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1 I CURSO PARA EDUCADORES EN ASMA Y OTRAS ENFERMEDADES ALÉRGICAS. Valencia, 6 y 7 de Noviembre de 2014

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I CURSO PARA EDUCADORES EN ASMA

Y

OTRAS ENFERMEDADES ALÉRGICAS.

Valencia, 6 y 7 de Noviembre de 2014

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ORGANIZADO POR:

Grupo de trabajo de Educación Sanitaria de la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrico (SEICAP).

DIRECTORES CURSO: Dr. Juan Carlos Juliá Benito. Centro de Salud Integrado Alzira II, Valencia Coordinador grupo de trabajo de educación sanitaria SEICAP.

Dr. Juan Carlos Cerdá Mir. Unidad de Alergia del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.

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PONENTES:

Dr. Juan Carlos Cerdá Mir. Pediatra. Consorcio Hospital General Universitario, Valencia.

Dr. Javier Contreras Porta. Alergólogo. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Sta. Silvia Del Valle Fernández. DUE. Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.

Dr. Mercedes Escarrer Jaume. Pediatra. CS San Agustín, Mallorca.

Dra. Mª Teresa Guerra Pérez. Pediatra. CS Telmo, Jerez de la Frontera.

Dr. Juan Carlos Juliá Benito. Pediatra. CSI Alzira, Valencia.

Dr. Agustín Madroñero Tentor. Pediatra. Clínica Juaneda, Mallorca.

Sra. Ana Rojo Hernández. DUE. Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada.

Dra. Eulalia Tauler Toro. Pediatra. Hospital de Martorell.

Sra. Mª Jesús Vidorreta Martínez de Salinas.

DUE. Consorcio Hospital General Universitario, Valencia.

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INDICE

1. Asma: Visión general………………………………………..……5

2. Manejo del asma……………………………………….……..…24

3. Educación para autocuidados en el asma………...…….…....42

4. Experiencias educativas en asma……….…………….…..…..68

5. Taller: Manejo de inhaladores y cámaras…..……………….101

6. Apreciación del asma por el paciente y la familia……….….117

7. Educación en otras patologías alérgicas….……..……..…...136

8. El niño alérgico es la escuela………………….……….……..159

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ASMA: VISION GENERAL.

Dr. Juan Carlos Cerdá Mir.

Dr. Agustín Madroñero Tentor

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INTRODUCCIÓN.

Las enfermedades alérgicas han aumentado en frecuencia en los últimos años,

afectando aproximadamente al 20% de la población mundial. Los estudios

epidemiológicos demuestran un aumento en la prevalencia del asma. Hoy día

el asma representa la enfermedad crónica más frecuente en la infancia y afecta

en nuestra comunidad aproximadamente al 10% de los niños en edad escolar.

Afecta a todos los grupos de edad y durante el tiempo de evolución de la

enfermedad, la persistencia de las crisis de asma afecta negativamente al

desarrollo físico, psicológico y social del niño.

Si la enfermedad no está bien controlada produce una limitación de la actividad

física, esto a su vez provoca un sentimiento de inferioridad frente a los demás y

pérdida de autoestima. Por otro lado la familia por temor a las crisis ejerce una

sobreprotección sobre el niño, favorece el absentismo escolar y tiende aún más

a restringir todas las actividades.

Hasta no hace mucho, los propios médicos hemos estado limitando la actividad

física de nuestros pacientes con asma, afortunadamente hoy día, estas

recomendaciones van desapareciendo. No debemos olvidar que el juego y la

actividad física son condiciones innatas de los niños. No se entiende a un niño

sin movimiento.

Los objetivos básicos para el control del niño con asma serían: que pudieran

hacer una vida normal, sin síntomas de asma teniendo una función pulmonar

normal o casi normal con el mínimo de medicación.

Para lograr el control del asma son necesarios establecer varios niveles de

actuación, considerando el apartado de “la educación sanitaria en el asma”

como un pilar fundamental en el tratamiento de la enfermedad y así es

considerado en los diferentes consensos nacionales e internacionales sobre

asma (GINA, GEMA, documento. de posición SEICAP, consenso de asma,

neumología y alergia pediátrica).

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El papel de la educación sanitaria en el asma, se centra en enseñar al niño y a

su familia a controlar su enfermedad mediante una enseñanza estructurada

basada en la comprensión de la enfermedad, en conocer su tratamiento y las

técnicas de aplicación. Y en la adaptación eficaz del tratamiento a las

fluctuaciones de la misma.

No se trata únicamente de transmitir información sino de implicar al paciente y

a su familia en el manejo del problema. Y para ello es fundamental una buena

comunicación entre los profesionales de la salud y los pacientes.

Por lo tanto es muy importante que esta información vaya dirigida en primer

lugar a los profesionales de la salud. Y por otro lado como el niño no está solo

sino que vive en sociedad, hay que extender estos conocimientos a los

familiares, educadores y todos aquellos que forman parte del entorno del

paciente.

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CONOCIENDO EL ASMA

Información sobre aspectos básicos de la enfermedad.

La estructura de la vía aérea, la función respiratoria (oxigenación y su

importancia en los procesos vitales).

¿QUÉ SON LOS PULMONES Y PARA QUE SIRVEN?

Los pulmones son unos órganos blandos, esponjosos y de color rosado que se

encargan de la respiración. Se encuentran protegidos dentro de la caja

torácica, que es una estructura que tiene una parte rígida compuesta por la

columna vertebral y las costillas y por otra elástica formada por una serie de

músculos. El más importante de todos ellos es el diafragma que con sus

movimientos hace que el aire entre en los pulmones.

Al inspirar, el aire atraviesa las vías aéreas, entra por la nariz o por la boca,

pasa por la faringe, laringe y tráquea y llega a los bronquios. Los bronquios son

unas estructuras cilíndricas tubulares que conducen el aire desde la tráquea a

los alveolos. Están formados por una capa cartilaginosa algo rígida y unas

capas elásticas ,musculares y mucosas que posee un epitelio estratificado con

abundantes glándulas secretoras, para transformarse en ciliado y móvil en los

bronquios, más pequeños (bronquiolos1-3 micras de diámetro).

Estos bronquios, nacen desde la tráquea (que sería el tronco del árbol

respiratorio) y se van dividiendo unas 25 veces, en ramas con un diámetro

cada vez más pequeño, similar a lo que ocurre con las ramas de los árboles.

Al final de los bronquiolos, están los alvéolos, que son unas estructuras en

forma de sacos muy pequeños, con un epitelio mucoso muy fino y

vascularizado, donde el oxígeno del aire que hemos inspirado se pone en

contacto con la sangre, produciéndose el intercambio gaseoso. Hay más de

300 millones de alveolos.

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Cuando respiramos llenamos nuestros pulmones de aire (inspiración) y luego

los vaciamos (espiración). Estos movimientos respiratorios son los que

constituyen la respiración.

Durante la inspiración, el oxígeno del aire (02) pasa a la sangre y los hematíes

lo transportan ligado a la hemoglobina, alimentando a todas las células de

nuestro cuerpo para que estas, realicen su actividad energética.

Inmediatamente después se produce la espiración, y el anhídrido carbónico

(CO2) de la sangre es eliminado hacia el exterior.

Respirar es algo que hacemos sin darnos cuenta mientras trabajamos,

comemos o dormimos. En un día respiramos alrededor de 25.000 veces y se

movilizan más de 10.000 litros de aire, que en su mayor parte está compuesto

por oxígeno y nitrógeno, además de otros gases y partículas.

Entre estos otros gases pueden haber agentes contaminantes o muy irritantes

para nuestros pulmones como el humo del tabaco, o partículas como virus,

bacterias y alérgenos que al ser inhalados pueden causar enfermedad en las

personas susceptibles.

Pero nuestro organismo no está indemne, sino que dispone una serie de

barreras que evitan la entrada de estas sustancias dañinas en nuestros

pulmones. La primera y la más importante es la nariz (fosas nasales), que

actúa como un aparato de aire acondicionado, como un filtro térmico haciendo

que todo el aire que respiramos llegue a nuestros pulmones húmedo, caliente

y limpio (libre de partículas).

Si a pesar de todo, estas partículas llegan a nuestros bronquios tenemos un

sistema defensivo de barrido hacia el exterior a modo de cinta transportadora

de moco (transporte muco-ciliar) y otro sistema defensivo más complejo

formado por células defensivas (linfocitos, eosinófilos, neutrófilos, cels.

Langerhans, mastocitos…) capaces de reconocer a las partículas nocivas y

ordenar su eliminación.

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Sin embargo, en algunas ocasiones estas barreras que tenemos en los

pulmones no trabajan del todo bien y como resultado aparece la enfermedad,

¡el asma bronquial!

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EPIDEMIOLOGIA

El asma es la enfermedad crónica más frecuente en la infancia. Según los

estudios epidemiológicos realizados por nuestro grupo de trabajo, en Valencia

afecta al 10% de los niños en edad escolar. Estos resultados coinciden con

otros estudios realizados en distintas zonas de nuestro País, así en la

Comunidad de Madrid se estima que 9 de cada 100 niños y adolescentes de 4

a 18 años han tenido alguna crisis de asma en algún momento de su vida. La

prevalencia obtenida en el estudio ISAAC, 2005 es para niños de 13-14 años

del 12,8% y para niños de 6-7 años del 10,9%.

El asma es “dos” veces más frecuente en chicos que en chicas y comienza

habitualmente en los primeros años de la vida, estimándose que el 60% de los

asmáticos inician sus crisis antes de cumplir los 4 años.

Desde el punto de vista estacional se observa un empeoramiento de los

síntomas en las épocas de cambio de estación, primavera (directamente

relacionado con el aumento de polen de gramíneas y parietaria en la

atmósfera) y especialmente en otoño coincidiendo con el inicio del curso

escolar.

Los cambios bruscos de temperaturas, el incremento de las infecciones

respiratorias y el pasar más tiempo dentro de los domicilios donde los ácaros

del polvo de casa son los alérgenos más importantes que sensibilizan a los

niños en nuestra comunidad, provocan más crisis de asma en los meses de

Octubre y Noviembre.

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¿QUE ES EL ASMA? DEFINICION.

En especial en las edades más tempranas de la vida, antes de los tres años, la

definición más adecuada para la enfermedad es la del “Tercer Consenso

Pediátrico Internacional sobre Asma” que la define como:“sibilancias

recurrentes o tos persistente en un escenario en el que el asma es probable y

otras enfermedades infrecuentes han sido excluidas”.

Diagnóstico diferencial:

1. Infecciones recurrentes de la vía respiratoria superior.

2. Disfunción de la deglución y reflujo gastroesofágico.

3. Cuerpos extraños en la vía aérea.

4. Malacia o estenosis de la vía aérea.

5. Malformaciones pulmonares, esofágicas o vasculares.

6. Masas mediastínicas, adenomegalias.

7. Bronquiolitis.

8. Fibrosis quística.

9. Displasia broncopulmonar o enfermedad pulmonar crónica del lactante.

10. Enfermedad cardíaca.

11. Discinesia ciliar primaria.

12. Inmunodeficiencias primarias.

Posteriormente a partir de esta edad y sobre todo a partir de los 6-7 años

pueden aplicarse definiciones más estrictas como el de la Iniciativa Global para

el asma (GINA), o la definición según la Guía de manejo del asma de la

Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergia y Asma Pediátrica

(SEICAP):“Es una enfermedad que se caracteriza clínicamente por episodios

de disnea, sibilancias y obstrucción reversible de las vias respiratorias;

fisiopatológicamente por un aumento de la hiperreactividad bronquial HRB;

histológicamente por una inflamación de la mucosa, daño epitelial, infiltración

de eosinófilos, linfocitos y mastocitos e hipertrofia de musculo liso; e

inmunológicamente por la producción de anticuerpos IgE frente a alérgenos del

medio ambiente”.

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La definición de la Guía española para el manejo del Asma (GEMA 2009),

define el asma como: “Enfermedad inflamatoria respiratoria crónica en cuya

patogenia intervienen diversas células y mediadores de la inflamación,

condicionada en parte por factores genéticos y que cursa con una

hiperrespuesta bronquial y una obstrucción variable al flujo aéreo, total o

parcialmente reversible, ya sea por la acción medicamentosa o de forma

espontánea”.

Así pues queda claro que en ausencia de otras enfermedades pulmonares, el

asma es una enfermedad inflamatoria crónica persistente de las vías

respiratorias, caracterizada por la obstrucción variable de las vías aéreas,

generalmente reversible espontáneamente o con tratamiento médico.

En su patogenia intervienen mecanismos alérgicos (Mecanismo tipo 1 según la

clasificación de Gell y Coombs) y no alérgicos con la participación de diversas

células y mediadores de la inflamación, condicionada en parte por factores

genéticos.

La inflamación de los bronquios se caracteriza por la hipersecreción de un

moco muy viscoso y espeso, que se expectora con dificultad y por una

contracción de la musculatura lisa que envuelve a los bronquios. Esta

inflamación deja un aumento de la sensibilidad del epitelio bronquial, que

llamaremos “hiperreactividad bronquial”.

Todo ello provoca un cuadro obstructivo pulmonar, que clínicamente se

caracteriza por episodios recurrentes de tos seca, opresión torácica, dificultad

respiratoria y pitos al respirar (sibilancias).

Las crisis de asma aparecen con mayor frecuencia por la noche o a primera

hora de la mañana y se producen a veces espontáneamente, a veces por un

mecanismo alérgico (inhalación de alérgenos) y a veces en respuesta a

factores desencadenantes inespecíficos debido a esta mayor sensibilidad de

los bronquios (hiperreactividad bronquial) como son: infecciones virales,

procesos emocionales, irritantes químicos, contaminantes atmosféricos

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(CO, Ozono, SO2, etc...), ciertos medicamentos y el ejercicio. Incluso

pudiendo coincidir distintos estímulos desencadenantes sobre un mismo

individuo.

Estos episodios son generalmente reversibles y mejoran rápidamente con el

tratamiento, pero en ocasiones pueden ser muy graves.

La mayoría de los asmas que ocurren en la infancia son de tipo alérgico, a

medida que aumenta la edad en la que aparece el asma, la probabilidad de

que sea alérgico disminuye.

Es muy importante el reconocimiento precoz de la crisis de asma: Cuanto

más precozmente se trate una reagudización mejor será el pronóstico de la

misma. Hay que enseñar al paciente a percibir los primeros síntomas de la

crisis de asma:

o Tos seca de predominio nocturno.

o Menor tolerancia al ejercicio físico.

o Presencia o aumento de dificultad respiratoria.

o Aumento de la frecuencia de la medicación de rescate.

o Disminución de los valores de PEF.

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DIAGNÓSTICO:

Debemos considerar el diagnóstico de asma ante síntomas y signos

clínicos característicos como tos, sibilancias, opresión torácica y disnea1 (que

se manifiesta habitualmente por una limitación de la actividad normal) y

síntomas nocturnos o despertares2.

En este punto es importante:

Enseñar a reconocer los síntomas de la enfermedad facilitando el

inicio precoz del tratamiento.

Enseñar cómo se hace el diagnóstico de asma.

Insistir que es una enfermedad crónica, lo cual facilita la

adherencia al tratamiento a largo plazo.

Proceso Diagnóstico:

1. Antecedentes Personales y familiares.

2. Exploración física

La exploración física puede ser normal, siendo las sibilancias el signo

más característico, si bien no son específicas de asma e incluso pueden estar

ausentes en las crisis graves2. Ninguno de los síntomas y signos anteriores son

específicos, de ahí la necesidad de intentar incorporar alguna prueba objetiva

diagnóstica.

3. Pruebas funcionales:

La utilidad de las pruebas de función respiratoria en el niño para

clasificar la gravedad del asma es menor que en el adulto; la mayoría de los

niños, incluso en las formas moderadas o graves, tienen un FEV1 dentro de los

valores de referencia. El diagnóstico funcional en el niño colaborador (mayor de

6 años) es similar al del adulto y actualmente es posible hacer espirometrías

fiables en niños de hasta 3 años, pero es imprescindible utilizar los valores de

referencia adecuados y no extrapolar los valores del niño mayor.

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La espirometría forzada con prueba broncodilatadora es la prueba más útil para

el diagnóstico y seguimiento del asma.

Otras pruebas que pueden resultar de utilidad en el manejo del niño

preescolar con asma son:

La oscilometría forzada de impulsos (IOS)

La medida de las resistencias por oclusión (Rint)

El análisis de la curva flujo volumen a volumen corriente

La medida de resistencias por pletismografía

4. La medida de la FENO:

El FENO es útil para determinar el grado de inflamación eosinofílica

bronquial en el niño. Un valor de FENO superior a 17 ppb proporciona una

sensibilidad del 81% y una especificidad del 80% para predecir asma de

fenotipo eosinofílico.

5. El estudio alergológico:

El estudio alergológico debería realizarse en todo paciente asmático con

síntomas persistentes. Sirve para determinar la existencia de alérgenos que

influyan en el desarrollo del asma o de sus exacerbaciones; pueden realizarse:

Pruebas cutáneas de punción epidérmica o Prick

Medición de IgE específica sérica

6. La Radiografía de Tórax

El diagnóstico de asma debe efectuarse teniendo en cuenta ciertas

consideraciones y hay que hacer el diagnóstico diferencial con otras

enfermedades respiratorias que también pueden expresarse en forma de

sibilancias.

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Criterios Diagnósticos

En esta tabla se reflejan los criterios diagnósticos clinicos que facilitarán

el diagnóstico temprano de la enfermedad3.

CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE ASMA (ADAPTADO DEL PRANA)

Edad 0-23 meses

Tres episodios de sibilancias

Edad 2-5 años y niños mayores no colaboradores

Tres episodios de disnea y sibilancias Dos episodios de disnea y sibilancias en el último año con respuesta a broncodilatador Edad 6-13 años

Tres episodios de disnea y sibilancias y test de broncodilatación + Dos episodios de disnea y sibilancias en el último año y test de broncodilatación+ Síntomas respiratorios recurrentes o continuos y test de función pulmonar + (test broncodilatador , variabilidad o ejercicio +) Síntomas con el ejercicio físico y test de ejercicio + Tres episodios de disnea y sibilancias o dos en el último año con espirometría normal y test broncodilatación negativo.

Clasificación

Puede hacerse en función de:

La edad:

o Asma del lactante

o Asma del preescolar

o Asma del escolar

o Asma del Adolescente

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La gravedad3:

CLASIFICACIÓN DE LA GRAVEDAD DEL ASMA. (SENP-SEICAP)

Episódica Ocasional Episodios de pocas horas o días de duración < de una vez cada 10-12 semanas

Máximo 4-5 crisis al año

Asintomático en las intercrisis, con buena tolerancia al ejercicio

Exploración Funcional Respiratoria

Normal en las intercrisis

Episódica frecuente Episodios < de una vez cada 4-5 semanas

Máximo 6-8 crisis al año

Sibilancias a esfuerzos intensos

Intercrisis asintomáticas

Exploración Funcional Respiratoria

Normal en las intercrisis

Persistente moderada Episodios > de una vez cada 4-5 semanas

Síntomas leves en las intercrisis

Sibilancias a esfuerzos moderados

Síntomas nocturnos ≤ 2 veces por semana

Necesidad de beta2-agonistas ≤ 3 veces por semana

Exploración Funcional Respiratoria

FEM o FEV1 ≤ 70% del valor predicho

Variabilidad del FEM entre el 20-30%

Persistente Grave Episodios frecuentes

Síntomas en las intercrisis

Requerimientos de beta2-agonistas > 3 veces por semana

Síntomas nocturnos > 2 veces por semana

Sibilancias a esfuerzos mínimos

Exploración Funcional en la intercrisis

PEF o FEV1 < 70% de su valor predicho

Variabilidad del PEF > 30%

Los Fenotipos4,5. Según:

o La tendencia temporal:

Sibilancias transitorias

Sibilancias persistentes (No atópicas)

Sibilancias de inicio tardío (Atópicas)

o Los síntomas 6:

Sibilancias episódicas (virales)

Sibilancias de desencadenantes múltiples

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El Control evolutivo2,7:

Característica Controlada

(todos los siguientes) Parcialmente controlada

(alguna/a semana) No controlada

Síntomas diurnos No ( 2 o menos/semana) Más de 2 veces/semana

Tres o más características

del asma parcialmente controlada

presentes en cualquier semana

Limitación actividades

No Alguna

Síntomas nocturnos / despiertan paciente

No Alguna

Necesidad medicamento rescate

No (2 o menos/semana) Más de 2 veces/semana

Función Pulmonar (PEF / FEV1)

Normal <80% valor predictivo o

mejor valor personal

Exacerbaciones No Una o más/año Una vez / semana

Índice predictivo de Asma modificado (IPA) 1,5,8:

Desde el punto de vista clínico sería útil disponer de un “índice de

riesgo” que combinando antecedentes con hallazgos clínicos nos permitiera

identificar aquellos niños con alta probabilidad de desarrollar asma atópica y,

por tanto, persistente en el tiempo3. Castro-Rodríguez ideó el índice IPA con

una sensibilidad del 39% y una especificidad del 82%. En la siguiente tabla se

muestra el IPA modificado según el cual los niños con más de 3 episodios de

sibilancias al año durante los 3 primeros años de vida que cumplan un criterio

mayor o 2 criterios menores tienen un riesgo de asma persistente entre los 6 y

13 años, de un 77% (con un valor predictivo negativo del 68%) con una

sensibilidad del 16% y una especificidad del 97%.

Índice Predictivo de Asma (IPA)

Criterios mayores

– Diagnóstico médico de asma en alguno de los padres. – Diagnóstico médico de eccema atópico. – Sensibilización a algún aeroalérgeno. Criterios menores

– Presencia de rinitis alérgica diagnosticada por un médico (a los 2-3 años). – Sibilancias no relacionadas con resfriados. – Eosinofilia en sangre periférica igual o superior al 4%. – Sensibilización a leche, huevo o cacahuete.

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IMPORTANCIA DE LA INFLAMACIÓN:

El Asma, como ya se ha dicho, es una inflamación crónica de las vías

aéreas, y esta inflamación es la que conlleva la hiperreactividad. Ante una serie

de factores desencadenantes las vías aéreas reaccionan de forma exagerada,

cerrándose de una forma brusca (broncoconstricción).

