estado psicológico enfermedades reumáticas

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Revista de Psicopatologa y Psicologa Clnica Vol. 13, N. 1, pp. 97-109, 2008ISSN 1136-5420/08

ESTADO PSICOLGICO DE LOS ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES

REUMTICAS: UNA PRIMERA APROXIMACIN

AMPARO COSCOLL1, ISABEL CARO2, INMACULADA CALVO3 y BERTA LPEZ3

1 Psicloga ASPANIJER (Asociacin de Padres de Nios y Jvenes con Enfermedades Reumticasde la Comunidad Valenciana), Universidad Catlica de Valencia

2 Facultad de Psicologa, Universidad de Valencia3 Hospital Infantil La Fe, Valencia

Resumen: El presente trabajo examina, en una primera exploracin, el estado psicolgico de losadolescentes con enfermedades reumticas e investiga las diferencias entre chicos y chicas. Cua-renta adolescentes (31 chicas y 9 chicos) pacientes de la Unidad de Reumatologa Peditrica del

Hospital Infantil La Fe de Valencia, con edades comprendidas entre los 13 y los 19 aos, fueronevaluados empleando diversas medidas acerca de su estado psicolgico y problemas emocionales.Los resultados indican la existencia de algunos problemas en el funcionamiento psicosocial de losadolescentes con enfermedades reumticas. Los resultados de las pruebas psicolgicas indican queesto es as especialmente en el caso de las chicas. La muestra presenta ms problemas relacionadoscon la ausencia de capacidad para experimentar alegra, diversin, y felicidad que problemas rela-cionados con la depresin. Los chicos, aunque en menor medida que las chicas, presentan tambin

problemas de ajuste psicosocial. En su caso destaca la dimensin hostilidad.

Palabras clave: adolescentes, enfermedades reumticas, enfermedad crnica, estado psicolgico.

Psychological well-being of adolescents with rheumatic diseases: a first look

Abstract: This paper examines, in a f irst exploration, the psychological condition of adolescentswith rheumatic diseases, and investigates the differences between boys and girls. Forty adolescents(31 girls and 9 boys), patients of the Pediatric Rheumatology Unit at Childrens Hospital La Fe inValencia, ranging from 13 to 19 years old, were assessed using different methods as to their psy-chological condition and emotional problems.The results point at several problems in the psychoso-cial functioning of adolescents with rheumatic diseases. The results from the psychological testsindicate that this is especially so where girls are concerned. The sample presents more problemsrelated to absence of the capacity to experience joy, fun and happiness than problems related todepression. Boys, although to a lesser extent, also have problems with psychosocial functioning. Intheir case hostility stands out.

Keywords: adolescents, rheumatic diseases, chronic illness, psychological condition.

En ocasiones, algunas variedades de este tipode enfermedades pueden afectar a otras partesdel cuerpo, incluyendo la sangre, los pulmonesy el corazn. La categora diagnstica mscomn es la artritis reumatoide juvenil, pudien-do aparecer en su forma sistmica, poliarticu-lar u oligoarticular.

En cuanto a su prevalencia como enfermeda-des crnicas infantiles, podemos afirmar que laartritis cuenta con una prevalencia de 2,2 casos

Agradecimientos: Este estudio fue financiado con la becaGV2004-B-219 de la Conselleria de Empresa, Universidad yCiencia de la Generalidad Valenciana.

INTRODUCCIN

Las enfermedades reumticas configuran unconjunto heterogneo de trastornos vinculadosa anomalas en el funcionamiento del sistemainmunolgico (Vandvik, 1990). La caractersti-ca principal de este tipo de desordenes es lainflamacin del tejido conjuntivo, especialmen-te las articulaciones, vasos sanguneos y piel.

AEPCP

Asociacin Espaolade Psicologa Clnicay Psicopatologa

Recibido 30 mayo 2007; aceptado 12 marzo 2008

Correspondencia: Amparo Coscoll, Universidad Catlicade Valencia, c/ Guillem de Castro, 94 . 46003 Valencia. Cor-reo-e: [email protected]


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98 Amparo Coscoll, Isabel Caro, Inmaculada Calvo y Berta Lpez

por mil, constituyendo as la cuarta enfermedadcrnica infantil ms habitual tras el asma, lascardiopatas congnitas y las convulsiones

(Rodrguez-Sacristn y Rodrguez, 2000).Siguiendo el criterio establecido por Rodr-

guez-Sacristn y Rodrguez (2000), entende-mos como enfermedad crnica en la infanciaaquella enfermedad que cumple los criteriostanto sociales como cronolgicos. Los criteriossociales hacen referencia a la limitacin de lasactividades caractersticas del nio, mientrasque los cronolgicos se refieren a la aparicinde sntomas que perduran ms de tres meses yprecisan atencin sanitaria durante ms de un

mes a lo largo de un ao, ya sea en hospitales,atencin primaria o domicilio.Las enfermedades reumticas presentan una

gran variedad de subtipos difiriendo, de modoimportante, en sus manifestaciones y conse-cuencias, pudiendo causar discapacidad cre-ciente a lo largo del tiempo e incluso ceguera(Brewer, Giannini y Perosn, 1982; en Vandvik,1990). Una caracterstica comn a todas ellases la presentacin de un curso recidivante y laexistencia de un tratamiento paliativo, en nin-

