretodo, al "cuánto hacer" o

al "hasta dónde hacer". "Estos avances enfrentaron al hombre con dilemas

éticos nunca antes imaginados, como reconocer el significado de la muerte

cerebral y del estado vegetativo, además escoger el mejor candidato de una larga

lista para recibir terapia dialítica o un riñón trasplantado" (12). Es así como el

gran avance de la tecnología médica y de la capacidad de postergar el momento

de la muerte, entendido antes como algo igual a prolongar la vida, hizo que el

paciente pasara a un segundo plano y le dio el papel protagónico a la medicina y

a su capacidad intervencionista. Por supuesto que la intención primaria de la

aplicación progresiva de estos avances no fue el causar daño, pero sin quererlo

se relegó también la consideración de esos principios de la bioética, que cabe

recordar surgieron de situaciones similares pero, otrora, completamente

orientadas al perjuicio del intervenido(17).

Es decir, con el crecer de las herramientas y los medios a disposición de la

medicina, el objetivo de mantener la vida a toda costa fue cada vez más

arraigado, y luchar contra la muerte, también a toda costa, tomó tanta fuerza

como un dogma, perdiendo de vista la necesidad imprescindible de equilibrar los

objetivos de una intervención en salud con los resultados esperados (el único

resultado esperado era el evitar la muerte). "Durante la segunda mitad del siglo

XX [...] el médico tiene por primera vez un control efectivo sobre la muerte, lo cual

da sustento a la idea que es un deber médico luchar contra la muerte a toda

costa" (24). Esta desproporción entre los objetivos esperados y los medios

9 “El perfeccionamiento de las técnicas de reanimación cardiopulmonar, el desarrollo de

desfibriladores, ventiladores y máquinas de diálisis, posteriormente la posibilidad de hacer trasplantes cardiacos y renales, etc.” (24)

Marco teórico 33

terapéuticos utilizados, excediendo estos últimos hasta incluso producir daño al

paciente y a la dignidad misma de su vida, con el único objetivo de mantenerlo

vivo, es lo que se denominó DISTANASIA10.

En este sentido, y procurando entender mejor este término, es muy interesante

leer la perspectiva más integradora que presenta Valbuena en su artículo "La

Distanasia: Paradoja del progreso médico", en el que procura ilustrar una visión

menos lineal de ésta y en la que influyen aspectos incluso más fuertes que la sola

decisión y proceder del personal de salud. Siguiendo el enfoque que Valbuena

presenta en su texto, y recurriendo a otros autores, expone cómo la evolución a lo

largo de la historia del concepto y la percepción de la muerte en la sociedad

occidental, fue modificando también la percepción y el actuar de la medicina

frente a ésta: pasando por el período de la denominada muerte domada (hacia el

Medioevo, en la que era anunciada, asumida y aceptada por la persona y la

sociedad, con resignación total), al de una muerte excluida en la modernidad (es

negada, se intenta pasar por alto y es un tema tabú para el moribundo y su gente

más cercana), y finalmente, sin haber aún superado el período de la exclusión,

aparece el de la muerte invertida, refiriéndose principalmente a la medicalización

de la muerte y a la delegación que la gente hace de ésta sobre el personal y las

instituciones de salud (24).

Es en el curso de este último período de percepción de la muerte, el de su medicalización, en el que la sociedad, tal vez con una visión ya más alejada de esa negación ante la muerte, empieza a pronunciarse y a establecer límites a las intervenciones médicas. En un artículo recientemente publicado en la Revista Colombiana de Psiquiatría (12), sus autoras hacen un recuento muy concreto

10 Se define como la “acción, intervención o procedimiento médico que no corresponde al objetivo

de beneficiar a la persona cuando está en fase terminal, y que prolonga, en forma inútil y con sufrimiento, el proceso de morir, promoviendo la postergación de la muerte” (33). Es una palabra de origen griego cuya etimología es dis y thánatos: mal y muerte. En su texto, Valbuena plantea de forma muy clara como la distanasia nace precisamente desde ese momento de la introducción del método científico, con Claude Bernard, a finales del siglo XIX, pasando de la medicina empírica y solo contemplativa, a la medicina experimental e intervencionista, que cobra fuerza con el avance de la tecnología (24).


sobre el escalonamiento progresivo que tuvo, desde los años 60´s en los Estados Unidos, la discusión sobre los asuntos y actuaciones al final de la vida, inicialmente de un desinterés casi completo por el personal médico y relegado exclusivamente al interés y manejo de los pacientes, pasando luego a una etapa de involucrar en este proceso a la comunidad médica para, finalmente, entrar en una etapa en la que, en medio de un desconocimiento aun importante sobre el tema, se asume una posición variable entre el paternalismo extremo (más frecuente) o el autoritarismo desmedido, hasta la indiferencia o el desentendimiento total del tema, regresando casi que a una situación similar a la inicial en la historia (12). Se parte de la aparición, hacia los años 60´s, de los "testamentos vitales" y su denominación genérica de "voluntades anticipadas"11, con el problema que representó su interpretación en los determinados contextos clínicos del paciente, por tratarse de un documento genérico en el que se expresaba una voluntad desligada de cualquier situación particular. Se continuó luego con la cada vez mayor especificación de esas conductas a las que se renunciaba (incluso para procedimientos particulares como la quimioterapia o la diálisis), y después a la generación y confluencia con estos testamentos vitales de los denominados "poderes de representación", mediante los cuales se delegaba la función a un tercero, designado por la misma persona previamente, para tomar las decisiones pertinentes al final de la vida en caso que éste no estuviera en facultades de hacérselo (12). Esto hasta los años 80´s, cuando a pesar de la difusión de estas herramientas, su utilización era mínima básicamente porque se consideraba que eran de decisión y uso exclusivo de los pacientes y no del personal médico, puesto que a estos últimos no les gustaba hablar de estos temas y porque se consideraba, tanto en opinión de los médicos como de la sociedad, que hablar de los temas del final de la vida era pertinente sólo para personas ancianas y enfermos terminales o crónicos. Posteriormente, con la implementación a principio de los años 90´s de la denominada Patient Self-Determination Act (PSDA), se involucró de una manera más activa al personal médico en el ofrecimiento, explicación y participación en la realización de los testamentos vitales a sus pacientes, logrando un incremento de su uso, previamente mínimo, y en cambio sí evidenciando un problema originado ya no en el temor a la carencia de respaldo legal (que parecía verse solevantado) sino en la forma de utilización del documento (12).

11 “Las directrices anticipadas son instrucciones hechas con anticipación, relativas a tratamientos

que se desean recibir o rehusar al final de la vida, o en situaciones donde pueda haber incapacidad de expresar la voluntad o tomar decisiones por sí mismo. Se expresan de dos maneras: por medio de un documento dirigido al eventual médico tratante (testamento vital), o una instrucción oral o escrita en la que se delegan esas decisiones en una persona de confianza (decisiones por medio de substituto)” (24)

Marco teórico 35

Sin embargo, entre los años 1989 y 1994 se realizó un estudio multicéntrico denominado SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments), en el que se buscaba verificar el impacto de implementar una mejor participación del médico en el ofrecimiento y la realización de las voluntades anticipadas con sus pacientes: se obtuvo un resultado inesperado, puesto que a pesar de estas intervenciones, no hubo un incremento sustancial en el uso de las voluntades anticipadas y, lo que aún fue más decepcionante, muchas de las pocas que hubo no fueron respetadas por los médicos(12). Tal vez fue este uno de los primeros pasos para entender que, más allá de la firma de un documento, era más importante poder discutir abiertamente sobre estos temas y lograr una relación médico-paciente-familia más acertada para mejorar el entorno a la hora de tomar decisiones trascendentales, sobre todo aquellas referentes al final de la vida. A este nuevo enfoque, desde principios de los años 90´s, se le denominó "advance care planning" o Planificación Anticipada, y su esencia, además de ir más allá de la firma de un documento, considerado como lo menos importante en ese proceso de abordaje de las situaciones al final de la vida, radicaba en la importancia que tomaban los aspectos culturales, sociales y familiares del paciente(12). En resumen, y como se ilustra con este breve recuento, el concepto de distanasia definitivamente involucra muchos más aspectos que solamente las decisiones y las acciones médicas: incluye, de forma inevitable, el contexto en el que se toman estas decisiones y los aspectos culturales del personal de salud, pero sobretodo, los aspectos culturales, sociales y familiares del paciente, emanados de su crecimiento y desarrollo en una sociedad; el médico no actúa solamente porque así le enseñaron que debe hacerlo, sino porque en frente suyo hay un paciente y, detrás de éste, una sociedad entera que exige la vida como resultado. Lo curioso y verdaderamente relevante es que esos mismos aspectos que demandan de los médicos sus actuaciones máximas y extremas, haciendo uso de toda la tecnología existente para mantener la vida, son los mismos que dieron lugar a la consideración más humana y menos tecnicista del "qué hacer" y el "hasta cuándo hacer": Las personas ya no se limitaron a aceptar todo lo que el médico les indicara, sino que empezaron a opinar y también a decidir, no sólo sobre lo que se les hacía, sino sobre lo que no consideraban correcto, digno y tampoco útil para sus vidas. En este orden de ideas, puede decirse que los cuidados paliativos, la LET e inclusive la eutanasia, nacen como resultado precisamente de contrarrestar esa distanasia, procurando responder aquellas preguntas del "qué hacer", "cuánto hacer" y "hasta cuándo hacer", preservando el valor indiscutible que tiene la vida, pero entendiendo la muerte menos como un fracaso y más como un proceso que también demandaba todo el empeño del personal de salud para garantizar su naturalidad y, por supuesto, su calidad. Sin embargo, en el otro extremo de ese amplio espectro en el que se sitúa la intervención del paciente en las decisiones médicas y los procedimientos que decide permitir realizar, se encuentra otro término bastante polémico y, por supuesto, igual de influenciado por el contexto cultural, social, familiar y personal


del paciente y, por supuesto, del equipo asistencial: la eutanasia. Etimológicamente significa eu- y thánatos: bien y muerte. Es decir, es antónimo de la distanasia. Mucha variabilidad se encuentra en la literatura sobre su interpretación y las diversas formas de clasificación: la activa y la pasiva. Sin embargo, es conveniente tener en cuenta, como lo cita Valbuena, "el observatorio de Bioética y Derecho de Barcelona considera que aquello a lo que apropiadamente debería llamarse eutanasia es a la forma activa y voluntaria" (24), es decir, aquella en la que el médico realiza un procedimiento con el propósito principal de suspender la vida en un paciente que padece de alguna enfermedad incurable y que le produce un sufrimiento o un dolor que no pueden ser aliviados, en uso de sus facultades y por expresa solicitud suya. "La eutanasia comprende hechos del enfermo que toma la decisión de poner fin a su vida de manera apacible y digna, y el médico que proporciona la muerte." (24) Si se retoma el debate que respecto al denominado "homicidio por piedad" fue deliberado en Colombia por la Corte Constitucional hacia el año 1997, citado y explicado anteriormente en el aparte referente a los antecedentes, puede notarse cómo se refiere de forma implícita a la eutanasia activa: aunque no la menciona explícitamente con éste término, lo que indica establece su despenalización (bajo el término poco afortunado e inadecuado de ´homicidio´) e insta al Congreso de la República a su debate, sin haber encontrado aun resolución a dicha sugerencia. De forma paralela, el estado legal de la eutanasia es limitado en el mundo: sólo es legal en Holanda, Bélgica y Luxemburgo; una variante, el denominado "suicidio médico asistido" es permitido en Suiza y en cuatro Estados de USA (Oregon, Vermont, Washington y Hawai) (25)

7.3.2 Los Cuidados Paliativos y la L.E.T.

Y precisamente en ese intermedio, entre el buscar mantener vivo el paciente a toda costa, incluso de su propia dignidad, y el de realizar procedimientos con el fin explícito y claro de quitarle la vida en un acto piadoso, es en el que se logra ubicar el desarrollo de los Cuidados Paliativos como una especialidad emergente y cada vez con más fuerza y reconocimiento de su importancia en el cuidado integral de los pacientes. Debe decirse que el origen de los Cuidados Paliativos se dio principalmente orientado a los pacientes adultos y cercanos a la muerte, hacia el año 1967 por el Dr. Cicely Saunders, en Inglaterra, con la fundación de un hospital dedicado exclusivamente a la atención de pacientes terminales, siendo reconocida sólo hasta el año 1983 como la especialidad médica con el nombre que lleva (3). Pero hasta el año 1990 la OMS la reconoce y la define como "el cuidado activo e integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Su máximo interés se concentra en el control del dolor y de otros síntomas, así como en los problemas psicológicos, sociales y espirituales.

Marco teórico 37

El objetivo del cuidado paliativo es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias" (3). Aún así, fue hasta el 2002 que la OMS reconoce que los CP no sólo deben estar centrados en el cuidado al final de la vida sino que deberían iniciarse más temprano, luego del diagnóstico de la enfermedad, punto en el que se diferencian claramente de los CP en los niños, como se verá más adelante(26). Y como punto cardinal para no confundirlo con la eutanasia, claramente la Asociación Europea de Cuidado Paliativo (EAPC) indica que estos cuidados no buscan de ninguna manera acelerar ni aplazar la muerte (3) Esta es una buena oportunidad para citar los postulados básicos del CP (27): - Minimización del sufrimiento. - Mejoría de la calidad de vida del paciente y de la familia - Respeto a la dignidad, a la autonomía y a las creencias del paciente - No aceleración del proceso de la muerte. Y otro punto fundamental, mucho más visible en la aplicación de los CP en los niños, es que éstos no son excluyentes del la medicina curativa, y el énfasis de cada una varía de acuerdo a la progresión de la enfermedad, al estado del paciente y a la respuesta que éste tenga a los tratamientos (3,27,28). Es en ese contexto de los CP en el que una conducta médica ha tomado fuerza progresivamente: la denominada Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET). Este es el término con el que la mayoría de ocasiones se le encuentra en la literatura, razón por la cual se ha utilizado incluso desde el título de este trabajo. Sin embargo, si se realiza una evaluación más profunda de lo que implica, puede entenderse cómo estos términos no son muy apropiados para describirla (5): "limitación" puede ser entendido como un "no hacer nada más", siendo esto uno de los mayores temores que sienten el paciente y los familiares al hablar del tema de los cuidados paliativos y de la LET; y "esfuerzo", se podría entender como unas conductas realizadas con empeño desmedido sin objetivo claro. En este orden de ideas, sería mejor denominarle "Reorientación de los objetivos terapéuticos" o "Adaptación de los Objetivos Terapéuticos", aunque para efectos prácticos, se le denominará de forma indistinta en adelante. Se puede definir a la LET como la decisión clínica de no iniciar o suspender alguna terapia, tratamiento o medio diagnóstico a un paciente que, dadas las condiciones irrecuperables de su enfermedad y el pronóstico de la misma, se considera que no modifican de ninguna manera la conducta ni el curso de la condición y que, en cambio pueden sí causarle mayor daño o sufrimiento; es decir, cuando las medidas terapéuticas se consideran extraordinarias o desproporcionadas con el objetivo que se desea alcanzar en el contexto particular de ese paciente (5,27). Como parte de lo desarrollado con anterioridad, y en orden de la búsqueda por contrarrestar el gran contexto de la distanasia, la LET "deriva de la cuestión de si «todo lo técnicamente posible, ¿es


éticamente aceptable?» [...]"(5). Puede decirse que nace precisamente del conflicto que existe en la confrontación de varios valores: la vida por sí misma con el respeto por su dignidad y calidad, así como con el respeto a las decisiones de los pacientes. Y es precisamente en medio de esta discusión ética en la que se plantean las dos grandes conductas que en general puede implicar la LET: No iniciar algunas medidas (en inglés llamada withholding) o el retiro de algunas ya instauradas (withdrawing). Son dos conductas moral, ética y legalmente equivalentes, aunque psicológicamente si representen alguna diferencia (definitivamente para la mayoría de personas es menos difícil el decidir no iniciar determinados tratamientos o determinadas conductas que retirar o suspender algunas que ya se han iniciado)(5). Es precisamente por esta razón, y seguramente para esquivar desde un principio la dificultad que representa el retirar algunas medidas o tratamientos ya instaurados, que debe evaluarse muy bien y considerarse de forma muy objetiva la pertinencia de iniciar ciertos tratamientos o medidas de intervención o diagnóstico, a la luz de su verdadera utilidad en el tratamiento del paciente (curativo o paliativo). Lo que sí debe quedar muy claro, y que precisamente es una parte del tema que se presta para confusión, es que la LET, y sobre todo en el acto de retirar medidas que se consideran fútiles para el paciente, no es igual a eutanasia: la LET busca aliviar los sufrimientos del paciente y evitar la distanasia sin tener como objetivo causar la muerte del mismo, aunque en la retirada de ciertas medidas ésta acontezca; la eutanasia, en cambio, sí tiene como objetivo principal causar la muerte del sujeto sufriente. Son definitivamente diferentes sus intenciones. La dificultad que genera esta dualidad entre "no iniciar" o "retirar" algún tratamiento, es lo que lleva a plantear la misma pregunta que Restrepo y col. plantean en su texto: "¿El concepto de “Limitación del esfuerzo terapéutico” implica una sola acción en conjunto o existen diversos grados de limitación de escalonamiento o desescalonamiento terapéutico?"(12). En este orden de ideas, puede ser conveniente entender que la LET no debe considerarse como una decisión clínica en un momento y en un espacio puntual de determinado paciente, sino que se constituye como un proceso completo, no rígido sino al contrario voluble y cambiante, que debe adaptarse a la condición del paciente y que, si bien es una conducta que debe ser progresiva y claramente explicada y consensuada entre el personal médico y el paciente y/o sus familiares, no deja de ser una conducta médica. Esto significa que no debe entenderse la LET como una simple lista en la que se determinan qué conductas se continúan y cuáles no, sino como ese proceso completo en el que, basados en el pronóstico de la enfermedad del paciente, su probable calidad de vida pronosticada, y todo su ámbito personal, social y familiar, el médico o grupo asistencial determina, en el contexto de una enfermedad terminal, que ciertas conductas son inútiles o fútiles y que por lo tanto no se deben iniciar o se deben suspender.

Marco teórico 39

Respecto a la LET en los niños, en el siguiente apartado se profundizará y se tocarán temas concretos del mismo. Por lo pronto, se hará claridad en lo que se refiere a la denominada "Orden de No Reanimación", que en alguna manera puede entenderse como un evento resaltable dentro de la LET: tal vez su carácter especial se deba a que tocan esa delgada línea entre la vida y la muerte. Sin embargo, debe decirse dos cosas al respecto: como conducta médica clara, continúa haciendo parte de esos procedimientos que deben tenerse en cuenta a la hora de contemplar la LET en un paciente que se encuentre en cuidados paliativos o que curse con alguna enfermedad que lo haga susceptible de recibirlos y, cuya condición clínica, haga prever que una reanimación pueda ser un procedimiento fútil (24); el otro aspecto, principalmente en relación con el anterior, es que es de completa responsabilidad del equipo asistencial, y principalmente del médico, el poder entablar una adecuada relación con el paciente y su gente más cercana (familiares en primera medida) que le permitan tocar este tipo de temas y lograr anticiparse a situaciones difíciles, no sólo para los familiares del paciente por la dualidad que puede representar una situación de esta categoría (pensar en ello puede llevar a una opinión o decisión, pero cuando la parada cardiorrespiratoria ocurre la opinión y decisión pueden cambiar, sobre todo si no ha habido una adecuada charla o una buena conexión con la información dada por el equipo médico y la relación establecida), sino también para el equipo de salud, por los sentimientos de impotencia o de frustración que puedan generarse, si no se logró dicha comunicación efectiva.

7.4 Cuidados paliativos en pediatría y limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría

Es preciso, para lograr un adecuado abordaje del tema de la LET en los niños, el entender algunas particularidades del CP en pediatría que, aunque surgió de los CP de los adultos, ha tenido algunas modificaciones necesarias dadas las condiciones propias de la población pediátrica.

7.4.1 Los Cuidados Paliativos en pediatría

La Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (ICPCN, por sus siglas en inglés) realiza diversas traducciones de la definición que entrega la OMS, y que acá se citan en forma de viñetas, para ilustrar la integralidad que pretende(26,29): - “El cuidado paliativo para niños es el cuidado activo, total del cuerpo, mente y espíritu del niño, y también abarca el cuidado ofrecido a la familia. - Empieza cuando se diagnostica la enfermedad y continúa independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado hacia su enfermedad. (Una de las diferencias marcadas con la definición de los CP en los adultos). - Los agentes sanitarios deberán evaluar y aliviar los dolores físicos, psicológicos y sociales de los niños.


- Exige un amplio enfoque multidisciplinario que incluye la familia y utiliza los recursos disponibles de la comunidad; puede implementarse con éxito incluso cuando los recursos sean limitados. - Puede ofrecerse en instalaciones de cuidados terciarios, en centros sanitarios públicos y en los hogares de los niños”. Las condiciones clínicas que hacen necesaria y conveniente la aplicación de los cuidados paliativos en pediatría han sido divididas por la OMS en cuatro grupos(26,29): - Grupo 1: Enfermedades de aparición aguda, altamente amenazantes de la vida, que pueden ser curadas pero que en dicho proceso pueden no responder al tratamiento o tener una evolución tórpida repentina y progresiva hasta llevar al paciente a la muerte. Ejemplos: enfermedades neoplásicas como leucemias, falla irreversible de órganos, infecciones graves y amenazantes de la vida. - Grupo 2: Enfermedades que no tienen tratamiento curativo en ninguna de sus fases, que tienden progresivamente al deterioro y que sólo se benefician de recibir cuidados paliativos. Ejemplos: cromosomopatías (trisomía 13 o 18), enfermedades metabólicas, algunas cardiopatías congénitas, fibrosis quística.

- Grupo 3: Enfermedades que requieren un tratamiento de alta complejidad y por periodos prolongados, pero sólo con el objetivo de mejorar su calidad de vida, ya que la enfermedad siempre terminará en la muerte del paciente (recaídas frecuentes y periodos de reagudización de la patología que disminuyen progresivamente el estado de salud del paciente, sin lograr una recuperación completa de su estado previo, hasta llevarle al evento terminal). Ejemplos: Enfermedades euromusculares, mucopolisacaridosis, SIDA.

Marco teórico 41

- Grupo 4: Enfermedades crónicas irreversibles, altamente discapacitantes pero no progresivas o muy lentamente progresivas, en las que la muerte acontece más por alguna de las complicaciones de la enfermedad de base que por la misma enfermedad. Ejemplos: IMOC Hay algunos aspectos claves que marcan la particularidad de los CP en pediatría, diferenciándolos de los aplicados en los adultos, sin intención de desconocer sus similitudes(26,30): - Existe la creencia generalizada en la sociedad que la mayoría de los niños gozan de una buena salud y que sus eventos tienen que ver solo con el proceso de crecimiento y desarrollo motor y cognitivo, así como con algunas enfermedades agudas de rápida aparición y curación. Es desconcertante encontrar que la realidad es otra: que los niños también cursan con enfermedades graves, que amenazan sus vidas y que también mueren incluso más temprano que tarde a causa de éstas. - Las enfermedades graves que acontecen en la población pediátrica pueden afectar no sólo el estado actual del paciente sino también comprometer su desarrollo motor y cognitivo, aspecto de menor impacto (no menos importante) en el adulto. - Hay patologías propias de la edad pediátrica que no se dan en la edad adulta: enfermedades neuromusculares, cardiopatías congénitas, cromosomopatías, enfermedades metabólicas, pulmonares y neurológicas. - La mayoría de los niños que necesitan de los cuidados paliativos no están en fase agónica de su enfermedad, aunque cursan con muchos diagnósticos que sí comprometen su calidad de vida. Esto es lo que define la necesidad de iniciar los CPP desde el diagnóstico de la enfermedad y no esperar hasta la condición de terminalidad como en los adultos. - La comprensión de la enfermedad y la muerte es variable y progresiva según la edad del niño. Esto varía sustancialmente la forma de entregar la información, así como también la participación que se le da al niño en la toma de decisiones (concepto de autonomía progresiva). - La ocurrencia de una enfermedad amenazante y potencialmente mortal en un niño representa un gran impacto en la familia: los padres desearán hasta lo imposible por salvar a su hijo y los hermanos del niño enfermo pueden ser víctimas de un abandono emocional no intencionado por sus padres, más ocupados en el niño enfermo. Esto, sumado al temor inherente del niño no enfermo, sin una anticipación y tratamiento adecuados, puede causar regresión de su neurodesarrollo, fracaso escolar y aislamiento social.


- La elaboración del duelo para una familia por el fallecimiento de un niño es mucho más complicada que por el fallecimiento de un adulto, principalmente por la expectativa que se había depositado en su crecimiento, desarrollo, elaboración y consumación de proyectos de vida. De manera puntual, los objetivos principales de los cuidados paliativos en pediatría son(26,28,30,31): - Reconocer y anticipar las necesidades especiales que tienen los niños con patologías progresivas deteriorarías, patologías potencialmente mortales o terminales. - Iniciarse desde el momento del diagnóstico de la enfermedad y continuarse concomitantemente con el tratamiento curativo, si este no es fútil, independiente de si el resultado es la curación o el fallecimiento. - Tener presente la gran variabilidad del estado de salud que pueden tener estos pacientes, lo cual define la necesidad de reevaluar constantemente los objetivos terapéuticos en función del estado de la enfermedad y la evolución de la misma. - Continuar el acompañamiento a los familiares sobretodo padres y hermanos, luego del fallecimiento el paciente, procurando una adecuada y tranquila elaboración del duelo.