La información básica que el educador ha de proporcionar se centrará en

enseñar que el asma es una enfermedad crónica y que el paciente reconozca

la diferencia entre inflamación y broncoconstricción y entre fármacos

antiinflamatorios y aliviadores o broncodilatadores9.

El mensaje debe reforzarse con información escrita, aportando una guía o

folleto sobre asma. Resultan muy útiles en las explicaciones los apoyos

visuales, como el modelo tridimensional de tres tubos© que propone Carlos

Díaz Vázquez, o los gráficos bidimensionales en dibujos, o incluso

presentaciones más dinámicas tipo PowerPoint. Además, nos dirigiremos a

directamente al cuando este pueda comprender lo que se dice.

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FACTORES DESENCADENANTES:

Son los factores capaces de provocar los síntomas de asma y/o

precipitar reagudizaciones induciendo inflamación, y/o produciendo

broncoconstricción aguda.

Una crisis asmática puede ser desencadenada, incluso en una misma

persona, por múltiples causas, como alergenos, irritantes y otros factores de

naturaleza muy diversa. Hay que preguntar e investigar sobre ellos, y es

imprescindible alentar a la familia y a los pacientes a que identifiquen sus

precipitantes específicos mediante diarios (diario del alérgico).

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Bibliografía.

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MANEJO DEL ASMA

Dra. Mercedes Escarrer Jaume.

Dr. Agustín Madroñero Tentor.

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1. Medidas de control ambiental1

Ácaros

No limpiar en presencia del niño

Ventilar y solear la habitación diariamente

Utilizar aspirador (filtros HEPA), nunca escobas o plumeros

Evitar objetos que acumulen polvo: peluches, libros, alfombras,

moquetas, cortinas…

Uso de fundas antiácaros para colchones y almohadas

Lavar la ropa de casa semanalmente a más de 55°C

Deshumidificadores para mantener la humedad ambiental por debajo del

50%, aire acondicionado y purificadores de aire

Se pueden utilizar acaricidas

Animales: gato/perro

Retirar el animal del domicilio y limpieza exhaustiva posterior del mismo

Si no es posible retirarlo, al menos, mantenerlo fuera de la casa y lavarlo

semanalmente con productos antidescamantes. Retirar alfombras y

moquetas

Prohibición absoluta de su entrada en el dormitorio del niño

Evitar visitas a domicilios con animales

Planificar actividades escolares y extraescolares sin animales de pelo

Cucarachas

No dejar restos de comida

Utilizar preferentemente venenos sólidos y no utilizar sprays o productos

químicos con el niño presente

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Mohos

Mantener seco el cuarto de baño, incluyendo toallas

Buena ventilación de cocina y baños

No guardar la ropa ni zapatos húmedos en los armarios

Evitar la formación de humedad en paredes y ventanas. Evitar

filtraciones o fugas de agua.

Utilizar pinturas antimohos (sin olor) en los lugares húmedos Evitar

humidificadores

Considerar el uso de deshumidificadores

No dejar alimentos fuera del frigorífico demasiado tiempo, y deshacerse

lo antes posible de las bolsas de basura que contengan restos

alimenticios

Buen mantenimiento e higiene de los sistemas de aire acondicionado y

sistemas de calefacción por aire

Pólenes: En meses de predominio del polen:

Evitar las salidas al campo, en especial los días de mucho viento

Mantener las ventanas de casa cerradas (ventilar a primera hora de la

mañana)

No cortar el césped

Utilizar gafas de sol

Viajar con las ventanillas del coche cerradas

Planificar vacaciones. Consultar en los medios informativos o a través de

Internet (http://www.polenes.com ) la información sobre pólenes que

aparece periódicamente.

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Otros irritantes

Humo de tabaco

Humos de chimeneas, cocinas, gases de coches, contaminación

Polvo de obras, tiza

Aerosoles: lacas, ambientadores, insecticidas,....

Productos de limpieza: lejía, amoniaco, salfumán...

Estímulos físicos: aire frío, neblina...

Olores fuertes: pinturas, barnices, disolventes, perfumes

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2. Tratamiento preventivo- antinflamatorio

Como ya se ha dicho el asma es una enfermedad inflamatoria crónica y

por tanto el tratamiento farmacológico debe estar dirigido eminentemente sobre

la inflamación. Nuestro objetivo es remarcar que la medicación sintomática, los

broncodilatadores, dilatan los bronquios, pero que no influyen en la inflamación

y, por tanto, no mejoran la evolución del asma. Para controlar el asma es

necesario tomar de forma continua los llamados medicamentos

antiinflamatorios o preventivos.

Aunque las estrategias tratamiento-específicas según los fenotipos

pueden ser más eficaces que las actualmente existentes, las tentativas todavía

no son muy alentadoras y son necesarios más estudios2.

a) Corticoides inhalados

Debido a su actividad anti-inflamatoria a diferentes niveles, la iniciación

de la terapia con Corticoides inhalados (GCI) constituye en general el primer

paso del tratamiento. La mayoría de los niños con asma leve pueden ser bien

controlados con GCI a dosis bajas. Aunque las curvas de dosis-respuesta no

se han establecido para cada corticoide y para todos los grupos de edad, la

eficacia parece llegar a una meseta en la mayoría de los pacientes en torno o

por debajo del rango de dosis medias. Sin embargo, es limitada y controvertida

la evidencia sobre el papel de la GCI en dosis bajas como tratamiento de

mantenimiento para la prevención de las sibilancias intermitentes, inducidas por

virus en los niños pequeños2.

A pesar de las primeras impresiones, parece que no modifican la

evolución natural de la enfermedad, desapareciendo su efecto tras su

supresión3

Efectos Secundarios: Varios estudios realizados en niños mayores han

demostrado un efecto negativo modesto, pero significativo sobre la talla (<1

cm), mientras que los estudios en los niños en edad preescolar son menos

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consistentes. El efecto parece mejorar con el tiempo, pero puede variar en

función de los diferentes subgrupos y fármacos por su distinta

biodisponibilidad. Los riesgos de catarata subcapsular o reducción de la

densidad mineral ósea en la infancia son muy bajos.

Dosis equipotentes:

La dosificación (dosis bajas, medias o altas) depende de cada fármaco

en específico, lo que queda reflejado en la siguiente tabla1,4

DOSIS DIARIA DE CORTICOIDES INHALADOS (GCI)

DOSIS DIARIA DE CORTICOIDES INHALADOS EN NIÑOS DE MENOS DE 40 KG

DOSIS BAJAS DOSIS MEDIAS DOSIS ALTAS

BUDESONIDA 200 mcg 200-400 mcg > 400 mcg

FLUTICASONA 100 mcg 100-250 mcg > 250 mcg

DOSIS DIARIA DE CORTICOIDES INHALADOS EN NIÑOS DE MÁS DE 40 KG

DOSIS BAJAS DOSIS MEDIAS DOSIS ALTAS

BUDESONIDA 200-400 mcg 400-800 mcg > 800 mcg

FLUTICASONA <250 mcg 250-500 mcg > 500 mcg

CICLESONIDA <160 mcg 160-320 mcg > 320 mcg

MOMETASONA 100 mcg 200-400 mcg > 400 mcg

b) Antagonistas de los receptores de los leucotrienos

En la mayoría de los ensayos clínicos los Leucotrienos (LTRA) parecen

tener menor efectividad que los GCI. Se usan como segunda elección en la

mayoría de los protocolos y ocasionalmente como primer escalón5,6 En los

siguientes escalones se sitúan en combinación con los GCI a pesar de resultar

menos efectivos que los Beta2adrenérgicos de larga acción (LABA), debido a

que tienen menores efectos secundarios.

Efectos Secundarios: Son en general leves y esporádicos, se han descrito,

abdominalgias, cefaleas, trastornos de la conducta6 y del sueño,…

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c) Beta2adrenérgicos de larga acción

Las combinaciones GCI-LABA han demostrado mejorar los resultados del

asma en mayor medida que las dosis más altas de GCI. Sin embargo, la

evidencia científica de la eficacia de las combinaciones GCI-LABA en los niños

pequeños no es tan robusta como la de los niños mayores y adultos. En

algunos de los consensos infantiles están posicionados como una alternativa

en el segundo escalón y en otros como un escalón superior.

Aprovechando la rápida acción del formoterol, se ha evaluado en varios

ensayos una estrategia proponiendo el uso de un solo inhalador en adultos

tanto para el tratamiento sintomático como de control (estrategia SMART).

Esta eficacia también está siendo estudiada en niños.

Efectos Secundarios: Se ha sido descrito un pequeño, pero estadísticamente

significativo riesgo de exacerbaciones graves y muerte asociada con el uso

diario de LABA, por lo que todos los documentos coinciden en que los LABA

sólo deben ser recetados en combinación con GCI y son sólo relevantes como

tratamiento combinado.

d) Cromonas

Las Cromonas han demostrado alguna eficacia en niños mayores de 5

años pero los estudios no son muy robustos, incluso afirmándose que la

eficacia del tratamiento a largo plazo no es superior a la del placebo7. Ello

unido a tener que ser administrados 3-4 veces al día y a que son menos

eficaces que los GCI, hace que se considere que tienen un rol relativo en el

tratamiento del asma, incluyéndose en alguna guía en asmas leves y en el

asma inducido por ejercicio.

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e) Teofilinas

Presentan propiedades broncodilatadoras y levemente antiinflamatorias,

usándose como tratamiento coadyuvante de los GCI pero con menos eficacia

que con los LABA. Además, tienen un estrecho índice terapéutico y pueden

tener efectos secundarios graves, por lo que requieren monitoreo de los niveles

en sangre. Por todo ello se recomiendan como tratamiento de segunda línea.

f) Biológicos

El Omalizumab es un anticuerpo monoclonal que se une a la IgE

circulante reduciendo los niveles de IgE libre. Está comprobada su eficacia en

el asma mediado por IgE, y está indicado en niños con asma grave mal

controlado reduciendo los síntomas y exacerbaciones y en menor grado la

función pulmonar.

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3. Tratamiento sintomático

La crisis asmática se clasifica como leve, moderada o grave según unos

parámetros clínicos objetivos y subjetivos cuya valoración conjunta se

correlacionan de forma aproximada con el grado de obstrucción.

Evaluación inicial de las exacerbaciones asmáticas agudas en niños de 5 años o menos8

Síntomas Leves Intensos

Alteración del nivel de conciencia No Agitado, confuso o somnoliento

SaO2 en el momento de la presentación >95% <92%

Habla (a tener en cuenta edad) Frases enteras Palabras

Frecuencia del pulso <100l/m >200l/m (0-3 años)

>180 l/m (4-5 años)

Cianosis central Ausente Probablemente presente

Intensidad de las sibilancias Variable El tórax puede ser silencioso

Evaluación inicial de las exacerbaciones asmáticas agudas en niños mayores de 6 años1

Síntomas Leve Moderada Grave Parada

respiratoria inminente

Disnea Caminando.

Puede tumbarse Al hablar.

Prefiere sentarse

En reposo. Arqueado hacia

adelante

Habla Frases largas Frases cortas Palabras Conciencia Posible agitación Agitación Agitación Confusión Frecuencia respiratoria

Aumentada Aumentada A menudo >

30/min

Frecuencias respiratorias en niños despiertos <2 meses <60/min

2-12 meses <50/min 1-5 años <40/min 6-8 años <30/min

Músculos accesorios y retracciones supraesternales

Normalmente no Habitualmente Habitualmente Movimiento paradójico

tóraco-abdominal

Sibilancias Moderadas, al

final de la expiración

Audibles toda la espiración

Generalmente audibles ins y esp

Ausencia de sibilancias

Pulso lat/min <100 100-120 >120 Bradicardia

Límites normales de la frecuencia del pulso en niños Lactantes 2-12 meses <160/min Preescolares 1-2 años <120/min Escolares 2-8 años <110/min

PEF tras broncodilatador % previsto o % sobre el mejor

>80% 60-80% <60%

paCO2 <45 mmHg < 45 mmHg >45 mmHg Saturación 02 (aire ambiental)

>94-95% 91-95% <90%

*La presencia de varios parámetros, pero no necesariamente todos, indica la clasificación general de la exacerbación

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En función de la gravedad de la crisis se instaurará el tratamiento

adecuado:

EN URGENCIAS:

Tratamiento preventivo según el nivel de gravedad

La clasificación del asma por gravedad debe realizarse cuando el paciente está sin tratamiento y es útil para elegir el tratamiento de mantenimiento inicial.

PRANA 2011

(<3 años)

PRANA 2011

20

(>3 años)

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Posteriormente, las modificaciones se realizarán de forma escalonada,

en función del grado de control obtenido7 Según la guía elegida adoptaremos los pasos a seguir2,7–10:

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PLANES PERSONALIZADOS POR ESCRITO:

Es necesario proveer a los padres de un conjunto de instrucciones

escritas para el paciente de forma individualizada (Plan Personalizado por

Escrito) según la gravedad de su asma. En él se reflejará el tratamiento

necesario para el mantenimiento dentro de la normalidad y aquel tratamiento

que debe usar ante una crisis. El objetivo es tener por escrito los puntos clave

a valorar para la detección precoz del agravamiento del asma y la explicación

de las acciones necesarias en cada fase para su control3,11–13.

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4. Inmunoterapia

El tratamiento de las enfermedades alérgicas comprende la evitación del

alérgeno y el uso de farmacoterapia no específica entre la que se encuentran

los antihistamínicos, los corticosteroides, los antileucotrienos y los beta-2

agonistas.

Aunque estas medidas son efectivas para el control de los síntomas,

también pueden dar efectos secundarios si se usan por largos períodos de

tiempo.

La enfermedad alérgica está producida por una respuesta anómala del

sistema inmunológico a sustancias (alérgenos) que en condiciones normales

(sujetos no alérgicos) no producirían ningún síntoma, pero que en los alérgicos,

van a sensibilizar primero al organismo en los primeros contactos con el mismo

y con posterioridad en siguientes contactos, producirán los síntomas típicos de

cada enfermedad alérgica. Las principales enfermedades alérgicas son:

1. Asma bronquial alérgica

2. Rinoconjuntivitis alérgica

3. Alergia al veneno de himenópteros

4. Alergia al látex

La inmunoterapia específica (ITE), llamadas también vacunas para la

alergia, no son necesarias en todos los pacientes alérgicos. La alergia es muy

variable en cuanto al tipo y la severidad de los síntomas, la evolución

espontánea y la respuesta a la medicación. Si los síntomas son leves, aislados,

responden bien a la medicación, van evolucionando favorablemente de manera

espontánea, y la sustancia alergénica es fácil de evitar, no será generalmente

necesaria su uso.

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Si, por el contrario, los síntomas son intensos, frecuentes, incapacitantes

o limitantes, con mala respuesta a los medicamentos o van evolucionando de

manera desfavorable, o bien existe un alérgeno difícil de evitar, el tratamiento

con vacunas ocupará un importante lugar en la enfermedad alérgica.

Igualmente se pueden usar la ITE en fases iniciales leves de la enfermedad, ya

que está demostrado su efecto preventivo tanto para la evolución: por ejemplo

rinoconjuntivitis alérgica previniendo la aparición de asma alérgica, o para

prevenir la aparición de nuevas sensibilizaciones. Será el especialista quien

determine su correcta indicación14.

Actualmente se acepta la Inmunoterapia específica o vacunas

alergénicas, cuando se ha documentado correctamente la sensibilización e

implicación del alérgeno en los síntomas del paciente y siempre acompañada

de medidas de evitación ambiental del alérgeno y aquellos otros tratamientos

sintomáticos necesarios para el control de la enfermedad.

En pacientes en los que se demuestre y documente que los síntomas

aparecen con la exposición a alérgenos específicos, debe indicarse el

tratamiento con ITE. Esta terapéutica modula selectivamente la respuesta

inmune alérgeno-específica y es potencialmente curativa.

La ITE implica la administración de dosis crecientes del alérgeno, con el

propósito de inducir cambios inmunológicos protectores. En la actualidad es el

único tratamiento que altera la respuesta inmune anormal que causa la

enfermedad alérgica. Es la única arma curativa para las enfermedades con

mecanismo de hipersensibilidad tipo 115.La ITE proporciona beneficios clínicos

a largo plazo entre los que se encuentran la remisión de la enfermedad, la

prevención de nuevas sensibilizaciones y la reducción de la progresión de

rinitis a asma14

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En 1997 la publicación del “Artículo de opinión de la Organización

Mundial de la Salud”: “Inmunoterapia con alérgenos: Vacunas terapéuticas

para las enfermedades alérgicas”, supone, junto a posteriores estudios e

investigaciones (metaanálisis en los que se demuestra la efectividad y

seguridad de las vacunas), un espaldarazo fundamental a la generalización de

su uso y en general en la investigación y desarrollo de las mismas. Hoy día no

se discute su eficacia en el tratamiento y prevención de las enfermedades

alérgicas, siempre que exista un diagnóstico e indicación correcta por parte del

especialista.

La ITE inhibe la respuesta alérgica tardía con reducciones significativas

en el número de eosinófilos, basófilos y neutrófilos16. Después de iniciarse la IT

hay una reducción en los mediadores inflamatorios en el lugar de la exposición

al antígeno17. Se han llevado a cabo muchos estudios examinando los cambios

en los parámetros inmunológicos que acompañan a la ITE clínicamente

efectiva18, pero todavía faltan por ser demostrados varios de los mecanismos

implicados en la eficacia de la ITE.

Las vacunas se pueden administrar por vía subcutánea, o por vía

sublingual (ITSL). Las dosis inicialmente pequeñas y progresivas hasta

alcanzar la dosis de mantenimiento, han dado paso a pautas de inicio rápidas

(rush o clúster), de forma que tanto en las subcutáneas como en las

sublinguales el inicio se hace por dosis cercanas a la dosis final de

mantenimiento e incluso en las sublinguales, directamente por la dosis final de

mantenimiento. Estas dosis se mantienen de forma regular (generalmente

mensual en las subcutáneas o diarias/días alternos en las sublinguales).

La evidencia actual sugiere que la ITE subcutánea y la ITSL comparten

un mecanismo de acción común, con inducción de cambios a nivel de los

linfocitos B que se mantienen a largo plazo19.

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La duración del tratamiento con vacunas, se ha establecido entre los 3 y

5 años, y la edad de comienzo, los 5 años de edad, si bien será el especialista

quien determine la edad de inicio y la duración de la misma, siendo la dinámica

actual, comenzar en edades más precoces, siempre que el paciente se pueda

beneficiar y no se comprometa la seguridad.

La seguridad en su aplicación ha sido precisamente, uno de los logros

fundamentales de la Inmunoterapia en los últimos años, habiéndose logrado

una disminución de las reacciones adversas, que son mínimas en las pautas

sublinguales y muy escasas en las subcutáneas, debido todo ello, a la mejora

en la calidad de los extractos, a una mejor selección y estudio de los pacientes

y a una correcta administración y seguimiento por el especialista.

La inmunoterapia en el niño deberá ser prescrita y controlada en su

administración por el especialista en Alergia Infantil.

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EDUCACIÓN PARA AUTOCUIDADOS EN

EL ASMA.

Dr. Juan Carlos Juliá Benito.

Dr. Javier Contreras Porta.

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Importancia de la educación

El asma es la enfermedad crónica más frecuente en la infancia, llegando

incluso hasta un 10% de la población infantil en nuestro país según distintos

estudios, y su prevalencia sigue aumentando a nivel mundial en las últimas

décadas. A pesar de los avances surgidos en los conocimientos

fisiopatológicos de la enfermedad y la disponibilidad de nuevos fármacos, no

existe en la actualidad ningún tratamiento curativo, por lo que el objetivo

principal es el control de la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida

del niño y su familia.

Para poder conseguir un control adecuado del asma, actualmente todas las

guías sobre el manejo y tratamiento del asma resaltan el papel de la educación

del paciente asmático como un pilar básico y necesario dentro del tratamiento

integral de la enfermedad.

Pero esto no siempre ha sido así. Haciendo un breve repaso histórico, vemos

que a mediados de los 70, la educación en asma en EEUU fue impulsada por

el National Heart Lung and Blood Institute (NHLBI), que promovió sistemas

para desarrollar y evaluar los autocuidados en el asma infantil. En estos años

surge la alarma ante un incremente de la morbi-mortalidad del asma y el

consiguiente impacto socioeconómico, lo que motiva a grupos de expertos a

plantearse modificaciones en el abordaje de la enfermedad, de ahí nace de

desarrollo formal de programas de educación en asma.

Posteriormente, en 1991, la National Asthma Education and Prevention

Program (NAEPP), publica un documento que marca un hito en el tratamiento

del asma, la Guía para el diagnóstico y tratamiento del asma. Este documento

integra datos epidemiológicos, criterios diagnósticos y pautas de tratamientos

farmacológicas escalonadas y consensuadas, y como punto importante del

tratamiento se incluye la educación del paciente.

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En la última revisión de la GINA (Global Iniciative for Asthma) se dedica un

capítulo exclusivo para tratar la educación del paciente con asma, afirmando

que la educación debe incorporarse en la atención de rutina para los niños que

tienen asma, así como sus familias. La Guía Española para el Manejo del Asma

(GEMA), constituida por nueve sociedades científicas, ha publicado en 2010 un

manual del educador en asma.

El término Educación Terapéutica según la Organización Mundial de la Salud

(OMS, 1998) comprende “el conjunto de actividades educacionales esenciales

para la gestión de las enfermedades crónicas, llevadas a cabo por los

profesionales de la salud formados en el campo de la educación, creadas para

ayudar al paciente o grupos de pacientes y familiares a realizar su tratamiento y

prevenir las complicaciones evitables, mientras se mantiene o mejora la calidad

de vida”.

La educación es un verdadero transfer de competencias del profesional

sanitario hacia el paciente y se inscribe en una perspectiva donde la

dependencia del enfermo va siendo sustituida progresivamente por la

responsabilidad y la alianza con el equipo de profesionales del cual depende.

En los modelos de intervención médica habitual sobre enfermedades agudas

(infecciosas, quirúrgicas) el papel del paciente es pequeño. Tras el diagnóstico

recibe una serie de instrucciones que son suficientes para el tratamiento

correcto de la mayoría de los procesos. El tratamiento viene impuesto por la

situación aguda, las opciones y exigencias de cumplimiento son mínimas, la

duración del tratamiento es corta y la adherencia suele ser correcta o al menos

suficiente. Cuando se trata de enfermedades crónicas, como en el asma, el

cumplimiento terapéutico es difícil de mantener o se hace irregular, además en

ocasiones hay que cambiar determinados hábitos e instaurar otros nuevos. Si a

esto añadimos la necesidad de actuar de modo urgente en determinadas

ocasiones, resulta evidente la necesidad de integrar todos los conocimientos y

habilidades dentro de un programa educativo.

