Dilemas éticos en torno a la genética de poblaciones en ...

Proteo: Diálogos de Ética y Bioética

DILEMAS ÉTICOS EN TORNO A LA GENÉTICA DE POBLACIONES EN COMUNIDADES

INDÍGENAS DE AMÉRICA (Primera Parte)

Mercedes de la Garza C.

RESUMEN (ABSTRACT)

Este trabajo, cuyo enfoque es ético‐histórico, constituye la primera parte de una investigación, que abre un largo camino por recorrer, pues la biología molecular y la biotecnología afectan de manera directa y profunda los estudios históricos y antropológicos sobre las comunidades indígenas, y particularmente los aspectos éticos y las cuestiones sociales implicados en el multiculturalismo, por cuanto al reconocimiento de los derechos indígenas a crear y mantener su propia cultura, a la autonomía, al respeto, a la dignidad y a la igualdad. Aquí me propongo apuntar brevemente algunos de los logros de una rama de la ciencia genómica, la genética de poblaciones, y del Proyecto sobre la Diversidad del Genoma Humano; mencionar el Proyecto HapMap, referirme al primer paso del proyecto Diversidad Genómica de la Población Mexicana, y destacar los dilemas éticos que han generado estos proyectos, así como proponer algunas condiciones éticas, a mi parecer indispensables, para la continuidad de estas investigaciones, particularmente en el caso de las poblaciones indígenas.

♣

Nuestra historia está escrita en nuestros genes y en nuestras acciones. Nuestra capacidad de intervención sobre los primeros es escasa, pero sobre las segundas es casi total, si somos personas libres.

Francesco Cavalli‐Sforza

ALGUNOS ANTECEDENTES

Comienzo con un recordatorio del ABC de los hallazgos científicos que han conducido a los

estudios sobre genética de poblaciones.

Como se sabe, el estudio de la genética surge con los revolucionarios trabajos de

Gregor Mendel en 1865, reconocidos hasta 1900, y la revolución genómica se inicia con el

descubrimiento de la doble hélice, estructura básica del ácido desoxirribonucleico (ADN),

por James Watson y Francis Crick en 1953 (Watson, 2001).

El ADN se encuentra en todas las células del organismo y tiene la forma de un

filamento o de una doble hélice, de 5 trillonésimos de centímetro de ancho por 2 metros

1


de largo, compuesto por secciones llamadas nucleótidos o bases nitrogenadas, que son

cuatro compuestos químicos: A, G, C y T (Adenina, Guanina, Citosina y Timina), como si

fuera un hilo con cuentas. Cada base está unida a una molécula de azúcar, la

desoxirribosa, y a otra de ácido fosfórico. La secuencia de nucleótidos del ADN es

responsable de toda la biología del individuo. Se ha dicho que la metáfora más adecuada

para representar al ADN es lingüística: se puede considerar que una hebra de ADN

constituye un texto escrito con un alfabeto de cuatro letras (Encyclopédie Philosophique

Universelle, 175).

El ADN se encuentra enredado en los cromosomas, que están en el núcleo de cada

célula y que intervienen en su duplicación y en la formación de nuevos individuos. En el

ser humano, las células contienen 23 pares de cromosomas de distintos tamaños; el par

23 es el sexual: dos grandes X en las mujeres, un X y un pequeño Y en los hombres. Las

células encargadas de generar a los hijos, espermatozoides y óvulos, se llaman germinales.

“A lo largo de esta hebra‐escalera‐espiral se van ubicando los genes. Éstos no son sino

secciones o fragmentos del ADN, cada uno con una localización específica en la escalera...

Llevan en sí… la información hereditaria, pero también las instrucciones para elaborar

proteínas, las cuales son… la principal materia biológica de la vida” (González, 2005: 21).1

En 1990 se crea en Estados Unidos el Proyecto Genoma Humano (HGP), con la

cooperación de Inglaterra, Alemania, Estados Unidos, Canadá, Francia, Australia y Japón, y

el programa Ethical, Legal and Social Isues (ELSI): Cuestiones éticas, legales y sociales. El

12 de febrero de 2001 se realiza la primera presentación de la secuencia del genoma

humano por Francis Collins, director del Proyecto Genoma Humano, y al mismo tiempo

por Craig Venter, director de la empresa Celera Genomics. Finalmente, el 24 de abril de

2003 se da a conocer al mundo la secuencia completa del genoma humano: 3200 millones

de nucleótidos y alrededor de 34,000 genes, abriendo una nueva era para las ciencias

biomédicas. A partir de entonces se fueron incrementando las nuevas tecnologías como la

biotecnología o ingeniería genética (iniciada desde 1972), que además de constituir un

1 La molécula del RNA es la expresión de los genes: una molécula intermediaria que juega el papel de mensajero entre el texto del programa que lleva el ADN y su ejecución. Esos mensajeros son ácidos nucleicos químicamente diferentes del ADN.

2


fascinante mundo de la inteligencia humana, ha generado un sinnúmero de problemas

éticos y sociales.

LA GENÉTICA DE POBLACIONES Y EL PROYECTO SOBRE LA DIVERSIDAD DEL GENOMA HUMANO

La diversidad humana "como el aspecto cambiante de la superficie del mar o de la bóveda celeste, es bien poca cosa comparada con el inmenso patrimonio que tenemos en común los seres humanos".

Francesco Cavalli Sforza

Todas las áreas del conocimiento han sido favorecidas por los asombrosos avances

científicos de la ciencia genómica, entre ellas la historia y la antropología, ya que gracias a

la genómica es posible acceder al pasado más remoto del hombre. En este sentido,

nuestros genes reflejan nuestra historia. Dice Matt Ridley:

El genoma contiene mensajes secretos del pasado remoto y del reciente, de cuando éramos criaturas unicelulares y de cuando adquirimos costumbres culturales tales como la industria de productos lácteos. También contiene indicios de antiguos enigmas filosóficos no menos importantes que la cuestión de si nuestras acciones están determinadas, y cómo, y de qué es esta curiosa sensación llamada libre albedrío (Ridley, 2000: 12).

Una de las vertientes de la ciencia genómica humana es, efectivamente, la genética

de poblaciones, cuya meta es determinar cómo cuatro factores básicos han generado

patrones de diversidad genética entre las poblaciones: 1° la mutación o error en el

proceso de copia de cada célula, que en las células germinales se transmite a la

descendencia. 2° la deriva genética o "fluctuación al azar de la frecuencia de los genes de

una generación a otra". 3° El flujo genético o influencia de unos pueblos en otros, por

movimientos y migraciones, y 4° la selección natural (Cavalli‐Sforza, 1999: 94 y 117).

Esta rama de la ciencia genómica se ha basado fundamentalmente en el estudio

del ADN mitocondrial, es decir, el que se encuentra en las mitocondrias, organelos

3


parecidos a bacterias, que radican en el citoplasma de la célula y que contienen uno o

varios pares de un pequeño filamento de ADN o cromosoma circular.

Las mitocondrias no pueden crecer y duplicarse; hace más de mil millones de años

eran efectivamente bacterias con vida libre; luego se adaptaron a la vida en el interior de

las células en una simbiosis, es decir, una célula no puede prescindir de sus mitocondrias,

pues ellas utilizan el oxígeno aportado por la respiración para producir energía, y las

mitocondrias no pueden prescindir de la célula. El pequeño cromosoma circular que se

encuentra en la mitocondria está formado por 15,600 nucleótidos, por lo que es más corto

que cualquiera de los cromosomas nucleares, que tienen 3200 millones de nucleótidos.

