Informe de Actividades 2003-2004 - INMEGEN GobMx · ONTENIDO PRESENTACIÓNDr. Gerardo Jiménez...

68

Transcript of Informe de Actividades 2003-2004 - INMEGEN GobMx · ONTENIDO PRESENTACIÓNDr. Gerardo Jiménez...

1

Informe de Actividades 2003-2004

Un paso mas haciael establecimiento del INMEGEN

Informe de Actividades2003-2004

Dr. Gerardo Jiménez SánchezDirector

2

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

3

Informe de Actividades 2003-2004

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

Consorcio Promotor del Instituto de Medicina GenómicaInforme de Actividades 2003-2004.Dr. Gerardo Jiménez Sánchez

Primera edición

DR Fundación Mexicana para la SaludPeriférico Sur 4809Col. El Arenal Tepepan, Tlalpan14610 México DF

Impreso y hecho en MéxicoMade and printed in Mexico

ISBN 968-5661-23-5

2

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

3

Informe de Actividades 2003-2004

El 22 de noviembre del año 2001, se firmó el Convenio de Creación del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica, formado por una alianza estratégica entre la Secretaría de Salud, la Universidad Nacional Autónoma de México, el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y la Fundación Mexicana para la Salud.

A la fecha, han transcurrido 32 meses, del 21 de noviembre de 2001, fecha en la cual se estableció el Consorcio Promotor, hasta el 21 de Julio de 2004, memorable ocasión en que C. Presidente de la República promulgó el Decreto de Creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) resultado de un minucioso análisis y visionaria votación mayoritaria de ambas Cámaras del H. Congreso de la Unión, dando lugar a la creación del undécimo Instituto Nacional de Salud de México.

La participación de las cuatro instituciones nacionales señaladas, aportaron al proyecto una invaluable riqueza que, sin duda, hoy reconocemos. A lo largo del proceso, el Consorcio Promotor contó con la participación de diversos grupos de trabajo, generó los estudios técnicos y de detalle, implementó los primeros cursos de postgrado en la materia, organizó mas de 500 conferencias científicas y de difusión, desarrolló sólidas bases para la vinculación horizontal, estableció las áreas prioritarias de investigación para el INMEGEN, identificó recursos humanos para un potencial reclu-tamiento, generó alternativas para las diversas propuestas arquitectónicas que albergarían la sede permanente del INMEGEN, diseño y comenzó la remodelación de lo que serán los primeros laboratorios y unidades de alta tecnología del INMEGEN y gestionó donativos para fortalecer financieramente el inicio de las tareas del Instituto.

En el presente documento se resumen las actividades del segundo y tercer año de labores del Consorcio Promotor que permitieron avanzar en diferentes sentidos hacia la creación del INMEGEN. Este documento concluye cronológicamente con el establecimiento del INMEGEN, ob-jetivo principal del Consorcio Promotor.

La información que incluye el presente documento hace un recuento de las actividades mas sobresalientes que llevó a cabo el Consorcio Promotor durante el período comprendido de enero de 2003 a Julio

PRESENTACIÓNDr. Gerardo Jiménez Sánchez1

1 Director del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica.

4

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

5

Informe de Actividades 2003-2004

de 2004. La primera parte incluye una descripción de la estructura y organización del Consorcio Pro-motor, así como un resumen sobre algunas de las líneas de investig-ación, programas docentes, bases para la vinculación horizontal, acti-vidades en torno a la identificación de recursos humanos, el esfuerzo inicial para implementar el Centro de Información y Documentación del INMEGEN. Describe, además, una serie de importantes eventos académicos, de divulgación y difu-sión que se llevaron a cabo a lo largo del último año y medio. Tam-bién incluye un resumen sobre el área de administración y finanzas para la operación del Consorcio Promotor. La segunda parte in-corpora algunas de las acciones en torno a la elaboración de diversos análisis que sirvieron de sustento técnico en el proceso que sigue la administración pública en prepa-ración a la creación de una nueva institución descentralizada, de ágil y eficaz funcionamiento. Esta sección incluye el proyecto de desarrollo integral, la planeación administrativa y de organización, la gestión de recursos financieros, el análisis costo-eficiencia del pro-yecto, la propuesta de estructura orgánica, así como el diseño e implemen-tación de la primera unidad de investigación del Ins-tituto y el diseño arquitectónico de la sede permanente del INME-GEN. Finalmente, la tercera parte, describe en forma resumida los

importantes trabajos legislativos del H. Congreso de la Unión, los cuales dieron lugar al Decreto de Creación del INMEGEN promul-gado por el Presidente Vicente Fox el 19 de Julio del año 2004.

Para la ejecución de las actividades señaladas por parte del Consorcio Promotor se requirió de un gran apoyo y compromiso que la Junta de Titulares permanentemente nos otorgó. Un extraordinario sopor te que contribuyó a la exitosa conducción que hiciera el Consejo Directivo para el logro de las metas propuestas. A los miem-bros de la Junta de Titulares y a las instituciones que representa cada uno, mi reconocimiento más am-plio por su compromiso decidido y apoyo generoso durante la exis-tencia del Consorcio Promotor.

La planeación y gestión para la creación del INMEGEN requirió de un gran apoyo y compro-miso de la Secretaría de Salud, resultando fundamental el segui-miento personal conducido por el Secretario de Salud, Dr. Julio Frenk, a quien le reconocemos su siempre estimulante, oportuna y eficaz participación.

La coordinación del Consejo Di-rectivo, encomendada al Dr. Gui-llermo Soberón, aseguró una con-ducción magistral que favoreció la realización de acciones entre las instituciones, cuyos efectos se pro-

yectaron en el éxito de la misión encomendada. Mi reconocimiento y gratitud a cada uno de los miem-bros del Consejo Directivo por su trabajo comprometido con este proyecto, particularmente por su orientación siempre amistosa y certera para la consecución de los objetivos propuestos a corto y mediano plazos.

Destaco particularmente las inva-luables contribuciones del Dr. Gui-llermo Soberón, quien en forma por demás comprometida, aportó su conocimiento certero, su expe-riencia y su trabajo incansable al desarrollo de este proyecto.

Finalmente, la gestión organizada de quienes participamos en este proyecto, ha concluido exitosa-mente al cumplirse con la enco-mienda recibida. Así, se cierra la segunda etapa de este proyecto dejando bases sólidas para la si-guiente etapa de establecimiento, crecimiento y consolidación del Instituto. El desarrollo de esta mi-sión en su nueva etapa habrá de expresarse cotidianamente en una practica médica cada vez mas indi-vidualizada, predictiva y preventiva que asegure una mejor calidad de vida para los miembros de nuestra sociedad. Esta será la guía de nues-tro compromiso cotidiano.

4

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

5

Informe de Actividades 2003-2004

CO

NT

EN

IDO PRESENTACIÓN 3

Dr. Gerardo Jiménez Sánchez

DIRECTORIO 7

MENSAJE DEL SECRETARIO DE SALUD 13Dr. Julio Frenk

MENSAJE DEL COORDINADOR DEL CONSEJO DIRECTIVO 17Dr. Guillermo Soberón

INTRODUCCIÓN 19

DESARROLLO DEL CONSORCIO PROMOTOR 21

Organización del Consorcio Promotor 21Líneas de investigación 22Programas docentes 24Vinculación horizontalRecursos humanos 25Centro de Información y Documentación 27Sociedad Mexicana de Medicina Genómica (SOMEGEN, A.C.) 28Eventos académicos 29Actividades de divulgación y difusión 34Apoyo del Sector Empresarial 37Administración y finanzas 38

HACIA EL ESTABLECIMIENTO DEL INMEGEN 39

Proyecto de desarrollo integral 39Planeación administrativa y de organización 41Gestión de recursos financieros 42Análisis costo–eficiencia 43Estructura orgánica 44Primera unidad de investigación 44Sede permanente 44

GESTIÓN LEGISLATIVA Y CREACIÓN DEL INMEGEN 51

Gestión legislativa y creación del INMEGEN 51Discursos 53

6

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

7

Informe de Actividades 2003-2004

6

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

7

Informe de Actividades 2003-2004

Junta de Titulares

Juan Ramón de la Fuente Rector de la Universidad Nacional Autónoma de México

Julio Frenk MoraSecretario de Salud

Antonio López de Silanes PérezPresidente del Consejo Directivo de la Fundación Mexicana para la Salud

Jaime Parada ÁvilaDirector General del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología

Consejo Directivo

Juan Pedro Laclette San RománDirector del Instituto de Investigaciones BiomédicasUniversidad Nacional Autónoma de México

Jorge Rosenkranz WeinerPor invitación de la Junta de Titulares

Manuel Méndez Nonel (2003-2004)Alfonso Serrano Pérez Grovas (2002-2003)Director Adjunto de Investigación CientíficaConsejo Nacional de Ciencia y Tecnología

Guillermo Soberón AcevedoCoordinador del Consejo DirectivoPresidente EméritoFundación Mexicana para la Salud

Jaime Sepúlveda Amor (2003-2004)Misael Uribe Esquivel (2002-2003)Coordinador General de los Institutos Nacionales de SaludSecretaría de Salud

DIR

EC

TO

RIO

8

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

9

Informe de Actividades 2003-2004

Dirección

Gerardo Jiménez SánchezDirector

Eduardo Barrientos RangelCoordinador General

José Cuahutémoc Valdés OlmedoAsesor de la Dirección

Santiago March MifsutCoordinador de Enseñanza

Diana Teresa Sedano ToledoCoordinadora Jurídica

Mario Campesino RomeoAdministrador de Proyectos

María Blanca Georgina Juárez JuárezCoordinadora Administrativa

Comité Científico Asesor

Arthur L. BeaudetDepartamento de Genética Molecular y Humana Baylor College of Medicine, Houston, EUA

Francisco Bolívar ZapataInstituto de BiotecnologíaUniversidad Nacional Autónoma de México

Aravinda ChakravartiInstituto de Medicina Genética Universidad Johns Hopkins, Baltimore, EUA

Alejandro Cravioto QuintanaDirector de la Facultad de MedicinaUniversidad Nacional Autónoma de México

Xavier EstivillDepartamento de Genética Molecular Instituto de Investigaciones Oncológicas, Barcelona, España

DIR

EC

TO

RIO

8

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

9

Informe de Actividades 2003-2004

María Teresa Tusié LunaUnidad de Biología Molecular y Medicina Genómica del Instituto de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, Instituto de Investigaciones Biomédicas, UNAM, México

David VallePresidente del ComitéPresidente de la American Society of Human Genetics Instituto Médico Howard Hughes, Instituto de Medicina Genética de la Universidad Johns Hopkins, Baltimore, EUA.

Comité de Organización y Financiamiento

Oscar de León Montemayor

José Antonio González Fernández

Mario Moya Palencia

Roberto Ortega Lomelín

Comité de Programas

María Elisa Alonso VilatelaPresidenta de la Asociación Mexicana de Genética HumanaInstituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez, SSA

Javier BordesDirector General Médico, Hospital Médica Sur

Alejandro Cravioto QuintanaFacultad de MedicinaUniversidad Nacional Autónoma de México

Malaquías López CervantesInstituto Nacional de Salud Pública, SSA

Lorena Orozco OrozcoDepartamento de Biología Molecular Instituto Nacional de Pediatría, SSA

Félix Recillas TargaInvestigador Titular Instituto de Fisiología Celular, UNAM

DIR

EC

TO

RIO

10

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

11

Informe de Actividades 2003-2004

Comité de Aspectos Éticos de la Medicina Genómica

Fernando Cano ValleDirector General Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias

José María Cantú GarzaCentro de Investigaciones Biomédicas de Occidente, IMSS

Alessandra Carnevale CantoniDirectora de InvestigaciónInstituto Nacional de Pediatría, SSA

Juliana González ValenzuelaPresidenta del ComitéProfesora Emérita de la Facultad de Filosofía y Letras, UNAM

Rubén LiskerDirector de InvestigaciónInstituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, SSA

Marcia Muñoz de Alba MedranoCoordinadora del Núcleo de Estudios Interdisciplinarios en Salud y DerechoInstituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM

Diego Valadés RíosDirector Instituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM

Rodolfo Vázquez (2002-2003)DirectorCentro de Estudios y Filosofía del DerechoInstituto Tecnológico Autónomo de México

Antonio Velázquez ArellanoCoordinador de la Unidad de Genética de la Nutrición Instituto Nacional de Pediatría, SSAInstituto de Investigaciones Biomédicas, UNAM

DIR

EC

TO

RIO

10

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

11

Informe de Actividades 2003-2004

Grupo de Trabajo sobre Propiedad Intelectual

Eduardo Barrientos RangelCoordinador GeneralConsorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica

Jesús Guillermo Funes RodríguezFundación Mexicana para la Salud

M. Alberto Genis JerezSubdirector Jurídico de Propiedad Intelectual Dirección General de Asuntos Jurídicos, UNAM

Enrique Golbard DeutschSecretario TécnicoDirección Adjunta de Ciencia, CONACYT

Gerardo Jiménez SánchezDirectorConsorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica

Daniel Ojesto PorcayoDirector General de Asuntos JurídicosUniversidad Nacional Autónoma de México

Marcia Muñoz de Alba MedranoCoordinadora del Núcleo de Estudios Interdisciplinarios en Salud y DerechoInstituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM

Manuel Ruíz de ChávezPresidente EjecutivoFundación Mexicana para la Salud

Claudia Teresa Tovar Palacio (2002-2003)Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica

José Cuauhtémoc Valdés OlmedoAsesor de la DirecciónConsorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica

DIR

EC

TO

RIO

12

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

13

Informe de Actividades 2003-2004

12

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

13

Informe de Actividades 2003-2004

NACIMIENTO Y PROYECCIÓN DEL INSTITUTO NACIONAL DE MEDICINA GENÓMICA

Dr. Julio Frenk Mora1

El año de 2003 significó la culminación del Proyecto del Genoma Hu-mano, uno de los grandes hitos de la ciencia del Siglo XXI. Ahora el mundo científico se apresta a generar mayor conocimiento de nuestra especie, así como de otras especies vivientes con las que comparte el hábitat de la tierra. Los grandes retos en el campo de la salud son ahora generar aplicaciones que beneficien a la población al tiempo de recoger, sistematizar, analizar y obtener valiosa información sobre las características genómicas de las poblaciones mexicanas. Con estas dos grandes avenidas, nos preparamos a crear el armamentario para que México aproveche el desarrollo científico y tecnológico de la genómica y la proteómica en beneficio de la salud de los mexicanos. Ahí radica la importancia que tiene para el país la construcción de una sólida base para desarrollar la medicina genómica. México, vale reiterarlo, no puede quedar al margen de una de las hazañas científicas y tecnológicas de las últimas décadas.

Hace cuatro años inició esta estrategia por la iniciativa de cuatro institu-ciones, a saber: Universidad Nacional Autónoma de México, la Secretaría de Salud, el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y la Fundación Mexicana para la Salud. Se tuvo claro, desde el principio, que la tarea no podía ser asumida por una sola institución por lo que era necesario sumar las capacidades de esas cuatro instituciones: la UNAM, por ser el baluarte de la investigación científica que lleva a cabo el país; el CONA-CyT por ser la entidad rectora del fomento y el desarrollo de las tareas de investigación y desarrollo tecnológico; FUNSALUD por representar la necesaria presencia del sector privado en el fomento de las tareas de investigación en salud; y la SSA por la responsabilidad que le atañe en la definición en las políticas y programas de salud y, en particular, por lo que concierne al desarrollo de los Institutos Nacionales de Salud, depositarios del más alto nivel al que puede aspirar la medicina de nuestro país.

Los pasos que se han dado desde entonces permiten sembrar las condiciones científicas, técnicas, legales, económicas, sociales y políticas que den viabilidad al proyecto estratégico del país, que es sumarse al desarrollo mundial de la medicina genómica. Se ha señalado, en forma reiterada, que México no puede quedar al margen de este hito de la

1 Secretario de Salud

14

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

15

Informe de Actividades 2003-2004

ciencia moderna: el uso de la infor-mación genómica en beneficio de la salud de los mexicanos.

Así lo entendimos las cuatro instituciones que formamos la alianza para operar el Consorcio Promotor del Instituto de Medi-cina Genómica; de ahí nuestro compromiso para buscar los recursos para su operación y nuestro respaldo para avanzar en el logro de su cometido.

