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Epilepsia: ¿enfermedad discapacitante?.Tema propiciatorio para EPI-G

Derechos reservados, Copyright © 2001:Academia Nacional de Medicina de México, A.C.

Gaceta Médica de México

NúmeroNumber 1 Enero-Febrero

January-February 2001VolumenVolume 137

edigraphic.com

73Gac Méd Méx Vol. 137 No. 1, 2001

Resumen

Las causas y los motivos que marginan a quienespadecen epilepsia, sus problemas de adaptaciónsocial y hasta familiar, circunstancias todas queellos cargan desde siempre hasta nuestros días, serevisan con base en aspectos histórico-sociales y enla evolución de conceptos acerca de la epileptología.Se plantea por qué tales opiniones se debenreconsiderar y, en cambio, ofrecer argumentosválidos para contribuir a que esas personas gocende aceptación general y se puedan desenvolver de lamanera más adecuada.

Palabras clave: epilepsia, historia, problemáticasociocultural

Summary

The facts and causes for the margination of peoplethat suffer epilepsy, their problems regards socialadaptation and even familiar troubles, all togethercircumstances that they are carrying since ever in thetimes until nowadays, are reviewed on the basis of thesocial and historical aspects and the evolution ofideas regards epileptology. It is stated why suchopinions should be reconsidered and instead ofwhich, to divulge appropriate arguments to realizethat those persons should enjoy general acceptanceand achieve the most adequate development.

Key words: epilepsy, history, social and culturalproblematic

HISTORIA Y FILOSOFÍA DE LA MEDICINA

Epilepsia: ¿enfermedad discapacitante?. Temapropiciatorio para EPI-G*,**

Daniel Vasconcelos-Dueñas***

* Presentado en la IV Reunión Internacional de Neurología y Neurociencias Escuela Militar de Graduados en Salud México D.F., 14 de Juliode 1998.** "Programa para Epilépticos Gratis"*** Neurólogo/epileptólogo.Correspondencia y solicitud de sobretiros: Ave. Baja California 1801302 México 06760 D.F. Tel.: 55643931 Fax.: 55649606

Introducción

Para la pregunta: ¿la epilepsia es una enferme-dad discapacitante? La respuesta debería ser ne-gativa.

¿Por qué? Porque bajo epilepsia se entiende laaparición repetitiva de crisis o ataques epilépticos,expresión de alteraciones metabólicas en las célu-las cerebrales, capaces de trastornar en formapasajera la armonía característica de la actividadcerebral.

Las crisis son eventos breves duran de uno acuando mucho cinco minutos, en general ocurrenaisladas pero pueden repetir a intervalos imprede-cibles entre minutos y años, pasan solas, y cuandoterminan, el afectado pronto recupera sus capaci-

dades vitales, tal cual eran antes de la crisis. Elsuceso, por sí mismo, no produce estados lesivosdemostrables en el cerebro ni, sobre todo, en lasfunciones intelectivas de quien lo sufrió.

En términos generales, esto es verdad. Sin em-bargo, tanto los que atienden a personas con epilep-sia como quienes la padecen, saben que no es tancierto. Aun a pesar del impresionante incrementofinisecular del saber y de las posibilidades paraestudiar las neurociencias y, asimismo, para diag-nosticar y tratar los padecimientos neurológicos, lodicho se debe tomar cum grano salis pues quienestienen crisis epilépticas se saben señalados, sien-ten que los evitan, no pocas veces sufren agresio-nes y hasta ellos mismos se pueden llegar a juzgarincapaces.

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En consecuencia, los objetivos de esta presen-tación son, por un lado, comentar acerca de lascreencias que desde siempre han propiciado laslimitantes impuestas a quienes tienen epilepsiapues, en mayor o menor grado, les han impedidodesarrollar su vida con plenitud; incluso, en diver-sas épocas la sociedad ha observado conductasdenostativas, hasta letales en su contra, y por otrolado , plantear actitudes en procura de alcanzar lapremisa inicial: la epilepsia, en si misma, no sedebe considerar como una enfermedad discapa-citante.