Sólo la madre transmite las mitocondrias a los hijos, y puede haber mutaciones, es decir,

que uno de esos nucleótidos sea sustituido por otro. A partir de ese momento, todos los

hijos de esa madre tendrán esa mutación.2

Al estudiar las semejanzas y diferencias del ADN mitocondrial se han realizado

varios árboles genealógicos, como el de Allan Wilson y el de Luca Cavalli‐Sforza, con base

en el criterio de que dos individuos que difieran en un solo nucleótido tienen ascendientes

comunes más próximos en el tiempo que los que difieren en dos o más nucleótidos. El

número de mutaciones que diferencian a dos individuos aumenta a razón del tiempo

transcurrido desde el último antepasado común, es decir, a mayor diferenciación mayor

antigüedad. La bifurcación más antigua, que corresponde al antepasado común a todos,

es la que separa africanos de africanos, lo que corrobora el origen africano del hombre

actual, y las bifurcaciones que separan a gente de otros continentes entre sí son más

tardías.3

También se han realizado análisis del cromosoma nuclear Y (el masculino), en el

cual se han producido mutaciones y se encuentran diferencias entre individuos, como

ocurre con el ADN mitocondrial, por lo que es posible reconstruir el árbol genealógico de

dicho cromosoma y fechar al portador de la primera mutación, que todavía sobrevive. El

2 Ver Cavalli-Sforza, 1999. 3 En el árbol de Wilson, la Eva africana vivió hace 190,000 años. Es la primera mutación conocida del ADN mitocondrial: en una mujer tuvo lugar la mutación de un solo nucleótido, que se heredó a sus hijas. La fecha de su migración es posterior y puede coincidir con la de los primeros cráneos hallados en Israel.

4


origen parece estar también en África, por lo que además de la Eva africana, se ha hablado

del Adán africano.

Así, la conclusión de todos estos estudios es que el hombre moderno proviene de

África, lo que concuerda con los hallazgos arqueológicos de restos humanos en ese

continente (Homo habilis: hace 2.5 millones de años), Homo erectus (un millón), Homo

sapiens arcaico (300,000 años) y Homo sapiens sapiens (100,000 años). Hay otros métodos

de análisis, pero todos llevan a la misma conclusión.4 El primero en emprender una

migración fue el erectus, pero el sapiens sapiens, del que proviene el hombre actual,

surgió también en África y desde ahí se expandió a toda la tierra.

Estas investigaciones han sido realizadas por varios científicos en más de 1800

pueblos aborígenes de todo el orbe, y han esbozado las afinidades y diferencias genéticas

entre los distintos pueblos del mundo, así como sus relaciones, migraciones y evolución

histórica.5 Hoy día, la genética de poblaciones está siendo cultivada también por

investigadores de otros países donde se ubican poblaciones indígenas; en América latina:

México, Colombia, Chile y Argentina, entre otros.

Pero la genética de poblaciones ha sido cultivada de manera sobresaliente por

Luca Cavalli‐Sforza, al lado de Paolo Menozzi y Alberto Piazza.6 Cavalli‐Sforza, actualmente

profesor emérito de la Universidad de Stanford, ha dedicado más de 45 años a la

investigación sobre la evolución de las poblaciones humanas; este científico ha realizado

la lectura de la dotación genética utilizando datos aportados por la arqueología, la

lingüística, la antropología, la historia, la demografía y la estadística (Cavalli‐Sforza, 1992).

Dice el investigador:

Las ciencias históricas tienen un mayor grado de incertidumbre que otras disciplinas, y la única forma de superarla es observar los mismos fenómenos desde todos los puntos de vista posibles. Éste es el motivo por el que trato de estudiar la

4 Lucy, australopitecus, 3 millones; hombre 1470, dos millones; Habilis, 2.5 millones; Erectus 1.8 millones; Sapiens arcaico: entre 500,000 y 300,000. 5 Cann, Stoneking y Wilson (1987); Ruiz Linares et. al. (1995) y Cavalli-S., Menozzi y Piazza (1994). Ver también Wilson y Cann, “Origen africano reciente de los humanos”, 1992. 6 Ver 1994.

5


evolución humana no sólo en el plano biológico, sino también en el arqueológico, cultural, lingüístico, etc. (Cavalli‐Sforza, 1999: 87).

Con ese importante enfoque multidisciplinario, esencial en mi opinión, además de

reconstruir la evolución de diversas comunidades, Cavalli‐Sforza ha contribuido a la

invalidación de las antiguas concepciones racistas, que se basaban en las características

externas de los seres humanos, como el color de la piel y de los ojos, la textura del pelo, la

estatura y los rasgos faciales. "Los genes responsables de las diferencias visibles ─afirma

Cavalli‐Sforza─ son los que han cambiado en respuesta al clima..." (1999: 140) El genoma

humano revela, entonces, la igualdad entre los hombres, pues sólo un 0.1% de los pares

de nucleótidos en el ADN humano, varía entre los individuos, según la lectura completa

del genoma humano. A pesar de que este 0.1% podría parecer una fracción mínima, la

variación en estas 3 a 10 millones de bases constituye el fundamento de nuestra identidad

genética individual (Jiménez‐Sánchez, 2009: 7).

Estos hallazgos permiten así superar, como dice Cavalli‐Sforza,

... el abyecto racismo que ha dañado tanto la convivencia entre los hombres y ha ocasionado un sinnúmero de injusticias a lo largo de la historia... la confusión, las grandes tragedias y las crueldades a que ha dado lugar la diversidad racial en el mundo son, en palabras de Macbeth, "una historia contada por un idiota, llena de griterío y de furia, que no significa nada" (1999: 142).

Por todo lo anterior, considero que historiadores y antropólogos no pueden ya

estar al margen de estos conocimientos, que también permiten entender las semejanzas

en creencias, mitos y ritos, aunque es esencial destacar que "no bastan los parecidos

culturales para suponer que haya parecidos genéticos", pues la herencia cultural es tan

radical en la historia humana como la genética (Cavalli‐Sforza, 1999: 146). El propio

Cavalli‐Sforza afirma:

La selección natural es realizada por la naturaleza... La selección cultural es realizada por la comunidad humana (1999: 209).

6


Entre los logros de la investigación genómica en comunidades indígenas están

también las confirmaciones sobre el origen asiático de los pueblos americanos y las fechas

en que pasaron de Asia a América (circa 35,000 a. C., a través del Estrecho de Bering

(Cavalli‐Sforza, 1999: 126).

Otro caso bastante sorprendente �descubierto hace varias décadas� se refiere a los grupos AB0 de los indios de América. En estas poblaciones sólo encontramos el grupo 0 [Cero], a excepción de algunas tribus de Canadá (Cavalli‐Sforza, 1999: 126). Podría ser que en tiempos de la colonización humana a América pasaron muy

pocos individuos a través del Estrecho de Bering y que todos eran del grupo Cero. Otra

hipótesis es que la selección natural hizo que los otros grupos desaparecieran, tal vez

porque el grupo Cero fuera más resistente a ciertas enfermedades.

Esto se confirma con los trabajos sobre estructura genética de la población

mexicana de Rubén Lisker, quien recoge estudios realizados durante 40 años de los grupos

sanguíneos y otros factores hereditarios de los pueblos indígenas y no indígenas de

México. Analizando la estructura genética de múltiples comunidades indígenas de México

con el sistema AB0, Lisker halló que el 100% de estas poblaciones pertenece al grupo

Cero, mientras que la proporción de genes A y B está presente en indígenas ya con mezcla

europea.

El científico caracterizó a los grupos indígenas estudiados por su idioma y el sitio de

residencia. Usó la clasificación de la glotocronología creada por Mauricio Swadesh, y

estudió a mayas yucatecos, tzotziles, choles, huastecos, lacandones, mixes, zoques,

chinantecos, totonacos, zapotecos, matlatzincas, mazatecos, mixtecos, otomíes, nahuas,

tarahumaras, yaquis, coras y huicholes (Lisker, 1981).

Lisker no encontró diferencias estadísticamente significativas entre las distintas

muestras obtenidas del mismo grupo lingüístico, lo cual sugiere que las frecuencias

encontradas sí son representativas de esos grupos humanos, en tanto que las diferencias

se deben a la mezcla con poblaciones caucásicas y africanas.

7


Luca Cavalli‐Sforza fue el principal impulsor del Proyecto sobre la Diversidad del

Genoma Humano (HGDP), lanzado en 1991 por la revista Genomics.7 Según el Comité

Norteamericano del Proyecto, del Instituto Morrison de la Universidad de Sanford

(www.stanford.edu), sus finalidades son la comprensión del desarrollo biológico y la

historia de nuestra especie, así como la comprensión y tratamiento de numerosas

enfermedades con componentes genéticos. Dice Cavalli‐Sforza: "Es un proyecto

internacional de antropología que... tiene como finalidad profundizar nuestra

comprensión de la riqueza genética del hombre en su unidad y su diversidad".8 Su meta

de colectar muestras en comunidades de todo el mundo se basa en el hecho de que en las

investigaciones predominaban las personas de ascendencia europea y era necesario

incluir a distintos pueblos para completar el estudio del genoma humano.

