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El arte de dibujar números e historias en el aire: la visualización de información en salud pública y en salud comunitaria

Rafael Cofiño Fernández Jefe del Servicio de Evaluación de la Salud y Programas Observatorio de Salud en Asturias Editor de Salud Comunitaria @rcofinof "El impulso de contar no procede de la observación ni tampoco del alma, sino de un encuentro: el encuentro entre el narrador y la historia." John Berger “Es un momento emocionante. Es un momento emocionante para interesarnos por el arte, la interacción y la información. La forma en que experimentamos cada una de ellas está cambiando. La forma en que muchas mentes creativas están utilizando la tecnologías nos deja entrever lo que es posible y las cosas que van a ocurrir. La forma de acceder a datos y herramientas ha llegado a un nuevo escenario. Ha cambiado la forma de ver qué son los datos; es información desde los social media, es mover tu dedo en un sensor, es open access a oceanos de archivos digitalizados” About Eyeo Festival 2011 "Los que pueden actúan, y los que no pueden, y sufren por ello, escriben. " William Faulkner

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¿Cómo transmitimos la información en salud pública y en salud comunitaria?¿Tenemos historias que contar?¿Sabemos contarlas?¿Cómo somos capaces de contar las historias sobre la situación de salud y enfermedad de nuestra población?¿Tenemos cuidado a la hora de comunicar dicha información a la población?¿ponemos especial cuidado en los “lenguajes” que empleamos?¿Contamos bien las historias, los relatos sobre los números?¿construimos adecuadamente en términos comprensibles los gráficos?¿Seguimos empleando el mismo lenguaje gráfico que hace treinta años?¿El mismo que hace cinco años?¿Consideramos que es un arte comunicar la información en salud pública?¿Esa información genera acción?¿Genera movimiento?

Lo importante es contar buenas historias

Cuando explicamos el porqué empezamos a desarrollar la formación de Salud Comunitaria a los

residentes de Medicina Familiar y Comunitaria (MFyC) de Asturias solemos decir que fue por dos

motivos. El primero, vital, fue el interés de la Unidad de Docente de MFyC de Asturias por

profundizar en la formación de los residentes en este área temática -interregno de la promoción

de la salud, la participación comunitaria, la atención primara y la salud pública- muchas veces

relegada en detrimento de una hipertrofia de la formación biomédica. Una iniciativa arriesgada y

pionera a nivel nacional que supuso la incorporación de cerca de treinta horas formativas en el

itinerario de los residentes y que se ha ido extendiendo poco a poco y creciendo conjuntamente a

otras experiencias similares de otras Unidades Docentes (Plasencia, Sevilla, Cataluña...)

El segundo motivo por el que teníamos que dar la formación era porque teníamos algo que decir.

Teníamos una historia que contar. Un impulso. Una historia había ido tomando forma durante

varios años. La historia de María, una mujer de un barrio de Gijón, la historia de su familia y su

situación de salud, la historia de cómo su contexto familiar, social, económico, emocional

influyen en la expresión de su bien/malestar y cómo ese escenario global definirá también el

pronóstico del mismo.

La historia de María, de su hijo Manuel y de su familia venía creciendo - formativa, vivencial,

profesionalmente- con nosotros. Su historia corría paralela a la cronografía de la atención

primaria y de la promoción de la salud, ilustraba perfectamente el paradigma de los

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determinantes sociales de salud y la necesidad de explicar aquello de “el centro de salud (o el

hospital) no son el centro de la salud”.

Bien. No es este el lugar para desarrollar la historia de María ni nuestra trayectoria y experiencias

en dicho proceso formativo. Simplemente queremos ilustrar la importancia de que esa historia,

real y que viene repitiéndose miles de veces en otras consultas y barrios de nuestro país, es una

historia que pide ser contada y pide ser contada bien. Ese encuentro de la historia de María con

el narrador nos llevó, como referencia Berger, al impulso de contar. A la necesidad de contar. En

este caso con un curso de veinte horas, orgánico, vivo, que crece y se transforma a medida que

pasan residentes de Medicina Familiar y Comunitaria, discentes y docentes por él y por la

historia narrada.