Consideraciones fisiológicoclínicas

La historia natural de la epilepsia va aparejadacon el desarrollo hacia el sistema nervioso centralque existe en los seres de los niveles superiores enla escala animal pues, gracias a su evolución seforma el órgano en donde puede surgir el fenómenoepiléptico. Por lo tanto, en cualquier ser que tengacerebro es posible generar las llamadas “descar-gas paroxísticas” cuya expresión podrían ser crisisepilépticas.

En vista de la naturaleza del tejido nervioso,cuando éste recibe estímulos normales y apropia-dos, ya intrínsecos, fisiológicos, o los generadosdesde fuera del organismo, las respuestas sonespecíficas y reflejan las funciones del área excita-da. De este conocimiento se originan las ideas paraubicar, reconocer, diferenciar, entender y repre-sentar, cual cartografía, una zonificación funcionaldel cerebro. En cambio, cuando la excitación no esnormal y afecta ciertos puntes del órgano, la res-puesta obedecerá a una descarga neurofisiológicaalterada, un paroxismo anómalo, que podría gene-rar un ataque epiléptico.

Los fenómenos epilépticos tienen muchas ma-neras de expresión, mismas que dependen delnivel que el sujeto involucrado ocupe en la escalaevolutiva animal, del tipo de estímulo aplicado y delárea cerebral interesada. De aquí la diversidad decrisis epilépticas en los humanos.

Esta circunstancia permite en 1989 elaboraruna propuesta de la Liga Internacional contra laEpilepsia (ILAE), para la llamada “Clasificación delas epilepsias, de los síndromes epilépticos y de lapatología correlativa”.1 Para el ordenamiento se

consideran tanto las modalidades de las crisis:convulsiones, ausencias, mioclonias, como si apa-recen a determinadas edades, o si obedecen atrastornos del cerebro ubicados en zonas localiza-das o en áreas más bien extensas, y si son conse-cuencia de un trastorno cerebral identificable(sintomáticas) o obedecen a mecanismos aun nodel todo aclarados (hidiopáticas).

De su estudio y aplicación es posible formularcriterios que, para los fines de esta exposición,permiten identificar cuándo las crisis epilépticas sonuno más de los síntomas secundarios a estadoslesivos del cerebro. Este hecho, el daño cerebral, sípodría implicar un cierto grado de discapacidad parala persona enferma.

En cambio, las formas de epilepsias idiopáticas,aquellas donde aún utilizando los recursos másmodernos para estudiar a los que las padezcan yno se logren identificar lesión cerebral ni afeccio-nes sistémicas causales del fenómeno epiléptico,en general no estarán asociadas con estadosdiscapacitantes, excepto si se trata de crisis cuyafrecuencia sea muy elevada, la respuesta al trata-miento no sea satisfactoria o las condiciones devida del que las sufre resultaran comprometedo-ras; éstos sí podrían ser factores limitantes paradesarrollar ciertas actividades, pero, en términosgenerales, de ninguna manera serían causa omotivo para discapacitar a estas personas.

¿Por qué entonces las actitudes represivashacia quienes sufren epilepsia?

Reseña histórica

La respuesta se encuentra revisando la historiade ideas relativas al cerebro y sus funciones; así sepone de manifiesto cómo la ignorancia es la princi-pal causa de la estigmatización del epiléptico:

Durante el siglo VI a.C, en la Magna Greciafloreció la Escuela Itálica.2 Sus integrantes, médi-cos y filósofos, influidos por Pitágoras quien vivió enCrotona, y que entre otros pensamientos definió ala filosofía como “el interés en conocer al hombre ysu mundo con objeto de alcanzar una manera felizde vivir para todos”, adoptaron conductas con sen-tido humanístico para la práctica médica, contrapo-niendo la razón a la magia. Entre otros conceptos,planteaban la disyuntiva salud-enfermedad como