Ofreció poner a disposición de la comunidad científica internacional el estudio

genético de la variación individual, incluyendo la historia y orígenes de los distintos grupos

étnicos, el tipo de enfermedades hereditarias que padecen, la resistencia a agentes

infecciosos o enfermedades producidas por dietas o el medio ambiente, la optimización

de vacunas para poblaciones y enfermedades específicas.

En 1994 este gran proyecto fue adoptado por la Human Genome Organization

(HUGO). Los resultados de los trabajos de Cavalli‐Sforza y sus múltiples colaboradores, han

sido extraordinarios, pues se cumplieron muchas de las principales metas (ver antes), con

el estudio de los genes y el lenguaje de miles de personas en África, Europa y Estados

Unidos; entre otras, remontarse al origen del Homo sapiens sapiens y hallar genes

relacionados con algunas enfermedades, como la “enfermedad de Crohn”.

La obra de Cavalli‐Sforza se ha concretado en varios libros; además del que hemos

venido citando, ¿Quiénes somos?, Historia de la diversidad humana, con su hijo Francesco

(1993); Genética de la felicidad, también con Francesco (1998); Genes, pueblos y lenguas

(1992); y La evolución de la cultura (2007), así como numerosos artículos. Otro libro de

7 Y firmado también por L. A. Wilson, M.C. King, Ch. Cantor y R. Cook Deagan. 8 Cavalli-Sforza, "Hacia una declaración sobre el genoma humano, Cuestiones de Bioética", artículo electrónico.

8


Cavalli‐Sforza, anterior al lanzamiento del Proyecto, es Genética de las poblaciones

humanas (1981), en colaboración con Walter B. Bodmer.

EL PROYECTO HAPMAP

La secuenciación del Genoma Humano lograda en abril de 2003 hizo posible, dentro de

esta rama de la ciencia genómica, la creación de un nuevo proyecto, el del Mapa de

Haplotipos (HapMap), que se inició en 2004. El proyecto es producido por el Consorcio

Internacional del HapMap con investigadores de seis países: Japón, Reino Unido, Canadá,

China, Nigeria y Estados Unidos.

La finalidad del proyecto ha sido obtener el “mapa geográfico‐genético de

haplotipos” o bloques de polimorfismos de una sola base: SNPs (por sus siglas en inglés).

Este mapa es una herramienta que permite a los investigadores hallar genes y variaciones

genéticas que afectan a la salud, produciendo diversas enfermedades. Permite conocer los

factores genéticos que producen la variación, en respuesta a factores ambientales, la

susceptibilidad a infecciones y la respuesta a los medicamentos.

Como destaqué antes, el ADN de dos individuos es 99.9 por ciento idéntico, pero

hay una variación que se da en una sola base o nucleótido, que es en lo que ─en

principio─ reside la individualidad; estas variaciones se conocen como Polimorfismos de

una sola base (SNPs). Ellos confieren susceptibilidad o resistencia a enfermedades,

determinan la respuesta a tratamientos farmacológicos y se heredan, por lo que cada

población tiene variabilidades comunes (Jiménez, 2004). Los SNPs del genoma humano,

ubicados en un mismo cromosoma, tienden a agruparse en un solo bloque o loci, lugar

específico del genoma, al que se denomina haplotipo, por lo que unos pocos SNPs bastan

para identificar haplotipos singulares; éstos han sido denominados “SNPs etiqueta”. Y son

precisamente los haplotipos los que tienden a variar entre distintas poblaciones humanas,

en función de factores geográficos, históricos y culturales, principalmente.

9


El proyecto busca reducir el número de SNPs que se requieren para examinar el

genoma completo y asociarlos con un fenotipo, pues es suficiente conocer los 500,000

SNPs etiqueta en vez de identificar los alrededor de 10 millones de SNPs del genoma

humano.

El Proyecto HapMap se ha considerado, así, como el más novedoso y factible

enfoque para alcanzar los objetivos primordiales de una medicina genómica en el orden

poblacional; se trataría de una medicina individual, capaz de eliminar el problema de que

un medicamento cure a una persona y sea ineficaz para otra con la misma enfermedad.

La investigación dará lugar al desarrollo de la llamada farmacogenómica, que

“identifica polimorfismos en genes que determinan la eficacia y toxicidad de los

medicamentos, y promueve el desarrollo de nuevos medicamentos con base en la

constitución genética de los pacientes, haciéndolos más efectivos y menos tóxicos”

(Jiménez, 2004).

Los beneficios estriban, así, en ser una medicina personalizada, predictiva y

fundamentalmente preventiva, que identifique el riesgo y prevenga enfermedades de alto

impacto en la salud pública, como los males cardiovasculares, el cáncer, la diabetes

mellitus y el asma.

En octubre de 2005, el Consorcio Internacional HapMap anunció el fin del proyecto

HapMap básico. La elaboración del Mapa de Haplotipos se ha realizado identificando SNPs

en muestras de ADN de 270 personas; identificando los haplotipos (SNPs adyacentes que

se heredan juntos) y determinando los SNPs etiqueta dentro de los haplotipos que

permiten reconocer esos haplotipos. El proyecto se inició analizando cuatro poblaciones

ancestrales: yoruba en Ibadán, Nigeria; japoneses de Tokio; chinos Han de Beijing, China

(el más grande de los grupos étnicos de China, descendientes de la dinastía Han que

gobernó de 202 a.C a 220 d.C.,), y el grupo del CEPH (una comunidad caucásica de Utah,

E.U. de ascendencia europea occidental y septentrional). Se logró, así establecer los

10


patrones de variación genética y elaborar catálogos de bloques genómicos para esas

poblaciones.9

El Instituto Coriell para la Investigación Médica, ubicado en Camden, Nueva Jersey,

Estados Unidos, participa en el proyecto; en su Repositorio de Genética Celular Humana,

donde desde hace más de 30 años ha almacenado líneas celulares humanas, se hallan las

muestras recogidas por el Proyecto HapMap.

Antes de que un científico pueda utilizar las muestras, un comité de ética evalúa

buscando que la investigación sea coherente con los acuerdos que firmaron los donantes

de sangre, y no se permite que las muestras almacenadas en el Instituo se vendan

(http//www.hapmap.org y www.coriell.org).10

EL PROYECTO DIVERSIDAD GENÓMICA DE LA POBLACIÓN MEXICANA

En México, el Instituto Nacional de Medicina Genómica, dirigido por Gerardo Jiménez

Sánchez, se dio a la tarea de crear su propio mapa de haplotipos (HapMap) de la que llama

“población mestiza mexicana”. Así, se presenta ahora (mayo de 2009), ante la comunidad

del país, el Mapa del Genoma de los Mexicanos, resultado del proyecto que se inició en

junio de 2005.11 Este proyecto se basa en la genotipificación de la población mexicana y

servirá para determinar la predisposición genética a padecer algunas enfermedades

(Jiménez‐Sánchez, 2009).12

Los criterios de inclusión para realizar el mapa se basaron en la división política

actual de México, y fueron los siguientes: individuos mayores de 18 años, masculinos o

femeninos, “que hayan manifestado su voluntad de participar previo al proceso de

9 Se ha anunciado que una nueva fase del proyecto analizará a personas de origen mexicano de Los Ángeles, California (www.hapmap.org.) 10 Ver en el sitio el boletín informativo “Noticias HapMap”, Instituto Coriell para la Investigación Médica, Vol. 1, 2004. En la Segunda Parte de mi investigación atenderé con más amplitud a estos resultados. 11 Ver el proyecto en la revista Diálogos de Ética y Bioética en este sitio web. 12 Ver Jiménez-Sánchez, 2008; Jiménez-Sánchez et. al., 2009; Mapa del Genoma de los Mexicanos, Resumen ejecutivo, 2009, y la página http//genomamexicanos.inmegen.gob.mx.