Por su par te, la Secretaria de Salud ha dotado de los recursos iniciales para avanzar en estu-dios que rebasan la capacidad económica de la operación del Consorcio Promotor, así como para la instrumentación de la primera Unidad de Investigación, mediante fondos concurrentes de la Fundación Gonzalo Río Arronte, a quien reconocemos el interés que han puesto para el desarrollo de un proyecto de trascendencia en el campo de la investigación en salud de nuestro país. Asimismo, hemos podido

atender los requerimientos que ha hecho la Comisión de Salud de la H. Cámara de Diputados, tanto de la LVIII legislatura como de la que inició su labor en septiembre de 2003. La Cámara de Diputados aprobó el pasado 2 de diciembre una reforma a la Ley de los Insti-tutos Nacionales de Salud por el que se crea el undécimo Instituto Nacional de Salud; la propuesta pasó así a la Cámara Alta para su evaluación y votación. El 29 de abril de 2004, la iniciativa fue aprobada por ambas Cámaras del Congreso de la Unión, por abru-madora mayoría de votos. El 19 de Julio de 2004, el Presidente de México, Lic. Vicente Fox Quesada promulgó el Decreto de Creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica, mismo que se publicó el día siguiente. De nuestra parte, el proyecto de presupuesto para el año próximo incluye ya los re-cursos necesarios para la inversión y la operación iniciales del Instituto, que permirán iniciar el funciona-miento del INMEGEN.

El Instituto Nacional de Medicina Genómica es un segundo paso en la nueva generación de Institutos, que se une al Instituto Nacional de Salud Pública, cuya orientación no se da alrededor de un área temática específica sino que su labor es horizontal, pues beneficia a los otros institutos y los grandes centros de investigación clínica de la seguridad social o de las grandes hospitales de alta especialidad del sector privado. Por su alcance, no podría contender en labores asis-tenciales a los padecimientos que pueden ser abordados por la me-dicina genómica; de ahí el énfasis que se ha puesto en la vinculación horizontal del INMEGEN, en espe-cial con los Institutos cuya labor se aplica en tópicos concretos o en la atención de un grupo de edad específico.

Estamos ciertos, pues, que hemos dado un paso en firme hacia el Instituto Nacional de Medicina Genómica que México requiere. La meta que nos hemos propuesto desde los primeros esfuerzos en

El 22 de noviembre de 2001se firmó el con-venio entre la Secretaría de Salud, la UNAM, el CONACYT y FUNSALUD, para crear el Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica. En la foto, de izquierda a derecha: Dr. René Druker, Dr. Guillermo Soberón, Dr. Julio Frenk, Dr. Juan Ramón de la Fuente, Ing. Jaime Parada y Lic. Antonio López de Silanes.

14

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

15

Informe de Actividades 2003-2004

1999 son claros y contundentes: establecer la medicina genó-mica que contribuya a mejorar las condiciones de salud de los mexicanos por la vía de generar una medicina más próxima a sus necesidades, más justa y más equitativa, al acercar sus beneficios potenciales; una investigación cien-tífica y un desarrollo tecnológico del más alto nivel que permita una mejor comprensión y conoci-miento de las particularidades del genoma humano en la población mexicana; un mejor conocimiento sobre los mecanismos moleculares de las enfermedades que generan un mayor peso en la calidad de vida y en la calidad de salud para diseñar más efectivas y eficaces in-tervenciones; y sentar las bases de una medicina más preventiva, más predictiva, más individualizada, que soporte la gestión de la salud con sentido de equidad, calidad y pro-tección financiera a la población.

De ahí la importancia estratégica que tiene la labor del Consorcio Promotor en los trabajos que dan sustento a la tan deseada creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica.

Mi reconocimiento a la Univer-sidad Nacional Autónoma de México, al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología, a la Funda-ción Mexicana para la Salud y a la Secretaría de Salud por haber sumado esfuerzos, así como la capacidad creativa, a través del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica, logrando aportaciones fundamentales al de-sarrollo de la medicina genómica en México. Particularmente resalto la importante labor del Consejo Directivo del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genó-mica, que bajo la coordinación del Dr. Guillermo Soberón, ha contri-buido de manera decisiva a este

proyecto. Finalmente, mi reconoc-imiento al Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Director del Consorcio Promotor, por la conducción tan atinada de los trabajos realizada y por no cejar en su propósito de traer a nuestro país los beneficios de este nuevo paradigma del cui-dado de la salud, que hará posible no rezagarnos en el vertiginoso avance de las ciencias médicas.

Estoy cierto que la sinergia desple-gada por las cuatro instituciones, es un claro presagio de alianzas que habrán de establecerse en torno al funcionamiento del INMEGEN para llevar a cabo tareas de interés común en investigación, en ense-ñanza y en el desarrollo de bienes y servicios, siempre en beneficio de la salud de la ciudadanía.

16

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

17

Informe de Actividades 2003-2004

16

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

17

Informe de Actividades 2003-2004

Dr. Guillermo Soberón1

MENSAJE DEL COORDINADOR DEL CONSEJO DIRECTIVO

A partir de los resultados del estudio de factibilidad para el desarrollo de la medicina genómica en México, en noviembre de 2001 las autori-dades de la Secretaría de Salud (SSA), el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT), la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD) decidieron establecer el Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica, con el cometido expreso de planear el desarrollo de una institución con el perfil de un Instituto Nacional de Salud.

El Consorcio Promotor inició su labor en enero de 2002 mediante un Consejo Directivo encargado de conducir su labor e integrado por representantes de cada una de las instituciones que se aliaron en la gestación y planeación del Instituto Nacional de Medicina Genómica a saber: Misael Uribe Esquivel inicialmente, quien fuera sustituido por Jaime Sepúlveda Amor, por la SSA; Alfonso Serrano Pérez Grovas al inicio y después reemplazado por Manuel Méndez Nonell, por el CONACYT; Juan Pedro Laclette San Román, por la UNAM; Guillermo Soberón, quien fungió como Coordinador del Consejo Directivo, y Cuauhtémoc Valdés Olmedo. Manuel Ruíz de Chávez se sumó al grupo cuando fue designado Presidente Ejecutivo de FUNSALUD; y Jorge Rosenkranz, designado por las cuatro instituciones en atención a su experiencia en el campo de la investigación y del sector productivo. La Junta de Titulares designó a Ge-rardo Jiménez Sánchez como Director del Consorcio Promotor, con la responsabilidad de las tareas ejecutivas, apoyado por una infraestructura mínima pero cuidadosamente seleccionada.

Se fijaron las siguientes responsabilidades para el Consorcio Promotor:

1. Llevar a cabo el seguimiento de los programas que dieron origen al propósito de crear el Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN).

2. Precisar el marco jurídico y administrativo en relación con la evolución del Instituto.

3. Gestionar los recursos, incluyendo los financieros, para el esta-blecimiento y desarrollo del INMEGEN.

1 Coordinador del Consejo Directivo del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica.

18

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

19

Informe de Actividades 2003-2004

4. Promover proyectos de investigación de interés del INMEGEN.

5. Fomentar la vinculación de los programas cientí-ficos y académicos que se establezcan con los de otras instituciones afines (vinculación horizontal).

6. Fomentar la identificación de los recursos humanos en México y en el extran-jero que puedan contribuir al desarrollo del INME-GEN.

El Director del Consorcio Pro-motor del INMEGEN propuso

un programa de trabajo que fue aprobado por el Consejo Directivo. Este cuerpo colegiado llevó a cabo nueve sesiones entre 2002 y 2004 en las cuales revisó y, en su caso, aprobó, los logros alcanzados, los informes de labores presentados por el Director del Consorcio Promotor, así como los presupuestos de operación y su ejercicio para los años de 2002, 2003 y 2004.

Hay que señalar y dar debido reconocimiento a los integrantes del Consejo Directivo por su en-tusiasta y eficiente participación en apoyo de las tareas realizadas

por la estructura operativa bajo la dirección de Gerardo Jiménez. Todo se llevó a cabo en forma armónica y eficiente, pues estuvi-mos altamente motivados por el acicate de plasmar una institución que habrá de cumplir una misión trascendente para elevar la salud del pueblo mexicano. Ahora que fenece el Consorcio Promotor podemos dar cauce a nuestra satisfacción, pues se ha probado que resultó exitosa la estrategia señalada por los titulares de las cuatro instituciones involucradas en el proceso.

Dr. Misael Uribe Esquivel

Dr. Alfonso Serrano Pérez Grovas,

Dr. Jorge Rosenkranz Weiner

Dr. Juan Pedro Laclette San Román.

Miembros del Consejo Directivo del Consorcio Promotor del INMEGEN

Dr. Manuel Méndez Nonell

Dr. Jaime Sepúlveda Amor

18

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

19

Informe de Actividades 2003-2004

Este informe final de actividades del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica representa el cierre de una segunda etapa en el desarrollo institucional de la medicina genómica en México. La primera etapa se concretó con el estudio de las ideas iniciales, en el seno de la Fundación Mexicana para la Salud de 1999 a 2002, cuando investigadores de diferentes instituciones académicas de nuestro país participaron en la elaboración de los primeros documentos en los cuales se presentaron los retos y oportunidades que esta nueva disciplina representaría para México. Los trabajos de esta etapa incluyeron la elaboración de un mi-nucioso estudio de factibilidad que, con la participación de mas de 60 investigadores y el asesoramiento de dos firmas consultoras, se concluyó que México contaba con las bases necesarias para el desarrollo pleno de la medicina genómica. El estudio recomendó la creación de un Consorcio Promotor que tuviera como objetivo conducir los estudios ejecutivos y de detalle para el establecimiento del INMEGEN.

La evidencia científica mas contundente que contribuyó al éxito de este proyecto fue la identificación de características individuales en el genoma de cada miembro de la especie humana. Estas variaciones en la secuencia determinan o contribuyen a determinar la susceptibilidad y resistencia a padecer enfermedades comunes. Su análisis, comprensión y traducción en aplicaciones médicas tendría un gran impacto social y financiero en las sociedades que desarrollaran la infraestructura en investigación científica y tecnológica en medicina genómica. Así, una de las recomendaciones mas importantes del Estudio de Factibilidad fue que México no debería quedarse al margen de la medicina genómica, pues los costos que le representaría su desarrollo significaban una fracción mínima comparat-ivamente con los costos de no hacerlo.

Como respuesta a la invitación que me hiciera la Junta de Titulares del Consorcio Promotor del INMEGEN para dirigir los actividades del mis-mo, presenté a la consideración del Consejo Directivo del Consorcio un programa de trabajo y una estrategia que contribuyera al desarrollo de las labores preparatorias y relativas a la creación del INMEGEN. El plan de trabajo incluyó acciones en el ámbito científico, tecnológico, de enseñanza y divulgación, vinculación, gestión, planeación y administración, conducentes al logro de los objetivos del INMEGEN definidos por el propio Consejo Directivo.

INT

RO

DU

CC

IÓN

20

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

21

Informe de Actividades 2003-2004

Las labores realizadas por el Consorcio Promotor se orienta-ron con base en los objetivos de-finidos en el Programa de Trabajo 2003-2004. Éstos son: (1) Llevar a cabo el desarrollo sistemático de los programas que den origen al INMEGEN; (2) Precisar el marco jurídico y administrativo que tendrá el INMEGEN; (3) Lograr recursos, incluyendo los finan-cieros, para el establecimiento y desarrollo del INMEGEN; (4) Identificar líneas de investigación que el INMEGEN desarrollará con prioridad; (5) Vincular los programas científicos y académi-cos que se establezcan con otras instituciones afines (vinculación horizontal); (6) Identificar los re-cursos humanos en México y en el extranjero que puedan contribuir al desarrollo del INMEGEN.

La colaboración de quienes to-maron par te en las decisiones dentro del proyecto fue funda-

mental. Destaco especialmente la orientación y apoyo de los Coordinadores Generales de los Institutos Nacionales de Salud. Inicialmente del Dr. Misael Uribe y posteriormente del Dr. Jaime Sepúlveda Amor. A ellos nuestro reconocimiento por su siempre estimulante, opor tuna y eficaz participación.El Consorcio Promotor contó con el apoyo de importantes cuerpos colegiados, a saber : los Comités Científico, de Organización y Financiamiento, de Programas y de Aspectos Éticos, Legales y So-ciales de la Medicina Genómica, así como del Grupo de Trabajo sobre Propiedad Intelectual. Cada uno de sus miembros hizo contribuciones de gran importancia para dar for-ma y excelencia al desarrollo de este proyecto. A cada uno de ellos nuestro reconocimiento por el apoyo generoso a esta causa y nuestra admiración a su trabajo y gran talento.

El equipo humano que participó directamente en la generación e implementación de ideas y

programas del Consorcio Pro-motor creció progresivamente en función de las necesidades que se presentaron a lo largo del proyecto. Inicialmente la plantilla estuvo formada por dos personas, creciendo a 22 en 32 meses. El trabajo comprometido de cada uno de los miembros del equipo operativo fue pieza fundamental en el desarrollo de las acciones emprendidas por del Consorcio Promotor.

Como resultado de la encomienda que recibiera el Consorcio Pro-motor del Instituto de Medicina Genómica, hoy el sector salud de nuestro país cuenta con el INME-GEN, undécimo Instituto Nacional de Salud que tiene como misión contribuir al cuidado de la salud de los mexicanos, desarrollando investigación científica de excelen-cia y formando recursos humanos de alto nivel, que conduzcan a la aplicación médica del conoci-miento genómico a través de una cultura innovadora, tecnología de vanguardia y alianzas estratégicas tanto a nivel nacional como inter-nacional, con apego a principios éticos universales.

Dr. Misael Uribe EsquivelCoordinador General de los

INSALUD (2001 - 2003).

Dr. Jaime Sepúlveda Amor Coor-dinador General de los INSALUD (2003 - a la fecha).

20

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

21

Informe de Actividades 2003-2004

DE

SA

RR

OL

LO

DE

L C

ON

SO

RC

IO P

RO

MO

TO

R

A lo largo del período, el Consorcio Promotor fortaleció su estructura y logró avances sustanciales en torno al establecimiento del Instituto Na-cional de Medicina Genómica. El desarrollo de los trabajos del Consorcio Promotor a lo largo de dos años y medio dio como resultado, además de la creación del propio Instituto Nacional de Medicina Genómica, una serie de aportaciones que bien pueden ser aprovechadas por éste.

Organización del Consorcio Promotor

Durante los años 2003 y 2004, se realizaron ajustes en la organización del Consorcio que, en su oportunidad, fueron sancionadas por el Consejo Directivo. El Act. José Cuauhtémoc Valdés Olmedo dejó la Coordinación General del Consorcio Promotor y asumió el cargo de asesor de la Dirección del Consorcio, en su lugar fue designado el Mtro. Eduardo Barrientos Rangel, quien desarrolló labores de planeación estratégica y vinculación horizontal, además de las propias de la Coordinación General. Durante el 2004, se incorporó a la Coordinación Jurídica la Lic. Diana Teresa Sedano Toledo, quien tuvo a su cargo la asesoría jurídica, principal-mente en los aspectos relacionados con los contratos que se firmaron con instituciones y proveedores.

Con el propósito de avanzar en el proyecto de desarrollo institucional, se designó como Administrador de Proyectos al Lic. Mario Campesino quien ha dado seguimiento a la planeación financiera y administrativa del INMEGEN, además de supervisar la remodelación de su sede inicial en la Torre Zafiro II de la Ciudad de México.

La Dra. Claudia Tovar Palacio dejó el cargo de Coordinadora Académica; el Dr. Santiago March se incorporó en la Coordinación de Enseñanza y tuvo a su cargo la coordinación de los tres cursos de posgrado sobre medicina genómica para alumnos de la Facultad de Medicina de la UNAM.

La Lic. Laura Calvo Bretón dejó de prestar sus servicios como Coordi-nadora Financiera en 2004, actividades que fueron absorbidas por el Lic. Mario Campesino, Administrador de Proyectos del Consorcio.

Es de resaltar la incorporación también durante el 2004 de los candi-datos a doctores Alfredo Hidalgo e Irma Silva, quienes participaron en las tareas relacionadas con el área científica del proyecto. También

22

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

23

Informe de Actividades 2003-2004

dentro del equipo académico, se cuenta con el primer estudiante de Doctorado del INMEGEN, el Oncólogo Pediatra Oscar Pérez, quien colaborará con el equipo científico del Instituto en el área de cáncer.

En 2004, el Ing. Germán Santos termino sus actividades con el Consorcio Promotor, siendo re-levado por el Ing. Carlos Dávila quien fue invitado a colaborar en el Consorcio en el área de infor-mática. Sus tareas se desarrollaron en torno a la selección de software y hardware que requerirá el Insti-tuto en el manejo de información, así como lo necesario para el área de bioinformática.

