El rol de la Enfermera Experta en Esclerosis Múltiple.

Mª José Neri CrespoEnfermera Experta en Esclerosis Múltiple y Epilepsia

Hospital Clínico Universitario de Valladolid

✓ Introducción

✓ Plan de cuidados

✓ Continuidad asistencial/Consulta telemática

✓ Conclusiones

AGENDA

Enfermeras clínicas con competencias de Enfermera de Practica Avanzada (EPA) sin estar reconocidas formalmente por nuestra organización.

EPA

Docencia

Investigación y Práctica Basada en Evidencia

Liderazgo gestión

Clínica avanzada

PACIENTEy familia

Educar y promover

la salud

Atenciónintegral,

personalizada, multidisciplinar

Cuidados avanzados

organizados sistemáticos

PACIENTEy familia

Educar y promover

la salud

Atenciónintegral,

personalizada, multidisciplinar

Cuidados avanzados

organizados sistemáticos

CUIDAR

Informar y formar

Fomentar el

autocuidado

Adherencia tratamientos

Prevenir complicaciones

en el diagnóstico

al inicio/cambio

de

tratamiento

durante el tratamiento

signos y síntomas

asociados a la enfermedad

efectos secundarios

de los tratamientos

Evaluación de otras necesidades

• decisiones vitales

• calidad de vida

• estado del cuidador

Valoración y evaluación continua de enfermería

• Enfermedad crónica del SNC que afecta mayoritariamente a adultos jóvenes (3♀:1♂).

• Patología autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa.

• Muy heterogénea desde el punto de vista clínico y evolutivo.

• Evolución crónica, potencialmente incapacitante y de pronóstico incierto en términos individuales.

Esclerosis Múltiple

✓ Plan de cuidados

AGENDA

PLAN DE CUIDADOS• Manejo del brote/pseudobrote.

• Manejo de los síntomas.

• Estilo de vida.

• Planificación familiar.

• Educación en la autoinyección de tratamientos inyectables yrevisión estado de la piel.

• Garantizar la tolerabilidad, eficacia, adherencia y controles de lostratamientos modificadores de la enfermedad.

• Protocolo CIS.

PLAN DE CUIDADOS• Manejo del brote/pseudobrote.

BROTE

• Sintoma nuevo o empeoramiento de una clínica previa

• Síntomas paroxísticos

• En ausencia fiebre, calor, estrés

• Persisten mínimo 24 horas

• Mismo brote: síntomas que aparezcan dentro del mismo mes

PSEUDOBROTE

• Empeoramiento de una secuela previa en el contexto de fiebre, calor, estrés, infección de orina

• No son brotes: fatiga, urgencia urinaria, fenómeno de Uhthoff

Tratamiento del brote

Prednisona (oral): Más complejo y prolongado En desuso

Metilprednisolona (IV u oral) 1g ó 500mg (3 ó 5 días)

Plasmaféresis: brotes catastróficos que no responden a corticoides

Carbamazepina (u otros FAEs): trastornos paroxísticos

PLAN DE CUIDADOS

• Manejo de los síntomas.

Evaluación de enfermería: signos y síntomas asociados a la EM

Discapac.

física

Estado cognitivo

Esfínteres FatigaSueño y

descansoDisfagia

Fármacos para controlar los síntomas

Vía ORAL

PLAN DE CUIDADOS

• Estilo de vida.

.

Empeora: - síntomas- discapacidad- movilidad

Mejora: ➢ fuerza➢ función de esfínteres➢ fatiga➢ depresión

PLAN DE CUIDADOS

• Planificación familiar.

EMBARAZO

• Reducción natural de la tasa de brotes

• No se requiere exploraciones obstétricas adicionales

• No es embarazo de alto riesgo

• Se pueden administrar corticoides

• Infecciones de orina más frecuentes: empeoramiento neurológico temporal (pseudobrote)

PARTO y EPIDURAL

•No contraindicada la epidural

•Postparto: aumenta el riesgo de brotes

•No aumenta el riesgo de discapacidad a largo plazo

INYECTABLES 1ª LÍNEA

•Seguros al menos hasta la concepción

•Durante el embarazo se valorará riesgo/beneficio de continuar, aunque el AG sea el único aprobado

•Son seguros durante la lactancia (INF: riesgo muy bajo, AG: riesgo bajo)www.e-lactancia.org

PLAN DE CUIDADOS

• Educación en la autoinyección de tratamientos inyectables yrevisión estado de la piel.

IM 1/semana

Sc c/48h

Sc L-X-V

Sc L-X-V

Acetato de glatirámero 40 Interferón beta 1b

Interferón beta 1a

Interferón beta 1a

Peginterferón beta 1a

Sc c/15días

PLAN DE CUIDADOS

• Garantizar la tolerabilidad, eficacia, adherencia y controles de lostratamientos modificadores de la enfermedad.

orales

Dimetilfumarato2veces/día

Teriflunomida1vez/día

Fingolimod1vez/día

Cladribina1er y 2º año:

semana 1 (5 días)

semana 5 (5 días)

auto-inyectables

Interferón beta 1a3veces/semana/subcutáneo

Interferón beta 1a. 1vez/semana/intramuscular

. c/15días/subcutáneo

(pegilado)

Acetato de glatirámero

.1vez/dia(20mg)/subcutáneo

.3veces/semana(40mg)/subc

Interferón beta 1bdías alternos/subcutáneo

perfusión

intravenosa

Natalizumabc/5-6 semanas

Alemtuzumab(3ª línea)

