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Guía para la detección oportuna, diagnóstico y seguimiento de leucemia linfoide aguda y leucemia mieloide aguda, de linfoma de hodgkin y linfoma no hodgkin en niños, niñas y adolescentes, paciente, padres, cuidadores,

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  • 1. Gua de Prctica Clnica para la Deteccin Temprana, Diagnstico y Seguimiento de Leucemias y Linfomas en nios, nias y adolescentes. Sistema General de Seguridad Social en Salud Colombia2013 - Guas No. 9-10Para pacientes, padres y cuidadores

2. Tengo menos de 11 aos Ministerio de Salud y Proteccin Social - ColcienciasGua de Prctica Clnica para la deteccin temprana, diagnstico, atencin integral y seguimiento de los Linfoma Hodgkin, Linfomas No Hodgkin, Leucemia Mieloide Aguda y Leucemia Linfoblstica Aguda en Nios, Nias y Adolescentes. Guas No. 9-10 ISBN: 978-958-8838-39-7 Bogot. Colombia Abril de 2013Nota legal Con relacin a la propiedad intelectual debe hacerse uso de lo dispuesto en el numeral 13 de la convocatoria 500 del 2009 y la clusula DECIMO TERCERA -PROPIEDAD INTELECTUAL En el evento en que se llegaren a generar derechos de propiedad intelectual sobre los resultados que se obtengan o se pudieran obtener en el desarrollo de la presente convocatoria y del contrato de inanciamiento resultante de ella, estos sern de COLCIENCIAS y del Ministerio de Salud y Proteccin Social, de conformidad con el clausulado de los contratos suscritos para este efecto.ALEJANDRO GAVIRIA URIBE Ministro de Salud y Proteccin SocialCARLOS FOSECA ZRATE Director GeneralFERNANDO RUZ GMEZ Viceministro de Salud Pblica y Prestacin de ServiciosPAULA MARCELA ARIAS PULGARN Subdirectora GeneralNORMAN JULIO MUOZ MUOZ Viceministro de Proteccin Social GERARDO BURGOS BERNAL Secretario General JOS LUIS ORTZ HOYOSARLEYS CUESTA SIMANCA Secretario General ALICIA ROS HURTADO Directora de Redes de Conocimiento CARLOS CAICEDO ESCOBAR Director de Fomento a la Investigacin VIANNEY MOTAVITA GARCA Gestora del Programa de Salud en Ciencia, Tecnologa e InnovacinHCTOR EDUARDO CASTRO JARAMILLO Director Ejecutivo AURELIO MEJA MEJA Subdirector de Evaluacin de Tecnologas en Salud IVN DARO FLREZ GMEZ Subdirector de Produccin de Guas de Prctica Clnica DIANA ESPERANZA RIVERA RODRGUEZ Subdirectora de Participacin y Deliberacin RAQUEL SOFA AMAYA ARIAS Subdireccin de Difusin y Comunicacin 2 | CINETS 3. Guas de Prctica Clnica para nios, nias y adolescentes con leucemias y linfomasGrupo desarrollador: Investigadora principal lder de la guaEquipo de direccinAdriana Linares BallesterosRodrigo Pardo TurriagoEquipo desarrolladorPaola Andrea Mosquera MndezAna Marcela Torres AmayaEdgar Corts ReyesHelvert Felipe Molina LenEquipo de coordinacin de guia de pacientesSubgua Leucemia Linfoblstica Aguda Martha Patricia Vizcano ValderramaMarisol Moreno Angarita Lina Paola Bonilla MahechaLeila Martnez Beltrn Iliana Del Carmen De Los Reyes ValenciaEquipo de comunicaciones Carlos Hernn Caicedo EscobarSubgua Leucemia Mieloide Aguda Oscar Ramrez Wurttemberger Viviana Lotero DazVivian Marcela Molano Soto Silvia Anglica Puertas Cspedes Edna Paola Cordoba CortsSubgua Linfoma HodgkinJohanna Cepeda SaavedraIsabel Cristina Sarmiento UrbinaLeonardo Andres Anchique LealAdriana Linares Ballesteros Ana Marcela Torres AmayaDiseo Grfico e ilustraciones GAI Jessica Castillo John Fredy Umaa EcheverriCarlos Alberto Pardo GonzalezSubgua Linfoma