El Lic. Alejandro López, diseñador gráfico, se incorporó de tiempo completo para encargarse del área de imagen institucional y diseño del portal de Internet del INMEGEN.

Finalmente, la Lic. Verónica Sauce-do fue contratada para apoyar la realización del 1er Congreso Na-cional de Medicina Genó-mica. La Lic. Saucedo cuenta con amplia experiencia en la realización de congresos nacionales e interna-cionales.

El equipo de apoyo a la Dirección del Consorcio Promotor estuvo conformado por María Eugenia Ramírez y Marco Antonio Lara Torres. Así también, contó con le apoyo de Claudia Cabrera en recepción.

Líneas de investigación

Durante el período 2003-2004 se dio continuidad a la evaluación de factibilidad, preparación y desa-rrollo de líneas de investigación en los siguientes temas: El Proyecto del HapMap entre los mexicanos; Perfiles de expresión en radomio-

sarcomas pediátricos, con impacto en el tratamiento; Cáncer gástrico; Desarrollo de estrategias de na-notecnología para el diagnóstico diferencial de tumores de células redondas pequeñas azules en pediatría; Estrategias de evalua-ción genómica para predecir la respuesta al tratamiento de leu-cemias linfocíticas agudas; Estudio del gen de la IL–17F en una familia con hipercolesterolemia familiar que muestra protección contra el desarrollo de aterosclerosis; Estu-dios de expresión genómica en ratones knockout para el estudio de la regulación de temperatura corporal; Estudios de expresión masiva para el análisis de las bases metabólicas de las enfermedades peroxisomales.

El 26 de agosto de 2003, se firmó un Convenio de colaboración entre el Consorcio Promotor y el Translational Genomics Resear-ch de Phoenix, Arizona, EUA. El propósito de este Convenio fue

Integrantes del Consorcio Promotor del INMEGEN. M en C. Irma Silva, C.P. Blanca Juárez, Ing. Germán Santos, Lic. Mario Campesino, Lic. Laura Calvo, Dr. Gerardo Jiménez, Sr. Marco A. Lara, Lic. Diana Sedano, Srta. Claudia Cabrera, Mtro. Eduardo Barrientos, Srta. Maria Eugenia Ramírez, Dr. Santiago March, Lic. Alejandro López, .

22

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

23

Informe de Actividades 2003-2004

avanzar en el conocimiento cien-tífico, y sus aplicaciones médicas a través de proyectos de colabor-ación. Se especificó que cada parte por separado apoya actualmente o apoyará una amplia gama de actividades de investigación inter-nacionales e interdisciplinarias, las cuales van desde estudios básicos de laboratorio hasta investig-aciones clínicas y desarrollo, así como otras aplicaciones científi-cas. Al reconocer que los avances en ciencia y tecnología mejoran la salud pública y juegan una posición crucial en la prosperidad futura y el bienestar de la humanidad a nivel mundial, ambas instituciones formalizaron este Convenio para establecer un marco de referencia para actividades conjuntas de in-vestigación.

Este convenio ya empieza a dar sus primeros frutos al INMEGEN con la planeación de los primeros proyectos de investigación conjun-ta de mutuo beneficio.

Como resultado de la planeación científica, se concluyó que las áreas de investigación iniciales del INMEGEN deberán de considerar factores que aseguren el mayor impacto posible de cada pro-yecto, tales como: (1) enfocarse a problemas nacionales de salud, (2) disponer de recursos humanos especializados, y (3) pertenecer a

las áreas con mayor desarrollo en medicina genómica.

Además se definieron seis áreas de investigación sobre las cuales se desarrollará la infraestructura, el reclutamiento de recursos humanos y los programas de docencia del INMEGEN, la cuales son: (1) análisis de la estructura

Lic. José A. González Fernández, Dr. Guillermo Soberón.

Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Dr. Francis Collins, Director del Instituto de Investigaciones sobre el genoma humano (NHGRI) de los Institutos Nacinales de Salud, Dr. Julio Frenk, Secratario de Salud, Dr. Ara-vinda Chakravarti, Director del Instituto de Medicina Genómica, Universidad Johns Hopkins..

Dr. Guillermo Soberón, Dr. Erick Lander, Dr. Julio Frenk, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez.

24

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

25

Informe de Actividades 2003-2004

genómica de la población mexi-cana. Esta línea de investigación permitirá generar información que será aprovechada por un gran número de proyectos científicos del INMEGEN; (2) área metabóli-ca que incluye diabetes mellitus y obesidad, esto debido a la impor-tancia epidemiológica y financiera que representan estos problemas de salud mundial; (3) cáncer, un problema nacional de salud sobre el que la medicina genómica ha logrado recientemente avances científicos significativos, particu-larmente con el advenimiento del estudio global de la expresión genómica; (4) las enfermedades cardiovasculares que representan una de las principales causas de morbimortalidad en la población mexicana, sobre las cuales se en-focan esfuerzos internacionales para la identificación de polimor-fismos que predisponen a su desa-rrollo; (5) enfermedades infeccio-sas de alta incidencia en México. Actualmente, las herramientas genómicas facilitan su diagnóstico de manera específica y rápida, a fin de implementar tratamientos en forma oportuna. Así también, los avances mas recientes permiten la identificación precisa de agentes patógenos resistentes y sensibles a diferentes antimicrobianos con-tribuyendo a una terapéutica mas efectiva, y (6) farmacogenómica, toda vez que resulta una de las áreas de la genómica en las que

se vislumbran aplicaciones médi-cas a menor plazo, dando lugar a una terapéutica farmacológica mas efectiva, mas económica y menos tóxica.

Programas docentes

Un logro significativo en el 2003 fue el establecimiento y operación de los programas docentes, den-tro de los que destacan los cursos ofrecidos por el Consorcio Pro-motor, dentro del programa de posgrado en Ciencias Médicas de la Universidad Nacional Autónoma de México, así como distintas y nu-merosas actividades académicas y de difusión (simposia, congresos,

Identidad gráfica para cada curso. Propiedad del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica. Registro en trámite.

seminarios, revistas de difusión y entrevistas de prensa).

A lo largo del bienio 2003-2004 los cursos de posgrado impartidos por el Consorcio Promotor fue-ron: "Introducción a la Medicina Genómica", primer curso en su género en América Latina. El cur-so contó con la asistencia de 10 estudiantes y la participación de 12 profesores de diversos centros de investigación en genómica. El segundo fue: "Aplicaciones genó-micas en pediatría" que contó con la presencia de 19 estudiantes y 14 profesores, incluyendo 3 extranje-ros. El tercer curso, "Aplicaciones genómicas a la medicina interna", contó con 12 estudiantes y 14 profesores y finalizó en junio de 2004. En Septiembre de 2004 se inició un segundo ciclo de cursos que finalizará en diciembre de 2005.

24

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

25

Informe de Actividades 2003-2004

Vinculación en horizontal

Dentro de los fines y objetivos del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica se reconoció la importancia de establecer vínculos estratégicos con otras entidades, organismos y dependencias. Entre ellas desta-ca la vinculación con instituciones académicas de diferentes estados de la República Mexicana, entre ellos Morelos, Sinaloa, Nuevo León, Aguasca-lientes, Edo. de México, Yucatán, Zacatecas y Colima.

La vinculación que se ha esta-blecido con la Universidad Au-tónoma del Estado de Morelos (UAEM), a través de su Rector Psic. René Santoveña Arredon-do, ha sido de gran relevancia al representar la posibilidad de que el INMEGEN desarrolle una

sede periférica en terrenos de la propia UAEM. El propio Gobier-no del Estado ha participado en el desarrollo de esta vinculación horizontal, comprometiendo infra-estructura básica para conseguir los objetivos del proyecto. Esta interacción se lograría a través de un convenio de comodato que promueva este desarrollo de instalaciones del INMEGEN en vecindad con la propia UAEM, el Instituto de Biotecnología de la UNAM y el Centro de Investig-ación sobre Fijación de Nitrógeno, también de la UNAM.

Por otra parte, se continuó apo-yando las propuestas de colabor-ación científica con el Estado de Nuevo León, particularmente con la Universidad Autónoma del Es-tado, así como con el Tecnológico de Monterrey. Se llevaron a cabo encuentros que permitieron la exploración de esas opor tu-

nidades en diferentes áreas de la biomedicina. El plan de trabajo diseñado para esta vinculación in-cluye proyectos de colaboración científica y programas educativos conjuntos.

La vinculación horizontal con el Estado de Zacatecas resultó una de las mas intensas y con acer-camiento en diferentes áreas. Se atendieron diferentes invitaciones a reuniones de trabajo tanto con estudiantes de la Universidad Au-tónoma de Zacatecas, como con investigadores de diferentes insti-tuciones del Estado. Con el primer grupo, se establecieron programas de visitas y rotaciones para estu-diantes. Las primeras rotaciones se llevaron a cabo durante 2003 y continuaron en 2004. Este me-canismo permitió una interacción inicial entre personal académico tanto de la Universidad del Estado como del correspondiente del

Firma del Convenio con el Traslational Genomics Research Institute. De izquierda a derecha: Dr. Jeffrey Trent, Presidente y Director Científico de TGen, Go-

bernadora de Arizona, Janet Napolitano, Dr. Julio Frenk, Secretario de Salud, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Director del Consorcio Promotor, Dr. Misael Uribe, Coordinador

General del los Institutos Nacionales de Salud.26 de agosto de 2003.

Sr. Felipe González, Gobernador Constitucional de Aguascalientes, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, 25 de julio de 2003.

26

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

27

Informe de Actividades 2003-2004

Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica

El 25 de julio de 2003, el Go-bernador del Estado de Aguas-ca-lientes, Sr. Felipe González, promovió una serie de encuen-tros del personal del Consorcio Promotor, con diversos sectores de Aguasca-lientes, a fin de ex-plorar diferentes oportunidades de colaboración. Las reuniones incluyeron a organizaciones no gubernamentales, grupos reli-giosos, sector empresarial y pú-blico en general. Este último acto, tuvo lugar en las instalaciones de la Feria de San Marcos, a la que asistieron casi 2,000 personas a las presentaciones y encuentros con el legislativo local. Como resul-tado del encuentro se definieron necesidades de entrenamiento y capacitación de recursos humanos en materia de medicina genómica como un paso inicial, mismo que se consolidará en los próximos meses.

Durante el año 2004, a través del capítulo Mérida de la Fundación Mexicana para la Salud, se es-tableció un vínculo de comuni-cación y un proyecto piloto de colaboración. El primer evento en colaboración se llevó a cabo en el marco de la sesión de traba-jo de FUNSALUD en ese estado, contando con la participación de científicos locales, académicos distinguidos, empresarios y re-presentantes del gobierno local, encabezados personalmente por el Gobernador Patricio Patrón Laviada.

Además se dieron los primeros acercamientos con instituciones como el Instituto Nacional de Salud y de la Investigación de

Reunión con representantes del Instituto Nacional de Salud y de

la Investigación Médica de Francia (INSERM), 7 de Mayo de 2003.

Francia (INSERM), Los Institutos Nacionales de Salud de EUA, la Universidad de Johns Hopkins y el Broad Institute formado por la Universidad de Harvard y el Mas-sachusetts Institute of Tech-nology de Estados Unidos.

Como resultado, durante la exis-tencia del Consorcio Promotor, se sentaron la bases y se estable-cieron los primeros vínculos con instituciones nacionales y extran-jeras que marcaron el inicio de la vinculación horizontal del INME-GEN en sus tres componentes: (1) académico, para la realización de proyectos de investigación en colaboración con otras institucio-nes del país y del extranjero; (2) aplicativo, a través de instituciones de salud en el país, y (3) indus-trial, con el fin de asegurar que la información generada derive en productos y servicios para el cuidado de la salud.

Departamento de Genética y Defectos Congénitos, Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Nuevo León, Dra. Laura E. Martínez Garza, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez y grupo de investigación, 22 de octubre de 2003.

26

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

27

Informe de Actividades 2003-2004

Recursoshumanos

Desde el inicio de las activida-des del Consorcio Promotor se planteó como uno de sus objetivos la identificación de recursos humanos que pudieran eventualmente incorporarse al INMEGEN. Además de las 100 solicitudes recibidas durante el año 2002, en el 2003 se recibieron 50 más para completar un total de 150, las cuales han sido clasificadas por grados de estudio y áreas de especialidad.

La información obtenida de dichas solicitudes se organizó en una base de datos elaborada para ese fin. Los expedientes fueron calificados con base en el perfil profesional del aspirante y la congruencia de su trayectoria profesional con los objetivos del Instituto. Esta infor-mación resultará de utilidad en el momento en que el INMEGEN tenga elementos para el recluta-miento inicial.

Centro de Información y Documentación

Se ha venido trabajando en el establecimiento del Centro de Información y Documentación en medicina genómica (CID/INMEGEN). Se cuenta con colec-

ciones de revistas científicas con suscripción y acceso por internet que corresponde a 950 ejempla-res aproximadamente; también se tiene una colección de 40 libros en las áreas de Genética Huma-na, Genómica, Medicina Genómica, Bioinformática, Biología Molecular, Biotecnología y otras más.

El acervo del CID/INMEGEN comprende libros, revistas cien-tíficas y revistas digitales, entre las que destacan, Science, Nature, New England Journal of Medicine, Nature Genetics, Nature Reviews Genetics, Nature Reviews Drug Discovery, Cell, The American Journal of Human Genetics, y Pharmacogenomics. Cuenta tam-bién con un acervo bibliográfico en las áreas de genética humana, medicina genómica, bioinformática, biología molecular, biotecnología, bioética y aspectos éticos, legales y sociales de la medicina genó-mica, catálogos actualizados de reac-tivos, materiales y equipos para investigación. Por otra parte, se cuenta con una vasta colec-ción de artículos científicos en formato PDF, seleccionados por el área académica del Consorcio Promotor del Instituto de Medi-cina Genómica, en diversas áreas tales como: medicina genómica, farmacogenómica, biotecnología genómica, genómica estructural y funcional, bioinfor-mática, bioética, salud pública, epidemiolgía y otras

mas. Se cuenta con la serie de protocolos en Biología Molecular y Genética (Current Protocols on Molecular Biology, Current Proto-cols on Genetics).

De manera especial, cabe men-cionar que con motivo del deceso del Dr. Richard H. Ward en febre-ro de 2003, la Sra. María Ramírez Vda. de Ward donó al Consorcio Promotor la biblioteca que el Dr. Ward formó durante su prolífica vida académica. El Dr. Ward fue un eminente genetista de po-blaciones, profesor de la Univer-sidad de Oxford. Este acervo fue trasladado de Oxford a México. La colección está constituida por diversos documentos en las áreas de Genética, Medicina, Epidemio-logía y Antropología, y enriqueció significativamente el acervo que ya se tenía.

En relación al audio y video, el CID/INMEGEN alberga más de 300 documentos de conferencias y eventos organizados por el Con-sorcio Promotor que incluyen dis-cos compactos de divulgación de los Institutos Nacionales de Salud de EUA, así como de diversas universidades.

Para un manejo eficiente de este acervo, el Consorcio Promotor evaluó diversos sistemas infor-má-ticos para la operación del CID/INMEGEN. El sistema que

28

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

29

Informe de Actividades 2003-2004

decida el INMEGEN, incorpo-rará una base de datos de los documentos que lo componen, una biblioteca digital y acceso a videos de conferencias.

Sociedad Mexicana de Medicina Genómi-ca (SOMEGEN, A.C.)

El Consorcio Promotor del Insti-tuto de Medicina Genómica, pro-movió y apoyó la creación de la “Sociedad Mexicana de Medicina Genomica, A.C.”, la cual tiene por objeto promover el conocimiento, la enseñanza y la divulgación de la medicina genómica a través de un foro multi e interdisciplinario que incorpora la investigación científica, las ciencias médicas y de la salud, las humanidades y ciencias sociales, la tecnología y la industria en beneficio de la sociedad, mediante la asociación de un grupo de investigadores y profesionales en el campo de la medicina genómica y áreas rela-cionadas. La sociedad ha realizado

1ª. Conferencia Magistral, Dr. Jeffrey Trent, Presidente y Director

Científico del Instituto Tgen, Academia Nacional de Medicina, 26 de agosto de 2003.

Miembros fundadores de la SOMEGEN, 12 de junio de 2003.

cuatro eventos académicos con el apoyo de la Academia Nacional de Medicina. Durante los mismos se registró una asistencia total de más de 1,200 personas.

