LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO, UNA DECISIÓN ...
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UNIVERSIDAD DEL ISTMO FACULTAD DE EDUCACIÓN MAESTRÍA EN BIOÉTICA LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO, UNA DECISIÓN INTERDISCIPLINARIA EN COMPAÑÍA DE LOS PADRES ANA GABRIELA PAZ SANDOVAL Guatemala, 07 de noviembre de 2016.
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UNIVERSIDAD DEL ISTMO
FACULTAD DE EDUCACIÓN
MAESTRÍA EN BIOÉTICA
LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO, UNA DECISIÓN
INTERDISCIPLINARIA EN COMPAÑÍA DE LOS PADRES
ANA GABRIELA PAZ SANDOVAL
Guatemala, 07 de noviembre de 2016.
UNIVERSIDAD DEL ISTMO
FACULTAD DE EDUCACIÓN
MAESTRÍA EN BIOÉTICA
LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO, UNA DECISIÓN
INTERDISCIPLINARIA EN COMPAÑÍA DE LOS PADRES.
TRABAJO DE GRADUACIÓN
PRESENTADO AL HONORABLE CONSEJO DIRECTIVO DE LA
FACULTAD DE EDUCACIÓN
POR
Ana Gabriela Paz Sandoval
AL CONFERÍRSELE EL TÍTULO DE
MÁSTER EN BIOÉTICA
Guatemala, 07 de noviembre de 2016.
Guatemala, 06 de noviembre de 2016. Licenciada María Mercedes Pineda García de Carranza Directora de Maestría en Bioética Facultad de Educación Estimada Licenciada de Carranza: Por este medio informo que he concluido la revisión de forma y estilo del Trabajo de Graduación que presenta la estudiante ANA GABRIELA PAZ SANDOVAL, carné 2012-12, de la carrera de Maestría en Bioética, que se titula “LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO, UNA DECISIÓN INTERDISCIPLINARIA EN COMPAÑÍA DE LOS PADRES”.
Luego de la revisión, hago constar que ANA GABRIELA PAZ SANDOVAL, ha incluido las sugerencias dadas para el enriquecimiento del trabajo. Por lo anterior emito el dictamen positivo sobre dicho trabajo y confirmo que está listo para su reproducción digital. Atentamente,
Licenciada Carmen Amalia Méndez Santizo Revisora de forma y estilo
ÍNDICE GENERAL.
RESUMEN
ANTECEDENTES
JUSTIFICACION
1. MARCO CONTEXTUAL
1.1. Situación inicial.
1.2. Complicación.
1.3. Problema y Pregunta de Investigación.
1.4. Objetivo de la Investigación.
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2. MARCO METODOLÓGICO
2.1. Fundamento en la línea de investigación.
2.2. Metodología de Investigación-acción.
2.3. Modelo de solución
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3. MARCO TEÓRICO
3.1. Fundamento antropológico.
3.1.1. Los médicos que laboran en las unidades de intensivo y salas
pediátricas.
3.1.1.1. Perfil y competencias.
3.1.1.2. Funciones y responsabilidades.
3.1.2. La población pediátrica con enfermedad crónica y en terminalidad de la
vida.
3.1.2.1. Dignidad de la persona enferma.
3.1.2.2. El valor del sufrimiento
3.1.2.3. Responsabilidad y derecho del enfermo y su familia a decidir
sobre su vida.
3.2. Ética en el área de salud.
3.2.1. La realidad de los cuidados paliativos en el sistema de salud de
Guatemala.
3.2.2. La ética y la calidad de la atención médica.
3.2.3. El médico, el paciente y la familia del paciente.
3.2.4. Ética para el cambio en el equipo de salud.
3.3. Dilemas éticos.
3.3.1. Bases para afrontar los dilemas éticos al final de la vida.
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3.3.2. Resolución de dilemas bioéticos.
3.3.3. Eutanasia.
3.3.4. Obstinación o encarnizamiento terapéutico.
3.3.5. Toma de decisiones.
3.3.6. La objeción de conciencia.
3.3.7. Función de los comités de ética.
3.3.8. Función de los equipos interdisciplinarios.
3.4. Cuidados paliativos.
3.4.1. Definición y fundamento.
3.4.2. Concepto de enfermedad crónica y enfermedad terminal.
3.4.3. Prolongación de vida y etapa de terminalidad de la vida.
3.4.4. Atención paliativa.
3.5. Limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría.
3.5.1. Definición.
3.5.2. Características.
3.5.3. Consecuencias.
3.6. Fundamentos bioéticos para la limitación del esfuerzo terapéutico.
3.6.1. Fundamentos éticos para la argumentación bioética.
3.6.2. Elaboración de argumentos.
3.6.3. Toma de decisiones basada en fundamentos bioéticos.
3.6.4. La función del comité de bioética.
3.6.5. La función del equipo interdisciplinario.
3.6.6. La autonomía del paciente y de su familia.
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4. Propuesta de protocolo para la argumentación basada en fundamentos bioéticos
en la toma de decisiones para limitación del esfuerzo terapéutico, con la
participación de un equipo multidisciplinario y en compañía de los padres.
4.1. Introducción.
4.2. Definición de la limitación del esfuerzo terapéutico.
4.3. Marco bioético en la limitación del esfuerzo terapéutico.
4.4. Proceso de análisis del caso desde la perspectiva bioética.
4.5. Indicaciones para la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría.
4.6. Comunicación al paciente y/o a los padres de la limitación del esfuerzo
terapéutico.
4.7. Consentimiento informado.
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5. CONCLUSIONES 50
6. RECOMENDACIONES 51
7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. 52
RESUMEN
La limitación del esfuerzo terapéutico es una medida útil en la atención del paciente terminal,
forma parte de las decisiones que pueden tomarse en la atención paliativa, evitando, de esta
forma, la eutanasia y distanasia; proveyendo las medidas necesarias de soporte vital que
den confort al paciente y le permitan alcanzar una buena muerte, libre de sufrimiento y dolor.
En este sentido, se considera indispensable, en el campo pediátrico, tomar en consideración
la participación de los padres y del paciente, cuando este pueda participar, para la toma de
decisiones durante todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico y pronóstico,
hasta la terminalidad.
En Guatemala, no se cuenta con atención paliativa en toda la red hospitalaria; sin embargo,
se requiere promover dicho servicio. Unido a ello, es también necesario formar, en bioética,
a los médicos, para que cuenten con las herramientas y fundamentos bioéticos que validen
la toma de decisiones al final de la vida, principalmente en el ámbito de la limitación de
esfuerzos terapéuticos.
Este trabajo consiste en la revisión sistemática del tema, sobre limitación del esfuerzo
terapéutico como un proceso que debe llevar conjuntamente el médico, con el equipo de
trabajo y la familia del paciente; y, cuando sea posible, con el paciente. Dicha revisión
pretende proponer un protocolo para la toma de decisiones al respecto de la limitación del
esfuerzo terapéutico, mismo que en trabajos o estudios posteriores, podrá evaluarse en
trabajo de campo para verificar si es factible su implementación en el sistema de salud.
ANTECEDENTES
En pediatría la relación médico-paciente-familia del paciente, es fundamental para una buena
atención integral. Esta buena relación se hace vital e indispensable en el seguimiento y
atención de los pacientes pediátricos, crónicamente enfermos o terminales, que reciben
atención paliativa, ya que existe la posibilidad que en el afán de evitar el sufrimiento al niño,
se pueda, sin querer, abarcar dos extremos peligrosos de la atención médica, como lo son la
eutanasia y el encarnizamiento terapéutico.
Este peligro hace necesaria la participación del equipo multidisciplinario, para tomar
decisiones basadas en fundamentos bioéticos que garanticen la dignidad y respeto de la
persona enferma, en este caso, el niño y su familia.
Se entiende como atención paliativa, “[…]todos aquellos cuidados que, ante una enfermedad
grave, crónica o incurable, se brindan a la persona, con el fin de aliviar el sufrimiento de
síntomas y molestias relacionadas a la enfermedad y, de esta forma, mejorar la calidad de
vida a través de un abordaje integral y multidisciplinario, lo cual evitará la eutanasia y el
encarnizamiento terapéutico, velando siempre por el resguardo de la dignidad de la persona”
(MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO, 2008).
La toma de decisiones plantea un problema ético actual, en el marco de las enfermedades
crónicas que requieren atención paliativa, es la fundamentación bioética para la toma de
dichas decisiones, ya que el desarrollo tecnológico hace surgir nuevas inquietudes; y el
dilema inicial que se plantea es: ¿Si el avance tecnológico permite hacer muchas cosas que
antes eran imposibles, se deben hacer simplemente porque ya es posible realizarlas?
El médico puede, en su momento, advertir la responsabilidad y el riesgo de administrar
inapropiadamente los avances tecnológicos actuales, a favor de la salud (TRIPODINA,
2000, pp. 38-40). Esto hace considerar que la carencia de fundamentos adecuados, puede
llevar a tomar decisiones aplicando medidas no suficientemente justificadas, para
tratamientos que empeoran la calidad de vida y prolongan la agonía, generando angustia,
tanto al paciente como a la familia; sin embargo, es correcto afirmar que esta toma de
decisiones no pretende, deliberadamente, causar más molestias a la persona enferma, pues
esta prolongación innecesaria de tratamientos de soporte o la limitación apresurada y
prematura del esfuerzo terapéutico, muchas veces responde a la angustia que el médico
experimenta ante una inadecuada respuesta del paciente a la terapia administrada, o al
hecho de tener que afrontar la muerte de su paciente, llevándole a obstinarse en la lucha por
“salvar al paciente” (SANS, 2005, pp. 1-8), o bien a querer acortar dicho sufrimiento.
Limitar el esfuerzo terapéutico, significa “[…]adecuar los medios terapéuticos a la situación
del paciente, con el objetivo de evitar el encarnizamiento terapéutico; o bien, correr el riesgo
de apresurar la limitación y caer en el extremo de una eutanasia pasiva.” Para ello es
necesario realizar una adecuada valoración de la futilidad de una determinada medida,
verificar que las decisiones sean revisables y reversibles si así lo precisara el caso, contar
con la existencia de un registro razonado en la historia clínica, y la exigencia de que, en
ningún caso, la limitación suponga el abandono de la atención del paciente, manteniendo
siempre cuidados ordinarios (SOLÍS, 2012, p. 650).
No todas las instituciones de salud pública, cuentan con comités de ética que ayuden a los
médicos a realizar una toma de decisiones basadas en fundamentos bioéticos; a eso hay
que sumar que la formación académica de los médicos, adolece de formación en una
bioética fundamentada en la persona, que le permita valorar los argumentos a favor de la
vida y un desenlace de la enfermedad lo más natural posible. Se necesita, en medicina, de
una bioética que permita y promueva un diálogo objetivo y profundo entre diversas ciencias y
corrientes de pensamiento actuales, para comprender y definir los aspectos éticos que
deben regir el cuidado de la persona enferma; y una bioética así, requiere de aceptar y
reconocer el aporte de la etica cristiana, así como de respetar la diversidad de pensamiento
y cosmovisiones de cada persona, según su cultura y educación; que, aunque pudieran
generar confrontación siempre se debe dar primacía, en toda discusión, al valor de la
persona y la vida humana. (LEON, 2010, pp. 9-11).
Una toma de decisiones ante la irreversibilidad de la enfermedad y el avance de la misma,
requiere de un equipo interdisciplinario que dialogue y analice los fundamentos que
argumenten una limitación terapéutica, enfocada en permitir que la enfermedad siga su
curso, sin extralimitarse en la atención que requiere la persona que se encuentre en el
proceso de acompañamiento en la etapa final de su enfermedad.
Para fundamentar la argumentación que valide la toma de decisiones en enfermedades
crónicas y en las etapas finales de la vida, es necesario recordar que el objeto formal de la
bioética es el punto de vista con el cual se estudian los actos humanos, considerándolos
formalmente en cuanto tales, sin sesgo alguno de tipo personal, particular o por una finalidad
restringida.
La ciencia bioética admite tres niveles de reflexión: “Ética descriptiva que se dedica a la
investigación empírica, para describir sistemas de normas y creencias morales; ética
normativa, que es la que establece ciertas normas y principios como válidos; y, finalmente,
el último nivel de reflexión es la metaética, la cual realiza el análisis lógico y semántico de los
enunciados que expresan evaluaciones, creencias o imperativos morales” (RODRÍGUEZ A.
, 2004).
Junto a ello, la bioética ofrece cuatro principios que pueden sentar la base de las decisiones,
estos son: El principio de no maleficencia, que intenta no causar daño; el principio de
beneficencia, que responsabiliza al médico a buscar principalmente la preservación de la
vida y aliviar el sufrimiento; principio de autonomía, que implica respetar el derecho del
paciente y sus familiares para decidir; el principio de justicia: que significa la distribución de
los recursos y opciones de atención, pues debe ser equitativa. Con ello la decisión
terapéutica responderá a dos criterios: el mal pronóstico y la mala calidad de vida (GÓMEZ,
2014, pp. 10-11).
Es indispensable comprender que el término calidad de vida, no debe tomarse a la ligera y
que se debe definir conforme a la línea de pensamiento bioético, en el que prevalece la
persona y su vida como valor absoluto; por ello, debe evitarse caer en el error de definir
calidad de vida, desde concepciones utilitaristas. Si bien es cierto que calidad de vida se
vincula a la capacidad de una persona para elegir libremente lo que desea de su vida,
también es cierto que este enfoque puede prestarse a malas interpretaciones y permitir que,
en algún momento, en aras de esa libertad, se busque practicar la eutanasia o la obstinación
terapéutica (GUEVARA, 2010, pp. 357-360). El ideal es reconocer qué calidad de vida va
unido al fin último de la persona, que es el amor y su felicidad, apreciando y reconociendo
que la vida, como tal, es un bien irrenunciable.
El concepto de calidad de vida requiere un análisis multidimensional, lo cual evidencia que
existen elementos objetivos y subjetivos en su definición; entre lo objetivo, prevalece el
bienestar social, la salud y las relaciones armoniosas con la comunidad y la naturaleza. Lo
subjetivo, abarca la intimidad de la persona, su seguridad, expresión de emociones, sentido
de utilidad. Todo ello hace del concepto de calidad de vida, algo muy generalizado; que,
entre tantos aspectos, puede hacer perder de vista la base fundamental que es la persona y
su dignidad (NAVAS, 2012, pp. 129-131).