7.4.2L os principios de la bioética aplicados a la LET en pediatría

En párrafos anteriores se hizo una ilustración concisa de los 4 principios de la bioética y su integración como herramienta útil para conseguir una mejor orientación en casos de dilemas ético-médicos. Y aunque son principios considerados como aplicables a cualquier situación y a cualquier paciente, deben tenerse presentes las particularidades que se encuentran al contemplarlos en la población pediátrica. Tal vez con la beneficencia y la no maleficencia no haya dificultad grande, en comparación con su aplicación en los adultos, y con el principio de justicia es probable que tampoco haya inconveniente distinto a los retos habituales. Pero es puntualmente en el principio de la autonomía en el que los profesionales de la salud encuentran los mayores dilemas éticos y morales. Cabría esperar que el asunto fuera tan sencillo como lo plantea la literatura, las leyes jurídicas y el estudio de la bioética: el niño, al tener una madurez cognitiva progresiva pero no suficiente, no puede tomar decisiones claras y puntuales sobre aspectos trascendentales de su vida, como la aceptación o negación de un tratamiento médico o de un procedimiento, analizando los riesgos y beneficios que ello implica. Es la denominada y ya mencionada AUTONOMÍA PROGRESIVA (19). Y por tanto dichas decisiones deben ser tomadas por un tercero, que se asume sí cuenta con dichas capacidades y que, además, busca siempre el denominado "mejor interés" del niño. Puesto así, el asunto se puede resumir y terminaría simplemente con que el principio de autonomía de los niños reside en los padres o acudientes legales. Sin embargo, al analizar los casos que se presentan en la práctica diaria de la pediatría, como aquellos planteados en la justificación de este trabajo o en el

Marco teórico 43

aparte ya mencionado sobre generalidades de los principios de la bioética, se evidencia una particularidad que complejiza la situación de la autonomía progresiva y delegada de los niños: Los padres o acudientes, aunque casi siempre, no en el 100% de los casos representan el mejor interés del niño, incluso de forma involuntaria. De hecho, esta situación se ve también en algunos pacientes adultos, que por su estado de salud son considerados incompetentes para decidir, registrándose que la mayoría de procedimientos fútiles son inducidos por los mismos familiares, contando entre las razones una esperanza no razonable de mejoría, razones religiosas, sentimiento de culpa e inconformidad de los familiares (24). De esta manera, el temor de perder un hijo puede llevar a los padres a solicitar y exigir procedimientos y tratamientos basados en el principio de la autonomía, induciendo al personal médico a entrar en el campo de la distanasia, produciendo un enfrentamiento entre los principios de la bioética. Es una situación similar en los adultos, con la diferencia principal que esa autonomía está siendo asumida por otra persona diferente al paciente. Al respecto, la Convención de los Derechos del Niño de la ONU, hace alusión al derecho que tienen los niños de formarse su propio juicio de cualquier aspecto que les afecte, a manifestar libremente sus opiniones y a que éstas sean tenidas en cuenta para la toma de decisiones, de acuerdo a su edad y grado de madurez (21). En este orden de ideas, y habiendo hecho mención del reto mayor que en algunas ocasiones representa el análisis y aplicación del principio de autonomía, es muy ilustrativo el enfoque que hacen Peiró y colaboradores acerca de la LET en los niños, desde los principios de la bioética (32). En su texto, parten no de la dificultad que puede presentar la autonomía sino la misma beneficencia, estimada en Calidad de Vida, correspondiéndole a los padres o representantes legales su definición "puesto que se considera que los niños menores de 12 años todavía no tienen un sistema de valores propios". Con base en el planteamiento de cuatro casos clínicos, desde el inicio se plantea la conclusión que es tan sencilla como compleja a la hora de la práctica: "En todos los casos, la conducta éticamente correcta es asegurar la aplicación de todas las medidas terapéuticas útiles disponibles, sin prolongar situaciones de sufrimiento para el paciente y su familia". Esto equivale a optimizar la calidad de vida en la fase terminal de la enfermedad(32). Y de forma interesante, plantean la manera de aplicar los principios de la bioética en ese proceso de LET en pediatría: se permite citar textualmente, y a manera de resumen, la tabla que exponen en el artículo, haciendo luego una observación respecto de la misma. "No maleficencia - Evitar mantener o iniciar un tratamiento cuando es desproporcionado - No abandonar al paciente ni a la familia en el proceso de la muerte Beneficencia - Ajustarse al conocimiento de la medicina basada en la evidencia y lex artis - Asegurar los cuidados de carácter imprescindible - Someterse al consenso del equipo asistencial Autonomía


- Decisión subrogada (padres/representantes) tras ser informados por el médico responsable que debe evaluar su capacidad - Utilizar un consentimiento informado como garantía del proceso de consenso. - Si existe una diferencia de opinión, consultar al Comité de Bioética Asistencial Justicia - Uso eficiente de recursos disponibles: la escasez de recursos nunca debe fundamentar las decisiones de la LET, pero el uso proporcional y prudente de los recursos disponibles sí es una responsabilidad secundaria. - Reevaluar los tratamientos cambiando de criterio de «curar» a «cuidar» - Registro en la historia clínica (p. ej., la orden de no reanimar) para conocimiento de todo el personal facultativo involucrado"(32)

En lo que anotan sobre la Autonomía, la precisión de utilizar un consentimiento informado escrito como garantía del proceso de consenso puede no ser necesariamente un norma, sobre todo si se recuerda lo discutido también en párrafos anteriores sobre el enfoque de las Planificaciones Anticipadas (véase numeral 3: entre la distanasia y la eutanasia): Sí es importante anotar todo el discernimiento y la discusión sostenida sobre el tema en la historia clínica, así como toda la información entregada a los padres o acudientes legales del paciente, pero precisamente con toda esa evolución de conceptos y prácticas que se mencionó en dicho apartado, más importante que la firma de un documento es la capacidad comunicativa y de persuasión que se logre con los padres del paciente. Es esta una forma de integración entre la beneficencia, la no maleficencia y la autonomía. Podría decirse, entonces, que no es fundamental ni necesaria la firma de un documento como un consentimiento informado al establecer una LET: si se ha logrado una buena relación entre el médico, el niño y sus padres o acudientes, no hará falta más que una detallada anotación en la historia clínica de todo lo discutido y lo acordado; además, el proceso de la LET es dinámico y varía en función del estado y la evolución del paciente, siendo posible incluso que pacientes en estado crítico en quienes se ha decidido la LET, recuperan progresivamente su estado de salud (sin curarse de su enfermedad y tal vez sin regresar a su estado basal antes de la última crisis de enfermedad) y no necesariamente definirse ese último evento como el evento terminal.

7.4.3Tomando la decisión de Limitar los Esfuerzos Terapéuticos (LET): un proceso más que un momento

Se parte del entendimiento de un enunciado que debería ser considerado como una premisa: la LET es un proceso más que un momento puntual en el tiempo. No puede ni debe entenderse como un acto concreto que ocurre en un momento determinado, como la realización de una cirugía o la fecha de internación en una unidad de hospitalización o, incluso, el momento en que se nace o se muere. La LET es un proceso en el que necesariamente se debe reevaluar de forma constante los objetivos terapéuticos del niño, de acuerdo al estado de su enfermedad y a su evolución, es decir, es un proceso de continúa

Marco teórico 45

adaptación. Por eso es que el mejor término para denominar la LET es el de Adaptación de Objetivos Terapéuticos. Como esta adaptación necesariamente implica el definir si se inician o no determinadas intervenciones terapéuticas, así como también si se suspenden o no otras, es natural que se planteen preguntas como cuándo, a quién, qué y cómo se inicia y se lleva a cabo dicho proceso (5). Aspectos como la calidad de vida y la expectativa de vida son tal vez dos de los más importantes que se plantean durante el inicio y transcurso de este proceso de adaptación. El concepto de expectativa de vida es variable según el tipo de enfermedad del que se trate, de su estado de evolución, del escalón terapéutico alcanzado, así como de los medios reales que se dispongan con la tecnología del momento para ofrecer curación o detención de su progresión. En este sentido, la expectativa de vida de un niño con una leucemia diagnosticada de novo no es la misma que la de un niño con una recaída luego de un trasplante de médula ósea, aunque la leucemia sea la misma; así mismo, no es igual la expectativa de vida de un neonato prematuro extremo que nace en un centro primario, a la del mismo neonato si nace en un centro especializado y de alta complejidad neonatal. Por su parte, la calidad de vida es un concepto aún más complicado de definir: La Organización Mundial de la Salud la define como "la percepción subjetiva de la vida propia en las facetas física, psíquica y social, y sobre todo en adultos evaluada a través de encuestas. En pacientes en situación grave, irreversible o terminal no es fácil realizar esta evaluación"(5). De forma práctica, algunos sostienen que es una responsabilidad de los padres definirla (32), y otros pretenden ser más objetivos, sin suprimir del todo el componente de subjetividad inherente de dicho concepto: lo equiparan al concepto del Mejor Interés(es) del niño", definiendo cinco puntos para determinarlo (23,32): “Nivel de sufrimiento, dolor o angustia mental derivados del tratamiento o procedimiento. Beneficios pretendidos con el tratamiento: ¿Podrá vivir sin medidas de soporte avanzado? ¿Se relacionará con los demás? Prolongación efectiva de la vida del niño Vs. Prolongación del proceso de muerte. Apoyo real en los cuidados a largo plazo. Metas y sentimientos del niño, opiniones y sentimientos de los padres: ¿Podrá llevar una vida autónoma? ¿Podrá establecer relaciones de comunicación con su entorno y sus pares?” Al respecto, y haciendo énfasis en la relación existente entre la calidad de vida y el término del Mejor Interés, Martínez sostiene que "la calidad de vida debe ser un


factor que afecte la decisión de omitir un tratamiento, sin embargo en algunos pacientes, especialmente recién nacidos este concepto, que implica la propia percepción, es imposible de evaluar por lo que se ha utilizado el concepto de "mejores intereses" como criterio para decidir sobre si tratar o no tratar”12 (22). Y aunque en la literatura están descritas algunas escalas como el Índice de Karnofsky para evaluar y objetivar la calidad de vida en pacientes con enfermedades amenazantes como el cáncer (patología para la que fue diseñada dicha escala), no existe para la población pediátrica ninguna escala validada que permita definir con un 100% de objetividad la expectativa de vida ni mucho menos la calidad de vida en estos pacientes, dados los componentes subjetivos y particulares de cada situación. Ahora bien, el intentar definir la expectativa de vida y la calidad de vida son sólo dos de los puntos iniciales para iniciar el proceso de Adaptación de los Esfuerzos Terapéuticos, siendo incluso útil tener en mente, como lo plantea Peiró y colaboradores, que "el esfuerzo terapéutico debe ser directamente proporcional a los años de vida tras el tratamiento (evitar el riesgo de futilidad fisiológica) y a la calidad razonable de estos (evitar riesgo de futilidad cualitativa) e inversamente proporcional a su coste"(32). A este respecto, The Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) define cinco situaciones en las que es prudente considerar la posibilidad de no iniciar o de retirar medidas terapéuticas en los pacientes pediátricos (20): - “La muerte cerebral - El "estado vegetativo". - Situaciones de "No oportunidad": En las que el tratamiento solo retrasaría

la muerte. - Situaciones "Sin propósito": Sobrevivencia con excesivo daño y

compromiso físico o mental. - Situaciones "Inaguantable-Indeseables”: En la que el paciente y/o la familia

sienten que no soportan más tratamientos en el contexto de una condición incurable e irreversible.”

12 “A diferencia del concepto de calidad de vida, en el que se compara la futura vida del recién

nacido con lo que sería una vida normal, el concepto de mejores intereses consiste en establecer si, para un recién nacido concreto, la muerte es mejor opción que la vida que le podemos ofrecer. Implica una decisión centrada en los intereses del niño y no en los de otras personas (padres, equipo médico) o en los de la sociedad. El criterio del mejor interés obliga en el neonato a perseguir objetivos realistas de cuidado, curación, restauración, mantenimiento del estado actual y minimización del dolor y sufrimiento, evitando la imposición de riesgos desproporcionados. Impone el valor del respeto a la dignidad de la persona y no sólo a la ausencia de dolor" (22)

Marco teórico 47

Habiendo dicho lo anterior, de fundamental importancia para iniciar y poder lograr un adecuado proceso de Adaptación de Objetivos Terapéuticos, se enunciará a continuación la propuesta que se plantea en dos textos españoles para tal fin:

En uno de ellos, el texto publicado por Peiró y colaboradores, se plantea dicho

proceso de una forma sucinta (32): - Continuar con el tratamiento sin iniciar nuevas intervenciones. - Fijar un plazo de evaluación para definir si se retira dicho tratamiento. - Puede ser contemplada la suspensión de algunas intervenciones (gradual

o inmediata, como, la nutrición enteral, fármacos vasoactivos, ventilación asistida).

- Evaluar, según el caso particular del paciente, si las medidas iniciadas o las que se pretende iniciar son fútiles: esto es que no curan la enfermedad, no mejoran el estado de salud del niño ni a alivian su sufrimiento. En los casos clínicos planteados, consideraron como actos fútiles el ingreso en la UCIP o en la UCIN, la reanimación cardio-pulmonar avanzada, la administración de antibióticos ante complicaciones infecciosas o de quimioterapia en situación terminal.

- Registrar en la historia clínica todo lo discutido, informado y decidido, de forma detallada y de manera visible, incluyendo la orden de no reanimación (siempre consensuada con la familia), para conocimiento de cualquier miembro asistencial que la consulte.

Por su parte, y de una forma más estructurada y ampliada, aunque en el contexto de los adultos, Herreros y colaboradores proponen una especie de algoritmo para establecer el proceso de la LET (5). Como se planteó al inicio de este subtema, se realizan tres preguntas que se convertirán en el eje para estructurar la decisión de iniciar dicho proceso: ¿A quién? = Evaluación del caso. ¿Qué limitar o adaptar? = Tomar la decisión. ¿Cómo? = Medidas a continuar, a iniciar y a retirar. Pero antes, es necesario tener claros ciertos aspectos sobre los criterios que han de surgir de estas tres preguntas: - Los factores a considerar para iniciar y continuar el proceso de la Adaptación de Objetivos Terapéuticos no son exclusivamente clínicos, por lo que la definición de criterios no es fácil ni matemática. - Los criterios deben ser racionales, es decir, funcionar como un argumento suficiente para razonar con ellos, buscando llevarlos más allá del juicio individual de cada médico. - Nunca se elimina totalmente la incertidumbre, solo se consiguen algunos criterios que aportan argumentos para decidir. La adaptación de los procedimientos a seguir en cada uno de estos tres pasos se presenta en el Anexo B, C Y D.


7.4.4Resumen de aspectos puntuales de la LET en pediatría

- Es un proceso más que un momento. Debe procurarse siempre anticiparse a las situaciones y lograr ganar tiempo para evitar situaciones en las que la deliberación sobre el tema no sea posible o se deba hacer de forma acelerada (situaciones de urgencia vital).

- Siempre es conveniente iniciar el proceso con las preguntas: A quién, qué y cómo, es decir evaluación del caso en particular, luego realizar la deliberación participativa para aclarar los objetivos de las intervenciones y determinar, entonces, cuáles intervenciones se continúan, cuáles se suspenden y cuáles se refuerzan o se inician en el contexto de los cuidados paliativos.

- Desde el inicio del proceso y de forma periódica, según la evolución de la

enfermedad y del estado de salud del niño, es necesario y útil evaluar qué procedimientos o tratamientos (iniciados o con intención de iniciarse) son o pueden considerarse como fútiles: aquellos que no curan, no mejoran la salud y no alivian el sufrimiento.

- La LET puede ser considerada para cualquier procedimiento o

intervención, si esta cumple con los criterios de futilidad. - Se debe fundamentar en la preservación de la dignidad del paciente y no

en los aspectos económicos, aunque estos tampoco deben darse por olvidados (principio de justicia distributiva).

- La decisión de iniciar el proceso de la LET es una decisión médica, aunque

es recomendable poder tomarla en consenso con los padres y familiares del niño. Ningún médico puede ser obligado a aplicar un tratamiento fútil (22). "El objetivo no deberá ser [...] tomar las mejores decisiones para el enfermo. Puede ser útil la utilización de protocolos de LET (a ser posible de la propia institución) y la consulta al comité de ética asistencial, todo ello encaminado a mejorar el proceso deliberativo. Si no existe acuerdo, antes de tomar una decisión en contra de la opinión del paciente o de sus allegados, es conveniente consultar con los servicios jurídicos, y si es preciso debe solicitarse una autorización judicial."(5)

- La decisión de no reanimación, aunque es considerado como capítulo sobresaliente, realmente es una parte más del proceso. La RCP también es una conducta médica y es claramente una medida o un tratamiento que debe instaurarse en el contexto de la posibilidad de recuperación del paciente. Su carácter de particular se lo entrega el hecho de ser una medida que se encuentra en la delgada línea entre la vida y la muerte, una urgencia vital. Pero es una conducta terapéutica también, que debe contemplarse en la LET y una decisión eminentemente médica, que no debe dejarse en manos de los padres

Marco teórico 49

o familiares del paciente pediátrico, aunque sí debe ser explicada y pacientemente orientada en sus razones e, incluso, sus beneficios en el contexto del paciente no recuperable. Para minimizar el conflicto que pueda generar, el equipo asistencial debe hacer permanentemente planificación y anticipación a las distintas situaciones de la enfermedad del niño, entre ellas, el paro cardiorrespiratorio. "Comunicación permanente y eficaz entre el médico y el paciente y sus familiares"(22).

- ¿Qué se limita y qué no se limita? En general no se debería iniciar o se debería suspender cualquier terapia que, luego de saber que no representa ninguna cura, tampoco logra mejorar la salud del paciente ni aliviar su sufrimiento, es decir, cualquier terapia fútil. Ante esto, bien lo menciona Martínez J: "Una misma terapia puede o no limitarse, dependiendo del tipo de paciente y su estado clínico. No hay conceptos absolutos al respecto" (22). Nunca serán fútiles, en su adecuado uso y aplicación, la sedación, la analgesia, la higiene y el soporte psicológico. Otros tratamientos, como la hidratación, la nutrición (enteral y parenteral), así como el uso de antibióticos, no siempre deben considerarse como imprescindibles, y su inicio, continuación o suspensión debe ir de la mano con su proporcionalidad en el contexto del paciente.

- Para los recién nacidos existe un mayor controversia. Algunos consideran que a calidad de vida no es suficientemente evaluable y por tanto se recurre a la evaluación del mejor interés, de acuerdo a "objetivos realistas de cuidado, curación, restauración, mantenimiento del estado actual y minimización del dolor y sufrimiento" (22). Esto debido, entre otras cosas, a que desde 1985 las "directrices Baby Doe", nacidas en los Estados Unidos, determinan el desuso en las decisiones sobre los neonatos del criterio de la calidad de vida, determinando circunstancias puntuales en las que está indicado limitar el tratamiento (22,23):

- o “El neonato es crónicamente e irreversiblemente comatoso. o La provisión de tratamiento meramente prolongará el sufrimiento, no será efectivo en aminorar o corregir la condición del neonato, o será fútil en términos de la supervivencia del neonato. o Cuando el tratamiento es inútil en términos de supervivencia e inhumano.”

7.5Los cuidados paliativos y temas relacionados, en la Fundación Hospital de la Misericordia – HOMI –

El Hospital de la Misericordia (HOMI) es el primer centro hospitalario exclusivamente pediátrico de Colombia, fundado en el año 1897 y desde entonces líder en la atención de los niños y niñas en el país. Es, sin lugar a dudas, centro de referencia para muchas especialidades y enfermedades de alta complejidad pediátrica, dentro de las que se cuentan las patologías


oncohematológicas, neurológicas, quirúrgicas, infectológicas y reumatológicas, entre otras. Está conformado el Comité Institucional de Ética Hospitalaria, según lo indica la normatividad nacional13, en el contexto de la necesidad de “realizar el análisis del esfuerzo institucional por propender por la humanización en la atención a los pacientes y garantizar el mejoramiento de la calidad en la prestación del servicio público de salud” Sus miembros están definidos por la misma norma e incluyen: - Un delegado del grupo de enfermería. - Un delegado del equipo médico. - Dos representantes de los pacientes - Líder del área de atención al usurario. - Y aunque no lo escribe explícitamente la norma ni el acta de conformación de dicho comité del HOMI, también hace parte del mismo un representante del área de bioética. Su objetivo general es “vigilar la adherencia institucional a los lineamientos constitucionales del respeto por los derechos de los niños y sus familias, siendo un órgano asesor al área de gerencia científica, diseñando planes de mejora y sugiriendo ajustes de funcionamiento operativo”. Y dentro de sus funciones explícitas, en resumen, se mencionan el divulgar los derechos de los pacientes, educar a pacientes y trabajadores sobre la importancia del respeto al derecho de los pacientes, velar por el cumplimiento de dichos derechos y canalizar y denunciar las quejas e irregularidades ocurridas en la prestación de los servicios de salud. Sin embargo, no es explícita la función particular de servir como mediador y grupo de referencia ante las situaciones clínicas que representen algún conflicto o inquietud de índole ético entre el personal asistencial, aunque en la justificación general de la Resolución 1347, se menciona que “su funcionamiento busca en primer lugar realizar un análisis de procesos considerados de alto impacto en la prestación de los servicios asistenciales, asesorando en lo que se pueda requerir y generando planes de mejora que busquen la garantía de calidad de la atención dentro de condiciones seguras para el paciente, su familia y los trabajadores.” El Comité Institucional de Ética Hospitalaria se reúne con una frecuencia de cada uno a tres meses y, según conversaciones sostenidas con la Gerencia Científica del HOMI, referente al tema en discusión, allí se analizan y se intentan dirimir aquellas situaciones de conflicto ético-médico que no hayan logrado ser resueltas

13 Ver Resolución 1347 de 1991 del Min Salud: Definidos dentro de los Comités de Seguimiento a

Riesgos, enmarcados dentro del Sistema Obligatorio de Garantía de la Calidad, en el que además se incluye la conformación del Comité de Investigación del HOMI).

Marco teórico 51

en las Juntas Médicas que cada caso particular motiva. Es decir, las Juntas Médicas se constituyen como la instancia previa al Comité Institucional de Ética Hospitalaria, para aquellos casos que representan algún reto ético-médico particular. Sin embargo, no existe hasta el momento un grupo organizado ni conformado en el HOMI que se dedique a los Cuidados Paliativos Pediátricos, ni tampoco un estudio concreto que demuestre la verdadera carga de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos de la población que es atendida en dicha institución. Esto debido a que, entre otras cosas, tampoco hay un verdadero registro de la proporción de pacientes a quienes se les inician, continúan o suspenden los Cuidados Paliativos, ni tampoco aquellos a quienes se les ha definido en algún momento de su evolución la Reorientación de los Objetivos Terapéuticos, excepto aquellos casos que por su extrema complejidad o falta de acuerdo entre médicos y familiares, requieren ser analizados en el Comité de Ética Hospitalaria y sobre los cuales existe un documento firmado y archivado, titulado “Consentimiento Informado para la Limitación de los Esfuerzos Terapéuticos”. Esto pone en evidencia la necesidad latente y nada reciente de realizar estudios de índole descriptivo, en búsqueda de lograr determinar la verdadera proporción de los pacientes atendidos en el HOMI que requieren Cuidados Paliativos, y las ventajas que en términos de calidad de vida, calidad de muerte, y eficacia, eficiencia y calidad en la prestación de los servicios de salud, implicarían la conformación y funcionamiento de un grupo de Cuidados Paliativos Pediátricos.


8. Aspectos logísticos

8.1 Cronograma

Meses/Labor 1-12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24

Revisión

bibliográfica y

elaboración de la

encuesta

Aplicación de la

encuesta y

tabulación de

datos.

Revisión de

historias clínicas y

recolección de

datos

Aplicación de

entrevistas

personales y

análisis de

información

recolectada

Análisis de

resultados.

Unificación de

información y

difusión de

resultados.

Complemento con

visita a Unidad de

Cuidados

Paliativos del Htal

Garrahan

(Buenos Aires –

Argentina)

Aspectos logísticos

Marco teórico 53

8.2 Presupuesto

PERSONAL INVOLUCRADO EN EL PROYECTO

Participantes Cargo Función en el

proyecto

Compensación

por hora

Dedicación

(horas por

mes)

Meses

en el

proyecto

Compensación

total

Luis Ricardo

González

Cruz

Residente

Pediatría U.

Nacional

Investigador $25.000 30 24 $18.000.000

Clara

Eugenia

Arteaga

Genetista y

Bioeticista.

Docente U.