María Elisa Alonso VilatelaJuan Armendáriz Borunda

Hugo Barrera SaldañaFrancisco Bolívar ZapataJosé María Cantú Garza

Alessandra Carnevale Cantoni Alejandro Cravioto Quintana

Miguel Cruz LópezAlejandro García Carrancá Juliana González ValenzuelaAlfredo Hidalgo MirandaGerardo Jiménez Sánchez

Juan Pedro Laclette San Román Ruben Lisker Yourkowitzky

Marisol López LópezAntonio Ulises López Gutiérrez

Luis Figuera Villanueva

Socios Fundadores

Julio Frenk MoraSusana Kofman

Marcia Muñoz de Alba Medrano Humberto Nicolini

Lorena Orozco OrozcoRocio Ortíz LópezFelix Recillas Targa

Jorge Rosenkranz WeinerFabio Salamanca GómezMauricio Salcedo VargasJosé Sánchez CoronaEdda Sciutto Condelrma Silva Zolezzi

Guillermo Soberón AcevedoEric Alejandro Sweet Cordero

María Teresa Tusié Luna Antonio Velázquez Arellano

28

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

29

Informe de Actividades 2003-2004

Mesa Directiva de la SOMEGEN, Dra. Juliana Gon-zález, Dr. Luis Figuera, Dr. Félix Recillas, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Dra. Rocío Ortiz, Dra. Lorena Orozco, Dr. Mauricio Salcedo, 19 de agosto de 2003.

Eventosacadémicos

A lo largo del año 2003, el Con-sorcio Promotor intensificó sus actividades académicas mediante la formación de recursos humanos, organización y participación en congresos y simposia, con la fi-nalidad de presentar los aspectos fundamentales de la medicina genómica y sus aplicaciones en el campo de la salud, así como promover el análisis y la discusión sobre los aspectos éticos, legales y jurídicos a los que se enfrenta. El Consorcio organizó un total de 14 eventos académicos entre los que sobresalen: "De la genética médica a la medicina genómica", "Retos y oportunidades en la era genómica", "La medicina genómi-ca: Una nueva era en el cuidado de la salud","Bases biológicas de Mestizaje y racismo" y "La vida humana". Durante el 2004, se organizaron cinco eventos en los que cabe destacar el Simposio Silanes- IN-MEGEN: "Aplicaciones genómicas para el diagnóstico de enfer-

medades infecciosas" y "Avances en el desarrollo de la medicina genómica", tres conferencias ma-gistrales en colaboración con la Sociedad Mexicana de Medicina Genómica y el Primer Congreso Nacional de Medicina Genómica.

Cabe destacar de manera especial, el importante evento académico celebrado conjuntamente con el Hospital Médica Sur y su Sociedad de Médicos. Esta sesión fue el re-sultado del primer proyecto de colaboración entre el Con-sorcio Promotor del INMEGEN y el Hospital Médica Sur, surgido a iniciativa de la Dra. Carmen Gutiérrez de Velasco, Directora de la Clínica contra el Tabaquismo de

esa Institución. La sesión académi-ca formó parte de los festejos del VII aniversario dicha clínica, en el marco del Día Mundial Sin Fumar, el 31 de mayo de 2004. Durante el evento se revisaron los avances en medicina genómica directamente relacionados con el tabaquismo y sus enfermedades asociadas, presentando el gran impacto que la medicina genómica comienza a tener en ese importante problema mundial de salud.

Conferencia Magistral sobre Medicina Genómica y Tabaquismo, Dr. Manuel

Ruiz de Chávez, Dr. Arturo Mendoza, Dra. Carmen

Gutiérrez de Velasco, Dr. Gerardo Jimé-nez Sánchez, Hospital Médica Sur,

31 de mayo de 2004.

30

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

31

Informe de Actividades 2003-2004

Conferencia Magistral Dr. Douglas Wallace

Dr. Howard Cann, Dr. Gerardo Jiménez.

Simposio sobre Medicina Genómica, Congreso AMGH,

Dr. Oscar Pérez, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Dr. Alejandro Sweet Cordero,

Dra. Alessandra Carnevale, Dra. Sara Frías,

23 de noviembre de 2003.

Simposio “Mestizaje y Racismo, Aspectos Biológicos del Concep-to de Raza”, Dr. Ruy Pérez Tamayo, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Dra. Mari Carmen Serra Puche, Dra. Olga Hansberg, 3 de octubre de 2003.

30

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

31

Informe de Actividades 2003-2004

El 1er. Congreso Nacional de Medicina Genómica, de los pri-meros en el mundo y primero en América Latina se llevó a cabo en la Ciudad de México del 25 al 27 de agosto de 2004. El Congreso, registró una asistencia de 470 par ticipantes provenientes de 14 países y de 20 estados de la República Mexicana.

Las actividades académicas inclu-yeron ocho conferencias magis-trales con los líderes mundiales en la medicina genómica y cinco simposios en los que se abordaron los siguientes temas: bases genó-micas de los problemas nacionales de salud de nuestro país, como las enfermedades cardiovas-culares, diabetes mellitus, hiperlipi-demias, infección por VIH, carcino-ma cervicouterino, gástrico, mamario, broncogénico y hepático, biotec-nología genómica, estudios de asociación genética en poblacio-nes, derechos humanos en la era genómica, patentes y propiedad intelectual.

El Congreso contó con la parti-cipación de los Directores de los Institutos Nacionales de Salud y de 27 instituciones entre las que destacan la Academia Mexicana de Ciencias, la Academia Nacional de Medicina, el IMSS, la UNAM, la Fundación Mexicana para la Salud, el Massachusetts Institute of Technology, el National Cancer

Institute, el Dana Farber Cancer Institute, la Universidad de Guada-lajara y la Universidad Autónoma de Nuevo León, entre otras.

Por otra parte, se realizaron 2 se-siones de presentaciones orales y una exhibición de carteles en la que se presentaron 88 trabajos realizados por estudiantes e inves-tigadores de mas de 20 estados de la República Mexicana, así como de otros países como Inglaterra, EUA, Colombia, Panamá y Francia, entre otros. Los carteles se dividieron en 8 áreas, entre las que despertaron mayor interés fueron las de enfer-medades multifacto-riales, cáncer,

terapéutica molecular, genómica poblacional y aspectos éticos legales y sociales de la medicina genómica.

El 1er. Congreso Nacional de Medicina Genómica aglutinó a expertos de diferentes disciplinas del conocimiento y contribuyó al establecimiento de la plataforma en medicina genómica en nuestro país.

Poster informativo del Ier. Congreso Nacional de Medicina Genómica

32

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

33

Informe de Actividades 2003-2004Programa del Ier. Congreso Nacional de Medicina Genómica

Miércoles 25 agosto

Conferencia magistral Genética, individualidad y medicina en el siglo XXIDr. David ValleHoward Hughes Medical Institute The Institute of Genetic Medicine Johns Hopkins University

Simposium 1: Enfermedades multifactoriales ICoordinador: Dr. Fernando GabilondoDirector GeneralInstituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán

Polimorfismos de susceptibilidad a enfermedades autoinmunesDra. Lorena OrozcoInstituto Nacional de Pediatría

Polimorfismos asociados a diabetes melli-tus en población mexicanaDr. José Sánchez CoronaCentro de Investigación Biomédica de Occidente, IMSS

Identificación de genes relacionados con dislipidemiasDra. Teresa TusiéInstituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador ZubiránInstituto de Investigaciones Biomédicas, UNAM

Bases genómicas de los trastornos de la conductaDr. Humberto Nicolini Sánchez

Conferencia magistral Estudios genómicos poblacionales en enfermedades comunesDr. Kari StefanssondeCODE Genetics

Simposium 2Enfermedades multifactoriales IICoordinador: Dr. Julio SoteloDirector GeneralInstituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez

Interacciones genómicas y ambientales en el desarrollo de cancer gástrico en mexicanosDra. Lizbeth López CarrilloCentro de Investigación en Salud PoblacionalInstituto Nacional de Salud Pública

Variaciones genómicas asociadas a infec-ción por el virus VIHDr. Luis Enrique Soto RamírezDepartamento de InfectologíaInsituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán

Implicaciones genómicas para la neuro-logíaDra. Astrid RasmussenDepartamento de NeurogenéticaInstiuto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez

Genómica de los transportadores ABC y su relación con las enfermedades co-munesDr. Michael DeanLaboratory of Genomic DiversityNational Cancer Institute, EUA

Conferencia magistral Variaciones genómicas y enfermedades

Clausura del 1er. Congreso Nacio-nal de Medicina GenómicaDr, Miguel Angel Rodríguez Weber, Dr. Jaime Sepúlveda, Dr. Fernando Gabilondo y Dr. Luis Guillermo Ibarra.

Jueves 26 agosto

Conferencia magistral Transformando la información genó-mica en beneficios médicosDr. Craig VenterThe Center for the Advancementof Genomics

Simposium 3Tecnología genómica y salud públicaCoordinador: Dr. Mauricio HernándezDirector GeneralInstituto Nacional de Salud Pública

Herramientas genómicas para el estu-dio del cáncerDr. Mauricio Salcedo VargasCentro Médico Nacional Siglo XXI, IMSS

Uso de Microarreglos de alta densidad para mapear enfermedades complejasDra. Giulia KennedyGenomics CollaborationsAffymetrix, EUA

Diseño racional de estudios de aso-ciación genética con SNPs basado en patrones empíricos de variación a través de diferentes poblaciones humanasDr. Francisco M. de la VegaAssays & Bioinformatics Applera Corporation, Foster City, CA, EUAApplied Biosystems Group

Conferencia magistral Implicaciones industriales y financieras de la medicina genómicaJuan Enríquez-Cabot, MBAChairman and CEO, Biotechonomy, Boston

Simposium 4Aspectos éticos, legales y sociales de la medicina genómicaCoordinador: Dr. Fernando Cano ValleDirector GeneralInstituto Nacional de Enfermedades Respiratorias

Los derechos humanos en la era genó-micaDr. José Luis Soberanes FernándezComisión Nacional de Derechos Humanos

Regulación jurídica en torno a la medici-na genómicaDr. Diego Valadés RíosInstituto de Investigaciones JurídicasUniversidad Nacional Autónoma de México

Patentes y propiedad intelectual en medicina genómicaLic. Jorge Amigo CastañedaInstituto Mexicano de la Propiedad Industrial

Sobre Gen-Ética (genethics)Dra. Juliana González ValenzuelaFacultad de Filosofía y LetrasUniversidad Nacional Autónoma de México

Conferencia magistral Genómica de las enfermedades cardio-vascularesDr. Richard P. LiftonHoward Hughes Medical Institute

Viernes 27 agosto

Conferencia magistral Medicina genómica en la susceptibilidad y progresión del cáncerDr. Jeffrey TrentTranslational Genomics Research Institute (TGen)

Simposium 5Abordajes genómicos en cáncerCoordinador: Dr. Alejandro Mohar BetancourtDirector GeneralInstituto Nacional de Cancerología

Genes de susceptibilidad a cáncer de mamaDr. Hugo Barrera SaldañaFacultad de Medicina Universidad Autónoma de Nuevo León

Análisis genómico del adenocarcinoma pulmonarDr. Alejandro Sweet CorderoMassachusetts Institute of TechnologyDana Farber Cancer InstituteBoston, Massachusetts, USA.

Aplicaciones genómicas en el trata-miento del cáncer cervicouterinoDr. Augusto Martínez RojasFacultad de MedicinaUniversidad Autónoma de Nuevo León

Terapia génica en el tratamiento de cáncer hepáticoDr. Juan Armendáriz BorundaInstituto de Biología Molecular en Medicina y Terapia GénicaUniversidad de Guadalajara

Conferencia magistral Farmacogenómica en la práctica médicaDr. Allen Roses

32

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

33

Informe de Actividades 2003-2004

Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Presidente del Congreso.

Dra. Juliana González, Dr. Misael Uribe, Lic. Antonio López de Silanes, Dr. Jaime Sepúlveda, Dr. Marco A. Meraz, Dr. Guillermo Soberón, Dr. Octavio Paredes, Dra. Rocío Ortiz, 25 de agosto de 2003.

Dr. Julio Frenk,Dr. Gerardo Jiménez Sánchez.

Dr. Guillermo Soberón,Dr. Gerardo Jiménez Sánchez.

Recepción en la Secretaria de Salud Dr. Jaime Sepúlveda, Dr. Guillermo Soberón, Dr. David Cox, Dr. Richard Lifton, Dr. Craig Venter, Dr. Julio Frenk, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Dr. David Valle, Dr. Michael Dean, Dr. Allen Roses, Dr. Jeffrey Trent.

Dr. Diego Valadés

34

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

35

Informe de Actividades 2003-2004

Actividades dedivulgación y difusión

A lo largo del período 2003-2004 el Consorcio Promotor organizó y participó en diversas actividades de divulgación sobre diversos aspectos relacionados con la medicina ge-nómica, a través de conferencias, seminarios, eventos especiales, simposios internacionales, así como publicaciones de artículos en revis-tas, capítulos en libros y folletos, entre otros.

La página Web del Consorcio Pro-motor fue transformada en portal electrónico. Se registraron más de 700,000 visitas en el 2003, a través de los cuales se bajaron cerca de 30,000 documentos producidos por el Consorcio. Asimismo, en el segundo semestre de 2004 el portal del INMEGEN cambio de formato agregando nuevas secciones entre las que se encuentran: ¿Qué es la medicina genó-mica?, ¿Qué es el INMEGEN?, Vinculación horizontal, Noticias, Actividades docentes, Pu-blicaciones, Videos y Sitios de interés. Este nuevo formato tiene como ob-jetivo introducir contenidos dirigidos tanto al público en general, como a los estudiantes e investigadores expertos en medicina genómica.

El portal electrónico del INMEGEN ha contado con gran apoyo en su difusión. Prueba de ello es que instituciones de México y EUA han

Año Eventos Conferencias académicos impartidas 2003 14 40 2004 15 45

34

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

35

Informe de Actividades 2003-2004

36

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

37

Informe de Actividades 2003-2004

alojado información del Consorcio Promotor en sus páginas electró-nicas, tal es el caso de la Secretaría de Salud, la UNAM, la Universidad Autónoma de Nuevo León, la de Zacatecas y el Traslational Geno-mics Resarch Institute (TGen), por mencionar algunos.

Las estrategias de enseñanza en medicina genómica establecidas por el Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica incluyeron la difusión electrónica de más de 100 videos de confe-rencias con especialistas, tanto na-cionales como extranjeros, sobre diversos temas relacionados con la medicina genómica, sus aplica-ciones y las implicaciones éticas, legales y sociales (www.inmegen. org.mx).

El análisis de la página de Internet del Consorcio Promotor reali-zado por Web Trends registró entre febrero y noviembre de 2003 un total de 683,990 visitas, un promedio de 2,287 consultas por día, 8 minutos es el tiempo promedio empleado por sesión y se contabilizaron 107 sesiones por día en promedio. A través de este instrumento electrónico el público bajó 37,082 documentos o videos producidos por el Consorcio Pro-motor del Instituto de Medicina Genómica.

Durante el 2004, un nuevo análisis del período de mayo a octubre de 2004 el sitio de internet registró un incremento con respecto al 2003 de 48% en el número de consultas (1,011,543), 52% en las

sesiones por día (5,620) y172% en el total de documentos, videos o audios bajados por los usuarios (640,120). En relación a los usuarios de la pá-gina, el 80% provienen de América Latina entre los cuales se encuen-tran México, Perú, Colombia, Argentina, Chile, Cuba, Venezuela, Guatemala, República Dominicana y Brasil, principalmente. El 20% res-tante de los usuarios corresponde a EUA, Canadá, Inglaterra, España, Alemania, Francia, Japón, Holanda, Bélgica, Irlanda y Suecia, entre otros.

Los análisis realizados en los úl-timos dos años, ubican al portal de internet del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genó-mica como líder en la difusión de la medicina genómica en América Latina y contribuye al posiciona-miento de la medicina genómica de nuestro país en el contexto global.

www.inmegen.org.mx

36

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

37

Informe de Actividades 2003-2004

Apoyo del Sector Empresarial

La Fudación Mexicana para la Salud, a través del Presidente de su Consejo Directivo, Lic. An-tonio López de Silanes, organizó un grupo de apoyo al Consorcio Promotor, integrado por 37 Aso-ciados relacionados al ramo far-macéutico, de servicios de salud, seguros y personas interesadas en el tema. Este grupo aportó los recursos de contraparte de FUNSALUD para la operación del Consorcio durante los años de 2002 y 2003. Adicionalmente, algunos de sus integrantes (Silanes, GSK, MSD, Novartis) han brindado apoyos puntuales para proyectos o acciones específicas.

