ATENCIÓN PALIATIVA EN PACIENTES NO ONCOLÓGICOS

Manuel Vallalta Morales

5 de diciembre de 2014

No hay curación para todas

las enfermedades (todavía)

No todo se puede prevenir

Todos nos vamos a morir

Objetivo

Reflexionar sobre los fines de la medicina, el significado de necesidad de atención paliativa y quien puede beneficiarse de ella

Mejorar la calidad de la asistencia que ofrezco a mis pacientes

Situación actual

Aumento esperanza de vida

Avances en la supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas evolutivas.

Envejecimiento de la población Población española mayor de 60 años= 21% en el año 2000

Población española mayor de 60 años en 2020 aproximadamente 27%

Patrones de enfermedad y muerte Incremento de las patologías crónicas y degenerativas

El 75% de la población muere a causa de una enfermedad crónica evolutiva

Enfermedades crónicas evolutivas

No se curan. Algunas se pueden controlar

Progresan: adaptación a la progresión

Se asocian: pluripatología/polimedicación

Pérdida progresiva de autonomía: dependencia

Alta demanda asistencial y coste

Uso de recursos urgentes y agudos

Son causa de SUFRIMIENTO

Los ciudadanos reclaman ayuda sanitaria

y de calidad

Mayor conciencia social conllevará una

mayor demanda por los ciudadanos

Sufrimiento: NECESIDADES

COMPLEJAS y MULTIDIMENSIONALES

a satisfacer: ¿tratamos enfermos o

enfermedades?

ICO

Valoración

Evaluación: severidad y pronóstico

Compartir información

Decisiones: compartidas y anticipadas

Plan de cuidados

Cuidados

Confirmar resultados y ajustes

INFORMACIÓN

1. Ajustarse a las necesidades de conocimiento que plantea el paciente. Explorar previamente el grado de conocimiento del mismo acerca de su enfermedad.

2. Ser concreta y verdadera. No dar falsas esperanzas ni aventurar acontecimientos.

3. Ser coherente con todas las fuentes posibles, evitando contradicciones que puedan incrementar las dudas y el sentimiento de atención incorrecta por parte del paciente.

4. Debe asociarse siempre a nuestro compromiso de acompañamiento mantenido.

FINES DE LA MEDICINA

Algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida

Prevención de las enfermedades

Paliación del dolor y el sufrimiento

Mismo nivel el curar que el cuidar

Tentación de alargar la vida indebidamente

CUIDADOS PALIATIVOS

«El enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales»

OMS 2002

CUIDADOS PALIATIVOS

Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.

No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo. Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a

los pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte.

Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.

Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.).

Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Fases Curativa Paliativa Agónica

Prioridad Supervivencia Calidad de vida Calidad de muerte

Supervivencia prevista Prolongada Limitada Ninguna

Tolerancia a la agresividad terapéutica

Puede ser elevada

Baja Nula

Medicinas de apoyo Si Posible (Calidad de vida)

No

Hidratación/Alimentación artificial

Si Posible (calidad de vida)

No

Enfoque ante enfermedades amenazantes para la vida

Evolución hacia la muerte

TRATAMIENTO

Específico: dedicado al control de la enfermedad

De soporte: permite el tratamiento específico y limita sus efectos secundarios

Paliativo: orientado a mejorar la calidad de vida

CUIDADOS PALIATIVOS

«El enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales»

OMS 2002

Atención paliativa

Conjunto de medidas que debemos adoptar para responder a sus necesidades, mejorar la calidad de vida, y promover la adaptación de personas en SEAT y sus familias, con una atención integral e integrada

Grupo 1 Enfermos con patología avanzada y grave, amenazante para la vida. Existe tratamiento que puede ser curativo pero puede fracasar. El enfoque paliativo favorece al enfermo en ambos casos. Cuando el tratamiento curativo pierde protagonismo las necesidades se disparan produciendo crisis de gran intensidad y dramatismo. El prototipo es el cáncer.

Personas con enfermedades distintas al cáncer, que sean irreversibles, progresivas y

con una fase terminal pueden beneficiarse de recibir atención paliativa

Sector de 100.000 h en España

Mortalidad:

Mueren 900 personas

670 (75%) por enf crónicas evolutivas (25% cáncer,45-50% otras)

Proporción cáncer / no cáncer: 1/2

Prevalencia personas con necesidades paliativas:

1.4-1.5% de la población: 1.400-1.500

Proporción cáncer-no cáncer: 1 / >10

Otras necesidades:

340 personas mayores con pluripatología y dependencia

300 personas con demencia

1.500 en residencias geriátricas

Grupo 2 Pacientes con enfermedad avanzada y grave, progresiva, para los que no existe curación. Muchas veces coexisten 2 o más patologías. Las acciones terapéuticas se dirigen a evitar agudizaciones y a tratar estas de forma coordinada y con apoyo en la toma de decisiones. Se trata por ejemplo de pacientes con EPOC avanzada, ICC, Insuficiencia Renal…

Grupo 3 Pacientes con enfermedades mortales sin tratamiento curativo posible pero con tiempos de supervivencia altos y necesidades cambiantes. Típicamente los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son de este grupo. Enfermedades degenerativas del SNC

Grupo 4 Enfermos con daños graves establecidos e irreversibles, no progresivos, que van a condicionar una muerte prematura generalmente por otras causas secundarias. Mientras tanto presentan multitud de necesidades socio-sanitarias complejas. Son por ejemplo pacientes con secuelas de accidentes cerebrovasculares severos, pacientes con antecedentes de Parálisis Cerebral Infantil, niños con cromosomopatías asociadas a múltiples malformaciones, etc.