Nacional

Tutora –

Investigadora $50.000 20 24 $24.000.000

MATERIALES EMPLEADOS EN EL DESARROLLO DEL PROYECTO

Tipo de material Unidad de

costo

Unidades

requeridas

Costo por

unidad

Costo Total

Fotocopias de encuestas (6

hojas por cada encuesta)

Fotocopia 200 $600 $120.000

Uso de internet Hora 240 $2000 $480.000

Transporte n/a n/a n/a $500.000

Comunicación Telefónica Minuto 1000 $200 $200.000

Computador Compac

Presario V3000

n/a 1 $2.000.000 $2.000.000

ADICIONALES

Visita a Unidad de Cuidados

Paliativos del Hospital

Garrahan. Buenos Aires,

Argentina. (Dos meses)

Tiquetes de

desplazamiento

, alojamiento,

alimentación.

n/a n/a 6.000.000

Imprevistos $1.000.000

PRESUPUESTO TOTAL ESTIMADO

$52.300.000

Aspectos logísticos


9.Diseño del estudio: Modelo de la encuesta a aplicar y criterios para revisión de historias clínicas

9.1Diseño de la encuesta

Durante el primer año de elaboración del trabajo, y luego de la consulta bibliográfica respectiva, se elaboró durante un lapso aproximado de cinco meses la encuesta para explorar los conocimientos, prácticas, actitudes del personal asistencial y académico del HOMI y del Departamento de Pediatría de la Universidad Nacional de Colombia. El resultado de dicha elaboración fue una encuesta de 42 preguntas que se encuentra completa en el Anexo A. El objetivo fue aplicar dicha encuesta a estudiantes del área de la salud, médicos internos, médicos generales, residentes de pediatría y de otras especialidades, pediatras y otros especialistas, así como subespecialistas, que trabajan en el HOMI, tienen algún contacto asistencial con los pacientes de dicho hospital y/o hacen parte del Departamento de Pediatría de la Universidad Nacional de Colombia. Dicha aplicación se pretendía hacer en grupos grandes, para poder hacer una explicación masiva del objetivo de la encuesta y poder hacer una recolección más grande en cada aplicación. Sin embargo, la reunión de grupos no siempre fue posible y sólo se logró con los anestesiólogos y con algunos residentes. Las demás encuestas se aplicaron de forma individual. Todas las encuestas contaron con consentimiento informado implícito verbal y fueron de carácter anónimo. La labor de distribuir, explicar y recolectar la encuesta no fue delegada sino realizada por el investigador principal, debido a la necesidad de expresar con claridad el objetivo de la misma y estar presto a la resolución de cualquier duda

Marco teórico 55

en el desarrollo de esta. En la mayoría de los casos la encuesta se entregaba y debía ser respondida y devuelta de forma inmediata; en otros pocos casos, se le permitía a la persona entregar la encuesta en un momento posterior. Esto dio como resultado la aplicación de un total de 107 encuestas, de las cuales se lograron recolectar y tabular en total 85. Cada una de las encuestas logradas fue numerada y con base en este número asignado se tabularon en el programa Microsoft Excel Office 2007 y su graficación y organización en tablas fue realizada, con cruce respectivo de variables, con ayuda de la epidemióloga, en el programa estadístico SPSS V21. Aunque un poco extensa, pretendió dividir la información aportada por los encuestados, de forma implícita, en 7 grupos y sus respectivas preguntas: - Grupo 1 - Demografía: 1 a la 5 - Grupo 2 - Conocimiento general del tema: 6 a 17, 31 a 35. - Grupo 3 - Confrontación de la LET en adultos vs. niños: 13 a la 15. - Grupo 4 - Proceso de toma de decisiones: 8, 16 a 22, 27, 34, 41 - Grupo 5 - Conocimiento del grupo interno (HOMI): 23 a 26. - Grupo 6 - Marco legal: 28 a 30. - Grupo 7 - Percepción de calidad en formación y capacidad para enfrentar el tema: 36 a 42. Esos fueron los grupos individuales sobre los que se presentarán los resultados descriptivos. Con base en estos se realizó el cruce de algunas preguntas que dieron como resultado los datos que se exponen en la sección respectiva, mediante tablas de contingencia.

9.2Selección, recolección y estudio de historias clínicas

Por otra parte, respecto a las historias clínicas referentes a la LET, la población sobre la que inicialmente se realizaría la revisión de las mismas correspondía a los pacientes fallecidos en el HOMI durante un período aproximado de dos años. En dicha población se determinarían los diagnósticos susceptibles de aplicación de LET y serían dichas historias las seleccionadas para verificar los criterios de estudio. Sin embargo, durante el diseño y desarrollo del trabajo, se hizo una pesquisa aleatoria de pacientes hospitalizados y a quienes se les establecía la LET, y se encontró con que menos de 1/3 de estos pacientes terminaban falleciendo y, en cambio, la mayoría terminaban dándose de alta, razón por la cual se prescindió de la primera técnica de recolección y se decidió continuar con la recolección por conveniencia: seguir trabajando sobre el grupo de pacientes vivos, hospitalizados en el HOMI durante un periodo definido arbitrariamente entre Enero de 2012 y Julio de 2013, y a quienes se les hubiera establecido la LET en dicha hospitalización o ya la tuvieran establecida con anterioridad y se tuvieran datos de los detalles de la misma.

Diseño del estudio


Con previa aprobación por el Comité de Investigación del HOMI, en total se recolectaron y revisaron 15 historias clínicas, de las cuales a 14 se les discriminaron sus detalles y una fue descartada por no contar con la información necesaria para su inclusión y tabulación. En dichas historias se buscó, principalmente, determinar los criterios utilizados para establecer la LET y la forma en la que ésta se definió, mediante los siguientes aspectos: Diagnósticos al momento de establecer la LET. - Existencia de un documento de consentimiento informado al momento de establecer la LET. - Personas participantes en la toma de la decisión de LET. - ¿Hubo participación del comité de ética clínica? - Criterio(s) utilizados para la LET. - Procedimientos establecidos con claridad a realizar y a no realizar con la instauración de la LET. - Detalles particulares de cada historia clínica. Cada una de las historias clínicas fue resumida y tabulada con base en estos aspectos, también por el investigador principal, dada la necesidad de detectar y preservar algunos detalles particulares de cada historia clínica. Los resultados de los datos obtenidos se muestran en la siguiente sección.

Marco teórico 57

10.Resultados y Discusión

Se presentan primero los resultados obtenidos con la aplicación y análisis de la información obtenida con la encuesta. Posteriormente los resultados correspondientes al estudio de los 14 casos clínicos de LET.

10.1 Resultados y discusión de resultados de los datos obtenidos con la aplicación de la encuesta

Para la presentación de los resultados de esta parte del trabajo, se tuvieron en

cuenta las 85 encuestas que se recolectaron. Dicha presentación y su análisis se

hizo según los 7 grupos de información obtenida, ya mencionados. Se presentan

primero las gráficas correspondientes a los datos de la encuesta, seguido de la

discusión de los mismos. Posteriormente, y con el objetivo de no perder el hilo

adecuado de la información, se presentan de forma simultánea los resultados

obtenidos del cruce de variables (tablas) y su respectiva discusión.

10.1.1 Características Demográficas de la Población Encuestada

En la Figura 1 se observa que el grupo etario de mayor frecuencia fue el de 24 a

35 años correspondiendo al 54,1%, seguido de menores de 25 años (20%).

En la Figura 2 se observa la distribución del sexo del personal encuestado, con un

predominio en el sexo femenino, encontrando una razón de 1,5 mujeres por cada

hombre encuestado


Figura 1. Distribución de frecuencias del grupo etario del personal

hospitalario encuestado sobre las consideraciones de limitación del

esfuerzo terapéutico en pediatría, HOMI, 2012-2013

.

Figura 2. Distribución de frecuencias del sexo del personal hospitalario

encuestado sobre las consideraciones sobre la limitación del esfuerzo

terapéutico en pediatría, HOMI, 2012-2013

Resultados y discusión 59

En la figura 3 se observa que la ocupación de los participantes fue Residente de

pediatría (19- 22,4%), seguido de Estudiante de pediatría (16- 18,8%) y pediatras

en el 10,6% de los casos.

Figura 3. Distribución de frecuencias de la ocupación del personal

hospitalario encuestado sobre las consideraciones sobre la limitación del


Al analizar el tiempo dedicado al trabajo con los niños (Figura 4) se encuentra que

el 67% de las personas encuestadas trabajan todos los días con este tipo de

paciente, solo 15 personas trabajan algunos días a la semana y 3 algunos meses

en el año.

En la Figura 5 se observa que el área de trabajo predominante en el personal

encuestado fue Consulta-Piso (25 personas) seguido de Cuidado crítico (12

personas) y Urgencias (11 personas). En esta variable no hubo respuesta en 6 de

los encuestados constituyendo el 7,1%.


Figura 4. Distribución de la frecuencia subjetiva de trabajo con los niños del

personal hospitalario encuestado sobre las consideraciones sobre la

limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría, HOMI, 2012-2013

Figura 5. Distribución de frecuencias del área de trabajo del personal

hospitalario encuestado sobre las consideraciones sobre la limitación del



10.1.2Conceptos generales sobre el tema

Al analizar la respuesta a la pregunta “¿Ha oído el término LET?”, se observa que

el 95% de los encuestados ha escuchado el término (Figura 6), y que solo el 60%

de las personas encuestadas ha leído sobre dicho tema (Figura 7).

Figura 6. Distribución de frecuencias del uso del término LET en el personal

hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013

Figura 7. Distribución de frecuencias de la lectura sobre LET en el personal

hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013


En la Figura 8 se observa que las intervenciones a continuar en orden de mayor a

menor frecuencia, según los encuestados son: visitas familiares, oxigenoterapia,

líquidos endovenosos, analgésicos de alta potencia, valoración médica diaria y

nutrición enteral. Todas estas respuestas constituyen en conjunto el 78,28% de los

datos analizados.

Figura 8. Distribución de frecuencias de las intervenciones a continuar en

caso de decidir LET según el personal hospitalario encuestado,

HOMI, 2012-2013

En la Figura 9 se evidencia que el 85% de los encuestados ha tenido conocimiento

de algún caso de LET y que más del 50% ha participado en una decisión de este

tipo. Figura 10.


Figura 9. Distribución de frecuencias del conocimiento de casos de LET

según el personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013

Figura 10. Distribución de frecuencias de participación en la decisión de LET

según el personal hospitalario, HOMI, 2012-2013

En la Figura 11 se observa que solo el 8% de los encuestados considera que se

presenta de manera muy frecuente. 52 % considera que los casos de LET son

poco frecuentes.


Figura 11. Distribución de frecuencias de la prevalencia subjetiva de LET según el

personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013

En la Figura 12 se observa que más del 50% de los encuestados considera que la

LET implica decidir no iniciar medidas terapéuticas adicionales a las ya

instauradas. Solo el 9% considera que implica tanto el no iniciar medidas como el

suspender algunas de las ya iniciadas.

Figura 12. Distribución de frecuencias de la implicación de LET según el


Al analizar las respuestas de los encuestados sobre la diferencia entre “no iniciar”

y “suspender una intervención médica”, se encuentra que más de la mitad de los


encuestados (59,52%) considera que existe una diferencia entre estos. Figura

13.

Figura 13. Distribución de frecuencias de la diferencia entre “no iniciar y

suspender una intervención médica” según el personal hospitalario

encuestado, HOMI, 2012 - 2013

Según el personal encuestado, las acciones con mayor frecuencia en LET

implican no entubar en el 16,43%, no hacer diálisis (15%), suspender o no iniciar

Antibióticos avanzados (10,71%) y suspender o no ordenar laboratorios o

imágenes (10,71%). Figura 14.


Figura 14. Distribución de frecuencias de las implicaciones de LET según el


En la Figura 15, se observa que más de la mitad de los encuestados considera

que LET y Eutanasia son distintos pero no opuestos. El 1% no sabe que es

eutanasia.


Figura 15. Distribución de frecuencias de la diferencia LET y Eutanasia


En la Figura 16, se observa que más del 70% de los encuestados desconoce el

término ortotanasia. 15% considera que significan lo mismo.

Figura 16. Distribución de frecuencias de la diferencia LET y Eutanasia


El 72% de los encuestados desconoce el término distanasia. 24% considera que

no significa lo mismo de LET. Figura 17.


Figura 17. Distribución de frecuencias de la diferencia LET y Distanasia


El 11% de los encuestados considera que deben utilizarse todas las herramientas

tecnológicas aun en casos no curables. El 70% considera lo contrario. Figura 18

Figura 18. Distribución de frecuencias del uso de todas las herramientas y

avances tecnológicos en todos los pacientes, incluso en los que no tienen

cura según el personal hospitalario encuestado, HOMI, 2012-2013

En la figura 19, se observa que el 94% de los encuestados implementaría LET en

un caso personal con patología intratable.


Figura 19. Distribución de frecuencia de la implementación de LET si el

niño enfermo irrecuperable fuera familiar según el personal encuestado,

HOMI, 2012-2013

Más del 60% de los encuestados considera que la importancia del LET

hospitalario radica en el bien morir en caso de no cura o recuperación, seguido del

19,53% que considera que es útil en la distribución de recursos. Figura 20.

Figura 20. Distribución de frecuencias la importancia del LET hospitalario

según el personal encuestado, HOM 2012

ç


10.1.3Confrontación de la LET en adultos vs. Niños

Según los encuestados, los sujetos de aplicación deberían ser todos, incluyendo niños en el 71% de las respuestas. 27% considera que pacientes con enfermedad incurable, con deterioro progresivo de su calidad de vida. Figura 21.

Figura 21. Distribución de los sujetos de aplicación de LET según el personal

encuestado, HOMI, 2012-2013

La mitad de los encuestados considera que existen diferencias entre niños y

adultos en la aplicación de LET. Figura 22. Consideran que la razón de dichas

diferencias se basa en la diferencia en la toma de decisiones autónomas (38%), la

expectativa de vida (26,2%) y otra razón (14,3%). Figura 23


Figura 22. Distribución de la consideración de diferencia entre el LET de

niños y adultos según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013

Figura 23. Distribución de frecuencias de razones de diferencias entre la LET

de niños y adultos según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013


10.2Proceso de Toma de decisiones

Casi la mitad de los sujetos encuestados considera que la decisión de LET debe ser tomada por parte del comité de ética y los padres del paciente, el 18,82% considera que deben ser el médico tratante y los padres y el 10,59% considera que debe ser tomada por un comité de ética. Figura 24.

Figura 24. Distribución de frecuencias de los sujetos que toman las

decisiones de LET según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013

En la figura 25 se observa que el 66% de los encuestados considera que la

decisión de LET no debe cumplirse si los padres no están de acuerdo. 4% no

sabe.


Figura 25. Distribución de frecuencias de los sujetos que toman las

decisiones de LET según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013

En la figura 26, los sujetos encuestados consideraron en el 21,21% de los

casos que previa a la toma de LET debe evaluarse la posibilidad de Cura

(pronóstico), el 18,56% la calidad de vida a largo plazo y el 17,42% la calidad

de vida actual.

Figura 26. Distribución de frecuencias de las consideraciones a tener en

cuenta en la decisión de LET según el personal encuestado, HOMI, 2012


En la figura 27 se observa que el 23,77% de los encuestados refieren que una

estado compatible con buena calidad de vida es estar en una silla de ruedas de

por vida. El 16,59% considera que tener colostomía permanente y el 13,90%

recibir quimioterapia. Aunque la opción “ninguna” no estaba incluida en las

respuestas, el 7% de los encuestados la escribió como respuesta anexa, por lo

que se incluyó en los resultados.

Figura 27. Distribución de frecuencias de estados compatibles con buena

calidad de vida según el personal encuestado, HOMI, 2012 - 2013

El 96% de los encuestados considera que la decisión de LET puede tomarse

en cualquier ámbito. El 4% lo considera que en cuidado crítico. Figura 28..


Figura 28. Distribución de frecuencias del lugar de decisión de LET según

el personal encuestado, HOMI, 2012

En la figura 29 se observa que el 66% de los encuestados considera que el

concepto del Comité de Ética debe estar presente en absolutamente todas las

decisiones relativas a LET. El 24% considera que en solo aquellas decisiones

que generen conflicto entre médicos y padres y el 7% en aquellas decisiones

que generen duda en el personal médico.

Figura 29. Distribución de frecuencias de las situaciones en las que se

requiere el concepto del comité de Ética en LET según el personal

encuestado, HOMI, 2012

Según las personas encuestadas, el 89% declaró que no tenía limitación en la

toma de LET secundaria a su convicción religiosa. Figura 30.


Figura 30. Distribución de frecuencias de la limitación secundaria a

convicciones religiosas que producen alguna dificultad o impiden la

decisión de LET según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013

10.3Conocimiento del grupo interno (HOMI)

El 74% de los encuestados afirma conocer sobre la existencia del Comité de Ética

de la institución (Figura 31). Sin embargo, el 83% no saben quiénes son los

integrantes del mismo (Figura 32).

Figura 31. Distribución del conocimiento sobre la existencia del comité

de Ética de HOMI según el personal encuestado, HOMI, 2012


Figura 32. Distribución de frecuencias del conocimiento de los

integrantes del Comité de Ética de HOMI según el personal encuestado,

HOMI, 2012 -2013

En la figura 33, se observa que el 46% de los encuestados que afirmaron

conocer los integrantes del Comité de Ética, lo hizo durante un dilema ético

que los comprometió, el 25% durante un dilema ético de algún compañero y el

17% durante la inducción.

Figura 33. Distribución de frecuencias del momento en que conoció a los

integrantes del comité de Ética de HOMI según el personal encuestado,

HOMI, 2012


10.4Conocimiento del marco legal

En la figura 34, se observa que el 72% de los encuestados considera legal la

LET según la legislación Colombiana. El 26% no sabe.

Figura 34. Distribución de frecuencias del conocimiento sobre legalidad

de LET en la legislación Colombiana, según el personal encuestado,

HOMI, 2012 – 2013

El 46% de los encuestados considera que el homicidio piadoso no se

encuentra contemplado en la legislación colombiana, el 26% no sabe y el 20%

no conoce el término. Figura 35.


Figura 35. Distribución de frecuencias sobre el conocimiento del término

“homicidio por piedad” en la legislación colombiana, según el personal

encuestado, HOMI, 2012-2013

El 75% de los encuestados considera que la eutanasia no es legal en la

legislación colombiana, el 13% la considera legal. Figura 36.

Figura 36. Distribución de frecuencias del conocimiento de legalidad de la

eutanasia en la legislación colombiana, según el personal encuestado,

HOMI, 2012-2013


10.5Percepción de calidad en la formación y capacidad para enfrentar el tema

El 58% de los encuestados considera que el tema de LET es muy importante,

el 41% considera que es tan importante como cualquier otro tema en pediatría.

Figura 37.

Figura 37. Distribución de frecuencias de la importancia de LET en

pediatría, su estudio e investigación, según el personal encuestado,

HOMI, 2012 -

2013

En la Figura 38 se evidencia que solo el 16% de los encuestados considera haber recibido suficiente formación académica sobre la LET, el 57% han tenido poca preparación y 27% ninguna. En este orden, el 84% de los encuestados no se sienten preparados para la toma de la decisión de LET en algún caso determinado


(Figura 39). Así mismo, El 97% de los encuestados considera que el tema de la LET es pertinente en el plan de estudios. Figura 40.

Figura 38. Distribución de frecuencias de la formación académica en LET según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013

Figura 39. Distribución de frecuencias de la seguridad en la toma de la

decisión de LET según la preparación académica, en el personal

encuestado, HOMI, 2012 - 2013


Figura 40. Distribución de frecuencias de la pertinencia de LET en el plan

de estudios según el personal encuestado, HOMI, 2012-2013

En la figura 41, se observa que el 93% de los encuestados consideran que el

tema de LET es importante y les parece importante. El 5% considera que el

tema es muy polémico para discutirlo.

Figura 41. Distribución de frecuencias del interés sobre el tema de forma

más amplia, con casos concretos, según el personal encuestado, HOMI,

2012-2013


La discusión de las gráficas y la información que se acaba de presentar se hará también de acuerdo a los respectivos grupos:

A. Demografía

La mayoría de personas encuestadas fueron jóvenes, predominantemente mujeres. La mayoría tenían un trabajo diario con población pediátrica y el área de trabajo que mayor lugar ocuparon los encuestados fue el de consulta y hospitalización. Los otros grupos fueron urgencias y cuidado crítico.

B. Conocimiento general sobre el tema relativo a la LET

A pesar que la gran mayoría de personas encuestadas había oído el termino de LET (95%) o había tenido conocimiento de algún caso de LET (85%), y más de la mitad había participado de una decisión relativa a la LET (68%), solo un poco más de la mitad habían leído sobre la misma (60%). Así mismo, la mayoría de encuestados consideran que la LET es distinta pero no opuesta a la eutanasia. Este resultado puede estar sesgado por la forma en la que se plantearon las opciones de respuesta, ya que era la opción intermedia entre que significaran lo mismo y que fueran opuestos. Respecto a los otros términos (distanasia, ortotanasia), la mayoría de encuestados desconocían sus significado. Es de resaltar que, de las actividades que los encuestados consideraron pertinentes continuar, se cuentan las evaluaciones médicas diarias (lo cual puede ser equivalente al no abandono), las visitas de los familiares (consecuente con la humanización y acompañamiento de estos pacientes) y los analgésicos de alta potencia (uno de los pilares fundamentales de las actuaciones en medicina, tanto curativa como paliativa). Aun consideran importantes los líquidos endovenosos, la nutrición enteral y los antibióticos de primera línea. Todas las intervenciones de alto costo (antibióticos de amplio espectro, anticonvulsivantes de costo elevado, reemplazo renal) no son consideradas por la mayoría como procedimientos a continuar. Estos resultados fueron congruentes con la pregunta 17, que estaba orientada ya no a las conductas a continuar sino a las conductas a suspender o no iniciar, teniendo las mismas opciones pero redactadas en este último sentido. Efectivamente, dentro de las conductas que se consideraron no debían iniciarse o debían suspenderse se contaron las más invasivas o de mayor costo, como el no entubar, hacer diálisis renal, el uso de antibióticos o anticonvulsivantes de alto costo. Sin embargo, aunque la comparación entre estas dos preguntas pretendía establecer si había alguna diferencia en las respuestas al plantearlas en términos de “continuar” con respecto al “suspender” o “no iniciar” (diferencia que no se encontró), cabe aclarar que en las opciones de respuesta de la pregunta 17 se incluyeron al tiempo los términos “suspender” y “no iniciar”, lo cual no permite, bajo las mismas opciones, determinar si los encuestados responderían diferente respecto a cada una de estas dos conductas.


La mayoría de los encuestados (68%) considera que la LET implica no iniciar ciertas medidas terapéuticas o diagnósticas, y la minoría (9%) considera que incluye tanto el no iniciar ciertas medidas como también el suspender algunas ya iniciadas. Concuerda con la pregunta concreta de si considera existe diferencia entre ambas conductas, en la que el 60% consideraron que sí. Esto es congruente con lo descrito durante el marco conceptual, respecto a la diferencia emocional y la dificultad que representa, en el contexto de la LET, el retiro de algunas medidas terapéuticas en comparación con la decisión de no iniciarlas (a pesar de considerarse ética, moral y legalmente iguales). Sin embargo, dicha pregunta puede tener un sesgo por juicio de valor, ya que dos de las opciones mencionaban “suspender es más grave” y “las dos son igual de graves”, con lo cual pudo haberse inducido la respuesta (por la palabra grave). La mayoría de encuestados consideraron que no siempre debía utilizarse todas las estrategias disponibles en ciencia y tecnología, sobretodo en el contexto de un paciente que no tiene posibilidad de cura. Esto es consecuente con la tendencia cada vez mayor a evitar la distanasia dentro del personal de salud. Aunque la gran mayoría de personas encuestadas afirmaron que estarían de acuerdo con la LET si el niño enfermo fuera un familiar suyo, debe tenerse en cuenta, sin embargo, que una opinión puede ser la que se genera mientras se responde una encuesta y otra la que se origina al estar inmerso en una situación personal o que implica el compromiso familiar o, incluso, el de un conocido cercano. Al observar que más de la mitad de los encuestados consideraron que la importancia de la LET radicaba en la calidad de muerte en los casos de patologías incurables, seguido por la opinión orientada hacia la mejor distribución de los recursos en salud, se pude entender que, aunque el conocimiento del tema no sea el mejor ni el más deseable, la idea de propender por una calidad de muerte, tanto como por una calidad de vida, sigue siendo más importante en el personal asistencial, incluso más allá de las consideraciones estrictamente económicas. Sin embargo, esta respuesta tiene un sesgo de población, puesto que la mayoría hacen parte del grupo de salud asistencial y académico; si se hubiera incluido en la encuesta personal administrativo, tal vez los resultados podrían haber variado.

C. Confrontación de la LET en adultos vs. niños

La gran mayoría (71%) consideran que la LET puede aplicarse a cualquier paciente, sin distinción de edad. Sin embargo, la mitad de los encuestados considera que la LET en los niños es similar a la de los adultos. La mayoría de los que consideraron dicha diferencia la sustentaron en la capacidad de decisión autónoma variable del paciente pediátrico y en la expectativa de vida depositada en los niños respecto a la del adulto. Con esto solo puede decirse que las opiniones están igualmente repartidas entre quienes consideran que sí existe y quienes consideran que no existe diferencia en la LET entre adultos y niños.


D. Proceso de toma de decisiones

La mayoría de los encuestados consideran que la decisión de la LET debe ser tomada siempre en conjunto, bien por el comité de ética y los padres o por el médico tratante y los padres. Las decisiones individuales fueron la minoría y el menor porcentaje lo ocupó el paciente individual. Más de la mitad de los encuestados consideran, sin embargo, que aunque haya indicación de LET, ésta no puede hacerse en contra de la voluntad de los padres, lo cual indica el peso que tiene la opinión de los padres de familia sobre las conductas a tomar con los pacientes pediátricos, incluso por encima de la indicación médica clara. Dentro de las opciones a considerar para decidir la LET, las que tuvieron más frecuencia de elección fueron la posibilidad de cura de la enfermedad (pronóstico), la calidad de vida a largo plazo y la calidad de vida actual. Llama la atención que, a juicio de los encuestados, el criterio de menor frecuencia elegido fue el costo de la asistencia. Esto podría ser el resultado de que los médicos y el personal de salud pocas veces consideran dentro de sus principales preocupaciones el costo de la atención en salud, bien por falta de interés o incluso por falta de conocimiento sobre mismo. La pregunta relativa a lo que consideraba el encuestado como compatible con una buena calidad de vida buscaba determinar entre situaciones que definitivamente ninguna persona sana desearía, cuál de todas ellas sería congruente con el término de calidad de vida. La mayoría escogieron el uso de silla de ruedas de por vida, seguido por tener colostomía permanente y recibir quimioterapia. Aunque la opción “ninguna” no estaba incluida en las respuestas, el 7% de los encuestados la escribió como respuesta anexa, por lo que se incluyó en los resultados. Definitivamente, de forma absoluta ninguna de ellas es sinónimo de calidad de vida, pero la pregunta tenía como objetivo plantear, en el contexto de un paciente con enfermedad debilitante o amenazante de su vida, cuál de esas opciones podría seguir considerándose como compatible con el término calidad de vida, frente a lo cual incluso hubo quienes continuaron considerándolo de forma absoluta como incompatibles con la misma. Respecto a la participación del Comité de Ética Clínica, la mayoría de los encuestados consideró necesaria su participación en todas las decisiones relativas a la LET (69%); una cuarta parte lo consideró necesario sólo en caso de las decisiones que generen conflicto entre padres y personal médico. Esto podría considerarse como resultado del desconocimiento de los conductos regulares en la toma de decisiones, desconocimiento de las funciones del Comité de Ética Clínica, o como un reflejo del temor ante estas situaciones y sus relacionadas, evidenciando la necesidad de verse respaldado por un ente de mayor representación a nivel institucional. La mayoría de personas encuestadas manifestó no tener ningún conflicto derivado de sus creencias religiosas a la hora de participar en la decisión e implementación


de una LET. En este aspecto vale la pena tener presente que la mayoría de las religiones conceptúan o establecen doctrinas sobre temas relativos al final de la vida y a su preservación, que de una forma importante influyen sobre el modo de pensar, decidir y actuar de las personas. Esto podría conducir al planteamiento de que en la práctica muchas veces los preceptos éticos se sobreponen a los conceptos religiosos.

