El Suport psicològic en el càncer infantil
74
EL SUPORT PSICOLÒGIC EN EL CÀNCER INFANTIL TREBALL DE RECERCA ANNA GARCIA MERINO Dirigit per: MIREIA ALDOMÀ. 2on de Batxillerat 3 Institut Montserrat 6 de novembre del 2013
-
Upload
biblioteca-institut-montserrat -
Category
Documents
-
view
236 -
download
2
description
Autora: Anna Garcia Merino | Tutora: Mieria Aldomà | Tema: Càncer infantil, Psicologia
Transcript of El Suport psicològic en el càncer infantil
EL SUPORT PSICOLÒGIC EN EL CÀNCER INFANTIL
TREBALL DE RECERCA
ANNA GARCIA MERINO
Dirigit per: MIREIA ALDOMÀ.
2on de Batxillerat 3
Institut Montserrat
6 de novembre del 2013
1
ÍNDEX
1-INTRODUCCIÓ ............................................................................................... 4
2-HIPÒTESI ....................................................................................................... 5
3-PART I: EL CÀNCER ..................................................................................... 6
1-QUÈ ÉS EL CÀNCER? ................................................................................ 7
2-LES CAUSES DEL CÀNCER ...................................................................... 9
2.1- CAUSES FÍSIQUES .............................................................................. 11
2.2- CAUSES QUÍMIQUES ........................................................................... 12
2.3- CAUSES GENÈTIQUES ........................................................................ 13
2.4- VIRUS .................................................................................................... 14
3-PROVES DE DETECCIÓ .......................................................................... 15
4-TIPUS DE CÀNCER .................................................................................. 17
4.1-CÀNCERS SÒLIDS ................................................................................ 18
4.1.1 LIMFOMA DE HODGKIN .................................................................. 18
4.1.2 LIMFOMA NO HODGKIN ................................................................. 19
4.1.3 TUMORS DEL SISTEMA NERVIÓS CENTRAL ............................... 20
4.1.4 NEUROBLASTOMA ......................................................................... 21
4.1.5 OSTEOSARCOMA ........................................................................... 22
4.2- CÀNCERS DE SANG ......................................................................... 22
5-TÈCNIQUES DE TRACTAMENT ............................................................... 25
5.1-QUIMIOTERÀPIA ................................................................................ 25
5.2 RADIOTERÀPIA .................................................................................. 28
6-ESTADÍSTIQUES ...................................................................................... 31
4-PART II: El suport psicològic ..................................................................... 34
1-EL SUPORT PSICOLÒGIC EN EL CÀNCER INFANTIL ........................... 35
1.1 LA COMUNICACIÓ VERBAL .............................................................. 36
1.2 COMUNICACIÓ NO VERBAL ............................................................. 36
2
1.3 SUPORT EMOCIONAL ....................................................................... 37
1.4 RESPECTE ......................................................................................... 38
1.5 COMUNICACIÓ TERAPÈUTICA ......................................................... 38
2-EL NEN AMB CÀNCER ............................................................................. 39
2.1 COM PARLAR DE LA MALALTIA AMB EL NEN? ............................... 39
2.2 COMUNICACIÓ PER EDATS .............................................................. 40
2.3- QUINES PAUTES HAURIEN DE SEGUIR ELS PARES EN
AQUESTES ETAPES? .............................................................................. 41
2.4 ESTRATÈGIES PER AFAVORIR LA AUTOESTIMA D’UN NEN AMB
CÀNCER .................................................................................................... 42
2.5 PREPARACIÓ PER ALS TRACTAMENTS ......................................... 43
2.6 ACTIVITATS RECREATIVES I D’APRENENTATGE .......................... 43
2.7 CÀNCER EN ADOLESCENTS ............................................................ 44
3- LA FAMÍLIA D’UN NEN AMB CÀNCER .................................................... 47
3.1 FASE DE DIAGNÒSTIC ...................................................................... 48
3.2- AFRONTAR LA SITUACIÓ ................................................................. 48
3.3- FASE D’APLICACIÓ DELS TRACTAMENTS ..................................... 49
3.4- L’ALTA HOSPITALÀRIA I LA FAMÍLIA ............................................... 50
3.5- LA RECUPERACIÓ ............................................................................ 50
3.6- L’EQUIP SANITARI I LA FAMÍLIA. ..................................................... 50
3.7- RECAIGUDA O FRACÀS DEL TRACTAMENT .................................. 50
3.8 - PARLAR SOBRE LA MORT .............................................................. 52
5-ENTREVISTES ............................................................................................. 53
5.1-ENTREVISTA AL DOCTOR JOSEP SANCHEZ DE TOLEDO ............... 53
5.2-ENTREVISTES A NENS AMB CÀNCER ................................................ 61
5.2.1- Lídia, 16 anys. ................................................................................. 61
5.2.2-Dani, 15 anys. ................................................................................... 63
5.2.3-Bàrbara, 29 anys. ............................................................................. 63
3
6-CONCLUSIÓ ................................................................................................. 65
7-BIBLIOGRAFIA ............................................................................................ 67
8-ANNEX.......................................................................................................... 69
8.1-VOCABULARI ......................................................................................... 70
8.2-EMOCIONS PLASMADES EN DIBUIXOS ............................................. 72
8.3-RIURE PER VIURE. ............................................................................... 73
4
1-INTRODUCCIÓ
El càncer és una malaltia molt completa en la qual hi intervenen molts
factors, i on s’hi veuen involucrades moltes persones. És una de les malalties
més comunes en els nens. Es tracta d’una malaltia de llarga durada en la qual
tant els nens com la família topen amb molts obstacles.
Aquest treball va dedicat el càncer infantil ja que vegades en creiem que
els nostres problemes són molt grans, que la nostra vida és molt dura, però
realment potser no pensem amb aquells nens i famílies que viuen dia a dia en
una lluita constant sense saber si demà serà el final.
Amb aquest petit treball m’agradaria demostrar que per superar un
càncer no hi ha prou amb la medicina. La psicologia i el suport psicològic hi
juguen un gran paper el qual fa més estable la malaltia. El càncer és com un
tamboret de tres potes, si una balla el tamboret cau, és a dir, en el càncer hi
juguen tres factors: El mèdic, el psicològic, i el moral.
A través de testimonis, tant de professionals, com de nens, faré un petit
recull i estudi de com es senten els nens, de com reben la notícia, de tots els
factors que els influeixen en el seu estat i de totes aquelles coses que els
ajuden a no sentir-se diferents.
En un principi volia que aquest treball fos una recerca centrada en la
psicologia, però per arribar a parlar d’ella, havia de fer un petit esment de què
era el càncer, el tipus que hi havia, els tractaments, etc.. que m’han portat a fer
un llarg recull de pàgines, que a més a més m’han fet adonar de que encara
queda molt per descobrir sobre aquesta malaltia. Hi ha molts caps sense lligar i
moltes coses en les que seguir investigant.
Cal dir que hi ha molta informació sobre el càncer, però de clara i real és
més difícil trobar-ne. La majoria o era errònia o contenia un alt nivell de
vocabulari i tecnicismes.
Vaig decidir fer aquest treball, perquè ja de petita quan per qualsevol
cosa havia d’acompanyar la meva mare a l’hospital (Infermera d’oncologia) veia
un munt de nens sense cabell, per mi, en aquella època diferents, però amb els
que jugava, i pintava a la sala de jocs.
5
Poc a poc quan vaig anar creixent i anava a veure-la em trobava amb
famílies que estaven contentes, que mostraven interès i interactuaven amb les
infermeres. En canvi hi havia d’altres que es mostraven fosques, tancades i
malhumorades. Aquests diversos aspectes, em van fer preguntar-me si
realment el suport psicològic i la família, feien el tractament més factible.
A més a més el fet de que personalment m’agradin els nens, m’arribava
molt cada cas que hi havia, cada nen plorant o somrient, que podríem dir que
és el que definitivament em va fer decidir-me per aquest treball.
2-HIPÒTESI
És pot considerar el suport psicològic un element important i
indispensable en el moment que hi ha un diagnòstic de càncer?
Aquest reforç ha d’estar present al llarg del tractament, la superació i el
post càncer?
Aquest treball consta de dos parts. La primera part es centre en el tema
introductori al càncer amb totes les seves degudes explicacions, i la segona
part consta del suport psicològic, puntal d’aquest treball; en aquesta darrera
part s’intenta trobar una resposta a les preguntes formulades prèviament a la
hipòtesi.
6
PART I:
EL CÀNCER
7
1-QUÈ ÉS EL CÀNCER?
El càncer no és un descobriment dels temps moderns sinó que des de
que s’inicia la historia de la humanitat és possible trobar documents escrits
sobre aquesta malaltia.
Tot i així al llarg de la història la percepció d’aquesta malaltia ha anat
evolucionant, fins arribar a les teories actuals.
La cèl·lula és la unitat funcional bàsica de la nostre cos, sense cèl·lules
no hi hauria organisme, per tant vida.
En el cos d’una persona d’estatura estàndard hi ha al voltant d’un bilió de
cèl·lules i desgraciadament en qualsevol d’elles es pot iniciar el càncer.
El càncer es tracta d’una producció incontrolada i continua de cèl·lules
sense ninguna utilitat pel cos que a mesura que evolucionen formen
inflamacions, significat original de la paraula “tumor”.
Normalment les cèl·lules realitzen una funció específica i indicada
depenent de l’òrgan del qual formin part; per exemple les cèl·lules del fetge
purifiquen la sang, les del múscul proporcionen energia mecànica, però tot
aquest procés, una vegada iniciada la reproducció massiva de cèl·lules, perden
la seva especialitat, per tant deixen de funcionar de manera útil per l’organisme
i es converteixen en un gran conjunt de cèl·lules independents que busquen
nutrició i suport on poden de tal manera que normalment s’acaben establint en
el teixits sans de l’organisme. Però aquest no és l’únic problema, el càncer te
tendència a propagar-se a parts del cos molt llunyanes al tumor central per tant
es fa més difícil excedir-hi. Les cèl·lules són arrastrades pel torrent sanguini o
pel teixit fluid iniciant nous tumors en noves zones del organisme. Aquesta
dispersió s’anomena tumor secundari o metàstasis.
Cada cèl·lula consta d’un complex mecanisme intern, el qual només es
pot observar mitjançant un microscopi potent. En l’interior de la cèl·lula si troba
el nucli, el centre del control a través del qual es maneguen totes les funcions
internes. Si aquest nucli es veu alterat la cèl·lula adapta funcions impròpies i
deixen de funcionar de manera coherent.
8
Tota aquesta informació es troba en la doble molècula en forma de
espiral anomenada ADN.
“Para comprender el cáncer es fundamental el hecho de que todas las
células de cuerpo contienen, por herencia, la misma informacion genética” 1
Les cèl·lules són organismes de curta durada, és a dir, es reprodueixen i
moren en un període curt de temps, per exemple un nen petit té la necessitat
de transformar aquestes petites cèl·lules en os i pell.
Per dur a terme aquest procés les cèl·lules es divideixen en dos, i així
progressivament a traves de meiosi i mitosi fins que el cos dona per finalitzat la
reparació o el creixement del teixit de manera que deixa de produir tantes
divisions cel·lulars i opera només quan el cos ho necessita.
En canvi, el teixit cancerós és incapaç de reconèixer quan ja no és
necessària tal divisió i segueix amb el procés il·limitadament.
1 H.Smedley/K.Sikora., El cáncer: qué es y cómo se trata., Ciencias
9
2-LES CAUSES DEL CÀNCER
Recentment es creu que el 80% dels càncers és degut a causes
ambientals, incloent dieta, gènere de vida, hàbits específics com els de fumar,
beure...
De la mateixa manera que hi ha molts tipus de càncers, hi ha molts
factors que hi influeixen per exemple els agents físics com el calor, la irritació
continuada i la radiació, i també els agents químics com els que es troben en el
fum del tabac o en alguns aliments.
Normalment si una cèl·lula és malmesa mor, i per tant queda eliminada i
no pot reproduir-se. El problema del càncer es planteja amb les cèl·lules que
han estat malmeses fins a tal punt que el mecanisme que controla el seu
creixement deixa de ser efectiu. Aquest canvi pot ser sobtat, però és probable
que hagi estat causat per l’acumulació de danys produïts per diversos factors
aleatoris al llarg de la vida.
Investigacions realitzades al laboratoris indiquen que el procés del
càncer pot tenir dues etapes:
-Iniciació: factors desconeguts inicien una alteració cancerosa en el
material genètic contingut en el nucli cel·lular.
-Promoció: Els factors desconeguts promouen la multiplicació de la
cèl·lula.
Entre aquestes dos etapes hi pot haver anys de diferencia, això explica
perquè alguns càncers com ara els causats per la radiació incontrolada no es
desenvolupen fins a deu o vint anys desprès de haver estat exposat als factors
causants.
Els càncers poden estar causat per diversos danys però es creu que
fonamentalment el dany principal consisteix en alteracions de petits segments
del codi genètic DNA, que controla tots els aspectes del funcionament cel·lular.