Por otra par te, el Consorcio Promotor recibió el apoyo del Club de Industriales, con quienes FUNSALUD organizó confe-rencias-comidas para informar a los empresarios sobre la impor-tancia del tema.

Cabe destacar el establecimiento del Premio Silanes-INMEGEN en medicina genómica y de la Cátedra Silanes en medicina genómica, así como la organización del primer congreso nacional en la materia, que se celebró en agosto próximo, de cuyos Comités Organizador y Asesor, formaron parte miembros de la Fundación.

Participantes en el Grupo de Apoyo Empresarial al Consorcio Promotor del INMEGEN

Carlos Abelleyra Cordero, Carlos Alvarez Bermejillo, Alfonso Alvarez Páramo, Javier Amtmann Aguilar, Francisco Arroyo Chávez, María Luisa Barrera de Serna, Jaime M Benavides, Juan Carlos Braniff Hierro, Jorge Braunleder, Clemente Cabello Pinchetti, Pablo Escandón Cusi, Amparo Espinosa Rugarcía, Emilio González López, Ricardo Guajardo Touché, Eric Hágsater, Alfredo Harp Helœ, Arturo Jiménez Bayardo, Mauro Lara Verde, Francisco Lozano Martínez, José Madariaga Lomelín, Manuel Martínez Domínguez, José Mora Hernández, Adrián Páez Martínez, José Carlos Pérez y Pérez, Xavier Reyes Ponce, Alfredo Rimoch Levy, José Luis Román Pumar, Ricardo Rosenkranz Stein, Jorge Rosenkranz Weiner, Víctor Rubira Nœñez, Guillermo Ruiz Reyes, Manuel Saba Ades, Jean Claude Savoir, Héctor Senosian Aguilar, Misael Uribe Esquivel, Olegario Vázquez Aldir.

El apoyo del sector empresarial se ha sumado al de importantes grupos académicos colegiados. Tal fue el caso de la organización de un simposio conjunto de FUNSA-LUD y la Academia Nacional de Medicina.

Caben destacar esfuerzos adi-cionales del sector empresarial mexicano a través de FUNSALUD, entre los que se incluye la publi-cación de dos Cuadernos FUN-SALUD que se han dedicado a los alcances de la medicina genómica: uno sobre las oportunidades para la industria farmacéutica y otro sobre el deslinde entre medicina genómica y sobre la creación del INMEGEN.

Entrega de la Cátedra Silanes-FUNSALUD en Medicina Genómica al Dr. Gerardo Jiménez Sánchez de manos Lic. Antonio López de Silanes.

38

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

39

Informe de Actividades 2003-2004

Administración y finanzas

El Consejo Directivo del Con-sorcio Promotor aprobó a fina-les de 2002 un presupuesto de operación para el Consorcio por 8.8 millones de pesos para el año de 2003, sobre la base de aporta-ciones iguales de 2.2 millones por cada una de las cuatro instituciones que lo forman. El ejercicio final fue por 9.3 millones, la diferencia con los fondos contribuidos por las cuatro instituciones participantes, fue aportada por la Secretaría de Salud. Estos recursos se apli-caron para cubrir la operación del Consorcio Promotor en tanto se

establecia el Instituto Nacional de Medicina Genómica; para atender una serie de compromisos deri-vados de los convenios de vincu-lación horizontal establecidos en 2002 y 2003, así como para am-pliar la operación del Consorcio, sobre todo en lo relacionado con el personal necesario para la planeación, organización y opera-ción inicial de la primera unidad de investigación en la ciudad de Méxi-co. A lo largo de este período el Consejo Directivo fue informado oportunamente sobre el ejercicio presupuestal.

Durante la vigencia del Consorcio Promotor se recibieron aporta-

ciones de las cuatro instituciones por la cantidad de 16.8 millones de pesos para los años 2002 y 2003, así como aportaciones adicionales de la Secretaría de Salud por un total de 36.4 millones de pesos para los siguientes conceptos: i) completar el ejercicio 2003; ii) cubrir el total del presupuesto de 2004; iii) completar los recursos de contraparte de un donativo otorgado por la Fundación Gon-zalo Río Arronte, por 25 millones de pesos.

38

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

39

Informe de Actividades 2003-2004

HA

CIA

EL E

ST

AB

LE

CIM

IEN

TO

DE

L I

NM

EG

EN

Los avances logrados por el Consorcio Promotor, con la comprometida participación de las instituciones que lo formaron, culminaron con la crea-ción del INMEGEN. Una parte sustancial de los esfuerzos del Consorcio Promotor estuvieron encaminados a las gestiones necesarias para su esta-blecimiento, así como al diseño de los planes académicos e instrumentos jurídicos que se requerirán una vez creado el INMEGEN.

Proyecto dedesarrollo integral

Tomando como referencia el Estudio de Factibilidad para el Estableci-miento y Desarrollo del Centro de Medicina Genómica, se elaboró el Proyecto de Desarrollo Integral 2003–2012, el cual retoma los elementos fundamentales sobre las características estructurales y organizacionales de lo que es el Instituto Nacional de Medicina Genómica, como un organismo descentralizado de la Administración Pública Federal, inserto en el subsector de los Institutos Nacionales de Salud, perteneciente a la Secretaría de Salud.

A diferencia del estudio de origen, en este Proyecto el horizonte de planeación se amplía de cinco a diez años, se precisan los costos de infra-estructura, equipamiento y operación para dicho periodo, el número de plazas que se requerirán para la contratación de los recursos humanos que realizarán las funciones y actividades de investigación y enseñanza, vinculación horizontal, de administración, así como para el personal directivo, y se replantean las etapas de establecimiento, desarrollo y consolidación del Instituto Nacional de Medicina Genómica.

El propósito del estudio fue fundamentar las decisiones que habrán de tomarse en relación con la construcción, habilitación y puesta en marcha de las instalaciones, así como el flujo de los recursos necesarios para el inicio de sus operaciones y la evolución gradual de una institución científica y tecnológica del mas alto nivel en nuestro país; además, sirve de referencia para la planeación a detalle del trabajo académico que llevará a cabo el Instituto.

Por otra parte, integra la información relativa a los tiempos, los recursos materiales, financieros y humanos necesarios para que, en un horizonte de mediano plazo, que comprende del segundo semestre de 2003 a finales

40

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

41

Informe de Actividades 2003-2004

de 2012, se logre la consolidación del organismo como Instituto Nacional de Salud.

Asimismo, recoge poco más de cuatro años de trabajos que la Secretaría de Salud, la Univer-sidad Nacional Autónoma de México, el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y la Funda-ción Mexicana para la Salud, han dedicado al desarrollo integral de la medicina genómica en nuestro país. Muchos de los esbozos y planteamientos que se dieron en los documentos Desarrollo de la medicina genómica en México1 y en el Estudio de factibilidad2 para el establecimiento y desarrollo del centro de Medicina Genómica, son retomados para afinar estos requerimientos. Visitas de campo a instituciones nacionales y del extranjero permitieron constatar el volumen de recursos necesarios para llevar a cabo el proyecto. Los avances propios del Proyecto del Genoma Humano y las interaccio-nes que se han tenido con algunos de sus líderes han contribuido a precisar el alcance del proyecto.

El establecimiento e instalación del INMEGEN contempla tres etapas de desarrollo institucional: la primera centrada en la creación

1 Desarrollo de la medicina genómica en México. Centro de Medicina Genómica. México. UNAM, SSA, CONACyT, FUNSALUD, noviembre de 2000.

2 Estudio de factibilidad para el establecimiento y desarrollo del Centro de Medicina Genómica. México. UNAM, SSA, CONACyT, FUNSALUD, 27 de agosto de 2001.

Dr. Juan Ramón de la Fuente, Dr. Jaime Parada.

Dra. Ellen Wright Clayton, Dra. Ingrid Brena, Lic. Mario Moya Palencia.

de la infraestructura que va de 2003 a 2005; una segunda etapa, propiamente de desarrollo, en la cual despega la labor intramuros del Instituto, que comprende el cuatrienio de 2006 a 2009; y una tercera etapa, de consolidación, en la cual el Instituto alcanzará los niveles deseables de sus distintos componentes.

La conclusión de dicho análisis es que se requiere de poco más de dos mil millones de pesos en el lapso de 2003 a 2012, monto que representa cerca de 0.82% de la contribución federal a la salud en el año 2001, pero el costo de no hacerlo tendría serias reper-

cusiones en el avance científico y tecnológico en este novedoso y promisorio campo de las ciencias de la salud, amén de la pérdida de oportunidades en inversión para el desarrollo de empresas de base genómica en nuestro país, la alta dependencia tecnológica del ex-terior e incluso la vulnerabilidad de la soberanía genómica de los mexicanos.

Asimismo, el proyecto incluye un apartado dedicado a la sustenta-bilidad financiera, en la que se exploran potenciales fuentes de recursos, tanto nacionales como internacionales, que le den via-bilidad.

40

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

41

Informe de Actividades 2003-2004

Planeación administrativa y de organización

Se realizó un estudio y análisis del marco jurídico mexicano y ex-tranjero vigente, con la finalidad de definir la normatividad interna que regule la actuación de los co-laboradores tanto en sus relacio-nes de carácter interno como con terceros y que refleje los principios rectores del organismo tales como confidencialidad, integridad y pro-fesionalismo. Dicho ejercicio de-rivó en la integración de diversos instrumentos jurídicos entre los que destacan los lineamientos internos para el otorgamiento de apoyos destinados a la formación de recursos humanos en medi-cina genómica, el código de ética, el convenio de confidencialidad para el INMEGEN y el proyecto de estatuto orgánico del Instituto, entre otros.

También dentro de las tareas de planeación realizadas en el marco del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genó-mica, durante el verano de 2004 (junio–septiembre) se realizó el programa denominado Prácticas Corporativas de los Alumnos del Instituto Panamericano de Alta Dirección de Empresas (IPADE) en el INMEGEN, cuyo objetivo consistió en establecer los linea-mientos para el desarrollo de los

proyectos denominados “Diseño del Sistema INMEGEN”, “Incuba-dora de Empresas del INMEGEN” y “Operación de las Unidades de Alta Tecnología”. Con la par ticipación de tres estudiante de la maestría en Administración de Empresas del Instituto Panamericano para la Alta Dirección Empresarial (IPA-DE), se obtuvieron los siguientes resultados:

I. El estudio, estratégico de los requerimientos organizacio-nales para cumplir con los objetivos de eficiencia al inte-rior de la organización y ob-tener los mayores beneficios de la ventajas competitivas

identificadas por el equipo de trabajo.

II. Las bases para el establec-imiento de la unidad incu-badora de empresas para apoyar el desarrollo de pro-ductos y servicios derivados de los resultados de la inves-tigación científica en medicina genómica.

III. Un modelo de operación de las unidades de alta tecnología para atender las demandas de servicio generadas tanto por el propio INMEGEN como por otros organismos públicos y privados.

Entrega del Donativo de MSD al Proyecto “Initial study to design a business incubator derived from genomic medicine in México”.Dr. Jorge Vinces, Director de Investiga-ción Clínica, MSD México, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Direc-tor, Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica, Dr. Guillermo Soberón, Coordinador del Consejo Directivo, Consorcio Promotor del Instituto de Medicina, miembros de ambos grupos de trabajo.

Dr. José Luis Román Pumar, Dr. Gerardo Jiménez Sánchez.

42

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

43

Informe de Actividades 2003-2004

Gestión derecursos financieros Secretaría de Salud

Durante los años de 2003 y 2004, se presentó a la Secretaría de Salud, el cálculo y solicitud de los recursos necesarios para ser aplicados en el Proyecto “Establec-imiento del Instituto de Medicina Genómica”, con la finalidad de contar con fondos para esta-blecer y operar la primera unidad de investigación del INMEGEN, así como desarrollar el proyecto en su conjunto.

Fundación Gonzalo Río Arronte

A principios del año de 2003, el Consorcio Promotor presentó una propuesta a la Fundación Gonzalo Río Arronte para obtener su participación en la instalación de la primera unidad de investiga-ción de lo que mas adelante será el Instituto Nacional de Medicina Genómica.

Dicha propuesta consideraba el equipamiento de tres áreas sus-tantivas de esta unidad: genómica estructural, genómica funcional y bioinformática. Se plantea que su desarrollo inicial permitirá obtener conocimientos sobre las caracte-rísticas genéticas de las poblacio-

nes mexicanas, lo que ofrecerá una plataforma para el desarrollo de la medicina genómica a nivel nacional. El costo total del equipo requerido es de $5’000,000.00USD.

La respuesta de la Fundación fue positiva para otorgar la mitad de los recursos requeridos, en tanto la Secretaría de Salud compro-metía fondos concurrentes por una suma igual en pesos mexica-nos equivalente a 2.5 millones de dólares, considerados dentro de su presupuesto de egresos auto-rizado para el año 2003.

Programa Operativo Anual 2005 (POA)

Toda vez que el Decreto de Crea-ción del INMEGEN se publicó el 20 de julio de 2004 en el Diario Oficial de la Federación, hubo que incorporar dentro del proyecto de presupuesto 2005 de la Secretaría de Salud el correspondiente al Instituto.

Gracias a los esfuerzos de pla-neación financiera realizados por el Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica, fue posible integrar el POA 2005 del INMEGEN y así cumplir den-tro de los tiempos considerados para la elaboración del proyecto de presupuesto para ese año, de acuerdo con los propios linea-

mientos emitidos para tal efecto por la Secretaría de Hacienda y Crédito Público.

Los recursos financieros reque-ridos para el primer año de ope-raciones del INMEGEN ascienden a la cantidad de 508.0 millones de pesos, los cuales incluyen además una proyección a cinco años.

Cabe destacar que la mayor demanda de recursos para los primeros dos años están consi-derados en el rubro de inversión, justamente para asegurar las edi-ficación de las sedes permanen-tes del Instituto, así como para su equipamiento.

42

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

43

Informe de Actividades 2003-2004

Análisis Costo–Eficiencia

De acuerdo con los “Lineamientos para la elaboración y presentación de los análisis costo y beneficio de los programas y proyectos de inversión”, emitidos por la Secretaría de Hacienda y Crédi-to Público, se formuló el Análisis Costo–Eficiencia para la creación del Instituto Nacional de Medici-na Genómica, cuyos resultados arrojan datos contundentes que ponen de relieve la conveniencia de la creación del INMEGEN.

El documento preparado por el Consorcio Promotor siguiendo los l ineamientos formulados por al Secretaría de Hacienda y Crédito Público, contiene un resumen ejecutivo, el diagnóstico de la situación actual y posibles soluciones, la descripción del pro-yecto, la situación con proyecto, la evaluación del mismo, un análisis de sensibilidad y riesgos, así como las conclusiones y resultados.

El propósito de este análisis de Costo–Eficiencia fue demostrar la factibilidad y viabilidad del proyecto de inversión, en función de los costos que éste implica tanto en inversión (obra civil y equipamien-to) como en gastos de operación y los beneficios esperados.

La metodología aplicada en el análisis, considera la comparación entre el costo total de crear al INMEGEN contra el costo de no hacerlo, definido como la carga financiera que representa para el sistema de salud la atención de dos de las enfermedades mas frecuentes en México: la diabetes mellitus y la hipertensión arte-rial; bajo el supuesto de que la medicina genómica permitirá identificar las predisposiciones y resistencias a enfermedades co-munes; con ese conocimiento se tendrá la capacidad de modificar el medio ambiente que rodea al individuo y así evitar o retrasar las manifestaciones de las enferme-dades. La evaluación económica se realizó bajo el cálculo del Valor Presente Neto (VPN) y el Costo Anual Equivalente (CAE) para un horizonte de planeación de 10 años, como un primer ejercicio, que posteriormente se extendió a veinticinco años, a solicitud ex-presa de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público.

Los resultados arrojados por el Análisis de Costo-Eficiencia demuestran la viabilidad de la creación del Instituto, toda vez que éste representa un costo sustancia-lmente inferior al de la atención de los pacientes que

padecen tanto diabetes mellitus, como hiper-tensión arterial.

Dado lo novedoso de la medicina genómica, se estima además que por sus características de ser más predictiva y preventiva, incidirá favorablemente en el costo del tratamiento de enfermedades como las mencionadas, reducien-do su costo actual hasta en un 30% aproximadamente.

El documento fue aprobado por la Unidad de Inversiones de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público, por lo que ya se encuentra registrado dentro de la Cartera de Programas y Proyectos, razón por la cual la propia Secretaría de Salud incluyó la previsión presupuestal correspondiente al INMEGEN en su Programa Operativo Anual para el año 2005.

