DIFERENTES ROLES DE TRES PROFESIONALES DE PSICOLOGÍA EN LOS

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS

Paula Vanessa Valencia López, paulita_5_90@hotmail.com

Artículo de investigación presentado para optar al título de Psicólogo

Asesor: Mg. Mariana Alejandra Arévalo Lozano

Maestría en Educación: Desarrollo Humano

Universidad de San Buenaventura Colombia

Facultad de Psicología

Psicología

Santiago de Cali, Colombia

2017

Citar/How to cite (Valencia, P. V, 2017)

Referencia/Reference

Estilo/Style:

APA 6th ed. (2010)

Valencia, P.V (2017). Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediátricos (Trabajo de grado Psicología). Universidad

de San Buenaventura Colombia, Facultad de Psicologia, Cali

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Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 3

Resumen

El presente estudio se centra en problema tizar el rol asignado, el rol asumido y el rol posible

de tres profesionales de psicología que se desempeñan en el área de cuidados paliativos brindados

a pacientes pediátricos en la ciudad de Cali/Colombia, a partir de los relatos construidos sobre su

quehacer, sus experiencias y concepciones, así como también desde las estrategias utilizadas para

intervenir con los niños y sus familias alrededor de la enfermedad terminal. La investigación se

desarrolló usando el método cualitativo, con un alcance descriptivo, por medio de entrevistas

aplicadas a los profesionales en cuestión. A través del análisis de los relatos de las tres

profesionales, se encontró que a pesar de que los roles asignados se encaminan al dar información

y la intervención de un equipo inter y multidisciplinario hace falta claridad en su alcance frente a

la intervención inmediata. Respecto al rol asumido por parte del psicólogo se encontró que se

basa en sus propias concepciones de lo que significa la vida y la muerte, el cual esta permeado

por sus experiencias y enfoques teóricos. Y finalmente, en el rol posible se logró evidenciar que

su trabajo primordialmente es el acompañamiento psicológico y emocional al niño y su familia en

el proceso de enfermedad, tratamiento y final de la vida, haciendo uso de estrategias como;

acompañamiento de autorización de medicamentos, juegos y expresiones artísticas dirigidas a los

niños, herramientas de estimulación para niños con problemas neurológicos, creación de espacios

grupales para padres de auto-cuidado y pautas de crianza; utilizando recursos de imaginación

dirigida, relajación, videos y charlas acerca de la autoridad, intervención individual,

acompañamiento telefónico a los padres posterior a la muerte del niño.

Palabras Claves. Cuidados paliativos pediátricos, rol del psicólogo, equipo multidisciplinar,

enfermedad terminal.

Abstract

This study focuses on problem tizar the role assigned, the assumed role and the possible role

of three professional psychology who work in the area of palliative care given to pediatric

patients in the city of Cali / Colombia, from stories built on their work, their experiences and

ideas, as well as from the strategies used to intervene with children and their families around the

terminal disease. The research was conducted using qualitative method with descriptive scope,

through interviews applied to the professionals concerned. Through analysis of the stories of

three professionals, it was found that although the assigned roles are aimed to provide

information and the intervention of an inter and multidisciplinary team makes a lack of clarity in

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 4

scope versus immediate intervention. Regarding the role assumed by the psychologist found

based on their own conceptions of what it means life and death, which is permeated by their

experiences and theoretical approaches. And finally, the possible role it was possible to

demonstrate that their work is primarily psychological and emotional support to the child and

family in the disease process, treatment and end of life, using strategies such as; Accompanying

authorization of medicines, games and artistic expressions directed at children, stimulation tools

for children with neurological problems, creating spaces parent group self-care and parenting

guidelines; using resources guided imagery, relaxation, videos and talks about authority,

individual intervention, phone accompaniment to after the child's death parents.

Keywords. Pediatric palliative care, role of the psychologist, multidisciplinary team, terminal

disease.

Introducción

Cuando se habla de enfermedad terminal, usualmente se tiende rápidamente a pensar en la

muerte, ya que especialmente el cáncer, y en específico la leucemia es la primera causa de

mortalidad infantil por enfermedades en Colombia, pues por año casi 300 niños producto de ésta

enfermedad mueren en el país, como lo menciona el Observatorio Interinstitucional de Cáncer

Infantil (OICI). Por lo que, la connotación socialmente determinada de esta enfermedad crónica

se fundamenta en que es una enfermedad incurable que amenaza con finalizar la vida de la

persona prematura e inoportunamente, y por ello, al darse cuenta el paciente que padece cáncer,

tiende a generar cambios en la percepción de su vida y de sí mismo, como sus planes a corto y

largo plazo, afectando también su círculo familiar. Sin embargo, se tiende a pensar que el trabajo

del psicólogo es algo secundario respecto a la enfermedad terminal, es decir, que no puede hacer

mucho porque está en juego la vida del niño, priorizando los tratamientos médicos, como

quimioterapia o radioterapia.

Por tanto la presente investigación trata sobre los diferentes roles del psicólogo en los equipos

de trabajo en salud, específicamente en los que se brindan los cuidados paliativos pediátricos,

puesto que, según algunos estudios revisados, la concepción que se tiene en la unidad sanitaria

del término “cuidado paliativo”, se basó en el cuidado y la atención de la condición física,

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 5

perdiendo de vista el impacto psicológico y emocional que, igualmente, repercute en el deterioro

del niño y que hace necesaria la atención profesional del psicólogo, quien interviene en las

situaciones de dificultad por la enfermedad y el malestar producido por los tratamientos, que no

solamente influyen en el paciente sino en sus familiares y unidad de profesionales encargados.

Por lo tanto en los cuidados paliativos pediátricos es fundamental la intervención de especialistas

que tengan conocimiento de los diferentes aspectos que constituyen al niño.

1 Desarrollo del tema

Al respecto de lo mencionado, Pedreira y Palanca (2001), señalan que un niño en fase terminal

requiere de cuidados paliativos y en diversas instituciones no hay la experiencia suficiente por

parte de los profesionales para ofrecer una atención integral, asimismo no hay un psicólogo que

realice contención emocional, dejando tensiones y angustias en los familiares y miembros de la

unidad de salud.

Por ello, es indispensable que los equipos que brindan cuidados paliativos pediátricos estén

con el acompañamiento e intervención del personal requerido, para que estos cuidados sean un

servicio integral; lo que se refiere a la asistencia de los diferentes aspectos que conforman a una

persona en su totalidad: físicos, emocionales, espirituales y sociales, y un equipo multidisciplinar

e interdisciplinar, es decir, constituido por profesionales de diferentes campos, que incluye

personal médico, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, tanatólogos, y guías espirituales

que hayan tomado cursos de tanatología, lo que quiere decir que se requiere de un equipo

integrado que genere programas, estrategias, métodos y medios para enfrentar los problemas del

enfermo terminal, implicando al personal técnico, paramédico y a los familiares y amigos del

paciente.

De acuerdo a lo anteriormente mencionado, en las investigaciones que se revisaron en el

proceso de búsqueda acerca de los cuidados paliativos pediátricos, se descubrió efectivamente

como una primera tendencia para la presente investigación, que el objetivo de los cuidados

Paliativos pediátricos ha sido proporcionar los mejores cuidados a los pacientes, con la

intervención de un equipo multidisciplinar e integral, para que pueda convivir con la enfermedad

terminal de la forma más humana y digna posible, teniendo presente que las necesidades de los

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 6

pacientes son múltiples y diversas, hacia las manifestaciones emocionales que acompañan la

enfermedad terminal, que se relacionan con la pérdida gradual de la habilidad para desempeñarse

en autocuidado, anticipación del dolor, molestias físicas y deterioro en la apariencia física y

funcionamiento, además del impacto del tratamiento. (Barreto, 1994; Bernadá, et al., 2010;

Cuellar, 2009; De Carvalho, Guardado & Días, 2011; Ibáñez, Ávila, Gómez & Díaz 2008;

Manjón, 2009; Ortega & López, 2005; Pascual, 2008; Rodas & Losada, 2012; Herrera & Suárez,

2012)

