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Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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PRESENTACIOacuteN
La presente guiacutea nace en el seno de la Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten
Valencia y Alicante (AFICAVAL) con la intencioacuten de que sirva de ayuda para aquellos padres y
madres que conocen que su hijo va a nacer o ha nacido con la malformacioacuten congeacutenita
denominada labio leporino yo fisura palatina
AFICAVAL nacioacute en el antildeo 2002 gracias al firme compromiso de un grupo de madres y padres
que consideraron necesaria la unioacuten de esfuerzos e informacioacuten que es baacutesicamente lo que
todos los que nos enfrentamos a esta situacioacuten necesitamos
Desde entonces hemos estado desarrollando diferentes acciones proyectos charlas
informativas etc encaminado todo ello a la mejora del tratamiento de nuestros hijos y
ofrecer la informacioacuten de la que se dispone En esta ocasioacuten nos hemos decidido por la
elaboracioacuten de esta guiacutea para hacer llegar de una forma clara esta informacioacuten a todos los
padres y madres que lo requieran
Esta guiacutea contiene informacioacuten clara y concisa de todos aquellos aspectos relevantes que
tienen que ver con el tratamiento de las personas que nacen con esta malformacioacuten en
todos sus aspectos y no hemos pretendido que describa detalladamente las intervenciones
de cada uno de los profesionales sino maacutes bien dar unas nociones baacutesicas de las mismas
Al afrontar la elaboracioacuten de esta guiacutea es mucha y muy variada la informacioacuten de la que se
dispone pero gracias a los profesionales que han intervenido y todos aquellos que a lo largo
de estos antildeos han colaborado con AFICAVAL se ha podido concretar unos contenidos baacutesicos
y que con toda seguridad los padres y madres encontraraacuten muy interesantes
AFICAVAL
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AGRADECIMIENTOS
En primer lugar nos gustariacutea dar las gracias a las personas que crearon la asociacioacuten a base
de esfuerzo y tesoacuten y en especial a Isabel Forcadell sin cuyo compromiso nada de esto
hubiera sido posible
Queremos tambieacuten dar a las gracias a los profesionales que han intervenido en la
elaboracioacuten de la guiacutea Son personas que con su extraordinaria dedicacioacuten y compromiso
hacen que nuestros hijos puedan tener auacuten maacutes si cabe una vida totalmente normal y
conseguir que sigan sonriendo
En la elaboracioacuten de esta guiacutea han intervenido
Equipo de cirugiacutea maxilo-facial del Hospital La Fe de Valencia doctores Jaime Bonet
Juan Manuel Miacutenguez y Fernando Goacutemez
Mariacutea Teresa Estelleacutes Logopeda y Directora del Centro ORTOFON de Valencia
Beleacuten Puerto (Logopeda)
Marta Roig (Psicoacuteloga)
Javier Beutel Raga meacutedico especializado en ortodoncia del Centro Raga
Ademaacutes otros muchos profesionales han colaborado con nosotros en estos antildeos
Cristina Torres Penalva Psicoacuteloga y Diplomada en Puericultura
Mordf Dolores Mallen Fortanet Logopeda
Pedro Hernaacutendez Gonzaacutelez Psicoacutelogo
Virginia Peacuterez Gonzaacutelez Logopeda
Sede Central Avda Baroacuten de Caacutercer nordm 37 ndash 2ordm planta 46001 Valencia T 963 510 005 wwwortofones
CENTRO RAGA c Jorge Juan 20 bajo 46004 Valencia T 963 52 93 91 wwwragaortodonciacom
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IacuteNDICE DE CONTENIDOS
1 Introduccioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 5
2 Primeras semanas de vidahelliphelliphellip 6
Alimentacioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Biberoneshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Lactancia maternahelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Dificultades y solucioneshelliphelliphellip 6
3 Tratamiento quiruacutergicohelliphelliphelliphelliphellip 9
4 Logopediahelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 10
5 Ortodonciahelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 14
6 Aspectos psicoloacutegicoshelliphelliphelliphelliphelliphellip 17
7 Nuestra asociacioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 20
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1 Introduccioacuten
La fisura labio-palatina es una de las malformaciones congeacutenitas maacutes frecuentes que afecta
a nivel mundial a uno de cada 500 oacute 1000 nacidos vivos De eacutestos aproximadamente el 25
padecen paladar hendido 25 labio leporino y un 50 ambos
En el periodo embrionario las estructuras de la boca se forman en los primeros meses de
embarazo Durante ese tiempo las partes del paladar superior y el labio superior
normalmente se unen Cuando esta unioacuten no ocurre el bebeacute tiene un labio leporino yo
paladar hendido Un nintildeo puede tener labio leporino paladar hendido o ambos
Existe controversia sobre las causas de las fisuras labio palatinas si bien lo maacutes comuacutenmente
aceptado es que se trata de una malformacioacuten con causas geneacuteticas influidas por diferentes
causas ambientales trastornos del metabolismo del aacutecido foacutelico factores nutricionales
exposicioacuten a toacutexicos drogashellip
La mayor parte de los Fisurados son por lo demaacutes nintildeos absolutamente normales aunque
es algo frecuente la aparicioacuten de otros siacutentomas asociados configurando siacutendromes (Pierre
Robin Treacher Collins Displasia Cleidocranealhellip)
Hay que destacar que el tratamiento de esta malformacioacuten debe de tener necesariamente
un caraacutecter multidisciplinar trabajando de forma coordinada en la evaluacioacuten y tratamiento
de los problemas del fisurado
Es muy importante la informacioacuten precoz a los padres al respecto de las expectativas y
tratamiento que va a requerir el nintildeo
El miacutenimo de especialistas requeridos seguacuten la American Cleft Palate Association (ACPA) y el
Eurocleft se compone de cirujano ortodoncista y logopeda si bien a lo largo del desarrollo
deben de intervenir otros profesionales de la salud Se requiere pues un tratamiento
multidisciplinar
En las siguientes paacuteginas vamos a hacer un resumen de cada tipo de intervencioacuten no con
criterios cronoloacutegicos sino por tipo de intervencioacuten sobre el afectado
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2 Primeras semanas de vida
Alimentacioacuten
La alimentacioacuten es uno de los aspectos que inquieta maacutes a los padres de un nintildeo nacido con
labio leporino yo paladar hendido Al igual que con todo bebeacute requiere cierto tiempo y
praacutectica encontrar un meacutetodo de alimentacioacuten que le resulte bien al bebeacute y a los padres
Los nintildeos nacidos con una fisura presentan un conjunto especial de problemas relacionados
con la incapacidad que tienen de succionar faacutecilmente con la boca Podriacutea ser necesario que
pruebes varios meacutetodos antes de encontrar uno que le convenga al bebeacute
Biberones
Hay varios tipos de biberones para los bebeacutes que tienen
problemas de alimentacioacuten Algunos nintildeos usan un biberoacuten
regular y una tetina en la que se ha recortado una ldquoXrdquo
grande
Otros podriacutean requerir el uso de biberones especiales por
ejemplo el biberoacuten de Medelareg
Lactancia materna
Aun cuando algunas madres logran darles pecho a sus bebeacutes hay que tener presente que la
mayoriacutea de los casos esto es imposible La mayoriacutea dice haber tenido que suplementar la
lactancia materna con el biberoacuten Los bebeacutes con fisuras tienen dificultad en tomar el pecho
pues tienen que usar los labios y las enciacuteas para succionar la mama y hacer bajar la leche
La mayoriacutea de las madres que ha decidido alimentar a sus bebeacutes con leche materna han
optado por extraerse la leche y daacutersela al bebeacute en biberoacuten Cualquiera que sea la decisioacuten
que tomes existen recursos que pueden ayudarte a encontrar el meacutetodo mejor adaptado
para ti y tu bebeacute
Dificultades y soluciones
Con suerte tuacute y tu bebeacute encontrareacuteis raacutepidamente una pauta y un meacutetodo de alimentacioacuten
que os resulte adecuado
La mayoriacutea de los padres encuentra que los problemas de alimentacioacuten van disminuyendo
mucho en los primeros meses He aquiacute algunas inquietudes comunes que los padres han
experimentado
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bull Tiempo
Una queja frecuente es el largo periacuteodo de tiempo que requiere alimentar al bebeacute
especialmente al comienzo
La mayoriacutea de los bebeacutes tarda de 30 a 60 minutos por sesioacuten No hay una solucioacuten real a tal
inquietud salvo ajustarse a ella Como dijo una madre ldquoEste tiempo especial de tocar y
abrazar al bebeacute le brinda una dosis adicional de afecto y muestras de amor que eacutel necesitardquo
bull Cantidad
Ademaacutes de preocuparse por el tiempo que el bebeacute requiere para comer los padres se han
sentido preocupados por la cantidad que comiacutean
Dicen que sus bebeacutes tienden a comer cantidades maacutes pequentildeas y maacutes a menudo Esto
podriacutea deberse al esfuerzo extra que hacen al chupar del biberoacuten y se cansan maacutes
faacutecilmente El pediatra y el cirujano observaraacuten el aumento de peso del bebeacute y haraacuten ajustes
seguacuten sea necesario Algunos bebeacutes requieren leche preparada con maacutes caloriacuteas
bull Posicioacuten
La mayoriacutea de los bebeacutes con fisuras comen mejor cuando se les sostiene en posicioacuten
vertical Esta posicioacuten ayuda a reducir la cantidad de alimento que se les escapa por la nariz
bull Leche que se escapa por la nariz
Ocasionalmente el preparado para biberoacuten o los alimentos podriacutean escaparse por la nariz
del bebeacute
Conviene reajustar la posicioacuten y sentar derecho al bebeacute Si sale alimento por la nariz y el
bebeacute tiene dificultades quizaacute sea demasiado grande el corte practicado en la tetina Esto es
frecuente aunque la mayoriacutea de los padres tiende a errar en sentido contrario pues no
hacen el corte suficientemente grande A veces basta ir probando poco a poco Podriacutea ser
necesario ldquoespesarrdquo el preparado Tu pediatra puede ofrecerte varios meacutetodos para
hacerlo
bull Negativa a comer
Lo maacutes importante es tranquilizarse Si tu bebeacute te nota nerviosoa podriacutea ser maacutes difiacutecil que
coma y podriacutea rehusar tomar el biberoacuten
Habriacutea que experimentar con diferentes biberones tetinas y tamantildeos de agujero en la
tetina Ten presente que los bebeacutes con fisuras necesitan que se les haga eructar maacutes a
menudo pues tienden a tragar maacutes aire durante la alimentacioacuten
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bull Temperatura
Muchos padres han encontrado que su nintildeo preferiacutea un preparado para biberoacuten maacutes
caliente de lo esperable Algunos bebeacutes reaccionan negativamente a un preparado o a
alimentos ofrecidos a temperatura ambiente Si tu bebeacute estaacute inquieto o irritable con la
comida trata de calentarla un poco Procede con cautela y prueba el alimento antes de
daacuterselo al bebeacute
Es importante saber que en los diacuteas posteriores a una intervencioacuten quiruacutergica la comida
que se le deacute al bebeacute no debe de ser caliente Ademaacutes cuando se interviene al nintildeo con labio
leporino en los primeros meses de edad debes de acostumbrar a tu hijo a darle comida con
cuchara puesto que con el labio intervenido no debe de probar el biberoacuten
bull Horario
Tu bebeacute es como cualquier otro bebeacute y con el tiempo desarrollaraacute un horario de
alimentacioacuten
bull Ayuda
Al igual que con cualquier otro bebeacute es importante que los nuevos padres hagan una pausa
y descansen
No debes pensar que porque tu nintildeo tiene una fisura eres la uacutenica persona que puede o
debe alimentar a tu bebeacute Cuando pides a familiares y amigos que aprendan a alimentar al
