1

EL ACOMPAÑAMIENTO EN EL PROCESO DE MORIR. Enric Benito Oliver. Doctor en Medicina. Especialista en Oncología. Master en Cuidados Paliativos. Miembro de Honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos). benitoenric@gmail.com

“Tú importas porque eres tú e importas hasta el final de tu vida. Haremos todo lo que podamos, no solo para ayudarte a morir en paz,

sino también para ayudarte a vivir hasta que mueras” Cicely Saunders.

INTRODUCCIÓN: En este texto divulgativo, aspiro a compartir la experiencia acumulada al acompañar el proceso que se da, cuando la enfermedad crónica, avanzada y sin posibilidades de curación deja de ser protagonista y toda la atención y cuidado debe centrarse en la persona. En este proceso nos interesa entender, atender y acompañar a las personas, el paciente y sus allegados, que transitan este itinerario. Son momentos en los que la lucha ya no procede, es más, ésta suele ser perjudicial, por aumentar el sufrimiento y no permitir la adaptación a los cambios que se van a dar. Lo que corresponde es la aceptación de la realidad que se va imponiendo, y prepararse para entender y atender un proceso que suele ser bastante desconocido y desde la ignorancia se percibe como amenazante. Este texto intenta ofrecer una mirada lúcida de esta parte tan interesante de la vida, que nos permita disminuir si no disolver el miedo que nos aleja de la posibilidad de entender. Acompañar el proceso y despedirnos con confianza y coraje de las personas queridas que nos van a preceder en este viaje, es una forma de aprovechar esta experiencia para prepararnos para la nuestra. La experiencia clínica adquirida acompañando cientos de pacientes en este período de la vida, nos permite a muchos de los que nos hemos dedicado a cuidados paliativos, desdramatizar esta etapa de la enfermedad y de la vida. Al observar este proceso con una perspectiva experiencial, se nos revela como la naturaleza esta bien organizada y como éste tiene una dinámica propia muy comparable, aunque aparentemente opuesta, a la de nacer. De forma resumida podríamos decir que

• Morir es normal ( decía Borges que junto a la siesta, es una costumbre que tiene la gente).

2

• Morir no es una enfermedad que deba tratarse, no es un tema médico ni sanitario, es un proceso biológico y biográfico de profundo calado antropológico.

• Morir no duele, puede doler la enfermedad que subyace el

proceso, pero no el hecho de morir.

• El miedo y la ignorancia de cómo va el proceso y las resistencias al mismo, suelen hacerlo más complicado. El sufrimiento es fruto de la ignorancia y del apego o resistencia a fluir con la realidad que se impone.

• Morir bien es de vital importancia, es un buen indicador de haber

vivido bien y además la forma de morir deja un impacto importante en las personas allegadas que van a aprender vivencialmente del que se va.

• La muerte de cada persona suele ser una expresión de cómo ha

vivido. Cada uno se acerca a este proceso con sus recursos y sus necesidades, las que ha construido a lo largo de su vida.

• Es seguramente el viaje mas apasionante que vamos a hacer en

nuestra vida, que nos confronta con nuestra finitud y nuestra trascendencia.

• La experiencia nos indica que nadie muere sin saber que esta

muriendo. La negación de la realidad –que siempre intuye el que se va- por los que le acompañan, no facilita la comunicación honesta ni el acompañamiento cálido.

• La negación de la realidad no permite, al que se siente inseguro y

temeroso, compartir lo que mas le preocupa con los que le cuidan y le acompañan, si estos no son capaces de afrontar la realidad que se va a imponer.

• Y finalmente: aunque las personas mueren, la muerte no existe.

Hay un final de una biografía, pero no hay ninguna evidencia de que se acabe la vida.

• Aunque hemos adoptado la rimbombante expresión “End of life”

y empleamos a menudo el término traducido como “el final de la Vida” lo cierto es que la vida no parece tener final, solo hay un cierre de una biografía que merece celebrarse, nada mas.