¿Pasaría algo similar con la información epidemiológica que producimos en nuestros

departamentos estadísticos? Es decir. Imaginémonos a nuestros sesudos y laboriosos compañeros

que recolectan, aglutinan y producen datos vitales (y mortales!) para la salud de nuestra

población. ¿Hay una historia que contar, que tiene que ser contada?¿A quién debe ser

contada?¿Cómo debe ser contada?¿Narrar por el simple hecho de narrar o narrar para llevar a la

acción?¿Información o Inform-acción?

En el año 2009, Naciones Unidas, en el marco del programa de trabajo de la Conferencia de

Estadísticos Europeos de la Comisión Económica para Europa de Naciones Unidas, inicia el

lanzamiento de una serie de guías denominadas “Making Data Meaningful” (1-3).

Al leer la primera de ellas nos sorprendió que insistían en la importancia del “relato estadístico”

“Lo primero y más importante de todo, necesitamos una historia que poder contar. Más que en

describir los datos, debemos centrarnos en el asunto o tema a tratar. En concreto, es necesario

darle sentido a los datos estadísticos. Ni un informe técnico ni la metodología de una encuesta

son relatos.

Un relato cuenta brevemente los resultados estadísticos y por qué son importantes para el lector.

Se centra en cómo estos resultados afectan al público. El artículo será más interesante si los

lectores son capaces de relacionar la información con los sucesos de su vida.

Las oficinas estadísticas tienen la obligación de hacer que los datos que recogen sean útiles para

el público. Los relatos hacen que la gente se interese en la información estadística y les ayuda a

comprender la relación que dicha información tiene con sus vidas. Después de leer una buena

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noticia estadística, la gente debería sentir que tiene más conocimientos y que está mejor

informada y en ningún caso confundida”

El segundo aspecto subrayado consideramos que tiene una gran trascendencia: “relacionar la

información con los sucesos de su vida”. Es muy interesante esta matización hablando de la

información estadística porque precisamente es uno de los elementos que hacen la historia de

María más verosímil. Cuando les preguntamos a los residentes: ¿Pensáis que esta historia es

real? ¿Tenéis vosotros otras mujeres así, otras “Marías” en vuestra consulta? La respuesta

siempre es afirmativa.

David Werner también insistía sobre esto hace años en su clásico “Aprendiendo a promover la

salud” (4) en relación con la docencia:

“Ayudar a la gente a que empiece a ver las cosas de maneras diferentes es la tarea principal de

un maestro. Esto es más fácil si consideramos las ideas, no desde el punto de vista de teorías

generales, sino a través de ejemplos de la vida real. Es aún mejor cuando los ejemplos salen, de

las vidas y experiencias del grupo de alumnos”

Esta técnica narrativa está actualmente muy en auge bajo la denominación de Storytelling . Se

trata de una técnica informal para la recogida de la información sobre las propias experiencias,

vivencias y actuaciones de las personas y las comunidades y como un intento de sintetizar y

visibilizar sus potencialidades. Está incluida dentro de las técnicas de Investigación Apreciativa

(5) y ahora muy desarrollada también por la corriente del coaching. Muchos proyectos

comunitarios presentan alguna técnica de Storytelling en diferentes formatos multimedia para la

presentación de sus logros. Ahora bien, los usos de la técnica no son neutrales. Como bien

expone Christian Salmon (6), está metodología ha demostrado también su capacidad de formatear

mentes e ideas cuando se utiliza con fines de propaganda política o de consumo y de poder

convertirse en un arma, en sus palabras, “de destrucción masiva”

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Informar, comunicar y dibujar números e historias en el aire.

El proceso de comunicar información y que esta ayude a la toma de decisiones es un proceso

complejo. Aunque tratemos de representarlo como un proceso lineal hay otra serie de aspectos

que condicionarán que la información se acabe convirtiendo en acción o acumulándose en

estanterías (7).