bebeacute les ayudas a darse cuenta de cuaacuten sencillo es alimentarlo y contribuye a reducir las
tensiones y los miedos Es una excelente manera de ayudar a que los abuelos hermanos y
otras personas establezcan lazos afectivos con el bebeacute
Maacutes significativo auacuten es el hecho de que te brinda momentos indispensables de descanso
Ortopedia
En muchas ocasiones y dependiendo del tipo de fisura el cirujano maxilo-facial decidiraacute la
aplicacioacuten de una placa para tapar la fisura que se pondraacute desde los primeros diacuteas de vida y
hasta la primera intervencioacuten
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3 TRATAMIENTO QUIRUacuteRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugiacutea maxilo-facial La intervencioacuten del labio se suele realizar en torno a los 6-8 meses de edad En el caso de fisuras bilaterales el cirujano podriacutea optar por cerrar el labio en dos veces Tras esta primera intervencioacuten el resultado esteacutetico es muy llamativo dado que cambia totalmente la fisonomiacutea del nintildeo La intervencioacuten del paladar tiene una finalidad maacutes funcional que esteacutetica dado que se pretende conseguir una deglucioacuten correcta de alimentos una correcta respiracioacuten y habla El paladar se puede intervenir en una o maacutes intervenciones seguacuten la tipologiacutea de hendidura Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad y el paladar duro a los 4 antildeos Los nintildeos suelen estar varios diacuteas en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucioacuten Es importante saber que tras una intervencioacuten al nintildeo se le suele inmovilizar la articulacioacuten del codo con unos manguitos para evitar que se toque la zona intervenida evitando asiacute infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugiacutea La alimentacioacuten en el post-operatorio seraacute liacutequida o triturada y friacutea aspecto que deberaacute de ser tenido en cuenta por los padres para acostumbrar al nintildeo a estos haacutebitos que deberaacuten durar un mes aproximadamente Hay que tener en cuenta que tras el cierre del labio el nintildeo no podraacute alimentarse con biberoacuten y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervencioacuten Es posible que el nintildeo requiera una intervencioacuten a los 10 antildeos aproximadamente para ldquosoldarrdquo la enciacutea con un auto-injerto oacuteseo de la cresta iliacuteaca Esta intervencioacuten seraacute llevada a cabo en combinacioacuten con el ortodoncista dado que seraacute eacuteste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervencioacuten y para favorecer la denticioacuten del nintildeo Hasta aquiacute estas habraacuten sido las intervenciones que pueda haber tenido el nintildeo desde el punto de vista funcional Cuando termine el crecimiento cabe la posibilidad de realizar un retoque esteacutetico del labio o de la aleta nasal
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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3
AGRADECIMIENTOS
En primer lugar nos gustariacutea dar las gracias a las personas que crearon la asociacioacuten a base
de esfuerzo y tesoacuten y en especial a Isabel Forcadell sin cuyo compromiso nada de esto
hubiera sido posible
Queremos tambieacuten dar a las gracias a los profesionales que han intervenido en la
elaboracioacuten de la guiacutea Son personas que con su extraordinaria dedicacioacuten y compromiso
hacen que nuestros hijos puedan tener auacuten maacutes si cabe una vida totalmente normal y
conseguir que sigan sonriendo
En la elaboracioacuten de esta guiacutea han intervenido
Equipo de cirugiacutea maxilo-facial del Hospital La Fe de Valencia doctores Jaime Bonet
Juan Manuel Miacutenguez y Fernando Goacutemez
Mariacutea Teresa Estelleacutes Logopeda y Directora del Centro ORTOFON de Valencia
Beleacuten Puerto (Logopeda)
Marta Roig (Psicoacuteloga)
Javier Beutel Raga meacutedico especializado en ortodoncia del Centro Raga
Ademaacutes otros muchos profesionales han colaborado con nosotros en estos antildeos
Cristina Torres Penalva Psicoacuteloga y Diplomada en Puericultura
Mordf Dolores Mallen Fortanet Logopeda
Pedro Hernaacutendez Gonzaacutelez Psicoacutelogo
Virginia Peacuterez Gonzaacutelez Logopeda
Sede Central Avda Baroacuten de Caacutercer nordm 37 ndash 2ordm planta 46001 Valencia T 963 510 005 wwwortofones
CENTRO RAGA c Jorge Juan 20 bajo 46004 Valencia T 963 52 93 91 wwwragaortodonciacom
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IacuteNDICE DE CONTENIDOS
1 Introduccioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 5
2 Primeras semanas de vidahelliphelliphellip 6
Alimentacioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Biberoneshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Lactancia maternahelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Dificultades y solucioneshelliphelliphellip 6
3 Tratamiento quiruacutergicohelliphelliphelliphelliphellip 9
4 Logopediahelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 10
5 Ortodonciahelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 14
6 Aspectos psicoloacutegicoshelliphelliphelliphelliphelliphellip 17
7 Nuestra asociacioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 20
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1 Introduccioacuten
La fisura labio-palatina es una de las malformaciones congeacutenitas maacutes frecuentes que afecta
a nivel mundial a uno de cada 500 oacute 1000 nacidos vivos De eacutestos aproximadamente el 25
padecen paladar hendido 25 labio leporino y un 50 ambos
En el periodo embrionario las estructuras de la boca se forman en los primeros meses de
embarazo Durante ese tiempo las partes del paladar superior y el labio superior
normalmente se unen Cuando esta unioacuten no ocurre el bebeacute tiene un labio leporino yo
paladar hendido Un nintildeo puede tener labio leporino paladar hendido o ambos
Existe controversia sobre las causas de las fisuras labio palatinas si bien lo maacutes comuacutenmente
aceptado es que se trata de una malformacioacuten con causas geneacuteticas influidas por diferentes
causas ambientales trastornos del metabolismo del aacutecido foacutelico factores nutricionales
exposicioacuten a toacutexicos drogashellip
La mayor parte de los Fisurados son por lo demaacutes nintildeos absolutamente normales aunque
es algo frecuente la aparicioacuten de otros siacutentomas asociados configurando siacutendromes (Pierre
Robin Treacher Collins Displasia Cleidocranealhellip)
Hay que destacar que el tratamiento de esta malformacioacuten debe de tener necesariamente
un caraacutecter multidisciplinar trabajando de forma coordinada en la evaluacioacuten y tratamiento
de los problemas del fisurado
Es muy importante la informacioacuten precoz a los padres al respecto de las expectativas y
tratamiento que va a requerir el nintildeo
El miacutenimo de especialistas requeridos seguacuten la American Cleft Palate Association (ACPA) y el
Eurocleft se compone de cirujano ortodoncista y logopeda si bien a lo largo del desarrollo
deben de intervenir otros profesionales de la salud Se requiere pues un tratamiento
multidisciplinar
En las siguientes paacuteginas vamos a hacer un resumen de cada tipo de intervencioacuten no con
criterios cronoloacutegicos sino por tipo de intervencioacuten sobre el afectado
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
6
2 Primeras semanas de vida
Alimentacioacuten
La alimentacioacuten es uno de los aspectos que inquieta maacutes a los padres de un nintildeo nacido con
labio leporino yo paladar hendido Al igual que con todo bebeacute requiere cierto tiempo y
praacutectica encontrar un meacutetodo de alimentacioacuten que le resulte bien al bebeacute y a los padres
Los nintildeos nacidos con una fisura presentan un conjunto especial de problemas relacionados
con la incapacidad que tienen de succionar faacutecilmente con la boca Podriacutea ser necesario que
pruebes varios meacutetodos antes de encontrar uno que le convenga al bebeacute
Biberones
Hay varios tipos de biberones para los bebeacutes que tienen
problemas de alimentacioacuten Algunos nintildeos usan un biberoacuten
regular y una tetina en la que se ha recortado una ldquoXrdquo
grande
Otros podriacutean requerir el uso de biberones especiales por
ejemplo el biberoacuten de Medelareg
Lactancia materna
Aun cuando algunas madres logran darles pecho a sus bebeacutes hay que tener presente que la
mayoriacutea de los casos esto es imposible La mayoriacutea dice haber tenido que suplementar la
lactancia materna con el biberoacuten Los bebeacutes con fisuras tienen dificultad en tomar el pecho
pues tienen que usar los labios y las enciacuteas para succionar la mama y hacer bajar la leche
La mayoriacutea de las madres que ha decidido alimentar a sus bebeacutes con leche materna han
optado por extraerse la leche y daacutersela al bebeacute en biberoacuten Cualquiera que sea la decisioacuten
que tomes existen recursos que pueden ayudarte a encontrar el meacutetodo mejor adaptado
para ti y tu bebeacute
Dificultades y soluciones
Con suerte tuacute y tu bebeacute encontrareacuteis raacutepidamente una pauta y un meacutetodo de alimentacioacuten
que os resulte adecuado
La mayoriacutea de los padres encuentra que los problemas de alimentacioacuten van disminuyendo
mucho en los primeros meses He aquiacute algunas inquietudes comunes que los padres han
experimentado
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
7
bull Tiempo
Una queja frecuente es el largo periacuteodo de tiempo que requiere alimentar al bebeacute
especialmente al comienzo
La mayoriacutea de los bebeacutes tarda de 30 a 60 minutos por sesioacuten No hay una solucioacuten real a tal
inquietud salvo ajustarse a ella Como dijo una madre ldquoEste tiempo especial de tocar y
abrazar al bebeacute le brinda una dosis adicional de afecto y muestras de amor que eacutel necesitardquo
bull Cantidad
Ademaacutes de preocuparse por el tiempo que el bebeacute requiere para comer los padres se han
sentido preocupados por la cantidad que comiacutean
Dicen que sus bebeacutes tienden a comer cantidades maacutes pequentildeas y maacutes a menudo Esto
podriacutea deberse al esfuerzo extra que hacen al chupar del biberoacuten y se cansan maacutes
faacutecilmente El pediatra y el cirujano observaraacuten el aumento de peso del bebeacute y haraacuten ajustes
seguacuten sea necesario Algunos bebeacutes requieren leche preparada con maacutes caloriacuteas
bull Posicioacuten
La mayoriacutea de los bebeacutes con fisuras comen mejor cuando se les sostiene en posicioacuten
vertical Esta posicioacuten ayuda a reducir la cantidad de alimento que se les escapa por la nariz
bull Leche que se escapa por la nariz
Ocasionalmente el preparado para biberoacuten o los alimentos podriacutean escaparse por la nariz
del bebeacute
Conviene reajustar la posicioacuten y sentar derecho al bebeacute Si sale alimento por la nariz y el
bebeacute tiene dificultades quizaacute sea demasiado grande el corte practicado en la tetina Esto es
frecuente aunque la mayoriacutea de los padres tiende a errar en sentido contrario pues no
hacen el corte suficientemente grande A veces basta ir probando poco a poco Podriacutea ser
necesario ldquoespesarrdquo el preparado Tu pediatra puede ofrecerte varios meacutetodos para
hacerlo
bull Negativa a comer
Lo maacutes importante es tranquilizarse Si tu bebeacute te nota nerviosoa podriacutea ser maacutes difiacutecil que
coma y podriacutea rehusar tomar el biberoacuten
Habriacutea que experimentar con diferentes biberones tetinas y tamantildeos de agujero en la
tetina Ten presente que los bebeacutes con fisuras necesitan que se les haga eructar maacutes a
menudo pues tienden a tragar maacutes aire durante la alimentacioacuten
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bull Temperatura
Muchos padres han encontrado que su nintildeo preferiacutea un preparado para biberoacuten maacutes
caliente de lo esperable Algunos bebeacutes reaccionan negativamente a un preparado o a
