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E D I C I O N E S

UNIVERSIDAD DEL ZULIA

Laboratorio de

eurocienciasIIB-Facultad de Medicina-LUZ

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Decimos que nuestros amores, lo que nos apasiona, lo que nos gusta se queda grabado en nuestro corazón. En realidad, es en el cerebro. Lo que pasa es que se graba de una forma diferente en cada uno. El mismo hecho, lugar, persona se divide en muchas partes, y cada parte tiene su sitio y se unen cuando recordamos. Pero cada persona es diferente. Y arma esas piezas diferente, según le interese.

También hemos oído aquello de que “cada cabeza es un mundo”. Así que cada quien traduce lo que le pasa de manera diferente. Lo vemos entre adultos, lo vemos cuando comparamos a los niños de distintas edades, y también cuando alguien se enferma. El mismo hecho contado por diferentes personas, cambia.

No es fácil ponerse en el lugar de otra persona. Mucho menos si esa persona ve el mundo diferente a nosotros. ¡Es más fácil pensar que las cosas deberían ser como nosotros decimos! Y nos atrevemos a decirle, no pienses así, o no sientas así. Pero

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Funda ConCiencia

Maracaibo, octubre 2015, Nº 8

Gladys E. Maestre, neurocientífica.

Publicación de la Fundación ConCiencia

Neurociencias

Recuerdos del corazón

nadie puede forzar a otro a que piense o sienta de otra forma. Ni a que vea el mundo como nosotros.

Cuando un ser querido tiene una condición crónica, como el Alzheimer u otra afección del cerebro, no es fácil ponerse en su lugar. Ver el mundo desde sus ojos. Eso requiere salirse de nuestra piel, y darle el valor que tiene a su sentir. Se requiere una intención fuerte. Descubrir lo que guarda en el corazón, que tantas veces no puede decir con palabras, o con hechos. Respetar la lógica que parece ilógica, y usándola lograr un acuerdo para que haya paz.

Cuidar es acompañar. No es imponer ni ignorar el sentir del otro. No es juzgar. Cuidar tiene mas de aprender que de enseñar. Nada fácil. Por eso a cada uno de quienes cuidan, va nuestro respeto y apoyo. Y para aquellos a quienes la vida les ha reservado un camino o un cerebro diferente al común, nuestro amor. Profundo amor. Ninguna condición del cerebro puede borrar los recuerdos del corazón.

Emociones y AlzheimerMilady Urribarrí, psicóloga.

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Visite: www.nia.nih.gov/espanol. www.madrid.es/UnidadesDescentralizadas/ServALaCiudadania/SSociales

Aquí hay unos consejos para llevar una mejor relación con la persona con Alzheimer:

Respetar la dignidad de la persona.

Vivir el momento, el día a día.

Colocarse en el lugar del otro.

Tenga mucha paciencia.

Utilice un tono de voz y movimientos suaves, de ternura y cercanía.

En caso de que la persona esté agresiva, no la confronte. Mantenga la calma. No la toque, ni se dirija hacia él (ella), espere un rato y posteriormente dígale que lo tocará y por qué.

En caso de que se encuentra muy agitado, intente distraerle. No le regañe. Algunas veces sólo funciona el que usted lo ignore.

Procurar estimularlo.

Haga que se sienta protegido pero no anulado.

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Los sentimientos y emociones dan color a nuestra vida desde el nacimiento hasta la muerte. Cada uno de nosotros fluye a través

de ciclos de alegría, miedo, ira, tristeza… y sabemos que el amor es una emoción muy fuerte.

Todas las experiencias emocionales, también están presente en las personas con Alzheimer. Estas personas también van a sentir las respuestas emocionales, solo que tendrán menos capacidad de dominarlas. Tal vez olviden, por ejemplo, los hechos que causaron una impresión fuerte, pero no la emoción que sintieron.

Es por esto que los cuidadores, también pueden percibir, que la persona con demencia muestra malestar sin razón aparente. Un ejemplo sería, si la persona a quien cuidas, reaccionó con rabia hacia tí, la semana pasada a causa de algo que hiciste o dejaste de hacer, es probable que el resentimiento pueda permanecer por un tiempo, a pesar de que la razón se olvida.

Hay que estar consciente, que cuidar a una persona con demencia supone más que cuidar su cuerpo. Significa comprenderla, muchas veces decidir por ella, interpretar los cambios de carácter y evitarle riesgos. Ser cuidador no es tarea fácil. No todos afrontamos este reto de la misma forma, ni supone a todos el mismo esfuerzo. El

amor y afecto que sentimos por esa persona nos ayudarán a encontrar la mejor forma.

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derroche de alegría. Al poner las pinturas, los colores brillan sobre las telas, el papel, la madera y cerámica. También jugamos, porque los participantes mejoran su percepción, atención, agudeza en sus sentidos. La alegría de jugar y hasta de ganar, les hace brillar los ojos una y otra vez.

