TICA Y MUERTE DIGNA: PROPUESTA DE CONSENSO SOBRE UN USO CORRECTO DE LAS PALABRAS

Simn Lorda, Pablo

Escuela Andaluza de Salud Pblica. Granada.

Barrio Cantalejo, Ins Mara.

Distrito Sanitario Granada. Granada

Alarcos Martnez, Francisco. J.

Ctedra Andaluza de Biotica. Facultad de Teologa. Granada.

Barbero Gutirrez, Javier.

Hospital Universitario La Paz. Madrid

Couceiro, Azucena

Facultad de Medicina. Universidad Autnoma. Madrid.

Hernando Robles, Pablo

Complejo Hospitalario Parc Taul. Sabadell. Barcelona.

Contacto. Pablo Simn Lorda. psimoneasp@gmail.com

1

La sociedad espaola, como las de otros pases europeos, est actualmente

inmersa en un proceso de discusin sobre los contenidos y lmites de lo que ha

venido a denominarse muerte digna. Esta discusin tiene muchos frentes

diferentes. Por ejemplo, existe un debate abierto acerca de si puede hablarse o

no de la muerte digna como de un derecho, incluso de un derecho humano

de tercera generacin1. Este debate afecta tambin a los contenidos concretos

de ese presunto derecho. Hay unanimidad en la idea de que uno de ellos es,

necesariamente, el derecho a acceder a cuidados paliativos de alta calidad2.

Pero existe una enorme confrontacin sobre la posibilidad de que otro

contenido sea el derecho a escoger libremente el momento y forma de la propia

muerte. Todo ello arrastra automticamente una polmica acerca de los

deberes que en los dems profesionales sanitarios y sistemas de salud sobre

todo- genera el reconocimiento de este derecho. Y por supuesto, acerca de las

implicaciones jurdicas constitucionales, penales, civiles y administrativas- de

dicho reconocimiento en funcin de los contenidos que se le atribuyan. Existe

adems una gran preocupacin en torno a los mecanismos adecuados para

garantizar el respeto adecuado al contenido y lmites de su ejercicio y, por

tanto, para evitar abusos. La discusin afecta tambin al sentido interno de las

profesiones sanitarias, al debate sobre los fines que dan sentido a su actividad

y a sus implicaciones deontolgicas, incluida la posibilidad del ejercicio de la

objecin de conciencia. Por supuesto, las morales religiosas son uno de los

polos que se ha mostrado ms activo en este proceso de debate, pero no slo,

la discusin ha entrado de lleno en la arena de los posicionamientos filosficos,

antropolgicos, sociolgicos, jurdicos y polticos.

Pero una de las grandes dificultades de todos estos debates es la de los

trminos, la de las palabras y su significado. La palabra ms importante de

todas, la aparentemente ms polismica y cargada de valor, tanto en un

sentido positivo como negativo, es la palabra eutanasia. Noticias

periodsticas, debates televisados, tertulias de radio, artculos acadmicos,

encuestas de opinin, etc, atribuyen con frecuencia significados completamente

2

diferentes a dicha palabra, con lo que los juicios morales y jurdicos que reflejan

suelen ser distintos y, a menudo, contrapuestos. Parece por tanto necesario un

importante esfuerzo colectivo por aclarar significados, precisar trminos,

descalificar usos abusivos de las palabras. Y es que ser precisos con el

lenguaje es un requisito imprescindible para garantizar procesos de

deliberacin moral cuyo resultado tenga sentido para los participantes en l y

afectados por l. Argumentar en serio, en tica, en Derecho, en Poltica, exige

un acuerdo mnimo sobre el significado de los trminos que se usan. Y en un

mundo globalizado y multicultural como el que vivimos esto parece ser, cada

vez ms, al mismo tiempo tan urgente como inevitable. Sin ese mnimo

metodolgico estamos abocados al escenario de la confusin permanente.

Esto es una paradoja interesante para el mundo de la Biotica. Esta disciplina

naci en Estados Unidos a finales de los aos 60 en buena medida como

reaccin al callejn sin salida en que se encontraba la discusin tica, la

filosofa moral en aquella poca en el mundo anglosajn. La Filosofa Analtica

haba acabado por atrapar la Filosofa Moral en un crculo eterno de discusin

acadmica en torno al significado de las palabras, la metatica, y haba

abandonado toda pretensin de construir un enfoque normativo de la disciplina,

algo que permitiera entender, criticar y transformar el mundo real de los seres

humanos. As, como dice Albert Jonsen, mientras la filosofa moral se

empeaba con cuestiones metaticas, el Holocausto, los Juicios de

Nuremberg, Hiroshima y la carrera nuclear, la caza de brujas de McCarthy y los

Informes de Kinsey se sucedan, sin que apenas se oyera ms que un susurro

de los practicantes de la metatica3. Por eso, la Biotica vino a poner sobre la

mesa la urgente necesidad de articular de forma prctica, y no slo

tericamente, el acelerado desarrollo cientfico tecnolgico y el respeto a la

vida en el planeta; y en su aplicacin clnica, la necesidad de adecuar la

Medicina cientfica en expansin, con el respeto debido a los seres humanos.

Responder preguntas sobre lo que hacer en casos concretos, ms que aclarar

3

el sentido ltimo de los trminos, se era el horizonte de sentido que anim la

aparicin de la Biotica4.

Pero ahora sabemos que la vida moral del ser humano es siempre ms

compleja e integral que nuestra capacidad racional para encerrarla en una

nica teora, en un solo discurso. La experiencia moral es como un gran

poliedro con multitud de caras y para ver cada una de ellas se necesita un

enfoque diferente. Todos ellos son necesarios, todos son insuficientes por s

solos, todos son complementarios. Por eso, en estos ltimos aos la Biotica

ha redescubierto con fuerza que tambin necesita de alguna forma de anlisis

lingstico. No es que se pretenda, como crean los antiguos analticos y

positivistas, que la simple aclaracin de los trminos acabar por disolver los

conflictos morales. Esa sera, de nuevo, una posicin unilateral e ingenua. Pero

s parece imprescindible esa labor de clarificacin para poder afrontar, en un

segundo momento, la construccin de argumentos y la deliberacin sobre los

mismos. De lo contrario, la discusin deviene en torre de Babel, en dilogo

fracasado. La polmica en torno a la muerte digna pone bien a las claras de

manifiesto esta necesidad.

Por eso el objetivo de este trabajo es contribuir a una aclaracin lingstica

terica y prctica sobre el significado que, en nuestra opinin, debera darse a

determinadas palabras en el debate sobre la muerte digna, mejor dicho, sobre

el uso apropiado de las mismas en contextos prcticos. De forma

complementaria se harn recomendaciones sobre usos inapropiados y sobre

trminos que, a nuestro entender, deberan ser evitados por confusos. Por

ltimo se sealar el grado de acuerdo tico y jurdico que, en nuestra opinin,

se ha logrado ya en Espaa sobre la correccin o incorreccin de las

actuaciones que cada una de esas palabras describe. Como se ver, a nuestro

parecer, una vez se despejan las polmicas terminolgicas, se descubre que

los acuerdos ticos y jurdicos son ya mucho ms numerosos que los puntos de

controversia. Este acuerdo debe entenderse en un sentido general, como la

4

construccin de un espacio de tica civil que establece lo que dentro de una

sociedad se entiende, en un momento determinado, como formas de respetar

la dignidad de todos los seres humanos, y que por eso es refrendado mediante

normas jurdicas que lo protegen. Esto no quiere decir que todos y cada uno de

los ciudadanos o, en este caso, de los profesionales sanitarios espaoles lo

vean necesariamente as. Puede haber profesionales que, desde posiciones

morales particulares, piensen que las actuaciones aqu etiquetadas como

ticas no seran aceptables para ellos, lo que les llevara a plantear una

objecin de conciencia. Tales posiciones son perfectamente legtimas, siempre

y cuando se respeten al mismo tiempo los derechos, en el sentido tico y

jurdico, de los pacientes afectados.

LAS PALABRAS ADECUADAS PARA NOMBRAR LOS CASOS

Pueden identificarse cinco escenarios como los ms relevantes en relacin con

la toma de decisiones clnicas al final de la vida. Estos cinco escenarios son:

eutanasia y suicidio asistido, limitacin del esfuerzo teraputico, rechazo de

tratamiento, sedacin paliativa y suspensin de atencin mdica por

fallecimiento. Veamos a continuacin cada uno de ellos.

EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO

La palabra eutanasia es la reina de la discordia y la confusin en los debates

en torno a la muerte digna. Eutanasia es una bella palabra que, como es bien

sabido, etimolgicamente tan slo significa buena muerte. Es una constante

histrica de las sociedades y culturas humanas el haber buscado modos muy

diversos de procurar el bien morir a sus miembros5. Por tanto, el debate tal y

como lo conocemos actualmente, arranca en realidad cuando la bsqueda de

la buena muerte comienza a convertirse en una prctica medicalizada, es decir,

como integrante de un rol profesional definido, el rol mdico. Y por tanto la

discusin moderna en torno a este trmino est profundamente marcada por la

5

crisis general del modelo clsico de ejercicio de dicho rol, el modelo

paternalista, y por los condicionantes cientfico-tecnolgicos en que se

despliega, esto es, la medicina tecnificada6. Es decir, la introduccin de la idea

de autonoma de las personas para tomar sus propias decisiones y su

aplicacin al contexto de las decisiones clnicas, y la capacidad creciente de

intervencin de la medicina en la vida y la muerte de las personas han

configurado, a lo largo del siglo XX, un escenario para el debate sobre la

eutanasia radicalmente nuevo y distinto al de los siglos anteriores.

La complejidad de los matices en torno a la eutanasia en la era moderna

impuls el uso de adjetivos para tratar de diferenciar los diferentes tipos de

actuaciones eutansicas que los profesionales sanitarios podan realizar. Y

cuando los adjetivos resultaron insuficientes, comenzaron a crearse palabras

alternativas7 8 9. En la Tabla 1 se recogen una lista de estos adjetivos y

neologismos. Todava hoy en da hay expertos en biotica o en derecho que

utilizan esta terminologa. La que quizs sigue siendo ms utilizada es la

distincin entre eutanasia activa y pasiva. El nico neologismo admitido por

la Real Academia Espaola es distanasia, que el Diccionario de la Lengua

Espaola define como tratamiento teraputico desproporcionado que prolonga

la agona de enfermos desahuciados.

Pero el resultado de todas esas distinciones y palabras no ha sido ms que

generar una enorme confusin en los profesionales, los ciudadanos y los

medios de comunicacin, e impedir la progresin real del debate de forma

sensata. Por eso, ha llegado el momento de abandonarlas definitivamente. La

propia Organizacin Mdica Colegial y la Sociedad Espaola de Cuidados

paliativos ya abogaron por ello en 2002.10.

En la Tabla 2 se encuentran recogidas algunas de las palabras que se

entrecruzan en los debates sobre la eutanasia y que deben ser utilizadas con

6

propiedad. La ms importante es la propia palabra eutanasia, de la que debe

hacerse un uso restringido para referirse a aquellas actuaciones que:

a) producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma

directa mediante una relacin causa-efecto nica e inmediata,

b) se realizan a peticin expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los

pacientes en situacin de capacidad,

c) en un contexto de sufrimiento, entendido como dolor total, debido a

una enfermedad incurable e irreversible, que el paciente experimenta

como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por

ejemplo mediante cuidados paliativos, y

d) son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes

y mantienen con ellos una relacin clnica significativa.

Cuando, en este contexto, la actuacin del profesional se limita a proporcionar

al paciente los medios materiales y/o intelectuales para que sea l mismo quien

se produzca la muerte, se habla de suicidio mdicamente asistido o suicidio

asistido sin ms.

En general, el debate actual circunscribe estas actuaciones a la prctica de los

profesionales sanitarios, no de los ciudadanos en general. Es decir, el debate

se centra en si puede o no llegar a formar parte de las atribuciones

profesionales de los sanitarios realizar este tipo de actuaciones, que buscan el

alivio del sufrimiento mediante la produccin de la muerte11. En algunos pases

de nuestro entorno, como Holanda o Blgica, la sociedad, la ciudadana y los

profesionales, as lo han asumido 12. El suicidio mdicamente asistido est

regulado en el Estado norteamericano de Oregn13.

Es un requisito imprescindible para hablar de eutanasia el que exista una

peticin expresa y reiterada del paciente. La no existencia de consentimiento

informado expreso del paciente hace que la actuacin del profesional deba ser

7

etiquetada como homicidio. Habitualmente, dado que se realiza en un contexto

de sufrimiento intenso, y lo que pretende el profesional es, en ltima instancia,

el alivio de ese sufrimiento, puede aadrsele el atenuante de la compasin, y

hablar de homicidio por compasin. Pero en cualquier caso parece que existe acuerdo general en que el homicidio es siempre, en principio, una actuacin

contraria a la tica, y por supuesto jurdicamente punible segn el Cdigo

Penal, con o sin atenuantes.

Por ello, las expresiones eutanasia voluntaria y eutanasia involuntaria son

innecesarias y confusas. La eutanasia siempre es, por definicin, voluntaria, y

la eutanasia involuntaria no es eutanasia, sino homicidio. Lo mismo puede

afirmarse de expresiones como eutanasia directa o eutanasia activa, pues la

eutanasia es, por definicin, siempre ambas cosas y el problema de las

contrarias, indirecta o pasiva, es que no son eutanasia. Todas estas

expresiones, adjetivos y neologismos deberan ser abandonados en aras de la

precisin y la claridad.

Por tanto, resulta especialmente imprecisa y necesitada de cambio urgente la

definicin que de eutanasia proporciona el Diccionario de la Lengua Espaola

de la Real Academia Espaola:

Accin u omisin que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera

su muerte con su consentimiento o sin l.

Tambin resultara de utilidad, para clarificar el debate, que mejorara la

utilizacin que de la palabra eutanasia hace el Catecismo de la Iglesia

Catlica14 (Tabla 4). En la misma lnea debera ser revisado el contenido de la

entrada eutanasia en Wikipedia, que resulta ambiguo por el uso de los

calificativos antes comentados 15. Asimismo, los programas de eliminacin de

discapacitados fsicos o mentales de la Alemania Nazi no deberan ser

llamados de eutanasia, sino de homicidio o asesinato eugensico o, si se

8

quiere, dado el intento de exterminacin total de todos los pertenecientes a

esas categoras, de genocidio eugensico. Por ltimo, el uso de la palabra

eutanasia en el mundo de la prctica Veterinaria, para referirse al sacrificio de

animales lesionados, enfermos o viejos es tambin muy desafortunado y

aumenta la confusin de los ciudadanos.

Los trminos "eutanasia" y "suicidio mdicamente asistido" no estn recogidos

como tales en el Cdigo Penal espaol. Sin embargo las actuaciones que

definen el trmino "eutanasia" estn tipificadas como delito por el artculo 143.4

del Cdigo Penal (CP) (Tabla 3), aunque con penas atenuadas. Ms

dificultades puede tener el encuadre exacto del "suicidio mdicamente asistido"

en este artculo, puesto que la conducta tipificada es la de cooperacin con

actos "necesarios" a la muerte del paciente, y a veces resulta difcil diferenciar

estos actos de los que no lo son. Actualmente, salvo error u omisin por

nuestra parte, no existe ninguna condena en Espaa amparada en el artculo

143.4 CP, lo que hace difcil saber la interpretacin exacta que dar la

jurisprudencia a la hora de aplicar este artculo.

En nuestro pas, como en otros pases europeos de nuestro entorno, existe

actualmente un debate abierto sobre la admisibilidad o no de la eutanasia y el

suicidio asistido en trminos de tica civil. En 2002, una encuesta del Centro de

Investigaciones Sociolgicas a los mdicos espaoles encontr que un 41,5 %

de los encuestados crea que deba cambiarse la ley para permitir a los

enfermos terminales capaces, pedir y recibir el suicidio asistido por un mdico

y/o la eutanasia16. Otra encuesta de 2006 del Instituto de la Juventud a los

jvenes espaoles encontr que un 76% de los encuestados estaban a favor

de ayudar a morir a los enfermos terminales si lo solicitasen17. Y un 51% de los

175 profesionales que contestaron una encuesta en el 6 Congreso Nacional

de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos en junio de 2006, apoyaran

o probablemente apoyaran una ley que despenalizase la eutanasia18.

