Esclerosis múltiple, una nueva década para reducir la huella de laenfermedadJavier Tovar • original

El siglo XXI ha supuesto un enorme avance contra la esclerosis múltiple, la eficacia de lostratamientos y la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La década que se abre deberedoblar ese impulso. Así se ha expuesto en la entrega de los IV Premios Solidarios con laEM, organizados por la Fundación Merck Salud, con el aval de la Sociedad Española deNeurología (SEN), entregados ayer en EFE, en el marco del Día Nacional de esta enfermedadneurológica, 18 de diciembre. Un encuentro que ha visualizado la vitalidad de proyectos einiciativas frente a esta patología

Los Premios Solidarios con la EM de la Fundación Merck Salud reconocen ideas, personas yproyectos que ayudar a normalizar, dar visibilidad y concienciar frente a la esclerosis múltiple,una enfermedad neurológica crónica, que afecta en España a más de 50.000 personas, segúndatos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en Europa a unas 600.000 personas, yen el mundo a más de 2 millones de personas.Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en España y en lo que va de siglo XXI el númerode pacientes se ha multiplicado por 2,5. Afecta a muchas personas jóvenes, ya que la edadmás frecuente de diagnóstico es entre 20 y 40 años. De cada cuatro casos, tres son mujeres.Los medicamentos para controlar esta enfermedad han avanzado muchísimo en los últimos 10años.El reto es mantener y aumentar los progresos en el control de la enfermedad, incrementar lacalidad de vida de los pacientes, impulsar su integración social y reducir la huella de lapatología.

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La presidenta de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid, durante su intervención en la entrega de lospremios/EFE/Javier Liaño

De todo esto se ha hablado en la entrega de los Premios Solidarios con la EM, que ayer tuvolugar en la Agencia EFE en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que seconmemora hoy, 18 de diciembre.Este Foro, conducido por el director de EFEsalud, Javier Tovar, fue inaugurado por lapresidenta de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid, y el consejero de Sanidadde la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero.“Hemos avanzado muchísimo en los 30 años de la Fundación, hemos dados pasos de gigantecontra la EM, pero ello nos incita a seguir trabajando para lograr tratamientos más eficacescon la esperanza puesta en que un día se pueda curar la enfermedad”, subrayó CarmenGonzález Madrid ante el casi centenar de personas que asistió a este acto.Y anunció que desde la Fundación se impulsa un consenso para la planificación familiar deaquellas personas que tienen esclerosis múltiple para que puedan combinar la coberturaterapéutica con su deseo de ser madre o padre.Un consenso -añadió- que servirá de guía a los médicos para orientar los tratamientos y en elparticipara 45 profesionales sanitarios, cuyo objetivo es plasmarse en un documento en 2020.El consejero de Sanidad de Madrid resaltó que en los últimos años han aumentado los casosde esta patología, que en España tiene una prevalencia media-alta.Es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes -recordó Ruiz Escudero- solo pordetrás de los accidentes de tráfico, y por ello, dijo, “es fundamental la investigación; laenfermedad de las ´mil caras´sigue reclamando nuestra ayuda”.

El debateAntes de la entrega de premios, tuvo lugar un debate en el que participaron Lorena López,presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple; eldoctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de EnfermedadesDesmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología y jefe de Servicio de Neurología delComplexo Hospitalario Universitario de Ferrol; y Jesús Celada, director general de Políticas deDiscapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

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Lorena López, en el debate sobre esclerosis múltiple con motivo del Foro de entrega de los premios/EFE/Javier Liaño

Pacientes“El principal temor es la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad”, resaltó LorenaLópez. “Este es el miedo principal. Las asociaciones de pacientes facilitamos información a losafectados. Se usa mucho la frase ´llevar una vida normal´, pero no se ajusta a la realidad. Queno haya una discapacidad visible, no significa que exista normalidad, para desarrollar lamaternidad, o hacer un examen, por ejemplo”.Lorena ha destacado lo logrado y ha evaluado la próxima década: “Los avances eninvestigación y en los tratamientos nos ha permitido hablar las opciones terapéuticas con elneurólogo; espero que en los próximos 10 años este impulso no se frene, que se encuentre lacausa de la esclerosis múltiple, que se pare, que nos curen”.NeurólogosEl doctor Llaneza ha puesto el acento en los progresos médicos contra la EM: “En 1995 noteníamos nada, ahora tenemos un abanico terapéutico importante que nos ha servido paramejorar la calidad de vida de los pacientes. Ahora somos menos paternalistas en el abordajede la enfermedad con ellos, tenemos mejores tratamientos y hay menos discapacidades”.