10
Normalment les persones tenim petites alteracions a les cadenes d’ADN
que poden ser insignificants o poden ser un dels desencadenants d’un futur
càncer.
Avui en dia molts països han optat
per fer estadístiques sobre el càncer ja
que es tracta d’una malaltia amb les
causes quasi desconegudes. Aquests
estudis es basen en tenir constància de
totes aquelles persones a qui han
diagnosticat càncer i hi busquen
característiques comunes com ara
hàbits, aficions, caràcters, localització...
Un exemple és l’estudi de càncer d’esòfag, particularment generalitzat
entre les tribus nòmades que habiten l’altiplà a la frontera entre Iran i
Afganistan ja que a la dècada del 1970 un equip enviat per la OMS va
comprovar que aquesta malaltia era una causa de defunció freqüent entre els
nòmades. Els investigadors van recollir mostres de orina, excrements i sang de
les tribus afectades alhora que en prenien ,també, les mateixes mostres en
altres tribus del sud d’Iran les quals no mostraven una elevada incidència del
càncer.
Gràcies a senzills anàlisis de laboratori van poder demostrar que l’orina i
els excrements dels nòmades del nord contenien una gran quantitat de
elements químics que perjudicaven el DNA de les cèl·lules.
L’any 1960 un metge missioner anomenat Denis Burkitt va començar a
estranyar-se per la elevada incidència d’un estrany càncer del sistema limfàtic.
L’evolució de la malaltia era diferent de la dels països orientals. En primer lloc,
es presentava sobretot en nens, freqüentment menors de deu anys. En segon
lloc, el punt d’origen del tumor (mandíbules, ronyons i ovaris) no eren
localitzacions habituals en els pacients dels països desenvolupats. A partir
d’aquestes observacions es va adonar que la distribució geogràfica de aquesta
variant de la malaltia a hores d’ara coneguda com limfoma de Burkitt coincidia
en gran part amb la del mosquit anòfels, portador de la malària. Així mateix la
11
observacions al laboratori també va revelar que els teixits procedents dels nens
amb aquesta malaltia contenien el mateix microorganisme: el virus Epstein-
Barr.
Gràcies aquestes dues troballes Brukitt va deduir que el
desenvolupament del càncer presentava diverses causes que actuaven a la
vegada. Primer és la infecció del nen amb malària; les defenses
immunològiques del organisme poden evitar la mort per aquesta malaltia, però
la presencia del paràsit de la malària significa que el sistema immunològic es
troba en estat de continua activitat. Les cèl·lules que formen part d’aquest
sistema (els limfòcits) s’estan dividint constantment i el pàncrees (òrgan on es
produeixen) augmenta molt de mida. La segona causa és el virus; en
circumstancies normals és poc probable que aquest virus es converteixi en
cancerós, però el fet d’actuar amb els sistema immunològic alterat prèviament
per la malària i amb una malnutrició generalitzada provoquen una generació
molt més elevada del limfoma de Burkitt.
(Denis Burkitt)
2.1- CAUSES FÍSIQUES
És probable que el càncer es produeixi per algun error aleatori produït
durant la duplicació cel·lular del DNA, que procedeix de la divisió cel·lular.
Qualsevol factor que comporti una reproducció cel·lular més ràpida augmenta
la possibilitat d’error. Per exemple l’abrasió continua d’un material en una
antiga ferida augmenta el creixement cel·lular ja que el cos intenta rebutjar
l’objecte estrany.
12
També el calor excessiu pot acabar en tumor. Els habitants del Tibet
procuren resguardar-se del fred col·locant-se al costat de la pell una petita
cistella amb brases, d’aquesta manera es formen càncers al abdomen. Les
cèl·lules són malmeses per una combinació de calor i de fregament constant.
Com ja se sap la radiació tant pot curar com causar el càncer. Amb dosis
suficientment grans es destrueix la doble hèlix del DNA i es moren les cèl·lules.
En canvi, en unes dosis més petites es malmet el DNA. El exemple més clar de
lesions per radiació és el càncer epidèrmic que es va produir després de les
catàstrofes de Hiroshima i Nagasaki, dos centrals nuclears que van patir grans
bombardejos, pels quals al principi es creia que no s’hi produirien danys, però a
la llarga van començar a aparèixer en un número excessiu leucèmies agudes
entre els supervivents. Més tard es van començar a desenvolupar càncers de
tiroides, i finalment el càncer de mama.
La incidència del càncer està directament relacionat amb la distància
d’on van succeir les explosions, és a dir depenent de la quantitat de radiació a
la que van ser exposats.
2.2- CAUSES QUÍMIQUES
Dels milions de compostos químics que entren en contacte amb la pell o
que ens entren als pulmons a través de les vies respiratòries o que bé ingerim
a través del aliments que consumim, al voltant d’un centenars tenen la
capacitat per lesionar l’ADN de manera que resulti en un càncer.
Aquests productes químics es denominen carcinògens.
La primera relació entre càncer i els factors de risc professional per
exposició a determinades substancies, es va trobar fa dos segles quan el
metge Percival Pott va observar que el homes que es dedicaven a netejar
xemeneies presentaven una incidència molt alta de càncer d’escrot.
La relació entre específics carcinògens químics i una forma espontània
del càncer humà es va establir en els anys cinquanta, quan els qüestionaris
entregats a pacients amb càncer de pulmó van indicar que el risc de contraure
la malaltia augmentava notablement per fumar cigarrets.
13
Durant un llarg període, l’única manera de demostrar si un producte
químic era carcinogènic o no era a fent menjar en grans quantitats aquests
productes a animals o injectant-los sota la pell, i comprovar així si apareixien
tumors.
2.3- CAUSES GENÈTIQUES
S’hereta el càncer? Corren més risc els fills de pares amb càncer? Són
preguntes habituals i amb freqüència la resposta es “no”. El càncer és una
malaltia en què el dany acumulat en unes de les cèl·lules eventualment acaba
en transformació maligna, desencadenada per un acte aleatori.
És un problema de gens, però en gens d’una
cèl·lula especifica i no pas en la totalitat de la
persona.
Hi ha algunes excepcions; En certes formes
relativament rares de la malaltia els gens heretats
per un individu semblen ser especialment
susceptibles al canvi cancerós.
Un exemple és una malaltia de pell
anomenada xeroderma pigmentosum, que es tracta
d’un defecte hereditari en un enzim que repara el
ADN danyat.
Quan els nens que pateixen la xeroderma es
van fent grans, el mal causat per la exposició a la llum ultraviolada del sol els hi
produeix l’aparició de taques anormals a la pell i algunes d’elles poden ser
malignes, per això de ben petits s’opta per treure’ls-hi de manera quirúrgica.
També existeix l’anomenat “síndrome de càncer familiar”, en el que
diversos membres de la família tenen càncer, però normalment de diferents
categoria. A partir d’aquest “síndrome” es pot suposar que existeix un defecte
hereditari en alguna part del mecanisme general de la reparació del ADN que
fomenta la aparició del càncer.
14
L’únic càncer amb possibilitats de ser heretat és el càncer de mama. Si
diverses parents properes han patit la malaltia, augmenta tres o quatre vegades
la probabilitat que es presenti en altres dones de la família. Per això a les
dones que pateixen un alt risc se’ls hi fan exàmens clínics periòdics anomenats
mamografies amb el fi de detectar la malaltia en estat inicial, i d’aquesta
manera sigui més fàcil de curar
2.4- VIRUS
El nombre de càncers humans generats a partir de virus és relativament
baix. Tot i així els virus són els que ens han donat la clau per entendre la base
genètica de la malaltia.
15
3-PROVES DE DETECCIÓ
La manera més segura de diagnosticar un càncer és a través d’una
biòpsia obtenint una petita mostra del teixit sospitós i examinar-la al microscopi.
Al 95% dels casos el càncer és detectat a través d’aquest mètode.
La biòpsia és un mètode senzill si es tracta de tumors de fàcil excés com
per exemple el de la pell, ja que amb una simple incisió es pot extreure part del
teixit per ser analitzat. Però a moltes parts del cos no es pot accedir amb una
cirurgia simple i s’ha de recórrer a altres mètodes.
La preparació de la biòpsia per l’examen histològic sempre és la
mateixa. El teixit es col·loca ràpidament en una solució conservant, per evitar la
proliferació de bactèries. Després es porta al laboratori es talla en làmines fines
i es tenyeix de manera que es vegi clarament la disposició de les cèl·lules. A
partir d’aquí és quan l’històleg busca proves de creixement anàrquic i invasor,
contrari al de la reproducció de les cèl·lules no cancerígenes.
L’aparença i la manera de dividir-se de la cèl·lula acostuma a reflectir la
velocitat de creixement d’un tumor.
(Biòpsia: Extracció de cèl·lules del moll del maluc)
16
Altres maneres de detectar un càncer és mitjançant ’anàlisis clínics a través
dels quals s’analitza la sang, la orina i el líquid cefaloraquidi, també mitjançant
probes per imatges a través de les quals es permet veure determinats òrgans,
ja sigui mitjançant la clàssica radiografia, TAC, ressonàncies magnètiques... I
finalment també trobem les proves endoscòpiques, que permeten veure
directament l’interior d’un òrgan a través d’un tub.
17
4-TIPUS DE CÀNCER
Encara que un tumor maligne pugui colonitzar altres parts del cos, tots
els tumors reben el nom de l’òrgan on ha estat originat.
Aquesta manera de descriure els tumors s’empra ja que els càncers
originats en un òrgan determinat es comporten de manera molt similar.
(Càncers més comuns en l’edat
adulta)
Els càncers més comuns infantils són molt diferents als dels adult. Tot i
que no possible fer una descripció total de cada classe de càncers degut a la
gran quantitat d’excepcions que hi ha, a continuació parlarem dels tipus de
càncers infantils més importants dividint-los en dos grups:
-Tumors sòlids: Són aquells tumors que s’originen en un òrgan o en
alguna part específica del cos.
-Tumors no sòlids: són aquells que es produeixen a las cèl·lules de la
sang.
18
4.1-CÀNCERS SÒLIDS
4.1.1 LIMFOMA DE HODGKIN
El limfoma de Hodgkin és una malaltia neoplàsia del sistema
immunològic que afecta els ganglis limfàtics i els òrgans relacionats. És en la
majoria de casos, una proliferació clonal de cèl·lules B.
Els ganglis principal es troben a les aixelles, el coll i els engonals, tot i
que també se’n troben en moltes altres parts del cos
com el tòrax, l’abdomen...
La incidència d’aquesta malaltia es de 10 nous
casos anuals per cada milió de nens d’edat no superior
als 15 anys. És una malaltia més freqüents en nens
que en nenes en una proporció de 3:1, i el risc de
desenvolupar el limfoma s’incrementa 2-4 vegades si
el nen ha tingut antecedents de mononucleosis
infecciosa (malaltia del petó).
Els signes i símptomes més freqüents per detectar un limfoma de
Hodgkin són la inflamació dels ganglis limfàtics, febre, sudoració nocturna, la
perduda de pes, fatiga...
Per detectar aquest tipus de limfoma s’utilitzen diverses tècniques. Les
més importants són:
-Examen físics i antecedents
-Exploració per TAC: combina un equip de raigs X especials amb un
ordinador sofisticat a través del qual s’obtenen múltiples imatges del
interior del cos
-Radiografia de tòrax
-Analítiques completes de sang: Extracció a través de la qual s’analitza
la quantitat de glòbuls vermells, volum de hemoglobina i leucocits.
-Punció amb aspiració amb agulla fina (PAAF).
19
Alguns dels efectes secundaris causats desprès de la radioteràpia són
les alteracions òssies, hipoplàsia muscular, fibrosis pulmonar...
A més a més hi poden haver complicacions al llarg del tractament com
hipotiroïdisme secundari, esterilitat, alteració de la funció immune, predisposició
a infeccions virals, segones neoplàsties...
Tot i això els nens i adolescents recent diagnosticats es poden curar.
4.1.2 LIMFOMA NO HODGKIN
És el resultat d'una proliferació clonal incontrolada de precursors
limfoides immadurs no inclosa com limfoma de Hodgkin.
A Espanya els limfomes són la tercera neoplàsia infantil en ordre de
freqüència i el representant del 15% de totes les neoplàsias infantils. Els LNH
representen un 7’5%.
La població de més risc són aquells nens afectats per el síndrome de
immunodeficiència congènita o en tractament immunosupressor.
Els nens amb LNH presenten la majoria dolor abdominal, crisis
suboclusivas, derrama pleural, insuficiència respiratòria, síndrome de vena
cava superior, lesions cutànies, afectacions de parts toves i afectacions de pars
cranials.
Els estudis que es realitzen per diagnosticar el LNH són els mateixos
que s’usen per detectar el limfoma de Hodgkin.
El LNH es diferenciarà del limfoma de Hodgkin a partir del tipus de
cèl·lula que es trobin a la biòpsia.
Els nens reben combinacions de quimioteràpia i teràpia de suport.
Només s’utilitzarà la cirurgia si el tumor està complet i es pot extreure tot de
cop.