alimentos ofrecidos a temperatura ambiente Si tu bebeacute estaacute inquieto o irritable con la
comida trata de calentarla un poco Procede con cautela y prueba el alimento antes de
daacuterselo al bebeacute
Es importante saber que en los diacuteas posteriores a una intervencioacuten quiruacutergica la comida
que se le deacute al bebeacute no debe de ser caliente Ademaacutes cuando se interviene al nintildeo con labio
leporino en los primeros meses de edad debes de acostumbrar a tu hijo a darle comida con
cuchara puesto que con el labio intervenido no debe de probar el biberoacuten
bull Horario
Tu bebeacute es como cualquier otro bebeacute y con el tiempo desarrollaraacute un horario de
alimentacioacuten
bull Ayuda
Al igual que con cualquier otro bebeacute es importante que los nuevos padres hagan una pausa
y descansen
No debes pensar que porque tu nintildeo tiene una fisura eres la uacutenica persona que puede o
debe alimentar a tu bebeacute Cuando pides a familiares y amigos que aprendan a alimentar al
bebeacute les ayudas a darse cuenta de cuaacuten sencillo es alimentarlo y contribuye a reducir las
tensiones y los miedos Es una excelente manera de ayudar a que los abuelos hermanos y
otras personas establezcan lazos afectivos con el bebeacute
Maacutes significativo auacuten es el hecho de que te brinda momentos indispensables de descanso
Ortopedia
En muchas ocasiones y dependiendo del tipo de fisura el cirujano maxilo-facial decidiraacute la
aplicacioacuten de una placa para tapar la fisura que se pondraacute desde los primeros diacuteas de vida y
hasta la primera intervencioacuten
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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3 TRATAMIENTO QUIRUacuteRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugiacutea maxilo-facial La intervencioacuten del labio se suele realizar en torno a los 6-8 meses de edad En el caso de fisuras bilaterales el cirujano podriacutea optar por cerrar el labio en dos veces Tras esta primera intervencioacuten el resultado esteacutetico es muy llamativo dado que cambia totalmente la fisonomiacutea del nintildeo La intervencioacuten del paladar tiene una finalidad maacutes funcional que esteacutetica dado que se pretende conseguir una deglucioacuten correcta de alimentos una correcta respiracioacuten y habla El paladar se puede intervenir en una o maacutes intervenciones seguacuten la tipologiacutea de hendidura Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad y el paladar duro a los 4 antildeos Los nintildeos suelen estar varios diacuteas en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucioacuten Es importante saber que tras una intervencioacuten al nintildeo se le suele inmovilizar la articulacioacuten del codo con unos manguitos para evitar que se toque la zona intervenida evitando asiacute infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugiacutea La alimentacioacuten en el post-operatorio seraacute liacutequida o triturada y friacutea aspecto que deberaacute de ser tenido en cuenta por los padres para acostumbrar al nintildeo a estos haacutebitos que deberaacuten durar un mes aproximadamente Hay que tener en cuenta que tras el cierre del labio el nintildeo no podraacute alimentarse con biberoacuten y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervencioacuten Es posible que el nintildeo requiera una intervencioacuten a los 10 antildeos aproximadamente para ldquosoldarrdquo la enciacutea con un auto-injerto oacuteseo de la cresta iliacuteaca Esta intervencioacuten seraacute llevada a cabo en combinacioacuten con el ortodoncista dado que seraacute eacuteste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervencioacuten y para favorecer la denticioacuten del nintildeo Hasta aquiacute estas habraacuten sido las intervenciones que pueda haber tenido el nintildeo desde el punto de vista funcional Cuando termine el crecimiento cabe la posibilidad de realizar un retoque esteacutetico del labio o de la aleta nasal
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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IacuteNDICE DE CONTENIDOS
1 Introduccioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 5
2 Primeras semanas de vidahelliphelliphellip 6
Alimentacioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Biberoneshelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Lactancia maternahelliphelliphelliphelliphelliphellip 6
Dificultades y solucioneshelliphelliphellip 6
3 Tratamiento quiruacutergicohelliphelliphelliphelliphellip 9
4 Logopediahelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 10
5 Ortodonciahelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 14
6 Aspectos psicoloacutegicoshelliphelliphelliphelliphelliphellip 17
7 Nuestra asociacioacutenhelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip 20
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1 Introduccioacuten
La fisura labio-palatina es una de las malformaciones congeacutenitas maacutes frecuentes que afecta
a nivel mundial a uno de cada 500 oacute 1000 nacidos vivos De eacutestos aproximadamente el 25
padecen paladar hendido 25 labio leporino y un 50 ambos
En el periodo embrionario las estructuras de la boca se forman en los primeros meses de
embarazo Durante ese tiempo las partes del paladar superior y el labio superior
normalmente se unen Cuando esta unioacuten no ocurre el bebeacute tiene un labio leporino yo
paladar hendido Un nintildeo puede tener labio leporino paladar hendido o ambos
Existe controversia sobre las causas de las fisuras labio palatinas si bien lo maacutes comuacutenmente
aceptado es que se trata de una malformacioacuten con causas geneacuteticas influidas por diferentes
causas ambientales trastornos del metabolismo del aacutecido foacutelico factores nutricionales
exposicioacuten a toacutexicos drogashellip
La mayor parte de los Fisurados son por lo demaacutes nintildeos absolutamente normales aunque
es algo frecuente la aparicioacuten de otros siacutentomas asociados configurando siacutendromes (Pierre
Robin Treacher Collins Displasia Cleidocranealhellip)
Hay que destacar que el tratamiento de esta malformacioacuten debe de tener necesariamente
un caraacutecter multidisciplinar trabajando de forma coordinada en la evaluacioacuten y tratamiento
de los problemas del fisurado
Es muy importante la informacioacuten precoz a los padres al respecto de las expectativas y
tratamiento que va a requerir el nintildeo
El miacutenimo de especialistas requeridos seguacuten la American Cleft Palate Association (ACPA) y el
Eurocleft se compone de cirujano ortodoncista y logopeda si bien a lo largo del desarrollo
deben de intervenir otros profesionales de la salud Se requiere pues un tratamiento
multidisciplinar
En las siguientes paacuteginas vamos a hacer un resumen de cada tipo de intervencioacuten no con
criterios cronoloacutegicos sino por tipo de intervencioacuten sobre el afectado
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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2 Primeras semanas de vida
Alimentacioacuten
La alimentacioacuten es uno de los aspectos que inquieta maacutes a los padres de un nintildeo nacido con
labio leporino yo paladar hendido Al igual que con todo bebeacute requiere cierto tiempo y
praacutectica encontrar un meacutetodo de alimentacioacuten que le resulte bien al bebeacute y a los padres
Los nintildeos nacidos con una fisura presentan un conjunto especial de problemas relacionados
con la incapacidad que tienen de succionar faacutecilmente con la boca Podriacutea ser necesario que
pruebes varios meacutetodos antes de encontrar uno que le convenga al bebeacute
Biberones
Hay varios tipos de biberones para los bebeacutes que tienen
problemas de alimentacioacuten Algunos nintildeos usan un biberoacuten
regular y una tetina en la que se ha recortado una ldquoXrdquo
grande
Otros podriacutean requerir el uso de biberones especiales por
ejemplo el biberoacuten de Medelareg
Lactancia materna
Aun cuando algunas madres logran darles pecho a sus bebeacutes hay que tener presente que la
mayoriacutea de los casos esto es imposible La mayoriacutea dice haber tenido que suplementar la
lactancia materna con el biberoacuten Los bebeacutes con fisuras tienen dificultad en tomar el pecho
pues tienen que usar los labios y las enciacuteas para succionar la mama y hacer bajar la leche
La mayoriacutea de las madres que ha decidido alimentar a sus bebeacutes con leche materna han
optado por extraerse la leche y daacutersela al bebeacute en biberoacuten Cualquiera que sea la decisioacuten
que tomes existen recursos que pueden ayudarte a encontrar el meacutetodo mejor adaptado
para ti y tu bebeacute
Dificultades y soluciones
Con suerte tuacute y tu bebeacute encontrareacuteis raacutepidamente una pauta y un meacutetodo de alimentacioacuten
que os resulte adecuado
La mayoriacutea de los padres encuentra que los problemas de alimentacioacuten van disminuyendo
mucho en los primeros meses He aquiacute algunas inquietudes comunes que los padres han
experimentado
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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bull Tiempo
Una queja frecuente es el largo periacuteodo de tiempo que requiere alimentar al bebeacute
especialmente al comienzo
La mayoriacutea de los bebeacutes tarda de 30 a 60 minutos por sesioacuten No hay una solucioacuten real a tal
inquietud salvo ajustarse a ella Como dijo una madre ldquoEste tiempo especial de tocar y
abrazar al bebeacute le brinda una dosis adicional de afecto y muestras de amor que eacutel necesitardquo
bull Cantidad
Ademaacutes de preocuparse por el tiempo que el bebeacute requiere para comer los padres se han
sentido preocupados por la cantidad que comiacutean
Dicen que sus bebeacutes tienden a comer cantidades maacutes pequentildeas y maacutes a menudo Esto
podriacutea deberse al esfuerzo extra que hacen al chupar del biberoacuten y se cansan maacutes
faacutecilmente El pediatra y el cirujano observaraacuten el aumento de peso del bebeacute y haraacuten ajustes
seguacuten sea necesario Algunos bebeacutes requieren leche preparada con maacutes caloriacuteas
bull Posicioacuten
La mayoriacutea de los bebeacutes con fisuras comen mejor cuando se les sostiene en posicioacuten
vertical Esta posicioacuten ayuda a reducir la cantidad de alimento que se les escapa por la nariz
bull Leche que se escapa por la nariz
Ocasionalmente el preparado para biberoacuten o los alimentos podriacutean escaparse por la nariz
del bebeacute
Conviene reajustar la posicioacuten y sentar derecho al bebeacute Si sale alimento por la nariz y el
bebeacute tiene dificultades quizaacute sea demasiado grande el corte practicado en la tetina Esto es
frecuente aunque la mayoriacutea de los padres tiende a errar en sentido contrario pues no
hacen el corte suficientemente grande A veces basta ir probando poco a poco Podriacutea ser
necesario ldquoespesarrdquo el preparado Tu pediatra puede ofrecerte varios meacutetodos para
hacerlo
bull Negativa a comer
Lo maacutes importante es tranquilizarse Si tu bebeacute te nota nerviosoa podriacutea ser maacutes difiacutecil que
coma y podriacutea rehusar tomar el biberoacuten
Habriacutea que experimentar con diferentes biberones tetinas y tamantildeos de agujero en la
tetina Ten presente que los bebeacutes con fisuras necesitan que se les haga eructar maacutes a
menudo pues tienden a tragar maacutes aire durante la alimentacioacuten
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bull Temperatura
Muchos padres han encontrado que su nintildeo preferiacutea un preparado para biberoacuten maacutes
caliente de lo esperable Algunos bebeacutes reaccionan negativamente a un preparado o a
alimentos ofrecidos a temperatura ambiente Si tu bebeacute estaacute inquieto o irritable con la
comida trata de calentarla un poco Procede con cautela y prueba el alimento antes de
daacuterselo al bebeacute
Es importante saber que en los diacuteas posteriores a una intervencioacuten quiruacutergica la comida
