LA FAMILIA EN LA FAMILIA EN CUIDADOS CUIDADOS PALIATIVOSPALIATIVOS

Mercedes Gil sierraMercedes Gil sierraEnfermera del Equipo de Soporte de Enfermera del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos.Cuidados Paliativos.Área de Salud de Navalmoral de la MataÁrea de Salud de Navalmoral de la Mata

La familia, el mayor La familia, el mayor tesoro, fuente tesoro, fuente permanente que permanente que acompaña y cuida al acompaña y cuida al paciente con paciente con enfermedad en situación enfermedad en situación avanzada.avanzada.

La familia adopta una La familia adopta una actitud activa frente al actitud activa frente al padecimiento de su ser padecimiento de su ser querido enfermo.querido enfermo.

Son numerosos los retos que se le presentan Son numerosos los retos que se le presentan en ésta situación.en ésta situación.

La familia es un elemento clave en la atanción La familia es un elemento clave en la atanción del enfermo.del enfermo.

LA FAMILIA CUIDA.LA FAMILIA CUIDA.LA FAMILIA COMUNICA.LA FAMILIA COMUNICA.LA FAMILIA OFRECE LA FAMILIA OFRECE SEGURIDAD.SEGURIDAD.LA FAMILIA PARTICIPA EN LOS LA FAMILIA PARTICIPA EN LOS CUIDADOS.CUIDADOS.LA FAMILIA TIENE MIEDOS Y LA FAMILIA TIENE MIEDOS Y TEMORES.TEMORES.LA FAMILIA TOMA DECISIONES.LA FAMILIA TOMA DECISIONES.LA FAMILIA SE TIENE QUE LA FAMILIA SE TIENE QUE CUIDAR.CUIDAR.

Retos de las familias que Retos de las familias que cuidan.cuidan.

Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor normalidad posible.normalidad posible.

Desarrollar una buena comunicación con el enfermo.Desarrollar una buena comunicación con el enfermo. Aceptar los síntomas del paciente y su creciente Aceptar los síntomas del paciente y su creciente

debilidad dependencia.debilidad dependencia. Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del

paciente.paciente. Aceptar apoyos externos para cuidarle.Aceptar apoyos externos para cuidarle. Mantener equilibrio emocional.Mantener equilibrio emocional. Ayudar al enfermo a dejar sus cosas en orden y a Ayudar al enfermo a dejar sus cosas en orden y a

despedirse.despedirse.

LA FAMILIA PASA POR LA FAMILIA PASA POR TRES ETAPAS.TRES ETAPAS.

Fase de desorganización (impacto, rabia, Fase de desorganización (impacto, rabia, dolor.)dolor.)

Fase de recuperación (se interesan por otros Fase de recuperación (se interesan por otros problemas y situaciones diferentes a las problemas y situaciones diferentes a las relacionadas con el enfermo, manifiestan relacionadas con el enfermo, manifiestan receptividad para aprender a cuidar más y receptividad para aprender a cuidar más y mejor).mejor).

Fase de reorganización (consolidación de Fase de reorganización (consolidación de nuevos roles, reparto de tareas y proyectos por nuevos roles, reparto de tareas y proyectos por parte del enfermo y familiares).parte del enfermo y familiares).

LA FAMILIA ES MAS QUE UN LA FAMILIA ES MAS QUE UN GRUPO DE PERSONAS GRUPO DE PERSONAS JUNTAS.JUNTAS.

Cuando en el seno de una familia Cuando en el seno de una familia aparece una enfermedad grave, se aparece una enfermedad grave, se conmueve , en relación con el tipo de conmueve , en relación con el tipo de padecimiento y el miembro de la familia padecimiento y el miembro de la familia afectado.afectado.