gn modo curativo (Gerhardt, et al., 2003)Las enfermedades reumticas conllevan unaserie de desafos que los adolescentes debenafrontar. Entre ellos destacan la imposibilidadde realizar actividades propias y caractersticasde su edad, movilidad restringida, problemasescolares derivados del absentismo escolar pro-vocado por la propia enfermedad, cansancio,dolor, efectos secundarios de la medicacin(retraso o detencin del crecimiento, aumentode peso y efecto cushing de los corticoides,trastornos de la imagen corporal, irritacin gas-trointestinal etc.), problemas oculares, ira eincapacidad de controlar los propios sentimien-tos, deseo de ser tratado como un adulto,aumento de las discusiones y tensin familiar,dificultades para controlar los pensamientosque causan malestar, exploraciones frecuentes,incertidumbre ante la posibilidad de futurasrecidivas o brotes, sensacin de ser diferente,etc. Toda esta situacin implica que los nios yadolescentes con enfermedades crnicas seencuentren con un riesgo mayor de desarrollar

alteraciones y problemas a nivel conductual,emocional y social (Gerhardt, Walders, Rosent-

hal y Drotar, 2004, Shapiro, 1993; Holden,Chmielewski, Nelson, Kager, y Foltz,, 1996;Lavigne y Faier-Routman, 1992). Del mismo

modo, el afrontamiento de esta nueva circuns-tancia requiere, por parte de toda la familia, uncomplejo y dinmico proceso de adaptacin(Canning, Harris y Kelleher, 1996; Daniels,Miller, Billings y Moos, 1986; Frank, Hagglundet al., 1998; Gerhardt et al., 2003, Timko, Sto-vel y Moos, 1992; Wallander et al., 1998).

En la actualidad la literatura estudia tanto elafrontamiento de los problemas de salud (Rue-da y Prez Garca, 2004, Pelechano, 2005)como las consecuencias emocionales de las dis-

tintas enfermedades, tanto en adultos (Edo yBallester, 2006, Flores, Borda y Prez San Gre-gorio, 2006) como en nios (Cabrera, Urrutia,Vera, Alvarado y Vera-Villaroel., 2005).

Tal y como sucede con las enfermedadescrnicas infantiles (Spirito, DeLawyer y Stark,1991; Zeltzer, Kellerman, Ellenberg, Dash yRigler, 1980), la literatura disponible acerca derepercusiones psicosociales de las enfermeda-des reumticas infantiles no ha alcanzado unaconclusin firme.

Siguiendo la revisin de Noll et al. (2000),existen un nmero considerable de investiga-ciones que han encontrado alteraciones psico-lgicas en nios y adolescentes con artritis reu-matoide juvenil. Estas disfunciones hacenreferencia, principalmente, a la competenciasocial y al bienestar emocional. En relacin ala competencia social, estos problemas puedenderivarse de la imposibilidad de realizar lasmismas actividades que su grupo de iguales,pudiendo aparecer problemas de ndole social.Los estudios relativos al bienestar emocionalindican que los nios y adolescentes con artri-tis reumatoide juvenil pueden experimentar unamayor ansiedad, un estado de nimo deprimidoy problemas relacionados con la apariencia fsi-ca y competencia atltica. Segn Vandvik(1990) el 50% de los nios y adolescentes conartritis reumatoide juvenil cumplen los criteriospara diagnsticos psiquitricos, principalmen-te de tipo ansioso y afectivo.

Sin embargo, a pesar de que el dolor y la dis-capacidad funcional son el sello de la artritis

reumatoide juvenil (Revenson y Felton, 1989),y de los resultados anteriormente comentados,


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Adolescentes con enfermedades reumticas 99

tambin contamos con un grupo de trabajos queno han identificado problemas en el funciona-miento social, emocional y conductual de este

tipo de pacientes peditricos. Harris et al.,1991(en Noll et al., 2000) no hallaron diferen-cias significativas en aceptacin social, socia-bilidad, agresin o aislamiento social entrenios con artritis reumatoide y su compaerosde clase. Del mismo modo, los nios con estetipo de enfermedad no muestran excesivas difi-cultades relativas al autoconcepto (Harris, New-comb y Gewanter, 1991 y Ungerer et al., 1988,en Noll et al., 2000) y a los estados depresivosy la ansiedad (Billings, et al., 1987 y Kellerman

et al., 1980, en Noll et al., 2000).Si nos centramos en la literatura relativaexclusivamente al perodo de la adolescencia,observamos que el manejo de una enfermedadcrnica y el desarrollo en la adolescencia tie-nen efectos adversos recprocos uno en el otro(McDonagh y Viner, 2004). Una condicin cr-nica puede retrasar el desarrollo en la adoles-cencia, produciendo un retraso de crecimiento,aplazando la independencia social, y creandoproblemas de imagen corporal y sexual as

como fracasos escolares y/o vocacionales. Delmismo modo, los imperativos del desarrolloadolescente (la bsqueda de identidad e inde-pendencia, el pensamiento a corto plazo queexcluye el futuro, etc.) pueden hacer que elafrontamiento de la enfermedad crnica seaproblemtico a travs de una pobre adherenciaal tratamiento mdico y a la realizacin de con-ductas peligrosas o no adecuadas para lasalud. Tal y como afirma Kyngs (2000), noresulta sorprendente que los adolescentes mues-tren una pobre adherencia al tratamiento de unaenfermedad crnica. Una condicin crnicarequiere, de modo permanente, un cambio en elestilo de vida de la persona y una continuaadaptacin. Los adolescentes, adems, recha-zan cualquier ayuda o signo externo que evi-dencie que son distintos a su grupo de iguales.