No deja de sorprenderme el cariño que me dan los participantes. Muchas veces, cuando llega un paciente nuevo, llega con temor y timidez. Luego, a medida que pasan los meses, la persona se conecta con otros pacientes, cuidadores y con los que dirigen el taller. Es decir, aprendió que se siente bien, que le gusta estar allí. Creo que es porque se siente aceptado y respetado.

Para nuestra familia fue un duro golpe saber que mi cuñado Adis Ramón tenía la enfermedad de Alzheimer. Desde ese momento, hace 11 años, hemos vivido muchos cambios. El primero fue tomar la decisión que él y mi hermana, su esposa, se mudaran de su apartamento a nuestra casa materna. Así podríamos unir esfuerzos y

Hay muchas maneras de aprender en la vida. Aprender es recordar luego. Muchos piensan que porque las personas con Alzheimer tienen problemas para recordar, que no pueden aprender. A lo largo de los 18 años de nuestros Talleres de Estimulación de la Memoria, he visto como pacientes, familiares y cuidadores aprenden. Cada uno a su forma.

Las personas con Alzheimer aprenden muchas cosas. Pero las aprenden de manera diferente a otros. Es importante para ellos que estén relajados, y que haya alegría a su alrededor. Nuestros talleres tienen una sesión semanal de gimnasia Lohan Qiqong para que las personas pongan su mente y cuerpo en armonía. Las personas con sillas de ruedas pueden participar, y de hecho son unas de las que mas disfrutan. Observo como todas las personas aprenden a moverse con ritmo, y semana tras semana mejoran su coordinación y flexibilidad.

En el Taller de Estimulación Psicosocial, noto que algo clave para aprender es la alegría. Para nosotros, el taller es una fiesta cognitiva: porque cuando se pinta hay

Idelma Villalobos, enfermera y cuidadora.

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Foto: FundaConCiencia.

Cuidar a un familiar con enfermedad de Alzheimer

Aprender con el corazónGladys Amaya de Maestre, licenciada.

darle mejores cuidados porque tendrían mi ayuda como enfermera. No es fácil cuidar a una persona que sufre una enfermedad como el Alzheimer. Hemos sentido preocupación, frustración, rabia y angustia. Sin embargo, el amor que le tenemos nos ha ayudado a aceptar la situación.

Al principio de la enfermedad algunos miembros de la familia, especialmente su esposa, aprendieron sobre cuidados sencillos. Por ejemplo, a estar con él, entretenerlo, ayudarlo con el baño, afeitado y cepillado de dientes; a peinarse, vestirse, darle la comida y las medicinas, etc. En ese tiempo él siempre estuvo presente en todas las actividades de la vida familiar, lo que nos hacía sentir bien al verlo sonreír, bailar y cantar.

Al pasar el tiempo la situación se volvió más difícil. Hoy en día está en la fase avanzada de la enfermedad. Los cuidados

que necesita son más complicados. Para poder vivir depende totalmente de la atención que le damos. Son muchas horas al día y la noche que le dedicamos. Por eso nos turnamos para cuidarlo. En los últimos meses a la familia se le ha agregado el problema de conseguir las cosas necesarias para su cuidado. Es muy difícil encontrar pañales, centros de cama, jabón de baño y para ropa, crema para el cuerpo, guantes, sondas, medicinas, alimentos, etc. Esas cosas están muy caras y hay que conseguir el dinero para pagarlas. Todos en la familia ayudan en lo que pueden para que no le falte nada.

El tiempo nos enseñó que una sola persona no podía encargarse de cuidarlo. Por eso nos convertiríamos en lo que somos ahora: una familia convertida en un pilar construido con amor para cuidar la vida de Adis Ramón. Todos somos sus cuidadores.

Al convivir con una persona que tiene un problema serio de memoria, en vez de tristeza y dolor, es mejor ver el orgullo de encontrar habilidades que se pueden desarrollar siempre. Estamos felices porque ellos nos ofrecen una bella sonrisa en los talleres y pienso que son estrellas a quienes estamos haciendo brillar, porque aprenden con el corazón.

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Proyectos en el área de las ciencias médicas y sociales.Unidad clínica de la memoria.Simposio anual sobre Alzheimer.Talleres para personas con problemas de memoria.Escuela para personas que cuidan adultos mayores.

Guía de ejercicios cognitivos: Desafiando los olvidos. Volumen I.

Guía práctica para cuidadores de adultos mayores.

Nuestro trabajo incluye:

Funda ConCiencia

Esta labor es posible gracias al apoyo de voluntarios, tanto empresas como personas. Para conocer más nuestro trabajo o formar parte de el, llámanos a los Telf.: 0261-2013588 / 0261-7524530.

En la Fundación Conciencia nos dedicamos a servir y a innovar dando atención a la salud de los adultos mayores. Nuestros proyectos se centran en el estudio de enfermedades crónicas como las cardiacas, diabetes y la demencia.

Con ciencia y con amor

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Nuestra sede está en el Instituto de Enfermedades Cardiovasculares (IECLUZ) (1er. Piso) ubicado en la Av. Universidad, diagonal al Museo de Arte Contemporaneo del Zulia (MACZUL). Maracaibo – Venezuela.