11

http://www.coriell.org/

http://www.hapmap.org/


consentimiento informado”; que sean originarios del Estado y con padres y abuelos que

hayan nacido en ese Estado, y que no tengan parentesco en primer grado con otros

participantes (Jiménez‐Sánchez, 2009: 9). Se recolectaron muestras sanguíneas de 1650

hombres y 1650 mujeres en los estados de Yucatán, Zacatecas, Sonora, Veracruz,

Guerrero, Guanajuato, Tamaulipas, Durango, Oaxaca y Campeche

(http//genomamexicanos.inmegen.gob.mx).

Los indígenas incluídos en este proyecto pertenecen a cuatro etnias: tepehuanos

de Guajolota, Durango; la obtención del consentimiento informado en este grupo se

realizó a través del líder de la comunidad, quien hizo la traducción al tepehuano, en

compañía de un antropólogo. En Oaxaca, participaron zapotecas de San Miguel Aloapan y

mixtecas de San Juan Mixtepec, y en Campeche, se tomaron muestras de mayas de

Calkiní, Tenabo, Xcanha Pachwitz, Cunek, Chanachen, Chencoh, Comchén y Pmuch.

Afirma el resumen ejecutivo que en el caso de las comunidades indígenas, todas

las actividades se llevaron a cabo con la colaboración de las autoridades estatales y la

supervisión de cada comunidad (efectuada por el presidente municipal, el líder

comunitario o el sacerdote o médico rural); el consentimiento informado se tradujo a la

lengua del grupo, y los miembros bilingües de la comunidad colaboraron como

traductores de dicho consentimiento.

En una breve síntesis, los resultados iniciales del proyecto fueron los siguientes: las

diferencias genéticas entre mestizos de varias regiones se deben principalmente a

contribuciones ancestrales de poblaciones europeas y amerindias. Para medir las

diferencias genéticas entre las poblaciones mexicanas y entre éstas y las del HapMap, se

realizó un análisis estadístico (FST) pareado. El resultado es que los mestizos comparten

96% de haplotipos con la población completa del HapMap, pero en comparación con los

yoruba de Africa, caucásicos descendientes de europeos, chinos y japoneses de Asia

(estudiados en el Proyecto HapMap), hay una variabilidad genética presente únicamente

en los mexicanos y ella deriva del componente amerindio de la población. Afirman que

hay una gran heterogeneidad genética en las poblaciones mestizas de regiones distantes,

que se debe a una distribución diferencial de los componentes ancestrales. La población

12


indígena zapoteca mostró los valores FST más altos cuando se comparó con todas las

poblaciones del HapMap. Las muestras de las regiones centrales son cercanas a las de los

zapotecas, mientras que las del norte están cercanas a las de los europeos. Por ejemplo,

Sonora tiene más componente europeo, y Guerrero, más indígena y africano

(http://diversity.inmegen.gob.mx).

Afirman los investigadores que como México tiene más de 500 años de mestizaje,

lo que corresponde a 50 generaciones, los bloques de la población mestiza son muy

grandes y su genoma es muy fácil de leer.

Desde mi perspectiva, considero que es necesario repensar la selección de los

grupos a investigar, que no responda a la división política actual, pues hablar de “los

mexicanos” en general parece una clasificación muy vaga. Además, ni las etnias indígenas

ni los grupos mestizos que pudieran tener afinidades genéticas se ubican en un solo

estado de la República. Expresamente, los resultados corresponden a un primer paso del

proyecto, que es deseable se extienda a todos los grupos indígenas de México, y se

requiere atender más ampliamente a los problemas éticos que incluso ya empiezan a

aflorar en lo que se ha presentado.

LOS LINEAMIENTOS ÉTICOS DE LOS PROYECTOS Y SUS PROBLEMAS

Protocolo del Proyecto sobre la Diversidad del Genoma Humano

Acerca del proyecto de Cavalli‐Sforza, el Comité Norteamericano del Proyecto del Instituto

Morrison de la Universidad de Stanford, creó un modelo de protocolo ético para el mismo,

que se propuso servir de guía en los múltiples asuntos éticos que se hallaran en el campo

al recolectar las muestras de ADN (la última revisión de este protocolo se hizo en 1999).

(www.stanford.edu/group/morrinst/hgdp/protocol).

13


Se buscó que este texto estuviera en conformidad con el Código de Nüremberg

(1947), la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (1964), y las

regulaciones de Estados Unidos sobre la "Protección de Sujetos Humanos".

Ahí se exponen sus lineamientos generales y sus tres principios: consentimiento

informado, respeto por la cultura de las poblaciones partícipes y acatamiento de las

normas internacionales sobre derechos humanos. El cumplimiento de estos tres

principios, asegura el protocolo, no sólo no perjudicará a las poblaciones involucradas,

sino que les traerá beneficios.

Y significativamente, otro beneficio que contempla el protocolo es llevar

tecnología científica a comunidades de todo el mundo, en el caso de que las poblaciones

estén en un país con universidades y centros de investigación científica; además, se les

enseñará a usar dicha tecnología.

Problemas del Proyecto sobre la Diversidad del Genoma Humano

Sin embargo, a pesar de su consistente protocolo ético, el proyecto conllevó, desde sus

inicios, un buen número de problemas éticos y múltiples cuestionamientos, tanto por

parte de científicos, como de las poblaciones que pretendió estudiar, a los cuales intenta

dar respuesta la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, del 16 de

octubre de 2003.

Sobre el consentimiento informado, el protocolo asienta que implica la previa

explicación del proceso de muestreo y la naturaleza del proyecto, así como de los riesgos y

beneficios, con un conocimiento de las creencias de la población; las comunidades deben

saber también que las muestras pueden ser usadas para muchos propósitos, además del

histórico y el terapéutico. Por esto, el protocolo precisa que se informará a las

comunidades que las muestras serán llevadas a uno o más lugares para ser almacenadas,

analizadas y compartidas con otros investigadores a través del mundo. El protocolo añade

que este tipo de información sólo podrá ser bien entendido por una población que tenga

algo de comprensión sobre genética.

14


Pero esto es precisamente lo más cuestionable, pues la mayor parte de las

personas no sabe nada de genética, mucho menos las poblaciones indígenas; y

correlativamente, la mayor parte de los investigadores conoce muy poco a las etnias

estudiadas, a menos que se asesoren con un historiador o un antropólogo especializados

en cada una de las etnias.

Por otra parte, varios científicos, muchos de ellos miembros del Comité

Internacional de Bioética de la UNESCO, creado en 1993, que emitiría la Declaración

Universal de Bioética y Derechos Humanos, el 19 de octubre de 2005, señalaron los

problemas éticos de la Genética de Poblaciones, y del Proyecto de Cavalli‐Sforza en

particular.13 Chee Heng Leng, de Malasia, por ejemplo, destaca que el proyecto ha sido

realizado principalmente por países desarrollados, y aunque se ha intentado asociar a los

países en desarrollo, éstos tienen otras prioridades, como los problemas de salud. Pero los

países del sur, afirma, deberían tomar en cuenta las consecuencias de este proyecto,

porque…

…las posibilidades de utilización, desviadas y abusivas, de los resultados de las investigaciones en genética son reales e implican el riesgo de discriminación sobre una base genética, por ejemplo, en el mundo del trabajo. Además, existe el riesgo de abuso por parte de los Estados, del mismo modo que numerosos ejemplos pasados de políticas eugenésicas y políticas racistas.

Otros problemas son la confidencialidad de las muestras recolectadas y,

principalmente, las patentes de dichas muestras, o sea, la propiedad intelectual de ellas;

en el año 2000 había ya 14,000 patentes y actualmente el Instituto Coriell de Estados

Unidos (donde se almacenan las muestras del Proyecto HapMap) tiene la colección de

cultivos celulares más grande del mundo.

13 Juan Ramón Lacadena, "Contra el racismo: el Proyecto sobre la Diversidad del Genoma Humano" www.cnice.mecd.es. Chee Hen Leng, "El genoma humano, las investigaciones en genética de poblaciones y el Tercer Mundo: algunas notas", Actas del Comité Internacional de Bioética.John I. Fleming (Director del Southern Cross Bioethics Institute de Australia), "Cuestiones de Bioética", Actas del CIB. Darryl R. J. Macer (Profesor invitado al Instituto de Ciencias Biológicas de la Universidad de Tsukuba, Japón), Actas del CIB. El CIB pertenece a la Sociedad Internacional de Bioética de la UNESCO.