De todo lo anterior podemos concluir que losadolescentes consideran que la enfermedad cr-nica no debera ser la prioridad nmero uno ensus vidas. La adolescencia se puede considerarcomo un perodo crtico de desarrollo que pue-de ser interrumpido por una enfermedad crni-ca. Esta es la razn por la que los adolescentes

deberan participar activamente en la planifica-cin y la toma de decisiones, de modo que ten-gamos en cuenta sus intereses, necesidades y

aspiraciones (Kyngs, 2000).

MTODO

Objetivo

El objetivo del presente estudio es explorary describir el estado psicolgico de los adoles-centes pacientes de la Unidad de ReumatologaPeditrica del Hospital Infantil La Fe de Valen-

cia y exponer las posibles diferencias entresexos.

Los datos aqu presentados forman parte deun proyecto de investigacin ms amplio que secentra en la evaluacin de los nios y los ado-lescentes adscritos a la Unidad de Reumatolo-ga Peditrica. El presente proyecto se desarro-lla a travs de una red de investigacin encolaboracin entre la Facultad de Psicologa dela Universidad de Valencia y el Hospital Infan-til La Fe de Valencia.

Participantes

La muestra del presente estudio est forma-da por 40 adolescentes, con edades comprendi-das entre los 13 y los 19 aos, pacientes de laUnidad de Reumatologa Peditrica del Hospi-tal Infantil La Fe de Valencia. Las caractersti-cas demogrficas de estos adolescentes estndescritas en la Tabla 1.

Las categoras diagnsticas principales sonla artritis reumatoide juvenil que engloba al37,5% de la muestra y las enfermedades autoin-munes (como son lupus, dermatomiositis,esclerodermia y sndrome de Sjgren) queincluyen el 25% de los pacientes adolescentesde la muestra. Un 20% presentan sndromes deamplificacin del dolor (entre los que se inclu-yen la fibromialgia y la hiperlaxitud), un 12,5%vasculitis (como el sndrome de Behet) y un5% entidades sin definir. nicamente un 15%de los pacientes presenta la enfermedad enremisin y la mitad de ellos ha sufrido efectos


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refieren a un rango que oscila desde 0, muyligero, a 4 grave)

El estado psicolgico de los adolescentes fueevaluado a travs de las medidas que se indicana continuacin. Todos estos cuestionarios seencuentran baremados con poblacin espaola.Las medidas fueron adaptadas a la edad de losadolescentes, lo que explica, en parte, la dife-

rencia deNs en las distintas pruebas. Se hanseleccionado, fundamentalmente, aquellas

secundarios de la misma. La media de aosdesde el diagnstico es de 5,94 (DT= 3,97) yla media de brotes es tambin alta correspon-diendo a 9,55 (DT= 8,9). La media de hospita-lizaciones es tambin elevada 5,84 (DT= 7,63)y tanto el grado de incapacidad funcional (M=1,35,DT = 1,32), como la gravedad (M= 1,87,DT= 1,08) y el nivel de tratamiento (M= 1,76,

DT= 1,04) no llegan a alcanzar un nivel mode-rado o medio (estas tres ltimas medias se


Tabla 1. Variables demogrficas de la muestra. N, porcentajes y desviaciones tpicas (parntesis)

Variable N % M (DT)

Gnero Chicas 31 77,5Chicos 9 22,5

Edad Chicas 31 15,32 (1,53)

Chicos 9 14,22 (1,09)

Nacionalidad Espaa 38 95

Otra 2 5

Nivel educativo Secundaria 29 72,5

Bachillerato 7 17,5

Ciclo Formativo Grado Medio 2 5

1 Curso de Universidad 2 5

Red familiar Convivencia con los abuelos 1 2,5

Un padre 6 15

Dos padres 33 82,5

Nmero de hermanos:

0 2 5

1 24 60

2 14 35

Ocupacin del padre Jubilado 2 5

Trabajador no cualificado 12 30

Trabajador manual cualificado 17 42,5

Oficinista 5 12,5

Profesional 3 7,5

1 2,53

Ocupacin de la madre Jubilada 1 1

Trabajadora no cualificada 9 2,5

Trabajadora manual cualificada 3 22,5

Oficinista 7 17,5

Profesional 3 7,5

Ama de casa 16 40

1 2,5

Nota: La muestra incluye a dos cuidadores principales que no son progenitores. Se trata de una abuela y un abuelo que

contestan el cuestionario ya que la madre ha fallecido y el padre se encuentra desaparecido.