20
4.1.3 TUMORS DEL SISTEMA NERVIÓS CENTRAL
Els tumors primaris del sistema nerviós central, cerebels i medul·lars
representen el 22 % de tots els tumors que apareixen en nens fins els 14 anys
d’edat i el 10 % dels tumors entre els 15 i 19 anys. Els tumors cerebrals són ja
la causa principal de mort per càncer en la infància. La major part dels tumors
del SNC es detecten entre els 5 i 9 anys.
No són clares les causes dels tumors intracranials encara que es
relacionen amb diferents factors ambientals com: Radiacions ionitzants, factors
immunitaris, traumatismes, infeccions víriques, predisposició genètica, causes
ocupacionals...
Els tumors cerebrals es classifiquen segons la seva composició, però la
ubicació del tumor i el grau de disseminació són factors importants que
afecten el tractament i el pronòstic.
El temps de l’evolució del símptomes és variable, de pocs dies a
diversos mesos, per això les manifestacions clíniques varien. El tumor es pot
manifestar de manera brusca amb
sagnat intratumoral o de forma lleu
amb irritabilitat, alteració del caràcter
o mal rendiment escolar.
El tractament dels tumors
cerebrals és principalment quirúrgic i
depenent de la localització, l’edat i
l’extensió pot anar acompanyat de
quimioteràpia o radioteràpia.
El tractament posterior ha de ser multidisciplinari per millorar la
supervivència amb el mínim de seqüeles possibles, tenint en compte que com a
efectes secundaris ens podem trobar alteracions hipotàlem-hipofisaries,
creixement deficient, sordesa, defectes d’aprenentatge.
La recaiguda dels tumors cerebrals és molt comuna, i s’acostumen a
reproduir molts anys desprès del tractament inicial.
21
4.1.4 NEUROBLASTOMA
El neuroblastoma és el tumor extracraneal sòlid més freqüent en la
infància. Representa el 10% de tots els càncers pediàtrics i desafortunadament
es la causa del 15% del total de les morts per processos oncològics.
La incidència del neuroblastoma oscil·la entre 8-10 casos per milió de
nens a l’any.
El neuroblastoma pot originar-se al llarg de tota la cadena simpàtica, per
tant la localització del tumor primitiu pot variar molt. El més freqüent és
l’abdomen (69%), especialment en adolescents, i el mediastins (21%) més
important en lactants. Tant sols un 1% es diagnostica per les metàstasis sense
que pugui ser localitzat el tumor primitiu.
La majoria de diagnòstics es realitzen en menors de 5 anys.
Els símptomes del neoblastoma són molt poc específics però la
presencia de febre prolongada, perduda de pes, pal·lidesa, alteracions en el
creixement, etc, ens pot fer sospitar de la presencia d’un tumor.
El tractament del neuroblastoma és un dels mes complets. Primer es
dona una quimioteràpia preoperatòria, desprès es fa una cirurgia, es segueix
amb una quimioteràpia postoperatòria, i finalment depenent de la gravetat es
procedeix a un TPH autòleg.
22
4.1.5 OSTEOSARCOMA
És el tumor ossi més freqüent en els adolescents. S'origina a partir de
les primitives cèl·lules mare mesenquimàtiques formadores d'os, en períodes
de creixement ràpid.
És troba en la metafisària d'ossos llargs: Fèmur distal, tíbia proximal,
húmer proximal.
Aquest tumor es fàcilment localitzat per que hi ha un dolor ossi persistent,
profund i localitzat.
El tractament acostuma a ser de
poliquimioteràpia preoperatòria, és a dir,
tractar micrometàstasis i intentar reduir el
volum per la facilitació de la cirurgia. Si el
tumor es troba en un nivell molt avançat
s’acudeix a la amputació del membre.
4.2- CÀNCERS DE SANG
4.2.1 LEUCÈMIA
Les leucèmies són neoplàsies derivades de la proliferació no
disciplinades de les cèl·lules hematopoètiques (cèl·lules que es formen al
interior del os). No es tracta d’un tumor clàssic però si que té les mateixes
propietats. Les cèl·lules leucèmiques infiltren la medul·la òssia i
secundàriament el fetge, la melsa i altres òrgans i teixits.
Depenen quin paquet cel·lular estigi afectat, la leucèmia pot classificar-se en
limfoblàstiques o mieloblàstiques.
Les leucèmies a més a més poden ser agudes (que progressa
ràpidament amb diversos blastos immadurs) o cròniques (que progressa
lentament amb cèl·lules canceroses d’aparença més madura).
Són el grup de neoplasies més freqüents en els infants (35%). Dels
quals el 80% corresponen a leucèmies de línea limfoide (LLA). L’altre 20%
correspon a leucèmies de mieloide agudes (LMA).
Les leucèmies cròniques són molt més comunes en els adults que en els
nens.
23
4.2.1.1 LEUCÈMIES AGUDES
La leucèmia aguda és un defecte en la maduració del limfoblast o del
mieloblast, el que comporta a una fallada en la hematopoesis. Inclou una
invasió de moll d’os, i una infiltració de qualsevol òrgan: fetge, melsa, ganglis
limfàtics, meninges, ovaris o testicles...
Les leucèmies agudes constitueixen el grup de neoplàsies més freqüents
amb un valor del 35% en l’edat pediàtrica.
La leucèmia aguda, pot ser: leucèmia limfoblàstica aguda (LLA) que
compren el 80% de totes les leucèmies en l’edat infantil i la leucèmia
mieloblàstica aguda (LMA)que compren el 20%.
Les causes de la major part de les leucèmies són desconegudes no
obstant això podem anomenar algunes:
-síndromes genètics
-alteracions cromosòmiques
-infeccions
-camps electromagnètics
-característiques prenatals i perinatals.
24
A-AGUDA LIMFOBLÀSTICA (LAL)
És una malaltia neoplàsica deguda a la proliferació clonal maligna de
cèl·lules hematopoètiques limfoides immadures, l’acumulació progressiva de
les quals impedeix la producció dels elements cel·lulars necessaris en la sang.
Els símptomes es manifesten habitualment de forma subaguda en el transcurs
de dies o setmanes amb: febre, anèmia, pal·lidesa, cansament, irritabilitat...
B-LEUCÈMIA AGUDA MIELOBLÀSTICA (LAM)
La leucèmia aguda mieloblàstica és la responsable del 30% de les morts
per leucèmia en la edat pediàtrica. Això és a causa d’una pitjor resposta al
tractament quimioteràpic, al major nombre de complicacions hemorràgiques al
diagnòstic i a la necessitat de tractaments més agressius, com el
transplantament de progenitors hematopoètics (TPH).
Les manifestacions clíniques són semblants a la anterior (LAL). El
diagnòstic diferencial, el donarà el tipus de cèl·lules malignes extretes del moll
de l’os a través d’una punció medul·lar.
Durant el període agut de la malaltia, els nens poden estar ingressats de
un a dos mesos, segons el grau, el tractament de consolidació i pel fet de
produir-se en aquesta etapa evolutiva ja que els nens estan en una etapa de
desenvolupament molt activa i necessiten estar en observació contant.
25
5-TÈCNIQUES DE TRACTAMENT
Durant tot el procés, les malalties oncohematològiques, precisen de teràpies
per a la reducció del tumor o per l’eliminació de les cèl·lules malignes.
Aquestes teràpies van des de la quimioteràpia i radioteràpia, fins a altres
teràpies de suport com tractament antibiòtic, farmacoteràpia, transfusió de
productes sanguinis...
A continuació parlarem de la quimioteràpia, com a tractament més important, i
la radioteràpia com el segon tractament més utilitzat.
5.1-QUIMIOTERÀPIA
“
[de quimio- i teràpia]
f TERAP Nom genèric de qualsevol tractament per agents químics que
actuen sobre determinats microorganismes sense perjudicar els teixits
orgànics.” 2
Mentre altres tractaments extreuen, danyen o destrueixen les cèl·lules
cancerígenes en una part determinada del cos, la quimioteràpia fa efecte a
través de tot el cos. La quimio (com també se l’anomena) pot destruir les
cèl·lules cancerígenes que ja han fet metàstasis o s’han allunyat del tumor
primari, podent causar nous tumors en altres parts del cos.
Actualment s’utilitzen més de 100 tipus diferents de medicaments per la
quimioteràpia que depenent del ordre en que s’ injectin a l’organisme actuaran
d’una manera o d’una altra.
Depenent del tipus de càncer i del període en què ha estat detectat la
quimioteràpia tindrà un objectiu diferent.
2 Definició extreta del diccionari.cat
26
En general la quimioteràpia vol respondre als següents objectius:
-Curar el càncer
- Evitar que es propagui
-Desaccelerar el creixement del càncer
-Matar les cèl·lules cancerígenes que s’hagin pogut propagar a altres
parts del cos
-Millorar el símptomes causats pel càncer
Tot i així moltes vegades la quimioteràpia no actua sola sinó que s’usa
molt sovint per reduir la mida del tumor abans de començar amb la radioteràpia
o entrar en cirurgia, i després per acabar de eliminar les ultimes cèl·lules que
romanguin.
Depenent de quins siguin els medicaments quimioteràpics que s’utilitzin
en el tractament, aquest es podrà dur a terme a casa, a l’hospital o en una area
d’hospitalització de dia.
La freqüència i la duració del tractament dependrà de cada pacient i del
tipus de càncer que se li ha estat detectat.
5.1.2 COM S’ADMINISTRA LA QUIMIOTERÀPIA?
Via intravenosa (A través d’una vena):
La majoria dels medicament s’introdueixen directament al torrent
sanguini a traves d’un tub de plàstic anomenat catèter. Aquest tractament se’l
anomena intravenós i hi ha diverses maneres de administrar-lo:
-Administrant els medicaments ràpidament a través del catèter amb una
xeringa. Aquest mètode és el de més curta durada tan sols dura uns
minuts.
- A través d’un tub connectat a una bossa de plàstic, sovint controlat per
una màquina anomenada bomba intravenosa. Aquest procés pot durar
des de 30 minuts a 12 hores i s’anomena infusió intravenosa.
-Realitzant infusions contínues que generalment duren de un a set dies.
27
Aquests tractaments, però, poden causar danys a la vena a través de la
qual es subministra la quimioteràpia. Això dona com a alternativa el catèter
venós central. Es tracta d’un catèter més gran que es col·loca al pit o a
l’avantbraç i queda col·locat durant tot el temps que el pacient esta en
tractament. Es tracta d’un reservori subcutani, que es col·loca al pit o a
l’avantbraç i es mante durant tot el tractament. És el anomenat port-a Cath3
Port-a-Cath
Altres alternatives són:
Via oral: El medicament s’administra a través de la boca, ja sigui en
forma de pastilla, capsula o líquid. Si es prenen els medicaments oralment és
important prendre les dosis exactes en l’horari determinat per tal de no patir
una sobredosis.
Via intratecal: És una tècnica de punció del canal medul·lar, a nivell de
L3-L4, sota sedació, que permet l’evacuació de LCR (líquid cefaloraquidi) per
analitzar les cèl·lules malignes i també l’administració de teràpia citostàtica.
Es realitzen a través d’una agulla fina per la qual s’introdueix el citostàtic.
Intracavitaria: Els medicaments s’administren a través d’un catèter a la
cavitat toràcica o a la cavitat abdominal.
Intramuscular: el medicament s’administra directament al múscul a través d’una
punxada
3 Cateter que s’introdueix sota la pell en el tòrax o de l’avantbraç del pacient amb un tub que va fins a
una vena central..
28
Els efectes secundaris de la
quimioteràpia més corrents són l’anèmia,
la caiguda del cabell, augmenten les
probabilitats de blaus, sagnat i infeccions,
nàusees i vòmits, estrenyiment, diarrea... A
més a més es poden veure afectats els òrgans
sexuals, podent arribar a provocar la
infertilitat.
Si malauradament el càncer
retornés es podria utilitzar un altre cop
la quimioteràpia, però aquesta vegada
utilitzant uns medicaments diferents i tenint en
compte que els efectes secundaris aquest cop podrien variar.
5.2 RADIOTERÀPIA
[de radio- i -teràpia]
f TERAP Aplicació terapèutica de les radiacions ionitzants4
La radioteràpia utilitza raigs X de alta potència, partícules o llavors
radioactives per destruir las cèl·lules cancerígenes.
És un dels tractaments principals en alguns càncers com el de Hodking,
el de pulmó...
La radioteràpia utilitza un equip especial per enviar altes dosis de
radiacions a les cèl·lules cancerígenes provocant la mort d’aquestes.
La radiació funciona al trencar un segment de la molècula del ADN, la
qual impedeix que aquesta cèl·lula creixi, es divideixi o es propagui.
4 Definició extreta del diccionari.cat
29
A diferència de la quimioteràpia la radioteràpia actua en una zona local
de manera que la resta del cos no es veu afectada.
Normalment les substàncies radioactives es subministren a través de la
boca o les venes.
Hi ha límits de radiació que se li pot administrar a una persona al llarg
de la seva vida, per això en la radioteràpia els metges han de tenir molt present
quina dosis se li ha de administrar al pacient per tal de no crear danys
irreversibles.
