M. RUTH ÁLVAREZ QUINTILLÁN

EDUCACIÓN PRENATAL Y POSTNATAL

(Esperando un bebé con Síndrome de Down).

CHARLA 1:

Contenidos:

• ¿Qué es el Síndrome de Down?

• Reacciones de los padres ante el diagnóstico.

• Preguntas frecuentes sobre mi bebé.

• Educación y primeros cuidados del bebé conSíndrome de Down (0-12 meses).

• Alternativas.

¿Qué es el Síndrome de Down?

• Condición genética causada por la presencia deun cromosoma (o parte de él) en la parejacromosómica 21.

• 1 de cada 700 concepciones que se producen enel mundo es de un bebé con SD.

• Rasgos físicos característicos:

• Hipotonía muscular.

• Cabello lacio, fino y sedoso.

• Piel de tendencia seca.

• Lengua grande y redonda, cavidad bucal

pequeña y voz grave.

• Nariz ancha y triangular con el puente

aplanado.

• Cuello corto y ancho.

• Extremidades cortas:

– Manos pequeñas, dedos reducidos, meñique curvo, pulgar deimplantación baja,

– Pies redondeados, el primer dedo separado del resto.

¿Cómo reaccionamos ante el

diagnóstico?

• Incredulidad: «no es verdad, se han equivocado».

• Huida de la realidad.

• Tristeza: duelo por el hijo deseado que no va a nacer,superable gracias al contacto y las demandas de necesidadesy cariño del bebé.

• Inseguridad: pérdida de la confianza en sí mismos para serbuenos padres. «No vamos a saber educar a un hijo con SD».

• Ansiedad: ante el tipo de afecto que van

a sentir. «No seremos capaces de quererle».

• Negación: recurso psicológico para afrontar la

realidad. «Esto no me puede pasar a mí».

• Culpabilidad y búsqueda de causas: «tendría que habermecuidado más».

• Rabia: «¿Por qué me ha tocado a mí?».• Depresión: si el sentimiento de pena y desamparo es muy

acusado será necesario buscar apoyo y ayuda psicológica si espreciso.

• Hiperactividad: dedicar el tiempo a tareas para no pensar enel embarazo, búsqueda compulsiva de información porInternet. (*)

• Alivio y alegría: apoyo de expertos y/o padres de niños conSD.

• Aceptación: asumir la condición y disfrutar del embarazo y delbebé.

ES UNA SITUACIÓN NORMAL Y PASAJERA.

Importancia de comenzar cuanto antes a buscar apoyo de especialistas y asociaciones de personas con SD.

Normalización de la situación en la pareja:

Manifestar emociones, llanto…

Esperar buenos y malos días.

Ignorar comentarios destructivos.

El bebé en camino no es el único tema

de conversación.

Preparar los utensilios del bebé para

cuando nazca disfrutando del proceso.

Visitar guarderías en caso de necesitar

una.

Comunicar la noticia a la familia y

entorno cuando los padres se sientan

preparados.

• LA FAMILIA:

• Puede pasar por las mismas fases que los padres.

• Pueden asimilarlo de forma más positiva y brindar apoyo yayuda.

• Pueden mostrarse insensibles o hirientes desde eldesconocimiento de la discapacidad o por falta de empatía.

• Incapacidad de decidir cuando son de ayuda o cuandoentorpecen.

• Especialistas para orientar a la familia a implicarse en lasituación.

DOWN GALICIADOWN FERROL «TEIMA»DOWN PONTEVEDRA «XUNTOS» DOWN VIGODOWN COMPOSTELADOWN OURENSE…

Preguntas frecuentes sobre el bebé:

¿Cómo será la salud de mi hijo?

• La labor preventiva aumenta su calidad yesperanza de vida.

• Calendario particular de pruebas médicaspara disminuir los efectos de ciertasenfermedades:

¿Cuáles son los problemas de salud habituales?

• Oído y nariz:– Control de la capacidad de audición, catarros y otitis de

repetición, detectar la existencia de asma y apnea.

• Ojos:– La primera visita al oftalmólogo se debe realizar +3 meses de

vida.– Son propensos a la miopía, astigmatismo, estrabismo e

hipermetropía y es fundamental corregirlo, ya que puedenretrasar su desarrollo cognitivo (uso de gafas o cirugía).

– Susceptibles a cataratas, diferentes según la edad a la queaparecen (en el recién nacido suelen ser totales) aunque sólorequieren cirugía un pequeño porcentaje.

– Enrojecimiento crónico del borde del párpado y descamaciónentre las pestañas, que se trata con higiene y pomadasantibióticas y antiinflamatorias.

• Cardiopatía: la mitad de los niños nacen con cardiopatías congénitas, quesuelen requerir una intervención quirúrgica en los primeros años o mesesde vida. (Recuperación completa y vida normal).

• Ortopedia: inestabilidad en las caderas, luxaciones de la rótula, piesplanos y escoliosis.

• Función endocrina: descartar desórdenes tiroideos mediante análisis desangre anuales (Afectación cognitiva y del crecimiento).