que se le deacute al bebeacute no debe de ser caliente Ademaacutes cuando se interviene al nintildeo con labio
leporino en los primeros meses de edad debes de acostumbrar a tu hijo a darle comida con
cuchara puesto que con el labio intervenido no debe de probar el biberoacuten
bull Horario
Tu bebeacute es como cualquier otro bebeacute y con el tiempo desarrollaraacute un horario de
alimentacioacuten
bull Ayuda
Al igual que con cualquier otro bebeacute es importante que los nuevos padres hagan una pausa
y descansen
No debes pensar que porque tu nintildeo tiene una fisura eres la uacutenica persona que puede o
debe alimentar a tu bebeacute Cuando pides a familiares y amigos que aprendan a alimentar al
bebeacute les ayudas a darse cuenta de cuaacuten sencillo es alimentarlo y contribuye a reducir las
tensiones y los miedos Es una excelente manera de ayudar a que los abuelos hermanos y
otras personas establezcan lazos afectivos con el bebeacute
Maacutes significativo auacuten es el hecho de que te brinda momentos indispensables de descanso
Ortopedia
En muchas ocasiones y dependiendo del tipo de fisura el cirujano maxilo-facial decidiraacute la
aplicacioacuten de una placa para tapar la fisura que se pondraacute desde los primeros diacuteas de vida y
hasta la primera intervencioacuten
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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3 TRATAMIENTO QUIRUacuteRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugiacutea maxilo-facial La intervencioacuten del labio se suele realizar en torno a los 6-8 meses de edad En el caso de fisuras bilaterales el cirujano podriacutea optar por cerrar el labio en dos veces Tras esta primera intervencioacuten el resultado esteacutetico es muy llamativo dado que cambia totalmente la fisonomiacutea del nintildeo La intervencioacuten del paladar tiene una finalidad maacutes funcional que esteacutetica dado que se pretende conseguir una deglucioacuten correcta de alimentos una correcta respiracioacuten y habla El paladar se puede intervenir en una o maacutes intervenciones seguacuten la tipologiacutea de hendidura Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad y el paladar duro a los 4 antildeos Los nintildeos suelen estar varios diacuteas en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucioacuten Es importante saber que tras una intervencioacuten al nintildeo se le suele inmovilizar la articulacioacuten del codo con unos manguitos para evitar que se toque la zona intervenida evitando asiacute infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugiacutea La alimentacioacuten en el post-operatorio seraacute liacutequida o triturada y friacutea aspecto que deberaacute de ser tenido en cuenta por los padres para acostumbrar al nintildeo a estos haacutebitos que deberaacuten durar un mes aproximadamente Hay que tener en cuenta que tras el cierre del labio el nintildeo no podraacute alimentarse con biberoacuten y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervencioacuten Es posible que el nintildeo requiera una intervencioacuten a los 10 antildeos aproximadamente para ldquosoldarrdquo la enciacutea con un auto-injerto oacuteseo de la cresta iliacuteaca Esta intervencioacuten seraacute llevada a cabo en combinacioacuten con el ortodoncista dado que seraacute eacuteste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervencioacuten y para favorecer la denticioacuten del nintildeo Hasta aquiacute estas habraacuten sido las intervenciones que pueda haber tenido el nintildeo desde el punto de vista funcional Cuando termine el crecimiento cabe la posibilidad de realizar un retoque esteacutetico del labio o de la aleta nasal
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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1 Introduccioacuten
La fisura labio-palatina es una de las malformaciones congeacutenitas maacutes frecuentes que afecta
a nivel mundial a uno de cada 500 oacute 1000 nacidos vivos De eacutestos aproximadamente el 25
padecen paladar hendido 25 labio leporino y un 50 ambos
En el periodo embrionario las estructuras de la boca se forman en los primeros meses de
embarazo Durante ese tiempo las partes del paladar superior y el labio superior
normalmente se unen Cuando esta unioacuten no ocurre el bebeacute tiene un labio leporino yo
paladar hendido Un nintildeo puede tener labio leporino paladar hendido o ambos
Existe controversia sobre las causas de las fisuras labio palatinas si bien lo maacutes comuacutenmente
aceptado es que se trata de una malformacioacuten con causas geneacuteticas influidas por diferentes
causas ambientales trastornos del metabolismo del aacutecido foacutelico factores nutricionales
exposicioacuten a toacutexicos drogashellip
La mayor parte de los Fisurados son por lo demaacutes nintildeos absolutamente normales aunque
es algo frecuente la aparicioacuten de otros siacutentomas asociados configurando siacutendromes (Pierre
Robin Treacher Collins Displasia Cleidocranealhellip)
Hay que destacar que el tratamiento de esta malformacioacuten debe de tener necesariamente
un caraacutecter multidisciplinar trabajando de forma coordinada en la evaluacioacuten y tratamiento
de los problemas del fisurado
Es muy importante la informacioacuten precoz a los padres al respecto de las expectativas y
tratamiento que va a requerir el nintildeo
El miacutenimo de especialistas requeridos seguacuten la American Cleft Palate Association (ACPA) y el
Eurocleft se compone de cirujano ortodoncista y logopeda si bien a lo largo del desarrollo
deben de intervenir otros profesionales de la salud Se requiere pues un tratamiento
multidisciplinar
En las siguientes paacuteginas vamos a hacer un resumen de cada tipo de intervencioacuten no con
criterios cronoloacutegicos sino por tipo de intervencioacuten sobre el afectado
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
6
2 Primeras semanas de vida
Alimentacioacuten
La alimentacioacuten es uno de los aspectos que inquieta maacutes a los padres de un nintildeo nacido con
labio leporino yo paladar hendido Al igual que con todo bebeacute requiere cierto tiempo y
praacutectica encontrar un meacutetodo de alimentacioacuten que le resulte bien al bebeacute y a los padres
Los nintildeos nacidos con una fisura presentan un conjunto especial de problemas relacionados
con la incapacidad que tienen de succionar faacutecilmente con la boca Podriacutea ser necesario que
pruebes varios meacutetodos antes de encontrar uno que le convenga al bebeacute
Biberones
Hay varios tipos de biberones para los bebeacutes que tienen
problemas de alimentacioacuten Algunos nintildeos usan un biberoacuten
regular y una tetina en la que se ha recortado una ldquoXrdquo
grande
Otros podriacutean requerir el uso de biberones especiales por
ejemplo el biberoacuten de Medelareg
Lactancia materna
Aun cuando algunas madres logran darles pecho a sus bebeacutes hay que tener presente que la
mayoriacutea de los casos esto es imposible La mayoriacutea dice haber tenido que suplementar la
lactancia materna con el biberoacuten Los bebeacutes con fisuras tienen dificultad en tomar el pecho
pues tienen que usar los labios y las enciacuteas para succionar la mama y hacer bajar la leche
La mayoriacutea de las madres que ha decidido alimentar a sus bebeacutes con leche materna han
optado por extraerse la leche y daacutersela al bebeacute en biberoacuten Cualquiera que sea la decisioacuten
que tomes existen recursos que pueden ayudarte a encontrar el meacutetodo mejor adaptado
para ti y tu bebeacute
Dificultades y soluciones
Con suerte tuacute y tu bebeacute encontrareacuteis raacutepidamente una pauta y un meacutetodo de alimentacioacuten
que os resulte adecuado
La mayoriacutea de los padres encuentra que los problemas de alimentacioacuten van disminuyendo
mucho en los primeros meses He aquiacute algunas inquietudes comunes que los padres han
experimentado
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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bull Tiempo
Una queja frecuente es el largo periacuteodo de tiempo que requiere alimentar al bebeacute
especialmente al comienzo
La mayoriacutea de los bebeacutes tarda de 30 a 60 minutos por sesioacuten No hay una solucioacuten real a tal
inquietud salvo ajustarse a ella Como dijo una madre ldquoEste tiempo especial de tocar y
abrazar al bebeacute le brinda una dosis adicional de afecto y muestras de amor que eacutel necesitardquo
bull Cantidad
Ademaacutes de preocuparse por el tiempo que el bebeacute requiere para comer los padres se han
sentido preocupados por la cantidad que comiacutean
Dicen que sus bebeacutes tienden a comer cantidades maacutes pequentildeas y maacutes a menudo Esto
podriacutea deberse al esfuerzo extra que hacen al chupar del biberoacuten y se cansan maacutes
faacutecilmente El pediatra y el cirujano observaraacuten el aumento de peso del bebeacute y haraacuten ajustes
seguacuten sea necesario Algunos bebeacutes requieren leche preparada con maacutes caloriacuteas
bull Posicioacuten
La mayoriacutea de los bebeacutes con fisuras comen mejor cuando se les sostiene en posicioacuten
vertical Esta posicioacuten ayuda a reducir la cantidad de alimento que se les escapa por la nariz
bull Leche que se escapa por la nariz
Ocasionalmente el preparado para biberoacuten o los alimentos podriacutean escaparse por la nariz
del bebeacute
Conviene reajustar la posicioacuten y sentar derecho al bebeacute Si sale alimento por la nariz y el
bebeacute tiene dificultades quizaacute sea demasiado grande el corte practicado en la tetina Esto es
frecuente aunque la mayoriacutea de los padres tiende a errar en sentido contrario pues no
hacen el corte suficientemente grande A veces basta ir probando poco a poco Podriacutea ser
necesario ldquoespesarrdquo el preparado Tu pediatra puede ofrecerte varios meacutetodos para
hacerlo
bull Negativa a comer
Lo maacutes importante es tranquilizarse Si tu bebeacute te nota nerviosoa podriacutea ser maacutes difiacutecil que
coma y podriacutea rehusar tomar el biberoacuten
Habriacutea que experimentar con diferentes biberones tetinas y tamantildeos de agujero en la
tetina Ten presente que los bebeacutes con fisuras necesitan que se les haga eructar maacutes a
menudo pues tienden a tragar maacutes aire durante la alimentacioacuten
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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bull Temperatura
Muchos padres han encontrado que su nintildeo preferiacutea un preparado para biberoacuten maacutes
caliente de lo esperable Algunos bebeacutes reaccionan negativamente a un preparado o a
alimentos ofrecidos a temperatura ambiente Si tu bebeacute estaacute inquieto o irritable con la
comida trata de calentarla un poco Procede con cautela y prueba el alimento antes de
daacuterselo al bebeacute
Es importante saber que en los diacuteas posteriores a una intervencioacuten quiruacutergica la comida
que se le deacute al bebeacute no debe de ser caliente Ademaacutes cuando se interviene al nintildeo con labio
leporino en los primeros meses de edad debes de acostumbrar a tu hijo a darle comida con
cuchara puesto que con el labio intervenido no debe de probar el biberoacuten
bull Horario
Tu bebeacute es como cualquier otro bebeacute y con el tiempo desarrollaraacute un horario de
alimentacioacuten
bull Ayuda
Al igual que con cualquier otro bebeacute es importante que los nuevos padres hagan una pausa
y descansen
No debes pensar que porque tu nintildeo tiene una fisura eres la uacutenica persona que puede o
debe alimentar a tu bebeacute Cuando pides a familiares y amigos que aprendan a alimentar al
bebeacute les ayudas a darse cuenta de cuaacuten sencillo es alimentarlo y contribuye a reducir las
tensiones y los miedos Es una excelente manera de ayudar a que los abuelos hermanos y
otras personas establezcan lazos afectivos con el bebeacute
Maacutes significativo auacuten es el hecho de que te brinda momentos indispensables de descanso
Ortopedia
