Diversidad funcional intelectual

Tema 5

1. Introducción

-Propuesta de la Asociación Americana sobre discapacidad intelectual y del desarrollo (AAIDD), que acentúa la interacción entre la persona con una limitación en su funcionamiento, y el contexto que puede apoyar o, por el contrario, obstaculizar la participación y asunción de roles por parte de una persona con esta afectación.

-Clasificación tradicional basada en las puntuaciones obtenidas en CI , para distinguir niveles de severidad (manuales médico-psiquiátricos).

-Término de discapacidad intelectual.

2. Concepto de diversidad funcional intelectual

Constructo actual (modelo ecológico) ve la discapacidad como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto en el que éste funciona. Se destaca la aplicación de los apoyos individualizados.

1992: AAMR caracterizó el RM por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que existe junto a limitaciones asociadas a dos o más las siguientes habil. Sociales adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida social, ocio y trabajo, etc. Se manifiesta antes de los 18 años.

2002- Se define como una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (Luckasson y cols., 2002).

Modelo teórico de retraso mental , pág. 301. Importante prestar atención a la premisa de que las personas con

limitaciones también disponen de capacidades. Cobran importancia los apoyos.

2.1. Enfoques históricos en la definición

E. social: Énfasis en el fracaso para adaptarse socialmente a su ambiente.

E. clínico: énfasis en lo orgánico, la herencia y lo patológico. E. intelectual: Puntuación tests de inteligencia. C.I. E. doble criterio: Aunar funcionamiento intelectual y conducta

adaptativa.

Actualidad tres criterios para el diagnóstico (CIE,OMS, DSMIV, AAIDD): limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas y comienzo antes de los 18 años (Navas, Verdugo y Gómez, 2008).

2.1.3.Asociación Americana saobre la Discapacidad intelectual y del desarrollo: AAIDD

La aplicación de esta definición parte de cinco premisas esenciales:

-Limitaciones en el funcionamiento presente se debe considerar en contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura (hogares, barrios, colegios, etc).

-Tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística.

-Limitaciones a menudo coexisten con capacidades.

-Es importante desarrollar un perfil de los apoyos necesarios.

-Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un período de tiempo el funcionamiento de la persona con d.i mejorará.

Cinco dimensiones:

I. Habilidades intelectuales.

II. Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica).

III. Participación, interacciones y roles sociales.

IV. Salud (salud física, salud mental, etiología)

V. Contexto (ambientes y cultura).

-Entorno social.

-Vecindario, comunidad, et.

-Patrones globales, culturales, sociales.

Término alternativo al de d.i., es el de un colectivo con diversidad funcional intelectual.

3. Etiología y prevalencia.

3.1.Etiología-DSM IV- Eje 3- Enfermedades médicas asociadas con r.m.-Conocimiento de la etiología es necesario por (AAIDD, 2010,2011):• -Asociada a otros problemas de salud y que influyen en su

funcionamiento físico y psicológico.• -Permite los tratamientos y la prevención. • -Diseño y evaluación de programas que prevengan etiologías

específicas de discapacidad intelectual. • -Programas de investigación o tratamiento se trabaja con grupos

homogéneos y normalmente se clasifican en función de una etiología común.--

• -Fenotipo conductual específico que permite anticipar las necesidades de apoyo.

• -Facilita el consejo genético.• -Facilita el autoconocimiento y la planificación de la vida por parte del

individuo.• -Aclarar factores de riesgo ofrece oportunidades para la prevención.

Etiología es un concepto multifactorial compuesto por cuatro categorías: biomédicos, sociales, conductuales y educativos. Anteriormente se hablaba de dos tipos de orígenes (biológicos y sociales).

El avance más importante es el relacionado con la genética, pero no todos los casos se pueden explicar desde este factor.

FACTORES DE RIESGO (TABLA 5.1). Pág. 312 3.2. Prevalencia

-1%. En Europa occidental y Norteamérica (2%).