Este capitulo se centra en dar algunas pistas sencillas, con afán de que sean útiles para los que acompañan a una persona querida en este

3

proceso. Al final se recomienda alguna bibliografía y recursos para quienes quieran ampliar su conocimiento de este ámbito. ¿CUALES SON LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CUANDO SE ACERCAN AL FINAL DE SU BIOGRAFIA? Cada uno nos acercamos a este momento con los recursos y necesidades que hemos desarrollado a lo largo de la vida y como se ha dicho: “la casa de la muerte tiene mil puertas para que cada uno encuentre la suya”, es decir no hay una “forma adecuada de morir”. Asumimos un modelo antropológico en el que de forma sencilla diríamos que las personas somos frágiles y vulnerables, pero al mismo tiempo estamos dotados de una consciencia que nos hace ser trascendentes, seamos o no conscientes de esta última dimensión. Muchas personas afrontan esta etapa como una amenaza a la integridad de lo que han construido, y pueden sentir miedo ante la disolución de aquello con lo que se han identificado. La mayoría desconoce -por no haber descubierto- lo que les sostiene, la consciencia en la que ha estado viviendo. Esta consciencia, el fundamento de nuestro ser, no es personal, esta fuera del espacio tiempo y nunca a ha estado amenazada, quien conoce esta parte de si mismo no puede tener miedo. La mayoría de nosotros, en la medida que nos hemos identificado con aquella parte mas superficial de nuestra consciencia, tenemos miedo a morir. Algunos a través de experiencias de perdidas anteriores, situaciones extremas, o de vivencias que les han llevado a experimentar mayor profundidad en su percibir, han descubierto esta otra parte de si mismos, la profundidad que nos sostiene y que nunca ha estado amenazada. El proceso de morir va a confrontar nuestros recursos personales y va a establecer una dinámica en la que ambos aspectos, nuestro miedo y nuestra confianza son puestos a prueba. Se han descrito las necesidades del que se va así por ejemplo Singer: (1) tras un estudio en el que preguntaba a los propios pacientes en situación de enfermedad incurable avanzada cuales eran sus necesidades, las resume en:

§ Tener un buen control del dolor y otros síntomas: Es decir que el cuerpo no me impida centrarme en lo que ahora es importante, que me alivien todos los aspectos físicos del proceso.

§ Evitar una prolongación inapropiada del proceso de morir. Los

pacientes piden que no se interfiera en el proceso alargándolo de

4

manera innecesaria, cosa que a veces ocurre cuando no se tiene claro los objetivos de este proceso.

§ Mantener la máxima autonomía: las personas aun dentro de su

fragilidad si mantienen su autonomía moral, y su capacidad de tomar decisiones deben ser tenidas en cuenta el toda la toma de decisiones respeto a su cuidado.

§ Poder aliviar su carga emocional: Son momentos de hacer las

paces con la propia historia y de reconciliarse, si es preciso, con los aspectos difíciles de nuestro pasado. Perdonarse y perdonar por aquello que s no se supo hacer mejor alivia y permite soltar con menor dificultad.

§ Reforzar los vínculos afectivos con les personas queridas: Ahora,

cuando se pierden las fuerzas y uno se siente cada vez mas frágil y vulnerable, son momentos de poder sentir y compartir el cariño de las personas mas próximas, al igual que cuando nacemos, volvemos a ser dependientes, y necesitados de afecto.

A estas necesidades otros autores, Craven y Wald ( 2), añaden otras que merecen comentarse y son: Además de liberarse de los molestos síntomas de la enfermedad que ya se ha citado, disponer de

• La seguridad de un entorno acogedor que cuida de sus necesidades Sea en el propio domicilio o en el hospital o residencia.

• La atención y el apoyo de un equipo experto Sentimos que nos

estamos adentrando en un territorio desconocido y se van a dar cambios con los que ni nosotros ni nuestros allegados estamos familiarizados. Agradecemos por ello el apoyo de los que entienden y nos pueden ayudar.

• La garantía de que no serán abandonados Es importante tener la

confianza de que cuando las cosas se compliquen, seguirán cuidando de mi. Saber que puedo sentirme seguro de ser cuidado cuando ya no pueda pedir ayuda.

CUALES SON LAS ACTITUDES DEL QUE ACOMPAÑA? Cada persona va a afrontar a su manera, esta etapa y los que le cuidan y le acompañan deben ser profundamente respetuosos con su forma de morir.

5

El que acompaña debe acoger con ecuanimidad y sin juicio cualquier actitud del que se va. Y ofrecer su hospitalidad, su presencia y su compasión para acompañar. La mejor ayuda que puedes prestar a tu ser querido durante este proceso, es permanecer a su lado, demostrándole tu amor y cariño, desde el más absoluto respeto hacia la persona y el momento que está atravesando. En la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) desde el grupo de trabajo de espiritualidad (3) hemos resumido las actitudes que deben desarrollar los profesionales que acompañan en

• Hospitalidad. Acogida incondicional compartiendo la misma condición humana y la actitud compasiva, crea el espacio de seguridad y confianza que mueve a la comunicación abierta y honesta.