44

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

45

Informe de Actividades 2003-2004

Estructura orgánica del INMEGEN

Como parte de las actividades de planeación para el estableci-miento del Instituto Nacional de Medicina Genómica, se elaboró la propuesta de la estructura orgá-nica, la cual contempla los niveles de Director General, Director de Área, Subdirector de Área y Jefe de Departamento.

De acuerdo con las etapas de desarrollo planeadas para el IN-MEGEN, se contempla que la plan-tilla de esta estructura orgánica quedará cubierta en un periodo estimado de cuatro años.

Primera unidad de investigación

Labor central del Consorcio ha sido el diseño, planeación y orga-nización de la primera unidad de investigación del Instituto Nacional de Medicina Genómica, que se ha planteado llevar a cabo con el con-curso de la Fundación Gonzalo Río Arronte y la Secretaría de Salud. Asimismo, se ha avanzado en los proyectos de investigación que ha planteado o en los que participa el Consorcio Promotor.

Con el apoyo de especialistas de la Secretaría de Salud y después de visitas de campo a destacados

Centros e Institutos de Medicina Genómica en el Mundo, se elaboró el proyecto arquitectónico de la primera unidad de investigación que se instalará de manera pro-visional en un inmueble rentado por el Consorcio Promotor en la Ciudad de México.

En el mes de mayo de 2004 dieron inicio los trabajos de remodelación para la instalación de la primera unidad de investigación del IN-MEGEN en una superficie de 3000 m2, la cual consta de cinco laboratorios de investigación, tres unidades de alta tecnología, así como las áreas de apoyo a los programas docentes y las oficinas de gobierno, se tiene programado concluir los mismos en el mes de noviembre próximo.

En esta Unidad se pondrán en marcha de inmediato los pro-yectos de investigación que ver-sarán sobre las siguientes seis áreas consideradas de atención priorita-ria: enfermedades infecciosas, cán-cer, diabetes mellitus y obesidad, enfermedades cardiovasculares, estructura genómica de la po-blación y farmacogenómica. Se cuenta con diferentes propuestas de investigación en relación con estos temas.

Asimismo, se continuarán con especial atención actividades enfocadas al desarrollo de una

plataforma nacional en medicina genómica, tales como: 1) Fortalec-imiento de la vinculación horizon tal del INMEGEN a nivel acadé-mico, aplicativo e industrial tanto en instituciones de México como del extranjero; 2) Desarrollos in-dustriales al generar conocimiento que se transfiera en productos y servicios para el cuidado de la salud, y 3) Formación de recursos humanos de alta especialidad en diversos temas relacionados con la medicina genómica.

Sede permanente del INMEGEN

Con el apoyo de los especialistas de la Secretaría de Salud, duran-te el año de 2003 se maduró el proyecto arquitectónico del INMEGEN. En cuanto a la sede del mismo, se continuó en la re-visión de posibles terrenos para su instalación, tanto en la Ciudad de México como en Cuernavaca, Morelos.

Asimismo se exploraron otras posibilidades, tales como la adqui-sición de algún inmueble acorde a las necesidades del INMEGEN, el cual podría obtenerse mediante la figura del arrendamiento fi-nanciero.

44

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

45

Informe de Actividades 2003-2004

Pro

pu

est

a d

e o

rgan

igra

ma

para

el

Inst

itu

to N

acio

nal

de

Me

dic

ina

Ge

mic

a

Dir

ecci

ón d

eA

dmin

istr

ació

n

Dir

ecci

ón d

e V

incu

laci

ón y

D

esar

rollo

In

stitu

cion

al

Subd

irec

ción

de

Rec

urso

s Fi

nanc

iero

sSu

bdir

ecci

ón d

ePl

anea

ción

Inst

itu-

cion

al

Subd

irec

ción

de

Rec

urso

s H

uman

os

Subd

irec

ción

de

Rec

urso

s M

ater

iale

sy

Serv

icio

s

Subd

irec

ción

de

Asu

ntos

Jurí

dico

s

Org

ano

inte

rno

de c

ontr

olD

irec

ción

de

Des

arro

lloTe

cnol

ógic

o

Dir

ecci

ón d

eEn

seña

nza

y D

ivul

gaci

ón

Dir

ecci

ón d

eIn

vest

igac

ión

Dir

ecc

ión

G

en

era

l

Subd

irec

ción

de

Bioi

nfor

mát

ica

Subd

irec

ción

de

Form

ació

n A

cadé

mic

a

Subd

irec

ción

de

Inve

stig

ació

nBá

sica

Subd

irec

ción

de

Secu

enci

ació

n y

Gen

otip

ifica

ción

Subd

irec

ción

de

Info

rmac

ión

y D

ocum

enta

ción

Subd

irec

ción

de

Inve

stig

ació

n M

édic

a

Subd

irec

ción

de

Aná

lisis

de

Expr

esió

nSu

bdir

ecci

ón d

eD

ivul

gaci

ón C

ient

ífica

Subd

irec

ción

de

Gen

ómic

aPo

blac

iona

l

Subd

irec

ción

de

Des

arro

llo d

eN

egoc

ios

Subd

irec

ción

de

Tecn

olog

ía d

e la

Info

rmac

ión

Subd

irec

ción

de

Des

arro

llo d

e A

plic

acio

nes

Clín

icas

Subd

irec

ción

de

Vin

cula

ción

Hor

izon

tal

46

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

47

Informe de Actividades 2003-2004

Mas adelante se estimó la con-veniencia de ubicar al INMEGEN en dos sedes, una principal en el sur de la Ciudad de México, en un terreno aledaño a las instalaciones que ocupa la Fundación Mexicana para la Salud, y otra en la Ciudad de Cuernavaca, Morelos, en un predio propiedad de la Univer-sidad Autónoma del Estado de Morelos, el cual ha ofrecido en comodato al Instituto el Rector de esa casa de estudios.

En seguimiento a la instrucción del Secretario de Salud se desarro-llaron planos arquitectonicos para la sede principal del INMEGEN en los terrenos mencionados detrás de FUNSALUD en el área de hospitales de Tlalpan. El Proyecto se ubica sobre 40,000m2 del total de 70,000m2 totales del predio mencionado. Sobre esa superfi-cie se desarrollaron planos que

Remodelación de lo que se-rán las instalaciones inicailes del INMEGEN

albergan las necesidades a corto y mediano plazo del INMEGEN, previendo una estructura que favorezca el intercambio intenso y continuo con el resto de los Institutos Nacionales de Salud. Incluso el proyecto contempla el desarrollo de una unidad habita-cional que facilite la incorporación de recursos humanos talentosos de diferentes áreas de México y el mundo.

La idea es que ambas sedes tengan espacios propios y equi-pos compelementarios a fin de apoyar un enfoque funcional en investigación y enseñanza. Así, contarán con áreas complemen-tarias de gobierno, laboratorios de investigación, aulas, tecnología genómica y servicios de apoyo tanto para investigación como para enseñanza. Se trata de contar con dos sedes complementarias y no duplicativas.

La razón de contar con dos sedes obedece por un lado a que en el sur de la Ciudad de México se ubican la mayor parte de los Ins-titutos Nacionales de Salud, lo que representa una excelente oportu-nidad para el fortalecimiento de la vinculación horizontal proyectada para el INMEGEN. Por otra par-te, Cuernavaca le significa el lugar idóneo para el desarrollo de la pla-taforma de la medicina genómica debido a su cercanía con institu-ciones tales como el Instituto Na-cional de Salud Pública, así como el Instituto de Biotecnología y el Centro de Fijación de Nitrógeno de la UNAM.

El diseño de las sedes del IN-MEGEN contempla que la sede principal se ubique en el sur de la Ciudad de México, aledaño a los Institutos Nacionales de Salud de Tlalpan. Se propone que esta tenga como objetivo principal el desarrollo de la investigación, enseñanza y servicio de la me-dicina genómica aplicada a la

46

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

47

Informe de Actividades 2003-2004

clínica. La sede incluiría las áreas de gobierno y dirección general del INMEGEN, infraestructura para la enseñanza de la medicina genómica a médicos clínicos especialistas y en formación, así como el Centro de Información y Documentación del Instituto; las unidades de genotipificación, aná-lisis de expresión, secuen-ciación y bioinformática orientada al análisis de datos genómicos de estudios clínicos, procesamiento de alto desempeño, así como desarrollo de aplicaciones y administración. Además contaría con unidades de recolección de muestras y datos clínicos, investigación clínica,

banco de líneas celulares, unidad de farmacogenómica, incubadora de nuevas empresas, unidad de investigación en aspectos éticos, legales y sociales, así como una unidad habitacional para inves-tigadores.

Por otra parte, la sede descrita para el Estado de Morelos, alber-garía la representación del órgano de gobierno correspondiente, las unidades de enseñanza enfocadas a la genómica básica y proteómica, una sección del Centro de Infor-mación y Documentación dirigido a las ciencias básicas, con el enlace informático correspondiente a la

sede México, D.F. Se propone que las áreas de investigación que esta unidad privilegiaría fueran la genómica poblacional, el análisis de modelos experimentales, la proteómica y el área de bioin-formática dirigido a las ciencias básicas, con un enlace directo a la unidad de Bioinformática de la sede principal. Se ha previsto que la sede Morelos incluya servicios relacionados con bioterio, genó-mica estructural y comparada, desarrollo de aplicaciones biotec-nológicas y unidad habita-cional para investigadores.

48

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

49

Informe de Actividades 2003-2004

ENSAYOS CLÍNICOS

Sede México D.F.

Sede México D.F. Planta de conjuntoSuperficie total del predio: 70,772m2

Superficie planeada para el INMEGEN: 42,463 m2

Sede México D.F. Capacidad para estudios genó-micos de la población mexicana, genómica funcional y bioinfor-mática, ensayos clínicos, enseñan-za, entre otras.

SNTSA

48

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

49

Informe de Actividades 2003-2004

50

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

51

Informe de Actividades 2003-2004

Sede Cuernavaca, Mor.Planta de conjuntoSuperficie del terreno: 20,056.89 m2

Superficie de construcción: 9,475 m2

Sede Cuernavaca, MorSuperficiesPlanta Baja:1,220 m2

Auditorio: 580m2

Cafetería y área clínica: 1,130m2

Laboratorios: 3,556m2

Alta tecnología: 2,145m2

Máquinas: 185m2

Bioterios: 657 m2

Sede Principal: Cuernavaca, Mor. 10 Laboratorios de investigación en diferentes áreasUnidades de alta tecnología: Secuenciación de ADN, síntesis deoligonucleótidos, microarreglos /chips, genotipificación, bioterioy unidad clínicaInfraestructura para enseñanza de posgrado

Se

de

Cu

ern

avac

a

Sede del Consorcio Promotor delInstituto de Medicina Genómica,

Sur de la Ciudad de México.

50

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

51

Informe de Actividades 2003-2004

GE

ST

IÓN

LE

GIS

LA

TIV

A Y

C

RE

AC

IÓN

DE

L I

NM

EG

EN

Gestión legislativa y creación del INMEGEN

Durante 2003, se tuvo una vinculación muy estrecha con diferentes Co-misiones del Congreso de la Unión, bajo la Coordinación de la Secretaría de Salud. La Cámara de Diputados aprobó el 2 de diciembre de 2003 una reforma a la Ley de los Institutos Nacionales de Salud por el que se creo el Instituto Nacional de Medicina Genómica, propuesta que se turnó para su estudio a la Cámara de Senadores.

Después de dos años de intenso cabildeo y un número importante de reuniones de trabajo con los representantes de las diferentes fracciones parlamentarias y comisiones de Salud, Seguridad Social y de Ciencia y Tecnología tanto de la Cámaras de Diputados como de la de Senadores, finalmente fue aprobada la modificación a la Ley de los Institutos Nacio-nales de Salud que creo el Instituto Nacional de Medicina Genómica.

Esta estrecha vinculación con los miembros del Congreso de la Unión, bajo la Coordinación de la Secretaría de Salud, tuvo un fructífero resultado y el 2 de diciembre de 2003, la Cámara de Diputados aprobó la reforma, haciendo lo propio la cámara de Senadores el 29 de abril de 2004.

Derivado de lo anterior, en ceremonia celebrada 14 de julio de 2004 en la Residencia Oficial de Los Pinos, el Lic. Vicente Fox Quesada, en su calidad de Titular del Ejecutivo Federal, tuvo a bien promulgar las modificaciones a la Ley de los Institutos Nacionales de Salud y expedir el Decreto de Creación del INMEGEN, publicado en el Diario Oficial de la Federación el 20 de julio de 2004.

52

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

53

Informe de Actividades 2003-2004

52

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

53

Informe de Actividades 2003-2004

Ceremonia de Firma del Decreto de Creación delInstituto Nacional de Medicina Genómica

Lunes 19 de julio de 2004Residencia Oficial de Los Pinos

Palabras del Lic. Vicente Fox Quesada, Presidente de México.

Muy buenos días. Bienvenidas, bienvenidos a Los Pinos, a esta su casa, la casa de todas y todos los mexicanos. Una disculpa porque llegamos un poco tarde y los tuvimos esperando.

Es un buen día hoy, es un buen lunes. Este evento lo hace ser un buen día para México, para la me-dicina en México, para la salud de la población en México; es un buen día y una buena noticia para todas y todos los mexicanos.

Senador Ernesto Gil Elorduy;Licenciado Antonio López de Silanes;Gilberto Borja, Presidente de la Fundación;Ángel, paisano:

Gracias por acompañarnos en esta ceremonia.Doctor Gerardo Jiménez Sánchez, Director del Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica y Presidente de la Sociedad Mexicana de Medicina Genómica;

Es un día significativo para la ciencia, para la salud pública en México. Quince meses han transcurrido de haber sido descifrado el genoma humano y hoy damos un paso decisivo para aprovechar ese potencial transformador de este gran descubrimiento, en beneficio de nuestra sociedad.

Hemos firmado el decreto que permite la creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica, el INMEGEN. No es el punto de llegada, es apenas el punto de partida.

Así, nuestro país se pone a la vanguardia en el desarrollo de la medicina del siglo XXI. Empezamos a tiempo esta carrera del conocimiento, nos sumamos a las naciones que buscan proteger la salud de su población, con base en conocimientos y tecno-logías de punta. Así garantizaremos que las y los mexicanos se beneficien, de manera oportuna, de estos adelantos científicos. En este Gobierno concebimos la medicina genómica como un asunto estratégico y prioritario para el progreso del país. Le damos esa relevancia porque su desarrollo es clave para conocer el perfil genómico de la población mexicana, para combatir con mayor eficacia las enfermedades que impactan a nuestra sociedad y para construir la plataforma de despegue de una medicina más preventiva, más predictiva y más útil a las necesidades específicas de cada individuo.

Y así configuramos las cuatro ideas fuerza, las cuatro líneas estratégicas con que este Gobierno quiere hacer su tarea y su aportación al Sistema Nacional de Salud, provocando cambios transcendentes.

Y así, hoy contamos con el Seguro Popular, para asegurar acceso y pertenencia -a todas y todos los mexicanos- al Sistema de Seguridad Social del país.

Así, hemos trabajado en la expansión y modernización tecnológica de toda la infraestructura de salud pública en el país, poniendo en marcha la construcción de los doce mega hospitales regionales de tercer nivel y de alta especialidad, los tres primeros ya en construcción; el desarrollo del recurso humano como una prioridad estratégica y el impulso y promoción a los Institutos Nacionales como vanguardia de la tecnología en la medicina y para el Sistema Nacional de Salud.

54

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

55

Informe de Actividades 2003-2004

Así, con este paquete integrado de ideas-fuerza, la medicina genómica habrá de contribuir a mejorar las condiciones de salud de todas y todos los mexicanos.

Desde ahí también seguiremos avanzando en la construcción de este Sistema Nacional de Salud integrado, de vanguardia, de cobertura social, de equidad y de justicia; construyendo un Sistema Nacional de Salud con ese firme propósito, particularmente la calidad, la excelencia y la equidad, al igual que la protección financiera que logra el Seguro Popular. Esto es fundamental para llevar servicios médicos de excelencia a todas las familias en el país, particularmente a las más pobres, a las que más lo necesitan.

Tenemos plena conciencia de que nadie habrá de hacer la tarea por nosotros. Las características que conforman el genoma de los mexicanos se encuentran sólo en nuestra población, son heredadas de padres a hijos.