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Son muchas las razones que pueden justificar la realización de intervenciones

educativas en enfermedades crónicas como el caso del asma y también otras

enfermedades alérgicas, entre las que se puede destacar el reducir la

morbilidad, la mortalidad, los ingresos hospitalarios, las frecuentaciones a

urgencias, la demanda de asistencia a los pediatras de Atención Primaria,

mejorar la calidad de vida de los niños y, a su vez, intentar reducir los costos

tanto directos como indirectos que genera la enfermedad asmática.

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Objetivos de la educación

El principal objetivo de la educación terapéutica es aumentar la calidad de vida

del niño y su familia, y logara que alcance su calidad de vida diana, es decir,

aquella que tendría el niño si no tuviera asma.

En la tabla 1 vemos los objetivos generales y específicos. Estos últimos son

individúales, y serán alcanzables o no, según los recursos disponibles y las

peculiaridades del educador, del niño y su familia.

Tabla 1. Objetivos de la educación sanitaria en el asma.

GENERALES:

Mejorar la calidad de vida del niño y su familia y logar que alcancen su calidad de

vida diana, o sea aquella que tendrían si el niño no tuviera asma.

Lograr que le niño y su familia tomen decisiones sobre su asma ayudados por los

profesionales sanitarios en el contexto del programa educativo.

Disminuir la morbimortalidad.

ESPECÍFICOS:

Adquirir conocimientos sobre asma y su diagnóstico.

Adquirir habilidades y técnicas.

Modificar actitudes, comportamientos y estilos de vida positivos.

Lograr el autocontrol y el control en familia.

Disminuir los costes.

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¿Qué es educar? Papel del educador

Educar es un proceso que necesita una motivación y preparación específica de

los profesionales sanitarios que van a impartirla, los cuales deben tener un

conocimiento y dominio de las distintas estrategias que les facilite la

implantación de programas educativos.

El educador debe estar entrenado y haber adquirido las competencias

necesarias para enseñar, implantar programas educativos y para inducir

cambios conductuales en los niños y familias que lo precisen. También debe

ser un experto en el manejo de las guías de práctica clínica del asma.

Dado que la educación es un proceso continuo y no se trata de un evento

aislado, el educador deberá aprovechar cada visita (independientemente si se

trata de una programada, a demanda o urgencia) como una oportunidad de

revisión, refuerzo y aumento de los conocimientos y habilidades del niño, por lo

que es imprescindible que sea consensuada y consistente entre todo el equipo

que asiste al niño. Hay que saber que cuando el proceso educativo reduce la

intensidad de la intervención también disminuye la efectividad, ya que las

intervenciones exclusivamente informativas no son eficaces.

Una vez implantado un programa educativo, el niño y su familia deberán acudir

a revisiones periódicas que le servirán para reforzar los conocimientos

adquiridos, revisar el uso correcto de la medicación y del plan de autocontrol,

así como solucionar los problemas que puedan tener. A día de hoy, sabemos

que la información, con el trascurso del tiempo, se pierde y que tras dos años

de la implantación de un programa educativo la información y los resultados se

deterioran significativamente, por lo tanto, un refuerzo anual puede ser

suficiente para mantener en el tiempo los beneficios obtenidos con los

programas educativos en el asma.

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¿Quién debe educar?

Como hemos comentado antes, todas las guías de asma hablan de la

educación como un elemento más en el tratamiento del asma, pero ninguna

hace referencia específica sobre quién debe realizar dicha educación, aunque

si recalcan el importante papel que debe tener la enfermería. Solo la GEMA

educadores se “moja” en este aspecto.

Es de lógica pensar que para realizar esta labor es necesaria la implicación de

todo el equipo sanitario, desde la auxiliar de clínica, enfermera y el médico

hasta incluso los farmacéuticos y otros profesionales no sanitarios como

profesores , entrenadores e incluso otros padres o enfermos con experiencia.

Pero lo fundamental es que exista un consenso entre todos los profesionales

que intervienen en la atención del niño con asma, siendo la información

facilitada consensuada entre todo el equipo para no producir un efecto adverso

en el niño y su familia.

Los educadores son personal sanitario preparado especialmente para tal

finalidad. En diferentes estudios publicados sobre educación en asma

encontramos una gran variedad de educadores, pero en la mayoría la

responsabilidad del proceso educativo recae sobre los médicos (pediatras,

neumólogos y médicos de familia) y los enfermeros.

La enfermería está cada vez más implicada en los procesos formativos y de

seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas, por ello enfermería es

un elemento clave para poder llevar a cabo el proceso educativo. Esto es

debido a que generalmente ofrece una mayor proximidad al niño, siendo más

accesible, y además utiliza habitualmente un vocabulario menos científico y

más comprensible por el niño y su familia, lo que facilita una mejor

comprensión de la información. También puede facilitar una mayor

disponibilidad de visitas, en donde se pueden abordar los problemas que van

surgiendo y la resolución de las dudas que se presentan en el proceso

educativo.

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Otros profesionales sanitarios que son útiles en el proceso educativo son los

farmacéuticos, y su relevancia está aumentando día a día, debido sobre todo a

sus conocimientos terapéuticos. Estudios demuestran buenos resultados en

farmacias cuyos farmacéuticos han sido adiestrados en habilidades, como el

uso de inhaladores y medición del flujo espiratorio máximo, adherencia al

tratamiento y resolución de dudas.

Entre el personal no sanitario merece la pena destacar el papel que los

profesores y entrenadores pueden desempeñar desde el punto de vista

preventivo. Además de favorecer la toma de fármacos de manera adecuada

cuando son necesarios, también pueden favorecer el uso del tratamiento

preventivo, sobre todo antes de realizar ejercicio. Para que esto sea posible es

necesario que los profesores y entrenadores tengan una suficiente formación

previa sobre la enfermedad asmática, así como disponer de recursos

suficientes para poder actuar en determinadas situaciones.

El último grupo de posibles educadores en asma es el “paciente experto”. Este

ofrece la proximidad del alguien que también padece asma, un lenguaje

cercano, intercambio de experiencias, y el punto de vista de un igual, todas

ellas buenas premisas para conseguir que la información llegue de forma

directa al niño. Aunque como en todos los casos, se requiere que el paciente

experto esté entrenado, tenga unos conocimientos y habilidades adecuados y

además sea supervisado por profesionales de la salud.

Actualmente las nuevas tecnologías aplicadas a la educación, tecnologías de

información y comunicación (TIC), tienen un papel muy importante en la

educación al niño con asma. Estos medios se han mostrado útiles en el

seguimiento, control de habilidades, resolución de dudas y en el refuerzo de los

conocimientos adquiridos.

Por último, sea cual sea el posible educador en el asma es fundamental su

formación continuada, siendo necesario que los educadores conozcan las

nuevas guías, nuevos tratamientos, etc. para poder mantener un buen nivel de

calidad en el programa educativo.

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¿A quién va dirigida?

Habitualmente los programas educativos se dirigen a los pacientes, pero en el

caso de la educación sanitaria en niños estos deben ir dirigidos también a sus

padres, personas que se encarguen de sus cuidados (cuidadores, abuelos u

otros familiares) e incluso profesores y entrenadores. También es importante la

educación de los responsables de la planificación sanitaria, los profesionales

sanitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos) e incluso a la población en

general.

Es fundamental plantearse un programa educativo en aquellos niños con un

asma moderado-severo y niños mal controlados, aunque lo recomendable

sería poderlo ampliar a todos los niños asmáticos.

Los programas educativos se deben dirigir a niños en grupos lo más

homogéneos posibles en cuanto a su edad, gravedad de su asma y

características demográficas y sociales, en el caso de decidirnos por una

educación grupal, aunque también se puede realizar una educación individual,

eso lo debemos valorar según las características y necesidades de la

población, los recursos que dispongamos, donde la realicemos, etc.

Si se pretende mejorar de una manera general los conocimientos y el control

del asma en una población amplia, debe extenderse la implantación del

programa a todos los niños asmáticos que tengamos en nuestro cupo de

pacientes, por el contrario, si el objetivo es incidir en las tasas de

morbimortalidad, el programa debe ir dirigido a pacientes de riesgo, y se deben

captar los niños que más frecuentan los servicios de urgencias o aquellos que

han precisado ingreso hospitalario.

También es importante realizar programas de formación dirigidos a

profesionales de la salud, para aumentar su motivación y capacitación como

educadores sanitarios, siendo fundamental tener la posibilidad de formarse en

técnicas de educación sanitaria. La educación de médicos tiene como

resultado un cambio en su conducta clínica y en la relación con los pacientes.

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Es importante también la educación de personal no sanitario (profesores,

entrenadores, padres) en la adquisición de conocimientos y habilidades, dado

su papel cada vez más importante en la educación de niños asmáticos, cada

uno en su ámbito de trabajo.

Otro modelo de educación más general y mucho menos específica, es la

realizada a sectores sociales amplios en determinados aspectos que inciden en

la enfermedad asmática, como por ejemplo, la exposición al humo del tabaco

mediante campañas en medios de comunicación.

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¿Cómo la puedo realizar?

A diario es nuestra práctica diaria informamos al paciente y su familia sobre su

enfermedad, pero ¿estamos educando? No, informar no es educar y no es

suficiente para hacer al paciente y su familia competentes. Lo que diferencia la

información de la educación es la naturaleza y sentido de los conocimientos

que el paciente se apropia, es decir, la educación contempla ayudar al paciente

a ser el actor principal de sus cuidados. Este no va adquirir solo unos

conocimientos específicos, sino también va a aprender a mantener un proyecto

de vida.

Mediante la educación intentamos mejorar la comunicación entre los

niños/adolescentes y familiares, y los profesionales sanitarios implicados en el

tratamiento de su asma (pediatras, enfermeros, etc.). De este modo podemos

reducir la ansiedad del niño y su familia, aclarar todas sus dudas, despejar

falsas creencias y hacerles partícipes en el tratamiento que van a llevar.

Para que la educación sea efectiva es importante establecer una relación de

confianza entre el equipo sanitario y el niño (y su familia), de manera que

puedan exponer sus dudas, preocupaciones y miedos. El profesional sanitario

deberá utilizar un lenguaje comprensible y sencillo para el niño y/o sus

familiares, aclarándoles los conceptos que no hayan comprendido e

invitándoles a exponer abiertamente todas las dudas y preguntas que hayan

podido surgir.

La educación del niño con asma no es un concepto estático sino un proceso de

capacitación continuo, dinámico y secuencial, por lo tanto, debe ser planificada

y organizada, esto se puede conseguir a través de una secuencia educativa

(Figura 1). Esta se inicia con el diagnóstico educativo, identificando las

necesidades del niño y su familia. En función de las mismas y de los recursos

que tengamos disponibles se definen los objetivos, siempre pactados entre el

niño y su familia con el educador. Posteriormente se aplicara un programa

educativo mediante una metodología determinada y se van desarrollando los

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contenidos. Todo ello da lugar a unos resultados que deberán ser en última

estancia evaluados, tras lo cual se inicia de nuevo el círculo educativo,

modificando y mejorando los aspectos necesarios hasta conseguir el mayor

grado de autocontrol y la mejor calidad de vida posible.

Figura 1.- Secuencia educativa en el asma

Fuente: Korta Murua J et al. La educación terapéutica en el asma .An Pediatr (Barc),2007;66(5):500

1.- Diagnóstico educativo.

Identifica las necesidades del niño y su familia, es decir, aquellos factores

sobre los que es preciso actuar para modificarlos. La información obtenida tras

una conversación nos servirá para determinar qué factores son importantes y

necesarios para ser valorados y centrar la intervención educativa.

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Tendremos que intentar responder a preguntas como:

- ¿Qué sabe el niño y su familia sobre la enfermedad?

- ¿Qué hacen en su vida cotidiana?

- ¿Cuáles son sus creencias, mitos?

- ¿Cuáles son sus motivaciones?

Además habrá que intentar conocer el rasgo de la personalidad y el perfil

psicológico del niño y su familia.

Una herramienta eficaz para el diagnóstico de conducta es el modelo

PRECEDE (acrónimo de Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in

Educational Diagnosis and Evaluation), modificado por Bimbela, con él que se

identifican los factores predisponentes, facilitadores y de refuerzo.

2.- Definición de objetivos.

Deberán ser consensuados entre el educador y el niño o familia, y serán

diferentes según la situación clínica y las características del niño y su familia.

Hay que tener en cuenta que no podemos pretender enseñarlo todo en una

primera visita y que habrá que establecer unas prioridades y plantear objetivos

de modo gradual.

3.- Aplicación del programa: Metodología y contenidos.

La educación en el asma debe, a través de un programa bien diseñado y

estructurado, generar en el niño y sus familiares los conocimientos, habilidades

y actitudes que le permitan adecuar su estilo de vida a su estado de salud y

hagan que tome un papel activo en su enfermedad, mejorando su autocuidado

y el cumplimiento terapéutico.

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Un programa educativo para un niño con asma debe constar principalmente de:

- Una guía de contenidos que indique cuales son los conocimientos

sobre asma y adquisición de habilidades (técnicas de inhalación,

monitorizar síntomas de asma y los valores con el medidor de pico-

flujo) que el niño y sus familiares precisan conocer y manejar (Tabla

2).

- Unos planes de acción por escrito, de forma individualizada para

cada niño, donde deberá constar el tratamiento de mantenimiento

habitual que debe tomar y el modo de actuar en caso de

exacerbación o empeoramiento de su asma (valoración gravedad,

tratamiento a administrar, cuando pedir ayuda al pediatra o acudir a

urgencias).

Tabla 2. Conocimientos y habilidades básicas que debe conocer un niño

con asma y su familia.

Conocimientos:

Identificar el asma como una enfermedad crónica que precisa tratamiento a largo

plazo.

Describir y reconocer las diferencias entre inflamación y broncoconstricción y

entre fármacos controladores (preventivos) y aliviadores (sintomáticos).

Reconocer precozmente los síntomas de la enfermedad.

Habilidades:

Usar correctamente los inhaladores.

Identificar y evitar los desencadenantes.

Monitorizar síntomas y flujo espiratorio máximo (PEF).

Reconocer signos y síntomas de empeoramiento.

Actuar eficazmente ante el deterioro para prevenir una crisis.

Fuente: GEMA Educadores. Manual del educador en asma, 2010 (modificada)

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Desde el punto de vista práctico, las enseñanzas que el niño y sus familiares

deben recibir sobre el asma, debe considerar sus necesidades, sus

conocimientos previos, sus creencias, su edad, la gravedad del asma que

padece y el grado de implicación necesario en su autocontrol y tratamiento.

Respecto a las habilidades que se deben desarrollar, se adiestrará y

monitorizará, en la toma de la medicación que tenga prescrita y el grado de

cumplimiento, en conocer la técnica de los dispositivos de inhalación que

utilice, en reconocer las agudizaciones y como actuar en las mismas, y en la

evitación de desencadenantes.

Actualmente, disponemos de evidencias que demuestran que programas

educativos bien estructurados e individualizados que incluyen instrucciones

escritas sobre su tratamiento y la forma de actuar antes las crisis de asma son

útiles para reducir la morbilidad y el uso de recursos sanitarios en niños con

asma.

4.- Resultados y evaluación.

La evaluación se inicia con una definición clara de los objetivos, para poder

saber lo que se quiere valorar o medir. Hay que determinar en qué medida se

han alcanzado cada uno de los objetivos consensuados en el proceso

educativo.

En función de la evaluación habrá que reajustar la secuencia educativa,

teniendo en cuenta el ritmo de aprendizaje y las peculiaridades de cada niño y

su familia.

En resumen, la finalidad de un proceso educativo no es informar, sino intentar,

a través de un programa bien estructurado, generar en el niño y sus familiares,

los conocimientos, habilidades y aptitudes que permitan adecuar su estilo de

vida al estado de salud que presenta, haciéndole tomar un papel activo en el

proceso.

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La realización de un programa educativo se puede hacer, desde diferentes

escenarios y de distinta manera:

- Charlas únicas a niños con asma y padres o familiares.

- Programas educativos bien estructurados con un seguimiento y

evaluación.

- Charlas en colegios a profesores y entrenadores.

- Organización de colonias o campamentos de niños con asma.

- Creación de blogs, webs, aplicaciones para móvil, etc.

Lo fundamental en el proceso educativo, en cualquier caso, será el estilo de

comunicación, llamado “empático-participativo”. La utilización de estilos

autoritarios (centrados en la enfermedad) o paternalistas (centrados en el

paciente) suponen, en sí mismos, una barrera para establecer una buena

comunicación.

El educador necesita también adquirir habilidades de comunicación. Estas no

son innatas ni mejoran necesariamente con la experiencia cuando no hubo

aprendizaje previo.

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Medicina basada en la evidencia y educación en asma

En el asma infantil, se da la paradoja de que, aunque existen tratamientos que

permiten alcanzar un buen control, éste no se logra en muchos de los casos

debido generalmente insuficiente adherencia terapéutica, al inadecuado uso de

los dispositivos de inhalación o la infrautilización de medicamentos que

controlan la inflamación bronquial. De ahí la importancia de la educación

sanitaria de padres, cuidadores y del propio niño, según su edad, para el

control del asma.

La Guía Española de Manejo del Asma (GEMA) menciona que la educación del

paciente con asma reduce el riesgo de padecer exacerbaciones, aumenta su

calidad de vida y reduce los costes sanitarios, por lo que forma parte

indispensable del tratamiento integral de la enfermedad.

A continuación se revisarán algunas de las evidencias disponibles sobre la

educación para la salud en asma. Un meta-análisis que comprendía los

resultados de 32 ensayos controlados de intervenciones educativas para el

autocuidado en niños y adolescentes, con la participación 3.706 pacientes,

mostró efectos significativos de la educación para mejorar la autoeficacia del

niño y la función pulmonar, así como en la reducción de días con actividad

restringida, el absentismo escolar, y las visitas a urgencias.

Las actividades de educación sanitaria en asma deben ser particularizadas a

las características de cada niño y adaptadas según el nivel sociocultural de su

familia. Requieren una colaboración mutua entre profesionales de la salud,

padres, cuidadores y el propio niño. Para ello es imprescindible que los

profesionales sanitarios establezcan una relación de confianza estrecha con los

padres o cuidadores, de manera que se permita la implicación de estos en el

manejo, para ajustar el tratamiento al objetivo de buen control del asma,

previniendo las exacerbaciones.

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La educación sanitaria no debe ser considerada como un hecho aislado, sino

más bien como un proceso continuo, que se realiza en cada interacción con los

profesionales de la salud que atienden al niño.

Los estudios de costo-efectividad han demostrado que las actividades

educativas en asma son muy rentables, especialmente en aquellos niños peor

controlados Se ha comprobado que una intervención educativa basada en el

autorregistro de la función pulmonar, elaborado mediante del dispositivo

medidor de flujo espiratorio máximo (FEM), junto con un plan de acción, reduce

notablemente los costos asociados con las visitas a urgencias y

hospitalizaciones por exacerbaciones del asma.

También es recomendable en el caso del asma infantil, que otros adultos

como maestros, entrenadores, monitores de la escuela infantil, etc. reciban

algún tipo de formación sobre algunos aspectos básicos de manejo del asma.

Por ejemplo, saber cómo reconocer los empeoramientos del asma, administrar

los medicamentos de alivio rápido o cómo y cuándo avisar a los servicios de

emergencia.

Los elementos básicos a incluir de las actividades educativas en el asma

infantil, sobre los que existes mayor evidencia sobre su utilidad son:

o Información básica sobre la enfermedad, así como de la

naturaleza crónica recurrente de la inflamación bronquial, de la

necesidad de una terapia a largo plazo y sobre los diferentes tipos

de medicamentos (controladores y aliviadores).

o Evitación o control de los factores desencadenantes

identificables, como alérgenos, infecciones y otros factores

ambientales, como el humo del tabaco.

o Entrenamiento en autoevaluación del control del asma, mediante

síntomas (o registro de flujo espiratorio máximo –FEM-), para el

reconocimiento precoz de las exacerbaciones y uso del Plan de

Acción Escrito para prevenirlas.

o Entrenamiento práctico en el manejo de los dispositivos.

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Un buen momento para realizar educación ha demostrado ser durante o

después del ingreso en el hospital o al alta del servicio de urgencias. Las

actividades educativas en grupo tienen beneficios adicionales, como se ha

observado en diversos estudios.

También en los centros educativos se han desarrollado programas de

educación en asma que han evidenciado mejoras en la salud y calidad de vida

de los estudiantes con asma. En ocasiones realizados por enfermeras

educadoras y también por estudiantes mayores con asma a los más jóvenes.

Las intervenciones dirigidas a mejorar el manejo del asma por parte de los

maestros, también, han obtenido buenos resultados.

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Aplicación de las nuevas tecnologías en la educación del asma.

Las nuevas tecnologías de la información y la comunicación han irrumpido en

el campo de la educación para la salud y también en el área del asma en forma

de sitios web especializados, redes sociales, grupos de apoyo, foros y

aplicaciones para dispositivos móviles cuyos objetivos son mejorar por

diferentes el control de las personas con asma.

Algunos estudios demostraron la eficacia de las redes sociales para la difusión

de mensajes de salud, como la seguridad alimentaria y los programas de salud

pública en general. Por ejemplo, la utilización de medios sociales se ha

propuesto recientemente para apoyar el autocuidados más eficaz entre los

adolescentes con alto riesgo de anafilaxia sistémica.

En la atención a los pacientes con asma se está incorporando la toma de

decisiones compartida entre profesionales y pacientes. Sin embargo, en

ocasiones los planes de autocuidado escritos y los diarios de síntomas se ven

afectados por fallos de registros y la reticencia de médicos y pacientes. Varios

estudios han evidenciado que una implicación de los pacientes en el manejo

del asma basada en webs especializadas es bien aceptada, tan eficaz como la

asistencia clásica y los costos sanitarios son inferiores. Además, la

combinación de un programa basado en la web y el apoyo telefónico de

enfermería mostró un aumento significativo en el control del asma en la

población pediátrica.

