ESTRATEGIA DE CERO A SIEMPRE

ATENCIÓN INTEGRAL A LA PRIMERA INFANCIA

MANEJO DE LAS MUERTES INESPERADAS DE MENORES DE UN AÑO EN

COLOMBIA

INCLUYENDO EL SÍNDROME DE MUERTE SÚBITA DEL LACTANTE

MERCEDES OLAYA CONTRERAS M.D. PhDc

Colaboradores: JORGE ANDRÉS FRANCO ZULUAGA M.D.

JUAN SEBASTIÁN GARCÍA MANTILLA M.D. JUAN DAVID SALCEDO B.

In memoriam…

Autores y colaboradores

Mercedes Olaya Contreras. M.D. PhDc*

*Profesora Asistente. Médica Patóloga- Patología Pediátrica y Perinatal.

Departamento de Patología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad

Javeriana- Hospital Universitario San Ignacio, Bogotá, Colombia.

Grados académicos: Médica cirujana; Especialista en Patología; pasantía en

Patología Pediátrica; candidata a PhD en Ciencias Biológicas.

Jorge Andrés Franco Zuluaga. M.D. **

**Profesor Asistente. Médico Patólogo, Médico Especialista Forense.

Departamento de Patología, Facultad de Medicina, Universidad de los Andes;

Departamento de Patología, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de

Colombia, Bogotá, Colombia.

Grados académicos: Médico cirujano; Especialista en Patología; Especialista en

Medicina Forense.

Juan Sebastián García Mantilla. M.D. ***

***Médico Cirujano. Especialista en Psiquiatría. Estudiante de la supra-

especialización de Psiquiatría Infantil y del Adolescente, Facultad de Medicina,

Universidad del Bosque. Médico Psiquiatra Hospital Universitario Mayor - Méderi,

Bogotá, Colombia.

Grados académicos: Médico cirujano; Especialista en Psquiatría; Fellow de

Psiquiatria Intantil y del Adolescente.

Juan David Salcedo Betancourt. ****

****Estudiante de Medicina. Facultad de Medicina, Pontificia Universidad

Javeriana- Hospital Universitario San Ignacio, Bogotá, Colombia.

Grado académico: Estudiante de Medicina, X semestre.

Siglas

SMSL: Síndrome de Muerte Súbita del Lactante, equivalente a SIDS: Sudden

infant death syndrome

MIL: Muerte inesperada en un menor de año, equivalente a SUDI: Sudden

unexpected infant death

INMLCF: Instituto Nacional de Medicina Legal y Ciencias Forenses.

EAL: Episodio aparentemente letal, equivalente a ALTE: Apparent life-threatening

event.

RCIU: Restricción del crecimiento intrauterino, equivalente a IUGR: Intrauterine

growth restriction.

RX: Estudio de rayos X

SNA: Sistema Nervioso Autónomo

MANEJO DE LAS MUERTES INESPERADAS DE MENORES DE UN

AÑO EN COLOMBIA- INCLUYENDO EL SÍNDROME DE MUERTE

SÚBITA DEL LACTANTE

Índice

Introducción…………………………………………………………………………..

Justificación…………………………………………….……………………………

Objetivos……………………………………………..………………………………

MARCO DESCRIPTIVO……………………………………………………………

Definiciones………………………………………………………………………….

Normatividad (Universales, locales, otros marcos de referencia)………………........

Epidemiología……………………………………………………………………….

Etiología………………………………………………….…………………………

Factores de Riesgo………………………………….……………………………..

MUERTE INESPERADA DEL LACTANTE Y SÍNDROME DE MUERTE SUBITA

DEL LACTANTE EN COLOMBIA……………………………………………………….

Principales problemas en el manejo actual de Muerte Inesperada de Lactantes Y

Síndrome de Muerte Súbita del Lactante en Colombia………………………………

Nuevas reglas en el manejo de MIL y SMSL………………………………………..

Algoritmo para el manejo de las muertes súbitas de lactantes, incluyendo el SMSL

y responsabilidad de cada actor…………………………………………………………..

CREACIÓN DE GRUPOS ÉLITE Y RECOMENDACIONES……………..……

Creación de Grupos élite para manejo de muerte inesperada de

lactante………………………………………………………………..………………

Recomendaciones para Policía Judicial…………………………………..………

Recomendaciones para personal de ambulancias…………………….…………

Recomendaciones para equipo de apoyo a familiares………...………..………..

Recomendaciones para pediatras…………………………………………………..

Recomendaciones para patólogos………………………………………………….

Toma de muestras de rutina y especiales…………………………….……………

Reuniones para análisis multidisciplinario de los casos…………………………..

Recomendaciones finales…………………………………………………………….

Productos derivados a futuro…………………………………………………………

CONCLUSIONES………………………………………………………………………

Bibliografía………………………………………………………………………………..

Introducción a las Muertes inesperadas en lactantes menores de

un año

La Estrategia Nacional de Atención Integral a la Primera Infancia “De Cero a

Siempre” tiene como objetivo garantizar el desarrollo integral de las niñas y los

niños de primera infancia de Colombia, periodo que va desde la preconcepción y

hasta antes de cumplir los 6 años de edad. Para lograr este objetivo, se han

generado instancias intersectoriales en el nivel nacional y territorial, que

garantizan la coherencia técnica y de gestión para el desarrollo de la política

pública -que incluye la atención integral a la primera infancia en todos los entornos

en los que transcurre la vida de las niñas y los niños-, las instancias de política

pública relevantes y los actores que intervienen en la Ruta Integral de Atenciones

(instrumento de política desarrollado por la Estrategia). La instancia principal de

coordinación intersectorial en el nivel nacional, la Comisión Intersectorial de

Primera Infancia está conformada por los Ministerios de Salud, Educación y

Cultura, por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, el Departamento

Nacional de Planeación, el Departamento Administrativo de la Prosperidad Social

y la Alta Consejería de Programas Especiales de la Presidencia de la República.

Como instrumento para la implementación de la Estrategia se han suscrito a la

fecha dos convenios de asociación a través de los cuales se desarrollan un

conjuto de acciones de política, de una parte, para fortalecer en los equipos

técnicos nacionales y territoriales, las capacidades personales, organizacionales y

comunitarias para la atención integral a la primera infancia y, de otra parte, para

generar conocimiento útil para tomar decisiones en la atención individual y

colectiva de las niñas y los niños.

En los ámbitos de salud y justicia, debe abordarse entonces, uno de los eventos

más impactantes para la comunidad: la muerte en menores de un año. La muerte

de un bebé es siempre un suceso catastrófico para las familias, para los grupos de

atención médica y para la sociedad. Todos los trabajos escritos sobre el tema

recalcan este aspecto, que además se complica cuando la presentación es súbita.

Los implicados en el estudio de la muerte inesperada de menores de un año,

debemos tener en cuenta este contexto y recordar que el compromiso es con la

sociedad, con la familia, con la justicia y con la salud pública, teniendo en cuenta

que gran parte de estas muertes son prevenibles [1].

La muerte repentina de bebés está referida desde épocas bíblicas: “En aquel

tiempo vinieron al rey dos mujeres rameras, y se presentaron delante de él. Y dijo

una de ellas: !Ah, señor mío! Yo y esta mujer morábamos en una misma casa, y

yo di a luz estando con ella en la casa. Aconteció al tercer día después de dar yo a

luz, que ésta dio a luz también, y morábamos nosotras juntas; ninguno de fuera

estaba en casa, sino nosotras dos en la casa. Y una noche el hijo de esta mujer

murió, porque ella se acostó sobre él”. Reyes 3:16-19

Para sociedades como la nuestra en Colombia, las muertes inesperadas en

menores de un año determinan un reto enorme porque en sus causas están

mezclados varios tipos de entidades que no son fáciles de distinguir entre sí, que

requieren estudios complejos y personal entrenado para su análisis. Hay que

diferenciar entre muertes por enfermedad diagnosticable [2], violencia [3] y el

Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL).

Para la salud pública son de prioritario abordaje, ya que hacen parte de la

Mortalidad Infantil, un indicador mundial de calidad de los servicios de salud y

accesibilidad a los mismos; con base en su frecuencia se establecen políticas

públicas y prioridades en los servicios de salud.

Para la justicia ocasionan dificultades para distinguir entre complejos actos

violentos y enfermedad o por descarte, SMSL. Estudios en USA han reportado

que hasta un 20% de casos diagnosticados como SMSL, son en realidad,

homicidios [4]; en el Reino Unido, se estiman en 10% [5].

En el mundo aún no hay unanimidad acerca de las causas que determinan el

SMSL, el entendimiento sobre esta entidad es incompleta [6]; sin embargo hay

esfuerzos aceptados en las sociedades científicas sobre cómo definirlo, cómo

estudiarlo y algunas causas para excluirlo. Entre más se estudian las

anormalidades genéticas, metabólicas, estructurales, infecciosas y traumáticas,

menos casos quedan dentro de la definición del SMSL. El SMSL todavía

representa un número considerable de muertes infantiles inesperadas en muchos

países [7]; y aunque es un diagnóstico delimitado y cada vez más preciso,

involucra varias etiologías [8,walles].

Por otra parte, las muertes inesperadas por otras causas en el mismo grupo de

edad (MIL) continúan siendo muy frecuentes [9]. Hay muertes inesperadas que

pueden ser catalogadas incorrectamente como SMSL, si no se realizan la

necropsia completa y demás estrategias que se requieren para descartar las

causas diagnosticables [10].

En esta guía, Colombia inicia un ordenamiento interinstitucional que responde a la

necesidad del correcto abordaje de las muertes inesperadas en menores de un

año, en concordancia con el conocimiento científico actual y siguiendo las

recomendaciones internacionales.

Mostramos los pasos que deben dar las autoridades judiciales, las instituciones de

salud y los padres que afrontan una muerte inesperada de un menor de año y

recomendamos para su abordaje, equipos multidisciplinarios: pediatras, forenses,

patólogos, epidemiólogos, bioquímicos, neurofisiólogos, investigadores judiciales,

psicólogos, sociólogos, toxicólogos, trabajadores sociales, otros científicos, etc.

Justificación

La mortalidad infantil es un indicador de calidad de vida, de ahí la importancia de

analizar en profundidad sus causas. En Colombia las principales causas de

mortalidad infantil se relacionan con prematurez, sepsis, asfixia, enfermedades

infecciosas, malformaciones congénitas y malnutrición, entre otras causas que en

su mayoría pueden ser evitables [11].

Es importante para el país, además de profundizar en estrategias para intervenir

las causas anteriores, reconocer que persisten vacíos de información frente a

otras causas que si bien no son tan frecuentes requieren el desarrollo de

estrategias de políticas públicas basadas en la evidencia.

Una de estas causas es el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) que se

define como “la muerte repentina e inesperada de un menor de un año, ocurrida

aparentemente durante el sueño y que permanece inexplicada después de una

minuciosa investigación del caso que incluye realización de autopsia completa,

examen del lugar de la muerte y revisión de la historia clínica”[12,13]. Este es

prevenible a través de diversas acciones simples y útiles para el cuidado del bebé,

contenidas en la estrategia de sueño seguro (diseñada en el marco del Convenio

529 de 2013).

La presente guía aporta herramientas para el adecuado manejo de la muerte

inesperada en lactantes (MIL) con el fin de precisar la causa de muerte de un niño

o una niña; en caso negativo y por descarte una vez realizados los procedimientos

correctos y completos, podría diaagnosticarse Síndrome de muerte súbita del

lactante.

Esta metodología será el insumo para determinar la prevalencia nacional y

territorial de la mortalidad inesperada y por SMSL, con el fin de diseñar estrategias

de salud pública para su prevención.

Objetivos

Objetivo general:

Este documento tiene como objetivo generar una guía de manejo de los casos de

muerte inesperada en lactantes, que permita el estudio del Síndrome de Muertes

inesperadas de lactantes en Colombia.

Objetivos específicos:

-Definir las bases que permitan diagnosticar la situación de las muertes

inesperadas de lactantes, incluyendo el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante,

en Colombia.

-Planear la creación del grupo interdisciplinario élite de atención de MIL y definir

los elementos para la capacitación del personal de policía judicial, del personal de

ambulancias, de los grupos interdisciplinarios de apoyo a familias de las víctimas,

de pediatras y de patólogos que atiendan casos de muerte inesperada de

lactantes.

-Definir el abordaje de las necropsias pediátricas según protocolo único y

establecer la clasificación de muertes inesperadas de lactantes menores, según

los hallazgos anatomo-patológicos y los exámenes complementarios en casos de

muerte inesperada de lactantes.

-Definir las variables que alimenten la base de datos para MIL y SMSL en aras de

obtener la información que permita orientar políticas en salud, educación y el

abordaje de esta problemática en el país.

MARCO DESCRIPTIVO

Definiciones

Muerte inesperada en un menor de año (MIL): es todo fallecimiento inesperado

de un niño aparentemente sano, cuyas causas inicialmente se desconocen.

Posterior a su investigación puede ser clasificada como explicada o inexplicada

[14,15]. Esta muerte puede corresponder en primer lugar a una muerte natural por

enfermedad congénita previamente no diagnosticada, una infección subclínica,

una enfermedad metabólica o cualquier otra entidad clínica antes no determinada,

pero susceptible de ser descubierta con una autopsia completa; de la misma

manera puede haber alguna enfermedad conocida pero que no representaba

aparentemente riesgo para la vida del menor. En segundo lugar puede descubrirse

una causa violenta, ésta puede ser un acto de omisión o negligencia o un trauma

intencional; una vez descartadas las dos anteriores, puede cumplir los criterios

para ser clasificada como SMSL o quedar inexplicada por siempre

[Carroll,16,17,18].

Muerte violenta: muerte perpetrada por los padres o cuidadores. Puede

encontrarse trauma evidente, intoxicaciones o trauma oculto. Puede ser

accidental u homicida.