9

Sin embargo no parece existir un consenso tico suficiente al respecto. Hay

grupos de ciudadanos privados, como la Asociacin federal Derecho a Morir

Dignamente19, el Instituto Borja de Biotica20 o el Observatorio de Biotica y

Derecho21, y rganos de carcter pblico como por ejemplo el Comit

Consultivo de Biotica de Catalunya22, que abogan activamente por su

admisibilidad tica y jurdica en determinadas circunstancias. Sin embargo hay

otros colectivos no menos relevantes que no lo consideran aceptable. Por

ejemplo, el Cdigo de Deontologa Mdica de la Organizacin Mdica Colegial

dice en su artculo 27.3 que el mdico nunca provocar intencionadamente la

muerte de ningn paciente, ni siquiera en caso de peticin expresa por parte de

ste. Menos directo, aunque tambin opuesto, es el pronunciamiento del

Cdigo de Deontologa del Consejo de Colegios de Mdicos de Catalua23.

La Iglesia Catlica oficial espaola, desde los presupuestos de su moral

religiosa, tambin mantiene desde siempre una postura radicalmente contraria

a su admisibilidad tica y jurdica 24 25. Su postura ante esta problemtica es

sustancialmente equiparable a la de las otras Iglesias cristianas y a las grandes

religiones: judasmo, islamismo, budismo, hinduismo 26. Hay, sin embargo,

algunas pocas confesiones cristianas que la aprueban en algunos casos27.

Algunos telogos catlicos tambin han mostrado posturas discrepantes de la

oficial28.

En lo que sabemos ninguna de las Asociaciones de biotica relevantes en

Espaa (Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica, Asociacin Espaola

de Biotica y tica Mdica, Sociedad Internacional de Biotica y Associaci de

Biotica i Dret), ni de las de Derecho Sanitario (Asociacin Espaola de

Derecho Sanitario y Asociacin de Juristas de la Salud) se ha pronunciado

oficialmente acerca de esta materia, aunque s lo hayan hecho miembros de las

mismas a ttulo privado. En resumen, parece que el debate social, tan

inevitable como necesario, debe proseguir con libertad, respeto a todas las

posiciones, precisin en el uso del lenguaje y seriedad en los argumentos.

10

LIMITACIN DEL ESFUERZO TERAPUTICO

La Limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET) es la retirada (en ingls,

withdraw) o no inicio (en ingls, withhold) de medidas teraputicas porque el

profesional sanitario estima que son intiles o ftiles ya que tan slo consiguen

prolongar la vida biolgica, pero sin posibilidad de recuperacin funcional del

paciente con una calidad de vida mnima. La retirada o el no inicio de dichas

medidas permiten a la enfermedad concluir su victoria sobre la vida del

enfermo. Es, por tanto, la enfermedad la que produce la muerte del enfermo, y

no la actuacin del profesional. La LET permite la muerte, no produce ni

causa la muerte.

Esta diferencia entre permitir la muerte y producir la muerte es clave, pues

es la que separa la LET de la eutanasia. Y es la que trataba de reflejarse

mediante la clsica distincin entre eutanasia pasiva versus activa29. Sin duda

esta distincin conceptual debe mantenerse, pero los trminos deben ser

modificados para evitar mantener la eterna confusin entre lo que es y lo que

no es eutanasia. Lo mismo cabe decir de los trminos adistanasia o

antidistanasia, que deberan ser relegados al bal de los recuerdos.

El juicio clnico sobre la futilidad de una medida no es fcil pues, como siempre

en Medicina, no hay criterios matemticos ni certezas tranquilizadoras30. Pero

en cualquier caso, cuando un profesional, tras una evaluacin ponderada de

los datos clnicos de que dispone, concluye que una medida teraputica resulta

ftil, no tiene ninguna obligacin tica de iniciarla y, si ya la ha iniciado, debe

proceder a retirarla. De lo contrario entrar en lo que se ha denominado

obstinacin teraputica 31, actuacin anteriormente conocida con los

desafortunados nombres de encarnizamiento o ensaamiento teraputico, o

con el de distanasia, trmino ms moderno y aceptado por la Real Academia.

Obviamente todas estas actuaciones no son sino mala prctica clnica.

11

Es importante insistir en que la evaluacin sobre la futilidad de un tratamiento

es un juicio clnico de los profesionales en base a criterios de indicacin y

pronstico. Sin lugar a dudas la decisin final deber ponderar adems otros

elementos, como por ejemplo la propia opinin del paciente capaz, la del

paciente incapaz a travs de su Voluntada Anticipada, o la de un

consentimiento por representacin realizado por sus familiares. Pero la base

principal de una decisin de LET es siempre un juicio clnico prudente realizado

por los profesionales.

La prctica de la LET es muy comn en las Unidades de Cuidados Intensivos

de todo el mundo, tambin de las espaolas32, y parece existir un consenso

tico suficiente en torno a su prctica33. Incluso puede ser considerada un

estndar de calidad34. Tambin en Geriatra o en Cuidados paliativos tiene

cabida su prctica35. El artculo 27.2 del Cdigo Deontolgico de la OMC

tambin establece la correccin deontolgica de la prctica de la LET. Por su

parte, la Iglesia Catlica entiende que los medios ftiles son

desproporcionados, y la doctrina entiende que en tal situacin no hay

obligacin moral de mantenerlos (Tabla 4). Quizs el nico punto donde no

existe una acuerdo tico tan amplio es en lo relativo a la LET que implica la

retirada de la alimentacin e hidratacin artificial, sobre todo cuando se realiza

mediante sistemas sencillos como la sonda nasogstrica, pues hay personas

que pueden interpretarlos como una medida de confort y cuidado bsico que

debe mantenerse siempre salvo que el paciente haya expresado lo contrario 36 37.

En cualquier caso es importante sealar que existe acuerdo prcticamente

unnime entre los juristas acerca de que la LET no est tipificada por el artculo

143 CP 38 39. Tampoco por el artculo 196 CP, que tipifica el delito de omisin

del deber de socorro de los profesionales. La LET, como resultado de un

proceso de valoracin clnica ponderada, e incluso colegiada entre diferentes

12

profesionales, sobre el grado de adecuacin, proporcionalidad, necesidad o

futilidad de una determinada intervencin mdica, no es una prctica contraria

a la tica, no es punible, no es eutanasia y es buena prctica clnica 40.

RECHAZO DE TRATAMIENTO O DENEGACIN DE CONSENTIMIENTO

As como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisin

recae sobre el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento o

denegacin de consentimiento el protagonismo total corresponde al paciente.

El rechazo de tratamiento forma parte de la teora general del consentimiento

informado, que es el modelo de toma de decisiones vigente en la biotica

moderna41. As lo establecen con toda claridad documentos de consenso tico

tan relevantes como la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos

Humanos de la UNESCO (2005)42 o el Convenio para la proteccin de los

Derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las

aplicaciones de la biologa y la medicina del Consejo de Europa.43. Los Cdigos

Deontolgicos de medicina y enfermera vigentes en Espaa tambin lo

contemplan as.

Este modelo postula que, salvo determinadas excepciones muy concretas

como son el peligro para la Salud Pblica o la emergencia vital sbita e

inesperada que no permite demoras en la atencin, los pacientes pueden

ejercer siempre su autonoma moral y tomar las decisiones que estimen

convenientes respecto a su cuerpo o su salud. Estas decisiones pueden ser de

aceptacin o de rechazo de un tratamiento indicado por los profesionales. El

rechazo de la propuesta de los profesionales puede implicar la posibilidad de

poner en serio peligro su salud o su vida.

13

Con todo, a pesar de que en teora existe en nuestro pas un consenso tico

generalizado sobre esto, su implantacin real ha resultado trabajosa. Todava

hoy el consentimiento informado est rodeado de mitos y confusiones notables 44. Ha sido especialmente dificultosa la aceptacin, por parte de algunos

ciudadanos, profesionales, moralistas y jueces, de la libertad de las personas

para tomar decisiones que pongan en claro riesgo su vida. Todava hay

profesionales con reticencias a aceptar que sus obligaciones ticas respecto a

sus pacientes terminan cuando les han ofrecido informacin detallada y

consejo reiterado sobre las intervenciones que estiman ms beneficiosas para

su problema de salud. Cuesta aceptar que por ms indicadas que estas

intervenciones estn, los profesionales no tienen ninguna obligacin ni tica ni

jurdica de aplicarlas si el paciente las rechaza y, ms costoso an es aceptar

que, en cambio, s tienen obligacin de retirarlas si ya las haban iniciado. A

este respecto resulta paradigmtica la histrica discusin en torno al rechazo

de sangre por parte de los pacientes de la confesin religiosa de los Testigos

de Jehov45, que debera ser definitivamente superada46.