En los últimos años se han desarrollado numerosas aplicaciones (APP) de

automanejo que han resultado prometedoras, con evidencia de efectos

beneficiosos sobre algunos resultados, aunque todavía falta investigación al

respecto. Es un área en pleno crecimiento, cuyo futuro es muy prometedor,

según se vayan validando las aplicaciones.

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Dos ejemplos de APP, creadas para personas con asma son:

Asthma Journal. Sirve para mantener un diario con los síntomas del

asma, sus desencadenantes y medicamentos. También permite recibir

diariamente noticias sobre la enfermedad.

AsthmaMD. Ofrece un servicio similar al anterior, pero además permite

enviar los datos al médico y también, de manera anónima, a una base

de datos para que puedan ser usados en investigación relacionando, por

ejemplo, contaminación con ataques de asma.

También se han creado juegos a través de internet para que adolescentes y

jóvenes aprendan a mejorar el control del asma. Puff City

(http://www.henryford.com/body.cfm?id=58544) es un juego que ha demostrado

su eficacia en la ciudad de Detroit, donde los jóvenes que lo emplearon

redujeron las visitas a urgencias y las hospitalizaciones en un 50%. Los tres

objetivos principales de este juego son reducir la exposición al tabaco,

conseguir que los participantes sigan adecuadamente su tratamiento y

prepararlos para los prevenir las crisis.

Las redes sociales están siendo utilizadas cada vez más como instrumentos

eficaces de educación para la salud. Una red social es una estructura social

compuesta de personas (u organizaciones u otras entidades), las cuales están

conectadas por uno varios tipos de relaciones, tales como amistad, parentesco,

intereses comunes, intercambios económicos, relaciones, o que comparten

creencias, conocimiento o prestigio.

Un servicio de red social se centra en la construcción y la verificación de las

redes sociales online para las comunidades de personas que comparten

intereses y actividades, o que están interesados en explorar los intereses y las

actividades de otros, y que requiere el uso de software.

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Existen muchas redes sociales...

Redes sociales horizontales: dirigidas a todo tipo de usuario y sin una

temática definida. (Facebook, Twitter, Linkedin).

Redes sociales verticales: Están concebidas sobre la base de un eje

temático.

o Redes sociales Verticales Profesionales

o Redes sociales Verticales De Ocio

o Redes sociales Verticales Mixtas

Entre otras, se utilizan en salud:

o Patients like me (http://www.patientslikeme.com/)

o Facebook (Niños con bronquitis, hiperreactividad bronquial, asma y otras

patologías asociaciadas, )

o Twitter, Linkedin…

Las redes sociales pueden proporcionar un efecto beneficioso sobre las

relaciones sociales de los jóvenes con asma. En ocasiones estos pueden

sentirse diferentes y aislados de sus pares y compañeros de clase. El uso de

las redes sociales y otros medios de comunicación (correo electrónico,

mensajería) ha demostrado ser eficaz para reducir el aislamiento y la soledad y

en la mejora de la autoconfianza.

Existen sitios web especializados con información contrastada y de calidad

sobre educación en asma:

o Profesionales: sociedades científicas: SEICAP, AEP, SEAIC,

o Asociaciones de pacientes: AEPNAA, FENAER, ADEA, Immunitas Vera,

Elikalte …

o Grupos de interés: respirar.org, educasma.com…

o Internacionales: Asthma UK, AsthmaCommunityNetworking…

Un estudio realizado con adultos con asma, encontró que las webs

especializadas y las redes sociales eran la forma preferida de obtener

información sanitaria para los pacientes.

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EXPERIENCIAS EDUCATIVAS EN ASMA

Dr. Juan Carlos Juliá Benito

Dr. Juan Carlos Cerdá Mir

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Dificultades que nos encontramos

A la hora de implantar un programa educativo de cualquier tipo nos

encontramos con una serie dificultades, debidas al:

1.- Niño y su familia:

- Falta de aceptación de la enfermedad. Negativa a cualquier tarea

educativa.

- Miedo a la responsabilidad. El niño y su familia desean información,

pero pueden sentirse abrumados por la responsabilidad.

- Falsas expectativas: Espera de curas milagrosas.

- Mitos e ideas preconcebidas: Generan miedos.

- Bajo nivel sociocultural: Inadecuado soporte social, pobre calidad de

cuidados.

- Factores emocionales como ansiedad, depresión, y otros problemas y

enfermedades familiares que hacen difícil la adaptación a la enfermedad

y la adquisición de habilidades necesarias para el seguimiento y

tratamiento del niño.

El conocimiento de estos problemas debe ser uno de los objetivos de la

consulta. Se considerarán pacientes de riesgo y recibirán instrucciones

sencillas que faciliten el control de su enfermedad.

2.- Personal sanitario (educador):

- Tiempo: La administración sanitaria generalmente no facilita tiempos

para realizar tareas educativas. Las consultas a demanda no son un

lugar idóneo para realizar estas actividades.

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- Medios y espacios: Muchas veces no se dispone de ellos.

- Conocimientos: El educador debe estar actualizado en el manejo de

asma y conocer las recomendaciones de las últimas guías.

- Técnicas de comunicación y educación: La formación académica

habitual no incluye el conocimiento de estas técnicas, que son

fundamentales para que el programa funcione de modo adecuado.

- Creer en la educación: Es fundamental saber y ser consciente de los

beneficios que estamos proporcionando educando al paciente y su

familia.

Entre algunos profesionales sanitarios puede surgir desconfianza o temor

(incluso miedo legal) ante las consecuencias de una nueva situación que

parece escaparse del control estrictamente médico sin proporcionar ningún

beneficio inmediato, incluso puede surgir confusión entre autocuidado y

autotratamiento. Sin embargo, los pacientes y familiares bien informados y

educados comunican mejor y facilitan al profesional un seguimiento y en

control óptimo de la enfermedad.

Todas estas dificultades, tanto por parte del educador como del niño y su

familia, hacen que pueda resultar necesario plantear estrategias educacionales

imaginativas y distintas de las habituales, como puede ser la educación en

seminarios escolares, a través de programas de divulgación enfocados en

educación para la salud en TV o en otros medios, o de campañas de calle

como se realizan en otras enfermedades crónicas: día del asma, día de la

alergia.

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Contenidos de la educación

El contenido de las sesiones de un programa educativo debe estar

consensuado entre todo el equipo que atiende al paciente, para que de esta

forma en ningún momento se dé información contradictoria o que pueda

confundir al paciente y su familia.

Todo programa educativo en asma debe tener los siguientes componentes

esenciales, ya que ninguno de ellos por separado es suficiente:

Educación en conocimiento sobre asma.

Adquisición de habilidades:

o Monitorizar los síntomas de asma.

o Monitorizar los valores con el medidor de pico-flujo.

o Técnicas de inhalación.

Revisiones periódicas por parte del educador:

o Repaso conceptos y dudas surgidas.

o Evaluación de su asma.

o Revisión del tratamiento y modificación si es necesario.

Plan de acción por escrito individualizado: Autocontrol

o Tratamiento de mantenimiento.

o Tratamiento de exacerbación del asma: ajuste mediación.

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1.- Conocimientos sobre asma:

a. Comprender la enfermedad: Explicar que es el asma (que pasa

en el bronquio cuando hay una crisis, concepto de inflamación),

sus síntomas, cómo evoluciona, objetivos del tratamiento, etc. con

la ayuda de información escrita; guía, folletos, dibujos, cuentos.

También son recomendables apoyos visuales como el modelo de

los tres tubos para la explicación de la crisis, inflamación y

bronquio normal.

b. Factores desencadenantes de una crisis y como evitarlos:

Inespecíficos (contaminación, esfuerzo, virus, tabaco,…) y

alérgenos.

c. Conocer signos y síntomas de empeoramiento y su grado.

d. Saber por qué se usa la vía inhalatoria y sus ventajas.

e. Conocer las distintas modalidades de tratamiento y su papel:

i. Tratamiento de fondo o preventivo (antiinflamatorio)

ii. Tratamiento de la crisis (broncodilatador)

iii. Inmunoterapia.

f. Importancia del deporte. Un niño con asma puede y además es

aconsejable que haga ejercicio, tanto la educación física en el

colegio como practicar el deporte que más le guste, incluso de

competición. Saber que hay deportes más asmógenos, los de

actividad sostenida (atletismo, fútbol, baloncesto) y menos

asmógenos, los secuenciales (judo, tenis). El único deporte

desaconsejable es el buceo con botellas. Hay que saber que

cuando el niño tiene una crisis no debe practicar deporte hasta

que esté recuperado.

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2.- Adquisición de habilidades.

a. Técnicas de inhalación: Los niños y sus familias deben

adiestradas para el correcto uso de la vía inhalatoria. Los

diferentes sistemas se adaptaran a la edad y características de

cada niño. Los niños mayores es importante que elijan el sistema,

sobre todo si tiene que llevar medicación al colegio. Es importante

que conozcan:

i. Tipos de cámaras y características

ii. Tipos de dispositivos y su técnica de uso

iii. Recomendaciones de los diferentes sistemas según edad

iv. Cuando se está terminando el envase

v. Limpieza de cámaras

b. Medidor de FEM (Peak Flow). Saber su utilidad y manejo.

c. Diario de síntomas. Saber cómo utilizarlo.

Debe ser sencillo y fácil de rellenar. Debemos ofrecer un

calendario ya confeccionado y fácil en el que se incluyan las

variables más importantes que queremos monitorizar:

. Síntomas.

. Despertares nocturnos

. Asistencias a urgencias

. Días de absentismo escolar

. Tolerancia al ejercicio físico

. Utilización de medicación de rescate y sus motivos etc.

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3.- Revisiones periódicas.

a. Visitas con cita previa en Programa del Niño con Asma.

b. Tiempo mínimo entre 20-30 minutos.

c. Frecuencia de visitas según las necesidades clínicas y

educativas del niño y su familia.

d. Al menos una visita anual.

Dado que la educación implica diferentes aspectos como la comunicación con

el niño y su familia, la información sobre la enfermedad y la adquisición de

habilidades para afrontarla, debemos repartir estos aspectos en cada una de

las visitas (Tabla 1).

De todos modos lo anterior seria lo indicado en un programa de educación en

asma, individual o grupal, pero organizado en diferentes visitas. Es evidente,

que en programas educativos de un solo día (charlas únicas) o de varios días

en un periodo corto de tiempo (campamentos/colonias) se debe realizar una

adaptación tomando como base este cronograma. En realidad hay tantos

procesos educativos como niños con asma.

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Tabla 1.- Tareas educativas a realizar en cada visita.

Comunicación Información Instrucción

Visita inicial

Investigar expectativas

Pactar objetivos

Dialogar sobre el cumplimiento

Conceptos básicos sobre asma y tratamiento

Técnica de inhalación

Automonitorización

Segunda visita

Valorar los logros sobre las expectativas

Dialogar sobre el cumplimiento

Reforzar la información de la visita inicial

Informar sobre las medidas de evitación ambiental

Reforzar técnica de inhalación

Como evitar desencadenantes

Interpretación de registros

Plan de acción

Revisiones

Valorar los logros sobre las expectativas y los objetivos

Dialogar sobre el cumplimiento terapéutico y sobre las medidas de evitación ambiental

Reforzar toda la información

Revisar y reforzar la técnica de inhalación

Revisar y reforzar la automonitorización y el plan de autotratamiento

Fuente: GEMA 2009

a.- Primera visita.

Esta suele ser la primera ocasión en la que el niño y su familia podrán expresar

sus preocupaciones y miedos ante la enfermedad. Por ello es importante,

sobre todo, escuchar las preocupaciones que tiene respecto a ella, para poder

acomodar lo mejor posible las sesiones posteriores de educación a sus

necesidades, a fin de que sean lo más eficaces posibles.

b.- Segunda visita.

Es muy importante potenciar en el niño y su familia todos aquellos aspectos

positivos y logros observados desde la visita anterior, a fin de poder aumentar

al máximo su autoestima y confianza.

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c.- Revisiones.

Se pueden aprovechar los controles médicos para realizar las visitas

educativas de seguimiento. Estas visitas deben realizarse de forma periódica y

continua, estableciendo la periodicidad en función de la gravedad del asma y

las necesidades educativas del niño y su familia. Se aprovecharán estas visitas

para, si es necesario, ampliar la información facilitada anteriormente.

4.- Plan de acción por escrito.

a. Deberá ser individual y personalizado según la gravedad del

asma.

b. Un plan de acción básico de las medidas de control ambiental y

el tratamiento de mantenimiento.

c. Un plan de acción para crisis o empeoramiento de su asma.

Informará al niño y su familia sobre:

i. Cuando aumentar o iniciar el tratamiento.

ii. Como aumentar el tratamiento.

iii. Durante cuánto tiempo.

iv. Cuando acudir al médico.

Su principal objetivo es la detección precoz del agravamiento del asma y la

rápida instauración de acciones para su control. Todos los pacientes con asma,

independientemente de su gravedad, tienen que tener un plan de acción por

escrito (PAE) para el control de su enfermedad.

La mayor evidencia de efectividad de los PAE es en pacientes con asma grave,

con síntomas persistentes o frecuentes exacerbaciones que requieren atención

en los Servicios de Urgencias o ingresos hospitalarios. Aunque en enfermos

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con asma leve no controlada el uso del PAE reduce las pautas de corticoides

orales y el uso de broncodilatadores nebulizados en los Servicios de

Urgencias.

Un plan de acción para la crisis es un conjunto de instrucciones escritas para

que el niño con asma y su familia puedan usar en caso de agravamiento de la

enfermedad.

Se pueden utilizar diferentes tipos de PAE, los que valoran el control del asma

sólo por los síntomas, los que se apoyan en las medidas del medidor de flujo

(Peak Flow) y los que combinan ambos. En la tabla 2 se exponen las

directrices para la elaboración de un PAE.

Tabla 2.- Directrices para elaboración de un plan de acción por escrito en asma.

Puntos de actuación: dar 2 o 3 indicaciones precisas a partir de los cambios clínicos

para activar el plan de acción. Especificar cuándo, cómo y por cuánto tiempo hay que

incrementar el tratamiento y los resultados esperados.

Facilidad: dar mensajes claros, no equívocos, breves y con un lenguaje apropiado.

Ayuda: dar instrucciones precisas de cuándo y cómo pedir ayuda, señalando los

síntomas de alerta en las agravaciones intensas.

Adaptación: adaptar el plan a las características de cada paciente. Ofrecer

información para facilitar los contactos sanitarios debiendo ser interactivos (feddback).

Fuente: GEMA Educadores 2010

Tal y como dice la última actualización de la GINA (2014) puede accederse a

plantillas de planes de acción por escrito para asma, incluidos a pacientes con

baja capacidad de lectura, en las siguientes páginas web: www.asthma.org.uk,

www.asthma.ca, www.fpagc.com, www.nationalasthma.org.au.

En las versiones anteriores de la GINA figuraba una plantilla de un PAE que

valora los síntomas y los valores del FEM a la que también hace referencia la

GEMA 2009 y GEMA educadores 2010 (Figura 1).

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Figura 1.- Contenido de un plan de acción por escrito para el control del asma.

I.TRATAMIENTO HABITUAL

1. Tomar diariamente________________________________

2. Antes del ejercicio tome____________________________

II.CUÁNDO DEBE INCREMENTAR SU TRATAMIENTO

1. Valoración del grado de control de su asma

a. ¿Tiene más de dos veces al día síntomas de asma? No Sí

b. ¿Su actividad o ejercicio físico se encuentra limitado por el asma? No Sí

c. ¿Le despierta el asma por la noche? No Sí

d. ¿Necesita tomar su broncodilatador más de dos veces al día? No Sí

e. Si utiliza medidor de flujo(PEF),los valores son inferiores a_________ No Sí

Si ha respondido “sí” en tres o más de las preguntas su asma no se encuentra

bien controlada y es necesario aumentar su tratamiento habitual.

2. Cómo se incrementa el tratamiento:

Aumente su tratamiento de la manera siguiente y valore su mejora

diariamente_____________________________ (Escriba el aumento del nuevo

tratamiento)

Mantenga ese tratamiento durante ________ días (especifique el número)

3. Cuándo pedir ayuda al médico/hospital:

Llame a su médico/hospital________________ (dar los números de teléfono)

Si su asma no mejora en _____ días (especificar el número)

___________________________________ (líneas de instrucciones complementarias)

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4. Emergencia: pérdida grave del control de su asma:

Si tiene intensos ataques de ahogo y solo puede hablar con frases cortas.

Si tiene intensos y graves ataques de asma.

Si tiene que utilizar su broncodilatador de rescate o alivio cada 4 horas y no mejora.

1. Tome de 2 a 4 pulsaciones__________________(broncodilatador de rescate)

2. Tome_____mg de__________________(glucocorticoide por vía oral)

3. Solicite ayuda médica: acuda a__________________(dirección)_______________

Llame al teléfono_______________________

4. Continue usando su_________________________(broncodilatador de rescate)

Hasta que consiga la ayuda médica.

Fuente: GINA 2008 y GEMA 2009.

Hay otros PAE que se apoyan en los valores del flujo espiratorio máximo (FEM)

obtenidos por el medidor de flujo para reconocer el empeoramiento del asma e

indicar la modificación del tratamiento. En estos casos se utiliza una plantilla de

autocontrol con la conocida como sistema del semáforo o colores:

o PEF en zona verde (¡sin problemas!): > 80% del valor basal

personal.

Asma bien controlado

Actitud a seguir: Tomar diariamente la medicación preventiva de

mantenimiento si la tiene pautada.

o PEF en zona amarilla (¡cuidado!): entre 50% y 80% del valor basal

personal. Empeoramiento.

Actitud a seguir: Añadir al tratamiento preventivo la medicación de

rescate hasta que esté libre de síntomas y con un PEF > 80% del valor

basal.

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o PEF en zona roja (¡peligro!): <50% o no lo puede realizar por falta de

fuerza.

Actitud a seguir: Tomar la medicación de rescate que tiene programada

y si no mejora en 30 minutos, acudir a su médico o al servicio de

urgencias.

Ventajas:

Al paciente le permite relacionar sus síntomas con una medida concreta

y objetiva.

Permite detectar precozmente una crisis de asma

Permite el estudio de la variabilidad

Permite identificar desencadenantes inespecíficos.

Ayuda a los malos preceptores de síntomas.

Permite controlar cambios terapéuticos.

Inconvenientes: Es necesaria correcta interpretación de los valores obtenidos

teniendo en cuenta:

Variabilidad circadiana ( valores más bajos por las mañanas)

Variabilidad individual que depende de edad, talla, sexo.

Técnica adecuada fácil de falsear (cerbatana).

Comprobaciones de la técnica frecuentemente.

Útil solo en periodos cortos.

Estar muy motivado.

Realizarlo siempre con el mismo aparato.

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A continuación veamos los aspectos básicos a considerar de los principales

grupos de medicamentos que se utilizan en un PAE:

Broncodilatadores de acción corta: Indicados como medicación de

rescate. Se pueden efectuar tandas de 4 pulsaciones cada 20 minutos

durante la primera hora en los casos necesarios con disnea intensa.

Broncodilatadores de acción larga: Forman parte del tratamiento a largo

plazo y continúo del asma, siempre en combinación con un

glucocorticoide inhalado, mejoran la efectividad de estos. Se puede

incrementar para el control de una agudización del asma.

Glucocorticoides inhalados: Se usan como tratamiento a largo plazo. En

niños con asma no está demostrado que doblar las dosis de

glucocorticoides inhalados puedan ser beneficiosos en un agravamiento

de su asma.

Glucocorticoides orales: Son la primera línea de tratamiento de las

exacerbaciones asmáticas graves o cuando no se consigue e control

con los broncodilatadores. Su administración tiene que ser precoz en

estos casos. Actualmente se aconseja en niños 1-2 mg/Kg/día (máximo

40 mg) cada 12-24 horas por vía oral, no mejora la eficacia la vía

endovenosa, en pautas de 3 a 5 días, no mejora su efectividad

prolongarlos más tiempo. Una disminución progresiva de la dosis no es

necesaria si se toman menos de dos semanas.

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Evaluacion de los programas educativos.

La evaluación consiste en determinar en qué medida se ha logrado cada uno

de los objetivos del programa educativo, la calidad de las técnicas de

enseñanza y la calidad de los docentes.

Todos los programas educativos necesitan unas herramientas para medir y

evaluar los resultados.

No existe un consenso sobre la herramienta ideal que hay que utilizar, pero

todos están de acuerdo, en que hay que medir de una forma objetiva los logros

adquiridos por los pacientes durante la implantación de estas habilidades

básicas.

La evaluación debe comenzar por una definición clara de los objetivos, además

hay que tener en cuenta que los programas educativos en asma pueden ser de

varios tipos, pero siempre deben ser implantados de una forma estructurada,

con un cronograma, que permita ir adquiriendo conocimientos y habilidades de

forma progresiva.

Podríamos seguir las recomendaciones de la GEMA 2009 que define la

información y habilidades básicas que debe aprender un paciente con asma y

recomienda un cronograma con los objetivos de cada visita.

Por lo tanto habrá que realizar una valoración inicial en la que se definan los

objetivos, la información que se va a impartir y las técnicas de enseñanza que

se van a utilizar.

Posteriormente se realizarán unas revisiones, en las que se puedan medir los

logros conseguidos sobre los objetivos iniciales, pero también, las dificultades

que aparezcan a lo largo del tiempo, hasta la finalización del programa en el

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que se supone que el paciente ha adquirido las habilidades necesarias para el

autocontrol de su enfermedad.

En esta primera fase de implantación del programa, los mejores métodos que

podemos utilizar para evaluar los progresos son:

La propia entrevista personal con el paciente ayudándose de

Un cuestionario de preguntas estructuradas en las que estén reflejadas

los objetivos del programa, y la realización de

Cuestionarios de calidad de vida.

A lo largo de las visitas programadas, se va siguiendo todo el proceso de

aprendizaje y las deficiencias encontradas permiten reforzar la información,

pactar con el paciente y modificar el programa si así fuera necesario.

Una vez esté implantado un programa educativo, habrá que programar

revisiones de refuerzo en las que habrá que medir el funcionamiento del

programa, con la misma metodología y herramientas que se utilizaron durante

la fase de implantación.

Proceso de Evaluación. Programa Educativo.

1.- VISITA INICIAL. FASE DE IMPLANTACION.

Definir objetivos.