En conclusión, se puede decir que, aunque hay bases bioéticas para permitir la adecuada
argumentación para evitar la obstinación terapéutica, es necesario informar y enseñar al
médico, a distinguir entre los argumentos que dignifican la vida humana en la etapa final,
para que su práctica profesional y la toma de decisiones en momentos difíciles, sea siempre
apegada al derecho a una vida digna, evitando la ambigüedad de decisiones que
representen una solapada eutanasia o distanasia.
De tal forma que se hace necesario profundizar en las propuestas existentes, en cuanto a los
principios para la argumentación ética, para la toma de decisiones en las etapas finales de la
vida y la participación proactiva del médico, con equipos interdisciplinarios como trabajo
social, psicología, bioeticistas, médicos de diversas especialidades, según sea la patología
del paciente, etc., para proponer soluciones a este dilema ético, que no se ha abordado
como debiera, en nuestro país; y luego, poder integrar a la familia del paciente, en la toma de
decisiones que haga prevalecer la dignidad de la persona hasta su muerte.
Para ello, en este trabajo de investigación, se hará una revisión de las bases y fundamentos
bioéticos, que deben acompañar la toma de decisiones para limitar el esfuerzo terapéutico, y
la forma apropiada de involucrar a la familia en dichas decisiones.
JUSTIFICACION
En enfermedades crónicas y progresivas, así como en la etapa de final de la vida, se corre el
riesgo de recurrir a tratamientos que, llegado el momento, prolonguen el desenlace natural
de la enfermedad; o que por temor al sufrimiento del paciente, se puede limitar
prematuramente el esfuerzo terapéutico. En estas condiciones lo que se busca es brindar un
tratamiento proporcional a la condición del paciente; esta finalidad, aunque puede ser
sustentada por los principios de la bioética, arriba mencionados, ha generado duda y
desconfianza, debido a que puede tratarse de una forma de eutanasia pasiva o de una
obstinación terapéutica, según sea la tendencia a prolongar o acortar la enfermedad.
Se encuentra, en este punto, argumento para el surgimiento de un dilema ético, por lo cual
es necesario reflexionar, investigar y fundamentar la validez ética de la limitación del
esfuerzo terapéutico en el momento oportuno; y la importancia que tiene el que dichas
medidas, sean apoyadas por un equipo interdisciplinario que oriente y acompañe
adecuadamente al paciente y su familia, en la toma de decisiones; de tal forma que, tanto el
médico y la familia, en compañía de expertos puedan reconocer la necesidad de dejar que
una enfermedad siga su curso natural hasta la muerte, sin sentirse culpables por las
decisiones que se tomen, lleguen al consenso necesario en estos casos. (COMITÉ DE
DERECHOS HUMANOS Y BIOÉTICA, consejo de Europa, 2014, pp. 10-26).
En Guatemala, la mayoría de hospitales nacionales, en donde los médicos enfrentan
diariamente situaciones en las que es necesario realizar una toma de decisiones al momento
de que una enfermedad progrese y sea irreversible, no se cuenta con protocolos o guías que
apoyen al médico a afrontar esta situación, aportando fundamentos éticos que validen las
conductas a seguir. Y por otro lado, tampoco se le brinda al médico, la oportunidad de
capacitarse y formarse en aspectos bioéticos.
Está demostrada la necesidad e importancia de formar y educar a los médicos en la
comunicación de malas noticias, en la toma de decisiones fundamentadas en la bioética y
en la reflexión en cuanto al peligro de caer en una obstinación terapéutica o una eutanasia.
Para ello es necesario hacer una revisión de este tema, respecto del abordaje que otros
países, con experiencia en la materia de bioética y medicina , realizan para la limitación del
esfuerzo terapéutico; y, de esta manera comprobar si existen protocolos que puedan
aplicarse a Guatemala, para despejar este dilema ético y proporcionar a los médicos, una
herramienta con la que puedan realizar una adecuada toma de decisiones, orientar y apoyar
a sus pacientes y familiares, en dilucidar, hasta qué momento se debe limitar el esfuerzo
terapéutico en los casos que se requieran, principalmente en la etapa terminal de una
enfermedad (GARCÍA F. , 1998, pp. 246-262).
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1. MARCO CONTEXTUAL
1.1. Situación inicial o contexto
La falta de fundamentos para la toma de decisiones en cuanto a limitación del
esfuerzo terapéutico, al avanzar la enfermedad hacia la terminalidad, genera un
dilema ético; pues las acciones del médico estarán privadas de un fundamento
bioético, con enfoque en la dignidad de la persona hasta su último aliento de vida, si
no se le provee de herramientas que le permitan cuestionar, analizar y discernir, en
medio de las diferentes corrientes éticas y filosóficas, aquellas que apoyen su
decisión, con miras a prestar una atención que brinde calidad de vida y en la que
prevalezca la dignidad de la persona y su derecho a una vida y muerte digna.
Por ello, se hace necesaria una investigación sobre este tema, con el fin de analizar
los fundamentos bioéticos planteados para la toma de decisiones en la limitación del
esfuerzo terapéutico; para resolver, de la mejor forma, el dilema ético, y presentar
una propuesta a manera de protocolo, para la toma de decisiones en la limitación del
esfuerzo terapéutico a los médicos, de manera que puedan trabajar en la prestación
de servicios al final de la vida, confiando en que se tomarán las decisiones
proporcionadas a la condición de terminalidad del paciente, bajo una argumentación
que lo proteja y dignifique como persona.
1.2. Complicación o situación problema que genera la investigación
El no conocer los fundamentos bioéticos para argumentar la toma de decisiones en
cuanto a limitación del esfuerzo terapéutico al final de la vida, considerando la
participación de un equipo multidisciplinario y de la familia del paciente, es un dilema
ético que requiere solución, para presentar a los médicos una propuesta de acción
con fundamento bioético de soporte, que garantice el respeto a la vida y a la dignidad
de la persona.
No existe formación en materia de bioética que satisfaga la necesidad de los
médicos guatemaltecos, en relación con encontrar fundamentos que apoyen la toma
de decisión y limitación del esfuerzo terapéutico y, que al mismo tiempo les permita
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involucrar al equipo multidisciplinario y a la familia en cuanto a tomar decisiones tan
complejas.
Por ello, se hace necesario profundizar en el tema, proponer soluciones al dilema
ético y plantear una propuesta que oriente la labor del médico, haciendo énfasis en la
importancia de tomar decisiones basadas en argumentos fundamentados en la Vida y
la Dignidad de la persona, involucrando al personal médico pertinente y a la familia
del enfermo.
1.3. Problema y pregunta-investigación
¿Cómo ayudaría a los médicos, contar con un protocolo de limitación del esfuerzo
terapéutico, para tomar decisiones conjuntamente con el equipo multidisciplinario y
los padres de familia?
1.4. Objetivos de la investigación
a. Revisar los fundamentos bioéticos que validan la limitación del
esfuerzo terapéutico en aquellas enfermedades que avanzan hacia la
terminalidad de la vida.
b. Definir el rol de la familia en la toma de decisiones para la limitación
del esfuerzo terapéutico.
c. Presentar una propuesta de protocolo para la toma de decisiones
cuando una enfermedad progresa hacia la irreversibilidad, basado en
fundamentos éticos, que dignifiquen a la persona hasta su último
aliento de vida y validen la limitación del esfuerzo terapéutico.
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2. MARCO METODOLÓGICO
2.1. Fundamento de la línea de investigación
Investigación documental.
La investigación se realizó a través de la revisión de artículos de revistas médicas,
de ética y bioética, así como de medicina y cuidados paliativos. Con ello, se ha
documentado la situación actual de la fundamentación bioética en la toma de
decisiones al final de la vida, en lo que respecta a la limitación terapéutica. Se
documenta también el rol que juega el equipo multidisciplinario y la familia del
paciente.
2.2. Metodología de Investigación-acción
Una vez aprobado el anteproyecto, se procedió a recolectar la información
bibliográfica pertinente, mediante fichas bibliográficas, bases de revistas y archivo de
artículos afines al tema investigado. Se utilizaron todas aquellas fuentes que
sustentaron los fundamentos de la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría, la
necesidad de participación del equipo interdisciplinario y la participación del paciente
y su familia. Se organizó la información para, posteriormente, redactar la propuesta
de un protocolo.
2.3. Modelo de solución
Propuesta de Protocolo: “Limitación del esfuerzo terapéutico, una decisión
interdisciplinaria en compañía de los padres”.
a. Objetivos:
- Presentar las bases y fundamentos bioéticos que pueden ayudar al
médico a tomar decisiones al final de la vida, en cuanto a limitar el
esfuerzo terapéutico.
- Obtener de la experiencia de otros países, en cuanto a la limitación
del esfuerzo terapéutico, aquellos principios, fundamentos y medidas,
que han hecho lícita la limitación del esfuerzo terapéutico.
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b. Aplicación:
- Este protocolo pretende alcanzar tres momentos en su desarrollo, los
dos primeros, son los que fundamentan esta investigación. El tercero,
deja abierta la oportunidad para una segunda investigación, en la cual
se socialice el protocolo y se evalué su utilidad. Los tres momentos
son:
§ La revisión bibliográfica con la elaboración
§ Redacción del protocolo propiamente
§ Implementación y evaluación del uso.
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3. MARCO TEÓRICO
3.1. Fundamento antropológico
3.1.1. Los médicos que laboran en las unidades de intensivo y salas pediátricas
Las unidades de intensivo pediátrico, se perciben como el último recurso para salvar una
vida. Por un lado, representan la confianza en el quehacer del médico intensivista, visto
como el superhéroe que podrá salvar la vida de un niño, así como la esperanza en la
tecnología de punta, que puede auxiliar al médico en su labor. Por otro lado, suponen el
mayor de los temores de toda persona y padre de familia, al enfrentarse al sentimiento de
impotencia, de finitud de la vida y el posible encuentro con la muerte.
Las salas de atención y hospitalización pediátricas, representan un lugar hostil para el
niño, en donde se ve expuesto a procedimientos que resultan algunas veces incómodos
y dolorosos, así como a verse privado de la compañía de todos sus seres queridos,
estando lejos de casa. Para los padres, estas salas pueden resultar angustiantes o
consoladoras, según sea la gravedad y evolución del padecimiento de sus hijos.
Lo cierto es, que en ambos escenarios, los médicos son vistos, principalmente, como los
únicos capaces de resguardar y salvar la vida de los niños. Esta condición, ejerce una
gran presión emocional sobre los médicos, debido a las expectativas que tiene el
paciente y su familia, en cuanto al actuar del doctor como profesional, y las expectativas
que el mismo médico tiene sobre su desempeño profesional.
En general, se tiene por sentado que el médico no puede equivocarse, ya que trata con
vidas; por lo tanto, se espera que sepa todo y que no falle. Esta manera de idealizar al
médico, muchas veces lo lleva a jugar el rol de salvador o redentor, lo cual está muy lejos
de la realidad, ya que el clínico es un ser humano con conocimientos y habilidades que
tienen un límite, que en un momento determinado no le serán suficientes para combatir
una enfermedad, debido a que los padecimientos también tienen sus propias
características y maneras de comportarse; y, sumado a ello, también la persona enferma,
presenta algunas características y formas de responder a la enfermedad, muy
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particulares; todo esto influye en el proceso de curación, y en gran parte, son factores
que no dependen del médico y no siempre podrán ser controlados por la ciencia médica.
Por lo tanto, es necesario ir rompiendo el estereotipo que la sociedad ha dado a los
médicos pediatras e intensivistas, con la finalidad de colocarlos en un sitio donde ellos
puedan sentirse responsables de la vida del paciente, sin caer en el error de creerse
dioses o superhéroes, pues esta condición los puede llevar a la frustración por no lograr
salvar todas las vidas y no llenar los estándares de dicho estereotipo. Para ello, hay que
volver al análisis y reflexión del perfil y competencias requeridos en un médico, de forma
que reconozca cuál es el valor de su vocación, la importancia de su formación académica
y personal, así como sus límites de actuación profesional.
3.1.1.1. Perfil y competencias
Quienes optan por la profesión médica, en su mayoría, son conscientes de que
responden a una vocación de servicio y entrega, lo cual sin querer dar un halo romántico
o idealizado, es la realidad; no se puede optar por la profesión médica, si no se está
dispuesto a sacrificarse a sí mismo en aras del servicio y la atención de la persona
enferma y sufriente. Los médicos pediatras y los intensivistas pediatras, son ante todo,
personas conscientes del servicio a la infancia y adolescencia, son profesionales que
poseen una sólida formación humanística, científica y social, forjada desde la
participación académica y la práctica clínica.
Esta formación los hace aptos para ejercer la práctica médica en la promoción,
prevención y tratamiento de la salud de los niños. Dicha formación, genera en ellos
competencias que les permiten realizar con responsabilidad y conciencia su trabajo,
reconociendo, a su vez, las limitaciones que como profesionales tienen, y asumiendo el
compromiso de actualizar su competencia profesional (BAQUERO, 2014, p. 9).
Muchas son las competencias esperadas,; sin embargo, para fines de este trabajo de
investigación se hará un listado de las que se consideran más importantes, tales como:
a. “Actuar en el marco de los derechos de la infancia y adolescencia,
b. brindar apoyo integral al niño y su familia, practicar la educación en salud en cada
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consulta, dirigiéndose tanto al paciente como a su familia, a la comunidad y a la
escuela,
c. pronunciarse en defensa o en aviso de los potenciales riesgos de salud a los que
pueda estar expuesta la población infantil y de adolescentes,
d. orientar y acompañar al paciente y su familia ante procesos de enfermedades
crónicas e irreversibles, sin abandonarlos en los últimos momentos de vida.
e. preservar la vida desde la concepción hasta donde sea médicamente y bioeticamente
posible respetando y haciendo valer siempre la dignidad de la persona enferma y
sufriente” (BAQUERO, 2014, pp. 17-18, 22-23), .