Thygesen y Sundgren (8-9) sistematizan los sub-procesos para comunicar la información: generar

datos, visualizarlos, narrar historias, difundirlas en medios de comunicación y nuevas

tecnologías. Insisten en algunos elementos clave de esta secuencia: políticas de opendata (y de

condiciones técnicas y legales para su desarrollo), el papel de diferentes agentes intermediarios

(programadores, diseñadores, comunicadores) para facilitar la visualización de datos y el

protagonismo que están teniendo algunas nuevas tecnologías para la visualización y difusión de

esta información. Finalmente, la construcción, con todo lo anterior, de buenas historias que

generen conocimiento y emociones. Y que muevan a hacer o a dejar de hacer.

Vamos a ver algunos ejemplos de la combinación de esas premisas.

Hans Roesling es profesor de Salud Internacional en el Instituto Karolinska. Es cofundador de

Gapminder (10), una fundación sin ánimo de lucro, que desarrolló Trendanalyzer, un software para

la visualización interactiva de datos, favoreciendo fundamentalmente la visualización de los

indicadores relacionados con los Objetivos de Desarrollo del Milenio de Naciones Unidas.

Actualmente Gapminder World permite la visualización de cerca de 200 indicadores con

tendencias en algunos casos de datos desde el siglo XIX. En el año 2006 Google compró

Trendanalizer permitiendo que se incorporara como una de las herramientas para la creación de

gráficos on-line y permitiendo, como hicimos por ejemplo en el Programa de Prevención y

Atención a Personas Afectadas por el VIH-SIDA en Asturias, la generación de gráficos con esa

herramienta (11). Roesling es muy conocido por su trabajo como comunicador y divulgador

científico (12), participando varias veces en las conferencias de TED (13), uno de las herramientas

más utilizadas en internet para la difusión y divulgación de contenidos.

Mikael Jern es profesor del National Center for Visual Analytics de la Universidad de Linkoping

(Suecia). El y su equipo desarrollaron la herramienta OECD eXplorer (14) para facilitar la

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visualización de datos de la Organization for Economic Co-operation adn Development (OCDE), a

través de dos páginas se permite la visualización con gráficos en difentes formatos: mapas,

distribuciones, series temporales...permitiendo conexión entre las diferentes visualizaciones y

favoreciendo la descarga de los datos, compartir sus propios datos y la animación de series

temporales.

Aunque ambos ejemplos demuestran herramientas muy potentes para la visualización de datos

estadísticos cabría preguntarse si es una forma sencilla de poder entender la información para

población sin una formación básica en epidemiología. ¿Podríamos todavía mejorar la traducción

de esa información? Puede que sí. Veamos.

Information is beautiful

Moritz Stefaner trabaja en visualización de datos de forma freelance y experimenta en diferentes

territorios en algunos de sus trabajos, algunos de ellos tan creativos como el Better Life Initiative

(15)

A través de esta plataforma se presentan los datos para los países de la OCDE construyendo lo

que se denomina el Better Life Index.

La representación es muy sencilla 11 categorías (indicadores) y 34 países. El listado de

indicadores aparece en la Figura 1. Cada país es una flor y cada pétalo es un indicador. La

longitud de cada pétalo es el valor de dicho indicador y la anchura es el peso asignado a cada

indicador (Figura 2). Porque este es uno de los elementos interesantes de la página: se trata de

una herramienta interactiva en la que se puede dar el peso deseado a cada uno de los

indicadores.

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[Figura 1]

La página permite también la visualización detallada de los resultados para cada país o para

cada uno de los temas utilizados, donde además se específica cómo se han construido cada una

de las categorías (por ejemplo el topic “Health” fue diseñado utilizando Esperanza de vida y

Autopercepción de salud)

[Figura 2]

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Finalmente la página incluye además otros informes específicos sobre diferentes temas de los

incluidos en el Index o informes específicos para cada uno de los países. Se puede acceder

además a los informes del resumen ejecutivo y el documento de datos completo de indicadores

OCDE

Amanda Cox es estadística y editora gráfica en el New York Times dentro de un equipo

compuesto por 25 diseñadores, programadores y cartógrafos. Desde hace muchos años el equipo

del NYT destacaban por sus infografías en prensa escrita, pero actualmente destacan en la

visualización de gráficos interactivos en su página web. Algunos de los trabajos aparecen en su

página personal ,pero son espectaculares sus visualizaciones de información interactivas sobre

tasas de desempleo (16) o sobre cómo los diferentes grupos poblacionales pasan su día (17).

