Empleo y esclerosis múltiple.

José María Olayo olayo.blogspot.com

Inclusión socio-laboral

EMPLEO Y ESCLEROSIS M LTIPLEÚ

http://www.olayo.blogspot.com/


La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC) que afecta a la sustancia blanca (mielina) que recubrelos nervios o fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal.

Cuando la mielina se lesiona o degrada, se producen dificultades en la capacidad y habilidad de los nervios para conducir los impulsos eléctricos encargados de transferir la información a otros sistemas del cuerpo.



Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos en España.



Aunque la esclerosis múltiple puede aparecer a cualquier edad, es en el tramo comprendido entre los 20 y 40 años cuando es más

habitual que comiencen los primeros síntomas, lo que la convierte, después de los accidentes de tráfico, en la

causa más habitual de discapacidad entre los adultos jóvenes.



Es una enfermedad muy variable en su forma de inicio o evolución, aunque en un 85% de los casos lo más frecuente es que la enfermedad se presente en "brotes", es decir, síntomas neurológicos nuevos o bruscos que duran más de 24 horas.

Es posible que, en hasta un 30-40% de los casos, con el paso de los años la enfermedad pase a tener un curso progresivo y también existen formas que son progresivas desde el inicio.



Existen formas distintas de la enfermedad:

- E.M. Recurrente-remitente: definida por presencia de brotes (periodos de exacerbación) con posterior recuperación completa o parcial.

- E.M. Primaria progresiva: enfermedad progresiva desde su inicio, con posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejoría.

- E.M. Secundaria progresiva: inicialmente es una forma recurrente - remitente seguida de progresión con o sin recaídas.

- E.M. Progresiva recurrente: enfermedad progresiva desde su inicio con claras recaídas con o sin recuperación completa; periodos entre brote y brote caracterizados por una continua progresión.



Algunos de los síntomas.

- Debilidad- Fatiga- Hormigueos- Trastornos sensitivos- Problemas de equilibrio y coordinación- Alteraciones del habla- Temblor- Neuritis óptica- Espasticidad (rigidez muscular)- Problemas intestinales o urinarios- Alteraciones cognitivas

A pesar de que por el momento no exista un tratamiento curativo de la enfermedad, se han desarrollado multitud de estudios y tratamientos preventivos destinados a frenar la posible evolución de la misma y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, pudiendo vivir con EM.x



El diagnóstico y la convivencia con EM no implican necesariamente la salida de la persona de su rol laboral como trabajador activo.

En contra del estigma social asociado, la EM no es siempre una enfermedad discapacitante ni excluyente de una

participación laboral Activa.

El trabajo es uno de los pilares fundamentales que conforma laidentidad de la persona, aportando las vivencias de seguridad, utilidad,vínculo, relación, participación social, etc.



El Informe Mundial sobre Empleo y Esclerosis Múltiple, editado por la Federación Internacional de EM, con motivo del Día Internacional de la EM de 2016, dice en su introducción que un diagnóstico de EM no tiene por qué significar que se deba dejar de trabajar.

Algunas personas pueden decidir dejar su puesto de trabajo, a menudo por la gravedad de sus síntomas o por las perspectivas que un diagnóstico de EM pueden aportar a sus planes de vida. Pero lo cierto es que muchas personas creen que renunciar a su trabajo es la única opción, aunque quieran quedarse.



Desde hace algunos años, está cambiando nuestra percepción sobre el trabajo, y los horarios tradicionales se están viendo sustituidos por otros más flexibles.

La tecnología hace que sea posible trabajara distancia y el trabajo por cuenta propiaofrece más flexibilidad que nunca. Al mismo tiempo, la sociedad está empezando a reconocer el trabajo de padres, cuidadores y voluntarios.



Esos puestos no remunerados nos recuerdan que, aunque el trabajo nos proporciona un salario (una parte importante de nuestra independencia), tanto el empleo remunerado como el voluntario puede aportar sentido,pertenencia a una comunidad y autoestima: todo ello es muy importante a la hora de conservar la independencia.