Otra tendencia revisada, señala como función primordial del psicólogo la triple intervención,

la cual, tiene que ver con la asistencia del paciente, su familia, que también es afectada con un

alto nivel de sufrimiento e impacto emocional, así como, el equipo de atención. Igualmente, se

demandan funciones asociadas a la prevención e intervención en caso de burnout del equipo,

además, del asesoramiento de este equipo de profesionales para un servicio más humano hacia los

pacientes. Ascencio, Rangel & Pérez (2013), refieren en su investigación la terapia cognitivo-

conductual como la más utilizada por el psicólogo, el objetivo principal es la modificación de

pensamientos y conductas respecto a la enfermedad que resultan disfuncionales y que impactan

negativamente en el bienestar del paciente y sus familiares, enfatizando en el uso de la

comunicación entre los involucrados como una estrategia fundamental para favorecer el proceso

paliativo. Otras técnicas y estrategias que se implementan son la relajación a través de actividades

de respiración, distracción, visualización y manejo de contingencias. (Barahona, Viloria, Sánchez

& Callejo, 2012; Barrera & Manero, 2007; Benítez, 2006; De Melo, Valero & Meneses, 2013;

Fernández, Ortega, Pérez, García & cruz, 2014; Jünger y Payne, 2011; Lacasta, Limonero, García

& Barahona, 2014; Lacasta, Rocafort, Blanco, Limonero & Gómez, 2008; Martín, 1990; Milberg,

Rydstrand, Helander, & Friedrichsen, 2005; Naudeillo, et al., 2012; Orgiles, Mendez & Espada,

2009; Roleto, 2013; Romero, Álvarez, Bayés & Schröder, 2001; Zarzuri, Vidal, Azúa, Molina, &

Falickmann, 2007)

Una última tendencia hallada, se refiere a investigaciones centradas en las opiniones de los

profesionales de cuidados paliativos sobre la atención psicológica que se presta. Y se encontró

que la asistencia psicológica no necesariamente es dada por el psicólogo, sino por parte de los

profesionales de medicina y enfermería, de manera genérica, lo que ocasiona que la frontera entre

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 7

la atención a las necesidades psicológicas y a las necesidades espirituales y/o religiosas no sean

claras. La principal conclusión al respecto, es que no se cuenta con el suficiente personal

psicológico, que permita en la mayoría de las ocasiones cubrir la respectiva demanda, Portenoy

(2001), refiere que el psicólogo tiene un gran potencial para desarrollar su rol en el ámbito de

cuidados paliativos, pero por la falta de reconocimiento en los sistemas de salud y por

despreocupación del propio psicólogo, el rol no se asigna y se asume de manera precisa,

permitiendo incluso que otros profesionales se encarguen de este trabajo. (Barbero, 2008;

Casanueva, et al., 2003 – 2004; Lacasta, 2008; Martínez, et al, 2012)

De acuerdo a lo que se espera del psicólogo con respecto a su atención en los cuidados

paliativos pediátricos y lo encontrado en las investigaciones, urge profundizar sobre su quehacer,

por lo cual se plantea el siguiente interrogante, ¿Cuál es el rol asignado, el rol asumido y el rol

posible de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos brindados a pacientes

pediátricos en la ciudad de Cali/Colombia?

La presente inquietud se fundamenta en tres aspectos importantes; 1. Es reciente en la ciudad

de Cali que se estén estructurando unidades de servicio frente a cuidados paliativos pediátricos, 2.

De acuerdo a los antecedentes se encontró que la intervención psicológica está desdibujada por la

falta de reconocimiento del psicólogo, su quehacer y potencial a desarrollar en los cuidados

paliativos en niños y 3. Es poca la bibliografía que se encontró del tema en el campo académico,

como lo menciona en su publicación De Melo, Valero & Menezes (2013), que para un total de

149 referencias, solo 21 se dirigieron a la intervención del psicólogo, pese a que es un área de

conocimiento que ha sido asumida en las universidades dentro del campo de clínica y de la salud,

donde existen psicólogos que se preocupan y aplican este trabajo, sin embargo, no

necesariamente se ha fortalecido particularmente en lo que concierne a Cali. Por lo cual, es

importante esta investigación ya que por un lado permitirá a través de la recopilación de las

experiencias del psicólogo sobre su quehacer; fortalecer la comunidad académica frente al tema,

mejorar las intervenciones e incentivar las intervenciones en este campo frente al psicólogo.

Por tal razón, el propósito del presente estudio se centró en problematizar el rol asignado, el

rol asumido y el rol posible de tres profesionales de psicología que se desempeñan en el área de

cuidados paliativos brindados a pacientes pediátricos en la ciudad de Cali/Colombia, a partir de

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 8

los relatos construidos sobre su quehacer, sus experiencias y concepciones, así como también

desde las estrategias utilizadas para intervenir con los niños y sus familias alrededor de la

enfermedad terminal.

Teniendo en cuenta los objetivos de este estudio se hace fundamental presentar dos variables a

tratar para el desarrollo del trabajo de campo, como son, tanto los diferentes roles del psicólogo

como los cuidados paliativos pediátricos.

Ya que los cuidados paliativos pediátricos, requieren de un cuidado integral se hace valioso el

rol que juega cada integrante que conforma al equipo de dichos cuidados, por esta razón, se toma

el concepto de rol referido por Braunstein (1986), que dice: “el rol es una compleja organización

de posiciones. La posición o status es el puesto o lugar que viene a ocupar una persona en la

estructura social. La función de la posición es servir a los propósitos o fines del grupo. Por lo

tanto, toda posición se relaciona y es solidaria con otras, así, rol y posición son inseparables,

como las dos caras de una misma moneda, de una misma realidad” (p. 406). Es decir, que la

actuación del psicólogo en el grupo es indispensable al igual que los demás integrantes que

ofrecen cuidados paliativos pediátricos para que se constituya una atención integral.

De acuerdo a ello, el rol asignado es, según Braunstein (1986) “el lugar establecido que los

sujetos vienen a ocupar y que les preexisten, es decir, lugar de sujeto ideológico y su función.

Función que viene definida por la clase dominante que le delega poder técnico para que pueda

ejercerla y que lo reconocerá y aceptará como tal en la medida que responda a dicha función” (p.

407). Es decir, que el psicólogo puede realizar su quehacer, bajo ciertas funciones esperadas y

delegadas por las directivas, su grupo de compañeros y sociedad, quienes le autorizan y permiten

desempeñarse en tanto cumpla aquellas funciones de alguna manera dentro del equipo de

cuidados paliativos pediátrico.

Por otro lado el rol asumido es, como menciona Braunstein (1986), “una decisión de tipo

ideológica, demandada por la clase dominada cuando adquiere conciencia de su lugar” (p. 416).

El rol subjetivo, el cual, es ocupado de acuerdo a lo que el individuo cree que se realiza, desde los

conocimientos de los diversos modelos teóricos a los que está sujeto, dando una perspectiva

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 9

diferente acerca de la psicología y su actuar. En este orden de ideas, el psicólogo adopta sus

funciones bajo los conceptos y esquemas teóricos entendidos y a su alcance, sumado a lo que

piensa acerca de lo solicitado en su rol establecido, tomando la decisión de lo que acepta o no,

generando una transformación propia en su quehacer.

El rol posible al cual Braunstein (1986), hace referencia, también lo denomina rol

desempeñado “las conductas que no son producto de decisiones individuales o autónomas sino

que responden a las normas y expectativas asociadas a ese lugar que se viene a ocupar, y que son

internalizadas en el proceso de socialización, mas estrictamente, en el proceso de sujetación del

individuo a la estructura” (p. 407), significa que es lo que realmente hace el sujeto, puede ser una

conjugación de los dos roles anteriores creando un rol más allá de los limites, o puede que, a

pesar de que tenga una perspectiva de su rol diferente deba cumplir el rol que le asignan, esto se

entiende en que el psicólogo, en su rol, debe de actuar de acuerdo a las decisiones del grupo, no

individualmente, puesto que existen unas funciones y actitudes establecidas para que haya una

intervención de cada uno de los integrantes con el fin de dar la atención integral e interdisciplinar

necesaria.