E. Conocimiento del grupo interno (HOMI) y del marco legal

La mayoría de los encuestados (74%) saben de la existencia del Comité de Ética Clínica del HOMI, pero menos de una cuarta parte (17%) tienen claridad sobre quiénes son sus integrantes; la mayoría de los que dijeron conocer a los integrantes del Comité lo hicieron durante un dilema ético-médico en el que se vieron comprometidos y menos de una quinta parte los conocieron durante la inducción en el HOMI. Esto demuestra la falta de reconocimiento e identificación que de los integrantes del Comité de Ética del HOMI tiene el personal asistencial y académico, lo cual es consecuencia de que el grupo no sea presentado en las inducciones respectivas de la institución y también de una falta de interés de los encuestados por conocerlo, ocurriendo esto justo en el contexto de una situación ético-médica que indujo a su consulta. Por su parte, la mayoría de los encuestados afirman que la LET es legal en la legislación colombiana; la gran mayoría de personas (92%) no tienen ningún conocimiento sobre el término “homicidio por piedad”; la mayoría de personas afirman que la eutanasia es ilegal en Colombia. Esto demuestra también la falta de conocimiento del marco legal nacional en torno a estos temas y, por supuesto, puede ser una de las causas de que los encuestados, en su mayoría, prefieran siempre estar apoyados de un grupo mayor e institucional que respalde ciertas decisiones relativas a la vida y la muerte.

F. Percepción de calidad en la formación y capacidad de enfrentar el tema

La casi totalidad de los encuestados (84%) consideraron que el tema de la LET es importante (más o igual al de muchos temas en pediatría), y más de tres cuartas partes de los encuestados declararon no sentirse bien preparados para participar en la toma de una LET; curiosamente, sólo el 16% de los encuestados afirmaban haber recibido de forma suficiente la preparación académica para participar en la LET, siendo un poco más de la mitad de los encuestados los que la consideraron como poca preparación. Esto reflejado con que la inmensa mayoría de encuestados, sin embargo, consideraron que era de gran interés y fundamental importancia incluir en el plan de estudios la enseñanza sobre Cuidado Paliativos y temas afines. Esto permite decir que los encuestados, al final de las preguntas, admiten las falencias que existen en sus diversos programas de formación y que existe el interés por conocer sobre el tema.


10.6Cruce de variables de la encuesta y discusión

Hasta aquí lo presentado corresponde a los datos simples obtenidos de la información aportada por los encuestados. Lo que se presenta a continuación es el resultado del cruce de determinadas variables, con lo que se busca lograr un análisis y una discusión un poco más completa del tema estudiado: Al comparar el grupo de edades de los encuestados con la frecuencia con la que han oído sobre el término de LET, no hay distinción en cuanto la edad puesto que en los cuatro grupos etarios la mayoría han oído sobre el término. Sin embargo, el grupo etario de menor edad corresponde al que menos ha leído sobre el término en cuestión; de los encuestados del grupo etario de mayor edad (mayores de 45 años), a pesar de que todos han oído hablar sobre el término LET, casi la mitad no han leído sobre el mismo (Tabla 1).

Tabla 1. Comparación entre los grupos etarios de los encuestados y la

frecuencia de uso y lectura del término LET. HOMI, 2012 - 2013

Grupo Etario

Total

Variables Categorías

Menor a 25 años 25 a 35 años 36 a 45 años

Más de 45 años

n % n % n % n % n %

Uso del Término LET

Si 15 88,2% 44 95,7% 11 100,0% 11 100,0% 81 95,3%

No 2 11,8% 2 4,3% 0 0,0% 0 0,0% 4 4,7%

Lectura sobre LET

Si 5 29,4% 31 67,4% 8 72,7% 7 63,6% 51 60,0%

No 12 70,6% 15 32,6% 3 27,3% 4 36,4% 34 40,0%

LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico.

El que los grupos etarios que menos han leído sobre el término sean los dos extremos, el de menor y el de mayor edad, no permite decir que exista algún tipo de relación entre la edad y el interés, contacto o cualquier otra causa adicional que motive a la lectura del tema. Comparando los grupos de frecuencia de trabajo con población pediátrica con la frecuencia de participación en casos de LET y/o el conocimiento de casos en los que se hubiera aplicado la LET, se encontró que quienes tienen contacto diario con este grupo de pacientes tienen la mayor frecuencia de participación y conocimiento de casos en los que se aplico la LET; del grupo que trabaja algunos días a la semana con niños, la mayoría tienen conocimiento de algún caso de LET pero la minoría han participado en alguno; del grupo que trabaja con menor frecuencia con niños, todos tienen conocimiento de algún caso de LET, aunque también la mayoría no han tenido participación en alguno (Tabla 2).


Era esperable que quienes tuvieran mayor contacto o frecuencia de trabajo con la población pediátrica fueran los que más conocieran y hubieran participado de algún caso de LET. De igual manera, que quienes tuvieran menor frecuencia de trabajo con niños, también hubieran participado con menor frecuencia o conocieran en menor frecuencia casos de LET. Sin embargo, llama la atención que de aquellos encuestados con la menor frecuencia de trabajo con población pediátrica (algunos meses al año), todos tienen conocimiento de algún caso de LET, aunque continúan siendo la minoría quienes han participado en alguno.

Tabla 2. Comparación entre los grupos de frecuencia de trabajo con niños

y su participación y/o conocimiento de casos de LET. HOMI, 2012 - 2013

Variables Categoría

Frecuencia de trabajo con niños

Total Todos los días

Algunos días de la semana

Algunos meses al año

N % n % n % n %

Participación en casos de LET

Si 52 77,6% 5 33,3% 1 33,3% 58 68,2%

No 15 22,4% 10 66,7% 2 66,7% 27 31,8%

Conocimiento de Casos de LET

Si 58 86,6% 11 73,3% 3 100,0% 72 84,7%

No 9 13,4% 4 26,7% 0 0,0% 13 15,3%


En la Tabla 3 se ha relacionado la lectura que han manifestado haber hecho los encuestados con otras variables referentes al conocimiento y percepción que tienen sobre el tema de la LET. La mayoría de los que afirman haber leído sobre el término y el tema también han participado de algún caso de LET; por su parte, aproximadamente la mitad de los que afirmaron no haber leído sobre LET, afirman sin embargo haber participado en algún caso en el que ésta se haya definido. Esto demuestra que, a pesar de no haber leído sobre el tema hasta el momento de responder la encuesta, estas personas se han visto vinculadas, de manera fortuita o incluso voluntaria, a un caso que implicó la LET, con lo cual cabría preguntarse qué grado y qué calidad de participación tuvieron dichos encuestados en un ámbito tan delicado como lo representa la LET. Respecto a la pregunta relativa a si existe o no diferencia entre la LET aplicada a niños y la aplicada a los adultos, no se encontraron divergencias notorias entre quienes consideraban la existencia de alguna diferencia y aquellos que consideraban que era igual, al compararlas entre los grupos que afirmaban haber o no hecho lectura sobre el tema de la LET (Tabla 3). En esta misma tabla, la mayoría de los encuestados, independiente de si habían o no leído sobre el término LET, consideran que existe diferencia entre las conductas “no iniciar” y “suspender” una terapia. Así mismo, al preguntar sobre quiénes debían participar de la toma de la decisión de la LET, el grupo de los que


afirmaron haber leído sobre el tema indicaron en su mayoría que en dicha decisión debía participar siempre el Comité de Ética de la institución (76% de este subgrupo, con o sin los padres y el médico tratante), en tanto que entre quienes afirmaron no haber leído sobre el tema de la LET, la mayoría eligieron las opciones en las que se incluían a los padres del paciente (73% en total de este subgrupo, junto con el médico tratante o junto con el Comité de Ética de la institución).

Tabla 3. Relación entre la lectura hecha por los encuestados sobre la LET

y otras variables relativas al conocimiento sobre el tema.

HOMI, 2012 – 2013 Variables Categorías Lectura sobre LET Total

Si No

n % n % N %

Participación en LET Si 39 76,5% 19 55,9% 58 68,2%

No 12 23,5% 15 44,1% 27 31,8%

Conocimiento de Casos de LET

Si 45 88,2% 27 79,4% 72 84,7%

No 6 11,8% 7 20,6% 13 15,3%

Diferencias entre niños y adultos

Si 28 54,9% 15 44,1% 43 50,6%

No 23 45,1% 19 55,9% 42 49,4%

Razón de las Diferencias de LET*

a. Decisión autónoma en cada caso

11 47,8% 5 26,3% 16 38,1%

b. Expectativa de vida

5 21,7% 6 31,6% 11 26,2%

c. Patologías diferentes

1 4,3% 0 0,0% 1 2,4%

d. Otra razón 2 8,7% 4 21,1% 6 14,3%

a y b 3 13,0% 2 10,5% 5 11,9%

a, b y c 0 0,0% 2 10,5% 2 4,8%

b y c 1 4,3% 0 0,0% 1 2,4%

Diferencia entre no iniciar y suspender una intervención médica*

Si 32 62,7% 18 54,5% 50 59,5%

No 12 23,5% 8 24,2% 20 23,8%

Suspender es más grave

4 7,8% 3 9,1% 7 8,3%

Las dos son igual de graves

2 3,9% 0 0,0% 2 2,4%

No sabe 1 2,0% 4 12,1% 5 6,0%

Sujeto/s que toman la decisión de LET

Comité de ética

6 11,8% 3 8,8% 9 10,6%

Junta Medica 5 9,8% 1 2,9% 6 7,1%

Médico tratante y padres

9 17,6% 7 20,6% 16 18,8%

Padres de familia o acudiente

3 5,9% 3 8,8% 6 7,1%


Paciente 2 3,9% 0 0,0% 2 2,4%

Comité de ética y Padres

24 47,1% 18 52,9% 42 49,4%

No se 2 3,9% 2 5,9% 4 4,7%

Legalidad del LET en Colombia

Si 44 86,3% 17 50,0% 61 71,8%

No 1 2,0% 1 2,9% 2 2,4%

No sabe 6 11,8% 16 47,1% 22 25,9%

Concepto de homicidio piadoso en la legislación Colombiana

Si 4 7,8% 3 8,8% 7 8,2%

No 28 54,9% 11 32,4% 39 45,9%

No se 12 23,5% 10 29,4% 22 25,9%

No conoce el termino

7 13,7% 10 29,4% 17 20,0%

Legalidad de la eutanasia

Si 4 7,8% 7 20,6% 11 12,9%

No 41 80,4% 23 67,6% 64 75,3%

No sabe 6 11,8% 4 11,8% 10 11,8%

LET vs Eutanasia Significan lo mismo

1 2,0% 1 2,9% 2 2,4%

Son opuestos

4 7,8% 3 8,8% 7 8,2%

Son diferentes pero no opuestos

45 88,2% 30 88,2% 75 88,2%

No sé qué es eutanasia

1 2,0% 0 0,0% 1 1,2%

LET vs Ortotanasia Significan lo mismo

9 17,6% 4 11,8% 13 15,3%

No significan lo mismo

8 15,7% 3 8,8% 11 12,9%

No sé qué es ortotanasia

34 66,7% 27 79,4% 61 71,8%

LET vs Distanasia Significan lo mismo

2 3,9% 2 5,9% 4 4,7%

No significan lo mismo

16 31,4% 4 11,8% 20 23,5%

No sé qué es distanasia

33 64,7% 28 82,4% 61 71,8%

*43 Datos negativos en la pregunta anterior, que no encontraron diferencias

**1 dato perdido


En términos generales, exceptuando para la pregunta sobre la legalidad de la eutanasia en Colombia (en la que acertaron en decir que no lo es, tanto los que habían leído como los que no sobre la LET), se evidencia de ambos grupos un desconocimiento general sobre el marco legal y la definición de algunos de los términos relativos al tema de los cuidados paliativos y de la LET, manifestado claramente como “no sé” en las opciones de las preguntas, o como una respuesta errada sobre la definición del término. Llama la atención que quienes afirman haber leído sobre la LET no demuestran con sus respuestas tener claras las diferencias entre la LET en niños y adultos (los resultados son prácticamente similares en ambos grupos, respecto de la pregunta sobre si existe o no diferencia


entre la LET aplicada a niños y adultos). Con toda esta información puede afirmarse que las personas que afirman haber leído sobre el tema no son contundentes con sus respuestas ni con ellas demuestran realmente tener claros los conceptos acerca de la LET. Por su parte, dentro del grupo de encuestados que consideraron que sí existía diferencia entre la LET aplicada a adultos y niños, las razón principal entre del grupo de quienes afirmaban haber leído sobre el tema fue la capacidad de decisión autónoma en cada caso, y para quienes afirmaron no haber leído sobre el tema fue, además de la anterior, la expectativa de vida en los niños respecto a la de los adultos. (Tabla 3). Podría inferirse que a pesar de la lectura que los encuestados afirmaron realizar, los conceptos resultan siendo muy homogéneos respecto a ciertos temas, en comparación con quienes afirman no haber leído al respecto, como el relativo a la autonomía progresiva de la población pediátrica. Esto podría inclusive apuntar a que hay conceptos que parecen estar muy arraigados socialmente, independiente de la educación o de la influencia de la investigación realizada. En otra tabla (Tabla 4) se buscó comparar la Escolaridad (ocupación) del encuestado con variables como la pertinencia del contenido en su plan de estudios de temas relativos a los cuidados paliativos y la LET, así como el interés por la discusión más amplia de estos temas. La gran mayoría de los encuestados, sin distinción de escolaridad, consideraron que en el plan de estudios de su campo académico y laboral deberían estar contemplados temas como el abordaje de la muerte, cuidados paliativos y los demás relativos a la LET. Esto demuestra que la mayoría del personal de la salud, no únicamente los médicos, ven como una necesidad latente el conocer y leer más sobre los temas relativos a los cuidados paliativos y a la LET en pediatría, bien sea por contacto previo con situaciones que demandaron dichos conocimientos o tal vez por la misma encuesta en la que vieron reflejados sus vacíos respecto a los mismos. En la misma tabla (Tabla 4) se compara también la escolaridad de los encuestados con la opinión que tienen sobre el uso de la tecnología orientada a la cura y el diagnóstico, en pacientes sin opción de curación. La gran mayoría opinaron que no debía ser utilizada en dichas condiciones y no hubo una diferencia notoria de dicha opinión según la escolaridad de los encuestados; aunque son pocos los que consideran que sí debería ser utilizada, hasta una cuarta parte del total de los encuestados afirmaron no saber dar una respuesta afirmativa o negativa a dicha pregunta, de nuevo sin concentrarse dicha respuesta en algún grupo de escolaridad en particular. Entonces, aunque en los encuestados la escolaridad no fue un factor que determinara el uso desmedido de la tecnología en el caso de un paciente sin posibilidad de curación, es importante anotar que también en todos los grupos de escolaridad de los incluidos en la encuesta existe la duda de si dicha tecnología debería o no aplicarse en el caso de pacientes sin posibilidad de curación. Es decir, podría afirmarse que ni siquiera en los grupos de más avanzados estudios técnicos o profesionales hay una completa claridad ni


unanimidad sobre el uso de tecnologías avanzadas en los cuidados paliativos, particularmente en el enfoque diagnóstico y de tratamiento de un paciente sin opción ya de curación.


Tabla 4. Comparación entre la escolaridad de los encuestados y otras variables relativas a su interés por el

tema de la LET y su opinión sobre el uso desmedido de la tecnología. HOMI, 2012 - 2013

*1 Dato perdido

** 15 datos perdidos

***1 Dato perdido LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico

Variables Categorías

ESCOLARIDAD (OCUPACIÓN)

Total Estudiante Medicina

Estudiante Tec.

Enfermería Médico General

Residente Pediatría

Residente Otra

especialidad Enfermero Auxiliar de Enfermería Pediatra

Especialización Pediátrica Psicología Anestesiólogo Psiquiatra

n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n %

Uso de tecnología aun en casos intratables*

Si 2 12,5% 0 0,0% 0 0,0% 3 15,8% 0 0,0% 0 0,0% 2 28,6% 0 0,0% 1 14,3% 1 20,0% 0 0,0% 0 0,0% 9 10,7%

No 11 68,8% 2 100,0% 2 100,0% 15 78,9% 5 71,4% 1 50,0% 1 14,3% 9 100,0% 5 71,4% 2 40,0% 6 85,7% 0 0,0% 59 70,2%

No sabe 3 18,8% 0 0,0% 0 0,0% 1 5,3% 2 28,6% 1 50,0% 4 57,1% 0 0,0% 1 14,3% 2 40,0% 1 14,3% 1 100,0% 16 19,0%

Pertinencia en el Plan de estudios**

Si 16 100,0% 2 100,0% 1 100,0% 13 100,0% 4 66,7% 2 100,0% 5 100,0% 8 100,0% 4 100,0% 5 100,0% 7 100,0% 1 100,0% 68 97,1%

No 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 33,3% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 2,9%

Interés en la discusión amplia de LET***

Es interesante, pero hay otros temas de mayor aplicación

0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 1 14,3% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 1 14,3% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 2,4%

No, el tema me parece muy polémico

1 6,3% 0 0,0% 0 0,0% 1 5,3% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0% 2 33,3% 0 0,0% 4 4,8%

Es interesante y me parece importante

15 93,8% 2 100,0% 2 100,0% 18 94,7% 6 85,7% 3 100,0% 7 100,0% 9 100,0% 6 85,7% 5 100,0% 4 66,7% 1 100,0% 78 92,9%


Con otro objetivo, buscando comparar las opiniones que según el sexo de los encuestados tuviera respecto a las diferencias de la LET en adultos y niños, se encontró que las opiniones estaban proporcionalmente repartidas entre quienes consideraban que había alguna diferencia y quienes consideraron que no, sin que el sexo de los encuestados determinara diferencia en la respuesta (Tabla 5). En la misma tabla, al comparar las razones por las que hombres o mujeres consideran que hay diferencia en la LET de niños respecto a la de los adultos, ambos sexos privilegian la decisión autónoma como la razón principal, aunque en el grupo de las mujeres resalta la importancia que se le entrega a la opción de la calidad de vida.

Tabla 5. Relación entre el sexo de los encuestados y su opinión sobre las

diferencias entre la LET de niños y adultos. HOMI, 2012 – 2013

Sexo

Total Variables Categorías

Masculino Femenino

n % n % n %

Diferencias entre niños y adultos

Si 18 52,9% 25 49,0% 43 50,6%

No 16 47,1% 26 51,0% 42 49,4%

Razón de las Diferencias de LET*

a. Decisión autónoma en cada caso

7 43,8% 9 34,6% 16 38,1%

b. Expectativa de vida

3 18,8% 8 30,8% 11 26,2%

c. Patologías diferentes

1 6,3% 0 0,0% 1 2,4%

d. Otra razón

3 18,8% 3 11,5% 6 14,3%

a y b 1 6,3% 4 15,4% 5 11,9%

a, b y c 0 0,0% 2 7,7% 2 4,8%

b y c 1 6,3% 0 0,0% 1 2,4%


*43 Datos negativos en la pregunta anterior, que no encontraron diferencias

De manera que el sexo de los encuestados no fue un determinante de las respuestas respecto a la LET en los niños y su diferencia con la de los adultos. En el ámbito relativo a la toma de decisiones, en la Tabla 6 se pretendió comparar la influencia de las convicciones religiosas de los encuestados con su opinión sobre la pertinencia del uso desmedido de tecnología orientada al tratamiento y diagnóstico, en un paciente sin posibilidad de curación.


Tabla 6. Relación entre la influencia que tiene la religión sobre el uso de

recursos tecnológicos en pacientes sin opción de curación.

HOMI, 2012 – 2013

Limitación en la toma de LET por

convicción religiosa

Total variables

Categorías

Si No

n % n % n %

Uso de tecnología aun en casos intratables*

Si 1 12,5% 6 9,7% 7 10,0%

No 3 37,5% 45 72,6% 48 68,6%

No sabe 4 50,0% 11 17,7% 15 21,4%

Total 8 100,0% 62 100,0% 70 100,0%

*15 datos perdidos

LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico. Del grupo de quienes no ven influida su decisión sobre la LET por sus convicciones religiosas, la gran mayoría (72.6%) consideraron que no se debía hacer uso desmedido de recursos tecnológicos orientados al tratamiento y el diagnóstico en casos de pacientes sin opción de cura; por su parte, llama la atención que la mitad de los que sí se consideraron influidos por sus convicciones religiosas, no sabrían qué decisión tomar frente al uso de dichas tecnologías, con los propósitos descritos y en los pacientes indicados. Con esto puede verse que los preceptos religiosos definitivamente sí interfieren con las decisiones médicas, sobre todo las relativas al final de la vida y la muerte, al punto que las personas pueden tener mayor confusión a la hora de actuar; así mismo, puede decirse que a pesar de los preceptos religiosos y de ser considerados por algunos de los encuestados como un factor crucial a la hora de toma de decisiones, definitivamente éstos no deberían convertirse en un factor de confusión. Siguiendo el mismo ámbito de la toma de decisiones, buscando comparar el sexo de los encuestados con su opinión sobre las diferencias entre la LET de niños y adultos, en la Tabla 7 se encontró que de manera proporcional, sin distinción entre hombres y mujeres, ambos grupos le entregan una importancia notoria a la opinión de los padres en la toma de las decisiones, en algunas de ellas acompañadas por la presencia de una instancia superior, pero siempre involucrándolos. Así mismo, no se vio ninguna diferencia entre la opinión de hombres y mujeres respecto a la posibilidad de aplicar la LET en un caso personal o cercano. Tal vez se esperaba que las respuestas estuvieran más influenciadas por el sexo de los encuestados: que el grupo de las mujeres fuera en su mayoría quienes les dieran más importancia a la participación de los padres de familia en dichas discusiones, así como que fueran minoría en la aceptación de la aplicación de la LET en un caso personal o cercano, no por una percepción machista del tema sino por un enfoque más influenciado por el maternalismo. Sin embargo, los resultados similares


entre ambos sexos permiten pensar que la ausencia de diferencia clara en opiniones pudiera estar justificada por la experiencia profesional de la mayoría de los encuestados, hombres y mujeres (pediatras y residentes de pediatría).

Tabla 7. Relación entre el sexo de los encuestados y su respectiva

consideración acerca de los participantes en la LET. HOMI, 2012 – 2013

Sexo Total

Variables Categorías Masculino Femenino

n % n % n %

Sujeto/s que toman la decisión de LET

Comité de ética 5 14,7% 4 7,8% 9 10,6%

Junta Medica 4 11,8% 2 3,9% 6 7,1%

Médico tratante y padres

5 14,7% 11 21,6% 16 18,8%

Padres de familia o acudiente

2 5,9% 4 7,8% 6 7,1%

Paciente 2 5,9% 0 0,0% 2 2,4%

Comité de ética y Padres

16 47,1% 26 51,0% 42 49,4%

No se 0 0,0% 4 7,8% 4 4,7%

Cumplimiento de LET a pesar de no aprobación de los padres

Si 10 29,4% 16 31,4% 26 30,6%

No 21 61,8% 35 68,6% 56 65,9%

No sabe 3 8,8% 0 0,0% 3 3,5%

Implementación en caso personal con patología intratable

Si 33 97,1% 47 92,2% 80 94,1%

No 1 2,9% 2 3,9% 3 3,5%

No sabe/ no responde 0 0,0% 2 3,9% 2 2,4%

*1 Dato perdido


Finalmente, respecto al ámbito de la formación académica y su confrontación con el tema, en la Tabla 8 se buscó establecer la relación entre la seguridad subjetiva a la hora de tomar la decisión de LET comparado con el grado de conocimiento sobre el tema (lectura y/o formación académica). Se encontró que la gran mayoría de quienes afirmaron sentirse seguros en la toma de decisiones habían leído sobre el tema, aunque la mitad de ellos afirmó haber recibido poca formación académica al respecto. Por su parte, el grupo de quienes no se consideraron seguros en la toma de decisiones estuvo distribuido equitativamente entre quienes habían leído sobre el tema y quienes no lo habían hecho; la mitad de este grupo tampoco consideró haber tenido suficiente formación académica al respecto. Incluso, un 13% de los que consideraron no sentirse seguros en la toma de decisiones, manifestaron haber tenido suficiente formación académica sobre dichos temas. Esto permitiría afirmar que, en este caso particular, el conocimiento y la lectura sobre el tema no siempre parecen ser elementos


decisivos en la seguridad para actuar frente a la toma de decisiones relativas a la LET. Tabla 8. Relación entre la seguridad subjetiva a la hora de tomar la decisión

de LET y la lectura y/o formación sobre el tema. HOMI, 2012 – 2013

Seguridad al tomar la decisión de LET

Total Si No

n % n % n %

Lectura sobre LET

Si 12 85,7% 39 54,9% 51 60,0%

No 2 14,3% 32 45,1% 34 40,0%

Formación académica sobre LET

Ninguna 3 25,0% 16 27,6% 19 27,1%

Poca 6 50,0% 34 58,6% 40 57,1%

Suficiente 3 25,0% 8 13,8% 11 15,7%

10.7Discusión de los resultados obtenidos del estudio de historias clínicas

La proporción de patologías que son susceptibles de aplicación de cuidados

paliativos y que pueden conducir al proceso de reorientación de los objetivos

terapéuticos, dentro del grupo de los 14 casos clínicos analizados, es similar a la

forma de distribución mundial, viéndose que las patologías oncológicas ocupan

aproximadamente el 30% y el otro 70% distribuido entre las patologías

neurológicas, infecciosas y genéticas, incluyendo acá los efectos notorios de los

eventos adversos perinatales. Llama mucho la atención el estado nutricional de

una proporción importante de estos pacientes, lo cual lleva a cuestionarse el

verdadero lugar que ocupan las metas nutricionales adaptadas en el paciente en

cuidado paliativo y, por supuesto, a plantearse estrategias para disminuir su

impacto en el deterioro de la calidad de vida de estos pacientes.

