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Fomentando la nutricioacuten Pautas para comprender la alimentacioacuten por sonda Experiencias de las familias del Centro para la Fibrosis Quiacutestica en Lurie Childrenrsquos

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Sobre este folleto

Este folleto ofrece las perspectivas de personas que saben de primera mano lo que es la alimentacioacuten por sonda Fue elaborado por nuestro Centro para la Fibrosis Quiacutestica acreditado por la Fundacioacuten para la Fibrosis Quiacutestica desde 1963

El Centro cuenta con un dedicado equipo meacutedico multidisciplinario que incluye neumoacutelogos enfermeros nutricionistas terapeutas respiratorios trabajadores sociales asesores geneacuteticos y fisioacutelogos del ejercicio

En nombre de todo el equipo agradecemos las opiniones las fotografiacuteas y el tiempo de nuestros pacientes y sus familias y valoramos su labor de ayuda

Eileen Potter MS RD Susanna A McColley MD Centro para la Fibrosis Quiacutestica de Lurie Childrenrsquos

Portada

Kyle un paciente del

Centro de la FQ y su

tiacutea Nanci

530695indd 3530695indd 3 121613 1111 AM121613 1111 AM

iquestEn queacute benefi cia la alimentacioacuten por sonda a los nintildeos y adultos con fi brosis quiacutestica

Cuando se trata de controlar la fi brosis quiacutestica es fundamental mantener una nutricioacuten saludable La mayoriacutea de las personas con fibrosis quiacutestica (FQ) pueden lograr y mantener un peso saludable al planifi car sus comidas y refrigerios eligiendo alimentos ricos en nutrientes y caloriacuteas y tomando enzimas No obstante si se les dificulta subir de peso la alimentacioacuten por sonda es una opcioacuten saludable

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica (G-Tube) o nasogaacutestrica (NG) son dos maneras de suplementar la ingesta de alimento sin tener que comer o beber Ambas pueden utilizarse para proporcionar suficientes caloriacuteas y nutrientes al dormir o durante el diacutea La sonda gaacutestrica se inserta directamente en el estoacutemago y un dispositivo que se parece a una vaacutelvula de una pelota de playa se queda siempre en el abdomen En el caso de la sonda nasogaacutestrica se inserta un cateacuteter largo y delgado por la nariz hasta que la punta llega al estoacutemago Eacutesta se puede sacar en la mantildeana y reinsertar cada noche

Las caloriacuteas adicionales recibidas a traveacutes de la sonda gaacutestrica pueden promover el aumento de peso y el crecimiento incrementar los niveles de energiacutea y mejorar la autoimagen la funcioacuten pulmonar y la capacidad para combatir infecciones Muchos padres de pacientes con fibrosis quiacutestica sienten alivio al no tener que presionar maacutes a su hijo para tratar de que coma maacutes cada diacutea Con la alimentacioacuten por sonda los pequentildeos que son tranquilos se vuelven maacutes dinaacutemicos y los nintildeos en edad escolar empiezan a disfrutar otra vez la hora de las comidas Los adolescentes se sienten maacutes seguros de siacute mismos por su apariencia fiacutesica y los cambios que llegan con la pubertad y los adultos y joacutevenes universitarios tienen maacutes energiacutea para trabajar y estudiar

Muy a menudo se pueden pasar meses probando estrategias de alimentacioacuten y ajustando las enzimas y a pesar de que este es un paso importante la alimentacioacuten por sonda no debe ser considerada como ldquoel uacuteltimo recursordquo La mayoriacutea de los pacientes con fi brosis quiacutestica que prueban la alimentacioacuten con sonda se acostumbran raacutepidamente y experimentan los beneficios de una mejor nutricioacuten A continuacioacuten se detallan las experiencias de 4 familias que decidieron probar la alimentacioacuten por sonda y a traveacutes de la misma encontraron una nueva forma de mantener la salud nutricional y fiacutesica

Si desea informacioacuten adicional Comuniacutequese con el (la) nutricionista del Centro para la FQ

Nombre _______________________________________________________________

Teleacutefono ______________________________________________________________

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La perspectiva de una madre Amy comparte su experiencia acerca de los retos nutricionales que enfrentoacute su hija Juliana

Juliana fue diagnosticada con FQ a los 19 meses de edad Su diagnoacutestico fue el resultado de un patroacuten de crecimiento deficiente y siacutentomas de desnutricioacuten Una vez que comenzoacute los tratamientos subioacute un poco de peso pero raacutepidamente comenzoacute a rechazar la mayor parte de los alimentos Al final del segundo mes despueacutes del diagnoacutestico ya no queriacutea beber leche que es uno de los principales alimentos en una dieta rica en caloriacuteas Estaba muy por debajo de la media en todas las graacutefi cas de crecimiento y no estaba mejorando

La Dra Susanna McColley jefa de la Divisioacuten de Medicina Pulmonar en Lurie Childrenrsquos y co-directora del Centro para la Fibrosis Quiacutestica nos indicoacute que Juliana necesitaba ingerir una gran cantidad de caloriacuteas diarias para lograr estar al menos en el nivel maacutes bajo de la curva de crecimiento Sin embargo dicha cantidad no representaba el volumen necesario de caloriacuteas para ayudarla a combatir infecciones de manera regular Nos quedoacute claro que ella no era capaz de consumir tantas caloriacuteas debido a que simplemente no teniacutea ganas de comer y no podiacuteamos forzarla Nos sentiacuteamos desesperados por nuestra impotencia ante tal situacioacuten necesitaacutebamos una forma de incrementar las caloriacuteas consumidas sin presionarla a comer maacutes de lo que podiacutea

ldquoMe di cuenta que esto es soacutelo algo maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecholdquo

Amy madre de Juliana

A la primera mencioacuten de la sonda gaacutestrica mi esposo y yo tuvimos la misma respuesta negativa No podiacutea imaginarme hacieacutendole eso a mi hija Despueacutes de la cita de la cliacutenica en la que se mencionoacute la alimentacioacuten por sonda regreseacute a casa determinada a que Juli comiera y subiera de peso Sin embargo Juli no era de la misma idea En nuestra siguiente cita no habiacutea subido casi nada y me di cuenta que entre maacutes creciacutea maacutes se iba retrasando

Por pura frustracioacuten y desesperacioacuten le pregunteacute a la Dra McColley si nos podiacutea explicar maacutes detalladamente la sonda gaacutestrica Dijo que por casualidad en ese momento habiacutea una paciente joven en el consultorio que teniacutea una sonda gaacutestrica y que estaba segura de que estariacutea dispuesta a mostraacuternosla y hablarnos de eacutesta Maggie aunque era pequentildea se veiacutea muy saludable Con una sonrisa en la boca nos mostroacute el ldquobotoacutenrdquo y riendo nos dijo que se poniacutea un bikini sin avergonzarse Nos platicoacute que participaba en un grupo de animadoras (cheerleaders) y en otras actividades Tambieacuten nos explicoacute que a pesar de que siempre se lleva su almuerzo a la escuela a veces no le dan ganas de comeacuterselo En esos diacuteas acude con la enfermera de la escuela y recibe un alimento ldquoen bolordquo a

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traveacutes de la sonda gaacutestrica En lo uacutenico en lo que podiacutea pensar era en que queriacutea que mi hija tuviera esa energiacutea y ese refuerzo de un medio alternativo para recibir esas preciosas caloriacuteas cuando no pudiera hacerlo por siacute misma Estaacutebamos esperando que ella hiciera algo que no podiacutea hacer y la sonda gaacutestrica lo hariacutea por ella Me di cuenta de que esta es soacutelo una cosa maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecho

A los 3 antildeos Juliana ya apareciacutea en la graacutefica de crecimiento normal y teniacutea maacutes energiacutea de la que nunca pensamos posible La sonda gaacutestrica no es para todos los pacientes con fibrosis quiacutestica pero en el caso de Juliana ha sido un milagro de vida Le agradecemos a Dios por la Dra McColley y el equipo de la FQ en Lurie Childrenrsquos porque estuvieron dispuestos a trabajar pacientemente con nosotros hasta que estuvimos preparados para hacer lo que ellos supieron siempre era la mejor opcioacuten para Juli

Izquierda despueacutes de un antildeo de alimentarse

por sonda Juliana es una nintildea saludable

y con mucha energiacutea

Abajo Antes de la sonda gaacutestrica la curva

de crecimiento de Juliana (en la foto con su

hermana Jenna) estaba muy por debajo de

lo normal

G-tube

Graacutefica de crecimiento de Juliana

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan fl acordquo

Kyle 15 antildeos

Kyle con la sonda nasogaacutestrica colocada

La decisioacuten de un adolescente para probar la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Kyle y sus padres John y Caryn describen coacutemo la sonda nasogaacutestrica (sonda NG) ha ayudado a Kyle a lograr sus metas

Kyle 15 antildeos de edad Cuando se habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda en mi mente soacutelo pensaba ldquoespero que no tenga que hacer esordquo Pero a medida que avanzaron las conversaciones tambieacuten penseacute que esta podriacutea ser la solucioacuten a mis problemas mdash tal vez funcione de maravilla Pareciacutea ser algo tan raro y fuera de lo natural No me agradaba la idea de dormir con un tubo en mi estoacutemago pero penseacute que quizaacutes podriacutea ser uacutetil para todo lo que yo necesitaba

Durante la primera semana fue muy difiacutecil insertar la sonda me tomoacute aproximadamente 2 semanas acostumbrarme Para dormir me tomoacute auacuten maacutes tiempo como un mes Dormir con la sonda no duele soacutelo es inusual Incorporar la alimentacioacuten por sonda a mi diacutea no es tan difiacutecil Tener todo listo y organizado hace que el proceso para acostarme sea mucho maacutes faacutecil Es soacutelo un paso adicional antes de irme a dormir

como lavarse los dientes y se hace bastante faacutecil una vez que ya tienes una buena rutina

La alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan flaco Tambieacuten me ha ayudado a reconocer que debes enfrentarte a lo que te deacute miedo porque muchas veces no es lo que parece ser al principio No les anuncio a todos mis amigos que tengo una sonda Si me preguntan o creo que alguien debe saberlo se lo digo No me cuesta trabajo hablar de ello

Mi consejo para otros es que traten todo lo que les sea posible con una dieta normal Si eso no les ayuda no tengan miedo de probar la sonda les daraacute mucha satisfaccioacuten Les ayudaraacute mucho a la larga y notaraacuten una diferencia considerable en semanas Es difiacutecil al principio pero si son constantes puede servirles de mucho

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La madre de Kyle Cuando el equipo de la FQ tocoacute el tema de la alimentacioacuten por sonda al principio me sentiacute derrotada porque habiacuteamos tratado muy duro que Kyle subiera de peso Estaba comiendo alimentos ricos en caloriacuteas y muchos pero no estaba subiendo Sentiacute que no lo habiacutea ayudado lo sufi ciente para que subiera de peso Sin embargo el equipo de la FQ trabajoacute con nosotros durante varios meses para que Kyle subiera de peso de otras maneras consumiendo diferentes alimentos ricos en caloriacuteas tomando diferentes niveles de enzimas y haciendo las cosas de manera diferente pero nada pareciacutea funcionar Nunca sentiacute presioacuten para que nos decidieacuteramos por la sonda hasta que nos sentimos preparados De hecho fue Kyle quien tomoacute la decisioacuten Creo que en ese momento yo todaviacutea no estaba muy convencida pero en retrospectiva fue la mejor decisioacuten que tomamos en mucho tiempo