-Causas prenatales (35%): Herencia (5%), alteraciones tempranas del desarrollo embrionario (30%) alteraciones cromosómicas (Síndrome de Down) y afectación por toxinas.

-Causas perinatales (10%) y postnatales (25%): enfermedades médicas (traumatismos y envenenamiento), influencias ambientales y otros trastornos mentales.

3.2.1. Síntomas dependientes de la cultura, la edad y el sexo.

Ciertos factores etiológicos están asociados a un bajo nivel socioeconómico sin causa biológica especificada (30-40%, APA, 1994).

En mayor medida en las clases sociales más bajas. Retraso mental suele ser más leve y más frecuente en varones.

3.2.2 Curso

-Los retrasos más graves e incluso si están ligados a un síndrome con fenotipo característico (ej. Síndrome Down) se identifican tempranamente e incluso en el momento del nacimiento.

-El retraso leve de origen desconocido se diagnostica posteriormente.

-El curso del r.m está influido por factores ambientales. No dura necesariamente toda la vida. La temprana provisión de apoyos puede originar mejoras en la conducta adaptativa.

4. Factores de riesgo

Enfoque de factores múltiples de riesgo (ya comentados en la etiología.

Orígenes tienen implicaciones para la prevención: PRIMARIA (ej. alcohol en las madres), SECUNDARIA (curan los problemas existentes) y TERCIARIA (acciones que limitan las consecuencias negativas de un problema y que mejoran el nivel de funcionamiento de una persona).

Tabla 5.2.Trastornos en los que puede aparecer la discapacidad intelectual (pág. 317)

4.2.Impacto en el ámbito personal, educativo y sociolaboral

4.2.1. Impacto en el ámbito personal.

-Se dan características como: la dificultad para interpretar los contenidos de las interacciones, baja tolerancia a la frustración, inhabilidad para transferir habilidades aprendidas a diferentes entornos, déficits atencionales, dificultades en la comprensión y formación de conceptos, escasa resolución de problemas e inadecuadas habilidades de procesamiento de la información. Repercusiones en el pensamiento lógico, la secuenciación y la categorización.

-Desórdenes en el componente comportamental y emocional son causa sw conflicto e inadaptación.

-Problemas de salud asociados a la d.i como cardiopatías, anomalías oculares, etc. (Síndrome de Down).

-Mayor prevalencia de desórdenes psiquiátricos (psicosis, esqizofrenia, ansiedad, etc.).

4.2.2. Impacto en el ámbito educativo y sociolaboral.

Factor que pesa sobre la integración sociolaboral es su bajo nivel de formación y cualificación.

Los resultados de una adecuada formación se relacionan con un incremento en la madurez vocacional y estatus de empleo.

Tabla 5.3.Áreas, factores y sugerencias para mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad (pág. 322-323).

Contexto óptimo en la medida que se fomente la presencia en la comunidad, elecciones, competencia, respeto y participación en la comuinidad.

5. Alteraciones de la función intelectual.

5.1.Clasificación del desarrollo intelectualTabla 5.4.Niveles de gravedad de la discapacidad intelectual según

la OMS y la APA.5.1.1. Leve:Grupo más numeroso (85%).Origen de tipo psicosocial.Desarrollan habilidades sociales y de comunicación con retardo

mínimo en las áreas sensorio-motoras.Dificultades escolares, especialmente lectura y escritura y cálculo.5.1.2. Moderada:10% de toda la población. Aprenden a hablar y a comunicarse.Lentitud en el desarrollo de la comprensión y del uso del lenguaje.Dificultades para superar el primer ciclo de Primaria.

5.1.3. Grave

-3-4%. Causas en su mayoría biológicas.

Escasas habilidades de comunicación, lenguaje mínimo.

5.1.4. Severa:

1-2% del total. Enfermedad neurológica identificada.

Comunicación gestual muy pobre y un desarrollo motor mínimo.

6. Detección, evaluación e intervención.

6.1.Procedimiento de detección y evaluación.Para determinar si una persona cumple el criterio de limitaciones

significativas en el funcionamiento intelectual deben utilizarse instrumentos estandarizados de aplicación individual.