Aproximadamente dos terceras partes de los pacientes en quienes se definió la

LET continuaban vivos al momento del cierre de la recolección de las historias

clínicas. Esto es congruente con lo que ocurre a nivel mundial con los cuidados

paliativos en pediatría, y es que no es lo mismo un paciente en cuidados

paliativos a un paciente terminal. Así mismo, es consecuente con el

entendimiento que la LET al ser un proceso es cambiante en el tiempo y no

siempre desemboca en un fallecimiento demasiado prematuro del paciente.


En todos los casos se firmó un documento, lo cual determinó la LET como un

momento puntual en la historia del paciente y su familia, así como del tratamiento

médico. Se continúa viendo la LET como un momento puntual en el tiempo, más

que como un verdadero proceso, y se le continúa dando una importancia

excesiva a la firma de un documento escrito, con lo que cabría cuestionarse si

con esto se está descuidando el proceso de optimización de la relación médico-

paciente-familia.

En cuanto a los criterios que se utilizaron para realizar la LET, la opción de cursar

con una enfermedad sin tratamiento curativo debe ser observada con cautela,

puesto que se trató de enfermedades sin posibilidad de curación pero en el

contexto de un paciente deteriorado clínicamente y en condiciones de

agudización difícil de recuperación. Es decir, el criterio de “enfermedad sin

tratamiento curativo”, en su concepción aislada, no puede ser contemplado como

el de mayor frecuencia en las historias analizadas. Esto es consecuente con las

distintas evoluciones que pueden tener esas enfermedades sin tratamiento

curativo y su enfoque cambiante y no rígido desde la perspectiva de los cuidados

paliativos. El que el mal pronóstico, tanto neurológico como el vital y funcional,

ocupara el segundo lugar puede ser explicado no sólo por ser las enfermedades

neurológicas unas de las más frecuentes en el grupo estudiado, sino también

porque el pronóstico de una enfermedad es uno de los datos a los que más

importancia se les entrega, de los más complicados de definir en determinadas

situaciones, de los más latentes y tal vez evidentes a corto plazo en las

patologías neurológicas. Como se expuso en el marco teórico, de la mano con

este criterio viene el de calidad de vida, que fue contemplado en pocos casos de

los analizados. Esto tal vez porque es aún más complicado de establecerlo que

el mismo pronóstico, y representa una dificultad conceptual y practica en el parte

que emite el personal médico. Llama la atención que en uno de los casos hayan

sido los padres los que, de nuevo no como criterio excluyente, hayan solicitado la

opción de reorientar los objetivos terapéuticos, lo cual es lo menos infrecuente en

situaciones de este tipo.

De esta misma forma, al explorar los participantes en la decisión de LET, la gran

mayoría de casos contaron con la participación de la madre y/o del padre. Los

otros tres casos correspondieron a aquellos en los que padre y/o madre no

estuvieron de acuerdo a pesar de largas discusiones y explicaciones, según lo

registran las historias clínicas, y en los que la decisión tuvo que ser tomada, para

evitar entrar lo menos posible en distanasia, por una junta médica. Esto

demuestra que, tanto en la teoría como en la práctica, la decisión de reorientar los

esfuerzos terapéuticos no deja de ser una decisión médica y como tal, si hay

indicación, debería llevarse a cabo; por supuesto que lo ideal es explicar muy


bien la situación, persuadir y hacerlo en consenso con los padres, pero

definitivamente habrá situaciones y casos en los que, como se dijo en el marco

teórico, debe propenderse por defender el mejor interés del niño, que no siempre

es el permanecer vivo. El grupo de salud mental, liderado en frecuencia por

psicología, sobrepasa en este caso a pediatría pero en varios de estos casos no

es que haya tenido una participación desde el inicio del proceso sino luego ya

cuando se encontraba en marcha. De importancia, resaltar que más de la mitad

de los casos contó con la participación de este grupo, aunque idealmente

debieron haber sido todos. La nula participación que tuvo el Comité de Ética de la

institución, como organismo diferente a las juntas médicas, puede ser secundario

a tres cosas: a que todos los casos lograron ser resueltos antes de esta instancia,

a que en las historias clínicas no haya quedado registrado como Comité de Ética

sino como junta médica, o a que no se tenía claridad sobre la existencia y

posibilidad de esta instancia como ente siguiente en el conducto regular; tal vez

sean estas dos últimas opciones las más probables, sobretodo la última, en

concordancia con lo demostrado en la información que al respecto demostró la

encuesta aplicada: que la minoría de las personas tienen conocimiento de la

existencia del este comité y aun menos reconocen a sus integrantes.

Finalmente, en las terapias definidas para no realizar y para continuar, el que

ocupen los primeros lugares la reanimación cardiopulmonar (básica y avanzada)

y la analgesia y sedación, respectivamente, concuerda con dos de los

procedimientos más puntuales al momento de discutir el proceso de la

reorientación de los objetivos terapéuticos y de instaurar los cuidados paliativos;

sin embargo, y sobre todo para el caso de la reanimación cardiopulmonar, el

hecho de ser un procedimiento puntual no lo hace de definición sencilla, por lo

cual su frecuencia definida también llama la atención. Sin embargo, esta opción

puede tener un sesgo dado que en varias de las historias clínicas la

especificación que existía se remitía al documento de “consentimiento informado

del HOMI para la Limitación de Esfuerzos Terapéuticos”, en el que se indicaba la

reanimación cardiopulmonar como uno de los procedimientos a no iniciar

(seguido de la terapia de reemplazo renal). En este orden de ideas, y ocupando

el segundo lugar en frecuencia, la falta de especificar las terapias o

procedimientos para no iniciar o para continuar fue un factor común de ambos

grupos. Puede ser la consecuencia precisamente de no tener claridad sobre el

tema ni sobre la mejor forma de proceder, de no entender aún la importancia

mayúscula que tiene el aclarar este tipo de conductas en la historia clínica, más

allá de la firma de un documento, y de aun no comprender que más que el definir

en un único momento del tiempo ciertas conductas, corresponde el entender que


se trata de un proceso cambiante durante el tiempo según la evolución de cada

paciente en particular.

11.Conclusiones y recomendaciones

El término de “Limitación de Esfuerzos Terapéuticos” encuentra una mejor definición de su magnitud e importancia en la denominación “Adaptación de los objetivos terapéuticos”, por lo que éste último término debe ser usado en su reemplazo y debe promoverse por su difusión, así como por su verdadero entendimiento. Definitivamente el término limitar evoca una concepción distinta al de adaptar, así como el término esfuerzos al de objetivos.

La adaptación de los objetivos terapéuticos no es un momento puntual en el tiempo. Debe entenderse y realizarse como un proceso juicioso, planificado y abierto a ser reevaluado permanentemente, según las necesidades del paciente y de su entorno. La adaptación de los objetivos terapéuticos es un proceso en continua adaptación.

No se entiende aun la equivalencia, tanto moral, ética y legal, que existe entre el acto de “no iniciar” ciertas medidas y el de “suspender” otras. Existe poca claridad sobre el marco legal nacional en torno a estas cuestiones y esto explica, en parte, el temor y la falta de compromiso con estos temas.

Se sigue considerando de importancia desmedida e innecesaria la firma de un documento informado que “respalde” la adaptación de los objetivos terapéuticos, lo cual reitera su concepción de momento puntual en el tiempo más que un proceso susceptible de cambio periódico.

En una importante proporción de casos se considera que el proceso de adaptación de los objetivos terapéuticos debe ser un trabajo en equipo, incluyendo varias especialidades y dándole un papel de crucial importancia también a los padres del niño. Sin embargo, de forma general existe una falta de reconocimiento e identificación de los integrantes del Comité de Ética del HOMI por parte del personal asistencial y académico, lo cual es consecuencia de la falta de su presentación en las inducciones respectivas de la institución de la falta de interés de los encuestados por conocerlo.

Haber oído hablar, conocer algún caso o incluso haber participado en algún proceso de adaptación de los objetivos terapéuticos, no conduce necesariamente a leer más sobre dicho tema. Aún con un insuficiente conocimiento sobre éste,


continúa habiendo participación en casos de adaptación de los objetivos terapéuticos sin que ello se vea equilibrado con un interés por profundizar y conocer más y mejor sobre el tema. Y, paradójicamente, el conocimiento y la lectura sobre el tema no siempre parecieron ser elementos decisivos en la seguridad para actuar frente a la toma de decisiones relativas a la adaptación de objetivos terapéuticos en niños. En este mismo sentido, los preceptos religiosos continúan siendo un factor influyente importante en las decisiones médicas, sobre todo las relativas al final de la vida y la muerte, generando incluso confusión entre el pensar y el actuar.

La mayoría del personal de salud no se siente bien preparado para enfrentar situaciones de adaptación de objetivos terapéuticos, pues consideran que fue insuficiente su consideración durante su formación académica, y reconocen la necesidad de continuar y profundizar en el estudio de los cuidados paliativos pediátricos.

Aunque el conocimiento del tema no sea el mejor ni el más deseable, la idea de propender por una calidad de muerte, tanto como por una calidad de vida, sigue siendo más importante en el personal asistencial, incluso más allá de las consideraciones estrictamente económicas. En este sentido, la distanasia resultó siendo un punto común para evitar entre el personal de salud, y esto no fue influido de ninguna manera por la escolaridad de los encuestados. Sin embargo, ni siquiera en los grupos de más avanzados estudios técnicos o profesionales hay completa claridad sobre el uso de tecnologías avanzadas en los cuidados paliativos, particularmente en la adaptación de los objetivos terapéuticos.

La proporción de patologías de las historias clínicas examinadas en las que se adaptaron los objetivos terapéuticos es similar a la distribución mundial (30% oncológicos, 70% de otras patologías, de las cuales las más frecuentes relacionadas con patologías neurológicas); importante lugar ocupan los eventos relacionados con noxas perinatales y la desnutrición.

No existe una completa coherencia entre lo que se responde en la encuesta y lo que se desarrolla en la práctica diaria respecto al tema: Las actividades que se consideraron al responder la encuesta como los más importantes para continuar durante el proceso de adaptación de los objetivos terapéuticos, no correspondieron siempre con los encontrados en las historias clínicas analizadas (particularmente el no abandono –con evaluaciones médicas diarias–, el evitar deshumanización del proceso de muerte –con las visitas de los familiares y el seguimiento y acompañamiento por las especialidades–, y la confrontación entre el pronóstico y la calidad de vida como criterios de decisión). En general, aunque el definir las conductas a suspender o no iniciar fue complicado, todas las intervenciones de alto costo o invasivas hicieron parte de este último grupo.

11.Conclusiones 103

No es claro el lugar que ocupan las metas nutricionales adaptadas en el paciente en cuidado paliativo. Entendiendo su impacto en el deterioro de la calidad de vida de estos pacientes, es un punto importante a ser considerado en estos casos para idear y aplicar estrategias para su proporcional mejoramiento.

La decisión y participación de los padres en el proceso de adaptación de objetivos terapéuticos es un factor importante pero su ausencia no siempre debe ser motivo de abandono de dicho proceso. Tanto en la teoría como en la práctica, la decisión de adaptar los objetivos terapéuticos no deja de ser una decisión esencialmente médica y como tal, si hay indicación clara y sustentable, debería llevarse a cabo.

Debe dársele mayor participación y visibilidad al grupo de salud mental (psicología, psiquiatría) como parte fundamental del equipo de trabajo en cuidados paliativos y en el proceso de adaptación de objetivos terapéuticos.

Es necesario difundir estratégicamente la existencia y funciones del Comité de Ética de la institución (HOMI), haciendo más visibles a sus integrantes, para que sea reconocido por toda la comunidad asistencial y académica como ente emisor de un concepto avanzado, más que como un organismo que define la última palabra y entrega ordenes para proceder.

Puede ser conveniente la conformación de un grupo de integración cultural, que sirva como puente efectivo de comunicación entre el enfermo, su familia y el personal de salud, en casos en los que existan diferencias culturales que puedan alterar el orden y el entendimiento entre las partes.

A. Anexo: Encuesta aplicada al personal académico y asistencial

UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA DEPARTAMENTO DE PEDIATRÍA

CONSIDERACIONES SOBRE LA LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN PEDIATRÍA 2012-2013

Muchas gracias por el tiempo que ha destinado a la lectura y respuesta de estas preguntas. Debe saber que está haciendo una contribución bastante valiosa a la caracterización local sobre la Limitación de los Esfuerzos Terapéuticos en Pediatría. Las siguientes preguntas tienen como objetivo explorar los conocimientos, prácticas, actitudes y opiniones que tiene el personal asistencial, académico y administrativo del Hospital de La Misericordia, respecto al tema de la LIMITACIÓN DE LOS ESFUERZOS TERAPÉUTICOS, principalmente enfocado en su aplicación en la población pediátrica. Sólo busca explorar, NO ES UNA PRUEBA PARA JUZGAR NINGUNA ACTITUD NI OPINIÓN EN PARTICULAR NI PARA CALIFICAR. Es anónima, así que, por favor, conteste las preguntas con total tranquilidad y sinceridad. Tan sólo le tomara 5 a 10 minutos de su tiempo. Por favor, hágalo de forma individual, cualquier comunicación en este instante podría cambiar sus respuestas y alterar el resultado de la prueba. Fecha:

1. Edad: <25 años 25 a 35 años 36 a 45 años Mas de 45 años.

2. Género: HOMBRE. MUJER.

3. Escolaridad

a. Bachiller. b. Estudiante de medicina. c. Estudiante de enfermería profesional. d. Estudiante de técnico en enfermería e. Médico General. f. Residente de Pediatría g. Residente de otra especialidad. Por favor, escríbala ________________ h. Enfermer@ profesional. i. Auxiliar de enfermería. j. Pediatra. k. Pediatra supraespecialista. Por favor, escríbala ________________ l. Otra profesión: ______________________________


4. Frecuencia de trabajo con población pediátrica:

a. Todos los días. b. Algunos días a la semana. c. Algunas semanas al mes. d. Algunos meses al año. e. Pocas veces al año. f. Nunca.

5. Área de trabajo en el HOMI: _____________________________ 6. ¿Ha escuchado el término “limitación de esfuerzos terapéuticos”?

Si. No. 7. ¿Ha leído sobre el término “limitación de esfuerzos terapéuticos”?

Si. No. SI A ALGUNA DE LAS PREGUNTAS ANTERIORES RESPONDIÓ “NO”, POR FAVOR CONSÚLTELA AL FINAL DE LA ENCUESTA Y VUÉLVALO A HACER CADA VEZ QUE LO NECESITE.

8. Cuando se decide limitar los esfuerzos terapéuticos, ¿se continúan qué tipo de intervenciones? a. Entubación traqueal. (invadir la vía aérea con un tubo para garantizar su

permeabilidad). b. Terapia de reemplazo renal (suplir las funciones de los riñones con diálisis). c. Nutrición parenteral (intravenosa) d. Nutrición enteral (usando el tracto gastrointestinal). e. Antibióticos de primera línea. f. Antibióticos de línea avanzada o de alto costo. g. Anticonvulsivantes de alto costo. h. Medicamentos analgésicos de alta potencia, como opioides, o sedantes. i. Líquidos intravenosos. j. Transfusiones de derivados sanguíneos. k. Oxigenoterapia. l. Visitas de familiares m. Valoraciones médicas diarias. n. Hospitalización estricta. o. Hospitalización domiciliaria estricta. p. Toma de exámenes de laboratorio o toma de imágenes de radiología (encaminadas al

diagnóstico)

9. ¿Ha participado alguna vez en la aplicación de la “limitación de esfuerzos terapéuticos” en alguno de sus pacientes? SÍ No

10. ¿Ha sabido de algún caso en el que se aplique la “limitación de esfuerzos terapéuticos” en algún paciente, sin necesidad de haber participado en esta acción?

Sí. No.

11. ¿Con qué frecuencia ha oído hablar de “limitación de esfuerzos terapéuticos” o ha visto que se aplique en los pacientes? a. Nunca b. Poco frecuente c. Frecuente d. Muy frecuente

Anexos 107

12. Según su consideración o conocimientos sobre el tema, en términos generales la “limitación de los esfuerzos terapéuticos” implica (marque cuantas considere): a. Suspender medidas terapéuticas (curativas o no) iniciadas. b. Decidir no iniciar medidas diferentes a las ya instauradas c. No sé.

13. La “limitación de esfuerzos terapéuticos” puede aplicarse a:

a. No sé. b. Sólo a los adultos. c. Sólo a los ancianos. d. A todos, incluidos los niños. e. A todos menos a los recién nacidos. f. A cualquier paciente que se encuentre cursando con una enfermedad incurable y que

progresivamente deteriora su calidad de vida. 14. ¿Considera que existe alguna diferencia entre la aplicación de la limitación de los

esfuerzos terapéuticos en los niños respecto a su aplicación en los adultos? a. Si. b. No.

15. Si respondió que SI en la anterior pregunta, considera que es diferente la LET en los niños respecto a los adultos porque a. La capacidad de decisión autónoma en cada caso. b. La expectativa de vida en los niños respecto a la de los adultos. c. Las patologías en el niño son diferentes a las del adulto. d. Otra razón.

16. En el contexto de la Limitación de los esfuerzos terapéuticos, ¿Existe alguna diferencia

(moral, ética o legal) entre “No iniciar” y “suspender” una intervención médica, ya sea diagnóstica o terapéutica? a. Sí son acciones diferentes. b. No hay diferencia. Son acciones equivalentes. c. Suspender medidas es más grave que no iniciarlas. d. Suspender o no iniciar son igualmente graves. e. No sé.

17. ¿Qué acciones implican el “limitar los esfuerzos terapéuticos”? Por favor, seleccione una o

varias de las siguientes opciones: a. No sé. b. No entubar (invadir la vía aérea con un tubo para garantizar su permeabilidad). c. No iniciar terapia de reemplazo renal (suplir las funciones de los riñones con diversas

técnicas de diálisis). d. Suspender o no iniciar nutrición parenteral (intravenosa) e. Suspender o no iniciar nutrición enteral (usando el tracto gastrointestinal). f. Suspender o no iniciar antibióticos de primera línea. g. Suspender o no iniciar antibióticos de línea avanzada o de alto costo. h. Suspender o no iniciar anticonvulsivantes de alto costo. i. Suspender o no iniciar medicamentos analgésicos de alta potencia, como opioides o

medicamentos como sedantes. j. Suspender o no iniciar líquidos intravenosos. k. No realizar transfusiones de derivados sanguíneos. l. No usar oxígeno suplementario. m. Suspender o no permitir visitas de familiares, excepto de padre o madre o acudiente

más cercano. n. Suspender las valoraciones médicas diarias. o. Hospitalización estricta. p. Hospitalización domiciliaria estricta.


q. Suspender o no ordenar la toma de exámenes de laboratorio o toma de imágenes de radiología.

r. Depende de cada caso en particular. 18. ¿Quién debe tomar la decisión de limitar los esfuerzos terapéuticos en un paciente

pediátrico?: a. Comité de ética clínica del hospital. b. Junta médica. c. Médico tratante solo. d. Medico tratante y los padres del paciente. e. Padres de familia o acudiente. f. Paciente (aquel que puede hablar). g. Comité de ética con participación de los padres del paciente. h. No sé.

19. Asumiendo un paciente pediátrico en quien sus condiciones de salud y pronóstico

permiten entender que es adecuado limitar los esfuerzos terapéuticos, ¿esta decisión debe cumplirse aun en contra de la voluntad expresa de los padres? a. Sí b. No

20. Para tomar la decisión de Limitar Esfuerzos Terapéuticos en el paciente pediátrico,

debería tenerse en cuenta (puede marcar varias opciones): a. Posibilidad de cura de su enfermedad (pronóstico de la enfermedad) b. Gravedad del proceso actual. c. Calidad de vida a largo plazo. d. Calidad de vida actual. e. Edad del paciente. f. Estado previo de salud del paciente. g. Costo de la asistencia h. Inutilidad del tratamiento i. Todas. j. Ninguna de las anteriores.

21. Si habláramos de calidad de vida, de las siguientes opciones, ¿cuáles considera que son

compatibles con una buena calidad de vida?: a. Requerir de por vida de una silla de ruedas para movilizarse. b. Requerir permanentemente de un respirador mecánico. c. Tener colostomía permanente. d. Necesitar alimentación permanente por sonda nasogástrica. e. Requerir hemodiálisis o diálisis peritoneal. f. Recibir quimioterapia g. Necesitar nutrición parenteral constantemente. h. Estar en estado semivegetativo. i. Tener traqueostomía definitiva.

22. La Limitación de esfuerzos terapéuticos es una decisión que sólo se puede tomar en:

a. En la Unidad de Cuidados Intensivos (Pediátricos o Neonatales) b. En Urgencias pediátricas. c. En Hospitalización pediátrica. d. En el domicilio del paciente e. En cualquier ámbito.

23. ¿Sabía que en el Hospital de la Misericordia existe un Comité de Ética Clínica?

Si. No. Si su respuesta es “No”, por favor pase a la pregunta 27. Si su respuesta es “Sí”, por favor pase a la pregunta siguiente.

Anexos 109

24. ¿Conoce a los integrantes del Comité de Ética Clínica del Hospital? Si. No.

25. Si su respuesta a la anterior pregunta fue SI, por favor escríbalos acá:

26. ¿Cómo conoció a los integrantes del comité de ética clínica del HOMI? a. En la inducción al ingreso por primera vez al HOMI b. En reuniones de divulgación del comité. c. Soy un integrante del comité. d. Por la primera situación de dilema ético-clínico al que me enfrenté en el ejercicio de mi

labor en el HOMI. e. Por una situación de dilema ético-clínico al que se enfrentó un compañero conocido

del HOMI.

27. El concepto del comité de ética clínica debe estar presente en: a. Absolutamente todas las decisiones relativas a una limitación de esfuerzos

terapéuticos. b. Sólo en aquellas decisiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico que puedan

generar duda en el personal médico. c. En aquellas decisiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico que generen

conflicto entre el personal asistencial y los padres o acudientes del paciente. d. No sé.

28. ¿En Colombia es legal la Limitación de los esfuerzos terapéuticos?

Si. No. No sé.

29. ¿El “Homicidio por piedad” está contemplado por la legislación colombiana? a. Si. b. No. c. No sé. d. Nunca había oído el término “Homicidio por piedad”

30. ¿En Colombia es legal la eutanasia? Si. No. No sé

31. Entre los términos “limitación de esfuerzos terapéuticos” (LET) y “eutanasia”: a. Significan lo mismo b. Son opuestos. c. Son diferentes pero no opuestos. d. No conozco el significado de eutanasia.

32. Entre los términos “limitación de esfuerzos terapéuticos” (LET) y “ortotanasia”:

a. Significan lo mismo b. No significan lo mismo c. No conozco el significado de ortotanasia.

33. Entre los términos “limitación de esfuerzos terapéuticos” (LET) y “distanasia”:

a. Significan lo mismo b. Son opuestos. c. No conozco el significado de distanasia.

34. El gran avance actual en tecnología y técnicas orientadas al tratamiento curativo y

diagnóstico, obligan al personal asistencial a utilizar estas estrategias siempre, en todo paciente, incluso en aquel que no tiene posibilidades de cura. Si. No. No sé.


35. Considera que la limitación de esfuerzos terapéuticos es importante en el ámbito

asistencial y hospitalario porque (puede marcar más de una): a. Debe considerarse un “bien morir” de cualquier paciente que no tenga posibilidad de

recuperación o de cura de su enfermedad. b. No es correcto considerarlo ni mucho menos aplicarlo. El objetivo del médico y de

todo el personal asistencial es asegurar siempre la vida de cualquier paciente y hacer todo lo que esté disponible para mantenerle con vida.

c. Ayuda a disminuir los costos a las instituciones de salud. d. Es importante pero debe aplicarse lo menos posible. e. Puede ser útil porque permite una mejor distribución de los recursos disponibles para

la salud entre la misma población.

36. ¿Qué tan importante considera que es el tema de la limitación de los esfuerzos terapéuticos en pediatría, así como su estudio e investigación? a. Ninguna importancia. b. Poco relevante c. Tan importante como cualquier otro tema de pediatría. d. Muy importante.