El asombroso trabajo de Eric Fisher, al que he llegado a través de la excepcional web de Flowing

data. (18) . Una de los trabajos de Eric se titula “See something or say something“ (19). En los

diferentes mapas, Fisher geolocaliza los tuits enviados o las fotos subidas a Flickr. Los puntos

naranjas/rojos son las localizaciones de fotos de Flickr (see something) y los azules tuits (say

something). Los puntos blancos son posts enviados a ambos sitios.

En la foto global es muy interesante observar los puntos y calientes del planeta. Es decir aquellas

regiones donde se toman fotos y donde se conversa y aquellas en las que no se suben fotos ni se

tuitea. Inmensas regiones del planeta están apagadas . El cuerno de África está terriblemente

apagado. Paradojas semánticas, lenguajes incorrectos, pero se trata de un verdadero agujero

negro, donde no llegan las nuevas tecnologías.

Visualización de información como arte y como un paso más hacia la acción

Contemplando los trabajos de Cox, Moritz o Fisher cabría preguntarse ¿cuánto tiene de arte su

trabajo? ¿qué intersección se establece entre la visualización de datos y el arte contemporáneo?

¿Se trata de proyectos de visualización de datos o son piezas de arte?

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El Eyeo Festival (20) es un buen espacio para hacerse preguntas como estas y tratar de buscar

alguna respuesta concluyente. Me atrevería a definir el Eyeo Festival como un espacio de arte

contemporáneo ,en el sentido amplio del término, donde interseccionan diseñadores,

programadores, desarrolladores, estadísticos e incluso algún epidemiólogo o salubrista

despistado. Durante tres días de junio en Minneapolis se habla y se presentan experiencias sobre

tecnología y música, tecnología y arte, instalaciones interactivas, arquitectura, diseño y

visualización de datos. En dicho espacio se reúnen y hablan sobre sus propuestas algunos de los

mejores artistas mundiales en visualización de datos.

A la vuelta del Eyeo Festival del 2011 Zach Gemignani, miembro de Juice Analytics, realiza una

reflexión muy interesante (21) sobre el trabajo de los visualizadores con un mayor componente

creativo y artístico y aquellos con mayor responsabilidad que la información se comprenda. En su

opinión los primeros, los artistas están buscando un emocional “wow” mientras que los

segundos buscan que se consiga un momento “ajá” que implica que la persona que mira la

información ha aprendido algo que le puede llevar al cambio. Dicho de otra forma, al producir

información epidemiológica tendríamos que llevar a preguntarse a los “decision-makers” ¿Y

ahora qué puedo hacer sobre esto? Pregunta que no es el objetivo, dice Gemignani, de muchos

artistas gráficos que estaban en el Eyeo. Y lo que es desafortunado tampoco de muchas de los

departamentos que producen información estadística.

Aunque la secuencia presentada por Thygesen y Sundgren (8) explica bastante bien los procesos

para trasladar la información y generar (cierto grado de) conocimiento, habría que tratar de

arriesgarnos a poner los siguientes pasos y ver como esa información genera conocimiento y este

se traduce en cambio (22-25) . Este es un tema complejo y que tiene un desarrollo arduo y

apasionante que no haremos aquí y sobre el que sólo señalaremos dos herramientas prácticas: el

Observatorio de Salud de Asturias y Tactic Tecnologic Collective.