Empezoacute a subir de peso raacutepidamente Recuerdo las veces que veniacuteamos a la cliacutenica y tan soacutelo esperaacutebamos que al menos se hubiese mantenido igual Creo que Kyle se siente mejor consigo mismo porque tiene un poco de ldquocarnerdquo en los huesos Su cara se ha llenado y se ve mejor Kyle tambieacuten parece haberse responsabilizado maacutes de su salud desde que inicioacute la alimentacioacuten por sonda

Mi consejo es que no tengan temor de probar la alimentacioacuten por sonda Creo que perdimos mucho tiempo por no probarla antes Me siento aliviada porque ya no tengo que hacerle consumir todas esas caloriacuteas extras durante el diacutea tiene toda la noche tambieacuten para recibirlas La alimentacioacuten por sonda es una teacutecnica tremendamente efectiva Le antildeade otra dimensioacuten a nuestros cuidados diarios pero vale mucho el esfuerzo

Genetic Potential

NG Tube

Graacutefica de crecimiento de Kyle

Kyle es un deportista muy activo

incluso compite en esquiacute acuaacutetico

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La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gaacutestrica y la apariencia fiacutesica Maggie teniacutea 9 antildeos cuando se le colocoacute la sonda gaacutestrica Ella y su madre Kerry explican los beneficios de la alimentacioacuten por sonda

Maggie 16 antildeos de edad Cuando hablaron por primera vez de la alimentacioacuten por sonda no me gustoacute la idea y no queriacutea que me hicieran una cirugiacutea Sin embargo hableacute con otra nintildea que teniacutea FQ y la sonda gaacutestrica y no pareciacutea tan mala idea Tambieacuten estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que teniacutea que comer

A muchas personas no les agrada la idea que el ldquobotoacutenrdquo de la sonda gaacutestrica siempre esteacute ahiacute Yo soacutelo lo escondo cuando me pongo un bikini Lo cubro con una curita pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando pongo mi mano encima casualmente Cuando llevo ropa regular no se nota Si tengo la curita y la gente me pregunta soacutelo digo que me raspeacute el abdomen La mayor parte del tiempo la

gente ni se fija Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando realmente no me importa No es la gran cosa Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa Ademaacutes no soy el centro del universo

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica definitivamente vale la pena Antes de ella empezaba a verme anoreacutexica Subiacute de peso inmediatamente y me sentiacute mejor y maacutes fuerte Cuando empiezo a enfermarme lo primero que se me quita es el apetito La sonda gaacutestrica te da una ldquoayudardquo extra cuando te enfermas porque tienes cuantas libras para ldquojugarrdquo Me siento mucho mejor en la mantildeana despueacutes de haber recibido mi alimento la noche anterior Los alimentos de la noche me dan las caloriacuteas adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer La alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me siento

La madre de Maggie Cuando el equipo de la FQ sugirioacute la alimentacioacuten por sonda al

principio penseacute que estaban ldquolocosrdquo Mi nintildea no estaba tan ldquoenfermardquo Pero a medida que fui viendo su graacutefi ca del crecimiento en sus citas se veiacutea cada vez peor y me di cuenta de que no le estaba haciendo ninguacuten favor al no considerarlo Ademaacutes mi esposo

Maggie a los 8 antildeos con su papaacute

Ed y su hermano Steven

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

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El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

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La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

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Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

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Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

luriechildrensorg KD1

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Sobre este folleto

Este folleto ofrece las perspectivas de personas que saben de primera mano lo que es la alimentacioacuten por sonda Fue elaborado por nuestro Centro para la Fibrosis Quiacutestica acreditado por la Fundacioacuten para la Fibrosis Quiacutestica desde 1963

El Centro cuenta con un dedicado equipo meacutedico multidisciplinario que incluye neumoacutelogos enfermeros nutricionistas terapeutas respiratorios trabajadores sociales asesores geneacuteticos y fisioacutelogos del ejercicio

En nombre de todo el equipo agradecemos las opiniones las fotografiacuteas y el tiempo de nuestros pacientes y sus familias y valoramos su labor de ayuda

Eileen Potter MS RD Susanna A McColley MD Centro para la Fibrosis Quiacutestica de Lurie Childrenrsquos

Portada

Kyle un paciente del

Centro de la FQ y su

tiacutea Nanci

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iquestEn queacute benefi cia la alimentacioacuten por sonda a los nintildeos y adultos con fi brosis quiacutestica

Cuando se trata de controlar la fi brosis quiacutestica es fundamental mantener una nutricioacuten saludable La mayoriacutea de las personas con fibrosis quiacutestica (FQ) pueden lograr y mantener un peso saludable al planifi car sus comidas y refrigerios eligiendo alimentos ricos en nutrientes y caloriacuteas y tomando enzimas No obstante si se les dificulta subir de peso la alimentacioacuten por sonda es una opcioacuten saludable

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica (G-Tube) o nasogaacutestrica (NG) son dos maneras de suplementar la ingesta de alimento sin tener que comer o beber Ambas pueden utilizarse para proporcionar suficientes caloriacuteas y nutrientes al dormir o durante el diacutea La sonda gaacutestrica se inserta directamente en el estoacutemago y un dispositivo que se parece a una vaacutelvula de una pelota de playa se queda siempre en el abdomen En el caso de la sonda nasogaacutestrica se inserta un cateacuteter largo y delgado por la nariz hasta que la punta llega al estoacutemago Eacutesta se puede sacar en la mantildeana y reinsertar cada noche

Las caloriacuteas adicionales recibidas a traveacutes de la sonda gaacutestrica pueden promover el aumento de peso y el crecimiento incrementar los niveles de energiacutea y mejorar la autoimagen la funcioacuten pulmonar y la capacidad para combatir infecciones Muchos padres de pacientes con fibrosis quiacutestica sienten alivio al no tener que presionar maacutes a su hijo para tratar de que coma maacutes cada diacutea Con la alimentacioacuten por sonda los pequentildeos que son tranquilos se vuelven maacutes dinaacutemicos y los nintildeos en edad escolar empiezan a disfrutar otra vez la hora de las comidas Los adolescentes se sienten maacutes seguros de siacute mismos por su apariencia fiacutesica y los cambios que llegan con la pubertad y los adultos y joacutevenes universitarios tienen maacutes energiacutea para trabajar y estudiar

Muy a menudo se pueden pasar meses probando estrategias de alimentacioacuten y ajustando las enzimas y a pesar de que este es un paso importante la alimentacioacuten por sonda no debe ser considerada como ldquoel uacuteltimo recursordquo La mayoriacutea de los pacientes con fi brosis quiacutestica que prueban la alimentacioacuten con sonda se acostumbran raacutepidamente y experimentan los beneficios de una mejor nutricioacuten A continuacioacuten se detallan las experiencias de 4 familias que decidieron probar la alimentacioacuten por sonda y a traveacutes de la misma encontraron una nueva forma de mantener la salud nutricional y fiacutesica

Si desea informacioacuten adicional Comuniacutequese con el (la) nutricionista del Centro para la FQ

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Teleacutefono ______________________________________________________________

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La perspectiva de una madre Amy comparte su experiencia acerca de los retos nutricionales que enfrentoacute su hija Juliana

Juliana fue diagnosticada con FQ a los 19 meses de edad Su diagnoacutestico fue el resultado de un patroacuten de crecimiento deficiente y siacutentomas de desnutricioacuten Una vez que comenzoacute los tratamientos subioacute un poco de peso pero raacutepidamente comenzoacute a rechazar la mayor parte de los alimentos Al final del segundo mes despueacutes del diagnoacutestico ya no queriacutea beber leche que es uno de los principales alimentos en una dieta rica en caloriacuteas Estaba muy por debajo de la media en todas las graacutefi cas de crecimiento y no estaba mejorando

La Dra Susanna McColley jefa de la Divisioacuten de Medicina Pulmonar en Lurie Childrenrsquos y co-directora del Centro para la Fibrosis Quiacutestica nos indicoacute que Juliana necesitaba ingerir una gran cantidad de caloriacuteas diarias para lograr estar al menos en el nivel maacutes bajo de la curva de crecimiento Sin embargo dicha cantidad no representaba el volumen necesario de caloriacuteas para ayudarla a combatir infecciones de manera regular Nos quedoacute claro que ella no era capaz de consumir tantas caloriacuteas debido a que simplemente no teniacutea ganas de comer y no podiacuteamos forzarla Nos sentiacuteamos desesperados por nuestra impotencia ante tal situacioacuten necesitaacutebamos una forma de incrementar las caloriacuteas consumidas sin presionarla a comer maacutes de lo que podiacutea

ldquoMe di cuenta que esto es soacutelo algo maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecholdquo

Amy madre de Juliana

A la primera mencioacuten de la sonda gaacutestrica mi esposo y yo tuvimos la misma respuesta negativa No podiacutea imaginarme hacieacutendole eso a mi hija Despueacutes de la cita de la cliacutenica en la que se mencionoacute la alimentacioacuten por sonda regreseacute a casa determinada a que Juli comiera y subiera de peso Sin embargo Juli no era de la misma idea En nuestra siguiente cita no habiacutea subido casi nada y me di cuenta que entre maacutes creciacutea maacutes se iba retrasando

Por pura frustracioacuten y desesperacioacuten le pregunteacute a la Dra McColley si nos podiacutea explicar maacutes detalladamente la sonda gaacutestrica Dijo que por casualidad en ese momento habiacutea una paciente joven en el consultorio que teniacutea una sonda gaacutestrica y que estaba segura de que estariacutea dispuesta a mostraacuternosla y hablarnos de eacutesta Maggie aunque era pequentildea se veiacutea muy saludable Con una sonrisa en la boca nos mostroacute el ldquobotoacutenrdquo y riendo nos dijo que se poniacutea un bikini sin avergonzarse Nos platicoacute que participaba en un grupo de animadoras (cheerleaders) y en otras actividades Tambieacuten nos explicoacute que a pesar de que siempre se lleva su almuerzo a la escuela a veces no le dan ganas de comeacuterselo En esos diacuteas acude con la enfermera de la escuela y recibe un alimento ldquoen bolordquo a

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traveacutes de la sonda gaacutestrica En lo uacutenico en lo que podiacutea pensar era en que queriacutea que mi hija tuviera esa energiacutea y ese refuerzo de un medio alternativo para recibir esas preciosas caloriacuteas cuando no pudiera hacerlo por siacute misma Estaacutebamos esperando que ella hiciera algo que no podiacutea hacer y la sonda gaacutestrica lo hariacutea por ella Me di cuenta de que esta es soacutelo una cosa maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecho

A los 3 antildeos Juliana ya apareciacutea en la graacutefica de crecimiento normal y teniacutea maacutes energiacutea de la que nunca pensamos posible La sonda gaacutestrica no es para todos los pacientes con fibrosis quiacutestica pero en el caso de Juliana ha sido un milagro de vida Le agradecemos a Dios por la Dra McColley y el equipo de la FQ en Lurie Childrenrsquos porque estuvieron dispuestos a trabajar pacientemente con nosotros hasta que estuvimos preparados para hacer lo que ellos supieron siempre era la mejor opcioacuten para Juli

Izquierda despueacutes de un antildeo de alimentarse

por sonda Juliana es una nintildea saludable

y con mucha energiacutea

Abajo Antes de la sonda gaacutestrica la curva

de crecimiento de Juliana (en la foto con su

hermana Jenna) estaba muy por debajo de

lo normal

G-tube

Graacutefica de crecimiento de Juliana

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan fl acordquo

Kyle 15 antildeos

Kyle con la sonda nasogaacutestrica colocada

La decisioacuten de un adolescente para probar la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Kyle y sus padres John y Caryn describen coacutemo la sonda nasogaacutestrica (sonda NG) ha ayudado a Kyle a lograr sus metas