Durant el tractament de radioteràpia el pacient té els suport d’un gran
equip constituït per un oncòleg especialista en radiació, un físic, un
dosimetriste, un radio terapeuta i una infermera.
La radioteràpia es pot administrar de tres maneres:
a) Radioteràpia externa: Utilitza una màquina que dirigeix els raigs
d’alta energia cap el tumor. Aquesta tècnica no es pot administrar
en una sola sessió ja que seria molt difícil no malmetre els teixits
sans del voltant de manera que s’han de administrar
fraccionadament. La forma més comú es administrar-se-la 5 dies a
la setmana durant 5 o vuit setmanes, que pot variar depenent de la
localització del càncer, l’estat de salut del pacient, el tipus de
càncer...
El tractament en si no causa dolor, i cada sessió pot durar entre 10
i 15 minuts
30
b) Radioteràpia interna: Aquest tipus de radiació no utilitza raigs de
radiació emesos des de una
gran màquina, sinó que la font
de radiació es troba
habitualment continguda en un
petit implant. Aquest implant es
col·loca molt a prop del tumor
de manera que les cèl·lules que
no estan malmeses no es vegin
afectades.
A vegades els pacients
es veuen obligats a quedar-se
hospitalitzats durant el temps
que reben el tractament.
c) La radiació sistemàtica: S’administra a través de radio fàrmacs, que
són medicaments radioactius que s’utilitzen per tractar alguns tipus
de càncers. Normalment es troben de forma líquida i s’injecten per
via intravenosa o per via oral a través de pastilles. Al no injectar-se
directament al focus de càncer, la pastilla recorre tot el cos fins
topar-se amb el tumor central, on allà finalment allibera tota la
radiació.
Normalment aquest tractament es du a terme en càmeres aïllades per
tan de que la radiació no s’estengui i afecti a altres persones.
Totes aquelles persones que estiguin en tractament de radioteràpia
han de tenir en compte que també provoquen alguns efectes secundaris, per
tant han de procurar dormir bé i descansar moltes hores perquè el tractament
produeix fatiga. A més a més adoptar una dieta sana i equilibrada, cuidar molt
la pell sobretot en la zona on s’està portant a terme el tractament, no utilitzar
roba ajustada per evitar mantindre contacte a la zona de tractament...
31
També la caiguda de cabell és un efecte secundari comú en la
radioteràpia i a causa del cansament el pacient podrà sentir depressió, ira, por,
soledat...
Finalment en acabar el tractament el pacient haurà de seguir
programant cites rutinàries per tal de que el metge pugui verificar que el càncer
ha estat 100% eliminat i que no hi ha indicis de recaure.
6-ESTADÍSTIQUES
A continuació hi ha una mostra de estadístiques per grups diagnòstics,
edat i supervivència.
Casos registrats per grups diagnòstics de càncer per any d’incidència,
regitats des de el 1980 fins el 2011 de 0 a 14 anys segons la RNTI-SEHOP
(Registro Nacional de Tumores Infantiles- Sociedad Española de Hematología
y Oncología Pediátricos
32
Casos per grup diagnòstic registrats des de 1980 fins el 2011 de 0 a 14 anys,
segons la RNTI-SEHOP.
Seguiment i supervivència a 3 i 5 anys del diagnòstic per talls per any
d’incidència regitats des de el 1980 fins el 2008 de 0 a 14 anys segons la RNTI-
SEHOP.
Supervivència a 5 anys dels diagnòstic per talls d’any per incidència regitats
des de el 1980 fins el 2006 de 0 a 14 anys segons la RNTI-SEHOP.
33
Veient aquesta última estadística podem comprovar que gràcies a la
millora dels tractament dels avenços en investigació la corba de supervivència
ha augmentat considerablement en aquests darrers 26 anys.
34
PART II
El suport psicològic
35
1-EL SUPORT PSICOLÒGIC EN EL CÀNCER INFANTIL
"La tensíssima espera és molt difícil i la lluita contra pensaments
negatius de vegades és << aferrissada >>, la vida, de vegades, et porta al límit.
Però una vegada més, sense saber per què, va arribar a temps aquesta brisa
càlida carregada de ESPERANÇA, és possible que sigui un mecanisme humà
d'autodefensa, però és real, màgica, evident. L’ESPERANÇA m'asserena, em
dóna energia i em recompon per poder somriure a la meva dona, per
poder alleujar una mica el seu sofriment infinit. La meva ESPERANÇA és
fonamental per a la curació del meu fill ".
Diari d’un pare.
El càncer infantil més que una estadística, és una realitat determinada
per un pacient, una família i un entorn. Quan un nen emmalalteix de càncer, ell
i la seva família han de fer front a diversos obstacles i noves sensacions
ocasionades normalment per la noticia del diagnòstic.
El càncer és una malaltia crònica que amenaça la vida. Simbolitza allò
desconegut i perillós, el dolor i la culpa, l'ansietat i el caos.
Quan a una pacient se li diagnostica un càncer pateix un gran impacte
emocional i psicològic; es veu enfrontat bruscament a diversos problemes i no
deixa de veure propera la sensació de la mort.
Per començar a treballar, a ajudar i a fer de la convivència del dia a dia
un espai on tant el nen, la família i l’equip mèdic es trobi a gust hi ha de haver
per començar una bona comunicació pacient-personal sanitari; Implica que
existeix-hi una bona connexió entre ells, que existeix-hi empatia per part del
personal sanitari envers el malalt i la família, també l’acceptació per part del
servei mèdic de les preocupacions i temors de la família i el malalt. Hi ha de
haver-hi una confiança i un respecte mutus, i ha de quedar clar la possibilitat de
compartir molts moments de gran intimitat i d’emocions molt fortes.
36
1.1 LA COMUNICACIÓ VERBAL
La comunicació verbal entre el infermer i la família del infant ha de tenir
una certa senzillesa, cal escollir paraules senzilles i de fàcil comprensió. Han
de ser clares. El objectiu de claredat és comunicar-se de tal manera que les
persones sàpiguen el què, el qui, el per què, quan i on, de qualsevol cosa
concreta. Han de utilitzar paraules completes, breus i de fàcil comprensió. No
han de contenir gaires tecnicismes, i s’ha d’evitar que la informació sigui
ambigua.
El missatge a més ha de tenir credibilitat. Aquest és el criteri més
important, per això el infermer ha de conèixer molt bé el tema del que parla i ha
de tenir clar quina és la informació que vol donar. S’ha de ser honest.
Finalment el professional ha ser capaç de demostrar un estat d'ànim i
comportament coherent amb els sentiments i emocions expressats pels pares i
el nen.
1.2 COMUNICACIÓ NO VERBAL
La comunicació no verbal suposa entre un 70% i un 85% de la
comunicació, i es que a diferència de la comunicació verbal, la comunicació no
verbal en permet expressar les emocions i reforçar el missatge.
Tots els comportaments que s’adopten al adreçar-se a la família o al nen
tenen valor de missatge, ja que a través de la expressió facial, el moment en
què les paraules són dites, de la mirada, de la postura corporal, de la distància
mantinguda, del tacte…S’envia un missatge constant.
El to de veu que s’utilitza és determinant. La ressonància (intensitat),el to
(alt o baix), el volum (força), la inflexió (canvi en el to de la veu) són molt
importants per no causar interferències en la comunicació.
El contacte corporal també es un aspecte molt important que està molt marcat
per les normes culturals del pacient i la seva família. No es pot generalitzar i
creure que tots els nens acceptaran un petó o una abraçada, alguns nens i
sobretot adolescents prefereixen certa distància i s’ha de anar en compte de no
envair el seu espai.
37
Una manera de mesurar el grau
d'acceptació és simplement sentar-se prop
del pacient i posar-li la mà al seu abast. Si
el nen necessita tocar-nos, agafarà la
nostra mà o ens abraçarà.
"De vegades passa que quan les paraules es fan insuficient per comunicar la
calor humà que un altre necessita, una encaixada de mans, uns copets a
l'esquena, poden completar el missatge"
(Phanneuf).
A través dels gestos amplifiquem i il·lustrem el significat de les paraules,
la qual cosa revela inconscientment els sentiments i l’estat d’ànim. La part més
important dels gestos és l’expressió facial .
Cap part del cos és tan expressiva com la cara. Els sentiments d'alegria,
tristesa, por, sorpresa, etc… es poden manifestar amb expressions facials. És
necessari controlar els sentiments, com ara la por a determinades situacions
per minimitzar la expressió involuntària.
Com a últim element no verbal trobem la postura, algú 100 % involuntari
casi, i es que a través de la postura de la manera de caminar... podem
demostrar el nostre estat d’ànim, l’interès.
1.3 SUPORT EMOCIONAL
Molt sovint es confon donar suport emocional amb paraules amables
lligades a un somriure. Paraules com “l’últim que es perd és l’esperança” no es
preocupi”... Que en realitat no aporten ni tranquil·litzen a la família. Creiem que
el suport emocional passa pel què i pel com ho diem, però ignorem que donar
suport emocional consisteix sobretot en escoltar.
Utilitzar el seu nom en parlar amb ells i fer-los sentir com a casa fomenta
la percepció d’ajuda i confiança.
38
1.4 RESPECTE
Consisteix en tractar el pacient amb tots els seus drets com a ésser
humà i no com a subjecte de la seva pròpia vida i no com objecte del sistema
sanitari.
1.5 COMUNICACIÓ TERAPÈUTICA
La comunicació terapèutica es basa en la idea que el més important de
tota la relació d’ajuda és la comunicació i que aquesta està centrada en el
pacient. La comunicació no és només donar informació, es una manera de
relacionar-se.
Les claus de la comunicació terapèutica són l’empatia, tenir un concepte
positiu, anticipar les necessitats pròpies i alienes, tenir respecte, tenir empatia,
acompanyar el pacient en les seves reflexions, confiança....
39
2-EL NEN AMB CÀNCER
Si el càncer és ja en adults un greu problema, molt més en tractar-se de
nens perquè la malaltia en els nens resulta ser un procés complex ja que la
seva adaptació i les seves respostes varien depenent de diversos factors com
l’edat, l’educació que han rebut, les condicions socioculturals...
L'hospitalització suposa molts canvis. El nen s'ha d'enfrontar a un entorn
estrany, amb noves rutines i persones que no coneix, i això el pot fer sentir sol,
insegur i temorós, especialment al principi a causa del desconeixement del que
passa. Per això és molt important la interacció entre el servei mèdic i el nen ja
que per l’infant serà un gran punt de recolzament.
La comunicació honesta amb els nens sobre la seva malaltia i tractament
és la part més complexa i sensible. S’ha de anar molt en compte de no ferir el
nen i intentar fer-li entendre la malaltia que esta passant.
Una bona adaptació a l'hospitalització pot produir en el nen un important
benefici. No només en confort psicològic sinó també en el confort físic. Oferint
suport emocional i la informació adequada és possible suavitzar el seu estrès i,
fins i tot, ajudar-lo a una ràpida recuperació.
2.1 COM PARLAR DE LA MALALTIA AMB EL NEN?
Per començar s’ha de entendre que no és el mateix parlar amb un nen
de tres anys, que un de sis, o un adolescent. Per molt obvia que sembli
aquesta reflexió no ho és. Moltes vegades i probablement inconscientment
quan ens dirigim a un nen petit automàticament canviem el nostre to de veu, i
tractem d’utilitzar paraules senzilles, creient que així ens comunicarem millor, i
això es fals.
Els metges han de ser conscients que gairebé sempre que els pares
necessitin parlar amb ells ho faran a l’habitació i per tant, per molt que el nen
aparentment estigui dormit o concentrat en els seus jocs, és un testimoni
permanent de tot allò que passa al seu voltant. Per això els metges han de tenir
40
en compte quina informació indirectament està rebent el nen a través de les
expressions que els seus pares realitzen o les paraules que ell està emprant.
La comunicació entre metge i/o infermer amb el nen serà més efectiva si es té
en compte que la informació que es transmet és adaptada al que el nen pugui
comprendre.
2.2 COMUNICACIÓ PER EDATS:
- Fins els dos anys: Els nens no entenen el que els hi passa. El que més
els preocupa és la separació dels seus pares. Perquè els nens estiguin
més agust els pares haurien de ser sempre el seu costat, i quan això no
fos possible, deixar-los un objecte o joguina que els donés seguretat.
- Entre els 2 i 6 anys: Tenen una gran curiositat per saber que és el que
està passant al seu cos. Entenen el concepte de malaltia, però creuen
que ha estat causat per algun factor extern (virus) o per alguna acció
concreta (ex: m’he portat malament). Durant aquesta etapa els nens
tenen un gran vincle efectiu amb la seva mare de manera que els seus
sentiments i les seves actituds són les que determinaran les actituds i
sentiments del nen. Aquesta edat els nens ja tenen la capacitat per
interpretar els missatges no verbals i deduir que “alguna cosa dolenta
esta passant”.
- A partir dels 6-7 anys: Els nens són conscients de la serietat de la
malaltia, encara que ningú no els hi hagi comunicat. D’aquesta manera
es comencen a formular preguntes i es comença a produir en el nen
una tensió i apareixen les fantasies pertorbadores.