En muchas ocasiones y dependiendo del tipo de fisura el cirujano maxilo-facial decidiraacute la
aplicacioacuten de una placa para tapar la fisura que se pondraacute desde los primeros diacuteas de vida y
hasta la primera intervencioacuten
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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3 TRATAMIENTO QUIRUacuteRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugiacutea maxilo-facial La intervencioacuten del labio se suele realizar en torno a los 6-8 meses de edad En el caso de fisuras bilaterales el cirujano podriacutea optar por cerrar el labio en dos veces Tras esta primera intervencioacuten el resultado esteacutetico es muy llamativo dado que cambia totalmente la fisonomiacutea del nintildeo La intervencioacuten del paladar tiene una finalidad maacutes funcional que esteacutetica dado que se pretende conseguir una deglucioacuten correcta de alimentos una correcta respiracioacuten y habla El paladar se puede intervenir en una o maacutes intervenciones seguacuten la tipologiacutea de hendidura Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad y el paladar duro a los 4 antildeos Los nintildeos suelen estar varios diacuteas en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucioacuten Es importante saber que tras una intervencioacuten al nintildeo se le suele inmovilizar la articulacioacuten del codo con unos manguitos para evitar que se toque la zona intervenida evitando asiacute infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugiacutea La alimentacioacuten en el post-operatorio seraacute liacutequida o triturada y friacutea aspecto que deberaacute de ser tenido en cuenta por los padres para acostumbrar al nintildeo a estos haacutebitos que deberaacuten durar un mes aproximadamente Hay que tener en cuenta que tras el cierre del labio el nintildeo no podraacute alimentarse con biberoacuten y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervencioacuten Es posible que el nintildeo requiera una intervencioacuten a los 10 antildeos aproximadamente para ldquosoldarrdquo la enciacutea con un auto-injerto oacuteseo de la cresta iliacuteaca Esta intervencioacuten seraacute llevada a cabo en combinacioacuten con el ortodoncista dado que seraacute eacuteste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervencioacuten y para favorecer la denticioacuten del nintildeo Hasta aquiacute estas habraacuten sido las intervenciones que pueda haber tenido el nintildeo desde el punto de vista funcional Cuando termine el crecimiento cabe la posibilidad de realizar un retoque esteacutetico del labio o de la aleta nasal
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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2 Primeras semanas de vida
Alimentacioacuten
La alimentacioacuten es uno de los aspectos que inquieta maacutes a los padres de un nintildeo nacido con
labio leporino yo paladar hendido Al igual que con todo bebeacute requiere cierto tiempo y
praacutectica encontrar un meacutetodo de alimentacioacuten que le resulte bien al bebeacute y a los padres
Los nintildeos nacidos con una fisura presentan un conjunto especial de problemas relacionados
con la incapacidad que tienen de succionar faacutecilmente con la boca Podriacutea ser necesario que
pruebes varios meacutetodos antes de encontrar uno que le convenga al bebeacute
Biberones
Hay varios tipos de biberones para los bebeacutes que tienen
problemas de alimentacioacuten Algunos nintildeos usan un biberoacuten
regular y una tetina en la que se ha recortado una ldquoXrdquo
grande
Otros podriacutean requerir el uso de biberones especiales por
ejemplo el biberoacuten de Medelareg
Lactancia materna
Aun cuando algunas madres logran darles pecho a sus bebeacutes hay que tener presente que la
mayoriacutea de los casos esto es imposible La mayoriacutea dice haber tenido que suplementar la
lactancia materna con el biberoacuten Los bebeacutes con fisuras tienen dificultad en tomar el pecho
pues tienen que usar los labios y las enciacuteas para succionar la mama y hacer bajar la leche
La mayoriacutea de las madres que ha decidido alimentar a sus bebeacutes con leche materna han
optado por extraerse la leche y daacutersela al bebeacute en biberoacuten Cualquiera que sea la decisioacuten
que tomes existen recursos que pueden ayudarte a encontrar el meacutetodo mejor adaptado
para ti y tu bebeacute
Dificultades y soluciones
Con suerte tuacute y tu bebeacute encontrareacuteis raacutepidamente una pauta y un meacutetodo de alimentacioacuten
que os resulte adecuado
La mayoriacutea de los padres encuentra que los problemas de alimentacioacuten van disminuyendo
mucho en los primeros meses He aquiacute algunas inquietudes comunes que los padres han
experimentado
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bull Tiempo
Una queja frecuente es el largo periacuteodo de tiempo que requiere alimentar al bebeacute
especialmente al comienzo
La mayoriacutea de los bebeacutes tarda de 30 a 60 minutos por sesioacuten No hay una solucioacuten real a tal
inquietud salvo ajustarse a ella Como dijo una madre ldquoEste tiempo especial de tocar y
abrazar al bebeacute le brinda una dosis adicional de afecto y muestras de amor que eacutel necesitardquo
bull Cantidad
Ademaacutes de preocuparse por el tiempo que el bebeacute requiere para comer los padres se han
sentido preocupados por la cantidad que comiacutean
Dicen que sus bebeacutes tienden a comer cantidades maacutes pequentildeas y maacutes a menudo Esto
podriacutea deberse al esfuerzo extra que hacen al chupar del biberoacuten y se cansan maacutes
faacutecilmente El pediatra y el cirujano observaraacuten el aumento de peso del bebeacute y haraacuten ajustes
seguacuten sea necesario Algunos bebeacutes requieren leche preparada con maacutes caloriacuteas
bull Posicioacuten
La mayoriacutea de los bebeacutes con fisuras comen mejor cuando se les sostiene en posicioacuten
vertical Esta posicioacuten ayuda a reducir la cantidad de alimento que se les escapa por la nariz
bull Leche que se escapa por la nariz
Ocasionalmente el preparado para biberoacuten o los alimentos podriacutean escaparse por la nariz
del bebeacute
Conviene reajustar la posicioacuten y sentar derecho al bebeacute Si sale alimento por la nariz y el
bebeacute tiene dificultades quizaacute sea demasiado grande el corte practicado en la tetina Esto es
frecuente aunque la mayoriacutea de los padres tiende a errar en sentido contrario pues no
hacen el corte suficientemente grande A veces basta ir probando poco a poco Podriacutea ser
necesario ldquoespesarrdquo el preparado Tu pediatra puede ofrecerte varios meacutetodos para
hacerlo
bull Negativa a comer
Lo maacutes importante es tranquilizarse Si tu bebeacute te nota nerviosoa podriacutea ser maacutes difiacutecil que
coma y podriacutea rehusar tomar el biberoacuten
Habriacutea que experimentar con diferentes biberones tetinas y tamantildeos de agujero en la
tetina Ten presente que los bebeacutes con fisuras necesitan que se les haga eructar maacutes a
menudo pues tienden a tragar maacutes aire durante la alimentacioacuten
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bull Temperatura
Muchos padres han encontrado que su nintildeo preferiacutea un preparado para biberoacuten maacutes
caliente de lo esperable Algunos bebeacutes reaccionan negativamente a un preparado o a
alimentos ofrecidos a temperatura ambiente Si tu bebeacute estaacute inquieto o irritable con la
comida trata de calentarla un poco Procede con cautela y prueba el alimento antes de
daacuterselo al bebeacute
Es importante saber que en los diacuteas posteriores a una intervencioacuten quiruacutergica la comida
que se le deacute al bebeacute no debe de ser caliente Ademaacutes cuando se interviene al nintildeo con labio
leporino en los primeros meses de edad debes de acostumbrar a tu hijo a darle comida con
cuchara puesto que con el labio intervenido no debe de probar el biberoacuten
bull Horario
Tu bebeacute es como cualquier otro bebeacute y con el tiempo desarrollaraacute un horario de
alimentacioacuten
bull Ayuda
Al igual que con cualquier otro bebeacute es importante que los nuevos padres hagan una pausa
y descansen
No debes pensar que porque tu nintildeo tiene una fisura eres la uacutenica persona que puede o
debe alimentar a tu bebeacute Cuando pides a familiares y amigos que aprendan a alimentar al
bebeacute les ayudas a darse cuenta de cuaacuten sencillo es alimentarlo y contribuye a reducir las
tensiones y los miedos Es una excelente manera de ayudar a que los abuelos hermanos y
otras personas establezcan lazos afectivos con el bebeacute
Maacutes significativo auacuten es el hecho de que te brinda momentos indispensables de descanso
Ortopedia
En muchas ocasiones y dependiendo del tipo de fisura el cirujano maxilo-facial decidiraacute la
aplicacioacuten de una placa para tapar la fisura que se pondraacute desde los primeros diacuteas de vida y
hasta la primera intervencioacuten
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3 TRATAMIENTO QUIRUacuteRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugiacutea maxilo-facial La intervencioacuten del labio se suele realizar en torno a los 6-8 meses de edad En el caso de fisuras bilaterales el cirujano podriacutea optar por cerrar el labio en dos veces Tras esta primera intervencioacuten el resultado esteacutetico es muy llamativo dado que cambia totalmente la fisonomiacutea del nintildeo La intervencioacuten del paladar tiene una finalidad maacutes funcional que esteacutetica dado que se pretende conseguir una deglucioacuten correcta de alimentos una correcta respiracioacuten y habla El paladar se puede intervenir en una o maacutes intervenciones seguacuten la tipologiacutea de hendidura Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad y el paladar duro a los 4 antildeos Los nintildeos suelen estar varios diacuteas en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucioacuten Es importante saber que tras una intervencioacuten al nintildeo se le suele inmovilizar la articulacioacuten del codo con unos manguitos para evitar que se toque la zona intervenida evitando asiacute infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugiacutea La alimentacioacuten en el post-operatorio seraacute liacutequida o triturada y friacutea aspecto que deberaacute de ser tenido en cuenta por los padres para acostumbrar al nintildeo a estos haacutebitos que deberaacuten durar un mes aproximadamente Hay que tener en cuenta que tras el cierre del labio el nintildeo no podraacute alimentarse con biberoacuten y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervencioacuten Es posible que el nintildeo requiera una intervencioacuten a los 10 antildeos aproximadamente para ldquosoldarrdquo la enciacutea con un auto-injerto oacuteseo de la cresta iliacuteaca Esta intervencioacuten seraacute llevada a cabo en combinacioacuten con el ortodoncista dado que seraacute eacuteste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervencioacuten y para favorecer la denticioacuten del nintildeo Hasta aquiacute estas habraacuten sido las intervenciones que pueda haber tenido el nintildeo desde el punto de vista funcional Cuando termine el crecimiento cabe la posibilidad de realizar un retoque esteacutetico del labio o de la aleta nasal
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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bull Tiempo
Una queja frecuente es el largo periacuteodo de tiempo que requiere alimentar al bebeacute
especialmente al comienzo
La mayoriacutea de los bebeacutes tarda de 30 a 60 minutos por sesioacuten No hay una solucioacuten real a tal
inquietud salvo ajustarse a ella Como dijo una madre ldquoEste tiempo especial de tocar y
abrazar al bebeacute le brinda una dosis adicional de afecto y muestras de amor que eacutel necesitardquo
bull Cantidad
Ademaacutes de preocuparse por el tiempo que el bebeacute requiere para comer los padres se han
sentido preocupados por la cantidad que comiacutean