Kyle 15 antildeos de edad Cuando se habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda en mi mente soacutelo pensaba ldquoespero que no tenga que hacer esordquo Pero a medida que avanzaron las conversaciones tambieacuten penseacute que esta podriacutea ser la solucioacuten a mis problemas mdash tal vez funcione de maravilla Pareciacutea ser algo tan raro y fuera de lo natural No me agradaba la idea de dormir con un tubo en mi estoacutemago pero penseacute que quizaacutes podriacutea ser uacutetil para todo lo que yo necesitaba

Durante la primera semana fue muy difiacutecil insertar la sonda me tomoacute aproximadamente 2 semanas acostumbrarme Para dormir me tomoacute auacuten maacutes tiempo como un mes Dormir con la sonda no duele soacutelo es inusual Incorporar la alimentacioacuten por sonda a mi diacutea no es tan difiacutecil Tener todo listo y organizado hace que el proceso para acostarme sea mucho maacutes faacutecil Es soacutelo un paso adicional antes de irme a dormir

como lavarse los dientes y se hace bastante faacutecil una vez que ya tienes una buena rutina

La alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan flaco Tambieacuten me ha ayudado a reconocer que debes enfrentarte a lo que te deacute miedo porque muchas veces no es lo que parece ser al principio No les anuncio a todos mis amigos que tengo una sonda Si me preguntan o creo que alguien debe saberlo se lo digo No me cuesta trabajo hablar de ello

Mi consejo para otros es que traten todo lo que les sea posible con una dieta normal Si eso no les ayuda no tengan miedo de probar la sonda les daraacute mucha satisfaccioacuten Les ayudaraacute mucho a la larga y notaraacuten una diferencia considerable en semanas Es difiacutecil al principio pero si son constantes puede servirles de mucho

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La madre de Kyle Cuando el equipo de la FQ tocoacute el tema de la alimentacioacuten por sonda al principio me sentiacute derrotada porque habiacuteamos tratado muy duro que Kyle subiera de peso Estaba comiendo alimentos ricos en caloriacuteas y muchos pero no estaba subiendo Sentiacute que no lo habiacutea ayudado lo sufi ciente para que subiera de peso Sin embargo el equipo de la FQ trabajoacute con nosotros durante varios meses para que Kyle subiera de peso de otras maneras consumiendo diferentes alimentos ricos en caloriacuteas tomando diferentes niveles de enzimas y haciendo las cosas de manera diferente pero nada pareciacutea funcionar Nunca sentiacute presioacuten para que nos decidieacuteramos por la sonda hasta que nos sentimos preparados De hecho fue Kyle quien tomoacute la decisioacuten Creo que en ese momento yo todaviacutea no estaba muy convencida pero en retrospectiva fue la mejor decisioacuten que tomamos en mucho tiempo

Empezoacute a subir de peso raacutepidamente Recuerdo las veces que veniacuteamos a la cliacutenica y tan soacutelo esperaacutebamos que al menos se hubiese mantenido igual Creo que Kyle se siente mejor consigo mismo porque tiene un poco de ldquocarnerdquo en los huesos Su cara se ha llenado y se ve mejor Kyle tambieacuten parece haberse responsabilizado maacutes de su salud desde que inicioacute la alimentacioacuten por sonda

Mi consejo es que no tengan temor de probar la alimentacioacuten por sonda Creo que perdimos mucho tiempo por no probarla antes Me siento aliviada porque ya no tengo que hacerle consumir todas esas caloriacuteas extras durante el diacutea tiene toda la noche tambieacuten para recibirlas La alimentacioacuten por sonda es una teacutecnica tremendamente efectiva Le antildeade otra dimensioacuten a nuestros cuidados diarios pero vale mucho el esfuerzo

Genetic Potential

NG Tube

Graacutefica de crecimiento de Kyle

Kyle es un deportista muy activo

incluso compite en esquiacute acuaacutetico

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La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gaacutestrica y la apariencia fiacutesica Maggie teniacutea 9 antildeos cuando se le colocoacute la sonda gaacutestrica Ella y su madre Kerry explican los beneficios de la alimentacioacuten por sonda

Maggie 16 antildeos de edad Cuando hablaron por primera vez de la alimentacioacuten por sonda no me gustoacute la idea y no queriacutea que me hicieran una cirugiacutea Sin embargo hableacute con otra nintildea que teniacutea FQ y la sonda gaacutestrica y no pareciacutea tan mala idea Tambieacuten estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que teniacutea que comer

A muchas personas no les agrada la idea que el ldquobotoacutenrdquo de la sonda gaacutestrica siempre esteacute ahiacute Yo soacutelo lo escondo cuando me pongo un bikini Lo cubro con una curita pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando pongo mi mano encima casualmente Cuando llevo ropa regular no se nota Si tengo la curita y la gente me pregunta soacutelo digo que me raspeacute el abdomen La mayor parte del tiempo la

gente ni se fija Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando realmente no me importa No es la gran cosa Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa Ademaacutes no soy el centro del universo

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica definitivamente vale la pena Antes de ella empezaba a verme anoreacutexica Subiacute de peso inmediatamente y me sentiacute mejor y maacutes fuerte Cuando empiezo a enfermarme lo primero que se me quita es el apetito La sonda gaacutestrica te da una ldquoayudardquo extra cuando te enfermas porque tienes cuantas libras para ldquojugarrdquo Me siento mucho mejor en la mantildeana despueacutes de haber recibido mi alimento la noche anterior Los alimentos de la noche me dan las caloriacuteas adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer La alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me siento

La madre de Maggie Cuando el equipo de la FQ sugirioacute la alimentacioacuten por sonda al

principio penseacute que estaban ldquolocosrdquo Mi nintildea no estaba tan ldquoenfermardquo Pero a medida que fui viendo su graacutefi ca del crecimiento en sus citas se veiacutea cada vez peor y me di cuenta de que no le estaba haciendo ninguacuten favor al no considerarlo Ademaacutes mi esposo

Maggie a los 8 antildeos con su papaacute

Ed y su hermano Steven

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

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El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

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La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

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Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

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Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

luriechildrensorg KD1

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iquestEn queacute benefi cia la alimentacioacuten por sonda a los nintildeos y adultos con fi brosis quiacutestica

Cuando se trata de controlar la fi brosis quiacutestica es fundamental mantener una nutricioacuten saludable La mayoriacutea de las personas con fibrosis quiacutestica (FQ) pueden lograr y mantener un peso saludable al planifi car sus comidas y refrigerios eligiendo alimentos ricos en nutrientes y caloriacuteas y tomando enzimas No obstante si se les dificulta subir de peso la alimentacioacuten por sonda es una opcioacuten saludable

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica (G-Tube) o nasogaacutestrica (NG) son dos maneras de suplementar la ingesta de alimento sin tener que comer o beber Ambas pueden utilizarse para proporcionar suficientes caloriacuteas y nutrientes al dormir o durante el diacutea La sonda gaacutestrica se inserta directamente en el estoacutemago y un dispositivo que se parece a una vaacutelvula de una pelota de playa se queda siempre en el abdomen En el caso de la sonda nasogaacutestrica se inserta un cateacuteter largo y delgado por la nariz hasta que la punta llega al estoacutemago Eacutesta se puede sacar en la mantildeana y reinsertar cada noche

Las caloriacuteas adicionales recibidas a traveacutes de la sonda gaacutestrica pueden promover el aumento de peso y el crecimiento incrementar los niveles de energiacutea y mejorar la autoimagen la funcioacuten pulmonar y la capacidad para combatir infecciones Muchos padres de pacientes con fibrosis quiacutestica sienten alivio al no tener que presionar maacutes a su hijo para tratar de que coma maacutes cada diacutea Con la alimentacioacuten por sonda los pequentildeos que son tranquilos se vuelven maacutes dinaacutemicos y los nintildeos en edad escolar empiezan a disfrutar otra vez la hora de las comidas Los adolescentes se sienten maacutes seguros de siacute mismos por su apariencia fiacutesica y los cambios que llegan con la pubertad y los adultos y joacutevenes universitarios tienen maacutes energiacutea para trabajar y estudiar

Muy a menudo se pueden pasar meses probando estrategias de alimentacioacuten y ajustando las enzimas y a pesar de que este es un paso importante la alimentacioacuten por sonda no debe ser considerada como ldquoel uacuteltimo recursordquo La mayoriacutea de los pacientes con fi brosis quiacutestica que prueban la alimentacioacuten con sonda se acostumbran raacutepidamente y experimentan los beneficios de una mejor nutricioacuten A continuacioacuten se detallan las experiencias de 4 familias que decidieron probar la alimentacioacuten por sonda y a traveacutes de la misma encontraron una nueva forma de mantener la salud nutricional y fiacutesica

Si desea informacioacuten adicional Comuniacutequese con el (la) nutricionista del Centro para la FQ

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Teleacutefono ______________________________________________________________

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La perspectiva de una madre Amy comparte su experiencia acerca de los retos nutricionales que enfrentoacute su hija Juliana

Juliana fue diagnosticada con FQ a los 19 meses de edad Su diagnoacutestico fue el resultado de un patroacuten de crecimiento deficiente y siacutentomas de desnutricioacuten Una vez que comenzoacute los tratamientos subioacute un poco de peso pero raacutepidamente comenzoacute a rechazar la mayor parte de los alimentos Al final del segundo mes despueacutes del diagnoacutestico ya no queriacutea beber leche que es uno de los principales alimentos en una dieta rica en caloriacuteas Estaba muy por debajo de la media en todas las graacutefi cas de crecimiento y no estaba mejorando

La Dra Susanna McColley jefa de la Divisioacuten de Medicina Pulmonar en Lurie Childrenrsquos y co-directora del Centro para la Fibrosis Quiacutestica nos indicoacute que Juliana necesitaba ingerir una gran cantidad de caloriacuteas diarias para lograr estar al menos en el nivel maacutes bajo de la curva de crecimiento Sin embargo dicha cantidad no representaba el volumen necesario de caloriacuteas para ayudarla a combatir infecciones de manera regular Nos quedoacute claro que ella no era capaz de consumir tantas caloriacuteas debido a que simplemente no teniacutea ganas de comer y no podiacuteamos forzarla Nos sentiacuteamos desesperados por nuestra impotencia ante tal situacioacuten necesitaacutebamos una forma de incrementar las caloriacuteas consumidas sin presionarla a comer maacutes de lo que podiacutea

ldquoMe di cuenta que esto es soacutelo algo maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecholdquo

Amy madre de Juliana

A la primera mencioacuten de la sonda gaacutestrica mi esposo y yo tuvimos la misma respuesta negativa No podiacutea imaginarme hacieacutendole eso a mi hija Despueacutes de la cita de la cliacutenica en la que se mencionoacute la alimentacioacuten por sonda regreseacute a casa determinada a que Juli comiera y subiera de peso Sin embargo Juli no era de la misma idea En nuestra siguiente cita no habiacutea subido casi nada y me di cuenta que entre maacutes creciacutea maacutes se iba retrasando

Por pura frustracioacuten y desesperacioacuten le pregunteacute a la Dra McColley si nos podiacutea explicar maacutes detalladamente la sonda gaacutestrica Dijo que por casualidad en ese momento habiacutea una paciente joven en el consultorio que teniacutea una sonda gaacutestrica y que estaba segura de que estariacutea dispuesta a mostraacuternosla y hablarnos de eacutesta Maggie aunque era pequentildea se veiacutea muy saludable Con una sonrisa en la boca nos mostroacute el ldquobotoacutenrdquo y riendo nos dijo que se poniacutea un bikini sin avergonzarse Nos platicoacute que participaba en un grupo de animadoras (cheerleaders) y en otras actividades Tambieacuten nos explicoacute que a pesar de que siempre se lleva su almuerzo a la escuela a veces no le dan ganas de comeacuterselo En esos diacuteas acude con la enfermera de la escuela y recibe un alimento ldquoen bolordquo a