En cualquier caso hoy puede decirse con toda claridad que este modelo tico

de toma de decisiones tiene en nuestro pas pleno respaldo jurdico en la

vigente Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma

del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y

documentacin clnica. Con respecto al rechazo de tratamientos, en su artculo

2.3 y 2.4 dice lo siguiente:

2. 3. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, despus de recibir la informacin adecuada, entre las opciones clnicas disponibles. 2. 4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constar por escrito.

Y en el apartado 5 del artculo 8, consigna el derecho a revocar el

consentimiento:

14

8. 5. El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento.

Este es el marco jurdico desde el que se ha argumentado el derecho de la

paciente Inmaculada Echevarra a solicitar la desconexin de su respirador47,

un caso que sin duda marca un antes y un despus en la cristalizacin de un

consenso tico y jurdico suficiente en torno al derecho a rechazar tratamientos

y que bajo ningn concepto puede confundirse con la eutanasia o el suicidio

asistido. Incluso dentro de la Iglesia Catlica se ha interpretado as. Basta leer

el ltimo apartado del n 2278 del Catecismo (Tabla 4). Por eso, las opiniones

discrepantes de algunos obispos en este caso son respetables pero, en todo

caso, estrictamente personales y sin carcter vinculante u obligatorio a nivel

magisterial.

La situacin de incapacidad del paciente no anula su derecho a rechazar

tratamientos o denegar el consentimiento, pero s cambia sustancialmente la

forma en que puede ejercerlo. Esta es, en tal situacin, la del consentimiento

por representacin, en el que otra persona representante legal o familiar-

toma las decisiones en lugar del paciente incapaz. Ese representante o familiar

velar por realizar los deseos expresos del paciente. Si no se conocen stos,

procurar reconstruir entonces, a partir de su conocimiento del paciente, lo que

probablemente hubiera preferido y, si tampoco esto es posible, en ltima

instancia buscar lo que se estime como mayor beneficio clnico para el

paciente 48.

Por ello, es muy importante que las personas puedan expresar sus deseos

anteriormente. Y la mejor manera de hacerlo es mediante una voluntad

anticipada o instruccin previa (testamento vital), que en Espaa estn

intensamente reguladas por el artculo 11 de la Ley 41/2002 y por la legislacin

autonmica, aunque con muchas lagunas 49 50. El respeto de la voluntad

anticipada, en una situacin clnica claramente contemplada por ella, en la que

un paciente solicita la suspensin o no inicio de un tratamiento es, en principio,

15

una obligacin tica y jurdica vinculante para los profesionales, por encima

incluso de sus opiniones sobre el posible beneficio clnico que se obtendra del

mantenimiento de la medida, y por encima de las opiniones de la familia.

16

SEDACIN PALIATIVA

Por sedacin paliativa se entiende la administracin de frmacos a un paciente

en situacin terminal, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su

conciencia todo lo que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o ms

sntomas refractarios que le causan sufrimiento, contando para ello con su

consentimiento informado y expreso o, si esto no es factible, con el de su

familia o representante51. En nuestro pas no as en los dems pases

europeos- se suele contemplar adems un subtipo de sedacin que se

denomina sedacin terminal o sedacin en agona. La nica diferencia respecto

a la anterior es que en este caso se administra a un paciente cuya muerte se

prev muy prxima porque est entrando en la fase de agona.

Como puede verse se trata de una prctica clnica que, si se realiza conforme a

las indicaciones clnicas y prescripciones tcnicas52, y contando con el

consentimiento informado del paciente o de su representante, no debera ser

considerada de un modo muy diferente al de cualquier otra actuacin mdica.

Es importante sealar que este consentimiento debe ser explcito, bien del

propio paciente, bien de su representante; lo cual no quiere decir que tenga

que ser necesariamente obtenido por escrito53. Hoy en da no parece ni tica ni

jurdicamente adecuado aceptar el consentimiento implcito o tcito, a pesar de

que la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos as lo ha admitido en alguna

ocasin54.

Lo que hace aparentemente especial a esta actuacin clnica es que uno de

sus posibles efectos secundarios es que, por un mecanismo no del todo

aclarado, puede contribuir a acortar el tiempo de vida del paciente. Por eso,

para justificar esta prctica, y evitar la acusacin de eutanasia encubierta, que

como ya sabemos se ha bautizado con el rebuscado nombre de criptotanasia,

se ha acudido al uso de un antiguo principio moral, el principio del doble

efecto. Este principio dice que, cuando una determinada actuacin tiene dos

17

posibles efectos, uno positivo y otro negativo, si la persona acta buscando

intencionadamente el efecto positivo, pero como consecuencia de ello se

produce adems, de manera no buscada, el negativo, la actuacin es

moralmente correcta. Este tipo de argumentos es el que subyace en el n 2279

del Catecismo de la Iglesia Catlica (Tabla 4). Y es lo que ha dado lugar a

atribuirle a la sedacin el confuso nombre de eutanasia indirecta.

Quizs apelar a todo esto sea innecesario, pues todas las prcticas clnicas

tienen efectos secundarios no deseados ni buscados, y no por eso se invoca

continuamente este principio para justificar la conducta de los profesionales

cuando esos efectos nocivos indeseables se producen55. Basta con actuar

correctamente desde el punto de vista cientfico-tcnico y contar con el

consentimiento informado del paciente o su representante. Cuando as se hace

se acta tcnicamente y ticamente de manera correcta56, y conforme a

Derecho, sin incurrir en el delito tipificado por el artculo 143 CP.

SUSPENSIN DE ATENCIN MDICA POR FALLECIMIENTO

Los criterios de muerte enceflica estn claramente definidos en el Real

Decreto 2070/1999 de extraccin y trasplante de rganos 57. Cuando un

paciente los cumple, el no inicio o la retirada de todas las medidas teraputicas

de soporte vital ni produce ni permite la muerte del paciente, porque en realidad

sta ya ha acontecido 58. Si el paciente ya fallecido es candidato a ser donante

de rganos la nica diferencia es que, antes de proceder a la desconexin final,

se realizan una serie de intervenciones clnicas destinadas a posibilitar la

conservacin y extraccin de esos rganos59. No existe aqu ningn tipo de

conflicto ni tico ni jurdico, ni cabe aqu hablar ni de eutanasia ni de limitacin

del esfuerzo teraputico. Todas esas expresiones tienen sentido cuando se

habla de pacientes vivos, no de personas ya fallecidas.

18

El citado Real Decreto tambin incluye la posibilidad de realizar la extraccin

de rganos en pacientes que cumplan criterios de muerte por parada

cardiorrespiratoria. Como dice el mismo Real Decreto, la irreversibilidad del

cese de las funciones cardiorrespiratorias se deber constatar tras el adecuado

perodo de aplicacin de maniobras de reanimacin cardiopulmonar avanzada,

siguiendo los pasos especificados en los protocolos de reanimacin

cardiopulmonar avanzada que peridicamente publican las sociedades

cientficas competentes. As pues, la suspensin de las medidas de

reanimacin se produce, igual que el caso de la muerte enceflica, cuando se

constata el fallecimiento del paciente. La suspensin de stas no es, por tanto,

ninguna forma de eutanasia ni de limitacin del esfuerzo teraputico.

Otra situacin distinta es el problema del grado de indicacin de la

reanimacin, su posible caracterizacin como terapia ftil o la aplicacin de

rdenes de No Reanimar a peticin de un paciente capaz o a travs de su

Voluntad Anticipada en caso de incapacidad60. Estas actuaciones s deben ser

etiquetadas, bien como LET o bien como rechazo de tratamiento. Pero en

ningn caso son formas de eutanasia.

LOS CASOS PARA LAS PALABRAS

A continuacin se presentan 12 casos de toma de decisiones al final de la vida.

En la Tabla 5 se encuentra resumida la aplicacin del marco de anlisis

lingstico, tico y jurdico trazado en el apartado anterior. El foco prioritario del

anlisis es el profesional. Es su actuacin la que se evala. Sin embargo, el

relato de cada caso aporta suficientes matices como para darse cuenta de que

una evaluacin ms completa debera incluir otros aspectos, como por ejemplo

todo lo relativo a la participacin de la familia, el entorno social en que se

produce, etc. Con toda seguridad un Comit de tica Asistencial entrenado

hara aflorar estos matices en su proceso interno de deliberacin y los

plasmara adecuadamente en su recomendacin final61.