No HodgkinSociedades cientficas participantes:Silverio Castao Boada Flor Marcela Estupin Pealoza Edgar Vladimir Cabrera BernalMinisterio de Salud y Proteccin Social - Colciencias | 5 4. Tengo menos de 11 aosGua de Prctica Clnica para nios, nias y adolescentes con leucemias y linfomasContenido 9BIENVENIDA12QU ES EL CNCER?16.QU ES LA LEUCEMIA?18QU SON LOS LINFOMAS?20TIPOS DE EXMENES Y PRUEBAS25TRATAMIENTO 30 a. SOSPECHA DIAGNSTICAb.CONFIRMACIN DIAGNSTICAc. ESTADIFICACINd. TRATAMIENTOe. SEGUIMIENTO33PROCESO SEGN LA ENFERMEDADSECRETOS DE CUIDADO43TENGO MENOS DE 11 AOS QU NECESITO SABER?61INFORMACIN PARA ADOLESCENTES79INFORMACIN PARA PADRES Y CUIDADORES89 6 | CINETSRECORRIENDO UN CAMINORECOMENDACIONES GENERALES Ministerio de Salud y Proteccin Social - Colciencias | 7 5. Gua de Prctica Clnica para nios, nias y adolescentes con leucemias y linfomasBienvenidas y bienvenidos a la gua de atencin integral versin pacientes de leucemias y linfomasSi esta gua para pacientes ha llegado a tus manos, es posible que seas un padre, madre o acompaante de una nia, nio o adolescente, o que seas el paciente que est en proceso de que le confirmen si tiene una enfermedad que se llama leucemia o linfoma (o que ya te han confirmado) y quieres saber ms acerca de estas enfermedades.Esta gua para pacientes te podr ayudar a resolver las dudas que surjan a lo largo de la enfermedad y el tratamiento. Cada vez que tengas una pregunta, la podrs dirigir al equipo de profesionales de la salud, que estar siempre dispuesto para servirte. En estos das y semanas, tal vez hayas escuchado en muchos lugares las palabras cncer, leucemia y linfoma, algunas veces acompaadas de otras palabras o solas; puede que ests confundido o no entiendas muy bien qu significan, por eso en esta gua para pacientes nos encargaremos de contarte sobre estas enfermedades y muchas cosas relacionadas con este tema.Ministerio de Salud y Proteccin Social - Colciencias | 9 6. Tengo menos de 11 aosGua de Prctica Clnica para nios, nias y adolescentes con leucemias y linfomasNota para pacientesRecuerda que t eres una persona importante para este hospital. Nunca olvides que no debes recibir ningn tipo de maltrato, dao o informacin inadecuada acerca de los procedimientos que te van a realizar o sobre el tiempo de estada en el hospital. Es muy importante que sepas que nadie te puede ni te podr rechazar por tus caractersticas culturales, color de piel, idioma, religin, nivel acadmico o econmico. Es importante que sepas desde ahora que el tiempo de estada en el hospital y tu regreso a casa dependern de cmo te sientas y de la mejora que noten los onclogos, hematlogos u oncohematlogos pediatras, que sern el grupo de especialistas que te atendern. Ellos sern los nicos que podrn decidir cundo ser el momento ms oportuno para que regreses a casa.Nota para familiaresEsta gua para pacientes les brindar informacin clara e importante acerca de las leucemias y los linfomas, y espera responder algunas de las dudas que los familiares tienen acerca de estas enfermedades, de los cuidados que sern necesarios tener con el paciente y de las nuevas situaciones que vivirn a su lado. Les recordamos que en caso de tener inconvenientes o dificultades con algn miembro del equipo de profesionales de la salud, personal administrativo o de servicio que atiende a su hija, hijo o familiar, deben dirigir sus dudas, quejas, o sugerencias al servicio de atencin al usuario. No