3.1.1.2. Funciones y responsabilidades
Si bien el actuar del médico pediatra e intensivista pediatra, no ha variado desde
Hipócrates hasta la época actual, sí se pueden dilucidar algunas novedades que agregan
funciones y responsabilidades en su qué hacer.
Los retos que trae el siglo XXI, con la facilidad de obtener la literatura científica y el
acceso a la tecnología, reclaman del médico, una constante actualización de
conocimientos, así como juicio y responsabilidad en los límites, para el uso de la
tecnología médica disponible; es decir, que el pediatra está obligado a poner como
referencia, la calidad del proceso de atención y asistencia, el uso correcto de los
servicios, el uso razonable de los recursos económicos y la satisfacción del usuario
(MARTÍNEZ, 2015, pp. 9-12).
Con estos matices, se puede decir que las funciones del pediatra actual van
encaminadas a dar una orientación moral y una valoración ética a la atención pediátrica y
al entorno familiar, escolar y social de cada uno de sus pacientes. “Ya no se trata sólo de
atender las necesidades físicas del enfermo pediátrico; sino, también, involucrar la salud
emocional y espiritual, con un sentido humano pero con el máximo rigor científico”
(MARTÍNEZ, 2015, p. 10).
Esta concepción de las funciones del médico pediatra, van resaltando algunas de las
responsabilidades indispensables de asumir; entre ellas:
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a. El compromiso profesional consigo mismo y con el paciente, de actualizar y renovar
su conocimiento, técnica y práctica, lo que implica altruísmo, disciplina, compromiso y
eficiencia.
b. Brindar servicios clínicos basados en el uso juicioso del conocimiento y razonamiento
clínico, con actitud positiva y practicando los valores humanos que benefician
digamente al paciente y, al mismo tiempo, dignifican al médico como persona.
c. En el ámbito de los pacientes crónicamente enfermos o con padecimientos
irreversibles, el médico asume también la función de acompañante, ya no podrá
curar, pero podrá paliar manejando los síntomas, resguardando el bienestar del niño
y acompañará, guiando y ayudando a preparar a la familia y al paciente, en el
proceso del bien morir y el duelo.
d. Tendrá también la responsabilidad de aconsejar y tomar decisiones conjuntas con un
equipo multidisciplinario y la familia, en cuanto a limitar esfuerzos terapéuticos, evitar
la eutanasia y la obstinación terapéutica. Esta función y responsabilidad implican,
que el médico tenga claros dichos conceptos y que esté preparado para toma de
decisiones, que afrotan el planteamiento de algunos dilemas éticos. (NAVARRO,
2014).
3.1.2. La población pediátrica con enfermedad crónica y en terminalidad de la vida
Ha sido gracias a la visión de la medicina paliativa, que hoy en día se presta mayor
interés al acompañamiento del paciente con enfermedad crónica o avanzada, tipo no
cáncer, tipo cáncer o en situación clínica de enfermedad terminal. Sin embargo, hasta la
fecha, se atraviesa por una serie de dificultades, debido a que el pronóstico de muchas
enfermedades de esta índole, es incierto, lo que ocasiona algunas limitaciones entre la
acción profesional y los servicios de atención. Por lo que, cada vez se hace más
necesario formar profesionales en medicina y cuidados paliativos, para que éstos puedan
atender la demanda de servicios médicos, que requiere este grupo de personas con
padecimientos crónicos, avanzados y en terminalidad (NAVARRO, 2014).
Al hablar de enfermedad terminal, actualmente se prefiere hablar de situaciones clínicas
9
al final de la vida, en donde la terminalidad se encuentra entre un espectro de
enfermedad, que va desde enfermedad incurable avanzada hasta la situación de agonía.
Entendiendo enfermedad incurable avanzada, como enfermedad de curso progresivo,
gradual, con grado diverso de afección a la autonomía y calidad de vida de la persona,
teniendo una respuesta variable al tratamiento y que evolucionará en un mediano plazo
hacia la muerte.
Así mismo, se entiende por enfermedad terminal, a aquella que avanza y es irreversible,
presentando múltiples síntomas, con gran impacto emocional en el paciente y su familia,
con pérdida de autonomía y sin respuesta al tratamiento, proporcionando un pronóstico
de vida limitado a semanas o meses. Y, por último, la situación de agonía, se define
como la etapa que precede a la muerte, se produce gradualmente, con deterioro físico
intenso, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad para
alimentarse y pronóstico de vida en horas o días. (NAVARRO, 2014).
Como puede observarse, estas definiciones implican una situación de alta complejidad,
para la cual se requiere un enfoque peculiar de atención, tal y como los cuidados
paliativos lo han permitido. Aún así, es importante y fundamental, evitar etiquetar a una
persona con situación de terminalidad, si aún existe la posibilidad de curación.
Abordar este tema es importante, ya que la mayoría de pediatras no atiende niños en
situaciones de terminalidad, pero cuando tiene que hacerlo, puede experimentar cierta
frustración e impotencia, al no encontrar los medios para salvar la vida. Es necesario
que el pediatra aprenda a aceptar la muerte como proceso natural, con sus diversas
etapas y que, si bien, no está en sus manos el curar siempre, intente aliviar y consolar. El
pediatra, para una familia, es un consuelo y apoyo ante la irreversibilidad de la
enfermedad, si éste está preparado para ello; en consecuencia, nuevamente, se insiste
en la importancia de formar pediatras con conocimientos de medicina y cuidado paliativo
(MARTINO, 2007, pp. 926-934).
La muerte de un niño o adolescente, es una de las experiencias más dolorosas que
puede afrontar una sociedad, una familia, sus propios padres, porque invierte el supuesto
10
orden natural de la vida, según el cual se comprende que los padres esperan ver crecer y
desarrollar todo el potencial de los hijos. En este sentido, también para el pediatra es
difícil aceptar la muerte de un paciente, pues formado para el cuidado del crecimiento y
desarrollo de los pequeños y adolescentes, tiende a ver una perspectiva de vida, sin
valorar a fondo la posibilidad de muerte inminente; pues, por muy graves que sean las
patologías que atienda, siempre pensará en salvar la vida y no en ayudar al bien morir.
Intentar abordar el tema de la terminalidad con la familia y el paciente, es difícil. Hoy en
día, se trata de proteger al niño y al adolescente del tema de la muerte; según los padres,
mientras menos tenga que saber sobre el dolor y la muerte, o afrontarla es mejor. Sin
embargo, es sabido que los niños y los adolescentes con enfermedades crónicas y
progresivas, logran comprender el significado de la finitud de la propia vida, y tienen
preguntas que exigen respuestas por parte de los adultos. Por lo que para el pediatra es
un reto, el hecho de poder explicar a sus pacientes y a sus familiares, lo que pasa y lo
que pasará, acorde a la edad cronológica y mental del niño, con apoyo de los padres.
3.1.2.1. Dignidad de la persona enferma
La dignidad de la persona, es un tema difícil de definir; específicamente, porque va más
allá de un simple concepto, implica también una cualidad que no es fácil de precisar. Lo
cierto, es que la dignidad es una verdad objetiva e irreductible, inherente a la persona; es
algo absoluto y que pertenece a la esencia del ser.
La dignidad no admite la superioridad de una persona sobre otra, ya que es igual para
toda persona.
La persona enferma, al igual que toda persona, tiene inviolabilidad, derechos y deberes
fundamentales, por lo que tomar decisiones respecto de su vida, requiere de un respeto
profundo, pues la persona enferma no es un medio o instrumento para sus familiares, ni
para los médicos, ni para sí misma. Su dignidad se basa en su espíritu o capacidad de
trascendencia, que no pierde valor aunque padezca enfermedad o sufrimiento. Su valor y
11
dignidad nacen del ser, no del tener o del que pueda expresar sus facultades humanas,
total o parcialmente (HAMILL, 2009, pp. 63-64). Todo esto, confiere un derecho
fundamental de la persona enferma, y es el derecho a vivir dignamente la propia muerte,
lo cual es contrario a lo que la eutanasia plantea (TABOADA, 2000, p. 94).
El derecho a morir con dignidad, no se plantea exclusivamente desde la perspectiva u
orden jurídico, hace también referencia al planteamiento y a la exigencia ética, por lo que
no se debe interpretar como el acto de morir sino la forma de morir (TABOADA, 2000, p.
95). La persona enferma y en situación de muerte, debe tener derecho a una adecuada
atención de los síntomas que lo aquejan, tanto físicos como emocionales, sociales,
espirituales. Tiene derecho a saber su condición y, si lo desea, saber si está en riesgo
de muerte, tiene derecho a una atención y medicina paliativa.
La dignificación del paciente, es proporcional a la dignificación de las personas que le
atienden y acompañan, porque se da un crecimiento interior y a la vez una experiencia
del misterio de la vida y la muerte que lleva a toda persona a conocerse a sí misma de
una manera más profunda.
3.1.2.2. El valor del sufrimiento
En la sociedad actual, el sufrimiento es algo que no tiene sentido alguno, se considera un
absurdo. Sin embargo, el sufrimiento es parte de la experiencia de vida y se debe
aprender a convivir con él, pues es una vivencia personal e íntima que puede llevar a la
persona, a madurar y a enriquecerse humanamente. El sufrimiento forma parte esencial
de la naturaleza humana y de su trascendencia, según se dice desde mucho tiempo
atrás.
Pareciera que el sufrimiento contradice el deseo de felicidad que habita en la persona,
que la persona enferma y doliente, no realiza el ideal de una vida normal y sana. Por eso
es necesario descubrir el sentido que tiene el sufrimiento.
Algunos argumentan que no es posible darle un sentido, pero sin significado ni sentido,
se hace insoportable. Para aliviar el sufrimiento, es necesario entenderlo y darle un
12
sentido, y éste debe buscarse en la esencia de la persona, en su principal vocación: la
del amor. Ya que es el amor lo que da sentido y significado a la vida, por lo que el
sufrimiento no es un obstáculo para dignificar a la persona enferma; sino que le da la
oportunidad de pensar y ver la vida de un nuevo modo, aprendiendo a captar lo esencial
de la existencia, dejando a un lado las cosas insignificantes y centrándose en lo
verdaderamente importante.
El sufrimiento transforma y abre la existencia a la dimensión de la trascendencia. Los
enfermos que descubren esto, saben superar las vicisitudes. A través de la experiencia
dolorosa del sufrimiento, la persona enferma se librera de apegos, egoísmos, purificando
su alma, liberándola de cuanto no le permite ser ella misma.
No se pretende en este punto hacer un estudio exhaustivo del sentido del sufrimiento,
pero sí decir que es un misterio para la vida, con espacios luminosos que le van dando
una razón de ser y lo transforman en un camino de verdad (BARRAJON, 2006, pp. 43-
61).
3.1.2.3. Responsabilidad y derecho del enfermo y su familia a decidir sobre su vida
El niño logra una comprensión de la enfermedad y la muerte, en diferentes etapas de su
vida, mediante su madurez cognitiva y edad cronológica. Los menores de 5 años,
perciben la muerte como una separación; a partir de los 6 años, ven la muerte como cese
permanente de la existencia, asociada a gérmenes o fuerzas externas; a partir de los 10
años, consideran la muerte como un proceso biológico inevitable, involucran en esta
concepción de muerte, su capacidad cognitiva y sus experiencias previas de muerte en
familiares, amigos o mascotas (FUNDACION MARIO LOSANTOS DEL CAMPO, 2011,
pp. 37-49).
Hablar con un niño o adolescente, de su enfermedad y la gravedad de la misma, implica
tener presente la concepción de muerte que puede ir unida al de enfermedad grave. Se
debe considerar, también, la capacidad de afrontar la situación de dolor y tristeza, las
circunstancias que puedan rodear el proceso de enfermedad y las situaciones de
13
terminalidad.
Para hablar de enfermedad grave e irreversible con un niño o adolescente, es importante
adaptarse a su capacidad cognitiva y a su edad cronológica. Hay que ayudarlos a hablar
de sus sentimientos, de sus temores y de su propia muerte. Esta tarea no es tan
sencilla, dado que los padres pueden oponerse a este tipo de diálogo con los niños y
adolescentes, temerosos también de afrontar la idea de ver morir a sus hijos,
atravesando por una enfermedad crónica y progresiva.
Muchas decisiones en cuanto al seguimiento de la enfermedad no están directamente en
manos del niño o del adolescente; son sus padres quienes deberán tomar decisiones,
pero en la medida que el niño o el adolescente pide participar en el proceso de su
enfermedad, es necesario involucrarlo para conocer su sentir y parecer con respecto a la
difícil situación que afronta.
Es importante que, ante la toma de decisiones, se dé la adecuada orientación a los
padres, haciendo énfasis en que si ya no es posible algún tratamiento curativo, la
medicina paliativa podrá permitir brindar calidad de vida, para que su hijo pueda vivir con
dignidad hasta la muerte (MARTINO, 2007, pp. 928-929).
3.2. Ética en el área de salud
En la actualidad, la ética en el campo de la salud, cuenta con una doble vertiente: por un
lado, el análisis bioético de la relación médico-paciente; y, por el otro, la ética de la salud
pública, centrada en el diseño y aplicación de medidas para la vigilancia y mejoras en la
salud de las distintas poblaciones (COLEMAN, 2008, p. 577).
Los puntos álgidos de la ética en el área de la salud, son:
a. Desigualdad en el acceso a la atención en salud y en los beneficios de los avances
médicos,
b. Falta de respuestas adecuadas a las pandemias de enfermedades
infectocontagiosas,
c. Dificultad en el cumplimiento de normas internacionales en materia de salud,
14
d. Poco interés en la promoción de la medicina paliativa (COLEMAN, 2008) .
Otro punto que ha cobrado mayor relevancia, es el hecho de que la medicina ya no está
en manos de los médicos, sino de administradores profesionales y burócratas, tanto en el
área pública como en el de la iniciativa privada; se ha optado por una medicina
mercantilista, donde es más importante la administración y las ganancias económicas,
olvidándose de que, aunque ciencia, la medicina también es humanística y no debe
perder de vista su finalidad de servicio. .Lo cual hace necesario retomar los valores de la
profesión médica, para plantear de nuevo los fundamentos de la ética en salud. Se
espera que el médico manifieste los valores de compasión, competencia y autonomía,
para una atención humanizada.