19

La mayor parte de estos casos son historias inventadas, aunque basadas en

hechos habituales de nuestro medio sanitario, pero otras se inspiran de manera

muy importante en casos reales, de nuestro pas o de otros pases, o en relatos

muy conocidos en el mundo de la biotica. As sucede por ejemplo con el caso

4, inspirado en el famoso relato Its over Debbie62, con el caso 5 que recuerda

al caso de Diane63, y con el caso 7, que bebe de la historia real de Inmaculada

Echevarra.

CASO 1

Enfermo de 66 aos con Carcinoma de Pulmn avanzado. Mala respuesta a

tratamiento. Situacin terminal. Desde hace dos meses en programa de

cuidados paliativos domiciliarios. Conoce perfectamente su diagnstico y su

pronstico. Control aceptable del dolor. Intensa experiencia de sufrimiento que

no ha mejorado a pesar de tratamiento farmacolgico y psicoteraputico, y de

apoyo espiritual. En el ltimo mes ha solicitado de forma reiterada al mdico

que lo atiende, que le ponga una medicacin para terminar con su vida, porque

no quiere continuar as y prefiere morir ya. El mdico ha confrontado en cada

ocasin al paciente para ayudarle a aclarar la autenticidad de su peticin.

Tambin ha evaluado su grado de capacidad, que resulta adecuado. Le sugiere

que hable con su familia al respecto, pero el paciente lo rechaza y le pide la

ms estricta confidencialidad. Finalmente ha accedido a su peticin. Unos das

despus, tras revisar de nuevo si el paciente est seguro de sus deseos,

procede a administrarle por va intravenosa una medicacin para sedarlo y, al

poco rato, otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de

forma inmediata.

CASO 2

Enferma de 52 aos con tetraplejia secundaria a accidente de trfico hace 4

aos. Entorno social de soporte adecuado. Vive en su domicilio, cuidada por su

esposo y personal de ayuda a domicilio. No tienen hijos. Desde hace un ao ha

20

comenzado a decir, primero de forma ocasional, y posteriormente de forma casi

diaria, que no desea seguir viviendo en estas circunstancias. Se le ha ofrecido

apoyo psicolgico y espiritual. Su mdico de familia ha hablado reiteradamente

con ella sobre este deseo y ha evaluado su capacidad, que resulta adecuada.

La enferma lo ha hablado con su marido que, aunque al principio tena muchas

resistencias, finalmente la apoya. Un da, de acuerdo con ambos, su mdico

procede a administrarle por va intravenosa una medicacin para sedarla y, al

poco rato, otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de

forma inmediata.

CASO 3

Enferma de 83 aos con una Enfermedad de Alzheimer muy avanzada.

Situacin terminal (GDS 7). Imposibilidad de comunicarse con la paciente, que

es totalmente incapaz. Sus familiares un hijo casado y una hija soltera que la

cuidaba en casa hasta hace dos meses- opinan que est sufriendo mucho, y

que por lo que conocan a su madre, creen que no hubiera deseado seguir

viviendo en esas condiciones. Por ello afirman que lo mejor es ayudarla a

morir. As se lo hacen saber al mdico de la residencia geritrica donde est

ingresada. El mdico piensa que la paciente fallecer pronto. Pero 3 semanas

ms tarde, ante la insistencia de los familiares, procede a administrarle por va

intravenosa una medicacin para sedarla y, al poco rato, otra que le produce la

muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata.

CASO 4

Enferma de 33 aos con cncer de ovario avanzado (Estadio IV). Situacin

terminal. En programa de cuidados paliativos domiciliarios, ha sido ingresada

por una insuficiencia respiratoria posiblemente secundaria a derrame pleural

metastsico. A las 3 de la madrugada sufre una grave crisis de disnea. Se

avisa al MIR de guardia. La paciente est muy angustiada y, cuando entra el

mdico, le dice entrecortadamente: Aydeme por favor a terminar con esto. El

mdico, muy impresionado por la situacin de la paciente, a la que ve hoy por

21

primera vez, y pensando que lo mejor es terminar con su sufrimiento

ayudndola a morir, carga 60 mg. de Morfina en una jeringa y se los administra

en bolo rpido por va intravenosa. La paciente respira aliviada, despus se

queda poco a poco dormida. A continuacin el mdico inyecta 2 gramos de

fenobarbital intravenoso. Al rato se produce una parada respiratoria que acaba

con la vida de la paciente.

CASO 5

Enfermo de 46 aos con Esclerosis Lateral Amiotrfica de rpida evolucin.

Buen entorno social de apoyo. Soltero, vive con unos tos suyos, ya mayores,

que lo cuidan. Actualmente el paciente tiene un deterioro neurolgico

moderado. Est en silla de ruedas pero todava tiene suficiente movilidad en

brazos. Est preocupado por la manera en que se producir su muerte, y por la

inevitabilidad de sta. Le plantea a su mdico que deseara tener medicacin

para poder suicidarse en el caso de que perciba que la falta de control sobre su

cuerpo alcanza un grado que l estime como inaceptable para l y su familia. El

mdico da apoyo emocional. Evala la estabilidad de los deseos y la capacidad

del paciente para decidir. No est deprimido. Un mes ms tarde, ante la

reiterada peticin del paciente, le facilita finalmente las recetas de los frmacos

necesarios para suicidarse, y le explica la manera en que debe hacerlo de

forma segura. Pasados 8 das, el paciente llama al mdico y le pide que le

ayude a preparar la medicacin para suicidarse porque l slo no puede, y

adems no quiere estar slo en los ltimos momentos. El mdico acude al

domicilio y lo hace. El paciente fallece.

CASO 6

Enfermo de 73 aos con trasplante renal hace 20 aos. Hizo un rechazo

crnico tardo, por lo que actualmente est en programa de hemodilisis por no

ser candidato a trasplante. Presenta adems una miocardiopata no filiada

etiquetada como moderada, en seguimiento por un mdico privado. Tiene una

calidad de vida aceptable, aunque su actividad fsica est muy limitada. Buen

22

soporte familiar. Acude a Urgencias por un cuadro de sepsis de origen

desconocido, con muy mal estado general. Ingresa en UCI. En las primeras

horas de evolucin es preciso intubar al paciente por distress respiratorio y/o

insuficiencia cardaca, conectndole a ventilacin mecnica. En las primeras 48

horas el enfermo evoluciona con estabilidad hemodinmica y respiratoria

progresiva pero a costa de mantenerlo con soporte de medidas y cuidados

intensivos, con sedacin profunda. Analticamente mejora progresivamente de

la sepsis, pero los datos de ecocardiografa y funcin hemodinmica

demuestran una miocardiopata muy avanzada y los estudios de mecnica

respiratoria sealan una restriccin pulmonar severa. En la semana siguiente

todos los intentos de retirada de ventilacin mecnica son infructuosos.

Tampoco se puede retirar medicacin vasoactiva porque se produce una gran

hipotensin. Se informa a la familia de la situacin del enfermo, y de la

aparente mala evolucin por fracaso respiratorio y cardiaco. La familia dice que

se haga todo lo que se pueda, pero que tampoco se le haga sufrir

innecesariamente. Los mdicos preguntan si haba hecho un Testamento Vital

o Voluntad Anticipada, pero les dicen que no. En la semana siguiente el estado

clnico del paciente es el mismo. El equipo de la UCI revalora al enfermo en

sesin clnica y decide plantearle a la familia su decisin de retirar las medidas

de soporte vital, porque no estn siendo efectivas y slo prolongan una

situacin que a todas luces no tiene retorno. La familia acepta la situacin. Se

procede a la retirada de la medicacin vasoactiva y la desconexin de la

ventilacin mecnica. El paciente fallece.

CASO 7

Enferma de 59 aos con Distrofia Muscular Progresiva desde hace 23 aos.

Tetraparesia flcida y dependencia absoluta de la ventilacin mecnica desde

hace 11 aos. Ingresada en una Hospital de enfermos crnicos. No tiene

familia. Hace un ao comenz a decir que no desea vivir en estas

circunstancias, pero slo de manera ocasional. Sin embargo, hace un mes

solicit por escrito al equipo mdico que la atiende que se la sedara y despus

23

se la desconectara de la ventilacin mecnica. El equipo mdico ha dedicado

estas semanas a valorar la autenticidad de los deseos de la paciente, su

estabilidad en el tiempo y su grado de capacidad. Tambin se han asegurado

de que era consciente de que con toda probabilidad ello le producira la muerte.

Despus, de acuerdo con la paciente, la han sedado y despus han

desconectado la ventilacin mecnica. La paciente ha fallecido.