• Presencia. Es estar completamente presente con y para el otro,

más allá de nuestros miedos y preocupaciones.

• Compasión. Surge de la comprensión del sufrimiento del otro y de respuesta empática con la intención mantenida de ayudarle a atravesar y trascender el sufrimiento que esta viviendo.

Evidentemente acompañar a un familiar o un amigo implica siempre un mayor grado de compromiso emocional que el que pueda tener un profesional sanitario, sin embargo esta actitudes en la medida que se puedan aportar a la cabecera del paciente van a ser de ayuda para que la persona pueda sentirse reconocida y elaborar su proceso.

EL MAPA DEL PROCESO DE MORIR Cuando una persona entra en la etapa final del proceso de morir, se encuentra sometida a dos dinámicas íntimamente relacionadas. En el plano físico, el cuerpo comienza un proceso, en el que se van apagando todas las funciones y que acabará con su extinción. Normalmente este proceso ocurre de forma paulatina, con cambios físicos progresivos, que no requieren tratamientos invasivos, ni intervenciones agresivas. Estos cambios físicos son normales y son la manera natural por la cual, el cuerpo, se prepara para dejar de funcionar.

6

La forma más apropiada de aproximarse a esta etapa, es con respeto a este proceso, intentando mantener la comodidad y procurando medidas orientadas al alivio, confort y bienestar. La otra dinámica que interviene en el proceso de la muerte se desarrolla en el plano mental, emocional y espiritual y, su desarrollo, es diferente. La conciencia de la persona comienza el proceso final de desapego o desinterés por el propio cuerpo, por sus condiciones sociales (trabajo, familia, amigos, etc.). Este desapego se facilita cuando se está en paz con la propia historia de vida, se han resuelto aquellos aspectos pendientes, a veces de carácter práctico y finalmente se puede obtener el “permiso” de las personas queridas para dar el paso final, morir. Estos acontecimientos son la forma normal y natural por la cual la conciencia se prepara para abandonar esta vida. Las formas más adecuadas de responder a los cambios mentales, emocionales y espirituales son las que fomentan este desapego y la aceptación de esta realidad, facilitando un entorno de serenidad. Cuando el cuerpo de una persona está preparado para terminar, pero la persona está pendiente de resolver algún problema o de reconciliarse con alguien importante, suele tener tendencia a prolongar el proceso, de modo que se produce un disconfort por no poder terminar aquello que tiene necesidad de dejar resuelto. El proceso de morir acaba cuando el cuerpo finaliza su proceso natural de completar su función vital y cuando la conciencia se desconecta de esta dimensión. Este proceso es único y propio de cada persona, está influido por sus creencias, experiencia e historia de vida. El proceso de morir y como cuidarlo no es un tema de estudio en los currículos de los profesionales sanitarios, y en general, exceptuando aquellos que se dedican a los cuidados paliativos tienen poca formación y poca experiencia en cuidar bien este proceso. Si tienes la suerte de ser acompañado por un equipo de cuidados paliativos podrás apoyarte en su conocimiento y disminuir la incertidumbre y las preocupaciones que surgen en estos momentos tan difíciles para quienes no tienen experiencia. Este capitulo incluye parte de otros documentos elaborados específicamente para los acompañantes de las personas que atraviesan esta etapa de la vida.(4, 5) Por tanto, mientras que el que acompaña intenta prepararse para el acontecimiento que se aproxima, los miembros del equipo de cuidados