- Nens entre 8 i 11 anys: Podríem pensar que tot el que s’ha dit
anteriorment podria ser aplicat als nens d’aquesta edat però no és així.
Els nens aquesta edat ja tenen consciència del que està bé o no en la
vida, i molt sovint es comparen amb els nens sans, i els hi apareixen
sentiments com el pudor i el fàstic. Els hi sorgeixen comportaments
d’aïllament per tant neixen sentiments de soledat.
- Primera adolescència (11-14 anys): Senten que perden el control sobre
la seva vida. Senten falta d’intimitat, i mostren inseguretat en ells
mateixos.
41
- Adolescència tardana (15-19 anys) : Són més comuns la por a la mort i
l’estrès a causa dels canvis físics que s’experimenten en aquesta etapa.
“Us explicaré la meva història. De com un dia em van ingressar i vaig deixar el
col·legi. De la solitud, el dolor, la ràbia, la desorientació ...; les transformacions
fins de les cares dels meus pares... De les cares noves que han anat
apareixent en la meva vida, d'artefactes desconeguts totalment per a mi, que
fins aquell moment només coneixia les joguines. La monotonia ... estic parat,
no em puc moure, estic lligat a un degotador. Tinc por fins de respirar, no sigui
que se surti ... ¡Fa tant de mal al posar-la! Van estar estona buscant-me la
vena. Jo no m'havia adonat que tenia venes fins ara. A més n'hi ha bones i
dolentes, perquè la infermera ha dit: "té unes venes dolentíssimes ..."! Em
passo el dia dormint. De vegades em faig l'adormit perquè no em toquin ... Tinc
por ...Em molesten els plors d'altres nens. Jo no ploro per fora, però ploro per
dins. Així ningú se n'assabenta i no vénen a veure que em passa. No sé quan
sortiré d'aquí ... Crec que no tornaré a l'escola”.
(Diari d'un nen.15)
2.3- QUINES PAUTES HAURIEN DE SEGUIR ELS PARES EN AQUESTES
ETAPES?
-Entre els 2 i 6 anys: Haurien de preguntar-li al nen que en pensa i què
sent. Haurien de explicar que el tractament és necessari, ser sincers parlant de
la malaltia de forma senzilla i no mentir mai ni fingir que no passa res.
-Entre els 6 i 11 anys: Cal informar el nen sobre la malaltia i el
tractament sense excedir mai el seu grau de curiositat o la seva capacitat
d’entesa. També han de animar al nen perquè expressi les seves pors i
preocupacions, i fer-li’s saber que es normal la seva preocupació.
- Adolescència (12-19 anys): El nen passarà per períodes de
contradiccions freqüents en aquesta edat, i encara que no pot ser tractat com
un adult necessitarà el suport l’efecte i la seguretat dels pares . Han de ser
42
propers i sempre disponibles per parlar amb ells. Han d’intentar incluir-lo en la
presa de decisions sempre que sigui possible.
2.4 ESTRATÈGIES PER AFAVORIR LA AUTOESTIMA D’UN NEN AMB
CÀNCER
Els nens amb càncer acostumen a tenir un alt risc de trastorn de
l’autoestima. Molts d’aquests trastorns venen donats normalment per els
fracassos i èxits que han anat patit al llarg de la seva malaltia.
Normalment, a més de tractar mèdicament, l’objectiu de qualsevol
teràpia busca afavorir l’autoestima.
Algunes de les estratègies per afavorir la seva autoestima són:
-Transmetre’l missatges positius, ja siguin verbals o mitjançant el
llenguatge corporal. (abraçades, petons, somriures...)
-Fer-li saber que es especial, i que al seu voltant es senten feliços
d’estar amb ell, i per sobre de tot que ho esta fent bé. S’ha de intentar irradiar
energia positiva.
-Un dels elements de l’autoestima és el reconeixement de les pròpies
qualitats i de la barreja d’actituds que fa a un ésser únic i singular. És a dir, s’ha
de potenciar la seva singularitat.
-Animar-los davant les errades amb un “tots ens equivoquem alguna
vegada”. Ajudar-los ha afrontar les seves equivocacions i que no s’ho prenguin
com fracassos.
-Reconèixer el seu esforç.
-Animar-lo a expressar el que sent. No intentar canviar els seus
sentiments. Intentar que els
expressi.
-Animar a mantenir
relacions socials. És una de les
vessants més importants, i un
del grans punts de recolzament
que no és poden perdre davant
de la malaltia.
43
2.5 PREPARACIÓ PER ALS TRACTAMENTS
El temor més gran del nens són les coses relacionades amb els
dispositius terapèutics i els procediments invasius.
Per això, abans del tractament cal seguir alguns procediments. Primer
de tot, abans del tractament tant els nens com els pares han de estar informats
de quin és el tractament que es portarà a terme, qui ho farà, on, com... i el dolor
que pot causar-li. Aquesta petita informació ja disminuirà una mica la seva
angoixa. A contra partida tampoc s’han de donar molts detalls del procediment,
com la mida de les agulles...
Una cosa molt important abans del tractament és ensenyar als nens a
donar-se auto instruccions, amb frases com: Puc jo sol, estic tranquil... I que
tinguin el valor necessari per afrontar situacions que els hi produeixin temor i
ansietat.
Durant les proves encara que és aconsellable que els pares estiguin amb els
nens, moltes vegades això no serà possible, de manera que és aconsellable
que els pares tranquil·litzin el nen i li facin saber que tant aviat com acabi la
prova tornaran a estar amb ell. Tot i així en el cas que els pares puguin ser
presents en la prova han de col·laborar plenament amb el personal, intentat
tranquil·litzar el nen ja sigui agafant-se de les mans, o respirant lentament
acompassats.
Finalment, després de la teràpia els pares han de seguir al seu costat i
comentar junts quin ha estat el dolor causat o les molèsties que li han produït.
2.6 ACTIVITATS RECREATIVES I D’APRENENTATGE
S’han de fomentar les activitats d’esbarjo ja que es una estratègia per
disminuir l’ansietat que crea l’hospitalització. No s’ha d’oblidar que el joc és un
element important en el desenvolupament del nen per entretenir-se i aprendre.
-Joc terapèutic: Es tracta de fer entrar als nens el món en el que estan
envoltats a traves de jocs que ho relacionin, com per exemple en joc dels
metges en el qual se l’hi lliura al nen material mèdic com màscares, benes, etc
perquè el els manipuli jugant amb un ninot de peluix. A través de l’Associació
d’estudiants de medicina de la Universitat Complutense de Madrid s’ha
44
desenvolupat un projecte anomenat “Hospital de Peluix”, amb l’objectiu de
reduir la por a futures hospitalitzacions.
-Biblioteràpia: l’ús de la literatura ajuda als nens a enfrontar-se amb les
preocupacions i pors causades per la malaltia.
-Humor: Pallassos a l’hospital. Hi ha diverses associacions com
pallassos sense fronteres, que un cop per setmana fan una visita a tots els
nens hospitalitzats.
-Màgia: fantasia. El màgic Andreu és un exemple de mag que
setmanalment fa us de les instal·lacions de l’hospital
per fer espectacles als nens.
-Conta-contes.
-Zones habilitades al joc: L’Hospital de la Paz
va crear una iniciativa on a les taulades del edifici
de l’hospital es van convertir en una zona de joc
exclusiva pels nens oncològics. Va ser creat per
l’estudi d’arquitectura A-cero i disposa de casi 800
m2. Està pensat perquè tot el jardí expliqui una
historia, i els nens s’endinsin a explorar-lo.
2.7 CÀNCER EN ADOLESCENTS
L’adolescència es un període caòtic del desenvolupament, durant el qual
un lluita per la seva identitat i auto imatge, per ser independent, per adaptar-
se...
Ser adolescent significa entrar al món dels adults, per tant perdre la
condició com a nen.
El període de l'adolescència no ha de ser vist només com una
preparació per a la maduresa, sinó que cal entendre-ho com un moment
importantíssim del desenvolupament de l'ésser humà. L'adolescència no és un
estat, és un camí.
Les característiques fonamentals que apareixen en aquest període vital
són:
- Cerca de si mateix i de la pròpia identitat
45
-Tendència a relacionar-se en grups
-Necessitat de intel·lectualitzar i fantasiejar
-Crisis ideològiques i religioses
-Desconnexió temporal: dificultat per distingir present, passat, futur
-Contradiccions successives en totes les manifestacions de la conducta,
dominada per l'acció, que constitueix la forma d'expressió més típica
d'aquest període de la vida
-Una separació progressiva dels pares
-Constants canvis d’humor i de l'estat d'ànim
Durant l’adolescència és propi començar a separar-se dels pares a
adoptar una actitud més individual. Els adolescents amb càncer no poden
desenvolupar tant aquesta independència ja que han d’equilibrar les seves
necessitats d’individualitat amb l’existència de la malaltia. A més a més el
càncer per ells es un muro. Durant l’adolescència sorgeixen la major part dels
canvis corporals, però en l‘adolescent amb càncer aquests canvis es veuen
duplicats, ja que sense voler-ho, el tractament en el que es veuen implicats,
també altera el desenvolupament físic del noi, i tot això desperta una por i
vergonya de “no ser com els altres”.
A partir del seu diagnòstic, del tractament i de la incertesa que des
d'aquest moment l'envolta perd la seguretat en si mateix, del seu entorn social i
de la seva vida en general, on les relacions més importants d'aquest període,
les relacions entre amics perden intensitat, i els porta a la pèrdua de les
estratègies d'afrontament al sentiment de vulnerabilitat.
L’impacta psicològic del càncer pot ser més fort en aquesta edat que en
qualsevol altre, ja que la malaltia i el tractament dificulten el desenvolupament
d’una imatge i una autoestima adequada, l’establiment d’una identitat a través
de la socialització i finalment la formació de la identitat sexual.
Sobretot s’ha d’entendre que cada jove és un individu únic i que per tant se’ls
ha de tractar d’una forma determinada en cada cas. S’ha de comptar
plenament amb l’ajuda de la família, i sobretot de les amistats.
Existeix una tendència a menysprear l’enorme necessitat que tenen els
adolescents de saber i de donar-li sentit al seu món.
46
Es pot veure com el adolescent malalt requereix una atenció especifica, i
malauradament normalment els equips mèdics no estan especialitzats amb
tractar amb les necessitats d’aquest grup fet que fa que moles vegades se’ls
empenyi a comportar-se com a adults o a vegades se’ls ”infantilitzi”. Per això la
Federació Espanyola de Pares de nens amb Càncer va llençar el 2010 la
campanya “Volem el nostre lloc. Ajuda’ns a aconseguir-ho” ja que es considera
que el jove en aquesta etapa està en “terra de ningú”.
La malaltia pot condicionar i modificar
alguns trets de la personalitat de l'adolescent.
En algun moment, l'adolescent pot
experimentar una sensació de soledat,
alteració de la seva imatge corporal,
retraïment social, sentiments ambivalents
(dependència- independència familiar),
negació de la malaltia, pèrdua d'autoestima,
inseguretat, però sobretot comencen a sentir
la seva vida amenaçada.
Finalment, els joves s’han d’afrontar a diverses situacions que amenacen
l’estabilitat o equilibri psicològic on les relacions socials cobren un
protagonisme especial.
Un cop ja finalitzada la malaltia l’adolescent ha de poder negociar amb
els pares un altre cop la llibertat o independència perduda que havien
experimentat durant l’etapa del càncer, i iniciar l’oblit selectiu en el qual esborrin
les parts desagradables del tractament, i centrar-se en una vida normal.
47
3- LA FAMÍLIA D’UN NEN AMB CÀNCER
S’ha de tenir en compte que la família són les persones més pròximes,
significatives i de confiança del nen. Respecte els pares la dedicació plena al
nen malalt comporta la desatenció a altres familiars o grups socials, cosa que
produeix en els germans l’aparició de trastorns de la conducta motivats per la
manca d’atenció dels familiars, normalment del pares, que estan bolcats amb el
nen malalt.
Des d’un punt de vista general, el procés d’adaptació familiar al càncer
no es homogeni, uniforme o lineal, tampoc es produeix en un període de temps
concret, ni segueix un patró comú en totes les famílies afectades.
En general, les famílies dels nens amb càncer han de afrontar molts problemes
com la sensació d’impotència ja el sentiment de les seves vides es veuen
regulades per la malaltia.
Un estudi diu que les famílies de nens amb càncer necessiten
assessorament, informació i suport per part de les persones que cuiden dels
nens durant tota la fase de la malaltia, de manera molt especial sobretot en el
moment del diagnòstic i durant els primers tres mesos.
Durant la hospitalització del nen, la recaiguda o la mort d’un altre, són
situacions molt especials durant les quals la família necessita més suport i
companyia.
El diagnòstic del càncer en un nen, és l’inici d’un llarg camí en la relació
entre els metges i els pares, que són decisives per la adaptació tant dels pares
com dels nens a aquesta nova etapa on tot girarà entorn a la malaltia.