En el tema que interesa en este trabajo, es necesario hacer referencia que, en general,
tanto el área privada como la pública, no ha dado mucho interés a la adecuada atención
del paciente con enfermedad crónica irreversible, al paciente terminal y agonizante, y no
se ha tomado en serio la prestación de servicios en el campo de la medicina paliativa.
3.2.1. La realidad de los cuidados paliativos en el sistema de salud de Guatemala
En la actualidad, dentro del campo legislativo, Guatemala no cuenta con leyes que
regulen la prestación de cuidados paliativos, aunque existe el Acuerdo Ministerial No.
578-2011, para crear la Comisión asesora de cuidados paliativos, lo cual representa un
primer paso.
No obstante, de los sitios que brindan atención paliativa, no existe un sistema
gubernamental de evaluación y auditoria, para el control de calidad de dichos servicios.
Se ha considerado que la razón que afecta el desarrollo e implementación de los
cuidados paliativos en Guatemala, en las políticas sanitarias, es precisamente el
desconocimiento de la medicina paliativa, por lo que no está dentro de las prioridades de
la salud pública y privada (ALCP, 2012, pp. 175-186).
Sin embargo, se han ido dando pequeños pasos en materia de formación, pues existe en
la Universidad Mariano Gálvez una rotación en cuidados paliativos para estudiantes de
15
pregrado de medicina. Así también la Universidad de San Carlos de Guatemala, formó
tres cohortes de personas formadas en cuidados paliativos geriátricos entre los años
2011 y 2013 confiriéndoles un grado de especialización, y en la actualidad, la
Universidad del Istmo, ha lanzado, desde 2015, un Diplomado de 5 meses de duración,
en Cuidados paliativos.
En cuanto a los sitios que prestan este servicio, se pueden contar, a nivel público: El
Instituto Guatemalteco de Seguridad Social: Instituto Nacional de Cancerología; Unidad
Nacional de Oncología Pediátrica y Hospital Roosevelt. A nivel privado: El sanatorio
Nuestra Señora del Pilar. Además la Unidad Nacional de Oncología pediátrica, cuenta
con un Hogar, que es un sitio diseñado, para el acompañamiento del enfermo crónico,
terminal o agonizante. Existe otro hogar que pertenece a la fundación Amar ayudando.
Por último, en la práctica médica privada, existe un médico paliativista, que da servicio
paliativo en el domicilio del paciente, a través de su propia empresa pero no se cuenta
con más información al respecto.
Estos pasos, son sólo el inicio, pero hace falta una mayor divulgación de la medicina y
cuidado paliativo, para una mejor atención del paciente crónicamente enfermo, terminal o
agonizante.
Así también, el conocimiento de la medicina y el cuidado paliativo, puede ser un buen
referente para el médico en materia de ética en la atención a sus pacientes.
Al existir políticas de atención paliativa, se abrirá la puerta para la legislación en el control
de opioides, tan necesarios para el tratamiento del dolor, ya que en la actualidad no se
cuenta con un sistema de control y acceso a dichos medicamentos, que faciliten la
adecuada atención del dolor en estos pacientes.
16
3.2.2. La ética y la calidad de la atención médica
La atención médica está basada en la relación médico-paciente, en donde el paciente
espera una atención de excelencia, con una adecuada y empática comunicación, en la
cual se respete la confidencialidad.
A lo largo de los años, se le ha exigido al médico practicar la ética hipocrática cumpliendo
con el juramento hipocrático; sin embargo, al hacer una reflexión del mismo, se puede
dejar ver que adolece de algunas situaciones que pudieron mal interpretarse o
distorsionarse a lo largo del tiempo. Vale mencionar que en dicho juramento, se fomenta
el paternalismo, siendo que en algunos casos el médico tomaba las decisiones por el
paciente. Si se lee con atención, se podrá observar que, también dicho juramento,
compromete al médico con una deidad y no precisamente con el enfermo, se
comprometen a compartir conocimientos, pero sólo con aquellos que pertenecen a su
mismo culto o creencia (REMIS, 2009, pp. 139-141). Sin embargo, la evolución de la
sociedad y la responsabilidad civil, entre otras situaciones, han ido obligando al médico a
dejar el paternalismo y respetar la autonomía del paciente y su familia; aunque siempre el
médico actuará coherente con su conciencia y buscando el mejor interés y beneficio del
paciente, no le corresponde decidir por ellos, debe aprender a comunicar y practicar el
consentimiento informado, con el cual explicar el diagnóstico, pronóstico, alternativas
terapéuticas y riesgos que enfrenta el paciente y su familia, pero utilizando una
comunicación respetuosa de la singularidad y dignidad de quienes padecen
determinadas dolencias.
Otro punto importante, es el avance del conocimiento científico y tecnológico, que va
planteando nuevos horizontes para la práctica clínica, brindando algunos beneficios que,
a su vez, plantean nuevos problemas éticos; tal es el caso de la limitación del esfuerzo
terapéutico en pacientes terminales, lo que puede confundirse con eutanasia o llevar a un
encarnizamiento terapéutico. Y aunque algunos países, legalmente han aceptado la
práctica de la eutanasia, los comités de ética sugieren y animan a los médicos a no
participar de la eutanasia y considerar la medicina paliativa y la limitación del esfuerzo
terapéutico como medidas.
17
Dicho punto, también es tratado por juramento hipocrático; sin embargo, se ha ido
quedando en el olvido. Al leerlo, se puede ver que ya Hipócrates comprometía al médico
en la defensa de la vida, al enunciar que no daría, aunque se lo pidieran, fármacos
letales; así como tampoco sugeriría algo que atentara contra la vida del paciente (REMIS,
2009, p. 140).
En conclusión, la atención médica debe apoyarse en fundamentos éticos, para que todo
paciente tenga idénticas posibilidades de recibir atención, se respete la dignidad de la
persona hasta el final de su vida; se respeten los derechos del paciente y también se
dignifique la práctica del médico.
En la actualidad, la ética para la práctica médica, considera que el médico no debe
permitir que su opinión se vea influenciada por beneficios personales o discriminación,
que no se lucre con los pacientes cual si fueran mercancía y no personas; abstenerse de
certificar lo que no le consta; dañar la relación de los otros colegas con sus pacientes.
Ética y medicina son una, no puede sobrevivir una sin la otra, por lo que es necesario
volver a los códigos éticos para dignificar la profesión y humanizar la atención.
3.2.3. El médico, el paciente y la familia del paciente
Establecer una relación médico-paciente-familia, es vital para la buena práctica clínica,
ya que ello aumenta las posibilidades de un tratamiento o acompañamiento adecuado y
exitoso; a este respecto, el médico necesita invertir tiempo para escuchar y responder.
No es tarea sencilla, para ello se requiere experiencia en identificar las verdaderas
dolencias del paciente y su familia, entender el contexto en el que se encuentran, ser
capaz de ponerse en sus zapatos, cubrir necesidades y expectativas. Así también,
requiere de que el médico haga uso de su inteligencia emocional, comunicación asertiva
y trato personalizado humanístico y obviamente de todo su conocimiento científico y
técnico (GARZA-ELISONDO, 2006, pp. 57-62).
En materia de comunicación de malas noticias y toma de decisiones, tener una buena
comunicación con el paciente y la familia, facilitará el trabajo. Muchas veces, el recurso
18
del consentimiento informado puede ser una herramienta de gran valor para la
comunicación, pero es necesario saber que no se trata únicamente de transmitir el
contenido informativo; sino, también se requiere la calidad y calidez de la relación, para
que el paciente y su familia confíen y puedan dejarse guiar y orientar por el médico
(PADILLA, 2014, p. 587).
En el caso de la pediatría, la familia es el entorno más cercano del paciente, por eso es
necesario que el médico conozca cuál ha sido la dinámica familiar antes de la
enfermedad y durante la misma, ya que eso le ayudará a determinar el grado de
complejidad que pueda requerir el acompañamiento.
Por otro lado, la toma de decisiones, en cuanto al plan de abordaje de un paciente
paliativo o en fase terminal, no debe ser responsabilidad exclusiva del personal de salud,
ni mucho menos del médico. Debe existir participación del paciente y la familia.
La enfermedad, es un proceso que afecta no sólo al enfermo sino también a todos los
miembros de su familia, añadiéndoles una alta carga emocional, desgaste físico y, en
muchas ocasiones, un compromiso socioeconómico que no siempre puede cumplirse.
Un miembro de la familia que enferme crónicamente o que requiera atención
permanente, cambiará por completo la dinámica familiar, afectará de diferente forma e
intensidad a cada miembro, alterando la relación que entre ellos pueda existir. El médico
debe ser consciente de ello y estar atento a las necesidades que la familia y el enfermo
puedan manifestar, para poder apoyarlos de una mejor manera, sin dejarse influenciar
por alguno de los miembros de la familia o sentirse presionado a actuar de una manera
no adecuada.
Para fortalecer la comunicación con el paciente y la familia, se propone al médico seguir
una sencilla línea de acción, empezando por evaluar la situación del entorno del paciente
y su familia, explicarles con detalles, si así lo desean, todo lo concerniente a la
enfermedad, los avances, los tropiezos, las posibilidades de continuar el tratamiento, si
es necesario algo más, etcétera. Es importante que el médico establezca los objetivos
terapéuticos y se los comparta, para que, en conjunto, vayan monitorizando los avances
19
de la terapia aplicada y las reacciones del paciente.
Por último, el médico tratante no debe descuidar los detalles en cada acercamiento al
paciente y a la familia, gestos, distanciamientos, estado de ánimo, y todo aquello que
pueda sugerir que hay dificultades en el núcleo familiar, con el paciente o con el medio
que los rodea (MUÑOZ F. , 2002, pp. 38-39).
3.2.4. Ética para el cambio en el equipo de salud
Para brindar una buena atención al paciente paliativo y en fase terminal, respetando su
dignidad, brindándole calidad de vida y alivio al sufrimiento, es necesario implementar en
las políticas de salud, la medicina y cuidado paliativo. Esta necesidad sólo será
satisfecha en la medida en que los equipos de salud se involucren, trabajando de forma
interdisciplinaria y transdiciplinaria (MORALES, 2011, p. 58).
Es necesario rescatar la ética del cuidado, para no perder la humanización de la práctica
clínica, la búsqueda del bienestar del paciente y su familia. Hay que generar empatía,
cercanía y confidencialidad en el trato al paciente crónico y en etapa terminal. Combinar
adecuadamente la técnica con la atención humanizada para generar una buena relación
terapéutica y excelencia en la atención.
Para ello habrá que volver a la práctica de los valores que son inherentes a la profesión
médica, de enfermería, psicología y trabajo social, para poder afrontar coherentemente
los dilemas éticos que acompañan a la atención paliativa. (GARCÍA L. , 2015, pp. 311-
317).
3.3. Dilemas éticos
El diccionario de la Real Academia Española define dilema, como: “[…]una situación en
la que es necesario elegir entre dos opciones igualmente buenas o malas”, o bien, como
“[…]un argumento formado por dos proposiciones contrarias disyuntivamente”. (REAL
ACADEMIA ESPAÑOLA, 2001). Muchos son los dilemas éticos que el profesional de la
salud puede afrontar a lo largo de su práctica clínica y que requerirán una toma de
decisiones. Para ello, se espera del profesional: conocimiento, habilidad, experiencia,
20
ética y valores. Estas cualidades apoyarán las decisiones, permitiendo valorar como
persona al enfermo y su familia, respetando la dignidad de todos.
Los dilemas, generalmente, surgen cuando hay conflicto de intereses o valores, lo que
hace necesario reconocer la postura que se tiene ante la situación conflictiva, planificar y
pensar en las soluciones posibles, de cara al beneficio del paciente; y, con ello, trazar el
plan a seguir.
3.3.1. Bases para afrontar los dilemas éticos al final de la vida
Cada vez es más complejo el planteamiento de los dilemas éticos al final de la vida;
porque, por una parte, los avances científicos que abren un sin número de posibilidades,
pero que no logran resolver todos los casos particulares. Por otro lado, la autonomía del
paciente, que deja a un lado el paternalismo médico y exige a éste, respetar las
decisiones del enfermo y su familia en la medida que sea posible y de beneficio para
ellos.
Dentro de los principios bioéticos que regulan la práctica clínica, se pueden encontrar:
Las bases de la ética que plasmaron los griegos y las tradiciones morales asociadas a la
práctica de la medicina, que desde tiempos inmemorables se han transmitido y aprendido
en el ejercicio de la profesión. Todo este acervo de conocimiento en materia de moral y
ética, ha sentado las bases para los cuatro principios clásicos de la bioética, que, como
ya se apuntó con anterioridad, son: la no maleficencia, que lleva al médico a no dañar y
realizar de la mejor forma su trabajo; la justicia, que proporciona a todos los pacientes las
mismas oportunidades, sin discriminación; la autonomía, capacidad que tiene el enfermo
de realizar actos con conocimiento de causa: y por último, la beneficencia que obliga a
hacer el bien siempre (ASTUDILLO, 2012, pp. 13-15).
Contar con los principios bioéticos, brinda garantía para la argumentación y
fundamentación en la toma de decisiones; pues, en primer lugar, será necesaria la
prudencia para establecer la proporcionalidad en la intervención según la condición del
paciente, para definir hasta donde es responsable el médico en la toma de decisiones; y,
en segundo lugar, un plan a seguir, según los objetivos trazados conjuntamente con el
paciente y la familia.
21
No existe fórmula de acción, más bien se requiere ser consciente de que para afrontar
los dilemas éticos, hay que correr riesgos con el fin de buscar la decisión correcta,
basada en la dignidad y respeto a la vida de la persona enferma. Aquí puede ser de
utilidad la ética personalista, que dará las herramientas necesarias para garantizar la
defensa de la vida, el respeto de la misma y el acompañamiento de la persona enferma
hasta el final. Evitando el utilitarismo (BURGOS, 2013, pp. 18-22).
3.3.2. Resolución de dilemas bioéticos
Uno de los primeros problemas que se plantea para la resolución de dilemas, es que, en
pediatría, no todos los pacientes participan directamente de la toma de decisiones
relacionada a su salud, más bien son los padres. Por eso, el médico debe buscar
siempre el bienestar del paciente, más que el de los padres.