Por eso, no es posible importar las aplicaciones de la medicina genómica. Debemos desarrollar conocimientos e innovaciones propias. Debemos generar productos y servicios médicos a la medida de nuestras necesidades. El gran reto que hoy asumimos es una inversión en investigación científica y habremos de asegurar los presupuestos adecuados.

Aprovecho esta oportunidad para decirles que mi Gobierno tiene un firme compromiso con el desarrollo integral de esta nueva ciencia aplicada. A través del INMEGEN, apoyaremos el establecimiento de la infraestructura necesaria, impulsaremos la formación de recursos humanos del más alto nivel.

No podemos darnos el lujo de quedar fuera de esta revolución del conocimiento, porque lo que está en juego es la salud y el bienestar de las nuevas generaciones.

Nuestro interés y nuestra determinación por participar activamente en el desarrollo de la medicina genómica no son nuevos. Desde el inicio de mi Gobierno, nos comprometimos con la creación de un instituto que se dedicara exclusivamente a la investigación en esta área.

Así está plasmado también en el Plan Nacional de Desarrollo y en el ProgramaNacional de Salud, mismos que vamos siguiendo al pie de la letra. Hay un plan, hay una ruta, hay un camino, hay un paso que vamos dando cada día en esa dirección planificada.

Justo es reconocer que este logro no hubiera sido posible sin la colaboración conjunta de los sectores público, social y aca-démico. Hace cuatro años la Universidad Nacional Autónoma de México, la Fundación Mexicana para la Salud, la Secretaría de Salud y el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología formaron una alianza para incorporar a nuestro país en la era de la medicina genómica.

Esta alianza se materializó en la creación del Consorcio Promotor del Instituto, que es la semilla del INMEGEN. Felicito de todo corazón, hago un gran reconocimiento a los titulares, al Consejo Directivo y al director del Consorcio Promotor.

Las y los mexicanos estamos muy orgullosos de lo que se ha avanzado a la fecha. Su trabajo ha fructificado. Misión cumplida. Ahora este organismo da paso al Instituto Nacional de Medicina Genómica.

Estoy seguro de que muchos científicos encontrarán en esta institución terreno fértil para desplegar su creatividad, su talento, dejar constancia de su compromiso social. Su creación abre una oportunidad inédita para repatriar talentos mexicanos que brillan con luz propia en el ámbito internacional.

De hecho, eso ya está sucediendo. Es el caso del doctor Gerardo Jiménez Sánchez, quien regresó al país para dirigir el Con-sorcio Promotor. México necesita más científicos, más talento de clase mundial como el de él, para que se ubiquen en la frontera del conocimiento.

54

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

55

Informe de Actividades 2003-2004

Con el INMEGEN, suman ya 11 los institutos nacionales de salud. Estas instituciones conforman un sistema de centros de investigación, de enseñanza y de atención médica del más alto nivel.

Son organismos de excelencia creados para servir a toda la sociedad, especialmente a quienes menos tienen, que son quienes concurren a estos institutos. Tienen una clara vocación de servicio y este sistema de vanguardia constituye un salto cualitativo en favor de la equidad, en favor del bien común. Aprovecho esta oportunidad para expresar también mi más sincero reco-nocimiento a cada uno de los directores de los institutos, con quienes sesionamos cada vez que es posible y con quien tengo personalmente un alto compromiso de respaldar -y espero así hacerlo- en el presupuesto que presentaremos al Congreso de la Unión para el año 2005, aun con todas las limitaciones presupuestales que le siguen poniendo al país esta pesada carga que heredamos del pasado, esta pesada carga que tenemos en materia de pensiones y jubilaciones, y esta pesada carga por estar rectificando muchos casos, como es el del FOBAPROA y el IPAB.

Sin embargo, he establecido y he comprometido que la prioridad más alta presupuestal para el año 2005, tendrá que ver con temas como el que estamos hablando, temas de desarrollo científico y tecnológico, temas de desarrollo humano, temas de combate a la pobreza y de impulso a una verdadera estrategia integrada de desarrollo social y los temas de desarrollo regional apoyando y apuntalando gobiernos estatales y gobiernos municipales.

Aprovecho también esta oportunidad para expresar mi más sincero reconocimiento a las y los legisladores, quienes con visión de futuro, aprobaron la creación de este nuevo Instituto.

Con ello, los mexicanos demostramos que sabemos dialogar, que sabemos tomar decisiones en beneficio de toda la socie-dad.

En el marco de la reforma legal que da vida al INMEGEN, se ha tenido especial cuidado en que las labores que desarrolle la institución se realicen con apego, pleno apego a valores éticos.

Ningún adelanto científico -sin importar su relevancia o su conveniencia- debe pasar por encima de los derechos, la libertad y la dignidad fundamentales de las personas. Éste es un principio que compartimos todos.

Por eso, debemos garantizar que la información sobre el genoma de la población mexicana se convierta en un factor de supe-ración individual y de progreso nacional, nunca de discriminación o de marginación social.

No podemos ni debemos correr riesgos. La medicina genómica tiene que ser un bien público; un vehículo de equidad y de justicia social.

Con el desarrollo de esta importante ciencia y conocimiento, garantizaremos una reducción significativa en los costos de la salud pública, garantizaremos que las familias más pobres se beneficien de la investigación de punta que ahí se va a desarrollar. Pondremos un pilar más al proceso de democratización de la salud en México.

Amigas y amigos:

México posee una sólida tradición en las ciencias médicas y biológicas. Contamos con investigadores que han gozado -y gozan- de un enorme prestigio nacional e internacional.

Tenemos científicos reconocidos por sus aportaciones en genética humana, en biología molecular, en biotecnología, en inmu-nología, en microbiología y en neurociencias, entre otros campos del conocimiento.

Sobre la base científica y tecnológica con la que ya cuenta México, queremos y podemos dar el salto hacia el desarrollo inte-gral de la medicina genómica; queremos y podemos entrar a una nueva etapa en la atención a la salud de todas y todos los mexicanos.

56

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

57

Informe de Actividades 2003-2004

La calidad profesional de quienes integran el INMEGEN y el prestigio de los organismos que participaron en su concepción, son la mejor garantía de que vamos a cumplir estos cometidos.

A las personas, a las mujeres y a los hombres que ahora y en el futuro formen parte de esta institución, les deseo el mayor de los éxitos y les convoco a seguir trabajando con la misma entrega, creatividad y responsabilidad que han demostrado.

Confiamos plenamente en las capacidades de todas y todos ustedes. Tenemos fundadas esperanzas en el potencial transformador de la medicina genómica. Cuentan con el apoyo total del Gobierno y la sociedad para hacerlo realidad.

Muchas gracias y nuevamente mucho, mucho éxito.

56

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

57

Informe de Actividades 2003-2004

Mensaje del doctor julio Frenk Mora, Secretario de Salud

Señor Presidente de la República, licenciado Vicente Fox Quesada; estimados colegas del gabinete del Presidente Fox; senador José Ernesto Gil Elorduy, vicepresidente de la Comisión Permanente delCongreso de la Unión; diputado José Ángel Córdova, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados; maestro Guillermo Soberón; distinguidas personalidades de la mesa de honor; señoras y señores legisladores; señores directores de los institutos nacionales de salud; muy apreciados integrantes de la comunidad científica; distinguidos representantes de las organizaciones de la sociedad civil; colegas:

El día de hoy se está escribiendo una nueva página en la historia de la medicina mexicana de excelencia. El libro al que pertenece esta página se abrió hace 61 años, cuando se fundó el primero de los institutos nacionales de salud. El año era 1943, justo el mismo en que se formó el sistema moderno de salud, al establecerse sus otros dos pilares institucionales: la seguridad social y la primera secretaría de Estado dedicada al tema. Así pues, los institutos nacionales han sido parte integral del sistema de salud desde su nacimiento. No podía ser de otra manera. Durante esas seis décadas se han dado las mayores reducciones de la mortalidad en la historia de la humanidad. Hoy sabemos que cerca de dos terceras partes de las ganancias en los niveles de salud se han debido a avances en el conocimiento. La ciencia fue, sin duda, el principal motor que impulsó la revolución de la salud en el siglo 20. Debemos asegurar que lo siga siendo en el siglo 21. En unos momentos más, el Presidente de la República firmará el decreto para expedir las modificaciones a la Ley de los Institutos Nacionales de Salud, aprobadas por el Congreso de la Unión, mediante las cuales se crea el Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN). Con ello se logra, simultáneamente, enriquecer la tradición y apuntar hacia el futuro.

El nacimiento de una nueva institución es siempre un acontecimiento de gran trascendencia. Lo es aún más cuando la medicina y la ciencia mexicanas han debido esperar 17 años para que se estableciera un nuevo instituto nacional de salud, el lapso más largo que ha habido entre la creación de dos organizaciones de este tipo.

Desde luego, no es sólo este hecho cronológico lo que da su significado histórico al acto que hoy nos congrega. Lo es también, y de manera fundamental, el enfoque y el ámbito de trabajo del nuevo instituto.

Los primeros nueve institutos se enfocaron en alguna de las especialidades médicas, ya fuera por tipo de patología o por grupo de edad, y llevaron a niveles de excelencia la atención, la enseñanza y la investigación. Con el décimo instituto nacional, el de Salud Pública, fundado en 1987, se inaugura una segunda generación, que adopta un enfoque transversal, basado en metodologías aplicables a cualquier especialidad médica.

Ahora, el Instituto Nacional de Medicina Genómica, el número once, viene a consolidar la segunda generación que, con el enfoque transversal, habrá de enriquecer el trabajo de los demás institutos, además de interactuar con otros centros de investigación en todo el país.

Junto con este enfoque integrador, la relevancia innovadora del nuevo instituto radica en el tema mismo de su trabajo. Po-demos afirmar, sin exageración, que la medicina genómica abre una nueva era en los esfuerzos por atender los principales problemas de salud.

El advenimiento de la medicina genómica representa un verdadero cambio de paradigma. El abordaje clínico dominante hasta

Ceremonia de Firma del Decreto de Creación delInstituto Nacional de Medicina Genómica

Lunes 19 de julio de 2004Residencia Oficial de Los Pinos

58

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

59

Informe de Actividades 2003-2004

ahora consiste en diagnosticar y tratar. El nuevo enfoque es predecir y prevenir. Sin abandonar las acciones comunitarias, la medicina genómica nos permite avanzar hacia una medicina individualizada y predictiva basada en el conocimiento de las características específicas de la población mexicana.

Las variaciones en el genoma humano y su interacción con el ambiente dan lugar a la individualidad de cada persona, la cual incluye tanto sus características físicas, como su susceptibilidad y resistencia a padecer distintas enfermedades.

Además de su potencial predictivo y diagnóstico, el conocimiento de estas particularidades individuales permitirá desarrollar tratamientos farmacológicos más efectivos. Todo ello tendrá efectos financieros muy positivos al reducir los costos de aten-ción a las enfermedades más frecuentes. Así, por ejemplo, diversos estudios económicos señalan que las aplicaciones de la medicina genómica permitirán una reducción de 36% en los costos de la atención por diabetes, un ahorro muy relevante para México, donde existen cerca de 10 millones de diabéticos. La medicina genómica va mas allá del cuidado de la salud, pues tiene implicaciones fundamentales para el avance de la ciencia y la tecnología, así como para el crecimiento de la economía a través de la generación de nuevos productos y servicios. Pero el desarrollo de todo este enorme potencial para México es algo que sólo podremos hacer nosotros mismos. En efecto, si bien los seres humanos compartimos 99.9% de nuestras respectivas secuencias genómicas, la variación en el 0.1% restante es lo que da su individualidad a cada miembro de nuestra especie.

Las variaciones del genoma humano se heredan de padres a hijos y su frecuencia se conserva dentro de las poblaciones. La historia demográfica mexicana es particular, dado que la mayor parte de la población resulta de mezclas propias de la historia de Mesoamérica. De ahí que México no pueda importar la medicina genómica de los países desarrollados.

Más aún, el hecho de volvernos dependientes del exterior en una materia tan sensible afectaría seriamente la equidad en el acceso a las nuevas tecnologías derivadas de la genómica, retrasaría el desarrollo económico que ellas conllevan y podría generar serios problemas éticos en lo que hace a la confidencialidad de la información genómica y el imperativo de la no discriminación. Estos asuntos tienen tal carácter estratégico que hoy se habla de "soberanía genómica". De ahí que en una resolución del pasado 21 de enero, el Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud haya recomendado a los países en vías de desarrollo "... crear nuevos centros o institutos dedicados a las investigaciones genómicas..., con miras a fortalecer la capacidad nacional y acelerar la aplicación ética de los adelantos en materia genómica de interés para los pro-blemas sanitarios..." A partir de hoy, México se vuelve uno de los primeros países en cumplir esta resolución. Por ello, deseo hacer un reconocimiento al esfuerzo visionario del Consorcio Promotor del Instituto Nacional de Medicina Genómica, en el que han participado, junto a la Secretaría de Salud, la Universidad Nacional Autónoma de México, el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y la Fundación Mexicana para la Salud.

El carácter prioritario de este esfuerzo fue comprendido claramente por nuestros legisladores. Fue así como, tras un intenso esfuerzo de colaboración responsable entre poderes, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados presentó la iniciativa para modificar las Ley de los Institutos Nacionales de Salud a fin de establecer un nuevo organismo público descentralizado, el INMEGEN. Tanto en la elaboración de la iniciativa como en su discusión, las y los legisladores de ambas cámaras dieron muestras de un trabajo profesional y comprometido con las mejores causas para México. Fue alentador que se lograra acuerdo unánime sobre la necesidad urgente de crear el INMEGEN y de dotarlo de los recursos necesarios para que empiece a funcionar cuanto antes.

Sin demérito del consenso logrado alrededor de este punto focal, la pluralidad que hoy caracteriza a nuestra vida política también dio espacio a que se expresaran algunos desacuerdos sobre temas conexos, particularmente el de la clonación. Quisiera reiterar, como lo hicimos durante los debates, que la medicina genómica no guarda relación alguna con la clonación humana, ni con la manipulación de embriones, ni con la reproducción asistida. La manipulación de células de embriones hu-manos no ha estado ni está en la agenda científica del INMEGEN. Su misión, como ya lo señalé, será el desarrollo de nuevas herramientas que permitirán conocer el riesgo de padecer enfermedades comunes para así llevar a cabo una atención más individualizada, predictiva y preventiva, con enormes beneficios médicos, sociales y financieros para todos los mexicanos. Para lograr esta misión estratégica, el Instituto forjará alianzas con los todos sectores relevantes. De hecho, varias organiz-aciones de la sociedad ya han manifestado, mediante apoyos concretos, su confianza en la naciente institución.

58

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

59

Informe de Actividades 2003-2004

Al respecto, deseo agradecer el generoso donativo que ha aprobado la Fundación Gonzalo Río Arronte para adquirir una buena parte del equipo especializado que requiere el INMEGEN. Ello se suma a la gran ayuda que la Fundación ha venido otorgando a otros institutos, gracias al compromiso de su presidente, el ingeniero Gilberto Borja, y del doctor Jesús Kumate, responsable del área de salud.

Señor Presidente; señoras y señores:

La creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica representa un encuentro entre lo mejor de nuestra tradición científica y la fundada expectativa de un porvenir de prosperidad. Sin duda, el INMEGEN abre el horizonte de opciones para desarrollar los conocimientos y las tecnologías que nos permitirá enfrentar mejor los retos presentes y futuros del sistema de salud. Parafraseando, en sentido contrario, a Octavio Paz, podemos decir que hoy tenemos la gran oportunidad de no llegar tarde a la mesa de la historia. Hoy tenemos la oportunidad de empezar a escribir a tiempo la nueva página en el libro de la medicina mexicana de excelencia.

Al hacerlo, nos habrán de inspirar las sabias palabras de Ignacio Chávez, uno de los autores originales de ese libro, quien hace 28 años escribió: "... renovarnos significa para nosotros mejorarnos; seguir la carrera apasionante y agotadora de estar al día..., con la legítima aspiración de no estar nunca a la zaga. Significa vivir a tono con el pensamiento científico de hoy, no el de ayer, y en el concierto universal ser una voz y no un eco".

Con la creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica, México entra de lleno al siglo 21 aportando a la ciencia una voz vigorosa y soberana, nunca un eco tenue y dependiente. Estoy seguro que en la nueva era que hoy se abre ante nosotros sabremos combinar la innovación del conocimiento científico con la solidez de los principios éticos. De esta manera, la voz de México se escuchará clara y firme para el bien de la humanidad.

Muchas gracias por su atención.