CASO 8

Enfermo de 67 aos con carcinoma de pncreas irresecable quirrgicamente.

Actualmente Grado III. El paciente, bien informado, rechaz participar en un

ensayo clnico, por lo que se inici tratamiento quimioterpico convencional con

gemcitabina. Control adecuado del dolor con opiceos. Al finalizar el quinto

ciclo su mdico le comunic que la respuesta al tratamiento estaba siendo

menor de la esperada, pero aun as relativamente buena. Le anim a seguir

con los siguientes ciclos porque siempre hay que pelear hasta el final. El

paciente tena efectos secundarios como nuseas, astenia, anorexia, cefalea y

mucositis de intensidad moderada-alta y que se controlaban slo parcialmente

con la medicacin sintomtica. La anemia y neutropenia eran moderadas. Sin

embargo el paciente le coment a su mdico que no deseaba continuar con el

tratamiento, porque estaba muy cansado de todo y crea que no le

compensaba, porque al final, ms pronto o ms tarde, fallecera. Prefera que

se le dieran slo cuidados paliativos y vivir tranquilamente los meses que le

quedaran. El mdico reconoci que las probabilidades de mejora eran bastante

bajas, pero aun as insisti en los beneficios potenciales del tratamiento. El

paciente dijo que le agradeca todos sus esfuerzos e inters, pero que prefera

vivir menos tiempo pero con mejor calidad. El mdico propuso al paciente que

lo pensara despacio, y que antes de comenzar el siguiente ciclo volvieran a

hablarlo. El da de la cita siguiente el paciente volvi a manifestar su deseo de

suspender la quimioterapia. No haba signos de depresin o incapacidad. El

mdico acab por aceptar la peticin y, con cierta sensacin de fracaso, lo

deriv a Cuidados Paliativos. Tres meses despus el paciente falleci. Slo

24

recibi en ese tiempo cuidados paliativos domiciliarios, aunque consinti una

ciruga biliar paliativa descomprensiva.

CASO 9

Enfermo de 54 aos, sin antecedentes de inters, salvo un episodio de

colecistitis secundaria a colelitiasis que se resolvi con tratamiento mdico.

Acude a consulta de ciruga para programar colecistectoma por va

laparoscpica. Cuando se le entrega el formulario de consentimiento informado

y lee que existe remota posibilidad de sangrado y posibilidad de necesidad de

transfusin sangunea, dice que l y toda su familia su esposa, y su hija de 23

aos- son Testigos de Jehov, y que por tanto no desea que se le hagan

trasfusiones. El cirujano le comenta que, aunque es verdad que la posibilidad

de sangrado es baja, sta existe, y que por tanto se est asumiendo un riesgo

innecesario para su salud y su vida. El paciente insiste en su rechazo. El

cirujano le comenta entonces que tiene que comentar el caso con el

anestesista, para ver si acepta realizar la intervencin quirrgica asumiendo

esta situacin. Dos semanas ms tarde, en una nueva cita, el cirujano comenta

al paciente el acuerdo del equipo de anestesia en la realizacin de la

intervencin, pero le pide que firme un formulario escrito especfico de rechazo

de la trasfusin sangunea. El paciente accede a ello y comenta que su familia

est de acuerdo. La ciruga se realiza un mes ms tarde. En el curso de la

intervencin se produce una complicacin hemorrgica debida a la rotura de

una malformacin vascular no esperada, con shock hipovolmico. Se traslada a

la Unidad de Cuidados Intensivos para tratar de remontar el cuadro, pero

finalmente el paciente entra en fracaso multiorgnico y fallece a los seis das.

Siguiendo sus deseos, en ningn momento se utiliza sangre o hemoderivados

para su tratamiento.

CASO 10

25

Enferma de 63 aos, viuda, con antecedentes de HTA. Sufre un ictus cerebral

hemorrgico extenso y entra en coma. Ingresa en la UCI, estable

hemodinmicamente y con respiracin espontnea. A las tres semanas

empieza a hacer ciclos de vigilia sueo, con ojos abiertos. Se le coloca tubo de

gastrostoma para garantizar la adecuada hidratacin y nutricin. Al cumplir el

mes es trasladada a la planta de Neurologa con el diagnstico de sospecha de

Estado Vegetativo Persistente. Su hija de 32 aos comenta que su madre

haba redactado y registrado legalmente hace 3 aos un Testamento Vital,

despus de haber vivido la experiencia de tener que cuidar durante 2 aos a

una ta suya con demencia. Este Testamento dice lo siguiente.

Si en un futuro estoy incapacitada para tomar o manifestar decisiones sobre mi

cuidado mdico, como consecuencia de mi deterioro fsico y/o mental por (...) Daos

enceflicos graves (coma irreversible, estado vegetativo persistente ), (...), y si a juicio

de los mdicos que entonces me atiendan (siendo por lo menos uno de ellos

especialista) no hay expectativas de recuperacin sin que se sigan secuelas que

impidan una vida digna segn yo lo entiendo, mi voluntad es que:

1. No sean aplicadas -o bien que se retiren si ya han empezado a aplicarse-

medidas de soporte vital o cualquier otra que intenten prolongar mi

supervivencia.

2. Se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier

sntoma que puedan ser causa de dolor, o sufrimiento.

3. Se me preste una asistencia necesaria para proporcionarme un digno final

de mi vida, con el mximo alivio del dolor, siempre y cuando no resulten

contrarias a la buena prctica clnica.

4. No se me administren tratamientos complementarios y terapias no

contrastadas, que no hayan demostrado su efectividad para mi recuperacin y

prolonguen intilmente mi vida.

En este Testamento Vital, la enferma nombra a su hija como su representante

legal. Por eso solicita que se le retire el tubo de gastrostoma a su madre y se

la permita morir. Los profesionales le comentan que el diagnstico de su madre

26

todava no est confirmado, y que debe esperarse varios meses para asegurar

la irreversibilidad del cuadro. La hija acepta la espera. La enferma es

trasladada un mes despus a un Hospital de crnicos concertado. Su situacin

se mantiene estable en los seis meses siguientes pero sin ningn signo de

recuperacin. Entonces el equipo mdico que sigue a la paciente confirma el

diagnstico de Estado Vegetativo Permanente. La hija dice entonces que ha

llegado el momento de cumplir la voluntad de su madre, expresada claramente

en su Testamento Vital. El equipo sanitario, tras debatirlo en sesin clnica,

accede a esta peticin y retira la gastrostoma. Mantienen slo cuidados

bsicos de confort. La paciente fallece a los 6 das.

CASO 11

Enferma de 66 aos con cncer de mama estadio IV. Mltiples metstasis

hepticas y seas. Situacin terminal. Est en programa de cuidados paliativos

domiciliarios, con buen control de sntomas. Est bien informada de su

enfermedad y es consciente de que su pronstico es muy malo a corto plazo.

Comenta al equipo que la atiende que le angustia mucho el momento de

morirse, que le da mucho miedo. Los profesionales le ofrecen la posibilidad de

darle sedacin paliativa cuando se acerquen los ltimos momentos. Le explican

las ventajas e inconvenientes de esa terapia, incluyendo la posibilidad de que

este tratamiento acelere la muerte. La paciente y su familia estn de acuerdo.

Dos semanas ms tarde la paciente comienza con signos de fallo heptico. El

equipo de paliativos se traslada al domicilio y procede a realizar una sedacin.

La paciente fallece a las 24 horas.

CASO 12

Paciente de 42 aos que ha sufrido un accidente de moto, con traumatismo

craneoenceflico severo. Entra en la UCI en coma e intubado, con un Glasgow

de 3 puntos. Es un paciente conocido en el hospital, seropositivo para el VIH,

VHB y VHC. En las horas siguientes desarrolla criterios de muerte cerebral.

Dado que no es candidato a ser donante de rganos se suspenden todas las

27

medidas de soporte vital, incluida la ventilacin mecnica. Se produce parada

cardiorrespiratoria.

28

CONCLUSIN

Esta artculo pretende provocar un consenso sustancial en torno al uso correcto

de las palabras que facilite un debate serio y fecundo sobre la muerte digna y

sus dimensiones ticas y jurdicas. Parece muy importante tratar de conseguir

un consenso unnime en torno al empleo adecuado de la palabra eutanasia.

