El proceso familiar de trascender la idea del diagnóstico como etiqueta

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Lola Garrote

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Presentación realizada por Dolores Garrote, Psicóloga clínica y escolar con postgrado en Neuropsicología y formación complementaria en Autismo. Directora de CEDIN, Centro de Psicología Infantil especializado en Trastornos del Espectro Autista que realiza desde hace más de 10 años servicios de evaluación, diagnóstico, asesoramiento familiar y profesional, intervenciones en contextos profesionales, escolares y familiares, cursos de formación y ponencias en escuelas de familias, en el 4to Día Virtual con el Autismo realizado el Miércoles 27 de Noviembre de 2013. Los Días Virtuales con el Autismo son conversaciones académicas internacionales e insterinstitucionales en Iberoamérica, que responden a una iniciativa de RedParaCrecer y RedCLARA. Más información sobre este 4to Día Virtual con el Autismo "Personas con Autismo, una oportunidad de desarrollo familiar" en http://www.redparacrecer.org/cgi-win/be_alex.exe?Acceso=T009900007996/0&Nombrebd=redparacrecer&Cons=DiaVirtual04 Están disponibles los videos de las presentaciones: "El desarrollo de la familia donde hay hijos con autismo". Psic. Eduardo Díaz Tenopala: http://www.redparacrecer.org/cgi-win/be_alex.cgi?Acceso=T009900008202/0&Nombrebd=redparacrecer&TipoDoc=X "Intervenciones mediadas por padres". Dra. Alexia Rattazi. "El proceso familiar de trascender la idea del diagnóstico como etiqueta". Psic. Dolores Garrote. http://www.redparacrecer.org/cgi-win/be_alex.cgi?Acceso=T009900008202/1&Nombrebd=redparacrecer&TipoDoc=X Sesión de preguntas http://www.redparacrecer.org/cgi-win/be_alex.cgi?Acceso=T009900008202/2&Nombrebd=redparacrecer&TipoDoc=X

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Lola Garrote

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El proceso de diagnóstico es un momento crítico para los padres.

+ Saber qué le pasa al hij@

+ Momento de gran vulnerabilidad emocional

Hasta que se produce la aceptación del diagnóstico, las familias viven un proceso de elaboración del duelo que es natural y que requerirá de un proceso más o menos largo en cada caso en particular. Debido a ello, la comunicación del diagnóstico debe de ser cuidadosa, evitando enfrentamientos.

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El diagnóstico no debe de ser entendido como una “etiqueta”

+ Existe la idea preconcebida de que el objetivo del diagnóstico es “etiquetar”; es decir poner un nombre y “buscar alteraciones”.

+ Hay quien piensa que “tener un diagnóstico realmente no dice nada, solo da un nombre”

+ En el momento crítico de la devolución de la información, algunos padres expresan reticencias al diagnóstico: “no quiero que se etiquete al niño”, “será un estigma que llevará toda su vida”, etc.

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El diagnóstico debería ser entendido como

un proceso que va a permitir:

Primero: COMPRENDER a la persona (niño, adolescente, adulto);

es decir, saber PORQUE actúa cómo lo hace y, por tanto….

“ponernos en su lugar”

Segundo: Saber como debemos AJUSTARNOS A ELLOS. Como ENSEÑARLES-EDUCARLES

Tercero: COMPRENDER por qué usamos determinados procedimientos y metodologías (agendas visuales, PECS, TEACCH, etc.)

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El diagnóstico debe permitir huir de explicaciones reduccionistas.

+ El diagnóstico se hace en base a descripciones conductuales

Pero

+ Debe de permitir inferir procesos neuropsicológicos subyacentes a las conductas observadas:

Intersubjetividad

Teoría de la Mente

Coherencia Central Débil

Disfunción Ejecutiva

Perfil Sensorial

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Huir de explicaciones reduccionistas.

“El niño no mira porque tiene autismo”

“El niño no mira porque, en este momento, no le da significado a la expresiones emocionales faciales”

(Intersubjetividad /Teoría de la Mente/

Coherencia Central Débil)

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Huir de explicaciones reduccionistas.

“El niño pone objetos en fila porque tiene autismo”

“El niño pone objetos en fila porque busca patrones lógicos y no comprende el uso simbólico de los juguetes.

(Hipersistematización-Pobre Simbolización)

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Huir de explicaciones reduccionistas.