Síndrome de Muerte súbita del lactante (SMSL): corresponde una “muerte

súbita en un niño menor de un año, cuyo episodio fatal ocurrió aparentemente

durante el sueño y que permanece inexplicada aun después de la investigación,

que incluye autopsia completa, revisión de las circunstancias de la muerte y la

revisión de la historia clínica”[Byard audit, Byard re-audit,19,20].

Causa de la muerte: Condición básica que lleva a la muerte, y lo hace a través de

una secuencia de eventos, es la etiología.

Embrión: Ser humano con período de desarrollo desde la implantación hasta la

semana octava del desarrollo.

MUERTE INESPERADA EN

MENOR DE UN AÑO

MUERTE POR ENFERMEDAD SUBYACENTE

Congénita Adquirida

SÍNDROME DE MUERTE SÚBITA DEL LACTANTE

MUERTE VIOLENTA

Accidental Homicida

Feto: Ser humano con período de desarrollo desde la novena semana hasta el

nacimiento.

Feto pre término no viable: Feto que nace después de la semana 22 y antes de

la semana 24 de gestación. La viabilidad varía con las condiciones tecnológicas

del sitio donde se nazca, las alteraciones que porte el feto y las enfermedades que

puede padecer la madre.

Feto pre-término viable: Feto que nace después de la semana 24 y antes de la

semana 37 de gestación. La viabilidad varía con las condiciones tecnológicas del

sitio donde se nazca, las alteraciones que porte el feto y las enfermedades que

puede padecer la madre. Además, varía con el tiempo dados los avances

médicos.

Lactante: Niño o niña entre el mes de vida y los dos años.

Lactante menor: Niño o niña entre el mes de vida y los 12 meses.

Lactante mayor: Niño o niña entre el primer y segundo año de vida.

Maltrato Infantil: Cualquier acción u omisión no accidental que provoque daño

físico o psicológico a un menor de 18 años por parte de sus padres o cuidadores.

incluye todos los tipos de maltrato físico o psicológico, abuso sexual, desatención,

negligencia y explotación comercial o de otro tipo que causen o puedan causar un

daño a la salud, desarrollo o dignidad del niño, o poner en peligro su

supervivencia, en el contexto de una relación de responsabilidad, confianza o

poder. La exposición a la violencia de pareja también se incluye a veces entre las

formas de maltrato infantil [21].

Manera de la muerte: Hace referencia a si es natural o violenta; la violenta se

divide en homicidio, suicidio y accidente. Un tipo de muerte en la que lo anterior no

puede definirse, se llama, indeterminada. Esta división tiene importancia legal.

Mecanismo de la muerte: Es el evento último por el que se llega a la muerte. Por

ejemplo: Insuficiencia respiratoria, choque neurogénico, etc.

Nacimiento: Es la expulsión o extracción completa del producto de la concepción,

de la madre, independientemente de la duración del embarazo.

Necropsia: Para efectos del presente manual es sinónimo de Autopsia. Se refiere

al acto médico por el cual se estudia un cadáver desde el punto de vista

macroscópico, microscópico, histológico, y otros como radiológico, ultraestructural,

microbiológico, toxicológico, etc, según el caso, a fin de contribuir a la

investigación de la causa, manera y mecanismo de la muerte con fines clínicos,

científicos o médico-legales.

Necropsia clínica: Acto médico por el cual se investigan la causa y mecanismo

de la muerte en un paciente fallecido de manera natural dentro o fuera de una

Institución de salud para conocer su enfermedad primaria, complicaciones de su

condición, los efectos de los tratamientos instaurados, resultados de protocolos de

tratamiento o para brindar docencia.

Necropsia fetal: Se refiere al acto médico por el cual se estudia un cadáver de un

feto desde el punto de vista macroscópico, microscópico, histológico, y otros como

ultraestructural, microbiológico, toxicológico, radiológico, etc, a fin de contribuir a la

investigación de la causa, manera y mecanismo de la muerte con fines clínicos,

científicos o legales.

Necropsia Médico legal: Acto médico que se realiza con previa solicitud de la

Autoridad competente, en el que se pretende colaborar con la Justicia en la

investigación de la causa, manera y mecanismo de la muerte, para descartar o

investigar un delito asociado a la muerte.

Recién nacido: Es el feto expulsado o extraído completamente de la madre,

independientemente de la duración del embarazo.

Recién nacido muerto: Feto que nace muerto, o sea que no presenta ninguno de

los signos de vida definidos por la OMS. Es sinónimo de Mortinato, Óbito fetal,

natimuerto.

Recién nacido vivo: Es un producto de la concepción expulsado o extraído

completamente del cuerpo de la madre, independientemente de la duración del

embarazo, que, después de dicha separación, respira o da cualquier otra señal de

vida, como latidos del corazón, pulsaciones del cordón umbilical o movimiento

apreciable de los músculos voluntarios, tanto si se ha cortado o no el cordón

umbilical o la placenta permanezca o no unida. Cada producto de un nacimiento

que reúna esas condiciones se considera un nacido vivo [22].

Recién nacido a término: Recién nacido que nace entre las semanas 37 y 40 de

gestación.

Recién nacido post término: Recién nacido que nace después de la semana 40

de gestación.

Recién nacido pre término: Recién nacido que nace después de la semana 22 y

antes de la semana 37 de gestación.

Súbito: Aplicado al presente tema, el término no tiene unanimidad entre los

autores, la definicion varía entre cero, una, seis y 24 horas, entre el inicio de los

sintomas y la muerte. Los sintomas suelen ser ligeros y además sugestivos de una

enfermedad leve [23].

Normatividad (Universales, locales, otros marcos de referencia)

Universales:

-Declaración Universal de los Derechos Humanos.1948: Recoge los derechos

humanos considerados básicos, con su carácter universal e indivisible, incluyendo

el derecho a la igualdad y la no discriminación.

- Declaración de los Derechos del Niño. 1959: reconoce al niño (a) como "ser

humano capaz de desarrollarse física, mental, social, moral y espiritualmente con

libertad y dignidad", hace obligatorio cumplir los 10 principios eneunciados en

1924 y a define los niños como sujetos sociales.

-Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. 1966: reconoce los derechos

civiles y políticos e instituye mecanismos para protegerlos y garantizarlos.

-Pacto Internacional de Derechos Económicos, sociales y culturales. 1966:

reconoce los derechos económicos, sociales y culturales y constituye mecanismos

para su protección y garantía.

-Convención sobre los derechos del niño.1979-1989: tratado internacional de las

Naciones Unidas en el que se acatan los derechos del niño; se compone de 54

artículos que consagran el derecho de las personas menores de 18 años a

desarrollarse en medios seguros y a participar activamente en la sociedad, así

como a ser protegidos por ella y por el gobierno.

Locales:

-El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos que fue adoptado por la

Asamblea General de la ONU el 16 de diciembre de 1966, fue aprobado en

nuestro país por la Ley 74 de 1968.

-Convención Americana de los Derechos Humanos “Pacto de San José” fue

aprobada en Colombia mediante la Ley 76 de 1972.

-Ley 9 de 1979 y su decreto reglamentario 786, que reglamenta las necropsias

medico- legales y clínicas desde el año 90, en el artículo 6 enumera las muertes

de obligatoria autopsia médico-legal: “otras muertes en las cuales no exista

claridad sobre su causa, o la autopsia sea necesaria para coadyuvar a la

identificación de un cadáver cuando medie solicitud de autoridad competente".

-Ley 12 de 1991 mediante la cual se incorpora en la legislación interna la

Convención Internacional sobre los Derechos del Niño de la Naciones Unidas, que

establece la forma en la que deben ser tratados y atendidos todos los niños y las

niñas del mundo en los diferentes ámbitos de su vida, a partir su reconocimiento

como sujetos de derechos [24].

-Ley 1098 de 2006: Código de la infancia y la adolescencia: tiene por finalidad

garantizar a los niños, a las niñas y a los adolescentes su pleno y armonioso

desarrollo para que crezcan en el seno de la familia y de la comunidad, en un

ambiente de felicidad, amor y comprensión. Prevalecerá el reconocimiento a la

igualdad y la dignidad humana, sin discriminación alguna [25].

Otros instrumentos de referencia:

-Multiprofessional Working Party on the Investigation of Sudden Death in Infancy.

A multi-agency protocol for care and investigation after the sudden unexpected

death of an infant or child. The Multiprofessional Working Party on the investigation

of sudden death in infancy. London: Royal College of Pathologists/Royal College of

Paediatrics and Child Health; 2004

-American Academy of Pediatrics, Hymel KP; Committee on Child Abuse and

Neglect; National Association of Medical Examiners. Distinguishing sudden infant

death syndrome from child abuse fatalities;2006.

-Investigación postmortem de la muerte súbita infantil en: Grupo de Trabajo para

el Estudio y Prevención de la Muerte Súbita Infantil de la Asociación Española de

Pediatría (GEMPSI de la AEP). Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante (SMSL)

Libro blanco. Segunda edición, 2003

-Post-mortem in sudden unexpected death in the Young: Guidelines on autopsy

practice. Prepared for the members of Trans-Tasman Response AGAinst sudden

Death in the Young (TRAGADY). Endorsed by the Royal College of Pathologists of

Australasia. Officially endorsed by the National Heart Foundation of New Zealand.

2008.

Criterios orientadores:

- La protección de la infancia dentro de los Objetivos de Desarrollo del Milenio y la

Declaración del Milenio. 2000: 189 países firmaron la Declaración del Milenio de

las Naciones Unidas, se comprometieron a erradicar la pobreza extrema en todas sus

formas para 2015. Entre las metas se incluye disminuir en dos terceras partes la

mortalidad de los niños menores de 5 años entre 1990 y 2015.

- Ratificación de la protección de la infancia dentro de los Objetivos de Desarrollo

del Milenio y la Declaración del Milenio. 2005: se enfatiza en el objetivo de llegar a

las metas descritas.

Epidemiología

En los países desarrollados el SMSL es la primera causa de MIL, para menores de

un año y mayores de una semana. [Byard chapter 1]. Para lactantes mayores, o

sea niños entre 1 y 2 años, predominan las enfermedades oncológicas,

anormalidades congénitas e infecciones [Byard chapter 1].

La composición etiológica de las causas de MIL muestra que un 58% pueden

explicarse; de ellas, 22% son neumonías (el mayor grupo de las infecciosas), 7%

malformaciones congénitas, 6% accidentales y 10% muertes violentas no

accidentales [26]. Del grupo de infecciosas, el 80 % son bacterianas, 18% virales y

2% otras (Pneumocystis jirovecii). [Weber Arch16].

El aporte mayor al resultado final en la investigación de muertes inesperadas de

lactantes - en general-, corresponde al estudio histológico (46%), seguidas de la

observación macroscópica en la autopsia (30%), luego el estudio microbiológico

(19%) y después, el análisis de la historia clínica (5%) [Weber Arch16].

Al dividirlas entre muertes naturales y violentas, para las primeras, los estudios

complementarios más importantes fueron la histología, neuropatología y

microbiología; por otra parte, para las muertes accidentales y para los homicidios,

la informacion sobre las circunstancias de la muerte y el examen macroscópico en

la necropsia, contribuyeron en mayor medida al esclarecimiento del caso

[Arnestad2].

La expectativa de vida en países como el Reino Unido se ha incrementado

dramáticamente en el pasado siglo; la rata de mortalidad infantil es 20 veces

menor al comparar 1909 con 2009 [Pryce]. Esto se explica por los cambios en el

cuidado médico y la salud pública (vacunación, servicios públicos y acceso a

servicios de salud), higiene, calidad del ambiente y de la comida.

Igualmente la mortalidad por SMSL ha disminuido en todos los países que han

implemetado las campañas de dormir sobre la espalda. En la tabla 1 se muestra la

incidencia del SMSL a través de los años y en relación con la introducción de las

campañas de dormir boca arriba en varios países europeos [libro blanco] y en

Australia[27]; este fenómeno también se observó en Los Estados Unidos, quienes

implementaron la campaña años después [28]. Actualmente se considera una

prevalencia de 1-2% [29].

Tabla 1 Disminución de la muerte súbita después de la introducción de las campañas de dormir “boca arriba”

Desglosando el período 1991-2005 en Canadá, las muertes por SMSL

diminuyeron de 78,4 [95% Intervalo de confianza (IC) 73,4-83,4] por 100.000

recién nacidos in 1991-95, a 48,5 [95% IC44,3-52,7] en el período 1996-2000 y a

34,6 [95% IC 31- 38,3] en 2001-05. Las muertes por otras causas como

enfermedades bien definidas, muertes indeterminadas, sofocación accidental y

estrangulación en la cama, permanecieron estables a diferencia de lo visto en Los

Estados Unidos [30].

En Los Estados Unidos, la mortalidad por SMSL bajó más del 50% desde 1990,

con el subsecuente incremento de MIL (especialmente dado por muertes por

sofocación y otras condiciones asociadas con el ambiente para dormir) [ 31 ].

Igualmente, las condiciones tradicionalmente asociadas al SMSL, han cambiado

en los últimos 20 años [32], como por ejemplo en el Reino Unido ahora es más

frecuente su presentación en el primer hijo.

El SMSL puede ser confundido con maltrato infantil, teniendo en cuenta que el

primero es más frecuente que el segundo [ 33 ]. Es necesario conocer las

características de la violencia ocurrida contra menores de un año y los perfiles de

los perpetradores, con el fin de iniciar programas de identificación y prevención en

las distintas comunidades. Según la UNICEF, cerca de 3.500 niños siguen

muriendo al año por Maltrato Infantil en países industrializados [34,35].