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la de 90 tems que evala medidas psicolgicasy sntomas somticos en nueve dimensiones:Somatizacin, Obsesin-Compulsin, Sensibi-

lidad Interpersonal, Depresin, Ansiedad, Hos-tilidad, Ansiedad Fbica, Ideacin Paranoide yPsicoticismo. Adems, el SCL-90-R tambinproporciona un ndice global de gravedad (Glo-bal Severity Index, GSI), como una medida queengloba diferentes ndices de distrs psicolgi-co actual y dos ndices ms: el PST (PositiveSymptom Total, Total de ndices Positivos) quemide la amplitud del distrs sintomtico delsujeto y el PSDI (Positive Symptom DistressIndex, ndice de Distrs de Sntomas Positivos)

que evala la gravedad sintomtica. El SCL-90-R ha sido empleado en una gran variedad demarcos clnicos. Y tambin cuenta con una bue-na fiabilidad y consistencia interna (Derogatis,1983; Hafkenscheid, 1993).

Procedimiento

La seleccin de los pacientes se realiz dedos modos. En primer lugar, un grupo de

pacientes fue seleccionado, de modo aleatorio,desde el fichero de casos de la Unidad de Reu-matologa Peditrica. Despus, se concertarondistintas reuniones en las que se entregaron loscuestionarios y se explicaron los objetivos de lainvestigacin. En esta reunin, a lo que los ado-lescentes acudieron con sus padres, se les expli-c el propsito del estudio y se entregaron losconsentimientos informados correspondientes.

En segundo lugar, se contact con lospacientes, igualmente de modo aleatorio, cuan-

do acudan a la Unidad de Reumatologa Pedi-trica del Hospital Infantil La Fe a sus revisio-nes o visitas. Estos nios y sus padresrecibieron instrucciones similares, sobre elestudio y su funcionamiento, a las ofrecidas alas familias en las reuniones. Adems, las ins-trucciones fueron ofrecidas por la misma pro-fesional para ambos grupos de padres.

Del total de 40 adolescentes que componenla muestra de nuestro estudio, 31 de ellos(77,5%) fueron contactados a travs del primermtodo y 9 de ellos (22,5%) a travs del proce-dimiento descrito en segundo lugar.

medidas que cuentan con datos normativos parapoblacin espaola.

Ansiedad. La ansiedad, tanto Rasgo comoEstado, fue evaluada a travs de las medidaselaboradas por Spielberger. Los adolescentescompletaron el State-Trait Anxiety Inventory forChildren (Cuestionario de Ansiedad Esta-do/Rasgo para nios) (STAI-C) de Spielberger(1973). Mientras que aquellos adolescentes conuna edad igual o superior a 16 aos contestaronel State-Trait Anxiety Inventory (Cuestionariode Ansiedad Estado/Rasgo) (STAI) de Spielber-ger, Gorsuch y Lushene (1970). Ambos cues-

tionarios presentan puntuaciones espaolasestandarizadas (STAIC: Spielberger, Edwards,Lushene, Montuori y Platzek, 1990; STAI:Spielberger, Gorsuch y Lushene, 1982) y mues-tran fiabilidad y consistencia interna en lapoblacin espaola (Echebura, 1993; Pons,Frias y del Barrio, 1994). El STAI y el STAIChan sido tambin empleados con nios y ado-lescentes con enfermedades reumticas (Reid,Lang y McGrath, 1997; Ross, et al., 1993; vonWeiss et al., 2002).

Depresin. Con el f in de evaluar la depre-sin, los adolescentes de 13 a 16 aos cumpli-mentaron el Childrens Depression Scale (Esca-la de Depresin Infantil) (CDS) de Lang yTisher (1978) que tambin cuenta con las pun-tuaciones normativas espaolas (Lang y Tisher,1983) y ha sido especficamente diseado paralos nios, contando con una buena fiabilidad yconsistencia interna. (Lang y Tisher, op. cit.).Los adolescentes mayores de 16 aos contesta-ron elBeck Depression Inventory (Inventario deDepresin de Beck) (BDI) (Beck y Steer,1993), que tambin ha sido empleado con ado-lescentes con enfermedades reumticas (Reidet al., 1997).

Funcionamiento psicolgico. Los adolescen-tes tambin cumplimentaron el Symptom Chec-klist -90-Revised(Cuestionario de 90 SntomasRevisado) SCL 90 R (SCL-90-R; Derogatis,1983, 1988) en su versin espaola, que cuen-ta con una buena f iabilidad y consistencia inter-na para poblacin espaola. (De las Cuevas yGonzlez de Rivera, Henry, Monterrey, Rodri-guez-Pulido, Gracia, 1991; De las Cuevas yGonzlez de Rivera 1991). Se trata de una esca-



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Anlisis de datos

Los anlisis estadsticos se realizaron con el

SPSS-12. Las variables dependientes o criterioson las respuestas de los adolescentes en los dis-tintos cuestionarios empleados, mientras que lavariable independiente fue el sexo. Para descri-bir la muestra emplearemos medias, desviacio-nes tpicas y puntuaciones centiles. Para las dife-rencias significativas entre chicas y chicos seemple la prueba no paramtrica U de Mann-Whitney.

RESULTADOS

La Tabla 2 muestra los resultados relativos a

las medias, desviaciones tpicas y puntuacionescentiles de la muestra en las pruebas psicolgi-cas realizadas.