“El niño reacciona con rabieta cuando se le cambia de ruta para ir a la guardería porque tiene autismo”

“El niño reacciona con rabieta cuando se le cambia de ruta para ir a la guardería porque no sabe que va a pasar y eso le crea desconcierto y ansiedad”

(Déficit en Funciones Ejecutivas: Dificultades de Anticipación)

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Huir de explicaciones reduccionistas.

“El niño se tapa los oídos ante sonidos altos porque tiene autismo”

“El niño se tapa los oídos ante sonidos altos porque los percibe amplificados y le molestan”

(Perfil Sensorial: Hipersensibilidad auditiva)

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El diagnóstico permite orientar la intervención hacia objetivos específicos.

Saber, por ejemplo, si un niño tiene TDAH o Autismo o Síndrome de Asperger, etc. permite comprender los motivos de los posibles desajustes conductuales.

Ejemplo:

Pedro tiene TDAH y no tiene amigos

Luis tiene S. de Asperger y no tiene amigos

Pero:

En el TDAH puede ser debido a la impulsividad

En le S. de Asperger debido a las dificultades mentalistas

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El diagnóstico permite justificar el uso de procedimientos de intervención.

Dificultades para centrarse en detalles relevantes simplificar los materiales y actividades: TEACCH (shoetask, Folders, etc.)

Dificultades en las F. Ejecutivas: Planificar, Anticipar, Supervisar Agendas, Horarios, Listados, etc.

Dificultades para anticipar y planificar situaciones sociales Guiones Sociales, Historias Sociales

Dificultades en la Comunicación PECS, Enseñanza de Funciones Comunicativas de forma explícita

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El diagnóstico permite justificar el uso de procedimientos de intervención.

Y por que se lo enseñamos visualmente?????

…. Porque se potencian las capacidades viso-perceptivas con las que son habilidosos

…. Porque les permite visualizar la información y tenerla disponible por tiempo (“retener” y “supervisar”)

(“las palabras se las lleva el viento”)

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El diagnóstico en el día a día

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¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Que le pasa a Pedro!!!!!!!!!

Pedro es un niño con S. de Asperger de 6 años y cada lunes asiste al grupo de “Amigos”. En una de las sesiones se “comporta mal”: se tira al suelo, no escucha, me mira y se ríe.

¡uffff! Decidí tomarme “un tiempo fuera” y salí de la habitación. Dejé a los niños con mi otra compañera. Intenté relajarme y pensé: “Lola, no te olvides que tiene S. de Asperger”. “¿Qué le puede estar pasando?”

Al día siguiente, en sesión individual, el nos contó (con ayuda de Guiones sociales) lo que le pasó. Ese día se tenía que incorporar al grupo otro niño y Pedro estuvo toda la semana pensando quien sería, pero ese lunes, el niño nuevo no acudió…

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¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Que le pasa a Pedro!!!!!!!!!

Pedro es un niño con S. de Asperger de 6 años y cada lunes asiste al grupo de “Amigos”. En una de las sesiones se “comporta mal”: se tira al suelo, no escucha, me mira y se ríe.

¡uffff! Decidí tomarme “un tiempo fuera” y salí de la habitación. Dejé a los niños con mi otra compañera. Intenté relajarme y pensé: “Lola, no te olvides que tiene S. de Asperger”. “¿Qué le puede estar pasando?”

Al día siguiente, en sesión individual, el nos contó (con ayuda de Guiones sociales) lo que le pasó. Ese día se tenía que incorporar al grupo otro niño y Pedro estuvo toda la semana pensando quien sería, pero ese lunes, el niño nuevo no acudió…

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¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Que le pasa a Pedro!!!!!!!!!

¿Qué le pasó?: No se llevó a cabo el plan prefijado por lo que se produjo un imprevisto que le descontroló emocionalmente

NO SE TRATABA DE UNA LLAMADA DE ATENCIÓN

El uso de Guiones Sociales, las Autopsias Sociales, el Termómetro de la Autorregulación le ayudan a comprender qué le pasa y cómo actuar.

…. Pero esto no se consigue de un día para otro………

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¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Que le pasa a Pedro!!!!!!!!!

¿Qué le pasó?: No se llevó a cabo el plan prefijado por lo que se produjo un imprevisto que le descontroló emocionalmente

SE TRATABA DE UNA SEÑAL DE ALERTA

El uso de Guiones Sociales, las Autopsias Sociales, el Termómetro de la Autorregulación le ayudan a comprender qué le pasa y cómo actuar.

…. Pero esto no se consigue de un día para otro………

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El diagnóstico no pretende “etiquetar”, sino:

COMPRENDER

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