La resolución requiere identificar el dilema, obteniendo toda la información pertinente
que pueda sustentar la toma de decisiones. Algunos bioeticistas, proponen realizar una
deliberación, basada en tres aspectos o niveles:
a. El primero, la dignidad de la persona,
b. El segundo, los cuatro principios clásicos de la bioética, y
c. El tercer nivel corresponde al análisis de las circunstancias y consecuencias que
rodean el dilema (RUÍZ-CANO, 2015, pp. 91-92).
Lo cierto, es que no hay una receta única para la resolución de dilemas, por lo que se
debe hacer una aproximación al dilema y considerar los aspectos relevantes para buscar
la solución. No se puede obtener una resolución a la ligera, debe llevar un tiempo para
analizar, realizar una profunda reflexión del tema y luego para establecer una
metodología a seguir para la resolución del conflicto.
Otros aspectos a considerar en la resolución de dilemas éticos son el análisis jurídico y
legal, el planteamiento científico en relación al tema a tratar, el planteamiento bioético
para ese dilema, el rol de la espiritualidad y religiosidad en dicho dilema, la repercusión
socioeconómica para el paciente y su familia, así como para la institución y el médico.
22
Cada aspecto requiere una fundamentación, ordenación y estilo interdisciplinar para el
planteamiento y argumentación (TOMÁS, pp. 4-6).
3.3.3. Eutanasia
La bioética garantiza el acompañamiento y asistencia debida y adecuada al paciente
pediátrico y su familia, sobre todo en las etapas de enfermedad terminal. Cuando la
enfermedad progresa y no es posible curar, el médico puede experimentar un
sentimiento o estado de impotencia, frustración y duda, con relación a lo que podría ser
la mejor decisión para actuar en ese momento, y que pueda beneficiar al paciente.
Obviamente, la resolución de este conflicto, no debe obedecer al estado de ánimo de los
involucrados, ni a la intuición clínica. Requiere prudencia y reflexión, basada en
información verídica y científica que apoye su postura (TAPIERO, 2001, pp. 653-654).
La vida es, en sí misma, un valor supremo, base o sustento para todos los demás
valores. La muerte, es en sí misma, una etapa irrenunciable para la persona, es un
evento biológico natural. Sin embargo, el confrontar la muerte, muchas veces interpela al
médico y a cualquier persona, con relación a su muerte y aceptación de esta etapa de la
vida. Si no se está preparado psicológicamente para afrontarla, probablemente la
condición del paciente resultará compleja para el médico; pudiendo, en aras de una
caridad o compasión, tomar decisiones no adecuadas. Tal es el caso de la eutanasia,
que se mal define como una buena muerte, y que requiere de la participación del médico
para acabar con la vida del paciente, a petición de éste o de la familia del enfermo
familia.
Existen tres formas de practicar la eutanasia, según Rodríguez Casas:
a. La voluntaria activa, que literalmente es matar al paciente a petición de éste.
b. La voluntaria pasiva, que consiste en dejarlo morir, retirando o evitando tratamientos
a petición del paciente; y, por último
c. El suicidio asistido por el médico, en el cual este último administra
medicamentos o realiza algún tipo de intervención, a solicitud del paciente para
23
cometer suicidio (RODRÍGUEZ R. C., 2001, p. 32).
Es una situación compleja, en cualquiera de los tres tipos. En pediatría, es aún más
complicado, dado que serán los padres quienes puedan solicitar la práctica de eutanasia,
con tal de no ver sufrir al hijo.
La eutanasia no es aceptable desde la bioética personalista, como deseo de precipitación
de la muerte, que lleva incluida la voluntad orientada hacia causar la muerte y la acción
que la desencadenará. Lo cual de ninguna manera obedece a la ley natural que valora
la vida en sí misma, como bien absoluto e irrenunciable. Tampoco es aceptable, para la
ética personalista, la práctica de la eutanasia como justificación ante el dolor o
sufrimiento; no es lícito aplicar medicamentos para acabar con la vida, pero sí es lícito
utilizar medicamentos que alivien el dolor y el sufrimiento.
Por naturaleza, ninguna persona desea morir, basta con observar que se tienen planes
siempre a futuro, a pesar de la adversidad; sin embargo, es probable que alguien desee
acabar con su vida, por no encontrar una salida a su dolor o sufrimiento. La medicina
paliativa es una respuesta a ello, y se ha logrado comprobar que quienes tienen acceso a
ella y alivian sus síntomas y sufrimiento, no desean la muerte como salida o solución.
3.3.4. Obstinación o encarnizamiento terapéutico
También se le conoce como distanasia o prolongación de la muerte. Conlleva el
ensañamiento, encarnizamiento u obstinación, por parte del médico o la familia, con el fin
de prolongar, lo más posible y a costa de lo que sea, incluso del mismo paciente, la vida
de éste. En parte, se puede presentar como producto del avance tecno científico, que da
rienda suelta a muchas posibilidades para mantener al paciente artificialmente. Por otra
parte, obedece también a problemas legales, que ponen en riesgo la práctica del
profesional, al ser víctimas de acusaciones de mala práctica, si sugieren limitar o adecuar
los esfuerzos terapéuticos a la condición particular del paciente.
En la distanasia, se pueden llegar a tomar decisiones para aplicar medidas
24
desproporcionadas, sin beneficio real para el paciente gravemente enfermo o en
terminalidad, con alta carga emocional y desgaste físico para todos, y con un costo
económico y ético, muy alto.
Nuevamente, se recalca que la distanasia, no es una práctica lícita. Lo adecuado es que
se haga valer el respeto a dignidad del paciente, aplicando medidas sencillas y acordes a
su condición, procurando brindar calidad de vida y una buena muerte. Los cuidados y la
medicina paliativa son una buena opción, también en estas condiciones (GUTIÉRREZ-
SAMPERÍO, 2001, pp. 271-272).
3.3.5. Toma de decisiones
La toma de decisiones en pacientes que presentan enfermedades crónicas y próximas al
final de la vida, es compleja, pues requiere de un enfoque variado y un análisis
minucioso, para elegir lo que más conviene al paciente y a su familia; respetando, bajo
todo concepto, la dignidad de la persona y valorando la vida hasta el final.
La toma de decisiones, implica reafirmar la primacía de la persona humana, sobre todas
las cosas. La realidad de la persona, es el centro de la referencia moral, por eso, la toma
de decisiones involucra considerar a la vida, como valor fundamental que da origen a
todos los demás valores y principios. Así también involucra el principio terapéutico, que
obliga a que todo acto médico, considere a la persona en su totalidad o de forma
integral; el principio de libertad y responsabilidad, que permite responder de las propias
acciones ante los otros, busca evitar el encarnizamiento terapéutico o la eutanasia; y, por
último, el principio de socialidad y subsidiaridad, que busca promover la vida,
favoreciendo el bien común, la atención a todos en especial a los más necesitados
(SANTIESTEBAN, 2006, pp. 14-16).
3.3.6. La objeción de conciencia
La objeción de conciencia hay que entenderla desde su fundamento ético, más que de la
perspectiva jurídica y legal. Consiste en la oposición, claramente manifestada, de una
persona a un imperativo legal o a una autoridad, basada en los propios principios
morales (GRUPO INTERDISCIPLINARIO DE BIOÉTICA, GIB, 2012, p. 4). Se dice que
25
es un derecho moral, que no permite ni prevé la ley, y el objetor la asume hasta las
últimas consecuencias, en virtud de la fidelidad que se debe a sí misma la persona
objetora.
La objeción de conciencia, como derecho moral, tiene su fundamento en el respeto a la
dignidad de la persona; y no se puede separar del respeto a la conciencia de cada uno y
de la concepción de la vida que dicha conciencia manifiesta. Es decir, la persona recurre
a ella, para evitar atentar contra la vida o la integridad moral y autónoma, para ejercer el
derecho a la ética personal (GRUPO INTERDISCIPLINARIO DE BIOÉTICA, GIB, 2012,
p. 5).
La objeción de conciencia, implica coherencia en el actuar y el decir entre los principios y
la responsabilidad; por lo que si su objetivo es la defensa de la vida, dentro del marco de
la práctica clínica, debe buscar ser reconocida y regulada por la legislatura, ya que en la
actualidad no hay leyes que le avalen o regulen (FUNDACION DE CIENCIAS DE LA
SALUD, 2008).
Es necesario diferenciar la objeción de conciencia de la objeción a la ley, ya que como
se explicó, la primera se refiere a la moral individual del médico, que no niega la
legitimidad de una ley, pero se abstiene de colaborar en su aplicación, en situaciones
bien concretas; y la segunda cuestiona la legitimidad general de la ley (FUNDACION DE
CIENCIAS DE LA SALUD, 2008, pp. 5-6).
Para que una objeción de conciencia tenga validez, no puede permitirse el tolerar
conductas irregulares ni falsas motivaciones. Requiere de coherencia en la práctica y
vivencia de los valores, así como bases y fundamentos sólidos para argumentar el
porqué se objeta. Es importante tener presente que la objeción de conciencia no es un
derecho absoluto, tiene límites en cuanto que puede afectar los derechos de otras
personas, por lo que debe argumentarse bajo la práctica clínica coherente y responsable,
explicando la condición del objetor y los límites de dicha objeción, para permitir la buena
organización de las prestaciones de servicios evitando perjuicios a los pacientes
(GRUPO INTERDISCIPLINARIO DE BIOÉTICA, GIB, 2012, p. 16).
26
3.3.7. Función de los comités de ética
El comité de bioética, se define como un “grupo interdisciplinario de consenso que ayuda
a resolver conflictos de tipo valorativo, generados durante la atención médica, sea por
disposiciones de índole académica en la práctica clínica o por servicios tecnocientíficos”.
Como instancia de diálogo, puede presentar diversidad de puntos de vista y opinión, por
lo que necesitan cierta regulación para actuar, de modo que se favorezca el debate pero
ordenado en aras de resolver el conflicto o dilema, buscando siempre el bien del
paciente, su familia, o el bien común (BACCA, 2003, p. 65).
Aunque en los últimos años los comités de bioética, han ido adquiriendo mayor
relevancia dentro de las instituciones de salud, aún se requiere de mayor presencia y
divulgación de sus aportes y funciones. Su labor es amplia, desde ofrecer soluciones a
dilemas éticos en cuanto a la atención médica, así como el de revisar y proponer códigos
éticos. Pueden, también, asesorar a los profesionales según los problemas morales que
cada uno pueda plantear, y promover la formación bioética del personal de salud.
La bioética, ha generado la creación de dos tipos de comités: los de ética hospitalaria y
los de ética de la investigación clínica. Los aportes que estos pueden dar a las
instituciones de salud son principalmente calidad en la atención y en los proyectos de
investigación, al promover la reflexión de los médicos clínicos y de los investigadores en
relación a la dignidad de la vida, el respeto, la confidencialidad, la autonomía, la
veracidad de la información y los resultados, la protección y beneficencia del paciente
(SÁNCHEZ, 2011, pp. 426-427).
3.3.8. Función de los equipos interdisciplinarios
Un equipo interdisciplinario para brindar cuidados paliativos a los pacientes que los
requieran, desarrolla estrategias de atención y liderazgo para alcanzar la meta de
atender, acompañar y aliviar, tanto al paciente como a su familia. El que lo integren
profesionales de diferentes áreas, como psicología, trabajo social, medicina, terapistas,
etc., facilita que cada uno, desde su experiencia, aporte conocimientos y las ideas, para
trazar el plan de atención más adecuada a la necesidad de cada paciente.
27
El objetivo primordial de un equipo interdisciplinario, es “mejorar la calidad de vida del
paciente y de su familia, previniendo y aliviando el sufrimiento que la enfermedad trae
consigo, tomando al paciente como un ser humano integral” (CERDAS, 2009, p. 294).
Para ello, el equipo se enfocará en el control de síntomas físicos, sociales, espirituales,
psicológicos y emocionales. También tendrá que reevaluar sus planes de acción,
verificando el alcance de los objetivos trazados en las estrategias interdisciplinarias. El
equipo, debe velar por la buena comunicación con el paciente y su familia, siendo
disponibles y accesibles según lo requieran, para dar información, orientar o resolver
dudas. Pero, ante todo, “el equipo debe velar por la autonomía del paciente, respeto a
sus derechos, y porque se respete su dignidad como persona enferma hasta el final “
(IBAÑEZ, 2008, p. 450).
3.4. Cuidados paliativos
Se consideran como la inspiración de la filosofía y atención en cuidados paliativos, a los
hospicios medievales que dirigían los monjes o monjas. Es interesante mencionar que,
es justo en la caridad cristiana católica, en donde encuentra su fundamento el cuidado y
atención al paciente crónico y al paciente terminal. Dado que la tradición hipocrática no
recomendaba el trato con enfermos incurables y terminales, la cultura cristiana fue clave
en el cambio, al promover la calidez y calidad en la relación con enfermos, apreciándolos
y viéndolos como personas enfermas sufrientes (SOCIEDAD ESPAÑOLA DE
CUIDADOS PALIATIVOS, 2014).
3.4.1. Definición y fundamento
La Organización Mundial de la Salud, utiliza la definición brindada por la Asociación
Europea de Cuidados Paliativos, indicando que se trata del “cuidado total activo de los
pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo, y donde se hace
necesario controlar el dolor, otros síntomas, problemas psicológicos, sociales y
espirituales” (GRUPO DE TRABAJO DE CUIDADOS PALIATIVOS DE LA SOCIEDAD
DE MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA DE CASTILLA Y LEÓN.)
28
Su fundamento, está dado por la atención del sufrimiento físico, emocional, social y
espiritual del paciente con enfermedad crónica o en fase terminal. Buscan ser un alivio a
todo lo que conlleva una enfermedad crónica no curable, que como ya se ha
mencionado, dista mucho de ser una eutanasia o distanasia. Los cuidados paliativos, se
centran en la persona enferma y que sufre, brindando una atención integral en donde la
persona es vista en su todo indivisible; y la enfermedad, es abordada como un
padecimiento multidimensional. Así también los cuidados paliativos llevan de la mano la
atención a la familia del enfermo, acompañándolos, asesorándolos, educándolos para la
atención en casa y preparándolos para el duelo.
