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ara DISSABTE, l I)E NOVEMBI/E DEL 2014 debat VISC+ i la venda de dades s :aithries A~V questes darreres setma- nes ha transcendit pfi- blicament el ,projecte ISC+, de l’Agencia de ualitat i Avaluacid Sa- nit~ries de Catalunya, que pret6n "donar valor" a la informaciddel sis- tema sanitari catalh. E1 projecte ha suscitat rebuig als mitjans perqu~ ha estat titllat de vendade dadessa- nitAries dels ciutadans a empreses privades, com ara farmac~utiques, asseguradores, etc. Fins i tot el die- tamen que n’ha let l’Autoritat Cata- lana de Proteccid de Dades (AP- DCAT) qfAestiona forqa aspectes del projecte. En aquest article, afegeixo algunes reflexions al debar. En primer lloc, que les dades es venguin o se cedeixin de franc 6s accessori. E1 que 6s important 6s que les dades sanithries fan refe- rbncia als ciutadans i han estat re- collides amb diners dels seus im- postos. Per rant, la cessid massiva d’aquestes dades nom6s tindria sentit si el processament queen fes el cessionari fos principalment en interns dels ciutadans. I, en aquest cas, caldria aelarir molt b6 quin 6s el benefici pdblic i per qu~ el pro- cessament no el fa la mateixa ad- ministracid. Sembla que VISC+ preveu la cessid a empreses amb ~nim de lucre que assumiran els costos del projecte, cosa que de- mostra l’interbs empresarial perb no ddna pistes de si el ciutad/~ i la sanitat pfiblica tamb6 hi guanyen. En altres insthncies de l’adminis- tracid que treballen amb dades molt menyssensibles (per exemple, l’es- tadistica oficial) tamb6se cedeixen dades individuals (anomenades mi- crodades), gratu’itament o cobrant per les despeses d’elaboracid i ces- sid. Vegem-ne les condicions. D’una banda, ocasio- nalment l’administraci5 forneix fitxers de micro- da des d’6s p6blic que po- den descarregar-se lliu- rement d’internet; aquestes dades hart estat no tan sols desidentifica- des (~s a dir, se n’hantret els identificadors, com el DNI,el nom,etc.), si- n6 que tamb~ hart estat fortament anonimitza- des. Aix6 darrer vol dir que les da- des corresponen nom~s a una pe- tita part de la poblacid (sovint menys de 1’1%), cosa que fa impro- bable que un ciutadh agafat a l’atzar hi sigui. A m~s, se n’han suprimit els atributs quasi identificadors (corn edat, ciutat, etc.) o b~ se n’han reduR molt els details (per exem- pie, donant intervals d’edat en comptes d’edat, provlncia en comp- tes de ciutat, etc.). Finalment, so- JOSEP DOMINGO DIRECTOR DE LA C~TEDRA UNESCO DE PRIVADESADE DADES, URV El projecte VISC+ no concreta l’abast de les cessions de dades ni el benefici per al ciutadh vint s’han modificat o eliminat atributs sensi- bles. Un exemplede fit- xer pflblic de microda- des 6s l’enquesta de sa- lut i hfibits sexuals del 2003 que va publicar l’Institut Nacional d’Es- tadlstica espanyoh no- m6s contenia dades de 13.600 ciutadans i no in- cloia cap atribut que permet~s identificar ciutadans concrets ni tan sols sa- bent que eren a la mostra (vaig po- sar comaexercici als meus estudi- ants que identifiquessin algfl i cap d’ells no se’n va sortir). En segon lloc, l’administraci6 elabora de vegades fitxers de micro- dades d’tls cientffic. Comels fitxers d’fls pflblic, aquestes dades estan desidentificades i corresponen no- m~s a una petita part de la pobla- ci6. Ara b~, l’anonimitzaci6 hi ~s PERE TORDERA menys destructiva. En contrapar- tida, aquests fitxers nom~s se ce- deixen a investigadors amb nom i cognoms que signen un contracte queen limita l’fls a un estudi con- cret i restringeix la publicaci6 de resultats de l’estudi a estadistiques agregades i/o grhfics (per6 no da- des individuals). Per exemple, l’Eurostat ofereix diversos fitxers d’fls cientific (d’alguns dels quals he dissenyat l’anonimitzaci6). Finalment, si un investigador vol accedir a fitxers originals (no- m~sdesidentificats per6 sense mo- dificacions per anonimitzar-los), alguns dipositaris de dades oferei- xen els anomenats centres d’acc6s segur, pr6via acreditaci6 de l’inves- tigador i del projecte que vol dur a terme. Les dades no es mouen