olviden que ustedes son fundamentales para el cuidado y mejora del paciente!10 | CINETSMinisterio de Salud y Proteccin Social - Colciencias | 11 7. Tengo menos de 11 aosGua de Prctica Clnica para nios, nias y adolescentes con leucemias y linfomasQu es el cncer?El cncer es una enfermedad que se caracteriza porque algunas de las clulas que forman el cuerpo se dividen, multiplican sin control o crecen inadecuadamente. Hay casos en los que estas clulas se concentran en una sola rea del cuerpo, otras veces se desplazan por toda la sangre y/o por el sistema que defiende al cuerpo de las infecciones o sistema linftico. Los distintos tipos de cncer dependen de las clulas y rganos en donde se originan y de la forma en que se extienden a otros sitios. Existen muchas formas de cncer, con nombres y sntomas diferentes, pero en esta gua para pacientes nos concentraremos en las leucemias y linfomas, que afectan a nios, nias y adolescentes en edad peditrica, es decir, desde los 0 hasta los 18 aos.Por lo general, no se sabe cul es la causa que origina el cncer, pero s como tratarlo!Los mdicos especialistas en hematologa, oncologa u oncohematologa peditrica; sern los nicos profesionales de la salud que podrn confirmar, modificar el tratamiento o finalizarlo cuando ellos consideren que es tiempo o el paciente ya est mejor de salud. 12 | CINETSMinisterio de Salud y Proteccin Social - Colciencias | 13 8. Gua de Prctica Clnica para nios, nias y adolescentes con leucemias y linfomasTengo menos de 11 aosQu es la mdula sea?Vamos por partes! Qu son las clulas?Las clulas son las partes o unidades ms pequeas del cuerpo. Nacen a partir de otras, crecen, se reproducen (es decir que crean nuevas clulas) y mueren finalmente.Qu es la sangre?La sangre es el lquido rojo que recorre todo nuestro cuerpo. Este lquido est compuesto por: Plasma: Agua con sustancias disueltas que ayudan a que el cuerpo funcione correctamente. Glbulos rojos: Son los encargados de llevar el oxgeno a todo el cuerpo.La mdula sea es un tejido esponjoso que est dentro de la mayora de los huesos del cuerpo, en ella se producen todas las clulas que componen la sangre. Las clulas nuevas se pueden agrupar en dos grandes grupos o lneas: linfoide y mieloide. La mdula sea es lo que llamamos el tutano de los huesos y es la fbrica de clulas sanguneas.Glbulos blancos: Nos ayudan a prevenir y a combatir las infecciones. Son las clulas que nos defienden de infecciones o enfermedades. Plaquetas: Ayudan a que la sangre no se derrame cuando hay golpes o cortes en la piel. Detienen la salida de sangre o las hemorragias cuando se producen.PARA NO OLVIDAR! Losglbulosblancossonmuyimportantes,seproducen normales en la mdula sea, pero, en algunos casos, se desarrollan o crecen mal y se convierten en los causantes de los diferentes tipos de leucemias.14 | CINETSMinisterio de Salud y Proteccin Social - Colciencias | 15 9. Gua de Prctica Clnica para nios, nias y adolescentes con leucemias y linfomasTengo menos de 11 aosQu es la leucemia?Cules son los sntomas de la leucemia?LPLas leucemias se desarrollan en la mdula sea cuando las clulas que nacen all empiezan a dividirse y a multiplicarse de una forma rpida y sin control; estas nuevas clulas son anormales, y por lo general tienen una forma o tamao diferente. Fatiga o cansancio extremo Palidez o color amarillento en la cara y el cuerpo Fiebre mayor a 38 centgrados Sangrados excesivos por la nariz o boca (