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resultante del equilibrio de fuerzas vitales merced ala relación entre elementos antagónicos como ca-lor-frío, húmedo y seco etc., cuya observanciaalcanzaría el propósito de mantener la vida saluda-ble, en estado de armonía, al cuidar p. ej. el balanceentre actividad-descanso o la ingesta mesurada yregular de alimentos y bebidas. Conocían de losórganos debido a que practicaban la disección deanimales e inferían para qué estarían allí. Así,Alcmeón de Crotona, uno de los más notables, dijodel cerebro ser el asiento de las percepcionessensoriales como la vista y el oído, situación co-mún a humanos y animales por tener ambos unascintillas que comunicaban al cerebro con ciertasestructuras; Alcmeón pudo basar estas suposicio-nes al observar los efectos de lesiones en lascintillas o en los ojos u oídos; pero, además, alregistrar las consecuencias de golpes y otrostraumatismos sobre la cabeza, consideró al cere-bro como el asiento del pensar y sus expresiones,aunque la capacidad de razonar sería atributo pri-vativo de los humanos.

Otro médico filósofo, Empédocles de Agrigento,propaló la idea de cuatro elementos inalterables:agua, tierra, aire y fuego, como los integrantes detodas las cosas, incluso de las partes del cuerpo,que mezclados en ciertas proporciones serían losresponsables de sus texturas, consistencias y posi-bles funciones, v.gr. el caso de los huesos ycartílagos. Con base en este planteamiento surgióen el ambiente de la Escuela Itálica el concepto decuatro elementos mutantes, integrados al cuerpo,cuya prevalencia en un momento dado sería deter-minante tanto para mantener estable la relaciónsalud enfermedad como para matizar estados deánimo. La flema, la sangre, la bilis blanca y la negrafueron los depositarios y sus efectos tan convincen-tes que hasta la fecha se habla de temperamentosflemático, sanguinario, bilioso o melancólico.

Estos conceptos abonaron terreno para la Es-cuela de Cos, cuyo más insigne representante,Hipócrates, la impulsó en el siglo V a.C. Sus ideasaparecen en los 72 capítulos del Corpushippocraticun,3 de los cuales se piensa que sóloalgunos, quizá cinco, sean de autoría hipocrática.Entre ellos alcanzan particular relieve por un lado el“Juramento hipocrático” pues asienta las baseséticas para el ejercicio de la medicina que, juzgadocon razón e inteligencia, guarda validez, y por otro,

el tratado “Acerca de la enfermedad sagrada”,donde Hipócrates rebate las creencias de conteni-do mágico y supersticioso entonces aceptadaspara explicar las crisis epilépticas. La enfermedadsería “sagrada” por pensarla como consecuenciade castigos impuestos por divinidades a los huma-nos, aunque también se la atribuía a ciertos usos ycostumbres, por demás habituales en el ámbito dela Grecia clásica. Hipócrates expuso y constatóuna idea genial pues, al observar que los cerebrosde las cabras atacadas y muertas con crisis epilép-ticas “...está alterado, húmedo, maloliente...”, de-dujo que tal estado era consecuencia de que elórgano del pensamiento se había inundado deflema, hecho consecutivo a cambios de los ele-mentos del cuerpo, tan natural como otros trastor-nos propios de diversos padecimientos, que nadatenían de divino. Mutatis mutandi, las cabras eranvíctimas de un proceso meningítico. De cualquiermanera, en su texto Hipócrates también rebate lasotras creencias y propone conductas higiénicas ydietéticas para contribuir a mantener el equilibrioarmónico del aire con los otros elementos delcuerpo para evitar la epilepsia.

Sin embargo, el pensamiento mágico, las su-persticiones y los prejuicios hacen fácil presa delas conductas humanas, y así la historia de losepilépticos habría de continuar por caminos untanto bizarros.