Grupo 5 Personas de edad avanzada, sin una patología concreta pero sí condicionantes propios de esa edad, con síndromes geriátricos establecidos, cuyo deterioro progresivo no es achacable a una sola condición patológica pero que conduce al fallecimiento.

RETOS

Identificación

Criterios diagnósticos de la situación clínica de enfermedad terminal (SCET)

Estimación de la población que se beneficiaría de recibir atención paliativa

Debilidades y Amenazas

Dificultad en diagnosticar la situación clínica de

enfermedad terminal (SCET) sobre todo en

enfermedades no oncológicas: terminal o

avanzada

Falta de estudios prospectivos que ayuden a

establecer unos criterios de inclusión

Es fundamental no etiquetar de enfermo

terminal a un paciente potencialmente curable

(o recuperable con calidad y dignidad)

Enfermedad oncológica

Ensayos clínicos

Estado funcional (Karnofsky), estimación clínica, empeoramiento cognitivo, anorexia, disnea, xerostomía, pérdida de peso y disfagia

Escalas pronósticas

Palliative Prognostic Score (PaP score)

Palliative Prognostic Index (PPI)

Enfermedad oncológica

Presencia de uno de los siguientes criterios:a) Diagnóstico confirmado de cáncer metastásico

(estadio IV) y en algunos casos –como en las neoplasias de pulmón, páncreas, gástrica y esofágica- también en estadio III, que presentan: escasa respuesta o contraindicación de tratamiento específico, brote evolutivo en transcurso de tratamiento o afectación metastásica de órganos vitales (SNC, hígado, pulmonar masivo, etc.)

b) Deterioro funcional significativo (Palliative Performance Status (PPS) <50%)

c) Síntomas persistentes mal controlados o refractarios a pesar optimizar tratamiento específico

ENFERMEDAD NO ONCOLOGICA TERMINAL

¿Cuándo una enfermedad avanzada no maligna entra en fase terminal?

Grupo heterogéneo Curso clínico y pronóstico vital variable Ausencia de modelos predictivos de supervivencia

específicos y validados Múltiples factores nos ayudarán a individualizar la toma

de decisiones y a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear

Necesidad definida por presencia de fracaso orgánico y deterioro progresivo irreversible, con sufrimiento no aliviado.

Indicadores clínicos generales de severidad y progresión

Marcadores nutricionalesCualquiera de los siguientes, en los últimos 6 meses:

a) Severidad: albúmina sérica <2.5 g / dl, no relacionada con descompensación agudab) Progresión: pérdida de peso> 10%c) Impresión clínica de deterioro nutricional o ponderal sostenido, intenso / severo, progresivo, irreversible y no relacionado con proceso intercurrente

Marcadores funcionalesCualquiera de los siguientes, en los últimos 6 meses:

a) Severidad: dependencia funcional grave establecida (Barthel <25, ECOG> 2 ó Karnofsky <50%)b) Progresión: pérdida de 2 o más ABVD (actividades básicas de la vida diaria) a pesar de intervención terapéutica adecuadac) Impresión clínica de deterioro funcional sostenido, intenso / severo, progresivo, irreversible y no relacionado con proceso intercurrente

Indicadores clínicos generales de severidad y progresión

Otros marcadores de severidad y fragilidad extremaAl menos 2 de los siguientes, en los últimos 6 meses:

a) Úlceras por decúbito persistentes (estadio III - IV)b) Infecciones con repercusión sistémica de repetición (> 1)c) Síndrome confusional agudod) Disfagia persistentee) Caídas (> 2)

Distress emocional Factores adicionales de uso de recursos

Cualquiera de los siguientes:a) 2 ó más ingresos urgentes (no programados) en centros hospitalarios o

sociosanitarios por enfermedad crónica en el último añob) Necesidad de cuidados complejos / intensas continuadas, bien sea en una

institución o en domicilio Comorbilidad

Presencia de ≥ 2 patologías concomitantes

Enfermedad cardíaca crónica

Seattle Heart Failure Model Presencia de dos o más de los siguientes criterios:

a) Insuficiencia cardíaca NYHA estadio III ó IV, enfermedad valvular severa o enfermedad coronaria extensa no revascularizable

b) Disnea o angina de reposo o mínimos esfuerzos c) Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a pesar de

tratamiento óptimo bien tolerado d) En caso de disponer de ecocardiografía: fracción de eyección

severamente deprimida (<30%) o HTAP severa (Papsa> 60 mmHg)

e) Insuficiencia renal asociada (FG <30 l / min) f) Ingresos hospitalarios con síntomas de insuficiencia cardíaca /

cardiopatía isquémica recurrentes (> 3 el último año)