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traveacutes de la sonda gaacutestrica En lo uacutenico en lo que podiacutea pensar era en que queriacutea que mi hija tuviera esa energiacutea y ese refuerzo de un medio alternativo para recibir esas preciosas caloriacuteas cuando no pudiera hacerlo por siacute misma Estaacutebamos esperando que ella hiciera algo que no podiacutea hacer y la sonda gaacutestrica lo hariacutea por ella Me di cuenta de que esta es soacutelo una cosa maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecho

A los 3 antildeos Juliana ya apareciacutea en la graacutefica de crecimiento normal y teniacutea maacutes energiacutea de la que nunca pensamos posible La sonda gaacutestrica no es para todos los pacientes con fibrosis quiacutestica pero en el caso de Juliana ha sido un milagro de vida Le agradecemos a Dios por la Dra McColley y el equipo de la FQ en Lurie Childrenrsquos porque estuvieron dispuestos a trabajar pacientemente con nosotros hasta que estuvimos preparados para hacer lo que ellos supieron siempre era la mejor opcioacuten para Juli

Izquierda despueacutes de un antildeo de alimentarse

por sonda Juliana es una nintildea saludable

y con mucha energiacutea

Abajo Antes de la sonda gaacutestrica la curva

de crecimiento de Juliana (en la foto con su

hermana Jenna) estaba muy por debajo de

lo normal

G-tube

Graacutefica de crecimiento de Juliana

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan fl acordquo

Kyle 15 antildeos

Kyle con la sonda nasogaacutestrica colocada

La decisioacuten de un adolescente para probar la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Kyle y sus padres John y Caryn describen coacutemo la sonda nasogaacutestrica (sonda NG) ha ayudado a Kyle a lograr sus metas

Kyle 15 antildeos de edad Cuando se habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda en mi mente soacutelo pensaba ldquoespero que no tenga que hacer esordquo Pero a medida que avanzaron las conversaciones tambieacuten penseacute que esta podriacutea ser la solucioacuten a mis problemas mdash tal vez funcione de maravilla Pareciacutea ser algo tan raro y fuera de lo natural No me agradaba la idea de dormir con un tubo en mi estoacutemago pero penseacute que quizaacutes podriacutea ser uacutetil para todo lo que yo necesitaba

Durante la primera semana fue muy difiacutecil insertar la sonda me tomoacute aproximadamente 2 semanas acostumbrarme Para dormir me tomoacute auacuten maacutes tiempo como un mes Dormir con la sonda no duele soacutelo es inusual Incorporar la alimentacioacuten por sonda a mi diacutea no es tan difiacutecil Tener todo listo y organizado hace que el proceso para acostarme sea mucho maacutes faacutecil Es soacutelo un paso adicional antes de irme a dormir

como lavarse los dientes y se hace bastante faacutecil una vez que ya tienes una buena rutina

La alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan flaco Tambieacuten me ha ayudado a reconocer que debes enfrentarte a lo que te deacute miedo porque muchas veces no es lo que parece ser al principio No les anuncio a todos mis amigos que tengo una sonda Si me preguntan o creo que alguien debe saberlo se lo digo No me cuesta trabajo hablar de ello

Mi consejo para otros es que traten todo lo que les sea posible con una dieta normal Si eso no les ayuda no tengan miedo de probar la sonda les daraacute mucha satisfaccioacuten Les ayudaraacute mucho a la larga y notaraacuten una diferencia considerable en semanas Es difiacutecil al principio pero si son constantes puede servirles de mucho

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La madre de Kyle Cuando el equipo de la FQ tocoacute el tema de la alimentacioacuten por sonda al principio me sentiacute derrotada porque habiacuteamos tratado muy duro que Kyle subiera de peso Estaba comiendo alimentos ricos en caloriacuteas y muchos pero no estaba subiendo Sentiacute que no lo habiacutea ayudado lo sufi ciente para que subiera de peso Sin embargo el equipo de la FQ trabajoacute con nosotros durante varios meses para que Kyle subiera de peso de otras maneras consumiendo diferentes alimentos ricos en caloriacuteas tomando diferentes niveles de enzimas y haciendo las cosas de manera diferente pero nada pareciacutea funcionar Nunca sentiacute presioacuten para que nos decidieacuteramos por la sonda hasta que nos sentimos preparados De hecho fue Kyle quien tomoacute la decisioacuten Creo que en ese momento yo todaviacutea no estaba muy convencida pero en retrospectiva fue la mejor decisioacuten que tomamos en mucho tiempo

Empezoacute a subir de peso raacutepidamente Recuerdo las veces que veniacuteamos a la cliacutenica y tan soacutelo esperaacutebamos que al menos se hubiese mantenido igual Creo que Kyle se siente mejor consigo mismo porque tiene un poco de ldquocarnerdquo en los huesos Su cara se ha llenado y se ve mejor Kyle tambieacuten parece haberse responsabilizado maacutes de su salud desde que inicioacute la alimentacioacuten por sonda

Mi consejo es que no tengan temor de probar la alimentacioacuten por sonda Creo que perdimos mucho tiempo por no probarla antes Me siento aliviada porque ya no tengo que hacerle consumir todas esas caloriacuteas extras durante el diacutea tiene toda la noche tambieacuten para recibirlas La alimentacioacuten por sonda es una teacutecnica tremendamente efectiva Le antildeade otra dimensioacuten a nuestros cuidados diarios pero vale mucho el esfuerzo

Genetic Potential

NG Tube

Graacutefica de crecimiento de Kyle

Kyle es un deportista muy activo

incluso compite en esquiacute acuaacutetico

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La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gaacutestrica y la apariencia fiacutesica Maggie teniacutea 9 antildeos cuando se le colocoacute la sonda gaacutestrica Ella y su madre Kerry explican los beneficios de la alimentacioacuten por sonda

Maggie 16 antildeos de edad Cuando hablaron por primera vez de la alimentacioacuten por sonda no me gustoacute la idea y no queriacutea que me hicieran una cirugiacutea Sin embargo hableacute con otra nintildea que teniacutea FQ y la sonda gaacutestrica y no pareciacutea tan mala idea Tambieacuten estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que teniacutea que comer

A muchas personas no les agrada la idea que el ldquobotoacutenrdquo de la sonda gaacutestrica siempre esteacute ahiacute Yo soacutelo lo escondo cuando me pongo un bikini Lo cubro con una curita pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando pongo mi mano encima casualmente Cuando llevo ropa regular no se nota Si tengo la curita y la gente me pregunta soacutelo digo que me raspeacute el abdomen La mayor parte del tiempo la

gente ni se fija Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando realmente no me importa No es la gran cosa Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa Ademaacutes no soy el centro del universo

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica definitivamente vale la pena Antes de ella empezaba a verme anoreacutexica Subiacute de peso inmediatamente y me sentiacute mejor y maacutes fuerte Cuando empiezo a enfermarme lo primero que se me quita es el apetito La sonda gaacutestrica te da una ldquoayudardquo extra cuando te enfermas porque tienes cuantas libras para ldquojugarrdquo Me siento mucho mejor en la mantildeana despueacutes de haber recibido mi alimento la noche anterior Los alimentos de la noche me dan las caloriacuteas adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer La alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me siento

La madre de Maggie Cuando el equipo de la FQ sugirioacute la alimentacioacuten por sonda al

principio penseacute que estaban ldquolocosrdquo Mi nintildea no estaba tan ldquoenfermardquo Pero a medida que fui viendo su graacutefi ca del crecimiento en sus citas se veiacutea cada vez peor y me di cuenta de que no le estaba haciendo ninguacuten favor al no considerarlo Ademaacutes mi esposo

Maggie a los 8 antildeos con su papaacute

Ed y su hermano Steven

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

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El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

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La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

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Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

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Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

luriechildrensorg KD1

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La perspectiva de una madre Amy comparte su experiencia acerca de los retos nutricionales que enfrentoacute su hija Juliana

Juliana fue diagnosticada con FQ a los 19 meses de edad Su diagnoacutestico fue el resultado de un patroacuten de crecimiento deficiente y siacutentomas de desnutricioacuten Una vez que comenzoacute los tratamientos subioacute un poco de peso pero raacutepidamente comenzoacute a rechazar la mayor parte de los alimentos Al final del segundo mes despueacutes del diagnoacutestico ya no queriacutea beber leche que es uno de los principales alimentos en una dieta rica en caloriacuteas Estaba muy por debajo de la media en todas las graacutefi cas de crecimiento y no estaba mejorando

La Dra Susanna McColley jefa de la Divisioacuten de Medicina Pulmonar en Lurie Childrenrsquos y co-directora del Centro para la Fibrosis Quiacutestica nos indicoacute que Juliana necesitaba ingerir una gran cantidad de caloriacuteas diarias para lograr estar al menos en el nivel maacutes bajo de la curva de crecimiento Sin embargo dicha cantidad no representaba el volumen necesario de caloriacuteas para ayudarla a combatir infecciones de manera regular Nos quedoacute claro que ella no era capaz de consumir tantas caloriacuteas debido a que simplemente no teniacutea ganas de comer y no podiacuteamos forzarla Nos sentiacuteamos desesperados por nuestra impotencia ante tal situacioacuten necesitaacutebamos una forma de incrementar las caloriacuteas consumidas sin presionarla a comer maacutes de lo que podiacutea

ldquoMe di cuenta que esto es soacutelo algo maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecholdquo

Amy madre de Juliana

A la primera mencioacuten de la sonda gaacutestrica mi esposo y yo tuvimos la misma respuesta negativa No podiacutea imaginarme hacieacutendole eso a mi hija Despueacutes de la cita de la cliacutenica en la que se mencionoacute la alimentacioacuten por sonda regreseacute a casa determinada a que Juli comiera y subiera de peso Sin embargo Juli no era de la misma idea En nuestra siguiente cita no habiacutea subido casi nada y me di cuenta que entre maacutes creciacutea maacutes se iba retrasando

Por pura frustracioacuten y desesperacioacuten le pregunteacute a la Dra McColley si nos podiacutea explicar maacutes detalladamente la sonda gaacutestrica Dijo que por casualidad en ese momento habiacutea una paciente joven en el consultorio que teniacutea una sonda gaacutestrica y que estaba segura de que estariacutea dispuesta a mostraacuternosla y hablarnos de eacutesta Maggie aunque era pequentildea se veiacutea muy saludable Con una sonrisa en la boca nos mostroacute el ldquobotoacutenrdquo y riendo nos dijo que se poniacutea un bikini sin avergonzarse Nos platicoacute que participaba en un grupo de animadoras (cheerleaders) y en otras actividades Tambieacuten nos explicoacute que a pesar de que siempre se lleva su almuerzo a la escuela a veces no le dan ganas de comeacuterselo En esos diacuteas acude con la enfermera de la escuela y recibe un alimento ldquoen bolordquo a

530695indd 5530695indd 5 121613 1111 AM121613 1111 AM

traveacutes de la sonda gaacutestrica En lo uacutenico en lo que podiacutea pensar era en que queriacutea que mi hija tuviera esa energiacutea y ese refuerzo de un medio alternativo para recibir esas preciosas caloriacuteas cuando no pudiera hacerlo por siacute misma Estaacutebamos esperando que ella hiciera algo que no podiacutea hacer y la sonda gaacutestrica lo hariacutea por ella Me di cuenta de que esta es soacutelo una cosa maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecho

A los 3 antildeos Juliana ya apareciacutea en la graacutefica de crecimiento normal y teniacutea maacutes energiacutea de la que nunca pensamos posible La sonda gaacutestrica no es para todos los pacientes con fibrosis quiacutestica pero en el caso de Juliana ha sido un milagro de vida Le agradecemos a Dios por la Dra McColley y el equipo de la FQ en Lurie Childrenrsquos porque estuvieron dispuestos a trabajar pacientemente con nosotros hasta que estuvimos preparados para hacer lo que ellos supieron siempre era la mejor opcioacuten para Juli

Izquierda despueacutes de un antildeo de alimentarse

por sonda Juliana es una nintildea saludable

y con mucha energiacutea

Abajo Antes de la sonda gaacutestrica la curva

de crecimiento de Juliana (en la foto con su

hermana Jenna) estaba muy por debajo de

lo normal

G-tube

Graacutefica de crecimiento de Juliana

530695indd 6530695indd 6 121613 1111 AM121613 1111 AM

ldquoLa alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan fl acordquo

Kyle 15 antildeos

Kyle con la sonda nasogaacutestrica colocada

La decisioacuten de un adolescente para probar la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Kyle y sus padres John y Caryn describen coacutemo la sonda nasogaacutestrica (sonda NG) ha ayudado a Kyle a lograr sus metas

Kyle 15 antildeos de edad Cuando se habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda en mi mente soacutelo pensaba ldquoespero que no tenga que hacer esordquo Pero a medida que avanzaron las conversaciones tambieacuten penseacute que esta podriacutea ser la solucioacuten a mis problemas mdash tal vez funcione de maravilla Pareciacutea ser algo tan raro y fuera de lo natural No me agradaba la idea de dormir con un tubo en mi estoacutemago pero penseacute que quizaacutes podriacutea ser uacutetil para todo lo que yo necesitaba

Durante la primera semana fue muy difiacutecil insertar la sonda me tomoacute aproximadamente 2 semanas acostumbrarme Para dormir me tomoacute auacuten maacutes tiempo como un mes Dormir con la sonda no duele soacutelo es inusual Incorporar la alimentacioacuten por sonda a mi diacutea no es tan difiacutecil Tener todo listo y organizado hace que el proceso para acostarme sea mucho maacutes faacutecil Es soacutelo un paso adicional antes de irme a dormir

como lavarse los dientes y se hace bastante faacutecil una vez que ya tienes una buena rutina

La alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan flaco Tambieacuten me ha ayudado a reconocer que debes enfrentarte a lo que te deacute miedo porque muchas veces no es lo que parece ser al principio No les anuncio a todos mis amigos que tengo una sonda Si me preguntan o creo que alguien debe saberlo se lo digo No me cuesta trabajo hablar de ello

Mi consejo para otros es que traten todo lo que les sea posible con una dieta normal Si eso no les ayuda no tengan miedo de probar la sonda les daraacute mucha satisfaccioacuten Les ayudaraacute mucho a la larga y notaraacuten una diferencia considerable en semanas Es difiacutecil al principio pero si son constantes puede servirles de mucho

530695indd 7530695indd 7 121613 1111 AM121613 1111 AM

La madre de Kyle Cuando el equipo de la FQ tocoacute el tema de la alimentacioacuten por sonda al principio me sentiacute derrotada porque habiacuteamos tratado muy duro que Kyle subiera de peso Estaba comiendo alimentos ricos en caloriacuteas y muchos pero no estaba subiendo Sentiacute que no lo habiacutea ayudado lo sufi ciente para que subiera de peso Sin embargo el equipo de la FQ trabajoacute con nosotros durante varios meses para que Kyle subiera de peso de otras maneras consumiendo diferentes alimentos ricos en caloriacuteas tomando diferentes niveles de enzimas y haciendo las cosas de manera diferente pero nada pareciacutea funcionar Nunca sentiacute presioacuten para que nos decidieacuteramos por la sonda hasta que nos sentimos preparados De hecho fue Kyle quien tomoacute la decisioacuten Creo que en ese momento yo todaviacutea no estaba muy convencida pero en retrospectiva fue la mejor decisioacuten que tomamos en mucho tiempo

Empezoacute a subir de peso raacutepidamente Recuerdo las veces que veniacuteamos a la cliacutenica y tan soacutelo esperaacutebamos que al menos se hubiese mantenido igual Creo que Kyle se siente mejor consigo mismo porque tiene un poco de ldquocarnerdquo en los huesos Su cara se ha llenado y se ve mejor Kyle tambieacuten parece haberse responsabilizado maacutes de su salud desde que inicioacute la alimentacioacuten por sonda

Mi consejo es que no tengan temor de probar la alimentacioacuten por sonda Creo que perdimos mucho tiempo por no probarla antes Me siento aliviada porque ya no tengo que hacerle consumir todas esas caloriacuteas extras durante el diacutea tiene toda la noche tambieacuten para recibirlas La alimentacioacuten por sonda es una teacutecnica tremendamente efectiva Le antildeade otra dimensioacuten a nuestros cuidados diarios pero vale mucho el esfuerzo

Genetic Potential

NG Tube

Graacutefica de crecimiento de Kyle

Kyle es un deportista muy activo

incluso compite en esquiacute acuaacutetico

530695indd 8530695indd 8 121613 1111 AM121613 1111 AM

La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gaacutestrica y la apariencia fiacutesica Maggie teniacutea 9 antildeos cuando se le colocoacute la sonda gaacutestrica Ella y su madre Kerry explican los beneficios de la alimentacioacuten por sonda

Maggie 16 antildeos de edad Cuando hablaron por primera vez de la alimentacioacuten por sonda no me gustoacute la idea y no queriacutea que me hicieran una cirugiacutea Sin embargo hableacute con otra nintildea que teniacutea FQ y la sonda gaacutestrica y no pareciacutea tan mala idea Tambieacuten estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que teniacutea que comer

A muchas personas no les agrada la idea que el ldquobotoacutenrdquo de la sonda gaacutestrica siempre esteacute ahiacute Yo soacutelo lo escondo cuando me pongo un bikini Lo cubro con una curita pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando pongo mi mano encima casualmente Cuando llevo ropa regular no se nota Si tengo la curita y la gente me pregunta soacutelo digo que me raspeacute el abdomen La mayor parte del tiempo la

gente ni se fija Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando realmente no me importa No es la gran cosa Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa Ademaacutes no soy el centro del universo

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica definitivamente vale la pena Antes de ella empezaba a verme anoreacutexica Subiacute de peso inmediatamente y me sentiacute mejor y maacutes fuerte Cuando empiezo a enfermarme lo primero que se me quita es el apetito La sonda gaacutestrica te da una ldquoayudardquo extra cuando te enfermas porque tienes cuantas libras para ldquojugarrdquo Me siento mucho mejor en la mantildeana despueacutes de haber recibido mi alimento la noche anterior Los alimentos de la noche me dan las caloriacuteas adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer La alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me siento

La madre de Maggie Cuando el equipo de la FQ sugirioacute la alimentacioacuten por sonda al

principio penseacute que estaban ldquolocosrdquo Mi nintildea no estaba tan ldquoenfermardquo Pero a medida que fui viendo su graacutefi ca del crecimiento en sus citas se veiacutea cada vez peor y me di cuenta de que no le estaba haciendo ninguacuten favor al no considerarlo Ademaacutes mi esposo

Maggie a los 8 antildeos con su papaacute

Ed y su hermano Steven

530695indd 9530695indd 9 121613 1111 AM121613 1111 AM

ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

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El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

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La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

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Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

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Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

luriechildrensorg KD1

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traveacutes de la sonda gaacutestrica En lo uacutenico en lo que podiacutea pensar era en que queriacutea que mi hija tuviera esa energiacutea y ese refuerzo de un medio alternativo para recibir esas preciosas caloriacuteas cuando no pudiera hacerlo por siacute misma Estaacutebamos esperando que ella hiciera algo que no podiacutea hacer y la sonda gaacutestrica lo hariacutea por ella Me di cuenta de que esta es soacutelo una cosa maacutes que puedo hacer para ayudar a mi hija a combatir esta enfermedad Es tan necesario para ella como las enzimas o la terapia fiacutesica del pecho

A los 3 antildeos Juliana ya apareciacutea en la graacutefica de crecimiento normal y teniacutea maacutes energiacutea de la que nunca pensamos posible La sonda gaacutestrica no es para todos los pacientes con fibrosis quiacutestica pero en el caso de Juliana ha sido un milagro de vida Le agradecemos a Dios por la Dra McColley y el equipo de la FQ en Lurie Childrenrsquos porque estuvieron dispuestos a trabajar pacientemente con nosotros hasta que estuvimos preparados para hacer lo que ellos supieron siempre era la mejor opcioacuten para Juli

Izquierda despueacutes de un antildeo de alimentarse

por sonda Juliana es una nintildea saludable

y con mucha energiacutea

Abajo Antes de la sonda gaacutestrica la curva

de crecimiento de Juliana (en la foto con su

hermana Jenna) estaba muy por debajo de

lo normal

G-tube

Graacutefica de crecimiento de Juliana

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan fl acordquo

Kyle 15 antildeos

Kyle con la sonda nasogaacutestrica colocada

La decisioacuten de un adolescente para probar la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Kyle y sus padres John y Caryn describen coacutemo la sonda nasogaacutestrica (sonda NG) ha ayudado a Kyle a lograr sus metas

Kyle 15 antildeos de edad Cuando se habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda en mi mente soacutelo pensaba ldquoespero que no tenga que hacer esordquo Pero a medida que avanzaron las conversaciones tambieacuten penseacute que esta podriacutea ser la solucioacuten a mis problemas mdash tal vez funcione de maravilla Pareciacutea ser algo tan raro y fuera de lo natural No me agradaba la idea de dormir con un tubo en mi estoacutemago pero penseacute que quizaacutes podriacutea ser uacutetil para todo lo que yo necesitaba

Durante la primera semana fue muy difiacutecil insertar la sonda me tomoacute aproximadamente 2 semanas acostumbrarme Para dormir me tomoacute auacuten maacutes tiempo como un mes Dormir con la sonda no duele soacutelo es inusual Incorporar la alimentacioacuten por sonda a mi diacutea no es tan difiacutecil Tener todo listo y organizado hace que el proceso para acostarme sea mucho maacutes faacutecil Es soacutelo un paso adicional antes de irme a dormir

como lavarse los dientes y se hace bastante faacutecil una vez que ya tienes una buena rutina

La alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan flaco Tambieacuten me ha ayudado a reconocer que debes enfrentarte a lo que te deacute miedo porque muchas veces no es lo que parece ser al principio No les anuncio a todos mis amigos que tengo una sonda Si me preguntan o creo que alguien debe saberlo se lo digo No me cuesta trabajo hablar de ello

Mi consejo para otros es que traten todo lo que les sea posible con una dieta normal Si eso no les ayuda no tengan miedo de probar la sonda les daraacute mucha satisfaccioacuten Les ayudaraacute mucho a la larga y notaraacuten una diferencia considerable en semanas Es difiacutecil al principio pero si son constantes puede servirles de mucho