Definir técnicas de enseñanza.

Diseño del cronograma de visitas y punto final.

Elección de herramientas para valoración. o Entrevista personal. o Cuestionario de conocimientos de asma. o Cuestionario de síntomas. Grado de control de asma.

Criterios clínicos. o Cuestionario de calidad de vida.

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Los criterios de eficacia a largo plazo son los mismos que utilizan las guías

clínicas para definir el grado de control del asma.

Son criterios basados en función de:

Síntomas clínicos, diurnos y nocturnos.

Limitación en la actividad física.

Despertares nocturnos.

Consumo de medicación de rescate (β2 agonistas de acción corta).

Número de exacerbaciones.

Visitas a urgencias.

Valoración de la función pulmonar mediante espirometría (FEV1) o con

medidor de pico flujo (PEF).

Evaluación de la inflamación mediante la monitorización del FENO

(Oxido Nítrico Exalado).

Cuestionarios validados de síntomas (Cuestionario CAN) (Figura 1).

Cuestionarios de Calidad de Vida. PAQLQ(S) Juniper.

2.- REVISIONES PERIÓDICAS.

Valoración del proceso de aprendizaje.

Valoración de las deficiencias encontradas.

Posibilidad de modificación del programa.

Mejorar eficacia.

Utilización de las mismas herramientas para valoración. o Entrevista personal. o Cuestionario de conocimientos de asma. o Cuestionario de síntomas. Grado de control de asma.

Criterios clínicos. o Cuestionario de calidad de vida.

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3.- VALORACIÓN FINAL.

Objetivos cumplidos.

Conocimientos adquiridos.

Grado de control de asma.

Calidad de vida.

Utilización de las mismas herramientas para valoración. o Entrevista personal. o Cuestionario de conocimientos de asma. o Cuestionario de síntomas. Grado de control de asma. Criterios

clínicos.

o Cuestionario de calidad de vida. (PAQLQ(S) Juniper).

Criterios Clínicos Grado de Control Asma.

Síntomas clínicos, diurnos y nocturnos.

Limitación en la actividad física.

Despertares nocturnos.

Consumo de medicación de rescate (β2 agonistas de acción corta).

Número de exacerbaciones.

Visitas a urgencias.

Valoración de la función pulmonar mediante espirometría (FEV1) o con

medidor de pico flujo (PEF)

Evaluación de la inflamación mediante la monitorización del FENO

(Oxido Nítrico Exalado).

Cuestionarios validados de síntomas (Cuestionario CAN).

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Figura 1.- Cuestionario CAN.

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Eficacia de la educación sanitaria en el asma

El papel que tienen los profesionales sanitarios en el control de las

enfermedades crónicas es primordial, afirmándose que entre los factores que

favorecen el fracaso terapéutico del asma, los más importantes son aquellos

que están relacionados directamente con los profesionales implicados en el

control de la enfermedad.

1.- Factores que dependen directamente del personal sanitario:

Diagnóstico incorrecto

Tratamiento inadecuado.

Ausencia de instrucciones escritas. (Informe médico y plan de acción en caso

de emergencia).

Falta de unificación de criterios entre los profesionales que atienden al paciente

(neumólogo, alergólogo, atención primaria…).

Falta de coordinación entre los diversos niveles de asistenciales.

Falta de formación en muchos de los profesionales encargados del

mantenimiento de esos pacientes.

Aumento en la complejidad de los tratamientos y de sus estrategias.

Falta de información y formación del paciente sobre el tratamiento.

Desconocimiento de las técnicas de inhalación.

2.- Factores que dependen del paciente:

Confusión, falsas creencias e interpretaciones erróneas, apatía y falta de

colaboración.

Cada vez, se empieza a tener más clara la idea, de la utilidad que tiene la

educación en las enfermedades crónicas, que la educación tiene que ser

pactada con el paciente y que sus profesionales tienen que ser formados y

entrenados en estas metodologías con el fin de mejorar la eficacia, la eficiencia

y la efectividad de sus programas.

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Aunque hay muchas dudas respecto a cuál sería la mejor forma de realizarlo,

se empieza a tener evidencia científica procedente de estudios.

Sabemos que los seminarios estructurados impartidos a profesionales

implicados en el mantenimiento de la enfermedad (médicos, enfermeras,

educadores para la salud, profesores, estudiantes...) sirven para mejorar

significativamente el nivel de conocimientos de estos profesionales sobre el

manejo de guías, tratamiento y aplicación de programas educativos en asma a

corto plazo.

También empezamos a disponer de evidencia procedente de estudios

multicéntricos controlados (Programa PACE: Physisican Asthma Care

Education), del efecto beneficioso de estas intervenciones educativas para

mejorar los síntomas y reducir la morbilidad en los pacientes con asma.

Otros estudios como el de Levy ML et al., muestran beneficios en síntomas,

utilización de recursos sanitarios y función pulmonar, en los pacientes que

acuden a unidades de enfermería especializada en asma.

El estudio ELECTRA, que es una intervención educativa estructurada dirigida a

formar enfermeras en asma y medir el impacto en el tiempo, en pacientes con

asma, que acuden a estas unidades. Muestra una disminución significativa de

asistencia a urgencias por exacerbaciones de las crisis en una zona deprimida

del este de Londres.

Incluso hay estudios que comparan los resultados que obtienen equipos de

enfermeras de Atención Primaria con equipos de personal paramédico

formados en asma (madres de niños con asma, pacientes, con asma,

cuidadores de pacientes y personas sensibilizadas) y demuestra que no hay

diferencias significativas en los resultados obtenidos por enfermeras y

paramédicos.

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En nuestro País, tenemos experiencias similares donde el Dr. José María

Ignacio del Servicio de Neumología del Hospital Serranía de Ronda en Málaga

crea una Unidad de Educación en Asma, formada por un médico y enfermera-

educadora especializada y coordinándose con los pediatras de atención

primaria de un área sanitaria de Málaga, obtiene buenos resultados tras tres

años de funcionamiento.

Concluyendo podemos decir que aunque de momento no existe evidencia de

cuál es la mejor manera de impartir la educación sanitaria para el paciente

asmático, parece claro que cualquier Unidad de Educación con enfermeras

especializadas, médicos, educadores para la salud, e incluso paramédicos, que

no tengan la adecuada capacitación, que no estén entrenados y que no

cuenten con el apoyo de los profesionales implicados en el mantenimiento de

la enfermedad, van a tener serios problemas para cumplir los objetivos que se

pretenden con la educación.

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Recursos educativos

En cada una de las etapas de la secuencia educativa son necesarias diversas

herramientas:

1.- Personal humano. Educador: médico, enfermera, otros educadores

formados en asma.

2.- Instrumentos pedagógicos, que permiten representar visualmente de

forma atractiva e incluso de forma tridimensional, los elementos enseñados,

atrayendo la atención del paciente y facilitando así el proceso de aprendizaje.

Por ejemplo:

Ilustraciones coloreadas de los bronquios, del proceso inflamatorio, de la

acción de los medicamentos.

Maquetas tubulares de bronquios.

Láminas anatómicas.

Diario de síntomas.

Cámaras espaciadoras.

Dispositivos de inhalación con placebo.

Medidores de PEF.

Gráficas con el funcionamiento del medidor del PEF.

Dibujos y fotografías de los alérgenos

Fichas para reconocer y rellenar.

Folletos divulgativos,

Artículos de revistas para profesionales y para el público en general.

Monografías.

Líbros.

Videos, CD,

Cuestionarios de evaluación (CAN)

Guías y consensos

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Nuevas tecnologías de la información y de la comunicación (TIC), aplicadas al

control de las enfermedades alérgicas:

Programa Clic. (UEH Hospital S. Joan de Déu - ALTHAIA - Xarxa

assistencial de Manresa).

http://www.xtec.cat/centres/a8020280

Información páginas Web sociedades médicas.

Información a través de buscadores en Internet.

3.- Y sobre todo deben disponer de un Informe médico que incluya un

plan de acción.

A todos los pacientes al finalizar la primera visita se les debe entregar un

informe por escrito. En este informe por escrito, deben incluirse:

Una breve anamnesis

Un correcto diagnóstico clínico.

Una valoración de la gravedad del asma.

Un correcto diagnóstico etiológico y una orientación

terapéutica incluyendo:

1. Las medidas de control ambiental y evitación del alérgeno.

2. La petición de la inmunoterapia y la cita para su inicio.

3. El tratamiento farmacológico y su forma de administración

4. Un plan de acción o de automanejo.

Plan de acción o automanejo.

Que permita al paciente tomar las decisiones más adecuadas según las

diferentes situaciones clínicas en las que se encuentre.

Estas decisiones habrán sido pactadas previamente con el médico en base a:

Reconocimiento del inicio de una crisis.

Reconocimiento de los cambios evolutivos a través del:

Diario de síntomas y

Medición de FEM.

Cuando administrar la medicación de rescate.

Tener claros los criterios para acudir a la consulta o a urgencias.

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Escenarios educativos

La intervención educativa se puede desarrollar en diferentes ámbitos tales

como en las Unidades de Atención Especializada, Atención Primaria, Servicios

de Urgencias, Centros Escolares y otros ámbitos a nivel Comunitario, sin que

haya una evidencia clara de cuál es mejor.

Todos tienen ventajas e inconvenientes que hay que valorar. Probablemente el

más adecuado sea aquel en que el paciente o su familia tengan mejor

accesibilidad y en que más receptivos se encuentren.

1.- Centros Hospitalarios y Atención Especializada.

Los pacientes hospitalizados por asma aguda, reciben la primera formación en

la sala de hospitalización, por el equipo sanitario. Posteriormente son remitidos

al alta a las unidades especializadas de alergia, allí el paciente recibe una

primera visita, donde se establece un diagnóstico provisional y un tratamiento.

Posteriormente es citado a una segunda visita a las 2-3 semanas donde se

establece el diagnóstico definitivo, se entrega el plan de tratamiento y un plan

de acción en caso de una emergencia.

La tercera visita es aproximadamente a los 3 meses, donde se realiza una

valoración de la evolución, adaptación al plan de tratamiento y comprensión del

plan de acción. Posteriormente se establecen revisiones periódicas cada 6-12

meses.

Durante todo el proceso diagnóstico se realizan distintos tipos de

intervenciones.

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Intervenciones individuales.

La visita se realiza solo con el paciente y su familia en la consulta del médico,

reforzada y completada por enfermería.

Ventajas: El tipo de enseñanza individual favorece la participación activa del

niño con asma, permiten dedicar poco tiempo cada vez y proporcionar

conocimientos de manera progresiva.

Inconvenientes: A veces no hay disponibilidad de personal, o de tiempo, está

todo en función de la presión asistencial ya que se realizan en horario de

consulta.

Intervenciones grupales.

Se trata de juntar en la misma visita a distintos pacientes y familiares con el

mismo diagnóstico y que posean intereses comunes. Se proporciona toda la

información en una única reunión a la que asisten todos juntos. Puede

realizarse en horario de consulta o bien en otro horario.

Ventajas: En el mismo tiempo se informa a varios pacientes, permite

intercambio de opiniones y puntos de vista diferentes, mejora la relación con la

familia y se hace más participativo.

Inconvenientes: Supone una nueva visita al hospital con la pérdida escolar y

laboral que supone y por ello, se producen muchos fallos de asistencia.

2.- Centros de Atención Primaria.

En principio parece el lugar propicio para integrar la asistencia y la educación

ya que los pacientes pueden ser controlados de forma regular y planificada.

De esta forma resulta más fácil reforzar y revisar diferentes aspectos del

proceso educativo.

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El equipo de atención primaria recibiría al paciente en la primera visita tras el

diagnóstico del especialista con el informe y el plan de acción. Posteriormente

realizaría revisiones cada 2-3 meses (vigilancia, refuerzo del tratamiento,

revisión del plan de acción, apoyo psicológico y social), además de recibir al

paciente cuando se produjera una crisis. En caso de presentar mala evolución,

lo remitiría al especialista.

Podrían realizarse Intervenciones individualizadas o grupales, además de

poder realizarse programas con cronogramas más complejos:

Plan de Asma de la Comunidad Balear (Dra. M.Escarrer). Que elabora un

registro de la historia clínica de los niños y adolescentes con asma en las Islas

Baleares, que permite obtener unos indicadores clínicos, y de calidad de la

actividad asistencial en cada consulta de pediatría de Atención primaria.

Programa de Atención al Niño con Asma (PANA). Dr. Juan Carlos Juliá

Benito. Centro de Salud de Alzira. Departamento La Ribera. Valencia.

Que es un programa realizado en el Centro de Salud de Atención Primaria que

combina sesiones individuales con sesiones grupales a lo largo del año. Las

sesiones grupales consisten en 5 charlas en un periodo de 2 meses y

posteriormente un seguimiento con revisiones individuales.

3.- Servicios de urgencias.

La característica de este ámbito de actuación, es que atienden a pacientes

que pueden estar mal controlados y que al encontrarse en una situación

angustiosa, pueden estar más receptivos a la acción educativa.

La finalidad principal sería enseñar planes de acción preventivos que redujeran

la asistencia de nuevo a urgencias.

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4.- Centros escolares.

La educación sanitaria realizada en los Centros escolares va dirigida sobre

todo a los profesores de los niños con asma, para que conozcan la

enfermedad, colaboren en el tratamiento de la crisis, mejoren la adaptación

curricular, favoreciendo su participación en todas las actividades escolares,

consiguiendo una mejor adaptación e integración social del niño.

Ventajas: El acudir a los centros escolares para proporcionar información a los

profesores sobre el asma y especialmente a los de educación física,

conociendo que es el broncoespasmo inducido por ejercicio y cuáles serían las

medidas preventivas, aporta grandes beneficios al niño con asma, mejorando

su calidad de vida, disminuyendo la severidad de los síntomas y en algunos

estudios se ha comprobado que mejoran el rendimiento escolar.

Inconvenientes: Es una actividad que no está integrada en la asistencia

sanitaria y por lo tanto es una actividad realizada generalmente de forma

altruista que difícilmente tiene continuidad. Para garantizar esta formación

debería realizarse mediante cursos de formación continuada organizados

todos los años a través del CEFIRE (Centros de Formación e Innovación y

Recursos Educativos) de la Concejalía de Educación de la Comunidad

Autónoma correspondiente.

Hay estudios que demuestran el interés que tienen los profesores de los

centros educativos por aprender a conocer, prevenir y tratar las crisis en la

escuela. Por este motivo se ha puesto en marcha distintos programas

formativos en las escuelas: Programa Aire (Andalucía), y Alerta escolar.

(Baleares, y Galicia).

5.- Otros escenarios.

Programas realizados a nivel comunitario: Programas donde se

aplican las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación

(TIC), abriendo paso a nuevas formas de asistencia sanitaria.

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Colonias para Niños con Asma: Son programas complejos y

estructurados que pueden tener una duración de una semana o un fin de

semana.

Colonia de fin de semana para niños con asma: El Grupo de Trabajo

de Educación Sanitaria de la Sociedad Española de Inmunología Clínica

y Alergología Pediátrica (SEICAP) junto con la Unidad de Alergia del

Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, ha diseñado y

organizado un nuevo proyecto de educación sanitaria: “Colonia de fin

de semana para niños con asma”.

Hemos diseñado un programa corto, pero intenso, para que con un

costo razonable, y sin alterar demasiado la vida de las familias los niños

con asma mejoren los conocimientos sobre su enfermedad, se estimulen

hacia la actividad física y el deporte y mejoren la adhesión al

tratamiento, siendo ellos los principales protagonistas en el control de

su enfermedad.

Las ventajas más importantes son: bajo coste económico, no precisa de

grandes recursos sanitarios, no agota a los niños ni al personal docente,

no altera la vida del niño ni de su familia, y se mantiene un alto grado de

eficacia formativa.

Ventajas: Los programas desarrollados a nivel comunitario procedentes de

diversas iniciativas profesionales, tienen la ventaja que pueden llegar a

personas que no reciben asistencia sanitaria de manera regular y que los

profesionales que los realizan están muy motivados.

Inconvenientes: Su principal inconveniente son las dificultades que tiene el

organizar una atención formativa fuera del ámbito sanitario.

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Coste/beneficio económico de la educación

Se trata de un tema controvertido y que ha llegado a que nos hagamos

preguntas como ¿Es eficaz la educación? ¿Es coste-efectiva? ¿Perdemos

nuestro tiempo cuándo practicamos educación?

Hay distintos ensayos clínicos que demuestran que las intervenciones

educativas en el asma infantil pueden mejorar la capacidad del niño y su familia

para controlar la enfermedad.

Además diversos estudios demuestran que los programas educativos en el

asma conllevan un importante reducción del número de visitas no

programadas, asistencia a urgencias, porcentaje de hospitalizaciones, pérdidas

de días de escolarización, e incluso una mejor prescripción y uso de fármacos

antiinflamatorios y broncodilatadores, observándose mejores resultados a

mayor gravedad del asma.

Una revisión sistemática realizada por Wolf et al para la librería Cochrane

determina la eficacia de la educación para el automanejo del asma en niños.

Encuentran asociación entre los programas educativos y mejorías moderadas

en las mediciones del flujo espiratorio, reducciones de los días de absentismo

escolar, días de actividad restringida, visitas a urgencias y noches con

síntomas de asma. Estos efectos también tuvieron más impacto a mayor

gravedad del asma (moderada-severa) y en estudios que utilizaron el FEM

comparado con los que solo usaron síntomas para el autocontrol.

Por lo tanto, se puede considerar la educación como efectiva ya que reduce el

uso de recursos y en consecuencia los costes de salud, y mejora la calidad de

vida del niño con asma.

Pero ¿es la educación coste-efectiva? El impacto económico del asma en la

infancia, tanto a nivel de costes directos como indirectos, es elevado, por lo

que es aconsejable esfuerzos sanitarios para un mejor control de la

enfermedad. Diferentes estudios realizados sobre los resultados de

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intervenciones educativas en el uso de recursos y costes en niños con asma,

demuestran una importante reducción en costes directos e indirectos.

En resumen, podemos concluir que los programas educativos en el asma son

coste-efectivos, sobre todo en pacientes con asma persistente. En la Tabla 1

podemos ver las principales evidencias actuales sobre educación en asma.

Tabla 1.- Las evidencias (nivel 1) sobre educación en asma.

1) La educación es un componente terapéutico fundamental para el automanejo del

asma.

2) La intervención educativa en pacientes asmáticos que incluye programas cuyo

objetivo es automanejo, basándose en metas pactadas, mejoras en resultados en

salud, uso de recursos sanitarios y costes.

3) La disponibilidad de un plan de acción por escrito, junto con la adquisición de

conocimientos, habilidades y la existencia de revisiones periódicas constituyen la

forma más efectiva de las intervenciones educativas.

4) Una herramienta educativa fundamental es la provisión a los pacientes de planes de

acción individualizados por escrito, bien basados en síntomas o en la medición del

flujo espiratorio máximo (FEM).

5) Los planes de acción más efectivos son los que contemplan los 4 elementos: uso del

mejor valor personal del FEM, permitir la modificación de la dosis de glucocorticoides

inhalados de base, permitir el uso precoz de corticoides orales y definir cuándo

solicitar ayuda médica.

Fuente: Korta Murua J et al. La educación terapéutica en el asma..An Pediatr (Barc),2007;66(5):498.

Cuando practicamos educación en asma estamos empleando nuestro

escaso tiempo, pero cuando no lo hacemos, lo estamos simplemente

malgastando.

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Bibliografia

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TALLER: MANEJO DE INHALADORES Y

CÁMARAS

Enfermera Dña. MªJesús Vidorreta Martínez de Salinas

Enfermera Dña. Silvia del Valle Fernández

Enfermera Ana Rojo Hernández

Dra. Eulàlia Tauler i Toro

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1.- Introducción:

El asma es la enfermedad crónica más frecuente de la infancia. En nuestra

Comunidad afecta aproximadamente al 10 % de los niños en edad escolar. El

tratamiento farmacológico es de gran importancia, pero al mismo tiempo

presenta ciertos inconvenientes que dependen de las propias características de

estos medicamentos y de la vía elegida para su administración.

Independientemente de la edad, la vía inhalatoria, se considera de elección

para el tratamiento del asma en los niños. Por lo tanto deberemos conocer los

distintos dispositivos de inhalación y sus técnicas de administración, además

tenemos que adiestrar al niño y su familia en la adquisición de estas

habilidades y revisar la técnica en las diferentes visitas. Se recomienda

prescribir los inhaladores sólo después de que hayan recibido entrenamiento

adecuado y hayan demostrado que realizan la técnica de modo correcto.

Aunque todavía disponemos de la vía oral, la mayoría de los medicamentos

antiasmáticos pueden ser empleados por vía inhalatoria, lo que presenta

ciertas ventajas:

Administración directa sobre el árbol bronco-pulmonar, que es el

órgano afectado.

Mayor eficacia a dosis menores.

Mayor rapidez de respuesta terapéutica.

Diminuyen los efectos sistémicos secundarios y el riesgo de

sobredosis.

Pero también tiene algunos inconvenientes:

Imposible dosificar de manera exacta.

En niños muy pequeños o en situaciones clínicas de gran obstrucción

bronquial no llega a actuar a nivel de los bronquios más pequeños.

Dificultad técnica de su manejo, que precisa de un aprendizaje.

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No todos los tipos de dispositivos pueden utilizarse en niños

pequeños.

A veces los rechazan.

Los broncodilatadores de acción rápida pueden dificultar el descanso

nocturno con dosis cada 4 h.

Efecto terapéutico rápido y por ello puede prestarse al abuso.

Factor dependencia psíquica.

Son caros.

2.- Factores que afectan al depósito del aerosol en los

pulmones:

Los dispositivos para la administración de medicamentos por vía inhalatoria,

liberan partículas en forma de “aerosol”, (que es una suspensión estable de

partículas finas, sólidas o líquidas dispersas en un medio gaseoso).

La eficacia de un aerosol depende de la dosis depositada en los pulmones y

ello está condicionado por:

- El tamaño, forma y densidad de las partículas: Partículas con un

diámetro de masa media aerodinámica (DMMA), entre 1 y 5 micras

(intervalo respirable) permite que se depositen en el endotelio bronco-

alveolar, tanto más profundamente, cuanto más pequeñas sean:

>5 micras: Se depositan en orofaringe (Por mecanismo de

impactación por la inercia).