Les relacions que s’estableixen dins de l’hospital no són únicament
instrumentals, sinó també emocionals. La implicació i participació dels pares en
el tractament i cura del nen permet la
reducció del temps d’hospitalització,
afavoreix la possibilitat de
hospitalització domiciliària, i com a
conseqüència, la millora de la qualitat
de vida tant del nen com de la família.
48
3.1 FASE DE DIAGNÒSTIC
El diagnòstic d’un càncer infantil es considera una de les experiències
més estressants pel que fa la família, ja que es pot definir com una malaltia
familiar degut a que a partir d’aquell moment el càncer serà el “governant” de
tot el sistema.
A partir del diagnòstic, acostuma a iniciar-se un període crític que té un
impacte diferent en cadascun del membres de la família.
A partir de la confirmació del diagnòstic, s'inicien en el context familiar
diversos canvis que afecten la seva estructura i dinàmica interna, generant una
nova realitat familiar. En general, les famílies han d’adoptar costums que
trenquen la rutina habitual. Aquests canvis es poden considerar com una crisi .
Les reaccions en el moment en què es coneix el diagnòstic de càncer en un fill
es manifesten, en general, a través de sentiments molt intensos d'incredulitat,
ràbia, por, culpa i dolor. En la majoria dels casos, aquests sentiments
s'acompanyen d'una tendència molt marcada d'aïllament i el replegament de la
família sobre si mateixa, evitant tot suport que vingui de l'exterior.
Durant les primeres setmanes desprès del diagnòstic, sorgeix en
general la negació per part dels pares apareixent sentiments depressius,
malestar físic i dificultats per seguir funcionant amb normalitat. És més tard
quan gradualment, la majoria de pares comencen a demanar informació
detallada sobre qüestions molt diferents com : el pronòstic, les possibilitats de
curació, implicacions genètiques de la malaltia, manifestacions clíniques,
control dels símptomes o tipus i durada dels tractaments. Durant aquest
període, la família s'enfronta a dos reptes: donar resposta a les necessitats
físiques i psicosocials del nen, i simultàniament intentar mantenir el normal
funcionament familiar.
3.2- AFRONTAR LA SITUACIÓ
L’afrontament del càncer es basa en un esquema en el qual a l’inici de la
malaltia el xoc i l’impacta és allò més important.
El nen habitualment té una gran dependència familiar i en aquest moments tant
difícil per ell, veu la necessitat de refugiar-se en el seus pares.
Quan els pares presenten idees irracionals o tenen conceptes erronis
entorn del càncer, tot i rebre la informació oportuna, se’ls fa difícil de controlar
49
l'angoixa i la projecten, interferint en la relació amb el nen, incrementant els
seus temors i fent més difícil la seva col·laboració.
3.3- FASE D’APLICACIÓ DELS TRACTAMENTS
La gravetat de la malaltia comporta l’aplicació del uns certs tractaments
que en gairebé tots els casos obliguen a suspendre l’activitat familiar
quotidiana, per atendre prioritàriament les exigències mèdiques i emocionals
que aniran sorgint en el nen.
"Normalment el divendres és un dia màgic: la presència imminent del cap de
setmana, la il·lusió de l'excursió amb bicicleta o la conversa de dissabte a la nit
al voltant del foc, fan que les hores de divendres volin ... les hores de << un
divendres quimioteràpic >> són diferents, no hi ha ni bicicleta, ni foc, ni cap de
setmana. Pots trobar-te, a més, escoltant els meravellosos plans d'algun altre
acompanyant despistat.
Però en una tarda de divendres a l'hospital, també hi ha una mirada
comprensiva d'una infermera, un amic que et porta una abraçada i et regala el
seu temps, un voluntari que et diu que tinguis ell per al que vulguis, un metge
que et somriu ... però sobretot en aquesta tarda de divendres estàs tu, amb el
teu fill, somrient i sent capaç d'imaginar la bicicleta, el foc i el cap de setmana
que segur arribaran". Diari d’un pare
Dins d'aquest període, es desencadenen multitud de situacions que
generen inestabilitat emocional i dificultats dins el context familiar, tot i l'aparent
tranquil·litat per el inici del tractament i per lluitar contra la malaltia. És una
etapa de major receptivitat i acceptació per part dels pares dirigint l'atenció de
la informació cap a temes més concrets i puntuals: conseqüències o seqüeles
de la radioteràpia i quimioteràpia, possibilitat de teràpies alternatives, grau de
tolerància del nen i cures que necessita.
L’evolució dels símptomes és una de les parts més difícils de afrontar
per part de al família.
La mort d'un altre nen diagnosticat amb la mateixa malaltia genera en les
altres famílies una enorme incertesa. Durant el període posterior a la mort
d'aquest nen, comencen a sorgir en els pares temors, pors, dubtes sobre
50
l'efectivitat dels tractaments, comparacions entre l’estat del seu fill i l’estat de
que ha mort i també sorgeix el "dol anticipat" (reaccions com si ja fos real la
pèrdua o la mort del nen).
3.4- L’ALTA HOSPITALÀRIA I LA FAMÍLIA
Darrerament, en aquests últims anys, s’ha tingut tendència a anticipar
l’alta als pacients, de manera que han augmentat els nens que reben les cures
a casa per part d’algun membre de la seva família.
La por i l’ansietat perquè el nen estigui bé incrementa la dificultat de l’alta
anticipada ja que al no poder proporcionar al pacient les cures adequades fan
més difícil aquesta transició.
3.5- LA RECUPERACIÓ
Un cop superada la malaltia la família ha de recuperar uns hàbits perdut,
ja sigui adaptant els mateixos que tenien prèviament abans de començar tota la
malaltia, o establint unes noves maneres de fer depenent del estat de dèficit del
nen.
3.6- L’EQUIP SANITARI I LA FAMÍLIA.
S’ha d’entendre que l’equip sanitari no ho pot fer tot pels nens. Els pares
han de participar en la cura tant mèdica com psicològica del seu fill. Han de ser
part del procés de presa de decisions i del sistema de suport.
3.7- RECAIGUDA O FRACÀS DEL TRACTAMENT
Un dels moments de major complexitat amb el que es pot enfrontar
qualsevol família són les recaigudes. Durant tot el procés de la malaltia hi ha
una sensació continua de por a una recaiguda. Si es dona el cas aquest
període comporta un enorme estrès per a la família i el pacient, mostrant un
major risc a recaure en diversos trastorns com malestar psicològic, ansietat,
depressió...
Experimenten una situació de xoc i desànim, manifesten demanda
d’informació sobre la recerca d’alternatives, les possibilitats de curació...
És diu que l’adaptació a la recaiguda és més complexa com més llarg hagi
estat el període de remissió que l’ha precedit.
Les reaccions dels pares davant d’una recaiguda poden ser diferents,
des de renovar les esperances de curació a mostrar una actitud pessimista. Els
51
nens tonen a passar per els seus pitjors moments com tornar a l’hospital, tornar
a ser ingressat, tornar a viure els tractaments.
3.7.1- FASE PAL·LIATIVA
El període més crític per a la família es produeix durant la fase terminal, i
posteriorment amb el procés de dol.
Els múltiples símptomes que es presenten en aquest període, derivats
de l’avanç de la malaltia i dels tractaments, com poden ser, el dolor, la perduda
de gana i energia, la fatiga, l’obstrucció intestinal... genera un enorme patiment
en el pacient i la seva família.
En aquest context, la família ha de abordar temes com ara el canvi de
mesures curatives a mesures pal·liatives, l’elecció sobre el lloc més idoni per
passar el nen els últims moments, si bé la llar, l’hospital, un centre
especialitzat...
Les cures pal·liatives no tenen com a objectiu escurçar la vida, sinó
controlar els símptomes de manera acceptable per el nen i la seva família.
Les cures pal·liatives es centren en l’alleugeriment del dolor físic, social,
psicològic del nen i de la seva família, independentment de la seva decisió de
continuar amb tractaments que allarguin la vida del nen.
Els nens amb malalties cròniques han de tenir accés a un grup de cuidadors, o
almenys d’un coordinador.
L’equip sanitari reconeix d’individualitat de cada nen i família, i accepta
els seus valors, desitjos i creences, a menys que puguin provocar un dany
significatiu.
El suport psicològic i el seguiment del dolor s’haurien de dur a terme
durant tot el temps necessari i per a totes aquelles persones afectades per la
mort del nen. Aquest suport esta donat per un equip professional format
exclusivament per les cures pal·liatives pediàtriques, ja que és una feina difícil.
Cada fase del càncer infantil, com el diagnòstic, el període d’aplicació dels
tractaments o durant les possibles recaigudes té unes connotacions diferents
per a l’estructura i dinàmica familiar, arribant a ser crítiques en alguns
moments.
52
3.8 - PARLAR SOBRE LA MORT
En qualsevol moment el nen pot parlar de la mort, per això s’ha de estar
preparat per enfrontar-se a una pregunta sobre aquest tema, encara que es
tracti d’una cosa dolorosa.
És possible que molts cops els pares es sentin desconcertats davant de
les preguntes dels seus fills sobre la mort, perquè al cap i a la fi la mort no
deixa de ser un misteri per tots, per tant el nen també ha de tenir en compte
que els pares no tenen perquè tenir respostes definitives.
5Per parlar amb els nens d’aquest tema s’ha de tenir en compte la seva edat i
els seu grau de desenvolupament.
5 Quadre extret del manual d’infermeria de l’hospital de la Vall d’Hebron
53
5-ENTREVISTES
5.1-ENTREVISTA AL DOCTOR JOSEP SANCHEZ DE TOLEDO
El doctor Sánchez de Toledo és el cap de servei d’oncohematologia
pediàtric de l’hospital de la Vall d’Hebron. Enguany ha estat elegit català de
l’any.
Quan va pensar estudiar medicina? Va ser una decisió infantil,
juvenil..? Per què va triar aquesta opció? Algú o el algun fet van ser motiu
d’aquesta decisió?
Bé, jo penso que no hi ha un moment concret en el qual decideixes fer
medicina però al llarg de la vida, ja des de petit tens com unes certes
inclinacions que algunes venen motivades probablement per aspectes de la
família relacionats amb el món i altres persones que vas coneixent de petit i
que tot això et va una mica orientant cap a la medicina. Però és veritat que la
decisió de fer medicina pràcticament la prenc ja quan falta poc per tindre de
prendre de forma seria.
Quina ha estat la seva formació bàsica com a metge? On va
estudiar la carrera?
Sóc de la primera promoció de la facultat de medicina de la universitat
autònoma de Barcelona. La formació en aquella època com a estudiant va ser
entre l’hospital de Sant Pau i la vall d’hebron. Al acabar la carrera, vaig ser
resident aquí a l’hospital de la Vall d’hebron a pediatria i aquí he desenvolupat
tota la meva carrera professional. Des de ser resident de pediatria fins
actualment cap de servei de oncologia, traumatologia i transplantament.
Recorda per bé i per malament dels anys de carrera?
Sí, a més a més és una mica especial els anys de la carrera per tres o
quatre aspectes. Un érem la primera promoció de la universitat per tant érem
una gent que començàvem els estudis amb una perspectiva per davant potser
diferent, intentant recordar lo que havia sigut la universitat autònoma en època
de la república. La veritat és que teníem professors que eren gent molt brillant
en les seves diferents àrees, que es van concentrar en aquell moment al inici a
54
l’hospital de Sant Pau, gent que venia de molts llocs, amb una trajectòria
professional brillant.
Per altre banda des de el primer moment es va combinar el que eren els
aspectes mèdics de la carrera, els aspectes humanístics.. També es
combinaven xerrades amb besants culturals, etc... La veritat és que era força
interessant. I llavors ja a partir de tercer el curs aquell ja es va dividir en gent
que vam estudiar aquí al hospital de la Vall d’hebron i gent que es va quedar a
Sant Pau. És a dir que érem grups en aquells temps de màxim 80 persones en
cada curs; érem grups petits
Va tenir algun professor o metge que l’ajudés més o que hagi estat
important en la tria de la especialitat?
Bé, durant la carrera si que dir que hi havia bons professionals, però
destacar una persona o altra des de el punt de vista de que em van condicionar
cap a una banda o una altra jo diria que no, és a dir eren gent bona però això
passa una vegada ja faig la especialitat de pediatria i entro aquí a l’hospital com
a resident. És el tercer any que conec a les persones que més m’han influït
desprès en la meva vida professional que són el doctor Josep Padollers que
era el cap clínic d’oncologia i el doctor Vinyes que era el cap de servei de
oncologia en aquella època. I són de les dos persones que estableixo una
relació de mestres, amics, pare.. Doncs una relació molt interessant pel que fa
la formació.
Creu que ja ha acabat aquests estudis o que dia a dia aprèn coses
noves relacionades amb l’àmbit mèdic?
S’aprenen cada dia, jo diria que cada minut vas aprenent coses noves o
canviant el coneixement d’algunes coses que també passa.
Com s’aprenen les coses noves? Com es forma un metge
contínuament?
Bàsicament jo diria que llegint molt; Revistes especialitzades,
llibres... Les reunions, congressos.. però sobre tot del intercanvi professional el
55
contrastar les teves opinions i coneixen de noves amb persones dels mateixos
àmbits però de diferents hospitals, diferents països...