Estos diferentes roles del psicólogo permiten reconocer lo necesario de su trabajo

conjuntamente o como una unidad con los demás integrantes del equipo en los cuidados

paliativos pediátricos, pero es indispensable tener presente que aquel trabajo interdisciplinar se

logró a través de los cambios en la concepción de dichos cuidados puesto que fue lo que permitió

ver y tratar al niño de manera integral, por lo tanto:

El concepto de los cuidados paliativos pediátricos (CPP), en 1990, fueron definidos por la

Organización Mundial de la Salud (OMS) como “el cuidado integral de los pacientes cuya

enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los

problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial. La meta de los cuidados paliativos

es lograr la mejor calidad de vida para el paciente y sus familiares” (p. 270). Pero este concepto

conllevó a ciertos problemas para su aplicación en la población pediátrica, la causa era que la

familia se encontraba forzada a elegir entre la cura y el bienestar de lo mental, espiritual y

emocional, puesto que, el termino Paliar significó “aliviar sin cura”. Por ello en 1993, el

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Children’s Hospice Internacional (CHI), establece normas que señalan que el recibimiento de

cuidados paliativos pediátricos no impide al niño y a la familia continuar con elecciones de

tratamiento o terapia de apoyo, es decir, aceptar al mismo tiempo el tratamiento curativo y el

paliativo. Seguido de este hecho, la American Academy of Pediatrcs (AAP), define un modelo

integrado de cuidados paliativos pediátricos, en el que se ofrecen estos, desde el período del

diagnóstico, continuando a lo largo de la enfermedad, hasta el seguimiento del duelo, si el

resultado es la muerte del niño. Este modelo se basa en la propuesta de Frager, la cual, habla de

adoptar un modelo más amplio y clínicamente útil en el que paliar signifique aliviar, mitigar tanto

los síntomas físicos como los psicológicos, espirituales, sociales y existenciales.

Al hablar de enfermedad terminal se tiende a pensar rápidamente en la muerte, afectando sin

duda los aspectos que integran al paciente por lo que la Sociedad Española de Oncología

Pediátrica, lucha por erradicar “la percepción de que cáncer es sinónimo a muerte”, aunque este

concepto de enfermedad difiere de acuerdo al desarrollo cognitivo, según el enfoque descriptivo-

cronológico de Piaget (1896), que menciona que el concepto de muerte varía respecto a la edad y

sólo después de los once años se interioriza, se razona y se comprende el carácter irreversible de

esta enfermedad. Aunque, otros autores defienden que la obtención del concepto de muerte varía

en cierta medida por valores culturales y experiencias del niño que le facultan para integrar y

sintetizar la información apresurando el desarrollo de los conceptos y la percepción de los niños

sobre su muerte inaplazable. Entre estos autores, Nagy estudió en 1959 el concepto de muerte

entrevistando a 378 niños de 3 a 10 años de edad, encontrando que a partir de los 9 años los niños

reconocen la muerte como un proceso irreversible e interno que acontece a cada persona y que es

inevitable. Kane (1979), menciona que a partir de los 8 años el niño puede tener las mismas ideas

que el adulto sobre la muerte, y que después de los 6 años las experiencias que tenga éste con la

muerte aceleren el desarrollo de estos conceptos. Bluebond-Langner (1977), por otro lado, habla

acerca de que los niños con condiciones médicas graves, tienen una adquisición de los conceptos

de enfermedad y muerte en diversas etapas, al evidenciar el proceso de su enfermedad.

De lo anterior se concluye, que lo que se espera del psicólogo en los cuidados paliativos

pediátricos, es dar un acompañamiento que contribuya con el mejoramiento de la calidad de vida

para el paciente y sus familiares, tanto durante los procesos de diversos tratamientos en el

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 11

paciente y sus diferentes etapas vividas, así como posteriormente en el afrontamiento a su muerte

y el duelo de sus familiares. Este hecho demuestra que es indispensable el rol del psicólogo,

puesto que la unidad de atención medica no cuenta con el conocimiento de este profesional, es

decir, de la parte mental, emocional, espiritual, social y existencial.

La intervención psicológica pediátrica es considerado por la Organización Mundial de la Salud

como prioridad, y debería serlo para todas las personas que trabajan con niños que tienen

enfermedad terminal y también respecto a la intervención de los familiares, para una correcta

elaboración del duelo, como lo demostraron Kreicbergs, et al. (2004), que parecen factores

facilitadores, el compartir estas experiencias con otros padres que hayan pasado por la misma

situación, o contar con asistencia psicológica.

La intervención con enfoque humanista, afirma el valor del ser humano y su condición, es

decir que se originó a partir de la pretensión de que el hombre se comprendiera a sí mismo

hallando un sentido a su existencia. Por lo tanto, es una disciplina que considera que el hombre

tiene un gran potencial interno para llegar a su propia autorrealización, a través de la

concientización de su ser y de las experiencias subjetivas que obtiene al relacionarse con su

entorno, y por ello no es posible mirarlo como un ser fragmentado, sino que por el contrario, es

un ser total, holístico, que tiene sentimientos, pensamientos, conductas y acciones. En este

sentido, el terapeuta humanista, ve a un ser integral, buscando centrarse en los fenómenos más

positivos y sanos de éste, como el amor, la creatividad, la comunicación, la libertad, la capacidad

de decidir, la autenticidad y el arte de ser sí mismo, en pro de encaminarse hacia una existencia

sana, responsable, equilibrada y plena, no obstante esto no ocurre cuando la persona quiere

controlarse o controlar a su entorno, por lo cual, es debido simplemente hacer un proceso de auto-

aceptación y aceptación de todo lo que existe y como ocurren las situaciones.

Por último, se considera que el rol del psicólogo en los cuidados paliativos pediátricos es

posible determinarlo, porque independientemente de la formación profesional del psicólogo y sus

tendencias en los diferentes enfoques como el cognitivo-conductual, humanista, psicoanalista y

sociocultural, el psicólogo asume su papel según los protocolos y las limitaciones que el sistema

de salud ha establecido, permitiéndole interiorizar estas limitaciones en el desarrollo de sus

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 12

concepciones y experiencias según las problemáticas psicológicas y emocionales que subyacen

de la enfermedad terminal, por lo que se tendrán en cuenta algunos lineamientos de la ley nº

1733, del 8 de septiembre de 2014, por lo cual se constata de que es reciente, denominada: "ley

consuelo Devis Saavedra, mediante la cual se regulan los servicios de cuidados paliativos para el

manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas degenerativas e irreversibles

en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida", aprobada por el

congreso de la república de Colombia.

2 Metodología

La presente investigación concibe al individuo único, capaz de relacionarse desde su realidad

personal, determinando sus propias interpretaciones del mundo que le rodea (González; 2007),

por lo cual asume diversas formas de manifestarse frente a los sucesos que se le presenten. En

correspondencia se abogó por el método cualitativo, pues permitió profundizar en aquellas

experiencias y significados, tal y como lo menciona Sampieri, Collado y Lucio (2010),

comprendiendo desde el relato enunciado por tres profesionales de psicología sus diferentes roles

y maneras de proceder en el ámbito hospitalario respecto a los cuidados paliativos pediátricos.

En este orden de ideas, se dio lugar al diseño descriptivo, que permitió como su nombre lo

indica, describir detalladamente los relatos y hechos tal y como lo vivencian las participantes en

el ambiente hospitalario en el que se desempeñan, logrando especificar rasgos significativos

sobre los diferentes roles que fueron objeto de indagación de la presente investigación. Dicha

información se recolectó a través de fuentes primarias, para lo cual se trabajó la entrevista en

profundidad, aplicada a tres psicólogas profesionales, bajo el criterio fundamental de estar

vinculadas actualmente en el área de la salud en la ciudad de Cali, brindando cuidados paliativos

a pacientes pediátricos.

A través de las entrevistas se identificaron las características de las participantes, encontrando

que las tres participantes, han estado vinculadas desde la práctica profesional hace 6 años en el

área de la salud y contexto hospitalario en oncología, provienen de universidades privadas, sin

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 13

embargo, su experiencia en cuidados paliativos ofrecidos a los niños, ha sido en años recientes;

la participante 1, es egresada de una universidad de la ciudad de Bogotá y a partir de su práctica

realizada en un hospital de Bogotá, ha estado desempeñándose en esta área, y dentro de estos 6

años, lleva 2 años ejerciendo cuidados paliativos para adultos y niños en hospitalización en una

institución de Cali. Por otro lado la participante 2, después de 2 años de haber terminado su

práctica, trabajó con niños oncológicos 1 año, después de ese año, realizó una maestría en

psicooncología y psicoterapia Gestalt en Argentina, retornando hace un año a Cali a la misma

institución a la que perteneció desde su práctica ofreciendo cuidados paliativos para niños,

finalmente la participante 3, lleva trabajando en el área oncológica en 3 instituciones diferentes

en Cali al principio atendió en su mayoría a adultos y en este ultimo año trabaja cuidados

paliativos con adultos y niños.