37. ¿Se siente suficientemente preparad@ para tomar la decisión de limitar los esfuerzos

terapéuticos en un paciente pediátrico? a. Sí b. No

38. ¿Considera que en su formación académica recibió información y fue entrenado para

abordar temas como la muerte, el cuidado paliativo, la limitación de esfuerzos terapéuticos y el acompañamiento familiar, entre otros similares? a. Ninguna b. Poca c. Suficiente d. Mucha

39. ¿Considera que en el plan de estudios de su campo académico y laboral deberían estar

contemplados temas como el abordaje de la muerte, cuidados paliativos, limitación de esfuerzos terapéuticos y acompañamiento familiar, entre otros similares? a. Sí. b. No.

40. Si el niño enfermo fuera familiar suyo, ¿estaría de acuerdo con limitar los esfuerzos

terapéuticos, de ser un caso irrecuperable? a. Sí b. No

41. ¿Considera que sus convicciones religiosas le producen/producirían alguna dificultad o le

impiden/impedirían de alguna manera la decisión de limitar los esfuerzos terapéuticos? a. Si b. No

42. ¿Le interesaría discutir sobre el tema con diversas personas del grupo asistencial,

académico y administrativo, en torno a casos concretos, para aprender sobre el tema? a. No es de mi particular interés b. Es interesante, pero hay otros temas de mayor aplicación. c. Es interesante, pero el tema no me gusta. d. No, el tema me parece muy polémico. e. Es interesante y me parece importante.

Anexos 111

LIMITACIÓN DE ESFUERZOS TERAPÉUTICOS: también llamada reorientación de esfuerzos

terapéuticos. Decisión clínica de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuando, en el paciente sin posibilidad de curación, se percibe una desproporción entre los objetivos y los medios terapéuticos (es decir, que estas medidas son inútiles o incluso deletéreas), con el objeto de no caer en la obstinación terapéutica. (Adaptado de: Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre

Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guía de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA No 2006/08)

“Qué preferiría… un médico que le coja la mano mientras se muere o un médico que le ignora mientras

mejora?... Yo creo que lo peor sería uno que lo ignore mientras se muere” Greg House

B. Anexo: Algoritmo 1 para realizar el proceso de

adaptación de objetivos terapéuticos14

14 Adaptado de (5)

C.Anexo: Algoritmo 2 para realizar el proceso de adaptación de objetivos terapéuticos

15

15 Adaptado de (5)

D.Anexo: Algoritmo 3 para realizar el proceso de adaptación de objetivos terapéuticos

16

16 Adaptado de (5)

E. Anexo. Tablas de resumen de historias clínicas revisadas

Caso 1

NOMBRE DIAGNÓSTICOS A LA LET

FALLECE

¿HUBO DOCUMENTO MANIFIESTO?

CRITERIOS LET

PARTICIPANTES PROCEDIMIENTOS LIMITADOS

CLARAMENTE

OTROS DETALLES DE HISTORIA CLÍNICA

N.B.G. Femenina (14 meses)

Fecha LET 23/11/12 - Prematurez – IOT prolongada - Agenesia de cuerpo calloso . - Hidrocefalia 2a - recambios varios de Derivación ventrículoperitoneal (DVP). - Higromas bilaterales subdurales cronicos. - Sindrome febril prolongado – Ventriculitis? - Sospecha de Hipertension endocraneana e infección de DVP - Estado no convulsivo.

NO SI HUBO DOC. (Firmado por madre y padre) - “Signos de mal pronóstico vital”. - Mal pronóstico neurológico. - Posible pronto desenlace fatal.

- Neuropediatria - Neurocirugia - Pediatras urgencias. - Residente pediatría - Madre

NO HACER

- Cirugias. - Regreso a UCIP. - Intubacion - Reanimacion. - Venopunciones - Otros procedimientos. SÍ HACER - No se especifica. ¿PSICOLOGIA?

NO

- NPT periférica y central - Laparotomía por obstrucción intestinal por bridas luego de LET. - Colocación de CVC bajo anestesia general – Levantan LET de forma verbal para este procedimiento(07/12/12) - Se reexploran procedimientos limitados (08/12/12), sólo mencionan RCP (entubacion, cardioversion, desfibrilacion, compresiones torácicas) - Se reafirma mejor la L.E.T 13/12/12. No se permiten mas intervenciones quirúrgicas. Cirugía pediátrica cierra IC. - 17/12/12 Se considera posibilidad de soporte domiciliario. Tto Paliativo. - Mejoría posterior con tratamiento antibiótico amplio espectro incluido. - Se da egreso pero no es claro el plan de manejo ambulatorio y siguiente, ante la toma de la LET.

Anexos 117

Caso 2

D.S.M. Masculino (04 meses)

Fecha LET: 18/06/12 - Sibilante recurrente de múltiples desencadenantes. - Síndrome febril agudo (neumonía viral por influenza A) - Dificultad respiratoria moderada a grave. - Antecedentes ominosos perinatales (Prematuridad 28sem, IOT y UCIP prolongadas, Hemorragia intraventricular III y IV, Microcefalia, DBP) - Epilepsia focal sintomática

NO SI HUBO DOC. (Firmado por madre y padre, pediatra) - “Pronostico funcional pobre”. - Enfermedad neurológica irrecuperable - Neumopatía crónica de difícil manejo. - Posible requerimiento de IOT y VM.

- Pediatras UCIP - Docente U. Nal. - Padres.

NO HACER - Intubación Orotraqueal IOT SÍ HACER - No se especifica. ¿PSICOLOGIA? SI

- Nutrición enteral - La LET que se planteo al inicio sólo se refirió a no IOT. Luego se firmo el documento del HOMI - Se busca apoyo de otras especialidades para mejorar percepción de la familia (Fisiatría). - Se contempla la sedación del paciente como medida coadyuvante. - Neuropediatria y gastropediatría cierran interconsultas. - Psicología solo tiene intervención en una ocasión. - Se da egreso pero no es claro el plan de manejo ambulatorio y siguiente, ante la toma de la LET. - Al contemplar la LET también se contempla la contraparte del encarnizamiento terapéutico.


Caso 3

D.Y.A. Femenina (07 Años)

Fecha LET: 18/06/12 - Leucemia Linfoide Aguda. Cromosoma Filadelfia positivo. - Colitis neutropénica con múltiples perforaciones intestinales. - Sepsis abdominal. - Múltiples intervenciones quirúrgicas con resecciones múltiples intestinales. - Abdomen congelado. - Múltiples fístulas enterocutaneas sin opción quirúrgica. - Desnutrición crónica agudizada. - Dolor de muy difícil control. - Disfunción familiar. - Pobreza.

SI 11/10/12

SI HUBO DOC. (Firmado por especialistas tratantes. Madre y padre aceptan pero invalidan y disienten permanentemente del mismo consentimiento) - Mal pronóstico de la enfermedad. - No hay posibilidad de tratamiento curativo. No se puede hacer quimioterapia por mal estado de la paciente. - No hay posibilidad de otros tratamientos quirúrgicos. - Principios de la bioética.

- 03/09/12: Primera junta médica, participan solo los cirujanos pediatras. Se insinúa manejo paliativo. - 11/09/12: Segunda junta médica. Participación de cirujanos, psicología, psiquiatría, oncología, intensivos y pediatría. Se establece la Limitación de Esfuerzos Terapéuticos y se establece tratamiento paliativo. - 26/09/12: Tercera y última junta, participación de cirujanos, psicología, psiquiatría, oncología, intensivos y pediatría. Se reafirma LET a pesar de negación constante de padres. Se aclara muy bien los procedimientos a realizar y los que no se deben realizar por considerarse fútiles.

NO HACER - IOT, Ventilación mecánica. - Inotrópicos o vasoactivos. - Reemplazo renal. - Manejo de insuficiencia suprarrenal. - Manejo de CID. - Manejo de alteraciones hidroelectrolíticas. - Reanimación. - Toma de laboratorios. - Otros procedimientos quirúrgicos. - Transfusiones sanguíneas. SÍ HACER - Nutrición parenteral. Si se pierde CVC, hacerla periférica. - Analgesia y sedación tanto como lo necesite. - Hidratación. - Cuidados generales. - Permanecer con VAC abdominal. - Antibiótico hasta finalizar último esquema. - Intentar tratamiento domiciliario. - Manejo de desacondicionamiento por fisiatría. ¿PSICOLOGÍA? SI ¿PSIQUIATRÍA? SI

- Se realizaron varias juntas médicas. Total = 3 - Nutrición parenteral total prolongada. - La LET planteada en un inicio no fue del todo clara y fue inicialmente aceptada pero permanentemente invalidada por los padres. - La nota de última junta (participaron todas las especialidades tratantes) define claramente los procedimientos de LET. Se aplica a pesar de la aceptación fluctuante y parcial de los padres. - Ninguna especialidad cerró interconsulta formalmente. Hubo acompañamiento de todas hasta el fallecimiento de la paciente. - No hay claridad sobre el manejo adecuado del dolor ni de la sedación (algunas veces se lleva al máximo y otras se intenta descender)

Anexos 119

Caso 4.


FALLECE ¿HUBO DOCUMENTO MANIFIESTO?

CRITERIOS LET


CLARAMENTE


S.M.M.T. Femenina. (17 Años)

Fecha LET: 05/07/12 - Leucemia Linfoide Aguda. Refractaria a tercera línea. - Desequilibrio electrolítico. - Enterocolitis neutropénica tratada + neutropenia febril resuelta. - Sospecha de micosis pulmonar invasiva en manejo. - Desplome nutricional. - Constipación crónica. - Hipertension arterial. - Pangastritis. - Reflujo duodenogastrico - Episodio depresivo moderado.

SI 07/07/12

SI HUBO DOC. (Firmado por padres y oncohematólogos) - Enfermedad en recaida con tercera línea de quimioterapia, sin respuesta ni otras opciones de curación adicionales.

- Junta de oncohematología - Padres y paciente.

NO HACER - Quimioterapia curativa. - Maniobras de RCP básicas y avanzadas. SÍ HACER

- Quimioterapia paliativa (corticoide y ciclofosfamida) ¿PSICOLOGÍA? SI

- Recibió múltiples esquemas antibióticos, incluido antimicóticos, que se mantuvieron hasta luego de establecer LET y se retiraron con criterios infectológicos. - Dolor de difícil control. - Estuvo consciente durante la toma de la LET y hasta los últimos días. - Ánimo depresivo importante persistente. - La paciente participó y fue informada de la decisión de la LET.


Caso 5

J.S.F.R. Masculino (18 meses)

Fecha LET: Previo a su ingreso a HOMI. Junta de aclaración 28/09/2012

- Antecedentes neurológicos ominosos ( hidranencefalia, hidrocefalia derivada, encefalomalacia, IMOC) - Catéter de derivación (DVP) ectópico. - Sospecha de perforación intestinal por catéter de DVP. - Fiebre persistente - Trastorno de deglución. - Desnutrición crónica agudizada.

NO

SI HUBO DOC. (Firmado por madre y especialidades) - Pronóstico neurológico malo. - Pronóstico vital malo.

- Junta médica: Infectología, Neurocirugía, Cirugía Pediátrica, Bioética, Pediatría. - Madre del paciente.

NO HACER - Procedimientos quirúrgicos adicionales, no laparoscopia, no DVP. SÍ HACER

- Tratamiento antibiótico oral, con posibilidad de manejo ambulatorio. - Alimentación por vía oral. ¿PSICOLOGÍA? NO

- Previo a su ingreso ya la madre manifestaba haberse establecido la LET, aunque al parecer se refería sólo a no reanimación (no RCP). No traía consigo ningún documento firmado. - La madre manifestó sus deseos de ampliar y clarificar la LET, más alla de la sola orden de no RCP. - El paciente fue contrarremitido a su lugar de procedencia para continuar tratamiento ambulatorio. - Se da egreso pero no es claro el plan de manejo ambulatorio y siguiente, ante la toma de la LET.

Anexos 121

CASO 6



CRITERIOS LET


CLARAMENTE


Hijo de L.C.A.J. Masculino (11 dias)

Fecha LET: 22/10/12

- RN prematuro extremo (26 sem). AEG. - Enterocolitis necrosante grado III. - Enfermedad de membrana hialina grado III. - Ducto arterioso persistente (cierre farmacológico no exitoso). - Hemorragia intraventricular grado IV. - Sepsis neonatal – SDOM. - Hidronefrosis bilateral. - Trombosis de aorta descendente. - Insuficiencia renal aguda.

SI 23/10/12

SI HUBO DOC. (firmado por padres y especialidades) - Gravedad de hemorragia intracraneana. - Múltiples comorbilidades. - Certeza de secuelas neurológicas graves.

- Junta médica: cardiología pediátrica, cirugía pediátrica, neonatología, gerencia científica. - No se anota participación de bioeticista.

No hacer

- Anestesia general - Cualquier tipo de procedimiento quirúrgico. - Reanimación cardiopulmonar. Si hacer

- Sedación y analgesia. ¿Psicologia? SI

- Se continuo soporte inotrópico y ventilatorio luego de la LET, sin soporte nutricional parenteral - El informe de la junta médica se entregó con varias horas de diferencia porque padres no estaban presentes. Finalmente se entregó por vía telefónica. - A la junta médica fueron citados también pediatría y bioética, pero no se anota su presencia en el acta que figura en la HC.


CASO 7


FALLECE


CRITERIOS LET


CLARAMENTE


S.D.S.M. Femenina. (17 meses)

Fecha LET: 10/05/13

- Estado epiléptico focal no convulsivo refractario. - Enfermedad neurodegenerativa de etiología incierta. - Probable error innato del metabolismo (sospecha de enfermedad mitocondrial vs. enfermedad de sustancia gris). - Encefalopatía epiléptica. - Retardo global del NDS.

NO

SI HUBO DOC. (firmado por padres y especialidades) - Enfermedad neurodegenerativa de etiología no clara (múltiples estudios sin Dx.) - Curso progresivo de la enfermedad, sin posibilidad de control. - Certeza de secuelas neurológicas graves y progresivas.

- Inicialmente padres solicitan no iniciar ciertas medidas (IOT, coma barbitúrico, infusión de BZD). - Junta médica: Neuropediatría, Residente pediatría, Pediatría, Bioética, Gerencia científica.

NO HACER - RCP avanzada (incluida IOT). - Coma barbitúrico. - Diálisis. SÍ HACER - Anticonvulsivantes. - Antibióticos. - Alimentación. ¿PSICOLOGIA? SI

- No se consigna en los dx de las evoluciones la LET los días siguientes a su acuerdo - En notas de neuropediatría se estableció que para seguir buscando etiología de enfermedad (enf de sustancia gris) sería necesario realizar biopsia cerebral). - En junta médica no se aclara totalmente los procedimientos a no iniciar y a suspender, remiten a nota previa de neuropediatría. - En nota de neuropediatría los procedimientos a continuar no son concretos. - Luego de nota de LET, siguen pendiente la realización de estudios avanzados (RNM, electroretinograma, evaluación por neurooftalmología. - EPS no es garante de seguimiento y tratamiento adecuado ambulatorio. - Se da egreso pero no es claro el plan de manejo ambulatorio y siguiente, ante la toma de la LET.

Anexos 123

Caso 8



CRITERIOS LET


CLARAMENTE


P.A.C.G. Femenina. (14 años.)

Fecha LET: 15/07/13

- Sospecha de broncoaspiración - Trastorno severo de la deglución. - Síndrome de dificultad respiratoria moderada. - Sospecha de enfermedad neurodegenerativa. - IMOC espástico. - Desnutrición crónica severa.

NO

SI HUBO DOC. (Firmado por padres y pediatría). Cuando se propone inicialmente, se cita: - Condición que genera gran ansiedad y gran discapacidad que dificulta la comunicación y aumenta esfuerzo respiratorio. No se exponen claramente los criterios en el momento de la instauración de la LET.

- Médicos tratantes: Pediatra y residente de pediatría. - Inicialmente sólo la madre. Luego acuerda también el padre.

NO HACER - RCP - Invasión de vía aérea. - Terapia de reemplazo renal - Soporte cardiovascular. SI HACER

- Sedación ¿PSICOLOGIA? NO.

- La firma de la LET se hizo inicialmente sólo con la madre y dos pediatras, sin intervención de Comité de Ética. A pesar firmarla la madre, en evoluciones posteriores se plantea “concretar” LET cuando padre estuviera presente. - Luego de acordar la LET, este diagnóstico no aparecía en los encabezados de las evoluciones. - Se levanta temporalmente la LET por anestesiología para poder ser llevada a salas de cirugía para realizar gastrostomía, en dos oportunidades. En la segunda, no es claro si se levantaba solo para el intra y posoperatorio. - En la epicrisis no figura el acta de LET. - Se da egreso pero no es claro el plan de manejo ambulatorio y siguiente, ante la toma de la LET.


CASO 9



CRITERIOS LET


CLARAMENTE


J.A.S.P. Masculino (12 años.)

Fecha LET: 27/07/12

- Neumonia aspirativa Vs laringotraqueitis - Alto riesgo de falla ventilatoria - Estado epiléptico focal resuelto, Epilepsia focal sintomática - IMOC. - Cuadriparesia espástica - Vejiga neurogénica - Ectasia piélica bilateral 2ª.

NO

SÍ HUBO DOC. (Consentimiento informado del HOMI, firmado por pediatras de Intermedios y familiares –mamá y tio-) - Estado crítico y patología neurológica de base. - Deterioro progresivo sin posibilidad de medidas que logren beneficio en calidad de vida

- Pediatra docente UN y residente de pediatría. - Madre firma consentimiento informado.

NO HACER Se anota: - Apoyo ventilatorio y hemodinámico. Se presumen, por documento de HOMI, pero no están claramente escritas: - RCP - Invasión de vía aérea. - Terapia de reemplazo renal - Soporte cardiovascular. SÍ HACER

- Sedación - Analgesia. - Medidas de confort. ¿PSICOLOGÍA? NO.

- Cuando se establece la LET, no es claro a qué se refieren con medidas de confort ni a qué se refieren con apoyo ventilatorio y hemodinámico. No se anotan claramente medidas para “no hacer” ni tampoco se es amplio en aquellas para “sí hacer”. - Luego de decidir la LET, aparece en diagnósticos que encabezan las evoluciones. - Especialidad tratante principal (neuropediatría) cierra interconsulta luego de establecerse la LET por considerar encefalopatía estática y sin crisis convulsivas, con patología sistémica. - Se da egreso pero no es claro el plan de manejo ambulatorio y siguiente, ante la toma de la LET.

Anexos 125

CASO 10

NOMBRE

DIAGNÓSTICOS A LA LET

FALLECE


CRITERIOS LET


CLARAMENTE


J.A.G.V. Masculino (06 años.)

Fecha LET: 31/07/12 - Encefalopatia epileptica Lennox Gastaut - Retardo global y profundo del NDS. - IMOC flacido - Neumonía multilobar complicada. - Inminencia de falla ventilatoria. - Choque séptico descompensado. - Neumopatía crónica (3 IOT)

SI 12/08/12

SÍ HUBO DOC. (Consentimiento informado del HOMI, firmado por pediatra de Intermedios y padres). Posteriormente se traslado el paciente de servicio, no se entregó conjunto el documento y de nuevo hubo confusiones sobre la LET por la ambigüedad permanente de la madre y su ausencia del servicio. Documento perdido. Al final, quedó decisión escrita en HC, sin documento físico. - Mal pronóstico neurológico, asociado a condición sistémica infecciosa severa. - Enfermedad neurológica progresiva sin posibilidad de cura.

- Junta médica 31/07/12. Participaron: residente de cuidado crítico, coordinador de urgencias, neuropediatría, bioeticista, pediatra de Cuidados Intermedios. No se definió claramente la LET por historia clínica incompleta por ser paciente no conocido completamente en HOMI con pronóstico no claro. - El mismo día de la junta, con pediatra de Cuidados Intermedios, luego de revisar HC previa traída por padres, se firma documento de LET. - Luego que el documento se pierde y madre de nuevo acepta la LET, delega la firma del documento al papá (11/08/12) ¿PSICOLOGÍA? SÍ. ¿PSIQUIATRÍA? SÍ.

NO HACER Se presumen, por documento de HOMI, pero no están claramente escritas: - RCP - Invasión de vía aérea. - Terapia de reemplazo renal - Soporte cardiovascular. SÍ HACER No se especifican. Luego en evoluciones se anotan “Medidas básicas”: analgesia, antibiótico, nutrición, hidratación y oxígeno (10 y 11/08/12)”. En la HC se indica que se explicó “cuáles medidas cobijaba y cuáles no la LET”, pero no se anotan.

- Se plantea posibilidad de LET desde su ingreso dado su mal pronóstico y su mal estado general. Madre de acuerdo, se espera al padre para tomar la decisión. - En junta médica inicial (31/07/12) es difícil tomar la decisión de LET ante desconocimiento de varios aspectos previos del paciente. - Se hace alusión puntual a la necesidad de integrar a personas de la familia en el proceso, como el hermano el niño. - Difícil contacto con la madre por el personal asistencial, no asiste a citas con psicología y psiquiatría, y el paciente está acompañado permanentemente es por la enfermera particular. - Luego de la LET, ésta no aparece en encabezados de diagnósticos. - Neuropediatría cierra interconsulta al control de crisis pero no continua seguimiento intrahospitalario. - Se pierde documento inicial que respalda la LET, genera de nuevo ambigüedad en definición de conductas entre personal asistencial. - Paciente fallece bajo LET verbal aceptada (documento perdido, no se volvió a firmar ninguno)


CASO 11

NOMBRE



CRITERIOS LET


CLARAMENTE


L.M.V.G. Femenina (06 meses.)

Fecha LET: 06/05/12

- Bronquiolitis aguda. - SDR moderada, riesgo de falla ventilatoria. - Hiperglicinemia no cetósica - Epilepsia focal sintomática.

NO

SÍ HUBO DOC. (Consentimiento informado del HOMI, firmado por pediatra de pisos y madre). - Enfermedad metabólica sin posibilidad de cura, con tendencia al deterioro. - “Por decisión de los padres”

- Pediatra de pisos y padres (documento se escribe que lo firma la madre). - Se planteó previamente por pediatras tratantes, residentes de pediatría y neuropediatría. - Se planteo citar a junta médica, principalmente por desacuerdo entre los padres sobre conductas a tomar, pero no se concretó. ¿PSICOLOGÍA? SÍ. ¿PSIQUIATRÍA? NO

NO HACER Inicialmente sólo referido a no IOT. Luego se amplían: Se presumen, por documento de HOMI, pero no están claramente escritas: - RCP - Invasión de vía aérea. - Terapia de reemplazo renal - Soporte cardiovascular. SÍ HACER No se especifican.

- Se contempló la LET en el momento que se realizó el diagnóstico de enfermedad metabólica y se supo su pronóstico, pero se aplazó la discusión de dicho tema. En segunda hospitalización de nuevo se considera pero inicialmente sólo como no intubación (IOT). - Hay una carga religiosa importante en las opiniones divergentes de los padres. - La madre, aunque está de acuerdo con evitar procedimientos invasivos, prefiere esperar a tomar en conjunto con el padre la decisión de la LET. Al final, al parecer, sólo ella firma la LET. - No hay definición clara de conductas y seguimiento al egreso. - Se anota en epicrisis fecha y hora de la LET.

Anexos 127

CASO 12

NOMBRE



CRITERIOS LET


CLARAMENTE


A.C.M. Masculino (12 años.)

Fecha LET: 03/05/13

-Tumor neuroectodérmico primitivo (PNET) de octavo arco costal derecho estado IV. Remisión completa previa. - Recaída tumoral temprana (Metástasis pulmonares, óseas y en SNC)

NO

SÍ HUBO DOC. (No es claro si fue el documento del HOMI u otro elaborado en junta de oncología). - Enfermedad metastásica múltiple de mal pronóstico, con recaída temprana, lo cual no le da posibilidad de cura.

- Junta de oncohematología - Patología. ¿PSICOLOGÍA?

SÍ. ¿PSIQUIATRÍA?

NO

NO HACER

No se especifica claramente en la historia clínica. SÍ HACER Radioterapia paliativa. No especifican otros.

- Se menciona el control del dolor (adecuado) desde su ingreso. - La noticia sobre el establecimiento del cuidado paliativo se deja claro que se comunicará de forma progresiva a los afectados (mencionan en orden madre, paciente, familia). - El plan de tratamiento paliativo, luego de su salida, especifica algunas cosas (como radioterapia paliativa) pero no es del todo claro. - Especialidades empiezan a cerrar interconsulta cuando se determina el cuidado paliativo (Ortopedia). - Se anota en historia clínica: “No es candidato a manejo curativo, SOLO manejo paliativo”. ¿Cómo interpretar el término “solo”? - El diagnóstico o especificación clara de tratamiento paliativo sólo se hace en los encabezados de oncología.


CASO 13

NOMBRE


FALLECE


CRITERIOS LET


CLARAMENTE


K.N.V.G. Femenina (03 años.)

Fecha LET: 22/04/13 - Trisomía 13 - Neumonía nosocomial.

NO

SÍ HUBO DOC. (Al parecer, documento del HOMI). - Condición crítica con riesgo de deterioro. - Deficiente calidad de vida actual y futura.

- Pediatra tratante, residente de pediatría. - Madre y padre, en distintos momentos. ¿PSICOLOGÍA? SÍ. ¿PSIQUIATRÍA? SÍ.

NO HACER

Se anotan inicialmente: - IOT. - Cateteres centrales. - Maniobras de reanimación. Luego se firma documento HOMI: - RCP - Invasión de vía aérea. - Terapia de reemplazo renal - Soporte cardiovascular. SÍ HACER

No se especifica.