Dicen que sus bebeacutes tienden a comer cantidades maacutes pequentildeas y maacutes a menudo Esto
podriacutea deberse al esfuerzo extra que hacen al chupar del biberoacuten y se cansan maacutes
faacutecilmente El pediatra y el cirujano observaraacuten el aumento de peso del bebeacute y haraacuten ajustes
seguacuten sea necesario Algunos bebeacutes requieren leche preparada con maacutes caloriacuteas
bull Posicioacuten
La mayoriacutea de los bebeacutes con fisuras comen mejor cuando se les sostiene en posicioacuten
vertical Esta posicioacuten ayuda a reducir la cantidad de alimento que se les escapa por la nariz
bull Leche que se escapa por la nariz
Ocasionalmente el preparado para biberoacuten o los alimentos podriacutean escaparse por la nariz
del bebeacute
Conviene reajustar la posicioacuten y sentar derecho al bebeacute Si sale alimento por la nariz y el
bebeacute tiene dificultades quizaacute sea demasiado grande el corte practicado en la tetina Esto es
frecuente aunque la mayoriacutea de los padres tiende a errar en sentido contrario pues no
hacen el corte suficientemente grande A veces basta ir probando poco a poco Podriacutea ser
necesario ldquoespesarrdquo el preparado Tu pediatra puede ofrecerte varios meacutetodos para
hacerlo
bull Negativa a comer
Lo maacutes importante es tranquilizarse Si tu bebeacute te nota nerviosoa podriacutea ser maacutes difiacutecil que
coma y podriacutea rehusar tomar el biberoacuten
Habriacutea que experimentar con diferentes biberones tetinas y tamantildeos de agujero en la
tetina Ten presente que los bebeacutes con fisuras necesitan que se les haga eructar maacutes a
menudo pues tienden a tragar maacutes aire durante la alimentacioacuten
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bull Temperatura
Muchos padres han encontrado que su nintildeo preferiacutea un preparado para biberoacuten maacutes
caliente de lo esperable Algunos bebeacutes reaccionan negativamente a un preparado o a
alimentos ofrecidos a temperatura ambiente Si tu bebeacute estaacute inquieto o irritable con la
comida trata de calentarla un poco Procede con cautela y prueba el alimento antes de
daacuterselo al bebeacute
Es importante saber que en los diacuteas posteriores a una intervencioacuten quiruacutergica la comida
que se le deacute al bebeacute no debe de ser caliente Ademaacutes cuando se interviene al nintildeo con labio
leporino en los primeros meses de edad debes de acostumbrar a tu hijo a darle comida con
cuchara puesto que con el labio intervenido no debe de probar el biberoacuten
bull Horario
Tu bebeacute es como cualquier otro bebeacute y con el tiempo desarrollaraacute un horario de
alimentacioacuten
bull Ayuda
Al igual que con cualquier otro bebeacute es importante que los nuevos padres hagan una pausa
y descansen
No debes pensar que porque tu nintildeo tiene una fisura eres la uacutenica persona que puede o
debe alimentar a tu bebeacute Cuando pides a familiares y amigos que aprendan a alimentar al
bebeacute les ayudas a darse cuenta de cuaacuten sencillo es alimentarlo y contribuye a reducir las
tensiones y los miedos Es una excelente manera de ayudar a que los abuelos hermanos y
otras personas establezcan lazos afectivos con el bebeacute
Maacutes significativo auacuten es el hecho de que te brinda momentos indispensables de descanso
Ortopedia
En muchas ocasiones y dependiendo del tipo de fisura el cirujano maxilo-facial decidiraacute la
aplicacioacuten de una placa para tapar la fisura que se pondraacute desde los primeros diacuteas de vida y
hasta la primera intervencioacuten
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3 TRATAMIENTO QUIRUacuteRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugiacutea maxilo-facial La intervencioacuten del labio se suele realizar en torno a los 6-8 meses de edad En el caso de fisuras bilaterales el cirujano podriacutea optar por cerrar el labio en dos veces Tras esta primera intervencioacuten el resultado esteacutetico es muy llamativo dado que cambia totalmente la fisonomiacutea del nintildeo La intervencioacuten del paladar tiene una finalidad maacutes funcional que esteacutetica dado que se pretende conseguir una deglucioacuten correcta de alimentos una correcta respiracioacuten y habla El paladar se puede intervenir en una o maacutes intervenciones seguacuten la tipologiacutea de hendidura Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad y el paladar duro a los 4 antildeos Los nintildeos suelen estar varios diacuteas en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucioacuten Es importante saber que tras una intervencioacuten al nintildeo se le suele inmovilizar la articulacioacuten del codo con unos manguitos para evitar que se toque la zona intervenida evitando asiacute infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugiacutea La alimentacioacuten en el post-operatorio seraacute liacutequida o triturada y friacutea aspecto que deberaacute de ser tenido en cuenta por los padres para acostumbrar al nintildeo a estos haacutebitos que deberaacuten durar un mes aproximadamente Hay que tener en cuenta que tras el cierre del labio el nintildeo no podraacute alimentarse con biberoacuten y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervencioacuten Es posible que el nintildeo requiera una intervencioacuten a los 10 antildeos aproximadamente para ldquosoldarrdquo la enciacutea con un auto-injerto oacuteseo de la cresta iliacuteaca Esta intervencioacuten seraacute llevada a cabo en combinacioacuten con el ortodoncista dado que seraacute eacuteste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervencioacuten y para favorecer la denticioacuten del nintildeo Hasta aquiacute estas habraacuten sido las intervenciones que pueda haber tenido el nintildeo desde el punto de vista funcional Cuando termine el crecimiento cabe la posibilidad de realizar un retoque esteacutetico del labio o de la aleta nasal
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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bull Temperatura
Muchos padres han encontrado que su nintildeo preferiacutea un preparado para biberoacuten maacutes
caliente de lo esperable Algunos bebeacutes reaccionan negativamente a un preparado o a
alimentos ofrecidos a temperatura ambiente Si tu bebeacute estaacute inquieto o irritable con la
comida trata de calentarla un poco Procede con cautela y prueba el alimento antes de
daacuterselo al bebeacute
Es importante saber que en los diacuteas posteriores a una intervencioacuten quiruacutergica la comida
que se le deacute al bebeacute no debe de ser caliente Ademaacutes cuando se interviene al nintildeo con labio
leporino en los primeros meses de edad debes de acostumbrar a tu hijo a darle comida con
cuchara puesto que con el labio intervenido no debe de probar el biberoacuten
bull Horario
Tu bebeacute es como cualquier otro bebeacute y con el tiempo desarrollaraacute un horario de
alimentacioacuten
bull Ayuda
Al igual que con cualquier otro bebeacute es importante que los nuevos padres hagan una pausa
y descansen
No debes pensar que porque tu nintildeo tiene una fisura eres la uacutenica persona que puede o
debe alimentar a tu bebeacute Cuando pides a familiares y amigos que aprendan a alimentar al
bebeacute les ayudas a darse cuenta de cuaacuten sencillo es alimentarlo y contribuye a reducir las
tensiones y los miedos Es una excelente manera de ayudar a que los abuelos hermanos y
otras personas establezcan lazos afectivos con el bebeacute
Maacutes significativo auacuten es el hecho de que te brinda momentos indispensables de descanso
Ortopedia
En muchas ocasiones y dependiendo del tipo de fisura el cirujano maxilo-facial decidiraacute la
aplicacioacuten de una placa para tapar la fisura que se pondraacute desde los primeros diacuteas de vida y
hasta la primera intervencioacuten
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3 TRATAMIENTO QUIRUacuteRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugiacutea maxilo-facial La intervencioacuten del labio se suele realizar en torno a los 6-8 meses de edad En el caso de fisuras bilaterales el cirujano podriacutea optar por cerrar el labio en dos veces Tras esta primera intervencioacuten el resultado esteacutetico es muy llamativo dado que cambia totalmente la fisonomiacutea del nintildeo La intervencioacuten del paladar tiene una finalidad maacutes funcional que esteacutetica dado que se pretende conseguir una deglucioacuten correcta de alimentos una correcta respiracioacuten y habla El paladar se puede intervenir en una o maacutes intervenciones seguacuten la tipologiacutea de hendidura Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad y el paladar duro a los 4 antildeos Los nintildeos suelen estar varios diacuteas en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucioacuten Es importante saber que tras una intervencioacuten al nintildeo se le suele inmovilizar la articulacioacuten del codo con unos manguitos para evitar que se toque la zona intervenida evitando asiacute infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugiacutea La alimentacioacuten en el post-operatorio seraacute liacutequida o triturada y friacutea aspecto que deberaacute de ser tenido en cuenta por los padres para acostumbrar al nintildeo a estos haacutebitos que deberaacuten durar un mes aproximadamente Hay que tener en cuenta que tras el cierre del labio el nintildeo no podraacute alimentarse con biberoacuten y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervencioacuten Es posible que el nintildeo requiera una intervencioacuten a los 10 antildeos aproximadamente para ldquosoldarrdquo la enciacutea con un auto-injerto oacuteseo de la cresta iliacuteaca Esta intervencioacuten seraacute llevada a cabo en combinacioacuten con el ortodoncista dado que seraacute eacuteste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervencioacuten y para favorecer la denticioacuten del nintildeo Hasta aquiacute estas habraacuten sido las intervenciones que pueda haber tenido el nintildeo desde el punto de vista funcional Cuando termine el crecimiento cabe la posibilidad de realizar un retoque esteacutetico del labio o de la aleta nasal
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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3 TRATAMIENTO QUIRUacuteRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugiacutea maxilo-facial La intervencioacuten del labio se suele realizar en torno a los 6-8 meses de edad En el caso de fisuras bilaterales el cirujano podriacutea optar por cerrar el labio en dos veces Tras esta primera intervencioacuten el resultado esteacutetico es muy llamativo dado que cambia totalmente la fisonomiacutea del nintildeo La intervencioacuten del paladar tiene una finalidad maacutes funcional que esteacutetica dado que se pretende conseguir una deglucioacuten correcta de alimentos una correcta respiracioacuten y habla El paladar se puede intervenir en una o maacutes intervenciones seguacuten la tipologiacutea de hendidura Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad y el paladar duro a los 4 antildeos Los nintildeos suelen estar varios diacuteas en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolucioacuten Es importante saber que tras una intervencioacuten al nintildeo se le suele inmovilizar la articulacioacuten del codo con unos manguitos para evitar que se toque la zona intervenida evitando asiacute infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugiacutea La alimentacioacuten en el post-operatorio seraacute liacutequida o triturada y friacutea aspecto que deberaacute de ser tenido en cuenta por los padres para acostumbrar al nintildeo a estos haacutebitos que deberaacuten durar un mes aproximadamente Hay que tener en cuenta que tras el cierre del labio el nintildeo no podraacute alimentarse con biberoacuten y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervencioacuten Es posible que el nintildeo requiera una intervencioacuten a los 10 antildeos aproximadamente para ldquosoldarrdquo la enciacutea con un auto-injerto oacuteseo de la cresta iliacuteaca Esta intervencioacuten seraacute llevada a cabo en combinacioacuten con el ortodoncista dado que seraacute eacuteste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervencioacuten y para favorecer la denticioacuten del nintildeo Hasta aquiacute estas habraacuten sido las intervenciones que pueda haber tenido el nintildeo desde el punto de vista funcional Cuando termine el crecimiento cabe la posibilidad de realizar un retoque esteacutetico del labio o de la aleta nasal