Igualmente, la entrevista como técnica de recolección de información permitió entonces

profundizar sobre los roles; asignado, asumido y posible, como categorías rectoras de las

diferentes conversaciones establecidas con las participantes, ya que su objetivo principal es la

recopilación de información específica en vista de que la persona que informa comparte

oralmente con el investigador aquello concerniente a un tema específico, como lo dicen Fontana

y Frey (2005).

Es importante mencionar que para dicho propósito se diseñó un instrumento de carácter

semiestructurado, ya que se delimitaron inicialmente unas preguntas centrales sobre su formación

como profesionales, su trayectoria profesional, y los roles mencionados, no obstante durante la

aplicación del instrumento se generaron preguntas que emergieron de acuerdo al discurso que

manifestaron las profesionales, las cuales fueron de forma reflexiva sobre su quehacer

profesional.

Estas entrevistas, fueron analizadas a través del registro digital y sus respectivas

transcripciones, las cuales se clasificaron en una matriz construida con las categorías

correspondientes a la conceptualización desarrollada sobre el rol asignado, rol asumido,

estrategias de intervención y rol posible, las cuales fueron: 1. Necesidades y demandas hacia los

profesionales de psicología de acuerdo al equipo de salud con el que trabaja, los pacientes y

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 14

familiares, 2. Posicionamiento del psicólogo sobre su quehacer a partir de sus concepciones y

sentimientos, 3. Acciones y estrategias emprendidas en la intervención del paciente pediátrico

terminal.

Los relatos fueron analizados bajo la modalidad de análisis de contenido a través del proceso

de transformación técnico de datos para ubicar las respuestas de cada entrevista en las respectivas

categorías asociadas, sin alterar el contenido del relato, permitiendo la discusión de los resultados

obtenidos por cada objetivo y por último problematizar el rol asignado, el rol asumido y el rol

posible de tres profesionales de psicología que se desempeñan en el área de cuidados paliativos

brindados a pacientes pediátricos en la ciudad de Cali/Colombia.

Respecto a las condiciones éticas propuestas para el ejercicio investigativo, este estudio

retomo las disposiciones legales suscritas a través de la ley 1090 de 2006, aplicando el respectivo

consentimiento informado, como requisito obligatorio para la realización de las entrevistas,

garantizando los derechos de las participantes que colaboraron en el estudio. (Consejo de

Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas-CIOMS, 2002). Así como, lo

mencionado en la resolución 8430 del Ministerio de Salud, con la cual, se identificó que esta es

una investigación sin riesgo, puesto que no se realizó ninguna intervención o modificación

intencionada a los aspectos biológicos, fisiológicos, psicológicos o sociales de los que

participaron en el estudio.

Procedimiento

La presente investigación se realizó en tres fases; La primera correspondiente a la

contextualización, antecedentes y referentes teóricos de la investigación, que sirvieron de marco

de inteligibilidad para la elaboración de los tópicos de la entrevista y el análisis de datos. En la

siguiente fase se realizó el trabajo de campo, que inició con el diseño, agendamiento de encuentro

y aplicación del instrumento de entrevista, en la fecha de abril con una duración de máximo una

hora, cada una. La investigadora se movilizó hasta las instituciones de cada una de las

entrevistadas para el cumplimiento de los propósitos de la investigación. Finalmente, se hizo el

análisis y discusión de los resultados.

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 15

3 Resultados

A continuación, la manera en cómo se presentarán los resultados será relacionado respecto a

las categorías, las cuales son; 1. Necesidades y demandas hacia los profesionales de psicología de

acuerdo a; las necesidades y demandas del equipo de salud con el que trabaja, y necesidades y

demandas de pacientes y familiares, 2. Posicionamiento del psicólogo, 3. Acciones y estrategias

emprendidas en la intervención del paciente pediátrico terminal, que están relacionadas con los

objetivos planteados en la investigación; rol asignado, rol asumido y rol posible de los

profesionales en psicología.

1. Necesidades y demandas hacia los profesionales de psicología. Rol asignado

Como primera medida es importante tener en cuenta la diferencia entre demanda y necesidad;

la demanda, hace referencia a una solicitud o petición sujetada al ideal del que la expresa. En

cambio necesidad, es aquello que resulta indispensable para vivir en un estado de salud plena, por

lo tanto se presentan:

Necesidades y demandas del equipo de salud con el que trabaja

A través del análisis de los relatos de las tres profesionales, se encontraron elementos en

común, respecto a su rol como psicólogas, tales como: 1.Función educativa, 2.El manejo de las

malas noticias y 3.Trabajo en equipo multidisciplinar.

Para las participantes, la principal demanda está relacionada con la función educativa, en

donde se le debe trasmitir al paciente y su familia la información necesaria que le permita

conocer todos los aspectos alrededor de la enfermedad y su tratamiento, lo cual, es fundamental y

no es posible pasar por alto puesto que es una preparación que permitirá una mayor adaptación y

adherencia al proceso de cuidado paliativo. No obstante, para la participante 3, lo educativo no

es en sí, una función, pues la demanda para ella es que se intervengan niños y familiares. La

educación, hace parte de uno de sus objetivos para su intervención al igual que otros procesos, tal

y como se evidencia en su discurso:

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 16

“Los objetivos digamos que se han ido aclarando en el mismo transcurso. Va desde, por

ejemplo, la educación, apoyar los procesos de adherencia, hacer intervención en crisis,

facilitar la adaptación a la enfermedad, facilitar la asimilación de un nuevo diagnostico o

generar como la recepción de malas noticias” participante 3.

El segundo, de los aspectos que se evidenció en esta subcategoría está relacionado con

trasmitir malas noticias, que implica que el psicólogo explique de manera clara y empática al

paciente y sus familiares la confirmación del diagnóstico de la enfermedad, el cambio de

tratamiento en caso de que no se vea una evolución en el niño, así como también cuando no hay

más tratamientos curativos y se requiere solo de una atención psicológica que permita sobrellevar

la enfermedad.

El último aspecto, en el cual coincidieron las participantes, es que debe haber una intervención

en equipo multidisciplinar, donde el psicólogo tiene mayor contacto con el profesional de trabajo

social, ya que tienen un papel psicosocial que va de la mano, no obstante, el psicólogo en

conjunto con todos los profesionales están en constante interacción para que haya una atención

del paciente pediátrico más completo, que comienza desde el diagnostico de la enfermedad hasta

el proceso de final de la vida. Sin embargo, en su relato indican que este trabajo en equipo

procede a través de la interconsulta, es decir, cuando los especialistas han hecho sus evaluaciones

y validan la actuación del psicólogo, que puede ser en cualquiera de las fases; por sospecha de

diagnostico, por confirmación del diagnostico, por los tratamientos o cambios de tratamiento y

por el manejo del dolor sin posibilidad de cura. Como lo refieren:

“Todo el tiempo hay contacto constante con los especialistas, son ellos quienes me

informan, quienes me interconsultan de posibles nuevos casos, confirmaciones de casos o

posibilidad de ya no curar al paciente alrededor de la enfermedad sino que ya va a pasar

a otro proceso de intervención o cuando ya se está acercando el final de la vida de un

paciente a causa de la enfermedad, o sea, todo el tiempo hay un trabajo en equipo”

participante 1.

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 17

“Estoy al tanto de trabajo social, porque trabajamos de la mano. Entonces, estamos mirando

el contexto social, mirando las dificultades sociales, entonces, tenemos un trabajo en equipo

frente a por qué se está afectando la adherencia, y con respecto a eso, que otros centros e

instituciones podemos tocar” participante 2.

Sin embargo, a pesar de estas tres funciones asignadas que mencionan las participantes, ellas

expresaron que no está completamente estructurado un programa de cuidados paliativos

pediátricos y por ende no existen unas funciones claramente establecidas, por lo que

particularmente las participantes 2 y 3 mencionaron de manera enfática que en ocasiones, sus

compañeros de trabajo tienen altas expectativas frente a los resultados reales y posibles en una

sola intervención del psicólogo, por ejemplo, como lo menciona la participante 2:

“Por cuestiones de atención al cliente, porque el médico le dijo al niño que se iba a morir

y los papás se ponen furiosos, entonces los psicólogos son los mediadores… Pienso yo,

que hay mucha expectativa frente a lo que el psicólogo puede hacer frente a calmar de

manera inmediata el dolor de los demás” participante 2.