La buena noticia es que todo lo que losencuestados han contado que les ayudaría a seguir trabajando se puede conseguir.

Lo que se está buscando no es una única solución, sino una combinación de pequeños cambios que puedan suponer un gran impacto en las vidas de las personas con EM.



“La Federación Internacional de EMtrabaja para defender los derechos laborales de las personas con discapacidad. Su objetivo es educar a la gente con EM y los empleadores

sobre propuestas para la realización de ajustes razonables y poner en valor la contratación de personas con EM y otras discapacidades.Este informe es una evidencia de la defensa

de sus derechos y para asegurarse de quelas personas con EM son tratados de manera

justa y legal en el trabajo. Cuando la sociedad y los empleadores asumen lo que las personas

con EM u otra discapacidad pueden ofrecer en el lugar de trabajo, tanto los trabajadores

como los empleadores se benefician”.

Weyman T. Johnson Jr.Presidente MSIF



Conclusiones principales

El 43 % de los participantes con EM ensituación de desempleo habían dejadoel trabajo en los tres años siguientes

al diagnóstico. Esta cifra aumenta hasta el 70 % tras diez años.




El 62 % de los participantes con EMen situación de desempleo declaró

que la fatiga les había impedido seguirtrabajando; una cifra mucho menor que en 2010 (85 %).




Menos personas han reducido sujornada laboral o se han tomado una

baja temporal en comparación con el informe de 2010.




Más personas han afirmado nonecesitar cambiar sus horarios de

trabajo en comparación con el informe de 2010.




Cambios y adaptaciones efectivaspodrán ayudar a que más personas

con EM sigan trabajando.

Muchos de los cambios que senecesitan para ayudar a que laspersonas con EM puedan seguirtrabajando, como adaptaciones

en el entorno de trabajo o acceso a tratamientos, se pueden

conseguir si se brinda apoyo.



Recomendaciones



El Informe explicita unas recomendaciones a los distintos estamentos que participan en el ámbito del empleo de las personas con esclerosis múltiple.

Empresarios.

• Entender la naturaleza de la EM para que, si un empleado revela su diagnóstico, se pueda garantizar que el entorno de trabajo le apoya. Recuerde que la EM afecta a cada persona de manera distinta: pregunte a su empleado qué necesita.

• Hacer que el lugar de trabajo sea evaluado por profesionales que entiendan qué necesita una persona con EM y que puedan sugerir las adaptaciones pertinentes.

• Ser consciente de los posibles efectos que puede tener para su empleado tener que cuidar a una persona con EM y cómo podría afectar a su capacidad para trabajar.



Asociaciones de EM.

• Facilitar información a personas con EM para ayudarles a estudiar qué opciones tienen para seguir trabajando, entender sus derechos y qué servicios de apoyo tienen a su disposición.

• Fomentar el acceso a los tratamientos adecuados, desde tratamientos modificadores de la enfermedad para controlar la enfermedad hasta terapia ocupacional que ayude en el lugar de trabajo.



Asociaciones de EM.

• Facilitar información y formación para personas con EM que les ayude a educar a sus empleados y compañeros en temas relacionados con la EM y con cómo apoyar a personas con EM en el trabajo.

• Compartir los resultados del estudio para que las personas con EM sepan que se están haciendo oír y que el tema del empleo es de vital importancia para la comunidad de EM mundial.



Gobiernos.

• Garantizar que, allí donde existen, las leyes para prevenir la discriminación por discapacidad se publicitan y se hacen cumplir. Allí donde no existan esas leyes, introducir la legislación y proteger el derecho a trabajar de las personas con discapacidad, de acuerdo con la convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con Discapacidades.

• Exigir a los empresarios que hagan las modificaciones necesarias en el lugar de trabajo.