Si observamos los resultados correspondien-tes a la depresin, encontramos que las chicasmayores de 16 aos de nuestra muestra obtie-nen puntuaciones en el BDI equivalentes a unadepresin moderada (rango 10-18; Teri, 1982).Debido a la edad de los pacientes no contamos,

Tabla 2. N, medias de los sujetos, desviaciones tpicas (en parntesis) y puntuaciones centiles de la muestraChicas Chicos

n M (DT) Pc n M (DT) Pc

BDI 7 12 (6,02) 0

CDS

R. afectiva 24 22,58 (8,70) 70 9 15,55 (5,22) 30P. sociales 24 22,37 (8,33) 55 9 17 (6,91) 30Autoestima 24 23,95 (9,28) 60 9 16,22 (6,11) 15Preocupacin por la muerte/salud 24 22,00 (7,56) 70 9 18,22 (4,91) 45S. culpabilidad 24 23,70 (7,90) 35 9 17,44 (7,56) 5Depresivos varios 24 31,37 (7,97) 50 9 24,55 (5,59) 15

nimo-Alegra 24 21,75 (6,54) 80 9 18,88 (5,20) 60Positivos varios 24 27,37 (6,46) 80 9 25,55 (8,94) 70Total positivos 24 49,12 (12,29) 85 9 44,44 (13,73) 70Total depresivo 24 146,53 (44,09) 60 9 109 (31,52) 15

STAI-Estado 14 22,21 (10,38) 50 1 26 65

STAI-Rasgo 14 30,71 (7,98) 80 1 30 85

STAIC-Estado 17 39,29 (10,61) 90 8 29,75 (4,36) 40

STAIC-Rasgo 17 44,41 (9,67) 85 8 28,87 (4,42) 20

SCL-90-R

Somatizacin 31 1,65 (0,97) 90 9 0,96 (0,71) 90

Obsesivo-compulsivo 31 1,57 (0,96) 90 9 0,93 (0,93) 80Sensibilidad interpersonal 31 1,38 (0,88) 90 9 0,70 (0,65) 75Depresin 31 1,41 (0,94) 85 9 0,76 (0,74) 70Ansiedad 31 1,30 (1,06) 90 9 0,65 (0,74) 75Hostilidad 31 1,37 (1,02) 90 9 1,07 (0,97) 85Ansiedad fbica 31 0,66 (0,71) 80 9 0,44 (0,81) 80Ideacin paranoide 31 1,05 (0,71) 85 9 1,14 (1,02) 85Psicoticismo 31 0,84 (0,78) 90 9 0,64 (0,83) 85GSI 31 1,29 (0,81) 90 9 0,81 (0,71) 90PST 31 52,67 (20,68) 90 9 38,55 (26,45) 85PSDI 31 1,99 (0,60) 70 9 1,58 (0,53) 50

Nota: BDI = Beck Depression Inventory, CDS = Childrens Depression Scale, STAI = State-Trait Anxiety Inventory, STAI-

C = State-Trait Anxiety Inventory for Children, SCL-90-R = Symptom Checklist -90-Revised, GSI = Global Severity Index,PST = Positive Symptom Total, PSDI = Positive Symptom Distress Index


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en relacin al BDI, con ninguna puntuacinperteneciente a los chicos. Si observamos losresultados del CDS muestra que los pacientes,

en comparacin con una muestra normativa,presentan los percentiles (pces) ms elevadosen el total positivos (percentil (pc) 85 en el casode las chicas ypc 70 en el caso de los chicos),positivos varios (chicaspc 80, chicospc 70) yen la escala nimo-alegra (chicaspc 80; chicospc 60). Estas escalas aluden a la ausencia dealegra, diversin y felicidad, o su incapacidadpara experimentarlas. En el grupo de las chicasencontramos tambin puntuaciones por encimadel percentil 50 (pc 70) en las escalas respues-

ta afectiva, preocupacin por la muerte/salud,autoestima (pc 60), total depresivo (pc 60) yproblemas sociales (pc 55). Con puntuacionesinferiores encontramos depresivos varios (pc50) y en ltimo lugar sentimiento de culpabili-dad, con unpc 35.

En el caso de los chicos, al igual que sucedacon las escalas positivas, sus puntuaciones soninferiores al grupo de chicas. Pero como ocurrecon ellas, la escala preocupacin por la muer-te/salud (pc 45) obtiene elpc ms alto entre los

incluidos en el total depresivo, aunque el gru-po de chicos no se encuentra en esta escala porencima delpc 50. Las escalas respuesta afecti-va y problemas sociales se encuentran en unpc30 y en el caso de la autoestima, depresivosvarios y total depresivo las puntuaciones sonan inferiores, alcanzando tan slo unpc 15.Las respuestas del grupo de chicos presentanun patrn similar al de las chicas en el sentidode que elpc ms bajo de toda la prueba corres-ponde a la escala sentimientos de culpabilidad(que en el caso de los chicos alcanza tan slounpc 5).

Si nos centramos en la evaluacin de laansiedad,podemos observar que en las puntua-ciones correspondientes al STAI las chicasobtienen puntuaciones ms altas en el caso dela ansiedad rasgo (pc 80) frente a la ansiedadestado (pc 50). En el caso de los chicos, nica-mente contamos con un paciente que obtieneigualmente un pc ms elevado en ansiedad ras-go (pc 85) que en ansiedad estado (pc 65). Sinembargo, si nos centramos en las adolescentescon edades inferiores, el STAIC no muestradiferencias tan amplas entre ansiedad estado

(pc 90) y ansiedad rasgo (pc 85), encontrandoadems puntuaciones claramente superiores ala media normativa. Las puntuaciones de los

chicos son claramente inferiores a las de suscompaeras, obteniendo unpc 40 en ansiedadestado y tan slo unpc 20 en ansiedad rasgo.