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
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4 LOGOPEDIA
Las malformaciones congeacutenitas de labio leporino y fisura palatina precisan tratamientos que
obligan a la intervencioacuten de un equipo multidisciplinar con el fin de conseguir restablecer las
funciones propias de los oacuterganos afectados en el menor tiempo posible
La logopedia es la disciplina que colabora con la medicina la cirugiacutea maxilofacial y la
odontologiacutea complementando sus tratamientos y mediante teacutecnicas concretas y masajes
ayuda a mejorar la musculatura orofacial y sus funciones
Desde el aacutembito logopeacutedico al trastorno que estas malformaciones ocasionan se le
denomina disglosia El equipo que realiza dicha valoracioacuten formado por el psicoacutelogo y
logopeda van encaminados a recabar la mayor informacioacuten posible del meacutedico pediatra
cirujano maxilofacial y odontoacutelogo que nos situaraacute en la etapa en la que se encuentra el
nintildeo la cirugiacutea realizada las intervenciones que se han hecho la fase en la que se encuentra
y el pronoacutestico a medio y largo plazo Por parte del equipo psico-logopeacutedico y siempre
atendiendo a la cliacutenica que nos vaya facilitando el cirujano maxilofacial nuestra intervencioacuten
va encaminada a analizar el funcionamiento de la deglucioacuten la articulacioacuten la audicioacuten la
fluidez verbal y la fonacioacuten Desde el aacutembito psicoloacutegico se valora la repercusioacuten psicoloacutegica
que en el nintildeo estaacute teniendo en el entorno familiar y en su proceso de aprendizaje
Hay que tener en cuenta que estos nintildeos en su mayoriacutea deben someterse a varias
intervenciones acarreando el consiguiente absentismo escolar la reduccioacuten en su
integracioacuten social y el retraimiento que presentan al tomar conciencia de su defecto verbal
iquestQueacute es la disglosia
Es un trastorno de la articulacioacuten de los fonemas consecuente con las alteraciones
anatoacutemicas yo fisioloacutegicas de los oacuterganos articulatorios perifeacutericos que dificultan el
funcionamiento linguumliacutestico Generalmente no cursan con ninguacuten deacuteficit intelectual y sin
alteraciones neuroloacutegicas ni sensoriales a excepcioacuten de la audicioacuten
iquestCon queacute dificultades se encuentran estos nintildeos
Es difiacutecil generalizar ya que cada nintildeo se encuentra inmerso en un nuacutecleo familiar y social
distinto de manera que en la cliacutenica diaria nos podemos encontrar con dificultades
meramente mecaacutenicas producidas por su malformacioacuten o con patologiacuteas adyacentes como
deacuteficit de audicioacuten retraso escolar alteraciones psicoloacutegicas y otras que hacen maacutes
laboriosa su intervencioacuten
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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iquestCoacutemo se diagnostica una disglosia
Desde el aacutembito puramente logopeacutedico el diagnostico de la disglosia es bastante sencillo al
corresponder sus causas a un origen de malformacioacuten orgaacutenica En nuestra experiencia
hemos visto siempre la necesidad de trabajar estas patologiacuteas desde el equipo
multidisciplinar ya que con frecuencia las alteraciones psicoloacutegicas conllevan inhibiciones
alteraciones de la personalidad e inseguridad que sin presentar problemas cognitivos de no
ser correctamente tratados estos nintildeos pueden desencadenar en fracaso escolar ya que el
lenguaje se aprende y se desarrolla utilizaacutendolo y su falta de fluidez verbal los hace
retraerse A ello hay que antildeadir que por desgracia no siempre estos nintildeos son sometidos a
una sola intervencioacuten quiruacutergica sino a varias con sus consiguientes hospitalizaciones
factores todos ellos que los hacen ser y sentirse diferentes al resto de los compantildeeros
iquestQueacute consecuencias puede tener la disglosia
Pueden presentar en logopedia problemas de deglucioacuten habla audicioacuten voz y
comunicacioacuten En psicologiacutea y teniendo en cuenta las edades tan tempranas en que se
manifiestan estas patologiacuteas casi todas de origen congeacutenito y considerando ademaacutes que la
infancia es determinante para el desarrollo psicoloacutegico del nintildeo no podemos obviar que lo
maacutes probable es que padezcan periodos depresivos pocas habilidades sociales sobretodo
relacionadas con la comunicacioacuten baja autoestima y dificultades de adaptacioacuten escolar por
problemas de tipo perceptivo-discrimitativo e integracioacuten fonoloacutegica
iquestLos nintildeos que nacen con fisura palatina yo labio leporino presentan alguna vez
problemas en el habla
Si ya que tanto los labios como el paladar son oacuterganos fundamentales en la articulacioacuten y
produccioacuten del habla y consecuentemente la alteracioacuten tanto anatoacutemica como funcional
provocaraacute dificultades en el punto y en el modo de articulacioacuten de los fonemas afectando
ademaacutes a la entonacioacuten del habla por estar comprometidos parte de los resonadores
orofaciales Asiacute pues las dislalias orgaacutenicas muacuteltiples asiacute como alteraciones en la resonancia
de la voz van a estar presentes
Las alteraciones maacutes comunes se encuentran en el habla afectando tambieacuten a funciones
primarias como deglucioacuten masticacioacuten y respiracioacuten y generalmente son las siguientes
Rinolalia abierta (Dificultad para emitir sonidos oclusivos k p t) Resonancia nasal (Rinolalia - Voz nasalizada) Soplo nasal (El aire se escapa por la nariz al hablar) Disfoniacutea (Voz ronca) Ronquido nasal y fariacutengeo Disfagia (Dificultades para tragar)
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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Problemas de deglucioacuten asociados con escape de liacutequidos compensaciones en la posicioacuten lingual compromiso masticatorio y consecuentes alteraciones en la oclusioacuten dental
Fonacioacuten intermitente (Falta flujo de aire constante al hablar) Respiracioacuten bucal Dificultades de articulacioacuten sobretodo en fonemas labiales y velopalatales
iquestHay varios tipos de disglosias
Si se denominan seguacuten el oacutergano que se encuentra alterado y las maacutes frecuentes son
Disglosias labiales Disglosias mandibulares Disglosias dentales Disglosias linguales Disglosias velopalatales Disglosias mixtas con maacutes de un oacutergano afectado
iquestQueacute tratamiento se debe aplicar
Como cualquier tratamiento se debe corresponder su aplicacioacuten a la cliacutenica que presenta
Por lo general y despueacutes de haber valorado las consecuencias articulatorias teniendo
presente la teacutecnica quiruacutergica y el pronoacutestico que el nintildeo presenta se le aplicaraacuten las
teacutecnicas correspondientes No obstante con mucha frecuencia la intervencioacuten tanto
logopeacutedica como psicoloacutegica debe comenzar lo maacutes tempranamente posible ya que por una
lado debemos instruir tanto al paciente como a sus padres en el manejo y reeducacioacuten de
funciones primarias baacutesicas como son masticacioacuten respiracioacuten deglucioacuten y succioacuten
funcional que la mayoriacutea de las veces van a estar alteradas Ya desde este primer momento
es fundamental sentar las bases para funciones secundarias pero baacutesicas para la
comunicacioacuten como son la voz y el habla
Es pues sumamente importante la intervencioacuten tanto directa con el nintildeo de forma luacutedica
como la indirecta con pautas concretas para los padres o educadores quienes trataraacuten a
diario con el nintildeo adaptando y facilitando estas funciones sin olvidar la importancia de la
motivacioacuten y regulacioacuten de todas las conductas asociadas que puedan ir apareciendo El
tratamiento ha de ser necesariamente multidisciplinar abarcando aspectos tanto
logopeacutedicos como psicoloacutegicos y de integracioacuten tanto social como escolar
iquestCuaacuteles son los objetivos de la rehabilitacioacuten logopeacutedica
Los objetivos de la rehabilitacioacuten van dirigidos a corregir los trastornos de
La articulacioacuten La respiracioacuten y coordinacioacuten fono-respiratoria Las resonancias orofaciales
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
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La tonificacioacuten y movilidad de la musculatura orofacial La deglucioacuten y masticacioacuten
iquestCuaacutendo comienza la rehabilitacioacuten logopeacutedica
La intervencioacuten psico ndash logopeacutedica en padres comienza desde el mismo momento del
nacimiento del nintildeo incidiendo en el apoyo psicoloacutegico orientacioacuten de posturas e
instrumentos para su deglucioacuten
Atencioacuten Temprana (de 0 a 3 antildeos)
El logopeda orienta e instruye a los padres y familiares del nintildeo para una correcta
alimentacioacuten tetinas adecuadas y utensilios de ayuda
Estimulacioacuten Orofacial (Mediante masajes y otras teacutecnicas de estimulacioacuten para
mejorar la cicatriz labial)
Coordinacioacuten visomotora y visomanual
Estimulacioacuten Auditiva
En cuanto a la rehabilitacioacuten logopeacutedica directamente con el nintildeo el tratamiento comienza
cuando se hayan obtenido las condiciones favorables quiruacutergicas y odontoloacutegicas para poder
actuar en las estructuras orofaciales y en su funcionalidad
Ello dependeraacute de la edad cronoloacutegica pero tambieacuten de su grado de maduracioacuten y
colaboracioacuten A la edad de 3 antildeos ya se puede combinar una intervencioacuten directa con las
pautas y orientaciones familiares
A partir de los 3 antildeos y con la entrada del nintildeo en la escuela debemos seguir coordinando
esfuerzos implicando a todos los agentes educativos de manera que los aprendizajes esteacuten
contextualizados Normalmente durante la etapa de infantil incluso durante los primeros
cursos de la primaria el nintildeo va a seguir necesitando ayuda para consolidar la rehabilitacioacuten
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
Guiacutea sobre fisuras labio-palatinas
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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5 TRATAMIENTO DE ORTODONCIA