Un reciente estudio en Los Estados Unidos subclasifica los tipos de lesiones

ocasionadas en el maltrato infantil letal (predominan las lesiones en cabeza,

lesiones propias de zarandeo), los factores desencadenantes de las agresiones

(usualmente el llanto), los perfiles de los agresores (uno o ambos padres, madres

jóvenes, solteras, bajo nivel educativo, cuidadores masculinos), los perfiles de las

víctimas (más frecuente en varones (2,51 vs. 1,73 por 100.000 habitantes; niños

de raza blanca) y analiza algunos programas de intervención instaurados y la

necesidad de mayor mediación [Bechtel,36,37].

La capacitación de los servicios de urgencias pediátricas para reconocer los

posibles casos es crucial, ya que la mayoría de niños que mueren por maltrato

infantil, habían consultado previamente a estos servicios [Bechtel]; lo más común

es que este tipo de pacientes no presenten heridas obvias, por lo que pueden no

ser reconocidos como víctimas de maltrato.

Mención especial merce el “Síndrome Munchausen por Proxy” o “Síndrome Polle”

donde la enfermedad, los EAL o la muerte, son completamente fabricados por los

padres [38], usualmente profesionales vinculados al área de la salud.

En Colombia, hay cifras para maltrato infantil, sin conocer exactamente la cifra

para el grupo de lactantes menores; 2 millones de niños y niñas son maltratados al

año en sus hogares, 850 mil de ellos, en forma severa. De cada 1.000 menores,

361 niños y niñas sufren de algún tipo de maltrato, en promedio, mueren 7 niños y

niñas por homicidio diariamente [39].

Es en este punto donde inicia el actual abordaje en Colombia de las muertes

inesperadas en menores de un año, para caracterizar cada aspecto y dirigir las

intervenciones pertinentes.

Etiología

Las causas del MIL han sido desglosadas previamente. La etiología del SMSL

persiste en controversia [40]. Para explicarla se han encontrado múltiples factores

de riesgo y se han propuesto diversas hipótesis. La literatura actual concuerda en

considerar al SMSL como una "condición multifactorial letal" [ 41 ], al ser una

entidad que no depende de una única causa, sino que corresponde al resultado de

la interacción de diversos factores contribuyentes: biológicos, ambientales y

socioculturales [Adams,42,43,44,45].

Modelo del triple riesgo

Dentro de las teorías que soportan la hipótesis multifactorial del SMSL, destaca el

"Modelo del Triple Riesgo", que comprende la interacción de tres factores dentro

de la patogenia del SMSL: una vulnerabilidad subyacente del lactante, un estado

crítico del desarrollo y un evento estresor externo desencadenante. Los factores

de riesgo asociados con la vulnerabilidad del lactante se consideran factores

intrínsecos, compuestos a su vez por factores genéticos, del desarrollo, y del

ambiente neonatal. Los factores extrínsecos son aquellos eventos externos que

interactúan con la vulnerabilidad preexistente para desencadenar el SMSL [46].

El 80% de los casos de MIL corresponden a casos de SMSL en los países

desarrollados, y en el 20% restante se identifica una etiología clara en la

evaluación post-mortem. Ya que el SMSL se considera un diagnóstico de

exclusión tras una investigación exhaustiva de un caso de MIL (que incluye una

autopsia completa, la investigación de las circunstancias de la muerte y de la

historia clínica) (Kinney, 2009), los hallazgos post mortem de etiología clara no se

consideran parte del SMSL.

FACTORES INTRÍNSECOS

Genéticos [Kinney,47,48,49]

Sexo masculino

Grupo étnico: afroamericano, nativo americano o grupos indígenas

Polimorfismos del gen del transportador de serotonina.

Polimorfismos de genes del desarrollo del Sistema Nervioso Autónomo (SNA):

mutaciones en Phox2a, Ret, ECE1, TLX3, EN1

Factores del desarrollo [Adams, Hunt, Moon]

Edad pico de 2-4 meses.

Prematuridad y/o bajo peso al nacer

Producto de gestación múltiple.

SMSL en hermano anterior.

Hipoxia intrauterina y/o retardo del crecimiento intrauterino

Ambiente neonatal [Adams, Hunt, Nagler]

Madre joven (menor 20 años)

Madre soltera

Madre multípara

Periodo corto entre embarazos

Pobre o nulo control prenatal

Tabaquismo y/o consumo de opiáceos o cocaína de la madre durante la gestación

Consumo de marihuana en el padre prenatal y/o postnatal

Bajo nivel socioeconómico / padres desempleados

FACTORES EXTRINSECOS [Mitchell, Hunt, Kinney]

Postura prona o lateral para dormir

Dormir sobre una superficie blanda

Dormir con otra persona (padres o hermanos) durante los primeros 3 meses de

vida

Cubrir la cabeza del lactante

Dormir en cuarto separado de los padres

Estrés térmico (sobrecalentamiento)

Antecedente de infecciones respiratorias

Enfermedad febril reciente

Estación fría

Altitud alta.

HALLAZGOS POST MORTEM EN MIL [Hunt, Kinney,50]

Infecciones (miocarditis viral, bronconeumonía).

Malformaciones congénitas inesperadas (estenosis congénita de aorta, origen

anormal de la arteria coronaria izquierda en arteria pulmonar).

Homicidio (5-20% de los casos).

Defectos genéticos y metabólicos:

-Trastornos oxidación ácidos grasos (mutaciones en MCAD, LCHAD, SCHAD).

-Arritmias por canalopatías iónicas: síndrome de QT prolongado por mutaciones en

SCN5A o KCNQ1 (5-10% de los casos).

-Miocardiopatía histiocitoide (mutación en MTCYB).

-Deleciones parciales en C4a y C4b y mutaciones del gen de la IL-10.

Fisiopatología

La teoría multifactorial del SMSL comprende la interacción entre factores de riesgo

intrínsecos y extrínsecos (estresores externos) para la aparición del evento letal

[51]. Entre los factores externos se incluyen la posición prona o lateral durante el

sueño, el tabaquismo, el estrés térmico y dormir sobre una superficie blanda; estos

interactúan con los factores intrínsecos genéticos (polimorfismos del receptor de

serotonina, del desarrollo del SNA y de la respuesta inmune). Las interacciones

entre los factores ocasionan una disminución del despertar y de la respuesta

ventilatoria ante la hipoxia, perpetuando la apnea, así como una disfunción de la

autoresucitación llevando a la muerte (Hunt, 2006).

Via final del SMSL

Para explicar la causa de muerte en la fisiopatología del SMSL, se propone la

hipótesis de la inmadurez y cesación de la regulación autonómica

cardiorrespiratoria junto con la disfunción del despertar (Moon, 2007), proceso que

se divide de forma secuencial en cinco pasos: (Kinney, 2009)

1. Episodio aparentemente letal: durante el sueño, cuando el lactante se encuentra

en posición prona o con la cabeza cubierta, ocurre apnea por el reflejo laríngeo o

por obstrucción por reflujo gastroesofágico, ocasionando asfixia e hipoperfusión

cerebral.

2. Disfunción del despertar: el lactante con vulnerabilidad preexistente no

responde adecuadamente a la hipoxia e hipercapnia (no se despierta y voltea la

cabeza), por lo cual hay reinspiración de los gases exhalados y se perpetúa la

asfixia.

3. “Coma hipóxico”: pérdida de la conciencia y arreflexia.

4. Bradicardia extrema.

5. Disfunción de la auto-resucitación y muerte.

Factores de Riesgo

En todos los estudios se han identificado como factores de riesgo para SMSL [APP

shift 2005]:

*Posición prona al dormir: la posición más riesgosa se ha definido como la

posición prona, en segundo lugar la lateral y la más segura, la supina. En

concreto, todas las sociedades han recomendado el sueño sobre la espalda. La

razón ha sido atribuída a fatiga diafragmática, re-inhalación de monóxido de

Carbono, disminución del reflejo del tono vasomotor con taquicardia, disminución

de las respuestas de excitación (incluído el descenso de las respuestas cardíacas

ante estimulación auditiva), alteración de los patrones de sueño, obstrucción de la

vía aérea superior (asociada con colchón blando, sobrecalentamiento) [ 52 ].

Además, los niños que suelen dormir de lado o sobre la espalda y en su último

sueño fueron acostados boca abajo, tienen más riesgo que quienes duermen

usualmente boca abajo [53,54,55].

*Dormir en superficie blanda: Se pueden asociar las muertes inesperadas de

lactantes menores con almohadas blandas, colchones blandos, protectores de

colchones o edredones [ 56 ]. Algunos estudios han mostrado el riesgo por

separado de las características de la almohada y colchón con respecto a la

posición prono [57,58]. Las condiciones inseguras en el ambiente de sueño, tienen

un peso importante dentro de la etiología de las MIL, aún en países donde las

campañas llevan varios años instauradas [Schnitzer].

*Tabaquismo materno durante el embarazo: Varios meta-análisis refieren que el

riesgo para SMIL aumenta ante el hábito de fumar de la madre durante el

embarazo, OR= 4,67 (95% CI 4,04,5,35) [libro blanco]; de hecho se ha definido

como un factor de riesgo mayor en todos los estudios epidemiológicos [AAP The

changisng consepts] . En otro meta- análisis que incluyó 35 estudios de casos y

controles, se encontró riesgo OR = 2.25 (95% CI = 2.03–2.50) para hábito prenatal

de fumar y riesgo OR= 1.97 (95% CI = 1.77–2.19) para hábito de fumar post-natal

[59]. Otros 13 estudios que examinaron el hábito de fumar del padre y la madre

luego del embarazo, encontraron un aumento del riesgo 2,31 veces (95% CI=

2,02, 2,59). En seis estudios reportaron un riesgo cuando el padre fuma y la madre

no fuma, OR de 1,4(28, 29).

*Colecho: El colecho incrementa el riesgo de SMSL [60]. Durante varios años ha

habido controversia a cerca de si el colecho es o no factor de riesgo, pero el

metaanálisis citado, es concluyente al evidenciar tal riesgo. Éste se incrementa

ante uso de drogas, alcoholismo, tabaquismo o en sofás, pero por sí mismo es

también definitivo. En estricto uso de las definiciones, está incrementando el

riesgo de MIL [61], ya que corresponden a muertes por asfixia [62].

*Sobrecalentamiento: Tanto por la teoría de la recirculación de monóxido [63]

como por la posibilidad de asfixia [Schlaud], la presencia de duvets, cobijas

pesadas, uso de almohadas y la cara o todo el cuerpo cubierto por tendidos,

representa un mayor riesgo de muerte en lactantes menores [Schlaud]. Así mismo

podría explicar cierta relación con algunas diferencias entre grupos étnicos por

regiones climáticas, costumbres, ropa, etc [64].

*Madres jóvenes: La madres adolescentes están catalogadas dentro de los

grupos de alto riesgo para SMSL y MIL, aún excluyendo las muertes violentas

[Hauck, 65 ,66].

*Nacimiento pretérmino, RCIU y/o bajo peso al nacer / Control prenatal tardío

o ausente: Todos estos factores son reconocidos como de riesgo para SMSL.

Esta asociación parece no estar relacionada tanto con la apnea de la inmadurez,

como con el bajo cuidado materno prenatal (inicio tardío de controles, pocos

controles o ausencia de los mismos)[67].

*Periodo de 2-4 meses: Dentro del periodo de los 28 días a los 365 días de vida

que incluye la definición, el pico máximo está entre los 2 y los 4 meses [Bechtel,

Hymel American, 68].

*Sexo masculino: El sexo está dentro de los factores de riesgo no modificables

[69], predomina el sexo masculino en todos los estudios.

Además se ha documentado mayor riesgo para población de raza negra, nativos

americanos y nativos de Alaska (2 -3 veces sobre el promedio nacional en los

Estados Unidos) [American Hymel]. En el Reino Unido, sin embargo, predomina

en blancos [Blair].

Es frecuente el antecedente de leve infección, reciente. Es referido que se

presente preferiblemente durante el sueño nocturno [70] aunque dependiendo de

los criterios diagnósticos y de la conjugación de los otros factores de riesgo, puede

verse incremento en el día [Williams, Levene].

También se observa mayor ocurrencia en hijos de madres con consumo de

alcohol, tanto para SMSL como para MIL; tanto durante el ambarazo como post-

natal [71].

Según un estudio realizado en Alemania, hay factores de riesgo comunes entre

SMSL y MIL explicada (con manera natural de muerte). O sea que los casos

inicialmente vistos como MIL y que después de la necropsia fueron clasificados en

infecciones adquiridas, malformaciones congénitas, deshidratación, enfermedades

metabólicas, etc, fueron comparados con los casos diagnosticados como SMSL

[ 72 , 73 ]; se excluyeron las muertes violentas (5.8%). Encontraron que con

excepción de la posición para dormir, la cual es factor de riesgo exclusiva para

SMSL, los demás factores de riesgo, son compartidos (bajo estrato socio-

económico, tabaquismo durante el embarazo, escasa alimentación con leche

matena, madre soltera, primer hijo, bajo peso del recién nacido, colecho).

MUERTE INESPERADA DEL LACTANTE Y SÍNDROME DE MUERTE SUBITA

DEL LACTANTE EN COLOMBIA

Principales problemas en el manejo actual de MIL Y SMSL en

Colombia

En la definición de la entidad:

-Desconocimiento y/o falta de adherencia a la definición universal del SMSL. Se

desconoce entre los profesionales involucrados en el abordaje de muertes

inesperadas de menores de un año, la diferencia entre MIL y SMSL.

-Se intercambian los casos de MIL y SMSL, por lo que pueden ser

malinterpretados y quedar incluidos casos de enfermedades congénitas y

adquiridas y casos violentos dentro de la casuística de SMSL.

-Se usa el término SMSL aún para fallecidos a quienes no se les practicó autopsia

de ningún tipo.