dels ordinadors del dipositari, en els quals l’investigador fa els tracta- ments estadlstics que necessita (sovint despla~ant-se a la seu del dipositari). Abans de retornar els resultats a l’investigador, el dipo- sitari revisa que no revelin cap da- da de cap individu. Qualsevol cessi6 de dades dife- rent de les tres anteriors s’allunya- ria injustificadament de les prhcti- ques internacionals en vigor. Mal- auradament, si s’ha de jutjar pel dictamen de I’APDCAT, el projec- te VISC+ no concreta ni l’abast de les cessions de dades, ni el benefi- ci que reportarien al ciutad~, ni els proeediments d’anonimitzaci6 o de eonsentiment que s’utilitzarien. Aix6 contrasta ambles cauteles ex- tremes que estableix la futura Re- gulaci6 General de Protecci6 de Da- des de la UE,de la qual ja hem tin- gut un tast en la primera convoca- t6ria del programa europeu de recerca Horitz6 2020. SECCIÓN: E.G.M.: O.J.D.: FRECUENCIA: ÁREA: TARIFA: PÁGINAS: PAÍS: DEBATE DE IDEAS 135000 12408 Diario 420 CM² - 50% 1705 € 35 España 1 Noviembre, 2014 Política Sanitària; Salut
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ara DISSABTE, l I)E NOVEMBI/E DEL 2014
debat
VISC+ i la venda de dades s :aithries
A~Vquestes darreres setma-nes ha transcendit pfi-blicament el ,projecte
ISC+, de l’Agencia deualitat i Avaluacid Sa-
nit~ries de Catalunya, que pret6n"donar valor" a la informacid del sis-tema sanitari catalh. E1 projecte hasuscitat rebuig als mitjans perqu~ha estat titllat de venda de dades sa-nitAries dels ciutadans a empresesprivades, com ara farmac~utiques,asseguradores, etc. Fins i tot el die-tamen que n’ha let l’Autoritat Cata-lana de Proteccid de Dades (AP-DCAT) qfAestiona forqa aspectes delprojecte. En aquest article, afegeixoalgunes reflexions al debar.
En primer lloc, que les dades esvenguin o se cedeixin de franc 6saccessori. E1 que 6s important 6sque les dades sanithries fan refe-rbncia als ciutadans i han estat re-collides amb diners dels seus im-postos. Per rant, la cessid massivad’aquestes dades nom6s tindriasentit si el processament queen fesel cessionari fos principalment eninterns dels ciutadans. I, en aquestcas, caldria aelarir molt b6 quin 6sel benefici pdblic i per qu~ el pro-cessament no el fa la mateixa ad-ministracid. Sembla que VISC+preveu la cessid a empreses amb~nim de lucre que assumiran elscostos del projecte, cosa que de-mostra l’interbs empresarial perbno ddna pistes de si el ciutad/~ i lasanitat pfiblica tamb6 hi guanyen.
En altres insthncies de l’adminis-tracid que treballen amb dades moltmenys sensibles (per exemple, l’es-tadistica oficial) tamb6 se cedeixendades individuals (anomenades mi-crodades), gratu’itament o cobrantper les despeses d’elaboracid i ces-sid. Vegem-ne les condicions.
D’una banda, ocasio-nalment l’administraci5forneix fitxers de micro-da des d’6s p6blic que po-den descarregar-se lliu-rement d’internet;aquestes dades hart estatno tan sols desidentifica-des (~s a dir, se n’han tretels identificadors, comel DNI, el nom, etc.), si-n6 que tamb~ hart estatfortament anonimitza-des. Aix6 darrer vol dir que les da-des corresponen nom~s a una pe-tita part de la poblacid (sovintmenys de 1’1%), cosa que fa impro-bable que un ciutadh agafat a l’atzarhi sigui. A m~s, se n’han suprimitels atributs quasi identificadors(corn edat, ciutat, etc.) o b~ se n’hanreduR molt els details (per exem-pie, donant intervals d’edat encomptes d’edat, provlncia en comp-tes de ciutat, etc.). Finalment, so-
JOSEP DOMINGO
DIRECTOR DE LA C~TEDRA UNESCODE PRIVADESA DE DADES, URV
El projecteVISC+ noconcreta
l’abast de lescessions dedades ni el
benefici peral ciutadh
vint s’han modificat oeliminat atributs sensi-bles. Un exemple de fit-xer pflblic de microda-des 6s l’enquesta de sa-lut i hfibits sexuals del2003 que va publicarl’Institut Nacional d’Es-tadlstica espanyoh no-m6s contenia dades de13.600 ciutadans i no in-cloia cap atribut quepermet~s identificar
ciutadans concrets ni tan sols sa-bent que eren a la mostra (vaig po-sar coma exercici als meus estudi-ants que identifiquessin algfl i capd’ells no se’n va sortir).