7

paliativos pueden ayudar a conocer lo que se puede esperar, cómo debe responder y la forma en la que el acompañante puede ayudar en este momento tan significativo a su familiar o amigo, ayudándole a una transición con consciencia y serenidad. Los síntomas y los cambios físicos, emocionales y espirituales del proceso de morir que a continuación se describen, pretenden ayudar a entender los cambios y manifestaciones naturales que pueden ocurrir y la forma adecuada de responder ante ellos. Estos cambios no ocurren todos al mismo tiempo ni tampoco de forma consecutiva uno tras otro. Cada persona es única y particular, por tanto cada uno tenemos necesidad de hacerlo a nuestro modo. Este no es el momento de intentar cambiar a la persona querida, sino que es el momento de ofrecerle nuestra completa aceptación, soporte y alivio. La siguiente descripción de los síntomas pretende ser sólo una ayuda orientativa, en cualquier caso el personal sanitario estará a su lado para resolver cualquier duda. No tenga miedo a preguntar, el equipo asistencial estará a su lado para compartir sus emociones y ayudarle en este proceso de acompañamiento. DESCRIPCIÓN DE LOS SÍNTOMAS Y MANIFESTACIONES INDICATIVOS DE LA PREPARACIÓN DEL CUERPO PARA SU ETAPA FINAL SOMNOLENCIA La persona se pasa el tiempo durmiendo, mucho más de lo habitual y se encuentra más callada que de costumbre, con poco interés por lo que le rodea, incluso pudiendo llegar a ser difícil despertarle. Estos cambios son normales y suponen una adaptación del cuerpo a los cambios de metabolismo que se producen. Siéntese junto a la persona querida, tome su mano, háblele con voz suave y natural. Es recomendable organizarse para pasar con ella el máximo del tiempo que se encuentre despierta. No hable nunca de ella en su presencia como si no lo escuchara. Aunque parezca dormida, dirígase a ella como lo haría normalmente, a pesar de que no le responda. Nunca suponga que la persona no puede oírle; el oído es el último sentido que se pierde durante la experiencia de la muerte. DESORIENTACIÓN La persona puede parecer confundida sobre la hora o el día en que se encuentra o incluso sobre quiénes son sus acompañantes, incluidos los miembros de su familia.

8

Cuando se acerque a ella, identifíquese recordándole su nombre en lugar de hacer que ella lo adivine. Háblele suavemente, con claridad y honestamente, diciendo la verdad cuando tenga que comunicarle algo importante para su comodidad o alivio. Por ejemplo, "esto te hará sentir mejor", "esta medicina te aliviará el dolor". Existen múltiples experiencias y publicaciones que nos indican que en las últimas etapas del proceso de morir, la conciencia se desconecta progresivamente de nuestra dimensión espacio-tiempo y la persona percibe, recuerda o intuye experiencias, personas y situaciones que los demás no percibimos. No se deben negar, rechazar ni sobre todo interpretar desde nuestra perspectiva, tampoco medicalizar, es decir, tratar con fármacos bajo el diagnostico de “delirio confusional”, lo que normalmente es un proceso de desconexión progresiva del nivel habitual de conciencia. Muchos pacientes en estos momentos perciben o intuyen la presencia de personas queridas que ya han fallecido, cuya presencia supone un bálsamo y es fuente de serenidad. No es infrecuente que vocalice el nombre de alguna persona querida o se hable en sentido metafórico de “regresar a casa”, etc. Cuando la confusión se acompaña de cierta agitación, se aconseja a los acompañantes que –desde una actitud de serenidad y afecto- se acerquen y conecten con la persona, y con un suave contacto físico y un tono de voz sereno, traten de transmitir el mensaje “todo está bien, puedes descansar, estamos aquí, etc.” Si la agitación es importante y no mejora con esta medida, solicite la valoración del equipo profesional que decidirá si precisa alguna medicación que alivie el malestar. FRIALDAD Las manos, los pies, brazos y piernas, suelen estar frías al tacto, al mismo tiempo hay cambios del color de la piel, palidez y moteado, ocasionados por el hecho de que la sangre se concentra en los órganos vitales y se reduce su circulación por las extremidades. Debe procurarse mantener el calor corporal con mantas que no sean eléctricas. INCONTINENCIA A veces la persona perderá el control de la emisión de orina y de la defecación, debido a la relajación de los músculos de la vejiga o del ano. Es importante intentar mantener a la persona lo más cómoda posible, para ello, disponemos de dispositivos que facilitan mantener la piel limpia y seca, a pesar de la incontinencia (pañales, empapadores,