3-5 micras: Se depositan en bronquios de grueso calibre (Por

sedimentación por efecto de la gravedad)

1-3 micras: Se depositan en bronquiolos y alvéolos (Por sedimentación

y difusión: movimiento Browniano) (Tamaño ideal)

<1 micra: Permanecen suspendidas en la vía aérea como un gas y la

mayor parte son exhaladas con la espiración.

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- El flujo inspiratorio: Una gran velocidad de inhalación (>100 l/min.)

consigue una gran penetración de las partículas, pero favorece la

impactación en la orofaringe. Un flujo inspiratorio bajo (inferior a 30

l/min.) favorece la sedimentación, pero penetran muy pocas. Es

conveniente realizar una inspiración lenta y profunda con una pausa

apneica final (entre 5 y 10 segundos) para favorecer la sedimentación de

las partículas. El flujo inspiratorio ideal oscila entre 30 y 60 l/min.

Cuando se utilizan inhaladores de polvo seco, son necesarios flujos

inspiratorios mucho más altos para conseguir un buen depósito

pulmonar.

- Volumen inhalado y frecuencia respiratoria: Un volumen de aire

circulante pequeño y una frecuencia respiratoria alta dificultan el

depósito del fármaco en los bronquios.

- El tamaño de las vías aéreas: Que dependerá de factores como la

edad o el grado de obstrucción bronquial. Cuanto más pequeño es el

niño más pequeños son sus bronquios. Las vías aéreas en su porción

superior (Faringe, laringe, carina), al ser irregulares, condicionan flujos

turbulentos que favorecen el depósito del fármaco en dichos lugares.

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3.- Fármacos antiasmáticos que pueden administrarse por vía

inhalatoria:

Broncodilatadores:

o β2–agonistas de acción corta: Salbutamol y terbutalina.

o β2–agonistas de acción larga: Formoterol, salmeterol.

o Anticolinérgicos: Bromuro de Ipratropio.

Corticoides:

o Beclometasona

o Budesodina

o Fluticasona

o Mometasona

Asociaciones:

o Beta-2 adrenérgicos de larga duración y corticoides.

o Beta-2 de corta duración y anticolinérgicos

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4.- Tipos de dispositivos que generan aerosoles:

Inhaladores: Generan aerosoles de partículas sólidas.

Inhaladores presurizados dosificados.

Cartucho presurizado MDI (Meter Dose Inhaler)

Inhaladores de polvo seco.

A)- Inhaladores presurizados dosificados (MDI: Meter Dose Inhaler).

Son dispositivos compactos en un cartucho metálico, con el fármaco en

suspensión en un gas propelente a presión, que se libera a través de una

válvula dosificadora.

Ventajas de su utilización:

Pequeño tamaño que facilita su manejo y transporte.

Poseen un elevado número de dosis.

No se manipula el fármaco.

Gran rapidez de acción.

Facilidad de dosificación.

Precio adecuado.

Inconvenientes de su utilización:

Necesidad de coordinación pulsación – inspiración.

Necesidad de uso de cámaras espaciadoras, que son voluminosas y

dificultan el transporte.

Favorecen el depósito orofaríngeo y deglución posterior de gran parte

de la medicación, (Solo un 10 % llega a la vía aérea inferior).

Efecto freón-frío, que inhibe la inspiración.

Facilidad para el abuso de dosis y dependencia psíquica.

Dificultad para conocer las dosis que quedan. (Aunque hoy día

existen dispositivos con contador de dosis).

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Cámaras espaciadoras

Dispositivos normalmente de material plástico (poliuretano), también metálica,

en forma cilíndrica ó cónica, en ocasiones plegable, de un volumen entre 145 y

800 ml que se interpone entre la boca del niño y el propio inhalador. Disponen

de una válvula unidireccional que impide la entrada del aire espirado. Algunos

poseen una mascarilla facial de silicona para su uso en niños más pequeños.

Presentan efecto electrostático, que puede reducirse disparando varias dosis

del fármaco, previo al tratamiento para crear una capa antiestática.

Cámaras espaciadoras de uso más habitual

Sin mascarilla:

o VOLUMATIC (Glaxo)

Con mascarilla:

o AEROCHAMBER (Palex)

o OPTICHAMBER (Respironics)

o PROCHAMBER (Respironics)

o OPTICHAMBER DIAMOND (Respironics)

o AEROSCOPIC ( Boehringer Ingelheim)

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Ventajas

Facilitan y mejoran el depósito pulmonar del fármaco.

Disminuye el depósito del fármaco en la cavidad orofaríngea.

Las partículas mayores se fragmentan y reducen su tamaño.

Permite la evaporación del propelente.

Disminuye la velocidad del aerosol.

No requiere coordinación entre el funcionamiento del inhalador y la

inspiración.

Anulan el efecto freón-frío (que detiene la inspiración).

Son baratos.

Estos dispositivos consiguen un depósito pulmonar de hasta un 40-50%

de la dosis.

Inconvenientes

Hace falta un cierto grado de coordinación y práctica.

En niños pequeños necesitan varias inhalaciones.

Los niños pequeños las rechazan con frecuencia.

No todos los inhaladores presurizados encajan en la misma cámara

Su tamaño grande que dificulta el transporte.

El uso de mascarilla reduce su eficacia.

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Técnica para su buen manejo

1. Montar la cámara verificando su ensamblaje y funcionamiento de las

válvulas.

2. Retirar el tapón y agitar el inhalador para acoplarlo con su boquilla hacía

abajo.

3. Mantenerse incorporado y realizar una espiración profunda.

4. Colocar la boquilla de la cámara entre los labios o la mascarilla facial bien

ajustada en la cara.

5. Accionar el inhalador una sola vez.

6. Inspirar lenta y profundamente una sola vez.

7. Contener la respiración entre 5 y 10 segundos o en niños pequeños respirar

durante 20 segundos a volumen corriente.

8. Repetir de nuevo la misma operación.

9. Enjuagarse la boca y escupir después de la dosis.

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B) Inhaladores de polvo seco:

Son dispositivos que proporcionan dosis de medicamento activo micronizado,

puro o asociado a partículas anti-apelmazantes. Al inspirar el paciente crea

unas turbulencias que arrastran el medicamento hasta los pulmones.

a) Sistema multidosis: dónde el fármaco en polvo está en un depósito y

previamente a cada inhalación se carga el dispositivo: Accuhaler, Turbuhaler,

Easyhaler , Nexthaler, Spiromax y Twisthaler.

b) Sistema monodosis: Dónde las dosis calibradas del fármaco en polvo

están contenidas en cápsulas que hay que perforar por distintos mecanismos:

Aerolizer.

Ventajas de los inhaladores de polvo seco:

Facilidad de manejo.

Obligada coordinación con la inspiración.

El principio activo llega puro a los pulmones.

Libre de propelentes y sus efectos nocivos.

Pequeño tamaño y fácil transporte.

Estos dispositivos consiguen un depósito intrapulmonar del fármaco entre el

11% y el 20% de la dosis, necesitando un mínimo de flujo inhalatorio de 30 - 50

l/minuto, según los distintos dispositivos, lo que es posible para un niño

colaborador a partir de los 5 o 6 años.

Inconvenientes:

Importante depósito orofaríngeo.

Precisa flujos inspiratorios elevados.

Se obstruyen en ambientes húmedos.

No se percibe la inhalación.

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Técnica de manejo e inhalación:

1. Dejar al descubierto el aplicador bucal.

2. Cargar la dosis girando, pulsando o introduciendo la cápsula en los

sistemas de dosificación.

3. Espiración profunda.

4. Inspiración profunda y rápida.

5. Pausa apneica durante 5 a 10 segundos.

6. Enjuagarse la boca y escupir.

Errores más frecuentes:

No realizar la carga de dosis correctamente.

No realizar la inspiración enérgica.

No realizar la pausa apneica post-inspiratoria

No enjuagarse la boca y escupir después de la dosis.

Utilizarlo agotado.

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5.- Conclusiones

6.- Recomendaciones según la edad

En cualquier caso, siempre hay que ensayar la técnica con el paciente y

adaptarse al dispositivo que maneje mejor y con más eficacia, teniendo en

cuenta la medicación que vaya a tomar.

Y no olvidar que en niños pequeños y malos colaboradores disponemos de

esta medicación por vía oral.

Sistemas terapéuticos por vía inhalatoria :

Inhaladores presurizados (MDI) - Nunca en aplicación directa. - Siempre con cámara espaciadora con mascarilla facial o con boquilla.

Inhaladores de polvo seco.

Menores de 4 años:

Inhalador presurizado en cámara espaciadora con mascarilla facial adecuada.

De 4 a 6 años:

Inhalador presurizado en cámara espaciadora con o sin mascarilla facial.

Mayores de 6 años: Inhalador presurizado en cámara espaciadora.

Inhalador de polvo seco.

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Bibliografia:

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2.- Díaz Vázquez C. ¿Cómo hago mi propio plan educativo? El triángulo niño-

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4.- Cerdá Mir JC, Gracia Antequera M.Fundamentos, Sistemas y Técnicas de

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APRECIACIÓN DEL ASMA POR EL NIÑO

Y SU FAMILIA

Dra. María Teresa Guerra Pérez

Dr. Javier Contreras Porta

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Adherencia al tratamiento

1.-Falta de adherencia o concordancia mejor que cumplimiento

Al ser el asma por definición una enfermedad crónica su tratamiento debe ser

no solo entendido, aceptado y bien realizado sino que además deberá ser

continuado en el tiempo; para así conseguir un buen control de la misma. La

OMS considera la falta de adherencia a los tratamientos, por sus

consecuencias clínicas y económicas negativas, un tema prioritario de salud

pública. La falta de cumplimentación junto con el mal uso de los dispositivos,

constituyen la primera causa de fracaso terapéutico en el asma.

Cumplimiento hace referencia al grado en el que la conducta de un paciente,

en relación con la toma de mediación, seguimiento de un estilo de vida,

evitación de desencadenantes, coincide con lo indicado por el médico. Implica

una relación más tradicional en el que el medico ordena y el paciente obedece.

Adherencia al tratamiento se define como la medida en que el niño /y o su

familia siguen realmente los consejos y utilizan la medicación que indica el

profesional sanitario, y lo hace correctamente, utilizando las técnicas

adecuadas. Implica aceptar voluntariamente el tratamiento con una

colaboración y en ocasiones una negociación del paciente con el facultativo.

Concordancia este término implica alianza relación de igualdad el paciente se

implica en el manejo de su enfermedad y se compromete a llevar a cabo el plan

terapéutico acordado. Dado el aspecto educativo fundamental en el tratamiento

del asma este concepto es más completo: es un concepto más dinámico y

fluido donde forman parte el paciente el médico, la familia y factores que no se

limitan a la mediación sino que también incluyen el intervalo de tiempo entre

consultas el diario de síntomas del paciente la duración del tratamiento el

contexto familiar etc.

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Por lo expuesto anteriormente sería conveniente utilizar el término adherencia

concordancia intentando dejar atrás el de cumplimiento incumplimiento.

2.-Identificación de la mala adherencia

Aproximadamente un 50% de los adultos y niños que reciben un tratamiento

para el asma no toman las medicaciones según lo indicado, al menos parte del

tiempo.

Existe además una característica en la evolución de esta enfermedad, sus

periodos asintomáticos que contribuyen a que los pacientes sean menos

constantes en el cumplimiento del tratamiento. No hay consenso para

determinar cuándo se considera un cumplimiento adecuado algunos

consideran un 80% y otros un 95%.

En la práctica clínica para identificar este problema debemos realizar una

pregunta abierta de tal manera que se fomente la comunicación e intercambio

de puntos de vista para que el paciente y la familia a partir de los

inconvenientes e incomodidades que ocasione su tratamiento nos relate con

sinceridad cual ha sido su cumplimiento.

Es útil aceptar inicialmente la dificultad de seguir el tratamiento como inicio del

enunciado de la pregunta “cuantos días has olvidado el inhalador en el último

mes “partiendo ya del fallo ej. ¿Cuantos cigarrillos fuma usted al día?

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Tabla 1. Como identificar la mala adherencia en la práctica clínica

Plantear una pregunta empática

Reconocer la probabilidad de una adherencia incompleta y fomentar un comentario

abierto y no valorativo. Algunos ejemplos:

Muchos pacientes no utilizan el inhalador según lo prescrito. En la última

semana ¿cuantos días por semana lo ha usado- ninguno 1,2 ,3 tomas días

por semana?

Le resulta más fácil acordarse del inhalador por la noche o por la mañana.

Verificar el uso de la medicación

Verificar la fecha de la última prescripción de la mediación de control.

Verificar la fecha y el contador de la dosis del inhalador.

En algunos sistemas sanitarios, la frecuencia de la prescripción y dispensación

pueden sr supervisada electrónicamente por los clínicos y/o los farmacéuticos.

Fuente: Gina 2014

La falta de adherencia puede ser:

Primaria: cuando el paciente no toma la medicación o no acude a las

citas.

Secundaria: cuando no realiza el tratamiento como está prescrito.

Intencionada: por rechazo del diagnóstico o tratamiento.

No intencionada: por olvido u otros factores no planeados.

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En general el problema de la falta de adherencia es común a enfermedades

crónicas con un origen multifactorial que resumimos en 5 factores:

1. La enfermedad: gravedad estigma social.

2. El paciente: edad cultura creencias vivencias habilidades.

3. Relación médico paciente: confianza desconfianza hasta aceptación de

su enfermedad.

4. El tratamiento en sí mismo: tipo de tratamiento, incomodidades, efectos

secundarios, número de dosis etc.

5. El entorno socio familiar apoyo recursos económicos.

Características especiales de los tratamientos en el asma que los hace más

vulnerables al incumplimiento:

Mayoría de medicamentos son inhalados y precisan cámaras

espaciadoras que suelen ser de gran tamaño pasando poco

desapercibidas y difíciles de trasportar.

Negación de los niños y sobre todo adolescentes de uso de inhaladores

en público.

Necesidad de uso previo a deportes.

Miedo a efectos secundarios o adición, corticofobia.

Confusión entre tratamiento de mantenimiento o de rescate.

Escasa supervisión del personal sanitario.

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Tabla 2. Mala adherencia a la medicación en asma.

Factores que contribuyen a la mala adherencia

Factores de la medicación

Dificultades en el uso del dispositivo inhalador ej. desajuste en coordinación,

no fuerza

Pauta de tratamiento complejas ej. varias veces al día

Múltiples inhaladores diferentes

Mala adherencia involuntaria

Malinterpretación de las instrucciones

Olvido

Ausencia de una rutina diaria

Coste

Mala adherencia voluntaria

Percepción de que el tratamiento no es necesario

Negación o enojo respecto al asma o su tratamiento

Perspectivas inadecuadas

Preocupación por los efectos secundarios (reales o percibidos)

Insatisfacción respecto a los profesionales de la salud

Estigmatización

Cuestiones culturales o religiosas

Fuente: GINA 2014

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3.-Como medir la adherencia.

No es fácil medir la adherencia al tratamiento en una enfermedad como el

asma por tratarse de tratamientos tanto de episodios agudos, como de los

tratamientos de mantenimiento.

El tratamiento el asma es dinámico por ello la adherencia al tratamiento

también debe ser un concepto activo donde se debe incluir múltiples factores

diferentes fármacos, plan de auto tratamiento, medidas de evitación,

adecuación de las técnicas de inhalación, manejo FEM etc.

Métodos directos:

No existe un método objetivo como pueda ser un parámetro bioquímico

para la medición de la adherencia al tratamiento y como se ha expuesto

anteriormente este seria de un gran valor en una enfermedad crónica de

alta prevalencia en la infancia como la que nos ocupa.

Métodos indirectos:

1. Diario de síntomas, dependen de la habilidad del entrevistador y

memoria temor del paciente. Poco costoso y debemos darle mucho

valor si el propio paciente acepta la no adherencia.

2. Fracaso de la medicación, no conseguimos efecto esperado.

3. Exceso de efectos secundarios asociados a sobredosificación o errores

4. Recetas dispensadas respecto a las previstas hasta la próxima visita.

5. Recuento de dosis de dispositivos.

6. Cuestionarios de preguntas abiertas:

- Test de Morinsky-Green: se considera buen cumplidor si contesta

correctamente a las 4

¿se olvida usted algunas veces de tomar la medicación?

¿la toma a las horas indicadas?

¿la deja de tomar cuando se siente bien?

¿La deja de tomar si alguna vez se siente bien?

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- Test de Haynes-Sackett

Precede enunciado “la mayoría de los pacientes tienen dificultades para

seguir medicación que tienen que tomar diariamente” y a continuación:

¿tiene usted dificultades en el cumplimiento de la toma de su

medicación diaria?

¿a lo largo del último mes en que porcentaje calcula que ha

tomado la medicación diaria prescrita?

Se considera probable buen cumplidor al que contesta más del 80%

a la última pregunta.

La adherencia basada en cuestionarios es un 50% superior en relación a la

medida mediante recetas, dispositivos de los inhaladores dosis restantes del

inhalador.

Por ello no son de mucho valor aunque sí muy específicos y si el paciente

afirma que incumple la probabilidad de ser verdad es muy alta y si lo niega y

sospechamos que lo es se recomienda recuento de dosis.

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4.- Como mejorar la adherencia

El paciente y la familia no son los únicos responsables de la falta de

adherencia al tratamiento, también el médico, enfermera, educadores,

cuidadores y farmacéuticos están implicados.

La adhesión al tratamiento es un problema de conducta tanto del paciente

como del clínico ya que este debe conseguir que el enfermo ponga en

práctica todo lo indicado y aprendido con respecto a su enfermedad. Por ello es

fundamental mantener una relación respetuosa y cordial mediante una buena

comunicación que logre el máximo de colaboración del paciente, para

conseguir un cambio en su conducta.

Sabemos que el niño y su familia van a sobrevalorar su cumplimiento por lo

que en cada visita debemos valorar el grado de concordancia.

Según Gina 2006 la adherencia puede ser mejorada:

1. si el paciente acepta el diagnostico

2. cree que el asma puede ser peligroso o ser un problema

3. corre riesgos si no cumple correctamente el tratamiento

4. cree que el tratamiento es seguro

5. cree que tiene control sobre su tratamiento

6. tiene una buena comunicación con el medico

Propuestas:

1. Intentar interferir lo mínimo en el estilo de vida del niño y la familia, esto

es más importante a medida que el niño se hace mayor tanto por la

estigmatización social como por el aumento de su actividad deportiva.

Individualización del tratamiento y tener en cuenta preferencias en

cuanto al tipo de inhalador asegurándose su correcto manejo.

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Tabla 3.- Estrategias destinadas a asegurar un uso efectivo de los dispositivos inhaladores.

ELECCION

- Elegir el dispositivo inhalador más apropiado para el paciente antes de prescribirlo. Considerar las opciones de medicación, los dispositivos disponibles, las capacidades del paciente y coste

- Si existen diferentes opciones , fomentar la participación del paciente en la elección

- Para los pMDI ,utilizar una cámara de inhalación mejora la administración y reduce el potencial de efectos secundario

- Asegurar que no haya obstáculos físicos, que limiten uso del inhalador

- Evitar el uso de múltiples tipos de inhaladores diferentes cuando sea posible para evitar confusiones

VERIFICAR

- Verificar la técnica de uso del inhalador en cada oportunidad que se presente

- Pedir al paciente que le muestre la forma en la que utiliza el inhalador ( no solo preguntarle si sabe cómo usarlo)

- Identificar los posibles errores con el empleo de una lista de verificación específica para el dispositivo

CORREGIR

- Mostrar al paciente la forma de utilizar el dispositivo correctamente con una demostración física ej usando un inhalador de placebo

- Verificar nuevamente la técnica, prestando atención a los pasos problemáticos. Es posible que se tenga que repetir este proceso 2-3 veces

- Considerar únicamente el uso de un dispositivo alternativo si el paciente no es capaz de utilizar el inhalador correctamente después de repetir varias veces la enseñanza

- Volver a especificar la técnica de uso del inhalador con frecuencia Tras la enseñanza inicial, es frecuente que reaparezcan errores en plazo de 4-6 semanas

CONFIRMAR

- Los clínicos deben sr capaces de mostrar la técnica de uso correcta de cada uno de los inhaladores que prescriben

- Los farmacéuticos y las enfermeras pueden proporcionar una formación muy eficaz en la capacidad de uso de los inhaladores.

Fuente: Gina 2014

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2.-Establecer una buena comunicación con el niño y cuidador;

En cuanto a la forma:

o Cercanía conocer y llamar al niño por su nombre.

o Cuidar la comunicación verbal no verbal.

En cuanto a los contenidos:

o Información concreta y escueta no abrumar.

o Seguir informando en próximas visitas mejor dosificar y no saturar

de conocimientos incluso aunque se nos solicite.

o Evitar tecnicismos.

o Insistir en lo fundamental del tratamiento.

o Dar instrucciones por escrito tanto para el control, a largo plazo

como para las exacerbaciones.

3. Insistir en evitación de desencadenantes.

4. Revisiones frecuentes con reforzamiento de actitudes y aptitud.

5. Asegurar que diferencien medicación de rescate y de mantenimiento.

6. Favorecer el autocontrol con instrucciones escritas del mismo en cada

visita.

7. Mejorar la relación del niño y la familia con reforzamientos positivos de las

actitudes de ambos evitando enfrentamientos, y evitando culpabilizarlos del

incumplimiento.

8. Promover sistemas recordatorios:

Enunciar en primer lugar lo más importante a recordar.

Insistir en los aspectos más importantes no solo oral también por

escrito.

Búsqueda de rutinas para la toma de medicación ej. con las comidas.

cepillado de dientes dejar inhalador sobre ropa del día siguiente.

Al finalizar la consulta solicitar del niño y/o cuidador un resumen del

tratamiento y normas pactadas.

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EVALUACION EDUCACION NIÑO ASMÁTICO Nombre ......................................................................................

Identificación cuidadores (el/los):......................................