En nuestro opinin, slo el escenario de la eutanasia y el suicidio asistido

carece de acuerdo tico suficiente en la sociedad espaola, y est en el centro

de la controversia actual sobre la muerte digna. Sin embargo, a nuestro

parecer, en los otros cuatro escenarios expuestos, que no son en ningn caso

formas de eutanasia, s existe ya un amplio grado de acuerdo tico y jurdico

que ampara las actuaciones de los profesionales. Por eso creemos que

deberan considerarse, en general, al margen de dicha controversia.

En cualquier caso, para facilitar todava ms un debate colectivo de calidad

sobre esta materia necesitaramos an una cosa ms: transparencia pblica.

Es necesario conocer cmo mueren las personas en nuestro pas, investigar

cuntos lo hacen en cada uno de los cinco escenarios que aqu se han

planteado, aclarar las actitudes y prcticas de los profesionales al respecto, etc.

Hay ya algunos ejemplos de excelente investigacin periodstica en este

campo64, pero obviamente es insuficiente. Necesitamos investigaciones con

metodologa cientfica rigurosa, para poder hacer debates rigurosos. El

Gobierno holands ha dedicado un enorme esfuerzo a investigar y arrojar luz

sobre la forma en que los ciudadanos holandeses fallecen. Nadie puede dejar

de reconocer que, independientemente del juicio moral que cada uno haga

sobre la prctica de la eutanasia en ese pas, al menos en esto deberamos

seguir su ejemplo. En nuestra opinin corresponde al Gobierno central y a las

Comunidades Autnomas potenciar dicha investigacin.

29

FINANCIACIN.

La participacin de Pablo Simn Lorda en la elaboracin de este trabajo se

realiza en el marco del Proyecto de Investigacin FIS PI0690113 Cochrane

Review: Interventions in adult patients for preparing or using advance directives

or advance care planning, for promoting shared decision making about end-of-

life decisions; la de Ins Mara Barrio Cantalejo en el marco del Proyecto de

Investigacin FIS PI041847 Efecto de una intervencion educativa para mejorar

la concordancia paciente-representante legal; y la de Azucena Couceiro en el

marco del Proyecto de Investigacin Referencia HUM2005-02105/FISO,

financiado por el Ministerio de Educacin y Ciencia, con el ttulo de

"Racionalidad axiolgica de la prctica tecnocientfica".

CONFLICTOS DE INTERS. Los autores firmantes manifiestan no tener

ningn conflicto de intereses respecto a lo expuesto en este trabajo.

APOYO A ESTE DOCUMENTO

Antes de ser remitido para su publicacin, este texto fue enviado a un grupo de

personas relevantes, pertenecientes a diferentes sensibilidades del mundo de

la biotica y el bioderecho espaol. No se les peda que avalaran todas y cada

una de las palabras del artculo, pues siempre hay matices discutibles,

expresiones que hubiera preferido que fueran usadas de otro modo, pequeas

discrepancias en cuestiones marginales, etc. Por tanto, slo se les peda que

expresaran un apoyo al enfoque general del artculo y a la del consenso en el

uso de las palabras. Con estas consideraciones, las personas que expresaron

su apoyo explcito a este texto fueron las siguientes:

30

(lista totalmente provisional, pendiente de que las personas den su

consentimiento para ser incluidas en esta lista de forma definitiva)

Abel, Francesc Presidente del Institut Borja de Bioetica

(Universitat Ramon Llull). Barcelona.

Abizanda, Ricardo Jefe de Servicio de Medicina Intensiva. Hospital

Universitario Asociado General de Castelln

Altisent, Rogelio Presidente de la Comisin central de Deontologa

de la Organizacin Mdica Colegial.

Alvarez, Juan Carlos Profesor de Biotica de la Universidad Pontifica de

Comillas. Madrid.

Armengol, Rogeli Miembro de la Comisin Consultiva de Biotica de

Catalua. Barcelona.

Lpez Azpitarte, Eduardo Catedrtico de Teologa Moral. Facultad de

Teologa. Granada.

Bajo, Miguel Catedrtico de Derecho Penal de la Universidad

Autnoma de Madrid.

Bays, Ramn Catedrtico de Psicologa Bsica de la

Universidad Autnoma de Barcelona

Beltrn Aguirre, Juan Luis Presidente de la Asociacin de Juristas de la

Salud

Boladeras, Margarita Catedrtica de Filosofa del Derecho de la UB

Borrell, Francesc Director Equipo del ABS Gavarra. Cornella De

Llobregat (Barcelona).

Broggi, Marc Antoni Vocal de la Comisin Consultiva de Biotica de

Catalunya. Barcelona.

Busquests, Montserrat Profesora de Biotica. Escuela de Enfermera de

la Universidad de Barcelona

Busquets, Josep M Secretario de la Comisin Consultiva de Biotica

de Catalua

31

Cabr i Pericas, Lluis Secretario General de la Associaci de Biotica i

Dret

Camps, Victoria Presidenta del Comit Consultivo de Biotica de

Catalua. Barcelona.

Casado, Mara Directora del Observatori de Bioetica i Dret y titular

de la Catedra UNESCO de Biotica de la

Universidad de Barcelona

Cortina, Adela Catedrtica de Filosofa del Derecho. Moral y

Poltica de la Universidad de Valencia

De la Torre Daz, Antonio Director de la Ctedra de Biotica de la

Universidad Pontificia de Comillas. Madrid.

De Lorenzo y Montero,

Ricardo

Presidente de la Asociacin Espaola de Derecho

Sanitario. Madrid

De los Reyes Lpez,

Manuel

Ex-presidente de la Asociacin de Biotica

Fundamental y Clnica. Madrid.

De Santiago, Manuel Presidente de la Asociacin Espaola de Biotica

y tica mdica. Madrid.

Gasull Vilella, Maria Profesora de Biotica y tica de enfermera. EUE

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona

Garrido San Juan, Juan

Antonio

Vicepresidente del Comit de tica Asistencial del

rea Sanitaria de Ferrol Ferrol. A Corua.

Gonzlez Moran, Luis Profesor de Derecho Civil de la Universidad de

Oviedo.

Gracia, Diego Director del Magister de Biotica. Universidad

Complutense. Madrid.

Herranz, Gonzalo Profesor honorario del Departamento de

Humanidades Biomdicas de la Universidad de

Navarra

Iraburu, Marga Servicio de Medicina Interna. Hospital Virgen del

Camino. Pamplona.

32

Marijun Angulo, Mabel Profesora de Biotica y Medicina Legal de la

Universidad del Pas Vasco. Bilbao.

Marn, Fernando Vice-presidente de la Asociacin Federal Derecho

a Morir Dignamente (DMD)

Martnez, Koldo Presidente del Comit de tica del Hospital de

Navarra. Pamplona.

Martnez, Sagrario Comit de tica Asistencial del Hospital de

Txagorritxu. Vitoria.

Masi, Juan Ex-director de la Ctedra de Biotica de la

Universidad Pontificia de Comillas. Madrid

Monzn, Jos Luis. Servicio de Medicina Intensiva. Hospital San

Milln. Logroo.

Paniker, Salvador Presidente de la Asociacin Federal Derecho a

Morir Dignamente (DMD)

Palacios, Marcelo Presidente de la Sociedad Internacional de

Biotica. Gijn. Asturias.

Prez Oliva, Milagros. Periodista de El Pas

Puigpelat, Francesca Catedrtica de Filosofa del Derecho de la

Universidad Autnoma de Barcelona. Barcelona.

Puyol, ngel Profesor de Filosofa de la Universidad Autnoma

de Barcelona. Barcelona.

Romeo-Casabona, Carlos

Mara

Director de la Ctedra Interuniversitaria de

Derecho y Genoma Humano. Bilbao.

Seoane, Jos Antonio Profesor de Filosofa del Derecho. Universidad de

A Corua. A Corua.

Serrano Ruiz-Caldern,

Jos Miguel

Profesor de Filosofa del Derecho. Universidad

Complutense. Madrid.

Terribas, Nuria Directora del Institut Borja de Biotica (Universitat

Ramon Llull).Barcelona.

Toms y Valiente Lanuza, Profesora de Derecho Penal de la Universidad de

33

Carmen Valencia.

Trueba, Juan Luis Presidente de la Asociacin de Biotica

Fundamental y Clnica

Vila-Coro, Mara Dolores Directora de la Ctedra de Biotica y Biojurdica

de la UNESCO. Madrid.