En segon lloc, l’administraci6elabora de vegades fitxers de micro-dades d’tls cientffic. Comels fitxersd’fls pflblic, aquestes dades estandesidentificades i corresponen no-m~s a una petita part de la pobla-ci6. Ara b~, l’anonimitzaci6 hi ~s
PERE TORDERA
menys destructiva. En contrapar-tida, aquests fitxers nom~s se ce-deixen a investigadors amb nom icognoms que signen un contractequeen limita l’fls a un estudi con-cret i restringeix la publicaci6 deresultats de l’estudi a estadistiquesagregades i/o grhfics (per6 no da-des individuals). Per exemple,l’Eurostat ofereix diversos fitxersd’fls cientific (d’alguns dels qualshe dissenyat l’anonimitzaci6).
Finalment, si un investigadorvol accedir a fitxers originals (no-m~s desidentificats per6 sense mo-dificacions per anonimitzar-los),alguns dipositaris de dades oferei-xen els anomenats centres d’acc6ssegur, pr6via acreditaci6 de l’inves-tigador i del projecte que vol dur aterme. Les dades no es mouen delsordinadors del dipositari, en elsquals l’investigador fa els tracta-ments estadlstics que necessita(sovint despla~ant-se a la seu deldipositari). Abans de retornar elsresultats a l’investigador, el dipo-sitari revisa que no revelin cap da-da de cap individu.
Qualsevol cessi6 de dades dife-rent de les tres anteriors s’allunya-ria injustificadament de les prhcti-ques internacionals en vigor. Mal-auradament, si s’ha de jutjar peldictamen de I’APDCAT, el projec-te VISC+ no concreta ni l’abast deles cessions de dades, ni el benefi-ci que reportarien al ciutad~, ni elsproeediments d’anonimitzaci6 o deeonsentiment que s’utilitzarien.Aix6 contrasta amb les cauteles ex-tremes que estableix la futura Re-gulaci6 General de Protecci6 de Da-des de la UE, de la qual ja hem tin-gut un tast en la primera convoca-t6ria del programa europeu derecerca Horitz6 2020.
SECCIÓN:
E.G.M.:
O.J.D.:
FRECUENCIA:
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Diario
420 CM² - 50%
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España
1 Noviembre, 2014
Política Sanitària; Salut
domingo 2 de noviembre de 2014
CATALUÑA [email protected]
elpais.com/espana/catalunya
El plan del consejero de Salud,Boi Ruiz, para vender datos dela sanidad pública a empresaspúblicas y privadas se tambaleay acumula detractores pese a lainsistencia de que el llamadoproyecto VISC+ cuenta con elaval de numerosos expertos y co-mités de investigación.
La posibilidad de que los da-tos, inicialmente anónimos, per-mitan identificar a los pacientesa través de un proceso de trata-miento inverso de la informa-ción; los problemas relaciona-dos con el consentimiento delpaciente para ceder su historiaclínica; y las líneas rojas que de-ben marcar el uso que debe dar-se a la información cifrada sonalgunas de las cuestiones que sehan puesto sobre la mesa y queculminaron el pasado juevescon una moción aprobada en elParlament para frenar temporal-mente la licitación del servicio.La Agencia Catalana de Calidady Evaluación Sanitarias de la Ge-neralitat (Aquas), encargada delproyecto, planeaba adjudicar lagestión de los datos anónimos auna empresa privada por valorde 25 millones de euros durantelos próximos ocho años.
Las primeras denuncias so-bre las intenciones Salud fueronlanzadas por la diputada de laCUP Isabel Vallets. Esta semana,la mayoría de los grupos vota-ron en el Parlament a favor de lapropuesta de ICV-EUiA para pa-rar el VISC+ y abrir un procesode debate con actores sociales.
La Autoridad Catalana deProtección de Datos (ACPD) fuela primera en emitir un dicta-men desfavorable en el que po-nía en tela de juicio, entre otrascuestiones, la seguridad de des-personalizar informáticamentelos datos. “En el entorno del bigdata […] incluso si la informa-ción se ha convertido en anóni-
ma, puede acabar haciendo iden-tificable a una persona”, avisabael informe. De hecho, el propiodirector del Aquas, Josep MariaArgimon, confesó que la posibili-dad de reidentificación, aunque“pequeñísima”, existe. El jefe dela asesoría jurídica de la ACPD,Santiago Farré, advierte que,aunque el proyecto es una opera-ción legal —utilizar datos anóni-mos de la historia clínica parainvestigación médica ya se con-templa en la ley de autonomíadel paciente—, “en un entornotecnológico donde la relación de
información es cada día ma-yor, cualquier operación deanonimización puede aca-bar no siéndolo”.