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La madre de Kyle Cuando el equipo de la FQ tocoacute el tema de la alimentacioacuten por sonda al principio me sentiacute derrotada porque habiacuteamos tratado muy duro que Kyle subiera de peso Estaba comiendo alimentos ricos en caloriacuteas y muchos pero no estaba subiendo Sentiacute que no lo habiacutea ayudado lo sufi ciente para que subiera de peso Sin embargo el equipo de la FQ trabajoacute con nosotros durante varios meses para que Kyle subiera de peso de otras maneras consumiendo diferentes alimentos ricos en caloriacuteas tomando diferentes niveles de enzimas y haciendo las cosas de manera diferente pero nada pareciacutea funcionar Nunca sentiacute presioacuten para que nos decidieacuteramos por la sonda hasta que nos sentimos preparados De hecho fue Kyle quien tomoacute la decisioacuten Creo que en ese momento yo todaviacutea no estaba muy convencida pero en retrospectiva fue la mejor decisioacuten que tomamos en mucho tiempo

Empezoacute a subir de peso raacutepidamente Recuerdo las veces que veniacuteamos a la cliacutenica y tan soacutelo esperaacutebamos que al menos se hubiese mantenido igual Creo que Kyle se siente mejor consigo mismo porque tiene un poco de ldquocarnerdquo en los huesos Su cara se ha llenado y se ve mejor Kyle tambieacuten parece haberse responsabilizado maacutes de su salud desde que inicioacute la alimentacioacuten por sonda

Mi consejo es que no tengan temor de probar la alimentacioacuten por sonda Creo que perdimos mucho tiempo por no probarla antes Me siento aliviada porque ya no tengo que hacerle consumir todas esas caloriacuteas extras durante el diacutea tiene toda la noche tambieacuten para recibirlas La alimentacioacuten por sonda es una teacutecnica tremendamente efectiva Le antildeade otra dimensioacuten a nuestros cuidados diarios pero vale mucho el esfuerzo

Genetic Potential

NG Tube

Graacutefica de crecimiento de Kyle

Kyle es un deportista muy activo

incluso compite en esquiacute acuaacutetico

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La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gaacutestrica y la apariencia fiacutesica Maggie teniacutea 9 antildeos cuando se le colocoacute la sonda gaacutestrica Ella y su madre Kerry explican los beneficios de la alimentacioacuten por sonda

Maggie 16 antildeos de edad Cuando hablaron por primera vez de la alimentacioacuten por sonda no me gustoacute la idea y no queriacutea que me hicieran una cirugiacutea Sin embargo hableacute con otra nintildea que teniacutea FQ y la sonda gaacutestrica y no pareciacutea tan mala idea Tambieacuten estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que teniacutea que comer

A muchas personas no les agrada la idea que el ldquobotoacutenrdquo de la sonda gaacutestrica siempre esteacute ahiacute Yo soacutelo lo escondo cuando me pongo un bikini Lo cubro con una curita pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando pongo mi mano encima casualmente Cuando llevo ropa regular no se nota Si tengo la curita y la gente me pregunta soacutelo digo que me raspeacute el abdomen La mayor parte del tiempo la

gente ni se fija Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando realmente no me importa No es la gran cosa Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa Ademaacutes no soy el centro del universo

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica definitivamente vale la pena Antes de ella empezaba a verme anoreacutexica Subiacute de peso inmediatamente y me sentiacute mejor y maacutes fuerte Cuando empiezo a enfermarme lo primero que se me quita es el apetito La sonda gaacutestrica te da una ldquoayudardquo extra cuando te enfermas porque tienes cuantas libras para ldquojugarrdquo Me siento mucho mejor en la mantildeana despueacutes de haber recibido mi alimento la noche anterior Los alimentos de la noche me dan las caloriacuteas adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer La alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me siento

La madre de Maggie Cuando el equipo de la FQ sugirioacute la alimentacioacuten por sonda al

principio penseacute que estaban ldquolocosrdquo Mi nintildea no estaba tan ldquoenfermardquo Pero a medida que fui viendo su graacutefi ca del crecimiento en sus citas se veiacutea cada vez peor y me di cuenta de que no le estaba haciendo ninguacuten favor al no considerarlo Ademaacutes mi esposo

Maggie a los 8 antildeos con su papaacute

Ed y su hermano Steven

530695indd 9530695indd 9 121613 1111 AM121613 1111 AM

ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

530695indd 10530695indd 10 121613 1111 AM121613 1111 AM

El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

530695indd 11530695indd 11 121613 1111 AM121613 1111 AM

La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

530695indd 12530695indd 12 121613 1111 AM121613 1111 AM

Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

530695indd 14530695indd 14 121613 1111 AM121613 1111 AM

Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

luriechildrensorg KD1

120

13

530695indd 6530695indd 6 121613 1111 AM121613 1111 AM

ldquoLa alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan fl acordquo

Kyle 15 antildeos

Kyle con la sonda nasogaacutestrica colocada

La decisioacuten de un adolescente para probar la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Kyle y sus padres John y Caryn describen coacutemo la sonda nasogaacutestrica (sonda NG) ha ayudado a Kyle a lograr sus metas

Kyle 15 antildeos de edad Cuando se habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda en mi mente soacutelo pensaba ldquoespero que no tenga que hacer esordquo Pero a medida que avanzaron las conversaciones tambieacuten penseacute que esta podriacutea ser la solucioacuten a mis problemas mdash tal vez funcione de maravilla Pareciacutea ser algo tan raro y fuera de lo natural No me agradaba la idea de dormir con un tubo en mi estoacutemago pero penseacute que quizaacutes podriacutea ser uacutetil para todo lo que yo necesitaba

Durante la primera semana fue muy difiacutecil insertar la sonda me tomoacute aproximadamente 2 semanas acostumbrarme Para dormir me tomoacute auacuten maacutes tiempo como un mes Dormir con la sonda no duele soacutelo es inusual Incorporar la alimentacioacuten por sonda a mi diacutea no es tan difiacutecil Tener todo listo y organizado hace que el proceso para acostarme sea mucho maacutes faacutecil Es soacutelo un paso adicional antes de irme a dormir

como lavarse los dientes y se hace bastante faacutecil una vez que ya tienes una buena rutina

La alimentacioacuten por sonda me ha ayudado tanto He subido maacutes de 25 libras y he crecido cuatro pulgadas en menos de un antildeo Incluso mi fiacutesico ha cambiado ya no me veo tan flaco Tambieacuten me ha ayudado a reconocer que debes enfrentarte a lo que te deacute miedo porque muchas veces no es lo que parece ser al principio No les anuncio a todos mis amigos que tengo una sonda Si me preguntan o creo que alguien debe saberlo se lo digo No me cuesta trabajo hablar de ello

Mi consejo para otros es que traten todo lo que les sea posible con una dieta normal Si eso no les ayuda no tengan miedo de probar la sonda les daraacute mucha satisfaccioacuten Les ayudaraacute mucho a la larga y notaraacuten una diferencia considerable en semanas Es difiacutecil al principio pero si son constantes puede servirles de mucho

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La madre de Kyle Cuando el equipo de la FQ tocoacute el tema de la alimentacioacuten por sonda al principio me sentiacute derrotada porque habiacuteamos tratado muy duro que Kyle subiera de peso Estaba comiendo alimentos ricos en caloriacuteas y muchos pero no estaba subiendo Sentiacute que no lo habiacutea ayudado lo sufi ciente para que subiera de peso Sin embargo el equipo de la FQ trabajoacute con nosotros durante varios meses para que Kyle subiera de peso de otras maneras consumiendo diferentes alimentos ricos en caloriacuteas tomando diferentes niveles de enzimas y haciendo las cosas de manera diferente pero nada pareciacutea funcionar Nunca sentiacute presioacuten para que nos decidieacuteramos por la sonda hasta que nos sentimos preparados De hecho fue Kyle quien tomoacute la decisioacuten Creo que en ese momento yo todaviacutea no estaba muy convencida pero en retrospectiva fue la mejor decisioacuten que tomamos en mucho tiempo

Empezoacute a subir de peso raacutepidamente Recuerdo las veces que veniacuteamos a la cliacutenica y tan soacutelo esperaacutebamos que al menos se hubiese mantenido igual Creo que Kyle se siente mejor consigo mismo porque tiene un poco de ldquocarnerdquo en los huesos Su cara se ha llenado y se ve mejor Kyle tambieacuten parece haberse responsabilizado maacutes de su salud desde que inicioacute la alimentacioacuten por sonda

Mi consejo es que no tengan temor de probar la alimentacioacuten por sonda Creo que perdimos mucho tiempo por no probarla antes Me siento aliviada porque ya no tengo que hacerle consumir todas esas caloriacuteas extras durante el diacutea tiene toda la noche tambieacuten para recibirlas La alimentacioacuten por sonda es una teacutecnica tremendamente efectiva Le antildeade otra dimensioacuten a nuestros cuidados diarios pero vale mucho el esfuerzo

Genetic Potential

NG Tube

Graacutefica de crecimiento de Kyle

Kyle es un deportista muy activo

incluso compite en esquiacute acuaacutetico

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La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gaacutestrica y la apariencia fiacutesica Maggie teniacutea 9 antildeos cuando se le colocoacute la sonda gaacutestrica Ella y su madre Kerry explican los beneficios de la alimentacioacuten por sonda

Maggie 16 antildeos de edad Cuando hablaron por primera vez de la alimentacioacuten por sonda no me gustoacute la idea y no queriacutea que me hicieran una cirugiacutea Sin embargo hableacute con otra nintildea que teniacutea FQ y la sonda gaacutestrica y no pareciacutea tan mala idea Tambieacuten estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que teniacutea que comer

A muchas personas no les agrada la idea que el ldquobotoacutenrdquo de la sonda gaacutestrica siempre esteacute ahiacute Yo soacutelo lo escondo cuando me pongo un bikini Lo cubro con una curita pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando pongo mi mano encima casualmente Cuando llevo ropa regular no se nota Si tengo la curita y la gente me pregunta soacutelo digo que me raspeacute el abdomen La mayor parte del tiempo la

gente ni se fija Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando realmente no me importa No es la gran cosa Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa Ademaacutes no soy el centro del universo

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica definitivamente vale la pena Antes de ella empezaba a verme anoreacutexica Subiacute de peso inmediatamente y me sentiacute mejor y maacutes fuerte Cuando empiezo a enfermarme lo primero que se me quita es el apetito La sonda gaacutestrica te da una ldquoayudardquo extra cuando te enfermas porque tienes cuantas libras para ldquojugarrdquo Me siento mucho mejor en la mantildeana despueacutes de haber recibido mi alimento la noche anterior Los alimentos de la noche me dan las caloriacuteas adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer La alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me siento

La madre de Maggie Cuando el equipo de la FQ sugirioacute la alimentacioacuten por sonda al

principio penseacute que estaban ldquolocosrdquo Mi nintildea no estaba tan ldquoenfermardquo Pero a medida que fui viendo su graacutefi ca del crecimiento en sus citas se veiacutea cada vez peor y me di cuenta de que no le estaba haciendo ninguacuten favor al no considerarlo Ademaacutes mi esposo

Maggie a los 8 antildeos con su papaacute

Ed y su hermano Steven

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

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El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

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La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