1er año: 5 días

2º año: 3 días

Ocrelizumabc/6 meses

Rituximab

Fuera de indicación

c/6 meses

1ª línea

1ª línea

2ª línea

2ª línea

Manejo de los efectos secundarios

Sínd. pseudo-

gripalFlushing

Alt. gastro-intestinal

Caída de cabello

↑riesgo de infección

↑riesgo alteración

autoinmune

Plan de Minimización de Riesgos: vigilancia de síntomas + control analítico

ALEMTUZUMAB

• Mensual (+24 meses después última dosis)

DIMETILFUMARATO

• c/3 meses

TERIFLUOMIDA

• c/15días durante 6 meses

NATALIZUMAB

• c/6 meses (Ac JCV c/6 m) (AcAntiNTZ s/p)

FINGOLIMOD

• c/3-6 meses

OCRELIZUMAB, RITUXIMAB Y CLADRIBINA

. c/6meses

PLAN DE CUIDADOS

• Protocolo CIS.

Protocolo ambulatorio de estudio diagnóstico y manejo terapéutico rápido

(< 30 días) coordinado por la enfermera,

en pacientes con una clínica de primer brote que acuden a urgencias,

evitando el ingreso o derivación a consultas externas de neurología general.

CIS: Clinical Isolated Syndrome

Mejora la calidad asistencial: ATENCIÓN INTEGRAL Y HOMOGÉNEA

MINIMIZACIÓN DEL IMPACTO EMOCIONAL DEL PACIENTE Y LA FAMILIA

25% Tronco-cerebelo

Inestabilidad

Diplopia/Nistagmo

Disartria

Disfagia

CIS: 21 pacientes/año

30% Mielitis

Trastornos en extremidades: sensitivo

y/o motor, con/sin síntomas

esfinterianos

45% Neuritis óptica

Visión borrosa con/sin dolor ocular discromatopsia (rojo)

14% lesiones inespecíficas36% RM normal50% RM sugestiva

✓ Continuidad asistencial/Consulta telemática

AGENDA

Población de referencia Área Valladolid Este

Pacientes seguidos anualmente en la consulta de Enfermería de EM

703

CONTINUIDAD ASISTENCIAL(Gestión de casos)

ENFERMERA

Radiología

Farmacia Hospitalaria

Citaciones

Laboratorio

M. Preventiva

Urólogo

H. a Domicilio

H. de Día

Digestivo

Endocrino

Nefrólogo

U. de disfagia

Nutrición

Dermatólogo

Oftalmólogo

Rehabilitación/

Fisioterapia

Logopedia

Asociación de pacientes

Trabajador social

Atención al paciente

Atención Primaria

Salud Mental

Neurólogo

ENFERMERA GESTORA DE

CASOS

Integra diferentes

profesionales

Mejora la calidad

asistencial

Optimiza recursos

disponibles

Mejora accesibilidad

al sistema sanitario

Favorece continuidad de cuidados

CONTINUIDAD ASISTENCIAL(Gestión de casos)

ENFERMERA

Radiología

Farmacia Hospitalar

iaCitaciones

Laboratorio

M. Preventiva

Urólogo

H. a Domicilio

H. de Día

Digestivo

Endocrino

Nefrólogo

U. de disfagia

Nutrición

Dermatólogo

Oftalmólogo

Rehabilitación/

Fisioterapia

LogopediaAsociación de pacientes

Trabajador social

Atención al paciente

Atención Primaria

Salud Mental

Neurólogo

Farmacéutico Hospitalario

Rotación

Sesiones clínicas

Neurólogo

Enfermera Farmacia Hospitalaria

71%

29%

0 200 400 600 800 1000 1200

AÑO 2018: 1334 consultas (Media: 6/día)

CONSULTA TELEMÁTICA

nº llamadas

CONSULTA DE ENFERMEDADES DESMIELINIZANTES

Horario: 8h-9h14h-14:30h

Tfno: 983420000 Ext: 86956mail: mneri@saludcastillayleon.esEnfermera: María José Neri

- A. Primaria u otros profesionales de la salud- Pacientes y cuidadores- Asociación de pacientes

LLAMADAS TOTALES RESUELTAS POR LA ENFERMERA

9,6%

90,4%

Neurólogo

Enfermera

Esclerosis Múltiple (703 pac)

Pacientes que acuden a urgencias 2%

Pacientes ingresados 0,3%

IMPACTO DE LA CONSULTA PRESENCIAL Y TELEMÁTICA

✓ Conclusiones

AGENDA

▪ Enfermedad crónica, degenerativa, discapacitante, con un gran impacto emocional y con una alta demanda de atención. Con fármacos complejosy con muchos efectos adversos.

▪ Intensidad y tipo de recursos variables a lo largo de la evolución de laenfermedad.

▪ Abordaje multidisciplinar por profesionales expertos. Necesario el rol y elreconocimiento de la Enfermera de Practica Avanzada:

CONCLUSIONES

Paciente crónico complejo Cuidados neurológicos avanzados

“La profesión enfermera puede transformar la organización de los servicios de salud y la manera en que estos se prestan. El resultado consistirá en servicios más eficaces en términos de costos y de atención sanitaria”.

Margaret Chan. Directora general de la Organización Mundial de la Salud. 20 de Junio de 2015

MUCHAS GRACIAS

mneri@saludcastillayleon.es@mj_neri