ELEMENTOS QUE ELEMENTOS QUE FORTALECEN A LA FAMILIAFORTALECEN A LA FAMILIA

Compromiso de ayuda entre sus miembros.Compromiso de ayuda entre sus miembros. Aprecio por las cosas que los miembros de la familia Aprecio por las cosas que los miembros de la familia

hacen bien.hacen bien. Empleo del tiempo libre con la familia.Empleo del tiempo libre con la familia. Propósito de hacer frente común a los “malos tiempo”.Propósito de hacer frente común a los “malos tiempo”. Congruencia entre los miembros.Congruencia entre los miembros. Comunicación positiva.Comunicación positiva. Repertorio variado de estrategias de afrontamiento.Repertorio variado de estrategias de afrontamiento. Cohesión, flexibilidad y adaptación a los roles.Cohesión, flexibilidad y adaptación a los roles.

OBJETIVOS DEL TRABAJO OBJETIVOS DEL TRABAJO CON LA FAMILIA.CON LA FAMILIA.

Cada familia se plante objetivos distintos Cada familia se plante objetivos distintos ante la enfermedad de un ser querido.ante la enfermedad de un ser querido.

Es muy importante reunirse con la Es muy importante reunirse con la familia, escuchar activamente, conocer familia, escuchar activamente, conocer sus miedos, sus dudas, sus preguntas, sus miedos, sus dudas, sus preguntas, saber que información tienen y como la saber que información tienen y como la entienden cada uno de sus miembros, y entienden cada uno de sus miembros, y si es posible con la mayor parte de los si es posible con la mayor parte de los familiares.familiares.

LA FAMILIA NOS LA FAMILIA NOS NECESITA.NECESITA.

COMO EQUIPO SANITARIO DE SOPORTE COMO EQUIPO SANITARIO DE SOPORTE DEBEMOS ACERCARNOS A LAS FAMLIAS DEBEMOS ACERCARNOS A LAS FAMLIAS CON SINCERDAD, RESPETO Y SENCILLEZ.CON SINCERDAD, RESPETO Y SENCILLEZ.

OFRECER NUESTRO CONOCIMIENTOS OFRECER NUESTRO CONOCIMIENTOS TÉCNICOS PARA CUANDO SEAN TÉCNICOS PARA CUANDO SEAN NECESARIOS Y NUESTRO APOYO DE NECESARIOS Y NUESTRO APOYO DE MANERA PERMANENTE, COORDINADOS MANERA PERMANENTE, COORDINADOS CON EQUIPOS DE A.P., ESPECIALISTAS, CON EQUIPOS DE A.P., ESPECIALISTAS, PSICÓLOGOS, TRABAJADORES SOCIALES, PSICÓLOGOS, TRABAJADORES SOCIALES,

VOLUNTARIADO.VOLUNTARIADO.

OBJETIVOS DE AYUDA A OBJETIVOS DE AYUDA A LA FAMILIA.LA FAMILIA.

Satisfacer sus necesidades de información.Satisfacer sus necesidades de información. Ofrecerles seguridad.Ofrecerles seguridad. Mejorar su comunicación.Mejorar su comunicación. Facilitar su participación en los cuidados.Facilitar su participación en los cuidados. Darles apoyo emocional y físico.Darles apoyo emocional y físico. Reducir en lo posible sus temores.Reducir en lo posible sus temores. Facilitar la toma de decisiones.Facilitar la toma de decisiones. Ayudarles a cuidarse a sí mismos.Ayudarles a cuidarse a sí mismos. Acompañarles en la agonía y el duelo.Acompañarles en la agonía y el duelo.

ELEMENTOS QUE DAN ELEMENTOS QUE DAN SEGURIDAD A LA FAMILIA.SEGURIDAD A LA FAMILIA.

La forma delicada cómo tratamos a sus enfermos.La forma delicada cómo tratamos a sus enfermos. Grado de control de síntomas.Grado de control de síntomas. Educación continuada y sin prisa para mejorar sus Educación continuada y sin prisa para mejorar sus

cuidados.cuidados. Información de la evolución de la enfermedad y sus Información de la evolución de la enfermedad y sus

complicaciones.complicaciones. Accesibilidad al personal sanitario.Accesibilidad al personal sanitario. Conocer y saber actuar en caso de urgencia.Conocer y saber actuar en caso de urgencia. Saber cómo acceder a los diversos recursos de ayuda.Saber cómo acceder a los diversos recursos de ayuda. RECONOCIMIENTO DE SU TRABAJO.RECONOCIMIENTO DE SU TRABAJO.