- Hay síntomas claros, que se anotan en la HC, sobre el síndrome del cansancio del cuidador (“Burn out”). - Se establece la LET pero solo para maniobras avanzadas de reanimación (20/04/13). No se anota en los diagnósticos. En reingreso de nuevo se plantea desde el primer momento (05/05/13). - La LET inicial se discute y concreta en el espacio de Reanimación de urgencias. - Se plantea apoyo de otras especialidades para discutir pronóstico y plan de manejo de la niña con la familia, a largo plazo. - Plan de tto paliativo? - Participación de otras Especialidades. - Dx en encabezados. - Manejo del dolor

F. Anexo: Bitácora de actividades realizadas en la

unidad de cuidados paliativos del Hospital

Garrahan (Buenos Aires, Argentina)

HOSPITAL DE PEDIATRIA "PROF. DR. JUAN P. GARRAHAN" AGOSTO Y SEPTIEMBRE DE 2013 BUENOS AIRES - ARGENTINA

"Olvidar la arrogancia, aceptar la ignorancia" Un pedíatra del Hospital Garrahan

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Garrahan (UCPP) inició su funcionamiento en el año 1992, bajo la dirección de la Dra. Rosa Germ, quien trabaja en el área de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) desde el año 1985 y a la fecha continúa como líder de la unidad. La conforman otros 4 pedíatras, todos ellos con formación en CPP mediante varios cursos de capacitación y con práctica de perfeccionamiento como becarios de dicha unidad. Adicionalmente, hay una pediatra que es actualmente becaria, y dos enfermeras profesionales dedicadas al seguimiento y trabajo conjunto con los pacientes de la Unidad. No se le da el nombre de "Servicio" de CPP puesto que los CPP no son aún reconocidos como especialidad formal por la Sociedad Argentina de Pediatría y el Ministerio de Educación. Las actividades diarias de la UCPP se dividen entre la atención de pacientes en consulta ambulatoria y la atención a pacientes internados, interconsultados como nuevos o en seguimiento cuando son previamente conocidos; los pacientes internados también incluyen aquellos que se encuentran en los servicios de Hospital de Día Oncológico y Hospital de Día No Oncológico, a donde acuden los pacientes durante todo un día para ser evaluados por distintas especialidades en un tiempo condensado. No se tiene una sala de internación destinada específica para los CPP y funciona más como servicio interconsultado. Tampoco se cuenta con seguimiento domiciliario ni con seguimiento de duelo a la familia, posterior al fallecimiento de los pacientes. El pase o revista médica de los pacientes se realiza todos los lunes al medio día y, en la medida del tiempo disponible y también de la disposición de algunos de los pedíatras de la Unidad, se discuten los temas más particulares de cada caso en concreto. Las actividades propiamente académicas son realizadas fuera de la unidad y aparte del tiempo de perfeccionamiento de los becarios, mediante un programa denominado Pallium, de educación semipresencial. Son muy pocos los residentes de pediatría que realizan rotación por la UCPP; se indagó sobre la


posible razón, dentro de lo que se indicó que al ser una unidad "omnipresente", los residentes probablemente no veían la necesidad de rotar en dicha Unidad. La siguiente es una recopilación de las actividades realizadas en la rotación de Cuidados Paliativos Pediátricos durante los dos meses mencionados. Se hace un recuento por semana de las mismas, mencionando los pacientes vistos con su sexo y edad, el diagnóstico principal con el motivo de la interconsulta a la unidad y algunas particularidades presentadas durante la evaluación del paciente y su familia, así como el tema relacionado discutido con el médico pedíatra de la unidad con el que se atendió la interconsulta. PRIMERA Y SEGUNDA SEMANA: 01 al 09 de Agosto de 2013. - Masculino 24 años. Anomalía de Ebstein con compromiso gastrointesinal (síndrome de malabsorción y sangrado digestivo bajo), evento trombótico agudo cerebral con compromiso motor, del lenguaje (afasia mixta predominio motor) y de conciencia, que ingresó en estado de coma. Se interconsultó a la unidad por sospecha de ser éste el evento terminal. Se realizó abordaje inicial a la familia encontrando, por parte de la madre, una postura en dos extremos, refiriendo que quisiera llevárselo como antes se encontraba o preferir que éste fuera el final. Aunque se consideró inicialmente que éste sería el evento terminal, la evolución del paciente no fue hacia la muerte, aunque sí hacia el aumento de sus secuelas (previamente ya había presentado otro evento trombótico cerebral). Superó el estado de coma y recuperó la conexión parcial con su entorno (no hubo recuperación completa de la afasia motora). Decidió que no deseaba más transfusiones de GRE ni ser puncionado más veces, entre otras cosas. Se dio de alta con plan de seguimiento por la unidad y por terapia del lenguaje luego de más de una semana de hospitalización. - Masculino 15 años. Fascitis necrosante en dorso de pie izquierdo, secundaria a lesiones traumáticas en piel. Se interconsultó a la unidad para manejo del dolor. Se hizo titulación con morfina. Tema discutido: adecuado tratamiento prequirúrgico del dolor, así como del dolor en la realización de procedimientos de curación, por el alto riesgo de sensibilización local con el inadecuado manejo del mismo. - 4 pacientes con patología neurológica, del que se destaca masculino de 6 años con Síndrome de Lenox Gastaut. Ingresó a urgencias en paro respiratorio, se realizaron maniobras de RCP básica y revirtió. Se interconsultó a la unidad luego de este evento ya que era previamente conocido. Aunque ya se había hablado de la posibilidad de una situación aguda que pudiera llevar a la muerte al paciente y ya se encontraba en cuidados paliativos, fue necesario replantear de nuevo los objetivos terapéuticos ante este evento agudo. Se plantearon medidas de confort y alivio de síntomas. Tema discutido: Limitación de esfuerzos terapéuticos y actuación de los médicos de urgencias en estas situaciones. Se habló de la dificultad que puede representar para los médicos de urgencias dicha situación y se dejó claro que si se desconoce la situación del paciente en el entorno de la limitación o reorientación de esfuerzos terapéuticos, todos los procedimientos que

Anexos 131

se realicen en pro de salvaguardar su vida son éticamente y moralmente correctos. - Masculino 13 años. Osteosarcoma de fémur derecho, amputado (desarticulación). Interconsulta para manejo de dolor posoperatorio y abordaje de paciente en cuidados paliativos por extensión metastásica de enfermedad. Inicialmente con analgesia por catéter peridural, posterior ajuste a medicación intravenosa, ajuste de las dosis de morfina. Se evidenció claramente la alternancia en los estados de ánimo y en el proceso normal de duelo del paciente ante la pérdida de una extremidad. Confrontación de sentimientos familiares y personales, así como también de los integrantes del equipo asistencial. Se acompañó también en la realización de técnicas no farmacológicas para el control del dolor y de los síntomas emocionales. - Masculino 10 años. Epidermolisis ampollosa. Primera vez en atención en el hospital y en atención por parte de la unidad de CPP para control de síntomas, principalmente prurito y dolor. La atención se realizó en el área de hospitalización día. Se hizo evaluación de la intensidad basal de los síntomas y del tratamiento recibido hasta el momento. Se dieron instrucciones a los padres sobre el control adecuado de los mismos y se planeó continuación de seguimiento por consulta ambulatoria. - Femenina 19 años. Síndrome MELAS, ingreso a urgencias por evento neurológico y respiratorio agudo. Se consideró como probable evento terminal. Se habló con los familiares en este entorno y como posible evento que llevara de manera mediata a la muerte de la paciente. Se plantearon los nuevos objetivos terapéuticos, orientados al alivio de los síntomas y mejoría del confort. La paciente fallece aproximadamente a los cinco días de su ingreso. Tema discutido: Dificultad de la definición de terminalidad en los pacientes con patologías crónicas no oncológicas. - Masculino 18 meses: Síndrome de Niemann Pick con afectación multiorgánica. Participación en junta multidisciplinaria (oncología, pediatría, cuidados paliativos) en la que se buscaba definir si era candidato a trasplante de médula ósea. La conclusión fue que no se le podía ofrecer dicho tratamiento porque era mucho más grande el riesgo sin aumentar la probabilidad de mejoría de síntomas ni disminuir el riesgo de mortalidad, y porque los síntomas respiratorios (principal sintomatología que había motivado la reagudización de la enfermedad del paciente) no se resolverían con el trasplante, toda vez que dichos síntomas no se explicaban totalmente por la enfermedad de base. Tema importante discutido: la necesidad de tener todo el equipo el mismo concepto y poder transmitir a los padres la misma información y los dos criterios claros que definieron la conducta decidida en la junta.


- Masculino 04 años. Hipertensión endocraneana de causa no clara, sospecha de trombosis de seno sigmoideo. Ingresó con alteración motora y de la conciencia, con síndrome de hipertensión endocraneana. No eran claras las imágenes realizadas (RNM contrastada) y había divergencia en la opinión de los radiólogos. Se interconsultó a la unidad para tratamiento del dolor, puesto que el paciente también ingresó con tortícolis de novo. La clínica del niño fue cambiando y no había claridad sobre afectación de un territorio vascular ni tampoco completa claridad sobre la causa de la HEC. Tema discutido: Importancia de la comunicación en equipo y del flujo de la misma entre las diferentes especialidades que intervienen en la atención del paciente. - Masculino, 04 años. Cardiopatía congénita cianosante con obstrucción al tracto de salida del VD. Ingresó por urgencias por disnea y aumento de la clase funcional, sin síntomas claros de ICC descompensada. No era conocido previamente por la unidad de CPP, a la que se interconsultó para manejo de síntomas y abordaje de la familia sobre el conocimiento de la condición paliativa del niño y la exploración sobre los objetivos terapéuticos esperados por ellos, lo cual se realizó junto con el inicio de terapia farmacológica (morfina para el alivio de la fatiga y gabapentin para tratamiento del dolor neuropático de miembros inferiores). Hubo alivio de síntomas, con lo cual se pudo dar egreso. Reingresó con síntomas de falla cardiaca descompensada a los dos dias siguientes, con deterioro progresivo de su condición clínica y fallece. Tema discutido: La necesidad de cambiar el término de "limitación" a "adapatación" de los esfuerzos u objetivos terapéuticos. TERCERA SEMANA: 12 al 16 de Agosto de 2013. - Masculino, 13 meses. Gangliosidosis de reciente diagnóstico. Ingresa al hospital por síndrome de dificultad respiratoria secundario a infección respiratoria aguda de componente alto y bajo. Interconsultan a la unidad de CPP para tratamiento de síntomas y abordaje y orientación a la familia sobre la definición de objetivos terapéuticos en un evento que se sospecha sea el terminal. Se realiza el abordaje con la familia, la madre aun está en proceso de negación de la enfermedad del niño, con el padre se hace mayor abordaje del tema, se explica con claridad y de manera amplia el pronóstico y lo que se puede esperar de la evolución natural de la enfermedad, y se explica la posibilidad de desistir, en el contexto de la adaptación de los objetivos terapéuticos, de maniobras invasivas si así lo consideran pertinente, según lo explicado sobre el pronóstico y la calidad de vida del niño. Se explica con claridad también que pueden cambiar de opinión en cualquier momento y que la decisión que tomen no es irreversible. Se aprovecha la mejor aceptación de la situación por parte del padre para lograr mejor enganche de la madre. Tema discutido: Inutilidad de un documento firmado por los padres para la adaptación de los objetivos terapéuticos (ante la ley y ante las situaciones), autonomía y libertad de cambio de opinión de los padres en cualquier momento durante el desarrollo de la enfermedad del hijo, así

Anexos 133

como durante las intercurrencias, labor del médico y del equipo asistencial en la explicación y persuasión en la toma de decisiones. - Masculino, 6 años. Leucemia linfoide aguda, recaída, en tratamiento paliativo recién definido. La interconsulta con el objetivo de iniciar el proceso de seguimiento y tratamiento paliativo. Se inicia acompañamiento y evaluación de síntomas somáticos y emocionales, y se evalúa proceso de aceptación por parte del paciente y de la familia. Llama la atención el entendimiento y actuar del niño, que luego de saber la noticia empieza el proceso de despedida dejando sus pertenencias más queridas a sus seres más cercanos y queridos (a sus padres y su hermano). Tema discutido: Antibióticoterapia en el paciente terminal y en la adaptación de los objetivos terapéuticos. Tema que queda pendiente por ampliación. - Femenina, 14 años. Osteosarcoma lumbosacro con múltiples metástasis. Terminalidad definida por oncología. Seguimiento para continuación de tratamiento paliativo. Se exploraron los sentimientos y las actitudes ante la nueva noticia por parte de la madre y de la paciente: la madre aun, en medio de una fuerte creencia religiosa, espera la cura de la enfermedad y se encontraba muy molesta por la falta de seguimiento por oncología y una inadecuada relación médico-paciente-familia lograda durante el proceso de enfermedad y de hospitalización de la paciente por dicha especialidad. La paciente está más conciente y acepta más la noticia entregada, aunque sólo lo demuestra con su actitud más que con sus palabras, como intentando proteger el estado de su madre. Tema discutido: Duelo y relación médico-paciente-familia. - Masculino, 6 años. Síndrome de Lenox Gastaut, uno de los hospitalizados en la semana anterior. Ya más estable, con control de agudización (broncoaspiración). Se definió que este evento agudo tampoco había establecido la terminalidad, por lo que de nuevo se contemplan los objetivos terapéuticos: por el momento se continúa alimentando por sonda nasogástrica, sin requerimiento de oxigeno suplementario, con limpieza y sostenimiento de la traqueostomía y continuar control de los síntomas neurológicos, de los que no ha presentado exacerbación. Se establece plan de seguimiento ambulatorio con la unidad de CPP. Se evalúan los temores más relevantes de la madre en el manejo ambulatorio del niño. - Masculino, 19 años. Insuficiencia motora de origen central (IMOC) con compromiso cognitivo moderado. En seguimiento por la unidad por la consulta ambulatoria, para manejo de síntomas (dolor, escaras). Gran disfunción familiar por madre cabeza de familia, la mayor cuidadora del paciente que es totalmente dependiente de ella; por parte del paciente, heteroagresividad y poca colaboración con su cuidado. Al mismo tiempo, hay disgusto por su comportamiento y su poca colaboración con su cuidado por parte de sus médicos tratantes de la unidad de CPP. Tema discutido: Sentimientos y confrontación con éstos por parte de los médicos que se dedican al CPP. Importancia de un grupo


de trabajo y de la expresión de estos sentimientos en el ámbito y momentos adecuados. - Masculino, 3 años. Sd. de Guillan Barre, internado en la UCIP. Interconsulta a la unidad por hipertensión y taquicardia, posiblemente secundarias a dolor. En evaluación se consideró que podría ser por disautonomías; se encontraba en tratamiento con fentanilo a dosis elevadas, se planeó descenso progresivo para hacer paso a morfina con dosis equianalgésicas no tan elevadas. Tema discutido: Evaluación del dolor en el paciente con patología neurológica. - Masculino, 16 años. Osteosarcoma de fémur izquierdo, amputado en tercio medio proximal de fémur; metástasis pulmonares. En tratamiento con intención curativa pero alto riesgo de fracaso terapéutico. Alto riesgo social por disfunción familiar. Hospitalizado por dolor local que no era concordante con la clínica que presentaba. Se encontró renuencia por parte del paciente para dar el alta a pesar de haber logrado el ajuste de los analgésicos. Se consideró como posible causa la disfunción familiar importante que se había notado desde su diagnóstico y primeros ingresos a hospitalización, como estrategia de protección que pudiera estar utilizando el paciente para permanecer en el hospital donde tal vez sentía que se encontraba mejor. CUARTA SEMANA: 20 al 23 de Agosto de 2013. - Masculino, 19 años. Secuelas de encefalopatía hipoxicoisquémica, retraso global del neurodesarrollo y compromiso motor espástico. En seguimiento de forma ambulatoria por la Unidad de CPP para manejo sintomático, episodios de irritabilidad y de expresiones faciales que la madre atribuye a dolor, pero que el equipo médico ha atribuido a múltiples causas, entre ellas la desnutrición, la dismotilidad intestinal y como mecanismo de manifestación emocional más que somática. En el momento hospitalizado por reagudización de dicha sintomatología y para seguimiento clínico por otras especialidades y evaluación de los comportamientos descritos. Gran confrontación de la madre con el equipo asistencial por desacuerdo con el tratamiento instaurado y con los conceptos entregados, sobretodo porque ella no considera que los síntomas y el estado del paciente sean secundarios a su enfermedad neurológica de base y solicita permanentemente que se le realicen exámenes para determinar la causa del problema de su hijo, pero invalida y desreconoce todos los tratamientos médicos que se le puedan brindar, como la alimentación enteral con bomba de infusión (por SNG porque se negó previamente a la realización de una gastrostomía). Temas discutidos: evaluación del dolor en el paciente con patología neurológica. Nutrición y alimentación artificiales en el paciente terminal. - Masculino, 13 meses. Gangliosidosis. Seguimiento, evaluado en evento agudo de infección respiratoria la semana anterior. Mejoría de los síntomas respiratorios, sin condición aguda que amenace en el momento su vida. Se evalúa de nuevo a la familia, en esta oportunidad ya en conjunto padre y madre, se les replantea la necesidad de evaluar los objetivos terapéuticos con el niño,

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aprovechando la superación de la condición aguda actual pero previendo la alta probabilidad de volver a cursar con un evento similar en términos de gravedad que podrían demandar maniobras heroicas e invasivas por parte del personal asistencial. - Masculino, 13 años. IMOC con componente motor espástico principal. En POP de múltiples tenorrafias y tenotomías, interconsultan a la Unidad de CPP para tratamiento y prevención del dolor. En la evaluación clínica se evidencia adecuado control del dolor y adecuada modulación del mismo con el descenso progresivo de los opioides, así como también la presencia de escara en zona sacra. Se define dejar opioides sólo en dosis de rescate y tratamiento local de la escara además de los cambios de posición. Tema discutido: descenso de opioides para prevención de síndrome de abstinencia y/o reagudización del dolor. - Masculino, 13 años. Secuelas de astrocitoma de bajo grado supracelar, resección parcial. Internado. Ajuste de opioides por síntomas de disnea y, principalmente, de prurito. - Masculino, 13 años. Síndrome de Parkes Weber, lesión ulcerada crónica en dorso de pie derecho y necrosis de cuarto artejo con momificación del mismo. Se planteó la probable necesidad de realizar amputación pero el problema era definir el nivel más apropiado, ya que en evaluaciones vasculares previas se encontró compromiso hasta la zona proximal del MID, con la vena femoral profunda. No se pudo hacer una reunión en conjunto con radiología intervencionista y ortopedia, sólo se lograron sus conceptos por separado inicialmente. Quedó pendiente empezar a trabajar con el grupo de salud mental y el paciente para iniciar la adaptación a este procedimiento. - Masculino, 05 años. Hiperglicinemia no cetósica. Conocido por la Unidad de CPP, en seguimiento con cuidados paliativos por la consulta ambulatoria. Hospitalizado en la UCIP por deterioro agudo de su enfermedad de base (no es clara la causa por la que, estando en cuidados paliativos, ingresó a la UCIP). En evaluación se nota mejoría parcial de síntomas respiratorios y disautonómicos, ya sin opioides por más de una semana. Se sostiene conversación y discusión del caso con una de las becarias de la UCIP, sobre los objetivos terapéuticos en los eventos agudos del paciente, sobre lo cual existe gran polémica puesto que no existe total acuerdo entre los médicos de la UCIP y los de la Unidad de CPP Tema discutido: Dificultad en la toma de decisiones entre los distintos grupos asistenciales, sobre todo en las decisiones de "qué no hacer". - Masculino 13 años. Osteosarcoma de fémur derecho, amputado (desarticulación), tratamiento paliativo. Seguimiento en la consulta ambulatoria, se realiza en conjunto con oncología. Evaluación de control de síntomas. Adecuado control del dolor. Durante la consulta se explora el proceso de duelo y aceptación del paciente y su familia sobre la irreversibilidad de su enfermedad, su


condición paliativa y los objetivos de todos los tratamientos que se han dispuesto ahora (amputación y quimioterapia paliativas), encontrando que aun no hay una asimilación completa de la condición de terminalidad por parte del paciente. Se explora también la viabilidad de regresar a su lugar original de vivienda, en una provincia al norte de Argentina, continuando los seguimientos en el Hospital Garrahan de forma periódica. En la evaluación clínica se detectan signos de posible recaída ósea en cadera (dolor intenso en hueso ilíaco no asociado a contracturas, en zona de desarticulación). - Masculino, 22 meses. Rabdomiosarcoma retroperitoneal con metástasis pulmonares. Hospitalizado en intermedios por neutropenia febril. En seguimiento por la unidad de CPP para manejo sintomático, aún en tratamiento con objetivo curativo. - Femenina, 5 años. Antecedente de tumor de Willms con nefrectomía izquierda total, metástasis pulmonares tratadas con radioterapia, en remisión hasta junio de 2013, posterior recaída recidiva tumoral en costillas y zona intratorácica baja, por lo que se hospitaliza para resección de masa y reinicio de quimioterapia. Interconsultan a la Unidad de CPP para manejo del dolor en el POP de resección, en el que se extrajo la masa junto con las últimas dos costillas izquierdas y biopsias pulmonar en cuña a través del diafragma. - Presencia en Junta de Bioética (23 de agosto). 17 participantes: pedíatras, abogada, trabajo social, neonatología, psicología, pedíatra de la Unidad de CPP. Se discutió el caso de una niña de 4 meses de edad. Asfixia perinatal severa secundaria a choque anafiláctico por alergia B-lactamicos (personal médico avisado, RPM, le aplicaron ampicilina a pesar de aviso permanente y continuo por parte de la madre y de sus familiares de la alergia a penicilina), madre usuaria de drogas ilegales. Monitoreos previos normales. En Garrahan, desde las 11h de vida, para terapia de hipotermia por el gran compromiso neurológico (convulsiones desde 3h pos nacimiento). Sin mejoría neurológica durante el paso del tiempo. "Cuando la revisamos por primera vez, clínicamente estaba muerta", tenía un EEG con un trazado no plano, que no es infrecuente en los neonatos con muerte cerebral. Imágenes cerebrales (TAC y ecografias) muestras lesiones compatibles con asfixia perinatal severa. Se planteó la posibilidad de realizar más imágenes para demostrar a los padres la gravedad de las lesiones pero se desistió de dicha conducta porque cada imagen o procedimiento que se hacía originaba expectativas en los familiares. Explicación innumerables veces de la situación clínica de muerte cerebral, con negación por parte de ella. Se planteó las dificultades que progresivamente ocurrieron con el personal asistencial por hipervigilancia. Se intentó la remisión a otra institución que no fue posible. La mayor preocupación de la madre es que el personal asistencial deje de asumir posiciones activas frente a la niña (deje de hacer), a pesar de aparentemente tener clara la situación clínica de la niña; la madre no entiende que la niña tiene muerte clínica.

Anexos 137

Se plantea la evaluación por ente externo de trasplante de órganos para darle respaldo a la muerte cerebral (clínica y comprobada con las pruebas pertinentes), con base en lo que se tomarán decisiones: Muerte cerebral: Llevar a la desconección del paciente, toda vez que no sería ético continuar con medidas de sostén. No muerte cerebral: Continuar demostrando que, aunque los trazados del EEG no muestren ausencia completa de actividad, tiene signos clínicos que sustentan la muerte clínica y debe hacerse limitación del soporte vital. Con esto se logra habilitar la desconfianza de la madre de una manera formal, desconfianza esperable dada la situación ocurrida con el paso del medicamento y con el consumo de drogas Temas pendientes que surgen para revisar: Estado vegetativo, coma, muerte cerebral clínica vs paraclínica, autorización para retirar todo soporte en limitación de medidas avanzadas pero no en muerte cerebral. QUINTA SEMANA: 26 al 30 de Agosto de 2013 - Masculino, 13 meses. Gangliosidosis. Internado. Seguimiento, evaluado en evento agudo de infección respiratoria la semana anterior. Permitió retiro de la morfina. Sin estreñimiento. Madre más tranquila porque ha mejorado progresivamente de sus síntomas respiratorios y del evento intercurrente. Se le habla a la madre sobre la adecuada evaluación de la fatiga, más allá de la saturación de oxígeno. Se discute a nivel interno del grupo la dificultad de definir la terminalidad o el evento determinante de la misma en los pacientes no oncológicos. - Masculino, 16 años. Osteosarcoma de fémur izquierdo, amputado a nivel de tercio proximal; metástasis pulmonares. En tratamiento con intención curativa pero alto riesgo de fracaso terapéutico. Alto riesgo social por disfunción familiar. Reingresó a hospitalización por fiebre de foco no claro, sospecha de infección nosocomial y hemoptisis referida por el paciente pero nunca presenciada ni en urgencias ni durante la hospitalización. Se inició tratamiento antibiótico (meropenem). Dormido durante las tres visitas que se realizaron por los pedíatras de la unidad. Cuñado refería que desde esta hospitalización había invertido el ciclo, durmiendo de día y jugando en el computador durante la noche. No volvió a presentar fiebre; dolor controlado. Se interpretó como una negativa del paciente a interactuar con los médicos, como proceso de duelo no solo a su enfermedad sino también a su situación social-familar. - Femenina, 5 años. Antecedente de tumor de Willms con nefrectomía izquierda total, metástasis pulmonares tratadas con radioterapia, en remisión hasta junio de 2013, posterior recaída por recidiva tumoral en costillas y zona intratoráca baja, resecadas. En manejo del dolor, con control del mismo. Clínicamente mejor que el último día, en modulación de la analgesia.