60

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

61

Informe de Actividades 2003-2004

Mensaje del Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Director del Consorcio Promotor del Instituto Nacional de Medicina Genómica

Señor Presidente de la República, Lic. Vicente Fox Quesada; señor Secretario de Salud, Dr. Julio Frenk Mora; señor Secretario de Educación Pública, Dr. Reyes Tamez Guerra; senador José Ernesto Gil Elorduy, vicepresidente de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión; diputado José Ángel Córdova, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados; distinguidos miembros de la Junta de Titulares y del Consejo Directivo del Consorcio Promotor del INMEGEN; distinguidas personalidades de la mesa de honor; señoras y señores legisladores; señores directores de los institutos nacionales de salud; compañeras y compañeros académicos; estimados colegas:

El año pasado, celebramos el cincuenta aniversario de la descripción de la estructura de la doble hélice del ácido desoxirri-bonucleico o ADN, la molécula que forma el genoma de los seres vivos. Simultáneamente el mundo observaba con asombro y gran entusiasmo la culminación del proyecto científico tecnológico más importante del siglo XX: El Proyecto del Genoma Humano. Como resultado, hoy conocemos el órden preciso de cada uno de los 3,200 millones de nucleótidos o letras que forman esta larga molécula que nos hace miembros de la especie Homo sapiens. Mas aún, hoy sabemos que los seres humanos compartimos el 99.9% de la secuencia, siendo sólo el 0.1% el que nos confiere individualidad genómica. Es decir, son poco más de 3 millones de letras, salpicadas a lo largo de esta larga cadena, que en combinación con el medio ambiente confieren características únicas a cada individuo. La individualidad genómica es responsable de la susceptibilidad a padecer enfermedades comunes como diabetes, hipertensión arterial, cáncer, asma e incluso algunas infecciones.

La medicina genómica consiste en la identificación de las variaciones en el genoma humano que confieren riesgo a padecer enfermedades comunes. Su desarrollo dará lugar a una práctica médica más individualizada, más predictiva y más preventiva, que complementará en forma esencial, a la práctica médica que hoy llevamos a cabo.

Los países industrializados que ya han desarrollado importante capacidad en medicina genómica, preveen que sus aplicaciones a la práctica médica se implementarán en 10 a 15 años, siempre que se continúe desarrollando la investigación científica en esta área. Es por ello que el establecimiento del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) resulta visionario y estratégico para que los mexicanos podamos participar de los beneficios de la era genómica.

En 1999, un año después de que se anunciara la identificación sistemática de las variaciones en el genoma humano que nos confieren individualidad, la Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD), bajo el liderazgo del Dr. Guillermo Soberón, organizó un grupo de trabajo integrado por especialistas de los Institutos Nacionales de Salud (INSALUD) y de la Univer-sidad Nacional Autónoma de México (UNAM). El grupo analizó la situación de las ciencias genómicas en aquel momento y las posibilidades que existían para aprovechar la información del genoma humano a favor de la salud de los mexicanos. De esta manera, en octubre del 2000, se formuló el documento Desarrollo de la medicina genómica en México y se formalizó un convenio entre la SSA, la UNAM, el CONACYT y FUNSALUD, con el fín de llevar a cabo un estudio de factibilidad que analizara el potencial de la medicina genómica en México.

El estudio de factibilidad demostró que es viable conformar una institución que sirva de elemento central para dicho desa-rrollo; además, sustenta la viabilidad para establecer el Instituto Nacional de Medicina Genómica de México, con base en la infraestructura y experiencia con que ya se cuenta. El estudio fue entregado el 27 de agosto de 2001 a los titulares de las

Ceremonia de Firma del Decreto de Creación delInstituto Nacional de Medicina Genómica

Lunes 19 de julio de 2004Residencia Oficial de Los Pinos

60

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

61

Informe de Actividades 2003-2004

cuatro instituciones, quienes lo aprobaron y acordaron continuar a una siguiente etapa del proyecto que incluiría la creación de un Instituto Nacional de Medicina Genómica.

En consecuencia, el 22 de noviembre de 2001, los titulares de las cuatro instituciones participantes signaron un nuevo convenio para establecer el Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica, con el cometido de promover y realizar los estudios ejecutivos y de detalle para crear y desarrollar el Instituto Nacional de Medicina Genómica. El financiamiento de la operación estuvo a cargo de las cuatro instituciones. La Junta de Titulares fue integrada por el Dr. Julio Frenk, Secretario de Salud, el Dr. Juan Ramón de la Fuente, Rector de la UNAM, el Ing. Jaime Parada, Director General del CONACyT y el Lic. Antonio López de Silanes, titular del Consejo Directivo de FUNSALUD. A su vez, el Consejo Directivo se integró por un representante de cada uno de los titulares: el Coordinador de los INSALUD, inicialmente el Dr. Misael Uribe, y actualmente el Dr. Jaime Sepúlveda. El Dr. Juan Pedro Laclette, director del Instituto de Investigaciones Biomédicas por la UNAM. Por el CONACyT, inicialmente el Dr. Alfonso Serrano Pérez Grovas y actualmente el Dr. Manuel Méndez Nonell, y como representante de FUNSALUD, actual-mente el Dr. Manuel Ruiz de Chávez, precedido por el Dr. Guillermo Soberón quien desde el establecimiento del Consorcio Promotor fue designado Coordinador de su Consejo Directivo. Además, la Junta de Titulares, decidió invitar como parte del Consejo Directivo, al Dr. Jorge Rosenkranz, en reconocimiento a su experiencia en la investigación científica y el desarrollo empresarial. Así también, decidió nombrar al que habla, como director del Consorcio Promotor. La organización ha contado con la participación de comités asesores de nivel internacional, a saber: el Comité Científico, el Comité de Programas, el Comité de Aspectos Eticos de la Medicina Genómica, el Comité de Organización y Financiamiento y el Grupo Asesor sobre la Propiedad Intelectual. A todos sus miembros y a todos quienes han colaborado en el Consorcio Promotor, nuestro más profundo reconocimiento por su comprometido y sustancial apoyo al desarrollo de este proyecto.

Sin duda, la participación de estas cuatro instituciones ha dado lugar a una sinergia fundamental para el buen desarrollo de los trabajos del Consorcio Promotor. En el ámbito académico, la interacción con la UNAM ha sido fundamental para el es-tablecimiento de los tres primeros cursos de posgrado en medicina genómica y se trabaja en el desarrollo de un programa doctoral en medicina genómica. Así también, con el ánimo de identificar y llevar a cabo el reclutamiento inicial de recursos humanos científicos al INMEGEN, la sinergia con el CONACYT y la UNAM nos permitió identificar a cerca de 120 jóvenes mexicanos que actualmente se forman en México y en otros países, quienes podrían participar en el desarrollo del INMEGEN. Por otra parte, la interacción con FUNSALUD dió lugar al establecimiento del Grupo de Apoyo al INMEGEN, integrado por más de 20 empresarios interesados en apoyar el establecimiento de este Instituto.

Cabe destacar que a lo largo de los últimos años se han dado algunos desarrollos institucionales en ciencias genómicas en México. Tal es el caso, entre otros, de la UNAM, el CINVESTAV, los INSALUD, el IMSS, la Universidad Autónoma de Nuevo León, la Universidad Autónoma de Guadalajara, la Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas, la Comisión Nacional para el Genoma Humano y la Sociedad Mexicana de Medicina Genómica. Las sinergias que el Consorcio Promotor ha comenzado con algunos de estos esfuerzos serán elementos importantes en la construcción de la plataforma nacional en medicina genómica.

Resultado también de estas interacciones, el próximo mes de agosto celebraremos en la Ciudad de México, el I Congreso Nacional de Medicina Genómica, en el que participarán líderes mundiales en este campo. Nos sentiríamos honrados y sería un gran estímulo para la comunidad científica en el área genómica que ya empieza a organizarse, el que Usted Señor Presidente nos distinguiera inaugurando este evento, primero en su género en America Latina y de los primeros en el mundo.

El Instituto Nacional de Medicina Genómica, undécimo instituto nacional de salud, tendrá como misión contribuir a generar y aplicar el conocimiento derivado del genoma humano para mejorar la salud de los mexicanos. Esto, a través de la investigación científica aplicada a problemas nacionales de salud y apegados estrictamente a los principios éticos universales. Asimismo, el Instituto impulsará el desarrollo de recursos humanos de alto nivel, la innovación tecnológica, la difusión del conocimiento sobre la medicina genómica y la generación de bienes y servicios a partir de la investigación científica en esta materia.

La primera unidad de investigación del INMEGEN, que funcionará como su sede inicial, comenzará su operación en los últimos meses del presente año. En ella se albergarán los primeros laboratorios de investigación, las tres primeras unidades de alta tecnología en medicina genómica, así como la infraestructura inicial para enseñanza. En este sentido, resulta fundamental des-tacar la valiosa participación de la Fundación Gonzalo Río Arronte, con la cual se ha gestionado un donativo de 2.5 millones de dólares con fondos concurrentes de la Secretaría de Salud, para el establecimiento de esta Unidad.

62

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

63

Informe de Actividades 2003-2004

Uno de los componentes de mayor relevancia en el diseño del INMEGEN es la vinculación horizontal que permitirá establecer interacciones estratégicas a lo largo y ancho del territorio nacional, así como con instituciones del extranjero. Su estructura esta diseñada con tres componentes: académico, aplicativo e industrial.

Concluyendo con la cronología de este proyecto hasta hoy, resulta de gran relevancia el compromiso que el Congreso de la Unión ha demostrado con México al ofrecer las bases para un marco jurídico moderno que responda a las exigencias del desarrollo científico contemporáneo. La aprobación de la modificación de la Ley de los INSALUD constituye una piedra an-gular para el desarrollo de la medicina genómica en nuestro país, a través de la creación y el desarrollo del Instituto Nacional de Medicina Genómica.

Me permito destacar, también, el apoyo decidido con que el Titular del Ejecutivo Federal ha estimulado este proyecto y que hoy se cristaliza con la firma del decreto para expedir las modificaciones a la ley mencionadas. Estas acciones resultan visionarias para asegurar que los beneficios del conocimiento científico en medicina genómica beneficien a toda la población mexicana.

Los últimos 50 años, desde la doble hélice hasta la secuenciación completa del genoma humano, han presenciado un impre-sionante cúmulo de aportaciones que ha ensanchado la ciencia y sus aplicaciones; los próximos 50 años prometen llevarnos a fronteras insospechadas.

Señor Presidente, señoras y señores: La creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica contribuye a que México llegue a la era genómica, preparado, decidido y comprometido con el desarrollo de la medicina genómica como un instrumento estratégico para el desarrollo pleno de nuestra gran nación.

Muchas Gracias.

62

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

63

Informe de Actividades 2003-2004

Ceremonia de Firma del Decreto de Creación delInstituto Nacional de Medicina Genómica

Lunes 19 de julio de 2004Residencia Oficial de Los Pinos

Palabras del Diputado José Ángel Córdoba Villalobos

Como se decía hace un momento la medicina del futuro se encuentra ligada a la investigación y a la aplicación del conocimiento del genoma humano en el mejoramiento de la salud de las personas y que importante es que los mexicanos podamos gozar de cabal salud en toda la extensión de la palabra como premisa para poder explotar todas nuestras potencialidades y aspirar a un desarrollo integral al que como humanos ligitimamente aspiramos.

El día de hoy constituye una fecha histórica para nuestro país, dado que seremos testigos del decreto mediante el cual se crea el décimo primer Instituto Nacional de Salud, el Instituto de Medicina Genómica.

La trascendencia de este hecho se fundamenta en varios argumentos. Por una parte, sin duda, que este nuevo Instituto como los otros diez ya existentes constituirá un pilar fundamental en el fortalecimiento de la ya mundialmente reconocida calidad de la medicina que se práctica en nuestro país.

Un centro donde a la par de los países con mayores posibilidades económicas en este mundo globalizado se aportarán conocimientos de avanzada que permitirán conocer las características genómicas de la población mexicana y consecuente y progresivamente los métodos de prevención y tratamiento para una gran cantidad de enfermedades, en particular, las crónico degenerativas que poco a poco y dadas las características demográficas de nuestro población se vuelven más frecuentes y consumen una buena parte de los presupuestos destinados en el área de salud cada año.

Este Centro permitirá, además, la formación de académicos e investigadores de primer nivel que muy pronto podrán desarrollar sus actividades en diferentes instituciones similares en toda la República y nos permitirán un gran avance tecnológico y con ello de inversiones y empleos tan necesarios en México.

La medicina genómica en pocos años ofrecerá novedosas opciones de prevención y tratamiento de múltiples enfermedades mediante la terapia génica y los nuevos fármacos que progresivamente se desarrollen.

Estas aplicaciones médicas permitirán una práctica de la medicina más indivisualizada, preventiva y eficaz y, sin duda, progresivamente nos llevará a una mayor esperanza de años vida y de mejor calidad de vida. Todo lo anterior, como lo hemos visto en diferentes ramas de la medicina, sitúa a nuestro país junto a un selecto grupo de naciones a la vanguardia en la investigación médica.

Llegar a este momento ha sido producto de múltiples esfuerzos. Por una parte, la creación del consorcio promotor de este Insti-tuto con el sólido respaldo de Instituciones de gran prestigio, como la Universidad Nacional Autónoma de México, la Fundación Mexicana para la Salud, el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y, por supuesto, la Secretaría de Salud de México.

Ante esta inquietud, el Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional en la Cámara de Diputados, preocupados por impulsar el avance de la ciencia médica en nuestro país, presentó una iniciativa en la que se proponía la creación del Instituto y que fue aprobada con el apoyo de la mayoría de los legisladores del pleno de la Cámara de Diputados desde el pasado diciembre de 2003 y que el día de hoy se materializa con la firma del Decreto para la creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica.

Asimismo, en esta etapa de la democracia mexicana, caracterizada por la apertura, respeto y tolerancia, reconozco a las diver-sas fuerzas políticas del país su disposición a la culminación del proceso legislativo que nos llevó a la Quincuagésima Octava y

64

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

65

Informe de Actividades 2003-2004

Quincuagésima Novena Legislaturas del Congreso a debatir y privilegiar la salud de la población mexicana sobre cualquier diferencia de doctrina.

La reforma a la Ley de los Institutos Nacionales de Salud, que da origen a esta Institución, ha sido construida con el objetivo de generar avances y aplicaciones que beneficien a la salud de todos los mexicanos en un marco de respeto a la legislación aplicable, a la ética médica y científica y a los derechos humanos.

Y abundando en lo anteriormente señalado, los legisladores estaremos vigilantes que este gran avance en el apoyo a la ciencia médica se encuentre dentro del respeto a los derechos de las personas, que se proteja celosamente la confidencialidad de los datos, que las diferencias en las características genómicas de los individuos no se constituyan, por ningún motivo, en causa de discriminación o de trato diferenciado o de selección de personas dadas sus particularidades genómicas determinadas desde el periodo embrionario hasta su muerte.

Esperamos un desempeño transparente y responsable y respetuoso de la vida y de la dignidad humana en las investigaciones y aplicaciones médicas que deriven de las tareas del Instituto en el conocimiento del genoma humano.

También debemos mostrar un respeto absoluto a las determinaciones del Poder Judicial y sus resoluciones que, con el apoyo constitucional y de las leyes secundarias, han establecido claramente los derechos de los individuos desde el momento mismo de su creación.

El paso que hoy damos nos alienta a seguir generando nuevas normas y actualizando nuestra legislación ante el vertiginoso avance de las ciencias biomédicas que imponen verdaderos retos a la ética y al marco jurídico de las sociedades, sin olvidar que en medicina no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptado.

En el Poder Legislativo tenemos aún pendiente, si bien con el gran avance, dado que también fue aprobada por unaminidad en la Cámara de Diputados el pasado diciembre de 2003, la normatividad que regulará en principio el uso del conocimiento del genoma humano.

Enhorabuena la creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica.

El Congreso Mexicano estará pendiente con respeto pleno a la división de Poderes de que los avances científicos se alcancen con responsabilidad social y de que se logren los beneficios tangibles para el cuidado de la salud de las y de los mexicanos.

64

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

65

Informe de Actividades 2003-2004

66

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

67

Informe de Actividades 2003-2004

66

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

67

Informe de Actividades 2003-2004

Un paso mas hacia el establecimiento del INMEGEN

Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica

Informe de Actividades 2003-2004

Dr. Gerardo Jiménez Sánchez

se terminó de imprimir

en el mes de agosto de 2004

en los talleres de Man Medios

Se tiraron 500 ejemplares

más sobrantes para reposición.

Diseño: Alejandro López Franco