Necesidades y Demandas de pacientes y familiares

En esta subcategoría, se encontró que las demandas enunciadas son mucho más marcadas por

parte de los padres que de los niños, y van encaminadas a recibir un apoyo y orientación del

psicólogo para comunicarle de la mejor manera posible, como lo refiere la participante 1: “los

padres dicen, ayúdenos a decirle qué es lo que pasa, porque él ya está leyendo cosas que de

pronto no le pueden servir”. No obstante, las participantes refieren que estos padres

implícitamente evidencian la necesidad de ser escuchados para desahogarse y mitigar el impacto

emocional que les genera tener la responsabilidad de dar noticias o información negativa al niño.

La participante 3, indicó que hay una variedad de situaciones frente al acompañamiento del

niño, exponiendo casos en los que, por ejemplo, no sabe lo que se espera de ella, simplemente

dejan que intervenga en algún momento, otros esperan saber que sí tienen una atención

psicológica, aunque no la vean todo el tiempo. Y en otros casos, esperan su presencia permanente

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 18

en la sala del niño, así no esté interviniendo, lo que no es posible puesto que su intervención se

dirige a más de un paciente, tal y como lo refiere: “se ve el que espera que vayas todos los días y

hay que hacer un encuadre muy claro de que psicología no está todos los días, ni en cualquier

momento”.

Como último aspecto, la misma participante, mencionó que las expectativas de los padres son

similares a los profesionales tratantes en el sentido de que esperan soluciones inmediatas frente a

los fenómenos asociados a la enfermedad del niño, es decir, que la intervención psicológica se

torne curativa o que haya una recuperación pronta o al menos el niño exprese de forma menos

excedida posible, sus malestares “A veces, las mamás esperan que uno haga lo mismo que

esperan los médicos que uno le haga comer a los niños, que uno le quite la pataleta, ¡y bueno

pues ahí nada!, se trabaja con los papás”.

2. Posicionamiento del psicólogo sobre su quehacer. Rol asumido

En esta categoría es importante mostrar como las concepciones y sentimientos de alguna

forma influyen en el rol asumido por el psicólogo, puesto que, los aspectos de su subjetividad

permean el desarrollo de su quehacer y la forma como se sitúan para realizar sus funciones como

psicólogos. Dándole un papel importante a la forma como se asume la demanda asignada.

Concepciones

Las participantes, piensan que su trabajo en términos generales es complejo dado que ningún

ser humano quiere tener una cercanía con la muerte, y angustia permanente por una enfermedad

de tan alta gravedad que usualmente, se asocia a la muerte, como lo refiere la participante 1

“estamos hablando de que en nuestra cultura morirse es un daño “hacia tal…”, además, es un

mito hablar de la muerte, es como “le pasa a otros pero no a mí”, entonces es un área muy

desgastante”, por lo cual, indican que la técnica no basta, sino que se requiere tener una

motivación que reduzca la dificultad que implica de por sí trabajar en esta área, como lo es

“tenerle amor a su trabajo”, tomarla como un reto para su crecimiento personal, como una

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 19

experiencia para aprender a confrontarse a la muerte, que en algún momento será su propia

muerte y como crecimiento profesional.

“…También tenemos las cosas bonitas que pasan en esas historias, que nosotros las

rescatamos y que yo creo en eso y por eso trabajo en eso, porque sino pues nada, me

suicido junto con el paciente, si no creyera que se puede hacer algo en medio de tanto

dolor y tanto sufrimiento, se pueden hacer cosas muy bonitas, pasan cosas bellísimas de

crecimiento personal, de transformación, no solo para ellos, para nosotras también, o

bueno hablo por mí, para mí también. Y yo creo que para mí en esos términos tengo el

sentido de trabajar en lo que trabajo, porque a uno tiene que gustarle esto” participante

3.

También, se encontró que para las participantes su actuación es muy importante ya que brinda

un acompañamiento tranquilo y sin temor que favorece o facilita el tránsito de los impactos

emocionales y psicológicos que subyacen alrededor de la enfermedad y tratamiento tanto en el

niño como en su familia, lo cual, no es posible realizar por otros profesionales de salud, como lo

menciona la participante 2, puesto que no tienen conocimientos acerca de cómo abordar de

manera apropiada en situaciones difíciles, en tanto que se ven envueltos en las creencias sociales

acerca de la muerte, lo que les genera resistencias y temores propios, quedando sin herramientas

para actuar; “es como una papa caliente que no saben a dónde ponerla”… “se les dificulta

contener, se les dificulta acompañar”.

Por otro lado, las participantes hacen evidente que no siempre están de acuerdo con las

pretensiones de sus compañeros de trabajo, pacientes y familiares, sin embargo, tienen en cuenta

sus solicitudes. Se halló que por ejemplo la participante 3, decide ponerse en posición de realizar

lo pedido aunque ideológicamente no sea lo que esperaba, como lo refiere: “las expectativas no

necesariamente coinciden, o sea, a veces las de los pacientes es una, las de los médicos otra, la

mía otra, o mis funciones asignadas otras. No siempre coinciden, y a veces es enredado, como

bueno y aquí que hago, entonces es entrar a explorar”.

Las entrevistadas refieren que sus criterios de intervención y manera de ver la muerte están

asociados tanto a sus experiencias culturales los cuales han construido a lo largo de su vida como

lo que han encontrado en los enfoques teóricos comprendidos en su carrera; como lo menciona la

participante 1, la cual expresa que su postura es cognitivo-conductual, no obstante permite

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 20

apreciar su perspectiva propia de lo que significa la muerte: “la muerte, es el abandono del

cuerpo físico y la trascendencia del alma”.

Respecto a la participante 2 y 3, cabe recalcar que sus enfoques son humanistas, y que a pesar

de hacer parte de una misma línea evidencian, igualmente, las diferencias en sus concepciones

sobre la muerte:

“repensarse la muerte también como un paso más y como una oportunidad, también de

estar, de estar sabiendo y conociendo que mi tiempo de alguna manera está contado, sin

embargo, sin tener control para saber cuándo, ni cómo voy a morir” participante 2.

“para mí, la muerte de un niño no es muy diferente a la muerte de un adulto o de un

anciano, o sea, sé que es diferente en cuanto a la intervención que tengo que hacer “…”

Pero digamos, desde mi forma de ver la vida, para mí la muerte de un niño es la muerte

de un ser humano, no me importa si tienen 5 años, 10, 15, 40, 80 años, porque para mí,

en mi forma de ver las cosas cada uno vino a este mundo para algo, es como que usted lo

cumplió, listo ya, terminaste tu tarea puedes seguir, puedes seguir. Y, el tiempo para lo

que cada uno ha venido es diferente” participante 3.

Por último, las participantes mencionan que es esencial que se le dé prioridad a la persona que

queda, es decir a los familiares que son los que finalmente tienen que vivenciar su duelo por la

pérdida de su ser querido, sobre todo los padres, requiriendo de una reconstrucción sobre su

sentido de vida.

Sentimientos

Las entrevistadas relatan que, a pesar de no ser de manera intencional, al relacionarse con

algunos niños y/o cuidadores, crean vínculos afectivos que generan una intervención de su parte,

más cálida. Sin embargo así mismo, por ese vinculo estrecho que se forja, surgen cargas

emocionales por la partida de ese paciente o por ver el sufrimiento y la angustia de estos padres,

por lo cual, las participantes indican que tienen sus propios métodos para sobreponerse a esas

cargas emocionales, enfatizando en la importancia de realizarse una autoevaluación constante y

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 21

terapias externas que les permitan entender la problemática de su rol en cuidados paliativos

pediátricos, como lo relata la participante 1:

“Yo siento que estar en un contexto de estos necesariamente significa que uno se revise

cosas, que uno se revise cual es su idea de muerte, que yo me revise cual es mi relación

con mis familiares y como me gustaría que se diera un proceso de muerte” participante 1.

La participante 2, ejemplifica cómo ella realiza su acompañamiento a pesar de sentirse

conmovida por lo que esté sucediendo: “me siento movilizada emocionalmente, en ocasiones

también puedo sentir parte del dolor y se me encharcan los ojos y en ocasiones boto una

lágrima, pero digamos que corporalmente estoy firme y estoy diciendo, me duele ver esto, pero

estoy aquí acompañándote”.

Las participantes mencionan que se sienten agradecidas y privilegiadas por poder compartir

ese momento tan importante del final de la vida con sus pacientes y familiares, lo cual también

les permite reflexionar sobre su propia muerte y prepararse.