Personas con EM y cuidadores.

• Tener un papel más activo a la hora de gestionar la enfermedad y hablar de ella en el trabajo para que se puedan hacer los ajustes necesarios al entorno o carga del trabajo cuanto antes.

• Asegurarse de que tanto usted como su jefe conoce las ayudas a las que tiene derecho.

• Hablar de la enfermedad con familia y amigos para que quienes le rodean sepan qué esperar y puedan ayudar.



Más investigación.

• Se deben llevar a cabo estudios cualitativos sobre la relación entre empleo y EM, para entender mejor cómo afecta la enfermedad al trabajo. Estos estudios deberían investigar si el empleo tiene un efecto positivo en la salud.

• Se debe investigar más la posibilidad de que una intervención temprana tras el diagnóstico sea un factor crítico que podría ayudar a seguir en el puesto de trabajo, tal y como parece indicar esta encuesta.



Más investigación.

• Se debe investigar en profundidad la relación entre EM y empleo en regiones concretas. Así se podrán reflejar las condiciones específicas de cada país en materia de empleo y EM.

• Teniendo en cuenta que los cuidadores y las personas con EM no respondieron igual a algunas preguntas, se debe investigar la situación de empleo de los cuidadores.



“Según la Encuesta Global de Empleo en Esclerosis Múltiple realizada por la Federación Internacional de EM, el 43% de las personas con EM sin empleo, habían dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes

al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70% después de diez años. A la vista de estos datos, se puede

determinar que es importante que a las personas con EM se les facilite el acceso a los tratamientos y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones

en el puesto de trabajo, pues ello conllevará el hecho importante de que estas personas puedan seguir manteniendo una vida social y laboral activa el mayor tiempo posible y, a su vez, una reducción del gasto público”.

Gerardo García Peralespresidente de la Asociación Española

de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)



Páginas relacionadas y recomendadas



http://aedem.org/


http://aedem.org/


http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-2016.pdf

Versión en inglés


http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-2016.pdf


http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-Summary-2016_Spanish.pdf

Versión abreviada en español


http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-Summary-2016_Spanish.pdf


https://www.youtube.com/watch?v=ap20CL2S7VA&index=2&list=PLQ-aFRW10llRExDfvLceh5PnwCehjk_Wo


https://www.youtube.com/watch?v=ap20CL2S7VA&index=2&list=PLQ-aFRW10llRExDfvLceh5PnwCehjk_Wo


http://www.portalempleofemm.org/pdf/empleo_y_em.pdf


http://www.portalempleofemm.org/pdf/empleo_y_em.pdf


Recientemente advertía la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de las dificultades que este colectivo tiene para acceder a un empleo. Se trata de un tema que preocupa ampliamente y de hecho protagoniza una de las diez demandas que ha lanzado la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem): piden que los empresarios amplíen su compromiso con las personas con discapacidad y que no se limite a la contratación del dos por ciento que exige la legislación.

http://www.redaccionmedica.com/noticia/los-pacientes-con-esclerosis-multiple-quieren-derribar-las-barreras-al-empleo-82842


http://www.redaccionmedica.com/noticia/los-pacientes-con-esclerosis-multiple-quieren-derribar-las-barreras-al-empleo-82842


http://aedem.org/publicaciones/gu%C3%ADas-y-manuales


http://aedem.org/publicaciones/gu%C3%ADas-y-manuales


El 43 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple (EM) ha abandonado su trabajo a los tres de ser diagnosticados y el 70 por ciento a los 10 años, según un informe de la Federación Internacional de EM (MSIF), comentado por la organización Esclerosis Múltiple España con motivo del Día Mundial de la enfermedad.

http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-43-pacientes-esclerosis-multiple-deja-trabajo-anos-diagnostico-20160525111058.html


http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-43-pacientes-esclerosis-multiple-deja-trabajo-anos-diagnostico-20160525111058.html

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