-Desconocimiento de la prevalencia del SMSL y de las demás causas de muerte

inesperada en menores de un año en Colombia.

En el abordaje de los casos:

-Se hace el diagnóstico de SMSL por parte de cualquier médico, aún sin autopsia,

sin análisis de la escena para revisión de las condiciones de sueño seguro y sin

exámenes complementarios.

-Falta de protocolo standard para la realización de autopsias en lactantes.

-Falta de toma de muestras adecuadas y suficientes para mayor aproximación

diagnóstica: toxicología [libro blanco], estudios metabólicos [ 74 ], estudios

genéticos [75], otros.

En la epidemiología:

-No se conocen los datos de mortalidad en este grupo de edad con certeza, dado

el uso de diagnósticos sin confirmación escritos en los certificados de defunción.

No hay datos tampoco sobre las muertes por causas violentas, especifícas para

lactantes menores.

En la prevención:

-Desconocimiento de las normas de “sueño seguro”, tanto para su divulgación y

prevención de SMSL, como para su evaluación por parte de policía judicial en la

escena de la muerte: el que no sabe, no ve [76].

-Prácticas culturales inseguras para los lactantes, afianzadas a través de los años,

la población prefiere acostar los lactantes de lado o boca abajo.

-Falta de unificación de criterios entre pediatras, médicos generales y personal de

enfermería, en las recomendaciones actuales sobre “sueño seguro”, brindadas a

las mujeres en puerperio y /o omisión de indicaciones.

-Falta de control en la publicidad de productos para este grupo de edad, que

pueden ir en contravía con las recomendaciones científicas.

-Falta de regulación en la producción de elementos relacionados con el sueño de

lactantes tales como cunas, colchones, corrales, cobijas y otros.

Nuevas reglas en el manejo de MIL y SMSL

-Para toda muerte inesperada en lactantes, sin causa médica conocida, habrá

obligatoriedad de autopsia médico-legal, por lo tanto habrá inspección a cadáver e

inspección de las escenas de muerte.

-La atención de las MIL y las sospechas de SMSL, requiere el concurso de los

grupos élite creados para tal fin.

-Las familias de lactantes víctimas de muerte inesperada o SMSL, serán tratadas

con la consideración requerida ante una tragedia como ésta, sabiendo que -en la

mayoría de los casos- no se trata de muertes violentas.

-Las familias implicadas recibirán la información sobre los resultados de los

estudios practicados y el soporte por parte de grupos especializados en el tema.

-Todas las escenas (primaria, secundaria y más, si las hubiera), serán examinadas

por los grupos de policía judicial entrenados para ello.

-Las autopsias médico-legales de lactantes serán realizadas por patólogos con

experiencia y entrenamiento en el tema.

-Las autopsias médico-legales de lactantes seguirán un protocolo único, a fin de

no omitir procedimientos y toma de muestras clave.

-Las conclusiones de las autopsias médico-legales de lactantes, incluirán los datos

aportados por el grupo interdisciplinario.

-Se recopilarán los datos de cuidadores relacionados con posibles SMSL en base

de datos de policía judicial del grupo élite.

-En casos de violencia intrafamiliar, los hermanos de la víctima serán protegidos

tempranamente.

Algoritmo de manejo de la muerte inesperada de lactantes,

incluyendo el Síndrome de Muerte súbita del lactante

Responsabilidades: (las siguientes responsabilidades aquí resumidas, están

desglosadas en los capítulos siguientes).

Niño azul, fláccido

Ambulancia Grupo MIL

Observacioninicial de la escena

Entrega de datos

Grupo élite de

Policia judicial

Examen de la escena

Consecución de HC

Entrega de datos y muestras

DATOS DE LA INVESTIGACION

Resucitación

Resucitación exitosa

EAL

Preservación de muestras

Fallecido

Atención a padres y hermanos

Examen Forense

Tóxicos

Microbiología

Metabólicos

Rx

Grupo élite de Anatomía patológica

INFORMACIÓN FAMILIA

RESULTADOS INICIALES

INTEGRACION DE LA INFOMACION

Grupo élite de ambulancias:

-Iniciar maniobras de resucitación según protocolo, si es el caso. Trasladar a

institución de salud.

-En caso de declarar muerto al lactante, preservar la escena hasta llegada de

grupo de policía judicial.

-En ambos casos hacer las primeras observaciones del lugar y de los posibles

elementos probatorios.

-Compartir información con los demás miembros del equipo de investigación.

Grupo élite de Policia judicial:

-Realizar la inspección a cadáver con especial énfasis en los aspectos

concernientes a MIL y SMSL.

-Inspeccionar la(s) escena(s) de la muerte.

-Recolectar elementos probatorios.

-Realizar las entrevistas dirigidas según protocolo para MIL y SMSL.

-Compartir información con los demás miembros del equipo de investigación.

Grupo élite de apoyo a familiares:

-Presentar apoyo a todos los miembros de la familia afectada.

-Identificar otros eventuales menores en riesgo y tomar acciones.

-Conocer las características familiares y sociales del lactante.

-Compartir información con los demás miembros del equipo de investigación.

Grupo élite de pediatría:

-Capacitar a grupo de policía judicial y su miembro especial, enfermera jefe.

-En instituciones de salud, propender por el aporte de la historia clínica reciente y

remota del lactante, desde el embarazo.

- En instituciones de salud, cuando llegue vivo, realizar observaciones sobre el

niño que ayuden a dilucidar sus condiciones de salud, posibles huellas de maltrato

y aspectos especiales como signos de intoxicación u otros.

-Compartir información con los demás miembros del equipo de investigación.

Grupo élite de patología forense:

-Realizar la necropsia completa según el protocolo único, conociendo las

circunstancias de la muerte, la historia familiar y personal del niño, tomando los

exámenes radiológicos al inicio de la necropsia y recolectando las muestras

adicionales para exámenes de laboratorio en los diferentes tiempos del examen.

-Compartir información con los demás miembros del equipo de investigación.

CREACIÓN DE GRUPOS ÉLITE Y RECOMENDACIONES

Creación de Grupos élite para manejo de muerte inesperada de

lactante

En las diferentes legislaciones, la muerte inesperada de lactantes es de obligatoria

notificación a las autoridades judiciales, por la necesidad de descartar un hecho

violento subyacente [77,78]; la práctica de autopsia es mandatoria también desde

el punto de vista clínico a fin de conocer enfermedes instauradas y/o

complicaciones [79].

Como se ha expuesto, el manejo de este tipo de fallecimientos requiere la

interacción de las instituciones judiciales, de salud y de laboratorios especializados

[Kairys].

De las instituciones judiciales se espera una excelente investigación de la escena

que incluye las condiciones de sueño, las presencia de tóxicos y la historia de los

cuidadores del menor.

De las instituciones de salud se requiere el aporte de la historia clínica donde se

podrán conocer datos de la gestación, la adaptación neonatal y los primeros

meses de vida. Igualmente la búsqueda de agentes infecciosos y de

enfermedades no sospechadas en vida [ 80 ]; se debe conocer tanto las

enfermedades más comunes como algunos trastornos cromosómicos, otras

enfermedades congénitas, malformaciones, infecciones respiratorias, infecciones

gastrointestinales, infecciones neurológicas; pero también enfermedades menos

comunes como enfermedades metabólicas y complejas alteraciones cardíacas,

por ejemplo del sistema de conducción o trastornos neurológicos de difícil

diagnóstico [81]. Ante la complejidad, los patólogos que aborden estos casos

deben tener experiencia en autopsias pediátricas [82,83,84].

Por lo expuesto, la obligatoria notificación, el abordaje forense y la realización de

necropsias en todos los casos, permitirá entrar en la estadística mundial, con el

correcto uso del término SMSL y con el esclarecimiento de otras muertes

inesperadas en este grupo de edad.

Recomendaciones para Policía Judicial

Tratar con unos padres que acaban de perder un hijo es un trabajo difícil, hay que

conseguir analizar las circunstancias que dan comienzo a una adecuada

investigación de la escena de la muerte y a la vez ser compasivos y abiertos con

la familia [85].

Se debe tener en cuenta que si bien el rol de Policía Judicial obedece al deseo de

investigar la muerte y evitar que un homicidio sea ignorado, según los informes

internacionales, en estos casos la mayor parte de ellos no son violentos [Byard

chapter 1].

Del trato inicial y la experiencia en ese momento, puede depender en gran parte la

recordación e interpretación que los padres hagan de la muerte de su hijo.

Al personal que llega a la casa y que debe ser previamente entrenado, se le

sugiere, según protocolos como el del Reino Unido [Wales]:

- Presentarse y especificar su rol en el equipo.

- Manifestar su pesar por lo ocurrido.

- Permitir contacto de padres o cuidadores con el cuerpo.

- Sostener al niño siempre como si estuviera vivo y usar su nombre en señal

de respeto.

- Explicar multidisciplinariedad y el papel de los forenses.

- Advertir que la causa final de la muerte será establecida en semanas o

incluso algunos meses.

- Evitar lenguaje incriminatorio como “escena del crimen” o “sospechoso”.

Dentro de los detalles que deben tenerse en cuenta en el análisis de la escena, es

que a diferencia de cuando muere un adulto, los padres suelen levantar al niño y

tratan toda clase de maniobras de resucitación con el bebé [Royal17].

En el Reino Unido, un pediatra entrenado hace parte del grupo que visita la casa,

y lo hace en las primeras 24 horas en compañía de oficiales entrenados. El

pediatra es quien entiende del cuidado normal de los bebés, quien puede decidir si

un hallazgo en la escena puede ser útil, tal como prendas con fluidos u otras

observaciones y además, sabe comunicarse adecuadamente con los padres. En

nuestro medio, dada la escasez de pediatras, un profesional de la salud como una

enfermera jefe entrenada, podría realizar estas funciones.

Procedimiento recomendado para policía judicial [Walles]

* Observar si el cuerpo fue movido o no

* Tan rápido como sea posible, obtener las versiones de los cuidadores, por

separado.

* Se debe tomar nota de respuestas inapropiados o inusuales -aún en estado de

choque-, tales como aislamiento, insensibilidad a las circunstancias, indiferencia a

la muerte, eliminación de ciertos artículos.

* Obtener los detalles de la familia incluyendo los hermanos del fallecido, otros

niños que hayan sido cuidados por la misma persona o que vivan en la misma

casa.

* Considerar a los niños de la familia como potenciales fuentes de información y

como indicadores del cuidado de los padres.

Abordaje del bebé:

Una vez policía judicial sea informada, la ambulancia del grupo élite de SMSL

debe hacerse presente en el lugar. El personal entrenado de la ambulancia

determinará si inicia maniobras de resucitación o no. En caso afirmativo, se

requerirá traslado a institución de salud. En caso contrario, la policía iniciá las

labores de inspección a cadáver, en las que se resalta:

- Registro fotográfico. Especialmente se desean conservar marcas en el cuerpo

que pudieran perderse.

- Conservación de elementos que eventualmente se conviertan en elementos

material probatorio, como prendas con fluidos que estén siendo usados por el

niño.

Análisis de la escena de sueño:

- Registro fotográfico y video de la misma y de los otros cuartos.

-Preservación de la escena.

-Retener como elementos materia de prueba, sábanas y ropa cuando (y sólo

cuando) tengan importancia forense como la presencia de sangre, vómito o otras

sustancias o características. Estos elementos deben recuperarse también cuando

el niño haya sido llevado al hospital.

-Retener las pertenencias del bebé en uso como biberón, chupo, comida,

medicación, loza.

-Observar el sitio donde dormía, la cantidad de cobijas, la dureza del colchón, el

tamaño del colchón con respecto a la cuna/ cama/ moisés; especio entre la cama

y la pared, estado de las sábanas, presencia de almohadas, presencia de

peluches, edredones u otros en la cuna/ cama/ moisés.

A los padres se les informa sobre los artículos a retener, explicando que pueden

ayudar a explicar la causa de la muerte del bebé; se preguntará a los padres si

desean que se les retornen tales objetos, una vez se resuelva que no se requieren

para la investigación; en caso afirmativo, se devuelven sin etiquetas de

identificación forense.

La policía judicial debe estar atenta a la recolección de información física y verbal

y también a allegarla al equipo forense, así como a participar en las reuniones

multidisciplinarias que pretenden definir la causa y manera de la muerte, en ellas

se recomienda asistir sin emisión de prejuzgamientos y con la disposición a

compartir tal información.

Información a ser recolectada mediante interrogatorios:

Se insiste en que el interrogatorio ideal debe ser hecho por pediatra (ver

recomendaciones para pediatras) y en nuestro medio, por enfermera jefe con

entrenamiento.

Sobre el hallazgo del menor:

-Quién cuidaba usualmente al bebé?

-Dónde estaba el niño dormido la última vez?

-A qué hora fue visto vivo por última vez?

-Cómo fue encontrado? Quién lo encontró? En qué posisicón?

-Estaba apoyado en algo?

-Algo pudo interferir con los movimientos respiratorios?

Sobre la historia del menor:

-Había historia de enfermedad congénita del niño (a)?

-Había historia de enfermedad metabólica u otro examen anormal del niño (a)?

-Había tenido episodios de hipoxia, cianosis o episodios aparentemente letales

(EAL)?

-La madre tuvo control prenatal?

-Hubo complicaciones durante el embarazo o en el parto?

-El niño (a) nació a término? Cuánto pesó? Fue parto vaginal o cesárea?

-Cuánto tiempo estuvo el bebé en la institución donde nació?

-El recién nacido tuvo complicaciones?

Reuniones interdisciplinarias: (Ver sección específica, aplica a todos los

grupos).

Recomendaciones para personal de ambulancias

El grupo élite de SMSL mantendrá el personal entrenado para atender lactantes,

así como el equipo óptimo en ambulancia.