9

cremas hidratantes e hidrófugas, colectores de orina, cuñas, etc). Pregunte a su enfermera sobre la mejor opción en su situación. Cuando lleve a cabo tareas de cuidado íntimo de su ser querido, como puede ser la higiene o un cambio de pañal, recuerde la importancia de ser muy respetuoso, evitando, aunque parezca que no puede oirle, comentarios inapropiados. CONGESTIÓN PULMONAR A medida que avanza el proceso como resultado de la progresiva insuficiencia cardíaca, la persona podrá producir sonidos de gorgoteo o murmullo al respirar, como si tuviera burbujas de líquido en el pulmón. A veces pueden ser muy sonoros. Estos cambios son normales y pueden ser también debidos a la dificultad para tragar líquidos, con lo que, parte de los mismos, pueden pasar al aparato respiratorio. También pueden producirse por la incapacidad de toser con fuerza y eliminar las secreciones que se producen en el pulmón y la garganta. Casi nunca se deben aspirar las secreciones con aspirador, ya que aumentan la producción de secreciones y se produce una molestia considerable al paciente. Delicadamente y con ternura, ladee la cabeza del paciente y permita que la secreción salga colocando una toalla para que no moje la almohada. También puede limpiar su boca con una toallita mojada o húmeda. El sonido de congestión no significa que la persona tenga más dolor o sufra más. Los estertores, que pueden ser molestos para los acompañantes, no lo son ya para la persona, que ya ha perdido la conciencia y no siente ningún malestar. Es muy importante que los familiares y allegados entiendan que estos “ruidos”, pueden ser molestos para ellos pero que la persona que esta en agonía no tiene conciencia de falta de aire, esta en otro plano de conciencia y el ahogo, la falta de aire no le molesta. En las últimas horas la función del corazón disminuye progresivamente y los líquidos se van acumulando en el pulmón produciéndose una situación de falta de oxigeno progresiva. Esto es el proceso normal de ir desconectando de este mundo y no debe interferirse con medida impropias como poner una mascarilla de oxigeno. Lo único que hace la oxigenoterapia en este momento es aumentar la sequedad de boca y puede que retrase o alargue algo el proceso que debe llevarle a la desconexión. INQUIETUD/MALESTAR La persona puede estar muy inquieta o haciendo gestos rituales como si estuviera cogiendo cosas de la sabana o ropas de la cama. Esto suele producirse por falta de oxigeno en el cerebro y por cambios en el metabolismo.

10

Trate de no molestarle, no intente parar el rito o movimiento atándole las manos. Para tenerlo calmado, procure hablarle suavemente de modo natural, darle algún masaje en la frente, leerle algo relajante o ponerle música suave. Si el paciente está tomando analgésicos, debe valorarse si el malestar está producido por dolor y necesita una dosis extra de analgesia. La expresión facial, con muecas de dolor o los quejidos, son muy sugestivos de que debería aumentarse la analgesia. Si tiene dudas consulte a la enfermera o al médico. Si la situación de agitación es importante conviene valorar por un profesional si debe añadirse alguna medicación sedante para mejorar el distrés. REDUCCIÓN DE LA ORINA La cantidad de orina disminuirá en volumen y tomará un color cada vez más oscuro, debido a que cada vez está más concentrada. Esto se debe en parte a la reducción en el consumo de líquidos y, en parte, a la disminución de la función de los riñones. Si se produce retención de orina (a veces los calmantes lo producen), el paciente deja de orinar y tiene molestias en la región del bajo vientre o se muestra inquieto, conviene consultar a la enfermera para que valore si hay una retención de orina y si hay necesidad de poner una sonda que alivie el malestar. REDUCCIÓN DEL APETITO En la medida que se acerca el momento de la muerte, la persona suele perder el apetito progresivamente y apenas tiene sed. Trate de no forzarle a comer o beber, no utilice sus sentimientos para manipular a la persona o forzarle a que coma. Su debilidad no está causada por no alimentarse. Sólo conseguiría que la persona se encontrase más incómoda. En las últimas horas, cuando el paciente se encuentra ya con bajo nivel de conciencia, puede ser muy contraproducente forzar la ingesta de líquidos ya que, al perderse el control del mecanismo de deglución, estos pueden pasar hacia las vías respiratorias (aspiración) y producir un cuadro de ahogo, que aumenta el sufrimiento de la persona. El mejor criterio para saber si hay que darle de beber o no, es ofrecer líquidos con una pajita. Normalmente si el paciente tiene fuerza y