Recorda properament els inicis de la seva especialitat? Recorda
com es sentia?
Bé, ja va ser en el any 75, que jo m’incorporo en aquest hospital com a
resident de pediatria. Era una època on els recursos econòmics no eren
excessius però si que tens la percepció de que la gent que vam començar en
aquelles èpoques, vam aconseguir portar entre tots aquest hospital al màxim
nivell, sense tenir recursos econòmics excessius, però érem una gent amb
molta il·lusió, tant parlo a nivell de metges com d’infermeria; de tota la gent. I a
més a més que vam conèixer una època de la medicina molt especial,
espectacular i encisadora. Som gent que vam acabar la carrera el 74 i que vam
veure aparèixer l’ecografia, l’escàner, les ressonàncies desprès, el PET, la
biologia molecular... És a dir vam començar a estudiar amb llibres on hi havia
fotos i figures i vam acabar llegint llibres i revistes en els quals hi havia cadenes
de DNA. Em viscut un període de la medicina realment encisador. Hem tingut la
oportunitat entre tots de portar la medicina en aquest país a nivells molt
interessants, molt bons i equiparables a altres països desenvolupats
Podria parlar dels primers casos relacionats amb nens que va
tenir?
Home, ara no me’n recordaré exactament dels casos en concret no però
clar estem parlant de quaranta anys enrere en els quals si la supervivència del
càncer avui en dia es del 80%, doncs en aquells anys, en els anys 70, arribava
potser al 40-45%. Tots els aspectes de tractament eren més limitats, hi havia
menys quimioteràpies efectives, la radioteràpia eren fonts d’energia que ara ja
no s’utilitzen, i les tècniques quirúrgiques han evolucionat molt amb el temps.
Però el que si que és veritat és que en aquells moments hi ha moltes criatures
de les que vam tractar en aquella època que ara ens venen a ensenyar els fills
és a dir que en aquest aspecte doncs tens records que segueixen amb el
temps per que hi ha criatures que vam tractar en aquell temps que ara són
pares. Recordes doncs que en relació amb ara era una època on hi havia més
efectes secundaries que no pas ara, i per altre banda tots els tractaments,
56
tractaments de suport han evolucionat d’una manera molt important. I d’aquella
època doncs queden criatures amb les que has conservat l’amistat ja sigui amb
ells o amb les seves famílies
Hi ha algun cas en especial que l’hagi marcat?
Si sempre al llarg de la hi ha casos ens els quals per un motiu o altre
doncs has establert una relació més intensa amb aquella criatura o amb aquella
família amb lo qual doncs es veritat que si hi ha una situació de perduda doncs
la veritat és que l’impacta és important, i sinó i si tot va bé o sigui si és una
criatura que tira endavant pues la veritat que d’un grup determinat de criatures
ha persistit la amistat.
Òbviament la seva forma de ser, el seu tarannà influeix en la feina,
però m’agradaria saber quina és o ha estat la influència de la seva feina
en la seva vida?
Bé, es veritat que totes les persones que ens dediquem aquest tipus de
feina en el fons és perquè ens agrada. I per que ens agrada? Home, hi ha una
vessant científica d’estudi de l’especialitat que t’agrada. Científicament hi ha
una vessant d’un tipus de problemes mèdics o de patologia mèdica que
comporta una gran relació amb els nens i amb les seves famílies, és a dir, que
és molt de parlar, estudiar i tindre relació humanística amb totes les persones,
amb lo qual realment i per altre banda això és una mena d’especialitat o de
feina que cada dia, cada minut és diferent. Cada dia et trobes problemes
diferents, uns més simples, d’altres més complexos, els qual hi ha que intentar
donar resposta sempre. Clar lo important és que tot aquest context relacionat
amb la feina, doncs, afecti el menys possible la teva relació familiar o quan
arribis a casa intentar que tot allò no es transmeti a les altres persones que no
tenen perquè viure el mateix que nosaltres, que cadascú ha de posar els seus
mecanismes que li permetin afrontar les situacions
11- Pot anomenar beneficis com ha persona que ha suposat la seva
feina i el contacte directe amb els nens?
Bé, quan un es dedica aquest tipo de especialitats en el qual inherent,
nosaltres hem vist al llarg dels anys incrementar la supervivència un nivell de
57
casi el 80% que era impensable fa uns anys enrere, però bé, que encara hi ha
un 20 % de criatures que no van bé. És a dir que has vist tota aquesta
evoluivitat al llarg dels anys, per tant això et fa estar content però també tens al
part aquesta que encara no li dona resposta. Bé, amb aquestes patologies cal
conviure , en les quals doncs la mort està present, la veritat es que les escales
de valors de la gent que treballem amb aquest temes no són gaire similars
probablement a la gent del carrer, és a dir, dones més importància a unes
coses i en dones molta menys a altres.
El tracte amb els nens fa canviar la visió d’un metge?
A veure, nosaltres ens dediquem a la infància perquè suposo que hi ha
una especial tendència o diguéssim el feeling amb el tracte amb les criatures.
Al tractar amb una criatura te uns aspectes molt enriquidors. Una criatura és
una persona que esta en constant desenvolupament tant físic com intel·lectual,
a més hi ha criatures que maduren molt ràpidament amb aquestes situacions,
és a dir que realment les converses amb ells són molt interessants des dels
diferents punts de vista.
Han estat els nens alguna vegada mestres per a vostè?
Si, no no, indiscutiblement, s’aprenen moltes coses d’ells contínuament.
Creu que el suport psicològic és un dels principals tractaments per
els nens amb càncer o creu que amb la medicina hi ha suficient?
A veure, en principi el tractament del càncer és un tractament que
diguem multidisciplinari, però si que és veritat que hi ha unes coses
fonamentals per curar el càncer que són la quimioteràpia, els tumors pediàtrics
són molt sensibles a la quimioteràpia, la radioteràpia quan fa falta, i la cirurgia.
Són els tres pilar bàsics d’aquest 80% de curació que s’assoleix. Ara bé si
nosaltres pretenem assolir aquestes altes taxes de supervivència necessitem
d’una sèrie de mides de suport que ens permetin arribar-hi com són les unitats
de cures intensives, perquè els nens un dia o altre es poden posar malament i
necessitar de una cura intensiva. I per altre banda si nosaltres el que intentem
és que el nostre objectiu és curar a aquestes criatures el que no podem fer o
deixar que passi és que desprès tinguin seqüeles o problemes en relació a tot
58
el que els hi toca viure durant tot el procés des de el diagnòstic fins al final del
tractament. Per això dintre del tractament multidisciplinari es molt important el
suport psicològic. Suport psicològic al nen i a la família, quan el nen es posa
malalt no sol el nen el que es posa malalt sinó el conjunt de la família. També
és veritat que des de el moment del diagnòstic del nen i les famílies passen per
diferents fases de sorpresa davant del diagnòstic, d’incredulitat, fins i tot de dir
que m’està dient aquesta persona?, d’irritabilitat cap a la persona que els hi
dona el diagnòstic. Desprès quan ja coneixen, ve una època diguéssim
d’acomodar-se, de agafar confiança, iniciar el tractament a vegades millora tot i
això et dona tranquil·litat però la tranquil·litat es torna a perdre en el moment
que acabes el tractament i dir ara ja no ens veurem; sensació de
desenganxament o quan hi ha una recaiguda en la qual el suport psicològic és
important. Hi ha gent que no necessitarà suport psicològic a vegades tenen
suficients mecanismes de defensa com per ells mateixos encarar la situació,
que és un aspecte molt important.
Cal que la medicina i la psicologia treballin juntes? De quina
manera la psicologia pot ajudar a la medicina en el tractament del càncer
infantil?
Si, però com amb moltes altres coses, és un tractament multidisciplinari,
és igual que amb els assistents socials, grups humans que van de cara a un
mateix objectiu.
L’últim any ha estat guardonat amb el premi del català de l’any. Que
ha suposat per vostè aquest premi? Creu que és un reconeixement
individual o en general de tot l’equip?
Jo, penso que haver estat guardonat amb el català de l’any no penso jo
que sigui un reconeixement a una persona, jo penso que en el fons s’està
reconeixent el treball de moltes persones i el col·lectiu que hi ha darrera tot
això. No solament treballant si no els que són objecte de la atenció. Així que jo
m’ho prenc com un guardo que va per les criatures, famílies, metges,
infermeres, saladors, la dona de fer feines... Tothom que treballa aquí per que
59
és així, és a dir és el reconeixement a tot el grup humà que ha acabat recaient
a una persona concreta per que tenia que ser així. Però el dia següent quan
vaig arribar aquí al matí doncs havien dos nois adolescents que em van dir: ahir
a la nit vam saltar del llit igual que el dia del gol de l’Iniesta. Doncs bé això és el
que val.
Em podria fer un balanç del estat de la investigació a Catalunya en
aquest moment del càncer? Creu que en un futur s’hi veurà un progrés?
Hi ha alguna mancança que impedeixi aquestes investigacions?
Des de el punt de vista global Catalunya sempre ha estat un país en el
qual a la investigació se l’hi ha donat molta importància , tant en la investigació
clínica com en la investigació bàsica i en els últims anys la investigació
transaccional, la que vol portar ràpidament des de el laboratori fins la capçalera
del malalt aquelles troballes que puguin beneficiar-lo. És evident que no estem
en una època bona, nosaltres estem en una època que encara que hi han
recursos als quals es poden excedir a través de concursos competitius també
hi ha donacions privades que permeten seguir desenvolupant projectes.
Nosaltres tenim el nostre laboratori aquí a la vall d’hebron de recerca de càncer
infantil on hi han diversos projectes en marxa que es focalitzen fonamentalment
en el camp dels sarcomes de parts toves en el camp del neuroblastoma i en el
camp dels tumors del sistema nerviós central. Bé en qualsevol cas estem vivint
una situació difícil i veurem en els pròxims anys quina serà la repercussió que
això podrà tenir.
Suposo que vostè a vegades veu la televisió i sap de l’existència de
polseres vermelles, 4arta planta i La Marató. Creu que influeix en els nens
totes aquestes series i aquest programes?
La marató te un aspecte i fonamental en el qual cada cert any o cada
any doncs la recerca en una malaltia determinada es veu afavorida per la
possibilitat de accedir a unes beques o obtenir unes dotacions econòmiques
importants que permeten desenvolupar sobre tot projectes de investigació com
deia de reaccions el mes ràpid possibles, del laboratori a la capçalera del malalt
60
llavors te un gran impacte mediàtic i també un impacte econòmic sobre poder
desenvolupar aquells projectes que són seleccionats . Per el que fa referència
doncs a aquestes series, pel·lícules i tal es veritat que hi ha un abans i un
desprès per que són pel·lícules en que han intentat donar situació de normalitat
en una cosa que existeix o sigui que realment la gent no vegi al nen que va per
el carres sense cabell com una persona entranya, si no com una persona que
en aquell moment s’està curant. Doncs jo penso que en aquest aspecte han
tingut una visió positiva.
61
5.2-ENTREVISTES A NENS AMB CÀNCER
A continuació hi ha 3 entrevistes a dos noies i un noi, que han viscut o
estan vivint un càncer.
Amb aquestes entrevistes volia comprovar quin és el punt de vista que
tenen els adolescents durant l’estada a l’hospital i quins són els canvis de la
seva vida a partir del moment en què el càncer forma part d’ells.
A partir d’aquestes entrevistes he pogut verificar que la majoria de nens
no reben ajuda d’un psicòleg professional, sinó que són les infermeres qui
donen el suport que cada un d’ells necessita.
5.2.1- Lídia, 16 anys.
Quants anys portes amb aquesta malaltia?
He començat aquest any me’l van detectar al juliol. Tinc un limfoma de
Hodgkin que està dins el sistema limfàtic i m’afecta els ganglis
Com ha canviat la teva vida des de aquell moment?
Bé, el que diguéssim esta tot centrat en això, inclús els estudis, aparcar-
ho tot i deixar-ho estar. El que són plans, no els pots fer per res perquè sempre
et poden dir que vinguis
La teva relació amb els demés, amb l’hospital... com és?
Bé, hi ha certes coses que veies d’una manera que ara les veus d’una
altra. Que si que canvia molt sobre tot el veure tot i dius: com pots dir que això
et preocupí veient que estats bé i a mi el que em preocupà es la salut i lo altre
més igual.
Han estat es teus amics i familiars un punt de recolzament per a tu?
Molt, a més visc en un poble i m’ha anat super bé perquè tothom, tothom
està amb tu.
Ha rebut alguna ajuda d’algun professional que no sigui del equip
mèdic? Mestres psicòlegs, algun amic proper...?
62
Psicòlegs no n’he necessitat perquè de moment ho porto molt bé la
veritat és que no I professionals si no es l’equip mèdic no.
T’ha sigut útil la informació que t’han proporcionat els metges?