15

http://www.cnice.mecd.es/


Tanto el Instituto Morrison, como el Coriell, afirman que las colecciones son para

uso en investigación de la comunidad científica mundial, pero el problema estaría en que

no se respetara este principio y que se pretendiera comercializar con esos conocimientos.

Con esto aflora uno de los grandes problemas éticos en la investigación genómica:

que ésta sólo se puede llevar a cabo con patrocinios a los cuales hay que dar beneficios,

contrariando la no comercialización de las muestras. Al respecto, dice Gerardo Jiménez

(2004) que las leyes de propiedad intelectual de las patentes son fundamentales para las

empresas de tecnología biológica. Hay una doble finalidad: satisfacer las necesidades

sociales creando nuevos medicamentos que curen enfermedades de origen genético y la

comercialización. Además de tener como finalidad propiciar la investigación científica, dan

incentivos para las inversiones en esas investigaciones.

Este hecho contradice lo señalado por el propio protocolo del Proyecto sobre la

Diversidad del Genoma Humano que afirma que las muestras estarán al acceso de todo

investigador calificado y que el valor comercial "definitivamente no es uno de los objetivos

del Proyecto" (58). Pero el propio protocolo se contradice al decir que se deberá explicar a

las comunidades la posibilidad del valor comercial que derive de las muestras y en este

caso, obtener su autorización y darles parte de las ganancias, por un acuerdo financiero en

el que la UNESCO puede actuar como fideicomisario. El Protocolo habla también del

derecho de los participantes a retirar las muestras y a que éstas sean destruidas y

excluidas de las bases de datos, aunque cuando se devuelvan o se destruyan dichas

muestras, ya se habrán utilizado.

Todo lo anterior, a su vez, contradice el artículo 4 de la Declaración Universal

sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (aprobada el 11 de noviembre de

1997) que establece: “El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a

beneficios pecuniarios”.14

¿Cómo conciliar los principios éticos con esta necesidad de patentar la vida para

poder continuar con una investigación genómica al servicio de la vida?

14 Pero ¿cuál es el estado natural del genoma humano? Se preguntan todos los interesados en justificar las patentes y la comercialización.

16


Medidas éticas del HapMap

En el Proyecto HapMap el protocolo ético ha sido muy cuidadoso, poniendo el énfasis en

los grandes beneficios que para la salud traerán estas investigaciones.

El Instituto Coriell, creó un Grupo de Asesoramiento de la Comunidad (Community

Advisory Group, CAG), para vigilar el cumplimiento del protocolo ético del proyecto

HapMap. Se han establecido CAGs en cada uno de los lugares donde se han tomado

muestras para el proyecto (Ibadán, Nigeria; japoneses de Tokio; chinos Han de Beijing,

China). El Instituto Coriell recibe las sugerencias del CAG para mejorar la comunicación de

la información relacionada con el proyecto y las muestras. El Instituto está comprometido

a mantener a las comunidades bien informadas sobre los estudios, por lo que distribuye

informes trimestrales a cada CAG, enumerando dichos estudios.

Sobre el consentimiento informado se afirma que los Han que dieron las muestras

saben que el Proyecto HapMap beneficiará a la salud humana y ayudará a prever

enfermedades, así como apoyará a la investigación médica en general, y se sintieron

honrados de hacer una contribución en nombre de China. Sin embargo, ha habido dudas

sobre los usos futuros de las muestras y preguntas sobre los lugares de almacenamiento y

distribución de las mismas. Debido a que hay sentimientos de sospecha y cautela, el CAG

de China desea que los investigadores sean respetuosos y veraces con su investigación, así

como que tengan conocimientos de la gran variedad étnica y cultural, valores y prácticas

chinos, sin estereotipar a los individuos y sus comunidades. Los miembros del grupo de

asesoramiento de la comunidad (CAG) están preocupados por saber cómo se están

usando las muestras tomadas de la comunidad en la investigación genética y esperan

tener relaciones continuas con los investigadores norteamericanos.15

15 Ver www.hapmap.org.

17


Medidas éticas en el Proyecto Diversidad Genómica de la Población Mexicana o Mapa del Genoma de los Mexicanos

En cuanto al Mapa del Genoma de los Mexicanos, se afirma que se puso especial cuidado

en los aspectos éticos, legales y sociales, consultando a expertos mundiales en esas

materias, “pues el INMEGEN se propuso diseñar una de las mejores estrategias del mundo

para desarrollar el proyecto con pleno apego a las leyes mexicanas y a los principios éticos

universales” (2009:10). El Resumen Ejecutivo del proyecto explica que todas las muestras

fueron anónimas, que se realizó una amplia campaña de difusión para dar a conocer el

consentimiento informado, y que cada participante dio dicho consentimiento firmando un

documento frente a dos testigos y al investigador. Pero surge aquí una primera pregunta:

como se hizo en el caso de los tepehuanos ¿se consultó a antropólogos u otros

especialistas conocedores de las creencias de las etnias para dar a conocer a los indígenas

el consentimiento informado?, ¿se abordó el problema de las patentes y los diversos usos

que se pueden dar a las muestras?

Es cierto que este proyecto busca abrir para México su inclusión en los más

importantes avances mundiales de la investigación genómica y de la investigación médica;

y es cierto también que en todo momento el proyecto ha hecho expresa la necesidad de

contar con un código de ética y un comité, que tomen en cuenta las condiciones éticas,

legales y sociales que deben sustentar a las ciencias genómicas (asentadas en ELSI). No

obstante, no parece que el INMEGEN tenga todavía un protocolo ético riguroso para este

proyecto, realizado por un sólido Comité de Ética y Bioética del Instituto, que haya

antecedido a la recolección de las muestras.

Por constituir sólo un primer paso del proyecto, el Mapa del Genoma de los

Mexicanos ha dado lugar, como ocurrió con el proyecto de Cavalli‐Sforza, a inmediatos

cuestionamientos, algunos de carácter más ideológico que científico y otros que sí

responden a inquietudes científicas que parecen legítimamente fundadas.

Por ejemplo, se ha señalado que hay inconsistencias en el proyecto, que no se

logra ver su originalidad respecto a la importancia genética del mestizaje para una

medicina genómica individualizada, predictiva y preventiva. Y en relación con lo que

18


éticamente es más importante, renacen suspicacias de que la diversidad genómica pueda

dar lugar a discriminación y consecuencias racistas, como significativamente ocurrió con el

proyecto de Cavalli‐Sforza, quien, paradójicamente, ha destacado por su antirracismo.

LOS PUEBLOS INDÍGENAS ANTE LA GENÉTICA DE POBLACIONES

Muchos avances se han logrado en el campo del derecho, y los pueblos indígenas han

hallado un valioso instrumento de defensa de su identidad, su cultura, sus territorios y su

autonomía en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, aunada a la Declaración

Universal sobre la Diversidad Cultural, aprobada por la UNESCO en 2001. Pero ante la

amenaza que representa la investigación sobre su genoma, y particularmente las patentes

de las muestras recolectadas, numerosas asociaciones indígenas, principalmente de

América, que luchan por las reivindicaciones sociales de los pueblos marginados, no sin un

componente ideológico, levantaron la voz por la defensa de su genoma, contra el Proyecto

sobre la Diversidad del Genoma Humano y contra cualquier tipo de utilización de las

muestras tomadas; exigieron la devolución de éstas16 e incluso satanizaron a Luca Cavalli‐

Sforza, calificándolo como "un racista de la peor especie", porque “se basa en una

concepción biológica de las culturas que ha hecho daño a la humanidad durante siglos y

cuyos resultados escapan, incluso, al ámbito científico”, como afirmó Nelson Clavería,

líder de la etnia mapuche de Chile.17 Clavería destaca que el verdadero peligro es la

manipulación genética y el control social por medios biológicos. Al lado de Raúl Rupailaf,

este líder mapuche dirige la Coordinadora Nacional Indianista y está al día en el

conocimiento de los avances de la ciencia genómica (www.mapuche.info).