HACER EQUIPO CON LA FAMILIA, HACER EQUIPO CON LA FAMILIA, SERÁ SIEMPRE VENTAJOSO PARA SERÁ SIEMPRE VENTAJOSO PARA QUE LA CALIDAD DE LOS CUIDADOS QUE LA CALIDAD DE LOS CUIDADOS QUE EL ENFERMO RECIBE, SE QUE EL ENFERMO RECIBE, SE

ACERQUEN A LA AXCELENCIAACERQUEN A LA AXCELENCIA..

LA FAMILIA NECESITA LA FAMILIA NECESITA FORMAR PARTE ACTIVA FORMAR PARTE ACTIVA DE LOS CUIDADOS DEL DE LOS CUIDADOS DEL ENFERMO.ENFERMO.

TRIÁNGULO TERAPÚTICOTRIÁNGULO TERAPÚTICO

EQUIPOS SANITARIOS--------EQUIPOS SANITARIOS--------FAMILIA----------PACIENTE.FAMILIA----------PACIENTE.

SIEMPRE EN SENTIDO SIEMPRE EN SENTIDO BIDIRECCIONAL.BIDIRECCIONAL.

LA FAMILIA CUIDALA FAMILIA CUIDA

Presta diversos apoyos físicos y Presta diversos apoyos físicos y emocionales.emocionales.

Necesitan vivir la experiencia de asistir a Necesitan vivir la experiencia de asistir a su ser querido.su ser querido.

Se potencian los aspectos saludables.Se potencian los aspectos saludables.Se sienten tranquilos sabiendo que sus Se sienten tranquilos sabiendo que sus

cuidados aumentan el bienestar del cuidados aumentan el bienestar del enfermo.enfermo.

LA FAMILIA CUIDALA FAMILIA CUIDA

CAMBIAN LAS ROPAS DE SUCAMA.CAMBIAN LAS ROPAS DE SUCAMA. CAMBIAN LA ROPA DEL ENFERMO.CAMBIAN LA ROPA DEL ENFERMO. REALIZAN CURAS SENCILLAS.REALIZAN CURAS SENCILLAS. ADMINITRAN FÁRMACOS.ADMINITRAN FÁRMACOS. REALIZAN MASAJES.REALIZAN MASAJES. CAMBIOS POSTURALES DE ENFERMOS CAMBIOS POSTURALES DE ENFERMOS

ENCAMADO.ENCAMADO. ACTUAN EN LOS CASOS DE PRESENTARSE ACTUAN EN LOS CASOS DE PRESENTARSE

SÍNTOMAS DESCOMPENSADOS.SÍNTOMAS DESCOMPENSADOS. MANTIENE CONTACTO FÍSICO CON EL ENFERMO MANTIENE CONTACTO FÍSICO CON EL ENFERMO

(CARICIAS).(CARICIAS).

TABLA DE REQUISITOS PARA TABLA DE REQUISITOS PARA UNA MUERTE APACIBLE. UNA MUERTE APACIBLE. (SMITH DC. HOSPICE J. 1993(SMITH DC. HOSPICE J. 1993

•Tener una persona significativa a su lado…Tener una persona significativa a su lado…96%96%

Escuchar la verdad aunque sea dolorosa…96%Escuchar la verdad aunque sea dolorosa…96%

Tener control sobre sus cuidados y futuro…Tener control sobre sus cuidados y futuro…92%92%

Participar en expresiones de afecto…92%Participar en expresiones de afecto…92%

Recordar hechos del pasado…87%Recordar hechos del pasado…87%Cuidar su aseo personal y apariencia…89%Cuidar su aseo personal y apariencia…89%

Preferir el humor a la seriedad…83%Preferir el humor a la seriedad…83%

Hablar sobre cuestines espirituales…79%Hablar sobre cuestines espirituales…79%

Ramón Bayés dice:Ramón Bayés dice:

““Que el tiempo que le queda de Que el tiempo que le queda de vida al paciente, es un tiempo de vida al paciente, es un tiempo de vida y no una espera angustiosa vida y no una espera angustiosa ante la muerte”ante la muerte”

DAR PERMISO PARA MORIR.DAR PERMISO PARA MORIR.(Palabras de C. Lorgaker)(Palabras de C. Lorgaker)

““Hay que aprender a dejar marchar al Hay que aprender a dejar marchar al moribundo, para que una persona pueda moribundo, para que una persona pueda morir en paz, necesita oír explícitamente morir en paz, necesita oír explícitamente de sus seres queridos, darle permiso de sus seres queridos, darle permiso para morir y asegurarle que saldrán para morir y asegurarle que saldrán adelante después de su muerte, que no adelante después de su muerte, que no debe preocuparse por ellos”debe preocuparse por ellos”

CONCLUSIONES:CONCLUSIONES:

La familia de un paciente con La familia de un paciente con enfermedad avanzada es para el equipo enfermedad avanzada es para el equipo sanitario un elemento muy importante de sanitario un elemento muy importante de cuidados, no sólo por lo que significa cuidados, no sólo por lo que significa para la atención del paciente, sino para la atención del paciente, sino porque es el primero y el último eslabón porque es el primero y el último eslabón de la estructura social y de solidaridad, de la estructura social y de solidaridad, básica para el apoyo y control durante básica para el apoyo y control durante todo el proceso de enfermedad.todo el proceso de enfermedad.

LA FAMILIA ACTUA CÓMO LA FAMILIA ACTUA CÓMO MANTO PROTECTOR DEL MANTO PROTECTOR DEL ENFERMO, Y NECESITA MUCHO ENFERMO, Y NECESITA MUCHO APOYO, COMPRENSIÓN, APOYO, COMPRENSIÓN, EDUCACIÓN SANITARIA, PARA EDUCACIÓN SANITARIA, PARA PODER RESISTIR EN ÉSTE CAMINO PODER RESISTIR EN ÉSTE CAMINO DIFÍCIL QUE ES ACOMPAÑAR A DIFÍCIL QUE ES ACOMPAÑAR A SUS SERES QUERIDOS EN LA FASE SUS SERES QUERIDOS EN LA FASE ULTIMA DE SUS VIDAS.ULTIMA DE SUS VIDAS.

PLEGARIA ATRIBUIDA A LOS PLEGARIA ATRIBUIDA A LOS INDIS XIOUS.INDIS XIOUS.

El espíritu nunca nació,El espíritu nunca nació, El espíritu nunca cesará de ser,El espíritu nunca cesará de ser, Nunca hubo un tiempo que nunca existió.Nunca hubo un tiempo que nunca existió. El fin y el principio son sueños.El fin y el principio son sueños. Sin nacimiento, sin muertes y sin cambios.Sin nacimiento, sin muertes y sin cambios. El espíritu permanece eterno.El espíritu permanece eterno. La muerte no le afecta La muerte no le afecta Aunque parezca su morada.Aunque parezca su morada.

Palabras de E. Kübler Ross, Palabras de E. Kübler Ross, para las familias de los para las familias de los enfermos que se nos van…enfermos que se nos van…

““Si transmitís a vuestros hijos y a Si transmitís a vuestros hijos y a vuestros nietos, así como a vuestros vuestros nietos, así como a vuestros vecinos, lo que habéis aprendido de los vecinos, lo que habéis aprendido de los moribundos, éste mundo será pronto un moribundos, éste mundo será pronto un nuevo paraíso”. Ya es hora de poner nuevo paraíso”. Ya es hora de poner manos a la obra.manos a la obra.

LA FAMILIA Y LA SOCIEDAD SE PARECEN LA FAMILIA Y LA SOCIEDAD SE PARECEN A UN ARCO DE UN GRAN PALACIO, A UN ARCO DE UN GRAN PALACIO, QUITAS UNA PIEDRA Y TODO SE QUITAS UNA PIEDRA Y TODO SE DERRUMBA.DERRUMBA. TALMUDTALMUD