Los resultados relativos al cuestionario SCL90-R indican problemas en elfuncionamientopsicosocial de los pacientes de la muestra.Como podemos observar, las puntuaciones detodas las dimensiones, con la nica excepcindelpc 50 del PSDI en el caso de los chicos, seencuentran por encima delpc 50 de la pobla-cin no clnica. Aunque encontramos, nueva-

mente, que las puntuaciones de las chicas vuel-ven a ser superiores a las correspondientes algrupo de los chicos. Las adolescentes obtienenunpc 90, en comparacin con una poblacin noclnica, en las dimensiones: somatizacin, obse-sin-compulsin, sensibilidad interpersonal,ansiedad, hostilidad, psicoticismo y en el ndi-ce Global de Gravedad (GSI) as como en elTotal de Sntomas Positivos (PST) que repre-senta la amplitud del malestar. Los percentilesinferiores corresponden a las dimensiones

depresin (pc 85), ansiedad fbica (pc 85), ide-acin paranoide (pc 85) y PSDI (pc 70). Espe-cial mencin merece la comparacin entre laspuntuaciones de las adolescentes de la muestray las puntuaciones correspondientes a pacien-tes con disfuncin psicosomtica tempo-man-dibular. El grupo de chicas se encuentra, entodas las dimensiones contempladas, por enci-ma delpc 50. La muestra de chicas obtiene asun pc 75 en las dimensiones somatizacin,ansiedad, hostilidad, psicoticismo, un pc 70 enlas dimensiones obsesin-compulsin, sensibi-lidad interpersonal, ansiedad fbica, GSI y PST.Incluso, si comparamos las puntuaciones delgrupo de chicas con mujeres de una muestrapsiquitrica encontramos puntuaciones porencima delpc 50 en hostilidad (pc 60) y unpc50 en la dimensin sensibilidad interpersonal(pc 50).

En el caso del grupo de adolescentes chicosencontramos que las dimensiones somatiza-cin y GSI como medida de sufrimiento psi-colgico general se encuentran en unpc 90 encomparacin con la poblacin no clnica. Lasdimensiones hostilidad, ideacin paranoide,


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Tabla 3.N, medias, desviaciones tpicas (en parntesis) y anlisis no-paramtricos (U de Mann-Whitney)entre chicos y chicas

Chicas Chicos

n M (DT) n M (DT) z

CDS

R. afectiva 24 22,58 (8,70) 9 15,55 (5,22) -2,10*

P. sociales 24 22,37 (8,33) 9 17 (6,91) -1,60Autoestima 24 23,95 (9,28) 9 16,22 (6,11) -2,08*P. por la muerte/salud 24 22 (7,56) 9 18,22 (4,91) -1,45S.culpabilidad 24 23,70 (7,90) 9 17,44 (7,56) -1,86Depresivos varios 24 31,37 (7,97) 9 24,55 (5,59) -2,20*nimo-Alegra 24 21,75 (6,54) 9 18,88 (5,20) -1,31Positivos varios 24 27,37 (6,46) 9 25,55 (8,94) -0,52T. positivo 24 49,12 (12,29) 9 44,44 (13,73) -0,91T. depresivo 24 146,53 (44,09) 9 109 (31,52) -2,12*

STAIC-Estado 17 39,29 (10,61) 8 29,75 (4,36) -2,33*

STAIC-Rasgo 17 44,41 (9,67) 8 28,87 (4,42) -3,32***

SCL-90-RSomatizacin 31 1,65 (0,97) 9 0,96 (0,71) -2,07*Obsesivo-compulsivo 31 1,57 (0,96) 9 0,93 (0,93) -1,88Sensibilidad interpesonal 31 1,38 (0,88) 9 0,70 (0,65) -2,27*Depresin 31 1,41 (0,94) 9 0,76 (0,74) -1,99*Ansiedad 31 1,30 (1,06) 9 0,65 (0,74) -1,80Hostilidad 31 1,37 (1,02) 9 1,07 (0,97) -0,71Ans. fbica 31 0,66 (0,71) 9 0,44 (0,81) -0,70Ideacin paranoide 31 1,05 (0,71) 9 1,14 (1,02) -0,13Psicoticismo 31 0,84 (0,78) 9 0,64 (0,83) -1,30GSI 31 1,29 (0,81) 9 0,81 (0,71) -1,60PST 31 52,67 (20,68) 9 38,55 (26,45) -1,58

PSDI 31 1,99 (0,60) 9 1,58 (0,53) -1,55Nota: *p < 0,05, ***p < 0.001.

en las dimensiones hostilidad (pc 60) e idea-cin paranoide (pc 55).