En la Roma clásica las crisis epilépticas secontemplaron como signo de mal agüero, y sialguien las sufría durante una elección o comicio, elacto era anulado, máxime si el afectado era JulioCésar, quien ciertamente padecía epilepsia; de allíla denominación de “mal comicial”. A este respectocorresponde la relación que se establecía entreepilepsia y melancolía pues se pensaba que am-bas situaciones desembocarían una en otra y expli-carían las peculiaridades caracterológicas del Cé-sar.4 En esa época Aulo Cornello Celso, un afama-do médico romano, planteó algo que hasta tiemposrecientes tenía cierta aceptación pues, aludiendo ala supuesta benignidad de la epilepsia, Celso serefería a ella como “...de larga duración y, sinabreviar la vida, se prolonga hasta la muerte...”;5

con el tiempo, de la vox populi surgiría un “nadiemuere de epilepsia”, pero las observaciones actua-les relativas al SUDEP: sudden unexpected dead inepilepsy,6 han dado lugar a otros conceptos. Por

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otro lado, el mismo Celso preconizaba una ciertarelación entre sexualidad y epilepsia diciendo que“..la curación del mal en los jóvenes obedecería alos primeros goces amatorios...”;7 esta opiniónsigue inexplicablemente vigente y no es raro saberde recomendaciones para curar de epilepsia me-diante las prácticas amatorias en boca tanto delegos como de algunos facultativos.

La fascinación que los astros celestes ejercensobre los humanos tiene muy variadas expresiones.De la luna se han dicho enormidades, y por cuantoa quienes sufren epilepsia, a las fases lunares se lesadjudicaba un efecto propiciatorio de crisis y estomotivó que a los enfermos se los llamara “lunáticos.”Tal se registra en el Evangelio según Mateo,8 capítu-lo XVII, donde aparece un hombre que se acercó abuscar la curación de su hijo quien “...por ser lunáticoconstantemente se lastima al caer en el fuego, laspiedras y el agua...”. El texto se imbrica en el pasajedel suceso en lo alto del Monte Tabor, cuando Jesúsles anuncia a cuatro discípulos su destino próximo.Al bajar se encuentra con el hombre, escucha suruego y realiza un exorcismo para sacar al demoniodel cuerpo del chico, curándolo; la expulsión deldemonio reaviva la imagen de “enfermedad sagra-da” y su componente demoníaco que, para infortuniode los epilépticos, los habría de acompañar muchotiempo.

La temática del capítulo está plasmada en elcuadro de Rafael La Transfigurazione, su obrapóstuma, concluida sin conocerse el por qué delMaestro para realizarla con esa tónica. Sin embar-go, el lienzo se utilizó para presidir su veloriocuando fallece el Viernes Santo de 1520, a los 33años de edad.

Surgieron conocedores y estudiosos de artecon diversas explicaciones respecto al por qué,incluso hubo quienes ponían en duda la autoría deRafael para el total de la obra, en particular la delcuadrante inferior derecho donde aparece el chicocayendo en crisis. Pero el hallazgo de bocetos, sinduda realizados por Rafael, rebate tales argumen-tos. En años recientes, Janz, prestando atenciónprecisamente a esa escena, su posible relacióncon la imagen de Jesús levitando y juzgando la obracon criterio gestáltico, ofrece una explicación plau-sible en La epilepsia vista metafísicamente.9 Tantosus razonamientos como la evidente similitud en-tre la pintura del chico y las imágenes modernas depacientes mediante registros video EEG, demues-

tran, primero, que Rafael debe haber tenido frentea si alguna persona atacada de crisis como larepresentada y, segundo, permiten elucubrar demanera libre acerca del por qué del Maestro paraesa Transfigurazione. La visión metafísica de Janzimplica razonar y plantearse consideracionesantidemoniacas en el sentido más amplio, puestodavía hoy, contemporáneos aquejados por crisisepilépticas, podrían estar expuestos a fetichismos,tal cual ocurrió durante la Edad Media. En esaépoca los epilépticos vivieron marcados por eltemor de la gente ante lo sobrenatural, lo demonía-co, la hechicería y la mala suerte. Las mujeresepilépticas serían tachadas de brujas y por esoquemadas, se las encerraba y si se llegaban aembarazar, corrían peligro de que las enterraranvivas. A los hombres se los expulsaba de lascomunidades, no sin antes castrarlos. En el sur deAlemania y el norte de Italia se veneró a SanValentín como patrono de los epilépticos debido aque el santo sufría caídas y crisis; su nombre enalemán antiguo era Fallentin del verbo fallen: caer.10