• Función digestiva:

– Pueden presentar malformaciones digestivas congénitas, trastornos enla función de masticación o la deglución, estreñimiento o celiaquía.

– Son indicadores la pérdida de peso, el vientre hinchado, vómitos,gases y deposiciones frecuentes.

– Fomentar el ejercicio para evitar la obesidad.

• Odontología: la boca aparece entreabierta por falta de tono muscular,aparición retardada de los dientes y presencia de gingivitis, periodontitisy cuadros de bruxismo.

• Piel: propensos a la xerosis (piel seca), piodermitis y forunculosis.

• Hematología y oncología: la incidencia de cáncer es más baja enpersonas con síndrome de Down con dos excepciones:

– El cáncer testicular en varones.

– La leucemia, alta tasa de curación y buena respuesta a laquimioterapia.

• Trastornos mentales y conductuales:

– Hiperactividad, retraimiento social, desobediencia, mutismoselectivo, TIC´s y trastornos de sueño.

– Dificultad para expresarse y manifestar dolor.

¿Qué capacidad intelectual tendrá?• Se debe asumir que el hijo va a presentar algún grado de

discapacidad intelectual.

• La mayoría presentan un grado leve/moderado (CI en niños con SDde 55, 100 en niños sin SD).

• Es determinante el ambiente en el que crezcan, los estímulos ycuidados que se les ofrezcan.

• Se benefician de la atención temprana centrada en aquellas áreasen las que su desarrollo es más lento.

• Su ritmo de aprendizaje es más lento.

• La gran mayoría aprenderán a leer y escribir y alcanzarán todas lascompetencias importantes para la vida.

¿Cómo será mi bebé de mayor?¿Podrá valerse por sí mismo?

• Su futuro depende de sus aptitudes innatas y de lasoportunidades que tenga a su alcance.

• Suelen ser capaces de estudiar, trabajar y desarrollaruna vida plena e independiente.

• La gran mayoría hacen sus compras, salen con amigos,viajan e incluso viven de forma independiente conciertos apoyos y trabajan.

Educación y primeros cuidados del bebé con SD

(0-12 meses):

• A un bebé con SD le llevará un tiempo asimilar lo que quieranenseñarle y olvidará lo aprendido fácilmente.

• Tienen un mejor aprendizaje visual que oral, es más sencilloaprender palabras si se les señala el objeto.

• Tardarán más tiempo en andar ya que necesitan más tiempopara controlar sus movimientos.

• Es vital que los padres disfruten con el hijo y con sus logros.

Para desarrollar su habilidad motora:• Giros que favorezcan el cambio de postura.

• Alejamiento de los juguetes.

• Cambio de posición en la cuna.

• Juguetes colgando en la cuna.

• Objetos de colores por encima de su cabeza.

• Movimientos en la bañera para fortalecer músculos.

• Masajes en diferentes partes del cuerpo.

ACTIVIDADES SUGERIDAS PARA HACER CON EL BEBÉ:

Para mejorar sus sentidos/estimular su curiosidad:

• Mantas para que experimente texturas diferentes.

• Sonidos: cantar, silbar…

• Jugad con sus juguetes (imitación).

• Esconder objetos que le gusten para que los descubra.

Para fortalecer los vínculos afectivos:

• Caricias, cosquillas.

• Tumbona infantil para llevarle a la parte de la casa en la que estén los padres.

• Juegos en el suelo.

• Interacción con el bebé.

• Ejercicios de estimulación con el niño para disminuir el retraso madurativoasociado al SD.

• Equipo multidisciplinar de psicólogos, fisioterapeutas, logopedas,pedagogos, expertos en psicomotricidad…

• 1 día por semana al menos más los ejercicios que puedan realizar lafamilia en casa.

• 0-6 años permitiendo el desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico, socialy afectivo del niño.

• La familia es el principal apoyo en los progresos del niño.

• Se ha comprobado que los niños estimulados mediante atención tempranatienen un nivel más alto de desarrollo y que como adultos logran unamayor calidad de vida.

ACUDIR A LAS SESIONES DE ATENCIÓN TEMPRANA:

• La lactancia materna es la mejor forma dealimentación para un bebé.

• La OMS recomienda que se mantenga de formaexclusiva hasta los 6 meses y hasta los dos años conalimentación complementaria.

• No es solo el alimento más equilibrado en nutrientessino que protege frente a otitis, infecciones ypreviene la aparición de la obesidad o la diabetestipo 2.

• Además el contacto durante el amamantamientoserá muy beneficioso para fortalecer el vínculoentre madre y bebé.

• En el momento de introducir purés o papillas hayque tener en cuenta que los bebés con SD seránespecialmente sensibles a los cambios en lastexturas, por lo que es necesario consultar con elpediatra.

ALIMENTACIÓN:

Otras opciones:

Legislación vigente enEspaña contempla el SDen el feto como supuestode DESPENALIZACIÓNdel aborto HASTA lasemana 22 de gestación.

Continuar con el embarazo y a término entregar el

bebé en ADOPCIÓN.

RUEGOS, PREGUNTAS, MANIFESTACIÓN

DE SENTIMIENTOS…