11

coordinación para aspirar los líquidos, podrá tragar y cuando pierda la capacidad de sorber, debemos dejar de forzar la ingesta. Para mejorar y aliviar la sequedad de boca, que es una molestia que se da con frecuencia al disminuir la ingesta de líquidos, suele funcionar ofrecerle pequeños trocitos de hielo para chupar, algún helado, agua fría o zumos. Otras formas de paliar esta sequedad de boca son: ir mojando los labios con una gasa húmeda, humedecer la boca con un spray de manzanilla o aplicar glicerina en los labios para mantenerlos hidratados. Una toalla húmeda fresca en la frente también suele dar alivio. CAMBIOS EN EL RITMO RESPIRATORIO En las últimas etapas, la forma de respirar cambia alterándose el ritmo. Uno de los cambios más frecuentes es que la respiración se haga irregular, por ejemplo con periodos de apnea (se detiene la respiración), que pueden durar bastantes segundos, seguidos de otros en los que se produce una respiración rápida. También pueden aparecer otros fenómenos como el hipo. Para ayudar a la persona, a veces hay que incorporar un poco la cama, colocando una almohada debajo de la cabeza para que ésta se encuentre cómoda y en ocasiones, es mejor colocar la cabeza hacia un lado para mejorar su comodidad. SÍNTOMAS Y MANIFESTACIONES NORMALES DE LA MENTE, EMOTIVIDAD Y ESPÍRITU DESPEDIDA Si bien, hay aspectos comunes en la despedida, cada persona sigue un proceso único. Los cuidadores, familiares y allegados, deben saber que en estos momentos en los que el paciente está en las últimas horas, aunque aparentemente no pueda responder, puede percibir tanto nuestra presencia, como nuestro estado de ánimo y el ambiente del entorno. Por ello, es aconsejable que las normales expresiones de tristeza y dolor por parte de los allegados, se hagan fuera de la habitación y se respete el silencio, y, aún mejor, se trate de establecer un clima de afecto, serenidad y gratitud por lo compartido. Desde la experiencia, aconsejamos a los familiares que den permiso al que se va, para que lo haga serenamente, que lo acepte y, si así lo desean, que practiquen los rituales o prácticas según sus creencias (oración, meditación, tonglen o de la manera que consideren más oportuna).

12

Aunque es muy humano tratar de retrasar evitar o posponer la perdida de la persona querida, ( por ejemplo: “papa no te vayas, no nos dejes.. etc” ) hemos visto a menudo como estas emociones suponen una resistencia a dejar partir, permitir, aceptar lo que se va imponiendo y no solo dificultan la partida de quien ya ha terminado su etapa aquí sino que aumentan el dolor de todos. La resistencia a dejar partir al que se va, al igual que la resistencia a irse del que debe partir, determinan en buena parte el sufrimiento de esta etapa. Aunque nunca es fácil, la aceptación de la realidad que se va imponiendo, es la mejor estrategia de afrontamiento para ambos, el moribundo y los que le acompañan. Es el momento de despedirse, dar permiso y rodear de afecto y ternura al que se va. Es el cierre de una biografía y el momento del traspaso. El acompañamiento de la persona querida en este momento, desde la aceptación de la realidad que se va imponiendo, es una de las mejores estrategias de elaboración del duelo de los que quedan. RECOGIMIENTO La persona estará aparentemente ensimismada, como si no pudiera responder o como si estuviera en estado comatoso. Esto suele indicar que está preparada para el desenlace, habiéndose despedido de las cosas y relaciones personales y comenzando a desprenderse de todo. Esta fase puede durar bastantes horas y los que acompañan pueden facilitar el proceso con su aceptación y presencia. A menudo se nos pide ¿cuánto tiempo queda?.. generalmente esta petición expresa la incertidumbre y el malestar del que acompaña.. en estos casos es conveniente recordar que no hay un tiempo establecido, que cada persona necesita el suyo y que al igual que no hay que retener, tampoco debemos “empujar”.. y que todo suele ocurrir cuando las circunstancias lo permiten. SERENIDAD K.D. Singh(6) ha descrito lo que muchos otros hemos observado en estos momentos y es como un gran porcentaje de los pacientes, independientemente de que tuvieran o no deseo consciente de trascendencia, parecían entrar en un nivel trascendente y transformado de conciencia que ella ha llamado: “experiencia de la cercanía de la muerte”, que entre otros estados, incluyen sentimientos de conexión y de paz. Llega un momento en que la persona entra en un estado modificado de conciencia y mientras su cuerpo va sufriendo cambios que nos