Durante el Renacimiento y, gracias a las inquie-tudes de Paracelso, comenzaron la búsqueda y elordenamiento más sistemáticos de substanciaspara combatir enfermedades. Pero, para los epi-lépticos, esta tendencia recién aparece a media-dos del XIX, cuando Lockock propaló el suminis-trarles sales de bromo, aunque él pretendía ate-nuarles la libido para curarlos de las crisis.11,12

El desarrollo de la neurología clínica, la descripciónde los trastornos del sistema nervioso, la corrobora-ción de sus funciones y las posibilidades para tratar-los, experimenta una época de sorprendentes avan-ces durante el XIX y principios del XX. En consecuen-cia, el abordaje de los trastornos epilépticos se modi-fica y los conocimientos se acumulan rápidamente,creándose la necesidad de difundirlos e intercam-biarlos. Esta razón mueve a fundar la InternationalLeague Agaist Epilepsy (ILAE) en el año 1909 enBudapest. Esta organización está integrada por gru-pos médicos llamados Capítulos que, en cada país,congregan a quienes estudian la neurofisiología de laepilepsia y a los que la manejan clínicamente. Susexperiencias se comunican en reuniones locales ycada determinado tiempo en congresos internacio-nales. El Capítulo Mexicano (CAMILICE) se funda en1977, y dado que prácticamente se integró con todala comunidad neurológica, ese mismo año fue reco-nocido de manera oficial por la ILAE

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Un punto nodal para el progreso en epileptologíalo marca Hans Berger, psiquiatra alemán, quienbuscando registrar la actividad cerebral de maneraobjetiva, desarrolla la electroencefalografía (EEG)durante los años 30. Luego de un arranque dificul-toso, el método es reconocido y aceptado mundial-mente como un recurso indispensable para estu-diar con bases fisiológicas el sistema nerviosocentral y, en particular, la epileptología. El EEG haresultado decisivo tanto para investigar los aspec-tos básicos del fenómeno epiléptico en el laborato-rio de neurofisiología como para apoyar las prácti-cas clínica y quirúrgica.

La aportación de Wilhelm Roentgen a fines delsiglo XIX modificó substancialmente el panoramadel quehacer médico. Las imágenes radiológicasdieron explicación a muchos de los trastornos delsistema nervioso aunque sus alcances, inclusoutilizando los llamados métodos invasivos, encon-traron ciertos límites. Sin embargo, el año 1972marca un parte aguas para conocer sin compro-meter, pues se difunde la tomografía computada(TC) como un sorprendente primer método del -aveintiocho años de distancia- tan dilatado y ricohorizonte de la neuroimagenología. Por cuanto a laepileptología, las imágenes de la TC, por resonan-cia magnética (RM) o las que ofrecen los procedi-mientos de la medicina nuclear (SPECT), demues-tran en una cada vez mayor proporción de casos,alteraciones intracraneales causales de diversascrisis epilépticas y permiten dar fundamento paraciertas decisiones terapéuticas.

Por lo que al tratamiento atañe, el panoramaactual es halagüeño. Si, como se dijo antes, primerofueron las sales de bromo y luego se buscó adminis-trar fenobarbital, a fines de los 30 se introdujo ladifenilhidantoina (DFH) como el primer fármacopropositivamente cernido con objeto de usarlo comoantiepiléptico (AE), que-con las salvedades que laexperiencia dicta, sigue entre los AE de primeraelección. Los avances en la neurofarmacología hangenerado una cascada de AE cuyo empleo razona-do permite alcanzar la curación o, al menos, uncontrol satisfactorio en porcentajes muy significati-vos de casos. Pero además, los progresos en elcampo de la neurocirugía, en combinación con lasposibilidades para detectar alteraciones suscepti-bles de abordaje quirúrgico, y bajo expectativas desecuelas mínimas, plantean un abanico de posibili-

dades de éxito muy amplio. En consecuencia, lavisión para quienes sufren epilepsias se ofrece conun cúmulo de condiciones para combatirlas demanera efectiva y propiciar cambios en su calidadde vida, capaces de incrementar sus oportunidadespara desarrollarse personal y socialmente.