Desde el punto de vista terapéutico su objetivo es controlar los síntomas que afectan al
paciente, para proporcionar calidad de vida y calidez de atención (BENITÉZ, 2002, pp.
50-52).
3.4.2. Concepto de enfermedad crónica y enfermedad terminal
En la actualidad, se sabe que la enfermedad llega a romper el equilibrio de la persona
que la padece y el de su familia. Las enfermedades crónicas, traen consigo una serie de
reacciones que llevan al que la padece y a su familia, a buscar ayuda que a veces puede
ser contraproducente, cayendo fácilmente en manos de charlatanes que se aprovechan
de su vulnerabilidad.
Para este trabajo, se define enfermedad crónica a todos aquellos padecimientos que
afectan la integridad física, emocional, social y espiritual de la persona, persistiendo por
largo tiempo, generalmente son irreversibles, requiriendo largos períodos de cuidado,
atención y tratamiento para su control y para paliar sus efectos. Siempre provocan un
cambio en la dinámica familiar y su estilo de vida, con grandes costos emocionales y
económicos.
Las enfermedades crónicas, se pueden clasificar en aquellas que provocan un profundo
sentimiento de pérdida o amenaza física, las de mal pronóstico, las que generan gran
dependencia, dolor y pérdida de imagen personal.
29
Hoy en día, se prefiere catalogar a la enfermedad terminal, como un conjunto de
situaciones al final de la vida, en donde se tienen la enfermedad incurable avanzada,
enfermedad de curso progresivo y gradual, que comprometen la autonomía y calidad de
vida, con respuestas variables al tratamiento y la evolución a la muerte en un plazo corto
o medio (ANTEQUERA, 2006) .
La enfermedad terminal, involucra un alto impacto emocional, limitando la vida a
semanas o meses, según el avance y fragilidad del paciente.
La situación de agonía que precede a la muerte, puede ser gradual, con un deterioro
físico marcado, fatiga, deterioro o trastorno cognitivo y conciencia, e inapetencia.
(NAVARRO, 2014).
3.4.3. Prolongación de vida y etapa de terminalidad de la vida
Con los avances de la ciencia y tecnología médica, hoy es posible vivir más tiempo y con
mejor calidad de vida, que hasta hace algunos años; sin embargo, estos avances
también pueden, en algún momento, propiciar una mala muerte. Esto es debido a que
dichos avances hacen que muchos mueran lejos de casa y en la soledad de una unidad
de cuidado intensivo, o un frío pabellón de hospital; es decir, que el precio de prolongar el
tiempo de vida, puede ser muy elevado si no se utilizan con prudencia y templanza, las
oportunidades que la ciencia y tecnología brindan.
Esta situación ha planteado reflexiones tales como: ¿Se debe mantener un tratamiento,
aun sabiendo que las posibilidades de vida son escasas?, ¿quién puede decidir cuánto
tiempo más debe vivir el enfermo? El hecho de poder prolongar la vida del paciente, ha
cambiado la concepción de la muerte, pues ante tanto avance, se ha considerado a ésta,
un fracaso que pone en evidencia la ineptitud del profesional al no poder preservar la
vida del paciente. En consecuencia, se intenta postergarla lo más posible, se le teme,
nadie quiere morir, y mucho menos morir mal, con dolor, sufrimiento o soledad, atrapado
en un sistema tecno científico médico carente de humanismo (AUSÍN, 1998, pp. 13-16).
30
3.4.4. Atención paliativa
Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos pediátricos
consisten en el cuidado activo del cuerpo, mente y espíritu del niño con enfermedad
que amenaza y/o limita su vida (ALCP, 2012).
Esta atención paliativa, inicia al momento del diagnóstico, si existe posibilidad de
cura, pero con una alta probabilidad de complicaciones o fallo del tratamiento.
Implica apoyar a la familia, brindar un tratamiento escalonado de los síntomas
molestos, ofreciendo atención tanto hospitalaria como domiciliaria (BERNARDÁ,
2012, p. 204).
La atención paliativa, se diversifica en dos grupos de pacientes, según el grupo de
trabajo de cuidados paliativos de la EAPC:
a. El primero, hacia aquellos que sufren enfermedades que limitan la vida, en donde
el desenlace, tarde o temprano, será la muerte.
b. El segundo, los pacientes con enfermedades que amenazan la vida; es decir, con
alta posibilidad de muerte, pero con una supervivencia prolongada hasta la edad
adulta, por ejemplo (EAPC, 2009).
En niños hay cuatro grupos de situaciones:
a. Las que amenazan la vida,
b. enfermedades con largos períodos de tratamiento intensivo para prolongar la
vida,
c. enfermedades progresivas sin opciones curativas, y
d. las situaciones irreversibles, no progresivas pero con gran discapacidad. (EAPC,
2009, p. 19).
Dentro de las necesidades a atender en cuidados paliativos pediátricos, es necesario
considerar el control de síntomas de la enfermedad, con un manejo oportuno del
equipo paliativo; esto permitirá dar un enfoque integral a dicha atención, sin descuidar
la integridad del paciente y el respeto hacia su dignidad. A su vez, es importante ir
manejando las necesidades de la familia, tanto de los padres como de los hermanos,
sin descuidar a ningún miembro, identificando a los más vulnerables.
31
Los objetivos que pretenden alcanzar los cuidados paliativos pediátricos son:
a. Una atención integral personalizada y continuada, prestando el mismo interés por los
aspectos físicos, emocionales, sociofamiliares y espirituales del niño.
b. Tratar a la familia y al niño como una unidad indisoluble.
c. Promover la autonomía y dignidad del niño, velando porque las decisiones que se
tomen sean encaminadas a ello (VILLEGAS, 2012, p. 113).
El equipo de cuidados paliativos, generalmente está integrado por un médico, una
enfermera, un psicólogo y un trabajador social; sin embargo, según la situación,
puede ser necesaria la participación de otros profesionales para brindar calidad de
atención, con la idea de que el paciente mejore su calidad de vida. Este equipo
realiza la intervención inicial y elabora un plan de atención continuada, debe prestar
atención al manejo del dolor y otros síntomas, a la identificación y atención al
cuidador principal, y por último, al proceso educativo con la familia y el paciente, que
va desde los cuidados del enfermo hasta la preparación para la buena muerte y
asumir el duelo.
3.5. Limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría
3.5.1. Definición
La limitación del esfuerzo terapéutico, debe ser una decisión analizada y meditada a la
luz de lo que ofrece la ciencia y la tecnología médica, conjuntamente con los principios
bioéticos, que defienden la dignidad de la persona. “Trata sobre la decisión de
implementar o retirar todo aquel proceso terapéutico que no brindará un beneficio al
paciente, en aras de mejorar su salud o curar la enfermedad, pero que proveerá alivio y
calidad de vida; es decir que, la idea fundamental es evitar poner en práctica un
tratamiento que se sabe, con la mayor seguridad posible, no va a resultar en ningún tipo
de beneficio, sino que producirá dolor, sufrimiento y prolongación de la agonía “
(URIARTE, 2014, p. 18).
32
Debe comprenderse que la limitación del esfuerzo terapéutico, no es una forma de
eutanasia, pues su finalidad es buscar la aplicación de medidas terapéuticas,
proporcionales a la situación clínica real de un paciente. Hoy en día se considera que no
es el término más adecuado, se prefiere hablar de una readecuación de los esfuerzos
terapéuticos, según la necesidad y condición del paciente. Con esto se quiere dejar claro
que no es exactamente una limitación sino más bien, la búsqueda de los mecanismos
para concentrar la atención en otros aspectos de más interés e importancia en el
momento crucial en el que se encuentra el paciente. Busca calidad de vida, una buena
muerte y, ante todo, velar por respetar la dignidad de la persona humana.
Durante el proceso de su formación, al médico se le orienta, para que sus acciones con
el enfermo terminal, se adecúen totalmente a la ética; por lo que no debe emprender o
continuar acciones diagnósticas o terapéuticas inútiles, obstinadas o sin esperanza, debe
tener en cuenta la voluntad explícita del paciente y la familia (BÁTIZ, 2010, p. 288). Los
médicos no tienen obligación de dar continuidad a tratamientos cuando se ha
demostrado que serán inefectivos (BÁTIZ, 2010).
3.5.2. Características
Las características o criterios para la limitación del esfuerzo terapéutico, se definen
en cuanto a si el tratamiento es inapropiado o no; para ello hay que considerar las
siguientes circunstancias, según Bátiz:
- Es innecesario: El objetivo que se desea alcanzar, es posible lograrlo con
medios más sencillos.
- Es inútil: La enfermedad ha avanzado tanto, como para dar una buena
respuesta al tratamiento sugerido.
- Es inseguro: Hay más riesgos que beneficios para el bienestar del
paciente.
- Es inclemente: No favorece una buena calidad de vida, una buena muerte
o la dignidad de la persona enferma.
- Es insensato: Resta oportunidad a otras actividades que podrían ser más
beneficiosas para el estado del paciente.
33
Para algunos autores los criterios para implementar la limitación terapéutica son
subjetivos, por lo cual proponen que deberían ser objetivos y tipificados por la
medicina (BÁTIZ, 2010, p. 290). El hecho de que la tecnología abra un abanico de
posibilidades para el enfermo, no debe ser la única referencia a considerar, para
aplicar determinada terapia; por tanto, se debe analizar las complicaciones, efectos
secundarios, riesgos y beneficios que pueda producir, si su aplicación provocará un
efecto reversible en la enfermedad o si no aportará ningún avance.
En concreto, se puede decir que la limitación del esfuerzo terapéutico responde a dos
criterios: a) el mal pronóstico vital, y b) la mala calidad de vida. Es el diagnóstico y
la evolución en el tiempo de la enfermedad lo que marcará el pronóstico (BÁTIZ,
2010).
3.5.3. Consecuencias
Es importante tener siempre presente que, en condiciones de terminalidad, al limitar el
esfuerzo terapéutico, la causa principal de la muerte, es la propia enfermedad y no las
acciones médicas tomadas.
La limitación del esfuerzo terapéutico, puede generar en el paciente y su familia, la
sensación de abandono; por lo que es importante reafirmar el deseo de continuar el
acompañamiento acorde a las necesidades del paciente. Las emociones pueden influir
mucho en la toma de decisiones, lo importante es asegurar, según sea el acuerdo
logrado, que el objetivo de la limitación del esfuerzo terapéutico, es siempre el bienestar
del paciente y nunca evitar el sentimiento de culpa, ya sea del médico, la familia del
paciente o del propio paciente.
Otro conflicto que viene como consecuencia de la limitación del esfuerzo terapéutico, es
la incertidumbre o angustia que puedan experimentar los involucrados en la toma de
decisión, al momento de plantear no iniciar una terapia, pues genera la duda de si
haberlo empleado en algún momento, podría haber marcado una diferencia. Por eso es
más sencillo retirar tratamientos que evitar el inicio de alguno (BÁTIZ, 2010, p. 292).
Desde el punto de vista bioético, para evitar consecuencias graves en la limitación del
34
esfuerzo terapéutico y evitar que se considere que se practica una eutanasia o
distanasia, la limitación debe responder a los principios bioéticos de no maleficencia,
justicia, autonomía y beneficencia, así también debe fundamentarse en la dignidad de
persona.
Es importante que quede registrado en la historia clínica, la limitación terapéutica, siendo
las indicaciones muy explícitas, tomando en cuenta la evolución y respuesta del enfermo.
3.6. Fundamentos bioéticos para la limitación del esfuerzo terapéutico
Dentro de los elementos que deben analizarse para debatir el uso de la limitación del
esfuerzo terapéutico, están las técnicas de reanimación cardiopulmonar, ya que con el
avance de la tecnología médica, es posible brindar un mejor soporte vital al paciente,
colocando desde un respirador artificial, hasta un marcapasos para el corazón. Por otro
lado, la indicación de órdenes de no reanimación, cuando se considera que éstas no
beneficiarán al paciente, hace que se plantee el dilema ético de quién tiene potestad para
tomar semejante decisión, contemplando o no, la decisión del paciente y su familia.
Estos aspectos, son quizás de los principales en generar un debate bioético, para
establecer la proporcionalidad de brindar un tratamiento según la condición del paciente,
lo cual si no se considera adecuadamente, puede llevar a una eutanasia o distanasia.
Hay que tener claro que morir dignamente, es absolutamente opuesto a provocar
deliberadamente la muerte del paciente o a ensañarse terapéuticamente con él; así
también hay que aprender a valorar adecuadamente la autonomía del paciente y la
responsabilidad, tanto del propio paciente y su familia, como del médico a la hora de
tomar decisiones.
35
3.6.1. Fundamentos éticos para la argumentación bioética
El surgimiento de un dilema ético ante el deseo de limitar esfuerzos terapéuticos, tiene
que ver con el plantearse, antes que nada, qué de toda la terapéutica empleada
realmente ayuda o beneficia al paciente; es decir, permite aclarar los límites de la
autonomía del médico, del paciente y de su familia, así como el valor de la participación
del paciente y su familia en la toma de decisiones.
Existen tres factores condicionantes de la utilidad de una acción médica (BERNARD,
2002),
a. La primera es de tipo técnico,
b. La segunda, las cuestiones meramente éticas, y
c. La tercera, las implicaciones y repercusiones sociales.
Si el tratamiento no representa un beneficio real para el paciente, se atenta contra el
principio de beneficencia; por ello, es importante valorar la utilidad o inutilidad de los
tratamientos, y es necesario racionalizar y priorizar los servicios y tratamientos acorde a
la necesidad y condición del paciente.
Defender la autonomía del paciente es indispensable, ya que implica el respeto a su
libertad de elección; para ello, es indispensable la buena y efectiva comunicación e
información precisa al paciente y su familia. Se debe evitar la conspiración del silencio,
que consiste en la oposición de la familia a informar al paciente.
La responsabilidad ética ante el enfermo, implica considerarlo como fin en sí mismo, la
vida humana siempre debe defenderse aún en condiciones extremas.
Al brindar un tratamiento no recomendable para la condición del paciente, se atenta
contra el principio de no maleficencia; y, el negar algún tratamiento por situaciones
desligadas a la condición del paciente, sino por otros intereses, viola el principio de
justicia. (GAMBOA, 2010, pp. 1-10).