13

pueden parecer desagradables, va entrando en un espacio de serenidad y paz que le permite relajarse y abandonarse a esta otra dimensión de calma y bienestar. Empieza el momento de no retorno y nosotros, al entender que es así, podemos aceptar que esta persona que amamos está mejor de lo que las apariencias nos muestran. En este momento los acompañantes, especialmente si no tienen la experiencia previa de haber visto morir a alguien, pueden sentirse muy impactados por el aspecto físico de la persona, la palidez, la desvitalización y los estertores, etc. Es importante recordar que lo que vemos es solo una pequeña parte de lo que realmente está pasando, nuestra capacidad de percibir es la punta del iceberg respecto a lo que realmente sucede. Si podemos superar el impacto de lo que “vemos” y abrirnos a la percepción/intuición de la vivencia, probablemente podamos tomar conciencia de que nos encontramos en un momento único, especial en el que frecuentemente se puede percibir el entorno de serenidad, paz e incluso gozo que rodea el momento en que se para la respiración y la persona fallece. A veces la habitación parece llenarse de una atmósfera de serenidad, de paz y los familiares que están emocionalmente vinculados con el que se va pueden percibir a niveles sutiles que la persona se encuentra bien. Es una etapa que no deberían perderse, ya que ayuda mucho a los que quedan a elaborar el duelo por el fallecido. CUANDO SABES QUE LA MUERTE HA OCURRIDO Aunque crea estar preparado para el momento de la muerte, si no has tenido experiencias previas, puede ser difícil saber cuándo ocurre. Conviene que preguntes si tienes alguna duda. Lo importante es saber que la muerte nunca es una emergencia. No es necesario correr. Las señales de que tu familiar ha fallecido son: falta de respiración, falta de pulso, ausencia de respuesta a los estímulos (al tacto o al sonido), ojos entreabiertos sin parpadear, pupilas dilatadas, boca entreabierta. Consulta con la enfermera si sospechas que la muerte ha sucedido. Ella llamará al médico para que confirme el fallecimiento. El cuerpo del fallecido no debe ser trasladado inmediatamente. De los aspectos administrativos que hay que cumplir tras un fallecimiento, se

14

encargan las compañías funerarias. Ahora es tiempo de relajarte y dejar que ellos se encarguen de todo GRATITUD Ahora es el momento de encuentro de los que acompañan y de reconocer el buen trabajo que se ha hecho, agradecer a los profesionales que os han acompañado, y también de felicitarse por todo el amor y comprensión para la persona que se va, dándole paz, confort y alivio y permitiendo su paso hacia la muerte con amor, paz y consuelo. Es momento para entender que puedes sentirte cansado, triste, ,… Estas emociones son normales e igualmente válidas. Pero si estuviste presente, si hiciste todo lo que pudiste para acompañar a la persona querida, cuando pasen los días y revivas lo que has aprendido con esta experiencia, te ayudara a construir lo que viene con mayor madurez y confianza. Seguro que esta experiencia, en la medida que te has implicado, te ha cambiado y si te ha ayudado a entender un poco mas lo que es morir, quizás hayas descubierto algunos secretos de cómo vivir. Dice un adagio hindú . “los vivos cierran los ojos de los muertos y… los muertos abren los ojos de los vivos”. Otro maestro Indio nos recuerda que :

“La muerte no es la oscuridad. Es apagar tu linterna

por que ha llegado el amanecer” Rabindranath Tagore

Bibliografía para ampliar: 1.- Singer PA et al. Quality end of life care: patients´ perspectives. JAMA, 1999; 281:163-16 2.- Craven i Wald Oxford Textbook of Palliative Medicine Ed Geoff Hanks y cols Oxford University Press. 2004 3.- Benito E., Barbero J., Dones M. Espiritualidad en clínica.Una propuesta de acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. SECPAL 2014. accessible de forma gratuita en PDF en http://www.secpal.com//Documentos/Blog/Monografia%20secpal.pdf 4.- Recomendaciones para el acompañamiento en los Últimos días. Mallorca 2014, Accesible en PDf en

15

https://www.caib.es/sites/curespalliatives/es/acompanamiento_en_los_ultimos_dias-44632/ 5.- Brayne Sue & Fenwick Peter. Nearing the end of life: A guide for relatives and friends of the dying. Braynework Ltd Great Britain 2008 6.- Singh KD. The Grace in Dying: How We Are Transformed Spiritually As We Die. San Francisco, Calif: Harper Collins; 1998. Un buen material para ampliar este tema esta en la monografía: La muerte y el morir editado por Vicente Arráez y Pau Miquel por Editorial Escola de Vida en 2018. Accesible en www.escoladevida.org

View publication statsView publication stats