El proceso para conver-tir en anónimos los datos sebasa “en transformar la in-formación que identifica alpaciente en un número alea-torio”, explica el profesorManel Medina, del departa-mento de Arquitectura deComputadoras de la UPCde Barcelona. Esto se hace,añade Oriol Pujol, jefe de es-tudios de Ingeniería infor-mática de la UB, a través deun algoritmo matemático:“Anonimizar no deja de sercambiar tus datos clínicospor un número”. Así, paradespersonalizar la informa-ción susceptible de identifi-car al paciente, el Aquas, en-cargada del proceso, crea-ría códigos diferentes parala información cada vezque se disponga de los datos.“De esta forma se evita que ha-ciendo un segundo extracto dela información, se relacione conel primero”, concluye Medina.
Los expertos coinciden enque son precisos mecanismosde control que garanticen la pro-tección de los datos, con proce-
sos de seguimiento continua-dos, apunta Farré.
Pese a que la Generalitat seha afanado en enumerar todoslos grupos de investigación y co-mités de expertos a los que hadado a conocer el proyecto, par-tidos e investigadores de bioéti-ca denuncian la “opacidad” con
la que se ha llevado a cabo elproyecto. “No ha habido debatesocial. La Administración tieneque protegerte a ti y a tus datos,y están haciendo justo lo contra-rio”, denuncia la doctora Itziarde Lecuona, miembro del Comi-té de Ética de investigación clíni-ca del Hospital Clínic.
El Observatorio de Bioéticade la UB, del que también formaparte De Lecuona, está elaboran-do un documento de opinión pa-ra alertar de los riesgos de laventa de datos sanitarios anóni-mos. “Que se está haciendo algoengañoso, no cabe duda. Si ellosmismos dicen que es ‘casi segu-ro’ que no se puede reidentifi-car, es que confunden el deseocon la realidad. Se trata de unacuestión técnica y económica”,explica la doctora María Casado,directora del Observatorio.
Las investigadoras de la UBdenuncian también el papel pasi-vo que se ha dado al paciente.Según el director del Aquas, elusuario puede negarse a cederlos datos de su historia clínica,pero partidos políticos y exper-tos en bioética critican la escasainformación que ha dado la Ge-neralitat sobre el derecho a noparticipar en el VISC+. En estalínea, el jefe de la asesoría jurídi-
ca de la ACPD comparte que “elproyecto tiene que dejar claro elderecho de oposición Esto nopuede hacerse sin el consenti-miento de los ciudadanos, y nose les ha informado”, sentenciala doctora Lidia Buisán, profeso-ra de ética médica en la UB ymiembro del Observatorio.
Según la Generalitat, elVISC+ se basa en “una colabora-ción público-privada” para “darvalor” a la ingente cantidad dedatos que genera el sistema desalud. Y aunque Argimon cir-cunscribe la cesión de los datosa proyectos de investigación mé-dica, el informe de la ACPD aler-ta de la inconcreción con la quelos promotores del VISC+ pre-sentan el fin que buscan los po-tenciales clientes al utilizar losdatos. “Convendría que el pro-yecto lo dejara muy claro. La li-beración de datos tiene que ver-se caso por caso porque hay de-terminados clientes que no pue-den ser aceptables”, apunta Fa-rré. Para la ACPD, las líneas ro-jas las marca la ley de autono-mía del paciente: “Solo se puedeutilizar para estadística pública,docencia e investigación”.
Las investigadoras de la UBinsisten en que se trata de “infor-mación muy sensible”. “La pala-bra investigación parece una es-pecie de santo sacramento quetodo lo bendiga y depende dequé se investigue y quién la ha-ga”, apostilla Casado. La doctoraDe Lecuona, por su parte, es ta-jante: “Aquí hay un negocioemergente: disfrazan de eficaciay eficiencia un proyecto que loque te plantea es que toda la sa-lud se puede rentabilizar”.
La venta de los datos de la sanidadpública enerva a los expertosEl Comité de Bioética de la UB ultima un documento contra el plan de Boi Ruiz
Desde hacía días estaban agotadas las 20.000entradas para acceder ayer al Salón del Mangade Barcelona que en esta XXª edición crecehasta los 50.000 metros cuadrados en la Firade Montjuïc de Barcelona. Desde primeras ho-
ras de la mañana las colas para acceder eranenormes. Niños, adolescentes, pero tambiénfamilias enteras, muchos de ellos disfrazados,esperaban lo que hiciera falta para ver de cer-ca y en primera persona a sus personajes del
cómic japonés. Ayer se dieron a conocer elnombre de los ganadores de este año. El mejorautor activo fue para Takeshi Obata, y el pre-mio al mejor fanzine de o sobre manga paraCloak Sword. Más información en la página 46
albert garcia
Pasión por el manga
JESSICA MOUZOBarcelona
Boi Ruiz, consejero de Salud. / a. garcia
Los investigadoresalertan de que esposible reidentificara los pacientes
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2 Noviembre, 2014
Boi Ruiz, conseller de Salut; Política Sanità