Otros ejemplos de la oposición indígena en América a este proyecto de Cavalli‐

Sforza, son la “Declaración de Kari Oca, Río de Janeiro, mayo de 1992; la “Declaración de

Santa Cruz de la Sierra, Bolivia”, septiembre de 1994 y la "Declaración de los pueblos

16 Debra Harry en 1995 (artículo electrónico), indígena de la tribu pauite del norte de Pyramid Lake, Nevada, E.U. Líder del Consejo de Pueblos Indígenas sobre Biocolonialismo, que lucha por el derecho de los pueblos indígenas a poseer y proteger su saber tradicional. 17 Ver Andrea Munizaga, “Un fantasma recorre el mundo”, Revista Uno mismo, Chile.

19

http://www.mapuche.info/


indígenas del hemisferio occidental en relación con el Proyecto diversidad del genoma

humano", emitida en Phoenix, Arizona el 19 de febrero de1995 (www.bibliojurídica.org.).

Esta declaración empieza diciendo:

Nosotros somos los pueblos originales del hemisferio occidental, del continente Norte, Centro y Suramericano. Nuestros principios están basados en nuestra profunda creencia en la sacralidad de toda la creación, tanto animada como inanimada. Vivimos en relación recíproca con la vida, en sus órdenes divino y natural. Nuestra responsabilidad como pueblos indígenas es asegurar la continuidad del orden natural de toda la vida y mantenerlo para las generaciones que vendrán.

En esta afirmación está implícita la idea de que el solo conocimiento del genoma

no tendría que alterar la integridad del orden natural, pero el problema está en la

ingeniería genética, que sí cambiaría ese orden.

La Declaración continúa diciendo que los indígenas nunca han abandonado sus

responsabilidades como guardianes de ese orden, pero que fuerzas externas llegadas por

la colonización occidental han ocasionado una larga historia de destrucción.

Por consiguiente ─afirman─ nosotros los Pueblos Indígenas que participamos en esta reunión representando comunidades de norte, centro y suramérica rechazamos todos los programas que incluyen tecnología genética, nos oponemos particularmente el Proyecto Diversidad del Genoma Humano que intenta colectar nuestro material genético para ser usado con propósitos comerciales, científicos y militares. Nos oponemos a que se patente nuestro material genético..., repudiamos esos actos y urgimos a la comunidad internacional para insistir en el desarrollo de convenciones internacionales que protejan todas las formas de vida de la destrucción genética y de la manipulación. Además, denuncian a las organizaciones económicas que explotan los recursos

naturales de los indígenas y demandan la repatriación de los materiales genéticos que se

han recogido. En esta reunión participaron grupos de Estados Unidos, Canadá, Ecuador,

Panamá, Bolivia y Perú.

Y puedo citar también la “Declaración de Oklahoma” y la "Declaración de

Ukupseni, Kuna Yala", emitida en Panamá el 12 y 13 de noviembre de 1997

20


(www.nativeweb.org) en las que participaron mapuches de chile y mayas de México y de

Guatemala. Entre los puntos de estos documentos podemos destacar los siguientes:

“Que estas investigaciones y proyectos desarrollados atentan contra la vida

humana y en particular violentan la integridad genética de los pueblos indígenas y sus

valores”. “En el proceso de recolección genética basado en engaños y en el

aprovechamiento de la marginalidad y la pobreza, se atropellan los derechos humanos

fundamentales, y los derechos colectivos”. Los firmantes se oponen a la propiedad

intelectual de las muestras y al consentimiento informado. Exigen la devolución completa

de las colecciones genéticas almacenadas y los datos obtenidos con estas investigaciones;

y, finalmente, hacen un llamado a todos los indígenas del mundo para proteger la

diversidad natural y la integridad de la vida.

En estas declaraciones firman organizaciones indígenas de Canadá, Estados Unidos,

México, Guatemala, Honduras, El Salvador, Colombia, Ecuador, Venezuela, Costa Rica,

Bolivia, Perú, Chile, Brasil y Argentina; el rechazo abarcó, así, la mayor parte del

continente americano.

En mi opinión, estas protestas tienen un margen de justificación ética, histórica,

social, política y cultural, y buscan favorecer a los pueblos indígenas, pero son

cuestionables en tanto que parecen responder a una manipulación ideológica que podría,

por el contrario, perjudicar a las poblaciones indígenas, dejándolas al margen de los

posibles beneficios de la ciencia genómica.

Más allá de estas protestas, con toda la justificación que tienen, sobresale un

acontecimiento, esperado desde hace muchos años, que mucho ayudará a los pueblos

indígenas a defender también su patrimonio genético y natural, sin que ello implique

marginación respecto de los beneficios científicos y tecnológicos. Dicho acontecimiento es

la aprobación, el 13 de septiembre de 2007, de la Declaración de Derechos de los Pueblos

Indígenas, que protege a más de 370 millones de personas indígenas. Entre sus 46

artículos están los que les dan derecho a la propiedad de la tierra; acceso a los recursos

naturales de los territorios donde se asientan; respeto y preservación de sus tradiciones, y

derecho a la autodeterminación.

21


DILEMAS ÉTICOS EN LA GENÉTICA DE POBLACIONES

Por todo lo destacado, en particular las reacciones ante el proyecto de Cavalli‐Sforza,

podemos advertir, desde perspectivas histórico‐sociales, que el problema ético de

manipular la vida comercializar con ella adquiere características peculiares en la genómica

de poblaciones, en particular en las poblaciones indígenas, pues éstas tienen una

concepción del mundo y de la vida muy distinta de la occidental.18

Las ciencias genómicas, al lado de sus grandes logros, pueden ser vistas también

como una nueva amenaza para las poblaciones indígenas, que tienen una identidad grupal

y que, como es por todos conocido, han sido marginadas durante siglos a partir de las

diversas conquistas de sus territorios originarios. La ONU define así a la etnia: "Son

comunidades, pueblos y naciones indígenas los que, teniendo una continuidad histórica

con las sociedades anteriores a la invasión y precoloniales que se desarrollaron en sus

territorios, se consideran distintos de otros sectores de las sociedades que ahora

prevalecen en esos territorios o en partes de ellos. Constituyen ahora sectores no

dominantes de la sociedad y tienen la determinación de preservar, desarrollar y transmitir

a futuras generaciones sus territorios ancestrales y su identidad étnica como base de su

existencia continuada como pueblo, de acuerdo con sus propios patrones culturales, sus

instituciones sociales y sus sistemas legales (Stavenhagen, 1985).

En vez de que la lectura de su genoma abra para las etnias nuevas perspectivas, al

invalidarse la idea de su inferioridad por las diferencias raciales, puede abrirse la amenaza

de que se convierta en un pretexto más para la discriminación, basada en sus

peculiaridades genéticas y en sus diferencias étnicas y culturales, y acarree nuevas formas

de manipulación y explotación. Se perfila como una posible nueva forma de colonización.

18 En este sentido, la presidenta en 2003 del CIB, Michèle Jean, opinó que "la dimensión ética no se puede contemplar en el plano internacional tal como se aborda a nivel regional o nacional. Por ejemplo, el concepto que las distintas culturas tienen del inicio de la vida y del embrión, indican las orientaciones y vías de reflexión que será preciso elaborar... [se precisa] el reconocimiento de un tronco común de valores colectivos de la humanidad, por un lado, y la sensibilidad necesaria a los

22


Los indígenas que se opusieron al proyecto de Cavalli‐Sforza afirman que el orden

natural se violenta con la investigación científica y que se atenta contra las creencias, por

ejemplo, para ellos colectar cabellos tiene como finalidad hacer brujería, y extraerles

sangre es robarles el alma, lo que acarrearía su muerte, pues creen que en la sangre se

ubica el alma. Asimismo, tienen peculiares ideas sobre el embrión y sobre el inicio de la

vida. La fuerza de esas creencias tradicionales no se vence con los requerimientos del

consentimiento informado, y resulta ingenuo e idealista todo lo que el protocolo de ética

del proyecto de Cavalli‐Sforza previó para obtener dicho consentimiento.