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Además, hemos publicado textos útiles como:

Directorio de FundaConCiencia.Presidencia: Dra. Gladys Maestre.Secretaria: Mgs. Gloria Pino.Tesorero: Soc. Odalys Rojas.Suplente: Dr. Carlos Chávez.Suplente: Ing. Rosa Pirela.Suplente: Econ. Junior Villalobos.

Unidad Clínica y de Investigación de la Memoria (UCIMEM).Dr. Carlos Chávez, Dra. María G. Angarita, Dra. Lisseth Morón, Dra. Valeria Torres, Lic. Nutrición y Dietética. Mariela Pérez; Psic. Maruayma García, Psic. Manuel Montemurro.Asistente de Enfermería: TSU. Yira Chávez.

Programas de empoderamiento para la salud.Taller de Estimulación Psicosocial y Física para la Memoria: Coord. Licda. Gladys Amaya y Sra. Neva Mora; Escuela para cuidadores de adultos mayores: Coord. Mg.Sc. Marialcira Quintero; Asistente: TSU. Yosvelky Rivera.

Proyectos de investigación.Dr. Ciro Gaona, Dra. Carmen Paz, Dr. Fernando Castro, Mgs. Luis Falque, Dra. Inara Chacón, Soc. Yoraida Moran, Mgs. Milady Urribarri, Dra. Beatriz Valles, Dr. Carlos Chávez, Dra. Reina Valbuena, Dra. Elena Ryder, Dra. Victoria Stepenka, Mgs. Juan Carlos Casal, Dra. Yoleida Rivas, Mgs. Mariela Bracho, Dra. Mery Pereda, Ing. Rosa Pirela, Psic. Mariangela Ortega, Psic. Mildred Urdaneta, Soc. Yelitza Rojas, Biol. Ileana Martínez, Dr. Reinier Leinderzt, Dr. Juan Yépez, Lic. María Zenaida, TS. Irene Romero, Lic. Erasmo Marcano, Dra. Carmen González.

Programa de formación de jóvenes investigadores.Univ. Jesús Melgarejo, Univ. Andrea Méndez, Univ. Elvira Álvarez, Univ. Franlewis González y Univ. Génesis Delgado.

Programa de desarrollo y fortalecimiento de capacidades.Psic. Jovana Villalobos.

Departamento de administración.Contralora: Mgs. Marielis Villalobos.Gerente administrativo: Ing. Carlos García.Administrador: Lic. Junior Villalobos.Asistente administrativa: Srta. Doris González.

Departamento de diseño y fotografía.Arq. Edvin Jaimes.

Asesores.Comunicacional: Mgs. Roberto Bozo. Legal: Dr. Luis Enrique Homes. Clínico: Dr. Ciro Gaona.

Asesores internacionales. Dr. Humberto Arboleda - Univ. Nacional de Colombia, Dr. Raúl Arizaga - Grupo de Investigación de Demencias de la Federación Mundial de Neurología, Dr. Adam Brickman - Univ. de Columbia, Dr. Conrad Gilliam – Univ. de Chicago, Dr. Gbenga Ogedegbe - Univ. de Nueva York, Dr. Rajesh Kalaria – Univ. de Newcastle (London), Dr. Joseph Lee – Univ. de Columbia, Dr. Francisco Lopera – Univ. de Antioquia, Dr. José Luchsinger - Univ. de Columbia, Dr. José Ortiz – Univ. de Puerto Rico, Dr. Jan A Staessen, Univ. de Leuven (Bélgica), Dr. Joseph Terwilliger – Univ. de Columbia; Dr. Hermes Florez – Universidad de Miami, Dr. Luis Mena – Universidad de Sinaloa, PhD. Jerry Schultz – Universidad de Kansas, PhD. Cesáreo Fernández – Centro de Investigación y Desarrollo Comunitario de España, Dr. Jorge Ruiz – Universidad de Miami, Dra. Marielba Zerlin – Universidad de Columbia.

Instituciones aliadas.Alcohólicos Anónimos (AA), Asociación Zuliana de Padres de Niños Excepcionales (AZUPANE), Hogar San José de la Montaña, Casa Hogar San Vicente de Paul, Centro de Arte de Maracaibo Lía Bermúdez, Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (CAIPA),Centro de Atención al Esquizofrénico y Familiares (CATESFAM), Centro de Educación Popular Jesús Rosario Ortega (CEP-Santa Rosa), Federación Venezolana de Discapacidad Intelectual (FEVEDI), Fundación Alzheimer de Venezuela y sus capítulos: Zulia y Nueva Esparta, Fundación de Padres y Amigos de Adolescentes y Adultos con Retardo Mental (FUNPARM), Fundación Peter Alexander para Niños y Jóvenes con Autismo del Estado Zulia (FUPANAZ), Fundación Venezolana de Hipertensión Arterial, Gala Gimnástica Tercera Edad San Alfonso, INZUDIABETES, Unidad de Adicciones de LUZ, Universidad del Zulia (LUZ), Universidad Rafael Urdaneta (URU), Centro Shaolin Lohan de Qigong Terapéutico, Narcóticos Anónimos (NA).

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