Por otra parte, en esta categoría la participante 3, menciona que en su quehacer muchas veces

frente a los niños o padres que atiende, siente una variedad de emociones por situación que le

parecen negativas, “siento frustración frente a esos padres que quiero como que despertaran un

poquito o con los niños cuando no logro como un buen contacto o vinculo terapéutico, eso me da

una frustración tenaz”.

Por último, respecto a la institución se evidencia no solamente en esta categoría sino en

relación a lo anteriormente referido por las participantes, sienten inconformidad por como son

vistas, ya que como lo dice la participante 3, tiene la sensación de ser reconocida como la

profesional en psicología, sin embargo su rol y funciones, siente que no son tan apreciadas no

solamente por la institución y grupo de trabajo sino por los pacientes y familiares:

“yo siento que aquí, en esta clínica hacemos más figura, o sea los psicólogos frente a, de

pronto otras instituciones, otros grupos de trabajo; Aquí siento que está nuestra

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 22

presencia y cada vez va tomando mas forma, y sin embargo sigue la necesidad como de

pulirse, esas funciones de nosotros, esos roles, en los médicos, también los pacientes y

familiares “participante 3.

3. Acciones y estrategias emprendidas por el psicólogo. Rol posible

Las participantes evidenciaron que lo que es posible desempeñar es un acompañamiento en

todos los procesos de enfermedad y tratamiento, el cual, abarca tanto lo asignado como sus

concepciones de cómo asumir esas tareas, pues todo lo realizado va en pro completamente del

proceso de adaptación a la enfermedad y adherencia a los tratamientos por parte de los pacientes

y sus familias:

“Acompañar en procesos de muerte del menor y acompañar el proceso de aceptación

de los padres, ese es el rol básicamente” participante 2.

Las participantes indican que tienen claro su rol a desempeñar, el cual consiste en ese

acompañamiento al paciente y la familia como un apoyo y soporte que permite facilitar los

procesos, e igualmente, señalan que tanto los pacientes y familiares como los otros profesionales

piensan que su rol o función radica en resolver los problemas que se suscitan a diario poniendo

sobre sus hombros unas tareas que no pueden asumir, pues hace falta claridad para esto.

De acuerdo a finalmente, establecer su quehacer como psicólogas, las tres participantes

evidencian que para el desarrollo de su intervención de acompañamiento, utilizan diferentes

recursos o estrategias psicológicas.

Las participantes concuerdan en que la estrategia más utilizada para el tratamiento de los niños

es tener una comunicación asertiva con los padres y/o familiares constantemente del proceso de

salud y tratamiento del niño, además de un entrenamiento para que esté capacitado el cuidador al

acompañamiento del niño, teniendo la expectativa de que estos, permiten al niño procesar y

evolucionar con mayor recepción la enfermedad y los tratamientos.

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 23

Por otro lado, la participante 1, habla, también, acerca de dar un acompañamiento que facilita

las autorizaciones a los tratamientos para que los niños tengan a tiempo los medicamentos:“Hay

una intervención, desde el acompañamiento a los papás para facilitar que tengan autorizaciones

de tratamientos, de consultas a tiempo,…., parte de lo que permite que un proceso de cáncer sea

controlable o curable es que la aplicación de los medicamentos sea estricto, a tiempo y exacto, y

cualquier demora les significa una recaída o la probabilidad de no poderse curar alrededor de

la enfermedad”, y ante el momento de muerte del niño únicamente existe un acompañamiento

telefónico a los padres para conocer su estado: “tenemos un seguimiento telefónico de acuerdo

digamos que al momento de muerte y como se haya dado la situación hay un pequeño espacio

como de acompañamiento posterior pero telefónico, no tenemos ningún programa que sea, por

ejemplo, de grupo de apoyo, de duelo”.

Respecto a la participante 2, refiere que su estrategia con los niños es de manera simbólica

por medio del juego, donde se da lugar a la fantasía, los cuentos, el dibujo además de otros

recursos que le permiten lograr saber que siente el niño y cómo se puede manejar el proceso: “yo

trabajo, pues desde el humanismo, desde la Gestalt propiamente, se trabaja mucho con lo

simbólico, entonces ahí utilizo la fantasía, “cierra los ojos mira, imagínate tal lugar”, y después,

entonces, que pueda dibujar que visualizo allí, como se siente ese objeto y a partir de ese objeto,

en qué ocasiones se siente así”. Acerca de los padres, menciona que existen espacios grupales

entre los padres para dar un entrenamiento de auto-cuidado; utilizando herramientas como

imaginación dirigida, relajación a partir de la respiración, relajación a partir de la tensión y

liberación de tensión en diferentes partes del cuerpo, también hace uso de videos para manejar la

identificación de ideas estresantes, catastróficas, todo esto vivencial, y de pautas de crianza para

que el padre tenga estrategias frente al niño sobre su autoridad: “También, les ofrecemos espacios

grupales entre padres, ya como entrenamiento de habilidades o desarrollo de habilidades, de

auto-cuidado, de planificación, de pautas de crianza”.

Finalmente en esta categoría la participante 3, hace primero la salvedad de que su trabajo la

mayoría de las ocasiones es con los padres, ya que casi todos los niños que tiene a su cuidado son

pacientes con daños neurológicos y en estado de sedación, por lo tanto con aquellos niños usa

herramientas de estimulación como la música, pero también utiliza recursos artísticas, como lo

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 24

menciona también la participante 2. La participante 3, entonces, se centra en intervención en

crisis para el manejo de control emocional en los padres, por lo que su estrategia es dar un

espacio de terapia individual donde haya paso a la expresión de emociones por parte de aquellos

padres.

“Con los papás primero algo muy importante es saber si los papás entienden y aceptan la

condición clínica, porque hay algunos papás que dicen: si, ya sé. Ya entendí. Entiendo

que se ha hecho todo lo posible y lo imposible y que en algún momento mi hijo va a morir

a raíz de esta enfermedad. Como hay otros que siguen esperando un milagro que se van

de aquí para otra clínica entonces, a tener un segundo concepto, para ver de alguna

manera que le digan otra cosa, que le digan: no, venga sigamos intentando más quimio, o

que esperan que el tumor cerebral desaparezca mágica o milagrosamente. Entonces no es

fácil, no es fácil porque te están hablando de sus creencias religiosas y espirituales, y eso

hay que respetarlo no se puede quitar del todo porque también ellos se tienen que

agarrar de algo,…, entonces, como bueno validarles eso y a las vez ayudarles a ver las

cosas reales, ¿tu como ves a tu hijo? Hace un mes que lo viste, ¿lo ves igual o lo ves

diferente?... como que ellos mismos hagan como un análisis de que ha pasado, si ha

habido cambios de la desmejoría que ha habido en su hijo o su hija, y bueno, ya con

algunos que aún siguen como muy temerosos con que sus hijos se mueran, que dicen: no

yo no lo puedo aceptar, pero en algún lugar si han pensado: “es que yo no me imagino

mi vida sin mi hijo”, entonces ya han pensado en que su hijo pueda llegar a faltar pues

hablar de eso directamente,.…, a veces también piden ayuda con los hermanitos de los

pacientes, entonces también se trabajan con los hermanitos, y de acuerdo a la edad se les

explica que está pasando”.

4 Discusión

1. Necesidades y demandas hacia los profesionales de psicología. Rol asignado

En el marco legal del sistema de salud en Colombia, específicamente la ley 1733, del 8 de

septiembre de 2014, denominada: "ley consuelo Devis Saavedra, “mediante la cual se regulan los

servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 25

terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto

impacto en la calidad de vida", y lo planteado en 1990 por la (OMS), se expresan algunos

lineamientos generales que orientan a las instituciones en relación a lo que deben considerar para

ejercer un servicio de calidad en lo que respecta a los cuidados paliativos, entendiendo éstos

como los cuidados apropiados e integrales para aquellos pacientes con enfermedades que no

responden al tratamiento curativo, que requieren del control del dolor y otros síntomas, por lo

cual, constan de apoyo médico, social, espiritual, psicológico y familiar durante la enfermedad y

duelo, en pro de lograr como objetivo de estos cuidados, mejorar la calidad de vida posible para

el paciente y su familia, lo cual permite identificar la inclusión del profesional en psicología

dentro del abordaje al paciente pediátrico con enfermedad no solo oncológica sino también otras

que implican manejo de síntomas sin cura.