36
3.6.2. Elaboración de argumentos
De los principios básicos de la bioética, el que fundamenta el argumento para la
limitación del esfuerzo terapéutico, es el principio de no maleficencia, pues obliga a
proteger y no dañar al paciente, basando el tratamiento en medidas seguras y bien
comprobadas para beneficio del enfermo.
Otro principio ético que fundamenta la limitación del esfuerzo terapéutico, es el principio
de justicia, que busca el correcto uso de los recursos y que los mismos estén al alcance
de todos. El uso correcto de los recursos y tratamientos, requiere, en determinado
momento, adecuarlos a la condición del paciente, teniendo en ocasiones que limitar su
uso.
Estos dos principios articulan el eje vertical o indicación clínica, que constituye la base
que da legitimidad bioética a la limitación del esfuerzo terapéutico. Los principios de
autonomía y beneficencia, articulan el eje horizontal o aceptación por el paciente y la
familia, como contraparte. (LORDA, 2014, pp. 25-27).
La decisión de limitar el esfuerzo terapéutico, se ajusta al conocimiento actual de la
medicina y debe consultarse con la familia.
Cada tratamiento debe analizarse desde la perspectiva del paciente, una vez elegido el
tratamiento a seguir, deben monitorearse los avances o complicaciones, esto llevará a
plantearse la idea de suspender o continuar.
Deontológicamente, la vida humana tiene un valor absoluto desde la concepción. A
pesar del deterioro de la salud del paciente terminal o su limitación, debe prevalecer su
dignidad de persona.
Se debe informar al paciente y su familia, sobre su condición y situación, haciendo
prevalecer la autonomía y autodeterminación; pues todo paciente, debido a su naturaleza
y dignidad de persona humana, tiene derecho a conocer su condición, a decidir si quiere
o no, recibir un determinado tratamiento.
37
Todo enfermo tiene derecho a la atención integral y de calidad, sin discriminación, aún si
el paciente decide no recibir tratamiento, el médico tiene la obligación de continuar la
asistencia.
3.6.3. Toma de decisiones basada en fundamentos bioéticos
La toma de decisiones, es un tema que se ha estudiado a la luz de la psicología y la
economía, quizás no es el mejor enfoque, pues minimiza la respuesta emocional, las
creencias y da mayor prioridad a la razón, racionalizando toda decisión en aras de buscar
el bien general y muchas veces descuidando lo esencial, que es la dignidad del enfermo
terminal. Lo ideal es mantener un equilibrio en todos estos aspectos, para una mejor
toma de decisiones (BONILLA, 2010).
Desde la perspectiva bioética, a veces no es tan sencillo tomar decisiones, ya que no
existe una receta mágica a seguir, pues la situación de cada enfermo terminal, puede
variar según las características de cada paciente, haciendo necesaria la participación de
un equipo con experiencia bioeticista, que ayude y oriente la toma de decisiones, a través
de la reflexión crítica de la situación.
Lo importante en la atención paliativa al final de la vida, en cuanto a toma de decisiones,
es saber cómo llevar a cabo los procesos de discernimiento, cuestionando su razón, el
porqué y para qué, para que aplicando los conceptos éticos, morales y bioéticos, se
fundamente la respuesta y la decisión. (GARZÓN, 2001, pp. 171-175).
Para ello, es necesario investigar y definir cuál es el problema, la repercusión,
diagnóstico, y pronóstico. Luego de ello se deberá revisar y analizar las posibles
soluciones, evaluando las alternativas para elegir la que beneficie y dignifique al
paciente.
3.6.4. La función del comité de bioética
En materia de cuidados paliativos, los comités de bioética pueden actuar sobre dilemas
referentes a los aspectos de comunicación y toma de decisiones, en temas como
hidratación y nutrición al final de la vida, sedación paliativa y limitación del esfuerzo
38
terapéutico; por ello la participación del comité es vital para la búsqueda de la calidad de
vida del paciente y el respeto a su dignidad como persona (PORTA, 2010, pp. 2-5).
Es indispensable que dichos comités favorezcan la transición de una ética del curar hacia
la ética del cuidar, al tener claro que el paciente presenta una enfermedad terminal o
incurable. Las personas integrantes de dichos comités, deben velar por la atención
integral, personalizada y continua, tanto para el paciente como para su familia.
También es importante que dichos comités, se preocupen por la formación, en bioética,
del personal de salud de la institución, para que este personal pueda aprender a tomar
decisiones al final de la vida de los pacientes y limitar el esfuerzo terapéutico de una
manera apropiada.
3.6.5. La función del equipo interdisciplinario
Ya desde el año 2002, la Organización Mundial de la Salud, plantea que los cuidados
paliativos utilizan un enfoque de equipo de trabajo multidisciplinario para responder a las
necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales del paciente y su familia.
Aunado a la atención integral del paciente y su familia, el equipo multidisciplinario de
atención paliativa, vela por la comunicación interna, la organización clínica con los
profesionales, la dinámica de apoyo mutuo, los procesos formativos y la convivencia
sana del equipo.
Otra labor indispensable del equipo multidisciplinario, es la elaboración de protocolos
para la atención en los diversos ámbitos, sea hospitalario, en hospice, o en casa. Así
también debe elaborar los protocolos adecuados para la gestión y mantenimiento del
equipo, en los que se especifica el funcionamiento y responsabilidades de cada
integrante, debe velar por el cumplimiento de las reuniones de discusión de casos con
todo el equipo y por la formación e investigación. (BARBERO, 2014, pp. 24-27).
39
3.6.6. La autonomía del paciente y de su familia
El principio de autonomía, toma en cuenta la libertad y responsabilidad del paciente y de
su familia, para decidir lo que es bueno para el enfermo, aunque sea contrario a lo que el
médico piensa. Esto permite respetar la capacidad de decisión y la voluntad de las
personas, sin paternalismo médico; para ello es indispensable el uso del consentimiento
informado, por medio del cual se explica al paciente y su familia los pro y contra de los
tratamientos que se pueden ofrecer, con toda la información requerida y de forma
adecuada y sencilla, el cual deberá firmar el paciente, si está convencido de que se le ha
informado todo lo que necesita saber, antes de tomar cualquier decisión.
El dilema ético en pediatría, surge cuando se cuestiona si un niño está capacitado para
comprender las consecuencias de sus decisiones y, a su vez, cuando se concentra la
toma de decisiones en los padres, sin tomar en cuenta la opinión del niño.
Algunos profesionales de la salud, abogan porque tanto niños y padres, tienen derecho a
participar con conocimiento de causa en todas las decisiones relativas a la atención de
su salud, enfatizando en que también es necesario proteger al niño de tratamientos
innecesarios (GARDUÑO, 2011, pp. 2-3).
La pediatría en Guatemala, según el decreto No. 27-2003, define que “ningún
procedimiento puede realizarse a un niño, sin la autorización de los padres o encargado”,
salvo casos excepcionales que pongan en riesgo la vida del niño; para ello, la bioética
ha generado el instrumento que se conoce como el consentimiento informado, que velará
por respetar la autonomía del enfermo. Es a través de este documento, que se
constatará que los padres han sido informados, que comprenden los beneficios y riesgos
del tratamiento y, que al final, toman una decisión sin ser coaccionados por el médico o
personal de salud. El sólo hecho de permitir a los padres la toma de decisiones, bajo
conocimiento, acerca de la condición y situación del niño enfermo, ya es una garantía de
que se está respetando su autonomía.
Los padres tienen la obligación de tomar aquellos tratamientos que no dañarán o
afectarán más al niño y que producirán menos perjuicio. Cuando el médico nota que las
decisiones de los padres van en contra del bienestar del niño, porque anteponen sus
40
necesidades y conveniencias, debe hacer valer el principio bioético de la beneficencia,
proporcionando y ofreciendo lo mejor desde la perspectiva médica para curar, para
prevenir o para paliar (MUÑOZ G. , 2004, p. 245).
Actualmente, se piensa que tanto niños y adolescentes, tienen el derecho a participar en
decisiones concernientes a su salud; sin embargo, dicha toma de decisiones requiere
cierto grado de madurez por parte del niño. Según Piaget, el niño identifica el principio
de equidad, alrededor de los diez años de vida; y los derechos individuales con los
principios éticos universales, entre los catorce y quince años. Por consiguiente, es
necesario definir la capacidad de decisión a diferentes edades, según su madurez
cognitiva y psicológica, lo cual hace coincidir que, a partir de los trece años, los niños
podrían estar en edad de tomar decisiones, haciendo valer su autonomía. Ahora bien, es
importante lograr diferenciar que la autonomía como forma de búsqueda del bien y no
como la oportunidad de realizar una simple elección, porque una decisión que no tiene
una trascendencia va a originar un inmenso vacío, dejando a un lado virtudes, ética
clínica y médica (GARDUÑO, 2011, p. 110).
En conclusión, la autonomía del paciente y su familia, depende de la información que se
les brinda en cuanto al padecimiento actual, acorde a su desarrollo y capacidad.
41
4. PROPUESTA DE PROTOCOLO PARA LA ARGUMENTACIÓN BASADA EN
FUNDAMENTOS BIOÉTICOS EN LA TOMA DE DECISIONES PARA LIMITACIÓN DEL
ESFUERZO TERAPÉUTICO, CON LA PARTICIPACIÓN DE UN EQUIPO
MULTIDISCIPLINARIO Y EN COMPAÑÍA DE LOS PADRES.
4.1. Introducción
La posibilidad de mantener la vida, a pesar de situaciones clínicas concretas que
comprometen la fisiología del cuerpo, por enfermedades graves, crónicas, degenerativas
e irreversibles, es compleja. Para ello, los cuidados paliativos tienen una función
importante: dar calidad de vida, intentando aliviar la mayoría de síntomas que pueden
acompañar al padecimiento del paciente.
Sin embargo, existe un momento de no retorno, de progresión de la enfermedad hacia la
agonía y la terminalidad , en donde se hace necesario tomar decisiones importantes en
cuanto a la limitación o adecuación del tratamiento médico según la condición del
paciente. Esto puede generar un dilema ético, ante el conflicto de retirar o evitar el
tratamiento y tener que informar al paciente o a su familia. En el caso pediátrico, se
suma el hecho de involucrar a los padres en dicha decisión.
Esto hace necesario generar un protocolo de limitación del esfuerzo terapéutico, en
donde se indique cuáles son los principios bioéticos, que fundamentan dichas decisiones
y la participación que los profesionales de la salud deben permitirse, junto al equipo
multidisciplinario y los padres.
A continuación se incluyen conceptos y fundamentos que validan el argumento para la
limitación terapéutica, basados en el análisis de literatura internacional y los consensos
logrados al respecto.
4.2. Definición de la limitación del esfuerzo terapéutico
Se define como la “readecuación del tratamiento terapéutico, ya sea porque no se
instaure o retire, en función de no causar más daño al paciente, sabiendo que el
42
pronóstico de la enfermedad, no da esperanzas de curación y la etapa de terminalidad
está ya próxima” (MOLINS, 2011, p. 13).
Desde el punto de vista ético, retirar o no instaurar las medidas terapéuticas, no tiene
diferencia, son equivalentes, su legitimidad no deriva de una cuestión terminológica
operativa, sino más bien del juicio de futilidad de dicha medida. La limitación del
esfuerzo terapéutico, trata de evitar la obstinación o encarnizamiento terapéutico, así
como la eutanasia pasiva. Por ello, la decisión de limitar esos esfuerzos, en pediatría,
debe fundamentarse, ante todo, en el respeto a la vida y a la dignidad de la persona; esa
decisión debe ser fruto de un proceso de análisis suficientemente ponderado de manera
responsable, con el apoyo y participación de un equipo multidisciplinario de
profesionales, que después de discernir, presentarán opciones a los padres del paciente,
para que también se haga valer su autonomía y derecho de conocer la condición de su
hijo y las posibilidades de sobrevivencia, según la terapéutica.
Para comprender la limitación del esfuerzo terapéutico, es necesario comprender en qué
consiste el proceso de toma de decisiones, el cual debe incluir al personal médico, al
equipo multidisciplinario que atiende al paciente y a los padres. Luego de ello deben
seguirse los tres pasos fundamentales en la toma de decisiones, que son: La indicación
clínica, en donde la evidencia científica y la experiencia médica cuenta, es decir aquí
juega un papel indispensable el juicio clínico-profesional. El segundo paso es la
autorización a través del consentimiento informado, que implica explicar al paciente ( si
está en condiciones de saberlo todo) y a sus padres la evolución de la enfermedad, las
opciones que se tienen, sus beneficios y contraindicaciones, para que ellos puedan
ejercer su derecho a ser informados y a elegir, según las opciones y explicaciones
recibidas. Hecho esto, el tercer paso será la puesta en acción de las decisiones tomadas
(LORDA, 2014, pp. 19-20).
Se puede concretar según Lorda, que la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico,
responde a dos criterios básicos: a) Mal pronóstico de vida, o b)supervivencia y mala
calidad de vida. Teniendo dos escenarios para la toma de decisiones en la limitación de
los esfuerzos terapéuticos, estos son: el que evita el encarnizamiento terapéutico y el
que evita la eutanasia (LORDA, 2014).
43
Es necesario un correcto análisis y discusión de la situación del paciente, para no caer en
alguno de los dos errores más grandes desde la perspectiva ética y clínica:
a. Omitir tratamientos que han demostrado beneficio aunque sea temporal, o
b. Imponer tratamientos innecesarios, desproporcionados a la condición terminal en la
que está el paciente.
Por último, no hay que dejar que la presión familiar influya en las decisiones, hay que
saber discernir desde la perspectiva y enfoque de la bioética, las ventajas o desventajas
de cada tratamiento a elegir, a sabiendas de que se debe optar por aquellos que
muestren un real beneficio, y que sean proporcionales a la condición del paciente.
4.3. Marco bioético en la limitación del esfuerzo terapéutico
De los cuatro pilares bioéticos, el principio de no maleficencia es el que sustenta los
juicios para la limitación del esfuerzo terapéutico. Su finalidad es proteger del daño,
permitiendo aquellos tratamientos que son comprobados y que están indicados por su
seguridad, para la condición precisa del paciente, así como de descubrirse que un
tratamiento no es eficiente y no proporciona un beneficio al paciente, debe retirarse.