Enfermedad pulmonar crónica

Índice BODE Presencia de dos o más de los siguientes criterios:

a) Disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre exacerbaciones b) Síntomas físicos o psicológicos de difícil manejo, a pesar de

tratamiento óptimo bien tolerado c) En caso de disponer de pruebas funcionales respiratorias (con

advertencia sobre la calidad de las pruebas), criterios de obstrucción severa: FEV1 <30% o criterios de déficit restrictivo severo: CV forzada <40% / DLCO <40%

d) En caso de disponer de gasometría arterial basal, cumplimiento de criterios de oxigenoterapia domiciliaria o estar actualmente realizando este tratamiento en casa

e) Insuficiencia cardíaca sintomática asociada f) Ingresos hospitalarios recurrentes (> 3 ingresos en 12 meses por

exacerbaciones de EPOC)

Enfermedad hepática crónica grave

Presencia de uno de los siguientes criterios: a) Cirrosis avanzada: en estadio Child C (determinado

fuera de complicaciones o habiéndolas tratado y optimizado el tratamiento), puntuación de MELD-Na> 30 o con una o más de las siguientes complicaciones médicas: ascitis refractaria, síndrome hepatorrenal o hemorragia digestiva alta por hipertensión portal persistente con fracaso al tratamiento farmacológico y endoscópico y no candidato a TIPS, en pacientes no candidatos a trasplante

b) Carcinoma hepatocelular: presente, en estadio C o D (BCLC)

Insuficiencia renal crónica avanzada

Presencia de insuficiencia renal grave (FG < 15) en pacientes no candidatos a tratamiento sustitutivo y / o trasplante. Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y

vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.

Diurésis < 400 cc/día.

Hiperkaliemia > 7 mEq/l y que no responde al tratamiento.

Pericarditis urémica.

Síndrome hepatorrenal.

Sobrecarga de fluidos intratable.

Enfermedades neurológicas crónicas: AVC

Presencia de uno de los siguientes criterios: a) Durante la fase aguda y subaguda (<3 meses

post-AVC): estado vegetativo persistente o de mínima conciencia> 3 días

b) Durante la fase crónica (> 3 meses post-AVC): complicaciones médicas repetidas (neumonía por aspiración, a pesar de medidas antidisfagia), infección urinaria de vías altas (pielonefritis) de repetición (> 1), fiebre recurrente a pesar de antibióticos (fiebre persistente post > 1 semana de ATB), úlceras por decúbito estadio 3-4 refractarias) o demencia con criterios de severidad post-AVC

Demencia

Presencia de dos o más de los siguientes criterios: a) Criterios de severidad: incapacidad para vestirse, lavarse o

comer sin asistencia (GDS / FAST 6c), aparición de incontinencia doble (GDS / FAST 6d-e) o incapacidad de hablar o comunicarse con sentido -6 o menos palabras inteligibles- (GDS / FAST 7)

b) Criterios de progresión: pérdida de 2 ó más ABVD (actividades básicas de la vida diaria) en los últimos 6 meses, a pesar de intervención terapéutica adecuada (no valorable en situación hiperaguda por proceso intercurrente) o aparición de dificultad para tragar, o negativa a comer, en pacientes que no recibirán nutrición enteral o parenteral

c) Criterio de uso de recursos: múltiples ingresos (> 3 en 12 meses, por procesos intercurrentes (neumonía aspirativa, pielonefritis, septicemia, etc.) que condicionen deterioro funcional y / o cognitivo

Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica

avanzada

1. Edad > 70 años 2. FAST (Functional Assessment Staging) > 7c 3. Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination

< 14) 4. Dependencia absoluta. Es el criterio más claro y evidenciado,

siempre que no sea por yatrogénia medicamentosa 5. Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de

repetición urinarias, respiratorias, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia)

6. Disfagia 7. Desnutrición 8. Ulceras por presión refractarias grado 3-4

Enfermedades neurológicas crónicas: ELA y enfermedades de

motoneurona, esclerosis múltiple y enfermedad de Parkinson

Presencia de dos o más de los siguientes criterios: a) Deterioro progresivo de la función física y/o

cognitivas a pesar del tratamiento óptimo

b) Síntomas complejos y difíciles de controlar

c) Problemas del habla / aumento de dificultad para comunicarse

d) Disfagia progresiva

e) Neumonía por aspiración recurrente, disnea o insuficiencia respiratoria

INSTRUMENTO NECPAL

Pregunta “sorpresa” al equipo

Voluntad anticipada LET o de intervención paliativa explícita del enfermo, familia o equipo

Criterios clínicos generales

Comorbilidad y pluripatología geriátrica

Uso de recursos: reingresos, urgencias

Criterios específicos para cada patología

¿OBJETIVO CUMPLIDO?

A menudo se hace demasiado

para retrasar la muerte y

demasiado poco, y demasiado

tarde, para mitigar su

sufrimiento.

TRES ERAN TRES

Calidad de vida

Sufrimiento

Autonomía

INFORMACIÓN

COMUNICACIÓN

TOMA DE DECISIONES