Las siguientes son recomendaciones internacionales para el grupo [Wales]:

*No asumir automáticamente que el niño está muerto.

*Despejar la vía aérea y si hay indicación, iniciar reanimación cardio- respiratoria

completa.

*Transportar al niño simultáneamente a la institución de salud pertinente,

coordinando el tiempo de llegada.

*Tomar nota de la posición del bebé en el momento de la llegada y su localización

en la vivienda.

*Tomar nota de la temperatura del lugar

*Tomar nota de alguna lesión o herida y de la correspondiente explicación dada.

*Entregar toda la información obtenida a los profesionales que lo reciben en la

institución de salud y/o al grupo correspondiente de policía jucial del grupo élite de

SMSL.

*Informar sobre el tratamiento instaurado y los procedimientos realizados por el

grupo desde que se inició el manejo.

*Si las condiciones lo permiten, tomar nota de:

-comentarios espontáneos hechos por los cuidadores, por otros niños de la casa o

por testigos.

-cualquier historia o antecedente mencionado

-medicamentos administrados.

-evidencia de abuso de drogas en la casa.

*Toda duda o preocupación debe ser informada tan pronto como sea posible al

grupo de policía judicial y al equipo forense.

Reuniones interdisciplinarias: (Ver sección específica, aplica a todos los

grupos).

Recomendaciones para equipo de apoyo a familiares [Walles]

El grupo de apoyo a familiares, parte del grupo élite de SMSL, estará previamente

entrenado para atender estas situaciones complejas en muchos sentidos.

Toda la información obtenida debe ser compartida con el grupo de policía judicial y

en las reuniones interdisciplinarias.

Se recomienda que cuando haya información preocupante, tal información sea

compartida con la parte del equipo que pueda tomas las acciones necesarias,

tales como policía judicial o ICBF, según el caso.

Generalidades

Tanto para el caso de la SMSL como para la MIL, el duelo es vivenciado de una

manera particularmente dolorosa por diferentes factores (entre los que se cuenta

lo inesperado y en la mayoría de casos lo inexplicable del deceso, así como la

edad temprana del menor), razón por la cual se hace vital el acompañamiento y el

apoyo al grupo familiar. Sin embargo en esas circunstancias puede ser difícil una

primera aproximación con los dolientes, por lo cual es recomendable el

entrenamiento previo del personal que estará al frente de la situación. Esto,

claramente enmarcado dentro de un trabajo interdisciplinario dado que se facilita

el manejo de la información hacia los padres y además permite compartir

elementos que sean motivo de preocupación y que pueden requerir una

intervención más especializada.

Cuando un niño muere, en general, se vivencia en los padres una intensa

sensación de pérdida, vacío, tristeza y una percepción de inadecuación y de culpa,

lo cual puede afectar de una manera significativa todo el funcionamiento familiar.

Sin embargo, y pese a lo doloroso que ello resulte, no significa que sea un

proceso patológico. Este duelo, como cualquier otro, se enmarca dentro de unas

fases cuya duración y expresión es muy variable, pero con las cuales se espera

como resultado el lograr integrar la pérdida a la vida y la cotidianidad (que no

olvidarlo) y en general un retorno al nivel de funcionamiento previo. Clásicamente

se describe una primera etapa en la cual prevalece el dolor agudo, el “shock”

inicial, en el cual puede verse, o bien expresiones desgarradoras y dramáticas por

parte de los dolientes, o por el contrario situaciones en las cuales pareciera

bloqueada la expresión de emociones, siendo este último escenario algo

desconcertante para quienes lo observan y en no pocas veces origen de

suspicacias pero que puede hacer parte de la normalidad. No necesariamente hay

una clara consciencia de lo sucedido y mucho menos de los detalles, lo cual se

presta a malinterpretaciones o sesgos a partir de la información que se va

suministrando: con frecuencia quien está al frente del caso tiene que repetir lo

mismo más de una vez. En la segunda etapa, o etapa “intermedia”, hay más

consciencia de la realidad y prevalecen emociones de tristeza, rabia y ansiedad,

pudiendo verse alterado el funcionamiento cotidiano de los dolientes de manera

significativa. Por último, en una etapa “final” del duelo, la vida empieza a

reorganizarse y la pérdida toma un significado que en últimas integra esa vivencia

a la experiencia de vida, y permite recordar lo sucedido de una manera menos

dolorosa. Estas etapas no necesariamente suceden de una manera consecutiva y

precisa, ni tampoco son universales en su temporalidad: puede variar su duración

de persona a persona, pueden verse avances y retrocesos, y pueden coexistir

elementos de más de una etapa en un momento dado. Conocer esto permite de

una parte tener un patrón para no volver patológico una experiencia vital normal, y

por otra parte nos da herramientas para una intervención temprana: el normalizar

los sentimientos con mucha frecuencia es por sí solo terapéutico.

Confluyen sin embargo factores que interfieren y/o modifican el proceso de duelo

que deben ser tenidos en cuenta a la hora de brindar un acompañamiento y

apoyo: entre ellos la incertidumbre frente a lo sucedido, el hecho de verse objeto

de investigaciones y de suspicacia sobre su actuar, así como los cambios

afectivos que pueden darse durante el embarazo y sobre todo en el post parto, lo

cual es más intenso en los 10 primero días y que de alguna manera puede agravar

la expresión emocional ante una pérdida; y otros aspectos más generales como

puede ser el contexto sociocultural, el sistema familiar, historias de pérdidas

previas (aunque con mucha frecuencia ésta pérdida puede ser la primera

aproximación con los muerte por parte de padres jóvenes, lo cual acentúa la

sensación de extrañeza y de inadecuación), antecedentes de enfermedades

psiquiátricas, disponibilidad de red de apoyo entre otras.

En relación con los trastornos psiquiátricos, vale la pena mencionar que no se ha

demostrado claramente una relación entre depresión materna (u otros trastornos)

y SMSL[86].

Intervención temprana: ¿Qué hacer? Es de anotar que para quienes están en contacto con los familiares, cuales quiera

sea su labor, va a ser una experiencia que emocionalmente impacta. Es normal

sentir tristeza, ansiedad o aún rabia, contraparte de las emociones que está

sintiendo los dolientes, pero ello no debe hacernos perder nuestro norte ni olvidar

nuestro rol en el equipo [87].

De otra parte todos los integrantes del grupo tienen un papel activo en el proceso

de acompañamiento y su actuar tiene repercusiones, para bien o para mal, en el

proceso del duelo. En esto no son necesarias grandes o elaboradas

intervenciones, ni se requiere tener formación especializada en psicología o

psiquiatría: una palabra (o un silencio) en el momento apropiado, una actitud

empática y humana, por ejemplo, pueden ser más efectivas que muchas sesiones

de terapia, puesto que suceden en un momento crucial.

Sin embargo, como se mencionaba previamente, es recomendable brindar un

apoyo emocional especializado, contando idealmente con el apoyo de un

psiquiatra para tal fin. La finalidad del acompañamiento es ofrecer un soporte

emocional y asesoría frente a situaciones puntuales o que consideremos de

riesgo, y si es del caso derivar la atención con un profesional especializado. En

ningún momento se pretende que las personas no sientan dolor o tristeza, menos

aún que olviden lo sucedido [88].

La comunicación: herramienta vital para todos

La comunicación es fundamental dentro de todos los procesos humanos. La

comunicación permite construir o destruir realidades, nos permite contactarnos

con el mundo y relacionarnos con las demás personas, nos permite acercarnos al

conocimiento... Y la comunicación va más allá de las palabras, nuestros gestos,

nuestro cuerpo también comunica. Es por ello que debemos hacer conciente, en

estas situaciones, un acto tan poderoso pero a la vez tan automático, tan

cotidiano. Una comunicación abierta y teniendo en cuenta a nuestro interlocutor,

sus emociones y sus vivencias, es la primera y la más importante de todas las

herramientas terapéuticas. Y como se mencionaba previamente, esto incluye

todas las disciplinas que tengan contacto con las familias.

De antemano se recomienda evitar los prejuicios, y con ello posiblemente sea más

fácil evitar una actitud defensiva de nuestra parte, que en últimas lo único que

logra es culpabilizar (más) a los padres y bloquear la obtención de información útil.

En general se debe procurar en todo momento hablar con la familia en un sitio

tranquilo y cómodo, con un mínimo de privacidad, de ser posible estando todos los

participantes sentados y con una actitud corporal relajada; dar una información

clara sobre lo sucedido, sin afanes pero sin rodeos, e informar sobre la conducta a

seguir en estos casos, así como responder los interrogantes que surjan.

El cuerpo del niño: ¿Qué hacer y qué recomendar?

Aunque es algo que puede ser un tema tabú, objeto de múltiples análisis y debate,

se debe partir del hecho de que no debe imponerse nada sobre ver o no ver el

cuerpo del niño fallecido, siendo cada uno de los familiares quien decida sobre

ello. Sin embargo, en líneas generales se prefiere propiciar un contacto temprano,

en lo posible visual y físico, contacto que de ser aprobado por los integrantes,

debe facilitarse y darse en las mejores condiciones posibles (preparación del

cuerpo óptima y sitio apropiado para ello). Esto aún dentro de las etapas iniciales

del proceso de investigación, de no verse entorpecido gravemente el mismo.

En cuanto a esto último, dentro del proceso legal pueden ser de utilidad objetos o

pertenencias del niño o la familia, que una vez hayan sido utilizadas o

descartadas, se recomienda sean devueltas a la familia si ellos así lo desean, en

las mejores condiciones posibles, retirando rótulos y/o referencias numéricas

adosadas.

¿Quiénes componen el grupo de apoyo y cuál es su labor?

Del grupo de apoyo familiar se recomienda que idealmente hagan parte

psiquiatría, enfermería, trabajo social y/o psicología, con experiencia clínica y de

ser posible con experiencia de trabajo en salud mental. Particularizando en cuanto

a intervenciones, se debe realizar una valoración inicial enfocada a conocer la

respuesta frente al duelo de cada uno de los dolientes, con qué red de apoyo se

cuenta y qué comprensión se tiene de lo sucedido (en torno a causas de muerte,

proceso a seguir, consecuencias). Adicionalmente se recomienda evaluar cómo

está compuesto el medio familiar, en qué contexto está inmerso (localización

geográfica, procedencia, religión, etc) y que otras situaciones estresantes pueden

concurrir (por ejemplo, problemas económicos que impidan llevar a cabo los ritos

funerarios propios de una familia).

Se recomienda brindar psicoeducación en cuanto al proceso de duelo como tal,

normalizar (y favorecer) la expresión de emociones y precisar que el tiempo de

duración puede ser variable. Esto nos obliga sin embargo a tener en cuenta la

posibilidad de que surjan complicaciones dentro del proceso del duelo, situación

que conocemos como duelos patológicos. En términos generales, un duelo puede

complicarse por un tiempo excesivo en su duración (criterio bastante impreciso,

aunque podemos poner como límite arbitrario más de 6 meses), por síntomas

psiquiátricos que generen mucha interferencia en la vida diaria (por ejemplo,

dificultades con el sueño, falta notoria de energía, ideas de suicidio persistentes) y

por problemas psicosociales o familiares asociados (por ejemplo, problemas

legales, separaciones). Con estos lineamientos, debemos orientar a las personas

a buscar ayuda profesional con su asegurador en salud de manera temprana ya

sea por psicología o psiquiatría de ser necesario. No debe dudarse en reforzar los

medios o los mecanismos que han puesto en marcha en situaciones adversas

previas y que han sido percibidos como un apoyo, como puede ser por ejemplo el

acompañamiento espiritual. Al respecto es importante tener en cuenta según el

credo particular los ritos funerarios que se emplean, los cuales deben también

reforzarse toda vez su utilidad dentro del proceso de aceptación de la pérdida.

Recomendaciones varias

Otras recomendaciones del orden práctico que deben ser abordadas son las

relacionadas con la disposición final de las prendas y los artículos de uso del

menor (prefiriéndose que se les dé una utilidad clara fuera del hogar), el manejo

de la información con otros familiares, y la rememoranza y reactivación de

síntomas afectivos en los aniversarios. Tampoco debe olvidarse orientar a la

familia sobre temas de planificación familiar, y recomendar un plazo mínimo de 2

años antes de pensar en un nuevo embarazo, especificando que una nueva

gestación no debe asumirse como una sustitución o reemplazo del niño ya

fallecido. Para efectos de lo anterior, es preferible que sea remitido a su

asegurador en salud a la consulta de planificación familiar.

Por último, situaciones de alto estrés emocional pueden ser el catalizador para

que se generen o exploten otras situaciones difíciles o por lo menos de riesgo: hay

que tener en cuenta, por ejemplo, la posibilidad de que problemas de pareja

tengan su punto culmen ante el fallecimiento de un hijo y se precipite una

separación; o que la pérdida preceda o acentúe un trastorno por consumo de

sustancias psicoactivas. Son eventualidades que pueden presentarse no

necesariamente en un primer momento, pero sobre las cuales se debe realizar

asesoría, y de creerse conveniente, remitir para manejo y/o seguimiento

especializado temprano.

Reuniones interdisciplinarias: (Ver sección específica, aplica a todos los

grupos).

Recomendaciones para pediatras

Los pediatras cumplen dos tipos de roles.

*Uno es el pediatra asesor/ capacitador y parte del grupo élite de manejo del

SMSL.

*Otro es el pediatra a quien le puede corresponder la atención de un casos de EAL

o MIL, telefónicamente, en su consultorio o en un servicio de urgencias.

Pediatra miembro del grupo élite de manejo del SMSL.

Los pediatras que acompañen la investigación, deben intentar clasificar la muerte

inesperada, de acuerdo con la revisión de la historia clínica, algunas veces del

paciente y el interrogatorio a familiares, dentro de alguna de estas categorías

[Byard chapter 1]:

1. Niño aparentemente completamente sano. En este caso puede tratarse de una

cardiopatía congénita no sintomática o no conocida hasta el momento, trauma,

SMSL.