Escalas Wechsler y Stanford-Binet, los más utilizados y aceptados.Otros como el C-TONI, Test de inteligencia de Slosson o las Escalas de

Bayley de desarrollo infantil.Tabla 5.5.6.2.Evaluación de la conducta adaptativaConstructo compuesto por tres grandes áreas de habilidades: conceptuales

(lenguaje, lectura, escritura, tiempo, números) sociales (habilidades interpersonales, responsabilidad social, etc.) y prácticas (vida diaria, manejo del dinero, teléfono, etc.).

Se evalúa el desempeño habitual, no el máximo como en la valoración del CI.

Instrumentos para evalauar la conducta adaptativa:

-Escala de conducta adaptativa de la AAMR,

-Escala de conducta independiente de Bruininks y tests comprensivo de conducta adaptativa de Adams.

-En lengua española: Escala de Diagnóstico de la conducta adaptativa (DABS) (Verduo, Arias y NAVAS, 2008).

-Inventario para la planificación de servicios y la programación individual (ICAP) (Montero, 1993,1996, 1999).

-CALS y ALSC.

Instrumentos que permitan conocer las necesidades reales de apoyos de las personas con d.i.El ICAP nos ofrece un índice llamado “nivel de servicios”.

Actualidad: Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de conducta adaptativa en castellano (Verdugo, Arias y Navas, 2008)

Queda pendiente de evaluar la dimensión “Salud”, “contexto y participación”, interacciones y relaciones sociales”.

El funcionamiento individual es consecuencia de la interacción de los apoyos con todas y cada una de las dimensiones que definen la discapacidad intelectual, por lo que la evaluación se ha de centrar en los cambios observados en dicho funcionamiento una vez ofrecidos los apoyos necesarios.

Se cuenta con la escala de Intensidad de APOYOS, SIS (Verdugo, Arias e Ibáñez, 2007). Importante papel en la planificación centrada en la persona.

Tabla 5.6. (pág, 338). Figura 5.2. (pág. 339)

Las necesidades de apoyos, son una construcción psicológica referida al patrón e intensidad de apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el funcionamiento humano. Además estas necesidades varían de persona a persona, situaciones y fases vitales. Por esta razón, determinar las intensidades de apoyos requeridas es útil para la puesta en marcha y evaluación de los apoyos.

Si los apoyos se aplican adecuadamente, es posible mejorar las capacidades funcionales de las personas con d.i. (empleo con apoyo o la educación inclusiva).

Figura 5.3. (pág. 343). Figura 5.4 . Modelos de apoyos (Thompson et al., 2009/2010) .(pág.

346) Con independencia de que las personas tengan o no discapacidad,

deben tener el control de sus vidas para experimentar calidad de vida.

6.3. Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto.

La d.i. se entiende como un estado de funcionamiento, más que como un rango intrínseco de la persona.

Las necesidades de apoyo que resulten del desajuste de persona-ambiente se pueden abordar a través del uso adecuado de apoyos individualizados en lugar de centrarse en “arreglar a la persona”.

Apoyos pueden ser: tecnologías o prestados por personas, pueden referirse a la persona o al contexto.

Medición a través de la escala de la Escala de intensidad de Apoyos SIS.

Años 80 aparece la Planificación centrada en la persona (PCP). Puede planificarse desde arriba o desde abajo. Es un proceso de

panificación de la vida de una persona basada en las elecciones, preferencias, capacidades y deseos.

PCP ha adoptado diversos enfoques (planificación estilos de vida, futuros personales, etc.)

Proceso compuesto por: 1. reunión con el usuario y personas significativas.2. aceptar el punto de vista de cada persona. 3. analizar posibles recursos de la comunidad que se puedan emplear para ayudar a alcanzar las metas propuestas. Elementos fundamentales son: centrarse en lo que la persona puede hacer, evitar dar por hecho que tales deseos no pueden ser satisfechos o son imposibles, ayudar a definir qué desea para su futuro.