530695indd 12530695indd 12 121613 1111 AM121613 1111 AM

Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

530695indd 13530695indd 13 121613 1111 AM121613 1111 AM

6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

530695indd 14530695indd 14 121613 1111 AM121613 1111 AM

Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

530695indd 15530695indd 15 121613 1111 AM121613 1111 AM

530695indd 16530695indd 16 121613 1111 AM121613 1111 AM

Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

luriechildrensorg KD1

120

13

530695indd 7530695indd 7 121613 1111 AM121613 1111 AM

La madre de Kyle Cuando el equipo de la FQ tocoacute el tema de la alimentacioacuten por sonda al principio me sentiacute derrotada porque habiacuteamos tratado muy duro que Kyle subiera de peso Estaba comiendo alimentos ricos en caloriacuteas y muchos pero no estaba subiendo Sentiacute que no lo habiacutea ayudado lo sufi ciente para que subiera de peso Sin embargo el equipo de la FQ trabajoacute con nosotros durante varios meses para que Kyle subiera de peso de otras maneras consumiendo diferentes alimentos ricos en caloriacuteas tomando diferentes niveles de enzimas y haciendo las cosas de manera diferente pero nada pareciacutea funcionar Nunca sentiacute presioacuten para que nos decidieacuteramos por la sonda hasta que nos sentimos preparados De hecho fue Kyle quien tomoacute la decisioacuten Creo que en ese momento yo todaviacutea no estaba muy convencida pero en retrospectiva fue la mejor decisioacuten que tomamos en mucho tiempo

Empezoacute a subir de peso raacutepidamente Recuerdo las veces que veniacuteamos a la cliacutenica y tan soacutelo esperaacutebamos que al menos se hubiese mantenido igual Creo que Kyle se siente mejor consigo mismo porque tiene un poco de ldquocarnerdquo en los huesos Su cara se ha llenado y se ve mejor Kyle tambieacuten parece haberse responsabilizado maacutes de su salud desde que inicioacute la alimentacioacuten por sonda

Mi consejo es que no tengan temor de probar la alimentacioacuten por sonda Creo que perdimos mucho tiempo por no probarla antes Me siento aliviada porque ya no tengo que hacerle consumir todas esas caloriacuteas extras durante el diacutea tiene toda la noche tambieacuten para recibirlas La alimentacioacuten por sonda es una teacutecnica tremendamente efectiva Le antildeade otra dimensioacuten a nuestros cuidados diarios pero vale mucho el esfuerzo

Genetic Potential

NG Tube

Graacutefica de crecimiento de Kyle

Kyle es un deportista muy activo

incluso compite en esquiacute acuaacutetico

530695indd 8530695indd 8 121613 1111 AM121613 1111 AM

La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gaacutestrica y la apariencia fiacutesica Maggie teniacutea 9 antildeos cuando se le colocoacute la sonda gaacutestrica Ella y su madre Kerry explican los beneficios de la alimentacioacuten por sonda

Maggie 16 antildeos de edad Cuando hablaron por primera vez de la alimentacioacuten por sonda no me gustoacute la idea y no queriacutea que me hicieran una cirugiacutea Sin embargo hableacute con otra nintildea que teniacutea FQ y la sonda gaacutestrica y no pareciacutea tan mala idea Tambieacuten estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que teniacutea que comer

A muchas personas no les agrada la idea que el ldquobotoacutenrdquo de la sonda gaacutestrica siempre esteacute ahiacute Yo soacutelo lo escondo cuando me pongo un bikini Lo cubro con una curita pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando pongo mi mano encima casualmente Cuando llevo ropa regular no se nota Si tengo la curita y la gente me pregunta soacutelo digo que me raspeacute el abdomen La mayor parte del tiempo la

gente ni se fija Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando realmente no me importa No es la gran cosa Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa Ademaacutes no soy el centro del universo

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica definitivamente vale la pena Antes de ella empezaba a verme anoreacutexica Subiacute de peso inmediatamente y me sentiacute mejor y maacutes fuerte Cuando empiezo a enfermarme lo primero que se me quita es el apetito La sonda gaacutestrica te da una ldquoayudardquo extra cuando te enfermas porque tienes cuantas libras para ldquojugarrdquo Me siento mucho mejor en la mantildeana despueacutes de haber recibido mi alimento la noche anterior Los alimentos de la noche me dan las caloriacuteas adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer La alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me siento

La madre de Maggie Cuando el equipo de la FQ sugirioacute la alimentacioacuten por sonda al

principio penseacute que estaban ldquolocosrdquo Mi nintildea no estaba tan ldquoenfermardquo Pero a medida que fui viendo su graacutefi ca del crecimiento en sus citas se veiacutea cada vez peor y me di cuenta de que no le estaba haciendo ninguacuten favor al no considerarlo Ademaacutes mi esposo

Maggie a los 8 antildeos con su papaacute

Ed y su hermano Steven

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ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

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El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

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La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

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Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

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Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

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La perspectiva de una adolescente respecto a la sonda gaacutestrica y la apariencia fiacutesica Maggie teniacutea 9 antildeos cuando se le colocoacute la sonda gaacutestrica Ella y su madre Kerry explican los beneficios de la alimentacioacuten por sonda

Maggie 16 antildeos de edad Cuando hablaron por primera vez de la alimentacioacuten por sonda no me gustoacute la idea y no queriacutea que me hicieran una cirugiacutea Sin embargo hableacute con otra nintildea que teniacutea FQ y la sonda gaacutestrica y no pareciacutea tan mala idea Tambieacuten estaba cansada que la gente me estuviera diciendo que teniacutea que comer

A muchas personas no les agrada la idea que el ldquobotoacutenrdquo de la sonda gaacutestrica siempre esteacute ahiacute Yo soacutelo lo escondo cuando me pongo un bikini Lo cubro con una curita pero la mayor parte del tiempo cuando voy caminando pongo mi mano encima casualmente Cuando llevo ropa regular no se nota Si tengo la curita y la gente me pregunta soacutelo digo que me raspeacute el abdomen La mayor parte del tiempo la

gente ni se fija Si estoy tomando el sol y la gente se queda mirando realmente no me importa No es la gran cosa Mis mejores amigos saben que lo tengo y no les importa Ademaacutes no soy el centro del universo

La alimentacioacuten por sonda gaacutestrica definitivamente vale la pena Antes de ella empezaba a verme anoreacutexica Subiacute de peso inmediatamente y me sentiacute mejor y maacutes fuerte Cuando empiezo a enfermarme lo primero que se me quita es el apetito La sonda gaacutestrica te da una ldquoayudardquo extra cuando te enfermas porque tienes cuantas libras para ldquojugarrdquo Me siento mucho mejor en la mantildeana despueacutes de haber recibido mi alimento la noche anterior Los alimentos de la noche me dan las caloriacuteas adicionales que necesito cuando no tengo ganas de comer La alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me siento

La madre de Maggie Cuando el equipo de la FQ sugirioacute la alimentacioacuten por sonda al

principio penseacute que estaban ldquolocosrdquo Mi nintildea no estaba tan ldquoenfermardquo Pero a medida que fui viendo su graacutefi ca del crecimiento en sus citas se veiacutea cada vez peor y me di cuenta de que no le estaba haciendo ninguacuten favor al no considerarlo Ademaacutes mi esposo

Maggie a los 8 antildeos con su papaacute

Ed y su hermano Steven

530695indd 9530695indd 9 121613 1111 AM121613 1111 AM

ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

530695indd 10530695indd 10 121613 1111 AM121613 1111 AM

El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

530695indd 11530695indd 11 121613 1111 AM121613 1111 AM

La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

530695indd 12530695indd 12 121613 1111 AM121613 1111 AM

Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

530695indd 13530695indd 13 121613 1111 AM121613 1111 AM

6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

530695indd 14530695indd 14 121613 1111 AM121613 1111 AM

Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

530695indd 15530695indd 15 121613 1111 AM121613 1111 AM

530695indd 16530695indd 16 121613 1111 AM121613 1111 AM

Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

luriechildrensorg KD1

120

13

530695indd 9530695indd 9 121613 1111 AM121613 1111 AM

ldquoLa alimentacioacuten por sonda ha mejorado mi crecimiento en general asiacute como la seguridad en mi misma respecto a coacutemo me veo y me sientordquo

Maggie 16 antildeos

y yo ya estaacutebamos cansados de hostigarla constantemente para que comiera cuando realmente no podiacutea

Antes de eso leiacute mucho y consulteacute con otras familias que teniacutean hijos con sondas gaacutestricas Estas personas lo estaban haciendo todos los diacuteas Entre maacutes aprendiacute mejor pude educar a Maggie acerca de los posibles beneficios y del por queacute a la larga iba a ser lo uacutenico que realmente la podiacutea ayudar Entre maacutes positivos eacuteramos maacutes se acostumbraba a la idea Le ha ayudado tanto Le quita mucha presioacuten a ella (y a nosotros) Ya no es la gran cosa hacerlo Maggie se ve y se siente mejor

Mi consejo para otros padres es que vivir con la FQ es como una montantildea rusa se tienen altibajos Hay que disfrutar lo bueno y aguantar lo malo Ver el poste intravenoso la bomba y la bolsa para la alimentacioacuten por sonda en la recaacutemara de mi hija fue realmente una cachetada en la cara la primera noche Ahora es soacutelo un lugar maacutes iexcldonde cuelga su ropa No dejen que la FQ les consumahellip claro que siempre estaacute ahiacute algunos diacuteas maacutes que otros pero traten de ver maacutes allaacute y disfruten la vida No se queden sentados esperando por la curahellip la vida se les pasaraacute

Inmediatamente despueacutes de que se le colocoacute a

Maggie la sonda gaacutestrica subioacute de peso y se sintioacute

mejor y maacutes fuerte

La sonda MIC-key de Maggie mide 1-1frasl2 x 1frasl4 x

1frasl4 Algunas sondas son incluso maacutes planas

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El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

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La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

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Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

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Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

530695indd 15530695indd 15 121613 1111 AM121613 1111 AM

530695indd 16530695indd 16 121613 1111 AM121613 1111 AM

Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

luriechildrensorg KD1

120

13

530695indd 10530695indd 10 121613 1111 AM121613 1111 AM

El punto de vista de un adulto sobre las sondas gaacutestricas Veroacutenica tiene 23 y ha tenido una sonda gaacutestrica desde los 14 antildeos Aquiacute ofrece su consejo para los adultos con FQ

Teniacutea 12 antildeos cuando el equipo de la FQ me habloacute por primera vez de la alimentacioacuten por sonda Yo estaba dispuesta a probar lo que fuera Odiaba estar tan delgada y me costaba trabajo subir de peso en casa Hasta entonces mi equipo de la FQ queriacutea que hiciera tres comidas al diacutea junto con licuados y refrigerios ricos en caloriacuteas Odiaba el hecho de que no importaba cuaacutento comiera o cuaacutentas caloriacuteas recibiera yo no subiacutea de peso En momentos odieacute la comida y comer El equipo de la FQ me introdujo por primera vez a la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica la cual intenteacute dos veces pero sin eacutexito

Dos antildeos despueacutes auacuten seguiacutea batallando con mi peso No teniacutea mucho apetito y no me daba hambre Llegue a un punto en el que ya no aguantaba maacutes Estaba harta de los doctores y mis papaacutes dicieacutendome que teniacutea que comer maacutes Estaba harta de tener que antildeadirle cosas a mis alimentos para que fueran maacutes ricos en caloriacuteas cuando muchas veces me los queriacutea comer maacutes sencillos En ese entonces teniacutea 14 antildeos y me conociacutea lo sufi cientemente bien para saber que con el tiempo no iba a seguir la alimentacioacuten por sonda nasogaacutestrica Me dieron toda la informacioacuten que necesitaba sobre la sonda gaacutestrica y decidiacute por miacute misma que me la pusieran Una vez que me recupereacute completamente de la cirugiacutea supe que teniendo la sonda gaacutestrica puesta todo seriacutea maacutes faacutecil No teniacutea que preocuparme de insertar la sonda nasogaacutestrica cada noche y retirarla cada mantildeana y ya no maacutes arqueadas La sonda gaacutestrica siempre

estariacutea ahiacute y seriacutea un recordatorio constante para mi alimentacioacuten