Luego entonces, por qué ante la situación médi-co-científica actual, los aspectos sociales y perso-nales de quienes sufren epilepsia siguen, paradó-jicamente, en crisis.

Consideraciones sociales13-15

Para sólo mencionar algunos ejemplos, el serepiléptico es excluyente para abrazar la carrera delas armas o de religioso(a); en el Talmud se esta-blece la epilepsia como un defecto e incapacidadde la mujer para cumplir con sus funciones y, por lotanto, puede dar base para el divorcio;16 obtenerlicencia para conducir vehículos está bajo reglas ycondiciones que, en los países donde las reglasvalen, los epilépticos están sujetos a ciertas limita-ciones o no pueden acceder a ella; las compañíasde seguros denegan la póliza de vida y de gastosmédicos a quienes tienen epilepsia; los códigosciviles en México, si bien no marginan al epiléptico,tampoco lo protegen; es común que los niños queconvulsionen o tengan alguna otra manifestaciónepiléptica terminen siendo expulsados de los plan-teles educativos; etc.

Por estos motivos, y buscando ofrecer apoyosocial, laboral, legal e interpersonal, en 1961 sefunda el International Bureau of Epilepsy, una con-gregación de personas NO médicos, interesadosen los epilépticos y su problemática existencial.Las actividades de esta sociedad se reflejan en unaamplísima labor “pro-epilépticos” merced a susramales en muchos países. Si bien en México noexiste como tal, su influencia sí se ha dejado sentiren algunos medios. En el CH 20 de Nov. delISSSTE, los integrantes del Servicio de Neurologíaimpulsaron un proyecto para atender los aspectossocio-familiares de los derechohabientes atendi-dos en él. Del equipo de neurólogos del INNN“Manuel Velasco Suárez” surge un llamado “Pro-grama prioritario de epilepsia”, que trabaja en diver-sas entidades tanto los aspectos médicos comoalgunos socio-familiares.

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En lo personal, el 7 de mayo del 1997, y en funciónde los críticos caminos que han de andar quienespadeciendo crisis epilépticas, carecen de posibilida-des para atenderse, no son derechohabientes delIMSS, del ISSSTE o de alguna otra corporación, notienen trabajo, no tienen quién los oriente, se estable-ce un programa denominado EPI-G, que significa“para epilépticos gratis”. La idea original es poderconsultar gratuitamente al epileptólogo para obtenerapoyo en los aspectos médicos, el programa fueimpulsad o y apoyado por los medios de comunica-ción, primero por la señora Ma. Victoria LLamas, loque generó una gran afluencia de personas con esaproblemática. A la fecha, gracias a ciertas colabora-ciones por parte sobre todo de la industria farmacéu-tica, sigue funcionando y se lo pretende involucrarcon organismos que tengan capacidad para ayudara resolver la problemática existencial de quienessufren epilepsias en forma más amplia, buscandoatender también los aspectos sociales.

En conclusión, cuando el quehacer médico sebasa en el conocimiento adquirido merced al pen-samiento racional que imbuye a la cultura científica,se alcanza la posibilidad de resolver problemas desalud adecuadamente. En particular, por cuanto aepilepsia se refiere, esta postura da lugar paraexplicar lo que existe, reconocer las limitaciones,buscar nuevas respuestas y evitar informaciones uopiniones equívocas, avalando el enunciado inicial.La epilepsia, como tal, no se debe considerar unaenfermedad discapacitante.

Referencias

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