- Clase de evaluación del dolor en niños, dada por la Dra. Silvia Bevilaqua, pediatra de la unidad, dirigida al grupo de kinesiología. Se orientó sobre todo a la evaluación del dolor a través de la escala de caras (FPSR = Faces Pain Scale Revised), así como sobre los mitos que existen alrededor del uso de opioides para el adecuado tratamiento del dolor. - Femenina, 14 años. Esclerosis múltiple de diagnóstico reciente. Hospitalizada por reagudización de enfermedad. Inicia seguimiento por la Unidad de CPP para tratamiento del dolor somático y neuropático. Se encuentra importante compromiso emocional dado que la niña solía interpretar el piano y el violín, actividades que no pudo volver a realizar por la enfermedad. Se hace acercamiento con la madre, dado que aun no acepta la presencia de la enfermedad de la paciente. Se realizan visitas diarias para evaluación de control de síntomas e, incluso, se realiza intervención no farmacológica del dolor durante uno de los procedimientos de plasmaféresis, con lo que se logra buen control de signos y síntomas. - Masculino, 15 años. Fascitis necrosante en dorso de pie izquierdo, secundaria a lesiones traumáticas en piel, evaluado desde las semanas anteriores. Fue necesario realizar amputación del grueso artejo dado el compromiso tan importante tisular, vascular y óseo, que no permitía su recuperación. Confrontación con los sentimientos iniciales de negación, se evidenciaron las primeras etapas del duelo ante la noticia (negación, negociación), entre las que fluctuaba, como era esperable. Luego de la amputación, se realizó seguimiento para control del dolor y de estreñimiento importante, sin inconvenientes posteriores. Tema discutido: fluctuación normal en las etapas de duelo. - Masculino, 12 años. Diagnóstico nuevo de osteosarcoma en tercio distal de fémur, con lesiones en TAC sugestivas de metástasis pulmonares. Interconsulta a la Unidad de CPP para inicio de tratamiento del dolor y acompañamiento en el control de otros síntomas, como las nauseas y el vómito inducidos por la quimioterapia. En la evaluación inicial se percibe el gran enojo por parte del paciente, la negación a cualquier tipo de anamnesis y, además, la gran disfunción familiar que presenta. Tema discutido: Tratamiento de nauseas y vómito inducidas por la quimioterapia. En seguimiento posterior, aunque aún estaba muy renuente a aceptar las observaciones y recomendaciones de los médicos tratantes y de los de la Unidad de CPP, permitió un mejor acercamiento por parte de estos últimos y permitió mejor negociación de ciertas conductas (como las hospitalizaciones). Tema llamativo: continuación de la escolarización de los pacientes internados por enfermedad grave. - Masculino, 9 años. Sarcoma de Ewing, metástasis pulmonares, óseas y en medula ósea (MO). Hospitalizado para continuar quimioterapia. Conocido por la Unidad de CPP desde semanas anteriores. Continuación del seguimiento para evaluación y control de síntomas.

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- Masculino, 5 años. IMOC espástico. Interconsulta en consultorios para evaluación de síntomas que sugerían dolor. En anamnesis con la madre y evaluación del niño, se determinó que los síntomas no correspondían propiamente a dolor y que, en cambio, podrían ser secundarios a posible sintomatología gastrointestinal por ERGE. Se evidenció también la presencia de displasia y luxación completa bilateral de caderas. Tema discutido: procedimientos y definición de su pertinencia con base en objetivos, en los pacientes con trastornos neurológicos. SEXTA SEMANA: 02 al 06 de Septiembre de 2013 - Dos Interconsultas de la semana anterior que no pudieron ser atendidas sino hasta hoy: la primera, un paciente masculino con dx de adenocarcinoma adrenal, cuyo motivo de IC era la dificultad para la alimentación por la presencia de mucositis. La segunda, un paciente de 13 años con diagnóstico de LLA, con IC por aparición de hiperalgesia cutánea en cuero cabelludo y en piel de las piernas, que apreció dos días luego de finalizar último ciclo de quimioterapia. Ambos pacientes habían resuelto ya los síntomas al momento de atender la IC, por lo que quedamos al tanto de nuevos requerimientos o de nuevos conceptos. - Masculino, 12 años. Seguimiento en internación, diagnóstico nuevo de osteosarcoma en tercio distal de fémur, con lesiones en TAC sugestivas de metástasis pulmonares. Ya inició quimioterapia, en control de síntomas. Estuvo con náuseas y vómito durante el fin de semana. En la evaluación de hoy, manifiesta síntomas variable, dentro de ellos algunos sugestivos de ansiedad y secundarios a su permanencia en el hospital con deseo permanente de irse. REVISTA - Eritromelalgia, femenina. Manejo de dolor con morfina y gabapentin. - Masculino, 6 años. Dolor en palmas, plantas, orejas y pene. Causa no clara. No fue claro el enfoque de seguimiento ni de tratamiento. - Se hablo de la muerte la semana anterior de un niño con LLA, terminal, conocido por la UCPP, que falleció tranquilo, control adecuado de síntomas. La abuela no quería conocer al médico del UCPP, porque era el médico que "entregaba las malas noticias". Se discutió sobre la pertinencia o no de tener un servicio de hospitalización especificado, delimitado o diferenciado: tal vez se harían algunas cosas y procedimientos mejor, pero un riesgo sería la estigmatización que implicaría, como símil a un "servicio para morir", lo que no sería conveniente para la aceptación y apoyo de otras especialidades y de los mismos pacientes. - Femenina, 14 años. Osteosarcoma lumbosacro con múltiples metástasis. Terminalidad definida por oncología. Conocida por la UCPP por su internación previa, en la que no se había logrado una adecuada relación con muchos del equipo médico, entre ellos algunos de la unidad de CPP, entre otras cosas por el proceso normal de duelo de la madre. Fue vista en consulta externa, madre


continúa con negación completa de la enfermedad y de la condición terminal de la paciente. A todo responde que la ve súper bien y que ella va en recuperación, viendo una actitud diferente en la paciente, similar a lo que sucedía mientras se encontraba hospitalizada: paciente conteniendo emociones, conoce su terminalidad pero parece estar procurando proteger a su madre porque refiere que también cree que se va curar pero su actitud permite entender que sabe que no será así (no se fija metas, no quiere cumplir años, no le gusta estar con sus amigas). Cursando con linfedema doloroso en miembro inferior derecho, para el que se propone tratamiento con kinesiología, con limitación importante para la marcha. Se enfatiza en la necesidad de prever eventos como dificultad respiratoria progresiva, que pudieran presentarse durante el curso de su terminalidad. Se plantea la duda y se discute sobre qué hacer en eventos agudos que amenazaran la vida de la paciente y, ante la descrita negación de la madre, demandarían una actuación médica en pro de mantener la vida de la paciente, a pesar de su condición de terminalidad (TEP o inminencia de falla respiratoria): se indica que lo más adecuado es acercarse con estos temas a la paciente y a la madre, para anticiparse a las complicaciones y la mejor forma de actuar y de tomar decisiones. Pediatra a cargo del caso se nota conmovida de forma importante por el caso y se realiza también parte inicial del soporte emocional de grupo, proponiendo además acompañamiento por parte de otro miembro del equipo. Próxima cita 12 de septiembre, cuando se planea iniciar la aproximación descrita. - Se evalúan en la consulta externa dos pacientes: Uno con Síndrome de Joubert y otro con un angiofibroma nasofaríngeo, principalmente para tratamiento de síntomas como dolor. Otros dos casos: un paciente internado, en estado convulsivo secundario a tumor de tallo cerebral, por quien llamaron para hacer apoyo en control de síntomas y acompañamiento en posible evento de final de vida; otro en paciente de consulta externa, a cuyos padres se realizaría una entrevista, pero desconozco el diagnóstico. No se permitió la presencia en estos dos casos. - Acompañamiento en la realización de terapia no farmacológica a dos pacientes adolescentes, femeninas, en terapia de plasmaféresis por esclerosis múltiple en una y en otra por encefalitis de sospechosa etiología autoinmune. Se realizó Reiki, a una de ellas durante el procedimiento y a la otra en un momento aislado del mismo. Se logró verificar, mediante la monitorización necesaria para la plasmaféresis, la modificación de los signos vitales con la realización de dicha terapia, así como la percepción y reporte de bienestar por parte de las pacientes luego de la aplicación de la misma. - Hermanos de diferente edad, femenina y masculino, de 5 y 7 años respectivamente, con epidermolisis ampollosa. En Hospital de Día para control de síntomas, el más comprometido el niño por agudización de lesiones en piel y de prurito. Se encuentra una madre muy demandante y cuestionante, un padre más calmado. Se llevaron a un lugar privado y se discutió la posibilidad de

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implementar otro tipo de terapias, como las no farmacológicas, para contribuir al alivio de los síntomas, ya que las medidas farmacológicas hasta el momento no habían sido lo suficientemente efectivas. Se permite el afloramiento de muchos sentimientos sobretodo por parte de la madre, sobre su inconformismo con los resultados médicos obtenidos hasta la fecha respecto al control de síntomas de su hijo. - Masculino, 12 años. Seguimiento por consulta externa. Secuelas de IMOC espástico y POP de tenotomías y osteotomías múltiples. En seguimiento por la UCPP para control del dolor. Se ha disminuido progresivamente la dosis de morfina pero se nota, por lo descrito por la madre y por las características del dolor detectadas durante la anamnesis, que el dolor no tiene características propias de dolor nociceptivo ni neuropático, por lo que es más congruente con ser de predominio emocional, "como miedo al retiro del medicamento". Se comenta caso con equipo de salud mental para hacer acompañamiento al mismo. - Masculino, 2 años. Primera vez en consulta externa, conocido por un miembro del equipo de la UCPP durante su única hospitalización en el Garrahan. Enfermedad de Tay-Sachs, sindrome de West. Procedencia de Bolivia, domicilio reciente en la provincia de Buenos Aires. Padres enfermeros, acude solo con el padre. Se trasladaron a Argentina para poder llevar al niño al Garrahan y para lograr mejor tratamiento de la enfermedad. Padre conoce con claridad enfermedad del niño y condición de incurabilidad y progresivo deterioro, aceptando que el tratamiento es paliativo. Se indaga sobre los planes de vivienda a futuro, luego del fallecimiento del paciente. Indica que en el momento que vea un mayor deterioro se trasladarán de nuevo a Bolivia porque desean que él muera allí. Se toca el tema también de la eventualidad de un deterioro agudo y rápido de la condición del paciente, sobre las conductas a tomar en dicha situación, teniendo el padre la decisión de no desear maniobras de reanimación ni ningún procedimiento invasivo o de internación en la UCIP (indica que ya estuvo trabajando en un área como esas y que no desea ver a su hijo sufriendo de esa manera). Sin embargo, no hay nota médica al respecto en la historia clínica. Tema discutido: Influencia de ser trabajador de la salud en situaciones de terminalidad de un hijo o familiar. - Femenina, 17 años. Seguimiento por consulta externa. "Encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE)" = IMOC espástico, retraso global del neurodesarrollo y epilepsia focal sintomática. Se discute con la familia tres aspectos: desmitificación del uso de la morfina, importancia de continuar llevándola al colegio para aumentar socialización con otros niños, y la necesidad de que la madre se vea apoyada por otra persona, como una enfermera en casa, para evitar el síndrome del cuidador cansado (Burn out). - Masculino, 13 meses. Gangliosidosis. Conocido previamente por la UCPP. Hospitalizado de nuevo por haber presentado hace aprox cinco días, un día luego


de su egreso del Garrahan, un evento convulsivo seguido de paro respiratorio. Llego al hospital más cercano del lugar donde viven, ya madre había realizado maniobras básicas de reanimación que se complementaron, pero padres indicaron que no deseaban entubación, por lo que sostuvieron manejo sintomático y remitieron a Garrahan para continuar tratamiento. Lo más llamativo fue que al momento de iniciar la charla de nuevo con la madre, fue evidente el cambio de posición y de discurso al ser clara diciendo que su hijo ya se había curado, que ya no tenía nada y que no le volvería a ocurrir ni convulsiones ni nada similar, puesto que había sido sanado por Dios y por la fé que su esposo y ella tenían. Sólo se encontraba presente la madre acompañando al paciente, por lo que no fue posible explorar la percepción del padre. Antes de indicar esta afirmación, precedió diciendo "yo sé que ustedes van a creer que estoy loca y que los evangélicos somos locos". Se intentó explorar también si la percepción y la posición actual habían cambiado, en comparación con la asumida en la última hospitalización respecto a la adaptación de los objetivos terapéuticos y a la decisión de no permitir maniobras de reanimación en caso de deterioro agudo: aunque se encontró un muy fuerte y arraigado discurso y posición religiosa, en la que además de la carga del estado de salud del niño se le agrega la responsabilidad asumida a través de la fe para que esto ocurra ("si mi esposo o yo dudamos un momento o un minuto, puede que él vuela a recaer"), también se podría vislumbrar un vestigio de duda o de incertidumbre, por fuera de su fe ("ustedes van a pensar que los evangélicos estamos locos", "si dudamos entonces vuelve y se enferma"). No se riñe con dichos conceptos durante la anamnesis y se respeta dicha posición, pero se discute luego entre nosotros (pediatra de la UCPP, sicóloga pasante y yo) sobre las dificultades que dicha posición tan arraigada y tan opuesta a la que tenía previamente puede hacer mucho más difícil la toma de decisiones ante eventos agudos que amenacen la vida del niño. Se dejó pendiente la charla con el padre para verificar la concordancia con la posición de la madre y su variación respecto de la opinión y postura que había asumido previamente. Tema discutido: Espiritualidad en el paciente pediátrico terminal y su familia, y las dificultades que ésta pude generar en la toma de decisiones. Dualidad en los principios de la autonomía y de la no-maleficencia. - Masculino, 14 años. Tumor de tallo cerebral, síndrome convulsivo. Internado por estado convulsivo, posible evento terminal. Acompañado de sus familiares. Estado terminal. Bajo sedación superficial para mejoría de confort y de dificultad respiratoria, con midazolam y morfina. También existe una carga espiritual importante, pero la fe está orientada hacia permitir la voluntad de Dios más que a recargar toda la responsabilidad de lo que ocurre y lo que no ocurre en la fe. Tema de discusión igual que el anterior. - Masculino, 3 años. Tumor de médula espinal lumbar, diagnóstico reciente, en proceso de tipificación, posible neuroblastoma. Madre y padre jóvenes, viven en el suroccidente de Argentina. Madre en el momento sola a cargo del niño puesto que el padre permanece en la zona de vivienda dado que cursa con enfermedad

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renal crónica. Tienen otra hija de 4.5 años, sana. Madre ya conoce el diagnóstico inicial, "sé que tiene que ver con un tumor", pero está en proceso de asimilación de la noticia aún. Sentimientos aun muy contenidos. Anamnesis y examen físico realizados por mí, en compañía de uno de los pedíatras de la UCPP (Dr. Verna). - Masculino, 13 años. Diagnóstico presunto de Sd. Niemann Pick. Hospitalizado por agudización de distonías y desplome nutricional. Acompañado de hermano mayor. Familia muy disfuncional y caótica: hermanos mayores muertos por problemas de delincuencia, el hermano que le acompaña estuvo en la cárcel por dificultades similares, visitaba al paciente con una regularidad aproximada de cada mes, y en los últimos meses vió su deterioro progresivo, cuando le dieron libertad lo llevó al hospital de donde lo remiten. Gran vínculo entre los dos hermanos. Era un niño sano hasta los 7 años de edad desde cuando inició su deterioro progresivo: regresión motora, dificultad para el habla y la deglución, imposibilidad para la marcha y distonía. Se encuentra con movimientos distónicos persistentes, logra comunicación verbal muy corta con el hermano, a quien le dice que no quiere que lo abran ni que lo aten (en el hospital de donde remiten, cuenta el hermano que hablaban con él delante del paciente y le decían sobre el riesgo de realizar traqueostomía y gastrostomía, pero que no se dirigían al paciente). Se ajusta goteo de midazolam y se trabaja con terapia no farmacológica en aspecto emocional del paciente. - Seguimiento a masculino de 13 meses con diagnóstico de gangliosidosis. En esta oportunidad acompaña también el padre, quien asiente con el discurso religioso de la madre pero está más conciente de la naturaleza y curso clínico de la enfermedad del niño y de que su estado requiere de cuidados paliativos. Madre, aunque persiste con las fuertes ideas religiosas expuestas el día anterior, se nota más acorde con la realidad. Se concluye que el proceder de la madre puede ser parte del duelo y de la contención de emociones que requiere hacer ante la situación del niño. Se habla sobre su conformación familiar y su cultura, la madre es gitana y el padre no, lo cual en parte también ha ocasionado cruce de ideas, que al parecer han sabido equilibrar. - Seguimiento a masculino de 3 años con posible neuroblastoma lumbar. Mejoría de síntomas (estreñimiento, dolor abdominal y lumbar). En espera de ampliación de estudios de imágenes diagnósticas para verificar momento de realización de la biopsia. A la madre aún no se le ha podido entregar información completa, aunque ya se le ha dicho sobre la posible naturaleza maligna del tumor. Tema discutido: forma adecuada de entrega de información en diagnósticos difíciles. SEPTIMA Y OCTAVA SEMANAS: 09 al 20 de Septiembre de 2013 - Masculino, 2 meses. Ventriculitis multitabicada, secundaria a meningitis neonatal. Fruto de primera gestación, no controlada, de madre de 17 años, al parecer nacimiento a término, peso bajo para edad gestacional y condiciones inadecuadas de egreso. Desde los 4 días de vida febril y con convulsiones. Ha


recibido múltiples esquemas antibióticos y ha sido intervenido quirúrgicamente en dos oportunidades, actualmente con fontanelas a tensión y gran hidrocefalia. Descartado tratamiento quirúrgico y se planteó finalizar 5 semanas de tratamiento antibiótico (meropenem mas vancomicina), de los que lleva 36 días. En el momento asintomático. Se decide sugerir posible cambio de antibiótico a un esquema oral con cobertura similar y egreso hospitalario para permitir los días de vida que le quedaran en casa. Madre sin ánimos de hablar sobre el tema. Tema discutido: Antibióticos en el paciente terminal. Se realiza seguimiento posterior, paciente estable, asintomático, sin convulsiones, permite egreso para continuar seguimiento ambulatorio. Madre se nota de mejor ánimo y, con anterioridad, se exploraron los deseos y proyectos que ella tenía bajo las condiciones de salud del niño. Se intenta hacer abordaje integral del caso, incluyendo sobre todo a la familia, de ellos a la madre, que es la única a quien se ha podido ver durante la estancia del paciente en el hospital. - Femenina, 7 años. Síndrome de Proteus. Imposibilidad para la marcha. Prolapso rectovaginal. Postrada en cama. No desea presencia de los médicos en el momento por lo que se posterga visita. Permanentemente se encuentra a la madre y a la paciente dormidas, no siempre se lograda era un buen contacto y una buena comunicación con ellos. - Se discute de forma personal caso de Melina González, con la enfermera y con uno de los pedíatras de la UCPP. La enfermera fue quien más cercanía tuvo al caso de la paciente, de 19 años atendida en el Hospital Garrahan en el año 2011, con dx de Neurofibromatosis tipo 1 y quien tuvo un deterioro progresivo hasta llevar incluso a sugerir, de forma indirecta, que se le aplicara la eutanasia. La solicitud que hizo al hospital en su momento fue la de sedación paliativa, lo cual desencadenó una amplia discusión médica que fue llevada al comité de ética del hospital en dos oportunidades, puesto que era un caso particular: en la primera, al parecer, le fue negada porque no se consideró que estuviera en estado terminal; la segunda fue aceptada. A raíz de este caso se amplió la discusión sobre estos temas en Argentina, ya que fue un caso muy conocido por la opinión pública, luego de lo cual se estableció la Ley de Muerte Digna en este país, que básicamente le da legalidad y soporte jurídico a las voluntades anticipadas y a los testamentos vitales, incluso para los menores de edad (con ciertas observaciones y puntualidades). - Masculino, 13 años. Síndrome de Parkes Weber, lesión ulcerada crónica en dorso de pie derecho y necrosis de cuarto artejo con momificación del mismo, compromiso de malformación venosa hasta zona proximal a zona poplítea. En POP de amputación de miembro inferior derecho a nivel del tercio proximal del muslo. Dolor parcialmente controlado por dosis subterapéuticas, principalmente en el muñón más que de miembro fantasma. Se realiza ajuste de morfina y de medicamentos para el dolor neuropático. Se discute sobre adecuada evaluación del dolor, puesto que el paciente no tenía aspecto tan álgico y tal vez eso llevaba

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a no considerar real su calificación del dolor por parte de los médicos que le evaluaron. - Femenina, 14 años. Cardiopatía congénita con obstrucción al tracto de salida del VD. Modulación de síntomas reagudizados (disnea). - Femenina, 14 años. Conocida por osteosarcoma de sacro y pelvis con múltiples metástasis, en tratamiento paliativo. Se internó por reagudización de sintomatología, principalmente dolor de zona lumbosacra y de miembros inferiores. Se prevé este como evento terminal y se contemplan posibilidades para tratamiento avanzado y más intervencionista del dolor con el que pude llegar a cursar: se propone incluso el paso de catéter peridural adicionado a la realización de una sección de raíces nerviosas aferentes (risotomía DREZ). Se empieza a explorar sobre el acompañamiento espiritual y se encuentran dificultades de entendimiento y acuerdo entre los conceptos espirituales de madre y padre, principalmente por la llegada de algunos líderes de otra religión, en la que ha empezado a participar la madre. - Femenina, 9 años. Tumor de plexos coroideos, recaída postratamiento con metástasis leptomeníngea. Sin posibilidad de tratamiento curativo. La paciente sabe sobre su enfermentad inicial pero no está enterada de la recaída. La madre se encuentra sola llevando la carga de la enfermedad de la hija porque hay disfunción familiar: el padre no tiene buena relación con la madre ni con la paciente, desreconociendo su enfermedad. Se habla con la madre y se le induce a realizar descarga de emociones. Ella solicita ayuda para poder comunicar la noticia de la recaída sin posibilidad de recuperación a la niña. En días siguientes hace complicación infecciosa de sistema de DVP, por lo que requirió ser llevada a salas de cirugía para retiro del sistema y dejar ventriculostomía. NOVENA SEMANA: 23 al 30 de Septiembre de 2013 - Femenina, 14 años. Internada, conocida por osteosarcoma de sacro y pelvis con múltiples metástasis, en tratamiento paliativo. Cursando con sangrado vesical posiblemente por invasión tumoral, por lo que se dejó sonda vesical con goteo para lavado permanente. Se ha dejado hidratación parenteral mínima, sin alimentación. Sin ruidos intestinales y con distensión progresiva abdominal, por lo que se sospecha sufrimiento intestinal, sin ser indicación para realizar estudios adicionales. Se inició sedación paliativa por deterioro progresivo, con morfina, midazolam y ketamina, alcanzando dosis muy elevadas de los medicamentos (morfina 8g/día, midazolam 800mg/día) sin lograr adecuada sedación. Se ajustó dosis de ketamina, sin modificación de midazolam ni morfina, se adicionó clorpromazina y se dejó plan de continuar escalonamiento de sedación con aumento de dosis de clorpromazina, seguido según necesidad de adición de fenobarbital con dosis de carga y luego dosis de mantenimiento.


Se continúa acompañamiento a la familia: la madre ya ha aceptado el proceso de muerte de la niña pero continúan ocurriendo roces entre madre y padre por causas religiosas (los miembros de una religión distinta a la que ellos practican han tenido presencia desde momentos antes del diagnóstico de la niña y han influido principalmente en la madre, quien se ha aferrado bastante a la idea mágico-religiosa de la curación de la paciente, con fines secundarios lucrativos ya que le están pidiendo a la familia el depósito de dinero a la iglesia para la curación de la niña; el enfrentamiento actual se ha causado porque, aún en el estado casi seguro de terminalidad de la paciente, dichos miembros de la religión siguen insistiendo en la seguridad de la cura basada en la fe y logran incluso indisponer a la madre en contra de la situación evidente de la paciente). Proceso de terminalidad y agonía muy largo. Luego del fin de semana la paciente aún no fallece y sus goteos de medicamentos no han sido modificados de manera sustancial. Sin embargo durante el fin de semana estuvo tranquila y no parecía estar sufriendo. Aún así, el último día del mes su respiración parecía acidótica y se habían ido perdiendo progresivamente los accesos vasculares periféricos, por lo que se hizo necesario lograr un acceso central (yugular externo), procedimiento realizado en el cuarto de la paciente por el equipo de enfermería de "patrulla de catéteres". Hasta este punto se pudo hacer el seguimiento del caso. Se logra también explorar sentimientos y estado emocional del equipo asistencial a cargo de la paciente: enfermero jefe, pediatra de la sala y residentes. Tema discutido: Procesos prolongados de agonía y eutanasia. Se dejó sobre la mesa si tal vez este no sería el escenario o evento terminal de la paciente. - Seguimiento a masculino de 13 meses con dx de gangliosidosis. Continúa internado. Presenta episodio de parada respiratoria, fue reanimado inicialmente por médica que pasaba por la sala, dado que no conocía su estado de terminalidad, y luego de conocerla y suspender maniobras, éstas fueron continuadas por la madre. Se inició cuestionamiento sobre la dualidad en las conductas: previamente padres han solicitado no internación en UCIP ni maniobras invasivas, y se ha plantado la sedación para alivio de disconfort respiratorio, con lo que los padres también han estado de acuerdo; sin embargo ahora la madre solicita que en caso de apnea o parada respiratoria, al paciente se le reanime con el dispositivo máscara bolsa reservorio. Sin embargo, explorando mejor la solicitud de la madre, lo que ella desea es que, como en el último evento, no se le deje sola con el niño en ese estado, ya que aunque entiende la situación su "amor de madre" no le va a permitir "dejarlo ir así no más"; solicita expresamente que si ello vuelve a suceder, se intente dar auxilio con la máscara por parte de los médicos, ella esperará fuera del cuarto, y si no se logra rescatar pues quedará tranquila porque no la dejaron sola y "los médicos hicieron todo lo posible hasta el final". Se hace retroalimentación a los médicos de la sala. Es claro que lo que la madre está solicitando, tras una figura aparente de dualidad en

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la petición, es el acompañamiento de los médicos de la sala durante ese momento cada vez más inminente de muerte del niño. Paciente fallece el 28 de septiembre, madre no estaba presente durante el fallecimiento. Se prevé duelo complicado.

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Consideraciones sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico...

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