La sonda gaacutestrica ha cambiado mi vida por completo y para bien Me ha ayudado de tantas maneras no soacutelo subiendo de peso pero mejorando mi autoestima y energiacutea A la edad de 14 antildeos estaba maacutes baja de peso que nunca ndash 72 libras Despueacutes de la sonda gaacutestrica subiacute 20 libras en tres meses Me di cuenta de que la sonda gaacutestrica me estaba haciendo mucho bien Tres meses despueacutes de la cirugiacutea recibimos las fotografiacuteas de la graduacioacuten de mi hermana y nunca olvidareacute lo contenta y sorprendida que estaba Yo misma no me reconociacutea en las fotos ya no estaba flaca Aunque los nuacutemeros de la baacutescula continuaban subiendo la fotografiacutea fue una indicacioacuten maacutes de que la alimentacioacuten por sonda realmente estaba funcionando Despueacutes de eso mi autoestima subioacute muchiacutesimo

Tambieacuten despueacutes de la sonda gaacutestrica teniacutea apetito y me daba hambre otra vez De hecho queriacutea comer y lo disfrutaba Tomaba alimento por la sonda de lunes a viernes y descansaba los fines de semana Los alimentos me daban sufi ciente energiacutea para ir a la escuela y salir con mis amigos Durante los uacuteltimos cinco antildeos he estado comiendo lo suficientemente bien para ya no depender de la alimentacioacuten por sonda gaacutestrica Al inicio tomaba cuatro latas por la noche cinco diacuteas a la semana Ahora soacutelo recibo 3 latas por noche de 3 a 4 veces por semana Ahora uso maacutes la sonda gaacutestrica para mantener mi peso

530695indd 11530695indd 11 121613 1111 AM121613 1111 AM

La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

530695indd 12530695indd 12 121613 1111 AM121613 1111 AM

Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

530695indd 13530695indd 13 121613 1111 AM121613 1111 AM

6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

530695indd 14530695indd 14 121613 1111 AM121613 1111 AM

Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

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225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

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La alimentacioacuten por sonda durante la noche le antildeade tiempo a los cuidados de la FQ cuando estaacutes ya ocupado con el trabajo o la escuela pero creo que vale la pena Aunque esteacutes ocupado siempre debes hacer tiempo para tu salud Personalmente no creo que sea tanto trabajo Yo no considero la alimentacioacuten por sonda como otra parte de los cuidados para la FQ sino soacutelo una extensioacuten de la parte nutricional

Mi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sonda No sugeririacutea que se pongan la sonda gaacutestrica sin probar otras opciones antes pero la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todo Queriacutea un cambio y estaba preparada para hacer lo que fuera para mejorar mi salud Si me aceptaba a miacute misma y la sonda entonces la gente cercana a miacute (mis amigos familia o novios) tambieacuten me aceptariacutean

Creo que la autoimagen es un gran obstaacuteculo para algunos adultos que consideran la alimentacioacuten por sonda Tienes que determinar queacute es maacutes importante tu apariencia fiacutesica o tu salud Cualquiera que sea su decisioacuten siempre habraacute alguacuten reto que enfrentar

Despueacutes que me colocaron la sonda gaacutestrica el uacutenico obstaacuteculo que recuerdo era cambiarme para la clase de deportes [Pero despueacutes] pude cambiarme raacutepido y durante mis cuatro antildeos con la sonda gaacutestrica en la preparatoria nunca escuche una palabra de ello La sonda gaacutestrica no me restringe Sigo saliendo con mis amigos viajo y en el verano voy a una piscina y me pongo un traje de bantildeo Las actividades que hago son las mismas tal vez maacutes soacutelo tengo maacutes energiacutea para hacerlas

ldquoMi consejo para otros adultos con FQ que tienen problemas con su peso es que consideren todas sus opciones hagan las preguntas que tengan y hablen con otros que llevan una alimentacioacuten por sondahellip la recomiendo mucho Estoy muy contenta por coacutemo ha resultado todordquo

Veroacutenica 23 antildeos

Veroacutenica a la edad de 14 antildeos (arriba

con su hermana Cynthia) decidioacute por siacute

misma que le colocaran la sonda gaacutestrica

Despueacutes de 3 meses subioacute 20 libras y

recuperoacute su apetito y energiacutea

Despueacutes de la alimentacioacuten por sonda

Veroacutenica subioacute maacutes de 50 libras y ahora

usa la sonda gaacutestrica de tres a cuatro

noches por semana para mantener su peso

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Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

530695indd 14530695indd 14 121613 1111 AM121613 1111 AM

Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

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Tapa

Sonda nasogaacutestrica

Consejos para

principiantes en

la insercioacuten de la

sonda nasogaacutestrica

Consejos para la alimentacioacuten con sonda Sugerencias para facilitar la alimentacioacuten por sonda

Siempre es incoacutemodo insertar la sonda nasogaacutestrica por primera vez pero tenga por seguro que con la praacutectica se le haraacute cada vez maacutes faacutecil Un(a) enfermero(a) le ensentildearaacute la teacutecnica asiacute que relaacutejese y toacutemese su tiempo

Los siguientes consejos facilitaraacuten el proceso Consulte tambieacuten las instrucciones detalladas que le proporcione su equipo meacutedico

1 Es imperativo elegir la sonda correcta Piacutedale a su enfermero(a) que le recomiende una sonda suave que se pueda doblar como las sondas para alimentacioacuten de las marcas Argylereg Indwellreg Puede utilizar un espray como Chlorasepticreg para insensibilizar o dormir la garganta

2 Su enfermero(a) le ayudaraacute a medir y marcar la seccioacuten de la sonda que deberaacute quedar en la nariz cuando se inserte por completo

3 Coloque la sonda en agua tibia para suavizarla

4 Aplique lubricante en la punta y la primera pulgada de la sonda

5 Coloque la punta de la sonda en la nariz y avaacutencela hacia arriba Cuando se acerque a la curva (aproximadamente dos pulgadas dentro de la nariz) empuacutejela en un aacutengulo hacia la parte trasera de su cabeza

530695indd 13530695indd 13 121613 1111 AM121613 1111 AM

6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

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Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

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6 Una vez que la punta esteacute en la garganta beba algunos tragos de liacutequido con un popote mientras sigue empujando la sonda (vea la imagen pag 13) Al tragar ayudaraacute a empujar la sonda hacia abajo Algunas veces tambieacuten ayuda mover la sonda raacutepidamente

Mientras inserta la sonda nasogaacutestrica Kyle

bebe unos tragos de liacutequido con un popote

7 Continuacutee avanzando la sonda hasta el punto marcado

8 Haga una prueba para comprobar la colocacioacuten correcta seguacuten se lo indicoacute el equipo meacutedico

9 Pegue la sonda a su mejilla con cinta adhesiva para prevenir que se mueva o se salga Su enfermero(a) le recomendaraacute una cinta especial si la que tiene le irrita la piel

10 Relaacutejese y deacutejese la sonda puesta el mayor tiempo posible Cada vez que la inserte le molestaraacute menos

11 Al recibir los alimentos con la sonda nasogaacutetrica diariamente alterne los lados derecho e izquierdo de su nariz

Consejos para la sonda

de la gastrostomiacutea

La cirugiacutea para la colocacioacuten de la sonda gaacutestrica requiere una estadiacutea corta en el hospital Su cirujano(a) contestaraacute las preguntas que tenga

Consejos adicionales de nuestras familias

bull Se presenta un poco de dolor despueacutes de la cirugiacutea pero cada diacutea mejora Si es posible trate de levantarse el primer diacutea

bull Para reducir el malestar al reiacuterse o toser despueacutes de la cirugiacutea sostenga una almohada cerca del abdomen y ejerza presioacuten

bull Tenga un kit adicional para la sonda gaacutestrica en casa Ocasionalmente las sondas gaacutestricas se salen y necesitan reemplazarse Muchos padres o pacientes las pueden reemplazar por siacute solos aunque otros van con el cirujano o el (la) enfermero(a) quiruacutergico(a)

bull Su equipo de la FQ le daraacute las recomendaciones para la limpieza de las viacuteas respiratorias despueacutes de la cirugiacutea Es comuacuten suspender la terapia de las viacuteas respiratorias durante las primeras 24 horas Una vez que se reanuda la terapia deben empezar con una terapia CPT o PEP (chest physical therapy o positive expiratory pressure) ligera hasta que pueda tolerar su rutina regular

bull Si usa el sistema Vesttrade (chaleco) existe una pieza de espuma gruesa para proteger el aacuterea de la sonda gaacutestrica una vez que ha sanado o se puede solicitar un chaleco diferente que estaacute disentildeado para llevarse sobre el aacuterea de la sonda gaacutestrica

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Kyle prepara

su alimentacioacuten

por sonda

Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

bull Porta suero con ruedas

bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

bull Suministros como bolsa cintasetc

Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

Su equipo para la FQ o la compantildeiacutea de servicios meacutedicos a domicilio le recomendaraacuten coacutemo debe limpiar los suministros para la alimentacioacuten Algunas personas usan una bolsa nueva todos los diacuteas mientras que otras las limpian y las vuelven a utilizar varias veces Ya que es difiacutecil limpiarlas se debe tener mucho cuidado de seguir las instrucciones que le den

Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

Si se le admite al hospital no olvide llevar su extensioacuten de la sonda para evitar ordenar una nuevo paquete cada vez

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Lurie Childrenrsquos le agradece a Cystic Fibrosis Services Inc

su generosidad por la impresioacuten de esta guiacutea

Ann amp Robert H Lurie

Childrenrsquos Hospital of Chicago

Cystic Fibrosis Center

225 East Chicago Avenue Box 43 Chicago Illinois 60611-2991 3122276730

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Para empezar

Disponga de un aacuterea (una habitacioacuten posiblemente) para el equipo de la alimentacioacuten por sonda el cuaacutel seraacute entregado en su casa e incluye

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bull Bomba de alimentacioacuten enteral (necesita una toma de corriente)

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Ponga los suministros en un carrito con ruedas o una canasta pequentildeos Ahiacute mismo se pueden guardar los medicamentos diarios para antes de dormir o los suministros intravenosos

Una enfermera de un servicio a domicilio le ensentildearaacute como preparar la bomba la bolsa y la sondas Pregunte sobre la pinza AMT Clamptrade que es un dispositivo sencillo que previene que las conexiones de las sondas presenten fugas o aseguacuterelas con cinta para prevenir goteos accidentales doble las puntas de la cinta hacia adentro y envuelva con eacutesta la conexioacuten (tener unas lenguumletas en los extremos de la cinta facilita quitarla) Proteja su alfombra porque los derrames de foacutermula son difiacuteciles de limpiar Utilice un protector de colchoacuten impermeable en caso de que se presenten fugas de la foacutermula durante la noche

Para que a los nintildeos pequentildeos no les estorbe la sonda dirija eacutesta hacia la espalda

del nintildeo y poacutengale cinta a la sonda (con los extremos pegados hacia dentro de la misma cinta) y despueacutes asegure con un segurito o pasador (cerrado) la tela la cinta (y la sonda) y uacutenalas a su ropa

Limpieza de los suministros

para la alimentacioacuten

por sonda

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Para limpiar la extensioacuten de la sonda gaacutestrica antildeada una cucharadita de detergente para trastes a agua caliente saque la mezcla con una jeringa de 35cc y empuacutejela a traveacutes de la extensioacuten Cierre con una pinza los extremos y deje reposar con un momento Enjuaacuteguela bien con agua caliente Tambieacuten puede usar un limpiashypipas (para manualidades) de color gris

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