El principio de justicia, desde el punto de vista del sistema de salud, ha jugado también
un papel importante, al hacer reflexionar sobre el uso ineficiente de recursos que podrían
beneficiar a otros; sin embargo, entre justicia y no maleficencia, debe prevalecer la no
maleficencia. Se trata de limitar lo inefectivo y no lo que tiene un alto costo al sistema de
salud. De estos dos principios surge la indicación clínica para limitar el esfuerzo
terapéutico. También existe otra indicación para la limitación, y es la aceptación de los
padres, que en este caso hacen valer los principios de autonomía y beneficencia.
Hoy en día, se lucha para que se reconozca la necesidad de respetar la voluntad del
paciente y, en el caso de la pediatría, la de los padres; sin embargo el médico siempre
debe asesorar y velar porque quienes decidan lo hagan motivados por el bienestar del
paciente y no por el propio bienestar. El principio de beneficencia impone al médico el
deber de no abandonar a su paciente, independientemente de la decisión terapéutica que
él o su familia elija (COSTA, 2006, pp. 1-2).
44
La autonomía, si bien es un derecho irrenunciable del paciente y su familia, es también
una responsabilidad. Para que ellos puedan ejercer ese derecho, tienen que ser
informados respecto a la enfermedad, el tratamiento, el pronóstico y la finalidad de cada
tratamiento que se proponga; no deben ser coaccionados por ningún motivo, pero se
debe intentar negociar, para llegar a un acuerdo en el que siempre el beneficiado sea el
paciente.
En relación a la decisión de iniciar o retirar un tratamiento, el médico debe tener presente
que un tratamiento no es obligatorio si no ofrece beneficio al paciente; debe plantearse si
existen tratamientos más sencillos que proporcionen el beneficio deseado; si la condición
de la enfermedad ha avanzado tanto que el paciente no responderá satisfactoriamente al
tratamiento; si es inseguro o deteriora la calidad de vida deseada; si es insensato porque
consume recursos de otras actividades que podrían resultar más beneficiosas.
La ética personalista, aporta gran ayuda en la limitación del esfuerzo terapéutico, ya que
se fundamenta en la persona humana, considerando su dignidad. Esta ética presenta los
principios que plantean un problema moral y una orientación al momento de deliberar; el
primero, es el valor de la vida, que debe respetarse por sobre todas las cosas (BERMEO,
2013, pp. 3-4). Su fuente de reflexión es antropológica y ética. Sus principios son los que
a continuación se mencionan:
La vida física valor fundamental, el respeto a la dignidad de la persona enferma y
sufriente, el principio de la libertar-responsabilidad, el principio de totalidad (SALAZAR,
205, pp. 37-39)
4.4. Proceso de análisis del caso desde la perspectiva bioética
No existe una guía de soluciones al respecto de la limitación del esfuerzo terapéutico,
porque, cada caso y cada paciente, es diferente. Lo mejor es aprender una
metodología para analizar los dilemas éticos que puede presentar la limitación del
esfuerzo terapéutico. La propuesta, es la metodología de la deliberación, que permite
45
la toma de decisiones prudentes y razonables, a través del análisis de todos los
puntos clave que intervienen para la toma de decisiones.
Los pasos a seguir en esta metodología de la deliberación de Antequera son:
a. Los Hechos: En este caso el historial clínico del paciente, que debe
ser claro, con el inicio de la enfermedad, su evolución, diagnóstico,
tratamiento y pronóstico. Es vital una buena historia clínica, sin ella no
tiene sentido el análisis.
b. Los valores: Entendiendo éstos como aquellas cosas importantes para
la persona y que por lo tanto exigen respeto. La vida es un valor al
igual que la salud, las creencias religiosas, las tradiciones, las
costumbres son también valores. A ello, la bioética agrega los
derechos humanos y los cuatro principios o pilares de la bioética,
justicia, no maleficencia, beneficencia y Autonomía. Por eso es de
suma importancia identificar los valores en conflicto, los que
intervienen en cada situación, enumerarlos para señalar con facilidad
los que están en conflicto en la toma de decisiones para la limitación
terapéutica.
c. Los deberes: En bioética siempre se debe realizar una toma de
decisiones, para saber cuál es la que se debe tomar. Identificado los
valores que entran en conflicto, se debe buscar salidas o soluciones, lo
que constituye el curso de acción, sin caer en el error de reducir dichos
cursos de acción a dos opciones o a extremos, a veces la solución se
encontrará en el medio de las dos opciones. Por lo tanto, es
indispensable identificar varios cursos intermedios para luego hacer la
deliberación y la toma de las opciones más adecuadas a la situación,
siendo mejor, todo aquel que afecte lo menos posible a los valeres en
conflicto.
d. Las normas: El objetivo de la bioética es la búsqueda de la solución
óptima, que lesiona menos los valores en conflicto, Para ello es
necesario el conocimiento de los principios jurídicos y bioéticos, para
que sea posible aclarar los límites que establece la ley y la bioética
(ANTEQUERA, 2006, pp. 3-12). Existen derechos del paciente en
situación de terminalidad, entre ellos el de poder rechazar un
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tratamiento, si este no es eficaz para prevenir o evitar la muerte. Otro
derecho es el de mantener la esperanza a pesar de la cronicidad y la
irreversibilidad de la enfermedad, por último otro de los derechos es el
poder rechazar aquellas intervenciones de soporte vital que pueden
caer en distanasia.
4.5. Indicaciones para la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría
La limitación del esfuerzo terapéutico, está indicada en aquellos pacientes que recibiendo
un tratamiento, manifiestan completa dependencia al mismo; o bien, que a pesar del
tratamiento, presentan un deterioro importante que avanza hacia el fin de la vida. Se
incluyen pacientes con muerte cerebral, fallo multiorgánico de tres o más órganos con
más de cuatro días de tratamiento y sin mejoría, así como pacientes en estado vegetativo
persistente y enfermedades degenerativas que avanzan a la terminalidad (BERNARD,
2002).
Se debe realizar la limitación del esfuerzo terapéutico, cuando el paciente arriba descrito,
presenta de 48 a 72 horas sin mejoría, o ha empeorado gravemente, con falta de
respuesta a todos los tratamientos intentados (BERNARD, 2002).
Para ello, antes de limitar la intervención terapéutica, debe hacerse un consenso con el
equipo multidisciplinario y la participación de los padres; también, debe analizarse
exhaustivamente el caso clínico, la condición del paciente, la fisiopatología de la
enfermedad y las posibilidades de sobrevida o muerte; es necesario plantearse las
soluciones pertinentes y, ante todo, tener presente, a lo largo del proceso, la dimensión
humana propia del paciente, así como el profundo respeto y salvaguarda de la dignidad
del paciente. Si no hay certeza diagnóstica o consenso entre los miembros del equipo
paliativo, o con los familiares del paciente, es mejor continuar el tratamiento que se tiene,
sin retirar o escalar a otros (BERNARD, 2002).
La finalidad siempre será acompañar, aliviar los síntomas y el sufrimiento; asesorar a la
familia; facilitar la comunicación de la familia con el enfermo; evitar procedimientos no
necesarios; manejar la tensión que estas decisiones causan en el personal de salud y la
familia. Acompañar en el duelo.
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Otros aspectos que deben tenerse en cuenta dentro del análisis son, según Bernard:
Inutilidad del tratamiento: Es el punto más importante, pues si no hay una justificación de
peso, no tiene sentido. Para ello Bernard, ha propuesto la categorización de
tratamientos inútiles de la siguiente forma: Intervención sin racionalidad fisiológica,
intervención que no produce efecto fisiológico, intervención que ya ha fallado en otros
pacientes, tratamiento máximo que está fallando, intervención que no alcanza los
beneficios esperados (BERNARD, 2002, pp. 60-61).
Voluntad de los padres competentes: La decisión debe considerarse en base a la
preservación de la salud y la vida, de no privar o coaccionar la libertad de elección, y
cuando no es posible curar, se debe priorizar el alivio de los síntomas para dar una
buena calidad de vida y preparar a una buena muerte.
Costo-beneficio: Bioéticamente, no se debe limitar un tratamiento por consideraciones
económicas, a menos que los costos sobrepasen las posibilidades económicas de la
familia y la institución. Es una situación delicada, considerando que en Guatemala no
hay leyes ni políticas en salud pública y en general para restringir o limitar el tratamiento
bajo ciertas condiciones y circunstancias. Por tanto el papel del médico es velar por una
justa distribución de recursos analizando y juzgando cada situación y las posibilidades de
supervivencia del paciente, según su condición y avance de la enfermedad. La
proporcionalidad del tratamiento se basa en la eficacia científico-técnica, el sufrimiento
físico, emocional, social y espiritual del paciente y su familia (BONILLA, 2010, pp. 61-62).
Hay otros requerimientos bioéticos que pueden fundamentar la limitación del esfuerzo
terapéutico, estos son desde el punto de vista clínico, la existencia de un síntoma
refractario, disminuir el sufrimiento, muerte cercana (BÁTIZ, 2010).
48
4.6. Comunicación al paciente y/o a los padres, de la limitación del esfuerzo
terapéutico
Los estudios pediátricos, ponen en evidencia la importancia y el papel que juegan los
padres de familia y la familia en general, a la hora de tomar decisiones. Lo que se busca
es llegar a un acuerdo con los padres, en relación con las decisiones de limitación del
esfuerzo terapéutico, con la finalidad de conservar la dignidad del paciente.
Es indispensable la confianza para llevar a cabo la limitación del esfuerzo terapéutico,
por lo que se debe procurar que los padres y la familia del paciente, confíen en el equipo
multidisciplinario, para lo cual, mejorar la calidad de la comunicación, con información
objetiva, constituye un gran recurso.
Como profesionales de la salud y a sabiendas de las circunstancias que enfrenta el
paciente y su familia, un médico y/o los miembros del equipo multidisciplinario, deben
cerciorarse de realizar la comunicación en un lugar tranquilo, y la decisión consensuada
debe quedar escrita en el expediente clínico, razonada y bien justificada. Las órdenes,
deben ser lo más sencillas y claras posible; sin embargo hay que hacer la salvedad de
que éstas no serán estáticas, pues conforme el avance de la enfermedad, podrán variar y
ordenarse nuevas cosas, recordando que una limitación del esfuerzo terapéutico no
requiere el abandono de las medidas paliativas. (BÁTIZ, 2010, pp. 292-296).
La pregunta aquí es ¿Quién decide si se debe limitar el esfuerzo terapéutico?, la
respuesta es un consenso; ya que desde los aspectos cualitativos, que son calidad de
vida y las necesidades del paciente, debería contarse con la opinión del paciente y/o sus
padres. Y, desde el punto de vista médico, es el personal de salud, quien debe definir
hasta dónde se debe continuar escalando el tratamiento y por qué.
4.7. Consentimiento informado
Es obligación del médico, informar al paciente y a su familia o representante legal, sobre
el diagnóstico, pronóstico y tratamientos, indicando los beneficios y riesgos de cada
tratamiento y de la enfermedad. Esta comunicación debe ser completa, continua,
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objetiva y comprensible por parte el paciente y su familia. Luego de esta comunicación,
debe obtenerse la firma de aceptación del tratamiento. El consentimiento informado, es
gradual y continuado y constituye un proceso que finaliza con la firma de aceptación.
Los objetivos del consentimiento informado en la limitación del esfuerzo terapéutico,
según Garduño son: “Respetar a la persona y su dignidad, garantizar la información
suficiente y adecuada para que se pueda realizar una toma de decisiones, respaldar las
acciones del médico al compartir la toma de decisiones con el paciente y/o su familia,
determinar los límites de acción” (GARDUÑO, 2011).
Para que un Consentimiento Informado sea válido, requiere que la persona sea capaz de
tomar decisiones de forma libre y voluntaria, y que la decisión se tome después de
comprender y analizar toda la información recibida.
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5. CONCLUSIONES
5.1. Los cuidados paliativos son, desde el punto de vista de la bioética, la mejor opción
para el tratamiento del niño con enfermedad crónica o que se encuentra en la etapa
final de la vida.
5.2. La limitación del esfuerzo terapéutico, es una medida viable y lícita, desde el punto de
vista bioético. Es una forma de dignificar la vida del enfermo terminal, brindando
aquellas medidas necesarias para una buena muerte, sin caer en eutanasia o
distanasia.
5.3. El abordaje del caso clínico, debe hacerse de forma individual, para limitar esfuerzos
terapéuticos; para lo cual no existe una fórmula, receta o guía estandarizada; ya que
cada paciente es diferente. Sin embargo, contar con una guía que apoye la toma de
decisiones, es de mucha utilidad para el personal médico, pues les brinda
herramientas y fundamentos bioéticos que apoyen la decisión.
5.4. La participación del paciente y/o de su familia, es indispensable a lo largo de todo el
proceso de la enfermedad, debe existir buena comunicación, honestidad en la
comunicación diagnóstica y pronóstica, para que, llegado el momento, la toma de
decisiones no se convierta en un problema o dolor mayor para la familia, si no más
bien, en un momento en el que se elija lo que más beneficie al paciente y le ayude al
bien morir.
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6. RECOMENDACIONES
6.1. Esta primera etapa del trabajo ha pretendido realizar una revisión del tema, y
presentar una propuesta de protocolo para la toma de decisiones en la limitación del
esfuerzo terapéutico, en donde no solo participe el médico, sino también el equipo
que ha trabajado con el paciente, así como la familia.
6.2. La primera recomendación después de esta primera etapa, es probar la eficacia del
protocolo, socializándolo en hospitales, para poder verificar su utilidad, realizar
enmiendas de ser necesarias, para luego proponer su implementación a nivel
nacional.
6.3. Es necesario insistir en los centros hospitalarios, sobre la necesidad de crear comités
de bioética e incluir, en la formación médica continua, temas de bioética, para que,
llegado el momento de realizar toma de decisiones, no sea un conflicto para el
médico, sino más bien una medida que le ayude a brindar confort al paciente así
como procurarle una buena muerte.
6.4. Además de lo anterior, es necesario promover las unidades de cuidados paliativos,
para acompañamiento de los pacientes con enfermedades crónicas o incurables,
desde su diagnóstico hasta el final de la vida.
52
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