El rol del paciente 2.0 para el cuidado de su salud
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Vicente Traver [email protected] http://www.tsb.upv.es
El rol del paciente 2.0 para el cuidado de su salud
Madrid, 10 de abril de 2013
@vtraver
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Introducción redes sociales
El rol del paciente 2.0
El rol del personal de enfermería
Conclusiones y recursos
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La necesidad de las redes sociales
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+ LEJOS
+ RÁPIDO
+ INFO
Proceso evolutivo y en continuo cambio
Redes sociales + TIC
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Los privilegios del acceso a la información
1994 – Caso del Sr. Murphy - hospital de Englewood
1990-2006 – Dr. Tom Ferguson lidera movimiento paciente empoderado
2004 – Marian Sandmeier - Washington Post. Primer uso término e-paciente
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Empoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos obtienen control de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresan sus necesidades y se movilizan para obtener mayor acción política, social y cultural para responder a sus necesidades, a la vez que se involucran en la toma de decisiones para el mejoramiento de su salud y la de la comunidad. (WHO. Health promotion glossary, 1998)
concienciación
• tomar conciencia de todos los factores que influyen sobre su salud
liberación
• ganar poder de decisión sobre su propio destino
Paciente empoderado
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El paciente debe elegir … 2.0, 1.0 ó 0.0?
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¿ Qué hace el paciente 2.0?
Compartir
Escuchar Aprender
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El objetivo final de los datos es tener el conocimiento adecuado para tomar la decisión correcta en el momento requerido.
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Disponible gratuitamente en
http://www.salud20.es
Colaborativa
30 autores
Visiones y perspectivas diferentes
Revisión por pares
22 capítulos
+ de 300 páginas
560 referencias
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Los roles del paciente 2.0
Mediador para el Intercambio de
buenas prácticas
Revisor de contenido
Asesor y consejero
Promotor de estilo de vida saludable
Apoyo a las comunidades de
pacientes
Creador de comunidades
Proveedor de contenido
Gestor de la carpeta de salud
personal
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Mediador para el intercambio de buenas prácticas. Ej. TuDiabetes o Diabetes Connect
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Asesor y consejero. Ej. Patient Opinion en Reino Unido – asesoría
y evaluación de servicios sanitarios
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Revisor de contenido. El paciente puede evaluar, revisar o modificar contenidos.
Ej. wikis de salud o Salupedia
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Gestor de la carpeta de salud personal. Diferentes iniciativas como Microsoft
Health Vault, o Indivo permiten al paciente introducir datos y gestionar su
historia de salud personal
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Promotor de estilo de vida saludable. A través de sensores plug& play y una
plataforma, se promueve un estilo de vida saludable, como en MapMyRun,
Fitbit, Endomondo, etc.
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Creador de comunidades. Los pacientes usan Internet para afianzar relaciones,
creando nuevas comunidades. Ej. PatientsLikeMe o SecondLife
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Proveedor de contenido. El paciente actúa como proveedor de contenido con
texto, audio, video e imágenes. You Tube, Twitter, o blogs son algunos
ejemplos.
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Apoyo a las comunidades de pacientes. PatientsLikeMe es el ejemplo clásico donde una comunidad de gente con intereses comunes da apoyo a cualquier miembro a través de forums, post, blogs o simplemente compartiendo datos.
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¿ CUÁL ES EL ROL DEL PERSONAL DE ENFERMERÍA ANTE TODO ESTE FENÓMENO?
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Flickr – Mathieu Struck
Urge dar respuesta estratégica para la actuación de los profesionales en TIC y salud ante las redes sociales.
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¿ Estamos usando bien las herramientas que tenemos?
Además de si funciona, ¿ qué más nos tenemos que preguntar?
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Flickr – Cowboy Ben Alman
¿ Sabemos elegir la herramienta
adecuada? ¿ Qué criterios
seguimos para ello?
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¿ Cómo convencemos a
nuestros compañeros de
que nuevas herramientas
son mejores que las utilizadas actualmente?
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El mensaje. Es clave que existan en las organizaciones sanitarias una serie de políticas o
recomendaciones que guíen al profesional sanitario sobre cómo actuar en las redes sociales
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Ojo a nuestros juicios de valor sin datos …
JAMA - Noviembre 2012, "Association of Online Patient Access to Clinicians and Medical Records With Use of Clinical Services". Analisis de datos recogidos durante 5 años en una organización sanitaria de Kaiser Permanente. Los pacientes accedían a los datos online mediante la plataforma MyHealthManager
Los pacientes ‘empoderados’ con acceso online a sus datos de salud y a los profesionales ¡hacen un uso mayor de los servicios sanitarios!
Visitas
Urgencias
Llamadas telefónicas
Hospitalizaciones
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Para concluir …
Las tecnologías y las redes sociales son sólo una herramienta. Lo importante son las personas y su salud. La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores informales en todas las vertientes de la enfermedad. Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLE. O lo hacemos u otro lo hará por nosotros. El personal de enfermería debe ser partícipe en el proceso de aprender, compartir y escuchar en el mundo de la salud 2.0. Urge que las organizaciones hagan explícita a sus profesionales sus políticas de actuación ante las redes sociales
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Algunos recursos a sudisposición
http://www.salud20.es Libro epaciente y las redes sociales
http://www.salud20.es/manifiesto/ Manifiesto abla
http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio Wiki Salud 2.0
http://wikisanidad.wikispaces.com/Imprescindibles+en+Twitter
http://goo.gl/E658T Documento colaborativo sobre usos 2.0 en Salud
http://www.slideshare.net/philbaumann/140-health-care-uses-for-twitter-presentation
http://e-patients.net/archives/2011/11/wp-espanol.html Libro blanco de los e-pacientes en español
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Vicente Traver [email protected] http://www.tsb.upv.es
El rol del paciente 2.0 para el cuidado de su salud
Madrid, 10 de abril de 2013
@vtraver
Presentación disponible para su descarga en www.slideshare.net/vtraver