2. Niño considerado ligeramente indispuesto, incluso con fiebre leve. Ejemplos de

este grupo son enfermedades infecciosas como miocarditis viral, meningitis

bacteriana y epiglotitis. También hay casos de SMSL. La sintomatología

generalmente incluye síntomas del tracto respiratorio superior y malestar general.

Pueden ser subdivididos en:

**Niños con un proceso coincidente con la causa de la muerte.

**Niños cuyos síntomas, aunque menores, correspondían a una enfermedad grave

y letal.

**Niños cuyos síntomas fueron omitidos o deliberadamente ignorados, como en

los casos de trauma provocado o negligencia.

**Niños con una alteración conocida, tolerada y estable, a quien el proceso

sumatorio le ocasiona la muerte; por ejemplo una alteración en la estructura

cardíaca que se descompensa con hipoxia y taquicardia, exacerbando la hipoxia

cardiaca.

3. Niños con una condición severa pero estable, quien súbitamente mueren. Como

el caso de Asma o epilepsia.

Los pediatras son las personas recomendadas para el abordaje de los familiares y

de la escena y parte primordial de la integración de la información, son

considerados los más idóneos para interrogar a familiares y cuidadores:

Modelo de interrogatorio sobre sueño seguro [89]:

1. En qué posición dormía su niño? Boca abajo, boca arriba, de lado, otra.

2. Ha cambiado de posición para dorir desde que nació? Cuándo? Cómo?

3. Cuando el bebé nació, en el hospital /clínica, le recomendaron alguna posición

para dormir? Cuál posición?

4. Es diferente la posición a la hora de dormir en la noche que para las siestas

durante el día?

5. Cuando el bebé nació, en el hospital /clínica, usó sábanas a la hora de dormir?

Envolvía al bebé de manera apretada con cobertores o cobijas, o solamente lo

cubrían con la cobija? Cómo lo acobijaban?

6. Cuando el bebé recién nació, dónde dormía al llegar al hogar? En la cama de

los padres, en moisés, en cuna, otro.

Dónde dormía ahora?

Cuántas personas duermen con el bebé en la misma cama?

7. El bebé durmió en cama de agua?

8. Cuántos fumadores hay en la casa? Usted fuma?

Igualmente el pediatra conocedor del tema es el adecuado para la capacitación de

los miembros del grupo élite de policía judicial y equipo de apoyo a familiares

[Kairys].

Reuniones interdisciplinarias: (Ver sección específica, aplica a todos los

grupos).

Pediatra que debe atender un caso de MIL, EAL o sospechoso de SMSL:

-El pediatra debe informar a la familia la necesidad de necropsia médico-legal en

todos los casos.

-Igualmente debe dar instrucciones sobre la presenvadion de la escena

(recomendación telefónica) o instrucción en el hospital.

-Debe definir objetos que puedan convertirse en elementos materia de prueba.

-Debe proporcionar la historia clínica remota y reciente.

Recomendaciones para patólogos

-Solicitar y revisar la historia clínica previa del paciente, remota y actual,

incluyendo los antecedentes familiares.

-Conocer las versiones de testigos dadas a las autoridades judiciales.

-Conocer los hallazgos de la escena.

-Conocer los procedimientos y acontecimientos perpetrados en el transporte del

niño (por los padres o en la ambulancia), si hubo lugar a ello.

-Solicitar Rx corporal total y tomas adicionales, según protocolo standard.

-Considerar la necesidad de resonancia nuclear magnética u otros estudios

iconográficos (en los sitios en que las condiciones lo permitan).

-Tomar fotografías de hallazgos positivos y negativos.

-Realizar examen exterior completo.

-Tomar muestras de biológicas de rutina para histología completa según protocolo

standard.

-Tomar muestras de biológicas para toxicología orientada según protocolo

standard.

- Tomar muestras de biológicas para estudios genéticos en casos específicos

según protocolo standard.

-Preservar tejidos para estudio metabólico en casos seleccionados según

protocolo standard.

Información preliminar sobre las circunstancias de la muerte que debe

procurar el patólogo antes de iniciar la necropsia [Royal]

-Sitio donde dormía el lactante

-Cuándo fue encontrado

-Quién lo encontró

-Dónde y en qué posición fue encontrado

-Se intentó reanimar? Cómo? Quién?

-Cuándo fue visto el bebé vivo por última vez?

-Cuándo vio por última vez al bebé bien?

-Cuándo fue alimentado por última vez?

-Sufría alguna enfermedad?

-Había estado enfermo recientemente? Desde cuándo?

-Información acerca del último sueño: posición, colecho, lugar, posición usual al

dormir o nueva posición?

-Datos son la ropa que usaba y la ropa de cama

-Temperatura del cuarto (caliente, tibio, frio, muy frío)

-Enfermedades en la familia

-Episodios apnéicos previos?

-Algún problema con la alimentación? Con la ganancia de peso? Con el

desarrollo?

-Última visita al médico.

-Vacunación

-Hospitalizaciones previas.

-Tiempo y características de la última alimentación. Hubo algún cambio?

-Quién más estaba en la casa? Composición familiar?

-Enfermedades mentales de los cuidadores

-Historia de alcoholismo o abuso de otras drogas ilegales

Información para afinar antes de iniciar la necropsia, ante el cuerpo:

-Apariencia del bebé

-Presencia de sangre, vómito o secreción mucosa en la cara o alrededor.

-Temperatura al tacto

-Historia de MIL o SMSL en la familia

-Ocupación de los padres y de los cuidadores

-Estado civil de los padres y estabilidad

-Circunstancias socio-economicas en la familia

Subcategorías del SMSL Y MIL [Krous6,Gilbert,90]:

Con el fin de lograr unificar criterios y tener la posibilidad de comparación

internacional, se desarrollaron las siguientes categorías, que pretenden agrupar

casos semejantes entre sí, aún con limitaciones con respecto a la definición de

SMSL, pero pertenecientes a MIL, en aras de no excluir inicialmente casos que no

cumplan todos los aspectos evaluados para SMSL. Estos casos no excluidos son

susceptibles de ser re-categorizados en el futuro, con base en eventual

información adicional.

Las subcategorías también pretenden unificar la manera de investigar este tipo de

muertes y estimular la práctica de exámenes y procedimientos necesarios.

Tales subcategorías se basan en criterios clínicos, las circunstancias que rodearon

la muerte y la autopsia:

Categoría IA (SMSL clásico):

Esta categoría incluye los casos que cumplen con todos los criterios clásicos de la

definición y del abordaje recomendado para tales casos.

Clínica:

• mayor de 21 días y menor de 9 meses

• nacido a término (mayor o igual a 37 sem) e historia clínica normal.

• desarrollo y crecimiento normales

• no muertes semejantes (hermanos, primos, tios, otros niños bajo los mismos

cuidadores)

Circunstancias que rodearon la muerte:

• Investigación de varias escenas y que de ellas no provenga una explicación de

la muerte.

• Hallar unas condiciones de sueño seguro, sin evidencia de probable accidente.

Autopsia:

• Ausencia de hallazgos patológicos potencialmente fatales.

• Puede haber leve infiltrado inflamatorio respiratorio.

• Presencia de petequias torácicas (deseables pero no obligatorias).

• Sin trauma inexplicado, abuso, negligencia o heridas no intencionadas.

• No signos de stress tímico (pérdida de no más de 15 gramos o entre moderada

y severa depleción tímica cortical. Ocasional imagen de “cielo estrellado”

depleción leve es aceptable).

• Microbiología, radiología, química de humor vítreo, toxicología y tamizaje

metabólico negativos.

En las siguientes categorías ya no se cumplen los criterios de la definición

de SMSL, luego hacen parte de MIL [Walsh, Jorch]. En estos casos no hay

enfermedad o trauma evidentes; no se descartan algunas patologias (porque

no fueron estudiadas) ni tampoco se descarta SMSL.

Categoria IB (Criterios para SMSL presentes pero incompletos):

Las características clásicas del SMSL están presentes pero incompletamente

deocumentadas.

La investigación de las escenas no se hizo y/ o

• Uno o más de los exámenes no se hizo:

microbiología,

radiología,

química de humor vítreo,

toxicología

tamizaje metabólico

Categoria II (No hay criterios para SMSL):

Las muertes coinciden con los criterios de la categoria I, excepto por uno o más de

los siguientes aspectos:

Clínica:

• 0- 21 días o mayor de 9 meses (270 días)- 1 año

• A término (>37 semanas)

• Muertes semejantes (Hermanos, primos, tios, otros niños bajo los mismos

cuidadores), no sospechosos de homicidio ni con enfermedades genéticas

reconocidas.

• Condiciones neonatales o perinatales resueltas

Ciircunstancias de la muerte:

• No se pudo determinar con certeza si ocurrió asfixia mecánica o sofocación

por aplastamiento.

Autopsia:

• Peso/ talla anormales, pero que se cree que no han contribuido a la muerte

• Marcados signos inflamatorios o anormalidades pero no suficientes para

explicar la muerte inequívocamente.

Categoría “No clasificado”:

Incluye muertes que no pueden ser clasificadas en las categorías I o II, además el

diagnóstico de muerte natural o violenta es equívoco, incluso en los que la

autopsia no pudo ser realizada.

Post-resucitación:

“Sindrome de muerte subita del lactante interrumpido en el tiempo”, corresponde a

niños que fueron resucitados y posteriormente fallecieron. Pueden incluisrse en las

categorias anteriores dependiendo del cumplimiento de los criterios relevantes.

Estas categorías donde se incluyen casos de manera amplia tiene por objeto

estudiar el MIL y evitar excluir casos que por las deficiencias en su estudio o su

manejo, podrían corresponder a SMSL.

Reuniones interdisciplinarias: (Ver sección específica, aplica a todos los

grupos).

Toma de muestras de rutina y especiales

La autopsia según los protocolos internacionales debe incluir un completo examen

exterior, completo examen interior, radiografías, histología extensa, toxicología

completa y microbiología [Bajanowski,91].

Las muestras a recoger se dividen según los tiempos de la autopsia [92]:

En el examen exterior:

*Pelo: Toxicología

*Piel: Estudios metabólicos

*Hisopos nasofaríngeos: Microbiología (bacteriología y virología)

*Sangre periférica (Niños mayores): Toxicología, análisis moleculares,

microbiología (bacteriología y virología).

*Suero: Microbiología (bacteriología y virología)

*Humor vítreo (con excepción de sospecha de maltrato infantil)

*Radiografias: éstas han sido sugeridas de la siguiente manera [Libro blanco, 93]:

-Anteroposterior y lateral de tórax

-Anteroposterior y lateral de cráneo

-Lateral de columna cervical y lumbar

- Anteroposterior de Abdomen y pelvis

- Anteroposterior de ambos miembros superiores (brazo y antebrazo)

-Anteroposterior de ambos miembros inferiores (fémur, tibia/peroné, pies)

-Cónica lateral de las rodillas y los tobillos

-Oblícua de manos

Los rayos X deben preferiblemente ser interpretados por radiólogo pediatra o al

menos por radiólogo con experiencia en pediatría.

Los exámenes deben realizarse antes de abrir el cuerpo.

Por el momento, otros estudios con resonancia nuclear magnética no están

indicados de rutina.

En el examen interior:

Líquido pericárdico

Biopsia de hígado

Biopsia de músculo

Hisopados bronquiales (estudios virales)

Sangre cardiaca (según el caso, preferible en niños muy pequeños)

Liquido cefalorraquídeo (según el caso, cisterna magna)

Histología de cada órgano según protocolo

Reuniones para análisis multidisciplinario de los casos

Tiempo: Se recomienda que la primera reunión de todo el equipo se realice en las

primeras 72 horas [Walles].

Objetivos: de la primera reunión son:

*Analizar la información sobre las circunstancias de la muerte (dada previa a la

necropsia) y alguna adicional si la hubiera.

*Compartir la información acerca de la familia y posibles problemas de violencia

familiar o abandono ya reportados o abuso de sustancias, por ejemplo.

*Informar relevantes hallazgos preliminares de patología.

*Conocer sobre los posibles riesgos de hermanos u otros niños al cuidado de la

misma persona.

*Asegurar el apoyo a la familia.

Participantes:

*Salud: quien haya atendido el caso en el servicio de salud y el pediatra consultor

del caso, miembro del equipo.

*Trabajo social o representante de ICBF según el caso

*Policía de la unidad de atención al menor, del grupo élite de SMSL que incluye la

enfermera jefe que asistió a la escena.

*Personal de ambulancia si participó

Factores que pueden ser preocupantes

*Conocimiento sobre otras muertes ocurridas en bebés en la misma familia.

Aunque pueden obedecer a muertes naturales, suele ser un signo forense de

alarma. Ante una segunda muerte, se puede otorgar la duda, pero forenses como

el Dr. Dimaio, cuando ocurre una tercera muerte, la consideran homicidio

[Levene].

*Episodios previos inexplicables de enfermedad, tales como EAL, sufridos por la

víctima.

*Historia de violencia familiar con o sin intervención de instituciones como ICBF,

relacionados con la víctima, con hermanos o en general en la familia.

*Evidencia de excesiva demora en la búsqueda de ayuda.

*Lactante mayor de 6 meses en el momento de la muerte [94].

*Explicaciones incongruentes o incosistentes por parte de los padres o cuidadores,

acerca de las circunstancias de la muerte; el relato debe de ser documentado

literalmente. Cualquier inconsistencia en la historia recibida en diferentes

ocasiones, debe incrementar la sospecha, aun entendiendo las duras

circunstancias de choque de los padres o cuidadores.

*Evidencia de uso de alcohol o drogas, especialmente si quien cuidaba al bebé se

encontró aún intoxicado.