En cuanto a las diferencias significativas entre

chicas y chicos, estos datos se muestran en laTabla 3. Como podemos comprobar, se observandiferencias significativas en 9 de las variablesdependientes evaluadas. Las chicas presentanmedias significativamente superiores a los chicosen las escalas respuesta afectiva, autoestima,depresivos varios y total depresivo del cuestiona-rio CDS. En relacin a la ansiedad, las chicaspuntan significativamente ms alto en ansiedadestado y ansiedad rasgo. Encontramos tambindiferencias significativas entre chicas y chicos en

las dimensiones somatizacin, sensibilidad inter-personal y depresin del cuestionario SCL90-R.

psicoticismo y PST representan unpc 85. Conunpc 80 encontramos la dimensin obsesiny ansiedad fbica, puntuaciones algo inferio-

res representan la dimensin sensibilidadinterpersonal y ansiedad con un pc 75. Ladimensin que obtiene una puntuacin msbaja es la depresin, obteniendo unpc 70. ElPSDI representa unpc 50. El grupo de chicostambin se sita por encima del pc 50 si locomparamos con pacientes con disfuncintempo-mandibular en hostilidadpc 70), ansie-dad fbica (pc 60) e ideacin paranoide (pc60). An ms, si la comparacin la realizamoscon varones de una muestra psiquitrica, el

grupo de adolescentes chicos con enfermeda-des reumticas se sita por encima delpc 50



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ruptura de normas y agresividad. De este modo,los nios y nias mostraran patrones distintosen la manifestacin del distrs emocional y el

malestar psicolgico.Los datos de nuestra investigacin sealan laexistencia de problemas de tipo psicosocial enla muestra de pacientes estudiada, especialmen-te en el caso de las chicas, no encontrndonoscon una poblacin psiquitrica pero s con unnmero considerable de casos susceptibles detratamiento psicolgico. Existen datos que ava-lan esta teora: 1) por una parte un nmero sig-nificativo de pacientes de la muestra (30%) habuscado ayuda psicolgica en el pasado de un

modo independiente a la atencin mdica; 2) el45% de los adolescentes fue derivado por elservicio de Reumatologa Peditrica al equipode asistencia psicolgica que se ocupa de estainvestigacin; y 3) un 50% de los adolescentesde la muestran considera que hubiera sido tildisponer de ayuda psicolgica en el momentodel diagnstico y un 62,5% afirma que el trata-miento psicolgico sera de utilidad en elmomento actual (Coscoll et al., 2006).

Las diferencias de gnero encontradas coin-

ciden con los resultados de la literatura. Lasmujeres, en este caso mujeres adolescentes,somatizan ms su dolor y preocupacin que loshombres (Gnzalez de Rivera et al., 2002) ytambin se sienten ms depresivas y ansiosas.La diferencia de gnero ha sido bien estableci-da en la literatura (Caro, 2001). En la poblacingeneral, en ausencia de un problema crnico desalud, las mujeres en nuestro pas presentan unamayor prevalencia de trastornos psiquitricos(Vzquez-Barquero, et al., 2002).

Nuestra investigacin cuenta con diversaslimitaciones. La primera de ellas hace referen-cia a la ausencia de un grupo control. Aunqueconsideramos que nuestros resultados tienensignificado en el contexto en el que fueronobtenidos, la falta de datos acerca de un grupocontrol con el que establecer comparacionesdisminuye su generalizacin. Las investigacio-nes futuras deberan tener en cuenta esta caren-cia, pudiendo as establecer comparacionesentre grupos control e incluso con adolescentescon otros tipos de enfermedades crnicas.

En nuestro estudio tampoco hemos podidocontrolar las posibles variables que intervienen

DISCUSIN

Observando los resultados obtenidos por los

pacientes de nuestra muestra encontramos quelos adolescentes presentan ms problemas rela-cionados con la ausencia y la capacidad deexperimentar alegra, diversin y felicidad queproblemas relacionados con la depresin. Estosresultados coincidiran con la repercusin msimportante citada por los propios adolescentes(Coscoll et al., 2006), y que aparece tambinen la literatura sobre artritis reumatoide juvenil(Reise, 1995, en Noll et al., 2000). La prdidade actividades deportivas y de ocio puede influir

de un modo directo en la incapacidad para expe-rimentar estos sentimientos y emociones positi-vas. Entre las escalas depresivas, tanto en el casode las chicas como el de los chicos, la ms ele-vada corresponde a la preocupacin por lamuerte y la salud, mostrando la influencia de laenfermedad reumtica en los sueos y fantasasdel nio/a en relacin con su enfermedad y lamuerte.

En trminos generales podemos afirmar queaparecen algunos problemas psicolgicos entre

las adolescentes chicas, presentando percenti-les elevados respecto a la poblacin normal yen algunos casos respecto a una poblacin conuna disfuncin psicosomtica tmporo-mandi-bular.