En relación con lo anterior, en los resultados de esta investigación, el principal rol demandado

por el equipo asistencial a las psicólogas participantes, es la psicoeducación y en segunda

instancia el trasmitir malas noticias, sin embargo se puede identificar que estos dos aspectos están

correlacionados, ya que hacen referencia a comunicar una información o situación de alto

impacto emocional para el niño y familiar, que les permite tomar decisiones acerca de su

participación en el proceso, lo cual está bajo el cumplimiento inscrito en el marco legal de la ley

1733, en el artículo 5, punto 2, donde se especifica el derecho a recibir la información clara,

detallada y comprensible, sobre su diagnóstico, estado, pronóstico y las alternativas terapéuticas

de atención paliativa propuestas y disponibles, así como de los riesgos y consecuencias en caso

de rehusar el tratamiento ofrecido (pág. 2).

No obstante, el artículo anteriormente mencionado, estipula que la información es dada, por

parte del médico tratante, lo cual, pone en evidencia lo dicho por Portenoy (2001), acerca de la

falta de reconocimiento en los sistemas de salud hacia el psicólogo, lo que suponía que su rol

asignado y manera de asumirlo no fuera precisa, pero es posible identificar en estas instituciones

que, independientemente de lo establecido en las normas de salud, se le ha dado un lugar al

profesional de psicología respecto a la entrega de información, haciéndolas participes del manejo

de ésta para el paciente y su familia, lo que muestra que estas profesionales son cada vez más

visibles en el proceso, así como que su quehacer es reconocido, como una acción necesaria para

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 26

mediar la información que el médico le da al niño y su familia de una manera más dosificada,

logrando que a pesar de que sea de gran impacto, éste tenga la posibilidad de afrontar la

situación.

El rol institucional asignado a las profesionales participantes - relacionado con la intervención

en equipo inter y multidisciplinar- corresponde a los planteamientos que los diferentes autores

revisados plantean como necesarios en este tipo de intervenciones; quienes expresan que para

ver al ser humano integral, es decir, física, emocional, espiritual y socialmente, es necesaria la

unificación de las distintas disciplinas, un equipo integrado, que genere programas, estrategias,

métodos y medios para enfrentar los problemas del enfermo terminal pediátrico, para que éste

pueda convivir con la enfermedad de una manera más humana y digna posible. Sin embargo, las

participantes refieren inconsistencias respecto al trabajo en equipo pues proceden por

interconsultas sistematizadas, como lo indican los resultados, donde el médico especialista ya ha

revisado al paciente, y es quien decide si solicita la intervención psicológica; ésta en ocasiones es

solicitada cuando el niño y familiar han recibido abruptamente alguna noticia relacionada a su

enfermedad y se encuentran en crisis.

Esta situación evidencia la necesidad, -tal como lo demandan las participantes- de que el

profesional de psicología sea incluido para apoyar y acompañar de manera integral, en las

distintas fases por las que atraviesa el niño y su familia, que parten desde inicio de diagnóstico,

puesto que a partir del mismo, hay una reestructuración cognitiva diferente que influye

significativamente en sí mismo, lo que se expresa en alteraciones de tipo emocional.

Las demandas de las familias de los pacientes, son semejantes a las demandas del equipo de

salud y están orientadas a brindar la información a los pacientes, lo que muestra que los

profesionales de psicología son considerados fuentes seguras de información y que su labor

puede evitar que los pacientes tomen referentes conceptuales o decisiones incorrectas. Vale

destacar que desde la Ley 1733, en su artículo 5, punto 6, en lo relacionado con los derechos de

los niños y adolescentes, se ha estipulado que cuando el niño es menor de 14 años, el padre como

responsable de éste tiene derecho a solicitar la colaboración profesional que necesite, y entre los

14 y 18 ellos pueden tomar sus decisiones (pág. 3). Igualmente es importante cubrir las

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 27

necesidades que las psicólogas puedan percibir en el familiar ya que éste está vivenciando y

haciendo parte de todo el proceso del niño, lo cual también implica diversas cargas emocionales

que requieren ser tratadas por el profesional de psicología.

En ocasiones, la poca claridad acerca del rol del psicólogo por parte de los pacientes y sus

familias, no les permite dimensionar en qué momento es necesario solicitar su intervención,

decisión subjetiva, pues lo que para algunos no es significativo para otros si lo es. Una de las

entrevistadas expresa que el estar inmersa en este ambiente, de una u otra forma la ha ido

flexibilizando ante lo asignado por la institución y equipo de trabajo, y se hace obligatorio

ajustarse a un tiempo determinado para ver una cantidad de pacientes asignados por interconsulta,

sin mencionar que puede aparecer alguna urgencia de momento, limitándose a dar

acompañamiento y orientar a los pacientes y familiares que a su consideración la necesitan con

mayor urgencia, los cuales se reducen a aquellos que tienen mayor impacto al recibir las malas

noticias. Esto, corrobora lo expresado por Barrera & Manero, 2007, quienes plantean que al

existir poco flujo de profesionales en psicología, se imposibilita el cubrimiento de las respectivas

demandas.

En la categoría de rol asignado, es posible evidenciar y afirmar el concepto de rol asignado

que ofrece Braunstein (1986), donde se indica que, es un lugar que viene a ocupar el profesional

de psicología y que es un lugar de sujeto ideológico que ya lleva asignadas unas funciones, por lo

cual, la intervención del psicólogo en esta área de salud, en parte se guía por lo solicitado y

necesitado de su equipo de trabajo, así como, de los pacientes pediátricos y sus familiares. No

obstante y como lo mencionan repetidas veces las participantes en los resultados, hace falta

proponer unos lineamientos que den cuenta del alcance del psicólogo, que permita que su

intervención no se piense como algo tan idealizado puesto que se pierde en lo imaginario siendo

imposible el cumplimiento de las expectativas por lo cual es necesario que esté en el plano de lo

real y funcional.

Finalmente, es preciso evidenciar que la demanda más importante que se le asigna al

psicólogo es que se brinde la información necesaria a los niños y familiares, teniendo en cuenta

su desarrollo cognitivo, condiciones físicas, socioeconómicas y el entorno donde se desenvuelve,

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 28

para que tengan una mayor adaptación a la enfermedad, calidad de vida y adherencia a los

tratamientos con los recursos que bajo la preparación del psicólogo se han potencializado, los

cuales, pueden ser afectivos, materiales, personales y sociales, y las necesidades se encaminan al

apoyo y acompañamiento que le permiten re-establecer el equilibrio emocional y psicológico

tanto al paciente como a su familia.

2. Posicionamiento del psicólogo sobre su quehacer. Rol asumido

Se puede percibir en el discurso de las psicólogas participantes que parten del contexto en el

que están inmersas, lo cual es necesario, para dar explicación a la sensación de dificultad que les

genera trabajar en este espacio. Esto se explica por la concepción negativa que generalmente se

tiene sobre la relación entre una enfermedad terminal- en este caso el cáncer- y la muerte,

concepción que influye también a las participantes en este estudio, quienes expresan la necesidad

de una motivación creada por sí mismas, como mecanismo de afrontamiento frente a sus propias

necesidades de disminuir la angustia de estar cercanas a la muerte.

La concepción de estas psicólogas sobre la importancia y el aporte que tiene su quehacer

dentro del equipo de cuidados paliativos pediátricos, se debe a que las herramientas aprendidas

académicamente, se han ido desarrollando y potencializando por medio de las experiencias y

conocimientos aprendidos en la práctica clínica profesional, lo que otros profesionales no logran,

a causa de que ellos desarrollan otras habilidades, lo que revela que el profesional en psicología

es el propicio para intervenir no solamente en los niños y sus familiares sino también en el equipo

de profesionales que asisten en estos cuidados paliativos, como se mencionó en la anterior

categoría y antecedentes por Fernández, et al (2014), puesto que sirve para prevenir e intervenir

en casos de burnout del equipo, además, de darles un asesoramiento que les permita saber qué

hacer en caso de no tener al psicólogo en un momento de crisis, sin embargo, esta intervención

hacia el profesional de psicología solo se queda en pensamientos pues no se lleva a cabo.

Otro factor a analizar, está relacionado con las diferencias conceptuales del trabajo e

intervención, así como de los alcances de la labor que realizan estas profesionales de la

psicología, entre ellas, el resto de profesionales del equipo de salud y los pacientes y sus

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 29

familiares. Ellas refieren no sentirse en capacidad de establecer límites a estas personas en cuanto

a lo que es posible hacer y hasta dónde llegar, por lo que en ocasiones realizan acciones

desgastantes en busca de estrategias y recursos propios para atender estas demandas, tal como se

espera de ellas.