*Evidencia de problemas mentales del cuidador.

*Evidencia de heridas injustificadas u otros signos de maltrato infantil, como

quemaduras, mordeduras, equimosis. Sin embargo tener en cuenta que severas

heridas internas pueden presentarse sin evidencia externa alguna.

*Aunque en muertes naturales puede haber sangre, la presencia de sangre es

sospechosa. En SMSL es frecuente ver secreción espumosa rosada oronasal

[Weber]; esto debe valorarse con el dato de si esta secreción hemática, ocurrió

antes de las maniobras de resucitación si las hubiese tenido.

*Se deben observar las condiciones de higiene, alojamiento y pobreza en general,

algunas veces asociadas con franca negligencia y otras veces relacionadas con

maltrato social. El equipo de apoyo a familias del grupo élite de SMSL definirá los

alcances de estos hallazgos.

*Alteraciones en la temperatura del lugar pueden estar ligadas a la muerte del

lactante.

*La información recibida, se debe unificar a fin de construir los perfiles de víctimas

y perpretadores y los patrones de lesión [95].

Recomendaciones finales para la prevención de SIMS:

Sueño seguro [AAP The changing concept]:

-Dormir boca arriba: los lactantes menores (niños menores de un año) deben ser

colocados a dormir en decúbito-supino (boca arriba), cada vez que duerman en el

día y en la noche.

-La superficie sobre la que duermen debe ser firme y evitarse los objetos blandos

como edredones, almohadas, pieles de oveja y protectores contra golpes. La cuna

debe tener sobre el colchón duro, sábana templada. El colchón debe coincidir

completamente con la cuna sin espacios a su alrededor (sin espacio entre el

colchón y el borde de la cama; sin espacio entre la cama y la pared).

-Retirar de la cuna objetos como almohadas, muñecos de peluche, otros objetos

blandos.

-Las sábanas y mantas deben ir entorno del colchón y alcanzar sólo hasta la altura

del tórax del bebé.

-Una alternativa es el uso de ropa para dormir diseñada para mantener caliente al

niño sin cubrirle la cabeza, conocidos en nuestro país como “sleeping”, pero con

mangas para brazos y piernas.

-Cuna con barrotes que no tengan más de 6 cm de distancia entre ellos a fin de

evitar que el niño introduzca partes de su cuerpo y pueda sufrir ahorcamiento.

Dificultades en las campañas han mostrado la importancia de hacerlas respetando

y conociendo las características culturales de las poblaciones blanco, en especial,

de las poblaciones vulnerables [96].

Ambiente seguro [AAP The changing concept]:

-Alimentar con leche materna.

-No fumar durante el embarazo. Este es el factor epidemiológico más fuertemente

asociado con SMSL. Fumar después de que el bebé nació, ha sido un riesgo

adicional descrito en otros estudios.

-Dormir en la misma habitación madre y bebé, ha mostrado disminución de SMSL

[AAP The changing concept, 97]. El bebé conservando su cuna o moises, según

las características descritas.

-No compartir la cama con los padres o hermanos. El bebé puede ser traido a la

cama de los padres para ser alimentado y luego debe ser retornado a la cuna.

-Nunca dormir con el bebé en sofás, mecedoras o sillas.

-Evitar el sobrecalentamiento del ambiente de la cuna. No deben sobre-arroparse

y no deben estar muy calientes al tacto.

Recomendaciones para policía judicial e INML:

-En caso de muertes inesperadas de lactantes, se activará el algoritmo a fin de dar

el manejo adecuado a la investigación.

-Adherirse a los protocolos por parte de todos los integrantes del Grupo élite de

muertes inesperadas de lactantes en: ambulancias, policía judicial, apoyo a

familias y necropsias médico-legales.

Recomendaciones para secretarías de salud:

-Consolidar datos epidemiológicos de todos los tipos de muertes en menores de

un año (naturales (por causas congénitas y adquiridas), violentas (accidentales y

homicidas) y SMSL).

-Definir factores de riesgo y perfiles epidemiológicos para las víctimas de MIL.

-Obtener información sobre cuidadores de bebés víctimas de MIL, y tener su

registro en el Grupo élite de MIL.

Recomendaciones para la integración final de un caso de MIL [American

Hymel (12), 98]:

-Obtener la Historia precisa por parte de quienes responden la emergencia y por el

personal médico que atiende inicialmente el caso y pasarla al forense.

-Realizar una pronta investigación de la escena con interrogatorio de las personas

que estaban en el hogar, hecha por parte de personal experto (incluso el pediatra).

-Examen del cuerpo por parte de expertos forenses.

-Revisión de la historia clínica previa y de datos clínicos brindados por padres y

cuidadores.

-Mantener apoyo a los padres durante el proceso de investigación de la muerte.

-Considerar asfixia intencional en MIL en casos de cianosis recurrente, apnea,

ALE evidenciado sólo por el cuidador o en una familia con otra (s) muerte (s)

inesperada (s) en niño (s).

-Usar las categorías diagnósticas aceptadas de la muerte tan pronto como sea

posible después de la revisión.

-Informar a los padres los resultados cuando estos indiquen SMSL o una

enfermedad subyacente.

-Revisión interdisciplinaria de los resultados, con participación del forense.

Movimiento nacional:

-Participación de organismos gubernamentales en las campañas de sueño seguro.

-Regulación estatal de los productos ofrecidos para bebés, garantizando su

seguridad. Otorgar sello característico de seguridad que el público identifique

como autoriazado para el uso en menores de un año.

-Difusión de las campañas por parte de medios de comunicación, cuerpo médico y

público en general.

Productos derivados a futuro:

-Obtención de datos estadísticos sobre la muerte inesperada en lactantes

menores:

*Número de muertes en lactantes menores

*Causa de muertes en lactantes menores

*Número de muertes violentas en lactantes menores

*Número de muertes por causas congénitas en lactantes menores

*Número de muertes por enfermedades infecciosas en lactantes menores

*Causas de muerte por otras enfermedades, en menores de un año

*Clarificación sobre cifras de SMSL.

*Establecimiento de perfil epidemiológico de los niños que sufren MILy SMSL.

*Definición de factores de riesgo para MIL y SMSL.

*Conocimiento de las características de la muertes violentas en lactantes, los

patrones de lesión, el perfil de las víctimas y de los perpetradores.

*Identificación padres y cuidadores relacionados con MIL y SMSL, en amplia base

de datos nacional.

*Unificación en la forma de la recoger los datos para todos los subtipos de MIL.

-Directrices sobre el manejo de muertes inesperadas en lactantes menores:

*Unificación en la forma de abordar los casos de muerte inesperada en el grupo de

edad.

*Capacitación permanente de los grupos élite para el manejo de los casos, en el

ámbito de ambulancias, policía judicial y su enfermera jefe especial, pediatras,

patólogos, psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales y demás profesionales

involucrados en el abordaje, tratamiento, seguimiento, estudio y prevención de MIL

y SMSL.

*Orientación de las campañas de prevención de MIL y SMSL.

*Orientación de políticas en salud pública de acuerdo a las causas de MIL.

Conclusiones:

Existe un interés nacional en el mejoramiento de la calidad de vida y de salud de

la población menor de 6 años, lo que incluye –en materia de salud- la prevención

de algunas enfermedades, el mejor tratamiento de otras y en general el acceso al

conocimiento en salud por parte de padres y cuidadores. Para ello requerimos

diagnosticar y clasificar las causas actuales de muerte en menores de un año, los

primeros datos de SMSL y las reales cifras de muertes violentas en este grupo de

edad. Estamos unificando el lenguaje y el modo de proceder en casos de MIL para

obtener las mejores estadísticas que permitan una base sólida en materia de

justicia y la salud en Colombia, que repercuta en la meta en pro de los niños más

pequeños en nuestro país.

Bibliografía:

1 Kairys SW, Alexander RC, Block RW, Everett VD, Hymel KP, Johnson CF, et al.

American Academy of Pediatrics. Committee on Child Abuse and Neglect and Committee

on Community Health Services. Investigation and review of unexpected infant and child

deaths. Pediatrics. 1999;104(5 Pt 1):1158-60. 2 Arnestad M, Vege A, Rognum TO. Evaluation of diagnostic tools applied in the

examination of sudden unexpected deaths in infancy and early childhood. Forensic Sci Int.

2002;125(2-3):262-8. 3 Minford AM. Child abuse presenting as apparent "near-miss" sudden infant death

syndrome Br Med J (Clin Res Ed). 1981; 282(6263):521. 4 Koehler S, Applegate KM. Covert homicide: when SIDS is not SIDS, reasons for the

missed identification. Paediat Today.2013;9:13-23 5 Levene S, Bacon CJ. Sudden unexpected death and covert homicide in infancy. Arch Dis

Child. 2004;89(5):443-7. 6 American Academy of Pediatrics, Task Force on Sudden Infant Death Syndrome. The

changing concept of sudden infant death syndrome: diagnostic coding shifts, controversies

regarding the sleeping environment, and new variables to consider in reducing risk.

Pediatrics. 2005;116:1245–55 7 Bajanowski T, Vege A, Byard RW, Krous HF, Arnestad M, Bach L, et al. Sudden infant

death syndrome (SIDS)—Standardised investigations and classification:

Recommendations. Forensic Sci Int. 2007;165(2-3):129-43 8 All Wales Best Practice Multi Agency Guidelines for the Management of sudden

unexpected deaths infants and children (SUDI);2004, consultado en octubre 2013 en

http://www.merthyr.gov.uk/English/HealthAndSocialCare/ChildrenAndFamilyCare/Docume

nts/SUDIallwalesfinalProtocol230903.pdf 9 Pryce JW, Weber MA, Ashworth MT, Roberts S, Malone M, Sebire NJ. Changing

patterns of infant death over the last 100 years: autopsy experience from a specialist

children's hospital. J R Soc Med. 2012;105(3):123-30. 10 Bechtel K. Sudden unexpected infant death: differentiating natural from abusive causes

in the emergency department. Pediatr Emerg Care. 2012;28(10):1085-9 11 Departamento Administrativo Nacional de Estadística. Estadísticas vitales. Consultado

el 20/01/2014 Disponible en: www. dane.gov.co. 12 Byard RW, Marshall D. An audit of the use of definitions of sudden infant death

syndrome (SIDS). J Forensic Leg Med. 2007;14(8):453-5. 13 Byard RW, Lee V. A re-audit of the use of definitions of sudden infant death syndrome

(SIDS) in peer-reviewed literature. J Forensic Leg Med. 2012;19(8):455-6. 14 Carroll R, Wood JN. Sudden Unexpected Infant Death: A Compassionate Forensic

Approach to Care. Clinical Pediatric Emergency Medicine. 2012; 13(3): 239-42 15 Weber MA, Sebire NJ. Postmortem investigation of sudden unexpected death in infancy:

current issues and autopsy protocol. Diagn histopathol.2009; 15(11):510-23 16 Fleming P, Bacon C, Blair P, Berry PJ, editors. Sudden unexpected deaths in infancy.

The CESDI SUDI studies 1993–1996. London: The Stationary Office; 2000. 17 Blair PS, Byard RW, Fleming PJ. Sudden unexpected death in infancy (SUDI):

suggested classification and applications to facilitate research activity. Forensic Sci Med

Pathol. 2012;8(3):312-5. 18 Schnitzer PG, Covington TM, Dykstra HK. Sudden unexpected infant deaths: sleep

environment and circumstances. Am J Public Health. 2012;102(6):1204-12. 19 Gilbert-Barness E. Sudden death in Infants. In Gilbert-Barness E. Potter’s pathology of

the fetus, infant and child. 2nd ed. Vol 1. Philadelphia: Mosby Elsevier. 2007. p. 841-69. 20 Krous HF, Beckwith JB, Byard RW, Rognum TO, Bajanowski T, Corey T, et al. Sudden

infant death syndrome (SIDS) and unclassified sudden infant deaths (USID): a definitional

and diagnostic approach, Pediatrics.2004;114(1):234-8. 21 http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs150/es/. Consultado en noviembre de

2013. 22 http://www.who.int/healthinfo/statistics/whostat2005es2.pdf. Consultado en noviembre

de 2013. 23 Byard RW. Sudden pediatric death: an overview. In Byard RW. Sudden death infancy,

childhood and adolescence. Second edition Cambridge University Press New York 2004,

p.3-7 24 http://www.unicef.com.co/publicacion/codigo-de-la-infancia-y-la-adolescencia-version-

comentada/ consultada en octubre de 2013. 25 Diario oficial.No. 46.446 de 8 de noviembre de 2006. Consultado en nov de 2013.

Disponible en

http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley/2006/ley_1098_2006.htm 26 Weber MA, Ashworth MT, Risdon RA, Hartley J, Malone M, Sebire NJ. The role of post-

mortem investigations in determining the cause of Sudden Unexpected Death in Infancy

(SUDI). Arch Dis Child 2008;93: 1048e53. 27 Dwyer T, Ponsonby AL. Sudden infant death syndrome and prone sleeping position.

Ann Epidemiol. 2009;19(4):245-9. 28 Hauck FR, Hunt CE. Sudden infant death syndrome in 2000. Curr Probl Pediatr.

2000;30(8):237-61. 29 Ottaviani G.Crip death. First edition. Berlin: Springer; 2007.p.1-11 30 Gilbert NL, Fell DB, Joseph KS, Liu S, León JA, Sauve R; Fetal and Infant Health Study

Group of the Canadian Perinatal Surveillance System. Temporal trends in sudden infant

death syndrome in Canada from 1991 to 2005: contribution of changes in cause of death

assignment practices and in maternal and infant characteristics. Paediatr Perinat

Epidemiol. 2012;26(2):124-30. 31 Meadows-Oliver M, Hendrie J. Expanded back to sleep guidelines. Pediatr Nurs.