El perfil del funcionamiento psicosocial delos adolescentes chicos es ms complicado deestablecer. Mientras que los cuestionarios CDS,STAI, STAIC, no establecen problemas en elestado psicolgico de los chicos adolescentes,las puntuaciones del SCL 90-R revelan proble-mas de ajuste psicosocial. El ndice Global deGravedad (GSI) representa un percentil 90 res-pecto a una poblacin no clnica aunque dismi-nuye al percentil 50 cuando lo comparamos conuna poblacin con una disfuncin psicosomti-ca. Es decir, los adolescentes chicos, aunque enmenor medida que en el caso de las chicas, pre-sentan tambin problemas de ajuste psicosocial.En el caso de los chicos destaca la dimensinhostilidad. Estos resultados confirmaran lasconclusiones alcanzadas en otros trabajos (Caroet al., 2005a, 2005b), los nios muestran enmayor medida una conducta de externalizacindel malestar psicolgico, es decir, conductas de



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drguez (2000) afirman que los nios y adoles-centes con enfermedades crnicas infantilespresentan un mayor riesgo de padecer trastor-

nos emocionales. En la literatura relativa a laartritis reumatoide juvenil LeBovidge et al.(2003), en una revisin empleando el meta-an-lisis y partiendo de los informes parentales,tambin concluyen que los nios y adolescen-tes con enfermedades reumticas cuentan conun riesgo mayor de padecer problemas de adap-tacin psicosocial que su grupo control. Aun-que los datos descritos en la literatura acerca delas enfermedades reumticas se suelen referir ala infancia y la adolescencia como un conjun-

to, segn Kyngs (2000), los adolescentes conartritis reumatoide juvenil sienten que su enfer-medad amenaza su bienestar social y emocio-nal. Estos problemas emocionales incluyenmiedo, culpa, vergenza, depresin y ansiedady son frecuentes entre los adolescentes conenfermedades crnicas en comparacin con suscompaeros sanos.

Diversas investigaciones muestran la reper-cusin de los problemas emocionales en el esta-do de salud (Carmona, Pascual, Snchez, Mal-

donado y Pereira, 2007 y Rueda y Prez-Garca,2007). De un modo especfico, tambin se hademostrado que el estado de nimo y el estrsafectan el sistema inmune en los adultos sanosy en aquellos con artritis reumatoide (Palm,Hinrichsen, Barth, Halaba, Ferstl, Tol et al.,1992, Zautra, Okun, Robinson, Lee, Roth yEnmanual, 1989; en Schanberg et al., 2000).

Tal y como indican Williams, Holmbeck yGreenley (2002), si es durante la adolescenciacuando se establecen los patrones de adheren-cia a las enfermedades crnicas que durarantoda la vida, es muy importante incrementar lainvestigacin en la psicologa de la salud de losadolescentes, tanto para mejorar su salud duran-te la adolescencia per se, como para optimizarlas futuras trayectorias de salud en la etapaadulta. En este sentido, McDonagh et al. (2000)y Shaw, Southwood. y McDonagh (2004) enfa-tizan la importancia de desarrollar un modelode atencin sanitario destinado a ayudar a lospacientes adolescentes con enfermedades reu-mticas a manejar la transicin desde la infan-

cia hasta la etapa adulta. Las intervencionespsicosociales destinadas a los adolescentes, con

en el estado psicolgico de los adolescentes. Nopodemos concluir que las puntuaciones obteni-das por los adolescentes se deriven de la enfer-

medad reumtica y no de otros posibles varia-bles intervinientes como son los problemas dedesarrollo propios de la adolescencia, proble-mas escolares o familiares, o incluso la propiaactitud hacia la enfermedad (LeBovidge, Lavig-ne y Millar, 2005). Como sealan Garrison yMcQuiston (1989), una de las causas de losresultados contradictorios acerca de las reper-cusiones psicosociales de las enfermedades cr-nicas es la dificultad de establecer una relacinsimple y directa entre una enfermedad crnica

y el funcionamiento psicosocial.La insuficiencia ms importante de nuestrainvestigacin hace referencia al tipo de estudiollevado a cabo. Nuestro trabajo emplea unametodologa transversal no longitudinal. De estemodo, no hemos podido capturar la naturalezae intensidad de los problemas de ndole psico-lgica en momentos esenciales como son eldebut de la enfermedad, la recepcin del diag-nstico, recidivas, ingresos hospitalarios, prdi-da de acontecimientos o actividades vitales para

los adolescentes, picos en los efectos secunda-rios de la medicacin, etc. En este sentido, coin-cidimos con Rapoff, McGrath, y Lindsley(2003) aunque la investigacin emprica dis-ponible sugiere que los nios y adolescentes conartritis reumatoide juvenil no parecen tener unriesgo mayor de desarrollar problemas de ajus-te psicosocial. Sin embargo, es posible que elriesgo haya sido subestimado debido a la mini-mizacin de las dificultades psicosociales o lasvariaciones en el funcionamiento psicosocialconcomitante con los cambios en la gravedad dela enfermedad, difciles de reflejar en los estu-dios transversales. Adems, algunos nios tie-nen un riesgo mayor de padecer problemas deajuste psicosocial (por ejemplo aquellos conenfermedades ms graves) (p. 404)

A pesar de las carencias previamente comen-tadas, nuestros datos apuntan la existencia dealgunos problemas en el funcionamiento psico-social de los adolescentes con enfermedadesreumticas, esto es as especialmente en el casode las chicas. Necesitamos investigaciones futu-

ras que nos permitan confirmar nuestros resul-tados preliminares. Rodrguez-Sacristn y Ro-



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unas condiciones mdicas crnicas, se han cen-trado en una variedad de cuestiones clnicas queincluyen tratamientos encaminados a favorecer

la adherencia, el ajuste psicolgico, calidad devida, afrontamiento del estrs, manejo deldolor, preparacin para los procedimientos eintervenciones mdicas e intervencin en lasrelaciones familiares.

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