Uno de los puntos de partida Observatorio de Salud en Asturias (26) , constituido en mayo del

2011, es la del modelo lógico “Información-Conversación-Acción: de la información a la acción”,

siguiendo el esquema de trabajo propuesto por la metodología de los County Health Rankings (27-

28) y del programa Take Action del Departamento de Salud Poblacional de la Universidad de

Wisconsin. Aunque una de las principales tareas es mejorar la información/conocimiento sobre

salud, desde un modelo de determinantes de salud y de salutogénesis, el Observatorio trata de

generar procesos de conversación y acción de esta información. Bien dinamizando espacios de

10

conversación y participación comunitaria a través de la Estrategia de Participación Comunitaria o

bien simplemente apoyando o sirviendo de ayuda a muchas otras actuaciones sanitarias,

ciudadanas, asociativas puestas en marcha de forma autónoma en la comunidad asturiana.

Para la presentación de la información en salud, el Observatorio presenta una información de

déficits de salud (sobre diferentes indicadores de determinantes y resultados de salud, a través

de una metodología de rankings y de mapas inspirada en la metodología de los County Health

Rankings) pero también sobre los recursos o activos en salud que tiene la propia comunidad

(fundamentalmente a través de técnicas de mapeo comunitario).

Aunque con este modelo se ha producido una mejora n la presentación de la información, será

necesario monitorizar durante los próximos años qué repercusión en actuaciones de salud desde

ámbitos fundamentalmente comunitarios tendrá la puesta en marcha del Observatorio.

La segunda experiencia es Tactic Tecnologic Collective (29), una organización no gubernamental

creada en el año 2003 cuya misión es mejorar la formación en técnicas y estrategias para utilizar

la información y los social media como herramientas críticas para ayudar a los sectores sociales

más vulnerables, ayudándoles a comprender y desarrollar cambios políticos, sociales y

medioambientales. Es decir, todo lo contrario que las maniobras de distracción total que

perseguían algunas tecnologías como decía Christian Salmon. Dentro de los proyectos de TTC

destaca el proyecto “10 tácticas: transformando la información en acción”. En su página web se

presenta una serie de material donde se describen como esas 10 tácticas se pueden emplear en

el desarrollo e diferentes acciones y campañas humanitarias y de defensa de los derechos

humanos. La web presenta ejemplos reales de algunas de estas actuaciones sistematizando cómo

y qué papel han tenido redes sociales o nuevas tecnologías en la visibilización o difusión de

algunas de ellas.

La comunidad crea, discute y construye en base a su propia información

El apagón de las nuevas tecnologías no sólo está en el cuerno de África como podíamos observar

en las fotografías de Eric Fisher. Está todavía presente en muchos sectores de nuestra población.

Muchos barrios y muchas casas como la de María están perfectamente a oscuras (30). Esto es un

punto importante para no olvidar trabajar en dos sentidos: el acercamiento de las nuevas

tecnologías y la alfabetización en el uso de la misma a determinados sectores en los que sea

11

pertinente esta incorporación y, por otro lado, la necesidad de seguir utilizando canales de

información y de conversación adecuados para aquella población que no utiliza ni va a utilizar

nunca internet o tecnologías móviles.

La red permite la fascinación de visiblizar muchas experiencias participativas que antes apenas

se veían.

Y en este sentido ya está siendo un terreno para poder generar conversaciones y mostrar

actuaciones desde modelos menos biomédicos y medicalizadores y más orientados a la

promoción de la salud , al abordaje de las causas de las causas y enmarcadas en el paradigma

de determinantes de salud (26)(31) . Esto no va a ser fácil. Las nuevas tecnologías y el desarrollo

empresarial puede apostar más decididamente por un paradigma más biomédico que por un

paradigma más centrado en la solución integral de los problemas de María.

De todas formas, hace muy poco, en septiembre del 2011, y gracias al proyecto “APXII: 12

meses, 12 causas” , María ya tendrá su espacio para dibujar su historia y la de su familia en el

aire (32).

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Este texto nace de una serie de artículos publicados en el blog de Salud Comunitaria a lo largo del verano del 2011,

bajo la categoría “El arte de dibujar números en el aire”. Los artículos originales pueden ser consultados a través del

siguiente enlace http://saludcomunitaria.wordpress.com/category/art-of-drawing-numbers-on-the-air/

El arte de dibujar números e historias en el aire: la visualización de información en salud pública y en salud

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Bibliografía:

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13

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14

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