La ortodoncia es la parte de la odontologiacutea que se encarga del alineamiento dentario y la correccioacuten de los maxilares por medio de aparatologiacutea fija o removible Hoy en diacutea mucha gente lleva aparatos ya sean adultos o nintildeos Por eso el primer mensaje que queremos trasmitir desde nuestro punto de vista como especialistas en ortodoncia es que en los nintildeos con problemas de paladar fisurado el tratamiento de ortodoncia se planificaraacute igual que si el nintildeo tiene el paladar bien formado Es decir que la maloclusioacuten que padecen los nintildeos con paladar fisurado se trata igual que los nintildeos que tienen un paladar bien formado Lo normal es que sobre los 6 oacute 7 antildeos el cirujano os informe que es recomendable que lo vea un ortodoncista Una vez maacutes vuelve a ser lo normal ya que nosotros recomendamos que todos los nintildeos hagan una primera revisioacuten ortodoacutencica con el ortodoncista antes de los 7 antildeos Asiacute que una vez se hace la primera visita el ortodoncista por medio de unas radiografiacuteas determinaraacute el momento maacutes idoacuteneo para tratar la maloclusioacuten Generalmente lo maacutes comuacuten es que el nintildeo presente un paladar estrecho y muerda en mordida cruzada y que falte un incisivo lateral superior del lado de la fisura del paladar Puede a su vez que tengan alguacuten diente muy pequentildeito que sea microdoacutentico y que no sirva para nada ya que el tamantildeo seriacutea como de un guisante Todo esto se determinaraacute con la radiografiacutea De manera que si el paciente tiene como hemos comentado un diente mini seraacute el ortodoncista es que lo detecte ya que ese diente suele encontrarse cerca de la fisura y molesta a la erupcioacuten correcta de los dientes vecinos Muchas veces habraacute que mandar su extraccioacuten ya que el objetivo en estas edades es conseguir que el nintildeo tenga un paladar lo maacutes ancho posible y un alineamiento dentario de los dientes del frente Lo maacutes comuacuten en estas edades es realizar un tratamiento en dos fases Una que se iniciaraacute sobre los 7 antildeos y que tiene una duracioacuten de 18 meses y otra sobre los 12 antildeos y que tiene una duracioacuten de 24 meses Como ya se ha dicho este es el mismo protocolo de trabajo si el nintildeo tuviera el paladar estrecho pero no fisurado Este tratamiento en dos fases permite tratar los huesos y en la segunda fase tratar los dientes El caso maacutes frecuente es el de los paladares estrechos Como a los 7 antildeos el paladar todaviacutea no se ha soldado y en medio tienen una zona de cartiacutelago en crecimiento con un aparato fijo se puede ensanchar logrando con ello el crecimiento y la formacioacuten de hueso nuevo A nivel de la fisura seguiremos teniendo el problema de la falta de hueso para la correcta erupcioacuten del canino permanente Por eso muchas veces tras el tratamiento de ortodoncia de la primera fase es necesario el injerto oacuteseo que realizaraacute el cirujano para permitir que el canino erupcione a traveacutes del hueso nuevo En un caso tiacutepico podriacuteamos ver como el paladar estaacute estrecho y los incisivos izquierdos muerden por detraacutes de los inferiores Lo maacutes normal seriacutea poner un aparato que expanda el paladar progresivamente sin someter el tejido del paladar a una tensioacuten excesiva para evitar que el paladar sufra una apertura a causa de la expansioacuten
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
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Este aparato llamado disyuntor tiene un tornillo que suavemente vamos expandiendo con el fin de normalizar la anchura de los maxilares
Hemos dicho que el tratamiento de hueso durariacutea 18 meses eso hace que si empieza sobre los 7 antildeos a los 9 se le quiten los aparatos y le dejemos sin aparato o con un aparato de quita y pon para dormir
De los 9 antildeos hasta los 12 se van haciendo revisiones cada antildeo para ver coacutemo crece y cuando tiene todos los dientes en boca se empieza la segunda fase con brackets en todos los dientes
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
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Una vez conseguido una forma correcta de arcada mantenemos el espacio del diente que suele faltar y lo dejamos preparado para poner un diente falso que mantenga la apariencia y el espacio
Asiacute que sobre los 15 antildeos uno tiene un boca muy decente y puede tener un desarrollo oclusal y psicoloacutegico normal Al final con un tratamiento conjunto de varias disciplinas dentro del aacuterea de la boca el nintildeos tiene su boca arreglada y aunque el viaje sea largo la posibilidad de tener una sonrisa bonita es algo que todos pueden conseguir
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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20
7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
infoaficavalcom
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6 ASPECTOS PSICOLOacuteGICOS Ante el diagnoacutestico meacutedico los padres pasaraacuten a sentir un cuacutemulo de sentimientos que les haraacuten situarse en varias fases de la aceptacioacuten de la enfermedad No son necesariamente correlativas puede ser que pasen de una a otra teniendo la sensacioacuten de que se retrocede hasta llegar a la aceptacioacuten Es normal desarrollarlas y el entorno y los especialistas deben corroborar que no se estancan en ninguna de las dos primeras
1 En la negacioacuten se puede pensar que la situacioacuten no puede estar sucediendo puede ser un error meacutedico o simplemente se estaacute viviendo un mal suentildeo
2 La ira y el enfado con los demaacutes o con uno mismo surgen al vivir las emociones negativas que aparecen ante la nueva situacioacuten
3 La aceptacioacuten se produce una vez comprendida y asimilada la situacioacuten Aparecen los sentimientos de culpa a cerca de queacute se podiacutea haber evitado o estar maacutes nerviosos al pensar en todo lo que viene
Estrategias a seguir para mejorar la adaptacioacuten
Siendo conscientes de que aunque es normal pasar por las anteriores fases siacute podemos
potenciar todas aquellas estrategias de afrontamiento que optimicen los recursos
personales y minimicen las emociones negativas Debemos seguir las siguientes pautas
Buscar informacioacuten asesorarse a traveacutes de los equipos meacutedicos logopeacutedicos y psicoloacutegicos de referencia acerca de cuaacuteles son los pasos a seguir Confiar en su criterio
Utilizar las asociaciones la buacutesqueda de apoyo social ayudaraacute a los familiares a normalizar su vida
Pensar en el ldquoaquiacute y ahorardquo intentando no anticipar de forma ansiosa lo que va a venir Pensar de forma negativa no nos ayuda a hacer frente mejor a las cosas ni a evitar que sucedan y sin embargo puede paralizarnos
Cuidarse Descansar alimentarse adecuadamente Disponer de ocio y tiempo libre Evitar que la enfermedad no sea el centro de la vida Se puede seguir trabajando
haciendo actividades que nos gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave
Priorizar y centrarnos en las capacidades del nintildeoa para aprender y hacer cosas en su capacidad afectiva y en otras capacidades que iraacute desarrollando Pensemos en lo que puede hacer y no tanto en lo que no hace ello nos haraacute ser maacutes realistas
Autoestima La autoestima es el valor que le damos a la imagen que los demaacutes nos van reflejando a cerca de nosotros mismos asiacute como a la autoimagen que nos formamos de nosotros mismos relacionada con nuestro autoconcepto por ello dependeraacute mucho de las primeras fases de la vida aunque iraacute cambiando con el tiempo El concepto que se tenga en casa en la escuela con los amigos otros adultos etc conformaraacute la seguridad en uno mismo Un nintildeo con buena autoestima seraacute un nintildeo activo que se esfuerce por superarse que no se bloquee con los errores sino que aprenda de ellos y feliz
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
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Poco a poco el nintildeo con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de nintildeos que no presenten esta malformacioacuten Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al nintildeo entendiendo que los padres frecuentemente intentan ldquocompensarrdquo al nintildeo para que sufra menos No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustracioacuten Para ello podemos seguir algunos pasos
1 Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del nintildeo El nintildeo debe ir adquiriendo autonomiacutea y se le debe exigir de manera positiva algunos compromisos
2 Dar la oportunidad al nintildeo a que tome decisiones y resuelva alguacuten problema 3 Observar queacute cualidades positivas tiene y reforzarlas de modo que tambieacuten se sienta
especial por ellas 4 Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del nintildeo 5 Poner liacutemites claros al nintildeo ensentildeaacutendole a prever las consecuencias de su conducta 6 Ensentildearle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas de
una forma positiva 7 Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del nintildeo ofrecieacutendole
situaciones en las que pueda desarrollarla (ej participacioacuten en grupos infantiles y juveniles invitar a los amigos a casa dejarle que pase tiempo con otros adultos y nintildeos)
8 Informar al nintildeo de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento Las asociaciones y los especialistas podraacuten ir asesoraacutendole sobre coacutemo hacerlo
Con buena autoestimahellip
Competente
Seguro
Valioso
Motivado para el aprendizaje
Capaz de pedir ayuda
Responsable
Solidario
Comunicativo
Comprensivo
Abierto
Tolerante
Equilibrado
Toma iniciativas
Autoacutenomo
Creativo
Optimista
Se esfuerza y es constante
Busca solucioacuten a sus problemas
Reconoce sus errores
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Con mala autoestimahellip
Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
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Apaacutertate de mi vista
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No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
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Sentimiento de inferioridad
Tiacutemido
Criacutetico
Poco creativo
Inestabilidad emocional
Angustia y crisis de ansiedad
Indecisioacuten
Desaacutenimo
Pereza
Verguumlenza
Culpabilidad
Miedos
Envidias
Evita situaciones para no equivocarse
Engantildea miente y culpa a los demaacutes
Excesiva importancia a la opinioacuten de los demaacutes
FRASES A TENER EN CUENTA
Sabes que te quiero mucho
Te felicito
Queacute alegriacutea me has dado
Si necesitas algo te ayudo
Seacute que lo haraacutes
Muy bien has sido capaz
Asiacute me gusta lo has hecho muy bien
Estoy orgullosoa de ti
No te preocupes lo haraacutes mejor
Seacute que lo puedes hacer mejor
FRASES A EVITAR
Eres un desordenado
Siempre estaacutes fastidiando
No vas a llegar a ninguacuten sitio
Estoy hartoa de ti
Aprende de tu hermano
Siempre te estaacutes peleando
Apaacutertate de mi vista
Eres un mentiroso desastre vagohellip
No seacute cuando aprenderaacutes
No me quieres
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7 NUESTRA ASOCIACIOacuteN
La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
Intervenciones quiruacutergicas a realizar
Estimulacioacuten precoz y logopedia
Ortodoncia
Aspectos psicoloacutegicos del adolescente
Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
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La Asociacioacuten de Fisurados y Labio Leporino de Castelloacuten Valencia y Alicante (AFICAVAL) estaacute formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la informacioacuten disponible en cuanto a
Causas de la enfermedad
Cuidados baacutesicos del bebeacute
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Reconocimiento del grado de discapacidad Se desarrollan proyectos y acciones tales como
Charlas-ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad cirujanos logopedas ortodoncistashellip
Convivencias de fines de semana con vistas a poder compartir informacioacuten y experiencias de forma maacutes cercana con otros padres y madres
Informacioacuten en los primeros momentos a los padres y madres
Informacioacuten y ayuda en la gestioacuten de diferentes traacutemites ante la Administracioacuten solicitud del grado de discapacidad prestacioacuten por hijo a cargo prestacioacuten farmaceacuteutica familia numerosa autorizacioacuten para el tratamiento de ortodonciahellip
Informacioacuten actualizada de los centros de estimulacioacuten precoz
Reivindicar ante la Administracioacuten las mejoras econoacutemicas educativas y sociales para los afectados
Colaboracioacuten con otras asociaciones anaacutelogas a la nuestra y participacioacuten en la Federacioacuten Nacional de Asociaciones
En definitiva intentamos conseguir por un lado que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y por otro que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la maacutexima informacioacuten posible wwwaficavalcom Castelloacuten 678407495 wwwaficavalblogspotcom Valencia 665287449 wwwfacebookcomaficaval Alicante 610702769
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