Pero además, los indígenas tienen una historia propia, la de sus antepasados, que

se ha ido transmitiendo de generación en generación y que arranca en los orígenes

míticos del mundo y del hombre. Tal vez habían oído hablar de otras ideas sobre el origen,

pero como algo ajeno en lo que ellos no creían. Sin embargo ahora, como una tremenda

irrupción en lo más profundo de su ser mismo, llegan hombres ajenos a tomarles

muestras de su sangre y a revelarles otra historia sobre el origen que ellos no entienden ni

aceptan, pero que les perturba profundamente porque, se les dice, está escrita en su

propia sangre. No se trata de una historia externa que se contrapone a la interna, sino

otra historia interna que se contrapone totalmente a su tradición, a su núcleo cultural.

¿Cómo establecer el puente intercultural que supere ese inmenso abismo? ¿Cómo lograr

un verdadero "consentimiento informado" de la comunidad para que acceda a dar las

muestras? ¿Cómo explicarles que en la perspectiva genética la historia humana es

universal y nuestro antepasado común proviene de África?

Cito, para ejemplificar las dos concepciones irreconciliables del mundo y de la vida,

tres fragmentos de textos sobre el origen: el primero, de una cosmogonía indígena

ancestral que con variantes formales se ha conservado hasta hoy; el segundo de la

cosmogonía tzotzil actual, y el tercero, de la "cosmogonía" de la ciencia genómica.

El mito maya prehispánico, cuyos mejores ejemplos conocidos están en el Popol

Vuh de los quichés y en los Anales de los cakchiqueles de los mayas yucatecos, asienta:

límites de ese consenso, que debe respetar la diversidad sin caer en el relativismo cultural" (Diez años de actividad del CIB, París 12 de mayo de 2003).

23


Sólo estaban el mar en calma y el cielo en toda su extensión (Popol Vuh, 13‐14). Llegó entonces la palabra, en la oscuridad, en la noche, y hablaron entre sí los dioses creadores… "Ha llegado el tiempo del amanecer, de que se termine la obra y aparezcan los que nos han de sustentar y nutrir... que aparezca el hombre, la humanidad en la superficie de la tierra". Así dijeron... De maíz amarillo, de maíz blanco se hizo su carne (Popol Vuh, 62); ...y fue traída de entre el mar la sangre de la danta y de la serpiente, y con ellas se amasó el maíz (Anales de los cakchiqueles, 116). Y como tenían apariencia de hombres, hombres fueron... fueron dotados de inteligencia... grande era su sabiduría... y dieron gracias al Creador y el Formador... (Popol Vuh, 63).

Los tzotziles de hoy asientan:

Ahora ya no está temblando la tierra, pero al principio... temblaba mucho. En ese entonces todavía no había humanos, no había vivientes, porque cuando vino el hombre ya estaba como vemos hoy la tierra. Todo fue obra de nuestro gran padre Vaxakmen. Yo aprendí esta historia así como la he dicho. Por eso es que nosotros debemos respetar a la naturaleza: la tierra, el agua, las piedras, todas las cosas que fueron creadas...(Hidalgo Pérez, 1986: 77‐78).19

Y la "cosmogonía" de la ciencia genómica, en palabras de un apasionado, Matt

Ridley, asienta:

En un principio fue la palabra [la estructura del ADN]. La palabra convirtió al mar con su mensaje, copiándose sin cesar y para siempre. La palabra descubrió cómo reordenar las sustancias químicas a fin de captar pequeños remolinos en la corriente de la entropía y hacerlos vivir. La palabra transformó la superficie terrestre del planeta de un infierno polvoriento a un paraíso de verdor. Finalmente, la palabra floreció y se tornó suficientemente ingeniosa como para construir un artilugio pastoso llamado cerebro humano, que podía descubrir y tener conciencia de la palabra misma (Ridley, 2000: 23).

Se puede argumentar que siempre la investigación científica ha contrariado las

creencias religiosas, pues corresponden a dos formas de ver la realidad, desde dos

perspectivas distintas, y es hoy incuestionable y de toda obviedad que los indígenas tienen

derecho a mantener y proteger su cultura, y que investigación científica puede entrar en

contacto con ellos, siempre y cuando no violen los códigos de ética y no atenten contra la

19 El subrayado es mío.

24


dignidad ni perjudiquen a las comunidades indígenas. Pero ¿cómo integrar a miles de

comunidades del mundo entero en proyectos que la mayoría no entiende ni acepta? Aquí

se manifiesta el carácter abstracto e idealista del proyecto genético de Cavalli‐Sforza, que

chocó violentamente con la realidad socio‐histórica, y se perfilan posibles problemáticas

nuevas en los otros proyectos, que es necesario prever.

Así es el caso del HapMap y del Mapa del Genoma de los Mexicanos, en los se halla

el riesgo de que pudiera resurgir un constructo social con rasgos de discriminación y de

racismo. Puede haber, por ejemplo, estigmatización de todo un grupo humano, si se

encuentra una frecuencia elevada de una variante asociada a determinada enfermedad,

que se encuentre en los individuos investigados.

En cuanto al conocimiento informado, considero que éste debe ser distinto para

las comunidades indígenas, pues no basta traducirlo a sus lenguas y obtener el apoyo del

líder de la comunidad, sino que ha de basarse en su concepción propia del mundo y de la

vida. Por ello, reitero, se requiere que los investigadores se apoyen en antropólogos,

historiadores, lingüistas y otros especialistas, que conozcan a fondo las comunidades.

A MODO DE CONCLUSIÓN PROVISIONAL

A pesar de los múltiples dilemas éticos que ha traído consigo la genética de poblaciones,

es innegable que la investigación científica debe continuar y con ella las promesas de

beneficio para la diversidad poblacional. Pero es evidente que la investigación científico‐

tecnológica no puede aislarse del contexto social, cultural y humano en el que está inscrita

y que sus obras han de estar dirigidas a beneficiar a los seres humanos, respetando la

diversidad, y a favorecer la vida en general. Se trata de conjugar la libertad de

investigación con los fines y valores éticos y jurídicos que rigen los derechos humanos.20

20 Por todo eso, el Genoma Humano ha sido declarado por la UNESCO “patrimonio universal de la humanidad”; ello implica el respeto a la dignidad de cada individuo cualquiera que sean sus características genéticas, el carácter único de éstas y de su biodiversidad; la garantía de que el Genoma no puede ser objeto de ganancias pecuniarias, de que se deben evitar las prácticas contrarias a la dignidad humana, de que las aplicaciones de la investigación deben tender a aliviar

25


Los comités éticos de los proyectos han de atender y hacer efectivos los derechos

humanos y sus declaraciones, los principios de bioética y los lineamientos de ELSI. Pero no

sólo eso, deben poseer además un conocimiento histórico sobre las distintas comunidades

que han de integrar, fundamentalmente, sus concepciones del mundo y de la vida. Por

ello, esos comités deben incluir no sólo filósofos especializados en ética, sino también

historiadores, antropólogos, sociólogos, lingüistas y psicólogos.

Considero que la experiencia de los problemas éticos y sociales que desencadenó

el Proyecto sobre la Diversidad del Genoma Humano de Cavalli‐Sforza debe ser tomada

prioritariamente en cuenta para el desarrollo de los nuevos proyectos, en lo que

concierne a las comunidades indígenas, y algunos de los requisitos básicos, en mi opinión,

son: 1. Que se establezcan claramente los beneficios que el proyecto traerá para las

comunidades participantes, sin que ellos impliquen discriminación. 2. Que se formulen

nuevos principios del consentimiento informado, con el apoyo de especialistas que

conozcan a fondo a las etnias y que pertenezcan principalmente a los países en donde

residen las comunidades; que este consentimiento no sólo se traduzca, sino que se

explique en la lengua de cada comunidad. 3. Que se cree un nuevo marco jurídico que

asegure el beneficio de la medicina genómica y evite sus riesgos. 4. Que se aborde

seriamente el problema de las patentes o propiedad intelectual del conocimiento

obtenido, poniendo el énfasis en el bien y el beneficio de las comunidades de las que

proceden 5. Que toda la labor se fundamente en las múltiples Declaraciones sobre

Derechos Humanos. En estas Declaraciones se contemplan y definen los grandes

lineamientos éticos y legales que deben guiar la investigación científica, y claramente se

señala la necesidad del equilibrio entre la libertad de investigación y los valores y derechos

humanos.