Nivel socio cultural del cuidador 1: Bajo __ Medio __ Alto __

EVALUACIÓN TOTAL 1=SI 0=NO

CONTENIDOS SESIONES / FECHAS

Sabe lo que es el asma

Rellena el diario de síntomas y medicación

Sabe reconocer sus síntomas

Conoce sus factores desencadenantes

Evita sus factores desencadenante

Distingue medicación de fondo y rescates

Aplica correctamente el orden de la

medicación

Realiza la técnica inhalatoria

correctamente

Reconoce el inicio de una crisis

Sabe actuar ante el inicio de una crisis

Utiliza correctamente el medidor de FEM

En caso de asma inducido por el ejercicio

aplica la medicación antes del ejerció

Cesa el ejercicio si aparecen síntomas

TOTAL

Escala de adherencia 0=Si 1=No

1. ¿Dejo de tomar la medicación (de mantenimiento) por alguna razón de dos

días seguidos?

2. ¿Alguna vez no toma la cantidad y las veces que le indicaron de cada

medicamento? (explicación corrección)

3. ¿Se olvida alguna vez de tomar las medicinas?

4. ¿Dejo de tomar la medicación (de mantenimiento) porque se sentía mejor?

5. ¿Dejo de tomar alguna medicina (sin consultar a su medico) porque se

encontraba peor?

6. ¿Alguna vez toma más medicación de la que le dijeron?

Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha Fecha

1

2

3

4

5

6

Total

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Intervenciones realizadas sobre la adherencia y avaladas por estudios son

escasas y precisamos de más estudios viables en atención primaria la GINA

de 2014 hace referencia

- Decisiones compartidas respecto a la elección de la mediación y dosis

mejora adherencia.

- Recordatorios del inhalador para dosis no administradas mejoraron

adherencia dentro de un ensayo clínico.

- Adherencia fue mayor con corticoides inhalados con prescripción

cada 24 horas frente cada 12 horas.

- Visitas domiciliarias realizadas por enfermera mejoraron adherencia y

redujeron uso de prednisona.

- Solo la información a los clínicos sobre la adherencia no mejoro el uso

de los corticoides inhalados a no ser que estos optaran por ver la

información del uso de la medicación de los pacientes.

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Autoevaluación de la función pulmonar

La detección inicial de las exacerbaciones se puede realizar mediante el

entrenamiento en el reconocimiento de los síntomas iniciales o mediante

la medición domiciliaria del flujo espiratorio máximo (FEM) con el

dispositivo medidor de pico flujo (Peak flow Meter).

Aunque la medición de FEM no suele ser útil para el diagnóstico, puede

ser una herramienta eficaz para el seguimiento.

Fuente: Programa de Prevención de Control del Asma de la Comunidad de Madrid.

Los resultados se recogen en una hoja de autorregistro en las que se

marcan las bandas de colores verde, amarilla y roja, según la regla

internacional de colores del semáforo.

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Resulta de gran utilidad para detectar los momentos iniciales de las

crisis cuando pasa del verde al amarillo, evitando pasar a la zona roja de

peligro, especialmente en aquellos pacientes que perciben mal los

síntomas y para aumentar la adherencia a los tratamientos.

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Autocontrol del asma

Autoevaluar la función pulmonar mediante los síntomas o el medidor de

FEM, resulta de utilidad si se asocia con la utilización de un Plan de

acción escrito de tratamiento. Este consiste en un conjunto

individualizado de instrucciones que incluyen:

o los tratamientos del asma, tanto de fondo en condiciones de buen

control, como aquellos que se deben incrementar en los

momentos iniciales de las exacerbaciones,

o los signos y síntomas que indican la necesidad de atención

médica inmediata.

El NAEPP recomienda que todos los pacientes con asma estén

provistos de un Plan, ya que se ha demostrado útil para reducir

absentismo, visitas clínicas no programadas, asistencias a urgencias y

hospitalizaciones.

Con el uso de un Plan de acción para el asma, los pacientes están

facultados para modificar sus medicamentos de control y rescate, según

las dosis que les indicó su médico. La revisión del Plan de acción para el

asma de un paciente en cada consulta puede aumentar la adherencia a

la medicación.

Otro ejemplo es el Plan de actuación antes una crisis asmática en un

centro educativo del Programa Alerta Escolar Balear.

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Además, los niños con asma deben ser controlados regularmente por los

profesionales de la salud para confirmar el control del asma y ajustar el

tratamiento. Existen cuestionarios estandarizados validados para su uso

en pediatría, que ofrecen evaluaciones del control actual. Dichos

cuestionarios proporcionan una medida objetiva, ya que los padres

pueden sobreestimar o subestimar los síntomas de asma de sus hijos.

Las visitas médicas de seguimiento son necesarias, pero no suficientes

para lograr este objetivo. El empoderamiento de los pacientes refleja la

capacidad de los mismos para influir positivamente en el

comportamiento de su salud. De ahí que resulte tan importante que los

pacientes se impliquen activamente en su tratamiento, tanto para

minimizar la exposición a los desencadenantes, como para ajustar la

medicación.

Un programa dirigido a estudiantes entre los 9 y los 11 años con asma,

realizado por enfermeras escolares observó mejoría en conocimiento,

habilidades y automanejo de la enfermedad.

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Bibliografía.

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EDUCACIóN EN OTRAS ENFERMEDADES

ALÉRGICAS.ALERGIA ALIMENTARIA.

Dra. Eulàlia Tauler i Toro

Sra. M.Jesús Vidorreta Martinez de Salinas

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Alergia alimentaria

La alergia alimentaria (AA) es un importante problema de salud pública que

afecta niños y adultos. Su prevalencia ha aumentado en las últimas décadas

en los países industrializados. La confirmación de su diagnóstico puede ser

problemática. Puede producir síntomas localizados, como la urticaria, o

sistémicos como la anafilaxia, que puede ser de riesgo vital. Su tratamiento es

la evitación del o de los alimentos que producen la AA y el tratamiento de los

síntomas.

1. Definición

Reacción adversa reproducible a alimentos producida por mecanismos

inmunológicos, es decir, por una respuesta "defensiva" del organismo frente a

una sustancia que considera extrañas, en este caso, un alimento. Pueden ser

IgE-mediadas, no IgE-mediadas (por ejemplo, la enfermedad celíaca o la

enteropatía inducida por proteínas), mixtas (por ejemplo la gastroenteritis

eosinofílica o mediadas por células (por ejemplo la dermatitis alérgica de

contacto).

Las no inmunomediadas pueden ser tóxicas (por ejemplo la reacción al

pescado por la toxina escombroide), metabólicas (por ejemplo la intolerancia a

la lactosa por déficit de lactasa), farmacológicas (por ejemplo algunos

alimentos que contienen histamina o tiramina) o idiopáticas (Figura 1).

2. Epidemiologia

Especialmente en los niños, la AA es la primera manifestación de las

enfermedades alérgicas, y puede ir seguida o bien coexistir con otras

patologías alérgicas en lo que denominamos la “marcha alérgica”. Por esto, la

AA es más frecuente en individuos que tienen otras manifestaciones alérgicas.

En el paciente en qué coexiste asma y AA existe más riesgo de tener crisis

graves de asma y de anafilaxia. La prevalencia de AA es tres veces mayor en

niños que en adultos (10-12% y 4-5%, respectivamente).

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3. Alérgenos

Son los componentes del alimento reconocidos por las células inmunes.

Generalmente son proteínas.

Los alimentos que producen AA con mayor frecuencia dependen de los hábitos

alimentarios de la población y por tanto, de la edad y del área geográfica. En

nuestro entorno, en los menores de 5 años los más frecuentes son la leche, el

huevo y el pescado. Después, en mayores, los más frecuentes son las

legumbres, las frutas, los frutos secos, el marisco y las especies.

4. Conceptos de interés

a. Reactividad cruzada. Se produce cuando un anticuerpo reacciona frente al

antígeno original, y además también lo hace frente a otros similares. Es

frecuente entre diferentes mariscos y entre frutos secos. También puede

darse entre pólenes (gramíneas, etc.) y alimentos (melocotón, ciruelas,

cerezas, etc.).

b. Sensibilización. Presencia de IgE específica (detectable en las pruebas

cutáneas y/o en suero) sin que existan manifestaciones clínicas en caso de

exposición al alimento. No equivale a AA.

c. Tolerancia. Falta de respuesta inmunitaria frente a un antígeno específico.

5. Manifestaciones clínicas principales

El los alérgicos, la exposición al alérgeno, sea por contacto cutáneo,

inhalación, o ingestión provoca una reacción alérgica que puede afectar los

ojos (conjuntivitis con lagrimeo y picor), la nariz (rinitis con estornudos y

prurito), la piel (enrojecimiento, picor, edema, urticaria), la boca (inflamación),

los bronquios (tos, sibilancias, asma), el aparato digestivo (diarrea, vómito) o

varios órganos simultáneamente (anafilaxia, shock anafiláctico).

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Además de las manifestaciones hasta aquí descritas, pueden presentarse los

siguientes cuadros clínicos:

o Anafilaxia: Reacción grave de inicio rápido y que puede ser mortal. Es

una reacción multisistémica grave que implica al menos la participación

de dos órganos distintos.

o Anafilaxia inducida por ejercicio: Reacción anafiláctica que se

produce después de haber ingerido algunos alimentos que sin hacer

ejercicio no producirían ningún problema. Es más frecuente en

adolescentes.

o Síndrome de alergia oral: Forma localizada de reacción IgE mediada

que produce prurito en la cavidad oral y, a veces, leve angioedema

labial, habitualmente con la ingesta de alimentos de origen vegetal

(frutas y hortalizas frescas) y marisco. Se manifiesta con síntomas

locales: picor de boca, lengua, paladar, faringe y, ocasionalmente,

edema. Se asocia a menudo con alergia a pólenes.

o Dermatitis atópica: Puede estar relacionada con AA, en especial en

niños con dermatitis atópica moderada o grave.

o Dermatitis alérgica de contacto: Reacción retardada localizada en la

zona de contacto con un alimento, por lo general en forma de eczema,

eritema o prurito intenso.

o Urticaria de contacto: Puede ser por mecanismo IgE o también para

liberación directo de histamina.

o Síntomas gastrointestinales retardados: Incluyen vómitos, diarreas

con sangre, esteatorrea, dolor abdominal, déficit pondoestatural,

hipoproteinemia y anemia. Suelen ser manifestaciones de esofagitis

eosinofílica, gastroenteritis eosinofílica, proctocolítis inducida por

proteínas y enteropatía inducida por proteínas.

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Según la cronología, las reacciones de AA pueden clasificarse en:

Reacciones inmediatas: Se producen pocos minutos a pocas horas después

de la ingesta del alimento (IgE mediada). Es relativamente fácil encontrar una

relación causa - efecto. Clínicamente se pueden manifestar como: síndrome de

alergia oral, urticaria / angioedema, vómitos, asma, anafilaxia.

Reacciones retardadas: Aparecen varias horas pocos días después de la

ingesta. Suelen ser por mecanismos celulares y reacciones no IgE-mediadas.

Generalmente se manifiestan sólo con síntomas digestivos, por ejemplo

enteropatía sensible a proteínas enfermedad celíaca.

6. Diagnóstico

La anamnesis cuidadosa y la exploración física suelen hacer sospechar la

existencia de una AA, ya que a menudo hay una relación causa - efecto entre

la ingesta de un alimento y la aparición de una reacción clínica. La anamnesis y

las manifestaciones clínicas nos ayudarán a diferenciar las reacciones IgE-

mediadas de las no IgE-mediadas. Los exámenes complementarios permitirán

completar el diagnóstico del alimento implicado (Tabla 1).

a. Anamnesis: tipo de reacción, tipo de alimento, cantidad administrada, tipo

de preparación del alimento, tiempo entre la ingesta y la aparición de los

síntomas, duración de los síntomas, factores asociados: medicamentos

(fundamentalmente antiinflamatorios no esteroideos), ejercicio y alcohol.

b. Exploración física: Aunque las manifestaciones clínicas han sido descritas

en el apartado 5, hay que tener presente que no hay ningún signo ni síntoma

que sea patognomónico de AA.

c. Pruebas in vitro: La IgE total no es útil para el diagnóstico de AA. La

determinación de IgE específica identifica sensibilización a alimentos

implicados en reacciones IgE-mediadas, pero por sí solas no son diagnósticas

de AA. Sin embargo, pueden ser altamente predictivas de AA a partir de

determinados "puntos de corte" definidos para algunos alimentos como la

leche, el huevo, el cacahuete y el pescado.

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d. Pruebas in vivo:

i. Pruebas cutáneas (prick test): Identifican sensibilizaciones a alimentos en las

reacciones IgE-mediadas. Son poco específicas y únicamente su positividad no

puede considerarse diagnóstica. Son útiles, pero no suficientes.

ii. Pruebas de provocación: La prueba de provocación doble ciego controlada

con placebo (PPDCCP) es el gold standard para el diagnóstico de la AA. Sin

embargo, la prueba de provocación simple (PPS) o abierta puede ser utilizada

en la práctica clínica.

iii. Los diarios de alimentos, para relacionar la ingesta con la clínica, y las dietas

de exclusión seguidas de la reintroducción del alimento, son también de ayuda

diagnóstica.

Diagnóstico de las AA no IgE-mediadas: Las pruebas cutáneas (prick test,

pruebas epicutáneas) y la determinación de IgE específica son útiles, pero no

suficientes. Hay que añadir dietas de eliminación, pruebas de provocación,

endoscopia con biopsia (eosinofilia local), estudios de heces, etc.

Diagnóstico diferencial: Se puede plantear con la alergia a medicamentos,

alergia a picaduras de insecto, trastornos digestivos, aversión a alimentos,

parasitosis intestinal y ingesta de toxinas alimentarias.

7. Tratamiento

La medida terapéutica fundamental en la AA es la evitación del o de los

alimentos que la producen eliminándolos de la dieta. Para ello es básico

haberlos identificado mediante un diagnóstico preciso.

a. Dietas de eliminación

Las dietas de eliminación conducen a evitar los síntomas y a la disminución

progresiva de la reactividad a los alimentos y a desarrollar la tolerancia, en

especial a la leche y el huevo en niños pequeños.

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La dieta debe evitar los alimentos que producen alergia en el paciente y los que

tiene reacción cruzada. Para que se consiga un buen cumplimiento, requiere

aprendizaje y colaboración de la familia, la escuela y de todo el entorno del

niño. Las dietas de eliminación pueden plantear problemas de cumplimiento,

nutricionales, psicológicos.

El cumplimiento puede ser difícil en especial en algunos alimentos muy

ubicuos, como la leche o el huevo. No hay que olvidar que algunos alimentos

pueden producir reacciones no sólo por la ingesta, sino también por inhalación

del vapor de la cocción, o por contacto, como ocurre por ejemplo con el

pescado. El etiquetado de los alimentos y la legislación al respecto son básicos

para que puedan conocerse los alérgenos ocultos en los alimentos procesados.

En algunos casos, en niños con alergia a varios alimentos, la dieta de

eliminación puede ser carencial en algunos nutrientes y vitaminas, en cuyo

caso, pueden ser necesarios los suplementos vitamínicos y el consejo del

nutricionista.

La angustia familiar, la sobreprotección del niño, el aislamiento, la restricción de

actividades del niño por miedo a que pueda ocurrir algún accidente, por

ejemplo en colonias, excursiones escolares o fiestas, pueden dar lugar a

problemas psicológicos.

La educación familiar y del entorno del niño es básica para el cumplimiento de

la dieta, y por tanto evitar los síntomas de la alergia alimentaria y favorecer la

adquisición de la tolerancia. Deberán abordarse temas como: Nociones de la

enfermedad y su tratamiento, los alimentos a evitar, las formas ocultas de estos

alimentos, los compuestos a observar en el etiquetado, las normas para la

preparación de los alimentos y para evitar su contaminación. Aprender a

reconocer los síntomas de la reacción alérgica con la mayor brevedad posible y

actuar según los síntomas es básico, por si en algún momento se produce una

transgresión dietética y aparece una reacción alérgica.

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La calidad de vida del niño alérgico a alimentos puede mejorar mucho siempre

y cuando los que estén alrededor hagan las cosas correctamente y pueden

mejorar aún más cuando él sea lo suficientemente responsable para hacerlas

por sí mismo.

b. Nuevas perspectivas terapéuticas.

Recientemente se han iniciado tratamientos de inmunoterapia con algunos

alimentos, en especial el melocotón y el cacahuete, con resultados

satisfactorios. Otro aspecto novedoso del tratamiento es la inducción de

tolerancia o desensibilización, que se está utilizando en especial para

alimentos muy ubicuos y por tanto difíciles de evitar, como la leche y el huevo.

c. Tratamiento de la reacción alérgica a alimentos

Síntomas de Urticaria y/o Angioedema

Se administrará un antihistamínico oral: Hidroxicina ,1 mg/kg (Atarax ® jarabe:

1cc = 2 mg) o Dexclorfeniramina, 0,2 mg/kg (Polaramine ® jarabe: 5ml = 2mg).

Se puede asociar, según la intensidad del cuadro clínico, un corticoide oral:

Prednisolona a dosis de 1-2mg/kg (Estilsona® gotas,6 gotas =1mg; 1ml=7 mg).

Síntomas de Broncoespasmo

Se administrará Salbutamol inhalado (Ventolin®): 2-4 pulsaciones. Puede

repetirse cada 20 minutos durante una hora.

Anafilaxia

La AA es la causa más común de Anafilaxia. El 85% de las anafilaxias se dan

en niños en edad escolar y se considera que de un 10 y 18% ocurren en la

escuela. En los últimos años se ha observado un aumento de la prevalencia de

anafilaxia. La anafilaxia es una reacción alérgica grave de instauración rápida y

potencialmente mortal. En el 80% de los casos suele manifestarse inicialmente

con síntomas cutáneos como urticaria y angioedema, más la afectación de

otros sistemas como el respiratorio (dificultad respiratoria, sibilancias, cianosis,

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afonía, estridor), cardiovascular (hipotensión, síncope), digestivo (vómitos) o

neurológico (confusión, somnolencia, coma).

La adrenalina intramuscular es el tratamiento de elección y se debe administrar

precozmente en la cara externa de la parte superior del muslo. Puede ser

necesaria una segunda dosis a los 10-15 minutos en caso de no recuperación.

Los antihistamínicos, los corticosteroides y los broncodilatadores se utilizarán

una vez administrada la adrenalina

La adrenalina autoinyectable existe en dos presentaciones: de 0,15 y de 0,30

mg. En edad pediátrica se recomienda la de 0,15 mg para niños de 10 a 30 kg

y la de 0.30 mg para mayores.

Todo paciente con riesgo de sufrir una anafilaxia debe llevar consigo

adrenalina autoinyectable.

8. Prevención

La prevención es la clave para controlar la mayoría de enfermedades. La

prevención primaria consiste en evitar la sensibilización y el desarrollo de la

enfermedad alérgica. Se basa en la identificación precoz perinatal de los niños

con riesgo elevado de atopia, para instaurar medidas dietéticas, ambientales y

farmacológicas (prebióticos, probióticos). Este es un campo en el que se está

investigando y en el que poco podemos incidir en la actualidad.

La prevención secundaria y terciaria se basa en la dieta de eliminación y en las

medidas para hacerla posible, con el objetivo de evitar los síntomas de alergia

con la ingesta accidental de los alimentos a los que el paciente tiene alergia.

Esta es la prevención más importante para el manejo del día a día del paciente

y de su entorno. Se estima que un 30% de los niños con AA tienen síntomas

por administración inadvertida, o por transgresiones de la dieta.

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El etiquetado de los alimentos y la legislación al respecto son básicos para que

puedan conocerse los alérgenos ocultos en los alimentos procesados. Esta es

una lucha que se está llevando a cabo e la que intervienen las sociedades

científicas, las asociaciones de familiares de pacientes alérgicos y la

administración. Son necesarias normas contundentes y un estrecho

cumplimiento por parte de los fabricantes de alimentos para poder conocer con

exactitud todos los componentes de los alimentos procesados. Solo así se

podrán evitar muchos accidentes por alimentos ocultos no etiquetados.

En el medio familiar, el control de la dieta, superada la frustración inicial y con

el esfuerzo de todos los implicados, suele ser muy eficaz. Los problemas

pueden aparecer cuando se precisa una atención personalizada en lugares

públicos, como la escuela (y durante actividades relacionadas) o incluso en

ingresos hospitalarios, situaciones en las que puede descuidarse la dieta y

aumentar el riesgo de reacciones alérgicas , que potencialmente pueden ser

muy graves.

9. Educación sanitaria

El niño alérgico en la escuela

Uno de cada cuatro niños en edad escolar en Europa, convive con alguna

enfermedad alérgica. Como mínimo un tercio de la jornada del niño transcurre

en la escuela. En este ámbito está expuesto a alérgenos diversos que pueden

dar lugar a agudizaciones de su enfermedad. Por ello es necesario que todo el

personal escolar esté informado de cuáles son los niños con esta patología y

formado en su manejo, en la identificación de los síntomas y en las pautas a

seguir en caso de que se produzca una reacción en ambiente escolar.

El desarrollo de programas de educación sanitaria para el personal (docente o

no) y para los propios alumnos, debería contemplar una doble vertiente: como

ahorrar situaciones de riesgo mediante una intervención dietética preventiva y

como garantizar una atención rápida y eficiente ante una urgencia de estas

características.

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Las situaciones de riesgo no deben suponer una exclusión del alumno. Las

administraciones públicas y el propio centro educativo deben asegurar, en la

medida de lo posible, que la escolarización de este perfil de alumnado se lleve

a cabo en las mismas condiciones que el resto de sus compañeros. A modo de

guía, existe un documento: Documento de consenso sobre la alimentación en

los centros educativos. 2010 (Ministerio de Educación y Ministerio de Sanidad,

Política Social e Igualdad).

Se requiere la participación de la familia, del niño, del personal de la escuela,

(docente y no docente) y del médico para organizar la asistencia segura de los

niños alérgicos en la escuela.

a. Papel de la familia. La familia debe:

1. Aportar al centro educativo el informe médico con la información actualizada

sobre la alergia de su hijo o hija con el protocolo de actuación en caso de

reacción alérgica.

2. Entregar y actualizar la medicación de urgencia en el centro escolar.

3. Suscribir un documento al inicio del curso escolar que autorice y dé el

consentimiento para que el profesorado administre, en caso de emergencia, la

medicación, así como deje exenta de cualquier responsabilidad a la persona

que la administre.

en la escuela

1. Recibir educaci n en un ambiente seguro y saludable, con el menor n mero posible tanto de alérgenos desencadenantes como de irritantes, y respirar aire limpio en la escuela.