2013;39(1):40-2, 49.

32 Blair PS, Sidebotham P, Berry PJ, Evans M, Fleming PJ. Major epidemiological changes

in sudden infant death syndrome: a 20-year population-based study in the UK. Lancet.

2006;367(9507):314-9. 33 American Academy of Pediatrics, Hymel KP; Committee on Child Abuse and Neglect;

National Association of Medical Examiners. Distinguishing sudden infant death syndrome

from child abuse fatalities. Pediatrics. 2006;118(1):421-7. 34 UNICEF (2003). A league table of child maltreatment deaths in rich nations (Innocenti

Report Card No.5). Florence, Italy: UNICEF Innocenti Research Center. 35 Krugman RD. Child abuse and neglect: critical first steps in response to a national

emergency. The report of the US Advisory Board on Child Abuse and Neglect. Am J Dis

Child. 1991;145(5):513-5. 36 Palusci VJ, Covington TM. Child maltreatment deaths in the U.S. National Child Death

Review Case Reporting System. Child Abuse Negl. 2013, in press 37 Thackeray JD, Hibbard R, Dowd MD; Committee on Child Abuse and Neglect;

Committee on Injury, Violence, and Poison Prevention. Intimate partner violence: the role

of the pediatrician. Pediatrics. 2010;125(5):1094-100. 38 Rosen CL, Frost JD Jr, Bricker T, Tarnow JD, Gillette PC, Dunlavy S. Two siblings with

recurrent cardiorespiratory arrest: Munchausen syndrome by proxy or child abuse?

Pediatrics. 1983;71(5):715-20. 39 http://www.unicef.org.co/pdf/cifras.pdf. Consultado en noviembre de 2013. 40 Adams SM, Good MW, Defranco GM. Sudden infant death syndrome. Am Fam

Physician 2009;79 (10):870-874. 41 Grupo de Trabajo para el Estudio y Prevención de la Muerte Súbita Infantil de la

Asociación Española de Pediatría. Libro Blanco de la Muerte Súbita del Lactante (SMSL).

Segunda ed. Madrid, España: Ediciones Ergon; 2003. 42 Ottaviani G. Crib Death: Sudden Unexplained Death of Infants - The Pathologist´s

Viewpoint. Berlin, Germany: Springer; 2007. 43 Mitchell EA. SIDS: past, present and future. Acta Paediatr 2009;98(11):1712-1719. 44 Moon RY, Horne RS, Hauck FR. Sudden infant death syndrome. Lancet

2007;370(9598):1578-87. 45 Hunt CE, Hauck FR. Sudden infant death syndrome. CMAJ 2006;174(13):1861-9. 46 Kinney HC, Thach BT. The sudden infant death syndrome. N Engl Med

2009;36(18):795-805. 47 Nagler J. Sudden infant death syndrome. Curr Opin Pediatr 2002;14(2):247-50. 48 Leiter JC, Böhm I. Mechanisms of pathogenesis in the Sudden Infant Death Syndrome.

Respir Physiol Neurobiol 2007;159(2):127-38. 49 Paterson DS. Serotonin gene variants are unlikely to play a significant role in the

pathogenesis of the sudden infant death syndrome. Respir Physiol Neurobiol.

2013;189(2):301-14. 50 Kumar V, Abbas AK, Aster JC, Fausto N. Robbins y Cotran Patología estructural y

funcional. Octava ed. Barcelona, España: Elsevier; 2010.

51 Garcia AJ, Koschnitzky JE, Ramirez JM. The physiological determinants of Sudden

Infant Death Syndrome. Respir Physiol Neurobiol. 2013;189(2):288-300. 52 Byard RW, Krous HF, eds. Sudden Infant Death Syndrome: Problems, Progress and

Possibilities. London, UK: Arnold; 2001 53 Mitchell EA. The changing epidemiology of SIDS following the national risk reduction

campaigns. Pediatr Pulmonol Suppl. 1997;16:117-9. 54 Mitchell EA, Thach BT, Thompson JM, Williams S. Changing infants' sleep position

increases risk of sudden infant death syndrome. New Zealand Cot Death Study. Arch

Pediatr Adolesc Med. 1999;153(11):1136-41. 55 Fleming PJ, Blair PS, Bacon C, Bensley D, Smith I, Taylor E, et al. Environment of

infants during sleep and the risk of sudden infant death syndrome: results of 1993-95

case-controln study for confidential inquiry into stillbirths and deaths in infancy. Br Med J

1996;313:191-5. 56 Schlaud M, Dreier M, Debertin AS, Jachau K, Heide S, Giebe B, et al. The German

case-control scene investigation study on SIDS: epidemiological approach and main

results. Int J Legal Med. 2010;124(1):19-26. 57 Hassall IB, Vandenberg M. Infant sleep position: a New Zealand survey. N Z Med J.

1985;98(773):97-9. 58 Scheers NJ, Dayton CM, Kemp JS. Sudden infant death with external airways covered:

case-comparison study of 206 deaths in the United States. Arch Pediatr Adolesc Med.

1998;152(6):540-7. 59 Zhang K, Wang X. Maternal smoking and increased risk of sudden infant death

syndrome: a meta-analysis. Leg Med (Tokyo). 2013;15(3):115-21 60 Vennemann MM, Hense HW, Bajanowski T, Blair PS, Complojer C, Moon RY, Kiechl-

Kohlendorfer U. Bed sharing and the risk of sudden infant death syndrome: can we

resolve the debate? J Pediatr. 2012;160(1):44-8. 61 Broussard DL, Sappenfield WM, Goodman DA. The Black and White of infant back

sleeping and infant bed sharing in Florida, 2004-2005. Matern Child Health J.

2012;16(3):713-24 62 Weber MA, Risdon RA, Ashworth MT, Malone M, Sebire NJ. Autopsy findings of co-

sleeping-associated sudden unexpected deaths in infancy: relationship between

pathological features and asphyxial mode of death. J Paediatr Child Health.

2012;48(4):335-41 63 Skadberg BT, Oterhals A, Finbourud K, Markestad T. CO2 rebreathing: a possible

contributory factor to some cases of sudden infant death? Acta Paediatr 1995;84:988-95. 64 Nelson EAS, Taylor BJ, Weatherall IL. Sleeping position and infant bedding may

predispose to hyperthermia and the sudden infant death syndrome. Lancet 1989;1:199-

201. 65 Senter L, Sackoff J, Landi K, Boyd L. Studying sudden and unexpected infant deaths in

a time of changing death certification and investigation practices: evaluating sleep-related

risk factors for infant death in New York City. Matern Child Health J. 2011;15(2):242-8.

66 Dalveit AK, Irgens LM, Oyen N, Skjaerven R, Markestad T, Alm B, et al.

Sociodemographic risk factors for sudden infant death syndrome: associations with other

risk factors. Acta Paediatr 1998;87:284-90. 67 Kraus JR Greenland S, Bulterys M. Risk factors for sudden infant death syndrome in the

US Collaborative Perinatal Project. Int J Epidemiol 1989;18:113-20. 68 Hoffman HJ, Hillman LS. Epidemiology of the sudden infant death syndrome: maternal,

neonatal and postneonatal risk factors. Clin Perinatol 1992;19:717-37. 69 L’Hoir MP, Engelberts AC, Van Well GThJ, Westers P, Mellenbergh GH, Wolters WHG,

Huber J. Case-control study of current validity of previous described risk factors for SIDS

in the Netherlands. Arch Dis Child 1998;79: 386-93. 70 Williams SM, Mitchell EA, Taylor JB. Are risk factors for sudden infant death syndrome

different at night? Arch Dis Child 2002;87:274-8. 71 O'Leary CM, Jacoby PJ, Bartu A, D'Antoine H, Bower C. Maternal alcohol use and

sudden infant death syndrome and infant mortality excluding SIDS. Pediatrics.

2013;131(3):e770-8. 72 Vennemann M, Bajanowski T, Butterfass-Bahloul T, Sauerland C, Jorch G, Brinkmann

B, Mitchell EA. Do risk factors differ between explained sudden unexpected death in

infancy and sudden infant death syndrome? Arch Dis Child. 2007;92(2):133-6. 73 Côté A. Investigating sudden unexpected death in infancy and early childhood. Paediatr

Respir Rev. 2010;11(4):219-25 74 Yamamoto T, Tanaka H, Kobayashi H, Okamura K, Tanaka T, Emoto Y, et al.

Retrospective review of Japanese sudden unexpected death in infancy: the importance of

metabolic autopsy and expanded newborn screening.Mol Genet Metab. 2011;102(4):399-

406. 75 Evans A, Bagnall RD, Duflou J, Semsarian C. Postmortem review and genetic analysis

in sudden infant death syndrome: an 11-year review. Hum Pathol. 2013;44(9):1730-6. 76 Somers RL An overlooked hazard of crib design skews our perception of sudden

unexpected infant deaths. Am J Public Health. 2013;103(5):e2. 77 American Academy of Pediatrics. Committee on Child Abuse and Neglect. Addendum:

Distinguishing Sudden Infant Death Syndrome From Child Abuse Fatalities. Pediatrics.

2001;108(3):812. 78 Mitchell E, Krous HF, Donald T, Byard RW. Changing trends in the diagnosis of sudden

infant death. Am J Forensic Med Pathol. 2000;21(4):311-4. 79 Walsh SL, Kryscio R, Holsinger JW, Krous HF. Statewide systematic evaluation of

sudden, unexpected infant death classification: results from a national pilot project. Matern

Child Health J. 2010;14(6):950-7 80 Milroy CM. The autopsy in cases of unascertained sudden death. Curr Diag Pathol. 2007;13:401-9 81 Howatson. The autopsy for sudden unexpected death in infancy. Curr Diag Pathol.

2006;12:173-83 82 Multiprofessional Working Party on the Investigation of Sudden Death in Infancy. A

multi-agency protocol for care and investigation after the sudden unexpected death of an

infant or child. The Multiprofessional Working Party on the investigation of sudden death in

infancy. London: Royal College of Pathologists/Royal College of Paediatrics and Child

Health; 2004. 83 Krous HF. An international standardized autopsy protocol for sudden unexpected infant

death. In: Rognum T, editor. Sudden infant death syndrome. New trends in the nineties.

Oslo: Scandinavian University Press; 1995: 81–95. 84 Takatsu A1, Shigeta A, Sakai K, Abe S. Risk factors, diagnosis and prevention of

sudden unexpected infant death. Leg Med (Tokyo). 2007;9(2):76-82. 85 Fleming PJ, Blair PS, Sidebotham PD, Hayler T. Investigating sudden unexpected

deaths in infancy and childhood and caring for bereaved families: an integrated

multiagency approach. BMJ. 2004;328(7435):331-4. 86 Howard LM, Hannam S. Sudden infant death syndrome and psychiatric disorders. Br J

Psychiatry. 2003;182:379-80 87 Mclain M, Arnold J, Longchamp E, Shaefer J. Bereavement Counseling For Sudden

Infant Death Syndome (SIDS) And Infatn Mortality: Core Competencies For The Health

Care Profesional. McLean: Association of SIDS and Infant Mortality Programs. 2004. p.

29-32 88 U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services

Administration. The Death of a Child, The Grief of the Parents: A Lifetime Journey.

McLean, National SIDS/Infant Death Resource Center (NSIDRC). 2005. p.1-11 89 Ray BJ, Metcalf SC, Franco SM, Mitchell CK. Infant sleep position instruction and

parental practice: comparison of a private pediatric office and an inner-city clinic.

Pediatrics. 1997;99(5):E12. 90 Jorch G, Tapiainen T, Bonhoeffer J, Fischer TK, Heininger U, Hoet B, Kohl KS, Lewis

EM, Meyer C, Nelson T, Sandbu S, Schlaud M, Schwartz A, Varricchio F, Wise RP;

Brighton Collaboration Unexplained Sudden Death Working Group. Unexplained sudden

death, including sudden infant death syndrome (SIDS), in the first and second years of life:

case definition and guidelines for collection, analysis, and presentation of immunization

safety data. Vaccine. 2007;25(31):5707-16. 91 Wigglesworth JS, Keeling JW, Rushton DI, Berry PJ. Pathological investigations in

cases of sudden infant death. J Clin Pathol. 1987;40(12):1481-3. 92 Suárez MP, Hernández JP, Álvarez P, Giner J, Morentin B, Fernández A. Investigación

postmortem de la muerte súbita infantil en: Grupo de Trabajo para el Estudio y

Prevención de la Muerte Súbita Infantil de la Asociación Española de Pediatría (GEMPSI

de la AEP). Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante (SMSL) Libro blanco. Segunda

edición, ciudad, editorial, 2003 93 Rao P, Carty H. Non-accidental injury: review of the radiology. Clin Radiol.

1999;54(1):11-24. 94 Aguilera B, Suárez-Mier MP. La importancia de la investigación del lugar de la muerte y

de la entrevista familiar en casos de muerte súbita e inesperada del lactante. Cuadernos

de Medicina Forense.2002;30:33-8. 95 Shanley JR, Risch EC, Bonner BL. U.S. child death review programs: assessing

progress toward a standard review process. Am J Prev Med. 2010;39(6):522-8.

96 Ball HL, Volpe LE. Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) risk reduction and infant

sleep location - moving the discussion forward. Soc Sci Med. 2013;79:84-91. 97 McKenna JJ, McDade T. Why babies should never sleep alone: a review of the co-

sleeping controversy in relation to SIDS, bedsharing and breast feeding. Paediatr Respir

Rev. 2005;6(2):134-52. 98 American Academy of Pediatrics. Committee on Child Abuse and Neglect. American

Academy of Pediatrics: Distinguishing sudden infant death syndrome from child abuse

fatalities. Pediatrics. 2001;107(2):437-41.