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El doctor Miguel Ángel Llaneza durante el debate sobre esclerosis múltiple con motivo de la entrega de lospremios/EFE/Javier Liaño

“Y somos proactivos en la planificación familiar cuando una paciente quiere tener hijos,logramos que el embarazo se lleve en las mejores condiciones posibles. Estamos en unmomento idóneo, hemos pasado de prohibir el embarazo por temor a como se iba a encontrarun afectado al tener un hijo, a planificar y consensuar con ellos”, ha destacado este neurólogo,quien ha remarcado la importancia del consenso anunciado en esta materia por CarmenGonzález Madrid.AdministraciónJesús Celada ha enumerado tres vectores en la estrategia relacionada con esta enfermedaddesde las administraciones: el apoyo al tejido asociativo y a la sociedad civil; la informaciónfrente al desconocimiento de la población de la EM; y la concienciación de las empresasprivadas, ya que “no podemos permitirnos el lujo de que más de 50.000 personas en Españano puedan desarrollar el talento que tienen”.“En los próximos 10 años -pronosticó Celada- la clave será el componente social; se deja elespacio sanitario, consolidado, y se pasa a la demanda social, la participación social, laintegración social, y el desarrollo de la accesibilidad, con el fin de evitar barreras en losdiferentes campos, el empleo, la cultura, el ocio, el deporte, y todo ello unido al desarrollotecnológico”.

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Jesús Celada habla con EFEsalud antes de comenzar la entrega de los premios/EFE/Javier Liaño

Los premiosIndividualesEl premio “Profesional relacionado con la esclerosis múltiple”, por la trayectoria profesional, fuepara el doctor Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital UniversitarioQuirónsalud Madrid.Rafael Arroyo: “He tenido la responsabilidad de comunicar a 8.000 pacientes el diagnóstico deesclerosis múltiple y he dado asistencia en 50.000 consultas neurológicas; también hetrabajado en 100 proyectos de investigación, y tengo tres en el presente, que me siguenilusionando. Dedico este premio a los pacientes y sus familiares”.Premio “Comunicando por una buena causa”, a la trayectoria dedicada a la comunicación conel paciente de EM, obtenido por la doctora Celia Oreja Guevara, jefa de Sección deNeurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.Celia Oreja Guevara: “Llevo muchos años trabajando en EM, estos actos conciencian a lasociedad. Son muy importantes los medios de comunicación y también el buen uso de lasredes sociales, para informar a los pacientes. Los nuevos tratamientos están ayudando asuperarla”.Premio “AprEMdemos de ellos”, al protagonista de la EM que convive en su vida diaria con laenfermedad y conoce en primera personas el impacto de la patología, para Irina Laskoni,esposa y cuidadora de paciente con esclerosis múltiple.Irina Laskoni: “Este es un premio para todos y todas las cuidadoras, a quien represento. Es unduro trabajo, del que aprendo mucho, y nos hace mejores personas”.ColectivosPremio “Digital/Nuevas Tecnologías”, ganado por el proyecto EM-Line! Rehabilitación cognitivadesde casa, al Institut d´Investigació Biomédica de Girona.Doctor Jordi Gigch Fullá, neuropsicólogo adjunto al Servicio de Neurología del HospitalUniversitario Doctor Josep Trueta de Girona: “EM-Line es un programa de rehabilitación

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cognitiva gratuito y con la ayuda de la familia. El premio es una gran ayuda para seguirluchando y mejorando”.Premio “Concienciación y Divulgación”, al proyecto documental “La Esclerosis Múltiple: laciencia como esperanza”, de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otrasenfemedades neurológicas (ADEMTO).Begoña Aguilar, presidenta de ADEMTO: “Los enfermos queremos curarnos y para curarnos lomejor es la investigación y la ciencia. Necesitamos que los cuenten los medios decomunicación y las redes sociales. Los científicos no investigan para curar ratones, investiganpara curar personas”.Premio Acción Social 1, al proyecto “Detección de situaciones complejas en EM, riesgo devulnerabilidad y maltrato”, de Esclerosis Múltiple España (EME).Carmen Valls, secretaria de la Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España: “Es fundamentaltratar mejor las situaciones de riesgo complejas. Ante situaciones que son invisibles, nuestraherramienta es imprescindible”.Premio Acción Social 2, al proyecto “Mueve-T. Programa de promoción de actividad física parapersonas con EM”, de la Asociación Balear d´Esclerosi Múltiple (ABDEM).Francisco Javier Lara Castro, fisioterapeuta responsable del programa Mueve-T: “Hemosconseguido que pacientes que decían ´yo correr, no corro´, hayan corrido carreras popularesde 5 kilómetros, a su ritmo, pero han llegado; otros decían ´yo ando como mucho 15 minutos´,y han hecho tres etapas del Camino de Santiago; otros que hacían 12 sentadillas, hacen 300por sesión, y no es un entrenamiento militar, son entrenamientos cortitos según la capacidadde ejercicio físico de cada persona”.

Los ganadores de la IV edición de los Premios Solidarios con la EM, antes de comenzar el Foro. De izquierda a derecha, eldoctor Jordi Gigh Fullá; el doctor Rafael Arroyo; la gerenta de EFE, Rocío Reinoso; el consejero de Sanidad de laComunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero; la doctora Celia Oreja Guevara; la presidenta de la Fundación Merck Salud,Carmen González Madrid; el fisioterapeuta Francisco Javier Lara Castro; la cuidadora Irina Laskoni; Carmen Valls, secretariade la Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España. Sentada, Begoña Aguilar, presidenta de ADEMTO/EFE/Javier Liaño

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