2. No ser estigmatizado debido a su estado. 3. Poder participar en todas las actividades escolares educacionales y

recreativas al mismo nivel que sus compañeros. 4. Tener acceso a la medicación y otras medidas para aliviar sus síntomas. 5. Tener acceso a personal formado que pueda tratar las reacciones agudas. 6. Recibir una educaci n adaptada a su estado si es necesario (p. ej.

educación física).

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b. Papel del médico:

Además del estudio del niño alérgico el médico debe realizar el informe con el

diagnóstico, los síntomas y el plan de tratamiento individualizado.

Una de las principales acciones que se plantean es la formación de toda la

comunidad educativa en el conocimiento de las alergias, la identificación de las

reacciones que éstas producen así como los primeros auxilios, desde un punto

de vista clínico y social, para que:

1. Sean conscientes del alcance del problema.

2. Conozcan las medidas a adoptar para prevenir las reacciones alérgicas del

alumnado afectado.

3. Sepan cómo actuar en caso de que se produzca una reacción alérgica.

4. Integren el alumnado alérgico al entorno escolar, promoviendo la adaptación

de las actividades escolares y extraescolares cuando sea necesario.

c. Papel de la escuela

Identificación de los alumnos alérgicos

La escuela debe tener identificados todos los alumnos alérgicos solicitando a la

familia el informe médico referido.

Evitación contacto con alimento implicado

La comida en el comedor escolar, el desayuno y la merienda , en el patio, los

talleres (cocina, manualidades u otras actividades) que requieran estar en

contacto con diferentes materiales ..., las excursiones, los cumpleaños, las

celebraciones, las actividades extraescolares, las actividades en el gimnasio, el

ejercicio físico, etc., pueden convertirse en situaciones de riesgo.

Identificación de los síntomas

Los síntomas iniciales de una reacción alérgica pueden ser leves y difíciles de

interpretar si no se dispone de formación; tampoco resulta fácil predecir la

gravedad final de las reacciones aunque se conozcan los síntomas iniciales.

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Para ello es necesario disponer de un plan de prevención y de actuación que

incluya la información básica sobre la alergia y sus posibles reacciones para

toda la comunidad educativa, así como una formación específica para docentes

y personal del centro educativo que son los que deberán vigilar que el niño

alérgico pueda seguir su dieta de evitación de los alimentos a los que es

alérgico.

Administración del tratamiento

Se realizará siguiendo las pautas proporcionadas en el informe del niño:

Plan personal de actuación en anafilaxia: detalles específicos

1. Datos personales de identificación: nombre y dirección; detalles de contacto

de los padres, alergólogo, médico de familia y servicio local de ambulancia; y

preferiblemente una fotografía.

2. Clara identificación de los alérgenos a evitar; se puede incluir información

adicional sobre nombres alternativos de los alérgenos (p. ej. lecitina para la

soja,)

3. Copia del plan para ser conservada por el niño, sus familiares, cuidadores de

preescolar, enfermera escolar, personal escolar, médico de familia, y para ser

guardada con la medicación de urgencia.

4. Instrucciones individualizadas: Escritas claramente en lenguaje sencillo, no

médico.

Atención por pasos con instrucciones sencillas para cada paso, p. ej:

- Al principio de una reacción alérgica (p. ej. “cualquier hinchazón o

enrojecimiento de la cara, picor de la boca o náuseas”) administrar de

inmediato un antihistamínico oral.

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- Vigilar de cerca al niño por si aparecen signos de problemas respiratorios o

desmayo.

- Telefonear al número de emergencias.

- Mantener al niño acostado de lado a menos que tenga problemas

respiratorios graves.

Descripción clara de los síntomas de broncospasmo y edema de laringe en

lenguaje no médico (p. ej. si aparecen sibilantes o pitos en el pecho, opresión

en la garganta o dificultad para respirar) para que se pueda administrar

adrenalina rápidamente y llamar a los servicios médicos de urgencia.

Instrucciones detalladas, con fotografías si es posible, sobre cómo utilizar

correctamente el dispositivo de adrenalina autoinyectable del niño.

Recomendación de inyectar una segunda dosis de adrenalina si no hay mejoría

aparente tras 5-10 minutos.

5. Asegurarse de que la adrenalina autoinyectable es fácilmente accesible a

todos los cuidadores.

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Figura 1. Clasificación de las reacciones adversas a alimentos.

Tabla1. Etapas del diagnóstico.

Etapa Objetivo Herramienta

1º Identificar y relacionar la clínica del

paciente con los alimentos

Historia clínica

Demostrar sensibilización al alimento

(IgE específica)

Pruebas cutáneas

IgE específica sérica

Establecer la relevancia del alimento Prueba de provocación

Dieta de eliminación

Reacciones

Adversas a alimentos

Immunomediadas

IgE-mediadas

No –IgE mediadas

Mixtas

Mediadas por células

No immunomediadas

Metabólicas

Farmacológicas

Tóxicas

Idiopáticas

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Figura 2. Instrucciones del uso de adrenalina autoinyectable.

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Taller del niño/a con alergia a los alimentos

1.-Introducción.

Según la OMS, en junio de 2006, la prevalencia estimada de las alergias

alimentarias es del 1% al 3% en los adultos y del 4% al 6% en los niños. Si

bien es cierto que un porcentaje elevado de los niños afectados va a ser

tolerante antes de los 3-4 años. AA- 1,7% niños 1/10.000 Anafilaxia.

Uno de los momentos difíciles en la labor diaria del especialista pediátrico es

explicarles a los padres que su hijo tiene una enfermedad crónica. En esos

primeros momentos se producen sensaciones de desconcierto y de impotencia

de estos padres ante el diagnóstico. Y surgen miles de preguntas.

Así pues, son muchas las dudas que les asaltan ante un diagnóstico de alergia

a los alimentos:

-¿Qué puede comer?

-¿Crecerá adecuadamente mi hijo alérgico con esta limitación en la

alimentación?

-¿Qué pruebas hay que hacerle?

-¿Se cura la alergia?

-¿Sabré reconocer a tiempo los síntomas de una reacción alérgica?

-¿Comerá mi hijo algo que no deba por ignorancia, por curiosidad, o por

descuido?

-¿En la escuela le puedo dejar ir al comedor? ¿Qué derechos tengo para

exigir una dieta exenta o para llevarle yo su comida?

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La familia

La familia se ve metida en la montaña rusa de la lectura del etiquetado de los

alimentos. Cuando cree que ya la domina, empiezan a cambiar, sin avisar, las

composiciones o la línea de envasado. De repente se encuentran vigilando

que, para evitar una reacción por contacto, no toque o no le toquen. Con no

pocas dificultades, se consigue evitar el alimento que produce la alergia. Pero

todo sucede de una manera, que estos pacientes pueden llegar a ser

considerados “un problema” o “bichos raros”.

Importancia de la educación

Por todo ello, para evitar cualquier reacción por ignorancia, es muy importante

la educación de los pacientes alérgicos a los alimentos.

El taller para estos niño/as va directamente dirigido a ellos. Para tener un buen

control, el niño debe seguir un régimen de comidas exento de los alérgenos

que le producen los síntomas.

Los niños deben estar bien integrados en el entorno escolar. Para ello es

importante la colaboración de sus familias que, en muchos casos, tienen que

hacer grandes esfuerzos para que el desarrollo de sus hijos se haga con la

mayor normalidad posible.

Informe escolar

Es muy importante la presencia en el entorno escolar de personas entrenadas

para evitar los riesgos de una intervención tardía ante una complicación aguda

y poder así facilitar el tratamiento.

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Conclusión

Los profesionales de la sanidad pública que hemos colaborado en la

realización de este taller esperamos contribuir a que disminuya la sensación de

inseguridad, el sufrimiento y el desamparo que sienten quienes sufren los

grados más severos de la alergia alimentaria, la anafilaxia.

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2.-Taller

Autocontrol por parte del paciente desde el primer momento, teniendo en

cuenta su edad.

Mecanismo de la alergia:

Este punto puede saltarse, si el paciente no presenta curiosidad en el

conocimiento de las causas de su enfermedad.

Explicación del mecanismo de la reacción alérgica cómic.

Presentación de un power-point (Dr. F.Escolano)

El castillo eres tú, tu cuerpo.

Los invasores son el alérgeno, (leche, huevo…).

Las defensas son los macrófagos insaciables.

Los sabios, los linfocitos T.

La defensa definitiva y con memoria, los linfocitos B.

Las barreras de protección, las lanzas, son los pelos.

Los líquidos ahuyentadores son el torrente sanguíneo.

El castillo es atacado y las defensas se ponen en marcha. A pesar de no ser

enemigos, el dueño del castillo no quiere tratos con ellos. Las lanzas, junto con

los líquidos ahuyentadores tratan de evitar la entrada.

El ejército de defensa (macrófagos) trata de impedir el ataque iniciando una

respuesta natural contra los alérgenos y produciendo una inflamación. El

ejército muestra las armas que llevan los enemigos (alérgenos) a los sabios

(linfocitos T) para crear una defensa y acabar con ellos.

Los sabios (linfocitos T) colaboran con los linfocitos B creando anticuerpos

específicos, es decir un sistema defensivo por el cual cada vez que traten de

entrar estos alérgenos los tratarán como enemigos y producirán una

inflamación en el cuerpo, así como todos los síntomas que llevan a una

anafilaxia en propia defensa del organismo.

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Reconocimiento de los síntomas

(Estos talleres se adaptaran a la edad del niño)

Fotografías en fichas de los diferentes síntomas. Ordenarlas y

entenderlas. Elegir sólo las necesarias para cada paciente, según sus

manifestaciones clínicas conocidas.

Se preparan unas fichas móviles, pequeñas, a las cuales se les ponen

diferentes fotografías de reacciones alérgicas, para que el paciente sepa

reconocerlas. Conocer la evolución hacia la anafilaxia. Identificar

inmediatamente el nivel de amenaza que presenta una reacción alérgica

para el estado de salud.

Reconocimiento del cuerpo: Dibujar una figura humana para poner los

diferentes síntomas: urticaria, enrojecimiento, tos, fatiga, dificultad

respiratoria, náusea y vómitos. Mediante una pizarra y rotuladores.

Reconociendo las palabras: Escribir el diagnóstico y la alergia que se

tiene. Escribir: Alergia, anafilaxia, habones, edema, prurito, picor,

ronchas. Utilizando un juego de letras para niños.

Reconocimiento del alérgeno en los diferentes alimentos:

¿conocer cuál es el alérgeno?¿Dónde está?

Evitar los alimentos implicados: Rojo- Amarillo- Verde.

Mediante tres cartulinas de colores encima de una mesa o pegadas a la

pared con bolsitas. Utilizaremos para ello bolsas de alimentos de

juguete.

Utilizar el semáforo para reconocer los alimentos: rojo, los prohibidos.

Amarillo, los dudosos (leer los ingredientes). Verdes los permitidos.

Incidir en los alimentos ocultos. Entregar al paciente un informe con

todos los diferentes nombres en los que se puede encontrar el alérgeno.

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Concienciar de la importancia de no probar ningún alimento nuevo y que

no haya sido vigilado el etiquetado por una persona responsable y

conocedora de la alergia.

Tratamiento:

Enseñar al paciente como responder si se produce una reacción anafiláctica.

Explicación del informe médico según la edad. Informar del propósito y

acción de cada medicamento.

Instruir al paciente y cuidadores acerca de la administración de cada

medicamento.

Revisar el conocimiento que el paciente o cuidador tiene sobre las

medicaciones.

Evaluar la capacidad del paciente para administrarse los medicamentos

el mismo.

Manejo de la adrenalina autoinyectable, mediante el simulador.

Realizaremos un taller, explicando la técnica de pinchado y el lugar más

adecuado para hacerlo. Enseñaremos paso a paso este punto, hasta

comprobar el perfecto manejo de la adrenalina autoinyectable.

Incidir en la necesidad de que este siempre la adrenalina donde este el

paciente.

Conocimiento por parte del colegio de su alergia y tratamiento,

así como de la problemática del comedor escolar.

Entregar a los padres un simulador para enseñar al profesor, a los

familiares y a toda persona que se vaya a hacer cargo del niño.

Entrega del informe y autorización para el profesor.

Notificar a los cuidadores y a los suministradores de asistencia sanitaria

las alergias conocidas.

Animar al paciente a que lleve puesta una etiqueta de alerta médica.

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3. Chapman A, Bernstein L, Lee RE, Oppenheimer J, Food allergy: a

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4. Muraro A, Clark A, Beyer K, Borrego LM, Borres M, Lødrup Carlsen KC,

Carrer P, Mazon A, Rance F, Valovirta E, Wickman M, Zanchetti M. The

management of the allergic child at school: EAACI/GA2LEN Task Force

on the allergic child at school. Allergy 2010; DOI: 10.1111/j.1398-

9995.2010.02343.x

Páginas web

1. Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex: AEPNAA

http:/www.aepnaa.org

2. Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex :

http:/www.aedaal.org

3. Asociación Vasca de Alergias Alimentarias ELIKALTE :

http:/www.elikalte.org

4. Associació Catalana d´Al.lèrgic Alimenteris ACAAL : http:/www.acaal.info

5. Immunitas Vera Associació d´Alèrgics a Aliments i Látex de Catalunya :

http:/wwwimmunitasvera.org

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EL NIÑO ALERGICO EN LA ESCUELA:

¿CÓMO PODEMOS ACTUAR?

Dra .Mercedes Escarrer Jaume.

Dra. María Teresa Guerra.

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Las enfermedades alérgicas han aumentado en frecuencia en los

últimos años afectando a un 15-20% de la población infantil en los países

industrializados, como demuestran diversos estudios epidemiológicos. Un 7%

de los niños escolarizados presentan alguna enfermedad alérgica. Entre ellas,

el ASMA BRONQUIAL representa la enfermedad crónica más frecuente en la

infancia. Afecta a todos los grupos de edad y según el estudio ISAAC afecta

aproximadamente a un 10% de los niños en edad escolar. (1)

Existe un gran número de alérgenos capaces de sensibilizar y de actuar

como desencadenantes de los síntomas alérgicos. Esta gran variedad de

alérgenos inhalantes y alimentarios pueden estar presentes en la escuela, por

lo que ésta se convierte en un lugar de riesgo para los niños alérgicos.

En algunas ocasiones cuando el niño padece una alergia severa, (“asma

persistente severo” o “anafilaxia”), el problema es más grave, ya que una

reacción alérgica de ese tipo en la escuela, puede tener un efecto

potencialmente mortal si no se actúa con rapidez.

Aunque la mayor parte de las reacciones graves ocurren en el domicilio

del paciente, se calcula que entre el 5-22% de las reacciones anafilácticas

ocurren en la escuela, con riesgo de muerte especialmente en alergia a

alimentos, pudiendo producirse tanto por la Ingesta, como por contacto directo

o indirecto a través de objetos contaminados o incluso por Inhalación (vapores

del cocinado) (2,3).

Los niños con asma, tanto alérgica como no alérgica, pueden

experimentar agudizaciones severas cuando realizan ejercicio físico. Así, se

han descrito episodios mortales atribuidos al asma durante actividades

deportivas o escolares. Algunas han ocurrido específicamente en clases de

educación física, y otras en actividades de competiciones deportivas realizadas

por equipos escolares.(4,5)

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Los problemas que tenemos en nuestro País, con los niños alérgicos

que van a la escuela, también los tienen en otros países desarrollados del

mundo y de la Comunidad Europea.

Este es el caso de Nebraska (USA), que a raíz de algunos casos de

muerte de niños con alergia a alimentos en la escuela, se decidió iniciar un

protocolo de entrenamiento de personal escolar, y se proporcionó a los niños

de riesgo un plan personal de acción en caso de reacción severa. Durante

cinco años se aplicó dicho protocolo necesitando una atención urgente en la

escuela 99 escolares, de los que sobrevivieron sin secuelas 98 niños. Hubo un

fallecimiento, que no respondió al tratamiento administrado.

Como consecuencia de estos resultados las autoridades introdujeron

cambios legislativos, haciendo obligatorios la custodia de la medicación de

urgencia en la escuela y el entrenamiento del personal escolar. Se espera

pronto que en Estados Unidos se acepte una norma federal para extender

estos cambios a todos los estados de la Unión (6).

En Tasmania (Australia), se ha implantado recientemente una legislación

que hace obligatorio que, a la inscripción de un niño de riesgo en la escuela, el

personal responsable de dicha escuela, debe asistir junto con los padres a un

programa de formación impartido por un profesional sanitario, para saber

reconocer y tratar una reacción urgente. Asimismo obliga a los padres a

comunicar a la escuela cualquier cambio relevante en la situación del niño.

En la Comunidad Europea, con el fin de unificar criterios y de

proporcionar una guía de recomendaciones se ha puesto en marcha una

iniciativa por parte de la Sección Pediátrica de la Academia Europea de Alergia

e Inmunología Clínica (EAACI). Esta iniciativa formada por un comité de

expertos de distintos países, ha elaborado un documento de posicionamiento

con objetivos generales y con objetivos específicos para controlar mejor las

distintas patologías alérgicas en la escuela. Dicho documento pretende ser una

guía común de recomendaciones y medidas preventivas, a la cual se tendrá

que adaptar cada centro según sus posibilidades. Se pretende que las

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escuelas tengan algunas personas entrenadas en el reconocimiento de los

síntomas severos y en el tratamiento de urgencia con adrenalina y con

broncodilatadores (7).

Nuestro objetivo actual es el control de estas enfermedades que deben

permitir conseguir que la escuela sea un entorno seguro. Este objetivo

depende de la colaboración de los distintos agentes sociales implicados en la

actividad, (alumnos, padres, médicos, profesores y autoridades) (8).

El derecho a una educación segura en igualdad de condiciones que el

resto de los niños debe ser una prioridad en todo el territorio nacional. El

conseguir un ambiente lo más seguro en la escuela es un objetivo que se

persigue en numerosos países. Esto requiere una acción conjunta de padres,

médicos y personal de la escuela.

La seguridad del niño de riesgo requiere que el médico responsable

proporcione un plan personal de acción en el que conste la patología del niño,

los síntomas severos que se pueden presentar, y el tratamiento de urgencia a

administrar ante dichos síntomas. El personal de la escuela no puede

diagnosticar y tratar una reacción, sino que debe seguir unos pasos que estén

clara y explícitamente descritos. Para ello se debe emplear una ficha con todos

los detalles.

El disponer de tales planes aumentará la seguridad del niño, pero a

pesar de utilizar la medicación urgente se han descrito fallecimientos, por lo

que la prevención es imprescindible. El crear un ambiente escolar seguro para

los niños es una gran tarea a desarrollar en los próximos años y que ha de

contar con la colaboración de padres, maestros, médicos, asociaciones de

pacientes y autoridades sanitarias y legislativas. Desde que las competencias

en materia de Educación y Sanidad en nuestro País corresponden a cada

Comunidad Autónoma, no hay una normativa única que regule esta situación.

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En la actualidad en nuestro país hay distintas iniciativas para abordar

este problema, instaurando por su cuenta, protocolos de emergencias en los

centros educativos con niños alérgicos. Andalucía y Galicia son pioneras, y

han diseñado protocolos que coordinan servicios educativos y centrales de

emergencias.

El 12 de marzo de 2007, en Galicia, se firma un acuerdo de colaboración

entre la Consejería de Educación y Ordenación Universitaria y la Fundación

Pública Urgencias Sanitarias de Galicia-061 bajo el nombre de PROGRAMA

ALERTA ESCOLAR, con la intención de facilitar atención inmediata y eficiente

a los niños escolarizados que tengan alergias alimentarias con anafilaxia, crisis

epilépticas e hipoglucemias en los diabéticos.

En dicho programa los padres inscriben a los niños con estas patologías

en el registro del 061. La escuela custodia la medicación que aporta el niño y

ante cualquier situación de emergencia la escuela puede llamar al 061 donde

un facultativo le dará instrucciones sobre cómo actuar, incluyendo instrucciones

sobre la administración de la medicación, hasta la llegada del personal

sanitario. Paralelamente los profesores reciben formación en primeros auxilios

por parte de la Fundación Pública Urgencias Sanitarias de Galicia- 061.

En la comunidad de las Islas Baleares este curso escolar 2014-2015 se

ha puesto en marcha el programa ALERTA ESCOLAR BALEAR, que igual que

el de Galicia, realiza un registro de aquellos niños escolarizados que tengan

patologías que puedan presentar una situación de riesgo vital entre las que se

incluyen asma grave,. alergia alimentaria y/o látex y/o picadura de

himenópteros con riesgo de anafilaxia, diabetes por riesgo de hipoglucemia,

epilepsia y cardiopatías congénitas con riesgo de muerte súbita.

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Además de estos registros se han elaborado unos planes de actuación

de estas patologías avalados por las distintas sociedades científicas( ver

anexos) y unos cursos de formación general que impartirán los equipos de

pediatría de atención primaria a los centros educativos que les correspondan

por zona, estos cursos constan de la proyección de un video con el ABC de

todas las patologías y la explicación de los planes de actuación, posteriormente

los profesores que voluntariamente quieran se apuntaran a cursos específicos

formados por 3 módulos asma-anafilaxia, diabetes y epilepsia con reanimación

cardio pulmonar.

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Bibliografia.

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rhinoconjunctivitis, and eczema in childhood: ISAAC Phases

One and Three repeat multicountry cross-sectional surveys.

Lancet 2006;368:733-43)

2) Novembre E, Cianferoni A, Bernardini R, et al. Anaphylaxis in

children: clinical and allergologic features. Pediatrics

1998;101:E8)

3) Pumphrey RS, Gowland MH. Further fatal allergic reactions to

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2007;119:1018-9

4) Becker JM, Rogers J, Rossini G, Mirchandani H, D'Alonzo GE,

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J Allergy Clin Immunol 2004;113:264-7

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6) Murphy KR, Hopp RJ, Kittelson EB, Hansen G, Windle ML,

Walburn JN. Life-threatening asthma and anaphylaxis in

schools: a treatment model for school-based programs. Ann

Allergy Asthma Immunol 2006;96:398-405

7) Muraro A, Clark A, Beyer K, Borrego LM, Borres M, Lødrup

Carlsen KC, Carrer P, Mazon A, Rance F, Valovirta E, Wickman

M, Zanchetti M. The management of the allergic child at school:

EAACI/GA2LEN Task Force on the allergic child at school.

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8) Munoz-Furlong A. Food allergy in schools: concerns for

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