Molt. Aquí si. A veure al principi vaig estar a Manresa, i diguéssim, jo
tenia por perquè clar estava esperant les proves i jo no sabia que tenia, i un
dels doctors em va dir: Tens pot de tenir càncer? I jo li vaig dir si. I em va dir
doncs no en tens. I en aquell moment tenia a les mans l’analítica que deia que
si, que si que en tenia. És a dir m’estaven mentint. Jo quan vaig baixar aquí a la
Vall d’hebron, clar tu ja venies amb que no, perquè allà t’han dit que no tenies
càncer es clar vens aquí i dius ostres, em podríeu haver dit la veritat que jo no
sóc una criatura. Si hagués sigut una nena petita dius val, però jo des de el
principi els hi vaig dir que em diguessin la veritat perquè ja sóc gran
I els estudis, que n’has fet?
Havia de començar primer de batxillerat, per sort m’ha agafat entre un
cicle i un altre i no hi ha problema. És el que dic puc agafar-me un any que
l’agafo perque el necessito no per saltar-me res. Ja em fa prou ràbia. És a dir
quan tu fas un any sabàtic perquè tens ganes de fer-l’ho, val molt bé, però quan
fas un any sabàtic per estar malalta fa molta ràbia perquè el principi tothom
comença l’institut i tu no pots.
Tens pensat estudiar algú relacionat
amb la medicina?
No, ho havia pensat però no. Ja abans
de començar amb tot això ja vaig canviar. Vull
estudiar el que és l’àmbit de l’art.
(Quadre fet per la Lidia)
63
5.2.2-Dani, 15 anys.
Quants anys portes amb aquesta malaltia?
Doncs tres anys ja.
I quant se’t va detectar?
El 28 de juliol del 2010
I des de aquell moment ha canviat molt la teva vida?
Si.
I la teva relació amb l’hospital i amb els demés com és?
Molt bona.
Els teus amics i familiars han estat un punt de recolzament per a tu?
Si, el més gran.
I apart del que t’hagin pogut aportar els teus familiars i amics has
rebut ajuda d’algun professional que no sigui de l’equip mèdic com
mestres, psicòlegs...?
La veritat es que no, no.
Quin tipus de càncer tens?
Leucèmia.
I la teva vida relacionada amb l’escola, que n’has fet?
Vaig estar dos anys sense anar a l’institut i ara ja hi torno a anar-hi.
5.2.3-Bàrbara, 29 anys.
Quan temps va durar el càncer?
En actiu, un.
Quan se’t va detectar?
Als 17 anys.
64
Com va canviar la teva vida des de aquell moment?
Clar, jo fa 12 anys ja. Realment a mi em va afectar perquè era
adolescent, estava estudiant batxillerat i llavors, vaig haver de parar els estudis,
la teva vida para, bruscament, traumàticament, i t’has de adaptar i ja després
reprens un altre vegada el fil on t’has quedat.
La relació amb l’hospital i amb les altres persones com era?
Amb les infermeres genial. De fet els hi dèiem àngels perquè són les que
sempre estan amb tu i et coneixen. I amb els metges molt bé, és un bon
hospital. No tinc cap queixa.
Han sigut els teus amics i familiars un punt de recolzament per tu?
Bàsic, essencials. I els amics si, molts d’ells, i a més jo tenia parella i
també va estar al meu costat.
Vas rebre l’ajuda d’algun professional que no fos de l’equip mèdic,
com mestres psicòlegs..?
No, professors ningun. Psicòlegs em van intentar donar un perquè jo
durant uns dies no parlava, estava traumatitzada i llavors em van intentar portar
un però jo el vaig engegar, així que no vaig rebre mai un seguiment continu.
Per tant no et va ser gens útil no?
No, em negava bàsicament a que m’ajudes.
I alguna cosa que recordis molt i que
puguis explicar?
Si, els nens malalts. Els recordo molt bé.
Alguns van morir d’altres van continuar. Però
bé, si, sobre tot com els meus companys
també de 12, 13 anys ho vivien, que no ens
dèiem com ho vivíem l’un i l’altre, era molt tabú
però bé, si que te’n recordes molt d’ells.
65
6-CONCLUSIÓ
Al llarg del treball m’he pogut adonar que el càncer és una malaltia que
té per davant molts anys d’estudi, i que encara té molta feina per fer.
El càncer no té una causa desencadenant fixa, sinó que hi influeixen
molts factors, la majoria d’ells deguts a causes ambientals, amb el sentit més
ampli de la paraula i encara que molts d’ells estiguin prèviament advertits, la
gent no els té en compte, com seria l’hàbit de fumar, o l’exposició prolongada i
sense protecció sota els raigs de llum...
En canvi, en els nens, els càncers són difícilment deguts aquests factors
ambientals, ja que el temps de vida ha estat relativament curt perquè hagin
pogut estar afectats per aquests factors.
Hem de tenir en compte que el càncer s’origina per una petita alteració
en el codi genètic, però per sort, el càncer, exceptuant un o dos tipus no són
heretables.
Al llarg dels anys la corba de supervivència del càncer ha augmentat
respectivament un 50%. Antigament els supervivents del càncer rondaven el
30%, però actualment les estadístiques de supervivència ja superen el 80% de
supervivència.
Els tractaments d’avuí en dia, malgrat haver millorat molt amb el temps,
encara són bastant durs i amb un ampli ventall d’efectes secundaris.
En un principi, creia que el suport psicològic principalment venia donat
per les psicòlogues, però desprès de parlar amb el diversos testimonis i
observar el dia a dia a l’hospital, m’he adonat que realment qui s’encarrega de
donar suport, ànims, les ajudes a les famílies, la informació, no són ni més ni
menys que les infermeres.
S’ha de tenir en compte que cada persones és especial i individual i no
es pot tractar a tothom per igual. Cada nen, cada família, té una manera
d’acceptar i desenvolupar la malaltia. Tot i així està clar que el grup més difícil
de tractar són els adolescents, ja que és en ells on paral·lelament a la malaltia,
66
s’han començat a desenvolupar canvis, tant físics com psicològics, que d’una
manera més o menys traumatitzant s’han vist plenament alterats.
Aquest treball m’ha ensenyat que totes les persones per petites que
siguin tenen uns sentiments i els han de mostrar d’una manera o altra. Per molt
que pensem que els nens petits, d’entre 3 a 6 anys, no entenen allò que els hi
passa, si que ho fan. Potser no d’una manera científica, però si que perceben
que alguna cosa al voltant seu és diferent a la dels nens normals, i noten trets,
senyals que no van com ells creuen que haurien d’anar.
Parlar amb els nois, sobre tot amb la Lídia, m’ha fet veure que hi ha
moltes esperances per seguir endavant. Gràcies a aquestes entrevistes, la
meva manera de veure les coses ha canviat. M’he adonat que els petits
entrebancs quotidians són nimietats i que no els hi hauríem de donar la més
mínima importància.
Per mi ha estat un treball molt interessant de dur a terme, d’entendre
com els nens i les famílies passen pels moments difícils i com tot i així ho
afronten amb valentia i coratge
67
7-BIBLIOGRAFIA
FONTS VIVES:
Josep Sánchez de Toledo, cap del servei d’oncologia i hematologia
infantil Hospital de la Vall d’hebron.
Equip d’infermeres de l’hospital de la Vall d’Hebron.
Psicòlogues de la Vall d’Hebron .
LLIBRES:
Smedley,H/Sikora,K., El cáncer: qué es y cómo se trata., Ciencias
Bayés,R., Psicología oncológica., Salud 2000, Madrid.
Sánchez de Toledo,J /Ortega Aramburu,J.J, Manual práctico de
Hematología y oncología pediátricas, Ergon, 2010, Barcelona.
Sociedad española de Hematología y oncología pediátricas., Efectos
tardíos en supervivientes de un cáncer en la infancia,
Informe estadístico Rnti-seop, 1980-2006.
Webs:
http://www.cancer.gov/espanol
https://www.aecc.es/Paginas/PaginaPrincipal.aspx
http://www.cancer.org/
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/
http://www.elperiodico.com/es/noticias/opinion/sanchez-toledo-catala-
lany-2391136
http://www.elperiodico.com/es/noticias/catala-de-lany/josep-sanchez-
toledo-riguroso-empatico-2391040
http://www.cancer.gov/espanol/tipos/infantil
http://www.teenslivingwithcancer.org/cancer-facts/treatment/your-
treatment-plan/chemotherapy/
https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInfantil/CancerJuvenil/Pagina
s/Enlaces.aspx
http://www.elperiodico.com/es/noticias/catala-de-lany/josep-sanchez-toledo-riguroso-empatico-2391040
68
http://www.cancer.org/espanol/servicios/tratamientosyefectossecundario
s/quimioterapia/fragmentado/quimioterapia-una-guia-para-los-pacientes-
y-sus-familias-intro
http://www.diccionari.cat/
http://es.wikipedia.org/wiki/C%C3%A1ncer
http://eljardindemihospi.org/
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001918.htm
http://www.vhebron.net/es/oncohematologia-pediatrica
Material intern Vall d’Hebron:
Cures al pacient pediàtric amb problemes oncohematològics, Barcelona,
2006.
69
ANNEX
EL SUPORT
PSICOLÒGIC EN EL
CÀNCER INFANTIL.
70
8.1-VOCABULARI
Endoscopia: Procedimiento en el que se usa un endoscopio para examinar el
interior del cuerpo. Un endoscopio es un instrumento delgado con forma de
tubo, con una luz y una lente para observar. También puede tener una
herramienta para extraer tejido y observarlo bajo un microscopio para verificar
si hay signos de enfermedad.
Ganglio linfatico: Masa redondeada de tejido linfático rodeada por una
cápsula de tejido conjuntivo. Los ganglios linfáticos filtran la linfa (líquido
linfático), y almacenan los linfocitos (glóbulos blancos). Están ubicados a lo
largo de los vasos linfáticos. También se llama glándula linfática.
Linfoblástico: Relacionado con los linfoblastos (tipo de glóbulos blancos
inmaduros).
Linfoma: Cáncer que empieza en las células del sistema inmunitario. Hay dos
categorías básicas de linfomas. Una categoría es el linfoma de Hodgkin, que se
caracteriza por la presencia de un tipo de célula llamada célula de Reed-
Sternberg. La otra categoría es la de los linfomas no Hodgkin, que incluye un
grupo grande y diverso de cánceres de las células del sistema inmunitario. Los
linfomas no Hodgkin pueden dividirse aún más en cánceres que tienen una
evolución o curso indolente (de crecimiento lento) y aquellos que tienen una
evolución dinámica (de crecimiento rápido). Estos subtipos se comportan y
responden al tratamiento de distinto modo. Tanto los linfomas de Hodgkin como
los no Hodgkin se pueden presentar en niños y adultos, y el pronóstico y
tratamiento dependen del estadio y el tipo de cáncer.
Mieloblástico: Relacionado con los mieloblastos (tipo de célula inmadura que
se forma en la médula ósea).
Neoplasia: Masa anormal de tejido que resulta cuando las células se
multiplican más de lo debido o no mueren cuando debieran. Las neoplasias
pueden ser benignas (no cancerosas) o malignas (cancerosas). También se
llama tumor.
71
TAC: a tomografía axial computarizada (TAC), o tomografía computarizada
(TC), también denominada escáner, es una técnica de imagen médica que
utiliza radiación X para obtener cortes o secciones de objetos anatómicos con
fines diagnósticos.6
6 Defincions extretes de www.cancer.gov.
72
8.2-EMOCIONS PLASMADES EN DIBUIXOS
A continuació hi ha diversos dibuixos realitzats per nens i nens que estan
hospitalitzats amb càncer a l’hospital de la Vall d’Hebron.
M’hagués agradat amb l’ajuda d’un psicòleg professional poder analitzar
el seguit de dibuixos que ara us presentaré. El problema d’aquest apartat ha
estat que per poder determinar quins sentiments expressen els nens en cada
dibuix, s’ha de saber detalladament qui és, d’on prové, quin és el seu estat,
com va rebre el diagnòstic, com porta el càncer, etc, i això és una feina
compromesa i de moltes hores en la qual no n’hi ha suficient en donar un cop
d’ull al dibuix, i encara que hi hagués pogut dedicar moltes hores, es tracta
d’una cosa molt privada en què hi juga la privacitat del infant.
73
8.3-RIURE PER VIURE.
“Hay poco humor en la medicina, pero hay mucha medicina en el humor”
Raquel Coronado, Infermera.
En aquest enllaç7 trobareu el vídeo que recull que és el riure per viure.
Riure per viure és una associació de voluntariat, on tracten d’empatitzar
amb els nens i famílies que es troben a hospitalitzats. Es tracta de fer passar
una bona estona al nen, intentar esborrar les seves pors, els mals, el
tractament... durant un període de temps. Els pallassos tracten de animar, però
sempre respectant els moments mèdics i personals,el tipus de persona i en
general la situació.
No és només uan soimple diversió, sinó que esdevé un punt de partida
on els nens, la família i el personal sanitari troben una espurna d’esperança per
seguir lluitant
En el vídeo podem escoltar els testimonis de diferents persones de
l’àmbit l’hospital, i ens expliquen que és per elles el fet que hi hagi una mica
d’humor entre les parets del recinte.
7 http://vimeo.com/26863941