La genética de poblaciones debe contribuir a la lucha por la igualdad y a la

abolición de toda forma de discriminación y de racismo. Esto es lo que debe estar en la

base del consentimiento informado. Los indígenas deben saber en primer lugar que las

el sufrimiento y al mejoramiento de la salud de los individuos y de la humanidad entera, entre otras cosas.

26


diferencias “raciales” son sólo externas, para afianzar su concepto del valor de sí mismos y

confirmar que tienen los mismos derechos que todos los demás pueblos del mundo, y que

la desigualdad es sólo una construcción social, producto de la ignorancia y del afán de

dominación.

He de subrayar, en fin, que el consentimiento informado sólo se puede obtener

con un conocimiento profundo de la cultura de cada comunidad y en el marco de los

Derechos Humanos21, a los que hay que añadir los Derechos Culturales,22 que en su

sentido colectivo, son los que cada grupo humano tiene a mantener y desarrollar su

propia cultura; los Derechos de los Pueblos Indígenas, y los Derechos del Genoma

Humano.23 Además debe ser considerado el Código de Ética de la Asociación

Antropológica Americana, creado en 1993, y cuyo borrador final se dio a conocer el 1 de

marzo de 1997.

Trascendiendo el ámbito de las creencias ancestrales de las etnias, donde el

abismo que las separa del mundo occidental parece insalvable, a las nuevas demandas

políticas y sociales de los indígenas por la autonomía y la autodeterminación, por el

reconocimiento grupal y la identidad colectiva, se ha unido la defensa de su genoma. A la

igualdad ante la ley, se ha añadido ahora la igualdad biológica que debe anular todo

racismo y segregación, y el derecho tanto a decidir su participación en programas de

genética de poblaciones, como a recibir todos los beneficios de la nueva ciencia genómica.

21 Declaración Universal de los Derechos Humanos, ONU, 1948. 22 Los llamados Derechos Culturales, que se inscriben hoy día en el marco del relativismo cultural y apuntan hacia la definición de Derechos Humanos colectivos. Según Stavenhagen, ello no implica "más de todo", más de los servicios culturales, sino el derecho al proceso de creación artística o científica, y desde esa perspectiva, el derecho a la cultura significa, por supuesto, el derecho de los individuos a crear sus propias obras culturales libremente y sin restricciones, y el derecho de toda persona a disfrutar libre acceso a las mismas. Ver Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (artículo 27) y Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Ambos aprobados por la Asamblea General de la ONU en 1966. (Stavenhagen, 1985: 101). Ver Declaración Universal sobre la Diversidad Cultural, aprobada por la UNESCO en 2001. 23 Declaración de los Derechos de los Pueblos Indígenas, aprobado el 13 de septiembre de 2007. Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, aprobada por la UNESCO en octubre de 2003. Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, aprobada por la UNESCO el 19 de octubre de 2005. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997, UNESCO; 1998, ONU). Ver trabajos de Santiago Grisolia, España. Presidente del Comité Científico de Coordinación de la UNESCO, del Proyecto Genoma Humano, y los trabajos del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO.

27


Y por último, reitero que las humanidades y las ciencias sociales ya no pueden

permanecer indiferentes y ajenas al desarrollo científico y tecnológico ni simplemente

rechazarlo; por el contrario, han de reconocer la necesidad de aproximarse a los nuevos

hallazgos e interrogantes que plantean las ciencias biomédicas, no sólo para dar cuenta de

la gran magnitud del cambio histórico que se está produciendo con el avance de las

ciencias y las técnicas de la vida, en donde la genética tiene un sitio principal, sino también

para colaborar con ellas hacia la meta de lograr beneficios vitales para los seres humanos.

28


BIBLIOGRAFÍA Y SITIOS WEB Anales de los cakchiqueles, en Mercedes de la Garza, Literatura maya, Biblioteca Ayacucho, 57, Barcelona,

Edit. Galaxis, 1980. Cavalli‐Sforza, Luca, “Genes, pueblos y lenguas”, Investigación y ciencia, 1992 (en Edit. Crítica, 2000). Cavalli‐Sforza, Luca y Francesco, Genética de la felicidad, Grijalbo, 1998. ‐‐‐‐‐‐‐‐, ¿Quiénes somos? Historia de la diversidad humana, Barcelona, Biblioteca de Bolsillo, Romanyá/Valls,

1999. Cavalli‐Sforza, Luca y Walter F. Bodmer, Genética de las poblaciones humanas, Edic. Omega, 1981. Cavalli‐Sforza, Luca, Paolo Menozzi y Alberto Piazza, History and Geography of Human Genes, Princeton

University Press, 1994. Encyclopédie Philosophique Universelle, Paris, Presses Universitaires de France, 1991. Fleming, John I., "Cuestiones de Bioética". Director del Southern Cross Bioethics Institute de Australia, Actas

del CIB. García‐Talavera Casañas, Francisco, "Relaciones genéticas entre las poblaciones canaria y norteafricanas",

Conservador del Museo de Ciencias Naturales de Tenerife, Ponencia en la Universidad de verano de Agadir, 2000. Publicación electrónica.

González Valenzuela, Juliana, Genoma humano y dignidad humana, Barcelona, Anthropos Editorial/

Universidad Nacional Autónoma de México, Facultad de Filosofía y Letras, 2005. Hen Leng, Chee, "El genoma humano, las investigaciones en genética de poblaciones y el Tercer Mundo:

algunas notas", Actas del Comité Internacional de Bioética. Hidalgo Pérez, J. Manuel, Tradición oral de San Andrés Larráinzar, publicación bilingüe, Gobierno del Estado

de Chiapas, Secretaría de desarrollo rural, Subsecretaría de asuntos indígenas, Dirección de fortalecimiento y fomento a las culturas, 1986.

Jean, Michèle Jean, Diez años de actividad del CIB, París 12 de mayo de 2003. Actas del CIB. Jiménez –Sánchez, Gerardo, “Alcances y limitaciones de la medicina genómica”, conferencia en Funsalud,

México, D. F., 14 de abril de 2004. Jiménez‐Sánchez, Gerardo, Irma Silva‐Zolezzi, Alfredo Hidalgo‐Miranda, Jesís Estrada‐Gil, Juan Carlos

Fernández‐López, Laura Uribe‐Figueroa, Alejandra Contreras, Eros Balam‐Ortiz, Laura del Bosque‐Plata, David Velázquez‐Fernández, César Lara, Rodrigo Goya, Enrique Hernández‐Lemus, Carlos Dávila, Eduardo Barrientos y Santiago March, “Analysis of Genomic Diversity in Mexican Mestizo populations to develop Genomic Medicine in Mexico”, Proceedings of the National Academy of Sciences, 2008.

29

30


Jiménez‐Sánchez, Gerardo, “La medicina genómica en México: los primeros pasos y el camino por recorrer”, Genome Research, Volume 18, Number 8, August, 2008.

Jiménez Sánchez, Gerardo, Mapa del genoma de los mexicanos, Resumen ejecutivo, Instituto Nacional de

Medicina Genómica, 2009. Lacadena, Juan Ramón, "Contra el racismo: el Proyecto sobre la Diversidad del Genoma Humano",

ww.cnice.mecd.es. Lisker, Rubén, Estructura genética de la población mexicana. Aspectos médicos y antropológicos, México,

Salvat, 1981. Macer, Darryl R. J., Profesor invitado al Instituto de Ciencias Biológicas de la Universidad de Tsukuba, Japón,

Actas del CIB. Munizaga, Andrea, “Un fantasma recorre el mundo”, Revista Uno mismo, Chile, 1998. Popol Vuh, en Mercedes de la Garza, Literatura maya, Biblioteca Ayacucho, 57, Barcelona, Edit. Galaxis,

1980. Ridley, Matt, Genoma. La autobiografía de una especie en 23 capítulos, Madrid, Taurus, 2000. Stavenhagen, Rodolfo, "Derechos humanos y derechos culturales de los pueblos indígenas", México, Anuario

jurídico, XII, Universidad Nacional Autónoma de México, 1985. Watson, James D., The Human Genome, Foreword, en Carina Dennis y Richard Gallager, editores, Nature/

Palgave, 2001.

Dilemas éticos en torno a la genética de poblaciones en ...

Documents

Transcript of Dilemas éticos en torno a la genética de poblaciones en ...