Se ha demostrado la eficacia de este tipo de planificación. Se fundamenta en los derechos de las personas. Los estudios demuestran mejoras en la vida de las personas cuando se

implementan PCP en sus vidas. Ejemplos de ellos son los procesos de transición a la vida adulta con

apoyos necesarios en cuanto a servicios específicos y apoyos naturales para hacerle frente .

Esencial el ofrecer oportunidades de participar en la planificación de sus vidas como agentes centrales y miembros activos de la comunidad.

6.3.1. El proceso de provisión de los apoyos

Contiene 5 fases: 1. Identificar lo que la persona más quiere y necesita hacer (lo importante para la persona) 2. evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cara a conseguir aquello que quiere o necesita hacer. 3. Desarrollar un plan de acción.4 Iniciar y supervisar el plan . 5. evaluar los resultados personales.

La elaboración de un plan individualizado de apoyos es el mecanismo que permite integrar y alinear las dimensiones de calidad de vida con las áreas y actividades de apoyos individualizados requeridos por una persona con d.i.(Shalock, 2009).

Tabla 5.7 (pág. 353)

6.3.2 Ámbitos más habituales de intervención en los programas para personas con d.i.

Loa ámbitos son los siguientes: 1. Desarrollo de habilidades de autonomía personal. 2. Desarrollo de habilidades personales. 3.Dificultades de aprendizaje. 4.Desarrollo de habilidades sociosexuales. 5. Formación y empleo.

Figura 5.5. Se han desarrollado numerosas ayudas técnicas que permiten a las

personas con discapacidades más severas desarrollar tareas complejas. Algunos ejemplos: uso de secuencias de instrucciones gráficas.

Sistema VICAID (sistema de ayuda por computadora) para utilizar en contextos de trabajo reales.

La dificultad principal radica en las actitudes más que en la falta de recursos tecnológicos además de la falta de entrenamiento en estrategias adecuadas.

Importante la visión de la familia sobre la diversidad funcional.

La rehabilitación y servicios de empleo están cobrando mucha importancia.

Se apoya a los talleres protegidos segregrados y los programas de actividades diarias para adultos que incluyen el entrenamiento vocacional, la evaluación, actividades de la vida diaria y talleres de empleo para facilitar el desarrollo individual de las personas con discapacidad.

Se pretende avance en el sistema: actividades de la vida diaria- centro ocupacional-centros especiales de empleo- empleo con apoyo. Dificultad real de acceso a alternativas más inclusivas, meta referente.

Otras posibilidades: Habilidades inhibidas (relajación, autoinstrucciones,etc.), desmotivación (contingencias en los reforzadores), déficits en habilidades de discriminación (orden adecuado de los pasos o subconductas), déficits conductuales, y problemas de conducta (estereotipias, autolesiones, agresión, etc.)

Tabla 5.8. (pág. 359)

7. Productos de apoyo

-7.1. Clasificación Tabla 5.9. (pág. 361).-7.2 Orientados al ámbito educativo y autonomía personal.-Los más relacionados con las necesidades de estas personas con d.i. se

relacionan con el código 05: productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de capacidades (pág. 362, 363).

-Productos de apoyo para el lenguaje y la comunicación: comunicación bimodal, palabra complementada o cued-speech, lenguaje de signos, SPC o BLISS.

-Productos de apoyo para la lecto-escritura: pizarra dinámica, tutores-guía de lectura, ejercicios de comprensión lectora, programa de comunicación SICLA, Programa de comunicación por frases hechas Windbag o, Lexia, etc.

-Productos de apoyo para la memoria y la atención: prevención y tratamiento del deterioro cognitivo. Programa de estimulación cognitiva Gradior, programa Mindfit etc.

Principales prescriptores tecnológicos son los centros y equipos de I+D ubicados en Universidades.

Dificultad estriba en la introducción de herramientas tecnológicas basadas en las TICs por el intensivo consumo cognitivo que supone la adopción y el manejo.