34

Calificativos del trmino eutanasia * Activa, positiva u occisiva: Son acciones encaminadas a (intencionalidad) producir deliberadamente la muerte de un paciente que sufre. * Pasiva, negativa o lenitiva: Consiste en la cesacin (omisin) de intervenciones teraputicas que se limitan a prolongar la vida biolgica de un paciente que se encuentra en situacin de enfermedad terminal o irreversible. * Directa: Son acciones que producen (causalidad) la muerte de un paciente de forma inmediata. * Indirecta: Son acciones en las que el vnculo de causalidad entre la muerte del paciente y la intervencin es menos evidente, bien porque no est claro el mecanismo de accin, o bien porque existe distancia temporal entre ambos. * Voluntaria, autnoma o a peticin propia: Son actuaciones realizadas a peticin expresa del paciente capaz. * Involuntaria o impuesta: Son actuaciones realizadas sin que medie peticin expresa del paciente. Suele realizarse a peticin de los familiares, o por iniciativa del propio profesional. Es frecuente que estos tres grupos de calificativos se combinen para tratar de delimitar con ms precisin de qu tipo de actuacin se est hablando. As, por ejemplo, se habla de eutanasia activa, directa y voluntaria o eutanasia pasiva voluntaria, etc. Neologismos * Distanasia: Prolongacin de la vida biolgica de un paciente con una enfermedad grave e irreversible o terminal mediante la tecnologa mdica, cuando su beneficio es irrelevante en trminos de recuperacin funcional o mejora de la calidad de vida. En tal situacin los medios tecnolgicos utilizados en estas circunstancias se consideran extraordinarios o desproporcionados. La Distanasia se conoce tambin como encarnizamiento u obstinacin teraputica. * Adistanasia o antidistanasia: Cesacin de la prolongacin de la vida biolgica del paciente permitiendo que la enfermedad termine con la vida del paciente. Equivale a eutanasia pasiva. * Ortotanasia: Buena muerte, en el sentido de muerte en el momento biolgico adecuado. Su sentido es prcticamente igual al que etimolgicamente tiene la palabra eutanasia, pero se ha propuesto como alternativa a esta por las connotaciones negativas de sta. * Cacotanasia: Acelerar deliberadamente la muerte de un enfermo sin que medie expresa voluntad por su parte. Equivale a eutanasia involuntaria. * Criptotanasia o Criptanasia: Realizacin encubierta, clandestina, de prcticas de eutanasia, tanto a peticin de los pacientes como sin ella. Tabla 1: Adjetivos y neologismos en relacin con la palabra eutanasia que deben ser evitados.

35

Eutanasia Actuacin de un profesional sanitario que produce de

forma deliberada la muerte de su paciente con una enfermedad irreversible, porque ste, siendo capaz, se lo pide de forma expresa, reiterada y mantenida, por tener una vivencia de sufrimiento derivada de su enfermedad que experimenta como inaceptable, y que no se ha conseguido mitigar por otros medios

Suicidio (Mdicamente) Asistido

Actuacin de un profesional sanitario mediante la que proporciona, a peticin expresa y reiterada de su paciente capaz, con una enfermedad irreversible que le produce un sufrimiento que experimenta como inaceptable y que no se ha conseguido mitigar por otros medios, los medios intelectuales y/o materiales necesarios para que pueda terminar con su vida suicidndose de forma efectiva cuando lo desee.

Suicidio Produccin voluntaria de la propia muerte. Matarse a s mismo.

Auxilio, Ayuda o Cooperacin al Suicidio

Realizacin de actos que son necesarios para que una persona pueda llevar a cabo un suicidio

Induccin al suicidio

Instigar, persuadir, animar a otra persona a llevar a cabo un suicidio.

Homicidio Matar a alguien sin que concurran las circunstancias de alevosa, precio o ensaamiento

Asesinato Matar a alguien con alevosa, ensaamiento o mediando precio

Homicidio por compasin

Homicidio que se realiza porque la persona afectada padece un sufrimiento intenso y se entiende que la nica manera de librarle de l es producirle la muerte.

Omisin del deber de socorro profesional

Situacin en la que los profesionales sanitarios deniegan o abandonan la asistencia sanitaria debida a un paciente, derivndose entonces un grave riesgo para su salud.

Tabla 2. Trminos correctos que rodean a la palabra eutanasia, pero que son diferentes a ella.

36

Artculo 143 CP. 1. El que induzca al suicidio de otro ser castigado con la pena de prisin de cuatro a ocho aos. 2. Se impondr la pena de prisin de dos a cinco aos al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Ser castigado con la pena de prisin de seis a diez aos si la cooperacin llegara hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la peticin expresa, seria e inequvoca de ste, en el caso de que la vctima sufriera una enfermedad grave que conducira necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difciles de soportar, ser castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las sealadas en los nmeros 2 y 3 de este artculo. Tabla 3: Artculo143 del Cdigo Penal de 1995. (CP)

37

2276 Aquellos cuya vida se encuentra disminuida o debilitada tienen derecho a un respeto especial. Las personas enfermas o disminuidas deben ser atendidas para que lleven una vida tan normal como sea posible.

2277 Cualesquiera que sean los motivos y los medios, la eutanasia directa consiste en poner fin a la vida de personas disminuidas, enfermas o moribundas. Es moralmente inaceptable.

Por tanto, una accin o una omisin que, de suyo o en la intencin, provoca la muerte para suprimir el dolor, constituye un homicidio gravemente contrario a la dignidad de la persona humana y al respeto del Dios vivo, su Creador. El error de juicio en el que se puede haber cado de buena fe no cambia la naturaleza de este acto homicida, que se ha de rechazar y excluir siempre.

2278 La interrupcin de tratamientos mdicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legtima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el encarnizamiento teraputico. Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla. Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad o si no por los que tienen los derechos legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legtimos del paciente.

2279 Aunque la muerte se considere inminente, los cuidados ordinarios debidos a una persona enferma no pueden ser legtimamente interrumpidos. El uso de analgsicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus das, puede ser moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada como inevitable. Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razn deben ser alentados

Tabla 4: La eutanasia en el Catecismo de la Iglesia Catlica

38

CASO NOMBRES CORRECTOS NOMBRES A EVITAR GRADO DE ACUERDO

TICO y CALIFICACION TICA (ESPAA)

ACTUACIN CONFORME A

DERECHO (ESPAA)

1 Eutanasia Eutanasia activa.

Eutanasia directa Eutanasia voluntaria Eutanasia a peticin

Insuficiente acuerdo NO

2 Eutanasia Eutanasia activa. Eutanasia directa Eutanasia voluntaria Eutanasia a peticin

Insuficiente acuerdo NO

3 Homicidio (por compasin)

Eutanasia Eutanasia involuntaria Eutanasia sin peticin Criptotanasia Cacotanasia

Suficiente acuerdo: Actuacin RECHAZABLE

NO

4 Homicidio (por compasin) Eutanasia Sedacin paliativa Cacotanasia Criptotanasia

Suficiente acuerdo: Actuacin RECHAZABLE

NO

5 Suicidio (mdicamente) Asistido Induccin al suicidio Auxilio al suicidio

Insuficiente acuerdo NO

6 Limitacin de Esfuerzo Teraputico (LET). Eutanasia pasiva Adistanasia

Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE

SI

7 Rechazo de Tratamiento. Eutanasia (activa, pasiva, Suficiente acuerdo: SI

39

Retirada de Consentimiento directa, indirecta, voluntaria) Limitacin de Esfuerzo Teraputico Auxilio al suicidio Homicidio

Actuacin ACEPTABLE

8 Rechazo de Tratamiento. Retirada de Consentimiento

Omisin del deber de socorro Auxilio al suicidio

Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE

SI

9 Rechazo de Tratamiento. Denegacin de Consentimiento

Omisin del deber de socorro Auxilio al suicidio

Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE

SI

10 Rechazo de Tratamiento. Aplicacin de Voluntad Anticipada.

Eutanasia pasiva Adistanasia

Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE

SI

11 Sedacin Paliativa (Terminal) Eutanasia indirecta Suficiente acuerdo: Actuacin ACEPTABLE

SI

12 Suspensin de atencin mdica porfallecimiento del paciente

Limitacin de EsfuerzoTeraputico

Suficiente acuerdo:

Eutanasia Pasiva Actuacin ACEPTABLE

SI

Tabla 5. El anlisis lingstico, tico y jurdico de los 12 casos.

40

BIBLIOGRAFA

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LAS PALABRAS ADECUADAS PARA NOMBRAR LOS CASOSLOS CASOS PARA LAS PALABRASCalificativos del trmino eutanasiaNeologismosNOMBRES A EVITAR