Es posible identificar que, aunque estas psicólogas refieren que la forma de intervenir y de ver

la muerte proviene de la mezcla entre sus vivencias culturales y enfoques en su carrera, es decir

formación académica, se basan en mayor parte en sus concepciones subjetivas, ya que como se

menciona desde inicio de esta categoría y lo indica Braunstein (1986), el individuo tiene una

subjetividad que le permite, asumir de cierta forma su quehacer.

Se evidencia también en esta investigación, que no existen en las instituciones de salud de

Cali, criterios específicos para el proceso de intervención con este tipo de pacientes, lo que

conlleva a que ésta sea prestada desde los criterios subjetivos de las profesionales. Esto se

acentúa por la escasez de información e investigación al respecto.

El compartir tantas situaciones y tiempo con los niños y familias hace que se creen vínculos

afectivos muy estrechos entre éstos y las profesionales entrevistadas, que generan condiciones en

el acompañamiento de forma mucho más cercana, y otras veces hay situaciones que les genera

sentimientos negativos por percepción de falta de interés o empatía, que logran evidenciar que

más allá de su profesión, estas psicólogas siguen siendo seres humanos por lo cual también se

afectan ya sea positiva o negativamente, sin embargo esto les permite ir desarrollando de acuerdo

a sus conocimientos previos, estrategias de afrontamiento internas y externas que les posibilita

equilibrarse.

Otro aspecto a mencionar en esta categoría es cómo resaltan las participantes la sensación de

satisfacción y reconocimiento al acompañar en un momento de la vida que para ellas es muy

especial, como es la partida de un ser humano, la cual, asumen como una oportunidad de revisión

interna de las construcciones de conceptos y significaciones propios de la vida y la muerte. Por lo

cual, las participantes recomiendan a los profesionales de la psicología, realizarse una

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 30

introspección que les permita liberar esas cargas emocionales y mantener de un lado lo

profesional de lo personal, logrando realizar una mejor intervención.

Como es posible evidenciar es recurrente en las entrevistadas la insatisfacción que sienten

acerca de la falta de criterios que puntualicen el alcance de la intervención psicológica en esta

área en particular en la ciudad de Cali, por lo que es preciso hacer un llamado a que se

determinen algunas pautas que posibiliten el conocer las funciones que debe desarrollar el

psicólogo en cuidados paliativos pediátricos.

3. Acciones y estrategias emprendidas por el psicólogo. Rol posible

Se puede observar que las participantes finalmente lograron ubicar todas sus funciones en una

que para ellas es la función general y primordial a su consideración, basándose en un

pensamiento subjetivo y en el significado de lo que para ellas representan los cuidados paliativos,

que es el acompañamiento.

Las participantes están en busca de alcanzar mayor visibilidad en el área de cuidados

paliativos pediátricos, lo cual – consideran ellas- podría generar ciertos malestares que surgen por

la dificultad de alcanzar los ideales irreales que se tienen de sus acciones y alcances, de su

quehacer, por parte de los otros, pero también rescatando la libertad que se les brinda respecto a

sus estrategias y formas de intervenir.

Es fundamental reconocer que a lo largo de la práctica clínica profesional se pierde de vista la

función de triple intervención, de la cual habla Fernández, et al (2014), que tiene que ver con

aquello que el psicólogo debe realizar, además de la atención a pacientes y familiares y es atender

a las necesidades del equipo asistencial, quienes al estar inmersos y compartiendo ese contexto

hospitalario, cercanos a estas enfermedades de alta gravedad y a la muerte, se sobrecargan de

emociones sin tener una orientación psicológica que les facilite el flujo de estas así como un

asesoramiento en pro de un servicio más humano hacia pacientes y familiares.

Las estrategias usada por las participantes, van dirigidas: en primer lugar, al cumplimiento

posible de las funciones asignadas por su equipo de trabajo, en pro de que los propósitos grupales

y en común de los cuidados paliativos, que se fundamentan en que el niño, conjuntamente con

sus familiares, adquieran una mayor adaptación a la enfermedad y adherencia al tratamiento, se

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 31

logren y generen efectos favorables en ese paciente y su familia, lo cual permite reconocer el rol

posible mencionado por Braunstein (1986), el cual indica que son “las conductas que no son

producto de decisiones individuales o autónomas sino que responden a las normas y expectativas

asociadas a ese lugar que se viene a ocupar, y que son internalizadas en el proceso de

socialización, mas estrictamente, en el proceso de sujetación del individuo a la estructura” (p.

407). Y en segundo lugar, estas estrategias, también favorecen la labor psicológica, para que este

profesional no tenga que estar permanentemente con un paciente, sino cuando sea muy necesario.

Uno de estos recursos es, el educar y explicarles a los padres o cuidadores acerca de cómo se

debe proceder en algunas situaciones, y en caso de reconocer que se les sale de las manos lo que

acontece, en ese instante si buscar la colaboración del psicólogo.

Es esencial reconocer que es imposible generalizar las estrategias, puesto que cada paciente es

diferente, y así mismo, requiere cada uno de una atención particular, teniendo en cuenta, los

diferentes aspectos que hacen a esa persona integral. Las profesionales participantes utilizan

desde las terapias con los padres de manera educativa sobre el manejo del niño, hasta los juegos

para un mejor entendimiento de la reacción y comprensión de los niños acerca de los

tratamientos, de lo que les pasa y los cambios que se van a generar en su cuerpo y en su vida, a

causa de la enfermedad. Para ello, sus estrategias más usadas tienen que ver, con procesos de

relajación, que tal como lo plantea Zarzuri, et al (2007), permiten resignificar la enfermedad y en

ese mismo sentido adaptarse y adherirse al tratamiento.

5 Conclusiones

Teniendo en cuenta las entrevistas e investigaciones realizadas en Santiago de Cali, se

encontró que no hay condiciones necesarias para realizar un trabajo integral, no solamente por

parte del psicólogo sino también de los otros profesionales, en razón a que hacen falta unidades o

salas especializadas en el tratamiento de cuidados paliativos pediátricos, por lo tanto los niños

deben ser atendidos en hospitalización o consulta externa sin los implementos necesarios para

intervenir en los cuidados exclusivos paliativos, pese a que se muestra un interés alto en la

actuación grupal y que se conoce la importancia del trabajo en equipo, hay deficiencia para

consolidar resultados eficaces.

Diferentes roles de tres profesionales de psicología en los cuidados paliativos pediatricos 32

Es de considerar que el psicólogo es un profesional muy importante en el área de cuidados

paliativos pediátricos puesto que estos cuidados apuntan a una atención integral, no solamente

médica, por lo cual la psicología es un complemento para el manejo del dolor, concibiendo la

atención en aspectos subjetivos en el proceso de enfermedad del niño y su familia para el

mejoramiento de la calidad de vida en estas.

En el rol del psicólogo se hace necesario que haya una intervención a todo el personal de

salud, no solamente a los niños y familiares, porque éste también, se ve afectado por las

dificultades de las diferentes situaciones emocionales, psicológicas, espirituales, sociales y

existenciales por las que transitan los pacientes y familiares, requiriendo de conocimientos que

les permitan la posibilidad de potencializar sus propios recursos para acompañar y afrontar la

muerte y aspectos asociados a ella. Por lo que se pretende invitar a no limitarse solamente al

abordaje con los pacientes y familiares sino también con los otros profesionales de salud.

El principal aporte de esta investigación está relacionado con el entendimiento y viabilización

de los tratamientos psicológicos en pacientes pediátricos en cuidados paliativos. Igualmente,

invita a que futuras investigaciones profundicen acerca del espacio desde el cual trabaja el

profesional en psicología, para que se dé así mismo su lugar en el equipo que ofrece cuidados

paliativos pediátricos y en esta medida sea reconocido ese espacio por los sitios de salud,

permitiendo que la psicología ofrezca un servicio mucho más fortalecido y eficaz.

También hace un aporte social como alarma sobre el poco conocimiento que se tiene acerca

del alcance del quehacer del psicólogo alrededor de los cuidados paliativos pediátricos, invitando

a las ciencias sociales a interesarse en la investigación de este tema en lo referente a la parte

psicoemocional y no únicamente en la parte física como se ha venido trabajando hasta ahora en

estas unidades.

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